Gibalno ovirana oseba

76  Download (1)

Full text

(1)

UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA

Specialna in rehabilitacijska pedagogika, posebne razvojne in učne težave

Nina Miklavčič

SUBJEKTIVNA IN OBJEKTIVNA OCENA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA DRUŽINE Z OTROKOM Z GIBALNO OVIRANOSTJO

Magistrsko delo

Ljubljana 2020

(2)
(3)

UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA

Specialna in rehabilitacijska pedagogika, posebne razvojne in učne težave

Nina Miklavčič

SUBJEKTIVNA IN OBJEKTIVNA OCENA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA DRUŽINE Z OTROKOM Z GIBALNO OVIRANOSTJO

SUBJECTIVE AND OBJECTIVE EVALUATION OF THE QUALITY OF LIFE OF THE FAMILY WITH A CHILD WITH MOBILITY IMPAIRMENT

Magistrsko delo

Mentorica: izr. prof. dr. Tjaša Filipčič

Ljubljana 2020

(4)
(5)

IZJAVA

Izjavljam, da je magistrsko delo z naslovom Subjektivna in objektivna ocena kakovosti življenja družine z otrokom z gibalno oviranostjo rezultat lastnega raziskovalnega dela.

Nina Miklavčič, prof. specialne in rehabilitacijske pedagogike

(6)
(7)

ZAHVALA

Iskreno se zahvaljujem mentorici izr. prof. dr. Tjaši Filipčič za vso pomoč, nasvete in spodbudne besede pri nastajanju magistrskega dela.

Največja zahvala gre vsem udeležencem v raziskavi, moji družini, za vse bogate življenjske izkušnje. Hvala vam za sodelovanje in pripravljenost pomagati.

Zahvalila pa bi se tudi svojim najbližjim za vso potrpežljivost in spodbude med študijem.

(8)
(9)

I

SUBJEKTIVNA IN OBJEKTIVNA OCENA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA DRUŽINE Z OTROKOM Z GIBALNO OVIRANOSTJO

Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta, 2020 POVZETEK

Gibalna oviranost otroka vpliva na celotno družino in je svojevrstna življenjska izkušnja, vendar tudi velika preizkušnja. Družina z otrokom z gibalno oviranostjo mora v svojem načinu življenja marsikaj spremeniti in prilagoditi, vse to pa vpliva na kakovost življenja vseh njenih članov.

V magistrskem delu sem ugotavljala, kako na subjektivno in objektivno oceno kakovosti življenja družine z otrokom z gibalno oviranostjo vpliva sprememba Zakona o osebni asistenci, po kateri lahko zdaj starš, ki je bil otrokov družinski pomočnik, postane njegov osebni asistent.

Raziskovalna metoda je bila študija primera družine z otrokom z gibalno oviranostjo.

Sodelovale so štiri osebe, gibalno ovirana osebe, njeni starši in sestra. Na podlagi izpolnjenih vprašalnikov iz leta 2017, ko so uveljavljali pravico do družinskega pomočnika in vprašalnikov iz leta 2020, po spremembi Zakona o osebni asistenci, sem pridobila subjektivno oceno zadovoljstva na različnih področjih kakovosti življenja.

Objektivno oceno kakovosti življenja pa sem pridobila z analizo objektivnih podatkov iz področja materialne blaginje, pravic in telesnega ter psihičnega počutja s primerjanjem zakonov in pravilnikov, ki urejajo področje družinskega pomočnika in osebne asistence ter zdravstvenega stanja in počutja matere.

Primerjava podatkov je pokazala, da sprememba statusa iz družinskega pomočnika v osebnega asistenta vpliva na subjektivno in objektivno oceno kakovosti življenja družine na vseh področjih. Razlike obstajajo na vseh področjih kakovosti življenja: materialna blaginja, telesno počutje, osebni razvoj, psihično počutje, samoodločanje, medosebni odnosi, socialna vključenost in pravice. Na področju psihičnega počutja pa je razlika v oceni zadovoljstva bila najvišja. Analiza objektivnih podatkov je prav tako pokazala, da obstajajo razlike med statusom družinskega pomočnika in osebnega asistenta na področju materialne blaginje, pravic in telesnega ter psihičnega počutja. Vse spremenljivke so po spremenjenem statusu višje ocenjene.

Ključne besede: družina, gibalna oviranost, kakovost življenja, družinski pomočnik, osebni asistent

(10)

II

SUBJECTIVE AND OBJECTIVE EVALUATION OF THE QUALITY OF LIFE OF THE FAMILY WITH A CHILD WITH MOBILITY IMPAIRMENT

The University of Ljubljana, Faculty of Education, 2020 ABSTRACT

A child's mobility impairment affects the whole family, it is a unique life experience, but also a great ordeal. A family with a child with a disability needs to change and adapt many things in their way of life, which affects the quality of life of all its members.

In my master's thesis I researched how the subjective and objective assessment of the quality of life of a family with a child with mobility impairment is affected by the amendment to the Personal Assistance Act, according to which a parent who was the child's family assistant can now become his personal assistant.

The research method was a case study of a family with a child with a mobility impairment.

Four people participated, person with mobility impairments, parents and sister. Based on the complete questionnaires from 2017, when they exercised the right to a family assistant and the questionnaires from 2020, after the amendment of the Personal Assistance Act, I obtained a subjective assessment of satisfaction in various areas of quality of life.

An objective assessment of the quality of life I obtained by analysing objective data in the fields of material well-being and rights and in areas of physical and emotional well-being by comparing the laws and regulations governing the field of family assistant and personal assistance and health and well-being of mother.

A comparison of the data showed that the change of status from family assistant to personal assistant affects the subjective and objective assessment of the quality of life of the family in all areas. Differences exist in all areas of quality of life: material well-being, physical well- being, personal development, emotional well-being, self-determination, interpersonal relationship, social inclusion and rights. In the area of self-determination the difference in satisfaction assessment was highest. An analysis of the objective data also showed that there are differences between the status of family assistant and personal assistant in the areas of material well-being and rights and in areas of physical and emotional well-being. All variables are rated higher after the status changed.

