UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Socialna pedagogika
Maja Jevtić
ODRAŠČANJE IN SOBIVANJE S SOROJENCI Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
Magistrsko delo
Ljubljana, 2021
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Socialna pedagogika
Maja Jevtić
ODRAŠČANJE IN SOBIVANJE S SOROJENCI Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
GROWING UP AND COHABITATION WITH SIBLINGS WITH AUTISM SPECTRUM
DISORDER
Magistrsko delo
Mentorica: doc. dr. Jana Rapuš Pavel
Ljubljana, 2021
ZAHVALA
Zahvaljujem se mentorici doc. dr. Jani Rapuš Pavel za pomoč in strokovne usmeritve med pisanjem magistrske naloge. Hvala za podporo in spodbudne besede.
Najlepše se zahvaljujem vsem sorojenkam in sorojencem, ki ste bili pripravljeni sodelovati v raziskavi in ste z menoj delili svoje zgodbe.
Zahvaljujem se svoji družini, Blažu in prijateljem, ki ste verjeli vame, me podpirali in spodbujali med študijem. Mami, iskrena hvala za pomoč, nasvete in pogovore.
POVZETEK
Magistrska naloga obravnava sorojence in njihovo doživljanje odraščanja in sobivanja z bratom ali s sestro z avtističnimi motnjami (AM) ter na kakšen način jih ta življenjska izkušnja oblikuje.
V teoretičnem delu so najprej opredeljene AM, sledijo zgodovinski pregled raziskovanja avtizma, etiologija, terminologija, prevalenca AM in poglavitne značilnosti otrok z AM. V nadaljevanju so predstavljene nekatere značilnosti družinskega življenja z otrokom s posebnimi potrebami in s kakšnimi izzivi se soočajo družine otrok z AM. Poseben poudarek pa je namenjen raziskovanju izkušenj sorojencev otrok z AM, ker njihov vidik individualnega in družinskega konteksta pogosto ostane spregledan in nepojasnjen. S pregledom tuje in domače literature sem preučila značilnosti odnosov med brati in sestrami od zgodnjega otroštva do odraslosti, kateri dejavniki med skupnim odraščanjem vplivajo na sorojence otrok z AM in kakšne vrste raziskav o tem so bile izvedene. Zanimalo me je tudi, katere oblike pomoči in podpore za sorojence otrok z AM so se izkazale kot učinkovite.
Namen empiričnega dela je bil raziskati in predstaviti aktualne teme sorojencev otrok z AM.
Raziskava je bila izvedena s kvalitativnim raziskovalnim pristopom. Izvedla sem sedem intervjujev z različno starimi sorojenci otrok z AM. Zanimalo me je, na kakšen način doživljajo odnose s sestro ali z bratom z AM, kako vidijo svojo vlogo v medsebojnih interakcijah s sorojencem z AM in znotraj družinskega konteksta ter kako so izkušnje skupnega odraščanja in sobivanja vplivale nanje.
Rezultati raziskave so pokazali, da na kvaliteto družinskega življenja vplivajo stopnja in intenzivnost izraženih AM, pridružene motnje in povezanost družine. Slednja je odvisna od uspešnega soočanja z vplivom AM in s stresom staršev. Odporna in povezana družina za sorojence predstavlja varovalni dejavnik, hkrati pa je zanje tudi ključni vir socialne podpore.
Ugotovila sem, da sorojenci v družini prevzemajo raznovrstne in atipične vloge ter da med spoloma prihaja do razlik. Ker so sorojenke v primerjavi s sorojenci bolj vpete v družinsko življenje, opažajo več posledic vpliva AM na življenje družine, ki se odražajo v prilagoditvah, kot so dodatna skrb, nega, zagovorništvo, hitrejše odraščanje in prevzemanje odgovornosti zaradi razlikovalnega odzivanja in deljene pozornosti staršev.
Ključne besede: avtistične motnje, odraščanje, sorojenci, družinski kontekst, odnosi, vloge.
ABSTRACT
This master’s thesis discusses how siblings experience growing up and cohabiting with children with autism spectrum disorder (ASD) and what kind of impact these experiences have had on their lives. The theoretical part of the thesis provides the definition of ASD, historical overview of research about autism, aetiology, terminology, prevalence of ASD and main characteristics of children with ASD. Furthermore, I describe peculiarities in everyday lives of families with special needs children, challenges of families living with a child with ASD and focus on effects of ASD on siblings, since their perspectives are often overlooked. I studied the effects of ASD on sibling relationships from early childhood into adulthood, the factors that had an effect on siblings while growing up and what types of research already exist on the matter. I wanted to research which types of help and support have been found effective for siblings of children with ASD.
The aim of the empirical part was to examine and present relevant themes emphasised by siblings of children with ASD. This study used the qualitative research approach. Interviews were conducted with seven siblings of children with ASD of different ages. The intention was to get information about how they experience their relationships with a brother or sister with ASD, what kind of roles they take on in their interpersonal relationships and in the family context and how growing up and cohabiting alongside ASD siblings affected them.
The aforementioned analysis found that family quality of life is affected by severity of ASD, comorbidity and family connectedness. The latter is dependent on successfulness of overcoming the challenges of ASD and parental stress. A connected and resilient family presents a protective factor and key social support for the siblings. The results show that siblings of children with ASD take on diverse and atypical roles and also indicate differences between genders. Sisters are more integrated into family life in comparison to brothers and therefore reported more perceived effects of ASD on family life, for instance additional care, advocacy, faster maturing and assumption of responsibility due to differential treatment and divided attention of the parents.
Key words: autism spectrum disorder, growing up, siblings, family context, relationships, roles.
KAZALO VSEBINE
1 UVOD ... 1
2 TEORETIČNI DEL ... 2
2.1 Avtistične motnje ... 2
2.1.1 Opredelitev ... 2
2.1.2 Zgodovinski pregled raziskovanja avtizma ... 2
2.1.3 Etiologija ... 5
2.1.4 Terminologija ... 7
2.1.5 Prevalenca AM ... 8
2.1.6 Pojavnost AM glede na spol... 9
2.1.7 Značilnosti oseb z avtističnimi motnjami ... 9
2.2 Družina ... 11
2.2.1 Kakovost družinskega življenja ... 12
2.3 Družina otroka s posebnimi potrebami ... 13
2.3.1 Starši otrok s posebnimi potrebami ... 13
2.3.2 Sorojenci otrok s posebnimi potrebami ... 15
2.4 Družina otroka z avtističnimi motnjami ... 16
2.4.1 Starši otrok z avtističnimi motnjami ... 18
2.5 Sorojenci otrok z avtističnimi motnjami ... 19
2.5.1 Vpliv odraščanja in sobivanja na sorojence otrok z avtističnimi motnjami ... 25
2.5.1.1 Spol in starost ... 26
2.5.1.2 Dejavniki tveganja ... 26
2.5.1.3 Varovalni dejavniki ... 27
2.5.1.4 Vloga sorojencev v družini otroka z avtističnimi motnjami ... 28
2.5.2 Raziskave o sorojencih otrok z avtističnimi motnjami ... 29
2.5.3 Oblike pomoči in podpore za sorojence ... 31
2.5.3.1 Informacije ... 31
2.5.3.2 Strokovna pomoč ... 32
2.5.3.3 Ponudba v Sloveniji ... 33
3 EMPIRIČNI DEL ... 34
3.1 Opredelitev raziskovalnega problema ... 34
3.2 Cilji raziskave in raziskovalna vprašanja ... 34
3.3 Metoda in raziskovalni pristop ... 35
3.3.1 Udeleženci raziskave ... 35
3.3.2 Raziskovalni pripomoček in postopek zbiranja podatkov ... 36
3.3.3 Postopek analize podatkov ... 36
3.4 Rezultati in interpretacija ... 38
3.5 Sklepne ugotovitve ... 64
4 ZAKLJUČEK ... 70
5 SEZNAM VIROV IN LITERATURE... 72
6 PRILOGA ... 83
1 UVOD
Strokovnjaki, ki raziskujejo družine otrok z razvojnimi motnjami, prepoznavajo starše in sorojence otrok s posebnimi potrebami (OPP)1 kot skupini, ki sta lahko izpostavljeni povečanemu tveganju razvoja psihičnih motenj (Dodd, 2004, v Thomas idr., 2016). Raziskave o avtističnih motnjah (AM)2 so bile v preteklosti usmerjene predvsem v preučevanje otrok z diagnozo AM. Potem ko so se raziskovalci osredotočili na preučevanje vpliva OPP na družino, so njihovo pozornost pritegnili predvsem starši, ker so bili zaradi razvojnih primanjkljajev in stisk otrok deležni premalo podpore in pomoči stroke. V raziskovalnem fokusu je sicer bila prisotna ideja o delu s celotno družino, vendar je večina raziskav v praksi spregledala ranljivost sorojencev otrok z AM, ki so se prav tako kot njihovi starši soočali z izzivi in s stresnimi okoliščinami, povezanimi z AM (Dansby idr., 2018).
Prvotna prezrtost staršev in zlasti sorojencev otrok z AM v literaturi in raziskavah je zbudila mojo pozornost, ker sem tudi sama sorojenka brata z AM in poznam delo z otroki z AM;
izkušnje z njimi sem pridobila tudi s prostovoljnim delom na Zavodu za gluhe in naglušne v Ljubljani. Med študijem socialne pedagogike sem imela možnost raziskovanja tako svojega kot drugih družinskih kontekstov, in pri tem sem opazila, da je področje sorojencev slabo raziskano.
