SPECIALNA IN REHABILITACIJSKA PEDAGOGIKA POSEBNE RAZVOJNE IN UČNE TEŽAVE
BERNARDA ROZMAN
NAČRTOVANJE PRIHODNOSTI DRUŽIN OSEB S TEŽJIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU Z VIDIKA SOROJENCEV
MAGISTRSKO DELO
LJUBLJANA, 2021
Specialna in rehabilitacijska pedagogika Posebne razvojne in učne težave
Bernarda Rozman
Načrtovanje prihodnosti družin oseb s težjimi motnjami v duševnem razvoju z vidika sorojencev
Planning the Future of the Families with Children with Severe Intellectual Disabilities from the Siblings' Viewpoints
Magistrsko delo
Mentor: izr. prof. dr. Janez Jerman
Ljubljana, 2021
ZAHVALA
Iskrena hvala vsem sorojencem, ki ste mi tako z veseljem in odkrito opisali kanček svojega sveta,
hvala mentorju dr. Janezu Jermanu za strokovne usmeritve, vodenje in podporo
in iz srca hvala vsem mojim, ki niste nikoli nehali verjeti vame.
IZJAVA O AVTORSTVU
Spodaj podpisana Bernarda Rozman izjavljam, da je magistrsko delo z naslovom Načrtovanje prihodnosti družin oseb s težjimi motnjami v duševnem razvoju z vidika sorojencev pod mentorstvom dr. Janeza Jermana moje avtorsko delo. Uporabljeni viri in literatura so korektno navedeni.
Datum: _______________ Podpis študentke: _______________
POVZETEK
Sprejemanje in soočanje z otrokovo drugačnostjo predstavlja zahtevno preizkušnjo za celotno družino. Dodaten stres v življenja omenjenih družin prinašajo različne tranzicije, posebej tudi prehod v odraslost in načrtovanje prihodnosti. Tako starše kot sorojence skrbi, srečujejo se s številnimi vprašanji, dilemami, a se o tem redko pogovarjajo med seboj. Načrtovanje prihodnosti družine oseb s težjimi motnjami v duševnem razvoju (v nadaljevanju MDR1) postavlja pred poseben izziv. Sorojenci ob tem pogosto poročajo o pomanjkanju informacij in podpore.
Cilj magistrskega dela je bil na osnovi analize teoretičnih spoznanj in raziskave oblikovati izhodišča za program podpore in pomoči sorojencem oseb s težjimi MDR na področju načrtovanja prihodnosti, ki bi jih opolnomočil na njihovi poti odraščanja, oblikovanja samostojne osebnosti in ohranjanja zdravega odnosa s primarno družino. V empiričnem delu smo preučevali stanje, potrebe in želje sorojencev v našem prostoru. Uporabljeni sta bili deskriptivna in kavzalno-neeksperimentalna metoda. Podatki so bili pridobljeni s tehniko anketiranja. Vprašanja smo na podlagi teoretičnih izhodišč in v skladu z raziskovalnimi cilji oblikovali sami. Raziskava je kvalitativna in kvantitativna, raziskovali smo na namenskem vzorcu sorojencev obeh spolov, starih od 19 do 56 let (N = 31). V raziskavi so sodelovali sorojenci, katerih bratje in sestre z MDR glede na intelektualne primanjkljaje ter stopnjo podpore, pomoči in vodenja ustrezajo opredelitvi težjih MDR, so pa sicer uradno opredeljeni ne le kot osebe s težjimi MDR, ampak nekateri od njih tudi kot osebe z zmernimi ali težkimi MDR.
Rezultati so pokazali, da večina sorojencev svoje odnose z brati in sestrami, ki imajo MDR, ocenjuje pozitivno, torej da se med seboj dobro razumejo, so si blizu in se pogosto srečujejo. V odnosih do bratov ali sester z MDR največkrat prevzemajo vloge sorojenca (običajen odnos, a pogosto prevzemajo več odgovornosti), prijatelja (skupno preživljanje prostega časa) in skrbnika (skrb in podpora pri vsakodnevnih aktivnostih). So se pa njihove vloge tekom življenja zaradi različnih dejavnikov spreminjale. Iz rezultatov lahko sklepamo, da je specifična izkušnja odraščanja ob bratu ali sestri z MDR na vsakega sorojenca vplivala različno intenzivno.
Gledano v celoti so sorojenci sicer večinoma navajali predvsem pozitivne vplive (zrelost in samostojnost, razvijanje tolerance, empatije, sprejemanje drugačnosti itd.), kasneje, ob sprejemanju pomembnih življenjskih odločitev pa se njihove izkušnje močno razlikujejo.
Individualno gledano je pri nekaterih sorojencih dejstvo, da imajo brata ali sestro z MDR, močno vplivalo na sprejemanje odločitev, pri drugih le delno ali pa sploh ne. Najbolj pogosto, pri 60 % sorojencev, je to vplivalo na izbor življenjskega partnerja, pri 48,4 % sorojencev na odločitev o kraju bivanja, manj pogosto, pri 35,5 % sorojencev, na odločitev o študijski smeri oz. poklica in najmanj pogosto, pri 22,5 % sorojencev, na odločitev o lastnih otrocih. Glede na rezultate so se do sedaj o prihodnosti vsaj malo pogovarjali v družinah 54,8 % sorojencev, skupaj pa 25,8 % sorojencev meni, da so njihovi načrti glede prihodnosti dovolj natančni.
Strokovnjaki v procese načrtovanja večinoma niso bili vključeni, je pa več sorojencev izrazilo
željo oz. potrebo po tem. Prav tako je 77,5 % sorojencev izrazilo potrebo po sistemsko urejenem programu pomoči in podpore za sorojence, ki je, razen treh sorojencev, niso bili deležni. Želeli bi si (mesečnih) delno formalnih in delno neformalnih pogovornih srečanj s sorojenci, delavnic oz. individualnih pogovorov s strokovnjaki ter urejeno psihološko oz. psihoterapevtsko pomoč.
Kvalitetnih programov, ki bi bili specifično namenjeni le sorojencem je sicer v Sloveniji zelo malo, se je pa dobra polovica sodelujočih že prostovoljno udeležila programov, ki jih za sorojence organizira Zveza Sožitje. Programe ocenjujejo kot zelo pomembne in potrebne.
KLJUČNE BESEDE
težje motnje v duševnem razvoju, sorojenci, odraščanje, prihodnost, načrtovanje, podpora
ABSTRACT
Accepting that one of the children is different and facing that fact is very challenging for the whole family. Such families experience more stress during transition periods, especially when it comes to transition to adulthood and future planning. Parents as well as siblings worry, face many questions and dilemmas, but only rarely talk about it among themselves. A particular challenge for families with persons with serious mental developmental disorders (hereinafter MDD) is future planning. In this context, siblings often report about lacking information and support.
The goal of this master thesis was to – based on the analysis of the theoretical knowledge and the empirical study – develop a baseline for a help and support program for siblings of persons with serious MDD concerning future planning. The program would empower the siblings while growing up, forming individual personalities and maintaining a healthy relationship to their nuclear families. The empirical part of the thesis includes the analysis of the conditions, needs and desires of the siblings in Slovenia using a descriptive and causal non experimental method.
Data were collected by a survey with questions developed by the author of the thesis based on theoretical grounds and in accordance with the study objectives. The study is a qualitative and a quantitative one, done on a non probability sample of siblings of both sexes, ages 19 to 56 (N = 31). The research involved siblings whose brothers and sisters with MDD meet the definition of persons with serious MDD considering their intellectual deficits and level of support, help and guidance. However, not all of them have officially been identified as persons with serious MDD, but in some cases also as persons with moderate or severe MDD.
The results have shown that most of the siblings asses their relationships to brothers and sisters with MDD as positive, meaning that they get along well, they are close and see each other often.
In the relationship to their brothers or sisters with MDD, the siblings mostly assume the role of a sibling (usual relationship but often with more responsibility on the sibling’s shoulders), a friend (spending free time together) and a guardian (care and support in everyday activities).
However, their roles have changed during their lifetimes due to different factors. The findings suggest that the specific experience of growing up with a brother or a sister with MDD has not influenced each sibling at the same intensity. Overall, the siblings mostly reported about positive influence (maturity and independence, developing tolerance and empathy, accepting differences etc.), but their experiences considering decision making later in life vary considerably. Individually speaking, having a brother or a sister with MDD has had a significant impact on some siblings’ decision making, for others it had only a partial or no impact at all.
Most commonly, it affected their choice of partner (60% of the siblings) and their decision concerning their place of residence (48.4% of the siblings). Less commonly, it affected the choice of the university program or occupation (35.5% of the siblings) and least commonly, it affected the decision about having children of their own (22.5% of the siblings). The results show that the future was at least partially discussed within 54.8% of the families and total 25.8%
of the siblings believe that their plans for the future are sufficiently specific. In most cases the experts were not included in the planning processes, however, several siblings have expressed
help and support program. Only three of the participants have reported about having such support, the others not. They would wish for (monthly) semi formal meetings, workshops or individual conversations with the experts as well as regulated psychological or psychotherapeutic assistance. There are only a few high quality programs for siblings in Slovenia, but more than half of the participants have already voluntarily taken part in programs for siblings organized by the Zveza Sožitje association. The participants assessed these programs as very important and necessary.