Key words: family, physical disability, quality of life, family assistant, personal assistant

(11)

III Kazalo vsebine

1 Uvod ... 1

2 Teoretični del ... 2

2.1 Opredelitev cerebralne paralize ... 2

2.1.1 Razvrščanje ... 2

2.1.2 Pridružene težave ... 4

2.1.3 Prognoza ... 5

2.1.4 Staranje ... 5

2.2 Družina z otrokom z gibalno oviranostjo ... 6

2.2.1 Družina ... 6

2.2.2 Raziskave na področju kakovosti življenja družine z otrokom z gibalno oviranostjo ... 8

2.3 Kakovost življenja ... 9

2.3.1 Definicija ... 9

2.3.2 Področja kakovosti življenja ... 10

2.3.3 Subjektivna in objektivna kakovost življenja ... 11

2.3.4 Raziskave na področju kakovosti življenja otrok s cerebralno paralizo ... 13

2.4 Institut družinskega pomočnika ... 13

2.4.1 Definicija instituta družinskega pomočnika ... 13

2.4.2 Upravičenci do družinskega pomočnika ... 14

2.4.3 Naloge in obveznosti družinskega pomočnika ... 14

2.4.4 Pravice družinskega pomočnika ... 15

2.4.5 Financiranje instituta družinskega pomočnika ... 16

2.5 Osebna asistenca ... 17

2.5.1 Definicija osebne asistence ... 17

2.5.2 Upravičenci do osebne asistence ... 17

2.5.3 Storitve osebne asistence oziroma naloge in obveznosti osebnega asistenta .... 18

2.5.4 Izvajalci osebne asistence ... 19

2.5.5 Financiranje osebne asistence ... 19

2.5.6 Pravice in obveznosti osebnega asistenta ... 19

2.5.7 Pravice in obveznosti uporabnika osebne asistence ... 20

2.5.8 Usposabljanje osebnih asistentov in uporabnikov ali zakonitih zastopnikov .... 20

3 Empirični del ... 22

3.1 Opredelitev raziskovalnega problema ... 22

(12)

IV

3.2 Cilji raziskave ... 22

3.3 Raziskovalna vprašanja ... 22

3.4 Hipoteze ... 22

3.5 Metode dela ... 23

3.5.1 Opis vzorca ... 23

3.5.2 Postopek zbiranja podatkov ... 24

3.5.3 Merski instrumentarij ... 24

3.5.4 Spremenljivke ... 24

3.5.5 Vrednotenje spremenljivk ... 27

3.5.6 Metode obdelave podatkov ... 28

4 Rezultati in interpretacija ... 29

4.1 Subjektivno doživljanje kakovosti življenja družine glede na status ... 29

4.2.1 Preverjanje hipotez ... 31

4.2 Objektivni kazalci kakovosti življenja družine glede na status ... 36

DA ... 38

4.2.1 Preverjanje hipotez ... 43

5 Sklep ... 45

6 Viri in literatura ... 49

7 Priloge ... 54

7.1 Vprašalnik Subjektivna ocena zadovoljstva na različnih področjih kakovosti življenja (za gibalno ovirano osebo) ... 54

7.2 Vprašalnik Subjektivna ocena zadovoljstva na različnih področjih kakovosti življenja (za družinske člane) ... 58

Kazalo tabel Tabela 1: Sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na grobe gibalen funkcije – od 12. do 18. leta ... 2

Tabela 2: Sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na funkcijo rok (Groleger Sršen, 2014) ... 4

Tabela 3: Področja kakovosti življenja in tehnike, ki spodbujajo dobro kakovost življenja po področjih (Schalock, 1997) ... 10

Tabela 4: Subjektivne spremenljivke ... 24

Tabela 5: Objektivne spremenljivke ... 27

Tabela 6: Primerjava povprečnih ocen spremenljivk: zadovoljstvo s plačilom, zmožnost finančne skrbi zase ali za družino, ovire-zaposlitev glede na status ... 31

(13)

V

Tabela 7: Primerjava povprečnih ocen spremenljivk: zdravje, ovire-dnevna opravila,

kapacitete-dnevna opravila, prostočasne dejavnosti glede na status ... 31

Tabela 8: Primerjava povprečnih ocen spremenljivk: izobraževanje, ovire-izobraževanje, koncentracija, premagovanje ovir, osebna usposobljenost, uspeh, produktivnost glede na status ... 32

Tabela 9: Primerjava povprečnih ocen spremenljivk: zadovoljstvo z življenjem, kakovost življenja, optimizem, upanje, realnost, smisel življenja, sprejemanje sebe ali vašega otroka/sorojenca, počasen napredek, varnost glede na status ... 33

Tabela 10: Primerjava povprečnih ocen spremenljivk: osebna kontrola, upoštevanje odločitev, vrednot, osebne izbire, samostojno odločanje glede na status ... 34

Tabela 11: Primerjava povprečnih ocen spremenljivk: razumevanje s prijatelji, prosti čas s prijatelji, razumevanje z družino, prosti čas z družino, oskrba in podpora v družini glede na status ... 34

Tabela 12: Primerjava povprečnih ocen spremenljivk: aktivnosti v družini, pomoč in podpora (družbene podporne službe), dostopnost in podpora (zdravstvene storitve) glede na status .. 35

Tabela 13: Primerjava povprečnih ocen spremenljivk: enakost, zasebnost, dostojanstvo, okoljske ovire glede na status ... 36

Tabela 14: Primerjava povprečnega tedenskega števila delovnih ur glede na status ... 36

Tabela 15: Primerjava mesečne bruto plače glede na status ... 37

Tabela 16: Primerjava delovnega razmerja glede na status ... 38

Tabela 17: Primerjava delovnih pravic glede na status ... 38

Tabela 18: Zdravstvene težave matere glede na status ... 40

Tabela 19: Zdravstvena anamneza matere, ko je bila družinski pomočnik ... 41

Tabela 20: Zdravstvena anamneza matere, ko je bila osebni asistent ... 41

Tabela 21: Primerjava spremenljivk: povprečno tedensko število delovnih ur, povprečna mesečna plača, delovno razmerje, delovne pravice glede na status ... 43

Tabela 22: Primerjava spremenljivk: zdravstvene težave in število obolenj/poškodb glede na status ... 43

Kazalo grafov Graf 1: Rezultati odgovorov osebe z gibalno oviranostjo glede na status ... 29

Graf 2: Rezultati odgovorov matere glede na status ... 29

Graf 3: Rezultati odgovorov očeta glede na status ... 29

Graf 4: Rezultati odgovorov sestre glede na status ... 29

Graf 5: Rezultati odgovorov družine glede na status ... 30

(14)