Zato sem se v magistrski nalogi odločila raziskati izkušnje sorojencev otrok z AM. Deloma je na to vplivalo dejstvo, da mi je tema osebno blizu in ker sem se vedno spraševala, kako drugi sorojenci doživljajo odraščanje s sestro ali z bratom z AM. Zanimali so me njihovo družinsko življenje, varovalni dejavniki in dejavniki tveganja, doživljanje medsebojnih odnosov, različne vloge sorojencev, pomen socialne podpore in vplivi na življenjski potek.
V teoretičnem delu magistrske naloge sem uvodoma predstavila AM in značilnosti otrok z AM.
V nadaljevanju sem preučila posebnosti družinskega življenja družin z OPP in z otrokom z AM.
Posebno pozornost sem namenila sorojencem otrok z AM, njihovemu odraščanju in vplivom sobivanja s sestro ali bratom z AM. Zaključila sem s prikazom oblik pomoči in podpore za sorojence, ki jih izvajajo v tujini, in s ponudbo oz. pomanjkanjem le-teh v Sloveniji.
V empiričnem delu najprej opredelim raziskovalni problem in vprašanja ter metodologijo. V nadaljevanju sem prikazala rezultate vsebinske analize podatkov v povezavi s teoretičnimi izhodišči in spoznanji empiričnih raziskav iz prvega dela naloge.
1 V literaturi je večina izrazov, s katerimi opisujejo OPP, usmerjena na nezmožnost otrok, na njihovo »drugačnost«,
»invalidnost«, »hendikep« (angl. disability). V nalogi bom sledila poimenovanju Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-1) (2011), kjer je uporabljen izraz: otroci s posebnimi potrebami.
2 V skladu z ZUOPP-1 (2011) za skupino otrok z avtizmom uporabljamo izraz: otrok oz. otroci z avtističnimi motnjami ali skrajšano otrok oz. otroci z AM.
2 TEORETIČNI DEL 2.1 Avtistične motnje
2.1.1 Opredelitev
Avtistične motnje (AM) so kompleksne razvojne motnje, ki trajajo vse življenje (Jones idr., 2019; Macedoni-Lukšič, 2006; Thomas idr., 2016). Sodijo med pervazivne razvojne motnje – pojavijo se na vseh področjih človekovega razvoja in življenja – z začetkom v obdobju malčka in se kažejo kot kakovostno spremenjeno vedenje na področjih socialne interakcije, besedne in nebesedne komunikacije ter imaginacije (Gorjy idr., 2017; Jones idr., 2019; Jurišić, 2016;
Macedoni-Lukšič idr., 2009; Maenner idr., 2020).
Otroci z AM so v teoriji in praksi različno opredeljeni, ker se njihovi primanjkljaji pojavljajo in stopnjujejo v mnogo različicah. Stroka ocenjuje dve področji delovanja, kjer so motnje najbolj opazne (Rogič Ožek, 2014c):
1. socialna komunikacija in socialna interakcija, 2. vedenje, interesi in aktivnosti.
Na obeh ravneh delovanja ločimo lažje, zmerne in težje primanjkljaje. Nekateri otroci z AM lahko z minimalno podporo in obravnavo delujejo samostojno, medtem ko imajo drugi izrazitejše primanjkljaje ter potrebujejo intenzivnejšo obravnavo in več podpore (prav tam).
2.1.2 Zgodovinski pregled raziskovanja avtizma
Začetki raziskovanj
S kratkim pregledom prvih relevantnih raziskovalcev AM bom predstavila tudi njihova teoretična izhodišča in dognanja, ki so vplivala na preučevanje in razumevanje avtizma v 20.
in 21. stoletju.
Izraz „avtističen“ je leta 1911 prvi uporabil švicarski psihiater Eugen Bleuler, »ki je tako poimenoval shizofrene odrasle paciente, ki so s svojo kognicijo, čustvovanjem in vedenjem nakazovali umik iz socialne interakcije« (Rogič Ožek, 2014a, str. 2). Termin „avtizem“ namreč izhaja iz grške besede autos in pomeni „sam“ oz. „osamljen“ (Bujas-Petković, 1992).
Avtizem je leta 1943 prvi opisal ameriški otroški psihiater Leo Kanner. Na podlagi proučevanja enajstih otrok, pri katerih je opazil podobne simptome, je definiral in opisal zgodnji infantilni avtizem (angl. early infantile autism) (Brecelj-Kobe, 2006; Greydanus in Toledo-Pereyra, 2012;
Matačić, 1992). Izraz „avtizem“ je uporabil za »vsako motnjo v čustvenem odnosu, ki se pojavi v zgodnjem otroštvu in privede do avtističnega posameznika, ki živi v svojem svetu« (Rogič Ožek, 2014a, str. 2). Pod vplivom psihoanalitične tradicije je motnjo pripisoval vplivu zavračajočih in čustveno nedostopnih staršev (Dobnik Renko, b. d.). Kanner je menil, da so starši glavni vzrok za nastanek avtizma, še posebno čustveno hladne in neskrbne matere, ki se niso uspele povezati s svojim otrokom ali so ga nezavedno odrinjale, kar je vodilo k njegovemu zapiranju v avtistično školjko (Greydanus in Toledo-Pereyra, 2012). Očete je opisal kot zelo inteligentne in izobražene, a prav tako emocionalno hladne osebe, ki jim največ pomeni delo (Bujas-Petković, 1992).
Hans Asperger, dunajski pediater, je leta 1944 neodvisno od Kannerja opisal »podobno v svoj svet umaknjene otroke z izjemnimi talenti na likovnem in matematičnem področju ter nenavadnimi interesi in čudnimi neologizmi« (Brecelj-Kobe, 2006, str. 128). V svoji doktorski
disertaciji je uporabil izraz „avtistična psihopatija“ za opis osebnostne motnje štirih fantov, ki so imeli nenavadne socialne, govorne in miselne spretnosti. Po vojni je ustanovil bolnišnico za otroke z avtistično psihopatijo in nadaljeval z opazovanjem in zdravljenjem teh otrok (Attwood, 2007). Ker so bila Aspergerjeva poročila zapisana v nemščini, so večini sveta ostala neznana do leta 1980, ko so jih prevedli v angleščino3 (Greydanus in Toledo-Pereyra, 2012).
Še nekaj desetletij po tem, ko je Kanner opisal avtizem4, je prevladovalo mnenje, da ni jasno določljivih meja med psihozo, avtizmom, shizofrenijo in atipičnim razvojem. Avtizem je bil prepoznan kot psihotična motnja in v priročnikih DSM-I (1952) in DSM-II (1968) klasificiran kot tip shizofrenije v otroštvu (Dobnik Renko, b. d.; Macedoni-Lukšič, 2006, str. 3).
Psihoanaliza je bila v 50. letih 20. stoletja izjemo popularna v Združenih državah Amerike (ZDA), zato se je psihoanalitični pristop uveljavil tudi pri obravnavi otrok z avtizmom. Temeljil je na domnevi, da je avtizem motnja psihogenega izvora in kot takšen posledica čustvene odmaknjenosti in hladnosti staršev (Jurišić, 1991).
Bruno Bettelheim je avtor kontroverznega dela5, v katerem je pojav avtizma pri otrocih pripisal pomanjkanju skrbi, topline in odzivnosti staršev na njihove potrebe. Nastala je ena najbolj razširjenih in škodljivih teorij, teorija o t. i. „hladilniških starših“6 (angl. refrigerator parents)7 (Greydanus in Toledo-Pereyra, 2012). Bettelheim (1972) je menil, da frustracije, ki jih otrok doživi v prvih letih življenja, vplivajo na razvoj jaza8. Zaradi zavračanja in neprimernega odzivanja staršev, predvsem mater, na otrokove potrebe ti otroci niso razvili jaza, ampak so se začeli zapirati sami vase. O avtizmu je pisal kot o otroški psihozi in shizofreniji, domače razmere pa primerjal s stanjem v koncentracijskih taboriščih. Kljub temu da njegove psihoanalitične ideje niso temeljile na znanstvenih metodah in dokazih, si je z objavo knjige ustvaril ime strokovnjaka za avtizem, otroško psihiatrijo in psihoanalizo.
Koncept „hladilniške matere“ se je kljub nasprotovanju staršev in strokovnjakov obdržal vse do zadnjih desetletij 20. stoletja (Greydanus in Toledo-Pereyra, 2012). Mnogi od staršev, ki so vztrajno nasprotovali obtožbam, so pomembno prispevali k nadaljnjemu raziskovanju avtizma, oblikovanju praks, oblik dela in terapij. Ustanavljali so prve šole za otroke z avtizmom, avtistična združenja, skupine za starše in inštitute (Fletcher-Watson in Happé, 2019).
Leta 1964 je ameriški psiholog Bernard Rimland objavil knjigo Infantile Autism, v kateri je prepričljivo nasprotoval ideji, da je avtizem posledica emocionalne zanemarjenosti, razlog zanj naj bi bil biološkega izvora. Čez nekaj let je postavil hipotezo, da je avtizem najverjetneje rezultat součinkovanja genetike, okolja in nevrologije. Leta 1967 je v ZDA ustanovil inštitut Autism Research Institute za preučevanje avtizma in se v zgodovino zapisal kot oče modernega avtizma (Edelson, 2014).
V začetku 70. let so strokovnjaki začeli opozarjati na bistvene razlike med avtizmom in shizofrenijo. V priročniku DSM-III (1980) je bil prvič nedvoumno ločen od shizofrenije z
3 Pred nekaj leti je postalo znano, da je Asperger sodeloval z nacisti, kar je sprožilo vprašanja o ustreznosti in sprejemljivosti termina Aspergerjev sindrom (Fletcher-Watson in Happé, 2019).
4 Kanner je ločeval avtizem od shizofrenije, vendar so ga strokovnjaki še naprej opredeljevali kot obliko psihoze in ga označevali kot »sindrom shizofrenije v otroštvu« ali kot »infantilno psihozo« (Dobnik Renko, b. d.).
