Tanja Lamovec UPORABNIŠKO GIBANJE KOT REKONSTRUKCIJA SKUPNOSTI

Tanja Lamovec

UPORABNIŠKO GIBANJE

KOT REKONSTRUKCIJA SKUPNOSTI

V e n i o d prejšnjih številk s e m prikazala rezultate raziskave, ki so jo izvedli v Veliki Britaniji in razgrinja temeljne značilnosti življenja u p o r a b n i k o v skozi njihove o č i . Izkazalo se je, in to potrjujejo tudi druge raziskave, da se u p o r a b n i k i psihiatrije, ki živijo z u n a j b o l n i š n i c e , le r e d k o zares vključijo v d r u ž b o . Največkrat ostajajo izo­

lirani in p o pravilu n e navezujejo osebnih stikov z d r u g i m i ljudmi.

P o l o ž a j u p o r a b n i k o v se v r a z l i č n i h državah d o neke mere razlikuje. Precej dru­

g a č e n je n j i h o v p o l o ž a j v Z D A , kjer so u p o r a b n i k i i n t e g r i r a n i v (naj)nižji sloj, slednji pa je kot celota izoliran od glavnih tokov d r u ž b e . V o k v i r u tega sloja, ki ga sestavljajo tuji nekvalificirani delavci, osebe z r a z l i č n i m i o b l i k a m i zasvojenosti, brez­

d o m c i , b e g u n c i in vsi drugi najrevnejši in najbolj o g r o ž e n i p r e b i v a l c i Z D A , imajo uporabniki psihiatrije enakovredno mesto.

Pripadniki tega sloja n e jemljejo v e č resno ničesar, kar p r i d e o d strokovnjakov ali administracije, kolikor to ni ček ali poziv policije. D i a g n o z e tu n e obstajajo, vse pa druži s k u p n o zlo — revščina. Uporabnik, ki ostaja znotraj tega sloja, torej ni stigma­

tiziran individualno, temveč kot pripadnik sloja. To pa je velik napredek. O m o g o č a spontano nastajanje številnih oblik vzajem­

n e p o m o č i , na primer s k u p n o najemanje stanovanj, izmenjave k o n k r e t n e p o m o č i , iskanje zastonj hrane in obleke itn. R e č e m o lahko, da je v e č i n a uporabnikov vključena v kakšno tovrstno skupnost, v kateri lahko vsaj d o neke mere zadovoljijo potrebo p o varnosti in sprejetosti.

S sociološkega stališča je to getoizacija, vendar m o r a m o upoštevati, da se nanaša na

sloj, v katerem uporabniki niso v večini. Ta sloj je precej bolj h e t e r o g e n kot e t n i č n e manjšine, ki so prav tako getoizirane. N e druži jih ideologija, vera ali kultura, temveč potreba p o preživetju. O b zadovoljevanju te p o t r e b e pa se ustvarjajo široke mreže m e d o s e b n i h stikov, iz k a t e r i h nastajajo nekakšna zavezništva, ki porajajo solidar­

nost. Tu velja absolutno pravilo vzajemnosti in medsebojne odgovornosti. Č l a n nefor­

m a l n e s k u p i n e , ki v k r i t i č n e m t r e n u t k u pusti svojega zaveznika na cedilu, ne da bi imel za to resnično u p r a v i č e n e razloge, je i z o b č e n in se mora odseliti. Potem lahko poskusi znova kje drugje. »7b live outside the law you must be honest,« pravi B o b D y l a n , in to p o v s e m drži. B r e z t e g a n i m o g o č e preživeti.

Spet drugače je v skandinavskih državah, kjer imajo u p o r a b n i š k a združenja že tra­

dicijo in so razmeroma m o č n a , ker jih drža­

va znatno f i n a n č n o podpira. Tudi tam so začeli kot getoizirane skupine uporabnikov, ki pa so se sčasoma začele odpirati navzven in povezovati z drugimi ljudmi in združenji, bodisi na podlagi skupnih zanimanj ali pa na sosedski osnovi. Videti je, da se skupina pod ustreznimi pogoji lažje vključi v skup­

nost kot izolirani posameznik. Posameznik se mora najprej vključiti nekam, pač tja, kjer je zanj najlažje, da si p r i d o b i vsaj osnovni o b č u t e k pripadnosti. Izkušnje iz Z D A so v tem p o g l e d u dovolj prepričljive.

Z a t o se m o r a m o o d l o č n o u p r e t i idejam strokovnjakov, ki jih »skrbi« getoizacija in n e želijo, da bi se uporabniki preveč pove­

zovali. Getoizacija je m n o g o boljša o d izola­

cije in predstavlja prvi korak k resničnemu vključevanju v skupnost.

Pogosto ostane le pri tem p r v e m koraku in razvoj se ustavi. To se zgodi tedaj, ko stro­

kovnjaki prevzamejo vse vodilne funkcije v d n e v n e m c e n t r u ali k l u b u in s tem one­

m o g o č i j o razvoj s p o n t a n i h povezav m e d uporabniki, njihovo iniciativnost in organ­

sko rast njihove s k u p n o s t i . Taki d n e v n i centri so navadno storilnostno naravnani in so v t e m p o g l e d u p o g o s t o uspešni, ven­

dar pa so zgrešili namen. Tak primer je pri nas Ozara. Pozitiven primer so u p o r a b n i k i Senta, ki so prav zaživeli šele potem, ko so i z g u b i l i k l u b s k e p r o s t o r e in je v o d s t v o prevzela uporabnica. Nekaj p o d o b n e g a se je z g o d i l o tudi v Altri, ko se je skupina za samogovorništvo preselila v prostore V Š S D i n se t a k o i z o g n i l a o z r a č j u a p a t i j e i n brezbrižnosti.

