UNIVERZA V LJUBLJANI ZDRAVSTVENA FAKULTETA ZDRAVSTVENA NEGA, 1. STOPNJA
Ana Korošec
ETIČNI VIDIKI ZDRAVSTVENE NEGE BOLNIKOV Z RAKOM
diplomsko delo
ETHICAL ASPECTS OF NURSING PATIENTS WITH CANCER
diploma work
Mentorica: viš. pred. mag. Darja Ovijač
Recenzentka: viš. pred. mag. Albina Bobnar
Ljubljana, 2021
ZAHVALA
Zahvaljujem se viš. pred. mag. Darji Ovijač za mentorstvo in usmeritve pri pisanju diplomskega dela. Zahvaljujem se tudi recenzentki viš. pred. mag. Albini Bobnar za strokovne napotke in recenzijo diplomskega dela.
Hvala tudi Lidiji Mlakar, prof. za lektoriranje diplomskega dela.
Iskrena zahvala gre mojim domačim za vso ljubezen ter da so ves čas študija verjeli vame.
Resnično se zahvaljujem tudi fantu, ki me je bodril in opogumljal, ko sem to najbolj potrebovala, ter vsem sošolkam in prijateljicam, ki so popestrila študijska leta. Brez vas, bi bila pot do diplome precej težja kot sicer.
IZVLEČEK
Uvod: Medicinske sestre so pri zdravstveni negi bolnika z rakom vpete v njegove etične in moralne pomisleke o življenju in smrti oziroma vsakodnevne aktivnosti. Oskrbabolnikov z rakom je kompleksna in zahteva multidisciplinarno obravnavo. Namen: Namen diplomskega dela je predstaviti področja onkološke zdravstvene nege, ki so najbolj izpostavljena etičnim izzivom ter z etičnega vidika opredeliti vlogo medicinskih sester v onkologiji. Metode dela: Uporabljena je bila deskriptivna metoda dela s sistematičnim pregledom strokovne in znanstvene domače ter tuje literature. Osredotočili smo se na štiri z etiko povezana področja onkološke zdravstvene nege: komunikacija, avtonomija, dostojanstvo in bolečina. Časovni okvir je zajemal literaturo od leta 2010 do 2021 iskane preko oddaljenega dostopa v podatkovnih bazah Medline in Science Direct ter v spletnem portalu Google učenjak. V končno analizo smo vključili 16 člankov. Rezultati:
Komunikacija z bolnikom z rakom pogosto zajema sporočanje slabih novic, kar medicinskim sestram povzroča nelagodje. Pogosti vzroki za neustrezno podajanje informacij bolniku z rakom so pomanjkanje komunikacijskih veščin, časa in znanja medicinskih sester.
Medicinske sestre so etično naravnave k zagovarjanju bolnikovih interesov in vključitvi bolnika kot aktivnega udeleženca lastnega zdravljenja. Psihične in fizične težave bolnikov z napredovanjem bolezni pogosto zmanjšajo njihovo zadovoljstvo z življenjem, kar lahko bolniki občutijo kot izgubo dostojanstva. Pomemben element psihosocialne podpore bolnika z rakom je družina. Družinski člani so sicer pogosto manj naklonjeni popolni informiranosti bolnika o njegovem zdravstvenemu stanju, času preživetja in prognozi bolezni z namenom, da ga zaščitijo pred stresom. Obravnava bolečine je zaradi pomanjkljivega znanja medicinskih sester o protibolečinski terapiji in njeni učinkovitosti pogosto nezadovoljiva.
Etični konflikti, ki se pojavijo med oskrbo bolnikov z rakom, lahko medicinskim sestram povzročajo čustveno izgorelost in nezadovoljstvo pri delu. Razprava in zaključek:
Izboljšanje veščin empatične komunikacije in izobraževanje s področja obravnave bolečine bi pripomogla k izboljšanju oskrbe bolnikov z rakom. Fizične in psihosocialne stiske bolnikov z rakom vplivajo na njihovo dostojanstvo in avtonomnost, zato je pomembno, da medicinske sestre zagovarjajo njihove pravice ter ohranjajo integriteto vsakega posameznika. Zmanjšanje čustvene preobremenjenosti onkoloških medicinskih sester bi lahko zmanjšali s samorefleksijo in supervizijo etičnih dilem znotraj zdravstvenega tima.
Celostna oskrba bolnika z rakom zajema tudi obravnavo psihičnih in duhovnih potreb, med katere spada tudi družinsko sodelovanje za lažje spopadanje bolnika s hudo boleznijo.
Ključne besede: medicinska sestra, komunikacija, avtonomija, dostojanstvo, lajšanje bolečine
ABSTRACT
Introduction: Nurses are exposed to difficult decisions and ethical conflicts in the nursing care of an oncology patient. The care of oncology patients is complex and requires multidisciplinary treatment at all levels of health care. Purpose: The purpose of this thesis is to present the areas of oncology nursing that are most exposed to ethical challenges and to define the role of nurses in oncology from an ethical point of view. Methods: A descriptive method of work with a systematic review of professional and scientific domestic and foreign literature was used. We focused on four selected areas of oncology nursing related to ethics: communication, autonomy, dignity, and pain. The time frame covered literature from 2010 to 2021. Literature with free access was searched in databases Medline and Science Direct and in the Google Scholar web portal. In the final analysis 16 articles were included. Results: Communication with an oncology patient often involves reporting bad news, which makes nurses uncomfortable. Lack of communication skills, time and knowledge are common causes of inadequate delivery of information to an oncology patient.
The ethical concern of the nurse is to defend the patient's interests and to include the patient as an active participant in their own treatment. The mental and physical problems of patients as the disease progresses reduce their satisfaction with life, which patients may perceive as a loss of dignity. The role of the family is an indispensable element of psychosocial support for a cancer patient. Family members are often less inclined to fully inform the patient about his health condition, survival time and prognosis in order to protect him from psychosocial stress. The treatment of pain is often unsatisfactory due to the lack of knowledge of nurses about pain therapy and its effectiveness. Ethical conflicts that arise during the care of oncology patients can cause nurses emotional burnout and dissatisfaction at work.
Discussion and conclusion: Improving empathic communication and skills of pain management would help to improve care of cancer patients. The physical and psychosocial hardships of cancer patients affect their dignity and autonomy, so it is important that nurses defend their rights and maintain the integrity of each individual. Self-reflection and supervision of ethical dilemmas within the medical team could help reduce the emotional overload of oncology nurses. Comprehensive care for an oncology patient also includes the treatment of psychological and spiritual needs, including family cooperation to help the patient cope with a serious illness.
Keywords: nurse, communication, autonomy, dignity, pain relief
KAZALO VSEBINE
1 UVOD ... 1
1.1 KOMUNIKACIJA ... 1
1.1.1 Vloga medicinske sestre in zdravstvenega tima pri komunikaciji z bolnikom z rakom ... 2
1.1.2 Etični izzivi pri komunikaciji z bolnikom z rakom ... 3
1.2 AVTONOMIJA... 4
1.2.1 Vloga medicinske sestre pri zagotavljanju avtonomije bolnika z rakom ... 5
1.2.2 Izzivi zagotavljanja avtonomije bolnika z rakom ... 5
1.2.3 Neopravilno sposoben bolnik ... 6
1.3 DOSTOJANSTVO ... 7
1.3.1 Vloga medicinskih sester pri zagotavljanju dostojanstva bolnika z rakom ... 7
1.3.2 Dostojanstvo bolnika z rakom ... 8
1.4 BOLEČINA ... 9
2 NAMEN ... 10
3 METODE DELA ... 11
4 REZULTATI ... 12
4.1 KOMUNIKACIJA ... 13
4.1.1 Prikrivanje informacij ... 14
4.1.2 Izzivi odkrite komunikacije ... 14
4.1.3 Empatična komunikacija ... 16
4.1.4 Komunikacija ob koncu življenja... 17
4.2 AVTONOMIJA... 18
4.2.1 Sodelovanje in avtonomno odločanje bolnika z rakom v zdravstveni oskrbi 19 4.2.2 Vključenost družine v zdravstveno oskrbo bolnika z rakom ... 20
4.3 DOSTOJANSTVO ... 22
4.3.1 Dejavniki, ki vplivajo na dostojanstvo bolnikov z rakom ... 23
4.3.2 Dostojanstvena onkološka zdravstvena nega ... 24
4.4 BOLEČINA ... 25
5 RAZPRAVA ... 28
6 ZAKLJUČEK ... 34
7 LITERATURA IN DOKUMENTACIJSKI VIRI ... 36
KAZALO TABEL
Tabela 1: Rezultati raziskav o komunikaciji medicinskih sester z bolniki z rakom ... 13
Tabela 2: Rezultati raziskav o avtonomiji bolnikov z rakom ... 18
Tabela 3: Rezultati raziskav o dostojanstvu bolnikov z rakom ... 22
Tabela 4: Rezultati raziskav o obravnavi bolečine pri bolnikih z rakom... 25
1
1 UVOD
Etika je filozofska disciplina, ki s svojimi principi in načeli vpliva na vedenje posameznika (Jug, 2015). Preučuje moralno dimenzijo človeškega odločanja in ravnanja (Williams, 2016, 10). Moralno vedenje obsega dejanja, ki jih etika dovoljuje, zahteva ali prepoveduje (Jug, 2015). Na podlagi tega lahko rečemo, da etika narekuje vedenje posameznika, medtem ko morala izoblikuje njegovo izvajanje (Williams, 2016, 10).