1

»Pomislite na letni dopust. Predstavljajte si, da greste v turistično agencijo, kjer si izberete dvotedensko letovanje na sončnem karibskem otočju. Na spletu in v knjižnicah se natančno poučite o pokrajini in kulturi ter se tako temeljito pripravite na dopust. Oblikujete si že nekaj najbolj zanimivih izletov po novi pokrajini. Kmalu se približa dan odhoda in veseli začnete pakirati. Najamete turističnega vodiča, vzamete kopalke, plavutke, senčnik, udobno blazino, sončna očala, natikače, poletna oblačila in vse tisto, kar boste še potrebovali na Karibih. S svojim partnerjem veselo čakata na letališču in se nestrpno veselita prihajajočih dni. Vkrcata se na letalo. Let poteka mirno, stevardese so prijazne in ustrežljive. V zraku že diši po vročih počitnicah. Nasmejani se prepustite dremežu. Ko letalo pristane, pilot po zvočniku sporoči:

»Spoštovani potniki, dobrodošli v Londonu!«. Zdrznete se in prebudite: »London???!!!«

Pogledate skozi okno; zunaj je megleno in deževno. Pravo nasprotje od pričakovanega. Vse priprave so bile zaman; v kovčku imate popolnoma napačno opremo in napačne načrte. Potrti in v šoku zapustite letališče. Seveda nimate rezervacije za hotel. Ko si vsaj malo opomorete od začetnega presenečenja, kupite dežnik in vetrovko. Še vedno ste pretreseni. Počasi pa spoznate, da je odkrivanje meglenega Londona sicer zelo drugačno od načrtovanega, a prav tako prijetno in zanimivo. Tako se domov vrnete s fotografijami in veliko novimi izkušnjami.

Tudi v Angliji je lepo, vendar potrebujete čas, da vam London postane všeč.« (Kesič Dimic, 2010).

To zgodbo razumejo vsi starši otrok z gibalno oviranostjo. Rodi se jim otrok, ki je nekaj posebnega, drugačnega in jim bo spremenil celo življenje. Otrok z gibalno oviranostjo prinese v družino številne spremembe in vpliva na vse družinske člane. Vsak starš želi svojemu otroku le najboljše, in da bi posamezniku z gibalno oviranostjo zagotovili čim boljšo kakovost življenja, je treba upoštevati njegove potrebe in želje.

Vendar z odraščanjem to postaja vse težje, ne samo zaradi vse večjega telesnega napora, pri negi in pomoči, zdravstvenih težavah, finančnega ali psihičnega bremena, ampak zaradi vprašanja, kaj pa zdaj, ko otrok zaključi šolanje. Trg dela je za osebe z gibalno oviranostjo zelo težko dostopen, za osebe s pridruženimi motnjami, motnjami v duševnem razvoju, govorno-jezikovnimi motnjami, zdravstvenimi težavami pa skoraj, da nedostopen.

V Sloveniji je področje skrbi za osebe s težjo ali težko gibalno oviranostjo, ki so zaključili osnovnošolsko izobraževanje za otroke s posebnimi potrebami zelo slabo urejeno. Osebe s težjo ali težko gibalno oviranostjo po zaključenem izobraževanju za otroke s posebnimi potrebami nimajo veliko možnosti, če jih starši ne želijo vključiti v institucionalno varstvo, kot je dom za ostarele ali zavod, kjer se kakovost življenja ne more primerjati s tistim, ki so ga bili deležni v domači oskrbi vse svoje življenje.

Alternativa institucionalnega varstva pa je institut družinskega pomočnika, ki upravičencu nudi pomoč v domačem okolju. Vendar je to področje po mnenju uporabnikov in javnosti zelo slabo urejeno in negativno vrednoteno. S 1. januarjem 2019 pa je v uporabo stopil Zakon o spremembah in dopolnitvah zakona o osebni asistenci (ZOA-A), po katerem lahko starš, ki je bil prej družinski pomočnik, postane osebni asistent.

(15)

2 2 Teoretični del

2.1 Opredelitev cerebralne paralize

»Z besedno zvezo cerebralna paraliza poimenujemo skupino motenj v razvoju gibanja in drže, ki so posledica nenapredujoče okvare možganov razvijajočega se ploda ali dojenčka.

Kot posledico okvare možganov pri otroku s cerebralno paralizo najdemo zmanjšane zmožnosti delovanja na področju drže in gibanja, zaznavanja (vid, sluh in druge modalitete), hranjenja, govora, vedenja in spoznavnih funkcij ter epilepsijo« (Groleger Sršen, 2014).

2.1.1 Razvrščanje

Značilnosti oseb s cerebralno paralizo so različne, odvisno od težav in kako se te kažejo. Pri nekaterih oblikah so težave blage, komaj opazne, pri drugih pa se pojavljajo v težjih oblikah.

Groleger Sršen (2014) navaja, da pri razvrščanju oseb s cerebralno paralizo uporabljamo več sistemov, pri čemer pa upoštevamo:

- anatomsko razporeditev okvar (spastična oblika pri okvari možganske skorje, diskinetična oblika pri okvari bazalnih ganglijev, ataksična oblika pri okvari malih možganov in mešana oblika pri difuzni okvari možganov),

- anatomsko razporeditev motene funkcije gibanja (po švedski klasifikaciji: hemipareza, dipareza, tetrapareza oziroma po navodilih SCPE: enostranska in obojestranska cerebralna paraliza) in

- stopnjo funkcijskih sposobnosti (grobe gibalne veščine, funkcija rok, motnje hranjenja in požiranja, sposobnosti komunikacije, kognitivne sposobnosti, vid in sluh).

Glede na priporočila Mednarodne zveze za protetiko in ortotiko (ISPO) se za osebe s cerebralno paralizo uporablja sistem za razvrščanje glede na funkcijo gibanja in sistem za razvrščanje glede na funkcijo rok (Groleger Sršen, 2014).

Sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na grobe gibalne funkcije (angl. The Gross Motor Function Measure, GMFCS) temelji na gibanju, ki ga otrok začne in izpelje sam, brez pomoči, poudarek pa je na sedenju, hoji in uporabi pripomočkov. Sistem ima pet stopenj in omogoča razvrščanje otrok že tik pred starostjo dveh let, nato v obdobju od 2. do 4. leta starosti, od 4. do 6. leta starosti, od 6. do 12. leta in od 12. do 18. leta (Groleger Sršen, 2014).

V tabeli 1 je po stopnjah opisan sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na grobe gibalne funkcije (Palisano idr., 2007).

