Mojca Šoštarko
POMOČ S PLESNO-GIBALNIMI DEJAVNOSTMI PRI DELU S STAROSTNIKI Z DEMENCO
Specialistično delo
Ljubljana, 2016
Zahvala
Hvala Ani, Bredi, Elizabeti, Jeleni, Klari, Nežki, Mari, Slavi, Stanetu, Tonetu in Veri za skupni ples.
Hvala mentorici dr. Bojani Boh Podgornik in somentorju dr. Zvezdanu Pirtošku za nasvete pri pisanju specialistične naloge.
Hvala Heidrun Weidelich (Deutsche Gesellschaft für Tanztherapie) in Elke Willke (Europëische Akademie für psychosoziale Arbeit), mojima učiteljicama plesno-gibalne terapije.
Specialistično nalogo posvečam svojima staršema, mojima potrpežljivima vodnikoma po meandrih duševnega zdravja starejših.
Moj prvi stik z demenco je bil anekdotičen. Kot študentka sem v Veliki Britaniji nekaj časa delala v manjšem domu za varovanke s hudo obliko demence. Na televizijskih ekranih so se vrteli posnetki z olimpijskih iger v Sarajevu, jaz, hibrid med negovalko in čistilko, pa sem se neumorno vrtela med svojimi delovnimi nalogami. Zdelo se mi je, da smo najboljši možen majhen dom za varovanke z demenco. Lepo smo skrbeli zanje – bile so čiste, urejene in nahranjene. Potrudili smo se, da jim je bilo udobno, ogovarjali smo jih z ljubkovalnimi imeni in poskrbeli, da so redno dobivale svoja zdravila. Med menjavo izmen smo se o njih pogovarjali spoštljivo in zavzeto. Bili smo čudovita mešanica dobronamernosti in popolne ignorance – nikomur od nas ni padlo na pamet, da bi imele naše varovanke lahko še kakšne potrebe onkraj izključno fizioloških. Saj so bile vendar dementne!
Septembra 2015, tri desetletja po zgornjem spominu, sem na 25. Evropski konferenci o demenci z naslovom Demenca – prenos strategij in raziskav v prakso predstavljala uporabo plesno-gibalne terapije v skupini starostnikov z demenco in ob tej priložnosti podpisala Glasgowsko deklaracijo – dokument, ki nazorno priča o tem, kako korenito se je v tem času spremenil pogled na osebe z demenco. Deklaracija, spisana leta 2014 na podobni konferenci v škotskem Glasgowu, vsebuje običajne pozive k oblikovanju nacionalnih strategij, ekspertnih skupin, povečanju sredstev za demenco ipd., prelomna pa je zato, ker je prvi tovrstni politični dokument, ki v središče zanimanja jasno postavi osebo, njeno dostojanstvo in avtonomijo. Tudi dejavna udeležba predstavnikov Evropske delovne skupine bolnikov z demenco na konferenci je potrdila, da je bil ljudem z demenco vrnjen njihov glas.
Spomin na delo z varovankami z demenco je privrel na plano pred leti, ko so demenco diagnosticirali pri moji teti. Prvotnemu olajšanju v širši družini, da tetino nelagodje vzbujajoče vedenje le ne izvira iz njenega izbornega čudaštva, temveč je posledica bolezni, je hitro sledila mešnica zanikanja, sramu, sprenevedanja, predvsem pa popolnega nerazumevanja. Pri mojih starših je novica sprožila izrazito samozaščitno ukrepanje; v slogu naju že ne bo nič presenetilo sta svoje bivanjsko okolje nemudoma prilagodila tako, da bo primerno zanju, če bosta kdaj zbolela tudi sama. Moj odziv je bil podobno pragmatičen. V Nemčiji, kjer sem živela, sem začela obiskovati izobraževanja in delavnice o demenci, kot specializantko pomoči z umetnostjo pa me je začelo
zanimati, kako bi bilo mogoče pri delu z osebami z demenco uporabiti gib oziroma ples.
Del svoje obvezne študijske prakse sem zato opravila v obliki individualnega dela z gospo z vaskularno demenco.
Pri tem me je zanimalo, kako gib/ples uporabiti za ohranjanje prisotnosti/udeleženosti v trenutku, torej tukaj in zdaj, in v kolikšni meri je gib/ples lahko sprožilec spominov iz preteklosti. V več kot dvesto urah prakse se je moje delo z gospo razraslo v preplet različnih smeri pomoči z umetnostjo in v osmišljeno preživljanja časa, podprto z mojo rastočo senzibilnostjo do gospe, njene osebnosti in načina komunikacije ter z vedno večjim poznavanjem bolezni in različnih modelov njene obravnave.
Začelo me je zanimati, kako bi ples in gibanje potekala v skupini ljudi z demenco. Kako bi se odzvali? Kako velika bi lahko bila skupina? Bi jo lahko vodila sama ali bi potrebovala pomoč? Kakšen pristop bi bil najbolj primeren? Kaj bi delovalo in kaj ne?
Moje ugotovitve so predstavljene v tem specialističnem delu.
Povzetek
Specialistično delo predstavlja model plesno-gibalne terapevtske metode dela s starostniki z demenco. V teoretičnem delu najprej predstavi demenco od najpogostejših vzrokov in dejavnikov tveganja za njen razvoj preko diagnostičnih postopkov, poteka bolezni, njenih najpogostejših oblik in zdravljenja. Nato se ozre na različne modele obravnave bolezni in izpostavi celostni pristop, ki je usmerjen na obravnavo osebe kot celote z vsemi njenimi telesnimi, čustvenimi, socialnimi, razumskimi in duhovnimi procesi in razsežnostmi. Specialistično delo v nadaljevanju pokaže prispevek plesno- gibalne terapije k celostnemu pristopu k osebi z demenco in navede pet področij, na katera vpliva, in sicer so to ohranjanje spoznavnih sposobnosti, blaženje vedenjskih in čustvenih simptomov, izboljšanje gibalnih sposobnosti in telesne vzdržljivosti, reminiscenca in boljši odnos z negovalci in svojci.
Specialistično delo v izvedbenem delu preverja učinke plesno-gibalne terapije v celostni obravnavi skupine starostnikov z demenco v domu za starejše. Podaja odgovore o primernosti različnih metod in tehnik plesno-gibalne terapije ter različnih glasbenih zvrsti, ki so podpora gibanju in plesu. Na temelju dognanj je izdelan model plesno- gibalnih srečanj po načelih plesno-gibalne terapije, ki vključuje uporabo kroga, gibanje na glasbo in ritem, medsebojni dotik, skupno petje, ustvarjalne pripomočke in spominjanje.
Ključne besede: demenca, starostnik z demenco, model celostne skupinske plesno- gibalne terapije, dom za starejše
Abstract
This specialist thesis proposes a model of dance-movement therapy for groups of elderly people with dementia. As a theoretical backdrop to this work, it first looks into dementia and discusses its most common types and causes, risk-factors, diagnostic procedures, as well as the course of the illness and treatment methods. There then follows an examination of the different models of dementia care, and, in particular, a reflection upon the person-centered care which focuses on the physical, emotional, social, intellectual and spiritual dimensions of the individual as a whole. There then follows a discussion of dance-movement therapy within the concept of person-centered dementia care, together with an explanation of its effects on preserving cognitive abilities, the alleviation of behavioral and emotional symptoms, the improvement of motor skills, fitness, reminiscence and relationship with carers.
The research examines how dance-movement therapy in a group of elderly dementia sufferers in a long-term care facility affects their mood, social interaction and present moment awareness. A variety of dance-movement therapy methods and techniques, different types of music and prompts, as well as their suitability for elderly dementia sufferers was also examined.
On the basis of the results, this specialist thesis proposes a dance-therapy model for groups of elderly dementia sufferers in long-term residential care. The model includes the use of a circle, movement to music and rhythm, touch, singing, prompts and reminiscence.
