Univerza v Ljubljani Fakulteta za socialno delo
Alja Brinovec
Življenje z osebno asistenco
Diplomsko delo
Ljubljana, 2021
Univerza v Ljubljani Fakulteta za socialno delo
Alja Brinovec
Življenje z osebno asistenco
Diplomsko delo Mentor: dr. Vito Flaker
Ljubljana, 2021
ZAHVALA
Zahvaljujem se mentorju dr. Vitu Flakerju za potrpežljivost, vso strokovno pomoč in koristne nasvete pri pisanju naloge.
Rada bi se zahvalila tudi vsem petim uporabnikom osebne asistence, ki so mi bili pripravljeni posredovati svoje življenjske zgodbe.
Iskreno se zahvaljujem tudi mojim domačim za dano podporo. Hvala, ker ste verjeli vame tudi takrat, ko sem sama to pozabila.
Za vse lepe besede in bodrenje namenjam zahvalo tudi mojim prijateljem.
PODATKI O DIPLOMSKEM DELU
Ime in priimek: Alja Brinovec Naslov: Življenje z osebno asistenco Mentor: dr. Vito Flaker
Kraj: Ljubljana Leto: 2021 Število strani: 50 Število tabel: 1
Ključne besede: ljudje z oviro, neodvisno življenje, samostojnost, osebna asistenca, osebno, načrtovanje, osebni načrt
Povzetek:
V prvem delu diplomske naloge sem predstavila osnovne izraze, s katerimi poimenujemo ljudi z ovirami in sistem socialnega varstva na področju ljudi z ovirami. Obravnavala sem koncept neodvisnega življenja, ki ga obravnava Zakon o osebni asistenci. Predstavila sem Zakon o osebni asistenci in nalogo nadaljevala z opisom metode osebnega načrtovanja in izvajanja storitev.
V empiričnem delu naloge me je zanimalo, kako je za uporabnike osebne asistence koristna storitev osebne asistence. To sem ugotavljala preko pripovedi uporabnikov osebne asistence.
Pri tem so sodelovale tri uporabnice in dva uporabnika osebne asistence.
Title: Life with personal assistance
Descriptors: people with disabilities, independent living, independece, personal assistance, perosnalised services, care plan
Abstract:
In the first part of the diploma thesis, I presented the basic terms used to name people with disabilities and the social protection system in the field of people with disabilities. I discussed the concept of independent living covered by the Personal Assistance Act. I presented the Personal Assistance Act and continued the thesis with a description of the method of personal planning and implementation of services.
In the empirical part of the thesis, I was interested in how the personal assistance service is useful for its users. I found this out through the narration of personal assistance users. Three female and two male of personal assistance participated.
PREDGOVOR
Za temo diplomske naloge sem se odločila zaradi izkušenj s področja osebne asistence, ki sem jih dobila med študijsko prakso v 4. letniku. Prakso sem opravljala pri izvajalcu osebne
asistence. Idejo za temo diplomske naloge sem dobila med pogovorom s socialno delavko o tem, kako pripraviti načrt izvajanja osebne asistence skupaj z uporabnikom, kako raziskati njegov življenjski svet in vsakodnevne potrebe, kjer potrebuje pomoč. Odločila sem se, da intervjuvam in zberem pripovedi življenjskega sveta petih ljudi, ki koristijo storitev osebne asistence.
Namen osebne asistence je ohranjanje in povečanje dostojanstva ljudi, da navkljub oviranosti ostanejo v lastnem domu in znanem okolju in pri tem dobijo dovolj podpore, da lahko živijo čimbolj samostojno življenje. Osebna asistenca je nujni pogoj, ki ljudem z ovirami
zagotavljajo prehod iz odvisnosti v neodvisnost (Zaviršek, Zorn, Videmšek, 2002, str. 202).
Diplomska naloga je sestavljena iz dveh delov; v prvem, teoretičnem delu pojasnim
terminološko poimenovanje ljudi z ovirami, katere pravice zajema sistem socialnega varstva v Sloveniji, kakšen vpliv ima neodvisno življenje na kvaliteto življenja ljudi z ovirami, opišem Zakon o osebni asistenci; kdo je do storitev upravičen, katera področja pomoči zajema itd.; v drugem delu strnem pripovedi petih uporabnikov osebne asistence, zapisane po indeksu potreb.
Namen diplomske naloge je predstaviti osebno asistenco, ki je sredstvo za doseganje
neodvisnega in kvalitetnejšega življenja ljudi z ovirami. Osebna asistenca je oblika pomoči, ki naj bi pokrivala vsa področja življenja (osebno nego, gospodinjstvo, delo, izobraževanje, spremstvo, prosti čas) in je prilagojena potrebam, željam in življenjskemu slogu vsakega uporabnika posebej.
Zanima me, kako vpliva storitev osebne asistence na vsakdan ljudi z ovirami. V diplomski nalogi sem želela pridobiti podatke na podlagi indeksa potreb. Vse pripovedi so dobra osnova za nadaljevanje oziroma zapis osebnih načrtov, ki jih bom skupaj z vsemi petimi ljudmi zapisala v prihodnje.
KAZALO
TEORETIČNI UVOD ... 1
ZGODOVINSKI PREGLED OBRAVNAVE LJUDI Z OVIRAMI ... 2
SISTEM SOCIALNEGA VARSTVA NA PODROČJU LJUDI Z OVIRAMI ... 3
Oskrba na domu ... 4
Institut družinskega pomočnika ... 5
KONCEPT NEODVISNEGA ŽIVLJENJA ... 6
Osebna asistenca – možnost za samostojno življenje v domačem okolju ... 7
OSEBNA ASISTENCA V SLOVENIJI ... 8
Zakon o osebni asistenci ... 8
PROFIL OSEBNEGA ASISTENTA ... 10
OSEBNO NAČRTOVANJE IN IZVAJANJE STORITEV ... 10
Razvoj metode in njeno poimenovanje ... 10
Proces načrtovanja ... 12
Potrjevanje načrta ... 13
Izvajanje načrta ... 13
Osebni paket storitev ... 14
FORMULACIJA PROBLEMA ... 15
METODOLOGIJA ... 16
Vrsta raziskave ... 16
Spremenljivke oziroma teme raziskave ... 16
Merski instrument in viri podatkov ... 16
Opredelitev enot raziskovanja - populacija in vzorčenje ... 16
Opis zbiranja podatkov oz. empiričnega gradiva ... 17
Opis obdelave in analize podatkov ... 17
REZULTATI ... 19
OSEBNI NAČRT 1 ... 20
OSEBNI NAČRT 2 ... 24
OSEBNI NAČRT 3 ... 27
OSEBNI NAČRT 4 ... 30
OSEBNI NAČRT 5 ... 33
ANALIZA POTREB ... 36
Stanovanje ... 36
Delo in denar ... 36
Vsakdanje življenje ... 37
Stiki in družabnost ... 39
Življenjski dogodki ... 40
Osamosvajanje in pripadnost ... 40
RAZPRAVA ... 42
SKLEPI ... 45
PREDLOGI ... 47
UPORABLJENA LITERATURA ... 48
1
TEORETIČNI UVOD
V diplomski nalogi želim predstaviti ljudi z oviranostmi, ki so uporabniki osebne asistence.
Za poimenovanje ljudi z ovirami poznamo več različnih terminov. Najpogostejši je izraz invalid. Ta izraz se uporablja tako v slovarski opredelitvi*, kot tudi v vseh zakonskih predpisih. Beseda ''invalid'' prihaja iz latinščine, kjer je pomenila nemočen, ne krepak, predvsem pa tudi nevreden in neveljaven, ta pomenskost pa se je ohranila vse do danes. V angleško govorečih državah in tudi pri nas uporabljamo izraz people with disabilities, in ne več izraza kot sta invalid in disabled people, saj ta dva izraza postavljala oviranost pred osebo.
Na neustreznost uporabe termina opozarja tudi Zaviršek (2014, str. 134). V članku, kjer opisuje koncept hendikepa, poudarja, da ovire ljudi sicer res omejujejo pri vsakdanjih opravilih, da pa se prave ovire pokažejo šele, ko oseba pride v stik z izključujočim okoljem.
To okolje temelji na predstavi o »normalnem« in vse, kar odstopa od te predstave o
normalnosti, označi kot »nenormalno« ali »drugačno«. S to utvaro o normalnosti se ustvarjajo družbena izključevanja.
Nobena oseba ni »drugačna«, ker je ovirana, temveč ker v vsakdanjem življenju izkuša diskriminacije na ekonomski, socialni, kulturni in simbolni ravni. »Drugačnost« torej ni notranja značilnost osebe z oviro, temveč je posledica interakcij z zatirajočim okoljem.
Hendikep ni nikoli naraven ali prirojen, temveč vedno družbeno proizveden (Zaviršek, 2010, str. 3-8).
Pri uporabi ustrezne terminologije je zelo pomembno pravilno in spoštljivo poimenovanje posameznic in posameznikov, predvsem, da postavimo človeka pred oviro (t. i. people first), zato govorimo o ljudeh z ovirami.
Gre za sodoben, manj stigmatizirajoč termin, ki na simbolni ravni pomeni premik od
tradicionalnega medicinskega pojma invalid in v odnosu do teh oseb odpira bolj enakopraven pogled. Ljudje z ovirami niso več le osebe, ki so odvisne od državne skrbi, temveč so
polnopravni državljani, ki lahko ob zagotovljeni podpori enakopravno participirajo v vsakdanjem življenju (Kobal, 2019, str. 16).
Darja Zaviršek (2000) uporablja pojma prizadetost in hendikep kot sinonima, ki označujeta poškodovanost, kakršne so gibalna oviranost (mišična distrofija, paraplegija, tetraplegija itn.), senzorna oviranost (težave s sluhom, vidom itn.), intelektualna oviranost (lažja, zmerna, težka duševna prizadetost) in težave z duševnim zdravjem (depresija, psihoza, shizofrenija,
anoreksija itn.) in tudi družbene prikrajšanosti (na ekonomski, družbeni, psihološki in simbolni ravni), ki ljudi z neštetimi oviranostmi diskriminirajo v vsakdanjem življenju.