KEYWORDS
serious mental developmental disorders, siblings, coming of age, future, planning, support
VSEBINSKO KAZALO
1. UVOD ... 1
2. TEORETIČNA IZHODIŠČA ... 2
2.1. TEŽJE MOTNJE V DUŠEVNEM RAZVOJU IN ODRASLOST ... 2
2.1.1. VPLIV OSEB Z MDR NA DRUŽINO KOT CELOTO IN NA SOROJENCE .. 2
2.2. ODNOSI MED SOROJENCI ... 3
2.2.1. VLOGE, KI JIH SOROJENCI PREVZEMAJO ... 4
2.3. IZZIVI SOROJENCEV OSEB Z MDR ... 6
2.3.1. IZBIRA POKLICA ... 9
2.3.2. IZBIRA ŽIVLJENJSKEGA PARTNERJA ... 9
2.3.3. ODLOČITEV GLEDE LASTNIH OTROK ... 10
2.3.4. IZBIRA KRAJA BIVANJA ... 11
2.4. NAČRTOVANJE PRIHODNOSTI DRUŽIN Z MDR ... 11
2.4.1. SKRBI GLEDE PRIHODNOSTI ... 13
2.4.2. ŽELJE IN PRIČAKOVANJA GLEDE PRIHODNOSTI ... 14
2.4.3. VKLJUČEVANJE SOROJENCEV ... 14
2.4.4. PODROČJA NAČRTOVANJA PRIHODNOSTI ... 15
2.4.5. PRIMERI DOBRE PRAKSE ... 19
2.5. SOROJENCI KOT SKRBNIKI SVOJIH BRATOV ALI SESTER Z MDR ... 22
2.5.1. IZZIVI STARANJA ... 22
2.6. POMOČ IN PODPORA SOROJENCEM ... 23
2.6.1. POMEN IN POTREBE SOROJENCEV ... 23
2.6.2. PROGRAMI IN DELAVNICE ZA SOROJENCE ... 25
2.6.3. SOOČANJE S ČUSTVI ... 28
2.6.4. KAKO LAHKO SOROJENCE PODPREJO STROKOVNJAKI ... 29
3. EMPIRIČNI DEL ... 31
3.1. OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA ... 31
3.2. CILJ RAZISKAVE IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 31
3.3. METODA IN RAZISKOVALNI PRISTOP ... 32
3.3.1. OPIS VZORCA ... 32
3.3.2. OPIS POSTOPKA ZBIRANJA PODATKOV ... 34
3.3.3. OPIS PRIPOMOČKA ... 34
3.4. REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... 35
3.4.1. VLOGE, KI JIH PREVZEMAJO SOROJENCI ... 38
3.4.2. IZZIVI ODRAŠČANJA OB BRATU ALI SESTRI Z MDR ... 42
3.4.3. NAČRTOVANJE PRIHODNOSTI DRUŽINE ... 58
3.4.4. POTREBE, POMOČ IN PODPORA SOROJENCEM ... 67
3.5. ZAKLJUČEK ... 75
4. LITERATURA ... 79
KAZALO TABEL Tabela 1: Vloge, ki jih v odnosu do bratov in sester z MDR prevzemajo sorojenci (Hall in Rosseti, 2018, str. 427) ... 5
Tabela 2: Nekatera od vprašanj, s katerimi se srečujejo sorojenci oseb s težjimi MDR (Gallagher, Powell in Rhodes, 2006, str. 260) ... 7
Tabela 3: Vzorčni projekti, ki družinam nudijo pomoč in podporo na področju načrtovanja prihodnosti (Heller, 2000, str. 62 – 65) ... 20
Tabela 4: Primeri dobre prakse pomoči in podpore sorojencem oseb z MDR ... 26
Tabela 5: Splošni podatki o sorojencih ... 32
Tabela 6: Splošni podatki o sorojencih z MDR ... 33
Tabela 7: Opis odnosa z bratom ali sestro z MDR ... 35
Tabela 8: Vloge, ki jih prevzemajo sorojenci v odnosu do svojih bratov ali sester z MDR .... 38
Tabela 9: Spreminjanje vlog skozi življenje ... 38
Tabela 10: Primerjava pogostosti prevzemanja vlog ... 40
Tabela 11: Pozitivni in negativni vidiki odraščanja ob bratu ali sestri z MDR ... 42
Tabela 12: Povezava med spolom sorojencev in težavami s sprejemanjem življenjskih odločitev ... 43
Tabela 13: Povezava med spolom sorojencev in vplivom na načrtovanje lastne prihodnosti . 45 Tabela 14: Povezava med spolom sorojencev in vplivom na izbor študija oz. poklica ... 47
Tabela 15: Povezava med spolom sorojencev in vplivom na izbiro življenjskega partnerja ... 48
Tabela 16: Povezava med spolom sorojencev in vplivom na odločitev glede lastnih otrok .... 50
Tabela 17: Povezava med spolom sorojencev in skrbjo, da bi tudi njihovi otroci imeli MDR 51 Tabela 18: Povezava med spolom sorojencev in odločitvijo za genetsko svetovanje ... 53
Tabela 19: Povezava med spolom sorojencev in vplivom na izbor bivanja ... 54
Tabela 20: Post hoc test ... 55
Tabela 21: Želje sorojencev glede sobivanja z bratom ali sestro z MDR ... 56
Tabela 22: Načrtovanje prihodnosti družin ... 58
Tabela 23: Načrtovanje prihodnosti, pričakovanja staršev in skrbi sorojencev za brate ali sestre z MDR (Davys idr, 2010) ... 59
Tabela 24: Skrbi sorojencev glede prihodnosti ... 62
Tabela 25: Povzetek želja in pričakovanj sorojencev glede prihodnosti njihovih bratov ali sester z MDR ... 63
Tabela 26: Vključevanje sorojencev v delo strokovnjakov, ki so delali z bratom ali sestro z MDR ... 67
Tabela 27: Pomen vključevanja sorojencev s strani strokovnjakov ... 68
Tabela 28: Sistemska pomoč in podpora sorojencem oseb z MDR v času odraščanja ... 69
Tabela 29: Potreba po sistemsko urejeni pomoči in podpori za sorojence oseb z MDR ... 70
Tabela 30: Prostovoljna udeležba na programih za sorojence ... 71
Tabela 31: Ocena pomena prostovoljnih programov za sorojence ... 72
Tabela 32: Potrebe sorojencev glede prihodnosti... 73
KAZALO SLIK Slika 1: Usklajevanje skrbi za ostarele starše, brata ali sestro z MDR in lastne otroke je lahko za sorojence (pre)velik zalogaj (»The Important Role of Siblings of People with Disabilities in Texas«, b. d., str. 1). ... 8
Slika 2: Načrtovanje prihodnosti kot krmarjenje po nenehno spreminjajočem se morju (Trip idr., 2019, str. 1603) ... 12
Slika 3: Krivulja učenja sorojencev, kako koordinirati sistem podpore in pomoči (»The Important Role of Siblings of People with Disabilities in Texas«, b. d., str. 1) ... 25
1. UVOD
»Kaj bo, ko mene več ne bo?« je eno izmed vprašanj, ki si ga starši oseb z MDR največkrat zastavijo. Prvič do zdaj se je namreč povprečna življenjska doba oseb z MDR dvignila tudi do povprečne pričakovane življenjske dobe oseb brez MDR. To pa pomeni, da mnogi preživijo svoje starše. Poleg tega se s staranjem pogosteje pojavljajo pridružene zdravstvene težave tako na področju mentalnega kot telesnega zdravja (Buys idr., 2008; Patja idr., 2000; Wark idr., 2016), kar ob upoštevanju dejstva, da osebe z MDR že sicer vse življenje potrebujejo določeno stopnjo podpore, pomoči in vodenja pa tudi prilagoditve, ponazorila in pomoč pri skrbi zase (Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami, 2015), prinaša povsem nove izzive na področju skrbi zanje. V sodobnem času se na področju MDR spodbuja k enakopravnosti in socialnemu vključevanju. V primerjavi s preteklostjo, ko so osebe z MDR pogosteje živele v različnih institucijah, danes več oseb z MDR celo življenje živi doma, znotraj primarnih družin ali vsaj pod nadzorom družinskih članov, torej zanje največkrat skrbijo starši (Seltzer idr., 1991). Kaj pa, ko starši, zaradi starosti, bolezni, smrti itd. tega ne zmorejo več?
Dolgoročno načrtovanje prihodnosti je za starše izredno občutljiva tema, o kateri se glede na raziskave pogosto ne želijo pogovarjati (Davys idr., 2010, 2014, 2015; Dillenburger in McKerr, 2011), hkrati pa velikokrat pričakujejo, da bodo sorojenci samoumevno prevzeli skrb za svoje brate ali sestre z MDR. Sorojenci imajo vsekakor pomembno, a žal (pre)pogosto prezrto vlogo;
s svojimi brati in sestrami z MDR imajo po navadi najdalj časa trajajoč odnos in so edini, ki jih poznajo tako dobro kot jih poznajo starši, zato so njihovi pogledi in stališča izrednega pomena in enako utemeljeni (Arnold idr., 2012; Heller idr., 2007; Nijs idr., 2016, v Hall in Rossetti, 2017; Tozer in Atkin, b. d.), kljub temu pa ne moremo pričakovati, da bodo samoumevno prevzeli vlogo skrbnika. Pomemben je odkrit in pošten pogovor o željah in pričakovanjih glede prihodnosti tako staršev kot sorojencev, pri čemer se ne sme pozabiti na pravico sorojencev do samostojnega življenja (Novljan, 2004). Prihodnost ne skrbi samo staršev, ampak tudi sorojence. Brez ustreznih informacij pa so izzivi, ki jih prinaša prihodnost, zelo težki, polni občutkov krivde, tesnobe in negotovosti. Nasprotno so pogovori o prihodnosti in dobro načrtovanje temelj za blag prehod ter za srečo in kvaliteto življenja družin (Davys idr., 2010;
Gallagher idr., 2006). Tudi verjetnost, da bodo sorojenci sploh ostali vključeni v življenje svojih bratov ali sester z MDR, je večja, če se na skupno prihodnost dobro pripravijo in pri tem dobijo ustrezno pomoč in podporo (Strohm, 2005).