Etika v zdravstveni negi se izraža kot holistični pristop do ohranjanja in spoštovanja dostojanstva ter integritete bolnika. Zdravstveni delavci morajo zavoljo etičnega delovanja upoštevati bolnikovo življenje v najširšem smislu. Zdravstvena nega je zato vpeta v etične in moralne pomisleke ne samo znotraj odločanja med življenjem ali smrtjo, ampak tudi v vsakodnevnih situacijah (Haahr et al., 2020). Medicinske sestre pogosto sprejemajo etično zahtevne odločitve na podlagi lastne moralne drže, prepričanj in vrednot (Klemenc, 2004).
Na etičnih razpotjih so jim v pomoč tudi načela in pravila biomedicinske etike, ki predstavljajo podlago za reševanje etičnih dilem (Kuret, 2017). Med načela biomedicinske etike spadajo dobronamernost, neškodovanje, spoštovanje bolnikove avtonomije, pravičnost, resnicoljubnost in zaupnost, katera usmerjajo zdravstvene delavce do varne in bolniku prijazne zdravstvene oskrbe (Haahr et al., 2020).
Rak je bolezen, ki je v očeh ljudi pogosto predstavljena kot simbol neuspešnega zdravljenja in smrti. Zaradi trenda naraščanja števila obolelih za rakom je potrebno razviti strategije za spoprijemanje z etičnimi dilemami, ki se pojavljajo med medicinskimi sestrami ob oskrbi teh bolnikov (da Luz et al., 2016). To potrjuje tudi podatek, da so medicinske sestre pri delu z bolniki z rakom pogosteje izpostavljene moralni negotovosti kot medicinske sestre, zaposlene na drugih področjih zdravstvene nege (Pavlish et al., 2014). Bolniki z rakom so ranljiva skupina bolnikov, zato je pomembno, da onkološke medicinske sestre v težkih situacijah zdravstvene oskrbe ostanejo zagovornice njihovih pravic in interesov.
1.1 KOMUNIKACIJA
Učinkovita komunikacija deluje v dobrobit bolnika z rakom in zdravstvenih delavcev, zato je komunikacijske veščine smiselno nadgrajevati (Škufca Smrdel, 2011, 8). Učinkovita komunikacija lahko pozitivno vpliva na hitrost okrevanja bolnika z rakom. Če zdravstveno
2
osebje namenja dovolj pozornosti dobri komunikaciji in dobremu odnosu z bolnikom, bo ta bolje upošteval napotke zdravljenja, izboljšalo se bo njegovo psihološko ravnovesje in posledično tudi kakovost njegovega življenja (Banerjee et al., 2016). Z dobro komunikacijo se zmanjšuje tudi nezadovoljstvo zdravstvenih delavcev na delovnem mestu (Škufca Smrdel, 2011, 8).
Zaradi neustrezne komunikacije zdravstvenih delavcev se lahko bolnik počuti tesnobno in negotovo (Banerjee et al., 2016). Wittenberg-Lyles in sodelavci (2013) omenjajo, da se nekatere onkološke medicinske sestre premalo zavedajo svoje verbalne in neverbalne komunikacije, saj podajanje informacij težko uskladijo z nudenjem čustvene oskrbe bolnika.
Slama (2010) pojasnjuje, da samozavedanje neverbalne komunikacije pripomore k samonadzoru vedenja in obvladovanju težkih situacij, torej bi izboljšanje zavedanja lastne neverbalne komunikacije onkološkim medicinskim sestram pomagalo pri komunikaciji z bolniki z rakom. Način komuniciranja z bolniki je v veliki meri odvisen tudi od osebnih prepričanj zdravstvenih delavcev in njihovih pogledov na življenje, bolezen, umiranje, njihovega smisla življenja, socialnih vplivov in medosebnih odnosov v zdravstvenem timu (Škufca Smrdel, 2011, 8).
1.1.1 Vloga medicinske sestre in zdravstvenega tima pri komunikaciji z bolnikom z rakom
Medicinske sestre imajo pri spremljanju bolnika in njegove družine v procesu onkološkega zdravljenja pomembno vlogo (Banerjee et al., 2016). V primerjavi z drugimi zdravstvenimi delavci preživijo več časa z bolniki in njihovimi družinami, zato z njimi tudi več komunicirajo. Skozi številne pogovore se seznanijo z bolnikovimi željami in pričakovanji o poteku zdravljenja (Helft et al., 2011). Bolniki z rakom se od postavitve diagnoze bolezni skozi celotno zdravljenje soočajo z velikim psihološkim stresom. Naloga medicinskih sester je, da jim nudijo ustrezno čustveno in socialno podporo, pri čemer so komunikacijske spretnosti bistvene kompetence, ki jih morajo osvojiti (Banerjee et al., 2016).
Medicinska sestra aktivno sodeluje v multidisciplinarnem timu na vseh ravneh zdravstvene oskrbe (Bertoncello Fontes et al., 2017) in podaja popolne informacije v okviru svojih pristojnosti (Košir, 2004). Za vsakega bolnika posebej oceni, na kakšen način mu jih bo posredovala (Klemenc, 2004). Zdravstveni delavci so pri razkrivanju informacij o težko ozdravljivih boleznih še posebej previdni takrat, ko se bolnik še ni pripravljen soočiti z njimi.
3
Zagotavljanje ravnovesja med avtonomnostjo bolnika in dobronamernostjo je zato pred veliko etično preizkušnjo. Nekatere onkološke medicinske sestre doživljajo zaradi negotovosti in zahtevnosti komunikacije z bolniki z rakom psihološko stisko in čustveno izgorelost, kar vpliva na njihovo zmanjšano zadovoljstvo z delom (Sarafis et al., 2014).
Zdravstveni tim nosi odgovornost, da bolnika seznani z resnico o njegovi bolezni (Štrancar, Žagar, 2011, 63). Slabe novice o zdravstvenem stanju lahko negativno vplivajo na nadaljnje življenje bolnika, njegovo družino in širšo skupnost, saj je vsebina sporočanja slabih novic pogosto povezana z diagnozo rak, smrtjo (Bertoncello Fontes et al., 2017) ali neučinkovitim zdravljenjem (Sarafis et al., 2014).
Obstaja izjema od pravice do obveščenosti bolnika iz 22. člena Zakona o pacientovih pravicah – ZPacP, ko se lahko bolniku izjemoma zamolči podatke o zdravstvenem stanju, če zdravnik presodi, da bi te informacije povzročile resno zdravstveno škodo. Razloge za zamolčanje podatkov je treba zabeležiti na ločeno zdravstveno dokumentacijo.
1.1.2 Etični izzivi pri komunikaciji z bolnikom z rakom
Medicinske sestre so nemalokrat bolj osredotočene na oskrbo fizičnih potreb bolnika (Baer, Weinstein, 2013), medtem ko jim zagotavljanje psihofizičnih potreb predstavlja večji izziv (Huang et al., 2014). V študijah lahko zaznamo, da se mnoge onkološke medicinske sestre srečujejo s pomanjkanjem komunikacijskih spretnosti. Veliko težav imajo v pogovorih z bolnikom o tem, kako bo potekalo njegovo nadaljnje življenje z rakavo boleznijo, kakšna je prognoza bolezni ali o prihajajočem koncu življenja. Nekatere medicinske sestre o teh občutljivih temah niso pripravljene razpravljati, zato velikokrat preusmerijo temo pogovora ali pa bolnikova vprašanja celo ignorirajo (Huang et al., 2014). Njihov način komunikacije pogosto poteka le bolj na površinski ravni prav zato, da se izognejo čustveno napetih tematik, saj se mnoge ne počutijo dovolj sposobne, da bi znale ustrezno reagirati na bolnikova čustva (Baer, Weinstein, 2013).
Iskrenost zdravstvenih delavcev v komunikaciji ovira misel, da s slabimi novicami bolniku povzročijo psihološko bolečino. Ugotovitve McLennon in sodelavcev (2013) kažejo, da se zdravstveni delavci pri razkrivanju hudo napredovale bolezni srečujejo z etično dilemo, ker bolniku odvzamejo upanje na ozdravitev. Etične dileme se pojavljajo tudi pri lažnih optimističnih napovedih, saj si bolniki na podlagi teh lahko ustvarijo nerealno visoka
4
pričakovanja, kar oteži razpravo zdravstvenih delavcev o prognozi bolezni z bolnikom, saj jim ne želijo odvzeti njihovih optimističnih misli.
Študije kažejo, da si večina bolnikov z rakom želi biti ustrezno informirana o diagnozi in prognozi, manjšina pa si še vedno želi, da se jim informacije deloma prikrivajo. Pri razkrivanju slabih prognoz je treba dati pozornost na to, kdo bo prevzel odgovornost sporočanja, komu se posreduje informacije, v kolikšni meri se obvesti bolnika in kdaj je primeren čas, da se pogovor opravi (Sarafis et al., 2014). McLennon in sodelavci (2013) menijo, da pomanjkljiva informiranost bolnika ovira pogovor med medicinsko sestro in bolnikom, kar slabo vpliva na njun medosebni odnos. Avtorja Cox in Fritz (2016) sklepata, da sta namerno prikrivanje informacij in laganje bolniku enako moralno problematična.