2
ZGODOVINSKI PREGLED OBRAVNAVE LJUDI Z OVIRAMI
Skozi zgodovino se je za ljudi z oviro pojavilo veliko različnih poimenovanj. Izraze kot so kripelj, invalid, pohabljenec in človek s posebnimi potrebami, je nadomestil termin
hendikepirani ljudje. Beseda hendikep označuje senzorno, gibalno in intelektualno oviranost, poškodovanost, težave z duševnim zdravjem ter ne izključuje družbene oviranosti, ki se lahko kaže na psihološki, ekonomski, družbeni in simbolni ravni (Zaviršek, 2000).
S procesom pridobivanja in krepitvijo družbene moči je bila ljudem z ovirami dana možnost, da sami povedo, katero poimenovanje jih najmanj diskriminira (Zgonc in Smrdu, 2004, str. 7).
Eden izmed pomembnejših dokumentov na področju pravic ljudi z ovirami, je Konvencija Združenih narodov o pravicah invalidov iz leta 2006 (Convention of the Rights of Persons with Disabilities). Dokument so sprejeli 13.12.2006 na 61. zasedanju Generalne skupščine Združenih narodov. Konvencija, ki obsega 50 členov, razdela pravice ljudi z ovirami in s tem zapolni praznino v mednarodnem pravu človekovih pravic. Med drugim vsebuje državljanske in politične pravice, dostopnost, udeležbo, vključevanje in pravico do izobraževanja,
zdravstva, dela, zaposlovanja in socialne zaščite. V Sloveniji je bila Konvencija ratificirana leta 2008 (Zakon o ratifikaciji Konvencije o pravicah invalidov in izbirnega protokola h Konvenciji o pravicah invalidov, 2008). Po besedah Zavirškove in drugih (2015, str. 12) je pravilnejša uporaba termina Konvencija o pravicah ljudi z ovirami.
Za moje diplomsko delo je zelo pomemben 19. člen konvencije, v katerem je zapisana pravica do neodvisnega življenja vseh ljudi z oviro in poudarek na vključenosti ljudi v skupnost in sodelovanje v njej. Ljudje imajo pravico do proste izbire stalnega prebivališča in prosto odločitev, v kakšnem okolju in s kom bodo živeli (Zaviršek idr., 2015, str. 12). Države, ki so sprejele konvencijo, morajo ljudem z oviro zagotoviti vključenost v skupnost in enake možnosti storitev, kot sta osebna asistenca ali pomoč na domu ter ostale prilagoditve, ki vodijo v neodvisno življenje (Urek, 2019, str. 89).
Koncept socialnega vključevanja je zelo širok. Temeljno načelo socialnega dela je socialna pravičnost, ki se zavzema za družbeno enakost. To je možno doseči na način zagotavljanja enakih možnosti za vse državljane (Leskošek, 2010). Socialna vključenost ljudi z oviro
pomeni, da imajo ljudje občutek pripadnosti, dostop do različnih dejavnosti, družbenih vlog in medosebnih odnosov v družbi, pomembno socialno vlogo v družini, delovnem okolju in skupnosti (Hall, 2010).
Na področju socialnega vključevanja je pomemben Zakon o socialnem vključevanju
invalidov. Zakon o socialnem vključevanju invalidov (Uradni list RS, št. 30/2018) so sprejeli aprila 2018 in je stopil v veljavo s 1.1.2019. Na podlagi 2. člena je namen zakona ustvarjati pogoje za čim enakopravnejše in enakovrednejše življenje ljudi s trajnimi prirojenimi ali pridobljenimi okvarami, zaradi katerih se ne morejo socialno vključevati v skupnost brez storitev socialnega vključevanja in ne morejo samostojno opravljati večine ali vseh življenjskih potreb in si zagotavljati sredstev za preživljanje. Osebe, ki pridobijo status invalida, imajo na podlagi 2. člena zakona pravico do socialno varstvenih storitev (vodenje, varstvo in zaposlitev pod posebnimi pogoji in institucionalno varstvo) po zakonu, ki ureja socialno varstvo, do nadomestila za invalidnost iz 5. člena tega zakona in dodatek za pomoč in postrežbo iz 6. člena tega zakona, ki ju izplačuje Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (Uradni list . RS, št. 96/2012) ter do storitev socialnega vključevanja, ki jih podrobneje ureja 10. člen tega zakona.
3
SISTEM SOCIALNEGA VARSTVA NA PODROČJU LJUDI Z OVIRAMI
Zakon o socialnem varstvu (Uradni list RS, št. 3/2007-UPB2) določa pravice, ki obsegajo storitve in ukrepe za preprečevanje in odpravljanje socialnih stisk in težav posameznikov, družin in skupnosti prebivalstva ter denarno socialno pomoč tistim, ki si sami materialne varnosti ne morejo zagotoviti zaradi okoliščin, na katere nimajo vpliva. Storitve, ki so namenjene odpravljanju socialnih stisk in težav, so določene v 11. členu zakona:
- prva socialna pomoč, - osebna pomoč, - pomoč družini,
- institucionalno varstvo,
- vodenje in varstvo ter zaposlitev pod posebnimi pogoji,
- pomoč delavcem v podjetjih, zavodih ter pri drugih delodajalcih.
Socialno varstvo je del socialne varnosti, ki poleg socialnega zavarovanja z dodatnimi dajatvami in storitvami pomaga pri zagotavljanju večje kakovosti življenja prebivalstva (Flaker, 2015, str. 29). V Sloveniji delimo oskrbo na institucionalno, na vmesne strukture in na osebno oskrbo. Ljudem, ki ne morejo živeti neodvisno brez pomoči drugih ljudi, je namenjen predvsem institucionalni sistem (Leskošek, 2015, str. 321). Institucionalni sistem varnosti pomeni namestitev ljudi v različne institucije in zavode. Za ljudi to pomeni popolni odmik iz domačega okolja in izrazito spremembo v načinu življenja, kar lahko ima zelo negativen vpliv na njih. V institucionalne oblike podpore sodijo domovi za starejše, posebni socialnovarstveni zavodi, stanovalci varstveno delovnih centrov in zavodi za usposabljanje (Flaker, 2011, str. 233).
Dezinstitucionalizacija pomeni zapiranje totalnih ustanov in odpiranje služb v skupnosti, ki so blizu ljudem in odgovarjajo na njihove potrebe (Willer in Itagliata, 1984). Skupnostna oskrba bi naj potekala v manjših bivalnih enotah ali stanovanjskih skupinah. Zakonsko ni regulirana in v praksi se pojavljajo težave zaradi nejasnega statusa izvajalk programov, ki so večinoma nevladne organizacije. (Leskošek, 2015, str. 322).
Tretja oblika oskrbe na področju ljudi z ovirami je osebna. Osebna oblika oskrbe je povezana z bivanjem v domačem okolju. Vračanje v domače okolje je dolgotrajen proces, ki predvideva razširitev oblik oskrbe, prilagojene uporabnikom storitev (Flaker, 2012).
V Sloveniji je Društvo YHD, društvo za teorijo in kulturo hendikepa razvilo koncept osebne asistence. Poleg osebne asistence poznamo še druge oblike pomoči v skupnosti, in sicer oskrbo na domu, institut družinskega pomočnika in osebni paket storitev oziroma koordinirano oskrbo.
Po mnenju Društva YHD je osebna asistenca ključni pogoj za neodvisno življenje ljudi z ovirami (Pečarič, 2003, str. 299). Na YHD so osebno asistenco definirali kot fizično pomoč pri vseh tistih opravilih in dejavnostih, ki jih oseba zaradi svojega hendikepa ne zmore
opraviti sama, a jih vsakodnevno potrebuje, da bi lahko bila samostojna in avtonomna. Ljudje, ki potrebujejo osebno asistenco, imajo lahko različne oblike hendikepa; fizičnega, senzornega in intelektualnega. Osebno asistenco lahko razdelimo glede na področja dela, se pa zelo pogosto med seboj prepletajo, in sicer osebna nega, pomoč na delovnem mestu ali pri opravljanju različnih dnevnih aktivnosti, gospodinjska opravila, spremstvo in pomoč hendikepiranemu roditelju pri oskrbi in varstvu otroka. Osebna asistenca pomeni, da ima
4
uporabnik kar največjo kontrolo nad organizacijo in oblikovanjem storitve osebne asistence glede na lastne individualne potrebe, zmožnosti, življenjske okoliščine, pogoje, želje.
Oskrba na domu
V 6. členu Pravilnika o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev (Uradni list RS 45/2010) najdemo izraz socialna oskrba na domu. Pravilnik navaja, da je namenjena ljudem, ki imajo sicer pogoje za življenje zagotovljene v svojem trenutnem bivalnem okolju, vendar zaradi starosti, invalidnosti ali kronične bolezni ne zmorejo več v polnosti skrbeti zase in so odvisni od pomoči drugih, pri čemer tudi njihovi svojci za to nimajo možnosti ali tega ne zmorejo.
Storitev oskrbe na domu se je prvič pojavila v drugi polovici osemdesetih let prejšnjega stoletja. Takrat so jo v večini izvajali centri za socialno delo. Pozneje so jo začeli izvajati domovi za stare in zasebni izvajalci. V Ljubljani in Mariboru sta bila ustanovljena javna zavoda za oskrbo na domu. Občine so z zakonom obvezane, da poskrbijo za izvajanje oskrbe na domu v svoji občini, izjema je le tam, kjer ni dovolj uporabnikov ali pa nimajo izvajalca storitve (Filipovič Hrast et. al. 2014: str. 25).
Cilj socialne oskrbe na domu je, da se ljudem odloži, ali nadomesti potrebo po
institucionalnem varstvu, njen namen pa je zagotoviti kakovostno življenje starejših in njihovo vključenost v socialno okolje ter s tem preprečevanje socialne izoliranosti (Hlebec, 2013, str. 4).
Hlebec in Nagode (2013, str. 15) navajata, da je oskrba na domu ena temeljnih in najbolj razširjenih socialno varstvenih storitev, ki deluje v Sloveniji. Obsega pomoč pri temeljnih dnevnih opravilih in se izvaja pri posamezniku doma. Storitev oskrbe na domu ljudem omogoča, da v svoji starosti ostanejo čim dlje v domačem okolju.