2. TEORETIČNA IZHODIŠČA
2.1. TEŽJE MOTNJE V DUŠEVNEM RAZVOJU IN ODRASLOST
Motnje v duševnem razvoju nastopijo pred dopolnjenim 18. letom starosti in vključujejo tako intelektualne primanjkljaje, tj. rezoniranje, reševanje problemov, načrtovanje, abstraktno mišljenje, presojanje, akademsko učenje, učenje iz izkušenj, kot tudi primanjkljaje prilagoditvenega vedenja, ki se odražajo kot odstopanja na konceptualnem, socialnem in praktičnem področju. To pomeni, da je učinkovitost oseb z MDR pri eni ali več vsakodnevnih zahtevah okolja, npr. komunikacija, socialne spretnosti, praktične spretnosti brez podpore, omejena (American Psychiatric Association, 2013).
Osebe s težjimi MDR vse življenje potrebujejo določeno stopnjo podpore, pomoči in vodenja, poleg tega pa tudi prilagoditve, konkretna ponazorila in pomoč pri skrbi zase. Njihove sposobnosti so različno razvite. Usposobijo se za enostavna in najenostavnejša opravila ali le sodelujejo pri posameznih aktivnostih. Njihovo razumevanje navodil in sporočil je omejeno, prav tako sporočanje potreb in želja (Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami, 2015).
Prvič v zgodovini veliko oseb z MDR dočaka starost (Buys idr., 2008; Patja idr., 2000).
Povprečna pričakovana življenjska doba se je iz dvajset let dvignila tudi do povprečne pričakovane življenjske dobe oseb brez MDR. Mnoge osebe z MDR preživijo svoje starše, kar prinaša nove izzive na področju skrbi zanje (Buys idr., 2008; Patja idr., 2000). Starejše kot so osebe z MDR, več pomoči potrebujejo. Poleg tega se pogosteje pojavljajo pridružene druge zdravstvene težave tako na področju mentalnega oz. čustvenega kot tudi telesnega delovanja:
Zmanjšanje intelektualnih sposobnosti, depresija, demenca oz. izguba spomina, žalovanje po izgubi družinskih članov in prijateljev, izguba samozavesti in motivacije, povečanje neprimernega/agresivnega vedenja, izguba identitete, samostojnosti ipd.;
upadanje mobilnosti, inkontinenca, povečanje telesne teže, izguba vida in sluha, specifična zdravstvena stanja (okužbe sečil, rak, diabetes ipd.) in druge težave.
Pojav omenjenih težav lahko pomembno vpliva na funkcioniranje oseb z MDR, ki imajo že predhodno številne druge primanjkljaje (Wark idr., 2016).
Osebe z MDR tudi v starosti večinoma živijo doma s svojimi prav tako ostarelimi starši (Braddock idr., 2008, v Rossetti in Hall, 2015). Le-ti pri skrbi zanje pogosto že sicer potrebujejo pomoč. Zaradi lastnega staranja ter staranja otroka z MDR pa je potreba po pomoči in podpori pogosto še večja. Pomemben vir pomoči in podpore predstavljajo sorojenci (Heller idr., 2007).
2.1.1. VPLIV OSEB Z MDR NA DRUŽINO KOT CELOTO IN NA SOROJENCE
Družina je skupina ljudi, ki so med seboj sorodstveno povezani. To je najbolj osnovna oblika človeške družbe. Njene najpomembnejše funkcije so psihološke, in sicer zadovoljevanje potreb po varnosti, ljubezni, sprejetosti, razvoju in samostojnosti. Družina je naša najpomembnejša
(Kompare idr., 2011). Rojstvo otroka z MDR torej prizadene vse člane družine in vpliva tako na dinamiko kot tudi uresničevanje temeljnih značilnosti družinskih aktivnosti. Sprejemanje in soočanje z otrokovo drugačnostjo je za celotno družino zahtevna preizkušnja (Trtnik, 2007), sorojenci pa morajo poleg svoje bolečine velikokrat prenašati tudi bolečino staršev, kar je težko breme, o katerem se pogosto neradi pogovarjajo s starši. Pravzaprav se soočajo s podobnimi skrbmi kot starši, doživljajo različne stiske in imajo mnogo vprašanj, na katera ne najdejo odgovorov, zato potrebujejo pomoč in podporo (Restoux, 2010). Dodaten stres v družine oseb z MDR prinašajo tranzicije, npr. vstop v šolo ipd., posebej pa tudi prehod v odraslost in načrtovanje prihodnosti (Gallagher idr., 2006).
Različne raziskave (v Heller in Arnold, 2010; v Marks idr., 2005; Taylor idr., 2008) navajajo različne pozitivne in negativne vplive bratov in sester z MDR na njihove sorojence. Večina starejših raziskav se bolj osredotoča na negativne vplive, medtem ko sodobne raziskave navajajo predvsem pozitivne (v Dew idr., 2008; v Heller in Arnold, 2010; Taylor idr., 2008).
Raziskave, ki navajajo negativne vidike, omenjajo, da imajo sorojenci pogosto bolj črnogled pogled na svet, občutke krivde in sramu, so bolj zaskrbljeni, potrti, imajo več čustvenih in vedenjskih težav ter več zahtev, povezanih s kognitivnimi sposobnostmi brata ali sestre z MDR.
Poleg tega imajo lahko tudi težave na področju socialnega vključevanja, nižjo samozavest, težave prilagajanja, primanjkljaje na področju komunikacije in manj kontaktov s primarno družino. Nekateri pa so lahko tudi bolj dovzetni in občutljivi pri vsakodnevnih družinskih izzivih. Raziskave, ki navajajo pozitivne vplive bratov in sester z MDR na njihove sorojence, omenjajo dobro razvite proaktivne strategije sorojencev za soočanje z vsakodnevnimi izzivi življenja, večjo potrpežljivost, empatijo in večji notranji lokus kontrole, dobro splošno zdravstveno stanje, manj znakov potrtosti, sposobnost gledati na svet brez predsodkov in sprejemati drugačnost, medtem ko nekatere raziskave ne omenjajo statistično pomembnih razlik med sorojenci z in brez MDR (Burton in Parks, 1994; v Dew idr., 2008; v Heller in Arnold, 2010; v Marks idr., 2005; Taylor idr., 2008).
2.2. ODNOSI MED SOROJENCI
Odnosi (in vloge) med sorojenci se izoblikujejo znotraj dinamičnega, vseživljenjskega in recipročnega procesa, ki vključuje vse družinske člane (Cicirelli, 2013, v Avieli idr., 2019). So eden najbolj močnih in dolgo časa trajajočih odnosov med ljudmi (Dunn in Kendrick, 1982, v Stoneman in Waldman Berman, 1993; Voorpostel in Blieszner, 2008, v Davys idr., 2010), za katere je značilen širok razpon čustvenih odzivov, ki se lahko hitro spreminjajo od ljubečih do sovražnih in spet nazaj (Dunn in Kendrick, 1982, v Stoneman in Waldman Berman, 1993). To dejstvo ima poseben pomen v družinah oseb z MDR (Voorpostel in Blieszner, 2008, v Davys idr., 2010).
Odnos med sorojenci je unikatna povezava, ki predstavlja tako fizično kot psihično oporo v kritičnih trenutkih življenja (Cicirelli, 2013, v Avieli idr., 2019). Čeprav se raziskave o sorojencih pogosto osredotočajo le na čas otroštva, pa sorojenci drug na drugega pomembno vplivajo celo življenje (Stoneman, 2005, v Avieli idr., 2019). V obdobju odraščanja se morajo sorojenci oseb z MDR soočiti s številnimi različno kompleksnimi izzivi (Lee in Burke, 2018).
Njihovi odnosi se takrat lahko glede na osebne situacije, značilnosti in podporo spremenijo.
Izzivi in spremembe, s katerimi se soočajo odrasli sorojenci, npr. smrt družinskih članov, različne zdravstvene težave ostarelih staršev, vključevanje novih družinskih članov (partnerji sorojencev in otroci) itd., med drugim vplivajo tudi na kvaliteto in kvantiteto njihovih odnosov in vključenost pri skrbi za brate in sestre z MDR (Knox in Bigby, 2007). Zato sorojenci v tem obdobju pogosto potrebujejo pomoč in podporo pri vzdrževanju ravnovesja med skrbjo za brate in sestre z MDR, starše in lastno družino (Hodapp idr., 2010).
Kadar ima eden od sorojencev MDR, se količina ter način pomoči in podpore s strani ostalih sorojencev, v primerjavi z odnosi med odraslimi sorojenci brez MDR, povsem spremeni (Dew idr., 2008). Odnos z njo je pogosto bolj hierarhičen, saj oseba z MDR potrebuje več čustvene ter praktične pomoči in podpore. Pogosto imajo sorojenci, predvsem kadar gre za težje MDR, manj skupnih življenjskih izkušenj (Cicirelli, 2013, v Avieli idr., 2019). Na njihov medsebojni odnos lahko vpliva tudi spol in stopnja motnje osebe z MDR, ni pa nujno (Doody idr., 2010).
Sorojenci velikokrat že v otroštvu prevzamejo vsaj del skrbi za svoje brate in sestre z MDR (Heller in Arnold, 2010; Meltzer in Kramer, 2016). Kasneje, v povezavi s staranjem staršev, pričakujejo povečanje potrebe po skrbi (Arnold idr., 2012). Ko starši ne zmorejo več skrbeti zanje, nekateri sorojenci tudi popolnoma prevzamejo skrb za svoje brate in sestre z MDR (Wofford in Carlson, 2017). Te posebne okoliščine lahko predstavljajo povod za številne konflikte in tekmovalnost med sorojenci, kar negativno vpliva na bližino njihovih odnosov (Doody idr., 2010). Sicer naj bi bili glede na raziskave odnosi med brati in sestrami, kadar ima eden od njih MDR, pozitivni, negovani in zadovoljujoči (Burbidge in Minnes, 2014). Pogosto naj bi bili med seboj še bolj povezani in imeli bolj trdne in prepletene odnose kot običajni sorojenci (Stoneman, 2005, v Avieli idr., 2019), čeprav nekatere raziskave to zanikajo. V primerjavi s sorojenci brez MDR naj bi odrasli, ki imajo brata ali sestro z MDR, zaradi (pomoči pri) skrbi pogosteje živeli bližje sorojencem in se med seboj večkrat videli (Doody idr., 2010).