5 The empty fortress: infantile autism and the birth of the self (1972).
6 Besedno zvezo je v slovenščini kot prevod iz angleščine uporabljala Branka Jurišić, v delu Avtizem (1992). Lahko pa bi jo prevedli tudi kot čustveno hladni ali ledeni starši.
7 „Hladilniška mati“ (angl. refrigerator mother) je mitološko bitje, ki naj bi bilo, po mnenju strokovnjakov iz sredine prejšnjega stoletja, krivo za otroški avtizem (Fletcher-Watson in Happé, 2019).
8 Avtor v angleščini uporablja izraz »self«, ki sem ga v slovenščino prevedla kot »jaz«.
začetkom v otroštvu in drugih psihotičnih motenj, in sicer z uvrstitvijo med pervazivne razvojne motnje kot „infantilni avtizem“ (Macedoni-Lukšič, 2006).
Leta 1979 sta Lorna Wing in Judith Gould objavili članek, v katerem sta v povezavi z avtizmom predstavili triado primanjkljajev. Značilnosti, ki sta jih opazili pri otrocih s to motnjo, sta združili v tri kategorije: (1) socialno interakcijo, (2) komunikacijo in (3) imaginacijo (Brecelj- Kobe, 2006; Fletcher-Watson in Happé, 2019). Težave v socialni interakciji in komunikaciji, ki sta jih beležili, so sovpadale z ugotovitvami Kannerja in Aspergerja. Prav tako sta opazili posebne načine vzpostavljanja interakcij in nenavaden način govora oz. njegovo pomanjkanje.
Prisotnost stereotipnega in ponavljajočega se vedenja ter neobičajen stil igranja, za katerega je značilno pomanjkanje simbolne igre, sta prvi uvrstili v področje pomanjkljive imaginacije oz.
domišljije (Fletcher-Watson in Happé, 2019).9
Razvoj obravnave ter vzgoje in izobraževanja otrok z avtističnimi motnjami v Sloveniji V slovenskem prostoru so na razvoj obravnave ter vzgoje in izobraževanja otrok z avtističnimi motnjami vplivali vzgojno-izobraževalne institucije, ki se ukvarjajo z vzgojo in izobraževanjem otrok z motnjami v duševnem razvoju, strokovnjaki na področju zdravstva in šolstva ter nekateri starši otrok z avtističnimi motnjami, ki so se samoiniciativno in poglobljeno ukvarjali z avtizmom.
Naj omenim dve predstavnici, ki sta s svojim raziskovanjem prispevali k razvoju smernic za opredelitev, diagnostiko in obravnavo ter vzgojo in izobraževanje otrok z avtističnimi motnjami v Sloveniji.
Dr. Branka D. Jurišić je diplomirala na temo avtizma na Fakulteti za defektologijo v Beogradu.
Njena prva knjiga Avtizem je izšla že leta 1991 in skupaj z razširjeno izdajo iz leta 2016 predstavlja temeljno literaturo s to tematiko na pedagoškem področju. V knjigi so predstavljene tuje klasifikacije in definicije avtizma, značilnosti otrok z avtizmom, prevalenca in etiologija otroškega avtizma, različni pristopi obravnave otrok z avtizmom in značilnosti ter delo z družino, ki ima otroka z avtizmom. Dr. Branka Jurišić je delala v prvem oddelku za otroke z avtizmom na Centru Janeza Levca v Ljubljani. V Centru za duševno zdravje Zdravstvenega doma Ljubljana je sodelovala pri odkrivanju, diagnosticiranju in ocenjevanju otrok z avtizmom, prav tako je opravljala svetovanje za starše in strokovne delavce. Zadnja leta vodi Izobraževalni center Pika, v sklopu katerega izdaja gradiva za delo z otroki z avtizmom (npr. Otroci z avtizmom) in izvaja seminarje ter delavnice (Izobraževalni center Pika, 2016; Jurišić, 1991;
Jurišić, 2016).
Doc. dr. Marta Macedoni-Lukšič se je v medicini med prvimi začela sistematično in sistemsko ukvarjati z obravnavo otrok z avtizmom. Bila je vodja centra in prve ambulante za avtizem na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Kot vodja delovne skupine za pripravo Smernic za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami (Macedoni-Lukšič idr., 2009) je leta 2006 ustanovila Inštitut za avtizem in sorodne motnje, od leta 2012 deluje kot nacionalna koordinatorka za South-East European Autism Network (Inštitut za avtizem Ljubljana, b. d.).
Na porast števila otrok z AM in povprečnimi intelektualnimi sposobnostmi so leta 2006 začeli opozarjati tudi v vzgoji in izobraževanju, potem ko so o tem pridobili podatke z raziskavo, pri kateri so sodelovali Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport, Zavod RS za šolstvo in vzgojno-izobraževalne institucije za sluh in govor (Rogič Ožek, 2016).
Pri nas so prvi načrtni in sistemski začetki spoprijemanja s problematiko AM in s prepoznavanjem povečanja njihove pojavnosti razvidni iz Smernic za celostno obravnavo oseb
9 Sodobne teorije o AM obravnavam v poglavju 1.3 Etiologija.
s spektroavtističnimi motnjami (Macedoni-Lukšič idr., 2009), priročniku, ki vsebuje navodila za vzgojo, izobraževanje in delo z otroki z AM. Otroci z AM pred letom 2011 niso bili samostojna skupina otrok s posebnimi potrebami, ampak so bili uvrščeni v druge skupine, najpogosteje med govorno-jezikovne motnje, motnje v duševnem razvoju; opredeljevali so jih tudi kot otroke s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, kot otroke z več motnjami in dolgotrajno bolne otroke (Jurišić, 2016). Od septembra 2013, ko je v Sloveniji začel veljati nov Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011), so otroci z AM prvič navedeni kot svojstvena skupina otrok s posebnimi potrebami.
2.1.3 Etiologija
V petdesetih letih prejšnjega stoletja se je hkrati s prvimi raziskavami avtizma, h katerim so največ prispevali psihiatri, pojavilo tudi vprašanje o njegovih vzrokih. To je vodilo do diskusij o psihopatogeni družinski klimi, saj je med raziskovalci prevladalo prepričanje, da je avtizem posledica bolezenske družinske klime oz. čustveno hladnih in odmaknjenih staršev (Jurišić, 1991). Raziskovalci od tedaj poskušajo odgovoriti na to vprašanje z biološkimi in s kognitivnimi teorijami in v povezavi z nevrologijo.
Biološke teorije
Biološke teorije raziskujejo povezanost avtizma z genetskimi faktorji, intrauterinimi10 vplivi, perinatalnimi11 zapleti, nevrokemičnimi faktorji, psihofiziološkimi faktorji ali s kombinacijo teh faktorjev. Etiološko ga povezujejo s celo vrsto dejavnikov, ki ogrožajo razvoj osrednjega živčevja, vendar nobeden izmed organskih vzrokov ni zanesljivo povezan z nastankom motnje (Dobnik Renko, b. d.).
Med možnimi biološkimi povzročitelji se navajajo: genetski faktorji, prirojene motnje metabolizma (npr. encimske okvare), infekcije (okužbe pred in po rojstvu, ki zaradi vnetij ali spremenjenega pritiska v lobanji povzročajo možganske okvare), biokemični dejavniki (serotonin, dopamin itd.), starost mater, krvavitve v zgodnji ali srednji triadi nosečnosti, nedonošenost ali prenošenost (prav tam).
Vse do danes stroki ni uspelo odgovoriti na vprašanje, kaj povzroča AM. V javnosti se je oblikoval konsenz, znotraj katerega so AM opredelili kot kompleksen nevrološki razvojni problem, podkrepljen z razlikami v možganskih povezavah, na katere vplivajo geni, okolje (onesnaženost zraka, izpostavljenost pesticidom, težkim kovinam in oksidativnemu stresu) (Fletcher-Watson in Happé, 2019; Schmidt idr., 2017) in dejavniki tveganja med nosečnostjo.
Med slednje so uvrstili: infekcije, toksine, hormone, prehrano, mikrobiome12, imunizacijo13, imunski sistem in starost matere (Attwood, 2007; Williams in Roberts, 2018).
Pojavnost AM pri sorojencih je 2–6 % (Bailey idr., 1998, v Macedoni-Lukšič, 2006), pri enojajčnih dvojčkih pa celo 60 % (Bailey idr., 1995, v prav tam), kar opozarja na močno genetsko izhodišče. Rezultati ameriških raziskav z enojajčnimi dvojčki so pokazali 36–95 % verjetnost tveganja AM, z dvojajčnimi dvojčki pa le 0–31 % verjetnost, v primeru, da ima en otrok AM (Centers for Disease Control and Prevention, 2015, v Jurišić, 2016). Avtorji Schmidt idr. (2017) so objavili primerljive in hkrati novejše podatke, po katerih imajo sorojenci otrok z AM 7 % tveganje AM, dvojajčni dvojčki 21 % in enojajčni dvojčki pa celo 58 %. Szatmari idr.
10 Nanašajoč se na notranjost maternice (Slovenski medicinski slovar, 2012).
11 Nanašajoč se na krajše obdobje pred rojstvom in po njem (Slovenski medicinski slovar, 2012).
12 Mikrobióta: mikrobna flora določenega okolja (v organizmu npr. črevesna flora) (Slovenski medicinski slovar, 2012).
13 Imunizácija: naravno ali umetno povzročanje odpornosti proti okužbam (Slovenski medicinski slovar, 2012).
(2016) pa so ugotovili, da ponovitveno tveganje pri sorojencih do 3. leta starosti doseže med 10 in 20 %.
