PRIMERJAVA SLOVENSKEGA IN ŠPANSKEGA MODELA OBRAVNAVE OTROK Z MOTNJAMI AVTISTIČNEGA

UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA

DIPLOMSKO DELO

MINA STOJILOV

ODDELEK ZA SPECIALNO IN REHABILITACIJSKO PEDAGOGIKO

PRIMERJAVA SLOVENSKEGA IN ŠPANSKEGA MODELA OBRAVNAVE OTROK Z MOTNJAMI AVTISTIČNEGA

SPEKTRA

DIPLOMSKO DELO

MENTORICA: izr. prof. dr. Marija Kavkler KANDIDATKA: Mina Stojilov

Ljubljana, junij 2013

Zahvala

Zahvaljujem se mentorici, dr. Mariji Kavkler, za strokovno pomoč in vodenje pri nastajanju diplomskega dela.

Za vse nepozabne trenutke in pomoč v času študija se zahvaljujem sošolkam Mateji, Mojci, Maši L., Maši T., Špeli, Nastji in Katji.

Hvala moji družini, Aljoši in Maji, ker mi stojite ob strani in me spodbujate.

Spektroavtistične (SAM) motnje so kompleksne razvojno-nevrološke motnje, ki se kažejo kot spremenjeno vedenje na področju komunikacije, socialne interakcije in domišljije. Kljub prisotnosti spektroavtističnih motenj skozi celo življenje lahko z zgodnjo in kvalitetno obravnavo bistveno spremenimo in izboljš

amo delovanje otrok s tovrstnimi motnjami na najpomembnejših področjih v življenju.

Izobraževanje otrok s spektroavtistično motnjo vsekakor predstavlja izziv zaradi kompleksnosti težav, ki jih prinaša motnja, zato moramo izobraževanje in vzgojne programe ter metode prilagoditi posebnim potrebam teh otrok.

Namen diplomskega dela je bil raziskati področje obravnave otrok s spektroavtistično motnjo v Sloveniji in Španiji, kjer sem v času mednarodne izmenjave opravila tudi pedagoško prakso.

Cilji, ki sem si jih zastavila ob pisanju diplomskega dela so bili poiskati podobnosti in razlike med španskim in slovenskim modelom obravnave otrok s spektroavtistično motnjo, analizirati možnosti šolanja otrok s spektroavtistično motnjo in izpostaviti dobre rešitve pri obravnavi in šolanju otrok s spektroavtistično motnjo v Španiji.

Ugotovila sem, da se španski in slovenski model obravnave otrok s spektroavtistično motnjo bistveno ne razlikujeta, saj je zakonodaja, ki pokriva to področje, dokaj podobna, ravno tako postopek usmerjanja ter profil in način dela strokovnjakov, ki delajo z otroki s spektroavtistično motnjo. Razlike se pojavljajo v urah individualne in skupinske pomoči, ki jo lahko prejemajo otroci s SAM, saj imajo otroci s SAM v Španiji na voljo več ur kot otroci s SAM v Sloveniji.

Razlike sem ugotovila tudi pri možnostih šolanja, ki jih državi ponujata za otroke z obravnavano motnjo, saj Španija ponuja bolj pester in otrokom s spektroavtistično motnjo bolj prilagojen način šolanja.

Ključne besede:

Šolski sistem Slovenije in Španije, usmerjanje otrok s spektroavtistično motnjo, spektroavtistične motnje, obravnava otrok s spektroavtistično motnjo, prilagoditve.

changes in behavior in the areas of communication, social interaction and imagination. Despite the fact that autism spectrum disorders are present throughout the entire life of an individual, we can alter and improve the way children with autism spectrum disorders interact in the most important areas of their life by addressing the disorders in the early stages and in the quality manner. Education of children with autism spectrum disorders definitely presents a challenge due to the complexity of the problems that such disorders cause. This is why the education, educational programs and methods have to be adapted to the special needs of the children with autism spectrum disorders.

The aim of this thesis was to research the field of working with children with autism spectrum disorders in Slovenia and Spain, where I completed my teaching internship during an international exchange. The goals, set during the writing of this thesis, were to find similarities and differences between the Spanish and Slovene models of working with children with autism spectrum disorders, analyze the characteristics of the education provided to children with such disorders, and point out the positive methods used when working with children suffering from autism spectrum disorders in Spain.

I found out that the Spanish and Slovene models of working with children with autism spectrum disorders do not differ significantly, due to the similarities between the legislations of both countries concerning this field. The same holds true for the enrollment procedures for children with autism spectrum disorders, as well as the profile of experts that work with them and the methods these experts use in their work. One of the differences can be found in the number of hours of individual and group assistance available to children with ASD, as the children suffering from these disorders in Spain are entitled to more help than those in Slovenia. I also noticed differences in the education available to children with autism spectrum disorders in the aforementioned countries – education in Spain being more diverse and better adapted to the needs of children with autism spectrum disorders.

Keywords:

Slovenian and Spanish education system, enrollment procedures for children with autism spectrum disorders, autism spectrum disorders, work with children with autism spectrum disorders, adjustments.

1. UVOD ... 1

2. METODOLOGIJA ... 2

a. Opredelitev problema ... 2

b. Cilji ... 3

c. Raziskovalna vprašanja ... 3

d. Zbiranje virov in literature ... 3

e. Vrsta raziskave in obdelava podatkov... 4

3. SPEKTROAVTISTIČNE MOTNJE ... 5

3.1. Zgodovinski pregled raziskovanja spektroavtističnih motenj ... 7

3.2. Vzroki spektroavtističnih motenj ... 8

3.3. Pogostost ... 11

3.4. Diagnoza SAM ... 11

3.5. Značilnosti oseb s spektroavtističnimi motnjami ... 14

3.5.1. Socialna interakcija ... 14

3.5.2. Komunikacija in govor ... 16

3.5.3. Čustvovanje in vedenjske značilnosti ... 17

3.5.4. Pozornost ... 18

3.5.5. Intelektualno delovanje ... 18

3.6. Izobraževanje otrok s spektroavtičnimi motnjami... 19

3.6.1. Strategije in metode dela z otroki s spektroavtistično motnjo ... 20

3.6.2. Možnosti šolanja otrok s spektroavtistično motnjo ... 22

4. PREDSTAVITEV DRŽAV ... 24

4.1. Organizacija izobraževalnega sistema v Sloveniji ... 25

4.2. Organizacija izobraževalnega sistema v Španiji ... 26

5. OBRAVNAVA OTROK S SPEKTRO AVTISTIČNO MOTNJO V SLOVENIJI ... 27

5.1. Zgodovina obravnave otrok s posebnimi potrebami v Sloveniji ... 27

5.2. Obravnava otrok s SAM v Sloveniji ... 29

5.2.1. Pregled zakonodaje ... 29

5.2.2. Usmerjanje otrok s SAM ... 33

6.2. Zgodovina obravnave otrok s posebnimi potrebami v Španiji ... 41

6.3. Obravnava otrok s SAM v Španiji ... 44

6.3.1. Pregled zakonodaje ... 44

6.3.2. Usmerjanje otrok s SAM ... 47

6.3.3. Vzgoja in izobraževanje otrok s SAM ... 51

7. PRIMERI IZ PRAKSE ... 58

7.2. Španija ... 58

7.3. Slovenija ... 62

8. SINTEZA UGOTOVITEV PO PODROČJIH ... 65

8.2. Zgodovina obravnave otrok s posebnimi potrebami ... 65

8.3. Obravnava otrok s SAM ... 66

8.3.1. Zakonodaja ... 66

8.3.2. Usmerjanje ... 69

8.3.3. Šolanje ... 70

8.4. Primeri iz prakse ... 74

9. ODGOVORI NA RAZISKOVALNA VPRAŠANJA... 75

10. ZAKLJUČEK ... 79

11. VIRI IN LITERATURA ... 80

1

1. UVOD

Spektroavtistične motnje (SAM) sodijo med razvojno-nevrološke motnje in so najhitreje naraščajoča razvojna motnja na svetu. Za motnjo je značilno kakovostno spremenjeno vedenje na področju socialne interakcije, besedne in nebesedne komunikacije in imaginacije. Težave na navedenih področjih se pri osebah s SAM kažejo skozi celo življenje. S postavitvijo diagnoze v zgodnjem razvoju otroka in zgodnjo obravnavo lahko bistveno spremenimo delovanje oseb s SAM na pomembnih področjih življenja. Izobraževanje otrok s SAM danes predstavlja izziv pedagoškim delavcem, ostalim strokovnjakom in tudi staršem otrok s SAM. Otroci s SAM imajo poseben psihološko-izobraževalni profil, ki se razlikuje od profila otrok, ki nimajo posebnosti v razvoju. Otrokom s SAM je potrebno zagotoviti ustrezen pristop, pomoč in obravnavo.

Dokazano je, da izobraževanje, učni ter vzgojni programi in metode, ki so prilagojeni posebnim potrebam otrok s SAM, močno izboljšajo njihovo sposobnost učenja, komunikacije in odnosa z okoljem (Macedoni-Lukšič, Jurišič, Rovšek, Melanšek, Potočnik-Dajčman, Bužan, Cotič- Pajntar, Davidovič-Primožič, 2009; Manuel, Barry, Chamberlain, Doherty, Bowie, Blanchette, 2005).