Mnogi strokovnjaki so prišli do ugotovitev, da se odnosi med sorojenci z in brez MDR na pomembnih področjih (bližina, konflikti, tekmovalnost, izražanje čustev itd.) pomembno ne razlikujejo. Pri obojih najdemo različne pozitivne in negativne vidike, ki pa so glede na naravo specifičnih odnosov odvisni od posameznih družin in njihovih življenjskih situacij (Cicirelli, 2013, v Avieli idr., 2019; Doody idr., 2010).
2.2.1. VLOGE, KI JIH SOROJENCI PREVZEMAJO
Osebe s težjimi MDR imajo enake želje in potrebe po vključenosti, odnosih, sprejemanju odločitev, dobrem fizičnem in psihičnem počutju kot vsi ostali ljudje. Pri tem le potrebujejo več specifične pomoči in podpore (Petry in Maes, 2007). V sodobnem času večina oseb z MDR celo življenje živi doma, znotraj primarnih družin ali vsaj pod nadzorom družinskih članov, kar pomeni, da zanje najpogosteje skrbijo starši (Seltzer idr., 1991). So pa, kot že omenjeno, sorojenci tisti, ki imajo večinoma z njimi najdlje trajajoče odnose. Posledično lahko bolje kot drugi razumejo, kakšno podporo potrebujejo njihovi bratje in sestre z MDR, poleg tega pa tudi nudijo ustrezno individualizirano podporo na področju komunikacije, vedenja, socialnega
Rosseti, 2018). Kvaliteta in kvantiteta skrbi in podpore sorojencev se med družinami razlikuje.
Glede na raziskave je le-ta pogosteje naravnana bolj čustveno kot praktično. Če je sorojencev več, je pogosto eden od njih tisti, ki velja za najbolj vključenega. To je po navadi brat oz. sestra, ki živi blizu doma, je starejši kot oseba z MDR in ima z njim stik (lahko tudi preko telefona) vsaj enkrat na teden. Raziskave (v Seltzer idr., 1991) so pokazale, da so v skrb in podporo pogosteje vključene sestre. Zanimivo je, da vključenost sorojencev pozitivno vpliva na zdravstveno stanje in nivo stresa mater ter njihovo zadovoljstvo z življenjem, četudi sorojenci ne živijo več doma, imajo svoje družine in službe, zaradi česar ne morejo redno pomagati pri skrbi za svoje brate in sestre (Seltzer idr., 1991).
Sorojenci torej v odnosu do bratov ali sester z MDR prevzemajo različne pomembne vloge in odgovornosti. Svojim bratom in sestram z MDR pogosto nudijo čustveno, socialno, fizično in praktično pomoč. Pri prepoznavanju svojih novih ali spreminjajočih se vlog v življenju bratov in sester z MDR sorojencem lahko pomaga tudi proces načrtovanja prihodnosti družine. Na splošno je razumevanje lastne vloge v odnosu do sorojenca z MDR izrednega pomena, saj pomembno vpliva tako na kvaliteto načrtovanja kot tudi ozaveščanje in izboljšanje ustaljene prakse v povezavi z načrtovanjem prihodnosti. Pomembno vlogo imajo tudi strokovnjaki s področja MDR, ki se od sorojencev lahko veliko naučijo o skrbi za osebe z MDR, predvsem pa jim pravočasno ponudijo ustrezno pomoč in podporo pri prevzemanju njihovih vlog (Hall in Rosseti, 2018).
Rezultati raziskave o vlogah, ki jih prevzemajo sorojenci oseb z MDR, so prikazani v Tabeli 1. Vloge so navedene od najbolj do najmanj pogosto omenjenih.
Tabela 1: Vloge, ki jih v odnosu do bratov in sester z MDR prevzemajo sorojenci (Hall in Rosseti, 2018, str. 427)
Skrbnik
(≈ 65 %)
Sorojenec nudi neposredno skrb in podporo pri vsakodnevnih aktivnostih (nega in skrb, kuhanje, pospravljanje in čiščenje, nakupovanje, prevozi, svetovanje, pomoč pri financah, vedenjska podpora idr.).
Prijatelj
(≈ 65 %)
Sorojenec skupaj s svojim bratom ali sestro z MDR predvsem preživlja čas (druženje nasploh in druženje ob obrokih, medsebojno zaupanje, vzdrževanje socialnih kontaktov preko telefona ipd.).
Zagovornik
(≈ 62 %)
Sorojenec zastopa oz. varuje in/ali govori v imenu brata ali sestre z MDR (udeležba na sestankih, zavzemanje pred nasilneži, zagovarjanje namer in interesov, izražanje visokih pričakovanj ipd.).
Zakoniti zastopnik
(≈ 54 %)
Sorojenec je pravno odgovoren za brata ali sestro z MDR in njegove ali njene stvari (trenutni ali bodoči pravni skrbnik ali soskrbnik, odvetnik in stik v sili).
Sorojenec
(≈ 52 %)
Sorojenec ima sicer s svojim bratom ali sestro z MDR običajen odnos kot ostali bratje in sestre (svetovanje, spodbujanje, skupno preživljanje časa, prepiri, skupno počenjanje neumnosti itd.), a pogosto prevzema več odgovornosti (sorojenec kot starš oz. nadomestni starš, ne glede na to ali je mlajši ali starejši od svojega brata ali sestre z MDR).
Načrtovalec prostega časa
(≈ 34 %)
Sorojenec bratu ali sestri z MDR nudi podporo pri aktivnem preživljanju prostega časa (načrtovanje počitnic in prostočasnih aktivnosti, skupna udeležba na različnih dogodkih, spodbujanje pri vključevanju v družbo).
Neformalni koordinator pomoči
(≈ 19 %)
Sorojenec nadzoruje oz. usklajuje različne vidike pomoči in podpore za brata ali sestro z MDR (svetovanje glede financ in zdravja, nadzorovanje zdravil, usposabljanje in nadzorovanje oseb, ki bratu ali sestri nudijo pomoč in podporo, nadzorovanje različnih storitev, načrtovanje prihodnosti ipd.).
Brez vloge
(≈ 2 – 3 %)
Sorojenec v povezavi s svojim bratom ali sestro z MDR ne prevzema nobene vloge.
2.3. IZZIVI SOROJENCEV OSEB Z MDR
Sorojenci, ki imajo brate ali sestre z MDR, se v obdobju prehoda v odraslost in osamosvajanja soočajo s številnimi kompleksnimi izzivi in težavami, ki so drugačne od tistih, ki so jih doživljali kot otroci in mladostniki (Gallagher idr., 2006). Nekateri izzivi v obdobju otroštva so sicer že navedeni v poglavju Vpliv oseb z MDR na družino, na splošno pa so najpogosteje omenjeni pozitivni vidiki zrelost in samostojnost, razvijanje potrpežljivosti, tolerance, sprejemanje drugačnosti, ponos in razumevanje, negativni vidiki življenja z bratom in sestro z MDR pa prekomerna vključenost (v skrb za sorojenca z MDR ipd.), prevzem skrbi, udeležba pri zdravniških pregledih, uravnavanje zahtevnejšega vedenja, manj pozornosti staršev, težave v določenih socialnih situacijah, pomanjkanje prostega časa, občutki jeze, krivde, sramu, osamljenosti, tesnobe, perfekcionizem ipd. Posebej težko obdobje za mnoge sorojence je najstništvo, ko se pri posameznikih bolj kot sicer pojavljajo občutki sramu. Mnogi sorojenci navajajo tudi, da so v tem obdobju zamerili svojim bratom in sestram z MDR, ker so morali ves čas izbirati le prijatelje in morebitne partnerje, ki so sprejeli njihovo drugačnost. V odraslosti se sorojencem oseb z MDR poleg nekaterih že omenjenih izzivov odpirajo še mnoga nova vprašanja (Davys idr., 2015; Meyer in Vadasy, 1996; Strohm, 2005; Tozer in Atkin, b. d.).
Kvaliteta življenja oseb z MDR je boljša kot v preteklosti (Hammel idr., 2002). Posledično je daljša njihova življenjska doba. Osebe pogosto dosežejo tudi visoko starost. Povedali smo že, da v primerjavi s preteklostjo večina posameznikov z MDR živi znotraj družin, kjer zanje skrbijo starši ali v drugih nastanitvah, ki temeljijo na skupnosti (Jeppsson-Grassman in Whitaker, 2013 v Avieli idr., 2019; Seltzer idr., 1991). Prej ali slej se večina sorojencev sooči z dejstvom, da njihovi starši ne bodo živeli večno. Znajdejo se pred težkim vprašanjem, kdo bo poskrbel za prihodnost njihovih bratov oz. sester z MDR, sploh tistih, ki živijo doma, in po potrebi tudi za ostarele starše (Gallagher idr., 2006). Starši si večinoma želijo, da odgovornost za skrb po njihovi smrti prevzamejo sorojenci, na kar pa le-ti pogosto niso pripravljeni (Rimmerman in Raif, 2001). Dejstvo, da imajo sorojenci brate ali sestre z MDR, lahko vpliva tudi na njihove druge pomembne življenjske odločitve, npr. na izbor poklica, kraj oz. mesto bivanja in na izbiro življenjskega partnerja, pa tudi na načrtovanje lastne družine oz. potomstva (Strohm, 2005). Izzivi in težave se sicer med sorojenci razlikujejo glede na trenutno družinsko situacijo, pretekle odnose in podporo, ki je na voljo posamezniku z MDR, večinoma pa jih lahko razdelimo na naslednja širša področja: razumevanje genetike, zagotavljanje dolgoročne oskrbe in zagotavljanje kvalitete življenja (Gallagher idr., 2006).
Tabela 2: Nekatera od vprašanj, s katerimi se srečujejo sorojenci oseb s težjimi MDR (Gallagher, Powell in Rhodes, 2006, str.
