• Rezultati Niso Bili Najdeni

ŽALOST, JEZA IN STRAH PRI STARŠIH OTROK S KRONIČNO BOLEZNIJO

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "ŽALOST, JEZA IN STRAH PRI STARŠIH OTROK S KRONIČNO BOLEZNIJO"

Copied!
194
0
0

Celotno besedilo

(1)

UNIVERZA V LJUBLJANI TEOLOŠKA FAKULTETA

Petra Martić

ŽALOST, JEZA IN STRAH PRI STARŠIH OTROK S KRONIČNO BOLEZNIJO

MAGISTRSKO DELO

Ljubljana, 2021

(2)
(3)
(4)
(5)

UNIVERZA V LJUBLJANI TEOLOŠKA FAKULTETA

DRUGOSTOPENJSKI MAGISTRSKI PROGRAM ZAKONSKI IN DRUŽINSKI ŠTUDIJI

Petra Martić

ŽALOST, JEZA IN STRAH PRI STARŠIH OTROK S KRONIČNO BOLEZNIJO

MAGISTRSKO DELO

Mentorica: doc. dr. Tanja Pate

Ljubljana, 2021

(6)
(7)

VII

ZAHVALA

Iz srca se zahvaljujem mentorici doc. dr. Tanji Pate za strokovno mentorstvo, spodbudne besede, potrpežljivost, priložnost ter pomoč.

Iz srca se zahvaljujem možu Robertu in hčerki Eli za podporo, ljubezen in razumevanje.

Dragi moj mož, hvala, da si mi v težkih trenutkih stal ob strani in verjel vame.

Draga najina Ela, si najlepše, kar se nama je zgodilo v življenju. Neizmerno te imava rada.

Iskrena hvala mami Cvetki in bratu Tomažu za pomoč, podporo in varno zavetje.

Zahvaljujem se Elizabeti Prus za jezikovni pregled dela.

Iz srca se zahvaljujem vsem udeleženim, ki ste z mano delili svojo zgodbo. Na poti življenja želim vašim čudovitim otrokom ter vašim družinam vse dobro.

Hvala.

»Ljubezen je potrpežljiva, dobrotljiva je ljubezen, ni nevoščljiva, ljubezen se ne ponaša, se ne napihuje, ni brezobzirna, ne išče svojega, ne da se razdražiti, ne misli hudega.

Ne veseli se krivice, veseli pa se resnice.

Vse prenaša, vse veruje, vse upa, vse prestane.« (1 Kor 4–7)

(8)

VIII

(9)

IX

SEZNAM UPORABLJENIH KRATIC IN OKRAJŠAV

CDC – Center za nadzor in preprečevanje bolezni (iz angl. Centers for Disease Control and Prevention)

DSM-5 – Diagnostični in statistični priročnik o duševnih motnjah (iz angl. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)

idr. – in drugi ipd. – in podobno

NCTSN – Nacionalna mreža za travmatični stres otrok (iz angl. The National Child Traumatic Stress Network)

npr. – na primer

PMTS – Pediatričnem medicinski travmatični stres (iz angl. Pediatric medical traumatic stress)

RDT – Relacijska družinska terapija ZOA – Zakon o osebni asistenci

ZSDP-1 – Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih

ZZVZZ-O – Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju WHO – Svetovna zdravstvena organizacija (iz angl. World Health Organization)

(10)

X

(11)

XI

KAZALO

UVOD _______________________________________________________________ 1 1. KRONIČNA BOLEZEN ______________________________________________ 3 1.1 Opredelitev pojma kronična in redka bolezen ____________________________ 3 1.2 Definicija kronične bolezni pri otrocih _________________________________ 4 2. STRES IN KRONIČNA BOLEZEN ____________________________________ 5 2.1 Opredelitev pojma stres _____________________________________________ 5 2.2 Delovanje možganov v stresni situaciji _________________________________ 6 2.3 Povezava med kronično boleznijo in stresom ____________________________ 7 2.4 Kronična bolezen kot travma _________________________________________ 8 2.5 Psihosocialna tipologija kronične bolezni _______________________________ 9 2.6 Odzivanje na kronično bolezen ______________________________________ 13 2.7 Soočanje s kronično boleznijo oziroma stresom _________________________ 15 2.7.1 Sedemstopenjski model soočanja _________________________________ 16 2.7.2 Strategije spoprijemanja s stresom ________________________________ 17 3. DRUŽINSKI SISTEM IN BOLEZEN __________________________________ 20 3.1 Opredelitev družine _______________________________________________ 20 3.2 Družina kot sistem, organizirana enota ________________________________ 20 3.2.1 Vloge in pravila ______________________________________________ 21 3.2.2 Meje _______________________________________________________ 22 3.3 Bolezen v družini _________________________________________________ 22 3.4 Model družinskega delovanja ob bolezni ______________________________ 23 3.5 Ocenjevanje vpliva kronične bolezni in prožnost družine __________________ 24 3.6 Komponente družinsega delovanja ___________________________________ 24 3.7 Življenjski cikel družine in značilnosti razvojnih obdobij __________________ 26 3.8 Starševstvo otrok s kronično boleznijo ________________________________ 30 3.9 Razvojna obdobja otroka in kronična bolezen ___________________________ 32 3.9.1 Dojenčki in malčki ____________________________________________ 32 3.9.2 Predšolski otroci ______________________________________________ 33 3.9.3 Šoloobvezni otroci ____________________________________________ 34 3.9.4 Mladostniki __________________________________________________ 34 3.10 Vpliv kronične bolezni v družini ____________________________________ 35 3.10.1 Vpliv kronične bolezni na otroka ________________________________ 36 3.10.2 Vpliv otrokove kronične bolezni na partnerski odnos ________________ 37

(12)

XII

3.10.3 Vpliv kronične bolezni na sorojence _____________________________ 38 4. ČUSTVA IN BOLEZEN _____________________________________________ 41 4.1 Zaznava dogodka _________________________________________________ 41 4.2 Ocena dogodka __________________________________________________ 42 4.2.1 Hitra ocena ogroženosti ________________________________________ 43 4.2.2 Hitra ocena ugodja ____________________________________________ 43 4.3 Čustva _________________________________________________________ 44 4.4 Čustveno doživljanje pri starših otrok s kronično boleznijo _______________ 45 4.5 Temeljna čustva __________________________________________________ 45 4.5.1 Žalost ______________________________________________________ 45 4.5.2 Jeza ________________________________________________________ 46 4.5.3 Strah _______________________________________________________ 48 4.6 Samozavedajoča se čustva _________________________________________ 50 5. RELACIJSKI DRUŽINSKI MODEL IN BOLEZEN _____________________ 53 5.1 Psihološke intervence _____________________________________________ 53 5.2 Relacijska družinska terapija (RDT) __________________________________ 54 5.3 Temeljne premise relacijske družinske terapije _________________________ 55 5.3.1 Temeljni afekt _______________________________________________ 55 5.3.2 Afektivni psihični konstrukt _____________________________________ 55 5.3.4 Projekcijsko-introjekcijska identifikacija ___________________________ 56 5.3.5 Kompulzivno ponavljanje ______________________________________ 56 5.3.6 Regulacija afekta _____________________________________________ 56 EMPIRIČNI DEL ____________________________________________________ 57 6. RAZISKOVALNI PROBLEM IN METODOLOGIJA ___________________ 57 6.1 RAZISKOVALNI PROBLEM IN CILJI ______________________________ 57 7. METODA _________________________________________________________ 59 7.1 Udeleženci ______________________________________________________ 59 7.2 Merski pripomočki _______________________________________________ 60 7.3 Postopek raziskave _______________________________________________ 61 8. REZULTATI KVALITATIVNEGA DELA RAZISKAVE ________________ 70 8.1 OPIS POMENOV IN IZKUŠENJ PO POSAMIČNIH TEMAH ____________ 70 8.1.1 Diagnostični postopek _________________________________________ 70 8.1.2 Načini spoprijemanja z boleznijo _________________________________ 75 8.1.3 Prihodnost ___________________________________________________ 86 8.1.4 Odnos s partnerjem in družino ___________________________________ 93 8.1.5 Zdravniško osebje in zdravstven sistem ___________________________ 102 8.1.6 Ovire in izzivi _______________________________________________ 117 8.1.7 Drugotni viri pomoči _________________________________________ 122

(13)

XIII

8.2 SESTAVLJENI STRUKTURNI OPIS: DEJAVNIKI KI PRISPEVAJO K

IZKUŠNJI ________________________________________________________ 129 8.3. SESTAVLJEN TEKSTURNI OPIS: ŽIVETI Z OTROKOVO KRONIČNO BOLEZNIJO ______________________________________________________ 133 9. INTERPRETACIJA _______________________________________________ 135 9.1 Čustva ________________________________________________________ 135 9.2 Diagnostični postopek ____________________________________________ 136 9.3 Ovire in izzivi ter spoprijemanje z otrokovo boleznijo ___________________ 139 9.4 Prihodnost _____________________________________________________ 142 9.5 Družinski odnosi ________________________________________________ 143 9.6 Drugotni viri pomoči _____________________________________________ 148 9.7 Psihosocialna pomoč staršem ______________________________________ 150 9.8 Izkušnje z zdravstvenim osebjem in sistemom _________________________ 153 SKLEP ____________________________________________________________ 162 POVZETEK ________________________________________________________ 164 SUMMARY ________________________________________________________ 165 REFERENCE _______________________________________________________ 166

KAZALO TABEL

Tabela 1: Uporabljen način transkripcije ... 63 Tabela 2: Prikaz nespremenljivih struktur in njihovih ustreznih pomenskih enot 65 Tabela 3: Primer nastajajoče teme in ustrezne pomenske enote ... 69

(14)
(15)

1

UVOD

Mnoge življenjske preizkušnje nas močno zaznamujejo in v življenje vnesejo občutja žalosti, jeze in strahu. Ena tovrstnih preizkušenj je zagotovo otrokova kronična bolezen, ki bistveno spremeni življenje otroka in celotne družine. Ko starši prejmejo vest o otrokovi kronični bolezni v njih prebudi paleto različno intenzivnih čustev, ki se pojavljajo v intervalih. Pri starših se začne prebujati občutek izgube, in sicer izgube življenja, ki so ga poznali do sedaj, izguba upov in sanj za otroka. Soočiti se morajo z dejstvom, da je njihov otrok drugačen, da otrokovo zdravstveno stanje zahteva mnoge prilagoditve in spremembe. V nekaterih primerih morajo celo opustiti svoje sanje, zastavljene cilje, reorganizirati življenjske prioritete in presoditi, kaj v življenju je resnično pomembno. Ključnega pomena je, da starši sprejmejo otrokovo bolezen, vendar gre za dolgotrajen, zahteven in boleč proces.