Iz lastnih opažanj, ki so bolj naključna kot sistematična, lahko rečem, da je pri nas precejšen del uporabnikov izoliran, podob­

n o kot v Angliji in še v m n o g i h evropskih državah. Precej je takih, ki se zadržujejo v o z k e m družinskem krogu, nekateri imajo m o r d a še p e š č i c o prijateljev. Najdemo pa tudi take, ki so čisto sami. D r u g i del upo­

rabnikov se povezuje s kakšno drugo margi­

nalno populacijo, vendar n e na enak n a č i n kot uporabniki v Z D A . Druženje je omejeno na naključna srečanja na za to predvidenih krajih in je p o d r e j e n o n e s k o n č n e m u trgo­

vanju z različnimi k e m i č n i m i substancami.

Vzajemna skrb je minimalna, prav tako pa tudi poštenost na ravni m e d o s e b n i h odno­

sov. Ozračje, ki ga ustvarjajo, je odbijajoče, zato n e m o r e m o govoriti niti o zametkih k a k š n e s k u p n o s t i . Seveda n a j d e m o take s k u p i n e tudi v Z D A , v e n d a r so r a z l o č n o razmejene, njihov teritorij je označen, tako da običajni u p o r a b n i k i z njimi ne prihajajo v stik. Včasih se zgodi, da zavzamejo kakšen u p o r a b n i š k i klub, se ga polastijo in z oz­

račjem, ki ga ustvarijo, izženejo p r v o t n e uporabnike. To s e m videla v Itaki, Z D A , in to s e m videla v k l u b u Altre. V p r v e m pri­

m e r u se je vodstvo odz\^alo p r e p o z n o , zato pa je u p o r a b n i k o m dodelilo nove prostore.

V Altri b o p r o b l e m rešila denacionalizacija.

Gibanje »duševno zdravje v skupnosti«, ki so ga pred nekaj desetletji v svetu usta­

novili levo usmerjeno strokovnjaki, je imelo dva cilja: deinstitucionalizacijo in integra­

cijo v skupnost. Prvi cilj so dosegli napol:

vsaj del uporabnikov je d o b i l »civilna« biva­

lišča in tako večjo možnost odločanja o svo­

j e m življenju. Integracija v skupnost se ve­

č i n o m a ni posrečila. Kjer je integracija vsaj delno uspela, je bil to rezultat uporabniških gibanje in ne prizadevanj strokovnjakov.

Skupnosti ne m o r e m o u m e t n o ustvariti.

Vsi se še spominjamo »krajevnih skupnosti«

in p o d o b n i h poskusov, ki niso nikoli prav zaživeli. Č e pa se je to že zgodilo, se je zato, ker so o b č a n i prevzeli stvar v svoje roke.

Navadno so se zbrali na temelju s k u p n i h interesov in p o t e m stvar ni bila v e č to, kar naj bi bila. »Skupnost je, kjer se skupnost zgodi,« pravi Martin Buber.

Beseda »skupnost« različnim ljudem po­

m e n i različne stvari, m n o g i m pa sploh n e p o m e n i nič, ker si težko predstavljajo, kaj bi to bilo. Zato si oglejmo, kaj o skupnosti pravi J o ž e Bajzek (1977).

1. Iskanje skupnosti je zaznamovano z do- motožjem, z nostalgijo. Neka slutnja je v nas, ki nam pravi, da morata biti nekje dom in domačija, ki nam pripadata, kjer se lahko počutimo doma, kjer smo varni in sprejeti [...]. Taka skupnost ne samo, da mi pripada, ampak ji pripadam tudi jaz. S tako skupnostjo se lahko poistovetim. {Op. cit.: 285.)

2. Pojem skupnosti se uporablja za to, da nakaže življenje družbe, ki je organizirana okrog tega, da zadovolji potrebe pripadnosti, ki je urejena z občutki občevanja, vzajem­

nosti, istovetenja in sodelovanja. Predstavlja živo življenje. To je mesto in kraj, na katerem oseba sprejema zavest o sebi in se odpira sama sebi, istočasno z odpiranjem drugemu [...]. Družba postane skupnost, ko se poosebi.

Vsak posameznik v skupnosti je sprejet kot oseba in kot vrednota. (Op. cit.: 273.)

3. »Skupnost« je beseda, ki vsebuje pojem skupnega bivanja. Skupnost predpostavlja tudi toplino in bližino ljudi [...]. Pripadati neki skupnosti ne pomeni, da bivamo vedno skupaj z določenimi ljudmi. Skupnost je bolj občutek pripadnosti [...] Lahko je seveda tudi duhovni pojem. (Op. cit.: 289)

4. Skupnost je pojmovana kot tista enota, v kateri vladajo pristni človeški odnosi, kjer je nekaj topline in razumevanja za posa­

meznika. (Op. cit.: 85.)

5. Iščemo prostor, kjer bi lahko bili to, kar smo, kjer nam ne bi bilo potrebno igrati nobene vloge. To ni toliko prostor ali kraj, to je prej nekdo, beka oseba ali nek krog oseb, pred katerimi smo res lahko to, kar smo. Nekoga, za katerega vem, da me sprejme takšnega kot sem, kjer lahko razpredam svoj najgloblji jaz, svoje upe, svoje poraze, svoje sanje, kjer se lahko razjokam, kjer se ni potrebno skrivati in pretvarjati, kjer ni potrebno biti pameten ali na višini. {Op. cit.:

290.)