1.2 AVTONOMIJA
Avtonomija se izraža kot pravica bolnika do samostojnega odločanja o zdravljenju in sodelovanju v zdravstveni oskrbi (ZPacP, 20. člen). Izhaja iz posameznikove želje po samostojnem upravljanju življenja in možnosti izbiranja (Daher, 2013). Avtonomne odločitve izhajajo iz bolnikovih vrednot in stališč. Bolnik jih sprejme na podlagi dobre informiranosti in razumevanja situacije (Košir, 2004). Zdravnikova primarna dolžnost je v celoti informirati bolnika o diagnozi in zdravstvenem stanju, napredovanju bolezni, terapevtskih možnostih, potencialnih možnih tveganjih in neželenih učinkih zdravljenja ter pričakovanih rezultatih zdravljenja (ZPacP, 20. člen). Z dobrim pojasnilom o poteku zdravljenja bolnik vzpostavi zaupanja vreden odnos do zdravstvenega delavca (Klemenc, 2004). Zdravstveni delavci se morajo prepričati, da je bolnik informacije razumel, saj bo le tako kompetenten za sprejemanje odločitev (Sarafis et al., 2014).
V prvi polovici 20. stoletja je med zdravnikom in bolnikom prevladoval paternalistični odnos. Zdravnik je bil tedaj edini, ki je sprejemal odločitve o poteku zdravljenja bolnika na podlagi svojih profesionalnih stališč in znanja (Sarafis et al., 2014; Daher, 2013). V zadnjih desetletjih se je to razmerje preusmerilo v bolj partnerski odnos, v katerem ima bolnik večjo vlogo pri zdravstveni obravnavi (Martinez et al., 2015). Bolnik ima pravico do samoodločanja, pred tem pa se mu mora zagotoviti popolna informiranost o njegovem zdravstvenem stanju, kar vključuje tudi sporočanje novic o neozdravljivi bolezni.
5
1.2.1 Vloga medicinske sestre pri zagotavljanju avtonomije bolnika z rakom
Medicinska sestra je dolžna pomagati bolniku priti do odgovorov glede moralnih in etičnih vprašanj v povezavi z zdravstvenim stanjem (Klemenc, 2004). V terapevtskem odnosu mora z bolnikom in svojci vzpostaviti trdno zaupanje. Zagotoviti jim mora, da bo zagovarjala bolnikovo avtonomnost ves čas zdravljenja (Costello, 2014). Bolnika vodi do sprejemanja odločitev, ki mu koristijo. Te odločitve upošteva tudi takrat, ko niso v skladu z njeno vestjo in moralnimi prepričanji. Onkološka zdravstvena nega je ravno zaradi tega izpostavljena težkim etičnim dilemam, saj lahko bolnik opusti zdravljenje, ki mu koristi, ali sprejme brezupno zdravljenje napredovale neozdravljive bolezni (Klemenc, 2004). Da bi onkološke medicinske sestre bolje sprejele bolnikove odločitve brez obsojanj, naj se poskušajo vživeti v bolnikovo situacijo in razumeti njegove sprejete odločitve (Costello, 2014).
1.2.2 Izzivi zagotavljanja avtonomije bolnika z rakom
Zaradi zapletene patofiziologije rakave bolezni, številnih možnosti zdravljenja in hitrega napredovanja onkološke znanosti ima celo dobro obveščen bolnik premalo biomedicinskega znanja za popolno avtonomno sprejemanje odločitev. Večina bolnikov še vedno raje vidi, da o njihovem zdravljenju odločajo zdravniki in se zanašajo na njihove odločitve (Martinez et al., 2015). V Sloveniji 20. člen Zakona o pacientovih pravicah (2008) določa, da so zdravstveni delavci dolžni podati bolniku informacije o zdravstvenem stanju neposredno, obzirno, pravočasno, v celotnem obsegu in na način, da jih bolnik razume.
Bolniki, ki aktivno sodelujejo pri zdravstveni obravnavi lastne rakave bolezni, so pogosteje deležni zdravljenja, ki jim ustreza, zato doživljajo tudi boljše terapevtske učinke. Kljub temu pa ugotovitve raziskav kažejo, da je obvladovanje simptomov rakavih bolnikov v akutni fazi bolezni še vedno pogosto nezadovoljivo (Laryionava, Winkler, 2019).
Sarafis in sodelavci (2014) navajajo, da lahko na bolnikove odločitve vpliva sočasna prisotnost bolečine, ki bolniku povzroča trpljenje. Ta je prepletena z doživljanjem negativnih čustev, kot so strah, žalost ali jeza. Obstaja nevarnost, da bolnik zaradi neprijetnega počutja sprejme odločitve, ki ne bodo pozitivno prispevale k njegovemu zdravljenju.
6
Bolniku z rakom lahko nudi močno čustveno podporo družina. Kljub temu lahko vključitev družine v zdravstveno oskrbo predstavlja potencialno oviro za bolnikovo neodvisno odločanje. Nekatere študije so pokazale, da se razumevanje družinskih članov o ciljih zdravljenja in kakovosti življenja marsikdaj razlikuje od bolnikovih želja (Laryionava, Winkler, 2019). Bolnik je v takšnih primerih lahko izpostavljen pritisku, da se mora odločiti v skladu z družinskimi pričakovanji, čeprav so v nasprotju z njegovo voljo, saj ga je strah, da se bo svojcem zameril, če jih ne bo upošteval (Pleterski-Rigler, Trontelj, 2001). Več avtorjev (Ghoshal et al., 2019; Laryionava, Winkler, 2019) izpostavlja, da je vključenost družine pri sprejemanju odločitev pogosto povezana z večjim prizadevanjem bolnikov za čim daljšo življenjsko dobo ne glede na kakovost življenja, ki jih čaka. Zagotavljanje avtonomnosti bolnika je še vedno težavno zlasti ponekod v vzhodnih kulturah, saj odločitve večinoma sklepajo družine in lokalne skupnosti, ne pa bolnik sam (Ghoshal et al., 2019;
Laryionava, Winkler, 2019).
1.2.3 Neopravilno sposoben bolnik
Pri napredovali rakavi bolezni se pojavijo številna etična vprašanja (Daher, 2013). Pri njej gre za prisotnost malignih zasevkov v drugih organih, kamor so se razširili iz primarno diagnosticiranega malignega tumorja. Razsejani rak z mikrozasevki je običajno neozdravljiva bolezen z razširjeno negativno simptomatiko (Borštnar et al., 2013).
Postopoma se začnejo zmanjševati fiziološke in psihološke sposobnosti bolnikov, zato postajajo čedalje bolj odvisni od drugih oseb. Sočasno se zmanjšuje njihov obseg avtonomnosti odločanja, kar še dodatno ogroža njihovo osebnostno integriteto. Zaradi kombinacije vseh teh dejavnikov so bolniki z rakom pogosto izpostavljeni velikemu psihološkemu trpljenju. Avtonomija bolnikov z rakom naj bi se zagotavljala tudi v situacijah, ko bolnik ni več sposoben sodelovati v procesu zdravljenja, zato se je razvila možnost vnaprej izražene volje bolnika (Daher, 2013). V Sloveniji je v 34. členu Zakona o pacientovih pravicah (2008) zapisano, da ima vsaka polnoletna oseba, ki je sposobna odločati o sebi, pravico odločati o tem, katere zdravstvene oskrbe ne bo dovolila, ko ne bo več sposobna privoliti vanjo. Oseba lahko z izjavo zavrne zdravstveno oskrbo v primeru hude bolezni ali poškodbe, ki bi kljub vsem razpoložljivim medicinskim ukrepom vodila v hitro smrt ali pa bi povzročila trajno duševno in fizično invalidnost, njeno zdravljenje pa ne bi imelo upanja na ozdravitev, temveč bi le podaljševalo čas preživetja. Vnaprej izraženo
7
voljo se dokumentira na privolitveni obrazec iz 27. člena prej omenjenega zakona (ZPacP, 34. člen).
Želje bolnika s področja prognoze in omejitev zdravljenja so prevečkrat uslišane prepozno (Laryionava, Winkler, 2019). Brezupno bolni so lahko zato dalj časa deležni aktivnega zdravljenja brez pričakovanih koristi. V primeru ireverzibilnega stanja bolezni se lahko zdravnik na podlagi predvidljivega poteka bolezni odloči opustiti ali prenehati aktivno zdravljenje brez privolitve bolnika. Po posvetu s svojci se v fazi hudo napredovale bolezni ob koncu življenja lahko opusti tudi ukrepe zdravstvene nege, kot je hranjenje in prejemanje tekočin (Pleterski-Rigler, Trontelj, 2001).
1.3 DOSTOJANSTVO
Temeljni koncept zdravstvene nege je spoštovanje in varovanje bolnikove zasebnosti in dostojanstva, hkrati pa je to temeljna pravica vseh človeških bitij. Dostojanstvo lahko opišemo kot notranjo vrednoto in vrednost posameznika, kar smo dolžni spoštovati vsi.