Key words: dementia, elderly, dementia, person-centered care, dance-movement therapy, residential care
1
KAZALO VSEBINE
Uvod ... 3
I TEORETIČNA IZHODIŠČA 1. Demenca ... 6
1.1. Najpogostejši vzroki in dejavniki tveganja za razvoj demence ... 7
1.2. Diagnostični postopki ... 8
1.3. Potek bolezni ... 10
1.3.1. Blaga demenca ... 10
1.3.2. Srednje razvita demenca ... 11
1.3.3. Huda demenca ... 11
1.4. Prevalenca ... 12
1.5. Najpogostejše oblike demence ... 12
1.5.1. Demenca pri alzheimerjevi bolezni ... 12
1.5.2. Demenca z lewyjevimi telesci ... 13
1.5.3. Vaskularna demenca ... 13
1.5.4. Frontotemporalna demenca ... 14
1.6. Zdravljenje ... 14
1.7. Modeli obravnave oseb z demenco ... 15
1.8. Obravnava oseb z demenco v domovih starejših občanov ... 17
2. Plesno-gibalna terapija pri demenci ... 20
2.1. Plesno-gibalna terapija ... 20
2.2. Terapevtski pristopi v plesno-gibalni terapiji pri ljudeh z demenco ... 21
2.3. Terapevtski učinki v plesno-gibalni terapiji pri ljudeh z demenco ... 26
2.3.1. Ohranjanje spoznavnih sposobnosti ... 27
2.3.2. Blaženje vedenjskih in čustvenih simptomov ... 28
2.3.4. Izboljšanje gibalnih sposobnosti in telesne vzdržljivosti ... 29
2.3.5. Reminiscenca ... 30
2.3.6. Boljši odnos z negovalci in svojci ... 31
2.4. Ples in ustvarjalno gibanje kot psihosocialna intervencija pri varovancih z demenco v domovih za starejše ... 32
2.4.1. Plesno-gibalne metode ... 36
2.4.2. Glasba ... 41
2.4.3. Ustvarjalni pripomočki ... 43
2.4.4. Drugi elementi srečanj ... 45
2
II EMPIRIČNI DEL
3. Opredelitev namena, ciljev in raziskovalnih vprašanj ... 47
3.1. Namen in cilji ... 47
3.2. Raziskovalna vprašanja ... 47
4. Metodologija in materiali ... 48
4.1. Metodologija ... 48
4.2 Preučevane osebe ... 49
4.3. Uporabljene metode in pripomočki ... 51
4.3.1. Plesno-gibalne metode ... 51
4.3.2. Glasba ... 52
4.3.3. Ustvarjalni pripomočki ... 52
4.3.4. Drugi elementi srečanj ... 52
4.4. Struktura srečanj ... 53
4.5. Merski pripomočki ... 56
4.5.1. Opazovalne sheme ... 56
4.5.2. Strukturirani intervju ... 60
4.5.3. Raziskovalni dnevnik ... 61
5. Rezultati in razprava ... 61
5.1. Izvedba in analiza posameznih srečanj ... 61
5.2. Interpretacija ugotovitev v odnosu do zastavljenih raziskovalnih vprašanj ... 84
5.3.Predlog modela za plesno-terapevtsko skupinsko obravnavo starostnikov z demenco po načelih plesno-gibalne terapije ... 92
6. Sklepne misli ... 95
7. Reference ... 97
PREGLEDNICE, SLIKE IN PRILOGE Preglednica 1. Ugotovitve raziskav o uporabi plesa pri ljudeh z demenco v institucionalni obliki varstva (po Guzmán-García, 2012) ... 35
Preglednica 2. Starost in opažene lastnosti posameznih udeležencev v raziskavi ... 50
Preglednica 3. Opazovalna shema za vrednotenje faz očesnega stika ... 56
Preglednica 4. Opazovalna shema za vrednotenje interakcijske strukture ... 57
Preglednica 5. Preglednica telesnih sposobnosti in odzivnosti udeležencev ... 58
Preglednica 6. Opazovalna shema za za merjenje razpoloženja, prisotnosti v trenutku in socialne interakcije ... 59
Preglednica 7. Opazovalna shema za spremljanje odzivov udeležencev na glasbo ... 59
Preglednica 8. Opazovalna shema za spremljanje odzivov udeležencev na ustvarjalne pripomočke ... 60
Preglednica 9. Opazovalna shema za spremljanje odzivov udeležencev na druge elemente ... 60
Slika 1. Predlog modela za skupinsko plesno-gibalno obravnavo starostnikov z demenco po načelih plesno-gibalne terapije ... 95
Slika 2. Predstavitev raziskave v okviru slovenske sekcije na 25. Evropski konferenci o demenci septembra 2015 v Ljubljani ... 107
Slika 3. Poster na 25. Evropski konferenci o demenci septembra 2015 v Ljubljani ... 107
Priloga 1. Struktura vzorčnih srečanj ... 104
3 Uvod
Z medicinskega vidika je demenca neozdravljiva nevrovegetativna bolezen možganskega tkiva, ki povzroča progresivno in nepopravljivo izgubo umskih sposobnosti, vključno s spominom (Kogoj, 1999). Različne vrste demence poleg možganskih funkcij prizadanejo tudi sporazumevanje, razpoloženje in vedenje (Peel, 2014). Bolnik z demenco ima naraščajoče težave pri smotrnem ravnanju, razumnem mišljenju in učinkovitem obvladovanju svojega okolja (Dempsey, 2014). Sčasoma je zaradi napredovanja bolezni popolnoma odvisen od tuje pomoči.
Po nedavnih ocenah Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) je na svetu 47,5 milijona obolelih (Kocmur, 2015). Število novougotovljenih obolenj iz leta v leto narašča in število bolnikov se vsakih 20 let podvoji – leta 2040 jih bo več kot 80 milijonov (Ferri, 2005 v Guetin, 2014). K temu veliko prispeva vedno višja življenjska doba. Po predvidevanjih Svetovne zdravstvene organizacije bo leta 2025 v Evropi delež starejših od 60. let dosegel četrtino vseh prebivalcev (Jones in Miesen, 2008). V Evropi je trenutno okoli 9 milijonov bolnikov, v Sloveniji jih je po najnovejših podatkih 32.000 (Kocmur, 2015). Po približnih ocenah živi v Sloveniji 83 % ljudi z demenco v domačem okolju (Knauf, 2004 v Kobentar, 2010), preostali so v institucionalnem varstvu, nekateri med njimi na varovanem oddelku. Demenca pa ne prizadane samo posameznika, temveč tudi ljudi v njegovem socialnem okolju, kjer je posredno prizadetih trikrat več, kakor je obolelih (Žmuc Veranič, 2014). Posredni in neposredni stroški demence v svetu so bili leta 2010 ocenjeni na 604 milijarde ameriških dolarjev (Kocmur, 2015).
Tradicionalni medicinski pogled na demenco, ki v ospredje postavlja bolezen in pri tem izključi človeka, je bil prvič izzvan pred dvajsetimi leti (Kitwood, 1997). Začetniki novega pogleda na demenco so bolezen razumeli kot zmanjšano sposobnost, ki ne pomeni, da je človek zaradi nje izgubil vse svoje sposobnosti. Z razumevanjem in primernim odnosom okolja, ki je podprt z ustreznimi programi obravnave, se lahko bolezenski proces demence bistveno upočasni (Miloševič, 2006). Kitwood je s preusmeritvijo pozornosti na ohranjene sposobnosti ljudi z demenco odprl široko polje
4
možnosti za uporabo nemedicinskih terapij. Sodobno razmišljanje mu sledi in poudarja pomen in koristi terapevtskih posegov, ki so usmerjeni na osebo kot celoto z vsemi njenimi telesnimi, čustvenimi, socialnimi, razumskimi in duhovnimi procesi in razsežnostmi. Slovenska strokovna literatura tak pristop imenuje celostna obravnava (Kogoj, 2001; Kobentar, 2010; Mali, Mešl in Rihter, 2011; Miloševič, 2006).
Plesno-gibalna terapija, utemeljena na načelu o povezavi telesa, duha in čustev (Payne, 1992), kjer se v posameznikovem gibanju odražajo vzorci njegovega razmišljanja in čustvovanja (ADMP, 2012), je primerna oblika terapije za ljudi, ki imajo težave s kognitivno prizadetostjo in težko izrazijo svoje misli in čustva (Kowarzig, 2006).
Osebnost kljub kognitivnemu upadu ni prizadeta, plesno-terapevtski pristop pa se osredotoča na aktivacijo ohranjenih sposobnosti in ustvarjanje okolja, ki spodbuja avtentični osebni izraz (Stockley, 1992). Avtorji poročajo o koristnih posledicah plesno- terapevtskih srečanj; te vključujejo upočasnitev upada spoznavnih funkcij, lajšanje vedenjskih simptomov, izboljšano razpoloženje, spodbujene socialne veščine, večji samozavest in samostojnost ter boljšo gibljivost (Hill, 1995; Palo-Bengtsson, 1998;
Hokkanen, 2008; Dayanim, 2009; Coaten, 2009; Pierce-Knapp, 2010; Hamill, 2011;
Schmitt in Frölich, 2012; Guzmán-Garcia, 2012, 2013). Pozitivni učinki plesno-gibalne terapije izhajajo iz uporabe giba/plesa in glasbe, iz narave terapevtskega odnosa in značilnosti terapevtskega pristopa, ki je utemeljen na telesu (Karkou in Meekums, 2014).
Literatura, ki obravnava uporabo plesno-gibalne terapije pri starostnikih z demenco, navaja več pristopov in teorij. Interaktivni model Marian Chace vključuje uporabo kroga in dejavno zrcaljenje: oboje spodbuja neverbalen terapevtski odnos (Chaiklin, 1986). Drugi modeli temeljijo na raziskovanju gibalnih tem in kvalitet ali na gibalni improvizaciji, povezani z notranjim doživljanjem (Karkou in Meekums, 2014). Karkou (2006) kot ključne pri tem navaja telesni spomin (prim. Coaten, 2009; Possemeyer, 2013), uporabo giba kot metafore (prim. Meekums 2002) ter ustvarjalnost in improvizacijo. Pomembno vlogo ima tudi vključevanje ritma in glasbe, ki med srečanji krepi občutek povezanosti in spodbuja izražanje čustev (Jones in Miesen, 2005). Kot pristop k individualnemu uglaševanju z manj odzivnimi varovanci ponuja Rutten Saris
5
(1992) metodo porajajočega se jezika telesa, s katero je mogoče meriti tudi upad pozornosti.
V akcijskem raziskovanju sem preverjala in oblikovala model plesno-terapevtskih srečanj za skupine starostnikov z demenco, ki ga bo mogoče uporabiti v domovih starejših občanov. Pri tem sem preverjala učinke in primernost različnih metod in tehnik plesno-gibalne terapije, različnih glasbenih zvrsti in ustvarjalnih pripomočkov. V raziskavi sem iskala odgovore na to, kako delujejo pri osebah z različno razvito demenco in z različno ohranjenimi govornimi in gibalnimi sposobnostmi.