6. Jean Vanier (1994) pa pravi: Nekateri pravijo, da se skupnosti začnejo v skrivnosti in končajo v birokraciji; da se začnejo z veli­

kim navdušenjem in ljubeznijo, s hrepene­

njem po tv^eganju, končajo pa v administraciji in v bogastvu, v pomanjkanju navdušenja in strahu pred tveganjem. Bistvo izziva skup­

nosti, ki raste, je v prilagajanju struktur, ki morajo biti vedno v službi rasti posameznika in temeljnih ciljev skupnosti. (Op. cit.: 149.) Naj b o dovolj. O b branju teh opisov b o d o n e k a t e r i m o r d a p o m i s l i l i , da kaj takega sploh ni m o g o č e . Veliko skupnosti seveda n e izpolnjuje v s e h opisanih zahtev v p o l n i meri, a zametke tega še v e d n o najdemo.

Nekateri se b o d o m o r d a spomnili na svojo družino ali d r u ž i n o koga drugega. A danes je vse v e č ljudi, ki nimajo družine, in s tem b o m o morali v prihodnosti vse bolj raču­

nati. Tudi za m n o g e tiste, ki družino imajo, to ni kraj, kjer te sprejemajo takega, kot si, kjer se ni treba pogovarjati itn. D o m n e v a m torej, da ni p o s e b n o dosti ljudi, ki čutijo, da pripadajo taki ali drugačni skupnosti, ki b i i m e l a vsaj v e č i n o o p i s a n i h lastnosti.

D o m n e v a m , da takih skupnosti ne pogre­

šajo le u p o r a b n i k i psihiatrije.

Č e torej gora n o č e k M o h a m e d u , b o šel p a č M o h a m e d h gori. Zato smo uporabniki iz vse Slovenije pričeli graditi svojo skup­

nost, točneje, svoje skupnosti. Vključujejo u s t a n o v i t e v s v o j e g a d r u š t v a , k r i z n e g a centra, z a g o v o r n i š t v a , založništva in sa- mozagovorništva, ki je e n o o d jeder teh p r i z a d e v a n j . Z d a j n a z a č e t k u j e t o še p o v s e m naša skupnost, zato p o s v e č a m o v e č i n o pozornosti m e d s e b o j n e m u spozna- vanjti, vzajemni p o m o č i in pridobivanju znanja. Vzajemna skrb in p o m o č bosta tudi

pozneje ostali naši osnovni dejavnosti ali, bolje rečeno, vrednoti.

K o b o m o ustvarili razvejano in poglob­

ljeno mrežo osebnih stikov, se b o m o začeli intenzivneje odpirati tudi navzven, tako kot so storili uporabniki skandinavskih držav.

V svojo sredo b o m o vabili ljudi s p o d o b n i m i cilji in vrednotami, in tedaj ne b o več po­

m e m b n o , k d o ima psihiatrično izkušnjo in k d o ne. Potem b o m o m o r d a lahko dajali zavetje, o p o r o in prijateljstvo v s e m osam­

ljenim »normalnim« ljudem, ki b o d o znali ceniti naša prizadevanja. Najprej pa b o m o seveda p o m a g a l i d r u g d r u g e m u . G o r e k M o h a m e d u ne b o m o silili, čeprav se zdi ta p o d v i g o b s o d o b n i tehnologiji precej bolj izvedljiv, kot npr. doseči, da bi psihiater na d o m u obiskal uporabnika ali kar je še takih n e m o g o č i h stvari. Psihiatri naj kar ostanejo, kjer so, m i pa g r e m o svojo pot. Povezovali se b o m o s s o r o d n i m i organizacijami p o svetu, ne b o m o pa se trudili p o vsej sili sodelovati s tistimi, ki nas ne jemljejo za enakopravne partnerje in se ne menijo za naše p o t r e b e in predloge. Prepričani smo, da se n a m b o d o iskreni ljudje pridružili, da se kaj naučijo, bodisi kot prostovoljci ali pa kot obiskovalci.

O b iskanju modela skupnosti, s katerim bi si pomagala pri načrtovanju uporabni­

škega modela, sem naletela izključno na avtorje, ki opisujejo religiozne skupnosti.

H o č e m reči, da je bilo vse d r u g o abstraktno teoretiziranje, s katerim si nisem imela kaj p o m a g a t i . K o s e m torej z a č e l a brati to religiozno literaturo, s e m ugotovila, da ta izbor ni naključen. O s e b e , ki jim manjka predanosti in navdušenja, ne morejo zgra­

diti skupnosti. N o b e n a količina znanja in s t r o k o v n e u s p o s o b l j e n o s t i n e p o m a g a . Seveda pa brez tega tudi ne gre, kajti n e želimo delati eksperimentov, ko pa lahko g r a d i m o n a i z k u š n j a h d r u g i h . H l a d n a

»strokovnost«, motivirana z željo p o mate­

rialnih nagradah, statusu in č i m udobnej­

šem življenju brez pretirane odgovornosti, ni testo, iz katerega bi se dalo zamesiti živo skupnost. D o k a z za to je klavrnost naših organizacij duševnega zdravja v skupnosti:

Altre, Senta in Ozare.

V e r s k e s k u p n o s t i še p r e m o r e j o pre­

d a n o s t in navdušenje, vsaj nekatere. N i

naključje, da se tudi številni u p o r a b n i k i z a t e k a j o tja, č e p r a v t v e g a j o , da j i m b o psihiater p o v e č a l d o z o , češ, da se j i m je

»bolezen poslabšala« (primer je resničen).

Še e n o s k u p n o točko ali pa morda dve i m a m o u p o r a b n i k i z r e s n i č n i m i verniki.

Prva so vrednote, ki so usmerjene k člove­

ku, o s e b n i in d u h o v n i rasti, čeprav je to v liberalno-potrošniško-kapitalistični družbi, kakršno s m o si prislužili, že m o č n o zasta­

relo. Prav presenečena sem, kako m n o ž i č n o je m e d u p o r a b n i k i zanimanje za d u h o v n o rast in kako daleč so nekateri že napredo­

vali v svojem prizadevanju. Bojim se, da b o zato prepad m e d njimi in okoljem še večji, in r a z u m e m zaskrbljenost psihiatrov.