Z otrokovo kronično boleznijo življenje postane prepredeno z vsakodnevnimi ovirami in izzivi, ki močno vplivajo na odnos med bolnim otrokom in staršem, na partnerski odnos, na odnose med sorojenci ter odnos med sorojenci in staršem. Nastop, potek in izid otrokove kronične bolezni zaznamuje vsakega družinskega člana. Zato je ključnega pomena, kako se bodo otrok, starši in preostali družinski člani odzvali na kronično bolezen, kako se bodo soočili s stresom ter katerih strategij spoprijemanja s stresom se bodo posluževali.

Starši so v procesu sprejemanja otrokove bolezni močno obremenjeni, utrujeni, izčrpani zaradi mnogih stresnih situacij, kar bistveno vpliva na njihovo nezmožnost predelave občutij, zato je ključnega pomena psihosocialna pomoč staršem, kamor sodi relacijska družinska terapija (RDT).

Na začetku magistrskega dela bomo v teoretičnem delu predstavili, kaj pomeni in kaj zajema pojem kronična bolezen ter jo opredelili kot stresor oziroma travmatičen dogodek.

V sklopu opredelitve kronične bolezni kot stresnega dejavnika, bomo spregovorili o odzivih staršev na kronično bolezen ter podali smernice pri soočanju s kronično boleznijo ter si ogledali, katerih strategij se pri tem starši poslužujejo. V nadaljevanju bomo opredelili pojem družine, si ogledali, kako družina v stresni situaciji deluje, katere

(16)

2

prilagoditve otrokova bolezen zahteva od družinskega sistema ter kako otrokova kronična bolezen vpliva na prožnost družine. Ogledali si bomo ključne naloge družine ter staršev v različnih razvojnih obdobjih. Na kratko bomo izpostavili, kako otrokova kronična bolezen vpliva na posamezne družinske podsisteme.

V našem magistrskem delu nas zanima predvsem, kako starši doživljajo otrokovo kronično bolezen, zato si bomo ogledali, kaj pomeni čustvovanje ter bolj natančno opredelili čustva, na doživljanje katerih smo se osredotočili v raziskovalnem delu. Ob koncu teoretičnega dela se bomo ustavili pri obliki pomoči, ki je staršem oziroma celotnemu družinskemu sistemu lahko v veliko pomoč pri soočanju in prilagajanju na otrokovo kronično bolezen. V empiričnem delu bomo na podlagi individualnih opisov pomenov in izkušenj predstavili celoto opisov pomenov in izkušenj staršev ter si ogledali sestavljen strukturni in teksturni opis izkušnje. Skozi raziskavo smo želeli izvedeti, v povezavi s čim starši otrok s kronično boleznijo doživljajo žalost, jezo in strah. Namreč iz raziskav je razvidno, da starši ne glede na vrsto otrokove kronične bolezni in ne glede na to, v katerem razvojnem obdobju otroka se bolezen pojavi, lahko na starše vpliva negativno ali pozitivno.

Magistrsko delo bo pripomoglo k boljšemu razumevanju doživljanja staršev otrok s kronično boleznijo ter podalo smernice oziroma osvetlilo področja, ko bi jim bilo znanje in delo zakonskih ter družinskih magistrov ter terapevtov v bistveno pomoč.

(17)

3

1. KRONIČNA BOLEZEN

1.1 Opredelitev pojma kronična in redka bolezen

Kronične nenalezljive bolezni sodijo med vodilne vzroke smrti, saj so vzrok za 80 % vseh smrti. Zaradi pogoste, hude prizadetosti in dolgotrajnega poteka, povzroča veliko družbeno breme. Med najpogostejše kronične nenalezljive bolezni prištevamo: rak, srčno-žilne bolezni, sladkorno bolezen, kronične bolezni dihal, bolezni kostno-mišičnega sistema ter določene duševne bolezni (Nacionalni inštitut za javno zdravje 2014).

Svetovna zdravstvena organizacija med nenalezljive kronične bolezni prišteva tiste bolezni, ki so rezultat kombinacije fizioloških, vedenjskih, genetskih ter okoljskih dejavnikov. Kronične bolezni prizadenejo ljudi vseh držav, regij, starostnih skupin, vendar raziskave kažejo, da za posledicami le teh umre več kot 15 milijonov ljudi, starih med 30. in 69. letom starosti (WHO 2021). Nacionalni center za preprečevanje kroničnih bolezni in promocijo zdravja (CDC) med kronične bolezni uvršča bolezni, ki omejujejo vsakodnevne dejavnosti, zahtevajo stalno zdravstveno oskrbo in trajajo eno leto ali več (CDC 2021).

Medicinska opredelitev kronično bolezen opiše kot stanje, ki ga ni mogoče zdraviti z zdravili, preprečiti s cepivi in kot stanje, ki ne izgine (MedicineNet 2021). Lipar (2012 v Potočnik Kodrun 2016, 6) pravi, da je ravno pojav kroničnih bolezni, s katerimi se najpogosteje srečujejo zdravstveni sistemi, eden najpomembnejših izzivov. Kronične bolezni prizadenejo več ljudi kakor nalezljive bolezni in v zdravstvenem sistemu predstavljajo največje breme, saj pri zdravljenju zahtevajo celosten pristop, ki zajema tako socialne, telesne kot tudi duševne razsežnosti.

Redke bolezni so največkrat kronične, pogosto življenjsko ogrožajoče, povzročajo okvare, so napredujoče, doživljenjske in neozdravljive (Nacionalna kontaktna točka za redke bolezni 2016). Od 50 % do 70 % redkih bolezni se pojavi v otroštvu, od teh pa je kar 80 % genskega izvora (Roesler in Obst 2020, 129). 50 % obolelih za redkimi boleznimi so otroci in kar trije od desetih otrok z redko boleznijo ne dočaka petega leta starosti. Kar 28 % novorojenčkov na intenzivni negi umre za posledicami redke bolezni.

Dandanes obstaja kar 7000 redkih bolezni in kar 3–10 % vseh hospitalizacij je povezanih

(18)

4

z redkimi boleznimi. V povprečju lahko traja celo od 6 do 8 let, da bolniku z redko boleznijo postavijo natančno diagnozo. (Global Genes 2021)

Bolezen kot redko opredeljujemo, kadar le-ta prizadene manj kot 200.000 posameznikov v ZDA in manj kot enega od 2000 ljudi v Evropi. Kar 8 % prebivalstva je obolelih z redko boleznijo, kar pomeni, da prizadene približno 30 milijonov ljudi v Evropi in 25 milijonov ljudi v ZDA (Bavisetty, Grody in Yazdani 2013, 1). V Evropski uniji je bilo izvedenih več raziskav EuroridisCare, v katerih so ugotovili, da bolniki z redkimi boleznimi pričakujejo, da jim bodo specializirani centri zagotovili ustrezno izmenjavo informacij med bolniki in zdravstvenimi delavci, multidisciplinarni pristop k oskrbi, ustrezno znanje o bolezni ter vključenost v socialne storitve. Kot največje ovire, ki so se pokazale, so ne- diagnosticirane redke bolezni oziroma napačna diagnoza. Ravno tako se težave pojavljajo v dostopnosti zdravstvenih storitev, za kar je največkrat razlog dolga čakalna doba, nedostopnost storitve in pomanjkanje napotitve. Ravno tako so raziskave pokazale, da bolniki težko dostopajo ali pa nimajo dostopa do socialne pomoči. Glede na svetovni gospodarski upad ter naraščajoče stroške zdravstvene oskrbe bi morali izvajalci zdravstvenih storitev ter oblikovalci politik uvesti ukrepe, s katerimi bi pozitivno vplivali na življenje bolnikov (3).

1.2 Definicija kronične bolezni pri otrocih

Van Cleave idr. (2010, 624) kot kronično bolezen pri otrocih definirajo vsakršno čustveno, fizično ali duševno stanje, ki otroku onemogoča običajne dejavnosti ali pa te zahtevajo stalno pozornost zdravstvenega osebja oziroma zdravnika, zdravljenje, uporabo posebne zdravstvene opreme ali zdravil. Kronična bolezen in zdravljenje za otroke ter starše predstavlja vir kroničnega stresa, ki znatno prispeva k vedenjskim in čustvenim težavam, kar lahko bistveno ogrozi upoštevanje pravil zdravljenja. Poleg tega na otroka močno vpliva stres, ki se pojavi na ostalih področjih življenja, zato je ključnega pomena razumeti, kako se otroci in mladostniki soočajo s stresom, da bi lažje razvili učinkovite ukrepe za prilagajanje in spoprijemanje z boleznijo (Compas idr. 2012, 456).

(19)

5

2. STRES IN KRONIČNA BOLEZEN

2.1 Opredelitev pojma stres

Stres ima za različne ljudi različen pomen pod različnimi pogoji. Prvo in najbolj splošno opredelitev stresa je podal Hans Selye, ki je dejal, da je stres nespecifičen odziv telesa na kakršnokoli zahtevo. Trdil je, da stres ni enak čustvenemu vzburjenju ali živčni napetosti.