Študije, ki bi obravnavala učinke plesa in giba na počutje in vedenje starostnikov z demenco, v Sloveniji še ni. Maloštevilne diplomske naloge in en doktorat s področja obravnave oseb z demenco z vidika socialnega dela, delovne terapije, specialne in rehabilitacijske pedagogike navajajo občasno poslušanje glasbe, ples in gibanje kot prostočasno dejavnost oseb z demenco v domovih za starejše občane; nobeno delo ne raziskuje plesa in giba kot terapevtskega medija. To specialistično delo širi uporabo plesno-gibalne terapije na novo, v Sloveniji doslej še ne obravnavano ranljivo skupino.
6
I TEORETIČNA IZHODIŠČA
1 DEMENCA
Demenca je opredeljena kot sindrom, ki ga povzroča možganska bolezen (kronična ali progresivna), ki primarno ali sekundarno prizadene možgane (Kogoj, 1999). Po Mednarodni statistični klasifikaciji bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov (MBK- 10) sodi med organske duševne motnje; te imajo skupno etiologijo v možganski bolezni, možganski poškodbi ali drugačni okvari, ki povzroča motnjo možganske dejavnosti.
Organske duševne motnje so pogostejše v starosti.
Razdelimo jih v dve skupini:
(1) na sindrome s prevladujočimi motnjami spoznavnih sposobnosti (demenca, delirij, amnestični sindrom, blaga motnja spoznavnih sposobnosti);
(2) na sindrome, ki vključujejo motnje zaznavanja (organska halucinoza), motnje mišljenja (organska blodnjava motnja), motnje čustvovanja (organska razpoloženjska motnja, organska emocionalno labilna motnja, organska tesnobna motnja) ali motnje osebnosti (organska osebnostna motnja) (Kogoj, 1999).
Za demenco so značilne:
(1) motnje spomina oz. upad spominskih sposobnosti (pomnjenje, priklic novih informacij in z napredovanjem bolezni tudi spomin na davne dogodke);
(2) osiromašeno in togo mišljenje (zmanjšana zmožnost orientacije v času in prostoru, zmanjšana zmožnost dojemanja, razumevanja, računanja in učenja novih vsebin, govornega izražanja, presoje, oblikovanja zamisli, predstav);
(3) spremljajoče zmanjšane sposobnosti za obvladovanje čustev, socialnega vedenja in motivacije za dnevne aktivnosti (Kogoj, 1999; Müller-Oerlinghausen, 2009).
7
Medtem ko zavest pri demenci ni motena, pa bolezen spremljajo številne nekognitivne motnje: apatija, depresija, nemir, agresivnost, strah, razdražljivost, motnje spanja, tavanje, blodnje in halucinacije (Müller-Oerlinghausen, 2009; Kogoj, 2011).
Glede na možganske strukture, ki jih prizadene bolezenski proces in glede na simptome delimo demenco na:
(1) kortikalno z izrazitejšimi spominskimi motnjami, motnjami govora (afazijo), računanja in abstraktnega mišljenja, apraksijo (nesposobnost hotenega izvajanja smotrnih gibov ali uporabe predmetov) in agnozijo (izgubo sposobnosti za prepoznavanje znanih stvari);
(2) subkortikalno z izrazitejšo psihomotorno upočasnjenostjo, motnjami gibanja, apatijo, akinetskim mutizmom in depresivnostjo (Kogoj, 1999), moteno pozornostjo in motivacijo, dizartrijo in ekstrapiramidnimi motnjami (Jones in Miesen, 2008; Stokes in Goudie, 1997).
Taka delitev je sicer poenostavljena, saj se patološke spremembe in znaki pri kortikalni in subkotikalni demenci pogosto prekrivajo.
Glede na začetek ločimo demenco na presenilno (pred 65. letom starosti) in senilno (po 65. letu starosti). Po 65. letu se tveganje za nastanek demence povečuje: v starosti 80 let in več znaša delež težjih oblik demence že približno 20 %. Število oseb z demenco hitro narašča zaradi podaljševanja življenjske dobe (Mali, 2007).
1.1 Najpogostejši vzroki in dejavniki tveganja za razvoj demence
Vzroki demence so številni, povzroči jo lahko več kakor sto različnih bolezni (Kogoj 1999). Med najpogostejše vzroke sodijo:
(1) bolezni osrednjega živčevja (degenerativne bolezni, kot so alzheimerjeva bolezen, demenca z lewyjevimi telesci, huntingtonova bolezen, parkinsonova bolezen;
8
vaskularna demenca, infekcije, intrakranialni tumorji, travme ter druge bolezni, denimo multipla skleroza);
(2) bolezni izven osrednjega živčevja, ki difuzno okvarijo možgane (endokrine in presnovne motnje, bolezni jeter in urinarnega trakta, srčno-žilna obolenja, bolezni pljuč, hipovitaminoze, zdravila in strupi, denimo alkohol) (Kogoj, 1999; Müller- Oerlinghausen, 2009; Mesec, 2001).
Nesporni dejavniki tveganja za razvoj demence so starost, demenca v družini in downov sindrom (Kogoj, 1999). Največji znani faktor tveganja za razvoj demence je sicer starost, vendar bolezen ne velja za normalen proces staranja. Izguba celic in s tem sinaptičnih povezav je veliko večja kot pri normalnem staranju (30–40 %). Možni in zelo verjetni dejavniki pa vključujejo spol (ženske naj bi v starosti zbolele dvakrat pogosteje kakor moški) (Žmahar, 2014b), nizek družbeni položaj, nizko izobrazbo, telesno in umsko neaktivnost, depresivne epizode, nižjo inteligentnost, naglušnost, podhranjenost oziroma nekvalitetno prehrano, pomanjkanje vitamina B12, stres (Whalley, 2002). Hilger in Fischer (2000) navajata tudi veliko število sorojencev, nizko samopodobo, nezadovoljstvo z izbrano zaposlitvijo in dominantnega zakonskega partnerja.
1.2 Diagnostični postopki
Postavitev diagnoze v srednjem ali poznem stadiju bolezni ne predstavlja večjega problema, v začetnem stadiju pa je postavitev diagnoze zahtevna in hkrati pomembna zaradi pravočasnega zdravljenja. Začetni znaki demence so podobni nekaterim drugim telesnim in duševnim boleznim, pa tudi običajnim in normalnim težavam, povezanim s staranjem. Zdravnik splošne medicine z uporabo različnih diagnostičnih metod potrdi ali ovrže sum, da gre za demenco. Diagnostična shema, ki jo predlaga Pentek (2001), vključuje anamnezo, heteroanamnezo (opažanja svojcev), klinični pregled, laboratorijske in slikovne preiskave, hišni obisk ter dva presejalna testa za ugotavljanje upada spoznavnih sposobnosti.
9
Za orientacijsko ugotavljanje upada spoznavnih sposobnosti se je uveljavil postopek, imenovan kratek preizkus spoznavnih sposobnosti (KPSS). Preverja orientiranost v prostoru in času, zmožnost neposrednega in odloženega priklica, miselno sledenje in računanje, jezikovne zmožnosti, razumevanje navodil in zmožnost konstruiranja slike (Jamšek, Jamšek in Stokin, 2013). Kratkost in preprostost testa se odražata v njegovi slabši zanesljivosti; razlikuje stopnje že napredovale demence, prvih znakov pa ne odkrije (Kogoj, 1999). Drugi presejalni test je test risanja ure (TRU) s številčnico in kazalcema, ki kažeta čas deset minut čez enajst. Test preverja izvajanje ukaza na osnovi verbalnega navodila in vidne predloge. Čeprav je preprost, zajema vrsto intelektualnih in spominskih področij. Z njim je mogoče ocenjevati slušno razumevanje, načrtovanje, vizualni spomin in rekonstrukcijo v sliko, vizualno prostorsko sposobnost, nastanek in izvedbo motoričnega programa, numerično znanje, abstraktno mišljenje, pozornost in izvršilne funkcije (Rakuša, 2013). Rezultati testiranja brez upoštevanja drugih natančnih diagnostičnih postopkov nimajo pomembne vrednosti. Nizek rezultat je lahko posledica depresije, drugih duševnih motenj, motenj zavesti ali sociokulturne prikrajšanosti.
Neuspešno reševanje presejalnih testov tako ne potrjuje prisotnosti demence, temveč kaže na potrebne nadaljne preiskave (Kogoj, 1999). Vrzel med preprostim kratkim preizkusom spoznavnih sposobnosti (KPSS) in daljšimi in bolj zahtevnimi nevropsihološkimi testi je kognitivni preizkus Addebrookove (KPA-R). Ta novejši diagnostični in presejalni instrument je sestavljen iz petih domen: preverja pozornost in orientiranost, spomin, besedno tekočnost, jezik in vidno-prostorske sposobnosti. Test je dovolj občutljiv, da zazna zgodnje oblike demence in jih vsaj v grobem tudi razločuje, saj testira tudi zmožnosti, ki upadejo pri nealzheimerjevi obliki demence (Vodušek, 2013).
Sum na možnost demence nato potrdimo z nevropsihološkim pregledom, s katerim učinkoviteje odkrijemo motnje spoznavnih sposobnosti in določimo njihovo vrsto in obseg (Kogoj, 1999). Nevrološke diagnostične metode temeljijo na ugotavljanju patoloških sprememb v osrednjem živčevju in nevroloških izpadov posameznih funkcij.