D a n e s je n a m r e č »normalno«, da ljudje navezujejo najintimnejše o d n o s e s pred­

m e t i o z i r o m a artikli. Z a n e k a t e r e je to računalnik, še zlasti pogosto p a j e ta mračni p r e d m e t poželenja avtomobil. Zadnjič sem se sprehajala o b reki in opazovala moškega na d r u g e m bregu, ki je ravno opral svoj novi avto. Nekaj časa ga je o b č u d u j o č e gledal, p o t e m pa je p l a h o stegnil roko in ga začel božati. N i m e videl, ker sem bila skrita za grmovjem. Mislil je, da je sam s svojo lju­

beznijo. R e s n i č n o je božal avto kot kakšen zaljubljenec. N j e g o v e kretnje so izražale n e i z m e r n o n e ž n o s t in ljubezen. N e h o t e sem pomislila na njegovo ženo, ki je seveda n e poznam. Žal m i je bilo, ker ne b o m mogla videti njunega srečanja, ko b o prišel domov.

Bila je nedelja d o p o l d n e . Ž e n a je verjetno kuhala kosilo. V moji z g o d b i b o junak brez besed sedel za mizo, odsotno potrepljal p o glavi svojega naslednika in n e m u d o m a za­

čel pripovedovati o svojem avtomobilu. Kaj hočete, človek je prav gotovo »normalen«.

Tisti pa, ki preživi psihiatrično hospi­

talizacijo ali kako d r u g o katastrofo, postane d r u g a č e n , s p r e m e n i se v t e m e l j i h , vsaj večina. Kot raztrgana embalaža pade z njega ves zlagani blišč sveta, ki ga lahko na kratko o z n a č i m o kot bogastvo, slava, prestiž, m o č in kar je še teh besed. Norost je v resnici razsvetljenje, ki pride prezgodaj. A p o t e m n e moreš n e naprej n e nazaj. Vrednote, za katere si prej slutil, da so pravilne, se po­

kažejo kot e d i n e m o g o č e . Ž e res, da ne­

kateri d o v o l i j o psihiatriji, da j i m s p e r e m o ž g a n e , a p o p o l n o m a sprati se jih ne da,

p a t u d i č e u p o r a b i š najbolj r e k l a m i r a n pralni prašek.

V današnjem svetu so verjetno najbolj razširjene religiozne in terapevtske skup­

nosti. Z a slednje je treba povedati, da so p o v e č i n i psevdo skupnosti. To se pravi, da se ljudje v njih pretvarjajo, da živijo skup­

nost, ker so k temu iz tega ali o n e g a razloga prisiljeni. Njihov cilj ni živeti v skupnosti zaradi skupnosti, temveč zato, da se otre­

sejo zasvojenosti. V s i so vljudni in ravnajo v skladu s pravili, ker p a č morajo. Z n a č i l n o je govorjenje tja v tri dni ali pa na splošno, da se izognejo soočenju s čustvi. Nekatere terapevtske skupnosti so morda zelo blizu p r a v i s k u p n o s t i in n e k a t e r e r e l i g i o z n e skupnosti so psevdo skupnosti. Kljub temu velja, da so religiozne skupnosti praviloma najbolj vitalne skupnosti.

Seveda se pojavi vprašanje, ali je religioz­

nost res prvi p o g o j za u s p e š n o skupnost.

Mislim, da ne. S tem vprašanjem se je ukvar­

jal že Albert C a m u s , ki je v r o m a n u »Kuga«

razvijal t e z o o n e r e l i g i o z n i s k u p n o s t i , nereligioznem »svetništvu« in solidarnosti.

Taka skupnosti je v z g o d b i prav tako posle­

dica katastrofe. Slednja je morda v resnici nujna. M o r d a se skupnost lahko zgodi le, č e gre za preživetje. Mejne situacije v e d n o povzročijo preobrat v vrednotah, v skladu z ameriškim pregovorom: »First things first, when you get to the fire.« Tedaj pristanemo na bazičnem. Tedaj v e m o , kaj je v življenju p o m e m b n o . Taka p a je t u d i življenjska situacija u p o r a b n i k o v psihiatrije. M n o g i nimajo ničesar v e č izgubiti.

V svetu, kjer je B o g mrtev. Č l o v e k u pa tudi ne gre prav dobro, se zna zgoditi, da tudi v e d n o več »normalnih« ljudi ne b o ime­

lo česa izgubiti. V zadnjem času že slišimo, da je tudi Človek kot subjekt z g o d o v i n e že m r t e v in to r a v n o p o z a s l u g i »človeko­

ljubnih« znanosti! Tako vsaj pravi Bajzek in m o r d a ima prav. M o r d a je res ostal le še Sistem. Z l o g i č n e g a stališča je to velik na­

predek, če upoštevamo, da je v e d n o človek tisti, ki povzroča probleme. Se b o m o p a č morali sprijazniti z dejstvom, da je Človek mrtev, ostali so le še potrošniki in uporab­

niki. Morda ni pretirano reči, da so ravno slednji še zadnji čuvarji razuma. D r u ž b e n a zaščita norosti je zato v e č kot potrebna.

P r e d e n strnem nekaj spoznanj o tem, kako ustvariti skupnost in ohranjati njeno vitalnost, b o m opisala nekaj svojih izkušenj s s k u p n o s t m i uporabnikov.

