UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Drugostopenjski magistrski program Specialna in rehabilitacijska pedagogika, smer Posebne razvojne in učne težave
Veronika Krečič
INDIVIDUALIZIRANO NAČRTOVANJE SAMOSTOJNEGA ŽIVLJENJA ZA OSEBO Z GIBALNO OVIRANOSTJO
Magistrsko delo
Mentor: dr. doc. Erna Žgur
Ljubljana, 2019
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Drugostopenjski magistrski program Specialna in rehabilitacijska pedagogika, smer Posebne razvojne in učne težave
Veronika Krečič
INDIVIDUALIZIRANO NAČRTOVANJE SAMOSTOJNEGA ŽIVLJENJA ZA OSEBO Z GIBALNO OVIRANOSTJO
INDIVIDUALIZED PLANNING OF INDEPENDENT LIVING FOR PERSON WITH PHYSICAL DISABILITY
Magistrsko delo
Mentor: dr. doc. Erna Žgur
Ljubljana, 2019
RAST
Je rast, ko zraseš centimeter in je spoznanje, kaj je dež, kdaj kaj boli, kam piha veter.
Zato, ker piha v vse smeri.
Je rast, ko čevelj je premajhen in ko zastane ti utrip, dan, ki mine brez nasmeha,
ko te od smrti loči hip.
Je rast, ko so lasje predolgi in vsakokrat, ko brzdaš strast,
ko vase zlezeš in si miren in nad seboj imaš oblast.
(Tvoja, Pesem.si, 2019)
Rada bi se zahvalila vsem svojim bližnjim, ki so mi v času pisanja stali ob strani, mi omogočili delovne pogoje ter me spodbujali, ko mi je bilo težko.
Zahvaljujem se tudi študentki, ki mi je dovolila, da pokukam v njeno življenje in mi tako omogočila vpogled v samostojno življenje oseb z gibalno oviranostjo.
Hvaležna sem mentorici, dr. doc. Erni Žgur, za njeno ažurnost, dostopnost in vložen čas, v katerem mi je znala odgovoriti na številna vprašanja in me usmeriti, ko je bilo to potrebno. Hvaležna sem za vso njeno strokovno podporo
in spodbudo pri pripravi magistrskega dela.
IZJAVA O AVTORSTVU
Spodaj podpisana Veronika Krečič izjavljam, da je magistrsko delo Individualizirano načrtovanje samostojnega življenja za osebo z gibalno oviranostjo (Individualized planning of independent living for person with physical disability) pod mentorstvom dr. doc. Erne Žgur moje avtorsko delo.
Datum: ________________ Podpis študentke: __________________
POVZETEK
Samostojno življenje je cilj, h kateremu specialni in rehabilitacijski pedagogi usmerjamo vzgojno-izobraževalno delo z osebami z gibalno oviranostjo. Osebam z gibalno oviranostjo je že od zgodnjega otroštva omogočeno, da s pomočjo različnih terapevtskih pristopov in dodatne strokovne pomoči krepijo funkcionalne spretnosti za izvajanje vsakodnevnih aktivnosti. V izobraževalnih ustanovah so deležni prilagoditev, s pomočjo katerih se lahko enakovredno vključujejo v vzgojno-izobraževalno delo. Osebe z gibalno oviranostjo se ob pričetku študija pogosto odselijo od doma. Ob tem prehodu se naučijo, kako poskrbeti zase. V oporo so jim nekatera društva in zakonodaja, ki jim omogoča osebno asistenco.
To pomeni, da lahko sami odločijo, kdaj in kakšno pomoč potrebujejo. Kljub temu pa se je potrebno samostojnega življenja naučiti; predvideti številne ovire in poiskati vire pomoči.
V specialno-pedagoški stroki je praksa individualiziranega načrtovanja za samostojno življenje skromna. V študiji primera smo izvedli individualizirano načrtovanje s študentko z gibalno oviranostjo. Uporabili smo kvalitativen raziskovalni pristop, raziskovalna metoda pa je bila polstrukturirani intervju.
Zanimalo nas je, kako lahko osebo z gibalno oviranostjo opolnomočimo, da bo lahko sama načrtovala cilje za bolj samostojno življenje.
Študija primera je pokazala, da osebi z gibalno oviranostjo največ pomeni vpliv, ki ga ima nad svojim življenjem. Skladno z razvojnim obdobjem prehoda v odraslost je odvisna od finančne podpore staršev, se pa dobro zaveda, katere cilje lahko sama oziroma s pomočjo drugih doseže, da bo na določenih področjih še bolj samostojna. Oseba ugotavlja, da je individualizirano načrtovanje samostojnega življenja pripomoglo k večji samozavesti in občutku kompetentnosti, naučila pa se je tudi postavljanja merljivih ciljev. S pomočjo načrta samostojnega življenja si lažje predstavlja, kako doseči določen cilj.
Oseba je poudarila tudi pomen ustreznega vodenja razgovora, predvsem vsebinsko usmerjanje pogovora in sprejemanje njenega mnenja.
Na podlagi študija literature, ugotovitev na podlagi študije primera in na osnovi lastnih spoznanj smo oblikovali model osebnega individualiziranega načrtovanja samostojnega življenja in predstavili smernice, ki bodo v pomoč specialnim pedagogom in drugim strokovnim delavcem pri delu z odraslimi osebami z gibalno oviranostjo.
KLJUČNE BESEDE: samostojnost, individualizirano načrtovanje, odrasli z gibalno oviranostjo, model.
ABSTRACT
Special education teachers lead our educational work to achievement of independent living of our students with physical disability. From early childhood, they are included in different therapeutic approaches to develop their functional skills for performing everyday activities. They can equally participate in educational tasks with the help of specific adjustments in the educational institutions. When people with physical disabilities start studying at a University they often leave home. In this transition they can learn how to take care of themselves. They are supported by some associations and a law that enables them to manage with personal assistance. This means that they can decide when or what kind of help they need. But they have to learn how to live independently;
to predict numerous obstacles and search for support.
In special education profession there is little practice of individualized planning for independent living. A case study was performed with a student with physical disability. The research approach was qualitative and we used a semi-structured interview as a research method. Our main interest was to discover how to empower a person with physical disability to set their goals for a more independent life.
The case study has shown that the person with physical disability values the influence they have on their own life the most. According to the developmental stage of transition into adulthood, the person is still dependent on their parents’
financial support but they are able to set their goals to achieve independency by themselves or with the help of others. The subject of the study has found out that the individualized planning of independent living helped them to develop self- confidence and the feeling of competence. Student also learnt how to set measurable goals. The plan of independent living helps them to understand how to reach the goals. The subject emphasized the value of the method of adequate leading of discussion, especially the directing of the conversation and the acceptance of their opinion.
A model of personal individualized planning for independent living is formed on the basis of the study of literature, results of the case study and our own findings.
We also presented guidelines that can be used by special education teachers and other professional workers when they work with adult people with physical disability.
KEY WORDS: independency, individualized planning, adults with physical disability, model.