Hans je poudaril, da se stresu ni potrebno izogibati, saj se mu pravzaprav ni mogoče izogniti, kajti življenje že samo po sebi ustvarja določene zahteve. Obstajajo pa tudi druge opredelitve stresa. V vedenjskih vedah se stres obravnava kot zaznavanje grožnje, kar povzroči tesnobno nelagodje, čustveno napetost in posledično težave pri prilagajanju. Ena od opredelitev je, da je stres mogoče opredeliti v smislu nevroendokrinologije. Namreč Yates je stres opredelil kot dražljaj, ki sproži sproščanje ardenokortikotropnega hormona ter glukokortikoidov nadledvične žleze. Medtem pa Lazarus opozarja na težave pri natančni opredelitvi pojma. Znanstveniki mnogoterih disciplin so poskušali konceptualizirati stres, vendar se zdi, da ima vsako področje glede njegovega pomena v mislih nekaj povsem drugega (Fink 2016, 12–15). Stres izhaja iz porušenega ravnovesja posameznikovih notranjih značilnosti (imunološkega, psihološkega in hormonskega delovanja) in zahtev okolja, sposobnosti odzivanja in soočanja s stresom ter načina interpretiranja dogodka (Pate 2016, 49).

Psihološki stres je zapleten pojav. Poznamo številne teoretične razlage, ki jih lahko razvrstimo glede na primarno konceptualizacijo stresne izkušnje, in sicer: stres kot odziv;

stres kot individualna/okoljska transakcija; stres kot interakcija posameznik – okolje ter stres kot zunanji dražljaj. Transakcijsko teorijo stresa sta razvila Lazarus in Folkman.

Transakcijske razlage stresa poudarjajo kognitivno-fenomenološke procese, ki posamezniku omogočajo, da svojemu okolju pripisujejo pomen, poudarjajo relacijsko in dinamično naravo transakcije, v kateri lahko pride do stresa. Za ta pristop je značilna dvosmerna narava transakcij med posameznikom in njegovim okoljem, zatorej niti okolje niti posameznik ne povzroča stresa, temveč zapletena transakcija med njima (Biggs, Brough in Drummond 2017, 351).

(20)

6

Stopnja stresa v povezavi s kronično boleznijo je pogosto povezana s stopnjo nevarnosti.

Potencialne nevarnosti vključujejo: diagnostični postopki in/ali zdravljenje; grožnje izpolnjevanju običajnih vlog; grožnje odnosom z družino; grožnje celovitosti in udobju telesa; grožnje življenjskim ciljem in načrtom. Kadar zahteve presegajo tako psihološke kakor tudi finančne in socialne vire, se lahko stres kaže na različne načine, med katere lahko umestimo neupoštevanje priporočenega zdravljenja, sovražnost, depresijo, samouničevalno vedenje, škodljive odzive, zloraba substanc. Pa vendar, kar moramo vzeti v ozir je, da posamezniki v isti situaciji ne doživljajo enake stopnje stresa (Falvo 2005, 3–4).

2.2 Delovanje možganov v stresni situaciji

Stres obstaja v številnih oblikah in je neizogiben element človeškega obstoja in velikokrat vodi v neprilagojen fiziološki odziv. Ugotovljeno je bilo, da zunanji stresorji povzročijo odziv simpatičnega živčnega sistema in nadledvične žleze. Prvi mobilizira potrebna sredstva za beg in boj, medtem ko os hipotalamične hipofizno-nadledvične žleze ščiti posameznika pred škodljivimi učinki te mobilizacije za vzdrževanje homeostaze.

Aktivacija simpatičnega živčnega sistema poveča vnetje in izločanje vnetnih celic, za katere je značilno, da povzročajo več patologij. V nasprotju s tem je končni produkt hipotalamične hipofizno-nadledvične osi kortizol, ki je znan po svojih protivnetnih učinkih. Različni stresorji med različnimi časovnimi poteki ta dva sistema različno spodbujajo. Dejavniki živčnega sistema v zgornjem toku modulirajo os simpatičnega živčnega sistema in hipotalamične hipofizne-nadledvične žleze, na podlagi posameznih izkušenj in uporabe strategij spoprijemanja. Mreža povezanih nevronskih središč (ki vključuje amigdalo) predstavlja enega od teh dejavnikov ter ima ključno vlogo pri urejanju posameznih avtonomnih hormonskih odzivov (Dar idr. 2019, 2). Psihosocialni stres je lahko posledica različnih okoliščin in etiologij. Vplivi ter izkušnja stresa so za posamezen organizem edinstveni. Ne glede na vir psihosocialni stres aktivira simpatično avtonomno živčevje in hipofizne-nadledvične žleze. Poznamo dve obliki stresa, in sicer akutni in kronični stres (3).

(21)

7

2.3 Povezava med kronično boleznijo in stresom

Negativni stresorji s posebnim socialnim in psihičnim pomenom so dogodki, ki: a) v življenje vnesejo velike spremembe in so v življenju večine ljudi redki ter nepomembni dogodki ali b) vsakdanji in pogosti dogodki. Med prve sodijo naravne katastrofe; hujša bolezen, poškodba in/ali trajna nezmožnost; smrt bližnje osebe; težave v družini in domu;

kritični odnosi med partnerjema in zakoncema; velike spremembe znotraj prijateljskega kroga; ekonomske, finančne težave; težave na delovnem mestu. Med druge dogodke, ki so sicer na videz majhni, vključujemo razne malenkosti, kot so npr. izguba ključev. Pa vendar, ker so pogosti in skoraj vsakdanji, je njihov skupni negativni učinek velik (Kovačič 2013 v Potočnik Kodrun 2016, 37).

Kronična bolezen predstavlja veliko življenjsko spremembo na slabše ter hkrati vključuje vsakdanje, pogosto občutenje njenih omejitev in neprijetnosti, zatorej ima značilnosti obeh virov stresorjev (37). Namesto da bi se telesni fiziološki procesi normalizirali in habituirali, se energetske zaloge prizadetega vztrajno praznijo, kar privede do izčrpanosti.

Posledično pogosto doživljanje stresa in težave, povezane z obvladovanjem in spoprijemanjem s stresom, lahko vodijo v razvoj različnih motenj in bolezni (Rakovec – Felser 2009, 70), kot so motnje hranjenja, dovzetnost za nalezljive bolezni, motnje v zaznavanju bolečine, prebavne motnje, seksualna in reproduktivna disfunkcija, duševne motnje, motnje spanja, kožne bolezni, motnje spomina (Pate 2019, 27).

Posameznik torej doživlja tako psihično kakor tudi telesno nemoč, ob čemer ga preplavijo občutja brezvoljnosti, brezupa in občutje, da ničesar več ni moč spremeniti.

Koncentracija pade, prisotne so neprestano vsiljujoče neproduktivne misli, težje si zaupa, kar posledično vodi do samorazvrednotenja na mnogih področjih. Prežet je s skrbmi, dvomi, bojaznijo, kar pogosto privede do upada imunskega sistema in izbruha bolezni.

Odziv na stres bistveno oteži zdravje in vpliva na pojav bolezni. To pa je ključnega pomena, saj se pozornost usmeri na tiste mehanizme, ki delujejo v povezavi telo in um ter razkriva povezavo med stresom in boleznijo. Zato je nemogoče trditi, da je fizična bolezen zgolj psihična, saj psihološki dejavniki ne morejo obsegati in se odražati zgolj v fizičnih odzivih (Pate 2016, 49).

(22)

8

2.4 Kronična bolezen kot travma

V DSM-5, v kriteriju A, je jasno podano opozorilo v katerem je zapisano da »življenjsko nevarne bolezni ali izčrpavajoče zdravstveno stanje ni nujno travmatični dogodek.

Medicinske nezgode, ki se štejejo za travmatične, vključujejo nenadne katastrofalne dogodke (budnost med operacijo, antifilaktični šok)« (American Psycological Association 2013, 274; Kangas 2013, 1). Zatorej diagnoza ali zdravljenje kronične bolezni (rak), ni nujno zadostno za izpolnjevanje pogojev potravmatske stresne motnje.

Podobno, to merilo velja za bližnje sorodnike, prijatelje bolne osebe ter za osebe, ki izvedo, da imajo genetske predispozicije za razvoj bolezni, npr. raka (Kangas 2013, 1–

2).

Potravmatska stresna motnja sodi med pogostejše duševne motnje. Sem prištevamo dogodke, kot so napadi, vojne, posilstvo, družinsko in socialno nasilje, nesreče, ropi, ki posameznika soočajo s tako močno grozo ter grožnjo, da lahko osebe, ki jih doživljajo, začasno ali za stalno spremenijo zmožnost zaznave koncepta o sebi, njihove zaznave grožnje ter spremenijo zmožnost za spoprijemanje s stresom. Za travmatični dogodek je značilno, da je bila oseba potencialno ali neposredno ogrožena z resno poškodbo ali smrtjo ali pa je bila ogrožena njena telesna integriteta. Za travmatični dogodek štejemo tudi, če je oseba prisostvovala tovrstnim, zgoraj omenjenim dogodkom, oziroma je izvedela za prisostvovanje bližnje osebe v tovrstnem dogodku. Poleg tega mora odziv osebe vsebovati občutek nemoči, groze, intenziven strah. Po travmatskem dogodku se pojavljajo vsiljeni spomini na dogodek, kar spremlja duševna in telesna stiska. Za izpolnitev zadanih kriterijev je pogoj, da se pojavi otopelost na splošno odzivnost ter trajno izogibanje dražljajem povezanim s travmo (Cvetek 2009, 21–23).

Strokovnjaki so izoblikovali delitev travme na: travme z velikim T, ki dosegajo kriterije za potravmatsko stresno motnjo, ter travme z malim t, ki teh kriterijev ne dosegajo.