Tu gre za mešanje dveh pogledov na sistem oskrbe; prvi je kaskadni-oskrba se stopnjuje po distinktivnih stopnjah oskrbe: neformalna pomoč → denarni dodatek → pomoč na domu (osebna asistenca) → vmesna struktura → zavod; drugi je, da gre za različne oblike oskrbe, ki so lahko bolj ali manj intenzivne oziroma da oblika ni odvisna od intenzivnosti potreb temveč od prioritet in volje uporabnika.
Socialna oskrba na domu je namenjena ljudem, ki jim preostale psihofizične sposobnosti omogočajo, da z občasno organizirano pomočjo drugega ohranjajo zadovoljivo duševno in telesno počutje ter lahko funkcionirajo v znanem življenjskem svetu.
Do pomoči na domu so upravičene osebe, stare nad 65 let, ki zaradi starosti ali pojavov, ki spremljajo starost, niso sposobne za popolnoma samostojno življenje; osebe s statusom invalida po zakonu o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb, ki po oceni pristojne komisije ne zmorejo samostojnega življenja, če stopnja in vrsta njihove invalidnosti omogočata občasno oskrbo na domu; druge invalidne osebe, ki jim je priznana pravica do tuje pomoči in nege za opravljanje večine življenjskih funkcij; kronično bolni in osebe z
dolgotrajnimi okvarami zdravja, ki nimajo priznanega statusa invalida, pa so po oceni pristojnega centra za socialno delo brez občasne pomoči druge osebe nesposobne za samostojno življenje; hudo bolni otrok ali otrok s težko motnjo v telesnem ali težko in najtežjo motnjo v duševnem razvoju, ki ni vključen v organizirane oblike varstva.
5
Glavne storitve, ki jih zagotavlja pomoč na domu zajemajo gospodinjsko pomoč (prinašanje enega pripravljenega obroka ali nabava živil in priprava enega obroka hrane, pomivanje posode, osnovno čiščenje bivalnega dela prostorov z odnašanjem smeti, postiljanje in osnovno vzdrževanje spalnega prostora), pomoč pri vzdrževanju osebne higiene (pomoč pri oblačenju ali slačenju, pomoč pri umivanju, hranjenju, opravljanju osnovnih življenjskih potreb, vzdrževanje in nega osebnih ortopedskih pripomočkov) ter pomoč pri ohranjanju socialnih stikov (Hlebec, Filipovič Hrast, 2015, str. 50).
Storitev se začne izvajati na zahtevo upravičenca ali njegovega zakonitega zastopnika in vsebuje dva dela. Prvi del predstavlja ugotavljanje upravičenosti do storitve, pripravo in sklenitev dogovora o obsegu, trajanju in načinu opravljanja storitve, organiziranje ključnih članov okolja ter izvedbo uvodnih srečanj med izvajalcem in upravičencem ali družino. Drugi del storitve zajema vodenje storitve, koordinacijo izvajalcev in njihovo usmerjenje,
sodelovanje z upravičenci pri izvajanju dogovora in pri zapletenih življenjskih situacijah upravičencev ter neposredno izvajanje storitve na domu upravičenca po dogovorjenih vsebinah in v dogovorjenem obsegu.
Flaker et al. (2008, str. 334-335) pravijo, da nekateri stari ljudje potrebujejo oskrbo na domu, zato, ker živijo sami, se težko gibljejo, so njihova bivališča težko dostopna ali pa izolirana od družbe. Pri njih se pojavlja potreba po socialni pomoči, kot tudi po pomoči zdravstvenih služb.
Institut družinskega pomočnika
Institut družinskega pomočnika izhaja iz leta 2004 in ima pomembno vlogo predvsem pri ohranjanju kakovostne starosti ljudi z ovirami (MDDSZ, 2016). Družinski pomočnik je namenjen tistim ljudem z ovirami, ki menijo, da jim institucije ne nudijo zadostne intimnosti, individualnosti, solidarnosti, osebne komunikacije, domačnosti in topline.
Institut družinskega pomočnika je pravica upravičenca do institucionalnega varstva, da lahko v primerih in pod pogoji, določenimi z Zakonom o socialnem varstvu, namesto celodnevnega institucionalnega varstva izbere družinskega pomočnika, ki mu pomaga v domačem okolju.
Status družinskega pomočnika omogoča »vsem polnoletnim ljudem s težko motnjo v duševnem zdravju ali tistim s težko gibalno oviro pomoč pri opravljanju vseh osnovnih življenjskih potreb«. Družinski pomočnik je oseba, ki človeku z oviro pomaga in ima isto stalno prebivališče kot uporabnica in uporabnik (Zakon o socialnem varstvu, 18.c člen).
Delo, ki ga opravlja družinski pomočnik, je zadovoljevanje primarnih potreb ljudi z ovirami, osebna oskrba, zdravstvena oskrba, socialna oskrba in organiziranje prostočasnih aktivnosti in gospodinjska pomoč. Družinski pomočnik ima tudi pravico do delnega izgubljenega dobička in je upravičen do pravic, ki se pokrivajo s prispevki.
Do družinskega pomočnika je upravičena invalidna oseba, za katero je pred uveljavljanjem pravice do družinskega pomočnika skrbel eden od staršev, ki je po predpisih o starševskem varstvu prejemal delno plačilo za izgubljeni dohodek; oseba, ki je invalid po Zakonu o
družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb in potrebuje pomoč za opravljanje vseh osnovnih življenjskih potreb; oseba, za katero komisija za priznanje pravice do izbire
družinskega pomočnika ugotovi, da gre za osebo s težko motnjo v duševnem razvoju, ki potrebuje pomoč pri opravljanju vseh osnovnih življenjskih potreb, ali za težko gibalno ovirano osebo, ki potrebuje pomoč pri opravljanju vseh življenjskih potreb.
6
Z vzpostavitvijo družinskega pomočnika se je pomoč in oskrba za osebo omejila na družinske člane in se tako ohranila koncentracija oskrbe v družinskem krogu. Pri osebni asistenci naj bi nadzor nad izvajanjem storitev pomoči in oskrbe prešel na uporabnico ali uporabnika. Ta bi naj imel v rokah moč vodenja, izbire, odločanja in nadzora nad delom izvajalca. Pod osebno asistenco naj bi se povečal krog upravičencev, saj se le-ta ne omejuje na posameznice in posameznike z intelektualno oviro ali s težko gibalno oviranostjo kot pri družinskem pomočniku, ampak so vključeni vsi ljudje z oviro (Smolej in Nagode, 2012, str. 145-146).
Problematičnost koncepta družinskega pomočnika temelji predvsem na skrbstvenem delu žensk. Podatkov o spolu družinskih pomočnikov sicer v Sloveniji nimamo, ker ni enotnega seznama, vendar raziskave kažejo, da skrbstvena omrežja sestavljajo predvsem sorodnice (Nagode, 2009). Statusa družinskega pomočnika ni mogoče pridobiti drugače kot z odpovedjo delovnega razmerja za polni delovni čas. Iz Sklepa Ustavnega sodišča (2005), ki zadeva dodatek za pomoč in postrežbo ter nadomestilo za izgubljeni dohodek, je razvidno, da se je finančno stanje tako pomočnikov kot osebe, za katere skrbijo, poslabšalo, ko so sprejeli odločitev, da prevzamejo status družinskega pomočnika.
V Predlogu zakona o osebni asistenci (2012) društvo YHD navede več argumentov v prid temu, da institut družinskega pomočnika ne bi smeli enačiti z osebno asistenco..
Najpomembneje je, da izbor ožjih sorodnikov ne moremo razumeti kot resnično izbiro, saj zaradi čustvenih vezi ni mogoče izbirati drugače. Uporabnikom je odvzeta moč odločanja in vplivanja na vrsto, obseg in način izvajanja storitve, saj je to mogoče le v razmerjih, ki so čustveno nevtralna. Tako osebni asistent dela po navodilih uporabnika, ta ga usposobi, mu natanko določi vrsto in obseg dela, lahko ga odpusti, če ni zadovoljen z delom, urejena so finančna razmerja itd.
KONCEPT NEODVISNEGA ŽIVLJENJA
Neodvisno življenje je filozofija in gibanje ljudi z ovirami, ki si prizadevajo za enake pravice in enake možnosti, samospoštovanje in za pravico do samoodločbe. Neodvisno življenje pomeni, da ljudje z ovirami želijo enak nadzor in enake možnosti izbir v vsakdanjem življenju, ki so drugim ljudem samoumevne. To vključuje odraščanje v njihovih družinah, obiskovanje šole, zaposlitev, ki je skladna z njihovo izobrazbo in sposobnostmi, enak odnos do servisov in ustanov družbenega življenja, kulture in prostega časa. Najpomembnejše pa je, da imajo ljudje z ovirami nadzor nad lastnimi življenji in da lahko mislijo in govorijo sami zase.
Ljudje, ki potrebujejo v življenju pomoč drugega, lahko živijo neodvisno in bolj kakovostno, s pomočjo storitev osebne asistence. To pomeni, da so neodvisni od institucionalne oskrbe, kakor tudi od pomoči družinskih članov ali druge neformalne oskrbe. Osebna asistenca izhaja iz koncepta neodvisnega življenja, kar pomeni, da se lahko ljudje v enaki meri odločajo sami in da imajo enako paleto možnosti, kot jih imajo drugi ljudje. Neodvisno življenje je ideal, za katerega si prizadevamo. Koncept neodvisnega življenja se lahko izvaja le zunaj zavodov.
Zavodi so bili, poleg življenja v izvorni družini ljudi, ki v vsakdanjem življenju potrebujejo pomoč druge osebe, dolga leta edina možnost bivanja. S procesom dezinstitucionalizacije so zahteve uporabnikov po neodvisnem življenju v skupnosti postajale vse močnejše. Ena izmed
7
pomembnejših storitev, ki naj bi omogočala takšno življenje, pa je osebna asistenca (Ratzka, 2012).