KAZALO
KAZALO ... 13
KAZALO TABEL ... 15
1 UVODNI DEL ... 1
2 Teoretična izhodišča ... 3
2.1 Gibalna oviranost ... 3
2.1.1 Opredelitev gibalne oviranosti ... 3
2.1.2 Vzroki za gibalno oviranost ... 4
2.1.3 Cerebralna paraliza ... 4
2.1.4 Gibalna oviranost in učne težave... 7
2.2 Vzgoja in izobraževanje oseb s posebnimi potrebami ... 8
2.2.1 Zakonske podlage za izobraževanje oseb z gibalno oviranostjo v Sloveniji ... 8
2.2.2 Srednješolsko izobraževanje ... 9
2.2.3 Individualiziran program ... 10
2.2.4 Vloga specialnih in rehabilitacijskih pedagogov v času šolanja osebe z gibalno oviranostjo ... 12
2.3 Rehabilitacija in učenje samostojnega življenja ... 13
2.4 Obdobje prehoda v odraslost ... 14
2.4.1 Mejniki in dejavniki odraslosti ... 16
2.4.2 Ovire na prehodu v odraslost ... 16
2.4.3 Poklicno odločanje ... 19
2.4.4 Samoodločanje ... 21
2.4.5 Avtonomija ... 21
2.5 Pomen samostojnega življenja za osebe z gibalno oviranostjo ... 22
2.5.1 Zakonske in pravne podlage za samostojno življenje oseb z gibalno oviranostjo v Sloveniji ... 23
2.5.2 Študentje z gibalno oviranostjo in njihove pravice ... 25
2.6 Individualizirano načrtovanje ... 27
2.6.1 Pristopi individualiziranega načrtovanja ... 27
2.6.2 Tuji modeli in smernice za načrtovanje samostojnega življenja za osebe z gibalno oviranostjo ... 30
2.6.3 Koučing in supervizija ... 35
2.6.4 Postavljanje ciljev ... 37
3 Empirični del ... 40
3.1 Opredelitev raziskovalnega problema, cilji in raziskovalna vprašanja . 40
3.1.1 Opredelitev problema ... 40
3.1.2 Cilji raziskave in raziskovalna vprašanja ... 40
3.1.2.1 Cilji raziskave ... 40
3.1.2.2 Raziskovalna vprašanja ... 41
3.2 Metode raziskovanja ... 41
3.2.1 Vzorec ... 41
3.2.2 Merski inštrumenti ... 42
3.2.3 Postopek zbiranja podatkov ... 42
3.2.4 Postopek obdelave podatkov ... 43
3.3 Rezultati in interpretacija ... 43
3.3.1 Rezultati raziskave ... 43
3.3.1.1 Gibalna oviranost ... 44
3.3.1.2 Pomoč in podpora ... 45
3.3.1.3 Družina ... 46
3.3.1.4 Izobraževanje ... 47
3.3.1.5 Socialna vključenost ... 48
3.3.1.6 Močna področja ... 49
3.3.1.7 Ovire ... 49
3.3.1.8 Vpliv ... 50
3.3.1.9 Samostojnost ... 52
3.3.2 Interpretacija rezultatov ... 54
3.4 Odgovori na raziskovalna vprašanja... 59
3.4.1 Na kakšen način so študentko z gibalno oviranostjo v preteklosti spodbujali k samostojnosti in kako sama ocenjuje pristope svojih staršev in strokovnih delavcev za spodbujanje samostojnosti. ... 59
3.4.2 Kaj študentka z gibalno oviranostjo vidi kot največje ovire na poti do uresničitve življenjskih ciljev in kako sama definira svoje potrebe za čim bolj samostojno življenje. ... 60
3.4.3 Kaj prepoznava kot svoja močna področja in kako ji lahko ta pomagajo pri samostojnejšemu življenju. ... 61
3.4.4 Na katerih področjih samostojnosti (skrb zase, zmožnost opravljanja gospodinjskih opravil, upravljanje s finančnimi sredstvi, mobilnost in komunikacija, študij in prosti čas) bi lahko napredovala sama in na katerih področjih za napredek potrebuje pomoč druge osebe. ... 62
3.4.5 Ali se študentka na izbranih področjih samostojnosti aktivno vključuje s svojimi predlogi in postavljanjem ciljev. ... 63
3.4.6 Ali študentka sama nadzoruje in se odloča o svojem življenju in
kakšen vpliv imajo drugi na njeno življenje. ... 64
3.5 Smernice/izdelava modela individualiziranega načrtovanja ... 64
3.5.1 Individualiziran načrt za samostojno življenje osebe z gibalno oviranostjo kot dokument ... 65
4 SKLEP ... 68
5 SEZNAM LITERATURE IN VIROV ... 70
6 PRILOGE ... 84
KAZALO TABEL
Tabela 1: 6 osebnostnih poklicnih tipov (Holland, 1990, v Marjanovič Umek idr. 2004; Zavod RS za zaposlovanje, b. d.) ... 20Tabela 2: Primer analize moči (Marnetoft, 2015) ... 32
Uporabljene kratice in druga poimenovanja
V skladu s specialno-pedagoško stroko in obstoječo zakonodajo v magistrskem delu uporabljamo izraz oseba ali osebe z gibalno oviranostjo.
Ko razpravljamo o širšem konceptu, uporabljamo izraz osebe s posebnimi potrebami, za katerega uporabljamo kratico OPP.
Ker želimo izpostaviti načela individualizacije in personalizacije, uporabljamo izraz oseba ali posameznik, ki velja kot nevtralen izraz za oba spola. Prav tako tudi izrazi otrok, učenec, študent in posameznik veljajo za oba spola.
Izraz uporabnik se nanaša izključno na storitve socialnega varstva.
1
1 UVODNI DEL
Med sprehodom po univerzitetnih mestih naše države lahko pogosto srečamo študente, ki za raziskovanje mesta uporabljajo različna prevozna sredstva;
nekateri gredo od doma peš, drugi sedejo na kolo, tretji uporabijo električni skiro
… Nekaj študentov pa pri gibanju na daljše razdalje uporablja invalidski voziček.
In prav slednji pogosto pritegnejo našo pozornost, saj za razliko od ostalih ljudi ne morejo invalidskega vozička pustiti na mestu, ki je namenjen parkiranju tovrstnih prevoznih sredstev, in se v manj dostopne kraje odpraviti peš.
Čeprav so morda deležni popolnoma enake podpore in izobrazbe v družini, se vsak dan soočajo z omejitvami, ki jim jih postavlja okolje, ki je žal kljub številnim pobudam še vedno precej neprilagojeno. Otroci z gibalno oviranostjo imajo priložnost, da so že od najzgodnejšega otroštva v stiku s svojimi sovrstniki ter obiskujejo vrtce in osnovne šole, ki so namenjeni vsem otrokom in učencem (tudi brez posebnih potreb). Zaradi gibalne oviranosti se jim prilagaja izvedba pouka in zagotovijo prilagojeni pripomočki. Pogosto imajo tudi pomoč specialnega in rehabilitacijskega pedagoga, ki jim pomaga pri premostitvi njihovih primanjkljajev.
Pri tem jim pomagajo tudi številni terapevtski pristopi ter metode (Žgur, 2015a).
Specialni in rehabilitacijski pedagogi si pri svojem delu prizadevamo, da bi otroke in učence, s katerimi delamo, opolnomočili za samostojno življenje. Naš cilj je, da se otrok brez naše pomoči znajde v svetu in poskrbi zase. Žal je običajno naša podpora vezana bolj na utrjevanje, dodatno razlago učne snovi ter razvijanje spretnosti za samostojno učenje, za razvijanje samostojnosti v vsakodnevnem življenju pa ostane manj časa.
Ko učenci z gibalno oviranostjo odrastejo, se morajo odločiti, ali bodo še naprej živeli pri svojih starši ali pa se bodo odselili in začeli samostojno življenje.
Nekateri izkoristijo priložnost in se samostojnega življenja začnejo učiti v študentskem domu, drugi začnejo živeti v lastnem ali podnajemniškem stanovanju. Samostojno življenje je zahtevno. Oseba z gibalno oviranostjo se mora naučiti številnih veščin, da lahko živi neodvisno od drugih. V zadnjih letih je zakonodaja olajšala samostojno življenje gibalno oviranih s sistemom osebne asistence. Vsak posameznik ima tako pravico do pomoči, ko jo zares potrebuje.
Čeprav morda ni zmožen opraviti določenih nalog, lahko sam upravlja pomoč, ki mu je namenjena. Po sodobnejših opredelitvah neodvisno življenje pomeni, da lahko posameznik sam, neodvisno od drugih, sprejema odločitve o lastnem življenju, ne glede na funkcionalno sposobnost pri opravljanju vsakodnevnih veščin.
Na področju socialnega dela se je v devetdesetih letih prejšnjega stoletja oblikoval model individualnega načrtovanja za samostojno življenje, ki se je tekom desetletij nekoliko spreminjal in dopolnjeval v individualno načrtovanje z udejanjanjem ciljev ter nato v osebno načrtovanje in izvajanje storitev (Videmšek in Mali, 2017).
2
V teoretičnem delu so predstavljene temeljne značilnosti gibalne oviranosti in cerebralne paralize, zakonske osnove, vezane na izobraževanje in samostojno življenje oseb z gibalno oviranostjo, psihološke značilnosti razvojnega obdobja prehoda v odraslost ter nekatere domače in tuje modele načrtovanja samostojnega življenja.
V magistrskem delu nas zanima, na kakšen način lahko osebo z gibalno oviranostjo spodbudimo, da si bo znala sama zastavljati cilje, ki ji bodo omogočili (še) bolj samostojno življenje. Preko študije primera predstavljamo smernice za individualizirano načrtovanje in ugotovitve, kako študentka z gibalno oviranostjo vidi samostojnost v svojem življenju ter kako lahko individualizirano načrtovanje pripomore k boljši samoučinkovitosti.
3
2 Teoretična izhodišča
2.1 Gibalna oviranost
2.1.1 Opredelitev gibalne oviranosti
Osebe z gibalno oviranostjo so osebe, ki “imajo prirojene ali pridobljene okvare, poškodbe gibalnega aparata, centralnega ali perifernega živčevja. Gibalna oviranost se odraža v obliki funkcionalnih in gibalnih motenj” (Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, 2002).
Otroci z gibalno oviranostjo so natančneje opredeljeni v Kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma motenj otrok s posebnimi potrebami (2015). Zaradi zmanjšanih zmožnosti gibanja težje sodelujejo pri dejavnostih.
“Glede na gibalno oviranost razlikujemo otroke z lažjo, zmerno, težjo in težko gibalno oviranostjo” (Logar, Jones, Žgur, Andlovic in Grolegen Sršen, 2015, str.
19).
Otroci z lažjo gibalno oviranostjo so samostojni pri vseh opravilih, več pomoči potrebujejo le pri opravilih, ki zahtevajo dobro diferencirane in natančne gibe rok in prstov. Imajo nekoliko zmanjšane gibalne zmožnosti, lahko imajo tudi težave na področju senzomotorične integracije. V vzgojno-izobraževalnem procesu lahko potrebujejo nekaj prilagojenih pripomočkov (Logar idr., prav tam).
Otroci z zmerno gibalno oviranostjo pogosto pri hoji uporabljajo pripomočke za gibanje. Pri gibanju na daljše razdalje potrebujejo prilagojeno kolo ali transportni voziček. Pri zahtevnejših opravilih potrebujejo pomoč in nadzor. V vzgojno- izobraževalnem procesu lahko potrebujejo nekaj prilagojenih pripomočkov ter občasno prilagoditev programa in fizično pomoč (Logar idr., prav tam).