260)
Genetika
Kakšne so možnosti, da bom imel tudi sam otroka z MDR?
Bom prenesel MDR na svoje otroke?
Kje lahko dobim odgovore na vsa vprašanja in skrbi s področja genetike?
Kaj si bo o morebitnih genetskih težavah mislil moj partner?
Dolgoročna oskrba
Kaj se bo zgodilo, ko bodo moji starši umrli?
Kdo bo skrbel za mojega brata ali sestro z MDR?
Ali bom finančno odgovoren za svojega brata ali sestro z MDR?
Ali bi moral biti njegov skrbnik?
Kakšne odgovornosti ima skrbnik?
Ali moji starši s svojim premoženjem lahko zagotovijo finančno varnost za brata ali sestro z MDR v prihodnosti?
Pomoč in
podpora osebam z MDR
Ali bomo potrebovali skrbnika?
Kako vzpostaviti sistem skrbništva?
Na kakšen način lahko pomagam izboljšati kvaliteto življenja svojega brata ali sestre z MDR?
Ali sem lahko vključen v storitve pomoči in podpore?
Ali sem lahko zagovornik svojega brata ali sestre z MDR?
Sorojenci imajo ob vseh omenjenih vprašanjih pogosto težave s sprejemanjem življenjskih odločitev. Čutijo pritisk, da morajo upoštevati želje staršev, ki niso nujno enake njihovim željam, kar včasih vodi do tega, da ne želijo sprejemati odločitev brez odobravanja staršev.
Sorojenci imajo lahko pomanjkanje samozavesti glede sprejemanja življenjskih odločitev oz.
si ne upajo nasprotovati prepričanjem in željam svojih staršev (Strohm, 2005). Vpliv na sprejemanje njihovih življenjskih odločitev je zelo odvisen od stopnje povezanosti s primarno družino (Taylor idr., 2008). V eni od raziskav so namreč ugotovili, da se sorojenci oseb s težjimi MDR že zgodaj naučijo, da je skrb za brata ali sestro z MDR skupna družinska odgovornost.
To pomeni, da imajo sorojenci že v otroštvu visoka pričakovanja glede svojih dolžnosti znotraj družine, ki lahko kasneje v odraslosti enako vplivajo na večjo vključenost v primarno družino (Stoneman, 2005, v Taylor idr., 2008). Ravno večja pričakovanja glede delitve družinskih vlog in dolžnosti so tista, ki naj bi najbolj vplivala na pogostejši stik z družino (Bengtson in Roberts, 1991).
Ena od sorojenk v zgodnjih dvajsetih letih je takole povzela skrbi številnih sorojencev:
»Predvidevam, da otroci iz normalnih (karkoli že to je!) družin o prihodnosti razmišljajo tako:
Kam grem? Kje želim biti čez pet, deset, petnajst let? Ali si želim imeti otroke? Koliko si jih želim? Se želim poročiti? Kje si želim živeti? Blizu staršev ali daleč stran? Itd. In potem smo tu mi, sorojenci oseb z MDR, ki pred vsemi temi vprašanji razmišljamo še: Kje si želim živeti in ali bo ta odločitev ustrezna tudi za mojega brata ali sestro z MDR? Ali si želim imeti otroke?
Kaj, če bo tudi moj otrok imel MDR? Ali bom zmogel vse to in še skrb za brata ali sestro z MDR? Ali sem slab sorojenec, če se preselim stran od staršev in tako zapustim ne le njih, ampak tudi svojega brata ali sestro z MDR? Ne razmišljam le o svoji prihodnosti, ampak me skrbi in zato načrtujem tudi prihodnost svojega brata ali sestre z MDR« (Strohm, 2005).
Večina sorojencev se popolnoma zaveda dejstva, da bodo morali prevzeti skrb za svoje brate ali sestre z MDR, ko starši zaradi starosti, bolezni oz. smrti tega ne bodo več zmožni. Pri nekaterih to pomeni skrb na domu, pri drugih pa aktivno vključenost v zagotavljanje ustrezne skrbi v različnih stanovanjskih ali bivalnih skupnostih. Vseeno pa je naporno usklajevati skrb za ostarele starše, brata ali sestro z MDR ter lastne otroke. Včasih celotna situacija postane neznosna in lahko se zgodi, da sorojenci ob tem čutijo tako hude pritiske, da želijo pred vsem tem pobegniti. Kot izgovor za to iščejo različne obveznosti (poroka, potovanja ipd.). Breme je še toliko večje, kadar nimajo drugih bratov in sester brez MDR, s katerimi bi si lahko razdelili odgovornosti. Pogosto sorojenci zato najprej vsaj za kratek čas potrebujejo odmik od družine in vseh obveznosti, z namenom, da pridobijo nekaj svobode in neodvisnosti. Šele potem so pripravljeni na soočanje z novimi, povečanimi odgovornostmi, medtem ko se nekateri, ker celotno situacijo ocenijo kot prezahtevno in preveč stresno, umaknejo za vedno (Strohm, 2005; »The Important Role of Siblings of People with Disabilities in Texas«, b. d.).
Slika 1: Usklajevanje skrbi za ostarele starše, brata ali sestro z MDR in lastne otroke je lahko za sorojence (pre)velik zalogaj (»The Important Role of Siblings of People with Disabilities in Texas«, b. d., str. 1).
Posebno skrb in stres pa v povezavi s staranjem staršev sorojencem predstavlja njihova smrt.
Pa ne le zaradi morebitne pričakovane povečane odgovornosti oz. skrbi za brate ali sestre z MDR, ampak tudi zato, ker se jim ob tem poraja več vprašanj: Kako pripraviti brata ali sestro z MDR na smrt staršev? Kako jih podpreti tekom procesa žalovanja? Pogosto si želijo, da bi se o vseh omenjenih vprašanjih in dilemah pravočasno pogovorili s starši. Pomembno jim je, da poznajo njihove želje. Kljub vsemu pa je to področje, o katerem se je po navadi težko pogovarjati, zato je podpora strokovnjakov tu še toliko bolj potrebna (Tozer in Atkin, b. d.).
2.3.1. IZBIRA POKLICA
Posameznik poklic načeloma izbere predvsem na podlagi tega, kako dojema samega sebe in svoje spretnosti. V več raziskavah (Burton in Parks, 1994; Chase in McGill, 2019; Farber, 1963) so ugotovili, da sorojenci oseb s težjimi MDR bolj verjetno izbirajo poklice, kjer lahko pomagajo drugim ljudem in izboljšujejo kvaliteto njihovega življenja (npr. medicinske sestre, specialni in rehabilitacijski pedagogi, delovni terapevti, socialni delavci ipd.), saj iz prve roke vedo, kakšen vpliv imajo lahko z opravljanjem takega poklica na posameznike in njihove družine, splošno gledano pa niso našli statistično pomembnih razlik glede kariernih želja med sorojenci oseb z in brez MDR. Sorojenci naj bi se za poklice, kjer skrbijo za druge, odločali predvsem zaradi lastnih izkušenj, na podlagi katerih so razvili velik smisel za socialno pravičnost in enakost ter željo pomagati zapostavljenim oz. socialno ogroženim skupinam ljudi.
Na splošno dobro razumejo in spoštujejo razlike med ljudmi ter znajo pokazati empatijo in sočutje. Sorojenci pravzaprav že v otroštvu usvojijo številne veščine nege in skrbi, zato se zdi naravno, da ta znanja uporabijo tudi kasneje. Pri nekaterih sorojencih na odločitev o izbiri poklica lahko vplivajo morebitni občutki krivde ali zgolj dejstvo, da so med odraščanjem preživeli veliko časa z različnimi strokovnjaki, ki so njihovim bratom ali sestram z MDR nudili pomoč in podporo, zato se v tem okolju najbolje počutijo. Čeprav na odločitev o izbiri poklica vpliva ogromno dejavnikov, pa pri sorojencih oseb s težjimi MDR pogosto prevladuje prav vpliv družinske situacije (Strohm, 2005).
V eni od raziskav (Marks idr., 2005) so ugotavljali, zakaj se sorojenci oseb z MDR odločajo za študij specialne in rehabilitacijske pedagogike. Ugotovili so, da si predvsem želijo izboljšati kvaliteto specialno pedagoških programov ter storitve podpore in pomoči za osebe z MDR, nekateri neposredno s poučevanjem v razredu, drugi pa posredno z raziskovanjem in sodelovanjem v različnih projektih. Pogosto so bili namreč nezadovoljni z učitelji svojih bratov ali sester z MDR ter njihovim poučevanjem, pedagoškimi pristopi oz. znanjem, ki so ga ocenili kot pomanjkljivo. Zato so si želeli to spremeniti in v prihodnosti otrokom omogočiti (še) bolj optimalne izobraževalne okoliščine. Mnogi se za ta poklic odločajo z željo, da bi izvedeli več o specifikah motenj svojih bratov ali sester ter s pridobljenim znanjem izboljšali kvaliteto njihovega življenja. Na odločitev za poklic so pomembno vplivale njihove življenjske izkušnje, ki so jim odprle unikatno perspektivo oz. vpogled v različne individualne potrebe posameznikov. Na podlagi teh izkušenj dobro vedo, da je pomembno na stvari gledati z različnih vidikov in brez predsodkov, predvsem pa tudi, da se vsak uči na svoj način. Izkušnje iz vsakdanjega življenja so ocenili kot pomembno dodano vrednost pridobljeni strokovni izobrazbi.