Tabela 1: Sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na grobe gibalne funkcije – od 12. do 18. leta

Obrazložitev

GMFCS I Posameznik lahko samostojno hodi (v šoli, zunaj, doma).

Lahko hodi po neravnem terenu brez fizične pomoči in po stopnicah brez opore.

Lahko izvaja vse funkcije grobe motorike, vključno s tekom in skoki, vendar s slabšo hitrostjo, ravnotežjem in koordinacijo. Lahko se vključuje v gibalne in športne aktivnosti glede na njegovo osebno izbiro in okoljske dejavnike.

GMFCS II Posameznik lahko hodi doma in zunaj, se vzpenja po stopnicah, držeč se za

(16)

3

ograjo (kadar ograje ni, ob fizični pomoči), vendar ima omejitve pri hoji po neravnih površinah, nagibih, dolgih razdaljah …

Posameznik v šoli ali službi lahko uporablja pripomočke za hojo.

Pri premagovanju daljših razdalj zunaj in v skupnosti lahko uporablja voziček.

Omejitve, ki jih ima pri izvajanju veščin grobe motorike, lahko zahtevajo prilagoditve, s katerimi mu omogočimo sodelovanje v gibalni in športni dejavnosti.

GMFCS III Posameznik lahko hodi doma in zunaj po ravni podlagi s pomočjo pripomočkov za hojo, hodi po stopnicah opirajoč se na ograjo ob nadzoru ali ob fizični pomoči.

Kadar posameznik sedi, lahko potrebuje varnostni pas za poravnan položaj medenice in ravnotežja. Pri premeščanju iz sedečega ali ležečega položaja v stoječi položaj posameznik potrebuje fizično pomoč oz. stabilno površino, na katero se lahko opre.

V šoli, službi, zunaj in v skupnosti posameznik uporablja voziček na ročni ali električni pogon. Omejitve pri hoji lahko zahtevajo prilagoditve, s katerimi posamezniku omogočimo sodelovanje v gibalnih in športnih dejavnostih, vključno z uporabo vozička na ročni ali električni pogon.

GMFCS IV Posameznik v večini primerov uporablja voziček. Potrebuje prilagojen sedež, ki omogoča nadzor trupa in medenice. Pri premeščanju potrebuje pomoč ene ali dveh oseb. Posameznik lahko podpira svojo težo z nogami pri pomoči premeščanja.

V zaprtem prostoru lahko s fizično pomočjo prehodi krajšo razdaljo, lahko uporablja voziček. Na mestu lahko stoji s pomočjo pripomočka za hojo, ki daje oporo telesu. Posameznik je sposoben samostojno uporabljati električen voziček. Kadar uporaba električnega vozička ni mogoča, se posameznika prevaža v navadnem vozičku. Omejitve v mobilnosti lahko zahtevajo prilagoditve, s katerimi posamezniku omogočimo sodelovanje v gibalnih in športnih dejavnostih, vključno s fizično pomočjo in/ali pripomočki na električni pogon.

GMFCS V Posameznik se prevaža v invalidskem vozičku. Prisotne so težave pri vzdrževanju položaja glave in trupa ter težave pri nadzorovanju gibanja rok in nog.

Uporaba pripomočkov posamezniku pomaga pri izboljšanju položaja glave, sedenja, stoje in mobilnosti. Pri premeščanju posameznika je potrebna pomoč ene ali dveh odraslih oseb ali uporaba mehaničnega dvigala.

Posameznik lahko doseže zmožnost uporabe električnega vozička s prilagoditvami za sedenje in prilagoditvami za nadzor vozička. Omejitve v mobilnosti lahko zahtevajo prilagoditve, s katerimi posamezniku omogočimo sodelovanje v gibalnih in športnih dejavnostih, vključno s fizično pomočjo in/ali pripomočki na električni pogon.

Sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na funkcijo rok (Manual Ability Classification System, MACS, Tabela 2) pa omogoča razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na funkcijo rok in glede na otrokove sposobnosti ravnanja s predmeti v vsakodnevnem življenju v eno izmed petih stopenj (Groleger Sršen, 2014).

(17)

4

Tabela 2: Sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na funkcijo rok (Groleger Sršen, 2014)

Stopnja I Posameznik s predmeti zmore ravnati lahkotno in uspešno.

Stopnja II Posameznik zmore ravnati z večino predmetov, vendar je kakovost in/ali hitrost ravnanja nižja.

Stopnja III Posameznik težko ravna s predmeti in potrebuje pomoč za pripravo ali/in prilagoditev aktivnosti.

Stopnja IV Posameznik zmore ravnati le z omejenim izborom predmetov, s katerimi je ravnanje preprosto, če so okoliščine prilagojene.

Stopnja V Posameznik s predmeti ne zmore ravnati, njegove sposobnosti za opravljanje preprostih nalog pa so zelo omejene.

Groleger Sršen (2014) poroča, da posamezniki s cerebralno paralizo daljše časovno obdobje ostajajo večinoma v isti stopnji GMFCS in MASC, zato nam podatek, v katero stopnjo je uvrščen, omogoča lažje načrtovanje in predvidevanje za prihodnost.

2.1.2 Pridružene težave

Cerebralno paralizo pogosto spremljajo še druge težave, ki ovirajo emocionalno, kognitivno in socialno področje posameznikovega delovanja. Najpogostejše težave, kot jih navaja Žgur (2007) so:

- intelektualni primanjkljaji, ki pogosto spremljajo cerebralno paralizo, je prisoten pri kar 50 otrocih s cerebralno paralizo. Težave se pojavljajo na področju pomnjenja, logičnega mišljenja, težave pri učenju novih veščin, pri procesiranju in organiziranju informacij,

- epilepsija,

- senzorični primanjkljaji se kažejo v pomanjkljivi zaznavi dotika, pritiska, položaja telesa ali njegovih posameznih delov, gibanja in ravnotežja. Najpogosteje gre za taktilno hipersenzibilnost in taktilno hiposenzibilnost,

- vidni in slušni primanjkljaji,

- učne težave se kažejo v slabši kratkotrajni pozornosti, slabši zapomnitvi, hitrem pozabljanju, slabši orientaciji in neizdelani motoriki,

- govorno jezikovne in komunikacijske težave, ki vplivajo tako na razumevanje jezika kot tudi na govorno izražanje,

- vedenjske težave in

- motnja pozornosti ter hiperaktivnost (ADHD).