Otroci s težjo gibalno oviranostjo ne razvijejo funkcionalne hoje. Za gibanje uporabljajo transportni voziček, voziček na elektromotorni pogon ali prilagojeno kolo. Gibalne spretnosti rok so pomembno okrnjene. Potrebujejo stalno delno fizično pomoč in nadzor. Pogosto imajo zmanjšano kontrolo sfinktrov. Za izvajanje vzgojno-izobraževalnih dejavnosti potrebujejo ustrezne pripomočke ter prilagoditev izvedbe aktivnosti in programa (Logar idr., prav tam).
Otroci s težko gibalno oviranostjo so zaradi povsem zmanjšanih gibalnih sposobnosti odvisni od fizične pomoči druge osebe, tako pri dnevnih opravilih, npr. pri hranjenju in negi kot tudi pri izvajanju fizičnih nalog. Pri vzgojno- izobraževalnih dejavnostih potrebujejo stalno fizično pomoč in prilagoditve izvedbe dejavnosti, programa in uporabo pripomočkov (Logar idr., prav tam).
4
2.1.2 Vzroki za gibalno oviranost
Do gibalne oviranosti lahko privede več vzrokov:
• okvara v delovanju centralno-živčnega sistema,
• okvara perifernega živčevja,
• okvara gibalnega aparata (Logar idr., 2015).
Vzroki za gibalno oviranost se lahko pojavijo že pred rojstvom, med rojstvom ali pa po rojstvu oziroma v poznejšem obdobju v življenju. Poznamo prirojeno in pridobljeno gibalno oviranost.
Mišična oslabljenost je lahko posledica možganske okvare, npr. možganske kapi ali možganskega tumorja, okvare hrbtenjače, degeneracije živcev v hrbtenjači, okvara enega ali več živcev, bolezni živčno-mišičnega stika, mišičnih bolezni (npr. razne oblike mišične distrofije) ali vnetij. Znaki mišične oslabelosti se kažejo kot oslabljeni refleksi, izgubljeni občutki za dotik in temperaturo, mišični trzljaji pod kožo (Altman idr., 2005).
2.1.3 Cerebralna paraliza
V nadaljevanju bomo predstavili splošne značilnosti ene izmed pogostih oblik gibalne oviranosti, cerebralno paralizo.
Cerebralna paraliza je okvara osrednjega živčnega sistema. Posledice te okvare se kažejo kot motnje gibanja in drže, ki jih lahko spremljajo motnje vida in drugih čutil, motnje jezika in govora, motnje v duševnem razvoju, težave pri vzdrževanju pozornosti, hitrejša utrudljivost, epilepsija, impulzivnost, težave pri hranjenju, učne težave in čustveno-vedenjske motnje (Žagar, 2012; Groleger Sršen, Vrečar, Simona Korelc, Korošec in Logar, 2016). Najpogostejša težava z vidom je škiljenje, lahko pa pride tudi do okvare kortikalnega vida, kar povzroči, da imajo osebe s cerebralno paralizo težave z razumevanjem vidnih informacij. Osebe z atetoidno obliko cerebralne paralize imajo pogosteje resne težave s sluhom, kar jim lahko otežuje učenje. Težave z govorom so povezane s kontrolo mišic v ustni votlini, zato običajno otroci s cerebralno paralizo potrebujejo pomoč logopeda.
Nekatere osebe imajo težave s prostorskim zaznavanjem (presojanje razdalj, medpredmetnih odnosov), prostorskimi predstavami in razmišljanjem (npr. ne morejo si predstavljati zemljevida ali tridimenzionalnih teles pri matematiki), kar je posledica nenormalnega delovanja možganov. Pogoste so tudi specifične učne težave, kar pomeni, da dosežki na posameznih področjih branja, pisanja in računanja bistveno odstopajo od splošne inteligentnosti posameznika. Pri tretjini oseb s cerebralno paralizo se pojavi tudi epilepsija (Sonček – Mariborsko društvo za cerebralno paralizo, b. d.). Cerebralna paraliza je nenapredujoče, nenalezljivo, a vseživljenjsko stanje, ki ga ne moremo opredeliti kot bolezen (Žgur, 2017).
5
Cerebralna paraliza je najpogostejši vzrok gibalne oviranosti v otroštvu (Centers for Disease Control and Prevention, b. d.). V razvitih državah je pogostost cerebralne paralize približno 2 primera na 1000 rojstev, v manj razvitih pa se lahko pojavi približno en primer na 300 rojstev. Na pogostost cerebralne paralize v veliki meri vpliva razvitost in kvaliteta medicinske oskrbe ob rojstvu, še posebej ob primerih nedonošenosti (Hinchliffe, 2007; Hollung, Vik, Lydersen, Bakken in Andersen, 2018). Na spletni strani Centers for Disease Control and Prevention lahko najdemo podatek, da je imel v ZDA leta 2008 približno en otrok od 323-ih cerebralno paralizo.
Vzroki za nastanek cerebralne paralize se lahko pojavijo pred, med in po rojstvu, lahko so tudi kombinirani. V prenatalnem obdobju (obdobju pred rojstvom) lahko dejavnike za nastanek cerebralne paralize predstavljajo: dedna naravnanost, okužbe v nosečnosti, nedonošenost, nepravilnosti posteljice, neskladnost krvne skupine matere in ploda, presnovne motnje matere ali otroka, visok krvni pritisk, nekatera zdravila, ki jih mati jemlje med nosečnostjo, nesreče, onesnaženo okolje, rentgensko sevanje, pomanjkanje kisika v možganih zarodka idr. (Vrlič Danko, 2005; Žagar, 2012). V večini primerov se cerebralna paraliza razvije že pred rojstvom, med porodom pa lahko pride do poškodbe živčnega sistema zaradi pomanjkanja kisika (anoksije) (Hinchliffe, 2007) ali drugih zapletov.
Postnatalno obdobje – obdobje po rojstvu, je obdobje dozorevanja centralno- živčnega sistema. V tem času so kritične predvsem možganske krvavitve, možganski tumorji, anoksija, možganske infekcije, poškodbe glave in zastrupitve (Vrlič Danko, 2005). Še posebej dovzetni za možganske krvavitve so nedonošeni otroci (Hinchliffe, 2007).
Obstaja več klasifikacij oblik cerebralne paralize. Tradicionalne klasifikacije opredeljujejo obliko cerebralne paralize glede na vzorec prizadetih udov. Poleg tega se pri opredelitvi cerebralne paralize upošteva še mišično napetost (Groleger Sršen, 2012), zato jo delimo na: spastično, atetoidno in ataksično obliko.
Najbolj pogosta je spastična oblika (Rener Primec in Neubauer, 2014), za katero je značilen povečan mišični tonus, kar pomeni, da se na prizadetih delih telesa določena skupina mišic pretirano krči, kar se kaže v nenormalni drži in višji refleksni aktivnosti, pogosto pa pride tudi do kontraktur. Glede na prizadetost določenih delov telesa ločimo:
- diplegijo (staro poimenovanje) oziroma paraplegijo (prizadet je spodnji del telesa, običajno je posledica okvare možganov pri nedonošenih otrocih, pogosto lahko osebe s paraplegijo samostojno hodijo),
- hemiplegijo (prizadeta je ena polovica telesa, pogosto so vzrok obrojstveni zapleti ali pa infarkt možganske arterije, osebe s hemiplegijo imajo pogosto senzorne okvare in nižje intelektualne sposobnosti ter epilepsijo),
6
- tetraplegijo (prizadeti so vsi deli telesa, več kot 90 % oseb s tetraplegijo ima nižje intelektualne sposobnosti, ortopedske težave in epilepsijo, pogoste pa so tudi okvare vida ali sluha) (Rener Primec in Neubauer, prav tam).
Redkeje se pojavljata tudi monoplegija in triplegija (Rener Primec in Neubauer, 2014).
Pri atetozi so okvarjeni bazalni gangliji, zaradi česar imajo osebe težave s koordinacijo in vzdrževanjem pravilne telesne drže, poleg hotenih gibov pa se pojavljajo tudi nehotni, nekoordinirani gibi, ki običajno spremljajo hotne gibe. Pri tej obliki so običajno prizadete tudi mišice obraza in govornega aparata, intelektualne sposobnosti pa so pogosto ohranjene (Žagar, 2012).
Ataksija je posledica okvare na malih možganih, zato se posledice kažejo v nezmožnosti integracije informacij, ki so pomembne za prostorsko orientacijo in telesno shemo, težave z ravnotežjem in koordinacijo hotenih gibov (Vrlič Danko, 2005; Rener Primec in Neubauer, 2014). Gre za redkejšo obliko cerebralne paralize, ki se lahko pojavlja v mešani obliki ob prisotnosti spastičnosti in hipotonije (Rener Primec in Neubauer, prav tam).
Poznamo tudi diskinetično in hipotonično obliko cerebralne paralize. Prva se pojavlja pri 7–12 % otrok s cerebralno paralizo, kaže pa se lahko v dveh oblikah;
kot horeoatetična z veliko gibanja ali distonična, kjer je gibanja zelo malo.