Raziskave dvojčkov z AM so pokazale tudi, da lahko med njihovimi sorodniki obstajajo vedenjski fenotipi, ki so podobni simptomom pri AM, vendar so definirani širše (Eyuboglu idr., 2017). Zaradi dedne obremenjenosti14 so strokovnjaki v zvezi z AM oblikovali teorijo o tako imenovanem širšem družinskem fenotipu (angl. Broader Autism Phenotype – BAP) (Macedoni- Lukšič, 2006). Teorija predvideva, da ima ožja družina otroka z AM več možnosti, da se pri njenih članih izrazijo lažje oblike AM in težave s prilagajanjem na spremembe (Tomeny idr., 2012, v Stampoltzis idr., 2014). V BAP so zajete socialne spretnosti, komunikacija in ponavljajoče se stereotipno vedenje. Raziskave so pokazale, da ima večina sorojencev, ki sicer ne izpolnjujejo diagnostičnih meril za AM, določene težave na kognitivnem, socialnem in govornem področju. Med člani širšega sorodstva pa so poleg socialnih in komunikacijskih težav zaznali tudi več ponavljajočega vedenja (Macedoni-Lukšič, 2006).
Čeprav raziskovalci vedo, da imajo AM genetsko osnovo, ki vodi v nevrobiološke razlike, jih diagnosticirajo na podlagi vedenja otroka. Ključni razlog za to je, da kljub številnim poskusom še vedno niso odkrili zanesljivega biološkega markerja za AM (Fletcher-Watson in Happé, 2019). AM zato ostajajo vedenjsko opredeljene motnje, diagnoza pa temelji na opazovanju vedenja otroka oz. mladostnika (Macedoni-Lukšič idr., 2009; Williams in Roberts, 2018).
Kognitivne teorije
Strokovnjaki so tudi s pomočjo nevropsihologije skušali razložiti, kako osebe z AM doživljajo svet okoli sebe. V sklopu te so nastale kognitivne teorije: teorija uma, teorija o šibki osrednji koherenci in teorija o disfunkciji izvršilnih funkcij.
Najbolj proučevana in raziskana teorija, ki poskuša s kognitivnega vidika razložiti AM, je teorija uma (angl. theory of mind). Njen avtor, Simon Baron-Cohen, jo pri osebah z AM primerja z nezmožnostjo „branja“ misli (Jurišić, 2016). Razložimo jo lahko kot sposobnost predstavljanja lastnega ali tujega mentalnega stanja, želja, čustev, vedenja in prepričanj (McCrimmon idr., 2014). Predstavlja zmožnost, da z opazovanjem vedenja drugega dojemamo, kaj se dogaja v njegovem umu, kaj razmišlja in kako se počuti, zato lahko predvidimo njegove in svoje reakcije ter kaj je primerno reči in kaj ni. Pomaga nam ugotoviti, zakaj imajo otroci z AM, ki te sposobnosti nimajo, težave z razumevanjem ironije, pri laganju, zavajanju, pretvarjanju, imitaciji in v igri vlog (Jurišić, 2016). Po teoriji uma naj bi bile socialne, komunikacijske in imaginacijske težave oseb z AM posledica njihove nezmožnosti „branja“
tako lastnih kot tujih misli (Dobnik Renko, b. d.; Macedoni-Lukšič, 2006).
Teorijo o šibki osrednji usklajenosti oz. koherenci (angl. weak central coherence) je prva opisala Uta Frith (1989, v Jurišić, 2016), razumemo jo lahko kot „iskanje smisla“ oz. kot sposobnost razlikovanja med bistvenim in nebistvenim. Možganske funkcije, ki omogočajo globalni vpogled, so pri osebah z AM zmanjšane, zato imajo težave pri osredotočanju in združevanju informacij, saj le-te sprejemajo po delih. Podatke težko posplošujejo in združujejo v skupine oz. kategorije, kar v njihova življenja vnaša zmedo, negotovost in tesnobo (Rogič Ožek, 2014d, str. 4). S teorijo o šibki osrednji koherenci strokovnjaki pojasnjujejo osredotočenost oseb z AM na podrobnosti oz. detajle ter uporabo predmetov na stereotipen način (Macedoni-Lukšič, 2006). Lahko jo povežemo tudi z ozkimi in togimi interesi teh oseb ter z njihovo zmožnostjo pomnjenja podrobnosti in razločevanja, tudi če stvari med seboj niso
14 Večja nagnjenost oz. dovzetnost za določene motnje in bolezni (Slovenski medicinski slovar, 2012).
povezane. Usmerjenost k podrobnostim osebe z AM lahko izražajo še v obliki odpora do sprememb, predvsem ob poskusih spreminjanja rutine (Jurišić, 2016).
Teorijo o motnjah izvršilnih funkcij (angl. executive dysfunction theory) sta razvila Sally Ozonoff in Bruce Pennington in z njo poskušala pojasniti specifično vedenje oseb z AM in njihove težave z reševanjem problemov. Izvršilne funkcije obsegajo pobudo, vzdrževanje, prehajanje ter prekinitev in so del različnih oblik vedenja: načrtovanja, samokontrole, organizacije, odločanja, miselne prožnosti ter ukrepanja. V vsakodnevnem življenju vse to imenujemo reševanje problemov (Jurišić, 2016). Pri osebah z AM načrtovanje, predvidevanje, fleksibilnost in inhibicija sodijo med primanjkljaje izvršilnih funkcij (McCrimmon idr., 2014).
Ovire, ki so posledica teh primanjkljajev, so opazne pri izvajanju vsakodnevnih dejavnosti, kot so pospravljanje, kuhanje, nakupovanje, osebna higiena, oblačenje in slačenje. Neučinkovitost izvršilnih funkcij pri osebah z AM pomeni, da niso pripravljene izvesti nalog, ki so jih sposobne opraviti, prav tako niso sposobne nadzorovati svojih reakcij na dražljaje in ne zmorejo predvideti zapletov in načrtovati nalog, če so soočene z nenadnimi spremembami (Jurišić, 2016).
2.1.4 Terminologija
Avtizem, Aspergerjev sindrom (AS), spektroavtistične motnje, motnje avtističnega spektra, avtistične motnje, nevrorazličnost. Poimenovanje avtizma se je v času in prostoru spreminjalo.
Danes se zanj uporabljajo različni izrazi, kar izvira iz povezav z diagnosticiranjem.
Diagnostični kriteriji so opredeljeni v mednarodnih klasifikacijskih sistemih DSM15 in ICD16 ter se med seboj razlikujejo (Jurišić, 2016).
V zgodnjih devetdesetih letih sta izšli prenovljeni izdaji DSM in ICD, v katerih so strokovnjaki opredelili različne tipologije avtizma, prav tako tudi druge motnje s podobnimi in prepoznavnimi značilnostmi, za vse skupaj pa so uporabili širšo kategorijo: pervazivne razvojne motnje (Williams in Roberts, 2018).
Na začetku 21. stoletja se je z dimenzionalnim konceptom avtizma začelo govoriti o spektroavtistični motnji oz. o kontinuumu avtističnih motenj (Macedoni-Lukšič, 2006).
Delovna skupina strokovnjakov, ki je v Sloveniji pripravila Smernice za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami (Macedoni-Lukšič idr., 2009), je novo skupino otrok s posebnimi potrebami po vzorih iz tujine poimenovala kot osebe s spektroavtističnimi motnjami (SAM). V nadaljevanju se je poimenovanje pri nas spreminjalo tudi znotraj pedagoškega diskurza, kjer se je uveljavil termin otroci z motnjami avtističnega spektra (MAS) (Rogič Ožek, 2014b).
Od leta 2013 je v Združenih državah Amerike v veljavi DSM-5, s katerim so ukinili posamezne oblike spektroavtističnih motenj. Ameriški klasifikacijski sistem je spremenil diagnostične kriterije in jim dodal stopnjevanje izraženosti težav oz. primanjkljajev. Z njim je v veljavo stopila diagnostična oznaka motnje avtističnega spektra (angl. autism spectrum disorder – ASD) (Macedoni-Lukšič, 2013; Williams in Roberts, 2018); ta izraz uporablja tudi večina tujih raziskovalcev.
15 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders; priročnik je v uporabi v ZDA, izdaja ga Ameriško
psihiatrično združenje.
16 International Statistical Classification of Diseases and related Health Problems oz. Mednarodna klasifikacija bolezni (MKB); priročnik je v uporabi v Evropi in Avstraliji, izdaja ga Svetovna zdravstvena organizacija.
V skupnosti avtistov pa se vedno bolj uporablja termin nevrorazličnost17 (angl. neurodiversity), ker omogoča odmik od negativne in stigmatizirajoče terminologije motenj. Nevrorazličnost predstavlja koncept in družbeno gibanje iz 90. let, ki motnje opiše kot raznolikost v biologiji človeka oz. človekovem genomu in ne kot bolezen (Fletcher-Watson in Happé, 2019; Mikuš Kos, 2017).
Ob študiju slovenske in tuje literature o avtizmu sem ugotovila, da so v uporabi različni termini, kar povzroča zmedo in nerazumevanje. V Sloveniji v skladu z Zakonom o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011) za skupino otrok z avtizmom uporabljamo poimenovanje: otrok oz. otroci z avtističnimi motnjami ali skrajšano: otrok oz. otroci z AM. V nadaljevanju bom tudi sama uporabljala ta izraz.
2.1.5 Prevalenca AM
Število otrok s posebnimi potrebami ves čas narašča. Razlogov za to je več, med najbolj izstopajočimi so mnogo boljše prepoznavanje posebnih potreb, natančnejša klasifikacija in dobro preživetje prezgodaj rojenih otrok (Murgel, 2019).