V času študija sem se pri različnih predmetih in praksah srečevala z otroki s SAM. Zaradi njihovih specifičnih značilnosti in še donedavni neraziskanosti motnje me je področje začelo zanimati. Ravno zato sem se raziskati otroke s SAM in način dela z njimi tudi v okviru študijske izmenjave Erasmus v Španiji. Odločila sem se za primerjavo našega sistema obravnave otrok s SAM in španskega. Študirala sem na »Universidad Autónoma de Madrid«, kjer sem pridobila nekaj teoretičnega znanja in literature, opravila pa sem tudi enomesečno pedagoško prakso, kjer sem dobila vpogled v dejanski način dela z otroki s SAM.

Z analizo in primerjavo zakonodaje, pravilnikov in šolanja otrok s SAM sem v diplomskem delu želela prikazati podrobnosti in razlike med modelom obravnave otrok s SAM v Sloveniji in Španiji. S primerjavo praktičnih izkušenj pa sem lahko dobila tudi okvirne informacije, kako se sistem dela z otroki s SAM odraža v praksi.

2

2. METODOLOGIJA

a. Opredelitev problema

Spektroavtistične motnje (SAM) ali motnje avtističnega spektra so najhitreje naraščajoča razvojna motnja, s podobno pogostostjo v svetu in v Sloveniji. Avtizem je nekoč veljal za redko motnjo, v zadnjih 20 letih pa se je njegova pojavnost drastično povečala. Avtizem je razvojno- nevrološka motnja, ki se kaže predvsem kot kakovostno spremenjeno vedenje na področju socialne interakcije, verbalne in neverbalne komunikacije ter imaginacije. Motnja najverjetneje nastane v razvoju možganov že pred rojstvom ali kmalu po njem kot kombinacija še ne povsem raziskanih genetskih in okoljskih dejavnikov (Macedoni-Lukšič, idr., 2009; Macedoni-Lukšič, 2006a).

Organizirana skrb za otroke s SAM in za njihove družine je v vseh državah zahodne Evrope in ZDA v izrazitem porastu. Zaradi specifike motnje imajo otroci s SAM posebne izobraževalne potrebe, ki jih je z sistemskimi rešitvami na nivoju države mogoče zadovoljiti. Vendar moram upoštevati, da ni enega samega dobrega načina izobraževanja ali metode, s katerim lahko obravnavamo otroke s SAM. Sistemski načrt je potrebno prilagoditi individualnim potrebam vsakega posameznika s SAM (Roth, 2010).

V Sloveniji se je temu področju začelo posvečati večjo pozornost leta 2006, ko je bila ustanovljena medresorska delovna skupina za pripravo smernic za zdravstveno, izobraževalno in socialno mrežo na področju družbene skrbi za otroke s SAM. Delovna skupina je v letu 2009 pripravila predlog sistematičnega in celovitega spoprijemanja s problematiko SAM, ki pa v praksi še ni zaživel (Macedoni-Lukšič idr., 2009).

V Španiji pa je sistem dela z otroki s spektroavtističnimi motnjami že dobro vpeljan v prakso.

Ravno tako je že od leta 1990 z zakonom o splošni organizaciji izobraževalnega sistema (LeyOrgánica de Ordenación General del Sistema Educativo, LOGSE, 1990) dobro urejeno področje obravnave, dela in vključevanja vseh otrok s posebnimi potrebami.

3

b. Cilji

V svojem diplomskem delu sem se osredotočila na analizo obravnave otrok s spektroavtistično motnjo v Sloveniji in Španiji, podrobneje sem želela:

 prikazati podobnosti in razlike med slovenskim in španskim modelom obravnave otrok s spektroavtistično motnjo,

 analizirati možnosti šolanja otrok s spektroavtistično motnjo v Sloveniji in Španiji,

 ugotoviti, katere dobre rešitve obravnave otrok s spektroavtistično motnjo ima Španija in bi jih lahko uporabili pri obravnavi otrok s spektoavtistično motnjo v Sloveniji.

c. Raziskovalna vprašanja

1. Kakšna je razlika med slovenskim in španskim modelom obravnave otrok s spektroavtistično motnjo?

2. Kakšne so možnosti šolanja otrok s spektroavtistično motnjo v Sloveniji in Španiji?

3. Katere dobre rešitve obravnave otrok s spektroavtistično motnjo ima Španija?

d. Zbiranje virov in literature

Večino virov za opis spektroavtistične motnje sem našla v knjižnicah doma in v Španiji. Nekaj literature sem dobila iz zasebnih zbirk sodelavk na Zavodu za usposabljanje Janeza Levca in iz zbirke samega zavoda. Uporabila pa sem tudi podatke iz strokovnih, ki sem jih pridobila na spletu. Literaturo in informacije o španskem šolskem sistemu in podrobnosti dela z otroki s SAM sem pridobila s spletne strani EURYDICE-a. Nekaj literature sem pridobila tudi na univerzi, Universidad Autónoma de Madrid, kjer sem preživela štiri mesece študijske izmenjave in v svetovalnem centru: El Centro de Intervención en el Lenguaje (CIL), La SalleCentroUniversitario, kjer sem opravljala hospitacije.

4

e. Vrsta raziskave in obdelava podatkov

Z analizo dobljene literature sem pridobila izhodišča za teoretičen uvod, v katerem sem opisala spektroavtistične motenje. Opisala sem možne vzroke za nastanek spektroavtističnih motenj, njihovo pogostost in značilnosti oseb s SAM. Opisala pa sem tudi izobraževalne potrebe otrok s SAM, ki so pomemben del problema, na katerega se nanaša drugi del diplomskega dela.

V drugem delu diplomskega dela sem uporabila dve splošni teoretični metodi, in sicer deskriptivno metodo, s katero sem, predvsem iz sekundarnih virov, pridobila podatke o sistemu šolstva v Sloveniji in Španiji, zgodovini šolanja otrok s posebnimi potrebami, zakonodaji na področju šolstva, zdravstva in socialnega varstva otrok s posebnimi potrebami in otrok s SAM. S to metodo sem pridobila tudi podatke o obravnavi in šolanju otrok s SAM v Španiji in Sloveniji.

Kot drugo sem uporabila komparativno metodo, s katero, sem pridobljena dejstva o sistemu obravnave otrok s SAM v Španiji in Sloveniji analizirala in med seboj primerjala ter vrednotila z namenom odkrivanja podrobnosti in razlik ter dobrih rešitev za obravnavo otrok s SAM.

5

3. SPEKTROAVTISTIČNE MOTNJE

Izraz »avtistične motnje afektivnega kontakta«, s katerim je Kanner leta 1943 opisal skupino otrok, ki jih je preučeval, se je skozi zgodovino raziskovanja avtizma spreminjal, vendar venomer opisoval podobne značilnosti otrok. Danes govorimo o motnjah avtističnega spektra (MAS) oz. spektroavtističnih motnjah (v nadaljevanju SAM) (Macedoni-Lukšič, 2006b).

SAM so kompleksne razvojne motnje, ki se kažejo predvsem kot kakovostno spremenjeno vedenje na področju socialne interakcije, besedne in nebesedne komunikacije in imaginacije.

Sodijo med tako imenovane pervazivne razvojne motnje (PRM) z začetkom v prvih treh letih starosti.Med pervazivne razvojne motnje po diagnostičnem in statističnem priročniku Združenja ameriških psihiatrov (DSM IV) uvrščamo več med seboj podobnih motenj: avtistično motnjo, Rettovo motnjo, dezintegrativno motnjo v otroštvu, Aspergrejevo motnjo in prevazivno razvojno motnjo – neopredeljena (Macedoni-Lukšič, Jurišič, Rovšek, Melanšek, Potočnik-Dajčman, Bužan, Cotič-Pajntar, Davidovič-Primožič, 2009, Drobnik-Renko, 2002).

Najpogostejši obliki spektroavtističnih motenj sta avtistična motnja oz. »klasični« avtizem, kot jo avtorji poimenujejo v nekaterih literaturah, in Aspergerjev sindrom. To sta sindroma s kompleksno in heterogeno etiologijo in močno genetsko osnovo.

Avtizem

Avtizem je vseživljenjska razvojna motnja. Otroci in tudi odrasle osebe z avtizmom imajo zmerne do težje težave na področju komunikacije in socialne interakcije, kažejo nefleksibilnost in ponavljajoče se vedenje. Sposobnost sklepanja prijateljstev je omejena, kakor tudi zmožnost razumevanja čustvenih izrazov ostalih ljudi.

Avtizem lahko spremljajo tudi druge težave, saj imajo lahko otroci z avtizmom intelektualne nezmožnosti, specifične učne težave, so senzorno preobčutljivi ali popolnoma neodzivni na določene dražljaje. Avtizem se lahko pojavlja skupaj z zdravstvenimi težavami kot so epilepsija ali metabolne motnje, vsem osebam z avtizmom pa je skupno, da imajo težave pri dojemanju in osmišljanju sveta (Jordan, 1996; Roth 2010).