Običajno imajo osebe s tovrstno obliko cerebralne paralize težave na področju sluha in/ali govora (Rener Primec in Neubauer, prav tam).
Za opredelitev stopnje gibalne oviranosti pri cerebralni paralizi se uporablja GMFCS (Gross Motor Function Classification System), ki obsega 5 starostih stopenj od 2. do 12. leta starosti, ocenjuje pa zmožnost funkcionalnega gibanja doma, v šoli in v javnem prostoru, npr. hoje in sedenja ter uporabo pripomočkov za gibanje (Cerebral Palsy Alliance, b. d.; Groleger Sršen, 2012).
Običajno so otroci s cerebralno paralizo že od najzgodnejšega obdobja deležni intenzivne nevrofizioterapije po metodi Bobath. V primeru, da gre za hudo spastičnost, se lahko odloči za zdravljenje s toksinom butolinom. Pogoste so tudi ortopedske operacije zaradi skrajšanih vezi in kontraktur ter drugih mišično- skeletnih težav. V zadnjem času lahko nekateri otroci uporabljajo obliže za zmanjšanje slinjenja in zdravljenje področne spastičnosti (Rener Primec in Neubauer, prav tam).
Otroci s cerebralno paralizo imajo pogosto različne nevrološke težave, ki spremljajo primarno motorično motnjo. Mnogo kasnejših težav nastane ob prisotnosti cerebralne paralize: intelektualni komunikacijski in govorni primanjkljaji, motnje vida in sluha, emocionalne težave, epilepsija, številni ortopedski problemi… te težave povzročajo večje, kompleksne in globlje učinke, ki zavirajo normalen otrokov razvoj, bolj kot primarna motorična motnja (Žgur in
7
Čuk, 2011). To pomeni, da bo lahko vsak otrok, ki ima cerebralno paralizo, po tej verjetnosti imel številne težave v pridobivanju ustreznih življenjskih izkušenj.
2.1.4 Gibalna oviranost in učne težave
Gibalna oviranost je širši pojem, ki se ne nanaša zgolj na oviranost motoričnih funkcij, ampak tudi na ovire, ki se zaradi motenj živčnega sistema in motoričnih funkcij posledično pojavijo na različnih področjih. Težave se tako lahko kažejo tudi na senzornem, perceptivnem, kognitivnem, čustveno-vedenjskem področju, na področju akademskih in vsakodnevnih veščin, socialnih spretnosti in samostojnosti.
A. Vrlič Danko (2005) poroča o tem, da so otroci s cerebralno paralizo pogosto za leto ali več starejši od svojih sošolcev, običajno zaradi odloženega šolanja.
Otroci s cerebralno paralizo so bili na področju branja, pisanja in matematičnih spretnosti veliko bolj heterogeno ocenjeni kot pa njihovi sošolci, ki so po večino dobili za vsa tri področja podobne ali enake ocene. Največ težav opažajo pri pisanju in matematiki, zlasti pri geometriji. Ker gibalni in kognitivni razvoj potekata vzporedno, imajo v primerjavi z učenci, ki niso gibalno ovirani, imajo pa primerljive intelektualne sposobnosti, otroci z gibalno oviranostjo bistveno manj izkušenj na matematičnem področju, slabše številske in prostorske predstave, ki so predpogoj za uspešnost pri matematiki (Vidmar, 2017).
Poleg tega je med otroci s cerebralno paralizo levoročnost bolj pogosta kot med njihovimi sošolci, kar bi lahko bila posledica močnejše možganske poškodbe v levi hemisferi. Največje razlike med učenci s cerebralno paralizo in njihovimi vrstniki so se pokazale na področju vidnega pomnjenja, predvsem kot izrazite težave z vidno -prostorskim spominom. Poleg tega so se pokazale težave pri risanju oblik, ki so posledica motoričnih primanjkljajev, težav z vidno percepcijo, pomanjkanja izkušenj z risanjem in tudi manjšega interesa za risanje (Vrlič Danko, prav tam).
Cerebralna paraliza vpliva tudi na kognitivne in zaznavne sposobnosti, ki jih učenec potrebuje za uspešno in učinkovito šolsko delo. Običajno gre za motnjo vidnega zaznavanja in slabše sposobnosti interpretacije in integracije različnih senzornih informacij. Zaradi težav s procesiranjem senzornih dražljajev lahko prihaja do motenj v socialno-emocionalnem odzivanju. Poleg tega imajo zaradi motoričnih primanjkljajev slabše zmožnosti motoričnega planiranja, težave na področju vidno-motorične koordinacije in orientacije na sebi, v prostoru in na papirju, zaradi česar je poleg vsakodnevnih spretnosti lahko ovirano tudi učenje branja in pisanja (Žagar, 2012). Primanjkljaje imajo tudi na področju izvršilnih funkcij: kratkotrajna pozornost, nizka stopnja vztrajnosti, senzorna občutljivost, slabše sprejemanje informacij (Pavão, Rocha, 2017).
Vidno-perceptivne ali vidno-prostorske motnje vplivajo predvsem na učenčevo dojemanje sveta, položaja in orientacije v prostoru ter odnosov okoli sebe (Žagar,
8
prav tam). Vidno-konstrukcijske motnje se kažejo kot nesposobnost ali težave pri zlaganju kock v stolp, pri kopiranju oblik in preprostih zgradb iz različnih materialov, sestavljanju sestavljank. Pri teh aktivnostih namreč ni pomembna le ustrezna koordinacija oko – roka, ampak tudi analiza značilnosti posameznih predmetov ter odnosov med različnimi predmeti ali deli predmeta. Poleg tega zaradi strabizma in motenih funkcij centralno-živčnega sistema prihaja tudi do težav:
- pri razlikovanju delov in celote ali nezmožnosti videti stvari kot celoto (disociacija) in
- pri zaznavanju predmetov od blizu in iz ozadja, kar se opazi, ko učenca pozovemo, da nadaljuje z branjem (Žagar, prav tam).
Zaradi zmanjšanje zmožnosti prehajanja iz ene miselne aktivnosti na drugo (perserveracije), so lahko manj prilagodljivi in fleksibilni v mišljenju, pogosto vztrajajo pri eni aktivnosti. Pojavljajo se lahko tudi motnje pomnjenja, ki so lahko povezane s čustveno napetostjo in slabšo (kratkotrajno) pozornostjo. Zaradi okvare centralnega živčnega sistema se pojavljajo tudi učne težave. Ti primanjkljaji pomembno vplivajo na akademske sposobnosti in na samopodobo učenca s cerebralno paralizo (Žagar, 2012).
Pogoste so tudi govorne motnje (npr. afazija in dizartrija), ki spremljajo težave pri hranjenju in požiranju (Žagar, prav tam). V tovrstnih primerih učenci pogosto uporabljajo prilagojeno in nadomestno komunikacijo.
Motorična zrelost se pri učencih s cerebralno paralizo z leti starosti povečuje.
Učenci, ki so v obdobju mladostništva, uporabljajo vedno bolj specializirane elemente gibanja – to obdobje naj bi bilo ključno za razvoj individualnih motoričnih spretnosti (Žgur, 2017).
V šoli je potrebno zagotoviti prilagoditve, oporne in kompenzacijske tehnike na področjih, kjer jih učenec najbolj potrebuje ter pri tem upoštevati posledice cerebralne paralize oziroma drugih oblik gibalne oviranosti.
2.2 Vzgoja in izobraževanje oseb s posebnimi potrebami
2.2.1 Zakonske podlage za izobraževanje oseb z gibalno oviranostjo v Sloveniji
V preteklosti so se osebe z gibalno oviranostjo ne glede ne kognitivne sposobnosti izobraževale ločeno v posebnih šolah, danes pa se z razvojem inkluzivne prakse vedno bolj vključujejo v redne oblike izobraževanja, kjer pa za uspešno delo potrebujejo določene prilagoditve in strokovno pomoč (Opara, 2015). Po Zakonu o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (ZOPOPP, 2017) so otroci in njihove družine že od
9
najzgodnejšega obdobja upravičeni do strokovne podpore in terapevtske obravnave. Otroci z gibalno oviranostjo se po opredelitvi v Zakonu o osnovni šoli (ZOsn, 2006; ZOsn-H, 2011) in Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZOUOPP, 2011) uvrščajo med otroke s posebnimi potrebami. Starši otroke z gibalno oviranostjo vpišejo v osnovno šolo v bližini otrokovega stalnega bivališča, razen če le-ta ne izpolnjuje pogojev, ki so opredeljeni v odločbi o usmeritvi (ZOŠ, 2006).
Pogosto se gibalno ovirani učenci usmerijo v programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo (v nadaljevanju DSP), ki jim zagotavlja enakovreden izobrazbeni standard kot vse redne oblike izobraževanja (ZUOPP, 2011). To pomeni, da se jim zaradi gibalne oviranosti (in drugih ovir) lahko prilagodi organizacija pouka, način preverjanja in ocenjevanja znanja, časovna razporeditev obveznosti, prostor in pripomočki ter napredovanje. Šolanje poteka v osnovnih šolah v rednih oddelkih. Ob prisotnosti dodatnih primanjkljajev ali ovir, npr. motnje v duševnem razvoju, spektroavtistične motnje ipd., se ti učenci usmerijo bodisi v prilagojen program z nižjim izobrazbenim standardom ali v posebni program vzgoje in izobraževanja. V Sloveniji se izvaja tudi prilagojen program z enakovrednim izobrazbenim standardom.