Spoštovanje dostojanstva je vzajemno dejanje. Če spoštujemo edinstvenost posameznika in do njega izoblikujemo enakovreden odnos, lahko pričakujemo, da bo ta oseba spoštovala tudi nas (Velepič, 2011). Dostojanstvo posameznika je sestavljeno iz samospoštovanja, samozaupanja in občutka upoštevanja njegovih vrednot s strani drugih (Crump, 2019).
Obstaja tesna povezava dostojanstva človeka z njegovo avtonomijo in svobodo, zato s kršenjem avtonomije človeka izkazujemo nespoštovanje njegovega dostojanstva (Velepič, 2011).
1.3.1 Vloga medicinskih sester pri zagotavljanju dostojanstva bolnika z rakom
Kodeks etike v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije (v nadaljevanju: Kodeks) (2014) opisuje etična načela medicinskih sester o spoštovanju dostojanstva in zasebnosti bolnika v času njegovega zdravja, bolezni in umiranja. Medicinska sestra obravnava bolnika kot edinstvenega posameznika in pri tem upošteva njegovo zasebnost. V hudo napredovalem stadiju bolezni ob koncu življenja vzpostavi z umirajočim bolnikom razumevajoč odnos in mu zagotavlja čim bolj kakovostno zdravstveno oskrbo, lajša trpljenje ter mu omogoči dostojanstveno in mirno smrt. Crump (2019) navaja, da medicinske sestre, ki komunicirajo
8
odkrito, nudijo čustveno podporo in spoštujejo zasebnost bolnika, zagotavljajo dostojanstveno zdravstveno nego. Ta pripomore h krepitvi bolnikovega življenjskega duha, občutka svobode, samospoštovanja in uspešnejšega soočenja z boleznijo (Šaňáková, Čáp, 2019).
Medicinske sestre delujejo včasih v okoliščinah, ki omejujejo individualno oskrbo. V takih situacijah bolniki izgubijo občutek lastne vrednosti, kar vodi do zmanjšanja dostojanstva (Crump, 2019). V angleški raziskavi (Enes, 2003) so ugotavljali, kako bolniki s hudo napredovalo boleznijo ob koncu življenja izkušajo občutke spoštovanja dostojanstva pri zdravstvenem osebju. Zaskrbljujoč je podatek, da je več kot polovica vprašanih bolnikov med paliativno oskrbo občutilo občasno ali trajno izgubo dostojanstva zaradi neustrezne zdravstvene obravnave in izgube kontrole nad svojim telesom. Šaňáková in Čáp (2019) navajata, da zdravstvena oskrba, ki ne zmore ohranjati bolnikovega dostojanstva, bolniku oteži dejstvo, da bo kmalu umrl in pomembno zmanjša njegovo kakovost življenja.
1.3.2 Dostojanstvo bolnika z rakom
Z razvojem in napredovanjem medicine se pojavlja čedalje več možnosti zdravljenja rakavih obolenj. Napredno sodobno zdravljenje prinaša njegove boljše izide (Daher, 2013).
Navsezadnje pa postajajo odločitve o zdravljenju čedalje zahtevnejše pri bolnikih z napredovalim rakom. Pojavljajo se dileme med negotovimi rezultati preživetja, kakovostjo življenja in neželenimi učinki, ki jih povzroča ponujeno zdravljenje. V tej fazi se postavlja vprašanje, koliko časa naj zdravstveni delavci še vztrajajo z nadaljevanjem terapije, ki ne vpliva na zmanjšanje obsega rakave bolezni (Ong et al., 2012).
Ko nikakršno zdravljenje in vzdrževanje življenja ne zagotavlja izboljšanja, ampak le podaljšuje trpljenje umirajočih, je prekinitev vzdrževanja življenja etično dejanje.
Zdravstveni delavci umirajočemu bolniku tako omogočijo naravno smrt brez trpljenja in ohranjajo njegovo dostojanstvo do konca življenja (KME – Komisija za medicinsko etiko, 2018).
9
1.4 BOLEČINA
Za predstavitev teme o bolečini pri bolnikih z rakom v diplomskem delu smo se odločili, ker smo po pregledu literature ugotovili, da obravnava bolečine v onkologiji predstavlja zdravstvenim delavcem še vedno velik problem, neustrezno lajšanje bolečine pa ima velik vpliv na bolnikovo kakovost življenja.
Bolečina je ena izmed najbolj obremenjujočih simptomov pri bolnikih z rakom (Utne et al., 2019). Nekateri zdravstveni delavci jo pogosto obravnavajo neučinkovito, saj podcenjujejo njeno jakost. Nezadostno obvladovanje bolečine ni le velik problem v onkologiji, temveč jo Svetovna zdravstvena organizacija opredeljuje kot globalno razširjeno zdravstveno težavo (WHO, 2007, cit. po Overcash et al., 2013). Bolečina pri rakavih obolenjih je kompleksen simptom, ker se lahko hkrati pojavlja več različnih vrst bolečin (Overcash et al., 2013).
Največkrat je bolečina znak neposrednega pritiska tumorja ali metastaze na neko tkivo (Shahriary et al., 2015). Pojavi se lahko tudi kot posledica operacije, diagnostično- terapevtskih postopkov ali samega zdravljenja (Overcash et al., 2013).
Medicinske sestre imajo pri lajšanju bolečine pri bolnikih z rakom zelo pomembno vlogo.
Za razliko od ostalih zdravstvenih delavcev preživijo z bolniki največ časa, zato so pogosto same tiste, ki ugotavljajo potrebe po protibolečinski terapiji in ocenjujejo njen učinek. Za predpisovanje analgetične terapije so strokovno usposobljeni zdravniki, medicinske sestre pa so usposobljene za dajanje priporočil o nefarmakoloških možnostih lajšanja bolečine (Utne et al., 2019). Za optimalno ocenjevanje in zdravljenje bolečine je potrebna celostna in multidisciplinarna obravnava bolnika (Lahajnar Čavlovič et al., 2015, 6).
Vsak bolnik ima pravico do optimalnega lajšanja bolečine, vendar nekatere medicinske sestre ne izpolnjujejo svoje dolžnosti izvajanja kakovostne nege in bolečino marsikdaj nepravilno ocenijo, kar slabo vpliva na celostno oskrbo bolnika. Kljub napredku kirurškega in radiološkega zdravljenja ter učinkovitosti farmakoloških sredstev se mnogi bolniki z rakom še vedno soočajo z visoko stopnjo bolečine in trpljenja (Shahriary et al., 2015).
10
2 NAMEN
Namen diplomskega dela je z etičnega vidika opredeliti nekatera področja onkološke zdravstvene nege, ki so najbolj izpostavljena etičnim izzivom, hkrati pa imajo pomembno vlogo pri zagotavljanju kakovostne zdravstvene nege bolnika z rakom. V ta namen smo si zastavili naslednje cilje diplomskega dela:
predstaviti komunikacijo z onkološkim bolnikom in z njo povezane etične dileme, ki jih doživljajo medicinske sestre v onkologiji;
predstaviti etične izzive zagotavljanja avtonomije bolnika z rakom in dileme, ki jih doživljajo medicinske sestre med oskrbo;
z etičnega vidika predstaviti dostojanstvo bolnika z rakom in etične izzive, s katerimi se spopadajo medicinske sestre;
predstaviti etični vidik obravnave bolečine pri bolnikih z rakom in probleme, ki se ob tem pojavljajo.
11
3 METODE DELA
Za dosego namena diplomskega dela smo uporabili deskriptivno metodo dela s sistematičnim pregledom literature. Strokovno in znanstveno literaturo smo zbirali od novembra 2020 do vključno maja 2021. Iskanje literature je bilo usmerjeno v zdravstveno obravnavo onkološkega bolnika z etičnega vidika iz štirih izbranih področij: komunikacije, avtonomije, dostojanstva in bolečine.
Slovensko literaturo smo iskali v slovenskem arhivu Obzornik zdravstvene nege, Digitalni knjižnici Slovenije (dLib) in v spletnem portalu Google učenjak. Do tuje strokovne in znanstvene literature smo dostopali preko mrežnika z oddaljenim dostopom v podatkovnih bazah Medline in Science Direct. Za vsako raziskovalno tematiko smo uporabili izbrane ključne besede v slovenskem ali angleškem jeziku. Za komunikacijo: komunikacija z onkološkim bolnikom, communication challenges AND cancer patient, communication AND cancer care AND nursing; za avtonomijo: avtonomija onkološkega bolnika, cancer care AND patient autonomy, oncology AND patient decision making; za dostojanstvo:
dostojanstvo onkološkega bolnika, cancer patient AND dignity OR dignity care, cancer patient AND loss of dignity, cancer care AND quality of life; za bolečino: pain management AND oncology OR cancer nursing care.
Omejitveni kriteriji za iskanje ustreznih domačih in tujih strokovnih in znanstvenih člankov so bili: izvirni ali pregledni članki objavljeni med letom 2010 in 2021, prosto dostopno celotno besedilo in besedilo v angleškem ali slovenskem jeziku. Izmed danih možnih člankov smo po pregledu naslova, izvlečka in posameznih ugotovitev izključili vse, ki so obravnavali pediatrične onkološke bolnike, dvojnike člankov in članke, ki so bili bistveno bolj osredotočeni na medicinski vidik oskrbe bolnikov z rakom.