6 Aspergerjev sindrom

Za otroke z Aspergerjevim sindromom je značilno, da imajo težave na treh glavnih področjih, ki jih sicer imenujemo triada primanjkljajev in so značilni za vse spektroavtistične motnje. Te težave se pojavljajo na socialnem področju, v komunikaciji in na področju fleksibilnega mišljenja. Poleg omenjene triade so za Aspergerjev sindrom pogosto značilni še ponavljajoči se, stereotipni vedenjski vzorci in posebni interesi. Kot že navedeno zgoraj je Aspergerjev sindrom umeščen med spektroavtistične motnje oziroma prevazivne razvojne motnje. Otroci z Aspergerjevim sindromom kažejo tudi druge posebnosti v funkcioniranju, ki se od drugih spektroavtističnih motenj razlikujejo. Osebe s takšnim sindromom imajo lahko tekoč ali nenavaden govor, dober mehanski spomin, celo nadpovprečne intelektualne sposobnosti in si želijo socialnih stikov (Attwood, 2008).

Zahvaljujoč obsežnim znanstvenim raziskavam različnih strokovnjakov so SAM dobile nek okvir, ki vsaj delno ureja zmedo, ki vlada na tem področju. Prav zadnja leta so dala nekaj novih pogledov na epidemiologijo ter biološke in psihološke osnove avtistične motenosti (Brecelj- Kobe, 2006).

Pri vseh osebah z avtizmom se pojavljajo težave na treh področjih, in sicer na področju socialnih odnosov in interakcije, besedne in nebesedne komunikacije ter težave na področju fleksibilnosti mišljenja (Humphries, 2010).

7

3.1. Zgodovinski pregled raziskovanja spektroavtističnih motenj

Pridevnik »avtističen«, ki izvira iz grške besede »autos« – sam, je za opis specifične vedenjske slike pri otrocih prvi uvedel ameriški psihiater Leo Kanner iz bolnišnice Johns Hopkins v Baltimorju v svojem opisu enajstih otrok leta 1943, leto za tem pa neodvisno od njega še dunajski pediater Hans Asperger (Macedoni-Lukčič, 2006b).

Vendar lahko v literaturi zasledimo, da je že leta 1906 švicarski psihiater Eugene Bleuler v psihiatrično literaturo uvedel pojem »avtizem«. Preučeval je proces mišljenja pacientov, ki so bili diagnosticirani kot pacienti z shizofrenijo. Pojem avtizem je uporabil, da bi opisal odnos teh pacientov do okolja (Sokolovič, 1979, povz. po Jurišić, 1992).

Kot že rečeno, je Kanner leta 1943 uporabil isti izraz, kot ga je uporabil Bleuler, vendar je ob tem postavil hipotezo, ki ločuje avtizem od shizofrenije. Trdil je, da je stanje otrok z avtizmom neprogresivno. V svoji raziskavi je opisoval vedenje otrok, ki živijo v svojem svetu in se do ljudi vedejo kot do predmetov. Ne kažejo želje po socialnem kontaktu, pogosto ne govorijo ali pa je razvoj govora upočasnjen in eholaličen. Družba ostalih jih ne zanima, ne kažejo želje po igri z ostalimi otroki, pogosto jih zanimajo le določeni predmeti, na katere se navadno navežejo.

Nekateri otroci so bili nemirni, avtoagresivni, drugi so se zatekali k stereotipnim gibom in vedenju. Opisal je, da so ti otroci kljub temu, da so občasno delovali kot otroci z motnjami v duševnem razvoju, vsi »obdarjeni z dobrimi kognitivnimi potenciali« (Jordan 1996; Macedoni- Lukšič, 2006b).

Leto za tem (1944) je besedo avtizem, neodvisno od Kannerja, uporabil tudi pediater Hans Asperger. Raziskoval je otroke z osupljivo podobnimi lastnostmi, vendar z razliko od Kannerja, ki je opisoval »klasični« avtizem, je opisoval otroke z višjimi intelektualnimi sposobnostmi, ki dobro funkcionirajo. Ti otroci so kazali nezmožnost vživeti se v čustva drugih, majhno sposobnost sklepanja prijateljstev, enostranske pogovore, posebna zanimanja, nerodno gibanje in ponavljajoče vzorce vedenj (Attwood, 1998).

8

Kljub temu je zasluga za opredelitev zgodnjega otroškega avtizma kot posebne motnje v celoti pripadala Kannerju, medtem ko je delo Hansa Aspergerja, ki ni bilo prevedeno v angleški jezik kar štirideset let, ostalo dlje časa neopaženo (Milačić, 2006).

»Kar nekaj desetletji po tem, ko je Kanner opisal »avtistično motnjo«, je bila ta prepoznana kot psihotična motnja in klasificirana kot tip shizofrenije v otroštvu – DSM-1 (1952) in DSM-2 (1968). V tem obdobju je prevladovalo mnenje, da ni jasnih meja med psihozo, avtizmom, shizofrenijo in atipičnim razvojem. V začetku 70. let je Michael Rutter med prvimi opozoril na vrsto bistvenih razlik – začetek, potek, zdravljenje, napoved izida, družinska obremenjenost, ki ločijo avtizem od shizofrenije. Z DSM-3 (1980) je bila prvič omenjena pervazivna razvojna motnja, ki je vključevala »infantilni avtizem«. S tem so avtizem jasno razmejili od shizofrenije z začetkom v otroštvu in od drugih psihotičnih motenj.« (Macedoni-Lukšič, 2006a)

V zgodnjih osemdesetih letih prejšnjega stoletja je delo Hansa Aspergerja nadaljevala dr. Lorna Wing iz Velike Britanije. Skovala je termin Aspergerjev sindrom in ga tudi uporabila v članku leta 1981, ki se je nanašal na njeno raziskavo avtizma in podobnih motenj.

3.2. Vzroki spektroavtističnih motenj

»Kanner je sprva zapisal, da se otroci z avtizmom rodijo s prirojeno nesposobnostjo vzpostavljanja običajnih, biološko pogojenih, čustvenih odnosov z ljudmi. Kasneje je pod vplivom takrat prevladujoče psihoanalitične tradicije motnjo pripisoval predvsem vplivu čustveno hladnih in zavračajočih staršev« (Drobnik-Renko, 2002, str. 7.).

Bruno Bettelheim je leta 1967 opisoval avtistični umik otroka kot posledico hladnih odnosov s starši brez izražanja emocij.Spektroavtistične motnje danes razumemo predvsem kot organsko in genetsko pogojene. Pogostejše so pri otrocih z nekaterimi virusi (virusi rdečk), pri kromosomskih motnjah ali pri motnjah presnove (Jurišič, 1992; Mravlje, 2004; povzeto po:

Tkavc, 2010,).

Genski dejavniki: Avtizem velja za sindrom z močno genetsko osnovo. Dednost nekaterih primerov SAM potrjujejo posamezne študije družin z otroki s SAM. Tako obstaja 8,6 % verjetnost, da bo v družini z enim otrokom s SAM, tudi naslednji otrok imel avtizem. Iz analize, ki kaže pojavljanje avtizma v družinah, se predpostavlja, da ima avtizem avtonomno recesivno

9

podlago. SAM pa lahko povežemo tudi z ostalimi genetskimi motnjami, pri katerih se le-ta pogosteje pojavi, na primer sindrom fragilnega X kromosoma, tuberoskleroze in neurofibromatoze (Drobnik-Renko, 2002; Veličković-Perat, 1994).

Metabolne motnje: Na vzroke za nastanek SAM lahko vplivajo tudi motnje metabolizma in vnos različnih toksinov v telo. Pomanjkljivi metabolni sistem otroka pri zahtevnejšem načinu prehranjevanja sčasoma ne more več premostiti encimske okvare, ki posredno pušča okvaro na možganih. Za zdaj je najbolj pojasnjena povezava med avtizmom in prirojenimi motnjami metabolizma aminokislin (Veličković-Perat, 1994). Nastanek SAM pa pripisujejo tudi vnosu različnih toksičnih snovi v naše telo. Te nevarne snovi imenujemo nevrotoksini, ki naj bi prav tako vplivali na razvoj oziroma nastanek SAM. Navadno so to živo srebro, aluminij, svinec, kadmij in fluor (Marler, Lee in Shaw, 2005; povzeto po: Tkavc, 2010, str. 13).

Okužbe: Okužbe pred in po rojstvu otroka v visokem odstotku povzročajo možgansko okvaro s posledično motnjo v duševnem razvoju. Rezultati številnih raziskav kažejo enako vzročno povezanost pri avtizmu. Možganska okvara je navadno posledica okužbe z virusom rdečk, citomegalovirusom, herpesom, rubelo in HIV-om, pretirano uživanje alkohola in uživanje določenih zdravil. Prav tako obstaja sum o možni zastrupitvi s težkimi kovinami in patološkem vplivu cepljenja (ošpice, rdečke in mumps), ki naj bi povzročil nastanek SAM, a hipoteza ni bila dokazana in o njej ni strokovnega medicinskega konsenza (Dobnik Renko, 2002; Veličković- Perat, 1994).