Gibanje za neodvisno življenje izhaja iz prve polovice šestdesetih let, ko so bili nekateri študentje Barkleyske univerze zaradi svojega očitnega hendikepa nameščeni v bolnišnici študentskega naselja. Splošno naraščanje študentskih gibanj na vseh pomembnih univerzah v ZDA, ki so zagovarjala človekove pravice, je povzročilo ozaveščanje študentov o lastnem položaju ter posledično zavračanje bivanja v bolnišnici. Tako so se številni posamezniki z ovirami odločili, da se aktivno udeležijo gibanja in sprejmejo njegove nove ideje na lokalni, nacionalni in mednarodni ravni. Potrebno je bilo odstraniti ovire (ne samo fizične in
arhitektonske ampak tudi diskriminatorne oziroma zakonodajne), premagati zakoreninjene predsodke in priučene stereotipe, oblikovati strategijo ozaveščanja in izobraževanja tako javnosti kot tudi samim ljudem z ovirami, vplivati na strokovnjake in politike, da bi spremeni pravila ter vpeljali novo zakonodajo.
Osebna asistenca – možnost za samostojno življenje v domačem okolju
Glavna ideja osebne asistence je, da storitve prilagodimo konkretnim potrebam posameznega uporabnika, njegovim sposobnostim, željam, pričakovanjem in življenjskim razmeram.
Osebna asistenca je oblika pomoči, ki uporabniku omogoča, da iz oskrbovanca, pasivnega prejemnika pomoči, spremeni v aktivnega udeleženca v celotnem procesu pomoči, saj sam odloča, kdo mu bo pomagal, kaj bo delal, kdaj, kje in kako (Ratzka, 2005, str. 14). Uporabnik sam izbere, usposobi, nadzira delo svojega osebnega asistenta, kar mu daje zelo pomembno in odločilno vlogo.
YHD pojasnjuje, da je osebna asistenca pomoč ljudem z ovirami pri opravljanju
vsakodnevnih aktivnosti, kot na primer: kopanje, oblačenje, pomoč pri toaleti, nakupovanju, pripravi obrokov, čiščenju ali pranju; pri izpolnjevanju obveznosti znotraj družine, vključujoč pomoč pri skrbi za majhne otroke ali ostarele starše. Asistenti pomagajo na delovnem mestu in na potovanjih kot spremljevalci. Pomagajo pri sporazumevanju ali organizaciji dneva, odvisno od posameznega primera. Osebna asistenca je pomoč pri tistih aktivnostih, ki jih posameznik oz. posameznica ne zmore opravljati zaradi fizičnega, senzornega ali mentalnega hendikepa (YHD, 2004).
Življenjski svet uporabnikov
Raziskovanje življenjskega sveta uporabnika je raziskovanje potreb in možnih rešitev s pomočjo različnih načinov pogovora, tehnik oblikovanja eko zemljevida in/ali individualnega načrtovanja na podlagi okolja, v katerem ljudje živijo. Pri tem raziskujemo individualne potrebe, kakovost storitev v obstoječi uporabnikovi mreži, potrebe po novih storitvah, možnosti in priložnosti v okolju. Življenjski svet obsega torej tisti del sveta, ki ga uporabniki na svoj način interpretirajo in doživljajo v interakcijah z drugimi in vključuje tako
individualno raven kot družbeno in sistemsko raven. Raziskovanje življenjskega sveta je pomembno zato, da ga lahko uporabimo kot vir moči uporabnika pri soustvarjanju dogovorjenih rešitev (Šugman Bohinc, Rapoša Tanjšek in Škerjanc, 2007).
8
OSEBNA ASISTENCA V SLOVENIJI
S procesom dezinstitucionalizacije se je razvijala osebna asistenca. V Sloveniji se je razvoj skupnostnih služb odvil v drugi polovici devetdesetih let prejšnjega stoletja. Osebno asistenco je vzpostavil YHD, gibanje in pozneje društvo, ki je nastalo v institucionalnem okolju Zavoda za invalidno mladino v Kamniku. Skupina je združevala udarno teoretično kritiko z
družbenim aktivizmom in z izvajanjem storitev ter tako odprla možnost zagotavljanja osebne asistence pri nas. Društvo deluje od leta 1998 in izvaja program neodvisnega življenja
hendikepiranih (Poropat in Bohinc, 2001, str. 143). Pri osebni asistenci gre za storitveni odnos dveh posameznikov, v katerem je uporabnik tudi naročnik storitev svojega asistenta. Osebni asistent je uporabnikova podaljšana roka, nadomestne noge, nekdo, ki mu omogoči, da lahko izpelje stvari, ki si jih želi in ki so mu pomembne.
Pred sprejetjem Zakona o osebni asistenci se je osebna asistenca v Sloveniji izvajala in financirala projektno.
Zakon o osebni asistenci
Dne 17.2.2017 je bil v Državnem zboru (DZ) sprejet Zakon o osebni asistenci (ZOA). S tem zakonom je Slovenija izpolnila obveznost 19. člena Mednarodne konvencije o pravicah ljudi z ovirami (MKPI), ki jo je ratificirala leta 2008, ter obenem uresničila drugi zastavljeni cilj Akcijskega programa za invalide 2014–2021.
Zakon opredeljuje osebno asistenco kot ''pomoč uporabniku pri vseh tistih opravilih in dejavnostih, ki jih uporabnik ne more izvajati sam zaradi vrste in stopnje invalidnosti, a jih vsakodnevno potrebuje doma in izven doma, da lahko živi neodvisno, aktivno in je
enakopravno vključen v družbo'' (Zakon o osebni asistenci, 2017, 2. člen). Osebno asistenco se naslavlja kot orodje za ohranjanje in povečanje dostojanstva ljudi, na ta način, da kljub oviri ostanejo v sebi poznanem okolju in od tod dobijo maksimalno podporo za samostojno življenje (Zaviršek, Zorn in Videmšek, 2002, str. 202).
Do osebne asistence so upravičene državljanke in državljani Republike Slovenije, v starosti med 18 in 65 let, ki živijo zunaj institucionalne oskrbe in potrebujejo pomoč najmanj 30 ur tedensko (Zakon o osebni asistenci, 2017). Osebna asistenca je namenjena ljudem, ki so lahko
»slepi in slabovidni, osebe s težavami v duševnem zdravju, tetraplegiki, paraplegiki in drugi«
(Nagode in Smolej, 2012, str. 150).
V Zakonu o osebni asistenci (2017) so zapisane storitve, ki so namenjene osebni pomoči človeka, storitve, namenjene pomoči v gospodinjstvu in drugih dnevnih opravilih, spremstvo, pomoč na delovnem mestu in v izobraževanem procesu in pomoč pri komunikaciji. Storitve se nanašajo na področja, ki se med sabo prepletajo. Kontrolo nad organizacijo storitev prevzame uporabnik osebne asistence, kateremu se delo individualno prilagodi. Pri tem se upoštevajo njegove želje, življenjske okoliščine in zmožnosti (Pečarič, 2003, str. 299). Pred pričetkom izvajanja storitev osebne asistence mora uporabnik izbrati izvajalca storitev. Z izbranim izvajalcem podpišeta izvedbeni načrt osebne asistence, ki vsebuje podatke o uporabniku, njegovem zakonitem zastopniku (v kolikor ga ima) ter podatke o izvajalcu osebne asistence. Načrt vsebuje tudi podatke o odločbi o pravici do osebne asistence, datum izdane odločbe ter število ur osebne asistence, ki mu pripadajo na tedenski ravni. Vsebuje tudi opis storitev in vrsto nalog, ki jih opravlja osebni asistent oziroma osebna asistentka in
9
terminski načrt izvajanja. Podpisan izvedbeni načrt izvajalec osebne asistence posreduje pristojnemu Centru za socialno delo, ta pa ga izroči koordinatorju invalidskega varstva, ki je strokovni delavec z dodatnimi znanji s tega področja (GOV, 2020).
V Zakonu o osebni asistenci (2017) je zapisano, da lahko osebno asistenco izvajajo nepridobitne organizacije, ki so se vpisale v register izvajalcev. Te so lahko dobrodelne organizacije, organizacije za samopomoč, invalidske organizacije ter zavodi in samostojni podjetniki. Storitev osebne asistence se izvaja pod vodstvom socialne delavke oziroma delavca. Njihov profil obsega številna znanja iz družboslovja in humanistike, prav tako pa tudi znanja o neposrednem delu z ljudmi (Flaker, 2015, str. 102).
»Pri načrtovanju in izvajanju osebne asistence se upoštevajo naslednja načela:
- spoštovanje dostojanstva in neodvisnosti uporabnika;
- pravica do svobodne izbire in odločanja med postopkom uveljavljanja pravice do osebne asistence in njenim izvajanjem;
- omogočanje vključenosti v družbo;
- individualna obravnava;
- zagotavljanje enakih možnosti ter dostopnosti.« (Zakon o osebni asistenci, 2017, 3.
člen)
Uporabniki osebne asistence so ljudje, ki imajo dolgotrajne telesne, duševne, intelektualne ali senzorične okvare. Različne ovire jih omejujejo, da bi enako kot drugi polno in učinkovito sodelovali v družbi, da bi imeli na vseh področjih življenja enake možnosti, večjo
neodvisnost, aktivnost in enakopravno vključenost v družbo, skladno z določbami Konvencije o pravicah invalidov (Uradni list. RS-MP, št. 10/08).
Osebna asistenca je eden izmed načinov zagotavljanja pravice do neodvisnega življenja in kakovostnejšega življenja oseb z ovirami zunaj institucije ter sredstvo za zmanjševanje odvisnosti od izvorne družine. Gre za pomoč uporabniku pri vsakdanjih opravilih, pri
komunikaciji in pri premagovanju ovir. Osebna asistenca ni nikakor omejena zgolj na zasebno življenje osebe z ovirami znotraj štirih sten, ampak je namenjena tudi aktivnemu vključevanju v skupnost prek izobraževanja, dela in zabave. Storitve dela osebnega asistenta se prilagodijo potrebam in željam posameznika, ki ni nikoli pasiven prejemnik pomoči. S pomočjo osebnega asistenta uporabnik živi življenje, kot bi ga živel, če ne bi bil fizično, senzorno, duševno ali intelektualno oviran.