Nevrološke spremembe, ki so posledica starosti, je težko ločiti od tistih, ki so odraz patološkega dogajanja pri demenci, zato so potrebne dodatne preiskave, kot so magnetna resonanca (MRI), računalniška tomografija (CT), pozitronska emisijska tomografija (PET), računalniška scintigrafija (CS) in elektroencefalografija (EEG) z
10
vidnimi evociranimi potenciali (VEP) (Mesec, 2001; Pirtošek, 1998). Sodobne metode slikanja možganov so v veliko pomoč pri ugotavljanju sekundarnih oblik demence; pri primarno degenerativnih so manj pomembne, saj ni pravega sorazmerja med ugotovljeno možgansko atrofijo in intelektualnim upadom (Mesec, 2001). V diagnostični postopek se lahko doda tudi pregled cerebrospinalnega likvorja, ki pokaže povišano koncentracijo nekaterih beljakovin že v najzgodnejšem stadiju alzheimerjeve demence (Žmahar, 2014b).
1.3 Potek bolezni
Demenco lahko torej opredelimo kot upad prej obstoječih intelektualnih (umskih) in spominskih sposobnosti. Lahko jo opišemo tudi z motnjami višjih živčnih dejavnosti ali upadom spoznavnih (kognitivnih) sposobnosti. Oseba z demenco ima hude težave pri smotrnem ravnanju, razumnem mišljenju in učinkovitem obvladovanju svojega okolja Kogoj, 1999).
Potek demence delimo na tri različna obdobja, med katerimi pa pravzaprav ni jasnih ločnic; govorimo o začetnih spremembah, nadaljevanju bolezni in končnem stadiju oz. o blagi, srednje razviti in hudi demenci (Kogoj, 1999).
1.3.1 Blaga demenca
V začetnem obdobju govorimo o blagi obliki demence. Pri bolniku prihaja do motenj v prostorski in časovni orientaciji, do razpoloženjskih sprememb, težav s pozabljivostjo in zbranostjo, do slabega presojanja. Začetni znaki so podobni nekaterim drugim telesnim ali duševnim boleznim. Bolnik v tem obdobju ne kaže več zanimanja za dogajanje v okolici, oži se mu interesni krog, izgubi voljo do dela, postane pretirano natančen ali pretirano površen, obseden z idejami ali dejanji, četudi neustreznimi v danem trenutku, izgubi občutek za oliko, oblačenje ali osebno nego. Pri spominu ima izrazitejše težave pri spominjanju nedavnih dogodkov, pozablja imena, založi predmete, izpušča besede, težko sledi zahtevnim pogovorom in ima težave pri dojemanju simbolnega izražanja.
Ker se zaveda pozabljivosti in pešanja umskih sposobnosti, mu upade samospoštovanje, pogosto je razdražljiv, depresiven in jezav; pojavita se obupanost in občutek
11
manjvrednosti. Postopno se zmanjšuje sposobnost razumevanja in presoje (Kogoj, 1999).
1.3.2 Srednje razvita demenca
V drugem obdobju govorimo o srednje razviti ali zmerni demenci. Pri človeku prihaja do vse bolj izrazitih spominskih motenj, ki pa jih prikriva oziroma zanika. Zmanjša se njegova delovna uspešnost, kadar zahteva večje umske obremenitve; rutinske vsakdanje dejavnosti lahko opravlja dalj časa. Oslabljena je sposobnost razumevanja in presoje, govor postane inkoherenten, računanje nepravilno, miselne predstave otežene.
Samostojnost pri financah je omejena, težave z orientacijo zahtevajo več nadzora. Na zmanjšane sposobnosti se prilagaja s postopnim opuščanjem posameznih zahtevnih dejavnosti. Socialni upad (neustrezno vedenje v dani situaciji, nepredvidljivi odzivi, socialni umik, zanemarjanje osebne higiene) je vedno izrazitejši, saj bolniku z napredovanjem bolezni popuščajo naučene socialne zavore, osebnostne poteze postanejo izrazitejše oziroma se popolnoma izgubijo in bolnik prevzame nove navade.
Kot posledica stiske se pojavijo izbruhi jeze, lahko tudi nanašalne in preganjalne blodnje, vidne ali slušne halucinacije. Zaradi občutka ogroženosti, odvečnosti in nekoristnosti sledi napetost, nezaupljivost, sumničavost, čustvena inkontinenca. Bolnik na omejen način še vedno zazna občutek topline in varnosti ali negotovo, spreminjajoče se okolje. Z napredovanjem demence postaja vedno manj samostojen in potrebuje dodatno nego (Kogoj, 1999).
1.3.3 Huda demenca
V zadnjem obdobju govorimo o hudi obliki demence, ko bolniku spominske sposobnosti povsem odpovedo in ne uspe priklicati niti informacij iz zgodnejših življenjskih obdobij, ne prepozna več najbližjih sorodnikov, se pogovarja z navideznimi osebami ali lastno podobo v ogledalu. Povsem je odvisen od pomoči in potrebuje stalen nadzor. Pogosto tava in je nemiren; ure in ure lahko ponavlja posamezne elemente dejavnosti, ki jih je opravljal pred boleznijo. Ob napredovanju bolezni postaja vse bolj neokreten, upočasnjen in se malo giblje. Njegov govor je upočasnjen, postane redkobeseden in lahko ponavlja samo še posamezne fraze. Pogovora ali napisanega besedila ne razume več. Lahko se pojavi inkontinenca in oslabi apetit. Bolnik pogosto
12
shujša in ga je treba hraniti. Upad telesnih funkcij je vedno bolj očiten. Bolnik se zapira v svoj svet, nazadnje ostane vezan na posteljo (Kogoj, 1999).
1.4 Prevalenca
Zaradi demografske strukture, ki kaže veliko povečanje starih in zelo starih ljudi, je večja tudi verjetnost naraščanja števila oseb z demenco (Strategija varstva starejših do 2010). Pred šestdesetim letom zboli odstotek ljudi, po šestdesetem letu pa se obolevnost na vsakih pet let podvoji. Med 85. in 89. letom tako znaša 23,9 % (Bickel, 2001 v Kobentar, 2010), po devetdesetem letu pa je tveganje za nastanek demence spet manjše.
1.5 Najpogostejše oblike demence
Glede na klinično sliko, začetek, psihiatrične in nevrološke značilnosti ter potek bolezni ločimo več vrst demence. Razlike med posameznimi oblikami demence se kažejo v specifičnosti izpadov posameznih kognitivnih funkkcij in v drugih simptomih bolezni ter opisu vedenjskih in socialnih relacij (Kobentar, 7).
1.5.1 Demenca pri alzheimerjevi bolezni
Alzheimerjeva bolezen, primarna degenerativna možganska bolezen neznane etiologije, je najpogostejši vzrok demence (50–60 % vseh demenc). Posledica patoloških sprememb v možganih bolnikov, te se odražajo z značilnimi nevropatološkimi in nevrokemijskimi posebnostmi (senilne lehe, nevrofibrilarne pentlje, granuvaskularne degeneracije), je postopno odmiranje možganskih celic. Večina patoloških sprememb prizadane čelni, temenski in sečni reženj. Med celicami se kopičijo beljakovine, ki uničijo celice. Zmanjševanje števila možganskih celic pri bolniku, njegovi možgani pogosto tehtajo manj kot 1000 g, se navzven kaže z upadanjem spoznavnih sposobnosti.
Pri tem sprva izstopa spominska funkcija, pozneje pa se ji pridružijo govorne težave, prizadete vidno-prostorske sposobnosti in orientacija v času ter apraksia. Propadanje celic v čelnem režnju ima za posledico globoke osebnostne in vedenjske spremembe, okrnjeno presojo in razumevanje. Motnje v razpoloženju, zlasti depresija in tesnobnost, so značilne za 15–45 % bolnikov v začetnem stadiju bolezni, medtem ko se morebitne
13
halucinacije in blodnje pojavijo pozneje, tako kot razdražljivost, nasilnost in vegetativne motnje spanja, prehranjevanja in kontinence (Whitehouse, 2008; Kogoj, 2011).
Vzrok za nastanek alzheimerjeve bolezni ni znan. Bolezen se razvija počasi, upad spoznavnih sposobnosti pa je progresiven. Bolezenske spremembe se najverjetneje začnejo že veliko pred prvimi kliničnimi znaki. Pričakovana življenjska doba po nastopu bolezni je v povprečju deset let. Pogosteje zbolijo ženske. Klinično diagnozo je mogoče z gotovostjo potrditi šele po smrti (Kogoj, 1999; Stokes in Goudie, 1997;
Hampel, 2003; Cantley, 2001; Whalley, 2002; Jones in Miesen, 2008).
1.5.2 Demenca z lewyjevimi telesci
Demenca z lewyjevimi telesci je drugi najpogostejši vzrok nastopa demence pri starejših od 65 let (15–20 %). Povzroča jo patološko kopičenje proteina sinukleina znotraj živčnih celic. Heterogena klinična slika poleg kognitivnega upada (nihanja pozornosti in izvršilnih sposobnosti) in psihiatričnih simptomov že zgodaj v poteku bolezni pokaže ekstrapiramidne znake (otrdelost okončin, tremor, parkinsonsko stojo in hojo, slabšo obrazno mimiko, upočasnjenost in okorelost gibov), motnje spanja in okvaro avtonomnega živčevja. Zgodaj v poteku bolezni se razvijejo kompleksne vidne halucinacije zlasti ljudi in živali, ki se jih posamezni bolniki naučijo ločevati od resničnih podob. Privide pogosto spremljajo preganjalne blodnje. Prisotno je izrazito nihanje spoznavnih sposobnosti in/ali zavesti. Pri nekaterih bolnikih so izrazita obdobja popolne psihomotorične neaktivnosti (stuporja). Bolezen traja v povprečju sedem let (Kogoj, 1999; Cantley, 2001; Stokin, 2011).