McIntyre idr. (2011) naštevajo še druge pridružene težave, ki se lahko, poleg že navedenih, še pojavljajo. To so izpah kolka, deformacija hrbtenice, motnje spanja (23 %), bolečine (70 %), težave pri hranjenju, čezmerno slinjenje (22 %) in težave pri nadzoru sfinktrov.

(18)

5 2.1.3 Prognoza

Cerebralna paraliza je neprogresivna, neozdravljiva in dosmrtna bolezen, ki pa ne vpliva na pričakovano življenjsko dobo. Posamezniki s cerebralno paralizo lahko živijo dolgo, srečno in kakovostno življenje. Bolezen ne napreduje, vendar pa se lahko simptomi in ostale pridružene težave v času življenja poslabšajo ali izboljšajo (Cerebralpalsy.org, b.d.).

Življenjska doba oseb s cerebralno paralizo postaja vse daljša. Posamezniki s cerebralno paralizo, ocenjeno z I, ali II po GMFCS bodo predvidoma imeli enako ali le malo zmanjšano gibalno zmogljivost do konca življenja in enako življenjsko dobo kot zdrava populacija.

Posamezniki v III. stopnji po GMFCS bodo predvidoma preživeli običajno življenjsko dobo, vendar bodo najverjetneje že v dobi odraščanja začeli izgubljati zmožnosti za gibanje.

Posamezniki s cerebralno paralizo, ocenjeno z IV po GMFCS, ki se lahko gibljejo le z vozičkom, so v odrasli dobi bolj nagnjeni k težjim obolenjem in so pri dnevnih opravilih odvisni od pomoči drugih oseb. Za tiste, ki pa so po GMFCS ocenjeni s V in ki imajo spremljajoče težave pri hranjenju in na področju kognitivnih sposobnosti, pa obstaja večja verjetnost, da bodo imeli krajšo življenjsko dobo (Damjan, 2011).

2.1.4 Staranje

Čeprav je cerebralna paraliza nenapredujoča motnja, ni nujno, da telesne funkcije ostajajo enake skozi vse življenje, ampak se lahko njene posledice z leti povečujejo. Posamezniki lahko izgubljajo funkcionalnost, kot je pričakovati glede na normalen proces staranja, lahko pa se jim poleg tega pojavljajo še dodatne težave. Do upada telesnih funkcij pride zaradi sprememb, ki jih prinaša starost sama po sebi (primarno staranje) ter sprememb zaradi bolezni in nezadostne ali pretirane obrabe telesa (sekundarno staranje). Telesne funkcije se tako lahko s starostjo še poslabšajo, zaradi slabe mehanske učinkovitosti, ki je posledica te razvojne motnje (Soncek.org, b.d.).

Posamezniki s cerebralno paralizo v tridesetem in štiridesetem letu starosti, včasih tudi mlajši, poročajo o najpogostejših težavah, s katerimi se srečujejo. To so:

- povišana stopnja bolečine in slabega počutja, - povečanje spazmov (krčev),

- slabši nadzor motorike, - zmanjšana moč in utrujenost,

- osteoartritis (bolečine in okorelost v sklepih), - težave s sklepi,

- izguba prožnosti sklepov,

- povečanje kontraktur (krajšanje mišic), - stisnjene mišice,

- nove ali povečane bolečine v hrbtu, - spremembe gibljivosti,

- gastro-intestinalne težave (težave s prebavo), - konstipacija (zaprtje),

- težje hranjenje in požiranje, - težave z zobmi,

(19)

6

- pojavljanje ali povečanje težav z inkontinenco in

- težavna komunikacija (Staranje in cerebralna paraliza – klinični pogledi, 1995).

Za večino odraslih s cerebralno paralizo je tako značilen sindrom posledic zgodnje okvare, kjer pride do oslabelosti mišic skupaj z utrudljivostjo in bolečino zaradi šibkosti in manjše mišične mase, do deformacij kosti in sklepov ter posledičnih okvar sklepnih površin zaradi napačnih obremenitev (Damjan, 2011).

2.2 Družina z otrokom z gibalno oviranostjo 2.2.1 Družina

»Invalidnost družinskega člana je za vso družino velika preizkušnja. Za invalidno osebo in za vse ostale člane njegove družine je lahko svojevrstna in bogata življenjska izkušnja. V družinah z invalidnim članom spoznavamo toliko človeških vrednot, da je težko izraziti vse spoštovanje, ki se zbudi ob njih. Medsebojna lojalnost, sposobnost z vedrino premagovati težave vseh vrst, trdno in preizkušeno zaupanje vase in v druge, pogumno in dejavno prizadevanje za obvladovanje različnih preizkušenj – vse to je sestavni del življenja družine z invalidnim članom, ki zna videti priložnosti, ki jih nosi življenje, in se jim odzvati. Pri teh družinah bi se marsikdo lahko naučil, da se je določeni omejitvi mogoče smiselno prilagoditi in jo s tem premagovati, namesto da bi se ji podredili in vdali« (Tomori, 1997, str. 32).

»Glede na vrsto invalidnosti in na to, za katere dejavnosti in za katero življenjsko področje je invalid prikrajšan, mora celotna družina marsikaj spremeniti v svojem načinu življenja.

Spremeni se družinski vsakdan, njen urnik, preusmerijo se drobna dogajanja, ki opisujejo vsako družino in ji dajejo le njej lastno podobo. Invalidnost enega od družinskih članov vpliva na povezanost družine s širšim okoljem in na odnose z ljudmi izven ožjega družinskega kroga.

Kakor je naenkrat družina zdaj po eni strani bolj odvisna od socialnega okolja, katerega del je, pa se po drugi strani od njega oddaljuje, saj mora veliko svojih sil obrniti navznoter, v spremenjeno in občutljivo družinsko dogajanje. Invalidnost družinskega člana vpliva tudi na gmotno stanje družine, z njo so povezani drugačni stroški, tudi zato, ker je pogosto treba novim okoliščinam prilagoditi zaposlitev odraslih članov družine« (Tomori, 1997, str. 29).

Obsežne študije o posledicah gibalne oviranosti otrok na družino se pojavljajo v literaturi že od zgodnjih sedemdesetih let prejšnjega stoletja, ko je bilo priznano, da je družina z otrokom z gibalno oviranostjo, družina z gibalno oviranostjo (Glidden, 1993).