Učenci z gibalno oviranostjo so upravičeni do prilagojenih pripomočkov in do stalnega ali začasnega spremljevalca v primeru težje ali težke gibalne oviranosti.
Ta izvaja fizično pomoč v času obveznega in razširjenega vzgojno- izobraževalnega programa (ZOUOPP, 2011).
DSP učencem z gibalno oviranostjo lahko nudi:
- pomoč pri premagovanju primanjkljajev, ovir oziroma motenj; učenje spretnosti, ki jih zaradi gibalne oviranosti učenec še ni usvojil, razvijanje določenih funkcij gibanja, ki omogočajo samostojno sledenje in sodelovanje pri pouku, kompenziranje primanjkljajev (izogibanje oviram, prilagajanje dela, uporaba prilagojenih pripomočkov), sprejemanje svojih sposobnosti; tako ovir kot tudi potencialov;
- učno pomoč; to je usmerjena, individualizirana pomoč, ki presega inštrukcije (dodatno pojasnjevanje in utrjevanje snovi), ampak služi za razvijanje šibkih področij, ki otežujejo usvajanje znanja ter spodbujanje učenčeve samozavesti in občutka kompetentnosti z učenjem učnih strategij (Opara, 2015).
2.2.2 Srednješolsko izobraževanje
Tudi dijaki z gibalno oviranostjo se lahko usmerijo v izobraževalni program s prilagojenim izvajanjem in DSP, kjer so tudi upravičeni do prilagoditev, ki jih potrebujejo za uspešno učenje in opravljanje obveznosti. Prav tako se jim pripravi tudi individualizirani program (Področna komisija za poklicno in strokovno izobraževanje otrok s posebnimi potrebami, 2004).
10
V izobraževalnih programih nižjega in srednjega poklicnega izobraževanja so dijaki upravičeni do največ dveh ur DSP, ki se izvaja kot učna pomoč, v srednješolskih izobraževalnih programih s prilagojenim izvajanjem in DSP pa do največ dveh ur DSP, ki se izvaja kot pomoč za premagovanje primanjkljajev, ovir oziroma motenj. DSP se izvaja v času pouka na šoli (Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport, 2013).
Dijakom s težjo ali težko obliko gibalne oviranosti se lahko dodeli stalni ali začasni spremljevalec v času organiziranega izobraževalnega dela v srednji šoli.
2.2.3 Individualiziran program
Individualizacija je ena izmed ključnih zahtev pri delu z osebami s posebnimi potrebami, prav tako pa tudi pri delu z osebami z gibalno oviranostjo, saj je otrokovo funkcioniranje v razredu in učenje odvisno od številnih dejavnikov, ne le vrste gibalne oviranosti. Zato je potrebno metode in oblike dela prilagajati vzgojno-izobraževalnim sposobnostim in potrebam posameznika (Opara, 2015).
Načelo individualizacije zahteva, da se otroka vključi v vse dejavnosti, kar pomeni, da morajo izvajalci prilagoditi organizacijo, pripomočke in prostor ter predvideti dovolj časa za izvedbo aktivnosti (Logaj, Zadnik, Korenčan, Lisjak Banko in Antosiewicz, 2014). Individualiziran pristop je eno izmed načel, ki jih za otroke s posebnimi potrebami predvideva tudi ZOUPP (2011), hkrati pa se ta pristop širi tudi na druge oblike dela z osebami s posebnimi potrebami (npr.
storitve socialnega varstva).
Namen individualiziranega pristopa ni poudarjati, kako je posameznik drugačen od ostalih, ampak zavedanje, da imamo vsi svoja močna in šibka področja ter potrebujemo določene prilagoditve, da dosegamo enake standarde.
Individualizacija in diferenciacija naj bi bila temelj učinkovitega poučevanja v (heterogenem) razredu. Individualizacija dopolnjuje učno diferenciacijo in učitelja spodbuja, da pri poučevanju skupine upošteva tudi sposobnosti in potrebe posameznega učenca ter mu s prilagajanjem procesa učenja omogoči samostojno učenje (Termania, 2009). Učenci se namreč učijo na različne načine, predvsem pa se med seboj razlikujejo v stopnji motiviranosti, kognitivnih sposobnosti, izkušnjah, psihomotoričnih sposobnostih itd. Učitelj, ki pri svojem poučevanju uporablja »metode dobre poučevalne prakse«, se teh razlik dobro zaveda (Magajna, Kavkler, Čačinovič Vogrinčič, Pečjak in Bregar Golobič, 2008).
To pomeni, da poskušajo uporabljati čim več opor za učenje, redno preverjajo razumevanje, pohvalijo otrokov trud in mu dajo neposredno povratno informacijo, uporabljajo multisenzorne načine poučevanja, spodbujajo sodelovalno učenje itd.
Tak način poučevanja ni koristen le za učence z učnimi težavami in gibalno oviranostjo, ampak za vse (Magajna idr., prav tam).
11
Učitelji se lahko poslužujejo tudi notranje diferenciacije in individualizacije. To pomeni, da se v sicer heterogeni skupini učencev oblikujejo skupine, učitelj pa vsaki skupini prilagodi učne cilje in vsebine (Termania, 2009).
Iz načela individualizacije so se v Sloveniji razvili in se še uporabljajo štirje pripomočki:
• individualiziran program: za učence in dijake s posebnimi potrebami;
• osebni izobraževalni načrt: ni zakonsko določen, uporablja pa se v srednji šoli kot orodje dijakovega osebnostnega in strokovnega razvoja; še posebej v primeru učne neuspešnosti ali ponavljajoče se odsotnosti;
• mapa učnih dosežkov: posameznik sam organizira in shranjuje dokumentacijo, ki dokazuje, da se individualizirani program ali osebni izobraževalni načrt uresničuje;
• pedagoška pogodba: zakonsko opredeljen dokument, ki šolo in dijaka zaveže k izpolnitvi določenih obveznosti v primeru specifičnih okoliščin, npr. dolgotrajne odsotnosti zaradi zdravstvenih razlogov (Pravilnik o šolskem redu na srednjih šolah, 2010; Justinek in Petrovič, 2011).
Zakonske osnove individualiziranega programa
Po Zakonu o osnovni šoli (ZOsn, 2006) ima vsak otrok, ki je usmerjen kot otrok s posebnimi potrebami, pravico do Individualiziranega programa vzgoje in izobraževanja. Zato se za vsakega učenca s posebnimi potrebami izdela individualiziran program (v nadaljevanju IP), ki predstavlja podlago za strokovno korektno poučevanje posameznega otroka. Pri pripravi sodelujejo tudi starši in vsi učitelji, ki učenca poučujejo. Sodeluje lahko tudi otrok, če je dovolj zrel.
V 36. členu Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP, 2011) je IP natančneje opredeljen. Vzgojno-izobraževalni zavod, v katerega je učenec vključen, mora v roku 30 dni od dokončnosti odločbe o usmeritvi pripraviti IP za učenca s posebnimi potrebami. Z IP se natančneje določi organizacija in izvajanje dodatne strokovne pomoči, če je učenec usmerjen v program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo.
V IP se določi in opredeli tudi:
- prilagoditve učnega procesa; prilagoditve pri usvajanju, preverjanju in ocenjevanju znanja,
- uporabo prilagojenih pripomočkov,
- cilje za posamezna vzgojno – izobraževalna področja, - metode in oblike dela,
12
- časovno opredelitev izvajanja DSP in časovna razporeditev pouka, - izvajanje fizične pomoči v primeru gibalne oviranosti,
- morebitno prehajanje med programi ter prilagoditve organizacije pouka (ZUOPP, 2011).
ZUOPP (2011) določa tudi, da so tako starši kot tudi otrok sam (če je dovolj zrel) vključeni v pripravo in spremljanje IP. IP se preveri vsaj enkrat v posameznem vzgojno-izobraževalnem obdobju. To pomeni, da se oceni, v kolikšni meri so zadani cilji doseženi. IP se po potrebi prilagodi in spremeni. Šola (ravnatelj) zagotovi strokovne delavce za pripravo, izvajanje in evalvacijo IP (ZOsn, 2006;
ZUOPP, 2011).
B. D. Jurišić (2008) kritično ocenjuje sodelovanje staršev pri oblikovanju IP kot pomanjkljivo, pri čemer velik delež odgovornosti za to nosijo strokovnjaki s svojimi prepričanji. Velika težava je tudi to, da starši nimajo dovolj informacij o tem, kaj IP sploh je. Pogosto je njihovo sodelovanje omejeno le na predstavitev že pripravljenega IP in podpis le-tega, v kolikor se strinjajo z vsebino. Čeprav imajo starši priložnost kaj dodati, ali kritično izraziti svoje mnenje, nikakor ne moremo trditi, da je bil IP timsko pripravljen. Na podobne probleme opozarja tudi M. Rajh (2013), ki je raziskovala povezanost globalne ocene z načrtovanimi cilji v IP.
Ugotovila je, da cilji ne zajemajo vseh področij, ki so bila izpostavljena v globalni oceni. Raziskava je pokazala, da IP niso bili timsko pripravljeni, saj je vsak strokovni delavec poskrbel le za svoje področje, starši pa v samo pripravo pogosto niso bili vključeni.