Kronično bolezen torej uvrščamo v travmo z malim t (13).

Mol idr. (2005 v Cvetek 2009, 12) so v raziskavi ugotovili, da so imeli ljudje, katerih najhujši dogodek poimenujemo kot travma z malim t, v povprečju več simptomov potravmatske stresne motnje, kakor tisti, pri katerih je bil najhujši dogodek dejansko travmatičen in ustrezal vsem kriterijem za razvoj potravmatske stresne motnje (14).

(23)

9

Kronična bolezen predstavlja velik stresor, ki vključuje za akutno bolezen značilne faze, kot so npr. testiranja, diagnoza, začetno zdravljenje, medicinski postopki, stranski učinki medikamentoznega zdravljenja, soočanje s številnimi simptomi bolezni ter privede do spoznanja, da bo v posameznikovem življenju ostala prisotna za vedno. Skupek narave kronične bolezni ter akutnih stresorjev, tvorijo izpostavljenost stresnemu vzorcu s katerim se mora soočiti tako posameznik kot družina. Kronična bolezen predstavlja vsakodnevno grožnjo samostojnosti, avtonomiji, telesni integriteti, blagostanju ter življenjskemu slogu.

Življenje posameznika je zaradi psihološkega, socialnega in vedenjskega neravnotežja močno prizadeto. Posameznik se namreč mora soočiti s skrbmi glede bodočega psihičnega in telesnega zdravja, glede načrtov in ciljev za prihodnost, izpopolnjenosti svoje družinske, poklicne in socialne vloge ter se posloviti od preteklih in privaditi novim navadam (Pate 2019, 27).

2.5 Psihosocialna tipologija kronične bolezni

Bolezen je lahko kronična ali akutna. Pri akutni bolezni govorimo o enem vzroku s prepoznavnimi simptomi ter specifičnim nastopom, ki je s kirurškim posegom ali medikamentoznim zdravljenjem ozdravljiva, medtem ko kronična bolezen nima specifičnega nastopa ali enega vzroka (Pate 2019, 14) in kakor jo definira Turner-Cobb (2014 v Pate 2019, 14) je ponavljajoče in dolgotrajno stanje s počasnimi spremembami in postopnim razvojem. Za večino kroničnih bolezni je ravno v času diagnoze značilna akutna faza, kateri sledi dolgotrajen stres, ki je povezan z zdravljenjem, okrevanjem ter preživetjem. Kronične bolezni povzročajo večji fizični in psihološki stres, kakor pa akutne, ki se hitro širijo. Zato vsaka faza kronične bolezni, tako otroke kakor tudi starše, postavlja pred pomembne in stresne izzive (Compas idr. 2012, 457).

»Nastop, potek, izid in omejite zmožnosti funkcioniranja« so glavne lastnosti, na podlagi katerih Rolland (1994 v Pate 2019, 48) »ustvari matriko psihosocialne tipologije bolezni«.

Nastop ali začetek kronične bolezni lahko razdelimo v dve kategoriji, in sicer: postopni in akutni. Dejanske in afektivne spremembe pri akutnih boleznih so zgoščene v krajše

(24)

10

časovno obdobje ter od družine zahtevajo hitro obvladovanje in spoprijemanje s krizo (Pate 2019, 47). Pri bolezni s postopnim nastopom lahko diagnozo podamo po začetku kliničnih simptomov in glede na vrsto stresorja vključuje postopno spoprijemanje s krizo (Rolland 1984, 248).

Potek kronične bolezni ima lahko tri oblike, in sicer:

a) Progresivna oblika bolezni (npr. Alzheimerjeva bolezen), za katero je značilna nenehno prisotna simptomatika in postopno slabšanje bolezni. Ob napredovanju bolezni se družina neprenehoma prilagaja na nadaljnje izgube, spreminja svoje vloge, zaradi česar je močno obremenjena. (Pate 2019, 48). Hitro napredujoča bolezen zahteva hitro prilagajanje, saj je le to nujno potrebno za obvladovanje nenehnih sprememb (Rolland 1984, 249).

b) Konstantna oblika bolezni (npr. poškodba hrbtenice). Pri tovrstni obliki bolezni se po zaključeni fazi okrevanja pokažejo primanjkljaji, omejitve. Sprememba, ki jo povzroči bolezen, je predvidljiva in družina se mora s to soočiti (Pate 2019, 48). Torej, bolezen ne zahteva vsakokratnih sprememb vlog (Rolland 1984, 249).

c) Ponavljajoča ali epizodična oblika bolezni (npr. rak v remisiji). Za to obliko bolezni so značilna obdobja poslabšanj ter stabilna obdobja z malo simptomi. V prehodih med stabilnim in kriznim razdobjem družina doživlja hudo stisko, ki jo poglablja negotovost, kdaj bo prišlo do poslabšanja (Pate 2019, 48).

Izid kronične bolezni: Glede na to, v kolikšni meri kronična bolezen lahko skrajša življenjsko dobo oziroma je vzrok smrti, ima močan psihosocialni vpliv. Na enem koncu kontinuuma bolezni so tiste, ki ne vplivajo bistveno na življenjsko dobo (epileptični napadi), na drugi strani kontinuuma pa so tiste, ki so običajno usodne (metastatski rak).

Vmes pa se nahaja vmesna, nepredvidljiva kategorija. Sem sodijo bolezni, ki lahko skrajšajo življenjsko dobo (cistična fibroza) ter bolezni z možnostjo nenadne smrti (infarkt).

Oboleli se boji, da bo umrl, še preden bo lahko zaživel; da bo umrl sam. Družinski člani se bojijo izgube ljubljene osebe. Tovrstna žalost prežema vse faze prilagajanja. Še živečega družinskega člana lahko že vidijo oziroma si ga predstavljajo ''v krsti'', kar lahko sproži neprilagojene odzive z neupravičeno razporeditvijo vlog, s čimer bolnemu članu odvzamejo pomembne odgovornosti, kar ima za posledico čustveno ter strukturno

(25)

11

izolacijo od družinskega življenja. Tovrstna psihološka odtujenost pa je povezana s slabim izidom (Pate 2019, 48; Rolland 1984, 250).

Omejitev zmožnosti funkcioniranja. Kronična bolezen lahko prizadene čutila, gibalne sposobnosti, povzroči iznakaženost, prizadene vzdržljivost, kognitivne sposobnosti ter povzroči stanja, ki jih povezujemo s socialno stigmo ter ima pomemben psihosocialni vpliv. Kognitivne sposobnosti vključujejo presojo, spomin, govorne zmožnosti, vpogled.

Senzorične omejitve vključujejo slepoto, gluhost. Pri nekaterih boleznih so vidne motorične omejitve (multipla skleroza), pomanjkanje energije. Nekatere bolezni (gobavost) lahko povzročijo socialno stigmo, posamezniku onemogočijo socialno interakcijo. Poleg tega kronične bolezni vključujejo izgubo intimnih odnosov, telesnega nadzora ter samozavesti. Različne omejitve zmožnosti funkcioniranja nakazujejo na znatne razlike v posebnih prilagoditvah zahtevanih od družine. Bolezni, ki že takoj v začetku bistveno omejijo delovanje posameznika (poškodba hrbtenjače), pri družinah povečuje težave pri spoprijemanju z boleznijo (Rolland 1984, 251).

Predvidljivost in negotovost, ki ju povezujemo s nadaljnjim razvojem bolezni, v psihosocialno tipologijo nista vključeni, vendar sta ključnega pomena pri razumevanju bolezni. Nepredvidljivost bolezni, ki vključuje eksistencialno, čustveno stisko, spreminjajoče stopnje poslabšanja, nenehne prehode iz dobrega v slabo počutje, skrb za zdravje (Hjorth idr. 2020, 4539) predstavljajo tako za bolnika, kakor družinske člane, velike težave saj tovrsten proces od družine zahteva veliko mero prilagodljivosti, nenehno reševanje problemov, kar ima za posledico izčrpanost (Pate 2019, 49).

V nadaljevanju, Rolland izpostavi še druge komponente, kot so: »vidnost, pogostost in intenzivnost simptomov; verjetnost in resnost zdravstvene krize ter genetski vpliv«, ki jih moramo vzeti v ozir, četudi niso ključnega pomena za model (49). Za dokončanje matrike je kot drugo pomembno dimenzijo potrebno izpostaviti časovne faze bolezni, med katerimi ima vsaka od njih svoje psihosocialne in razvojne naloge, ki od družine zahtevajo spremembe v prilagoditvah ter različne pristope. Rolland (1984, 254) našteje tri glavne faze, in sicer: faza krize, kronična faza in končna faza.

(26)

12

Faza krize vključuje katerokoli simptomatično obdobje pred diagnozo, v katerem ima družina običajno občutek, da je nekaj narobe. Sledi spopadanje z diagnozo, prilagoditve in začetno načrtovanje zdravljenja. V tem času bolan član ter preostala družina žalujejo za izgubo identitete, ki jo je imela družina pred diagnozo. Pričeti morajo sprejemati sledeče spremembe, ob tem pa ohraniti občutek kontinuitete med preteklostjo in prihodnostjo (Rolland 1984, 255). Bolezen morajo sprejeti kot dolgotrajno stanje in kljub negotovosti načrtovati prihodnost ter pri spoprijemanju z začetno krizo med seboj sodelovati. Na takšen način bodo namreč najbolje poskrbele za svoje blagostanje. Poleg tega ima v tej fazi izredno pomembno vlogo zdravstveno osebje, saj družini pomagajo pri razvoju strategij, pomagajo pri doseganju vseh razvojnih nalog, hkrati pa jim ob tem dajejo občutek kompetentnosti. Pomembno je, da se zdravstveno osebje zaveda svoje vloge ter družini pristopi na rahločuten način, saj so v tem odboju družine izjemno ranljive (Pate 2019, 50).