V zadnjih dveh desetletjih 21. stoletja beležimo znaten porast razširjenosti AM (Gorjy idr., 2017; Jones idr., 2019; Macedoni-Lukšič idr., 2009; Maenner idr., 2020; Özerk, 2018; Shivers idr., 2019; Tudor idr., 2017). AM prestavljajo najhitreje naraščajoče pervazivne razvojne motnje, osebe z AM pa zastopajo enega izmed najbolj prepoznavnih deležev v skupini oseb z motnjami v razvoju (Macedoni-Lukšič idr., 2009; Özerk, 2018).
Iz večine raziskav, ki so bile izvedene med letoma 1960 in 1980, je razvidna prevalenca AM, ki dosega 2–5 oseb z AM na 10.000 prebivalcev, medtem ko poznejše raziskave, narejene v prvih dekadah 21. stoletja, kažejo porast na 30–60 oseb z AM na 10.000 prebivalcev (Duchan in Patel, 2012; Hallmayer idr., 2011). Med letoma 2000 in 2002 je razširjenost AM v ZDA dosegla 6,7 na 1000 otrok (oz. 1 na 150 otrok), do leta 2014 je narasla na 16,8 na 1000 otrok (oz. 1 na 59 otrok), zadnja raziskava iz leta 2016 pa je pokazala, da je pogostost AM že 18,5 na 1000 otrok, kar pomeni 1 na 54 otrok (Maenner idr., 2020). Özerk (2018) ugotavlja, da se je prevalenca AM povečala tudi v Kanadi (Ouellette-Kuntz idr., 2012, v prav tam), Izraelu (Davidovitch idr., 2013, v prav tam), Mehiki (Fombonne idr., 2016, v prav tam) in na Norveškem (Özerk in Cardinal, 2018, v prav tam).
Po podatkih, ki jih je Murgel (2019) prejela z Ministrstva za zdravje, ima v Sloveniji 10–15 % otrok (40.000–60.000) dejavnike tveganja v razvoju in jih je treba spremljati. V poznejšem obdobju se pri 10 od 1000 (4000) razvijejo AM (prav tam, str. 58).
Aktualne ocene prevalence AM v zahodnih državah se gibljejo okoli 1 % populacije. Stopnja prevalence se na globalni ravni giblje med 0,3 % in 1,2 %, pri čemer je treba upoštevati, da so prevalence vedno nižje v revnejših državah z manj razvitimi zdravstvenimi sistemi (Elsabbagh idr., 2012, v Fletcher-Watson in Happé, 2019).
Z naraščanjem diagnoz AM se je zmanjšalo število diagnoz globalnega razvojnega zaostanka (angl. global developmental delay) in zmanjšanih intelektualnih sposobnosti. Mnogi strokovnjaki zato sklepajo, da se število posameznikov z AM ni povečalo in so le drugače
17 Koncept nevrorazličnosti zavrača medicinski model in razlike med posamezniki razlaga z razlikami v možganskem delovanju ali strukturi, zaradi katerih je posameznikovo mišljenje, odzivanje in vedenje specifično.
Zagovorniki nasprotujejo zdravljenju in zagovarjajo enake možnosti, pomoč ter podporo, ki bi tem posameznikom omogočala, da živijo in delujejo takšni, kakršni so. Konceptu zato očitajo, da ne prepoznava trpljenja ljudi, ki so nosilci nevrorazličnosti (težji poteki motenj). Vendar pa na koncept nevrorazličnosti lahko gledamo kot na nekakšno varovalo pred prehitrim kategoriziranjem in diagnosticiranjem (Mikuš Kos, 2017).
kategorizirani. Večja ozaveščenost in širše kategorije omogočajo identifikacijo AM v dodatnih populacijah, kjer pred tem ni bilo zaslediti diagnoz. Število teh raste med odraslimi, ker so bili mnogi med njimi z zmanjšanimi intelektualnimi sposobnostmi ponovno ocenjeni tudi za AM in ker veliko odraslih pri sebi prepozna znake AM. Povečuje se tudi število diagnosticiranih žensk (Fletcher-Watson in Happé, 2019).
2.1.6 Pojavnost AM glede na spol
Pojavnost AM med spoloma rahlo variira. Že Kanner je opazil, da so AM tri do štirikrat pogostejše pri dečkih kot pri deklicah (Bujas-Petković, 1992). Dworzynski idr. (2012, v Hull idr., 2020) menijo, da se pri ženskah AM izkazujejo pogosteje, kot je ocenjeno, vendar se diagnostična merila in variacije izraženih simptomov pri ženskah tako razlikujejo, da jih raziskovalci ne zaznajo v enaki meri kot pri moških.
V preteklosti so raziskave spregledale ali pa izključile osebe ženskega spola iz preučevanja AM, ker se je glede njihove pogostosti uveljavilo razmerje 5:1 (moški proti ženskam) (Loomes idr., 2017, v Fletcher-Watson in Happé, 2019). Vse epidemiološke raziskave o AM v populaciji so pokazale bistveno večje število dečkov kot deklic (Hull idr., 2020). Tudi Jurišić (2016) opaža, da so AM skoraj petkrat pogostejše med dečki. Maenner idr. (2020) pa navajajo, da je v ZDA prevalenca AM 4,3-krat bolj značilna zanje. Dečki z AM imajo »v splošnem bolj izražene socialne pomanjkljivosti z zelo razgibanim profilom socialnih spretnosti in so bolj nagnjeni k motečemu ali agresivnemu vedenju, še posebej kadar so razočarani ali pod stresom« (Attwood, 2007, str. 129), nasprotno pa so deklice z AM pri socialni igri uspešnejše in imajo bolj raven profil socialnih spretnosti, njihova posebna zanimanja so manj intenzivna in očitna kot pri dečkih, zaradi česar starši in vzgojitelji značilnosti hitreje opazijo pri fantih.
V zadnjih petih letih se je med strokovnjaki, ki proučujejo AM, začelo širiti zavedanje, da se te motnje pri ženskah lahko kažejo drugače kot pri moških, kar je spodbudilo večji interes za preučevanje žensk z AM. Rezultati metaanalize (Loomes idr., 2017, v Fletcher-Watson in Happé, 2019) so pokazali, da imajo AM večinoma moški, vendar je razmerje pojavnosti med spoloma bolj izenačeno (3:1) in med spoloma ne prihaja do večjih razlik v razponu sposobnosti oz. spretnosti.
2.1.7 Značilnosti oseb z avtističnimi motnjami
AM so opredeljene kot najhitreje rastoče pervazivne razvojne motnje, za katere so značilni primanjkljaji na več področjih. Dolgo časa so avtorji kot glavno značilnost otrok18 z AM izpostavljali triado primanjkljajev Lorne Wing (Brecelj-Kobe, 2006; Fletcher-Watson in Happé, 2019; Macedoni-Lukšič idr., 2009; Jurišić, 2016; Todd, 2013). Triado sestavljajo naslednji primanjkljaji: kakovostna odstopanja v socialnih stikih in vzorcih komunikacije ter utesnjen, stereotipen in ponavljajoč se vzorec interesov in dejavnosti (prav tam). Ta področja so predstavljala tri glavne kriterije za postavitev diagnoze AM. V priročniku DSM-5 so triado primanjkljajev oblikovali kot diado (Macedoni-Lukšič, 2013).
Otroci z AM primanjkljaje izkazujejo na področjih:
1. socialne komunikacije in socialne interakcije, ki se odražajo kot težave z verbalno in neverbalno komunikacijo, v socialno čustvenih izmenjavah, pri vzpostavljanju socialnih odnosov, njihovem razumevanju in vzdrževanju;
18 V mislih imam tudi mladostnike in odrasle osebe z AM. V nadaljevanju se izraz nanaša na vse posameznike z
AM, ne glede na njihovo starost, ker so AM vseživljenjska motnja.
2. vedenja, interesov in aktivnosti, ki se zrcalijo kot ponavljajoča in stereotipna gibanja, z uporabo predmetov na neobičajen in vedno enak način, s stereotipnim in ponavljajočim govorom, z rigidnostjo v mišljenju in vedenju, nagnjenostjo k rutinam in ritualom, s preokupiranostjo z interesnim področjem, ki je lahko nenavadno, ter z neobičajnimi odzivi na senzorne dražljaje (Rogič Ožek idr., 2015, str. 36).
Glede na stopnjo izraženosti primanjkljajev ločimo otroke z AM, ki imajo lažji, zmerni ali težji primanjkljaj v (1) socialni komunikaciji in socialni interakciji ter (2) na področju vedenja, interesov in aktivnosti (prav tam).
AM lahko opredelimo, kadar so primanjkljaji v socialni komunikaciji večji, kot bi jih pričakovali glede na siceršnjo otrokovo razvojno raven (Rogič Ožek idr., 2015). Pokažejo se v zgodnjem otroštvu in vplivajo na delovanje na socialnem, izobraževalnem in drugih pomembnih področjih otrokovega trenutnega delovanja (Jurišić, 1991; Jurišić, 2016;
Macedoni-Lukšič idr., 2009; Rogič Ožek, 2014d).
Da bi bolje razumeli delovanje otrok z AM, moramo poznati tudi nekatere druge posebnosti, ki so značilne zanje. Ena izmed njih je komunikacijska pot, ki le izjemoma poteka s pomočjo govora in temelji predvsem na vedenju. Otroci z AM za komunikacijo lahko uporabijo tudi jok, kričanje ali agresivno vedenje. Nekateri ne razvijejo govora oziroma ga razvijejo pozneje.
Značilnost otrok z AM so tudi ovire v senzorični integraciji; pogosto so preveč ali premalo občutljivi na določene čutne dražljaje (npr. hrup v okolici, dotik, različne vonjave, intenzivne barve, jakost svetlobe, teksturo hrane itn.). Kadar je teh preveč in se želijo umakniti, se ali skrijejo ali pobegnejo stran. Rutine in rituale uporabljajo za pomiritev tesnobnosti; npr. guganje in ponavljajoč govor. Njihova posebnost je lahko zelo ozko interesno področje; često so zaposleni z določenimi interesi, pri katerih vztrajajo neobičajno dolgo, npr. pri določeni obliki igre z vlaki (Bujas-Petković, 1992; Jurišić, 1991; Jurišić, 2016; Macedoni-Lukšič idr., 2009;
Rogič Ožek, 2014d).