2.2.4 Vloga specialnih in rehabilitacijskih pedagogov v času šolanja osebe z gibalno oviranostjo
Specialni in rehabilitacijski pedagogi se z osebami z gibalno oviranostjo lahko srečajo že v vrtcih, če so le-ti vključeni v razvojni oddelek, kjer se izvaja prilagojen program za predšolske otroke, ali pa če so usmerjeni v program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo. V tem obdobju je ključno sodelovanje specialnih in rehabilitacijskih pedagogov s fizioterapevti in drugimi strokovnjaki z rehabilitacijskega področja. Ti imajo več specifična znanja iz tega področja, zato lažje presodijo ter svetujejo, kaj bi bilo za posameznega otroka najboljše (Ferlinc, 2018; Žgur in Ferlinc, 2019). V predšolskem obdobju skrbijo, da otroci razvijajo motorične spretnosti in sposobnosti, jih nameščajo v položaje, ki jim omogočajo učinkovitejše učenje ter jim zagotavljajo čim več izkušenj. Zato specialni in rehabilitacijski pedagog, ki dela v predšolskem oddelku s prilagojenim programom, v sodelovanju s fizioterapevti in delovnimi terapevti izbira aktivnosti in igre za spodbujanje prostorske zaznave, orientacije in drugih prostorskih sposobnosti. Poleg tega mora zagotoviti, da otroci dobijo čim več izkušenj igre s sestavljankami, kockami in risanjem, ter spodbujati starše, da tudi doma otroku
13
omogočijo čim več izkušenj, na podlagi katerih bo gradil prostorske spretnosti.
Pri tem mora seveda upoštevati individualne značilnosti posameznega otroka (Žgur in Ferlinc, prav tam).
V obdobju šolanja pomagajo otroke vključiti v proces izobraževanja tako, da omogočijo ustrezne prilagoditve procesa poučevanja, predlagajo prilagojene didaktične pripomočke … Učencem tudi nudijo dodatno strokovno pomoč glede na odločbo o usmeritvi, ki jo ima učenec.
2.3 Rehabilitacija in učenje samostojnega življenja
V primerih, ko gre za že od zgodnjega otroštva pridobljeno gibalno oviranost, so otroci vključeni v intenzivne terapije. Po pridobljeni poškodbi živčnega sistema se morajo osebe ponovno naučiti motoričnih in drugih spretnosti za vsakodnevno opravljanje veščin in samostojno življenje.
Fizioterapija pri otrocih s posebnimi potrebami je individualno in celostno usmerjena ter spodbuja otrokov zaznavno-motorični razvoj, da bi bil otrok pri gibanju čim bolj učinkovit in samostojen. Za to so na voljo različni pristopi:
kinezioterapija (razvojno-nevrološka obravnava, terapija v vodi, proprioceptivna nevromuskularna facilitacija in vaje za gibljivost, moč, koordinacijo ter vzdržljivost), respiratorna terapija (asistirano izkašljevanje, spirometrija, dihalne vaje, drenažni položaji, uporaba pripomočkov za krepitev dihalnih mišic …) in fizikalna terapija (CIRIUS Vipava, b. d.). Fizioterapevti tudi svetujejo staršem in strokovnim delavcem, ki delajo z otrokom, kako ustrezno rokovati z njim, zato so zlasti v zgodnji obravnavi nepogrešljiv del tima za celostno obravnavo otroka z gibalno oviranostjo.
Nevrofizioterapija se še posebej ukvarja z rehabilitacijo ob okvari živčnega sistema. Najbolj razširjen je Bobathov pristop, ki je bil prenovljen v devetdesetih letih prejšnjega stoletja. Sodobni nevrofiziološki pristop poudarja vzpostavitev normalnega mišičnega tonusa, zmanjševanje patoloških refleksov in izvajanje motoričnih nalog v vsakodnevnem življenju. Podoben pristop je motorično učenje, pri katerem je cilj terapije razvijanje spretnosti za opravljanje motoričnih nalog in za nadzor izvedbe gibanja ter razvijanje nadomestnega gibanja (Puh, 2010).
Aktivnosti v vodi in Halliwickov koncept
Voda lahko zaradi svojih edinstvenih lastnosti tudi osebam z gibalno oviranostjo omogoči bolj samostojno gibanje. Poleg pozitivnega učinka na respiratorni in kardiovaskularni sistem omogoči, da se vzpostavi normalen mišični tonus.
Halliwickov koncept aktivnosti v vodi za osebe s posebnimi potrebami z namenom navajanja na vodo in učenja plavanja je razširjen in dostopen. Izvajajo ga lahko specialni pedagogi, fizioterapevti, delovni terapevti, učitelji in starši, ki pridobijo ustrezno izobrazbo. Oseba se lahko počasi privadi na občutek gibanja v vodi ob podpori spremljevalca, ki je vedno manjša. Nekatere osebe se na tak
14
način naučijo samostojnega gibanja in lebdenja v vodi, velja pa tudi za uspešen pristop k učenju plavanja za osebe s posebnimi potrebami (Gresswell, 2015).
Aktivnosti s konjem in hipoterapija spodbujajo vzpostavitev normalnega mišičnega tonusa, kar omogoča bolj koordinirano gibanje. Hipoterapijo vodijo strokovno usposobljeni nevrofizioterapevti oziroma hipoterapevt in lahko predstavlja razširjen del fizioterapevtske obravnave (Žgur in Batista, 2018).
Delovni terapevti lahko preko terapije (ergoterapija) s pomočjo konja razvijajo funkcionalne spretnosti za izboljšanje samostojnosti v različnih aktivnosti.
Aktivnosti, spodbujene s konjem imajo številne pozitivne fiziološke, psihološke in socialne učinke; izboljšan mišični tonus, koordinacija gibanja, izboljšana telesna shema in občutek za simetrijo telesa, povečana gibljivost sklepov, večja motivacija, vztrajnost pozornosti, izboljšanje telesnih in prostorskih predstav in zaznav, izboljšanje komunikacije in interakcije med posameznikom in skupino, doslednejše upoštevanje dogovorov (Žgur in Poženel, 2018).
Delovna terapija preko različnih, posamezniku prilagojenih aktivnosti, spodbuja, razvija in ohranja posameznikove sposobnosti funkcionalnega in učinkovitega gibanja. Cilj delovne terapije je večanje samostojnosti pri vsakodnevnih aktivnostih. Delovna terapija je namenjena tako mlajšim otrokom z gibalno oviranostjo in drugimi razvojnimi zaostanki kot tudi mladostnikom in odraslim s pridobljeno gibalno oviranostjo. Primer aktivnosti, ki jih delovni terapevti izvajajo in spodbujajo, so: učenje uporabe invalidskega vozička, učenje pisanja, zapenjanja gumbov, priprave hrane, uporabe jedilnega pribora, obuvanja, veščine komunikacije, urjenje spomina ipd. Končni cilj delovno-terapevtske obravnave je povečanje kvalitete življenja posameznika (Zbornica delovnih terapevtov Slovenije, 2017).
2.4 Obdobje prehoda v odraslost
V obdobju mladostništva in prehoda v odraslost mladi iščejo svojo identiteto, se osvobajajo vpliva staršev in si utirajo pot do čim večje samostojnosti. To je pomemben čas nekaterih sprememb, premagovanja izzivov in sprejemanja življenjskih odločitev. V nadaljevanju predstavljamo značilnosti obdobja mladostništva, prehoda v odraslost in pomembne naloge, s katerimi se mlad človek sooča ob prehodu v neodvisno in samostojno življenje.
Čeprav v Sloveniji velja, da oseba, ki dopolni 18 let, postane pravno in formalno odgovorna za svoja ravnanja – kar bi se lahko enačilo s pojmom odraslost – je za zahodne kulture značilno odlašanje prehoda v odraslost (Kins, De Mol in Beyers, 2014). Zato se namesto zgodnje odraslosti vse bolj uveljavlja termin emerging adulthood, ki se v slovenskem prostoru prevaja kot prehod v odraslost.
Gre za koncept razvoja v poznih najstniških in zgodnjih dvajsetih letih (Arnett, 2000). Obdobje prehoda v odraslost je predvsem značilno za tiste kulture, ki mladim dopuščajo prelaganje samostojnosti. To je obdobje, ki se razlikuje od
15
mladostništva in zgodnje odraslosti, obdobje, ko se zdi prihodnost še nedoločljiva (Arnett, prav tam).
Odraslost se pogosto povezuje tudi z zrelostjo osebnosti, ki pa je odvisna od posamezne družbe. Osebnostna zrelost označuje skladnost delovanja osebnosti in konstruktivno reševanje problemov. Pri tem upošteva tudi spoštovanje družbenih pravil ter sočloveka. Za zrelo osebnost je nadalje še značilno, da ima oblikovan pozitiven, a kritičen odnos do sveta okoli sebe, drugih in samega sebe.
Poleg tega je sposobna načrtovati svoje življenje; si zastaviti in uresničiti življenjske cilje ter težiti k osebnemu napredku in izpopolnjevanju. Osebnostna zrelost se kaže na več področjih, zato lahko govorimo o čustveni, telesni, spoznavni, socialni in moralni zrelosti (Musek in Pečjak, 2001).