Kronična faza je lahko kratka ali dolga, gre pravzaprav za časovni razpon med začetno diagnozo in prilagoditvijo. Za to obdobje je značilna stalnost, napredovanje ter epizodične spremembe. Od družine zahteva psihološko in organizacijsko spoprijemanje s spremembami. V skrajnih razmerah lahko pri stalni obliki bolezni ta faza traja desetletja ali pa v hitro napredujoči pravzaprav ni prisotna. Ključna naloga družine v tem obdobju je ohranjati videz normalnega življenja z boleznijo (Rolland 1984, 255). Za usodne bolezni je to obdobje negotovosti. Družina ima lahko občutek, da se bo šele po smrti bolnega člana življenje normaliziralo. V tem dolgotrajnem občutju stiske pomaga ravno vzdrževanje maksimalne avtonomije. Vloga zdravnikov v tej fazi je družini pomagati razviti nove prioritete ter iskati priložnosti za rast v odnosu. Občutja, povezana z grožnjo izgube, lahko pomagajo normalizirati psihoedukativne družinske intervence, saj le-te pomagajo preprečiti destruktivna občutja, kot so krivda, strah, sram, nemoč (Pate 2019, 51).

Končna faza predstavlja zadnje obdobje, v katerem je smrt neizogibna. To je obdobje žalovanja in razreševanja izgube, v katerem prevladujejo vprašanja, povezana s smrtjo, ločitvijo, žalostjo, žalovanjem ter nadaljevanjem življenja (Rolland 1984, 255).

Prilagoditev na to obdobje je veliko lažja, če si družina poleg nenehnega obvladovanja bolezni tudi čustveno dovoli izpustiti bolezen. Optimalno spoprijemanje poleg čustvene

(27)

13

odprtosti vključuje tudi soočanje z mnogoterim praktičnimi nalogami. To pomeni, da si družina vzame čas za to, da je skupaj, se sooči z nedokončanimi zadevami, si prizna neizogibno izgubo, se poslovi in prične proces družinske reorganizacije ter se v tem obdobju z umirajočim dogovori o drugih zadevah, kot so na primer bolnikove želje, kje želi dočakati svojo smrt, kakšen pogreb želi in nenazadnje urediti oporoko.

Fazo krize, kronično in končno fazo, povezuje kritično prehodno obdobje. Prehod med fazami je čas, ko družina oceni primernost razvojnih zahtev ter pretekle življenjske strukture. Namreč, nedokončane naloge iz predhodne faze pomembno ovirajo ali celo blokirajo prehod skozi določeno obdobje. V tovrstnih primerih je podpora družinam v veliko pomoč pri razreševanju nedokončanih zadev (Pate 2019, 51).

Časovne faze obravnavamo kot razvojna obdobja kronične bolezni. Vsako obdobje ima osnovne naloge, ki so neodvisne od vrste bolezni. Vendar pa ima tudi vsaka vrsta bolezni specifične, dodatne naloge. O psihosocialnih zahtevah kateregakoli stanja, lahko razmišljamo v povezavi vsake faze kronične bolezni in različnimi komponentami družinskega delovanja (Rolland 2004, 98).

2.6 Odzivanje na kronično bolezen

Goodheart in Lansing (1997, 33–40; Pate 2019, 19), opišeta šeststopenjski model odzivanja na kronično bolezen, ki sledi določenemu zaporedju.

Prva stopnja: »Začetni odziv: nekaj je narobe«. Ko ljudje zbolijo, se odzovejo na povsem običajen način. Ali obiščejo zdravnika ali ignorirajo bolezen, poskušajo sami sebe pomiriti. Z zahrbtnim in s postopnim nastopom bolezni bo na odziv vplivala posameznikova samorazlaga simptomov ter morebitne težnje po maksimiziranju ali minimiziranju simptomov.

Druga stopnja: »Zavedanje kronične narave bolezni«. Simptomi bolezni se lahko zmanjšajo, poslabšajo, preusmerijo z enega mesta telesa na drugo mesto, lahko pa ostanejo enaki. Posameznik lahko vztraja pri iskanju zdravniške pomoči, lahko pa se

(28)

14

predaja upanju, da se bo pozdravil po naravni poti. Ko si vendarle ne opomore, se prične stopnjevati občutje tesnobe. Lahko prične razmišljati in ugibati o onesposobljenosti, bolečini, smrti. Nekateri postavijo »zid zanikanja«, da bi se spopadli s strahovi, vendar se ne zavedajo, da gre le za obrambno strategijo. Tesnobo stopnjujejo številni pregledi, vendar se lahko zgodi, da na podlagi izvidov posamezniku ne morejo postaviti končne diagnoze. Posledično se obdobje preiskav daljša in bližnji so lahko celo prepričani, da z osebo ni nič narobe. Tako lahko bolniki z boleznimi, ki jih današnja družba označuje kot psihosomatske, vztrajajo pri svoji resnici, da imajo telesno bolezen in kategorično zavračajo kakršnekoli psihološke komponente.

Tretja stopnja: »Dezorganizacija«. Stalna prisotnost bolezni povzroči spremembe na vseh področjih življenja. Kakovost življenja pogosto ovirajo simptomi. Znotraj družine se spremenijo vloge in odgovornosti. Slednje se lahko celo zmanjšajo ali odpravijo. Bolni so lahko vse bolj tesnobni, malodušni, utrujeni, izgubijo smisel za humor, energijo za življenje. Zmanjševanje bolezni v smislu remisije ali sčasoma ozdravitve lahko pri posamezniku prebudi upanje, vendar pa ponovni razvoj simptomov, ponovitev bolezni, posamezniku zada zastrašujoč in uničujoč udarec. Nepredvidljiva bolezen je izjemno frustrirajoče doživetje. Ko bolezen vztraja, se začne resnična psihološka neorganiziranost, še posebej, ko govorimo o negotovem poteku bolezni. Znaki neorganiziranosti, ki pravzaprav lahko odražajo globlje procese, vključujejo razpršeno razmišljanje, vztrajno tesnobo, vsiljive misli. Pri nekaterih se prebudi občutje jeze, kar je odziv na frustracijo.

Posameznik izgubi občutek zase, svojo identiteto, zaposlitev in kot odgovor se razvije težnja po umiku, izolaciji ter znaki depresije. Bolnikova psihološka stiska vsebuje zmedenost glede tega, kaj se v resnici dogaja, preobčutljivo obremenjevanje s telesom, razočaranje zaradi nezmožnosti nadzora dogodkov, jeza do drugih, krivda zaradi bolezni, samopomilovanje. Vsi ti simptomi odražajo psihološko dezorganizacijo.

Četrta stopnja: »Intenzivna želja po ozdravitvi«. Karkoli je narobe, se mora spremeniti.

Bolnik se osredotoči na najpomembnejšo željo, ki predstavlja vrnitev k prejšnjemu, funkcionalnemu, psihološkemu in fizičnemu jazu. Moč želje, vrnitve k ''normalnemu'' ali ''staremu'' jazu raste sorazmerno z močjo dezorganizacijskega izziva identiteti. Značilna so vraževerna prepričanja in magično mišljenje. Lahko verjamejo, da je bolezen kazen za slaba dejanja, medtem ko je magično razmišljanje produkt želje po ozdravitvi.

(29)

15

Peta stopnja: »Priznanje nemoči«. Pomembno se je zavedati, kako frustrirajoča je izkušnja. Bolnik se namreč izjemno težko prilagodi izčrpavajočim simptomom, ki so spremenljivi in neusmiljeni, vztrajnemu poteku bolezni, izgubi vloge, reakcijam drugih, psihološkim simptomom neorganiziranosti. Bolniki bodo imeli tako dobre kakor tudi slabe dneve, zastoje ali celo obdobja relativnega počutja. Vendar na koncu se mora sprijazniti, priznati izgubo ter se z njo soočiti. Življenje ne bo nikoli več enako. Ko se to zgodi, se lahko razvije depresija ali pa zdrava žalost. To je faza v odzivnem procesu, ko bolniki v celoti prepoznajo svojo nemoč. Priznanje nemoči nikakor ne pomeni, da se odpovejo kateremukoli odzivu, ki pomaga obvladovati in uravnavati bolezen. To preprosto pomeni, da ne poskuša razveljaviti tistega, kar se je že zgodilo.

Šesta stopnja: »Prilagoditev na kronično bolezen«. Kako živeti z boleznijo? Bolniki se različno odzovejo na bolezen, neorganiziranost, nemoč. Odvisno od njihove sposobnosti prilagajanja, resnosti bolezni ter podpore, ki so je deležni. Medtem ko se bolezen in posledično oni sami spreminjajo, morajo poiskati ustrezne strategije soočanja. Strategije spoprijemanja bodo uspešne le, če ustrezajo bolnikovemu osebnostnemu slogu in stopnji delovanja. Nekateri se razlikujejo tudi po tem, kolikšno stopnjo pomoči potrebujejo pri reorganizaciji. Nekateri posamezniki bodo poiskali pomoč, medtem ko se bodo drugi poskušali sami reorganizirati. Mogoče jim ne bo uspelo in ravno zato ne smejo zavračati pomoči. Posamezniki, katerih bolezni imajo posebne značilnosti, imajo težjo nalogo prilagajanja. V takih primerih se morajo bolniki ne samo spoprijeti z boleznijo, ampak tudi z odzivi drugih ljudi. Kljub resnim oviram jim lahko uspe prestrukturirati življenje.

2.7 Soočanje s kronično boleznijo oziroma stresom

Definicijo soočanja opredeljujemo kot spreminjajoča se vedenjska ter kognitivna prizadevanja za obvladovanje posebnih notranjih in/ali zunanjih zahtev, ki presegajo notranje vire osebe. Tovrstna opredelitev je najprej usmerjena v procese ter pomeni razlikovanje med avtomatiziranim prilagodljivim vedenjem in med obvladovanjem.