Resnejši kot so simptomi AM, več pridruženih motenj ima lahko posameznik. Najpogostejše pridružene motnje so: (1) motnja v duševnem razvoju, ki je prisotna pri 40–70 % oseb z AM;
(2) hiperkinetična motnja, samostojna ali skupaj z motnjo pozornosti, je pri otrocih z AM izražena v približno 50 %; (3) epilepsija se pojavlja pri 30 % oseb z AM; (4) prisotne so tudi specifične učne težave, med katere prištevamo motnje branja, pisanja, pravopisa in računanja;
(5) anksiozne motnje in fobije (osebe z AM velikokrat občutijo tesnobo, prevladuje socialna fobija); (6) pogoste so razpoloženjske motnje – depresija, manija in bipolarna motnja; (7) obsesivno-kompulzivna motnja, ki se razvije pri približno 20 % oseb z AM; (8) pojavljajo se tudi vedenjske motnje; (9) motnje sluha ali vida; (10) tiki; (11) motnje senzorne integracije;
(12) motnje hranjenja in (13) duševne motnje (Schmidt idr., 2017). Avtorji (Macedoni-Lukšič idr., 2009; Rogič Ožek, 2014d) so poleg teh izpostavili še govorno-jezikovne motnje in motnje koordinacije ter gibanja.
Tako močne kot šibke točke, spretnosti in omejitve oseb z AM se v posameznih življenjskih obdobjih pojavijo v različnih stopnjah in kombinacijah intenzivnosti (Fletcher-Watson in Happé, 2019). Izraženi primanjkljaji predstavljajo oviro za njihov razvoj samostojnosti in socialno vključevanje. Hull idr. (2020) sicer ugotavljajo, da posamezniki z AM, ki nimajo bistveno zmanjšanih intelektualnih sposobnosti, v vsakodnevnem življenju izvajajo
„prikrivanje“ (angl. camouflaging)19, s katerim v socialnih interakcijah minimalizirajo
19 Kamuflaža oz. prikrivanje se nanaša na vse zavedne in nezavedne strategije, ki so eksplicitno priučene ali implicitno razvite in s katerimi posameznik v socialnih interakcijah minimalizira značilnosti AM, npr. posnemanje obraznih izrazov in mimike sogovornika, prisilno vzdrževanje očesnega kontakta in zavedno prenehanje govorjenja o specifičnem interesu (Hull idr., 2020).
značilnosti AM. Vendar Rogič Ožek idr. (2015) opozarjajo, da se stopnja izraženosti težav spreminja glede na življenjsko obdobje in socialni kontekst. Otroci z AM imajo tako ne glede na svoj kognitivni potencial različno znižane zmogljivosti za prilagajanje na zahteve okolja, v katerem živijo.
2.2 Družina
V zadnjih desetletjih težko govorimo o enotni opredelitvi družine in le enem prevladujočem modelu družinske organizacije, npr. heteroseksualni nuklearni družini. Družinsko življenje je dinamično in podvrženo spremembam, zato pri opredelitvi izhajam iz socialnopsihološke definicije družine kot male skupine: »Malo skupino sestavljata dva ali več posameznikov, ki imajo skupne motive in cilje, pravila, norme in vrednote in razmeroma trajno izoblikovanje vloge, ki uravnavajo delitev dela, hierarhijo moči, način komuniciranja in čustvene odnose.«
(Čačinovič Vogrinčič in Mešl, 2019, str. 46).
Družino kot temeljno celico posameznikovega razvoja opredeljuje sistem odnosov, ki določajo delovanje posameznika in skupnosti (Burke, 2004; Mikuš Kos, 2001a; Poljak Lukek, 2017).
Znotraj družine je pet temeljnih odnosov, ki učinkujejo drug na drugega: partnerski odnos, starševski odnos, vzgojni odnos (med staršem in otrokom), odnos med sorojenci (med otroki) in odnos vsakega družinskega člana s samim seboj (Bouwkamp in Bouwkamp, 2014).
Sistemske teorije družino ovrednotijo kot organizirano enoto, v kateri so člani med seboj povezani, vsak posamezni člen ima vpliv na celoto in vsaka sprememba v sistemu učinkuje na vse vključene (Poljak Lukek, 2017). Ker del svojega življenja preživimo v njej kot partnerji, otroci in sorojenci, neizbežno prihaja do prepletanja družinskega in individualnega bivanja.
»Družine se morajo reorganizirati, da bi se prilagodile razvoju in spremembam svojih članov, saj kakršnakoli sprememba pri posamezniku povzroča spremembe pri drugih družinskih članih.« (Nichols, 2010, v Čačinovič Vogrinčič in Mešl, 2019, str. 75).
Člani te temeljne celice preizkušajo, kaj je in kaj ni dovoljeno, dokler ne izdelajo svojih, le za ta sistem veljavnih pravil. Družinsko strukturo zato sestavlja zgodovina poskusov in zmot, ki je omogočila, da se je skupina oblikovala in zgradila. Odnosi znotraj nje pa so se ustvarili in ustalili, da bi dosegali cilje oz. zadovoljevali potrebe tako posameznikov kot skupine v celoti (Čačinovič Vogrinčič in Mešl, 2019). Osnovni potrebi po avtonomiji20 in povezanosti21 sta za posameznika temeljnega pomena, pišeta Vries in Bouwkamp (2002), ker izražata, da je posameznik hkrati individuum in del večje celote.
Vloge v družini so vzajemne, oblikujejo se glede na delitev dela in se spreminjajo hkrati s stopnjami njenega razvoja. To so med seboj pričakovana vedenja, ki izhajajo iz odnosov med partnerjema, staršem in otrokom, bratom in sestro ... Vsaka sprememba vloge v odnosu vpliva na vedenje obeh oseb, vsaka sprememba vloge znotraj družinskega sistema pa povzroči spreminjanje vseh vlog (Čačinovič Vogrinčič in Mešl, 2019). Kakovost družinske interakcije določa, kako bodo njeni člani napredovali, razvijali individualne potenciale in skupno moč.
Dokler nastopajo v vlogah, ki jih zadovoljujejo, ta celica lahko raste in napreduje (Juul, 2010).
20 Potreba po avtonomiji (angl. autonomy) zajema: zadovoljitev lastnih potreb, zagovarjanje lastnih interesov, osebnostni razvoj v skladu s potenciali in željami, neodvisnost in zadovoljstvo s seboj in svojo dejavnostjo (Bouwkamp, 1995, str. 17).
21 Potreba po povezanosti (angl. connectedness) zajema: željo biti dragocen drugemu in biti ljubljen ter cenjen, sodelovanje z drugimi, zaščito, nudenje pomoči in izpolnjevanje potreb drugega (Bouwkamp, 1995).
Družina se kot sistemski organizem (lahko) stalno spreminja, samoregulira in prilagaja, za kar sta potrebna komunikacija in prilagajanje vseh njenih članov (Poljak Lukek, 2017).
Upoštevajoč ekološkosistemsko teorijo, ki razlaga razvoj s sociokulturne perspektive, se razvoj posameznika odvija znotraj kompleksnega sistema odnosov na različnih ravneh okolja:
družinskega, vzgojno-izobraževalnega, širšega kulturno-ideološkega in kronološko- zgodovinskega (Bronfenbrenner, 1992, v Mikuš Kos, 2017; Hristovski, 2003; Marjanovič Umek in Zupančič, 2009). Medsebojno interakcijo med posameznikom in družino ter med družino in okolico je treba razumeti kot enakovredne dejavnike, ki imajo vsak svoj učinek (Vries in Bouwkamp, 2002).
Dejavnike posameznika in okolice lahko razdelimo na tiste, ki sooblikujejo:
− (1) posameznikovo ranljivost; mednje štejemo: osebnostne značilnosti, življenjske izkušnje, vpliv genetike, pomembne dogodke in druge pomanjkljivosti ali ovire – npr.
posebne potrebe;
− (2) delovanje družine; med temi dejavniki so: socialno-ekonomski status, izbor partnerja, socialna podpora, pomembni dogodki in sestava oz. ureditev družine (Keitner in Miller, 1990, v Vries in Bouwkamp, 2002).
Vsaka družina je izpostavljena različnim stresnim dejavnikom in stresu, zato se mora naučiti z njimi spoprijemati. Ljudje se na stresne dogodke, kot so dolgotrajna bolezen ali smrt enega ali več družinskih članov, izguba zaposlitve, razveza ipd., odzivamo z burnimi čustvi. Zaradi medsebojne odvisnosti in povezanosti družinskih članov stres v manjši ali večji meri prizadene vse. Odporna družina je tista, ki se uspešno sooča s stresom in v kateri se člani podpirajo in si pomagajo pri reševanju problemov (Tomori, 1994).
Dejavniki, ki krepijo odpornost družine, so: osebne dispozicije, bistroumnost, komunikacijske spretnosti, starševska toplina, člani skupnosti in mentorji, ki spodbujajo pozitivne vrednote in norme (Farrell idr., 2015, v Čačinovič Vogrinčič in Mešl, 2019). Psihična odpornost se z okoliščinami in skozi čas spreminja ter omogoča uspešno obvladovanje težav. Pomeni: »dober izid kljub preteklim življenjskim okoliščinam, za katere vemo, da predstavljajo visoko stopnjo tveganja glede dolgotrajnih psihosocialnih motenj« (Mikuš Kos, 2001b, str. 37). Pogovorno bi lahko rekli, da gre za „trpežnost“, trdoživost, trdnost, vzdržljivost; v jeziku stroke pa za osebnostno čvrstost. Razmerje med lastnimi hotenji in zahtevami okolja ter našimi sposobnostmi reševanja problemov je merilo, ki pove, ali bo stres škodljiv in uničevalen ali pa ga bomo uspešno obvladali (Dernovšek idr., 2006).
