PODATKI S PODROČJA ZDRAVJA IN ZDRAVSTVENEGA VARSTVA –
nastanek in njihova uporaba
Metka Zaletel
Nacionalni inštitut za javno zdravje
Namesto uvoda…
• ZAKAJ zbiramo zdravstvene podatke?
• KAKO - Kakšni so viri podatkov?
• Kaj je najpomembnejše pri zbiranju podatkov, da so uporabni?
• http://www.gapminder.org/videos/200-years-that- changed-the-world-bbc/
• http://www.gapminder.org/
Vsebina
• Sistemi zbiranja in obdelave podatkov s področja zdravja in zdravstvenega varstva
• Pravne podlage za zbiranje in obdelavo podatkov
• Pomen povezovanja podatkov
• Ključne zbirke podatkov o zdravju in zdravstvenem varstvu
• Klasifikacije in šifranti
• Varstvo podatkov in diseminacija podatkov
4
AGREGIRANI PODATKI (TABELE, INDEKSI, GRAFIKONI…)
ANONIMIZIRANI PODATKI OSEBNI PODATKI
OBČUTLJIVI OSEBNI PODATKI
5
Sistemi zbiranja podatkov v
Sloveniji, pravne podlage in pomen
povezovanja podatkov
Sistemi zbiranja podatkov v Sloveniji
• Slovenija je registrsko orientirana država
• Imamo registre „s tradicijo“: Centralni register prebivalstva, Register prostorskih enot, Poslovni register Slovenije.
• Popis prebivalstva leta 2011 je temeljil na registrih, zbiranja podatkov na terenu ni bilo.
• Sistem uradne statistike:
• Statistični urad RS (SURS) je koordinator sistema državne statistike.
• V sistemu sodeluje še šest drugih institucij (Banka Slovenije, ZPIZ, NIJZ, Ministrstvo za finance, Zavod RS za zaposlovanje, AJPES).
• NIJZ je odgovoren za podatke s področja zdravja in zdravstvenega varstva.
• Večina statističnih podatkov temelji na registrih in drugih administrativnih virih.
7
Pravne podlage za zbiranje in obdelavo
• NIJZ ima za zbiranje podatkov različne pravne
podlage, kar je posledica različnih funkcij v sistemu zdravstvenega varstva.
• Zakon o zbirkah podatkov s področja zdravstva (ZZPPZ, Ur.l.65/2000)
• Zakon o pacientovih pravicah (ZPacP, Ur.l.15/2008)
• Zakon o državni statistiki (ZDSta, Ur.l. št. 45/95 in
9/01): NIJZ je pooblaščen izvajalec v sistemu državne statistike.
• Zakon o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1, Ur.l.94/2007)
8
ZZPPZ (1)
Zakon o zbirkah podatkov s področja zdravstva določa zbirke podatkov s področja zdravstvenega varstva, zbiranje, obdelavo in posredovanje podatkov, ki jih pri opravljanju z zakonom določenih nalog vodijo,
uporabljajo in medsebojno izmenjujejo pravne in fizične osebe, ki opravljajo zdravstveno dejavnost (v nadaljnjem besedilu: zbirke podatkov).
9
ZZPPZ (2)
• 5. člen
• Vrste in vsebina posameznih zbirk podatkov s področja zdravstvenega varstva, njihov namen, obdobna poročila, kdo mora posredovati podatke in kdaj, upravljavec
zbirke, način dajanja podatkov in čas hranjenja podatkov, so opredeljeni v Prilogi, ki je sestavni del tega zakona.
• 6. člen
• Za statistične namene ima NIJZ pravico zahtevati podatke, opredeljene v Prilogi tega zakona, od upravljavcev vseh zbirk podatkov iz tega zakona.
10
ZZPPZ (3)
• 8. člen
• Podatke iz Priloge pod zaporedno številko NIJZ 1 do NIJZ 75, ki se obdelujejo na podlagi tega zakona, je treba vpisati v
predpisana evidenčna sredstva ob zdravstvenih pregledih in drugih zdravstvenih storitvah.
• Zdravnik, drugi zdravstveni delavci in sodelavci morajo v evidenčnem sredstvu s svojim podpisom potrditi izvide in rezultate pregleda oziroma drugih storitev po vsaki končani delovni izmeni.
• Obliko, način in evidenčna sredstva iz prvega odstavka tega člena določi minister, pristojen za zdravstvo.