2.3.2. IZBIRA ŽIVLJENJSKEGA PARTNERJA
Dejstvo, da ima posameznik brata ali sestro z MDR, torej lahko vpliva na številne življenjske odločitve, tudi na izbiro življenjskega partnerja. Več sorojencev navaja, da imajo omejene možnosti pri vzpostavljanju in ohranjanju njihovih lastnih družin. Predvsem sorojenke naj bi se poročale in imele otroke kasneje, a naj bi bile njihove zakonske zveze bolj trdne in naj bi redkeje prihajalo do ločitev. Obstajajo pa tudi raziskave (Taylor idr., 2008), ki ne navajajo razlik med
sorojenci oseb z in brez MDR na tem področju. Razlogi za morebitne težave sorojencev v njihovem partnerstvu niso povsem jasni. Nanje naj bi vplivala predvsem povečana pomoč in podpora ter s tem čas, ki ga namenjajo svojim bratom ali sestram z MDR, to pa lahko otežuje vzdrževanje pozitivnih odnosov z njihovimi partnerji. Glede na to, da sorojenke sicer v odraslosti pogosteje prevzemajo vloge skrbi in podpore za svoje brate in sestre z MDR, morajo ob načrtovanju lastne prihodnosti misliti več kot le nase, kar tudi lahko vpliva na to, da so ob prevzemanju take odgovornosti veliko bolj previdne pri odločitvah glede poroke in otrok (Hodapp idr., 2010; v Taylor idr., 2008).
Večina sorojencev sicer zelo zavestno izbira življenjskega partnerja. Zelo veliko jim pomeni, da njihov partner sprejema brata ali sestro z MDR (Strohm, 2005) oz. da ima do njega/nje pozitiven odnos, saj na tak način lažje usklajujejo partnerstvo in solidarnost v širši družini. Pri iskanju partnerja sorojenci poleg tega pogosteje kot njihovi vrstniki razmišljajo o morebitnih kasnejših težavah v novem odnosu (Hackenberger, 1991, v Novljan, 2004). Glede na to, kakšen odnos imajo do njihovih bratov ali sester z MDR, pa ocenjujejo tudi prijatelje. Mnogi se prijatelje bojijo pripeljati domov. Pogosto mine kar nekaj časa, da osebe zares dobro spoznajo, preden jim razkrijejo informacijo o njihovi družinski situaciji, saj se bojijo stigmatizacije ali da bi bili zaradi tega v družbi celo zavrnjeni (Strohm, 2005).
2.3.3. ODLOČITEV GLEDE LASTNIH OTROK
Kot že omenjeno, je odločitev glede lastnih otrok lahko za sorojence zelo stresna in polna težav.
Nekateri imajo sicer občutek, da so zaradi dosedanjih izkušenj bolje opremljeni za obvladovanje težkih situacij, druge pa misel na to navdaja z grozo (Strohm, 2005). Včasih so med odločanjem o potomstvu pod velikim pritiskom že samo zato, ker vedo, da potem njihov brat ali sestra z MDR po pomembnosti ne bo več prvi v njihovem življenju (Davys idr., 2010).
Velika skrb in strah večine sorojencev oseb s težjimi MDR pa je možnost, da bi tudi sami imeli otroka z motnjami v duševnem razvoju (Tingey, 1988, v Gallagher idr., 2006). Posledično pogosteje razmišljajo o tem, kako bi se odločili v tem primeru (Hackenberger, 1991, v Novljan, 2004). Čeprav se večina ljudi zaveda možnosti, da dobijo otroka z MDR, pa je pri sorojencih skrb še toliko bolj izrazita, saj vedo, da se je to že zgodilo v preteklosti in da se zlahka ponovi.
Ta skrb je še toliko večja, kadar gre za motnje, diagnosticirane ob rojstvu oz. za motnje z genetskim vzrokom. Sorojenci pogosto želijo imeti možnost genetskega svetovanja in opravljanja različnih genetskih preiskav. Genetski svetovalci so jim lahko v veliko pomoč pri prepoznavanju tveganj, raziskovanju motenj v duševnem razvoju, interpretaciji teh informacij, analizi vzorcev dedovanja in tveganja ponovitve motnje. Preiskave vseh možnosti ne morejo napovedati z gotovostjo. Vseeno pa je to lahko zelo koristen korak v procesu odločanja, saj sorojenci na ta način dobijo širši vpogled, ki jim omogoči odločanje o nosečnosti in rojstvu na podlagi predhodnih strokovnih informacij (Gallagher idr., 2006; Strohm, 2005).
Kljub vsemu se nekateri sorojenci vseeno odločijo, da nikoli ne bodo imeli otrok bodisi zaradi prevelikih strahov bodisi, ker ne želijo prevzeti odgovornosti za lastnega otroka, saj vedo, da bodo prej ali slej morali prevzeti odgovornost za brata ali sestro z MDR. Nekateri sorojenci po
želijo odreči tej svobodi. Seveda to nikoli niso lahke odločitve. Sorojencem pogosto predstavljajo težko breme, ob katerem se velikokrat počutijo nerazumljene in same (Strohm, 2005).
2.3.4. IZBIRA KRAJA BIVANJA
Sorojenci oseb z MDR so pogosto razdvojeni med skrbjo za primarno družino in ustvarjanjem svojega življenja (Strohm, 2005). Mnogi sorojenci prvič zapustijo družino ob odhodu na fakulteto. Nekateri uživajo v novi svobodi, za mnoge pa to kljub temu predstavlja težko obdobje, polno skrbi in občutkov krivde, ker so zapustili dom. Tisti, ki ne odidejo od doma v tem obdobju življenja, imajo kasneje lahko težave pri selitvi na svoje oz. pogosto ostanejo v bližini doma (Tozer in Atkin, b. d.). Tudi nasploh, v primerjavi z vrstniki, ki nimajo bratov ali sester z MDR, sorojenci pogosteje navajajo, da si v odraslosti želijo živeti v bližini primarne družine (Taylor idr., 2008), saj domnevajo, da bodo za brata ali sestro z MDR skrbeli na njihovem domu in si težko predstavljajo, da bi se odselili daleč stran, četudi so njihovi bratje ali sestre z MDR pravzaprav nastanjeni v različnih bivalnih ali stanovanjskih skupnostih. Ti sorojenci imajo namreč razvit že omenjen vseživljenjski občutek odgovornosti, da članom družine zagotavljajo družbo ter druge oblike pomoči in podpore. V longitudinalni študiji so ugotovili, da približno 20 % sorojencev pričakuje, da bodo tudi v odraslosti živeli skupaj s svojimi brati ali sestrami s težjimi MDR, a le polovica teh se za to kasneje dejansko odloči. Za skupno bivanje s sorojencem z MDR se pogosteje odločajo sestre, še posebej v primeru, da ima njihov brat oz. sestra z MDR manj primanjkljajev in vedenjskih problemov (Freedman idr., 1997, v Doody idr., 2010; Krauss idr., 1996, v Doody idr., 2010).
Zaradi različnih življenjskih priložnosti, ki se pojavljajo tudi daleč od doma, se sorojenci lahko spopadajo z občutki krivde in strahu, da so preveč egoistični. Tudi sicer imajo pogosteje občutek, da so razdvojeni med prijatelji, partnerjem ali soprogom oz. sekundarno in primarno družino, zaradi česar včasih gojijo zamere do ostalih, ki se v podobnih situacijah lahko odločajo svobodno, brez omejitev in pritiskov (Strohm, 2005).
2.4. NAČRTOVANJE PRIHODNOSTI DRUŽIN Z MDR
Večkrat smo že poudarili, da (v primerjavi s preteklostjo) v zadnjih letih za osebe z MDR največkrat skrbijo starši. Ko ti umrejo, se običajno pričakuje, da bodo za osebe z MDR vsaj delno poskrbeli sorojenci (Davys idr., 2015; Seltzer idr., 1991). O dolgoročnih načrtih o skrbi za osebe z MDR se znotraj družin glede na raziskave največkrat ne pogovarja. Načrtovanje prihodnosti je namreč za starše izredno občutljiva tema. O tem se neradi pogovarjajo. Kadar pa se, se redko dogovorijo o vseh pomembnih podrobnostih. Dogovore večinoma sprejmejo ustno, redko pisno (Davys idr., 2010, 2014, 2015; Dillenburger in McKerr, 2011). Čeprav se od sorojencev pričakuje, da bodo prevzeli skrb za osebo z MDR, so po raziskavah v proces načrtovanja prihodnosti družine vključeni redko, večinoma le minimalno. Brez ustreznih informacij pa so zanje izzivi, ki se nanašajo na zagotavljanje kasnejše dolgoročne oskrbe, zelo težki in lahko prinašajo številne občutke krivde, tesnobe in negotovosti (Gallagher idr., 2006).
Pomembno je, da so poleg sorojencev, kjer je to mogoče, upoštevajoč njihove spretnosti in
sposobnosti, v načrtovanje dejavno vključene tudi osebe z MDR. Nemalokrat lahko sprejemajo povsem kompetentne odločitve glede lastne prihodnosti (Heller, 2000).
Ko govorimo o dogovarjanju glede prihodnosti, je nujno, da se poleg vsega zavedamo, da pri tem ne gre za proces, ki ga je možno na eni točki zaključiti, ampak načrtovanje, dogovarjanje oz. sprejemanje odločitev poteka ves čas. V eni od raziskav so načrtovanje prihodnosti družin z MDR opredelili kot »krmarjenje po nenehno spreminjajočem se morju«. Morje predstavlja nedoločen začetek ali konec v procesu staranja in načrtovanja prihodnosti, krmarjenje po njem
− torej sprejemanje odločitev in cilj − pa poteka ves čas, saj se notranji in zunanji dejavniki, povezani z osebo z MDR, ves čas spreminjajo. Sprejemanje odločitev glede prihodnosti, v okviru razumevanja motnje in zdravstvenih značilnosti, se na podlagi dinamičnih medsebojnih odnosov med družinskimi člani in strokovnjaki ter različnih predstav, prepričanj oz. stališč posameznikov v različnih življenjskih obdobjih ves čas spreminja, razvija in prenaša. Na sprejemanje odločitev med drugim vpliva tudi nenehno spreminjanje državne zakonodaje na področju financiranja, spreminjanje nastanitvenih možnosti in možnosti zaposlovanja oseb z MDR. Kljub temu je pomembno imeti načrt. Ker pa prihodnost ni znana in ves čas prihaja do takih in drugačnih sprememb, mora biti načrt prilagodljiv – potrebno ga je stalno spreminjati oz. dopolnjevati (Trip idr., 2019).