Prvič s e m se z e n o takih skupnosti sre­

čala pred petindvajsetimi leti v Jeruzalemu, v Izraelu. DeinstitucionaUzacija je bila šele

na začetku in n i h č e ni prav vedel, kako se b o vsa stvar končala. Bil je to prvi tovrsten p o s k u s v Izraelu, vodili pa so ga ameriški strokovnjaki, k i so se nanj z e l o s k r b n o pripravili. Zanje je bil to velik izziv, zato ni manjkalo predanosti in navdušenja. Skup­

nost je sestavljalo 20 »kroničnih« uporab­

nikov psihiatrije, ki so preživeli v bolnišnici vsaj 10 let. Živeli so v zasebnih stanovanjih, p o trije skupaj, čez dan pa so se udeleževali različnih aktivnosti v klubu. Prišla sem na obisk, p o t e m pa sem ostala več mesecev kot prostovoljka. Izkušnje, ki s e m si j i h t a m pridobila, m e vodijo še danes. Seznanila s e m se z neštetimi p o d r o b n o s t m i , ki jih je treba poznati, še zlasti pa mi je ostala v s p o m i n u p o z o r n o s t , k i so j o p o s v e č a l i m e d o s e b n i m o d n o s o m . T u d i najmanjši spor so vzeli resno in ga do kraja razčistili, zato je bilo ozračje enkratno. Pozornost d o odnosov je sploh značilna za Američane, pri nas p a jo le redko najdemo. Pri nas i m a m o navado, da spore prikrijemo, utišamo, raz- v o d e n i m o , karkoli, samo p o š t e n o razčistiti jih n i s m o pripravljeni. D o m n e v a m , da je to e d e n o d ključnih razlogov, zakaj je pri nas tako težko ustvariti skupnost.

Tudi o d n o s osebja in prostovoljcev d o dela je bil neverjeten. OstajaU so v klubu, dokler jih je k d o potreboval, in n i h č e se ni spraševal, ali je to ali o n o , kar se je p o naključju pojavilo, njegovo ali njeno delo.

Seveda so bile njihove redne naloge t o č n o d o l o č e n e . Kljub t e m u smo vsi naredili, kar je bilo v d o l o č e n e m trenutku treba. Sama s e m vodila kuhinjo, kjer smo pripravljali kosila. D o b i l a s e m natančna navodila, kako vključevati v delo uporabnike. Moje nezna­

nje jezika se je izkazalo kot prednost, saj je bilo u p o r a b n i k o m v veliko veselje, da so znali kaj v e l i k o bolje o d m e n e in so m e lahko učili.

Pred začetkom projekta so uporabnike leto dni pripravljali na s p r e m e m b o . Ž e v času mojega obiska so bili rezultati never­

jetni in osupljivi. Razen dveh ali treh, ki so se želeli vrniti v bolnišnico, so se vsi drugi naučili samostojnega življenja, čeprav so jih psihiatri že razglasili za b r e z u p n e primere.

Vsi so se naučili skrbeti za svoje o s n o v n e p o t r e b e in so l a h k o stanovali b r e z tuje p o m o č i . To je b i l o tedaj veHko odkritje.

M o a d o n Shalom je skupaj s številnimi dru­

g i m i projekti, ki so v tistem času potekali p o v s e m svetu, ovrgel zakoreninjeno pre­

p r i č a n j e o n e i z o g i b n i i n i r e v e r z i b i l n i osebnostni deterioraciji oseb z d i a g n o z o shizofrenija. Ljudje so v i d n o napredovali iz dneva v dan. Vodja projekta Mark Spivak je verjel vanje.

P o d o b n o presenečenje sem dobrih 20 let p o z n e j e doživela tudi v stanovanjski skupnosti Altre, čeprav s e m vse to že ve­

dela. V e d n o znova mi je odkritje, ko vidim, da se k d o , ki je prišel iz Hrastovca, brez p o s e b n i h težav, a o b p r e c e j š n j e m priza­

devanju osebja nauči samostojno živeti. N e m o r e m pa se nehati čuditi družbi, ki po­

stavlja toliko preprek ustanavljanju novih stanovanjskih skupin. Ž e 25 let v e m o , da lahko v e č i n a uporabnikov z nekaj p o m o č i živi samostojno, ljudje pa še kar naprej p o n e p o t r e b n e m vedrijo v Polju, Hrastovcu in d r u g i h ustanovah.

V razvitem svetu je navajanje ljudi na samostojno življenje postalo rutinska stvar.

V centrih, ki jih v Z D A vodijo strokovnjaki, vlada mrtvilo. Osebje se drži črk predpisov in zavrača kot n e p r i m e r n e vse uporabnike, ki b i u t e g n i l i biti n e k o l i k o bolj težavni.

Pogosto jih na s p r e m e m b o n e pripravijo vnaprej in jih ne vprašajo, s k o m bi želeli stanovati. T e m u primerni so tudi rezultati.

Z a č e t n i u s p e h i p r v i h p o s k u s o v se n i s o nikoli v e č ponovili. N i res, da so najprej deinstitucionalizirali najlažje »primere«, kot p i š e v n e k a t e r i h k n j i g a h . B i l o je r a v n o narobe. V začetku so izbirali osebe z naj­

daljšim staležem.

Prepričana sem, da lahko pojasnimo to neskladje s pomanjkanjem navdušenja in predanosti ter razraščanjem birokratizacije.

V teh p s e v d o skupnostih se uporabniki si­

cer naučijo skrbeti za o s e b n o h i g i e n o in se znajti v mestu, ne naučijo pa se vzpostavlja­

ti odnosov. N o b e n trening socialnih veščin n e more nadomestiti občutka skupnosti, ki

g a ustvari o s e b j e , še p r e d e n se sreča z u p o r a b n i k o m .

Potrditev za to sem našla tudi v k r i z n e m centru v Itaki, v Z D A , kjer sem p r e d dvema letoma preživela 6 mesecev. V nasprotju z d r u g i m i opisanimi projekti krizni center v Itaki vodijo u p o r a b n i k i , kar je še v e d n o dokaj redka stvar. M e d zaposlenimi je ve­

čina uporabnikov in imajo z gosti centra, to je tistimi, ki tam preživljajo krizo, dobre odnose. P r o b l e m pa so odnosi m e d oseb­

j e m samim, ki so p o l n i prikrite sovražnosti.