• Postopek, kako lahko posamezni državljan uresničuje pravico do vpogleda v osebne zdravstvene podatke, določi minister, pristojen za zdravstvo.
11
Papirni kartoni ali bolnišnični informacijski
sistemi
Poročilo 1
Poročilo 2
Poročilo 3
…
…
…
NIJZ
ZZZS
12
… (MZ, ZZS,…)
E-
zdravstveni karton pacienta
financiranje
statistika
…
Želeno stanje Trenutno stanje
Način in pomen povezovanja podatkov
Zbirke podatkov
ankete
ZZPPZ
Povezani podatki
ZDSta
Ankete, izvlečki iz registrov in administrativnih zbirk podatkov
ZDSta Izm
enjava
NIJZ
SURS
Zdravstveni podatki Soc.-ek. podatki
13
Vpliv osnovnih podatkov na kakovost končnih podatkov
Garbage in – garbage out (pa čeprav z rožicami…)
14
Ključne zbirke podatkov na NIJZ
Ključne zbirke podatkov na NIJZ (1)
• Podatki, ki jih NIJZ v skladu z zakonodajo zbira rutinsko z vsaj letno frekvenco,
• Vsebina zbirk:
• vsi ključni podatki, ki nastanejo ob stiku pacientov z zdravstvenim sistemom
(bolnišnične obravnave, zunajbolnišnične obravnave, perinatalni podatki, bolniški stalež, izdani recepti,…)
• Podatki, ki nastanejo ob nekaterih dogodkih: poškodbe pri delu, podatki o umrlih osebah,…
• Večinoma te podatke NIJZ posredujejo izvajalci zdravstvene dejavnosti.
• Zbirke omogočajo stabilnost podatkov in pripravo daljših časovnih serij, zbrane so za celotno
populacijo.
16
Ključne zbirke podatkov na NIJZ (2)
• Podatki o:
• bolnišničnih obravnavah
• zunajbolnišničnih obravnavah
• porodih in rojstvih
• umrlih osebah
• začasni odsotnosti z dela zaradi bolezni, nege ali spremstva
• poškodbah pri delu
• rehabilitaciji
• nalezljivih boleznih
• uživalcih drog
• Izvajalcih zdravstvene dejavnosti
• …
• Za vse zbirke so na voljo metodološka navodila (www.nijz.si/podatki).
17
Podatki o bolnišničnih obravnavah (1)
• Do vključno leta 2012 smo podatke zbirali v dveh ločenih sistemih (BOLOB in SPP).
• OD leta 2013 dalje podatke zbiramo v enem sistemu
(SBO – Spremljanje bolnišničnih obravnav), ki je usklajen tudi s podatki, ki jih zbira ZZZS (SPP) za namen
financiranja.
• Metodološka navodila so objavljena na www.nijz.si/sbo.
• Nujno je poznavanje osnovnih konceptov – glavna diagnoza bolnišnične obravnave, glavna diagnoza
epizode, glavni terapevtski ali diagnostični postopek,
spremljajoče diagnoze, ….. in pravilno beleženje v skladu z veljavnimi klasifikacijami.
18
Podatki o bolnišničnih obravnavah (2)
19
Zunajbolnišnične obravnave
• Trenutno obstaja „zastarel“ sistem ZUBSTAT, ki zbira podatke na agregirani ravni iz primarnih in
specialističnih ambulant.
• Sistem je trenutno v prenovi, nov sistem naj bi
zaživel z letom 2016. Bistvene spremembe: zbiranje podatkov na individualni ravni, poenotene definicije, opuščeni podatki, ki se že zbirajo drugje,…
• Ne glede na trenutno veljavni sistem je nujna
pravilen zapis diagnoze in klasifikacija le-te v okviru MKB-10-AM.
20
ZBIRKA PODATKOV O UMRLIH OSEBAH
• Proces zbiranja podatkov se nekoliko razlikuje, saj mrliški pregledniki posredujejo obrazce („poročilo o umrli osebi“) preko matičnih uradov na NIJZ.
• Ključna dela obrazca sta:
• Pravilen opis in zapis vseh diagnoz ob smrti osebe
• Pravilen zapis zunanjega vzroka smrti
• NIJZ določi osnovni vzrok smrti in ga kodira v skladu z mednarodnimi standardi.