Obvladovanje se opredeli kot prizadevanje obvladati vse, kar oseba počne in misli, vendar to ne vključuje, kako dobro ali slabo deluje. Z uporabo besede opravljati se izognemo enačenju te besede z besedo obvladovanje, kajti obvladovanje lahko vključuje tudi

(30)

16

izogibanje, zmanjševanje in sprejemanje stresnih razmer ter poskuse obvladati okolje (Lazarus in Folkman 1984, 141–142).

Lazarusov model soočanja s stresom pravi, da je posameznikova stopnja doživljanja stresa odvisna od tega, kako posameznik vidi svoje sposobnosti, situacijo in obvladovanje oziroma odzivanje na stresno situacijo. Če posameznik na dejavnik stresorja gleda negativno, ga doživlja kot izgubo ali grožnjo, bo njegova reakcija odražala negativne emocije, kot so jeza, depresivnost, tesnoba, strah. Tovrsten čustveni odziv na stres posledično vodi v emocionalno usmerjeno soočanje s stresom ter zmanjšuje uspešnost soočanja. Zatorej, kadar se dojemanje sprememb, povezanih s kronično boleznijo zdi nepremagljivo in presega posameznikovo sposobnost obvladovanja, je stres lahko zelo izrazit. V kolikor pa posameznik na stresor gleda pozitivno, bo njegov odziv ciljno naravnan in usmerjen k rešitvi problema, kar pomeni, da bo soočanje s stresom aktivno, motivirano ter uspešno (Pate 2016, 49). Torej, v kolikor posameznik zaupa v svoje sposobnosti, obdrži nadzor nad svojo usodo in ko verjame, da so neizogibne spremembe obvladljive, je stres manj izrazit (Falvo 2005, 3).

2.7.1 Sedemstopenjski model soočanja

Hopson, Scally in Stafford (1992 v Pate 2019, 18–19) so oblikovali sedemstopenjski model soočanja z življenjskimi prelomnimi dogodki, kamor lahko uvrstimo tudi kronično bolezen.

»Imobilizacija« je prva faza, v kateri so prisotna občutja preobremenjenosti, šoka, preplavljenosti in »zamrznitve«, ko se na videz zdi, da je zavedanje čustev prekinjeno.

Intenziteta in trajanje prve faze se z nepričakovanostjo dogodka, negativnim vrednotenjem dogodka ter močjo dogodka povečujeta.

»Odziv« je druga faza, za katero sta pravzaprav značilna dva odziva, in sicer minimalizacija in obup. Minimalizacijo občutkov lahko sproži en sam dogodek ali sprememba, ki se nam po ponovni oceni zdi manj nevarna in se posledično verjetnost za spremembo v tej fazi zmanjša. Krajšemu ali daljšem obdobju šoka lahko sledi izrazito nihanje razpoloženja, in sicer vse od minimalnega razočaranja do obupa.

(31)

17

»Pomanjkanje zaupanja vase« je tretja faza, v kateri posameznik doživlja, bodisi negotovost bodisi dvom v svoje sposobnosti obvladovanja ali nadzorovanja nove situacije.

»Sprejetje realnosti in poslavljanje« je četrta faza. Vse do te faze je posameznik še kar precej močno navezan na preteklost, kar mu lahko bistveno otežuje spoprijemanje in soočanje s trenutno situacijo. Poslavljanje od preteklosti lahko vključuje občutja jeze, frustracije in obdobja žalovanja. Tovrstno doživljanje naznanja potrebo po tem, da se posameznik počasi sooči s sedanjostjo, torej poslovi od preteklosti, s čimer se prične faza prilagajanja in sprejemanja. Poslavljanje tukaj predstavlja prelomno točko, in sicer posameznik svojo bolečo izkušnjo prične pretvarjati v osebnostno rast.

»Analiza možnih rešitev« je peta faza, za katero je pomembno, da je posameznikov odnos do preteklosti vsaj delno urejen, saj lahko tako aktivno preizkuša nove strategije spoprijemanja, s čimer mu je omogočeno raziskovanje novega obdobja. Ker gre za obdobje preizkušanja, je prisotno večje nihanje razpoloženja, saj nekateri načrti lahko uspejo, nekateri pa ne.

»Iskanje smisla« je šesta faza, za katero je značilno, da se posameznik iz dogodka in izkušnje nekaj nauči. V tej fazi posameznik razvije nov pogled na prihodnost ter razumevanje smisla spremembe njegovega življenja.

»Integracija« je sedma faza, v kateri nova spoznanja o sebi, nova vedenja, razumevanje dogodka postanejo integralni del posameznikovega pogleda na življenje.

2.7.2 Strategije spoprijemanja s stresom

Strategije spoprijemanja s stresom opredelimo kot posameznikova dejanja, ki jih uporablja v poskusu obvladovanja in nadzorovanja zelo stresne situacije. Carver idr. so opredelili tri glavne sloge spoprijemanja, in sicer: na čustva osredotočen slog, ki odvrne pozornost od stresa na obvladovanje neprijetnih čustev, ki se pojavijo kot posledica stresne situacije; na problem osredotočen slog, ki za zmanjševanje in razreševanje stresnih situacij uporablja vedenjsko ali kognitivno olajšanje; disfunkcionalno

(32)

18

spoprijemanje, ki vključuje ločevanje od čustev ali stresne situacije (Şenadim idr. 2021, 1).

Posamezniki mehanizme spoprijemanja, ki jih sčasoma razvijejo in se jih naučijo, uporabljajo za obvladovanje, zmanjševanje, prenašanje stresa ter vnovične vzpostavitve psihološkega ravnovesja po stresnem dogodku. Vsakdo razvije različne mehanizme spoprijemanja in vsak posameznik ima svoj prevladujoči slog spoprijemanja.

Posamezniki pri spoprijemanju s stresno situacijo velikokrat uporabijo strategije, ki so jim že v preteklosti pomagale. Vendar, če se izkaže, da prejšnje strategije niso učinkovite, je nujno potrebno vnesti nove strategije spoprijemanja, saj se le tako lahko prilagodijo novim omejitvam. Učinkovito spoprijemanje oziroma spopadanje z nadvse stresno situacijo posamezniku omogoči doseči čustveno ravnovesje ter se izognejo občutju jeze, tesnobe, strahu, depresije (Falvo 2005, 4–5).

Falvo (2005, 5–6) med strategije spoprijemanja s stresno situacijo, kamor sodi tudi otrokova kronična bolezen, uvršča zanikanje, kompenzacijo, racionalizacijo in preusmerjanje občutkov.

Zanikanje resničnosti situacije je lahko v zgodnjih fazah prilagajanja tudi koristno, saj posamezniku omogoča, da se v svojem tempu prilagodi na novo realnost in tako prepreči občutja pretirane tesnobe. Pa vendar, v kolikor se zanikanje nadaljuje, lahko to posamezniku oziroma staršu onemogoči, prepreči, da primerno poskrbi za otrokovo zdravljenje, poleg tega pa se ne nauči novih veščin, ki bi mu znatno pomagale pri doseganju svojih največjih potencialov.

Regresija. V regresiji se posameznik vrne na prejšnjo razvojno stopnjo. So bolj pasivni, kažejo več čustvenosti, kot jo za določeno razvojno obdobje pričakujemo, postanejo bolj odvisni od drugih. V zgodnji fazi kronične bolezni je vrnitev v zgodnejšo fazo razvoja lahko povsem sprejemljiva, še posebno, ko zdravljenje zahteva neaktivnost in počitek. V kolikor posamezniki ne razvijejo druge strategije in obtičijo, lahko to bistveno ovira prilagajanje in doseganje stopnje neodvisnosti, ki bi jim sicer omogočila razvoj največje možne funkcionalne sposobnosti.

(33)

19

Kompenzacija je strategija spopadanja, ko v primeru izgube na enem področju postanejo spretnejši, močnejši na drugem področju. Splošno je tovrstna strategija zelo konstruktivna še posebej, če so nova vedenja usmerjena k pozitivnim ciljem. Tovrstna strategija pa je lahko zelo škodljiva, v kolikor so nova vedenja družbeno nesprejemljiva ali celo samouničevalna.

Racionalizacija kot strategija spoprijemanja posamezniku omogoča, da se opraviči, ker ne more izpolniti nalog ali pa za svoje vedenje najde družbeno sprejemljive razloge.

Racionalizacija lahko ublaži razočaranje, ker posameznik ne dosega zastavljenih ciljev in sanj. Lahko pa povzroči negativne učinke, v kolikor to postane ovira pri prilagajanju ali ko prepreči posamezniku izkoristiti svoj polni potencial.

Preusmerjanje nesprejemljivih občutij ali idej v družbeno sprejemljivo vedenje je ena najbolj pozitivnih in konstruktivnih strategij spopadanja. Starši kronično bolnih otrok imajo lahko posebno močne občutke jeze ali sovražnosti, bodisi zaradi diagnoze bodisi zaradi okoliščin, ki so povezane z njihovim stanjem. Če je mogoče na novo opredeliti ter preusmeriti njihovo čustveno energijo v pozitivno dejavnost, so lahko rezultati koristni.

Namreč iz nuje ustvarijo vrlino in primanjkljaj preoblikujejo v dobiček. Kakor pri vseh strategijah spoprijemanja ima lahko tudi preusmerjanje občutkov negativne učinke, če se občutki sovražnosti ali jeze preusmerijo v negativno vedenje ali družbeno nesprejemljive dejavnosti.