Prav neverjetno je, kako vsa ta sovražnost izžareva v prostor. K a d a r so bili d e ž u r n i s a m o t i s t i , k i s o se m e d s e b o j d o b r o razumeli, je bilo vzdušje zelo prijetno. Č e pa je bila navzoča ena sama oseba, ki ni bila n a k l o n j e n a d r u g i m , j e p o s t a l o o z r a č j e moreče. V s e to so čutili tudi gosti in se je izražalo v njihovem p s i h i č n e m stanju.

J e a n Vanier (1994), ki je 25 let deloval v religiozni skupnosti za d u š e v n o prizadete v K a n a d i , je svoje izkušnje opisal v knjigi, ki jo b o m uporabila za nekakšno ogrodje pri sistematizaciji lastnih izkušenj. Vanier- jevo delo je koristen kažipot tudi za nas.

Č e p r a v o p i s u j e b i v a n j s k o s k u p n o s t , j e m o g o č e prenesti v e č i n o spoznanj tudi na oblike skupnosti, ki temeljijo na r e d n e m srečevanju, kot so npr. s a m o p o m o č n e in samozagovorniške skupine, d n e v n i centri itn.

Vanierjeve u g o t o v i t v e so v m a r s i č e m zelo p o d o b n e mojim. Pravi takole:

Ustvarjati skupnost pomeni bojevati se z najrazličnejšimi težavami. Toda ko skupnost nastane, lahko volja za boj splahni, člani pa začnejo iskati zabavo in razvedrilo in se spogledovati z drugimi vrednotami [...]. Volja in moč, ki sta jim prej omogočali, da so se spoprijeli z vsakovrstnimi problemi in s težavami ljudi, sta izginili. Pride čas, ko se skupaj počutimo preveč dobro [...]. Skup­

nost, ki postaja vse bogatejša in varnejša, ki si prizadeva le za ohranjanje svojih dobrin in svojega ugleda, umira [...]. Skupnost je živa, ko je revna, ko člani čutijo, da morajo delati skupaj in ostati povezani, medsebojno odvisni, četudi le za to, da bodo jutri vsi imeli kaj jesti! (Vanier 1994: 163-164.)

Naprej pravi:

Pogosto se zgodi, da so ljudje šele takrat, ko je skupnost na robu propada, pripravljeni pogovarjati se drug z drugim in si pogledati v o c i . (Op. cit.: 164.)

To so temeljni problemi, s katerimi se srečujejo vse organizacije duševnega zdrav­

ja v skupnosti. Po eni strani naletimo na p r o b l e m izgorevanja, a o t e m kdaj drugič.

Po drugi strani gre za prekletstvo denarja, ki l a h k o s č a s o m a p o s t a n e t e m e l j n i cilj.

Veliko k t e m u p r i p o m o r e tudi projektni ali dobrodelni način financiranja, ki povzroči, da se v s e kar naprej s u č e o k o l i denarja.

N e n e h n o se je treba prijavljati na vse mo­

g o č e razpise, pri tem pa nikoli n e veš, ali boš tudi d r u g o leto dobil denar. Ustano­

v i t e v k r i z n e g a c e n t r a , n a p r i m e r , terja o g r o m n o priprav, tako organizacijskih kot konkretnega preurejanja prostorov. V s e g a tega se seveda ne splača p o č e t i le za e n o leto, za kolikor i m a m o zagotovljenih sred­

stev. Prav zato nikjer ni toliko govorjenja o denarju kot ravno v neprofitnih organiza­

cijah. Č e i z v z a m e m o banke, ki pa obstajajo prav s tem n a m e n o m .

Tretji vidik p r o b l e m o v v zvezi z denar­

j e m je v tem, da ga je lahko v d o l o č e n e m č a s o v n e m o b d o b j u c e l o preveč. To zbuja najrazličnejša rivalstva, p o h l e p in spore o tem, k a k o g a p o r a b i t i . S e v e d a d e n a r za najosnovnejše stvari m o r a biti. Treba je plačati najemnino, elektriko, o s e b n e do­

h o d k e . D e j s t v o je, da p r a v o solidarnost najdemo le m e d revnimi ljudmi, a n e smejo b i t i p r e v e č r e v n i , vsaj t o l i k o n e , da b i stradali. V K a l k u t i ni b i l o p r a v n o b e n e solidarnosti med ljudmi, ko so čakali na riž, ki so ga vsak večer delili lastniki gostiln, ker j i m je ostal. Sestradani ljudje so odrivali šibkejše, še matere so odrivale svoje otroke.

Revščina najnižjega sloja v Z D A je o č i t n o pravšnja. H r a n o lahko vsakdo d o b i zastonj, za stanovanje pa je treba primakniti kar lep del socialne podpore, a nekaj je le še ostane.

POGOJI, KI SO NUJNI ZA ŽIVLJENJE SKUPNOSTI 1. Skupnost je varen kraj, kjer se vsi p o č u ­ t i m o svobodne, da smo, kar smo, in da si u p a m o povedati vse, kar živimo in mislimo.

2. Pravice in odgovornosti vseh članov naj b o d o n a t a n č n o d o l o č e n e . Skupnost, ki daje prostor b r e z d e l n i m ljudem, b o zaradi njih propadla. M e d o s e b n i odnosi se začne­

jo krhati in zavzetost za delo se zmanjša p o načelu: »Če o n n e dela, tudi jaz ne bom.«

3. O d p r t o s t za resnico, zlasti takrat, ko boli. N e m o r e m o rasti, č e živimo v zlagano­

sti in iluzijah in se bojimo, da bi se izvedela resnica o nas.