Pre-, peri- in postnatalni dejavniki: Pojav spektroavtističnih motenj nekateri pripisujejo tudi krvavitvam med nosečnostjo, nedonošenosti ali prenošenosti otroka in višji starosti matere. Bolj rizični naj bi bili tudi prvorojenci, četrto- ali kasneje rojeni otroci (Dobnik Renko, 2002; Jurišić, 1991).

10

Slika 1: Shema poti avtizma od različnih vzrokov do končnega skupnega izida (Baron-Cohen, Bolton povzeto po Humphries, 2010, str. 3).

11

3.3. Pogostost

Ko je bil avtizem prvič prepoznan , je veljal za redko motnjo. Prvo oceno pogostosti avtizma je postavil Lotter leta 1966 na podlagi takratne definicije avtizma, in sicer 4 osebe s SAM na 10.000. Kasneje sta Wing in Gould leta 1979 na podlagi študije 35.000 otrok do 15. leta starosti podali drugačno oceno pogostosti avtizma – 21 otrok s SAM na 10.000.

Danes je pojavnost avtizma v populaciji veliko večja, kar pa ne pomeni, da ima to razvojno motnjo več ljudi kot včasih, razlog lahko najdemo drugje. V zadnjih desetletjih je prišlo do sprememb v definiciji avtizma, ki sedaj zajema širšo populacijo. Ne govorimo več o avtizmu, vendar o spektru avtističnih motenj, v definicijo so zajeti tudi Aspergerjev sindrom in visoko funkcionalni avtizem. Diagnostična merila, ki jih navajajo diagnostični priročniki so spremenjena in širša. Tako se je ocena pogostosti spektroavtističnih motenj v Veliki Britaniji, ZDA in razvitem delu Evrope povečala na 116/10.000 in predstavlja najhitreje naraščajočo razvojno motnjo (Roth, 2010).

3.4. Diagnoza SAM

Za pravilno postavitev diagnoze sta glavna dva vira: DSM IV (diagnostični in statistični priročnik Združenja ameriških psihiatrov) in MKB 10 (mednarodna klasifikacija bolezni Svetovne zdravstvene organizacije). Definicija avtizma po DSM se je skozi leta spreminjala.

DSM I (1952) in DSM II (1968) definicije avtizem sploh nista vsebovala.

Diagnostični kriteriji za SAM, ki jih DSM IV navaja so:

- pomembna prizadetost neverbalnega komuniciranja, kot so pogled v oči, izraz obraza, - drža telesa in geste, s katerimi se vzpostavlja socialna interakcija,

- ne razvijejo se odnosi z vrstniki, ki bi bili primerni razvojni stopnji otroka, - otrok spontano ne deli interesov, zadovoljstev ali dosežkov z drugimi ljudmi, - odsotnost socialne in emocionalne navezanosti,

- zapozneli ali nerazvit govor (brez poskusov kompenzacije z alternativnimi načini komuniciranja, npr. z mimiko, gestami),

12

- pri osebah z razvitim govorom je izrazito prizadeta sposobnost vzpostavljanja in vzdrževanja dialoga,

- stereotipna in repetitivna uporaba jezika ali idiosinkratični jezik, - odsotnost simbolične igre ter posnemanja v igri,

- preokupiranost z enim ali več stereotipnimi interesi, ki je abnormna zaradi intenzitete ali usmerjenosti,

- nefleksibilno vztrajanje na specifičnih, nefunkcionalnih rutinah in ritualih,

- stereotipni in repetitivni motorični manirizmi (npr. zvijanje prstov ali dlani, hoja po prstih, nenavadni načini hoje),

- trajna preokupiranost z deli predmetov (povzeto po: Kodrič, 2006).

Maja 2013 je izšel DSM V, ki prinaša nekaj sprememb na področju diagnosticiranja oseb s SAM. DSM V ne navaja več ločenih diagnostičnih kriterijev za avtistično motnjo, Rettovo motnjo, dezintegrativno motnjo v otroštvu, Aspergrejevo motnjo in prevazivno razvojno motnjo – neopredeljena, vendar navaja široke diagnostične kriterije le za SAM, v katere so zajete prej naštete motnje. DSM V tudi navaja kriterije s katerimi naj bi bila lažja postavitev diagnoze z zgodnjem obdobju otroka, novi kriteriji pa omogočajo tudi razvrstitev oseb s SAM tako, da bo pri nekaterih razvidno, da kažejo le lažje simptome te motnje, pri drugih pa, da kažejo težje simptome te motnje (www.dsm5.org).

Mednarodna klasifikacija bolezni Svetovne zdravstvene organizacije – MKB 10 – uvršča spektroavtistične motnje v t. i. duševne in vedenjske motnje (F00–F99), in sicer med motnje duševnega (psihološkega) razvoja – prevazivne razvojne motnje (F84).

Diagnostične značilnosti, ki jih navaja MKB 10 za SAM so:

- prisotnost nenavadnega ali motenega vedenja, ki se pokaže pred 3. letom in

- značilen tip nenavadnega funkcioniranja na vseh treh področjih psihopatologije:

vzajemna socialna interakcija, komuniciranje in utesnjeno, stereotipno, ponavljajoče se vedenje.

- poleg teh specifičnih diagnostičnih značilnosti je običajna še vrsta drugih specifičnih problemov kot so: fobije, motnje spanja in hranjenja, togotni izbruhi in proti sebi usmerjena agresija (povzeto po: Drobnik-Renko, 2002).

13

Poleg diagnostičnih kriterijev in klasifikacije (DSM IV in MKB-10) obstajajo tudi drugi merski inštrumenti, ki nam lahko pomagajo k pravilni postavitvi diagnoze. Eden najbolj pogosto uporabljenih vprašalnikov oz. opazovalnih lestvic je ADOS (Autistic Diagnostic Observation Schedule, Lord idr., 2000). Sestavljajo ga različne dejavnosti, ki omogočajo opazovanje socialnega odzivanja in komunikacijo. Drugi pogosto uporabljeni vprašalnik je ADI (Autism Diagnostic Interview, Lord idr,. 2000). Vsebuje skoraj sto vprašanj, ki se navezujejo na trenutne veščine in vedenje otroka. Ravno tako se vprašanja nanašajo na veščine in vedenje otroka pri štirih ali petih letih. Oba omenjena inštrumenta sta bila razvita v skladu z veljavnimi diagnostičnimi merili po DSM IV in MKB-10 (Macedoni-Lukšič, 2006a; 2010, Žemva, 2006).

Pri ocenjevalnih lestvicah gre izpostaviti CHAT (Check list for Autism in Toddlers, Baron- Cohen, idr., 1992), ki je trenutno edina lestvica, ki omogoča ocenjevanje otrok v obdobju prvih treh let. Sestavljena je iz devetih vprašanj za starše in petih področji vedenja, ki jih opazuje strokovnjak. Od ocenjevalnih lestvic je v strokovni literaturi pogosto omenjena tudi lestvica CARS (ChildAutism Rating Scale, Schopler,idr., 1988). Razvijati so jo pričeli leta 1971 v okviru programa TEACCH (Treatementand Education od Autistic and related Communication Handicapped Children). Še vedno je v uporabi verzija iz leta 1988 in jo sestavlja petnajst področji vedenja. Vsako področje pa je razdeljeno na štiri stopnje glede na izraženost avtističnih simptomov (Macedoni-Lukšič, 2006b; Žemva, 2006).

»Pristop k otroku s sumom na avtizem bi moral biti interdisciplinaren in celosten. V timu strokovnjakov naj bi bili prisotni: otroški nevrolog, psiholog, avdiolog, govorni terapevt, pedo- psihiater, delovni terapevt, specialni pedagog in fizioterapevt. Pri tem procesu naj bi bili aktivno vključeni tudi starši. Glavni namen pravilne in zgodnje diagnoze je usmeritev otroka z avtizmom v ustrezno timsko terapevtsko obravnavo oz. kasneje v ustrezen šolski program« (Macedoni- Lukšič, 2006b, str. 2).

14

3.5. Značilnosti oseb s spektroavtističnimi motnjami

Otroci s SAM imajo posebne značilnosti na področju funkcioniranja, vedenja, izražanja, ki jih moramo poznati, če jih želimo razumeti. Upoštevati pa je potrebno, da niti dva otroka s SAM nista enaka in da ni nujno, da ima otrok s SAM vse ali pa večino naštetih lastnosti. V

nadaljevanju poglavja so opisane nekatere značilnosti otrok s SAM.

3.5.1. Socialna interakcija

Motnje v socialni interakciji so ena izmed glavnih značilnosti otrok z SAM. Opisi vedenja majhnih otrok z SAM, kot so nenavadna igra, odklanjanje oziroma nevzpostavljanje očesnega kontakta, samozadostnost, ne vključevanja v igro ipd., nas lahko navedejo na predstavo o popolni odsotnosti socialnega kontakta. Vendar v kasnejšem razvojnem obdobju otroci s SAM razvijejo socialne odnose, ki pa so v vsakem primeru drugačni v primerjavi z zdravimi vrstniki in odraslimi. Primerjave testnih rezultatov otrok z avtistično motnjo in normalno razvitih otrok so pokazale, da otroci z SAM niso povsem oropani socialne zainteresiranosti in odzivnosti. Socialna prizadetost je glede na izraženost patologije različno izrazita (Drobnik-Renko, 2002; Jurišič, 1992).