V poročilu o družinah z otrokom z gibalno oviranostjo v različnih evropskih državah Giulio idr. (2014) opozarjajo, da starši otrok z gibalno oviranostjo potrebujejo več notranje moči kot drugi starši, ne le, da bi se spopadli s težavami, ki neizogibno nastopijo pri skrbi za otroka z gibalno oviranostjo, ampak tudi pri spopadanju z izzivi vsakdana. Družine, ki živijo v pozitivnem okolju in so razvile spretnosti in odpornost za fleksibilno reševanje težav, so sposobne zgraditi občutek varnosti in zaščite za vzgojo svojih otrok. Kljub temu pa avtorji opozarjajo, da ostajajo določena tveganja in stroški, povezani s skrbjo za otroka z gibalno oviranostjo, ki bi lahko bili manjše breme za vse družine, če bi države iz poročila nudile boljše storitve in večjo podporo. Poročilo tudi opozarja na ogromno količino stresa, ki izvira iz starševstva otroku z gibalno oviranostjo. Težave se razlikujejo glede na vrsto oviranosti in motenost funkcij, kljub temu pa imajo družine s članom z gibalno oviranostjo lahko več finančnih težav, bolj napete čustvene odnose med družinskimi člani, večjo stopnjo depresije,

(20)

7

spremenjenje delovne navade in prostočasne dejavnosti, omejeno družabno življenje ter manj časa zaradi zahtev po oskrbi.

Težave in potrebne prilagoditve družine otroka z gibalno oviranostjo pa so odvisne od:

- stopnje in vrste motnje v razvoju,

- podpornega sistema, ki deluje znotraj družine in

- stopnje pomoči, ki jo nudijo družini sistemi v njenem širšem okolju (Rebernak, 2000).

Gibalna oviranost prinaša omejitve, ki otroke naredijo odvisne od pomoči drugih v vsakodnevnih dejavnostih. Gibalna oviranost tako ne vpliva samo na otroke, temveč tudi na njihove družinske člane. V večini svetovnih kultur imajo ženske večjo odgovornost pri vzgoji otrok, predvsem pri otrocih s posebnimi potrebami (Ones idr., 2005). Matere so tako izpostavljene večjemu telesnemu in psihičnemu stresu in posledično trpijo zaradi težjih telesnih in psihičnih zapletov kot matere z otrokom brez zdravstvenih in razvojnih težav (Laurvick idr., 2006). Posledice so različne za matere in očete, očetje otrok z gibalno oviranostjo imajo manj čustvenih izmenjav, medtem ko matere trpijo bolj v smislu socialnega stika, kjer so značilni občutki praznine, osamljenosti in zavrnitve (Giulio idr., 2014).

Gibalna oviranost otroka pa močno vpliva ne samo na starša, ampak tudi na njun odnos in zakonsko zvezo. Friedrich in Friedrich (1981) poročata o manjšem zakonskem zadovoljstvu med starši otrok z gibalno oviranostjo, Cooke idr. (1986) pa o večji razširjenosti enostarševskih družin, ki so običajno posledica povečanega starševskega stresa. Glede na raziskavo, opravljeno v ZDA, je ločitev razmeroma pogosta med starši otrok s prirojenimi težavami ali kroničnimi boleznimi (Mauldon, 1992).

Glede na dansko študijo obstaja tudi večje tveganje za odraščanje v enostarševski družini za otroke z gibalno oviranostjo in otroke s kroničnimi boleznimi. Starši otrok z gibalno oviranostjo pa se srečajo tudi s težko odločitvijo ali za tem imeti še druge otroke. Odločiti se morajo, ali bodo vsa svoja sredstva namenili enemu otroku z gibalno oviranostjo in preložili rojstvo naslednjega ali pa imeti naslednjega otroka. S to odločitvijo omejijo otroka z gibalno oviranostjo na manj družinskih članov, na katere se lahko zanesejo, ko staršev več ne bo.

Sorojenci lahko predstavljajo tudi bodoče skrbnike za otroka z gibalno oviranostjo (Loft, 2011 v Families with disabled children in different European countries, 2014). Prav tako lahko pomagajo pri osebni negi otroka z gibalno oviranostjo in posledično bolj razvijejo koristno naravnanost, bolj vključujejo druge in so bolj strpni. So pa sorojenci bolj nagnjeni k zdravstvenim težavam, saj obstaja trikrat večja verjetnost, da bodo imeli slabše zdravje kot otroci brez bratov in sester z gibalno oviranostjo (Hogan idr., 2012).

V nasprotju z dognanji v prejšnjih desetletjih pa Knox idr. (2000) poročajo, da nekatere družine poudarjajo tudi pozitivne posledice gibalne oviranosti njihovega otroka in ne več samo negativnih. Nekateri starši poročajo, da lažje cenijo pomembne stvari v življenju in ravno ta pozitivna čustva jih spodbujajo, da se spopadajo z vsakodnevnim življenjem in ovirami. Hogan idr. (2012) tudi izpostavljajo, da vzgoja otroka z gibalno oviranostjo vključuje nepričakovane nagrade, saj so družine običajno bližje in se več ukvarjajo s skupnimi dejavnostmi.

(21)

8

2.2.2 Raziskave na področju kakovosti življenja družine z otrokom z gibalno oviranostjo

Simşek idr. (2014) so v raziskavi dejavnikov, povezanih s kroničnimi boleznimi otrok in njihovih družin, ugotovili, da ima kronična bolezen pri otroku ogromen vpliv na kakovost življenja celotne družine. Bolezen vpliva negativno tako na zadovoljstvo z življenjem in na finančno stanje celotne družine. Matere naj bi bile najbolj obremenjen član družine, tako telesno, socialno kot psihično, saj nase prevzamejo večino odgovornosti za otrokovo skrb.

Ravno pri družinah z otrokom s cerebralno paralizo pa opozarjajo še na socialno izolacijo in omejeno udejstvovanje v družbi.

Ahmadizadeh idr. (2015) so s študijo dejavnikov, povezanih s kakovostjo življenja mater otrok s cerebralno paralizo v Iranu, ugotovili, da imajo matere otrok s cerebralno paralizo občutno nižjo kakovost življenja kot matere otrok brez zdravstvenih in razvojnih težav. Otroci s cerebralno paralizo potrebujejo več pozornosti in nege, zlasti od mater, kar lahko negativno vpliva na kakovost življenja njihovih mater in celotne družine. V raziskavi je sodelovalo 60 mater z otroki s cerebralno paralizo in 60 mater z otroki brez zdravstvenih in razvojnih težav.