4. Cilj skupnosti je rast o s e b n e zavesti in svobode in n e kolektivne zavesti in var­

nosti. Skupnost kot taka nikoli ne sme imeti prednosti p r e d p o s a m e z n i k o m , saj je na­

m e n j e n a l j u d e m in njihovi rasti. O s e b n a svoboda n e sme veljati za izdajo.

5. Zastonjskost. To p o m e n i , da spodbu­

j a m o ljudi k prostovoljnemu delu. Nagrade p o g o s t o zmanjšajo notranjo motivacijo za delo in povzročajo spore.

6. S k u p n o s t zares zaživi tedaj, ko večina članov neha spraševati: »Kaj lahko stori sku­

pnost zame?« in se preusmeri na vprašanje:

»Kaj sem pripravljen storiti za skupnost?«

7. J e d r n a skupina. Sestavljajo jo ljudje, ki so v skupnost d o b r o vraščeni.

8. O d s o t n o s t razlikovanja med tistimi, ki pomagajo, in tistimi, ki potrebujejo p o m o č .

9. Priznavanje talentov vsakega člana, ugotavljanje, za kaj je k d o dober, in o m o ­ gočanje razvoja. Stremenje k enakosti ni koristno, ker zbuja tekmovalnost, ljubosum­

nost in zavist. Ljudje, ki so prepričani v svoje talente, pa n e b o d o zavidali drugim.

10. J a s n o s t ciljev: življenje s k u p n o s t i lahko uspe samo, če ima cilj zunaj sebe.

11. Skupnost naj se zaveda svojega po­

slanstva, a ne v smislu večvrednosti, ki se lahko izrodi v fanatizem.

12. S k u p n o s t potrebuje tako vizijo kot n e p o s r e d n o koristnost za člane. Treba je najti ravnotežje m e d obema.

13. S k u p n e vrednote in življenjska filo­

zofija.

14. Temeljni cilj skupnosti ni, da proiz­

vaja stvari zunaj sebe. J e kraj edinosti, kjer

ti ni v s e e n o za d r u g e in d r u g i m ni v s e e n o zate.

15. V skupnosti se podirajo meje, videz in maske padejo. Skupnost nastane, ko se ljudje več ne skrivajo, pretvarjajo ali dokazu­

jejo svoje vrednosti drug pred drugim. O d ­ krivajo svojo šibkost, ranljivost, b o l e č i n o .

16. Bistveno je »biti z«, ne »delati za«.

17. Razlika m e d prijateljstvom in skupno­

stjo je v tem, da je v s k u p n o s t i zaveza o medsebojni p o m o č i in skrbi jasno izrečena.

18. Ljubezen se kaže v dejanjih: ljubezen je, kar ljubezen p o č n e .

19. Sprejemanje lastnih in tujih slabosti ter p o t r p e ž l j i v o s t s s a m i m s e b o j i n z drugimi.

2 0 . N a v e z o v a n j e s t i k o v z o k o l i c o — sosedje morajo videti, da skupnost prinaša korist tudi zanje.

21. P o t r e b n e so p o v r a t n e informacije naklonjenih zunanjih opazovalcev, ki pod­

pirajo in svetujejo vodstvo.

PROBLEMI, KIJIH MORA SKUPNOST REŠITI 1. S o o č a n j e i n r a z r e š e v a n j e n a p e t o s t i . Največkrat nastopijo zaradi razlik v vred­

notah, razvoja skupnosti, ki zahteva novo ravnotežje, zaradi nesprejemanja dejstva, da ima vodilna oseba napake, in o b odslovitvi člana. O s e b o , ki seje razdro ali p o s k u š a izrabljati druge, je treba odsloviti, če več­

k r a t e n p o g o v o r n e zaleže. T o o d l o č i t e v sprejmejo o d g o v o r n e o s e b e v skupnosti in njeni dolgoletni člani. O s e b e se ne sme od­

sloviti zato, ker moti ali ima težaven značaj.

N e s m e m o p a d o v o l i t i , da k d o razdira skupnost in jo odvrača o d prvotnih ciljev.

2. Z a m e r e in odpuščanje. Odpustiti po­

m e n i tudi razumeti klic, skrit za obnaša­

njem. O s e b a želi nekaj sporočiti. M o r d a čuti, da ni sprejeta, da je n i h č e ne posluša, ali pa se ne zna izraziti.

3. Strah p r e d b o l e č i n o drugih je treba prevladati.

4. Tekmovalnost zmanjšamo tako, da ima v s a k d o svoje d e l o in o d g o v o r n o s t , in z usmerjanjem v sodelovanje.

5. Elitizem, o b č u t e k nekaterih članov, da so boljši o d drugih — usmerjanje v vza­

jemnost.

6. Oblastiželjnost u r a v n o t e ž i m o s po­

vezanostjo in o b č u t k o m poslanstva.

7. V s e g a n e m o r e m o načrtovati vnaprej.

D o p u s t i m o , da se razvije s k u p n a vizija, o h r a n i m o fleksibilnost.

8. S k u p n o s t i m a n a v a d n o d r u g a č n e v r e d n o t e kot o k o l i c a . Z a t o je p o t r e b n a d o l o č e n a odmaknjenost od družbe, hkrati p a mora ostati nekaj odprtosti.

9. P o m e m b n o je sprejemati obiskovalce.

Ljudje, ki obiskujejo skupnost, posrkajo v a s e n a p e t o s t , k i je p o s l e d i c a z a p r t e g a kroga.

10. Pravila in strukture so nujne, brez njih tudi izjeme niso m o g o č e . Zavedati pa se m o r a m o , da so pravila zaradi življenja ljudi, ne ljudje zaradi pravil.