»Kot dojenčki avtistični otroci ne dvignejo rok, ko se jim mati približa, da bi jih dvignila.

Redkeje ali pa sploh ne izražajo socialnega nasmeha in ustreznih obraznih izrazov. Kasneje se ljudem lahko aktivno izogibajo (od njih bežijo ali jih odrivajo stran), lahko so tudi ravnodušni do njih in preprosto gledajo skoznje, kot bi jih ne videli in ne slišali. Avtistični otrok pogosto ne reagira na svoje ime (oziroma šele po večih ponovitvah), če ga kdo dvigne, ne položi rok okoli njegovega telesa, ampak pasivno visi, neredko pa ta stik odklanja« (Jurišič, 1992, str. 19).

Težave v socialni interakciji pri osebah z SAM bi lahko razdelili na tri temeljna področja:

 uživanje v stiku z ljudmi oziroma odpor do tega,

 nerazumevanje čustev drugih ljudi,

 nerazumevanje odzivov drugih ljudi,

 nerazumevanje pravil v socialnih interakcijah.

Takšne temeljne značilnosti otrok s SAM ustvarijo težave na različnih področjih (Whitaker, 2011).

15

Temeljna značilnost … Ustvari težavo na sledečem področju …

Uživanje v stiku z ljudmi oziroma odpor do tega - prestrašenost ali stres zaradi stika z drugimi ljudmi,

- zmanjšanje motivacije za komunikacijo,

- omejene priložnosti (in motivacija), da bi se učil od drugih in o njih,

- ne trudi se, da bi ustregel drugim ljudem oziroma njihovim prošnjam.

Nerazumevanje čustev drugih ljudi - razžalitev, ne da bi se tega zavedali,

- sklepanje in ohranjanje prijateljstev ali drugih odnosov,

- vedeti, kako se odzvati na čustva drugih, - egocentričen in brezčuten nastop.

Nerazumevanje odzivov drugih ljudi - razumevanje neizrečenega o tem, kako se vesti v določeni situaciji,

- razumevanje namer drugih,

- sposobnost dojemanja sporočila izrečenih besed.

Nerazumevanje pravil v socialnih situacijah - vedeti, kako in kdaj se vključiti, - preveč domač ali vsiljiv nastop, - preveč uraden ali zadržan nastop, - nevede prestopiti mejo.

Tabela 1: Težava s socialno interakcijo – medsebojni odnosi (povzeto po Whitaker, 2011, str.

11).

Mladostniki in odrasle osebe s SAM se v primerjavi z duševno manj razvitimi osebami sorazmerno dobro naučijo skrbeti zase in opravljati gospodinjska opravila, težave pa imajo s sodelovanjem, sprejemanjem dogovorov, opravičevanjem, vračanjem stvari, kontroliranjem impulzov in ustreznim komuniciranjem z različno poznanimi ljudmi (Whitaker, 2011).

16

3.5.2. Komunikacija in govor

Zakasnel, atipičen govor ali celo odsotnost govora in komunikacija sta ena glavnih značilnosti otrok z SAM. Komunikacija in govor sta tudi področji, kjer starši najprej opazijo drugačnost v razvoju svojega otroka.

3.5.2.1.Verbalna komunikacija

Pri nekaterih otrocih z SAM se govor nikoli ne razvije, pri drugih je prisoten, vendar tako spremenjen oziroma neustrezen, da je njegova funkcija za komunikacijo z okoljem pomembno zmanjšana. Pri mnogih je govorni zaostanek večleten, neredko se govor začne razvijati šele okoli petega leta. Pri mladostnikih ali odraslih z blago obliko avtizma oziroma tistih, ki imajo Aspergerjev sindrom, je govor lahko funkcionalen in odstopa od »normalnega« samo v določenih elementih, na primer v govoru manj učinkovito modulirajo intonacijo, višino, hitrost, poudarke besed ali govora (govorijo z neprimerno jakostjo glasu, tempom: prehitro ali prepočasi, monotono). Precejšen delež duševno manj razvitih otrok z avtizmom se nauči zelo dobro brati (hiperleksija). Sposobni so glasnega branja, sposobni so tudi slovnično pravilno dokončati stavke. Nezmožni pa so razumevanja pomena besedila (Drobnik-Renko, 2002; Macedoni-Lukšič, 2010).

Najpogosteje opazimo šest znakov avtizma, ki jih je izpostavil že Kanner (1943) v prvem opisu enajstih otrok:

 mutizem,

 eholalija (otrok eholalično ponavlja govor druge osebe, ki nagovarja njega samega, eholalični govor uporablja v komunikacijske namene),

 metaforičen ali idosinkratični govor (to je pravzaprav asociativno verbalno učenje, ko otrok poveže besede oz. stavke z nekimi slučajnimi okoliščinami, v katerih so bile besede izrečene in jih v teh okoliščinah tudi kasneje uporablja. Te unikatne situacije so poznane le govorniku, poslušalcu pa ne),

 konkretnost (dobesednost, ki vključuje nezmožnost uporabe sinonimov in drugih konotacij istih izrazov),

 zamenjava zaimkov (otrok sebe poimenuje z imenom, zaimkom »ti, »ta« ali »on«),

17

 nezmožnost uporabe govora v komunikativne namene (Drobnik-Renko, 2002; Jurišič, 1992).

3.5.2.2.Neverbalna komunikacija

Obrazna mimika, geste, kretnje, celotna govorica telesa so pomemben del sporazumevanja.

Večina otrok z SAM ima poleg težav s samim govorom (verbalno komunikacijo) velike težave ravno na zgoraj naštetih področjih (z neverbalno komunikacijo). Otrok s SAM slabo vzpostavlja očesni kontakt, ima manj razvito obrazno mimiko in pri govoru ne uporablja gest ali pa jih uporablja nepravilno, pretirano. Tako je lahko, če že razvit, govor otroka s SAM pust in statičen, na drugi strani pa je lahko neprimeren in popačen. Poleg tega pa imajo otroci s SAM tudi težavo pri razumevanju obrazne mimike, socialnih gest ipd. tudi pri sogovorcu (Macedoni-Lukšič, 2010).

3.5.3. Čustvovanje in vedenjske značilnosti

Za otroke s SAM je značilno, da imajo zmanjšano sposobnost vživljanja v mentalna stanja drugih oziroma so nesposobni vživeti se v čustva drugih. Zato čustvenih stanj drugih ljudi ne prepoznavajo in so tudi sami čustveno slabše ekspresivni. Sposobni so izražati osnovna čustva, vendar ne vedno v pravilni povezavi z okoliščinami. Otroci s SAM so tudi slabše čustveno odzivni in bolj občutljivi na razpoloženja drugih ljudi, recimo staršev. Lahko pa delujejo zelo egocentrično, kar v vsakdanjem življenju pripelje do konfliktov. Po navadi ne občutijo strahu pred realnimi nevarnostmi (npr. višina), nerazumljivo pa jih je strah običajnih stvari, kar lahko sproži tudi senzorna preobčutljivost – določen zvok, dotik. Velikokrat ob spremembah reagirajo čustveno intenzivno (radi imajo rutine) (Drobnik-Renko, 2002).

Mnoga čudaška in stereotipna vedenja so lahko povezana tudi s hiper- ali hipo senzibilnostjo otroka s SAM. Tako lahko tudi opazimo, da otroci s SAM ne občutijo strahu pred realnimi nevarnostmi, nerazumljivo pa se bojijo običajnih stvari. Otroci s SAM imajo težave pri razumevanju določenih družbenih situacij, spremembah urnika, prostora in dejavnosti. Poleg čudaškega in stereotipnega vedenja je lahko posledica prej omenjenih vzrokov tudi agresija, avtoagresija in trma (Manuel idr., 2005).

18

3.5.4. Pozornost

Pozornost je večdimenzionalna funkcija in vključuje naslednje komponente: usmerjanje (fokusiranje), vzdrževanje pozornosti, preusmerjanje na drug dražljaj. Otroci s SAM pogosto nimajo toliko težav z vzdrževanjem pozornosti, imajo pa jih s preusmerjanjem. Niso sposobni najti smisla. Bolj so odvisni od motenj, ki izvirajo iz njih, kot od tistih, ki prihajajo od zunaj. To je ravno obratno kot pri otrocih s hiperkinetično motnjo. Pri nekaterih otrocih s SAM obe motnji sovpadata. Splošna ugotovitev je, da so otroci s SAM neodvisni od konteksta, zato nekatere naloge rešujejo celo bolje od otrok, ki nimajo SAM. Težave pa imajo s prenašanjem pozornosti z enega dražljaja na drugega (Žemva, 2006).