Po zakonu o osebni asistenci je uporabnik osebne asistence oseba, ki prejme Odločbo o pravici do osebne asistence s strani Centra za socialno delo. Do osebne asistence so
upravičene osebe z ovirami, ki dalj časa potrebujejo pomoč v različnih oblikah in na različnih področjih. Osrednja oseba pri izvajanju osebne asistence je uporabnik, ki se mu izvajanje osebne asistence popolnoma prilagodi. Gre za individualni pristop, ki ljudem omogoča
življenje v lokalni skupnosti, ki se uvršča v individualne oblike oskrbe na področju socialnega varstva.
Osebna asistenca je storitev po osebni meri, ki jo uvrščamo v socialni model. Osebi omogoča ohranjanje vpliva nad odločitvami v vsakdanjem življenju. Uporabniki tako postanejo aktivni sogovorniki in začnejo prevzemati nadzor nad svojim življenjem. Pristop jim omogoča vzpostavitev običajnega ritma dneva, ustrezno zasebnost, dostop do socialnih, emocionalnih in spolnih odnosov, dostop do primerno plačanih služb, izbiro in udeležbo pri odločitvah.
Prav tako pa se s tem veča samostojnost, občutek lastne vrednosti, osebnostna rast in razvoj (Zaviršek, Zorn in Videmšek, 2002, str. 30-32).
10
PROFIL OSEBNEGA ASISTENTA
Osebne asistentke in asistenti so posamezniki, ki ljudem z ovirami pomagajo zagotavljati neodvisno življenje. Lahko jih kategoriziramo v skupino ljudi, ki pogosto nima ustrezne srednje izobrazbe, so pa kvalificirani za opravljanje nekaterih opravil in storitev iz socialnega varstva. Uvrščajo se v nižji rang delavcev na področju socialnega varstva, saj so kvalificirani za manj zahtevna opravila, vseeno pa imajo posebna znanja in kvalitete, ki jih uporabnice in uporabniki potrebujejo (Flaker, 2015, str. 97-107).
Osebni asistent je lahko kdorkoli, ki je polnoleten in je sposoben zadostiti zahtevam
uporabnika. Polnoletnost se zahteva zaradi odgovornosti, ki je osebni asistent prevzame nase.
Delovati mora v skladu z uporabnikovo blaginjo in z delovnopravnimi in drugimi predpisi.
Pri zaposlovanju osebnih asistentov ni pogoj posebna izobrazba, npr. medicinska. In to je ključna razlika z ostalimi socialnimi storitvami, pri katerih je mnogokrat zahtevana posebna strokovna izobrazba. Vendar je zaradi zahtevnosti in specifičnosti dela, po Zakonu o osebni asistenci, zahtevano uvodno usposabljanje za osebne asistente, v obsegu šestih ur.
Pri izbiri osebnega asistenta je ključno, da ga uporabnik izbere sam in da se med njima lahko vzpostavi zaupanja vreden odnos.
Uporabniki namreč izpostavljajo, da jih predvsem medicinsko izobraženo osebje obravnava kot pacienta in ne kot sebi enakega človeka. In ravno to je izjemnega pomena – namen osebne asistence je, da se ljudem z oviro omogoči življenje, ki bi ga želeli živeti, če bi ga bili zmožni.
Imeti ob sebi nekoga, ki nenehno spominja ali izpostavlja invalidnost, že v začetku onemogoči dosego/izpolnitev namena osebne asistence.
OSEBNO NAČRTOVANJE IN IZVAJANJE STORITEV
Razvoj metode in njeno poimenovanje
Praksa socialnega dela zagovarja, da je uporabnik udeležen v načrtovanju storitev zanj.
Glavna pravica ljudi je, da polnovredno sodelujejo pri reševanju svojih težav. Z aktivnim sodelovanjem se razvije njihovo samospoštovanje. Če jim pomagamo brez njihovega vključevanja, je naš prispevek ničen (Brandon, 1992).
V zadnjih desetletjih se je povečal pomen sodelovanja uporabnika pri načrtovanju ukrepov, programov in storitev. Družbena gibanja opozarjajo, da družba povzroča izključevanje s tem, ko prezre potrebe svojih članov in skupin ter jih na ta način onesposobi, da bi lahko polno in kvalitetno živeli v skupnosti. Pobude uporabnikov in organizacij so oblikovale nekatere vrednote, ki danes pomenijo bistvo teorije in prakse socialnega dela. Te so: individualni pristop, vpliv uporabnikov na prejete socialnovarstvene storitve, izbira izvajalcev, storitve osebne asistence, osebni prevozi, filozofija neodvisnega življenja (Škerjanc, 2010).
11
Metoda osebnega načrtovanja in izvajanja storitev segajo iz osemdesetih let prejšnjega stoletja, ko se je zaradi dezinstitucionalizacije pojavila potreba po koordiniranem delovanju različnih služb in usklajevanju storitev v skupnosti. Metoda se je razvila iz vodenja primera (case management), načrtovanja in izvajanja oskrbe (care planning and management),
predvsem pa iz neodvisnega posredništva storitev (independent service brokerage). Metodo je v Slovenijosredi devetdesetih let prinesel David Brandon (1994), razvijali pa so jo Jelka Škerjanc in Vito Flaker s sodelavci (Flaker et al., 2013, str. 19-20).
V svojem razvoju na slovenskih tleh je doživela že številna poimenovanja in preimenovanja, na podlagi katerega lahko spremljamo spreminjanje razumevanja pomena vpliva uporabnika na sam proces pomoči in podpore.
Načrt psihosocialne skrbi, kot se je metoda najprej imenovala, je namigoval, da so uporabniki še vedno nedorasli ljudje, za katere je potrebno skrbeti, to pa je zmotilo prav ljudi z ovirami, ki so podali pobudo za preimenovanje. Še posebej so poudarili, da nočejo skrbi, temveč pravico do blaginje, ki enako pripada vsem državljanom (Videmšek, 2004). Leta 1998 so metodo preimenovali v individualni načrt za samostojno življenje (Zaviršek, Zorn in Videmšek, 2002). Ta prinaša premik iz paketa storitev, ki so ga ponujale klasične socialne službe v zavedanje, da ima vsak človek svoje potrebe, sanje in odlike, o katerih ima pravico samostojno odločati in z njimi razpolagati, kljub temu, da včasih še vedno potrebuje socialne storitve (Videmšek, 2004). Sam zapis uporabnikovih želja, upoštevanje njegovih izjav in strinjanje z zapisom uporabnikom še ne prinese želenih rezultatov, če lahko izbira le med danimi socialnimi storitvami. Škerjanc (2010) pojasnjuje, da je potrebno resnično sodelovanje med načrtovalcem in uporabnikom, kjer bosta skupaj iskala nove poti in pristope, če naj se zapisani cilji tudi uresničijo. Od tod je nastalo poimenovanje metode kot individualnega načrtovanja z udejanjanjem ciljev (Škerjanc, 2006). Flaker s sodelavci (2013, str. 31) so dali metodi ime Osebno načrtovanje in izvajanje storitev; izraz individualni so zamenjali za osebni, saj indivisim v latinščini pomeni nedeljiv, načrt pa je v resnici sestavljen iz več delov.
Poleg tega pa so želeli poudariti tudi razliko med individualizacijo in personalizacijo, saj prva še vedno predvideva neko standardizacijo, medtem ko druga z besedo osebni res priznava človekovo enkratnost.
Metoda individualnega načrtovanja in izvajanja storitev izhaja iz potrebe po koordiniranem delovanju različnih služb in usklajevanju storitev, ki se izvajajo v skupnosti. Gre za sintezo, ki se je zgodila iz premikov oskrbe iz zavodov v skupnost, a hkrati upoštevamo individuum posameznika in omogočamo oskrbo s sredstvi, ki jih potrebuje. Pri osebnem načrtovanju in izvajanju storitev ne izhajamo iz uporabnikovih problemov, ampak njegovih ciljev in zagotavljanju pomoči in podpore za njihovo uresničitev. Ne premestimo ga iz skupnosti, ampak ga preskrbimo s sredstvi in podporo–z načrtovanjem in izvajanjem storitev se odzovemo na potrebe in želje posameznika. Načrtovalec in uporabnik lahko že med
načrtovanjem navežeta stike z izvajalci storitev. Tako bo tudi samo načrtovanje lažje. Če je uporabniku odvzeta opravilna sposobnost, mora v načrtovanje privoliti skrbnik, a na sam proces načrtovanja ne sme imeti vpliva. Pri procesu pa lahko dejavno sodeluje, če si je z uporabnikom blizu (Flaker et al., 2013, str. 20-25).
Osebno načrtovanje in izvajanje storitev je metoda, pri kateri raziskujemo uporabnikov življenjski svet in načrtujemo uporabo sredstev, ki so že na voljo, ter omogočamo dostop do sredstev, ki jih oseba še potrebuje (Flaker et al., 2013, str. 19). Metoda zajema vzpostavljanje delovnega odnosa, analizo tveganja in krepitev moči uporabnika. Obenem uporabljamo tudi osnovne načine delovanja v socialnem delu: zapisovanje, pogovarjanje, terensko in timsko delo. Gre torej za metodo, ki na podlagi raziskovanja življenjskega sveta uporabnika, oblikuje cilje in načrtuje uporabo tistih sredstev, ki jih človek ima na voljo, kot tistih, ki jih še mora
12
pridobiti, da bi svoje cilje dosegel. To počne v delovnem odnosu z uporabnikom, dosledno upošteva njegovo voljo in na način, ki krepi njegovo moč, pa tudi tako, da ob sprejemljivih tveganjih širi možnosti človeka, ki mu je načrt namenjen (Flaker et al., 2013, str. 19).
Metoda osebnega načrtovanja zajema tri prvine: načrtovanje, potrditev načrta in izvajanje.
Metodo načrtovanja sestavljajo vzpostavljanje delovnega odnosa z osebo, raziskovanje njegovega življenjskega sveta in zapisovanje načrta. Po zapisu osebnega načrta in njegovi potrditvi, pričnemo z izvajanjem načrta. Dejanski produkt načrta je osebni paket storitev, nabor vseh storitev, ki jih načrt predvideva.