Zaradi pomanjkanja novejše slovenske literature smo uporabili 6 enot starejše od leta 2010.
Iz izbrane tuje literature smo zaradi dodatnih pojasnil po pregledu enot literature vključili še en članek. Pri pisanju diplomskega dela smo uporabili še zakone, priročnike, pravilnik in kodeks; tako smo v celotnem diplomskem delu uporabili 53 enot literature.
Izmed najdenih enot literature smo se osredotočili na tiste, v katerih so izbrana raziskovalna področja predstavljala največ etičnih dilem in stisk med medicinskimi sestrami. Tako smo analizirali 16 člankov. Članki so v tabelah predstavljeni naraščajoče po letu objave.
12
4 REZULTATI
V tem poglavju predstavljamo 16 raziskav, ki smo jih podrobneje analizirali. Izsledki raziskav so prikazani v 4 tabelah, s katerimi izpostavljamo vlogo medicinske sestre za zagotavljanje najboljše možne zdravstvene obravnave bolnikov z rakom in težave, s katerimi se soočajo v klinični praksi.
13
4.1 KOMUNIKACIJA
Tabela 1 prikazuje glavne ugotovitve raziskav o komunikaciji medicinskih sester z bolniki z rakom in izzivih, s katerimi se pri tem soočajo.
Tabela 1: Rezultati raziskav o komunikaciji medicinskih sester z bolniki z rakom Avtor
Leto Država
Raziskovalna metodologija in vzorec Ključne ugotovitve
Helft et al., 2011 ZDA
Presečna raziskava. Iz društva Oncology nursing society so randomizirano izbrali 5 % včlanjenih medicinskih sester.
Vprašalnike so jim poslali po pošti v maju 2007. 394/1338 onkoloških medicinskih sester z več kot 1-letnimi izkušnjami je izpolnilo vprašalnik.
Večina medicinskih sester se strinja, da lahko bolnik sprejema dobre odločitve v zvezi z zdravljenjem, če razume svojo prognozo bolezni. Nelagodno jim je odgovarjati na s prognozo povezana vprašanja. Dodatna izobraževanja bi izboljšala njihove komunikacijske spretnosti.
Huang et al., 2014
Tajska
Pilotna kvantitativna raziskava. Sodelovalo je 68 onkoloških medicinskih sester. Z vprašalnikom so raziskovali njihov odnos do razkrivanja resnice o diagnozi bolniku. 48 se jih je soočilo z informiranjem bolnika z napredovalim rakom (izkušena skupina), 20 pa ne (neizkušena skupina).
Izkušena skupina meni, da je potrebno pri sporočanju resnice o neozdravljivi bolezni oceniti, koliko bolnik ve, prisluhniti bolniku ter upoštevati želje svojcev. Neizkušene niso želele razkriti resnice, ker je to dolžnost zdravnika ali pa so se s tem težko soočile. Neizkušena skupina ima pri razkrivanju resnice bolniku ali svojcem večje težave kot izkušena.
Banerjee et al., 2016
ZDA
Kvalitativna raziskava. Od novembra 2012 do marca 2014 je 121 onkoloških medicinskih sester izpolnjevalo spletni vprašalnik.
Ocenjevale so svoje zmožnosti in izzive pri empatični
komunikaciji, pogovorih o smrti, umiranju ter oskrbi bolnikov ob koncu življenja.
Največji etični izziv je zadrževanje slabih informacij, ki bolniku še niso bile razkrite. Pomanjkanje veščin in znanja o tem, kako naj bolnikom nudijo občutek empatije, jim povzroča težave v komunikaciji. V pogovorih o smrti in umiranju se težko soočajo z lastnimi čustvi.
Ghoshal et al., 2019
Indija
Presečna raziskava z opazovalno metodo dela od februarja do maja 2017. Vključili so 250 bolnikov in 250 družinskih
negovalcev. Razdelili so jim vprašalnike povezane s prognozo in diagnozo raka in podatke dopolnili še z intervjuji.
Bolniki z rakom si želijo odkritih informacij o diagnozi in prognozi bolezni, da se bolje pripravijo na prihodnost in
zdravljenje. Družinski negovalci menijo, da razkritje slabih novic negativno vpliva na potek bolezni in bolnikovo čustveno stanje, saj mu odvzamejo upanje na ozdravitev.
14
Rezultate izbranih raziskav o komunikaciji medicinskih sester z bolniki z rakom smo razdelili na štiri podteme, znotraj katerih so se onkološke medicinske sestre najpogosteje soočale z etičnimi dilemami.
4.1.1 Prikrivanje informacij
Za medicinske sestre v ameriški raziskavi (Banerjee et al., 2016) je bila največja etična preizkušnja zadrževanje slabih novic o zdravljenju ali prognozi bolezni pred tistimi bolniki, katerih zdravnik še ni seznanil s temi informacijami. Ker je informiranje bolnika o zdravstvenem stanju izven obsega kompetenc medicinskih sester, jim teh informacij niso mogle razkriti. Ob tem so občutile težko breme in visok nivo psihološkega stresa z zavedanjem, da puščajo bolnike v nepoznavanju njihovega zdravstvenega stanja. Podobno ugotavljajo tudi avtorji ameriške raziskave (Helft et al., 2011). Ti razkrivajo, da se 46 % onkoloških medicinskih sester pogosto ali skoraj vedno izogne pogovorom z bolniki o prognozi zaradi nelagodja, ki ga občutijo pri podajanju slabih informacij.
V indijski raziskavi (Ghoshal et al., 2019) so ugotavljali odnos bolnikov z rakom in njihovih negovalcev do popolnega razkritja diagnoze in prognoze rakave bolezni bolniku. Družinski negovalci in bolniki se strinjajo, kako pomembno je, da bolnik prejme informacije o poteku zdravljenja in da ga zdravnik seznani z možnimi neželenimi učinki. Negovalci pa so v nasprotju z bolniki manj naklonjeni razkrivanju neuspešnosti onkološkega zdravljenja.
4.1.2 Izzivi odkrite komunikacije
Zdravnik je glavni pristojni za informiranje bolnika o diagnozi in prognozi bolezni. Avtorji Huang in sodelavci (2014) so opravili pilotno raziskavo, v katero so vključili 68 onkoloških medicinskih sester iz treh kliničnih oddelkov izobraževalne bolnišnice v Taipeiju na Tajskem.
Po opravljenih dodatnih izobraževanjih o komunikaciji z bolniki z napredovalim rakom je posamezni klinični oddelek nekatere medicinske sestre pooblastil za delno ali popolno informiranje bolnikov o neozdravljivi bolezni. Avtorji so želeli raziskati, s katerimi etičnimi izzivi se medicinske sestre srečujejo pri sporočanju informacij o napredovali bolezni ob koncu življenja.
15
Na vprašanje, kdo naj bolnikom razkrije resnico o napredovali bolezni ob koncu življenja, je 77,9 % medicinskih sester odgovorilo, da bi moral resnico o napredovali bolezni ob koncu življenja bolniku razkriti zdravnik, dobrih 13 % vprašanih meni, da bi lahko zdravnik novico sporočil skupaj z medicinsko sestro, slabih 3 % pa, da bi moral novico posredovati zdravnik skupaj s svojci bolnika (Huang et al., 2014).
V raziskavi (Huang et al., 2014) se je z informiranjem o napredovali bolezni ob koncu življenja preizkusilo 48 medicinskih sester (izkušena skupina), 20 pa se jih s tem ni soočilo (neizkušena skupina). Ugotovili so, da med izkušenimi in neizkušenimi medicinskimi sestrami obstajajo različni pristopi razkrivanja informacij. Izkušene medicinske sestre sporočajo resnico postopoma. 79,2 % teh se želi najprej prepričati, koliko je bolnik že obveščen o svoji bolezni in koliko informacij si še želi izvedeti. Bolnikovim željam o informiranju prisluhne 47,9 % medicinskih sester in 31,1 % jih upošteva željo svojcev, da se bolniku informacije ne razkrijejo.
Neizkušene medicinske sestre se z informiranjem bolnikov z napredovalim rakom ob koncu življenja ne sooča, ker menijo, da je to primarna dolžnost zdravnika ali pa prikrivanje resnice zahteva od njih bolnikova družina. Tri medicinske sestre pogovora sploh niso želele opraviti, ker jim sporočanje slabih novic predstavlja prevelik izziv. Izkušene medicinske sestre imajo z bolniki z rakom več delovnih izkušenj kot neizkušene. Pri pogovorih o koncu življenja imajo manj težav, zato lahko z bolniki in njihovimi svojci pogosteje komunicirajo odkrito.
Novica o napredovalem raku ob koncu življenja bolnika močno prizadene, kljub temu pa 48,5
% medicinskih sester iz obeh skupin ne bi skrivala diagnoze pred bolnikom. Večina medicinskih sester bi resnico bolniku razkrila na blag, posreden način, pri čemer bi ohranjale upanje in optimizem. Približno 78 % medicinskih sester se strinja, da prikrivanje prognoze ob koncu življenja pri bolnikih z rakom lahko poveča anksioznost. Kljub vsemu pa 41,2 % medicinskih sester bolnikom običajno laže o resnosti bolezni, ker se bojijo soočiti z njihovimi čustvenimi reakcijami. Menijo, da imajo za pogovore o napredovali bolezni ob koncu življenja in smrti premalo komunikacijskih spretnosti (Huang et al., 2014).