3.5.5. Intelektualno delovanje

Kanner (1943 v Jurišič, 2006 str. 29) je v svojem opisu otrok z avtizmom omenil, da so ti otroci večinoma, kljub temu, da so občasno delovali kot otroci z motnjo v duševnem razvoju, »vsi obdarjeni z dobrimi kognitivnimi potenciali, vsi imajo pozornost vzbujajoč inteligenten videz.«

Nizke rezultate je pripisoval nesodelovanju in slabi komunikaciji. Zaradi nekaj dobro razvitih sposobnosti pa je sklepal, da so ti otroci bolj inteligentni kot delujejo. Kasnejše raziskave so taka pojmovanja in trditve zavrgle in navedle, da imata skoraj dve tretjini otrok s SAM tudi motnjo v duševnem razvoju (IQ nižji od 70), polovica naj bi imela IQ nižji od 50; približno 30 % otrok s SAM naj bi imelo IQ nad 70 (Jurišič, 2006).

Pred kratkim so testiranja pokazala, da ima vsaj 50 % otrok s SAM IQ nižji od 70. Strokovnjaki za ta del otrok s avtizmom uporabljajo izraz nizko funkcionalni avtizem. Termin visoko funkcionalni avtizem pa je uporabljen za skupino otrok z avtizmom, ki imajo IQ višji od 70, v to skupino spadajo tudi otroci z Aspergerjevim sindromom (Roth, 2010).

Raven otrokovega intelektualnega funkcioniranja je povezana s številom simptomov, ki se izražajo pri posamezniku, potencialom za terapijo in s končno prognozo. Testiranje

19

inteligentnosti otrok z avtizmom je zelo težavno. Otroka neredko težko motiviramo za sodelovanje, njegova pozornost je kratkotrajna in odkrenljiva, ne razume vprašanj, se nenavadno izraža ipd., kar vse vpliva na rezultate (Drobnik-Renko, 2002).

Jurišičeva (1992) navaja, da so intelektualne sposobnosti vseh otrok s avtizmom neenotne, sposobnosti na posameznih področjih odstopajo od splošnega nivoja sposobnosti, nekaj pa je tudi otrok, ki za svojo kronološko starost na določenih izoliranih področjih kažejo celo nadpovprečne mentalne sposobnosti. Navadno so to zelo dober mehanični spomin, ki je najpogosteje navajana izjemna sposobnost otrok s SAM, numerične ali glasbene sposobnosti. Jurišičeva (1992) navaja ugotovitve avtorice Jill Boucher (1986), ki je pri raziskovanju spomina otrok s SAM ugotovila:

 zelo dober kratkoročen, mehaničen spomin za števila,

 slabši spomin za besede, pisane besede in slike,

 zelo slab spomin za dogodke, veliko laže si zapomnijo grafične prikazane znake, simbole oziroma navodila, celo laže kot govor in kretnje.

3.6. Izobraževanje otrok s spektroavtičnimi motnjami

Izobraževanje otrok s SAM danes predstavlja izziv pedagoškim delavcem, ostalim strokovnjakom in tudi staršem otrok s SAM. Otroci s SAM imajo poseben psihološko- izobraževalni profil, ki se razlikuje od profila otrok, ki nimajo posebnosti v razvoju. Študije kažejo, da imajo otrocih s SAM primanjkljaje na mnogih kognitivnih področjih, predvsem tistih, ki zahtevajo kompleksnejše sposobnosti, tiste, ki pa zahtevajo enostavnejše sposobnosti, pa ostanejo nedotaknjene (Manuel idr., 2005).

Pri otrocih s SAM lahko najdemo primanjkljaje na naslednjih področjih:

- primanjkljaje na področju pozornosti, zadrževanja pozornosti in preusmerjanja pozornosti,

- primanjkljaje na področju govora,

- primanjkljaje na področju abstraktnega mišljenja in oblikovanja pojmov,

- primanjkljaje na področju socialne integracije, vključno z izražanje čustev in razumevanju čustev drugih,

20

- nezmožnost načrtovanja in organizacije reševanja problemov(povzeto po: Manuel idr., 2005, str. 17).

Navedene težave vplivajo na proces izobraževanja otrok s SAM. Posledice težav, s katerimi se otroci soočajo, so lahko:

- slabo razvita sposobnost poslušanja in pozornosti, - stalno odvračanje pozornosti od namena dejavnosti, - slabo razumevanje povedanega,

- razumevanje posameznih besed, ne pa tudi bolj kompleksnih pomenov, ki jih vsebujejo, - težave s posploševanjem naučenih spretnosti na druge situacije,

- učenje na pamet, ne da bi razumeli, kaj so se naučili, - nesposobnost igrati se ali razumeti pravila igre,

- pomanjkanje zavedanja drugih in tega, kako lahko na druge vplivajo s svojimi dejanji, - težave z sprejemanjem odločitev in iskanjem rešitev za težave (povzeto po: Hannah,

2009).

3.6.1. Strategije in metode dela z otroki s spektroavtistično motnjo

Zaradi prej naštetih značilnosti in primanjkljajev, se pri otrocih s SAM kažejo težave, ki se lahko pojavljajo pri izobraževanju otrok s SAM, moramo otrokom s SAM zagotoviti ustrezen pristop, pomoč in obravnavo.Dokazano je, da izobraževanje, učni ter vzgojni programi in metode, ki so prilagojeni posebnim potrebam otrok s SAM, močno izboljšajo njihovo sposobnost učenja, komunikacije in odnosa z okoljem. Otroci z SAM potrebujejo tako v individualni kot skupinski obravnavi specifične oz. prilagojene stimulacije. Z njimi vzpodbujamo razvoj otrok s SAM, odpravljamo ali zmanjšujemo vedenjske odklone, značilne za to motnjo (Werdonig, Vizjak- Kure, Švagli, Petrič-Puklavec, Kornhauzer-Robič, Turk-Haski, Štok, Marenče, Caf, 2009).

Kot navaja avtorica Roth (2010), je prvi korak k uspešni obravnavi otrok s SAM vzpostavitev t. i. »avtistom prijazne šole«, ki vzpostavlja okolje, ki deluje z in okoli posebnih značilnosti otrok s SAM. Šola, ki vzpostavlja tako okolje, naj bi dosledno sledila načelom in strategijam za delo z otroki s SAM, njeno osebje pa naj bi dobilo primero znanje na področju dela s takimi otroki.

Šola mora zagotoviti ustrezno izobraženega strokovnjaka, ki naj bi prevzel vodenje in

21

svetovanje, tako ostalemu osebju kot tudi otrokom s SAM. Ravno tako mora šola poskrbeti za dosledno komunikacijo med lokalnimi zdravstvenimi ustanovami, socialnimi in izobraževalnimi ustanovami, ki delajo z otrokom s SAM. O novostih in spremembah dela z otroki s SAM mora šola obveščati tako osebje kot tudi starše otrok s SAM. Poskrbljeno mora biti za ustrezne prilagoditve učnega načrta in strategije dela za posameznega otroka, ravno tako pa mora šola poskrbeti za fizične prilagoditve okolja (Roth, 2010).

Če želimo otroku omogočiti ustrezno obravnavo in uspešno šolanje ne glede na posebnosti otrok s SAM, moramo v procesu izobraževanja upoštevati naslednje:

- spodbujati funkcionalno komunikacijo (spontano in uporabno v različnih okoliščinah in z različnimi osebami),

- učenje socialnih veščin v različnih okoliščinah,

- spodbujanje učenja spretnosti igre in ustrezne rabe igrač z vrstniki,

- načrtovanje poučevanja, ki vodi k posploševanju in vzdrževanju kognitivnih ciljev v naravnih povezavah,

- reševanje vedenjskih težav s pozitivnimi pristopi,

- poučevanje uporabnega akademskega znanja (povzeto po: Jurišić, 2006).

Po mnenju Ameriške akademije znanosti za obravnavo otrok s SAM ni enega samega pristopa, ki bi bil najboljši za vse posameznike s SAM in prav tako ni enega samega pristopa, ki bi bil najbolj učinkovit za istega posameznika s SAM v daljšem časovnem obdobju. Različne pristope je potrebno pri delu z otroki s SAM prepletati in prilagoditi potrebam posameznika. Kot enega najbolj uspešnih in največkrat uporabljenih pristopov zasledimo vedenjski pristop (Jurišić, 2006).

Med vedenjskimi obravnavami otrok z SAM so najbolj uveljavljene:

- TEACCH (Teaching and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) predstavlja načela, ki podpirajo strukturno učenje. Poudarek daje prostorski ureditvi, s katero otrok lažje obvladuje rutino urnika. Prostorska ureditev zajema učilnico in vse ostale prostore šole. Ureditev vsebuje urnike dogodkov in opravil za otroka ter otroku daje ustrezna navodila (www.teacch.com).

22

- PECS (Picture Exchange Communication System) je sistem komunikacije z izmenjavo slik, ki je v pomoč predvsem negovorečim otrokom. Vsebuje šest faz, od spodbujanja komunikacije do učenja odgovarjanja na preprosta vprašanja, skozi katere gre vsak otrok (www.pecsusa.com).

- ABA (Aplied Behavioral Analysis) je uporabna vedenjska analiza, metoda, pri kateri je uporabljena vedenjska teorija učenja. Temelji na vzročni povezavi med dražljajem, vedenjem in posledicami. S pomočjo te metode otroka po korakih učimo, kako naj se vede oz. kako naj se ne vede in primerno vedenje nagradimo, neprimernega pa ignoriramo (www.autismweb.com).