1.5.3 Vaskularna demenca
Vzrok za vaskularno demenco (15 % vseh demenc) so cerebrovaskularne (možgansko- žilne) bolezni. Vaskularna demenca se najpogosteje razvije med 60. in 70. letom starosti kot posledica številnih zaporednih kapi v področju malih do srednje velikih možganskih žil. Njen začetek je pogosto nenaden z značilnim stopničastim upadom spoznavnih sposobnosti. Te pogosto niso prizadete vse v enaki meri; lahko denimo pride do popolne izgube sposobnosti govora ob neokrnjenem spominu, sposobnosti logičnega sklepanja in vidno-prostorskih sposobnosti. Vaskularna demenca pogosto nastopa v kombinaciji z alzheimerjevo boleznijo ali demenco z lewyjevimi telesci. Spremljajo jo lahko
14
glavoboli, vrtoglavica, motnje spanja, osebnostne spremembe, pogosto tudi motnja govora in motnja požiranja. Bolniki imajo zvišan krvni tlak, povečane vrednosti holesterola in trigliceridov, sladkorno bolezen in druge dejavnike tveganja (Kogoj, 1999; Cantley, 2001).
1.5.4 Frontotemporalna demenca
Za frontotemporalno demenco je značilno propadanje čelnega in senčnega režnja.
Pričnejo se po 35. letu in predstavljajo najpogostejšo obliko demence v skupini do 60 let (sicer 5–7 % vseh demenc). Osebnostne spremembe, socialni upad in motnje govora so tu očitnejše in zgodnejše kakor upad spominskih sposobnosti. Glede na relativno degeneracijo v čelnem in senčnem režnju in desni ali levi možganski hemisferi jo delimo na vedenjsko in jezikovno obliko, slednjo pa še na progresivno nefluentno afazijo in semantično demenco. Pogostejša je vedenjska oblika. Zanjo so značilni prizadet uvid, apatija/evforija, razdražljivost, dezinhibirano vedenje, vedenjski rituali (enake dejavnosti, enaka hrana), prizadeta empatija, motnje izvršilnih funkcij, zanemarjanje, adinamizem govora in slab spomin. Semantična oblika se kaže s prevladujočim temporalnim sindromom, odvisno od strani možganov, ki je prizadeta.
Ob prizadeti levi strani so težave izrazitejše pri govoru, ob desni pa v prepoznavanju predmetov in socialnem vedenju. V primerjavi z drugimi oblikami je kar okoli 40 % te oblike demence dednih (Štrukelj, 2009; Kogoj, 1999; Cantley, 2001).
1.6 Zdravljenje
Zdravljenje bolnikov z demenco je usmerjeno v preprečevanje okvare živčnih celic, odpravljanje osnovnega vzroka demence (pri reverzibilnih demencah), izboljšanje spoznavnih sposobnosti, lajšanje vedenjskih motenj in zapletov demence (Kogoj, 1999).
S pravočasnim medicinskim zdravljenjem reverzibilnih vzrokov demence (vnetja v možganih, nekatera zdravila, droge, presnovne motnje in nekateri drugi dejavniki) lahko uspešno pozdravimo 10–20 % bolnikov, sicer pa demence ne moremo ozdraviti, lahko le lajšamo nekatere njene posledice (Kogoj, 1999) oz. upočasnimo njeno napredovanje.
Zdravljenje je priporočljivo zlasti pri začetnih in srednje napredujočih oblikah bolezni, ukrepi pa so usmerjeni v odkrivanje in zdravljenje tistih bolezenskih procesov, za katere
15
so na voljo specifična zdravila. Kadar bolezen spremljajo tesnoba, depresivno razpoloženje, nespečnost, vznemirjenost, blodnjava prepričanja ali halucinacije, je potrebna uvedba antidepresivov, antipsihotikov in benzodiazepinov (Hirsch, 1994).
Izbor je odvisen od spremljajočih bolezni. Priporočljiva je uporaba tistih zdravil, ki dodatne ne poslabšajo prizadetih spoznavnih sposobnosti (Kogoj, 1999).
Pravočasna in pravilna celostna obravnava bolnika z demenco lahko upočasni upad spoznavnih sposobnosti in ustavi napredovanje bolezni. Ohranjanje sposobnosti za neodvisno delovanje pomembno izboljša kakovost življenja tako bolnikov kakor njihovih svojcev (Kogoj, 2013; Kobentar, 2010). V celostno obravnavo poleg medicinskega zdravljenja sodi tudi nemedicinsko zdravljenje, ki vključuje vzdrževanje preostalih bolnikovih sposobnosti z umsko, telesno in socialno dejavnostjo, lajšanje bolnikovih stisk in podporo pri dnevnih dejavnostih, prilagajanje okolja ter pomoč družini in skrbnikom (Kobentar, 2010).
1.7 Modeli obravnave oseb z demenco
Prevladujoči medicinski model obravnave oseb z demenco sloni na nevrološkem pristopu z ugotavljanjem patofizioloških sprememb v možganih ter psihološkem pristopu z opazovanjem in merjenjem kognitivnih primanjkljajev ob opazovanju spremljajočih vedenjskih in čustvenih sprememb (Pentek, 2001; Kogoj, 2007a). Poleg obsežnih diagnostičnih metod se ta model pri zdravljenju demence osredotoča na selektivno predpisovanje zdravil za izboljšanje spominskih funkcij in kognitivnega funkcioniranja s posebnim opazovanjem njihovih neželenih učinkov, ki neugodno vplivajo na kakovost posameznikovega življenja (Beard, 2012; Mali, Mešl in Rihter, 2011; Kobentar ,2010; Innes, 2009; Whitehouse, 2008; Jones in Miesen, 2008; Pirtošek, 1998). Medicinski model sloni na funkcionalnih primankljajih, izgubah in patoloških spremembah in premalo spodbuja k samostojnemu delovanju (Miloševič, 2006).
Nekateri avtorji mu očitajo, da si je prilastil demenco in iz človeka naredil nosilca bolezni (Whitehouse, 2008).
Medicinski model predstavlja staro, a še vedno precej prevladujočo kulturo zdravstvene nege in obravnave oseb z demenco, pri kateri so v ospredju biokemični procesi v
16
možganih, torej bolezen in ne obolela oseba (Cofone, 2001 v Kobentar, 2010). Po Whitehouse (2008) je tak pristop enosmeren, nezadosten in omejujoč. Kot reakcija nanj so se oblikovali številni drugi modeli, ki jim je skupno to, da postavljajo v središče obravnave obolelega človeka z ohranjenimi kapacitetami, demenco pa vidijo kot obliko prikrajšanosti in ne kot bolezen (Miloševič, 2006).
Na nezadostnost medicinskega modela je prvi opozoril Kitwood (1997) in v središče obravnave postavil človeka in njegovo osebnost v vseh njenih razsežnostih. Pozornost je preusmeril na ohranjene sposobnosti bolnikov in odprl široko polje možnosti za uporabo nemedikamentoznih terapij. Opozoril je, da težavno vedenje oseb z demenco ne izhaja samo iz medicinskega pojmovanja patoloških sprememb v možganih, temveč je lahko posledica nelagodnega počutja, ki ga vzdržujejo negovalci z neustreznimi odzivi. Neustrezno psihosocialno okolje lahko torej stopnjuje simptome. Kitwood poudarja pomen socialnega konteksta oskrbe in ohranjanje identitete oskrbovancev. Ta je po njegovem ohranjena navzlic bolezni. Nova kultura obravnave oseb z demenco je zajela nova področja delovanja in k oskrbi pritegnila nove strokovnjake (Kobentar, 2010). Slovenska strokovna literatura tak pristop imenuje celostna obravnava (Kogoj, 2001; Kobentar, 2010; Mali, Mešl in Rihter, 2011; Miloševič, 2006).
Miloševič (2006) navaja tri modele obravnave ljudi z demenco: socialnega, državljanskega in celostnega. Socialni model upošteva, da je bolnikovo vedenje odvisno od njegove preteklosti, zdravstvenega stanja in dejavnikov v življenjskem okolju, pri čemer je zlasti pomemben odnos svojcev in negovalcev. Ta model poleg obolele osebe vključuje tudi njeno socialno okolje in odnose v njem. Po tem modelu si prizadevamo vključiti vse vire, ki podpirajo obolelega, da bi čim dlje ohranil svojo samostojnost.
Državljanski model opozarja na enakopravnost ljudi z demenco, njihov prispevek v družbi in nujnost, da upoštevamo vse njihove pravice. Celostni model razumevanja demence poudarja, da kognitivna in psihološka oviranost oseb z demenco nista samo posledica primarne nevrološke prizadetosti, temveč tudi neustreznih psihosocialnih dejavnikov v okolju, ki osebi z demenco zaradi neprestanega opozarjanja na njene primankljaje pogosto jemlje človečnost.