V delu Osebno načrtovanje in izvajanje storitev (Flaker et al., 2013, str. 21) avtorji opredeljujejo pomembne prednosti te metode v primerjavi z osebno pomočjo kot klasično metodo socialnega dela (delo s posameznikom). Glavne prednosti te metode so: obvezni načrt, ki vodi do proaktivnosti in zagovorništva; temelj delovnega odnosa je koordinacija in podpora pri uresničevanju uporabnikovih ciljev, ne pa pomoč v smislu, da naredimo nekaj namesto uporabnika in mu s tem moč odvzamemo. Odnos med socialnim delavcem in uporabnikom opisuje beseda ''srečanje'' – socialni delavec uporabnika podpre; usmerjenost načrtovanja je v prihodnost, opredeljuje vizijo in cilje, ne pa zgolj popravlja napake in rešuje akutne težave; perspektiva uporabnika in krepitev moči je nujna in ni odvisna od usmeritve socialnega delavca; metoda predvideva več terenskega dela; nujna je koordinacija mrež in vstop v same mreže (Flaker et al., 2013, str. 20-21).
Metodo osebnega načrtovanja označi Videmšek (2004) kot metodo, ki krepi uporabnikovo moč, saj strokovnjaki prepustijo položaj eksperta uporabniku. Metoda se izvaja na željo uporabnika in z njo dobimo vpogled v njegov življenjski svet. Na podlagi podanih informacij uporabniki in strokovnjaki dobijo oziroma razvijejo vpogled v kakšni meri in na katerih področjih uporabniki potrebujejo pomoč za kakovostno življenje.
Proces načrtovanja
Proces načrtovanja opredeljujejo načela načrtovanja (vpliv uporabnika, krepitev moči, pravica do napak, reflektivnost in refleksivnost ter okoliščine načrtovanja – trajanje in lokacija).
Načrtovanje zajema vzpostavljanje delovnega odnosa, raziskovanje življenjskega sveta in zapisovanje načrta. Na vseh točkah načrtovanja, potrditve načrta in izvajanja storitev je najpomembneje, da načrtovalec zagotovi vpliv in nadzor uporabnika nad tem, kaj se dogaja.
Osnovna tema načrtovanja je krepitev moči. Nanaša se na krepitev uporabnikove izrazne moči, na krepitev samozavesti, odločnosti, družbenega položaja in njegove družbene vloge.
Pri osebnem načrtovanju iščemo vire moči ter krepimo družbeno moč človeka. Pomembno načelo je tudi pravica do napak. Uporabniki pogosto živijo pod pritiskom, da ne smejo delati napak, s tem je okrnjeno njihovo samostojno odločanje o tem, kaj želijo poskusiti in
uresničiti. Refleksivnost je značilnost načrtovanja, ki nam omogoča, da si premislimo, si dovolimo napake in jih popravljamo (Flaker et al., 2013, str. 35-69).
Načrt je dokaz in pričevanje o tem, kaj človek želi in kaj načrtuje, kaj bi rad, da bi se zgodilo.
Pisana beseda omogoča večjo jasnost, manj je možnosti nesporazuma, zagotavlja večjo stabilnost povedanega. Pisno besedilo lahko vsak vidi, zato lahko rečemo, da je objektivno.
Načrt je torej pisna objektivizirana volja posameznika, ki nam govori o tem, kaj hoče, kako hoče, da poteka njegovo življenje in kakšno podporo pri tem potrebuje. Hkrati pa je tudi razčlenitev tako življenjskih okoliščin kot tudi nalog, ki so potrebne, da načrt uresničimo (Flaker et al., 2013, str. 35-69 ).
13
Pomembna sestavina metode osebnega načrtovanja je raziskovanje življenjskega sveta uporabnika. Skupaj z uporabnikom moramo raziskati njegov svet, ugotoviti kako živi, kakšne so njegove želje, kaj potrebuje. Ugotoviti moramo, kakšni so njegovi trenutni viri moči, ki jih ima, v katerih stvareh je dober ter katera so tista področja, kjer ima šibke točke in jih lahko izboljša. Pri tem uporabimo štiri poglavitne tehnike; pogovor z uporabnikom –
nestandardizirani intervju, pogovor z drugimi udeleženci situacije, opazovanje ter
eksperiment. Za proces načrtovanja je pomembno zapisovanje pogovora med načrtovalcem in uporabnikom. Zapis je način kodiranja, objektiviziranja življenja z namenom razgovora o njem in spreminjanja.
Zapisovanje načrta je predmet pogovora med načrtovalcem in uporabnikom. Prične se s predstavitvijo lastnika načrta, ki je predstavljen takšen kot je, nadaljujemo z njegovo življenjsko zgodbo. Pomembna je pozitivna začetna intonacija, zapišemo njegovo zgodbo o uspehu in iznajdljivosti. Pomembno je, da načrte zapisujemo čimbolj natančno in da
uporabljamo uporabnikove besede, upoštevamo njegovo voljo, saj tako uporabnik dobi vpliv nad odločanjem o njegovem življenju.
Potrjevanje načrta
Potrjevanje načrta je trenutek (Flaker et al., 2013, str. 153-158), ko je načrt zrel za izvedbo in ga lahko začnemo izvajati, ko dejavnostna komponenta prevlada nad načrtovalno. Ta trenutek nastopi takrat, ko načrtovalec in uporabnik raziščeta vse ideje, cilje in načrte za prihodnost ter menita, da nimata več novih idej, ki bi jih dodala v načrt. Lahko se tudi zgodi, da se zaradi nujne situacije uporabnika začne načrt izvajati že pred potrditvijo načrta.
Pri sami potrditvi načrta je zelo pomembna timska konferenca, saj uporabnika spodbuja k izvajanju načrta. Med konferenco ima uporabnik glavno besedo, lahko tudi izbere, kdo bo na njej prisoten. Na timski konferenci morajo udeleženci uporabnika podpreti, pokazati
zanimanje za njegov načrt ter dati vedeti, da mu pri izvedbi lahko pomagajo.
Multidisciplinarni tim sestavljajo uporabnik – lastnik načrta, koordinator obravnave v
skupnosti, socialni delavec krajevno pristojnega centra za socialno delo in psihiater. Lahko so vključeni tudi drugi nestalni člani – svojci, patronažna služba, predstavniki nevladnih
organizacij. Tim obravnava predloge in vsebino načrta, tega pa nato uporabnik in načrtovalec potrdita s podpisom (Flaker et al., 2013, str. 159-174).
Izvajanje načrta
Načrt brez izvedbe je samo list papirja, literarni izdelek, ki nima nobene vrednosti in vpliva na kakovost uporabnikovega življenja. Izdelek izvedbe načrta je osebni paket storitev, avtorji (Flaker et al, 2013, str. 175) pa v knjigi opredeljujejo vsa dejanja, ki jih izvajanje vsebuje.
Pri izvajanju je potrebno upoštevati načrt kot glavno oporo izvajanja in koordinacije. Načrt zagotavlja stabilnost in kontinuiranost, ko pride do zmede in nejasnosti. Ob morebitnih spremembah v življenju uporabnika, pomeni načrt oprimek za nadaljnje delo. Navzočnost koordinatorja je pri izvajanju zelo pomembna, predvsem v kriznih situacijah. Koordinator krepi moč uporabnika, mora biti vztrajen in odločen, vendar ne vsiljiv. Upoštevati mora perspektivo uporabnika. Koordinator je na nek način uporabnikov zagovornik in usklajuje
14
delovanje raznih akterjev, služb. Ena od njegovih osnovnih nalog je delo z mrežami, t. i.
mreženje pomaga pri obnavljanju, vzdrževanju in ustvarjanju mrež. Pomembne so neformalne (prijatelji, družina, sorodniki) in formalne mreže (nevladne in prostovoljske organizacije, izvajalci organiziranih služb – javni sektor, zasebni sektor). V času krize, ki jo doživi uporabnik, so zelo pomembne podporne mreže. Pomembno je, da koordinator pri sebi in pri uporabniku ohranja optimizem. Poskrbeti mora, da uporabnik ne živi v preteklosti, ampak da ima cilje za prihodnost (Flaker et al., 2013, str. 177-193).
Osebni paket storitev
Nabor storitev, ki jih predvideva načrt, je dejanski produkt načrta, še zlasti tistega dela, ki zahteva storitve drugih ljudi. Gre za produkt načrtovalca ter je del načrta, ki predvideva storitve drugih akterjev. Osebni načrt tako postane dejanski produkt s predvidenimi stroški, ki so potrebni za izvedbo. Pomembno je, da načrtovalec in uporabnik vzpostavita stik z izvajalci, uporabnik tako prevzame vlogo delodajalca. Izvajanje paketa se začne s potrditvijo
multidisciplinarnega tima. Izvajanje vedno določi uporabnik, pri posvetu mu lahko pomaga načrtovalec načrta, vendar se le-ta ne sme odločiti namesto njega. Ob izvajanju paketa je potrebno spremljanje in podpora udeležencev, tako uporabnikov kot koordinatorjev in izvajalcev. Za spremljanje izvajanja osebnega paketa so razvili dva pripomočka: ladijski dnevnik (vsi udeleženci vanj zapisujejo svoje delo, hrani ga uporabnik) ter poročilo o izvajanju paketa, ki ga je koordinator dolžan pisati na letni ravni. Pomemben je vidik
upravljanja s proračunom. Koordinator ima na voljo proračun, sredstva za izvedbo storitev, ki jih lahko plača. Poznamo dva načina upravljanja s proračunom: posredno financiranje (denar dobi koordinator in z njim kupuje storitve za uporabnika) in neposredno financiranje
(uporabnik dobi denar in sam kupuje storitve) (Flaker et al., 2013, str. 194-207).
Pri tem poglavju je bil moj namen predstaviti metodo osebnega načrtovanja in ne zapisati primerjalne analize različnih poimenovanj, zato sem črpala teorijo v večini le iz ene knjige;
Osebno načrtovanje in izvajanje storitev: Flaker et al., 2013.
15
FORMULACIJA PROBLEMA
Po predlogu Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti je Državni zbor v mesecu februarju leta 2017, sprejel Zakon o osebni asistenci. Zakon se je začel izvajati v letu 2019 in je tako ljudem z ovirami, v starosti od 18 let do 65 let, želel zagotoviti neodvisno življenje oziroma povečati njihovo samostojnost (Zakon o osebni asistenci, 2017).