Ghoshal in sodelavci (2019) so v raziskavi ugotovili, da je večina bolnikov z rakom bolj naklonjena popolnoma odkritim informacijam o diagnozi in resnosti bolezni kot njihovi negovalci. Slednji verjamejo, da bi bili bolniki zaradi resnice bolj zaskrbljeni in bi doživljali večji stres. Z njimi se strinjajo tudi nekateri bolniki, ki zaradi slabih novic postanejo žalostni in depresivni. Vendarle pa si večina bolnikov z trakom želi, da bi jim bile informacije podane v polnem obsegu, ne glede na vsebino sporočila. Več kot polovica bolnikov verjame, da bi jim
16
iskrene novice pomagale pri nadaljnjem odločanju o zdravljenju, sprejemanju odločitev in načrtovanju prihodnosti.
V ameriški raziskavi (Helf et al., 2011) so onkološke medicinske sestre spraševali o komunikaciji, povezani s prognozo bolnikov z rakom. Po rezultatih se 90 % medicinskih sester strinja, da je bolnik z rakom zmožen sprejemati dobre odločitve o zdravljenju, ampak samo če je seznanjen s svojo prognozo. Večina medicinskih sester se strinja, da je informiranje bolnika o prognozi bolezni zdravnikova dolžnost. Po njihovih ocenah nekateri zdravniki še vedno pomanjkljivo obveščajo bolnike o njihovi prognozi zaradi nelagodja, ki ga zdravniki občutijo pri sporočanju slabih novic. Bolniki zato poskušajo iskati odgovore tudi pri medicinskih sestrah.
Pri tem 52 % medicinskih sester občasno ali skoraj vedno občuti etični konflikt. Negotov položaj, katere informacije lahko posredujejo znotraj svojih pristojnosti, jih močno ovira pri tem, da bolnikom in svojcem pomagajo razumeti informacije, ki so povezane s prognozo bolezni.
Medicinske sestre so v raziskavi (Helf et al., 2011) navedle, da sta pomanjkanje časa in strah, da z resnico o slabi prognozi bolniku odvzamejo upanje, razlog za pomanjkljivo informiranje o prognozi bolezni. Skoraj vse onkološke medicinske sestre, vključene v raziskavo, se strinjajo, da bi za ustrezen pogovor o prognozi bolezni z bolnikom potrebovale več dodatnih izobraževanj.
4.1.3 Empatična komunikacija
Rezultati v ameriški raziskavi (Banerjee et al., 2016) kažejo, da je nekaterim onkološkim medicinskim sestram v komunikaciji z bolniki z rakom težko nuditi empatijo. Med oskrbo se nanje precej čustveno navežejo. Ti občutki jih ovirajo pri nudenju ustrezne psihosocialne podpore. Onkološke medicinske sestre največkrat začutijo primanjkljaj empatičnih komunikacijskih veščin pri oskrbi bolnikov, ki prehajajo v paliativno oskrbo. Marsikdaj se v pogovorih počutijo preveč obremenjene s tem, ali bodo ustrezno reagirale na intenzivna bolnikova čustva. Nekatere v teh situacijah težko izberejo ustrezne besede, s katerimi bi bolnikom nudile občutek empatije, ne pa pomilovanja. Ob tem čutijo tudi strah, da bi njihove izjave zvenele preveč plitko in plehko, zaradi česar bolniki ne bi dobili občutka iskrene čustvene podpore. Onkološke medicinske sestre se s čustvenimi stiskami bolnikov z rakom srečujejo vsakodnevno, zato lahko postanejo čustveno manj občutljive. Nekatere s težavo nudijo
17
edinstveno pozornost vsakemu bolniku posebej in težko vzdržujejo empatično komunikacijo skozi celoten proces oskrbe bolnika. Večina medicinskih sester je v raziskavi izpostavila, da omejenost časa, ki ga ima medicinska sestra na razpolago za enega bolnika, ključno vpliva na kakovost empatične komunikacije.
4.1.4 Komunikacija ob koncu življenja
V raziskavi (Banerjee et al., 2016) so onkološke medicinske sestre izpostavile, da imajo pogovori z bolnikom z rakom o smrti in koncu življenja na njih pogosto velik čustven vpliv, ker v njih sprožijo lastne strahove pred smrtjo in končnostjo življenja. Dve medicinski sestri sta omenili težave, ko bolniki preidejo v hudo napredovalo fazo bolezni. Eni izmed njiju je bil velik izziv preveriti, ali se bolnik sploh zaveda svoje slabe prognoze bolezni, medtem ko je bil drugi medicinski sestri izziv, kako naj pogovor ob koncu življenja sploh začne. Za večino medicinskih sester so pogovori o predvidenem času preživetja in opisovanje zadnjih dni bolnikovega življenja najbolj zahtevni. Ko svojci vprašajo, kdaj in kako bo nastopila smrt, se počutijo zelo neprijetno. Težko jim razložijo, da bolnikovo življenje ugaša (Banerjee et al., 2016). Medicinske sestre se sicer strinjajo, da jim ocene o pričakovani življenjski dobi ni treba podajati, ker je to dolžnost zdravnika. Zavedajo pa se, da poleg zdravnika tudi one same nosijo odgovornost, kako bolnika in družinske člane pripraviti na bolnikovo smrt (Helft et al., 2011).
Po mnenjih onkoloških medicinskih sester so pomanjkanje komunikacijskih veščin, pomanjkanje znanja o oskrbi bolnika z rakom ob koncu življenja težave pri nudenju ustrezne empatije ali pomanjkanje časa za zaseben pogovor glavni razlogi za etične izzive pri pogovorih z bolnikom ob koncu življenja (Banerjee et al., 2016).
Po izsledkih raziskave Ghoshal in sodelavcev (2019) le 8,8 % družinskih negovalcev želi, da so bolniki z rakom seznanjeni s pričakovano življenjsko dobo, saj verjamejo, da bi bolniki izgubili upanje na ozdravitev, kar bi slabo vplivalo na njihovo aktivno zdravljenje. Bolniki, ki bi si želeli izvedeti, kdaj bo nastopil konec njihovega življenja, sporočajo, da bi se lahko s prejetimi informacijami bolje psihično pripravili na smrt, svojo družino pa postopoma pripravili na izgubo bližnjega.
18
4.2 AVTONOMIJA
V tabeli 2 prikazujemo ključne ugotovitve raziskav o avtonomnem odločanju bolnikov z rakom o svoji zdravstveni oskrbi in sodelovanju njihovih svojcev pri skupnem sprejemanju odločitev.
Tabela 2: Rezultati raziskav o avtonomiji bolnikov z rakom Avtor
Leto Država
Raziskovalna metodologija in vzorec Ključne ugotovitve
Rood et al.
2015 Nizozemska
Kvalitativna raziskava 458 bolnikov s
hematološkimi malignimi obolenji. Bolniki so anketni vprašalnik izpolnili ob ambulantnem obisku ali preko spleta.
Bolniki imajo večje potrebe po informacijah pri medicinskih kot pa psihosocialnih problemih. Bolniki s slabšo kakovostjo življenja, zmerno komorbidnostjo in mlajši bolniki izražajo večje želje po aktivnem vključevanju v zdravstveno oskrbo in informiranje.
Tamirisa et al.
2017 ZDA
Kvalitativna raziskava. 20 bolnikov z različnimi vrstami raka v času aktivnega zdravljenja in 8 zdravnikov. Opravili so individualne intervjuve.
Želeli so raziskati njihov vidik o skupnem odločanju v onkološki zdravstveni oskrbi.
Zdravniki delno zadovoljijo informacijskim potrebam bolnika. Bolniki in zdravniki se strinjajo z aktivno vlogo bolnika v zdravstveni oskrbi in
upoštevanjem njegove avtonomije. Večina bolnikov želi prejeti zdravnikovo priporočilo o zdravljenju, med tem ko so zdravniki manj naklonjeni dajanju mnenj.
Pongthavornkamol et al.
2018 Tajska
Kvalitativna deskriptivna raziskava. Od oktobra do novembra 2014 so zbirali podatke s
skupinskimi intervjuji dveh ciljnih skupin po 8 onkoloških medicinskih sester, ki so zaposlene vsaj 6 mesecev.
Medicinske sestre podpirajo bolnikove avtonomne odločitve, ki so v skladu z načrtom zdravljenja. Bolnikovo sodelovanje je zaželeno predvsem pri lajšanju bolezenskih simptomov. Aktivno vključenost bolnika v zdravstveno oskrbo ovira predvsem delovna obremenjenost in pomanjkanje časa zdravstvenih delavcev.
Laryionava et al.
2020 Nemčija
Kvalitativna raziskava 22 zdravnikov in 7 medicinskih sester iz šestih različnih onkoloških oddelkov. Podatke so zbirali s polstrukturiranimi intervjuji.
Medicinske sestre in zdravniki so izpostavili dva pristopa vključevanja svojcev pri sprejemanju odločitev; osredotočenost na bolnika, ki je neodvisen pri odločanju; in zdravnik je mediator pri oblikovanju odločitev med družino in bolnikom.