17
Kobentar (2010) po drugi strani navaja rehabilitacijski, ekološki, socioterapevtski, psihosocialni in integrirani model razumevanja in obravnave demence. Rehabilitacijski model je usmerjen v stimulacijo mišljenja in spominskih funkcij, njegov cilj pa je upočasnitev upadanja miselnih in drugih procesov. Ekološki model se osredotoča na individualno oblikovanje okolja glede na kompetence posameznika. Cilj socioterapevtskega modela, ki poudarja vpliv svojcev, negovalnega osebja in sostanovalcev na potek demence, je udeležba in sodelovanje ljudi z demenco v skupnosti, spodbujanje interakcij in komunikacije. Psihosocialni model (Kitwood, 1997) upošteva bolezen in simptome v povezavi s socialnim odnosom do okolja. Prizadeva si za upoštevanje individualnih želja in potreb in izboljšanje kakovosti življenja.
Modeli obravnave se medsebojno prepletajo in dopolnjujejo. Vsak posebej dodaja nov pogled na osebe z demenco in jim odpira več možnosti za ohranjanje dostojnega življenja v skupnosti. Povezati jih je mogoče v integrirani model obravnave demence, ki biomedicinskemu stališču doda psihosocialne kategorije (Kobentar, 2010). Perspektiva obravnave vključuje štiri prvine: upoštevanje posameznikov z demenco in njihovih negovalcev, individualno obravnavo, razumevanje sveta s perspektive obolelih in ustvarjanje pozitivnega socialnega okolja, ki spodbuja občutek zadovoljstva in dobrega počutja (Brooker, 2007 v Kobentar 2010).
1.8 Obravnava oseb z demenco v domovih starejših občanov
Temelj za kvalitetno življenje bolnikov z demenco v domu za starejše je pozitivno okolje in organizirane dejavnosti, ki prinašajo v vsakodnevno življenje določeno rutino, ki je stanovalec zaradi svoje bolezni ni sposoben sam ustvariti. S tem se zmanja občutek zmedenosti in nereda (Brelih, 1999).
V začetku leta 2015 je bilo v Sloveniji v oskrbo v 95 javnih in zasebnih domovih za starejše vključenih 18.833 starostnikov (Skupnost socialnih zavodov Slovenije).
Natančnih podatkov o tem, koliko med njimi jih ima demenco, pravzaprav ni. Mali in Miloševič (2011) navajata, da njihov delež znaša med 40–60 %. Največ nastanjenih oseb z demenco je ženskega spola (70 %), v domu pa ostanejo štiri leta.
18
Bolniki z demenco so nastanjeni v integrirani, delno segregirani ali docela segregirani obliki varstva (Kobentar, 2010). Najpogostejša je integrirana oblika varstva, v kateri osebe z demenco nimajo posebne obravnave in so enakomerno vključene v življenje doma. Delno segregirana oblika varstva združuje dnevno bivanje med ostalimi stanovalci doma in posebnimi dejavnostmi, namenjeni osebam z demenco (Mali in Miloševič, 2011). Segregirana oblika varstva oziroma bivanje na varovanih oddelkih vzpostavlja fizično ločenost skupin med seboj in temelji na podmeni, da bolniki v določeni fazi bolezni potrebujejo posebno nego in dejavnosti za stimulacijo samoskrbe (Kobentar, 2010).
Kobentar (2010) ugotavlja, da oskrba obolelih v domovih temelji predvsem na medicinskem modelu obravnave: usmerjeno je na zdravstveno-negovalne težave obolelih in na poudarjanje njihovih primankljajev. Premalo upošteva še ohranjene sposobnosti posameznikov in njihove pravice do avtonomnega in kompetentnega urejanja življenja, pri čemer kompetentnost pomeni samostojnost pri opravljanju vsakodnevnih opravil.
Zahtevnost oskrbe obolelih pa ni povezana le s kognitivnim upadom, temveč predvsem z vedenjskimi in psihičnimi spremembami (preganjalne in nanašalne motnje, napačno prepoznavanje, halucinacije, depresija, apatija, tavanje), ki od osebja zahtevajo več osebnega stika, razumevanja in empatije (Feil, 2003; Kitwood, 1997). Različni simptomi se pojavijo v različnih stadijih bolezni, po Kogoju (Mali in Miloševič, 2011) lahko te spremembe zaznamo pri 90 % bolnikov v institucionalni oskrbi. V kontekstu vedenjskih motenj je treba obravnavati tudi prilagoditvene težave, ki izhajajo iz nezadovoljenih psihosocialnih potreb, pomanjkanja komunikacije in ustreznih dejavnosti (Mali in Miloševič, 2011). Raziskovalci (Kobentar, 2010) dokazujejo, da so posamezni simptomi obvladljivi s primernimi intervencijami, ki ohranjajo kompetence obolelih za izvajanje dnevnih aktivnosti, spodbujajo pozitivne reakcije in izboljšajo njihov funkcionalni status ter tako vplivajo na kakovost njihovega življenja.
Kobentar raziskuje, katere psihosocialne intervencije podpirajo solidno spoznavno delovanje, zmanjšujejo vedenjske in psihične motnje ter pozitivno vplivajo na kakovost življenja oskrbovancev z demenco v institucionalni oskrbi. Pri tem navaja biografsko
19
delo, orientacijo v realnosti, kognitivni trening, validacijo, socialno interakcijo, bazalno stimulacijo ter glasbeno in likovno izražanje.
(1) Biografsko delo predstavlja individualno zgodovino posameznika in pomaga pri ohranjanju njegove identitete. Poznavanje biografskih podatkov, zlasti glede interesov, navad, odzivanja in čustvovanja je predpogoj za delo s posameznimi varovanci, ki tako ohranjajo občutenje svoje identitete.
(2) Orientacija v realnosti je vedenjski trening s ciljem izboljšane časovne, krajevne in osebne orientacije oziroma realnega dojemanja stvari (Mielczarek, 2005 v Kobentar, 2010).
(3) Metoda validacije po Feil (2000 v Kobentar, 2010) temelji na podmeni, da regresivno vedenje in ponavljajoči se gibi ljudi z demenco izvirajo iz preteklih izkušenj, preko katerih razrešujejo intrapsihične konflikte. Z metodo validacije, ki je zasnovana na sprejemanju, priznavanju in potrjevanju, se verbalna in neverbalna sporočila oseb z demenco prekodirajo v besede. Prepoznavanje in potrjevanje občutkov je možno le z dobrim vživljanjem v doživljajski svet osebe, za kar Feil razvije posebne komunikacijske tehnike.
(4) Tehnike bazalne stimulacije, ki jih uporabljamo pri bolnikih s hudo obliko demence, slonijo na podmeni, da je človek sposoben zaznavati okolico vse do konca svojega življenja. Vključujejo ročno masažo s sistematičnim in ritmičnim dotikom, pomirjujoče zibanje ali kopel. Uporaba aromatičnih olj, glasbe in pomirjujočega govora sprošča napetost in blaži stres (Van Hülsen, 2007; Sherra,t 2004 v Kobentar, 2010).
Kogoj (po Vakselj in Hočevar, 2000 v Mali in Miloševič, 2011) poleg dnevnih dejavnosti (skrb za osebno higieno ipd.) navaja tri skupine terapevtskih dejavnosti:
dejavnosti za spodbujanje spoznavnih sposobnosti (orientacija v realnosti, obujanje spominov, metodo validacije, glasbeno terapijo, likovno terapijo, senzorno motivacijsko dejavnost, prilagojene vaje za ohranjanje spomina in drugih spoznavnih sposobnosti ipd.); telesne dejavnosti (jutranja telovadba, ročne spretnosti, sprehodi, gibalna terapija, plesna terapija ipd.) in socialne dejavnosti (družabne igre, obiski prireditev, poslušanje glasbe, branje, praznovanje ipd.)
20
Hill (1999) navaja opažanja negovalnega osebja, da so za kvalitetno življenje varovancev ključni pristopi, ki poudarjajo ohranjene sposobnosti varovancev in vlogo, ki jo ima osebje pri njihovem opolnomočenju. Avtorica pri tem ugotavlja, da plesno- gibalna terapija ustreza merilom skrbi, ki je usmerjena na potrebe varovancev.
2 PLESNO-GIBALNA TERAPIJA PRI DEMENCI
2.1 Plesno-gibalna terapija
Sodobna plesno-terapevtska praksa izhaja iz pionirskega dela v Ameriki živečih plesalk terapevtk iz sredine prejšnjega stoletja. Metode, ki so jih razvile Marian Chace, Mary Whitehouse, Lilian Espenak in Trudi Schoop tvorijo temelje plesno-gibalne terapije (Wilke, 2007). Ko govorimo o sodobni plesno-gibalni terapiji, jo opredelimo kot psihoterapevtsko uporabo giba in plesa z namenom izboljšanja posameznikove čustvene, miselne, telesne in socialne integracije (Bernstein, 1972). Plesno-gibalna terapija povezuje izrazno in ustvarjalno plat plesa s spoznanji psihoterapije: njen material so nezavedni duševni procesi. Pri tem se napaja iz teorij in metod individualne in skupinske psihoterapije, neverbalne komunikacije, razvojne psihologije, gibalnega razvoja in analize gibalnih kvalitet. Gibanje in ples uporabi kot orodje za notranje spremembe in povezovanja navzven; posamezniku omogoča zavedanje povezave med čustvenim in telesnim doživetjem (Stanton Jones, 1992).