Zakon o osebni asistenci je ogromno ljudem omogočil, da ostanejo in živijo v skupnosti, v znanem domačem okolju, ob sodelovanju ter ob pomoči osebnih asistentov.
Z izvajanjem storitev osebne asistence sem se srečala na učni bazi, kjer sem opravljala študijsko prakso. Praksa je potekala s socialno delavko, ki je bila strokovni vodja osebne asistence pri izvajalcu osebne asistence. Delo strokovne vodje je zajemalo med drugim tudi pripravo osebnih načrtov z uporabniki osebne asistence.
Za temo diplomske naloge sem se odločila, da s petimi uporabniki osebne asistence zapišem osebne načrte. Osebno načrtovanje je lahko dobro orodje za raziskovanje storitev osebne asistence. S tem orodjem se lahko kakovost storitev osebne asistence izboljša. Zakon o osebni asistenci predvideva neke vrste načrt poteka izvajanja osebne asistence, a pri tem natančno ne opredeli načina izvedbe le-tega.
Zanima me kakšna je njihova življenjska zgodba (predstavitev in portret), kje in kako živijo, področje dela in njihovo finančno stanje, kako poteka njihov vsakdan, kakšna je njihova socialna mreža, večji življenjski dogodki ter vpliv osebne asistence na neodvisno življenje.
16
METODOLOGIJA
Vrsta raziskave
Izvedena raziskava je kvalitativna, saj se pri zbiranju gradiva osredotočim na besedne opise in pripovedi. Kvalitativna raziskava je tista, pri kateri osnovo izkustveno gradivo, zbrano v raziskovalnem procesu, temelji na besednih opisih in pripovedih (Mesec, 2009). Pri takšni raziskavi je gradivo obdelano in analizirano v besednem načinu brez uporabe merskih postopkov, ki jih dajejo števila.
Ker sem opredelila osnovne značilnosti pojava, jih definirala in poiskala njihove sestavine, je raziskava tudi poizvedovalna oziroma eksplorativna. Pri tem nisem preučevala celotne populacije, ampak sem se opredelila na manjše število primerov (Mesec, 2009).
Raziskava je tudi empirična, saj sem pri tem zbirala novo, izkustveno gradivo s pomočjo spraševanja (Mesec, 2009).
Spremenljivke oziroma teme raziskave
Teme, ki me pri raziskovanju zanimajo, so vezane na uporabnike osebne asistence in na storitve osebne asistence. Zanima me, kako vpliva storitev osebne asistence na uporabnike osebne asistence, kako živijo in kaj želijo od osebne asistence.
Spremenljivke, ki sem jih uporabila so naslednje: stanovanje, delo in denar, vsakdanje življenje, stiki in družabnost, življenjski dogodki, osamosvajanje in pripadnost.
Merski instrument in viri podatkov
Kot merski instrument sem uporabila nestandardiziran intervju. Intervju poteka v obliki pogovora, ki nima vnaprej sestavljenih vprašanj, ampak sem vnaprej določila le teme za pogovor. Tekom pogovora sem hkrati postavljala tudi podvprašanja, če so bila ta potrebna za bolj natančen odgovor ali zgolj za boljše razumevanje. Vsak pogovor sem začela s povabilom intervjuvanca, da se predstavi in pove svojo življenjsko zgodbo.
Opredelitev enot raziskovanja - populacija in vzorčenje
Preučevano populacijo predstavljajo osebe t. i. uporabniki osebne asistence, ki so prejeli odločbo o pravici do osebne asistence s strani Centra za socialno delo. Za namen diplomske naloge sem uporabila neslučajnostno vzorčenje, ki ne temelji na načelu, da mora imeti vsaka enota populacije enako možnost, da je vključena v vzorec (Mesec, 2009).
17
Skupaj je bilo v raziskavo vključenih pet oseb; tri uporabnice in dva uporabnika osebne asistence.
Opis zbiranja podatkov oz. empiričnega gradiva
Zbiranje podatkov za raziskavo je potekalo v obliki individualnih pogovorov. Uporabila sem nestandardiziran intervju, z vnaprej določenimi temami pogovora.
V dogovoru z izvajalcem osebne asistence sem navezala kontakt z uporabniki osebne
asistence. Intervjuji so potekali tako, da sem se z vsakim uporabnikom predhodno dogovorila za termin srečanja ali video klica. Ko sem jih kontaktirala prvič, sem jim najprej predstavila temo diplomske naloge, jim okvirno predstavila osebni načrt ter se z njimi dogovorila za termin srečanja. Z dvema uporabnikoma sem se dogovorila za video klic, preko aplikacije Microsoft Teams, s tremi pa za osebno srečanje.
Vsem sogovornikom sem pojasnila namen intervjuja ter predvsem, da bo ostala njihova identiteta anonimna. Pridobljeni podatki bodo uporabljeni izključno za namen raziskovalne naloge. Zaradi kvalitetnejšega pogovora sem jih vprašala, če bi lahko pogovore z njimi
posnela ter posnetke shranila le pri sebi, na telefonu. Vsi so se strinjali. Pogovore sem posnela na telefon. Pogovora preko spleta sta trajala 25 do 30 minut, z ostalimi tremi, ki smo se srečali osebno, pa približno 35 minut. Glede lokacije srečanja sem se z vsemi tremi uporabniki individualno dogovorila. Z uporabnico, ki je študentka, sva se dogovorili, da intervju opraviva v skupnem prostoru študentskega doma v Ljubljani, kjer biva. Z drugo uporabnico sva se sestali v kavarni blizu njenega doma, tretji uporabnik pa je želel, da se sestaneva v parku Tivoli v Ljubljani. Zbiranje podatkov je potekalo na štirih lokacijah v petih terminih.
Prvi intervju sem opravila 22.9.2020 ob 15:30 v skupnem prostoru v študentskem domu v Ljubljani. Drugi intervju sem opravila naslednji dan, 23.9.2020 ob 17:00 od doma, preko video klica (Microsoft Teams). Sogovornica je zaradi virusa COVID-19 izrazila željo po intervjuju na daljavo. 29.9.2020 sva se z uporabnikom dogovorila za srečanje v parku Tivoli ob 16:00. Poiskala sva prostor, kjer je bilo veliko sence, ker je bil vroč dan. 30.9.2020 sva se z uporabnico dogovorili za srečanje v njeni najljubši kavarni ob 16:00. Zadnji intervju sem opravila 2.10.2020 ob 18:00 preko video klica preko aplikacije Microsoft teams.
Vse odgovore sem zapisala in jih poslala uporabnikom v branje. Preko telefonskega klica sem jim sporočila, da lahko svoje odgovore dopolnijo, če bi to želeli.
Opis obdelave in analize podatkov
Iz posnetka sem najprej dobesedno prepisala vseh pet intervjujev in zapise smiselno uredila.
Zbrano gradivo sem analizirala s pomočjo kvalitativne analize, ki mi je omogočila lažji pregled rezultatov in ugotovitev. Prepisane podatke sem nato uredila (t. i. transkripcija intervjujev), zapise razčlenila in določila enote kodiranja (podčrtala sem dele besedila). Pri tem sem upoštevala, označila in oštevilčila samo relevantne izjave, preostale dele intervjuja pa sem izpustila. Po načelih odprtega kodiranja sem izbranim enotam besedila določila pojme (kode). Podatke sem sproti vpisovala v tabelo, ki je služila lažji preglednosti vseh podatkov (Mesec, 2007).
18
Pazljiva sem bila pri zapisovanju podatkov, da so vsi uporabniki osebne asistence ostali popolnoma anonimni. Imena sem nadomestila z izmišljenimi imeni; Tamara (A), Iva (B), Tadej (C), Marta (D), Janez (E). Vsakemu osebnemu načrtu sem dodelila specifično črko (od črke A do črke E). Nato sem pri podčrtovanju izjav vsaki izjavi dodelila tudi številko (prvo izjavo posameznega intervjuja sem označila s številko 1, vsaka naslednja izjava je bila označena z naslednjo zaporedno številko: 2, 3, 4 itd.).
19
REZULTATI
V nadaljevanju bom predstavila rezultate raziskave, ki sem jih pridobila po analizi pripovedi uporabnikov osebne asistence. Rezultati so predstavljeni po temah oziroma po indeksu potreb.
V opravljenih intervjujih sem želela dati uporabnikom osebne asistence možnost, da
spregovorijo o svojih življenjskih situacijah, o njihovem doživljanju storitev osebne asistence, o njihovem ovrednotenju želja in ciljev.
Intervjuvala sem tri uporabnice in dva uporabnika, ki so prejeli odločbo o pravici do osebne asistence oziroma so uporabniki osebne asistence.
Tabela 1: Sodelujoči v raziskavi
Intervju Spol Starost Zdravstveno stanje Št. ur OA po odločbi
Tamara Ženska 24 Cerebralna paraliza 120
Iva Ženska 27 Cerebralna paraliza 120
Tadej Moški 37 Paraplegik 168
Marta Ženska 63 Multipla skleroza 70
Janez Moški 47 Multipla skleroza 150
20 OSEBNI NAČRT 1
Lastnica načrta: Tamara Starost: 24 let
Datum zapisa: 22.9.2020
Predstavitev in portret
Tamara je prijetna mlada punca, daljših kostanjevo rjavih las. Je študentka na Fakulteti za upravo v Ljubljani. Iz manjšega kraja na vzhodu Slovenije, se je pred dvema letoma preselila v Ljubljano, v študentski dom za Bežigrad. Rodila se je z bratom dvojčkom. Ob rojstvu je imela zastoj dihanja in ob tem utrpela možganske poškodbe, ki so bile kasneje diagnosticirane kot cerebralna paraliza.