19
4.2.1 Sodelovanje in avtonomno odločanje bolnika z rakom v zdravstveni oskrbi
V nizozemski raziskavi (Rood et al., 2015) je 40,6 % bolnikov, ki so rešili anketne vprašalnike, menilo, da bi zdravstveni delavci lahko še izboljšali informiranost bolnikov z malignimi hematološkimi obolenji, medtem ko se zdravnikom iz ameriške raziskave (Tamirisa et al., 2017) zdi, da svojim bolnikom zagotovijo dovolj informacij o možnostih, tveganjih in prednostih določenega zdravljenja. Bolniki iz te raziskave opozarjajo, da pisne informacije občasno opisujejo potek zdravljenja preveč podrobno in zahtevno, na podlagi česar menijo, da morda njihov zdravnik sploh ni ocenil, koliko podatkov si v resnici želijo izvedeti.
Večina bolnikov z rakom iz ameriške raziskave (Tamirisa et al., 2017) si želi biti aktivno vključena pri sprejemanju odločitev zdravljenja, vseeno pa si večina želi slišati tudi zdravnikovo osebno mnenje o njihovih odločitvah. Zdravniki poročajo, da jim te situacije povzročajo dileme, saj lahko s svojimi priporočili vplivajo na bolnikove odločitve.
Onkološke medicinske sestre so v raziskavi (Pongthavornkamol et al., 2018) iz obeh ciljnih skupin izpostavile, kako pomembno vlogo ima bolnik pri svojem simptomatskem zdravljenju.
Nekatere menijo, da bi bolniki, ki bi bili bolj aktivno vključeni v lastno oskrbo, z večjo verjetnostjo sprejemali napotke in bolje sledili terapevtskim priporočilom zdravstvenega tima.
Bolniki z rakom pogosto trpijo za simptomi, kot so slabost, bruhanje in bolečina. Medicinska sestra jih lajša po zdravnikovem naročilu. Včasih jih tudi predpisana terapija ne omili dovolj.
Medicinske sestre poročajo, da v takih situacijah nekateri bolniki iz izkušenj preteklih hospitalizacij povedo, kaj jim še lahko pomaga pri lajšanju neprijetnih simptomov. Medicinske sestre iz obeh ciljnih skupin verjamejo, da bi aktivnejše sodelovanje bolnikov z zdravstvenim timom lahko spodbudilo njihovo neodvisno odločanje.
Tamirisa in sodelavci (2017) so ugotovili, da nekatere značilnosti bolnika, kot so stopnja izobrazbe, resnost bolezni in pretekle hospitalizacije, lahko vplivajo na način in željo po sodelovanju v zdravljenju. Bolniki z rakom, ki so že bili kdaj hospitalizirani, in tisti z višjo izobrazbo so v intervjujih pogosteje izražali željo po informacijah o bolezni in diagnostiki.
Podobne ugotovitve opisujejo Rood in sodelavci (2015) pri bolnikih z malignimi hematološkimi obolenji. Med njimi so višje izobraženi in mlajši bolniki želeli biti bolje vključeni v proces sprejemanja odločitev. Večina bolnikov je izražala večje potrebe po
20
informacijah v zvezi z zdravljenjem in boleznijo kot pa o psihosocialnih težavah, ki jih rakava bolezen prinaša. Nasprotno so mlajši bolniki, bolniki s slabšo kakovostjo življenja in z več pridruženimi boleznimi izrazili večjo potrebo po informiranju o psihosocialnih težavah, saj si želijo izboljšati svojo kakovost življenja.
Tajske medicinske sestre iz obeh ciljnih skupin poročajo, da jih pri vključevanju bolnika v zdravstveno oskrbo ovirata pomanjkanje časa in obremenitev z delom. Opažajo, da njihova prezaposlenost bolnike odvrača od tega, da bi iskali priložnost za bolj aktivno vključevanje v svojo oskrbo, saj jih s tem ne želijo dodatno obremenjevati (Pongthavornkamol et al., 2018).
4.2.2 Vključenost družine v zdravstveno oskrbo bolnika z rakom
Laryionava in sodelavci (2020) opredelijo družino kot podporni in spremljevalni steber zdravstvene nege bolnika z rakom. Družinski člani lahko bolniku pomagajo bolje razumeti informacije o terapiji in mu marsikdaj nudijo močno čustveno oporo. Pogosto pripomorejo k lažji komunikaciji med zdravstvenimi delavci in bolnikom ter so pomemben vir informacij za zdravstvene delavce, ko bolnik ne zmore več komunicirati. Nepogrešljivo vlogo imajo tudi pri odločanju o prenehanju zdravljenja bolnika, ko slednji ne zmore več podati privolitve. Namesto njega lahko privolitev poda njegov zdravstveni pooblaščenec (Pravilnik, 2008, 1. člen).
Zdravniki in onkološke medicinske sestre v študiji menijo, da bi morali družino vključiti v proces onkološke oskrbe še preden se bolnikovo stanje tako poslabša, da nima nobeno zdravljenje več pozitivnih učinkov. To bi bolniku in svojcem omogočilo, da bi se postopoma pripravili na sprejem težkih odločitev, kot je opustitev brezupnega zdravljenja (Laryionava et al., 2020).
V raziskavi so Laryionava in sodelavci (2020) prikazali izzive zdravnikov in medicinskih sester iz onkoloških oddelkov, ki jih prinaša družinsko sodelovanje z zdravstvenim timom. Nekateri zdravniki v zdravstveni obravnavi bolnika z rakom zaznavajo negativen vpliv družine na odločitve bolnika. To opažajo, ko se njihova stališča o nadaljnjem zdravljenju razlikujejo. V tem primeru se zdravniki izogibajo aktivnemu vključevanju družine pri sprejemanju odločitev, saj je njihova prioriteta skrb za spoštovanje bolnikove avtonomnosti. Namesto tega prevzamejo vlogo mediatorja med družino in bolnikom. Poskušajo jim pomagati uskladiti mnenja, da bi poiskali skupno izhodišče za oblikovanje odločitev. Podobna opažanja so v raziskavi izrazile tudi medicinske sestre. Včasih opazijo, da družinski člani bolnika nagovarjajo k nadaljnjemu
21
brezupnemu zdravljenju, češ da ne sme obupati, kar bolnika postavi pred težko odločitev. V teh situacijah si zdravstveni delavci raje želijo, da bi družina delovala kot podporni član, ne pa kot aktivni odločevalec o bolnikovem zdravljenju. Marsikdaj zdravstveni delavci opazijo, da nekateri bolniki niti ne želijo vpletati družinskih članov v proces zdravstvene oskrbe, saj jih ne želijo obremenjevati s slabimi novicami. Zdravniki in medicinske sestre pojasnjujejo, da je to zaradi kulturnih norm sedanje družbe. V njej odkrit pogovor o smrti in umiranju ter žalosti in trpljenju med družinskimi člani ni več tako pogost. Tudi v tajski raziskavi (Pongthavornkamol et al., 2018) so se medicinske sestre iz obeh skupin strinjale, da je vključevanje svojcev v zdravstveno obravnavo pomembno. Menijo, da bi bilo sodelovanje družine lahko bolj uravnoteženo z zasebnostjo bolnika. Opažajo pa sicer omejitve pri dostopanju družine do bolnikovih podatkov, zato da ne bi svojci preveč posegali v odločitve zdravstvenih delavcev in morda celo narekovali delo zdravstvenega tima.
22
4.3 DOSTOJANSTVO
Tabela 3 prikazuje ugotovitve raziskav o dostojanstveni oskrbi bolnikov z rakom in dejavnikih, ki vplivajo na njihov občutek ohranjanja dostojanstva.
Tabela 3: Rezultati raziskav o dostojanstvu bolnikov z rakom Avtor
Leto Država
Raziskovalna metodologija in vzorec Ključne ugotovitve
Rodríguez-Prat et al.
2016 Italija
Sistematični pregled literature z meta-etnografijo.
Vključeno 21 primarnih kvalitativnih raziskav objavljenih do novembra 2015.
Izguba dostojanstva bolnika je povezana z izgubo funkcionalnosti in kontrole nad svojim telesom. Dostojanstvo opisujejo kot identiteto. Bolezen povzroči izgubo samozavesti in samopodobe bolnika. Bolniki poudarjajo željo po avtonomiji in nadzoru v paliativni fazi bolezni.
Wang et al.
2019 Kitajska
Presečna raziskava. 202 bolnikov, starejših od 18 let, razdeljeni v dve skupini; bolniki z zgodaj odkritim in bolniki z napredovalim rakom. Z različnimi ocenjevalnimi orodji so raziskovali njihove psihološke stiske in kakovost življenja.
Nižja starost, višja raven anksioznosti, težje prenašanje simptomov in višja izguba funkcionalnosti so povezani z višjo izgubo dostojanstva posameznika.
Bolj napredovala je rakava bolezen, večja je izguba dostojanstva bolnika.
Crump 2019 ZDA
Kvalitativna raziskava. Polstrukturirani intervjuji 11 onkoloških medicinskih sester z vsaj 1-letnimi izkušnjami dela z bolniki z napredovalim rakom.
Dostojanstvo bolnika podpirajo iskrena komunikacija o zdravstvenemu stanju, čustvena podpora ter spoštovanje bolnikove zasebnosti. Medicinske sestre pri ohranjanju bolnikovega dostojanstva omejujejo pomanjkanje komunikacijskih veščin, znanja ter časa.