Plesno-gibalna terapija je utemeljena na petih načelih, ki jih Stanton Jones (1992) povzame kot: (1) telo in um sta v nenehni vzajemni interakciji; (2) v gibanju se odraža osebnost; (3) terapevtski odnos je ključen za uspešnost metode; (4) v gibanju se izraža nezavedno; (5) improvizirano ustvarjanje v gibanju je samo po sebi terapevtsko, ker udeležencu omogoča, da preizkuša nove načine gibanja, ki porajajo nove možnosti bivanja v svetu.
Karkou (2006) opredeli tri glavne modele pristopov v plesno-gibalni terapiji:
21
(1) pristope, ki temeljijo na uporabi plesa in gibanja in si prizadevajo raziskovati določene specifične gibalne teme in kvalitete. Najizrazitejši predstavnik te smeri je Rudolf Laban, eden najzgodnejših zagovornikov uporabe plesa/gibanja v terapevtske namene;
(2) pristope, ki dajejo prednost nebesedni izmenjavi med terapevtom in posameznikom/skupino. Primer je interaktivni model Marian Chace, v katerem je ključna tehnika dejavno zrcaljenje gibalnih kvalitet posameznika;
(3) pristope, osredotočene na gibalno improvizacijo, povezano z notranjim dogajanjem ob prisotnosti terapevta. Primer takega pristopa je avtentično gibanje Mary Whitehouse, pri katerem je terapevt opazovalec oziroma sočutna priča.
Pri teh pristopih je terapevt lahko dejaven (lahko se giblje z udeleženci, kot pri pristopu Marian Chace) ali pa ima vlogo opazovalca (kot pri avtentičnem gibanju). Sodobna plesno-gibalna terapija kot oblika psihoterapije utemeljuje svojo prakso na teorijah, ki se nanašajo na psihoanalitične in psihodinamske principe (Karkou, 2006). Avtentično gibanje je tako povezano z jungovsko psihologijo osebnosti, interaktivni model Marian Chace je blizu humanistični psihologiji. Druge terapevtke posegajo po razvojnih, vedenjskih ali eklektičnih in integrativnih modelih (Willke, 2007).
2.2 Terapevtski pristopi v plesno-gibalni terapiji pri ljudeh z demenco
Karkou in Meekums (2014) vidita razloge za učinkovitost plesno-gibalne terapije pri delu z ljudmi z demenco v (1) uporabi gibanja in plesa; (2) uporabi glasbe; (3) naravi terapevtskega odnosa; (4) značilnostih plesno-gibalne terapije.
(1) Ustvarjalno gibanje in ples pozitivno učinkujeta na čustva in miselne funkcije (Colcombe, 2003), zlasti ker ne gre za avtomatiziran gibalni program. Literatura navaja tudi plesne zvrsti, denimo tango, ki so povezane z ohranjanjem ravnotežja in hoje pri parkinsonovi bolezni (Bunce, 2006). O pozitivnem učinku ustvarjalnega gibanja in plesa na čustva in miselne funkcije več na drugih mestih v tej nalogi.
22
(2) Glasba ni nujen, je pa običajen del plesnih in gibalnih dejavnosti z osebami z demenco. Vink (2001) ugotavlja zmeren pozitiven učinek glasbe pri blaženju vedenjskih simptomov, povezanih z demenco, spodbujanju govornih sposobnosti in družabnosti. Glasba deluje motivacijsko in je koristen pripomoček pri ohranjanju dobrega počutja in obnavljanju zdravja. Vrsta raziskav dokazuje, da je koristna pri starostnikih, ker izboljša pozornost, čustveno stanje in telesno počutje (Guetin, 2012).
Dokazano je bilo tudi, da sodelovanje pri glasbenih in ritmičnih dejavnostih izboljša ravnotežje, hojo, razpon gibov in splošno počutje pri ljudeh z demenco (Thornberg, 2013).
V zadnjih letih se je v nevroznanosti in psihologiji okrepilo zanimanje za učinek, ki ga ima glasba na ljudi. Slike možganov med poslušanjem glasbe so pokazale spremembe na limbičnem in paralimbičnem sistemu. To sta sistema, ki sta vključena v uravnavanje čustev, kar nakazuje na nevropsihološko reakcijo na čustvene odzive (Koelsch, 2009 v Guetin, 2012). O glasbi med plesno-gibalnimi dejavnostmi pri ljudeh z demenco več v nadaljevanju.
(3) Terapevtski pristop plesno-gibalne terapije pri delu z ljudmi z demenco je usmerjen na aktivacijo ohranjenih sposobnosti in ustvarjanje podpornega okolja, ki spodbuja osebni izraz, tudi kadar so posameznikove sposobnosti kakorkoli prizadete (Stockley 1992). Varen prostor mu omogoča, da skozi gibanje ponovno odkrije in si morda povrne nekatere vidike svoje osebnosti (Kowarzik, 2006). Fersch (1980) nadaljuje, da se mora terapevt iskreno zanimati za vsakega posameznega udeleženca, poudarjati njegove sposobnosti in ohranjati sočutno razumevanje do njegovih omejitev. Za osebo, ki ima potrebo po zaupanju, je terapevtski odnos lahko najpomembnejši motivacijski element.
Avtorica nadaljuje, da je spoštljiv in zaupljiv odnos temelj uspešne obravnave. Terapevt ustvari igrivo vzdušje, ki spodbuja ustvarjalnost, in utrjuje zavedanje o pomenu neverbalne komunikacije kot sredstvu večjega razumevanja in zmanjševanja stiske.
Če je siceršnja naloga terapevta, da pomaga posamezniku med drugim najti način obnašanja, ki bo primeren tako zanj osebno kakor za družbo (Payne, 1992), pa je plesno-gibalni terapevt v položaju, ko lahko posameznika z demenco spodbuja k
23
pristnosti in izražanju kvalitet, ki v njegovem okolju ob upoštevanju njegove bolezni niso sprejemljive, predstavljajo pa njegov avtentičen izraz.
Pristop k vodenju skupine ljudi z demenco je direktiven: prisotnost v trenutku in osredotočenost na zavestne misli in občutke imata prednost pred raziskovanjem nezavednega (Levy, 1988).
(4) Karkou (2006) zagovarja mnenje, da je terapevtska sprememba pri ljudeh z demenco posledica uporabe posebnosti, ki so značilne za plesno-gibalno terapijo: na telo usmerjen pristop, ustvarjalnost in improvizacija, domišljija, uporaba simbolnega gibanja, uporaba gibanja kot metafore. V primeru demence lahko angažiranje telesnega spomina pomaga pri reminiscenci (Dempsey, 2014; Coaten 2001). Metafore, ki so neločljiv del simbolnega gibanja, pomagajo pri razumevanju komunikacije (Meekums 2002) in so lahko pomembne pri komunikaciji z ljudmi z demenco (Young, 2011 v Karkou in Meekums 2014). Ustvarjalnost in improvizirano gibanje omogočita udeležencem, da razvijejo nove načine bivanja v svetu, v sebi in interakciji z drugimi, in upočasnijo kognitivni propad (Karkou, 2006). O aktivaciji domišljije s pomočjo gibanja je pisala Dossamantes-Alperson že leta 1981 (Dossamantes-Alperson, 1981), Meekums (2002) in Karkou (2006) pa dokazujeta, da simboli in metafore povečajo razdaljo do bolečih spominov in občutij, hkrati pa dovoljujejo varno raziskovanje.
Eden osrednjih vidikov plesno-gibalne terapije je uporaba neverbalne komunikacije in kinestetične empatije (Brook, 1989; Berrol, 2006; Meekums, 2012), ki je pomemben vidik terapevtskega odnosa. Zrcaljenje gibanja je zelo razširjena metoda kot način angažiranja udeležencev in doseganja neverbalne empatije. V strokovni literaturi se empatično zrcaljenje pogosto povezuje z aktivacijo zrcalnih nevronov v možganih (Rizzolatti, 1996; Berrol, 2006; Meekums, 2002; Gazzola, 2006), ki se sprožijo kot neke vrste telesni spomin, ko posameznik opazuje drugega, ki namerno izvaja gibe ali izraža čustva. Pomen zrcalnih nevronov v kinestetični empatiji sicer ni pojasnjen: kaže da je pomembno tudi to, da se drugi namerno poskusi predstavljati v izkušnji prvega (Meekums, 2012). Dejavnost zrcalnih nevronov se povezuje tudi z opazovanjem gibanja: v dejavnem dejanskem zrcaljenju gibanja so morda vključeni drugi procesi.
Nekateri vidiki kinestetične empatije sicer lahko vključujejo dejavnost zrcalnih
24
nevronov, vendar so procesi, vključeni v vzbujanje empatije, zelo verjetno drugačni (Coaten, 2009).
Porajajoči se jezik telesa
Metoda porajajočega se jezika telesa (emerging body language oziroma EBL) nizozemske psihologinje Marijke Rutten-Saris (1992) se je razvila znotraj socialnega skrbstva kot metoda dela z osebami z različnimi interakcijskimi problemi. Temelji na interakcijskih strukturah, ki jih razvije otrok do svojega petega leta starosti (Stern, 1985 v Rutten Saris, 1992). Te strukture so uglaševanje, izmenjava, izmenjava z dodajanjem novega elementa, igrivi dialog.
(1) Uglaševanje ji pomeni spososobnost ujeti ritem nekoga drugega in se gibati v njem.