11. M e d č l a n i s k u p n o s t i se pojavljajo simpatije i n antipatije. S k u p n o s t deluje dobro, ko se večina članov zavestno odloči, da b o premagala te ovire.

VLOGA USTANOVITELJA

K o skupnost nastane, nastane p o zamisH ustanovitelja. K o se začnejo ustvarjati vezi, se z a č n e j o kazati tudi sposobnosti posa­

m e z n i h članov, ki so za nekatere stvari bolj s p o s o b n i o d ustanovitelja. Tedaj se začne z a č e t n a z a m i s e l d o p o l n j e v a t i z n a s v e t i članov. Nastane o b č u t e k skupnosti in člani prevzemajo vse v e č zadolžitev.

Ustanovitelj ostaja vezni člen, koordi­

nator, ki potrjuje in podpira druge v njiho­

v i h odgovornostih in skrbi, da se ohranjata d u h i n e d i n o s t s k u p n o s t i . Še v e d n o je poklican, da v trenutkih krize uveljavi svojo avtoriteto, saj je zadnja odgovornost nje­

g o v a . K o p o p u s t i d i s c i p l i n a , je d o l ž a n poklicati druge k odgovornosti. Koristno je, č e ima namestnika in si zagotovi nasled­

nika. Njegova k o n č n a vloga je v tem, da se u m a k n e in prepusti vodstvo d r u g e m u .

P o m e m b n o je, da člani čutijo cilj kot svoj lasten in ne kot cilj ustanovitelja. Tudi člani naj imajo svoje načrte in odgovornosti, ki jim o m o g o č a j o , da prevzemajo p o b u d o . Te načrte pa m o r a potrditi skupnost, saj se morajo skladati s s k u p n i m i iskanji in odlo­

čitvami. Sicer lahko nasprotujejo usmeritvi skupnosti in so le načrti posameznikov, ki

h o č e j o dokazovati, da so p a m e t n e j š i o d skupnosti ali da vanjo n e sodijo. N i h č e n e bi smel čutiti potrebe, da bi d r u g e prepri­

čeval ali jim vsiljeval svoje ideje. Č e vsakdo prisluhne vsakomur, se b o rešitev prej ali slej našla. To sicer lahko traja nekaj časa, v e n d a r je v r e d n o truda. Z a tak načrt je namreč vsak član o s e b n o zavzet.

N i dobro, da je ustanovitelj posameznik, bolje je, č e ima skupnost na začetku dve ali tri osebe, ki že o d v s e g a začetka skupaj iščejo in delijo odgovornost. V nasprotnem primeru je ustanovitelj v nevarnosti, da se v celoti vrže v lastno stvaritev, da vse naredi sam in si začne lastiti skupnost. N e prenese k r i t i k e in p o s l u š a le tiste, k i se z n j i m strinjajo. Skupnost se zaduši, č e ustanovitelj tlači razumnost članov, jim ne zaupa ali jim odreka udeležbo pri odgovornosti in ustvar­

jalnosti. Skupnost je namenjena ljudem, ki se z njo enačijo, ne ustanovitelju. Preden se k d o odloči ustanoviti skupnost, je pripo­

ročljivo, da gre najprej živeti v kakšno že delujočo skupnost.

ZNAMENJA PROPADANJA IN RASTI SKUPNOSTI

i Skupnost je v nevarnosti:

1. Kadar člani nočejo hoditi na sestanke.

2. K o se ne pogovarjajo v e č m e d seboj.

3. K o se bojijo povedati, kaj mislijo.

4. K a d a r s k u p i n o n a d v l a d a ena sama m o č n a osebnost.

5. K o se člani umikajo v zunanje dejav­

nosti, namesto da bi sodelovali v skupini;

k o n i s o v e č radi skupaj in iščejo n a d o ­ mestila.

6. K o ves čas govorijo le o svojih težavah in ne o ciljih.

7. K o se skupnost začne bati novih čla­

nov in postavlja številne omejitve, tako da skoraj n i h č e ni v e č primeren.

8. K o začne zavračati člane z najtežjimi problemi.

9. K o se pretirano usmeri v varnost ali k o p i č e n j e denarja in se p o s k u š a znebiti vsega, kar bi p o m e n i l o tveganje.

Č e se pojavi večje število teh značilnosti, p o t e m to ni v e č skupnost, temveč postaja le še uspešno d e l o v n o mesto (Vanier).

Zdrava skupnost, ki je usmerjena v rast, d e l u j e kot m a g n e t . N o v i č l a n i ostajajo, obiskovalci prihajajo z veseljem. Zdravje skupnosti se z n a č i l n o kaže v načinu, kako sprejema nepričakovane goste in osebe, ki potrebujejo p o m o č . Še zlasti pa se kaže v:

1. veselju in preprostosti m e d s e b o j n i h odnosov,

2. stopnji zaupanja v težkih razmerah, 3. ustvarjalnosti in odzivanju na tiste, ki so p o t r e b n i p o m o č i ,

4. gorečnosti in zvestobi ciljem.

P o m e m b n o je, da je skupnost p o z o r n a t a k o na z n a m e n j a r a z k r o j a kot t u d i n a znamenja poglabljanja. T r e b a je n a m r e č veliko časa in modrosti, da zgradimo skup­

nost. Z e l o malo pa je treba, da jo u n i č i m o , tako da dopustimo, da naduta in razdiralna oseba, ki si žeH oblasti, postane njen član, samo zato, ker morda ne najdemo primer­

nejše osebe (Vanier).

Literatura

J . BAJZEK ( 1 9 7 7 ) , Od skupine k skupnosti. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka.

J . VANIER ( 1 9 9 4 ) , Skupnost: kraj odpuščanja in praznovanja. Župnijski urad Ljubljana-Dravlje.