- SPELL (Structure, Positive approches and expectations, Empathy, Low arousal Links) uporablja strukturne pristope, ki naredijo otroku okolje bolj predvidljivo, dostopnejše in varnejše. Z ureditvijo okolja in procesa poučevanja otrok s SAM vedno ve, kaj sledi in kaj se od nega pričakuje, na voljo ima slikovno podporo za verbalna navodila, jasna pričakovanja ipd. (Roth, 2010).

3.6.2. Možnosti šolanja otrok s spektroavtistično motnjo

Možnosti šolanja otrok s spektroavtistično motnjo se med državami razvitega sveta razlikujejo.

Ravno tako lahko prihaja do razlik v možnostih izobraževanja iz okolja, v katerem otrok živi.

Opredelitev dobrega izobraževalnega programa je odvisna od potreb posameznega otroka s SAM. Poleg individualnih potreb otroka s SAM in možnosti, ki jih ponuja sistem izobraževanja v državi, je odločitev, kam bodo vpisali svojega otroka predvsem na starših. Zato morajo biti starši dobro seznanjeni, kaj njihovemu otroku ponuja določen program/način šolanja (www.autism.about.com).

Nekaj najbolj pogostih tipov šolanja v Veliki Britaniji za otroke s spektroavtistično motnjo:

- Šolanje v večinski šoli: nekateri otroci s SAM so vključeni v oddelke redne osnovne šole, nekateri celo brez večjih prilagoditev in pomoči. Večjemu delu otrok s SAM, ki se šola v redni osnovni šoli, pa je nudena dodatna pomoč in prilagoditve s strani usposobljenega pedagoškega osebja.

23

- Šolanje v posebnem oddelku znotraj večinske šole: nekatere redne šole imajo znotraj svojih ustanov posebne oddelke, namenjene samo otrokom s spektroavtističnimi motnjami. Način poučevanja v teh oddelkih je prilagojen posebnostim motnje. Otroci lahko prehajajo med rednimi oddelki pri določenih predmetih in so vključeni v vse skupne aktivnosti (odmori, interesne dejavnosti, ostale aktivnosti) z ostalimi učenci na šoli.

- Šole s posebnim programom: te šole so namenjen celotni populaciji otrok s posebnimi potrebami, nekatere, predvsem zasebne šole s posebnim programom, pa se usmerijo samo v izobraževanje otrok s SAM. Nekateri otroci s SAM lahko preživijo ves čas pouka v šoli s posebnim programom, drugi pa lahko pri določenih aktivnostih prehajajo med rednimi šolami. Po nekaj letih vključitve v šolo s posebnim programom se lahko učenec s SAM tudi prešola v večinsko šolo.

- Zavodi za otroke s posebnimi potrebami in bivalne enote: so ravno tako ena izmed možnosti usmeritve otrok s SAM, ki poleg izobraževalnega dela ponujajo celodnevno skrb za otroke s SAM (povzeto po: Roth, 2010).

24

4. PREDSTAVITEV DRŽAV

Slovenija je demokratična parlamentarna republika, ki je svojo neodvisnost razglasila 25. junija 1991. Pred tem je bila del Socialistične federativne republike Jugoslavije (SFRJ). Uradni jezik je slovenščina, na območjih, kjer živita italijanska in madžarska manjšina pa tudi madžarski in italijanski jezik. Slovenija ima površino 20.271 kvadratnih kilometrov, kjer po podatkih statističnega urada iz leta 2012 živi 2.055.496 prebivalcev. Razdeljena je na občine, ki so opredeljene kot najvišji in samostojni del lokalne samouprave. Na območju Slovenije po podatkih, pridobljenih iz popisa leta 2002, živi kar nekaj pripadnikov drugih narodov; Srbi (1,98

%), Hrvati (1,81 %), Bošnjaki (1,10 %) in še nekatere druge etnične manjšine. Slovenija je članica Evropske unije od 1. maja leta 2004. Leta 2012 je bruto domači proizvod (BDP) znašal 17.244 evrov na prebivalca oziroma 35,466 milijarde evrov (Statistični urad republike Slovenije, 2013).

V skladu z ustavo je Španija parlamentarna monarhija. Takšno ureditev pozna od leta 1978, po smrti Francisca Franca in njegove diktature. Španija ima površino 505.992 kvadratnih kilometrov in po podatkih Nacionalnega inštituta za statistiko v tej državi živi 46,815,916 prebivalcev. Država je razdeljena na sedemnajst avtonomnih regij. Vsaka ima svoj parlament in izvršilno oblast. Etnične skupine v Španiji lahko razdelimo na dve skupini. Regionalne etnične skupine: Katalonce (15,8 %), Galicijce (6,3 %), Baske (2,7 %) in narodne etnične skupine: Rome (1,5–1,8 %), Ekvadorce (1,1 %) in Maročane (1,1 %). Španija je večjezična država. Glavni uradni jezik je španščina ali kastiljščina (Castilian),drugi uradni jeziki pa so pa tudi katalonščina (Catalán v Kataloniji), baskovski jezik (Basque v Baskiji) in galicijski jezik (Galician v Galiciji), od leta 2006 pa tudi Aranese (jezik iz Val d'Arana, dela Katalonije). Španija je članica Evropske unije od leta 1986. Po podatki Nacionalnega statističnega inštituta je BDP v letu 2012 znašal 1,051,204 milijarde evrov, kar na prebivalca znaša 22.454 evrov (Instituto Nacional de Estatistica, 2013).

25

4.1. Organizacija izobraževalnega sistema v Sloveniji

V Sloveniji prevladuje javno šolstvo, zasebni zavodi in zasebniki s koncesijo, ki izvajajo javnoveljavne programe, pa so v manjšini. Ravni vzgoje in izobraževanja so tako v javnih kot zasebnih vzgojno-izobraževalnih institucijah podobne. Država v javnem šolstvu opravlja ključne naloge kot ustanovitelj, regulator, financer in nadzornik. Na področjih predšolske vzgoje, obveznega osnovnega šolstva, osnovnega glasbenega izobraževanja, srednjega in višjega šolstva, izobraževanja odraslih ter visokega šolstva te naloge opravlja Ministrstvo za izobraževanje, znanost, kulturo in šport (www.eurydice.si).

GRAF 1: ravni vzgoje in izobraževanja v Sloveniji:

(www.eurydice.si)

V Sloveniji obstajajo tudi različni program izobraževanja odraslih. Poleg tega je otrokom in mladostnikom na voljo dobro vzpostavljen sistem glasbenega in baletnega izobraževanja.

Vzgojo in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami izvajajo vrtci in šole (inkluzivno, integrirano ali v ločenih oddelkih) ter posebni zavodi (www.eurydice.si).

26

4.2. Organizacija izobraževalnega sistema v Španiji

V Španiji je Ministrstvo za šolstvo pristojno za izvajanje vladne politike na področju izobraževanja, poklicnega usposabljanja in univerzitetnega izobraževanja. Država in z njo Ministrstvo je odgovorno za reguliranje, financiranje in nadzor nad javnim šolstvom. Del odgovornosti na vseh treh prej naštetih področji pa je iz države preneseno na Oddelke za šolstvo na ravni Avtonomnih pokrajin. Povprečno 70 % šolskega sistema spada pod javno šolstvo, skoraj na vseh ravneh šolanja pa je približno 30 % zasebnih šol, zavodov ali univerz (www.eurydice.si, Organisation of the education system in Spain, 2009/2010).

GRAF 2: ravni vzgoje in izobraževanja v Španiji:

(www.eurydice.si)

Izobraževanje in usposabljanje odraslih poteka v rednih šolah ali specializiranih šolah za izobraževanje odraslih. Poleg rednega izobraževanja španski sistem nudi tudi usmerjeno izobraževanje na področjih umetnosti, glasbe, športa in plesa. Tak način izobraževanja je največkrat ponujen v zasebnih šolah (www.eurydice.si, Organisation of the education system in Spain. 2009/2010).

27

5. OBRAVNAVA OTROK S SPEKTRO AVTISTIČNO MOTNJO V SLOVENIJI

5.1. Zgodovina obravnave otrok s posebnimi potrebami v Sloveniji

Skrb za otroke in mladostnike s SAM se je v preteklosti razvijala skupaj s splošno skrbjo za otroke s posebnimi potrebami. Posebni diagnostični in terapevtski pristopi niso bili razviti, tako da je večina otrok s SAM neprepoznana, napačno kategorizirana oziroma uvrščena v druge skupine otrok s posebnimi potrebami. Otroci s SAM so bili največkrat uvrščeni v skupino otrok z diagnozo »motnja v duševnem razvoju«. Na slovenskem prostoru so se začela konkretna prizadevanja za diagnostiko in obravnavo otrok s SAM v 80. letih prejšnjega stoletja (Marovt, Rovšek, 2011).

Nastanek prvih zavodov in organizirana vzgoja in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami se je na slovenskem prostoru začela v drugi polovici 19. stoletja. V tem začetnem obdobju se je več pozornosti posvečalo vzgoji in izobraževanju otrok z motnjo sluha in vida, delno pa se je posvečala skrb še vzgojno zanemarjenim otrokom in otrokom z motnjo v duševnem razvoju.