2.2.1 Kakovost družinskega življenja
Koncept kakovosti življenja je kompleksen, abstrakten in multidimenzionalen. Na celovit način vključuje posameznikovo fizično zdravje, psihično stanje, stopnjo neodvisnosti, socialne odnose, osebna prepričanja in odnose s ključnimi osebami iz ožjega in širšega socialnega okolja (World health organization, 2012). Blaginja je odvisna od objektivnih pogojev, v katerih živi oseba, njenih sposobnosti, svojstven vpliv nanjo pa ima tudi subjektivno doživljanje in vrednotenje lastnega bivanja (Stiglitz idr., 2009).
Kakovost družinskega življenja (angl. family quality of life – FQOL) predstavlja razmeroma nov koncept v psihološki stroki, ki: »Označuje pogoje, v katerih so zadovoljene družinske potrebe, člani družine pa uživajo v skupnem življenju in imajo možnost početi tisto, kar je zanje pomembno.« (Park idr., 2003, v Rehberger, 2018, str. 242). Pri preučevanju kakovosti življenja posameznikov s posebnimi potrebami, njihovih sorojencev in staršev, raziskovalci upoštevajo
tudi vzgojne stile, interakcije v družini, odnose med člani in dostopnost formalnih ter neformalnih oblik pomoči (Hsiao idr., 2018).
Na blagostanje vplivajo naslednji dejavniki: materialni življenjski standard (prihodki, poraba in premoženje), zdravje (fizično in psihično), stopnja izobrazbe, osebna aktivnost (preživljanje prostega časa) in delo (zaposlitev), politično udejstvovanje, socialne povezave in odnosi, dejavniki okolja (sedanji in prihodnji), negotovost – ekonomske (zaposlenost oz. brezposelnost) in fizične narave (zunanji dejavniki, ki vplivajo na fizično integriteto: nesreče, kriminal, naravne katastrofe, klimatske spremembe itn.) (Stiglitz idr., 2009). Vsi ti elementi bistveno determinirajo kakovost življenja v družini.
2.3 Družina otroka s posebnimi potrebami
Rojstvo otroka s posebnimi potrebami22 (OPP) povzroči monumentalni premik znotraj družinskega konteksta. Diagnoza posebnih potreb je za starše velik šok in nedvoumno ob tem občutijo veliko nasprotujočih si čustev, od veselja ob rojstvu otroka, do jeze, zanikanja in žalovanja (Burke, 2004). Posledica so frustracije zaradi razhajanj med pričakovanji in resničnostjo, potem ko je „idealnega imaginarnega“ otroka ob rojstvu nadomestil dojenček s posebnimi potrebami, ki vzbuja negativna čustva strahu, panike, jeze in potrebuje dodatno pomoč in oskrbo (Solnit in Stark, 1961, v Aronson, 2009). Rojstvo OPP prizadene ožjo in širšo družino, vpliva na dinamiko ter uresničevanje družinskih dejavnosti in njeno življenje (Trtnik, 2007).
Družina je zaradi tega obremenjena na različnih ravneh, na individualni, medosebni in širši socialni. Življenje z osebo s posebnimi potrebami lahko pri ostalih družinskih članih izzove občutke izoliranosti in osamljenosti, še zlasti če iz okolice dobivajo negativna in nespodbudna sporočila (Burke, 2004). Če je okolje neprizanesljivo in družini ne nudi podpore in pomoči, se starši težje soočajo z realnim stanjem in morajo breme težav ter skrbi, ki jih prinaša OPP, prevzeti nase, kar za vse predstavlja dodaten stres (Trtnik, 2007).
Stres izhaja neposredno iz OPP in posredno skozi njegov vpliv na delovanje staršev in družine.
Če v družinski klimi prevlada, vodi v kronične čustvene in vedenjske težave (Fisman idr., 2000, v McCall, 2013). Prisotnost osebe z razvojno motnjo vpliva na vse družinske člane, na njihovo medsebojno in širšo socialno interakcijo. OPP lahko poveča občutljivost na stresorje in ranljivost družine do takšne mere, da se tudi pri ostalih družinskih članih pojavi tveganje razvoja prilagoditvenih in emocionalnih težav (Brouzos idr., 2017).
Pot sprejemanja OPP je dolgotrajen proces, ki se odvija celo življenje in za katerega družinski člani potrebujejo pomoč in podporo (Trtnik, 2007). Posebne potrebe in njihove posledice imajo trajen in izčrpavajoč učinek. Nekatere družine kljub izpostavljenosti psihičnim pritiskom postanejo tesneje povezane, za druge pa sta stres in napor prehuda (Burke, 2004).
2.3.1 Starši otrok s posebnimi potrebami
V vsaki družini so prisotni konflikti in krize, ki so posledica ravnanj posameznikov in njihovih interakcij znotraj te celice. Ker so družine z OPP izpostavljene intenzivnejšim stresnim okoliščinam, v njih krize nastopijo po krajših intervalih in bolj pogosto kot v večini drugih. To pomeni, da se morajo njihovi člani hitreje učiti spreminjati in prilagajati skupne navade, rutine
22 V literaturi je večina izrazov, s katerimi opisujejo OPP, usmerjena na nezmožnost otrok, na njihovo „drugačnost“,
„invalidnost“, „hendikep“ (angl. disability). V skladu s socialno pedagoško paradigmo ne bom uporabljala teh izrazov, ampak bom sledila poimenovanju Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011), kjer je uporabljen izraz otroci s posebnimi potrebami.
in vrednote. Ker se razpoloženje in ozračje v družini zrcali iz odnosa med staršema, morata ujeti pravo ravnovesje med starševstvom in partnerstvom ter se soočiti z resničnim otrokom, ki ga imata, ne glede na imaginarno predstavo o njem (Juul, 2010).
Posebnih potreb ni mogoče vedno prepoznati že ob rojstvu, pogosto ta trenutek nastopi šele tedaj, ko roditelji sami opazijo, da njihov otrok ne dosega predvidenih razvojnih mejnikov (Burke, 2004). Stresna situacija, ki nastane zaradi izgube „normalnega“ otroka, ki so ga želeli, pri družinskih članih povzroči močne čustvene reakcije in frustracije. Soočanje družine s posebnimi potrebami otroka pomeni njeno psihološko prilagajanje na stresno okoliščino, piše Pueschel (1983, v Trtnik, 2007). Rojstvo OPP lahko v starših vzbudi jezo, bes, občutke krivde in razočaranja, ko se soočajo z izgubo zdravega in živahnega otroka, kakršnega so si zamišljali, želeli ali pričakovali. Enako velja tudi za starše, ki so živeli z zdravim otrokom, ki je nenadoma nevarno zbolel (Juul, 2010).
P. Restoux (2010) je predstavila 5 čustvenih stopenj, ki jih izkusijo starši, potem ko izvedo, da ima njihov otrok hudo bolezen:
1. Najprej so pretreseni in osupli, ne morejo sprejeti novice.
2. Sledi jeza. Na zdravnike, ker bolezni ne morejo pozdraviti ali ker ničesar ne razumejo;
na družino, ker ni storila vsega, kar bi morala; na družbo, ker je izključujoča.
3. Tretja stopnja je kompromis. Starši se strinjajo z diagnozo, ne sprejmejo pa prognoze.
4. Sledita sprijaznjenje in depresija. Družina žaluje za „normalnostjo“, začne se zapirati vase in prekine stike z okolico, ker jo doživlja kot sovražno.
5. Zadnja stopnja je sprejemanje, ki lahko poteka dalj časa. Starši sprejmejo resničnost in se pomirijo s svetom.
Avtorica Trtnik (2007) pa je v primerjavi s P. Restoux čustvene odzive in prilagajanje staršev združila v treh zaporednih stopnjah: (1) začetna čustvena nestabilnost, (2) iskanje pomoči in mobilizacija lastne moči ter (3) zrela adaptacija; starši so se pripravljeni soočiti z realnim stanjem, stres ne obvladuje več njihovega življenja.
Kadar za otrokovo bolezen ni jasnega biološkega vzroka, imajo starši, zlasti matere, izrazit občutek krivde. V nekaterih družinah ta raste in začne ovirati interakcijo znotraj skupine.
Postopoma pripelje do izolacije posameznika in sčasoma cele družine. Zato je ključnega pomena, da si starša skupaj, kot par, poiščeta strokovno pomoč in se podpirata, ne glede na to, da krivdo občuti le eden izmed njiju. Kadar se roditelji povsem sami spopadajo z občutki krivde, so nekateri izmed njih nagnjeni k temu, da jih poskušajo kompenzirati in utišati tako, da: »/.../
vso svojo energijo namenjajo temu, da bi otroku dali „vse“. Grejo daleč prek svojih meja in zanemarjajo lastne potrebe, od česar nihče nima nič.« (Juul, 2010, str. 29).
Vzgibi, ki vodijo ravnanje staršev, so raznoliki. Nekateri so se pripravljeni soočiti s
„stvarnostjo“ in sprejmejo dejansko stanje otroka. Drugi poiščejo zasilne izhode in se za otroka z AM usmerijo izključno v ustvarjanje boljših razmer, ali pa si prizadevajo, da bi zanj pridobili praktično in finančno pomoč, tretji pa vložijo vse, kar premorejo, v alternativne metode zdravljenja (Juul, 2010). Življenje družine z OPP je prepleteno z dodatnimi dolžnostmi, odgovornostjo, s skrbjo, z zahtevami in s pričakovanji, z občutki krivde, odpovedovanjem ter s skrbnim odločanjem in z načrtovanjem (Trtnik, 2007).