Ko je prišla v Ljubljano, Zakon o osebni asistenci še ni bil v veljavi. Vključila se je v Društvo študentov invalidov Slovenije, ki so ji nudili pomoč v obliki asistence nekaj ur na dan. Ko je še živela doma, ji je bilo večino pomoči zagotovljene s strani njene družine, v Ljubljani pa si je morala dan in obveznosti prilagoditi glede na časovno razpoložljivost asistentk. Dobra stvar njene diagnoze je, da zmore uporabljati roki, ki ju je bila primorana zelo aktivirati. Uporablja invalidski voziček na ročni pogon. Prostori, v katerih se giblje (fakulteta, študentski dom) so prilagojeni s klančinami in dvigali, tako da nima težav z dostopnostjo. V njenem domačem kraju so poti za uporabo vozička zelo neprimerne, zato se ni mogla voziti sama, saj so bili robniki in klančine zelo strmi.
Med tednom študira v Ljubljani, za vikende pa jo oče odpelje domov s kombijem. Kot se veseli življenja in novih doživetij v Ljubljani, je zelo vesela tudi vikendov, ki jih izkoristi za druženje s prijatelji iz otroštva ter terapije s konji. Terapij se zelo veseli, ker blagodejno vplivajo na njeno telo in blažijo stres, ki ji ga povzročajo izpiti na fakulteti.
S sprejetjem Zakona o osebni asistenci se je njeno življenje v Ljubljani povsem spremenilo.
Končno se drugi prilagajajo njenim željam in ne obratno, kot je bilo pred sprejetjem zakona.
Tamara je zelo komunikativna in pozitivna oseba. Ima zelo veliko željo po izobraževanju, sklepanju novih poznanstev, novih priložnosti ter predvsem po spoznavanju svojih zmožnosti, ki jih do sedaj še ni imela priložnosti odkriti. Po odločbi o osebni asistenci ji je bilo dodeljeno 120 ur osebne asistence na teden.
Analiza situacije
Stanovanje
Tamara živi v študentskem domu za Bežigradom. Prostor t. i. apartma je prilagojen za osebe z ovirami; ima prilagojeno kopalnico z ustrezno višino umivalnika, ob toaletni školjki je držalo in širok prostor za tuširanje. V kuhinji je pod pomivalnim koritom in pultom prostor, kamor se lahko zapelje z vozičkom. Tudi soba, v kateri biva, je zelo prostorna, kar ji omogoča
21
gibanje z vozičkom. Apartma si deli s cimrom, ki prav tako študira in uporablja invalidski voziček.
Tamari življenje v študentskem domu trenutno popolnoma ustreza, ker ima vse na dosegu roke; prijatelje in sošolce, ki živijo v domu, fakulteto, ki je 5 minut stran od doma ter stadion, po katerem vadi vožnjo s poganjalčkom (t. i. invalidski voziček z baterijo na ročni pogon).
V prihodnosti jo skrbi le, da ne bi uspešno opravila letnika in bi se morala posledično zaradi tega izseliti iz študentskega doma.
Delo in denar
Tamara je uspešno zaključila Srednjo ekonomsko šolo in tako pridobila poklic ekonomskega tehnika. Sedaj študira na Fakulteti za upravo. Po zaključku študija si želi zaposlitve v
podjetju, ki bi bilo prijazno invalidom in kjer bi ji lahko zagotovili ustrezne prilagoditve in delovne pogoje. Zelo dobra je v tipkanju na računalnik, saj preko računalnika opravi večino študijskih obveznosti.
Trenutno prejema državno štipendijo, s katero plača znesek mesečnega najema študentske sobe v študentskem domu. Nekaj denarja ji od štipendije ostane in tega porabi za stroške hrane in za plačilo računa za telefon. Občasno ji račun za telefon plača mama, prav tako ji nakupi hrano.
Tamara si želi že sedaj, tekom študija zaslužiti nekaj denarja s pisanjem člankov, ker bi potrebovala nov telefon in nov računalnik, vendar nima dovolj sredstev zanju. Včasih si želi tudi kupiti kakšno obleko, ki ji je všeč, pa prav tako nima dovolj denarja, da bi si jo lahko privoščila, saj bi ji ostalo kasneje premalo tekoče mesečne stroške.
Vsakdanje življenje
Tamara živi povprečno študentsko življenje. Ko ima zjutraj predavanja se zbudi zgodaj, drugače poleži do devete ure. Običajno jo prebudi njena osebna asistentka, ko pride v apartma. Ko vstopi v njeno sobo, najprej prezrači prostor, potem pa skuha čaj. Tamara je zjutraj še toliko pri močeh, da se sama po tleh odplazi do stranišča, potem pa pokliče asistentko, da ji pripelje voziček. Asistentka ji pripravi zobno pasto na zobno ščetko in Tamara si nato sama umije zobe in obraz. Tamara si sama izbere oblačila, asistentka pa ji pomaga pri oblačenju. Trudi se in si želi, da bi zmogla sama obleči zgornji del obleke in privzdigniti nogi le toliko, da bi olajšala asistentki obuvanje nogavic in hlač. Po oblačenju sledi zajtrk. Običajno poje kakšen kos kruha s salamo in sirom ali pečeno jajce ali pa samo sadje. Zajtrk ji pripravi asistentka. Po zajtrku obvezno sledi kava in pregled sporočil na
elektronski pošti in Facebooku. Skupaj z asistentko pregledata še dnevne novice in vremensko napoved. V kolikor se napoveduje slabo vreme, prekliče vse zunanje aktivnosti. Na srečo ima fakulteto le 5 minut stran od doma in jo asistentka hitro zapelje do vhoda predavalnice.
Kosilo ji običajno pripravi njena asistentka, po njenih navodilih oziroma odvisno od sestavin, ki jih ima Tamara v hladilniku in v skrinji. Tamara aktivno sodeluje pri pripravi kosila, kolikor le zmore. Potrudi se in nareže papriko in čebulo, odmeri količino testenin in zmeša puding s sladkorjem in mlekom. Tamara prej tega ni imela priložnosti početi, ker je živela v domačem gospodinjstvu, kjer sta za kuhinjo skrbeli njena mama in babica. Tamara si želi, da bi lahko čez nekaj časa pripravila celotno kosilo sama. Poleg aktivnega sodelovanja pri
22
pripravi obrokov se je naučila tudi pomivanja posode. Z vozičkom se enostavno zapelje do pomivalnega korita in pomije posodo od svojega kosila.
Po kosilu, če je lepo vreme, gresta z asistentko ven na stadion, kjer Tamara vadi vožnjo z vozičkom na ročni pogon. Ker ima slabše razvito motoriko v levi roki, z vozičkom pelje rahlo v levo. Z asistentkino pomočjo krepi slabšo levo roko in vožnjo naravnost. Želi si, da bi se lahko peljala po ulici naravnost, ne da bi medtem zavijala levo in desno, slalom med pešci.
Velikokrat se odpravi tudi v center mesta v spremstvu svoje asistentke. Tamara pove, da nima dobrih izkušenj z vozniki avtobusov, češ da so neprijazni in da jim je odveč spustiti klančino na avtobusu. Všeč ji je, ko gre zraven nje asistentka in se tako počuti varneje in
samozavestneje.
Stiki in družabnost
Tamara je zelo družabna in komunikativna oseba. Želi si manj stigmatizirajočo družbo do invalidov oziroma do ljudi na vozičkih. V Ljubljani ljudje drugače gledajo na njo kot v domačem okolju. V Ljubljani se počuti bolj sprejeto, bolj normalno. V njenem domačem kraju pa jo še vedno gledajo kot manj razvito in manj inteligentno osebo. Zaradi tega je v Ljubljani bolj zacvetela in zaživela, saj je končno dobila priložnost, da razvije in uresniči vse želje, ki jih je doma skrivala oziroma jih ni imela priložnosti razviti. Želi si spoznati čim več dobrih ljudi, s katerimi bi se ji odprle priložnosti po novih doživetjih. Pred kratkim je
spoznala novinarja s katerim se dogovarja o nastopu v oddaji, kjer bi lahko predstavila življenje z diagnozo cerebralne paralize. Tega se zelo veseli.
Življenjski dogodki
Tamari se je v kratkem času zgodilo več prelomnic v življenju. Prva je bila ta, da se je
odločila za študij v Ljubljani in posledično je temu sledila selitev iz domačega kraja. Pove, da ji je bilo na začetku res zelo težko, ker je imela pomoč druge osebe le v obsegu treh ur na dan, zjutraj in popoldne oziroma zvečer. To ji je predstavljalo velik stres, saj se je morala v
kratkem času urediti, obleči in najesti ter zvečer oziroma večkrat zgodaj popoldne stuširati, pojesti večerjo in zaključiti z dnevom. Zelo se je razveselila zakona o osebni asistenci in ko je bil končno sprejet, je dobila pomoč treh osebnih asistentk. Življenje oziroma dan se ji je popolnoma spremenil. Na začetku ji je bilo čudno, ker je bila asistentka vedno ob njej. Pove, da ji je bilo sprva zelo nelagodno, a se je kar hitro navadila, da lahko zaprosi za pomoč takrat ko jo potrebuje. Tamara je želela ohraniti svoje sposobnosti ter jih sčasoma tudi izboljšati.
Zato je prosila vse asistentke naj ji pomagajo le pri tistih stvareh, ki jih ne bo zmogla opraviti sama. V prihodnje si želi uspešno zaključiti študij, poiskati službo ter kasneje stanovanje, ki bi ga plačevala sama s svojo plačo. Želi si pridobiti sredstva, plačo, ki bi jo sama zaslužila. V zadnjem letniku mora opraviti študijsko prakso v izbranem podjetju, s katerimi si želi tudi kasneje dolgoročno sodelovati.
Osamosvajanje in pripadnost
Tamara je pred selitvijo v Ljubljano živela doma s svojo družino. V hiši, kjer je živela, so bili poleg njenih staršev in brata dvojčka, še babica in dedek, na katera je bila zelo navezana. Zelo težko ji je bilo zapustiti dom, vendar si je študija v Ljubljani ter predvsem večjih možnosti tako zelo želela, da je to morala storiti in se odcepiti od družine. Pove, da se je odcepila le
23
fizično, tekom tedna, saj za vikende odhaja domov. Zelo veliko ji pomeni fizična
osamosvojitev od staršev, želi pa si še, da bi se čez čas finančno osamosvojila. Trenutno prejema državno štipendijo, tako da ima nekaj sredstev za življenje. Vendar, ker si želi tudi svojega stanovanja, bo potrebovala službo oziroma več sredstev.