V primeru otroka bi to pomenilo, da sinhroniziramo svoj ritem z njegovim, pri čemer delamo premore, da otroka naučimo, kje naj začne, nadaljuje in konča. Rutten-Saris uvede pri uglaševanju dva koncepta: biti giban z in gibati se z. Biti giban z (gibati se pod vplivom drugega) je pasivno dejanje, nekaj, kar se nam kar zgodi. Ko smo v ritmičnem gibanju drug z drugim, se vzpostavi tesna povezava med stikom, ki ga izmenjujemo v ritmu, in možgansko dejavnostjo. Gibati se z je po drugi strani dejavno gibanje, na katerem se gradi skupni stik, ki je zelo pomemben pri terapevtski intervenciji.
(2) Izmenjavo avtorica opredeli kot ponovitev in posnemanje določenega vedenja, ko si par ali skupina v medsebojni komunikaciji izmenjuje pobude. Istočasno posnemamo en element. Gibi so bolj intenzivni, pri udeležencih se poveča pozornost in želja, da bi se gibanje nadaljevalo.
(3) Pri izmenjavi z dodajanjem gre za dodajanje novega elementa v strukturo izmenjave.
V sprejemanje novega elementa se vključi célo telo. Sprejemanje novih elementov spremlja rastoča napetost in pričakovanje, kar omogoča prehod na naslednjo strukturo.
(4) V igrivem dialogu s skupno in znano strukturo dajeta imenično pobudo oba udeleženca. Njuna pričakovanja so vzajemna, napetosti sledi sprostitev.
25
Avtorica je pri oblikovanju metode izhajala iz podmene, da je za vzpostavljanje pristnega stika med ljudmi in za terapevtske spremembe bistvena govorica telesa, ki je manj zavajajoča kakor besede. Pravi, da se človek, ki se prepusti doživljanju oblikovanega gibanja, kot opazovalec približa razumevanju oblikovanja. Sočasno prestopi tudi mejo razumskega razmišljanja in se znajde na področju predstav, čustev, občutkov in stremljenj, ki so jih spodbudila: znajde se na področju, ki povezuje notranji svet z zunanjim, to pa je področje gibanja. Če želimo drug drugega razumeti, moramo poleg oblikovanja besed razviti tudi svojo sposobnost gibanja z in gibanja pod vplivom drugega. Prav ta sposobnost predati se vzajemnemu gibanju in doživljanju je osnova metode porajajočega se jezika telesa, ki omogoča uvid v gibanje druge osebe, njen izraz, način in zmožnost usklajavanja z okoljem, s skupino, terapevtom.
Metoda je zlasti uspešna, kadar med udeležencema ni mogoča besedna komunikacija.
Ko ni ne ustnega ne pisnega dogovora ali znakovnega jezika, se jezik porodi iz interakcije med udeležencema; iz gibati se z in biti giban z. Tak jezik je zaradi svoje prvobitnosti univerzalen in precej manj kulturno pogojen kakor pri govorjenem jeziku.
Rutten-Saris ga poimenuje plesna predstava in meni, da je podoben procesu na področju umetnosti.
Sestavni del interakcijske strukture uglaševanja je očesni stik, ki ima odločilno vlogo pri medčloveškem sporazumevanju. Skozi oči poteka pretok energije, v očeh razberemo človekovo čustveno stanje. Rutten-Saris razdeli očesni stik oziroma igro oči, kakor ga imenuje, na več enot. Pri tem poleg smeri pogleda opazuje tudi položaj glave oziroma brade. Te enote očesnega stika so odpiranje, orientiranje, pozdravljanje, zaključevanje in zapiranje.
(1) Odpiranje. Stik je neposreden, lahko s široko odprtimi očmi. Nekoga zares pogledamo in pri tem pogosto dvignemo obrvi. Glava je obrnjena v smeri našega zanimanja.
(2) Orientiranje. Oči obrnemo stran, lahko jim sledi tudi brada. Brada se premika v smeri zanimanja.
(3) Pozdravljanje. Mežiknemo in se nasmehnemo. Pokimamo z glavo v smeri zanimanja.
26
(4) Zaključevanje. Povesimo pogled in na tričetrt zapremo oči. Odmori so vedno daljši.
Preden oči docela zapremo, pride še do enega intenzivnega očesnega stika. Glava je sklonjena ali nagnjena v smeri zanimanja.
(5) Zapiranje. Oči zapremo, glavo sklonimo na prsi. Počasi zaključimo stik.
(6) Odmor. Oči imamo zaprte; predelujemo vtise. Brada je na prsih, glava obrnjena stran od smeri zanimanja.
Faze očesnega stika lahko potekajo zelo hitro – do več enot v enem delčku sekunde.
Ljudje, ki so dlje v stiku z drugimi, oddajajo več znakov soglasja in sožitja, lažje nakažejo zaključek srečanja in tako omogočijo potreben odmor.
Porajajoči se jezik telesa lahko uporabimo tudi kot merski instrument za spremljanje:
(1) različnih kvalitet gibanja po metodi (npr. na kakšen način posameznik izraža sebe skozi gib);
(2) socialne stabilnosti (npr. kako se posameznik vključuje v skupino in okolje; kako plesno-gibalne dejavnosti pripomorejo k razvijanju socialnih in drugih sposobnosti);
(3) čustvene stabilnosti (npr. ali se posameznik v plesu lažje čustveno izrazi; na kakšen način izraža svoja čustva; kako gibanje in izražanje čustev vpliva na njegovo telesno in duševno samopodobo).
2.3 Terapevtski učinki plesno-gibalne terapije pri ljudeh z demenco
Dejavnost ima lahko terapevtski učinek samo, kadar ima za udeleženca smisel, kadar mu osmisli življenje. Za ljudi z demenco, tako menijo številni avtorji, je smiselna tista dejavnost, ki doživljanje sedanjosti poveže s preteklostjo in tako pri posamezniku ohrani občutek povezanosti in neprekinjenosti (Phinney, 2007 v Beard, 2011). Avtorica poroča, da ljudje z demenco vidijo smisel življenja v delovanju, Vernooij-dassen (2007 v Beard, 2011) pa ugotavlja, da za ljudi z demenco dejavnosti dobijo svoj smisel, kadar se čutijo zadovoljne in vključene, imajo občutek povezanosti in pripadnosti ter občutek avtonomije in identitete. Avtor še dodaja, da se v tem oziru ljudje z demenco v prav ničemer ne razlikujejo od ljudi, ki demence nimajo. V kontekstu domske oskrbe Harmer in Orrell (2008 v Guzmán-García, 2012) povzemata, da so ljudje z demenco označili kot smiselne tiste družabne dejavnosti, ki vključujejo obujanje spominov, glasbo in
27
sodelovanje družinskih članov. Alpert (2007) dodaja, da sta zlasti pri starejših razvedrilo in zabava pomemben motivacijski element.
Z vidika integracije telesnih, psihosocialnih in duhovnih vidikov osebnosti, tega kompleksnega cilja plesno-gibalne terapije (Stockley, 1992) gre pri ljudeh z demenco za podporo izražanju spreminjajočega se jaza, ki občuti izgubo (kognitivnih in telesnih sposobnosti, domačega okolja ob preselitvi v institucionalno varstvo); aktivacijo sposobnosti telesa, da obudi spomine, shranjene v mišičnem sistemu (Moore in Yamamoto, 1994 v Kowarzig, 2006); ohranjanju mišične mase, gibljivosti in ravnotežja (Alpert, 2007); in ohranjanju višjih živčnih funkcij (Duignan, 2009). Pozornost je posvečena posameznikovemu subjektivnemu doživljanju in izboljšanju kakovosti življenja s spodbujanjem socialnih spretnosti, neodvisnosti, samospoštovanja in zaupanja vase (Schmitt in Frölich, 2007).
Kljub uspešnim rezultatom pri zmanjševanju nemira, tesnobnosti in agresivnosti (Guzmán-Garcia, 2013; Duignan, 2009; Hokkanen, 2008, 2003), izboljšanju miselnih zmogljivosti, proceduralnega učenja (Nystrom in Lauritzen, 2005) in izvršilnih funkcij (Hokkanen, 2008, 2003) so glavni cilji plesno-gibalne terapije z ljudmi z demenco usmerjeni nanje in vključujejo boljše komuniciranje in interakcijo (Duignan, 2009;
Hokkanen, 2003, 2008; Palo-Bengtsson in Ekman, 2000), reminiscenco (Coaten, 2001;
Arakawa-Davies, 1997), opolnomočenje bolnikov (Hill, 1999) in spodbujanje občutka skupnosti (Hamill, 2012; Palo-Bengtsson in Ekman, 1997).
Na osnovi zbrane literature terapevtske učinke plesno-gibalne terapije na telesno, čustveno in kognitivno zdravje ljudi z demenco opažam na petih področjih, in sicer pri (1) ohranjanju spoznavnih sposobnosti; (2) blaženju vedenjskih in čustvenih simptomov; (3) izboljšanju gibalnih sposobnosti in telesne vzdržljivosti; (4) reminiscenci; (5) boljšem odnosu z negovalci in s svojci.
2.3.1 Ohranjanje spoznavnih sposobnosti
Ples je komplesna čutna in gibalna dejavnost, ki vključuje integracijo ritma, vzorcev premikanja po prostoru, usklajevanje z zunanjimi dražljaji in koordinacijo celotnega telesa (Brown, 2005). Zahteva prožnost, ravnotežje in miselne spretnosti (Alpert, 2007).