Med skupinama je bila statistično pomembna razlika v povprečnem rezultatu stopnje kakovosti življenja mater. Pokazalo se je, da je imeti otroka s cerebralno paralizo in z motnjo v duševnem razvoju zelo povezano s slabšo stopnjo kakovosti življenja mater. Dva najpomembnejša dejavnika, ki vodita k slabši kakovosti življenja mater, sta brezposelnost in otrok s cerebralno paralizo ter hkratno motnjo v duševnem razvoju. Avtorji predlagajo, da bi matere otrok s cerebralno paralizo, ki niso zaposlene, potrebovale več psihološke pomoči in podpore.

MacInnes (2008) ugotavlja, da imajo matere otrok z gibalno oviranostjo manjkrat drugega otroka, saj vzgoja otroka z gibalno oviranostjo ovira, ali zakasni odločitve za naslednjega otroka, če želja po otroku brez zdravstvenih in razvojnih težav, popolnejši družini in normalni materinski izkušnji, ni močnejša.

Al-Gamal (2013) je s študijo opisoval kakovost življenja in žalovanje med jordanskimi starši z otrokom s cerebralno paralizo. Večina staršev je poročala, da za skrb za otroka s cerebralno paralizo potrebujejo več energije, potrpljenja in odločnosti kot kdaj koli prej v življenju. Več kot polovica staršev, ki so sodelovali v študiji, je opisovalo občutke stalne odgovornosti, ki jih nikoli ne zapustijo, zaradi katerih so ves čas pod stresom. Z odraščanjem otrok postane večji in težji, zaradi česar so umivanje, oblačenje in dvigovanje fizično še bolj naporni za starše.

Prav tako starši poročajo, da so se v življenju zaradi otrokove cerebralne paralize številnim stvarem odrekli, s starostjo in odraščanjem otrok pa se to odrekanje samo še stopnjuje. Zaradi zdravstvenega stanja svojega otroka, predvsem pa dejstva, da se stanje ne bo nikoli spremenilo, starši velikokrat občutijo tesnobo in žalost. Rezultati te študije kažejo, da bi bilo treba spodbujati oskrbo, osredotočeno na družine, in ozaveščati o izboljšanju kakovosti življenja otrok s cerebralno paralizo in njihovih staršev.

Glinac idr. (2013) so v raziskavi primerjali družine z otrokom s cerebralno paralizo in družine z otrokom brez zdravstvenih in razvojnih težav, saj skrb za otroka s cerebralno paralizo lahko družini predstavlja velik finančni zalogaj. Družine, ki so sodelovale v raziskavi, so imele podoben socialno-ekonomski status, nižji in srednji. Ugotovili so, da imajo družine z otrokom s cerebralno paralizo bistveno slabšo kakovost življenja kot družina z otrokom brez zdravstvenih in razvojnih težav. Težave, ki jih prinese cerebralna paraliza, lahko člane družine vodijo tudi v revščino in posledično depresijo, saj te družine doživljajo več stisk in več stresorjev, poleg tega pa je večina staršev, ki so sodelovali v raziskavi, nezaposlenih. Eden

(22)

9

izmed glavnih stresorjev, v družini sodelujočih v raziskavi, so torej slabše finančne zmožnosti, kar pa lahko vodi do slabšega nadzora nad boleznijo v domačem okolju in tako negativno vpliva na kakovost življenja. Raziskava je pokazala tudi statistično pomembne razlike v dojemanju kakovosti življenja med starši in njihovimi otroki s cerebralno paralizo.

Razlike je mogoče pojasniti z dejstvom, da starši še naprej doživljajo visoke ravni stresa in tako doživljajo problem večji kot ga njihovi otroci, ter da se otroci lažje prilagodijo okoliščinam in tako poročajo o boljših rezultatih.

2.3 Kakovost življenja 2.3.1 Definicija

Svetovna zdravstvena organizacija (World Health organization – WHO, 1997) opredeljuje kakovost življenja kot doživljanje posameznika o lastnem položaju v življenju, v kontekstu kulturnih in vrednostnih sistemov, katerih del je posameznik, v povezavi s posameznikovimi cilji, pričakovanji, standardi in skrbmi. Gre za širok koncept, na katerega kompleksno vpliva posameznikovo telesno zdravje, duševno zdravje, stopnja samostojnosti, socialni odnosi, osebna prepričanja in njegov odnos do glavnih značilnosti okolja (WHO, 1997).

Kakovost življenja je večdimenzionalen pojav, ki zajema osem področij (osebni razvoj in samoodločanje, medosebni odnosi, socialna vključenost, pravice, psihično, telesno in materialno blagostanje). V kolikšni meri bodo ta področja izražena, je odvisno od osebnostnih značilnosti vsakega posameznika in spremenljivk v okolju. Področja so univerzalna pri vseh ljudeh, vendar se lahko razlikujejo glede na pomen in pomembnost, ki ju posameznemu področju pripiše oseba (Schalock idr., 2010).

Cummins (2005) predstavi pojem kakovosti življenja, ki:

- je multidimenzionalen, odvisen od posameznika, okolja in njunih interakcij, - ima enake komponente za vse ljudi,

- zajema tako objektivne kot tudi subjektivne komponente,

- se izboljšuje z viri samodeterminacije, smisla življenja in občutka pripadnosti.

Cummins (1997) torej pravi, da je kakovost življenja oboje, objektivno in subjektivno. Vsaka os je sestavljena iz sedmih področij: materialne blaginje, zdravja, produktivnosti, intimnosti, varnosti, medosebnih odnosov in psihičnega počutja.

Mandič (2005) ugotavlja, da pojem kakovosti življenja pogosto razumemo v širšem smislu in površno, medtem ko trdo jedro koncepta ostaja to, da se kakovost življenja meri s subjektivnimi in objektivnimi kazalci, ki jih predstavljajo:

- individualni in kolektivni viri (npr. družbena oskrba na področju stanovanj, zdravstva, izobraževanja itn.),

- priložnosti, ki se ponujajo posameznikom in - življenjske razmere.

(23)

10 2.3.2 Področja kakovosti življenja

Najbližje našemu razumevanju modela kakovosti življenja je opredelil Schalock (2000), ki opredeljuje osem osnovnih področij, ki so bistvenega pomena za uresničevanje kakovosti življenja oseb s posebnimi potrebami. Tabela 3 prikazuje področja kakovosti življenja po Schalocku (1997) in tehnike, kako spodbujati posamezna področja.