Osebnostni razvoj je raziskoval tudi Erikson. Definiral ga je s svojo teorijo psihosocialnega razvoja, ki opredeljuje razvojne krize, ki jih mora posameznik v določenem razvojnem obdobju premagati, kar vpliva na oblikovanje njegove osebnosti. Tako se v adolescenci mladostnik sooča z izzivom, kako oblikovati stabilno in konsistentno podobo o sebi. Za vmesno obdobje tako imenovane postadolescence (med 20. in 24. letom starosti) je značilno vedenje, kot da mladi ne želijo odrasti in prevzeti odgovornosti ter podaljšujejo »študentska leta«.
(Musek in Pečjak, prav tam)
Skoraj polovica slovenskih mladih med 19. in 24. letom starosti študira (Statistični urad RS, 2017). Gre za pomemben korak k osamosvajanju, saj je velikokrat s tem povezana tudi odselitev od doma – študentje med tednom lahko bivajo v stanovanju ali študentskem domu. S študentskim načinom življenja pa je povezano veliko število izbir na več pomembnih področjih življenja, kar po eni strani omogoča izgrajevanje identitete, po drugi strani pa mladih ne zavezuje k odgovornostim in prevzemanju socialnih vlog, ki jih imajo odrasli. Puklek Levpušček in Zupančič (2010) ugotavljata, da dve tretjini študentov živi doma s starši, dobra polovica je v stalnem partnerskem razmerju, približno tri četrtine vprašanih pa je vsaj deloma finančno odvisnih. Tako se razvojno obdobje prehoda v odraslost podaljšuje v pozna dvajseta leta, kar je značilno za družbe, ki poudarjajo pomen izobraževanja, strokovnega izpopolnjevanja, pa tudi posameznikove osebne izbire. Raziskovalci iz ZDA, Kanade in držav EU ugotavljajo, da se je starost vstopa mladih v odraslost v zadnjih desetletjih prav zaradi tega spremenila (Zupančič, 2011).
Zato je v tem obdobju značilna samoosredotočenost, ki je povezana z večjo socialno neodvisnostjo, zaradi česar si želijo izkusiti veliko stvari. Razvojna funkcija samoosredotočenosti je samostojnost, ki je podlaga, da se lahko posameznik osredotoči tudi na druge ljudi (partnerstvo, starševstvo, vloga na delovnem mestu) (Zupančič, prav tam). Obdobje prehoda v odraslost je čas nekaterih sprememb. Že od adolescence dalje se linearno povečuje posameznikova samopodoba, še posebej pri moških (Sanchez – Queija, Oliva in Parra, 2017).
16
Čeprav je med mladimi v tem starostnem obdobju opazna velika heterogenost v načinu življenja, je zanje značilen optimističen odnos do bodočih odraslih vlog (Zupančič, 2011). Mladi menijo, da bodo na svojem bodočem delovnem mestu uspešni in kot partnerji oziroma starši kos izzivom, ki jih prinašata omenjeni socialni vlogi. Zaposleni mladi odrasli se hitreje odločajo za partnersko skupnost in družinsko življenje (Zupančič, prav tam), saj je z zaposlitvijo povezana finančna neodvisnost ter zmožnost para, da preživlja svojo družino.
2.4.1 Mejniki in dejavniki odraslosti
Študentje pogosto pripisujejo vzroke za prehod v odraslost zunanjim dejavnikom, npr. kritičnim življenjskim dogodkom, družinski situaciji (nesreče, bolezni, nasilje v družini ipd.). Te situacije bi lahko opredelili kot negativne, a po mnenju študentov so prav ti dogodki ključni za oblikovanje zrele osebnosti. Mladi vstopanje v odraslost bolj pogosto zaznavajo kot posledico neke zunanje prisile in ne kot osebni razvoj, ki poteka postopoma (Puklek Levpušček in Zupančič, 2011). To pomeni, da največkrat prevzamejo vloge, ki se pripisujejo odraslim šele, ko so v to primorani zaradi življenjskih okoliščin.
V raziskavi, kjer so slovenski študentje sami navajali kriterije odraslosti, so najpogosteje navedli odgovore: neodvisnost, psihosocialna zrelost, odgovornost in skrb za družino. Po njihovem mnenju starost ne predstavlja merila odraslosti, priznavajo pa, da so v nekaterih vidikih (odgovornost za posledice dejanj, neodvisnost prepričanj in vrednot) že odrasli, v drugih pa še ne (Puklek Levpušček in Zupančič 2010; Zupančič in Sirsch, 2018). Nekateri mladi odrasli (26–30 let) med kriterije odraslosti navajajo predvsem finančno neodvisnost, lastno stanovanje, odselitev od staršev, zrelo odreagiranje v kritičnih situacijah, zrelo razmišljanje, zaposlitev, zaključeno šolanje, sprejemanje odgovornosti in partnerstvo (Kočevar, 2014).
Eden izmed pomembnih prehodov v odraslost predstavlja vzpostavitev stabilne partnerske zveze, kjer partner prevzame vlogo najpomembnejše osebe v življenju mladega človeka, kar prispeva k večji samostojnosti in zmanjšanju povezanosti s starši (Svetina in Zupančič, 2013; Zupančič in Komidar, 2018).
2.4.2 Ovire na prehodu v odraslost
Ovire, ki jih navajajo mladi odrasli (26–30 let) so predvsem: podaljševanje obdobja otroštva, odvisnost od staršev in medsebojna navezanost, dolgotrajno šolanje, lenoba, strah pred odgovornostjo, zanašanje na druge in samsko življenje (Kočevar, 2014). Te ovire so razlog, da se obdobje prehoda v odraslost lahko še podaljša. M. Zupančič in U. Sirsch (2018) kot razloge za podaljšanje obdobja med mladostništvom in odraslostjo navajata še nestabilnost na področju nastanitve mladih; podpora družine še v tridesetih letih in podaljšano bivanje pri prvotni družini, ki sta v našem okolju postala nekaj običajnega in želenega; ter dolgotrajne partnerske zveze brez formalne sklenitve zveze in otrok.
17
Odnos s starši in osamosvajanje od vpliva staršev
Pri odraščanju in osamosvajanju prihaja do sprememb tudi v odnosu s starši.
Čeprav je za obdobje mladostništva značilen povečan obseg konfliktov mladostnika s starši, to pozitivno vpliva na posameznikovo osamosvajanje.
Stališča mladostnikov in njihovih staršev se v temu obdobju večinoma dobro ujemajo. Komunikacija mladostnika s starši postaja vedno bolj selektivna, saj se mladostniki želijo več zasebnosti (Marjanovič Umek idr. 2004).
»Osamosvajanje od staršev je proces, skozi katerega se odnosi med mladostniki in njihovimi starši spremenijo tako, da postanejo mladostniki na področju vedenja, čustvovanja in vrednot samostojni ter hkrati v odnosu do staršev ohranijo zaupanje in naklonjenost.« (Marjanovič Umek idr., prav tam, str. 592) Mladostnik postane od staršev neodvisen, hkrati pa z njimi še vedno čustveno povezan.
Sposoben je razumeti, da je individuum, ločen od staršev.
Večina mladih ima v obdobju prehoda v odraslost boljše odnose s starši, hkrati pa nekateri zaznavajo mamo kot pretirano vpleteno v njihovo zasebnost (Kočevar, 2014). Dimenzije psihološkega osamosvajanja od staršev na prehodu odraslost (npr. iskanje opore pri staršu, povezanost s staršem, zaznana vsiljivost starša, neodvisnost od starša in bojazen pred razočaranjem starša), ki se merijo pri Testu osamosvajanja na prehodu v odraslost, so med seboj povezane bodisi pozitivno (povezanost s staršem in iskanje opore pri staršu, iskanje opore in bojazen pred razočaranjem starša) ali negativno (vsiljivost in povezanost, še posebej v odnosu do matere) (Komidar idr., 2011, v Svetina in Zupančič, 2013).
Zadovoljstvo z življenjem mladih odraslih (18–31 let), ki se povezuje z doseganjem meril odraslosti, je povezano tudi s psihološko neodvisnostjo od staršev (Leban, 2011), kljub temu pa povezanost s starši pozitivno vpliva na posameznikovo avtonomnost in sposobnost obvladovanja okolja. Konflikti v odnosih s starši so negativno povezani z zadovoljstvom z življenjem. Mladi, pri katerih je zaznana pretirana navezanost na mamo, pogosto slabše dosegajo merila odraslosti, odvisnost od očeta pa v negativni meri vpliva na doseganje meril na področju neodvisnosti. Odvisnost od staršev se praviloma s starostjo zmanjšuje. Vloga staršev, predvsem njihova opora, je torej tudi v obdobju prehoda v odraslost pomembna, tako za doseganje meril odraslosti kot tudi za zadovoljstvo z življenjem (Leban, prav tam).
Mladi odrasli (26–30 let) imajo z odnosom s starši različne izkušnje. Nekatere je v preteklosti bremenila predvsem finančna odvisnost od staršev, drugi so doživljali konflikte v kritičnih situacijah (zanositev, razpad zveze), nekaj pa jih je navedlo, da so jih starši vedno podpirali. Omenjajo tudi, da se s starši bolje razumejo, ko živijo ločeno (Kočevar, 2014). Odnos s starši je odvisen tudi od tega, kako mladi zaznavajo enakost v odnosu. Mladostniki si namreč želijo samostojnosti v odnosu (Puklek Levpušček, 2011; Zupančič in Komidar, 2018).