(34)

20

3. DRUŽINSKI SISTEM IN BOLEZEN

3.1 Opredelitev družine

Družina je osnovna institucija zasebnega življenja, znotraj katere oblikujemo pomembne socialne odnose in kot taka družbeno priznana skupina zaradi svojih temeljnih funkcij, kot so biološka reprodukcija, vzgoja otrok in skrb zanje, prenašanje tradicij, kulturne dediščine, prostor, v katerem poteka zadovoljevanje osnovnih človekovih potreb. Družino pojmujemo kot primarno skupino, v kateri so člani sorodstveno, solidarnostno ter emocionalno-afektivno povezani ter kot socialno institucijo v odnosih do drugih (Ule 1993, 171–172). Tradicionalen pogled družino pojmuje kot primarno družbeno skupino, v katero smo rojeni in na kateri temeljita vzgoja in socializacija (Altschuler, Dale, Byng- Hall 1997, 39).

Družino lahko opredelimo kot »biološko, psihološko, socialno in duhovno skupnost dveh ali več ljudi«, v kateri skupno življenje temelji predvsem na ljubezni in predanosti.

Družina ima svojo zgodovino, člani družine so med seboj povezani na prav specifičen način, združujejo in povezujejo jih skupni cilji, znotraj te pa posamezniki oblikujejo prepričanja, navade in identiteto (Potočnik Kodrun 2016, 11).

3.2 Družina kot sistem, organizirana enota

Družina je sistem, organizirana enota, znotraj katere njeni člani vplivajo drug na drugega in v katerem celota sistema vpliva na vsakega posameznika. Družino predstavljajo njeni člani, ki oblikujejo specifično povezanost, razmejitve ter komunikacijo (Poljak Lukek 2017, 17–18).

Družinski sistem sestoji iz manjših sistemov, ki jih imenujemo podsistemi, med katere uvrščamo starševski podsistem, zakonski podsistem, bratsko-sestrski podsistem, ravno tako pa podsistem predstavlja vsak posameznik. Vsak od podsistemov ima svoje meje, pravila, ideje in cilje. Pri tem pa sta nadvse pomembna dva koncepta, in sicer koncept razmejitve in koncept hierarhije. Podsistemi so hierarhično urejeni v sistem višjega reda

(35)

21

ter razmejeni. V kolikor ti sistemi niso razmejeni, govorimo o sistemih, ki so močno razboleli, celo patološki. Za vse družinske sisteme je pomembna predvidljivost, h kateri tudi težijo, saj ta vodi v stabilnost, homeostazo, ravnovesje. K stabilnosti v družinskem sistemu pa bistveno pripomorejo vloge in pravila. Kadar govorimo o pravilih v družinskem sistemu, govorimo o dogovorjenih sporazumih in soglasjih, na podlagi katerih družina organizira svoje interakcije. Pravila so lahko prikrita, torej niso javno izrečena ali pa očitna. Vloge pa so s pričakovanji in normami družine individualno predpisani vzorci obnašanja. So pa slednje določene glede na sposobnosti, spol, talente, vrstni red rojstva (Gostečnik 2011, 21–22).

3.2.1 Vloge in pravila

Vloge in pravila družinskega sistema se nenehno kompulzivno obnavljajo in na takšen način sistem vzdržujejo v homeostazi in ravnovesju oziroma ustvarijo ter ohranijo regulacijo afekta ter hkrati konstruirajo afektivni psihični konstrukt, ki se na osnovi mehanizma kompulzivnega ponavljanja tudi vzdržuje. Govorimo o pravilih, kot so socialno življenje družine, razmejitve in zasebnost, načela, vrednote, šolanje in podobno.

Obstajajo pa tudi nezavedna pravila, ki siloviteje določajo in opredeljujejo sistem družine.

Sem vključujemo pravila, kot so neizražanje in izražanje čustev, katera čustva je dovoljeno, omogočeno pokazati, kdaj, kako in do katere mere se vzdržuje ter spodbuja konflikte (Gostečnik 2011, 118–119).

Sistem družine vsebuje določene vloge, v katerih je bistvenega pomena medosebna dinamika v zakonskem odnosu. Zakonski odnos je namreč prevladujoča sila vseh odnosov znotraj družinskega sistema. V kolikor je zakonski odnos funkcionalen, imajo otroci možnost postati samostojne, zrele, funkcionalne, integrirane osebnosti. Namreč, prvotna vloga staršev je ustvariti varno okolje za otroka, mu nuditi občutek ljubljenosti, sprejetosti in podobno. Hkrati pa je vloga staršev način, kako izražati čustva, zahteve, želje, kako biti oseba, kako reševati, uravnavati močna čustva in konflikte. Torej v kolikor je zakonski odnos nefunkcionalen, morajo otroci prevzeti nezdrave vloge, katere kompulzivno ponavljajo ter na takšen način sami sebi omogočijo preživetje ter sistem družine vzdržujejo v ravnovesju (119).

(36)

22

Družine kot sistemi lahko spremenijo svoja pravila in strukturo kot odziv na zahteve po spremembah, saj na ta način olajšajo razvoj in rast članov družine med prehodom skozi življenjski cikel. Tako tudi posamezne spremembe, ki se pojavijo ob bolezni, sprožijo

»učinek valovanja«, kar predpostavlja spremembe za celotno družino. Kakršnekoli težave, ki nastopijo, so neizogiben del stalnega zaporedja interakcij med člani. To pomeni vzročno zvezo: problemi izvirajo iz družine in tudi vplivajo na celotno družino. Bolj koristno je, da na reakcije družine ne gledamo kot na funkcionalne ali nefuncionalne, temveč nanje gledamo kot na odgovor, odziv na katastrofalne, nenadne dogodke na katere niso bili pripravljeni (Altschuler, Dale, Byng-Hall 1997, 40).

3.2.2 Meje

Družinski sistem in podsistemi imajo meje. Ločujemo med zunanjimi in notranjimi mejami. Zunanje meje ločujejo družino od drugih ter opredeljujejo značaj družine do zunanjega sveta. Notranje meje pa ustvarjajo delitve znotraj družinskega sistema in članom pomagajo, da se opredelijo med seboj. Meje so lahko toge ali pa prožne ter tvorijo nekakšen okvir za čustveno delovanje družine. V kolikor v družini prevladujejo fleksibilne meje, so družinski člani bolj svobodni pri izražanju misli in občutkov, medtem ko družine s strogimi mejami odvračajo poskus izražanja idej ali občutkov, ki jih obravnavajo kot nekoristne (39–40).

3.3 Bolezen v družini

Medtem ko prepričanja konstruirajo izkušnjo o bolezni, tudi izkušnje, pridobljene skozi čas, ustvarijo to, v kar verjamemo. Na ta prepričanja vplivajo tako pretekle kakor sedanje izkušnje. Nedvomno pa na odzive vplivajo notranji viri, kot je emocionalna in fizična energija; samozavest; način spoprijemanja z izzivom, naj bo ta pesimističen, optimističen, pasiven, asertiven; intelekt ter v kolikšni meri je naša identiteta, naš odnos z drugimi, opredeljen glede na privlačnost in fizično moč. Nekateri bodo poskušali ohranjati občutek sebe kot neprizadetega zaradi bolezni, medtem ko se bodo drugi osredotočili in preoblikovali osebne cilje in tako vključili ali celo zajeli bolezen v opredelitev samega sebe. Vendar posameznih virov ni mogoče videti zunaj konteksta zahtev bolezni, zahtev

(37)

23

zdravstvenega sistema, kako se počutimo do sebe. Kako posameznik obvladuje posamezna občutja, vpliva na reakcije drugih. Člani družine se razlikujejo v odnosu do bolezni in imajo različna pričakovanja (40–41).

Življenjsko, kronično nevarne razmere vse soočajo z nekaterimi največjimi življenjskimi izzivi. Kronična bolezen se odraža na celotnem družinskem sistemu (Rolland 2004, 89), saj se mora prilagoditi pomembnim spremembam strukture, vlog in vzorcev odnosov (Altschuler, Dale, Byng-Hall 1997, 39–40). V nekaterih družinah se kakovost življenja zaradi kronične bolezni bistveno poslabša, medtem, ko so nekatere družine bolj prožne in jim uspeva. Kako se bodo spremembe integrirale v družini, je odvisno od organizacije družin in njenih prepričanj (Rolland 2004, 89).

Po besedah Rollanda (2004, 89) družina v svet bolezni vstopa brez »psihosocialnega zemljevida«, ki bi ji pomagal pri razumevanju stanja in kako delovati v situaciji, v kateri se je znašla. Psihosocialno razumevanje stanja, v katerem se je znašel družinski sistem, pomeni, da se skozi bolezen naučimo pričakovanega vzorca tako čustvenih kot praktičnih zahtev, ki vključujejo časovni načrt razvojnih nalog, povezanih z boleznijo in različnimi fazami motnje. Poleg tega člani družine potrebujejo sistemsko razumevanje sebe kot funkcionalne enote. Ključnega pomena je razumevanje para, posameznika ter družinskega življenjska cikla, saj jim le to pomaga, da se prilagodijo nastajajočim razvojnim težavam ter spreminjajočim se zahtevam kronične bolezni. Poleg tega morajo družine razumeti prepričanja ter večgeneracijsko zapuščino, ki pravzaprav vodijo njihovo konstrukcijo pomenov bolezni ter njihov odnos do sistemov oskrbe in ponudnikov zdravstvenih storitev. Za to je potrebno imeti konceptualni okvir kot vodilo družinam pri spopadanju s kronično boleznijo (90).

3.4 Model družinskega delovanja ob bolezni

Model družinskih sistemov in bolezni, ki ga je razvil Rolland, zagotavlja koristen okvir za ocenjevanje in v čvrstost usmerjeno posredovanje. Model sistemsko prikazuje bolezen v skladu z njenim vzorcem čustvenih, praktičnih in medosebnih zahtev skozi čas. Kako pomagati družini razmišljati o obvladovanju ali uspehu, se bo razlikovalo glede na

(38)

24

njihove vire, vrednote in izzive (Walsh 2016, 270–271). Model temelji na perspektivi, ki je usmerjena na moč ter na družinske odnose gleda kot na vir, torej se ne osredotoča na njihove obveznosti in tveganja, temveč poudarja možnost za rast in odpornost (Rolland 2004, 90). Model obravnava tri razsežnosti, in sicer: psihosocialne vrste bolezni, faze bolezni v svojem poteku in osnovne spremenljivke družinskega sistema (Rolland 2004, 90; Walsh 2015, 270–271).