Begherian et al.
2020 Iran
Kvalitativna raziskava. 16 bolnikov z rakom, starih od 24 do 70 let. Podatke so pridobili z 18
individualnimi polstrukturiranimi intervjuji, saj so dva bolnika ponovno intervjuvali zaradi razjasnitev nejasnosti.
Za dostojanstveno zdravstveno nego je najpomembnejša ohranitev zasebnosti in osebnega prostora bolnika. Bolniki so zaradi pomanjkljive oskrbe čustvenih potreb in slabše empatije zdravstvenih delavcev občutili nespoštovanje njihovega dostojanstva.
23
4.3.1 Dejavniki, ki vplivajo na dostojanstvo bolnikov z rakom
Avtorji iranske raziskave (Bagherian et al., 2020) na podlagi 16 intervjujev bolnikov z rakom ugotavljajo, da je spoštovanje zasebnosti in osebnega prostora najpomembnejši vidik dostojanstvene nege bolnika z rakom. Kršenje osebnega dostojanstva so bolniki najpogosteje občutili ob razkrivanju golih delov telesa pred drugimi bolniki med zdravniškim pregledom.
Bolniki ocenjujejo, da je nespoštovanje njihovih odločitev in poseganje v zasebno življenje bolnika neetično dejanje zdravstvenih delavcev. Vsi bolniki izražajo skrb, kako bodo zdravstveni delavci med zdravstveno obravnavo ohranjali njihove osebne vrednote in dostojanstvo.
Avtorji Wang in sodelavci (2019) so raziskovali, kako bolniki z rakom doživljajo izgubo dostojanstva in kakšen vpliv ima dostojanstvo na njihovo kakovost življenja. Bolniki z napredovalim in bolniki z zgodaj odkritim rakom izpostavljajo, da je njihovo dostojanstvo okrnjeno zaradi negativnih simptomov bolezni, eksistencialnih stisk in občutka nesamostojnosti. Občutek izgube dostojanstva je bil večji pri bolnikih z napredovalo boleznijo, saj imajo več težav, ki zmanjšujejo občutek lastne vrednosti, kot bolniki v začetnem stadiju bolezni. Polovica vseh bolnikov je psihološke stiske občutila največkrat v obliki anksioznosti in depresije; obe sta pozitivno povezani z izgubo dostojanstva (p < 0.001). Prav tako ugotavljajo, da na izgubo dostojanstva močno vplivajo prizadetost, žalost in utrujenost bolnika (p < 0.001). Bagherian in sodelavci (2020) poročajo, da zdravstveni tim, ki se slabše zaveda bolnikovih psiholoških stisk, bolnikom ne zmore zagotavljati ustrezne pozornosti in empatije.
Ti se ob tem počutijo, kot da zdravstveni delavci podcenjujejo njihove skrbi in ne spoštujejo njihovega dostojanstva.
Na občutek dostojanstva bolnika za rakom vplivajo tudi fizični dejavniki, kar opisujejo Rodríguez-Prat in sodelavci (2016). Njihov sistematični pregled literature razkriva, da izguba nadzora nad telesnimi funkcijami negativno vpliva na bolnikovo doživljanje dostojanstva.
Zaradi nezmožnosti opravljanja vsakodnevnih funkcij se bolniki znajdejo v brezupnem položaju. Počutijo se nesposobne, zato ne vidijo več smisla nadaljnjega življenja. Fizično poslabšanje vpliva tudi na spremembo identitete človeka, zato je zelo pomembno, da zdravstveni delavci obravnavajo bolnika skozi cel čas zdravljenja kot človeka (Crump, 2019).
Marsikateri bolnik z rakom zelo pogosto doživlja neustrezno obravnavo v fazi hudo napredovale bolezni ob koncu življenja. Pri teh bolnikih so občutki nemoči in frustracije
24
povezani z dejstvom progresivnega in neizogibnega slabšanja bolezni. Izguba samostojnosti in neznosne bolečine bolnike z napredovalim rakom ob koncu življenja pogosto privedejo do razmišljanja, da bo nadaljnje življenje celo hujše od smrti, zato marsikdaj začnejo razmišljati o evtanaziji in samomoru z zdravniško pomočjo, da bi predčasno končali svoje življenje. Zaradi dobrih družinskih vezi in duhovnega prepričanja lahko nekateri bolniki z rakom izoblikujejo občutek notranjega dostojanstva, ki jim osmisli življenje. Tako lahko kljub izgubi avtonomije in fizičnih sposobnosti še vedno cenijo svoje življenje (Rodríguez-Prat et al., 2016).
4.3.2 Dostojanstvena onkološka zdravstvena nega
Medicinske sestre morajo z bolnikom zgraditi zaupanja vreden odnos, vendar morajo biti za to pripravljene prisluhniti njegovim osebnim zgodbam in skrbem. Z njim naj iskreno komunicirajo o bolezni in zdravljenju (Crump, 2019), saj z empatično komunikacijo, ki ohranja upanje in navdihuje, utrjujejo bolnikovo dostojanstvo (Bagherian et al., 2020). Pomembno je, da onkološke medicinske sestre zagovarjajo želje in stališča bolnikov o njihovi zdravstveni oskrbi, predvsem tistih, ki jih zaradi napredovanja rakave bolezni sami ne zmorejo več zagovarjati (Bagherian et al., 2020; Crump, 2019).
Dostojanstvena zdravstvena nega mora bolniku omogočati svobodno izbiro odločanja (Crump, 2019). To dokazuje tudi raziskava v Iranu, kjer so bolniki z rakom, ki so soodločali in bili vključeni v proces zdravljenja, imeli večji občutek spoštovanja in dostojanstva (Bagherian et al., 2020). V raziskavi (Crump, 2019) so onkološke medicinske sestre v polstrukturiranih intervjujih izpostavile pomanjkanje znanja o ohranitvi dostojanstva bolnikov v zadnjih dneh življenja. Zavedajo se, da je treba v tem času ob nudenju čustvene podpore in zagotavljanju psihofizičnega udobja spoštovati tudi bolnikove želje. Nekatere medicinske sestre v intervjujih nagovarjajo vodje medicinskih sester k izražanju večjega sočutja do sodelavcev tako, da poskusijo zmanjšati njihovo obremenjenost z delom. Menijo, da bi bilo lahko za dostojanstvo bolnikov z rakom v zdravstveni negi poskrbljeno bolje, če bi imele na voljo več časa, ki bi ga preživele z bolniki.
25
4.4 BOLEČINA
Tabela 4 prikazuje ključne ugotovitve raziskav o obravnavi bolečine medicinskih sester pri bolnikih z rakom.
Tabela 4: Rezultati raziskav o obravnavi bolečine pri bolnikih z rakom Avtor,
Leto Država
Raziskovalna metodologija in vzorec Ključne ugotovitve
Shahriary et al.
2015 Iran
Presečna raziskava 58 ženskih onkoloških medicinskih sester. Izpolnile so vprašalnik Nurses knowledge and attitudes survey regarding pain (NKAS).
Medicinskim sestram primanjkuje znanja o obvladovanju bolečine zaradi premajhnega poudarka v času formalnega izobraževanja. Slabše znanje so dosegle s področja uporabe analgetikov, farmakologije opioidov in z njimi povezano odvisnostjo.
Beck et al., 2016 ZDA
Prospektivna korelacijska raziskava. 91 medicinskih sester; 28 s certifikatom za kompetentno delo z bolniki z rakom, 37 brez njega, 26 ne dosega pogojev za prejem; je izpolnilo NKAS vprašalnik. Rezultate so primerjali z bolnikovimi ocenami o kakovosti obravnave bolečine in jakosti bolečine.
Medicinske sestre s certifikatom o kompetentnem delu z bolniki z rakom imajo več znanja o protibolečinski obravnavi bolnika, kot tiste, ki ga nimajo ali do njega niso upravičene. Več znanja vseeno ni znatno povezano z večjo kakovostjo obravnave bolečine in manjšo bolečino pri bolnikih.
Utne et al.
2019 Norveška
Presečna raziskava. 312/1704 onkoloških medicinskih sester iz Združenja medicinskih sester Norveške je po elektronski pošti izpolnilo vprašalnik NKAS.
Večina medicinskih sester je dosegla nižje rezultate na področju želenih in neželenih učinkov analgetikov. Več znanja o lajšanju bolečine imajo zaposlene na specialističnih oddelkih in opravljenim tečajem o lajšanju bolečine, manj znanja pa imajo zaposlene na primarnem nivoju.
Toba et al.
2019 Palestina
Presečna raziskava. Anketiranih 220 onkoloških medicinskih sester; 47,7 % moškega spola. Izpolnili so vprašalnik o znanju, praktičnih izkušnjah in ovirah lajšanja bolečine.
Nekatere medicinske sestre imajo slabše znanje o odmerjanju opioidov in njihovo odvisnostjo. Ovire pri obravnavi bolečine pri bolnikih z rakom so neustrezna ocena jakosti bolečine zaradi nezadovoljivega znanja medicinskih sester, dolgotrajen proces predpisovanja opioidov in strogo evidentiranje porabe opioidov.