21
Podatki o izvajalcih zdravstvene dejavnosti
• Namen obdelave
• Načrtovanje in spremljanje mreže javne zdravstvene službe, načrtovanje in spremljanje gibanja zdravstvenega kadra ter izvajanje sistemov zdravstvenega varstva in zdravstvenega zavarovanja.
• Vključuje podatke o pravnih osebah (bolnišnice, zdr.
domovi,…) in o fizičnih osebah (zdravniki, medicinske sestre, ostali zdravstveni delavci).
• Izvajalci zdr.dej. podatke sporočajo območnim enotam, ki novosti in spremembe vnašajo direktno v zbirko.
• Ker se podatki dnevno uporabljajo za analize in
načrtovanje, je ažurnost zelo pomembna. Največ izzivov je še vedno pri ažurnosti podatkov o zdravnikih,
medicinskih sestrah.
22
Anketno zbiranje podatkov
• Zakaj ankete?
Anketa o uporabi tobaka, alkohola in prepovedanih drog 2011-2012
Z zdravjem povezan življenjski slog (CINDI) 2001, 2004, 2008, 2012
Anketa o socialni vključenosti (EHSIS) 2012
Anketa o zdravju in zdravstvenem varstvu (EHIS) 2007, 2014
Z zdravjem povezano vedenje v šolskem obdobju (HBSC) 2002, 2006, 2010, 2014
Koncentracija Na in K v urinu 2008, 2012
23
Klasifikacije in šifranti
Klasifikacije in šifranti
• Zaradi primerljivosti in enotnosti je nujna uporaba standardnih in mednarodno primerljivih klasifikacij in šifrantov.
• Pomembnejši šifranti in klasifikacije:
• Avstralska modifikacija desete revizije mednarodne
klasifikacije bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov za statistične namene (MKB-10-AM)
• Klasifikacija terapevtskih in diagnostičnih postopkov (KTDP)
• Šifrant vrst zdravstvene dejavnosti (VZD)
• Mednarodna klasifikacija funkcioniranja, zmanjšane zmožnosti in zdravja (MKF)
25
MKB-10-AM
• Avstralska modifikacija desete revizije mednarodne klasifikacije bolezni in sorodnih zdravstvenih
problemov za statistične namene
• Petmestna klasifikacija
• Izhaja iz mednarodne WHO MKB-10 klasifikacije (štirimestna).
• Klasifikacija je hierarhična: poglavje, kategorija, podkategorija, sklop, koda
• Klasifikacijo uporabljamo tako rekoč v vseh zbirkah podatkov, zato je pomembna pravilna in
konsistentna uporaba.
26
MKB - primer
POGLAVJE KATEGORIJA PODKATE GORIJA_4
PODKATE
GORIJA_5 SKLOP / 1. NIVO KODA SLOVENSKI NAZIV
15 O42 O30O48 O42 Predčasni razpok plodovega mehurja
15 O42 0 O30O48 O42.0 Predčasni razpok plodovega mehurja, začetek poroda v 24 urah
15 O42 1 O30O48 O42.1 Predčasni razpok plodovega mehurja, začetek poroda
po 24 urah
15 O42 1 1 O30O48 O42.11 Predčasni razpok plodovega mehurja, začetek poroda med 1. in 7. dnem
15 O42 1 2 O30O48 O42.12 Predčasni razpok plodovega mehurja, začetek poroda po 7. dnevu
15 O42 2 O30O48 O42.2 Predčasni razpok plodovega mehurja, porod, ki ga
odložimo z zdravljenjem
15 O42 9 O30O48 O42.9 Predčasni razpok plodovega mehurja, neopredeljen
27
KTDP
• Klasifikacija terapevtskih in diagnostičnih postopkov
• Klasifikacija je hierarhična: poglavje – blok – koda
• Višje ravni klasifikacije niso govoreče
• Tudi KTDP uporabljamo v večini zbirk podatkov.