Slika 2: Načrtovanje prihodnosti kot krmarjenje po nenehno spreminjajočem se morju (Trip idr., 2019, str. 1603)
Splošno gledano je načrtovanje prihodnosti družin oseb s težjimi MDR vsekakor izrednega pomena. Zaradi odsotnosti načrtovanja poleg že omenjenih izzivov lahko prihaja do neustreznih namestitev oseb z MDR, pomanjkljivih finančnih načrtov ter številnih drugih nepotrebnih težav za sorojence in druge sorodnike (Heller, 2000).
2.4.1. SKRBI GLEDE PRIHODNOSTI
Pogovor o prihodnosti družinam oseb s težjimi MDR večinoma predstavlja stres in velik izziv (Davys idr., 2010; Heller, 2000). Razlogi za to so različni. Družine pogosto niso pripravljene razmišljati o prihodnosti, čeprav jih skrbi, kaj se bo zgodilo, ko staršev več ne bo ali zaradi zdravstvenih razlogov ne bodo več zmožni skrbeti za osebo z MDR (Dillenburger in McKerr, 2011). Načrtovanje prihodnosti jih opominja na umrljivost in druge skrbi, povezane z odgovornostjo do družine, ločitvijo in neodvisnostjo. Poleg tega starši, ki zagotavljajo vseživljenjsko skrb za svojega otroka, neradi opustijo to vlogo (Heller, 2000). Prvi korak je, da se starši soočijo z dejstvom, da ne bodo živeli večno in se bodo morali umakniti od njihove vseživljenjske vloge skrbnikov (Heller, 2000). Sorojenci navajajo strah staršev pred prihodnostjo in prepričanje, da za otroka z MDR nihče ne more poskrbeti tako dobro kot oni (Davys idr, 2015). Primanjkuje pa jim tudi informacij o različnih drugih možnostih. Večkrat so črnogledi in jih skrbi glede prihodnosti. Največkrat navajajo naslednje skrbi (Davys idr., 2014):
Skrbi, povezane z zagotavljanjem potrebne pomoči in podpore, financiranjem in smrtjo staršev;
skrb, da za svoje brate ali sestre z MDR ne bodo znali poskrbeti tako dobro kot njihovi starši (Tozer in Atkin, b. d.);
pomanjkanje ustreznih virov pomoči in podpore (Davys idr., 2010);
skrbi zaradi pomanjkljivega načrtovanja in pomanjkanja ustreznih informacij;
usklajevanje nege in drugih (finančnih in pravnih) obveznosti (Tozer in Atkin, b. d.);
usklajevanje potreb primarnih in sekundarnih družin (Davys idr., 2010);
skrb, kako shajati z ostarelimi starši in povečano potrebo po negi;
skrb, kako bo brat ali sestra z MDR sprejel smrt staršev in občutek razdvojenosti med družinskimi člani;
skrb za lastno zdravje in zdravja brata ali sestre z MDR.
Zavedati se je treba, da prihodnost ne skrbi samo staršev, ampak tudi sorojence, zato sta odkrit pogovor in dobro načrtovanje prihodnosti izrednega pomena za srečo in kvaliteto življenja družin (Davys idr., 2010). Pri tem pa starši zaradi že omenjenih razlogov pogosto potrebujejo pomoč, da se lahko skupaj s sorojenci odkrito in pošteno pogovorijo o pričakovanjih in prihodnosti brata ali sestre z MDR ter pri tem upoštevajo pravico sorojencev do samostojnega življenja (Novljan, 2004).
2.4.2. ŽELJE IN PRIČAKOVANJA GLEDE PRIHODNOSTI
Čeprav sorojence skrbi za prihodnost bratov ali sester z MDR, imajo tudi svoje potrebe in želje.
Želijo imeti in živeti svoje življenje (Davys in Haigh, 2007; Davys idr., 2010), enako pa si želijo tudi za svoje brate ali sestre z MDR. Večinoma izražajo zadovoljstvo, kadar vidijo, da njihovi bratje ali sestre z MDR živijo ustaljeno življenje, da so srečni in vključeni v različne prostočasne aktivnosti. Sorojenci si zanje večinoma želijo zadovoljujoče življenje. Pri tem pogosto opažajo pomanjkljive možnosti vključevanja, kar se jim v primerjavi z njihovim življenjem in izbirami zdi žalostno, sploh kadar zraven opažajo še izgubo določenih veščin, upad intelektualnih sposobnosti in več vedenjskih težav ob vključenosti v program nege in skrbi (Tozer in Atkin, b. d.). Njihove želje in pričakovanja glede skrbi za brate ali sestre z MDR se razlikujejo.
Nekateri si glede na trenutno stanje v prihodnosti ne želijo sprememb. Drugi pričakujejo, da bo potreba po njihovi vključenosti v skrb za brata ali sestro z MDR postopoma večja. Večinoma pa si predstavljajo, da bodo v prihodnosti skrbeli predvsem za nadzor nad financami ali izvajanjem storitev. Največkrat si primarno želijo prevzemati vlogo sorojencev in ne skrbnikov.
Lahko pa se zgodi, da sorojenci niso povsem prepričani, kakšno in kolikšno pomoč in podporo želijo oz. zmorejo ponuditi v povezavi z načrtovanjem lastne prihodnosti (Davys idr., 2015;
Tozer in Atkin, b. d.).
Tudi želje in pričakovanja staršev se razlikujejo. Večinoma si želijo skrbeti za svojega odraslega otroka z MDR toliko časa, kolikor je to mogoče. Želijo si tudi, da bi njihov otrok z MDR živel doma. Kjer to ni mogoče, pa si želijo, da bi živel z enim od družinskih članov (Davys in Haigh, 2007; Smyth in McConkey, 2003). Nekateri starši si želijo oz. pričakujejo, da bodo po njihovi smrti sorojenci imeli le nadzor nad izvajanjem skrbi oz. storitev pomoči in podpore za brata ali sestro z MDR. Drugi pričakujejo, da bodo z njimi živeli, medtem ko tretji tega izrecno ne želijo.
Nekateri sorojenci navajajo, da se pričakovanja staršev skozi čas spreminjajo in naraščajo.
Včasih se želje in pričakovanja staršev in sorojencev ujemajo, pogosto pa si med seboj nasprotujejo (Davys idr., 2015). V teh primerih je pomen konstruktivne komunikacije in dobrega načrtovanja še večji.
2.4.3. VKLJUČEVANJE SOROJENCEV
Sorojenci, ki si želijo prevzeti vlogo skrbnika ali biti kakorkoli vključeni v skrb za svoje brate ali sestre z MDR, bi morali biti obvezno vključeni v načrtovanje prihodnosti družin. Pravzaprav tudi sami večinoma izražajo željo, da bi načrtovali prihodnost družine skupaj s starši. Na splošno si sorojenci želijo biti vključeni v sprejemanje odločitev glede svojih bratov in sester z MDR. Pogosto sami sebe imenujejo kot »tretji starš«, pri čemer pa imajo velikokrat občutek, da njihov doprinos ostaja neopažen, sploh s strani strokovnjakov, zaradi česar mnogi občutijo jezo. Načrtovanje prihodnosti bi se torej moralo začeti znotraj družine, najbolje v času najstniških let sorojencev:
Prvi korak je vzpostavljanje dialoga med starši in sorojenci oz. spodbuda, da se v družini med seboj začnejo pogovarjati o prihodnosti in svojih željah.
Nadaljevanje pogovora je prepoznavanje vlog, ki jih v odnosu do svojih bratov ali sester z MDR trenutno prevzemajo sorojenci, predvsem pa tudi pogovor o tem, kakšne vloge bi si želeli prevzemati v odraslosti.
Vzpostavljen dialog je izhodišče za pogovor o strahovih in skrbeh ter za načrtovanje konkretnih korakov in pripravo na prihodnost.
Načrti glede prihodnosti in vloge, ki naj bi jih sorojenci prevzemali, niso nikoli dokončni, ampak se lahko ves čas prilagajajo trenutnim družinskim ter drugim pomembnim situacijam in potrebam. Pri načrtovanju prihodnosti bi morali imeti pomembno vlogo tudi strokovnjaki, ki zagotavljajo pomoč, podporo in nego. Priporočljivo bi bilo, da bi ti sorojence vključevali na sestankih in drugih oblikah sodelovanja, jih obveščali o načrtih ter jih podprli v njihovih vlogah.
Lahko bi jih povabili na letne načrtovalne sestanke, ne samo z namenom učenja in vključenosti, temveč tudi zato, ker so jim sorojenci lahko v veliko pomoč pri načrtovanju njihovega dela z osebami z MDR. Lahko jim pomagajo pri vzpostavljanju komunikacije in interakcije (npr. pri razumevanju neverbalne komunikacije, nudenju fizične pomoči ipd.). Čeprav se pogledi in stališča sorojencev lahko razlikujejo od pogledov in stališč staršev, so le-ti enakovredni in izrednega pomena, saj sorojenci svoje brate ali sestre z MDR poleg staršev poznajo najbolje (Arnold idr., 2012; Heller idr., 2007; Nijs idr., 2016, v Hall in Rossetti, 2017; Tozer in Atkin, b. d.).