3.5 Ocenjevanje vpliva kronične bolezni in prožnost družine

Otrokova kronična bolezen tako kot večina večjih stresorjev ni zgolj posamezen kratkoročni dogodek, temveč vključuje kompleksen nabor spreminjajočih se pogojev s preteklim in prihodnjim potekom. Glede na zapletenost dogodka zagotovo noben odziv za obvladovanje le-tega ni najuspešnejši. Kot koristne pri soočanju s stresnim dogodkom se lahko izkažejo mnoge strategije. Pri ocenjevanju vpliva stresnih dogodkov je potrebno raziskati, kako družinski člani pristopijo k novo nastali situaciji, vse od proaktivnih začetkov do takojšnjega odzivanja in sprejetja dolgoročnih strategij. Nekateri pristopi so, kratkoročno gledano sicer funkcionalni, vendar ko se sčasoma razmere spremenijo, lahko ti, že utrjeni pristopi, postanejo disfunkcionalni. Zatorej, družinska odpornost vključuje različne prilagoditvene poti, ki se sčasoma razširijo od grozečega dogodka naprej (Walsh 2015, 185).

3.6 Komponente družinsega delovanja

Sistemi prepričanj vplivajo na prožnost družine, ki vključuje način oblikovanja pomena težav, na katere vplivajo odnosi med člani, predvsem njihova prožnost; umestitev stiske in težav v kontekst družine; sposobnost normalizacije težav. Sem prištevamo tudi pozornost na potenciale in moč družine; postavljanje ciljev za prihodnost; vizualizacijo novih možnosti; potravmatsko osebnostno rast (Potočnik Kodrun 2016, 32).

Sistemi prepričanj družin, posameznika s kronično boleznijo, njihovih kulturnih in duhovnih tradicij se prepletajo z izkušnjo bolezni. Kot pomemben dejavnik sem

(39)

25

vključujemo upanje kljub negotovosti, ki jo predstavljajo življenjsko nevarne razmere.

Namreč, v nasprotju z zanikanjem to omogoča, da se posameznik osredotoči na zdravljenje ter dobro počutje, čeprav razume resnost situacije. Tudi pri pomoči, namenjeni družinam, ki se soočajo z možnostjo izgube oziroma smrtjo bolnega člana družine, njihovega upanja ne smemo spodkopavati, temveč spodbujati njihova prizadevanja za kakovostno življenje in optimalno počutje. Vendar, v kolikor bolezen napreduje, družine potrebujejo pomoč pri rekonstrukciji realnega in razumnega upanja, saj se soočajo z možnostjo slabega izida. V primerih, ko je smrt gotova, družine potrebujejo pomoč, da svoje upanje, molitve preusmerijo v duševni mir. Kadar je bolezen neozdravljiva, trpljenje neznosno, zdravljenje pa neobvladljivo, je pogosto prisoten občutek brezizhodnosti. V tovrstnih primerih se nekateri družinski člani oprimejo upanja, nekateri pa obupajo. Tukaj posamezniki in družinski člani potrebujejo prostor, da razpravljajo o svojih občutjih, potrebujejo podporo v preusmeritvi v novo vizijo upanja, potrebujejo prostor, da izrazijo, kaj jim upanje pravzaprav pomeni.

Ko se prepričanja med družinskimi člani polarizirajo, lahko pride do močnega konflikta, še posebno v situacijah, ko morajo sprejeti odločitve o nadaljevanju ali prekinitvi zdravljenja. V teh primerih družine potrebujejo jasnejše informacije o zdravstveni prognozi, zdravljenju, ki bodo vodila pri skupnem odločanju. Ko se stanje poslabša, družine potrebujejo pomoč pri ponovni ocenitvi možnosti ter spodbudo v prizadevanjih za obvladovanje obvladljivega in sprejemanje vsega, kar je zunaj njihovega nadzora (Walsh 2015, 276).

Še eden ključnih elementov v procesu družinske prožnosti so organizacijski procesi. Ti se bodo med boleznijo verjetno morali prilagoditi različnim prilagoditvenim zahtevam.

Ob pojavu bolezni so v družinskem življenju prisotni mnogi pretresi, pojavi se začetna tesnoba. Čez čas se družina ponovno aktivira in nadaljuje z rutino. Nekaj mesecev kasneje bodo morda družinski odnosi tesnejši in družina bo delovala bolj strukturirano. Ostali družinski člani bodo pozorni, da ne bi vznemirjali osebe, ki je bolna. Kot odziv na bolezen se družine spremenijo, vendar bodo nekatere potrebovale pomoč pri prilagajanju vlog in interakcijskih vzorcev zato, da bodo povečale svoje vire in izboljšali strategije spoprijemanja, še posebej, če se kriza ponovi oziroma stanje postane kronično (Walsh 2015, 277). Organizacijski procesi torej vključujejo fleksibilnost družine (odnose med družinskimi pravili in vlogami), ki je opredeljena kot količina sprememb pri vodenju

(40)

26

družine. Sem vključujemo tudi sposobnost spreminjanja, prilagajanja, reorganiziranja, zavezanost in sodelovanje, vzajemno podporo; spoštovanje posameznikovih potreb in meja; močno vodenje, kamor prištevamo zaščito, vzgojo, usmerjanje otrok ter ranljivih družinskih članov; družinske oblike: zakonski par, enakovrednost med partnerjema, sodelovalno starševstvo; iskanje ponovne povezanosti; ekonomski in socialni viri (Potočnik Kodrun 2016, 33).

Kot tretji ključni proces prožnosti so komunikacijski procesi. Pri reševanju resnih zdravstvenih težav odpornost družine zagotovo olajšajo pozitivni vzorci komunikacije.

Bistvenega pomena za razjasnitev diagnoze, prognoze, smernic obvladovanja bolezni ter možnosti zdravljenja je odprta komunikacija, tako znotraj družine, kakor z zdravstvenimi delavci. Zdravstveni delavci lahko nehote prispevajo k blokirani komunikaciji med družinskimi člani tako, da o življenjsko ogrožajoči bolezni obvestijo le zakonca ali starša.

Kadar pa le-ti na sočuten način delijo informacije s celotno družino, razjasnijo možnosti, razmere bolezni, članom družine pomagajo pri obvladovanju prihajajočih izzivov.

Pogosto se zgodi, da se bolniki svojega stanja zavedajo, vendar, ker ne želijo razburiti ostalih članov družine, o tem nočejo govoriti (Walsh 2015, 278). Komunikacijski procesi torej vključujejo govorjenje resnice, pojasnjevanje nejasnih informacij, odprto deljenje čustev, sodelovalno reševanje problemov, humor, reševanje konfliktov, skupno odločanje, izogibanje obtoževanju, preprečevanje kriz, prijetne interakcije, iznajdljivost, toleranco razlik, pravičnost, recipročnost, pogajanje (Potočnik Kodrun 2016, 33).

3.7 Življenjski cikel družine in značilnosti razvojnih obdobij

Razvojno obdobje družinskega življenjskega cikla, v katerem se trenutno nahaja družina, lahko med stresnim dogodkom vpliva na zaznavanje družine. Razvojna obdobja se razlikujejo v strukturi, interakcijah, sestavi in virih v družini ter se posledično na stresno situacijo različno odzivajo. To je še posebej pomembno, saj se družine premikajo iz ene stopnje razvoja v drugo. V teh obdobjih sprememb (rojstvo otroka, odhod otroka od doma, smrt družinskega člana), ko bo družina prilagajala vloge, pravila in vzorce vedenja, bodo zagotovo doživljale visoko stopnjo stresa. Na tovrsten stres pa vpliva tudi dejstvo, ali se je prehod pojavil »pravočasno« ali »ob nepravem času« in, ali je bil nepričakovan,

Reference

POVEZANI DOKUMENTI

35 Priloga 2 Uredbe o emisiji snovi in toplote pri odvajanju odpadnih voda v vode in javno kanalizacijo. Uradni list RS, št.. med njimi prevelika.

Detektiv lahko stori pre kršek tudi tako, da krši določila Zakona o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1, Uradni list RS, št. 94/07), ki varuje posameznika, na katerega se

ugotovi, da so Statut Občine Beltinci ( Uradni list RS, št. 4/01) in Statut Občine Trebnje (Uradni list RS, št. 50/95 in 80/98) v nesklad- ju z zakonom o lokalni samoupravi, ker

člena Zakona o inter- ventnih ukrepih za pomoč pri omilitvi posledic drugega vala epidemije COVID-19 (Uradni list RS, št. 203/20; v nadaljnjem besedilu: ZIUPOPDVE)

V skladu z Zakonom o pomo þi za reševanje in prestrukturiranje gospodarskih družb v težavah (Uradni list RS, št. Kraj in datum: Žig Podpis

člena Zakona o interventnih ukrepih za pripravo na drugi val COVID-19 (Uradni list RS, št. 98/20 in 152/20 – ZZUOOP; v nadaljnjem besedilu: ZIUPDV) se lahko sredstva,

č lena Kolektivne pogodbe za kovinsko industrijo Slovenije (Uradni list RS, št. 6/15) in Zakona o kolektivnih pogodbah (Uradni list RS, št. Gospodarska zbornica Slovenije,

»Zneski najnižjih osnovnih pla č za posamezni tarifni razred dolo č eni v Kolektivni pogodbi za papirno in papirno-predelovalno dejavnost (Uradni list RS, št.