28
KTDP - primer
KODA BLOK POGLAVJE SLOVENSKI NAZIV
13200-00 1297 13
Postopki asistirane reprodukcije z medikamentno indukcijo ovulacije
13203-00 1297 13 Nadzor superovulacije med postopkom umetne inseminacije
13206-00 1297 13
Postopki asistirane reprodukcije v naravnem ciklusu ali ciklusu, stimuliranem s klomifen citratom
13209-00 1297 13 Načrtovanje in vodenje postopkov asistirane reprodukcije 13212-00 1297 13 Transvaginalna aspiracija jajčnih celic
13212-01 1297 13 Transabdominalna aspiracija jačnih celic 13215-00 1297 13 Prenos gamete v jajcevod [GIFT]
13215-01 1297 13 Prenos zarodka v matenico 13215-02 1297 13 Prenos zarodka v jajcevod
13215-03 1297 13 Drugi posegi v reproduktivni medicini
13221-00 1177 12 Priprava semena za reprodukcijo z biomedicinsko pomočjo 13290-00 1192 12 Zbiranje semena z zbiralnikom
29
Šifrant vrst zdravstvene dejavnosti
• Šifrant vrst zdravstvene dejavnosti (v nadaljevanju VZD) je temeljni šifrant, ki ga uporabljamo za razvrščanje poslovnih subjektov v zdravstveni dejavnosti.
• Šifrant je oblikovan z namenom zagotoviti primerljivost
podatkov o zdravstveni dejavnosti (epidemiologija, storitve, kadri, tehnologija, kapacitete). Podatki nastajajo pri izvajalcih zdravstvene dejavnosti, različni uporabniki pa jih
uporabljamo za namene upravljanja sistema, obračuna in financiranja, za statistične namene itd.
• Šifrant je izdelan in usklajen na nacionalni ravni med
Ministrstvom za zdravje (MZ), Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) in NIJZ.
• Posamezen subjekt ima določeno VZD v Bazi podatkov o izvajalcih, uporablja pa se jo tudi pri poročanju podatkov.
30
VZD - primer
Šifra SKD Šifra VZD_1
Šifra
VZD_2 Nivo Oznaka naziva
Q86.210 302 000 1 Splošna in družinska medicina
Q86.210 302 001 2 Spl.amb., hišni obiski in zdrav. na domu Q86.210 302 002 2 Splošna ambulanta v socialnem zavodu Q86.210 302 002 2 Splošna ambulanta v soc.var. zavodu Q86.210 302 003 2 Centri za prepreč. in zdravlj. odv. od drog Q86.210 302 004 2 Antikoagulantna ambulanta
Q86.210 302 005 2 Obsojenci in priporniki - splošna amb.
Q86.210 302 006 2 Obsojenci in pripor. - zdrav.odv.od drog
Q86.210 302 036 2 Turistična ambulanta
31
Varstvo podatkov in
diseminacija podatkov
Varstvo podatkov
• NIJZ zbrane podatke varuje v skladu z ZVOP-1.
• Pogosto se posvetujemo z informacijskim pooblaščencem.
• Dodatno:
• Aktiven Odbor za varstvo osebnih podatkov
• Redno izvajanje notranjih revizij s področja varstva podatkov
• Sprejete politike informacijske varnosti
• Ravnanje v skladu z evropskimi načeli dobrih praks v uradni statistiki
33
DOSTOP DO PODATKOV
Raven dostopa Kdo / kako
Agregirani podatki Javno (internet, publikacije) Agregirani, vendar na zelo nizkih
ravneh
Raziskovalci v skladu z dogovorom
Anketni podatki (mikropodatki, anonimizirani)
Raziskovalci v skladu z dogovorom
Zbirke podatkov (mikropodatki, anonimizirani)
Raziskovalci v skladu z dogovorom
Zbirke podatkov z identifikacijami Dostop ni možen (občutljivi osebni podatki)
34
Kako do podatkov?
1. www.nijz.si/podatki, portal
https://podatki.nijz.si/pxweb/sl/NIJZ%20podatkovni
%20portal/
2. Podatki „po meri“: statisticna.pisarna@nijz.si ; pripravo podatkov zaračunavamo v skladu s
cenikom.
3. Podatki za znanstveno-raziskovalne, statistične in zgodovinske namene: za podatke je potrebno
zaprositi z vlogo, ki je na voljo na
http://www.nijz.si/Mp.aspx?ni=49&pi=5&_5_id=1791&_5_PageIndex=0&_5_groupId=188&_
5_newsCategory=&_5_action=ShowNewsFull&pl=49-5.0.
35
Mednarodne organizacije - podatki
• Eurostat
http://epp.eurostat.ec.europa.eu/portal/page/portal/health/introduction
• European Commision: kazalniki zdravja evropske skupnosti
http://ec.europa.eu/health/indicators/echi/index_sl.htm
• OECD:
http://www.oecd.org/health/health-systems/oecdhealthdata.htm
• WHO:
http://www.who.int/research/en/