Slovenska raziskava o potrebah družin z OPP (Kovačič Purgaj, 2018) je pokazala, da starši želijo več časa zase. Potrebujejo tudi finančno pomoč za kritje stroškov terapij, vrtcev in storitev, ki so povezane s posebnimi potrebami. Ženske (matere) so izrazile zahteve po izčrpnejših informacijah, medsebojni podpori, več storitvah za OPP, finančni podpori in enakopravnejši delitvi dela v družini. Moški (očetje) pa so izpostavili potrebe glede »pomoči
pri pojasnjevanju stanja svojega otroka partnerju ali starim staršem ter pomoč[i] pri iskanju dodatnih storitev, kot [sta] zobozdravnik in varuška za otroka« (prav tam, str. 104).
Roditelji se soočajo tudi z bojaznimi glede ostalih otrok, socialnega okolja in vprašanj, kako bo OPP odraščal. Lahko se poraja negotovost glede nege, pomoči in dodatnih dejavnosti, ki jih bo potreboval. Obremenjujejo se s tem, kakšen bo odziv družbe na OPP, skrbi jih, ali bodo zato stigmatizirani njegovi sorojenci in celotna družina (Trtnik, 2007). Ker ne želijo ali ne zmorejo komunicirati navzven in jih je strah, da jih socialno okolje ne bo sprejelo, se družina lahko povsem izolira. Na drugi strani pa se v skupnosti lahko zgradijo tudi novi odnosi z ljudmi, ki imajo podobne izkušnje in so staršem v oporo z nasveti, empatijo in s sprejemanjem (Dodič, 2016a).
2.3.2 Sorojenci otrok s posebnimi potrebami
Kaj se je zgodilo novorojenčku? Zakaj tako pogosto hodite v porodnišnico oz. k zdravniku? Se bom tudi jaz nalezla? Sem storila nekaj, kar je povzročilo, da je dojenček bolan? Zakaj ne vidi, če pa ima takšne oči kot jaz? Zakaj ste vsi utrujeni in jezni? Zakaj nimate časa zame? Zakaj mi ves čas pravite, naj bom tiho? … Že v zgodnjem otroštvu sorojence zanima cela kopica vprašanj o novem bratcu ali sestrici in njegovih oz. njenih posebnih potrebah, zato jim je te potrebno čim prej razložiti in predstaviti (McHugh, 2003). Tako kot njihovi starši tudi sorojenci doživljajo stiske, ki se lahko poglobijo, če na svoja vprašanja ne dobijo odgovorov.
Otrok, ki se razlikuje od vrstnikov, predstavlja obveznost za vso družino. Ker starši večino časa in pozornosti namenjajo predvsem njemu, sorojenci lahko dobijo občutek, da so zanje manj pomembni in da jim namenjajo manj pozornosti in topline. V odnosu do njih se zato soočajo z ambivalentnimi čustvi in s težavo, kako jih sprejeti. Njihov položaj je specifičen, ker se kljub tesni povezanosti s starši počutijo potisnjene na stranski tir (Restoux, 2010).
Ker so v zgodnjem obdobju zaradi razvojnih motenj čustva in pozornost staršev osredotočena na OPP, do ostalih otrok pa omejena, lahko to dodatno okrne razvoj njihove samozavesti in avtonomije (Trtnik, 2007). Razlikovalno odzivanje staršev23 lahko predstavlja negativen proces v družini, kadar je zelo izrazito in dosledno. Vendar pa ni nujno, da so vsi vidiki neugodni za otrokov razvoj. Brody (1998, v Kavčič in Zupančič, 2006b) piše, da razlikovalno odzivanje staršev lahko izraža občutljivost staršev do razlik v razvojnih potrebah in osebnostnih značilnostih otrok. Zato sta pomembni posameznikovo zaznavanje in razlaga pravičnosti razlikovalnega odzivanja staršev.
V zadnjih dveh desetletjih so se raziskovalci OPP začeli zavedati pomena proučevanja sorojencev OPP, ki zaradi stresnih življenjskih dogodkov doživljajo izrazite občutke osamljenosti, izoliranosti, zmede, stiske in drugačnosti (Thomas idr., 2016). Odraščajo v nepredvidljivem in stresnem okolju, kjer so izpostavljeni vplivu posebnih potreb in se počutijo zapostavljene, če pomagajo pri negi in skrbi za brata ali sestro z razvojnimi motnjami. Lahko bi rekli, da v takšnih okoliščinah doživljajo „sekundarno obliko posebnih potreb“ (angl.
secondary form of disability), piše Glendinning (1986, v Burke, 2004).
23 Razlikovalno odzivanje staršev (angl. differential parenting, parental differential treatment) se nanaša na razlike v vedenju staršev do otrok in opisuje njihov odnos do enega otroka v primerjavi z odnosom do njegovega sorojenca (Volling in Elins, 1998, v Kavčič in Zupančič, 2006a). Ker se sorojenci med seboj razlikujejo glede individualnih značilnosti in vedenjskih nagnjenj, pri svojih starših vzbujajo različne odzive. Raziskave kažejo, da je razlikovalno odzivanje staršev pogostejše v družinah, ki doživljajo višjo raven stresa, npr. ob ločitvi ali kronični bolezni enega izmed otrok (Kavčič in Zupančič, 2006a, str. 21).
Obremenitve, s katerimi se soočajo sorojenci OPP, so naslednje (Seršen Fras, 2005):
− živijo v družini, v kateri veliko stvari poteka drugače;
− počutijo se zapostavljene;
− doživljajo več omejitev (manj je skupnih družinskih aktivnosti, izletov in možnosti obiskov);
− rivalstvo in agresija sta potlačena, ker vedo, da sorojenec ni namenoma takšen, kot je;
− menijo, da ne smejo izražati neprijetnih čustev (npr. jeze);
− starše poskušajo razbremeniti, tako da postanejo zelo prilagodljivi in ubogljivi, pogosto prevzamejo dodatne naloge in skušajo tako doma kot v šoli skrbeti za sorojenca s posebnimi potrebami;
− doživljajo občutke krivde in strahu pred boleznijo.
Izkušnje odraščanja s sorojencem s posebnimi potrebami so raznolike, prav tako kot so različni tudi izidi razvoja otrok v družini. Za nekatere je odraščanje z bratom ali s sestro s posebnimi potrebami »/.../ prava mora. Preplavljajo jih negativna čustva, so zmedeni in razdvojeni.«
(Seršen Fras, 2005, str. 28). Za druge pa je značilno nasprotno, ker menijo, da so iz odnosa z OPP pridobili več prednosti kot slabosti »/.../ in postali bolj tolerantni, sočutni, zreli in z več samozaupanja« (prav tam).
Raziskave so pokazale, da so otroci, ki odraščajo v družini z OPP, bolj zreli, odgovorni, potrpežljivi, samozavestni, neodvisni, družabni in izkazujejo več empatije. Sorojenci začno zgodaj prevzemati odgovornost za skrb in nego brata ali sestre s posebnimi potrebami, pozneje pa se mnogi med njimi odločijo za poklic zdravstvenega delavca ali specialnega pedagoga (Restoux, 2010). So altruistični, bolj povezani z družino in usmerjeni v filantropijo. Ker so se naučili ravnati z drugačnostjo, so bolj odprti do drugih (McCall, 2013; Meyer in Vadasy, 1994;
Seršen Fras, 2005). Na drugi strani pa imajo v sklopu družine večje obveznosti; nanje so vezana večja pričakovanja staršev, zato hitreje odraščajo (Meyer in Vadasy, 1994; Seršen Fras, 2005).
Sorojenci, ki so zadovoljni s svojo družino in do sorojenca z razvojnimi motnjami čutijo toplino ter uživajo podporo vrstnikov, kažejo več prosocialnega vedenja in boljšo prilagojenost. Tisti, ki niso zadovoljni s svojo družino in odnos s sorojencem s posebnimi potrebami opišejo kot konflikten ter niso deležni podpore vrstnikov, izkazujejo vedenjske težave in nižjo stopnjo prilagojenega vedenja (Bellin idr., 2009, v Farber, 2010).
2.4 Družina otroka z avtističnimi motnjami
Družinski sistem na svoje člane lahko deluje kot blažilec ali kot izvor stresa. V družini z otrokom z AM se odvija specifična dinamika, znotraj katere težave enega družinskega člana neprekinjeno vplivajo na preostale člane in se v daljšem časovnem obdobju pokažejo v številnih oblikah (Trtnik, 2007).
Zaradi AM se družina sooča z dejavniki, ki lahko povzročijo stres. Ti dejavnikii so: vztrajanje v rutini, nenadna nihanja razpoloženja, ponavljajoče se vedenje in pogoste težave v socialnih interakcijah. Tudi agresivnost, samopoškodbe in nenadni izbruhi jeze ustvarjajo napeto ozračje v družini (Tomeny idr., 2018).
Približno 30 % otrok z AM ima vedenjske izbruhe, od tega 20 % blage, 10 % pa težje (Lecavalier, 2006, v Jurišić, 2021, str. 12). Otroci z AM imajo več težav z uravnavanjem čustev in z nadzorovanjem svojega vedenja, ker ne morejo učinkovito sporočati, kaj potrebujejo oz.
želijo. Poleg tega izražajo odpor do sprememb rutine in so dokaj togi, kar jim v socialnih interakcijah povzroča velik stres. Do vedenjskih izbruhov otrok z AM prihaja zaradi (1) specifičnih okoliščin (npr. ker okolje ni prilagojeno posebnim potrebam posameznika ali se