2.4.4. PODROČJA NAČRTOVANJA PRIHODNOSTI
Načrtovanje prihodnosti družin oseb s težjimi MDR obsega naslednja področja (Heller idr., 2007):
1. Načrtovanje bivanja oseb z MDR
Glede na raziskavo (Lindahl idr., 2019) je načrtovanje bivanja oz. stanovanjske ureditve eno od področij, ki ga družine največkrat omenjajo in o katerem največ oz. najbolj podrobno razpravljajo. Večina staršev in sorojencev, ki so sodelovali v raziskavi, se je o tem področju že vsaj malo pogovarjala. Nekateri imajo oblikovane že celo zelo podrobne načrte, medtem ko drugi še nimajo povsem jasnih predstav o tem, česa si želijo. Na splošno vsi področje načrtovanja bivanja uvrščajo med najpomembnejša za načrtovanje prihodnosti. Se pa pričakovanja staršev oz. družin glede tega med seboj razlikujejo. Nekateri starši si za svojega odraslega otroka z MDR želijo namestitve v eni od organiziranih oblik bivanja, kjer je osebam zagotovljena ustrezna nega ter strokovna pomoč in podpora. Drugi pa načrtujejo, da bo skrbništvo prevzel sorojenec ali nekdo izmed sorodnikov, s katerim bi oseba z MDR potem tudi živela. Nekateri starši si želijo tudi, da bi njihov odrasel otrok z MDR živel samostojno, v svojem stanovanju, z dogovorom o nadzoru strokovnjakov ali sorodnikov (Lindahl idr., 2019), medtem ko so v drugih raziskavah ugotovili, da si starši večinoma želijo, da bi osebe z MDR, dokler je to možno, živele doma in ob tem pogosto niti ne razmišljajo o drugih možnostih (Davys in Haigh, 2007; Smyth in McConkey, 2003), pri čemer kot razlog za to navajajo tudi dejstvo, da osebam z MDR menjava ustaljenih navad predstavlja izvor vznemirjenja in stresa (Coyle idr., 2015; Davys in Haigh, 2007).
V Sloveniji se osebe z MDR poleg odločitve za bivanje s starši ali skrbniki lahko odločijo za katero od oblik institucionalnega varstva. Institucionalno varstvo je oblika obravnave v socialnovarstvenem zavodu, drugi družini ali drugi organizirani obliki, ki nadomešča, dopolnjuje ali zagotavlja funkcijo doma ali lastne družine. Institucionalno obliko varstva zagotavljajo domovi za starejše, posebni socialni zavodi, domovi za otroke, zavodi za usposabljanje, varstveno delovni centri ter druge pravne ali fizične osebe, ki izpolnjujejo predpisane zakonske pogoje za opravljanje dejavnosti. Družine se lahko odločijo za dnevno ali celodnevno obliko varstva. Med druge organizirane oblike institucionalnega varstva spadajo stanovanjske skupnosti (samostojne ali dislocirane enote zavoda, v katerih živi od 4 do 6 oseb), bivalne enote (samostojne ali dislocirane enote zavoda, v katerih živi do 24 oseb), oskrbovana stanovanja, oskrbni domovi in bivanje zunaj institucije na podlagi individualnega paketa storitve, ki se izvaja na podlagi individualnega načrta. V individualnem načrtu je določen obseg paketa osnovne (bivanje, prehrana, pranje, čiščenje, vzdrževanje) in socialne oskrbe (nega in pomoč, spremstvo, pomoč pri vzpostavljanju in ohranjanju socialnih stikov, organiziranje prevozov in drugih storitev ipd.) ter zdravstveno varstvo in nega, ki se izvajata glede na potrebe osebe z MDR (Pravilnik o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev, 2010). Tako institucionalno varstvo ter tudi vodenje, varstvo in zaposlitev pod posebnimi pogoji se financirajo iz proračuna Republike Slovenije (Zakon o socialnem varstvu, 1992).
2. Pravno in finančno načrtovanje prihodnosti oseb z MDR
Pomembni področji načrtovanja sta tudi pravno in finančno. Glede na raziskave starši pogosto izpostavljajo finančno problematiko. Svojim odraslim otrokom z MDR želijo zagotoviti ustrezno dolgoročno finančno podporo tudi po svoji smrti (Lindahl idr., 2019). Zaradi stroškov specializirane opreme in oblačil, prevoza in drugih storitev ter dejstva, da v večini družin zaradi potrebne nege eden od staršev (največkrat mama) ne hodi v službo, lahko skrb za osebo z MDR negativno vpliva na finančni položaj družine. Poleg tega so številne (dodatne) storitve pomoči in podpore plačljive. Tako načrtovanje finančne prihodnosti vključuje tudi razmislek o tem, kaj starši mislijo, da osebe z MDR potrebujejo in kaj si dejansko lahko privoščijo (Davys in Haigh, 2007). Pravno in finančno načrtovanje družinam oseb z MDR predstavljata poseben izziv tudi zato, ker tako družine kot strokovnjaki velikokrat poročajo o nezadostnih in neustreznih informacijah za sprejemanje odločitev s tega področja (Heller, 2000). Starši pogosto omenjajo še zahtevnost pravnega načrtovanja. Navajajo številne ovire, predvsem dodatne stroške in pomanjkanje razumevanja, kaj je za njihovega odraslega otroka z MDR najbolje. Pogosto jim izziv predstavlja zahtevna dokumentacija, ki jo morajo urediti npr. dokumenti glede skrbništva ipd. (Lindahl idr., 2019). Brez ustrezne pomoči je lahko zelo zahtevno tudi razumevanje zakonodaje ter posameznih pravic oz. ugodnosti, ki v posameznih situacijah pripadajo osebam z MDR in dolžnosti, povezane s tem. Starši morajo pri načrtovanju prihodnosti upoštevati številne podrobnosti, ki jih sami ne poznajo. Primer: Država po smrti osebe z MDR, ki je bila brezplačno vključena v različne socialnovarstvene storitve ali je prejemala prispevke iz naslova družinskega pomočnika, postane lastnica njenega premoženja v višini do dveh tretjin sredstev, ki jih je oseba z MDR prejela v skladu s predpisi o socialnem varstvu (Zakon o socialnovarstvenih prejemkih, 2012).
V Sloveniji imajo osebe, ki po Zakonu o socialnem vključevanju invalidov (2019) pridobijo status invalida, pravico do nadomestila za invalidnost za pokrivanje osnovnih življenjskih stroškov, ki naj bi jim omogočali enakovredno življenje in prebivanje v skupnosti. Osebam z MDR nadomestilo pripada po dopolnjenem 18. letu starosti. Višina nadomestila je enaka seštevku denarne socialne pomoči in varstvenega dodatka po zakonu, ki ureja socialnovarstvene prejemke. Premoženjsko stanje osebe z MDR ne vpliva na višino nadomestila. Če se oseba z MDR želi zaposliti in sklene delovno razmerje, dobi nadomestilo v višini razlike med prejeto plačo in zneskom neto minimalne plače. Ko pa se ji delovno razmerje iz kakršnegakoli razloga zaključi, znova pridobi pravico do nadomestila v polnem znesku. Poleg omenjenega nadomestila imajo lahko osebe z MDR, ki zaradi narave motnje za opravljanje osnovnih življenjskih potreb potrebujejo pomoč druge osebe, pravico do dodatka za pomoč in postrežbo.
Višina dodatka je odvisna od količine in obsega pomoči, ki jo oseba z MDR potrebuje. Odmeri se po zakonu, ki ureja pokojninsko in invalidsko zavarovanje.
3. Načrtovanje oskrbe, pomoči in podpore osebam z MDR (skrbništvo, vsakodnevna nega, zdravstvena oskrba ipd.)
Naslednje pomembno področje načrtovanja prihodnosti je dogovor o tem, kdo bo prevzel skrb ali nadzor osebe z MDR. V raziskavi (Lindahl idr., 2019) so nekatere družine že načrtovale to področje in bile že jasno odločene, kdo bo prevzel skrb, medtem ko so druge o tem samo razmišljale, niso pa še sprejele konkretnih odločitev. Nekatere družine so imenovale več ljudi, ki naj bi si med seboj delili odgovornosti. Druge raziskave (Davys in Haigh, 2007) sicer omenjajo, da si starši večinoma želijo ohranjati trenutno situacijo, dokler je to mogoče. Čeprav se zavedajo svojega staranja, želijo kar se da dolgo skrbeti za svoje odrasle otroke z MDR, kasneje pa pogosto pričakujejo, da bo skrb ali vsaj nadzor nad izvajanjem skrbi prevzel nekdo od sorojencev ali drugih ožjih družinskih članov (Coyle idr., 2015; Davys idr., 2010, 2014, 2015; Davys in Haigh, 2007). Poleg prevzema skrbništva se morajo znotraj družin dogovoriti še o zagotavljanju vsakodnevnega varstva in po potrebi ustreznega osebja za nego, o programih pomoči in podpore, v katere bi bila oseba z MDR vključena. Načrtovati je potrebno tudi opravljanje vsakodnevnih opravil in obveznosti. Glede na raziskavo redke družine tako podrobno načrtujejo omenjeno področje. Koristno je, kadar se znotraj družin dogovorijo tudi o načrtih glede zagotavljanja primerne zdravstvene oskrbe in o organizaciji prevozov. Čeprav družine omenjajo pomembnost zdravstvenih in logističnih načrtov, pa sta to vprašanji, o katerih se med seboj najmanj pogovarjajo (Lindahl idr., 2019).
V Sloveniji sodišče osebe, starejše od 18 let, ki zaradi MDR ali drugih razlogov, ki vplivajo na zmožnost razsojanja, niso sposobne brez škode poskrbeti zase, za svoje pravice in koristi, postavi pod skrbništvo in jim imenuje skrbnika. Namen skrbništva oseb z MDR je varstvo njihove osebnosti, ki se uresničuje z urejanjem zadev, ki jih te osebe ne zmorejo narediti same ter s prizadevanjem za zdravljenje, z usposabljanjem za samostojno življenje in varovanjem premoženjskih in drugih pravic in koristi posameznikov. Za skrbnika se imenuje oseba, ki ima ustrezne osebne lastnosti in sposobnosti, je primerna za opravljanje obveznosti in se strinja z imenovanjem (Družinski zakonik, 2019). Poleg tega imajo osebe z MDR pravico do osebne asistence, z namenom, da bi enako kot drugi lahko polno, aktivno, učinkovito in enakopravno