Skrb za te so prevzele predvsem zdravstvene ustanove. Prvi zavod, ki pa je bil namenjen izključno gluhim, je bil odprt leta 1840 v Gorici (Marovt, Rovšek, 2011).

Leta 1929 je bil sprejet Zakon o narodnih šolah, ki je predvideval splošno ustanavljanje šol za učence s posebnimi potrebami, internate za te učence in poseben pravilnik. Do leta 1930 je organizacija osnovnih šol s prilagojenim programom skoraj povsem nazadovala. Pomembne spremembe so nastale, ko je leta 1930 prevzel na Ministrstvu za prosveto v Beogradu, referat za osnovne šole s prilagojenim programom Anton Skala, ki je ključno prispeval k organizaciji šol s prilagojenim programom (Marovt, Rovšek, 2011).

Vsekakor je na razvoj »posebnega šolstva« vplivala velika šolska reforma leta 1958. Cilji, ki so jih zastavili z omenjeno šolsko reformo, so enaki v redni osnovni šoli kot v šoli za učence z motnjami v duševnem razvoju. Za učence z motnjami v duševen razvoju je reforma predvidevala dodatno pomoč otrokom z lažjo motnjo v duševnem razvoju v redni osnovni šoli, ustanavljanje posebnih osnovnih šol, internatov in posebnih zavodov za otroke z motnjo v duševnem razvoju, izdajo posebnih učbenikov, zaposlitev in pomoč specialnih pedagogov, psihologov in

28

medicinskega osebja in omejitev števila učencev v posebnih oddelkih na 15 učencev. Zakon o usposabljanju otrok in mladostnikov z motnjami v telesnem in duševnem razvoju iz leta 1968 pa je še celoviteje obvezal strokovne službe in samoupravne organe zavodov, da omogočijo evidentiranim otrokom usposabljanje na način, da upoštevajo vse kategorije prizadetosti in vse možne organizacijske oblike usposabljanja, ter zahteval strokovno osebje za timsko obravnavo otrok z motnjami v duševnem razvoju. Ta zakon je leta 1977 nadomestil nov zakon, v okviru katerega je bil sprejet pravilnik o razvrščanju in razvidu otrok, mladostnikov in mlajših polnoletnih oseb z motnjo v telesnem in duševnem razvoju. Pravilnik je v okviru komisij I. in II.

stopnje razvrščal: duševno motene otroke, otroke s slušnimi in govornimi motnjami, slepe in slabovidne otroke, otroke z drugimi telesnimi motnjami, vedenjsko in osebnostno motene, otroke z več vrst motnjami. Zakon je skupaj s poznejšimi spremembami veljal vse do leta 2000 (Marovt, Rovšek, 2011).

V začetku 80. let pa že lahko zasledimo prve konkretne premike na področju dela z otroki z avtizmom. Prvi »avtistični« oddelek je bil ustanovljen leta 1985 na Zavodu za usposabljanje Janeza Levca na enoti »Dečkova«. Dve leti kasneje je specialna pedagoginja Branka D. Jurišič ustanovila Skupino za avtizem pri Društvu defektologov Slovenije. Skupina je organizirala izobraževalna srečanja za strokovnjake in starše. Leta 1988 je bil izveden seminar o otroškem avtizmu (Macedoni-Lukšič idr., 2009).

V 90. letih je se je začelo dodobra spreminjati šolanje otrok s posebnimi potrebami. Zakon o osnovni šoli iz leta 1996 je nekaterim skupinam otrok s posebnimi potrebami omogočil izobraževanje znotraj rednih osnovnih šol. Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, sprejet leta 2000, je začel z novim usmerjanjem, vendar v njem še ni bilo prostora za otroke z avtizmom. Večjih sprememb, predvsem za otroke s SAM, do leta 2011 ni bilo. 22. julija leta 2011 pa je bil sprejet nov Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, ki v 2. členu kot otroke s posebnimi potrebami opredeli tudi otroke z avtističnimi motnjami (ZOsn, 1996;

ZUOPP, 2000; ZUOPP-1, 2011).

29

5.2. Obravnava otrok s SAM v Sloveniji

5.2.1. Pregled zakonodaje

Človekove pravice in temeljne svoboščine zagotavlja vsakomur že Ustava Republike Slovenije sprejeta 23. decembra 1991. Pravice invalidov pa so posebej opredeljene v 52. členu ustave, kjer je invalidom v skladu z zakonom zagotovljeno varstvo ter usposabljanje za delo. Posebej pa navaja, da imajo otroci z motnjami v telesnem ali duševnem razvoju ter druge huje prizadete osebe pravico do izobraževanja in usposabljanja za dejavno življenje v družbi (Macedoni-Lukšič idr., 2009; Ustava Republike Slovenije).

Zakonsko področje otrok s posebnimi potrebami in s tem tudi otrok s SAM v Sloveniji ureja zakonodaja na različnih področjih.

Zdravstvo

Tako temeljni zakon, ki ureja sistem zdravstvenega varstva v Republiki Sloveniji uporablja pojem otrok z motnjami v telesnem in duševnem razvoju. Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju med drugim določa, da sta za zdravljenje in rehabilitacijo otrok, učencev in študentov, ki se redno šolajo in otrok in mladostnikov z motnjami v telesnem in duševnem razvoju ter otrok in mladostnikov z nezgodno poškodbo glave in okvaro možganov v celoti zagotovljena plačila zdravstvenih storitev. Novela zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju sprejeta 25. 7. 2008 dodaja skupini zavarovancev, ki jim je zagotovljeno plačilo vseh zdravstvenih storitev tudi osebe z avtizmom. Zakon je stopil v veljavo 1. 1. 2009 (ZZVZZ-K, 2008).

Šolstvo

Zakon, ki ureja področje izobraževanje in vzgoje oseb s posebnimi potrebami, je Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP), izvaja pa se tudi v skladu s predpisi, ki urejajo področje predšolske vzgoje, osnovnošolskega izobraževanja, poklicnega in strokovnega izobraževanja ter splošnega srednjega izobraževanja. ZUOPP natančneje opredeljuje otroke s posebnimi potrebami (OPP) in določa splošne cilje in načela vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami. Navaja vrste programov, v katere so lahko usmerjeni OPP in omenja tudi prilagajanje izvajanja programa, v katerega je OPP že usmerjen. Zakon natančno določa tudi

30

celoten postopek usmerjanja otrok s posebnimi potrebami. Komisije za usmerjanje prve in druge stopnje so imenovane glede na vrsto ovir, motenj in primanjkljajev v sestavi treh članov:

specialni pedagog ustrezne smeri, psiholog in specialist pediater ali specialista pedopsihiater oziroma specialist šolske medicine, praviloma pa tisti, ki otroka obravnava z vidika njegovih posebnih potreb. Po zakonu so učenci s posebnimi potrebami lahko otroci z motnjami v duševnem razvoju, slepi in slabovidni otroci oziroma otroci z okvaro vidne funkcije, gluhi in naglušni otroci, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani otroci, dolgotrajno bolni otroci, otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, otroci z avtističnimi motnjami ter otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami (Macedoni-Lukšič idr., 2009; ZUOPP-1, 2011).

Zakon tudi določa, da mora vzgojno-izobraževalni zavod oziroma socialnovarstveni zavod za vsakega OPP pripraviti individualiziran program v skladu s programom, v katerega je otrok usmerjen. Zakon tudi omogoča aktivno vlogo staršem oziroma skrbnikom pri oblikovanju individualiziranega programa in pri njegovi evalvaciji (Macedoni-Lukšič idr., 2009; ZUOPP-1, 2011).

22. 7. 2011 je bil sprejet nov Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, v katerem so otroci s SAM prvič prepoznani kot posebna skupina otrok s posebnimi potrebami. Zakon tudi določa, da se otokom s SAM izjemoma lahko dodeli začasni spremljevalec na podlagi kriterijev, ki jih določi minister. Zakon naj bi začel veljati 1. septembra 2012, vendar Zakon za uravnoteženje javnih financ v 81. členu določa: V Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami se v 53. členu besedilo »1. septembra 2012.« nadomesti z besedilom »1. decembra 2012« (ZUOPP-1, 2011; ZUJF 2012). V praksi se v večini še vedno otroci s SAM najpogosteje usmerjajo kot dolgotrajno bolni, otroci s primanjkljaji na posameznih področji učenja, z govorno-jezikovnimi motnjami ali kot otroci z motnjami v duševen razvoju.

Socialno varstvo

Splošno področje varstva otrok s posebnimi potrebami ureja Zakon o socialnem varstvu (ZSV), ki predvideva socialnovarstveno dejavnost kot preprečevanje in odpravljanje socialnih stisk in težav posameznikov, družin in skupin prebivalstva. Pravice iz socialnega varstva so urejena v obliki storitev, ukrepov in dajatev in so zagotovljene vsem državljanom, ki jih potrebujejo in so do njih upravičeni. Storitve namenjene premagovanju socialnih stisk so: prva socialna pomoč,