Čeprav si mladi odrasli želijo povečati svojo avtonomijo, odnos s starši še vedno
18
ostaja zelo pomemben. Kljub temu se še vedno zdi, da se mladi na prehodu v odraslost srečujejo s težavami pri pretvorbi nekdanjega odnosa otrok – starši v vzajemen odnos med odraslimi (Kins, De Mol in Beyers, 2014; Zupančič in Komidar, prav tam). Proces psihološkega osvobajanja v odnosu do staršev je sestavljen iz zaporedja štirih faz, v zadnji fazi ustalitve pa mladostniki spoštujejo podobnosti in razlike med seboj in starši ter si prizadevajo za razvijanje enakovrednih odnosov (Zupančič in Komidar, prav tam).
Pomembno je, da posameznik razvija čustveno avtonomijo tj. osvobajanje od pretirane odvisnosti od potrditve in čustvene opore staršev. To mu omogoča tudi razvoj konfliktne neodvisnosti, ki se kaže v tem, da se občutja krivde, jeze in obtoževanja zmanjšajo ali pa popolnoma izginejo. Čustvena in konfliktna neodvisnost v odnosu do staršev vplivata tudi na odnos, ki ga mlad odrasel razvije v partnerski zvezi (Hoffman, 1984; Kim in Choi, 2011).
V iskanju ravnotežja med neodvisnostjo in povezanostjo s starši lahko včasih pride tudi do t. i. disfunkcionalne odvisnosti in neodvisnosti, ki se lahko kaže kot povečana anksioznost in depresivnost. V primeru disfunkcionalne odvisnosti se ti dve značilnosti kažeta kot strah pred nenavezanostjo in pretirano odvisnost od drugih. Ko pa gre za disfunkcionalno neodvisnost, je posameznik nagnjen k izogibanju navezanosti in samokritičnosti. Medtem ko je prva skupina posameznikov nagnjena k pretiranemu iskanju bližine, je za drugo značilno, da je precej bolj individualno usmerjena. Te značilnosti se kažejo zlasti v odnosih, ki jih mladi odrasli vzpostavljajo s sovrstniki (Kins, Beyers in Soenens, 2012).
Večina staršev s starostjo svojih otrok spremeni tako svoj pogled kot tudi odnos do otroka, spremeni svoj način komunikacije, zmanjša nadzor nad otrokom. Gre za obojestranske spremembe, ki so odvisne tudi od komunikacije in prilagajanja s strani otroka, ne le staršev (Puklek Levpušček, 2011).
Odselitev od doma
V obdobju prehoda v odraslost se odnosi s starši spremenijo tudi zato, ker se v tem obdobju poveča selitev mladih od doma. Že v času študija študentje pogosto bivajo v kraju študija, v študentskem domu ali stanovanju. Odselitev od doma, čeprav je le začasna, lahko predstavlja velik korak v samostojno življenje in zahteva sprejemanje novih odgovornosti. Mladi imajo tako več zasebnosti, svobode v življenju. Ker pa se še vedno pogosto vračajo domov, še ne prevzamejo vseh odgovornosti, ki so značilne za popolnoma neodvisno življenje (Puklek Levpušček, 2011). Običajno je to povezano s finančno odvisnostjo od staršev. Kljub temu pa se študentje, ki ne živijo doma, počutijo bolj samostojne pri vodenju gospodinjstva in so bolj finančno neodvisni od njihovih vrstnikov, ki živijo pri starših (Puklek Levpušček in Zupančič, 2010), v doseganju drugih meril odraslosti pa ni večjih razlik.
Po tradiciji je bil odhod od doma po navadi povezan s poroko, vendar danes temu ni tako, saj se vse bolj pogosto mladi najprej osamosvojijo in gredo »na svoje«,
19
šele potem pa se poročijo (Puklek Levpušček, 2011). Poroka ne predstavlja več tako pomembnega mejnika v povezavi z odhodom od doma.
Za mladega človeka je neodvisno življenje izziv zaradi neredne zaposlitve, nizkih začetnih plač in visokih stanovanjskih stroškov, zaradi česar pogosto ostajajo doma pri starših. Ne ker bi si tega želeli, ampak ker so zaradi okoliščin prisiljeni (Kins, De Mol in Beyers, 2014). E. Kins, De Mol in Beyers (prav tam) so raziskovali odhod od doma med Belgijskimi mladimi na prehodu v odraslost in ugotovili, da gre za postopen proces.
Za slovenske mlade odrasle je značilno, da se v primerjavi z vrstniki iz nekaterih tujih držav (Avstrija in ZDA), kasneje odločajo za odselitev od doma. Puklek Levpušček (2011) kot najbolj pogoste navaja ekonomske razloge, saj mladi pogosto nimajo stalne zaposlitve, bivanje doma pa je tudi cenejše. Poleg tega je lahko ostajanje doma tudi odraz samoosredotočenosti, saj mladi prislužen denar raje namenjajo hobijem, druženju, potovanjem in na tak način prelagajo odgovornosti, ki jih sicer povezujejo z odraslostjo (ustvarjanje lastnega doma in družine, odrekanje lagodnemu življenju zaradi skrbi za drugega itd.), v poznejše obdobje. Ena izmed možnosti, zakaj se mladi odrasli iz Slovenije ne odločijo za odselitev od doma, je tudi nesprejemanje nižjega življenjskega standarda (Puklek Levpušček, prav tam). Nekateri mladi namreč pričakujejo, da bodo tudi sami živeli tako, kot so do sedaj, vendar je to zaradi že prej omenjenih okoliščin nerealno.
2.4.3 Poklicno odločanje
Večji korak v obdobju mladostništva predstavlja tudi odločitev za poklic, ki bo posamezniku predstavljal vir dohodkov in mu na tak način omogočal finančno samostojnost in neodvisnost. Učenci se po končanem osnovnošolskem programu lahko odločijo za nadaljevanje izobraževanja v gimnaziji ali na poklicnih srednjih šolah. Po opravljeni maturi pa se lahko vpišejo na visokošolsko ali višješolsko izobraževanje, kjer je predmetnik že bolj specifičen in prilagojen določenemu poklicu.
»Odločanje pomeni ocenjevanje možnih izidov (alternativ) in izbiranje med njimi.«
(Musek, 2010, str. 453). Tako se tudi mladostniki za poklicno izobraževanje, študij oziroma poklic odločajo na podlagi različnih kriterijev, kar po teoriji poklicne orientacije Ginzberga, Axelarda in Herme sodi v realistično obdobje poklicnega odločanja, ki se pojavi v poznem mladostništvu. To pomeni, da pri poklicni izbiri upoštevajo svoje interese in sposobnosti, izobraževalne zahteve in vrednote ter jih primerjajo s poklici, ki so v njegovem okolju dostopni (Marjanovič Umek idr., 2004).
Glede na povezanost osebnostnih lastnosti posameznika in interesna poklicna področja, je Holland razvil teorijo, ki temelji na interesih. V okviru te teorije je predstavil 6 osebnostnih tipov, ki se ujemajo z določenimi poklici oziroma poklicnimi področji.
20
Tabela 1: 6 osebnostnih poklicnih tipov (Holland, 1990, v Marjanovič Umek idr.
2004; Zavod RS za zaposlovanje, b. d.)
Osebnostni tip Značilnosti Primeri poklicev
Realistični tehnična sposobnost, praktičnost, varčnost, delavnost, vztrajnost, tiha osebnost
kmet, električar, brusilec, kovinar, voznik
tovornjaka, inženir strojništva,
avtomehanik ...
Umetniški ustvarjalnost, izvirnost, neurejenost, intuitivnost, tolerantnost, estetika
igralec, glasbenik, industrijski oblikovalec, literarni kritik,
restavrator ...
Socialni poštenost, čut za soljudi, empatija, prijaznost, razumevanje
učitelj, socialni delavec, bolničar, delovni terapevt, svetovalec, trener ...
Podjetniški prodaja, vodenje ljudi, uspeh, odgovornost, samozavest, ambicioznost
menedžer, trgovski potnik, direktor podjetja, ravnatelj, prodajalec ...
Raziskovalni znanost, natančnost, logika, neodvisnost, iznajdljivost, radovednost, analitičnost
programer, sociolog, geolog, kemijski laborant, ekonomski analitik … Konvencionalni računovodske in uradniške
dejavnosti, poštenost, praktičnost, zvestoba, učinkovitost, natančnost
računovodja, bibliotekar, arhivar, poštni uradnik, tajnik ...
Sprejemanje odločitve za poklicno pot je za marsikaterega mladostnika velik izziv. Na težave pri odločanju vpliva mladostnikov stil odločanja, ki je lahko prilagojen in temelji na samozaupanju ali pa neprilagojen (ta se kaže kot impulzivno, panično ali izogibajoče se odločanje). Posameznik, ki se samozavestno odloča, običajno pretehta več alternativ, se pozanima o podrobnostih, povpraša za mnenje izkušene osebe, zaradi česar ima večjo verjetnost, da bo sprejel ustrezno poklicno odločitev. Podobno na poklicno