Tabela 3: Področja kakovosti življenja in tehnike, ki spodbujajo dobro kakovost življenja po področjih (Schalock, 1997)

Področje Tehnike

Psihično počutje zagotavljanje varnosti,

omogočanje duhovnosti, verovanj, spodbujanje občutka sreče, veselja, zniževanje ravni stresa,

zagotavljanje stabilnega, varnega in predvidljivega okolja, zagotavljanje pozitivne povratne informacije,

omogočanje uspeha.

Medosebni odnosi dovoljevanje intimnosti, partnerskih zvez, intimnih odnosov, zagotavljanje občutka pripadnosti, naklonjenosti,

pozitivni odnosi z družino,

spodbujanje medosebnih interakcij, zadovoljiv krog prijateljev,

podpora bližnjih, kadar je potrebna.

Materialna blaginja spodbujanje lastništva, pomoč pri urejanju financ,

zagotavljanje materialne varnosti,

zagotavljanje hrane, dela, zavetja, bivanja,

zagotavljanje stabilnega socialno-ekonomskega statusa.

Osebnosti razvoj zagotavljanje in spodbujanje izobrazbe, izpopolnitve, omogočanje pridobitve novih veščin in spretnosti,

omogočanje smiselnih dnevnih in prostočasnih aktivnosti.

Telesno počutje spodbujanje zdravega načina življenja, vključevanje v športne aktivnosti,

uspešna mobilnost med prostori, ki jih oseba potrebuje, omogočanje dostopnosti zdravstvene oskrbe in urejeno zdravstveno zavarovanje,

omogočanje časa za počitek, dopust, samostojnost pri dnevnih aktivnostih.

Samoodločanje avtonomija pri odločitvah, ki zadevajo lastno življenje, pravica do različnih izbir, odločitev,

spodbujanje nadzora nad samim sabo, uresničevanje osebnih ciljev, želja.

Socialna vključenost spodbujanje skupnih aktivnosti v skupnosti, učinkovito delovno okolje,

sprejetost v skupnosti,

urejenost bivalnega okolja in občutek sprejetosti v njem.

Pravice omogočanje zasebnosti,

volilna pravica,

dostop do krajev, prostorov, ki jih potrebuje.

(24)

11

Iz tabele 3 je razvidno, da avtor za področje psihičnega počutja izpostavlja, da je pomembno, da posameznik doživlja občutek varnosti, je srečen, samozavesten, zadovoljen, ima zagotovljeno predvidljivo okolje, ima možnosti duhovnosti in možnosti biti uspešen. Za področje medosebnih odnosov navaja, da je pomembno, da ima posameznik dobre družinske odnose, možnost intimnosti, lahko vzpostavlja in vzdržuje prijateljske vezi, njegova širša in ožja okolica pa mu nudita podporo in oporo, ko to potrebuje. Na področju materialne blaginje izpostavlja pomembnost lastništva, zaposlitve, rednega finančnega dohodka, eksistenčne varnosti in ustrezen socialno-ekonomski status. V sklopu področja osebnega razvoja avtor izpostavlja, da je pomembno, da posamezniku omogočimo pridobivanje novih veščin, razvijanje sposobnosti, izpopolnjevanje, izobraževanje, smiselne dejavnosti, rehabilitacijo, možnost napredka in izvajanje raznolikih aktivnosti v delovnem in domačem okolju. Kot kazalnike področja telesnega počutja navaja posameznikovo dobro zdravje, ustrezno prehrano, zdravstveno oskrbo, možnosti rekreacije, mobilnost, možnost kakovostnega preživljanja prostega časa, možnost počitka in ustrezen delovni ritem. Področje samoodločanja naj bi predstavljalo, da ima posameznik možnost nadzora nad dogodki v njegovem življenju, možnost za doseganje ciljev, možnost sprejemanja lastnih odločitev, samozagovorništva, uresničevanje osebnih ciljev in vrednot ter pravice do lastne izbire.

Kazalniki področja socialne vključenosti pa so možnost vključevanja v družbene aktivnosti, preživljanje časa v socialnem okolju, sprejetost, spoštovanje družbenih norm ter sprejemanje podpore s strani družine, prijateljev in sodelavcev. Za področje pravic se avtorju zdi pomembno, da ima posameznik pravico do odločanja, lastništva in zasebnosti ter volilno in sodno pravico kot tudi druge državljanske pravice (Schalock, 2000).

2.3.3 Subjektivna in objektivna kakovost življenja

V zadnjih nekaj desetletjih sta se pojavila dva nova sistematična raziskovalna pristopa kakovosti življenja, ki z znanstvenega stališča merita objektivne oziroma družbene kazalce in subjektivno dobro počutje (Diener in Suh, 1997).

Objektivne meritve oziroma družbeni kazalci so meritve, ki se nanašajo na človekove objektivne okoliščine v danem kulturnem ali geografskem okolju. Gre za meritve, ki temeljijo na objektivni, kvantitativni statistiki in ne zajemajo posameznikove subjektivne percepcije njegovega socialnega okolja. Običajno gre za kazalce, ki se lahko precej določijo in zanesljivo opazujejo ter merijo razmeroma neodvisno od mnenja posameznika (Diener in Suh, 1997).

Sheppard-Jones (2003) pravi, da objektivni kazalci pomenijo različne življenjske okoliščine, ki se lahko merijo in tudi izmerijo, lahko jih količinsko določimo in opredelimo, pri tem pa se nam ni treba preveč zanašati na subjektivno dojemanje. Mednje spadajo npr. stanovanjski pogoji, dohodki, socialna mreža, zdravje, varnost ipd.

(25)

12

Na drugi strani pa Diener in Suh (1997) opozarjata na povezavo med kakovostjo življenja in subjektivnim doživljanjem posameznika. Objektivni kazalci nam posredno res nakazujejo doživljanje življenjskih pogojev posameznika, vendar šele subjektivni kazalci objektivne obogatijo in ovrednotijo. Subjektivne meritve se namreč bolj, kakor objektivne, ujemajo s posameznikovim vrednostnim sistemom. Večina družbenih kazalcev meri posredno počutje ljudi glede na njihove življenjske okoliščine, subjektivni pa priskrbijo pomembne dodatne informacije, ki podprejo podatke, pridobljene z uporabo objektivnih kazalcev. Njihova prednost je, da zajamejo izkustva in zaznave kakovosti življenja, ki so za posameznika pomembni.

Subjektivne meritve se nanašajo predvsem na posameznikovo osebno vrednotenje kakovosti življenja. Za pridobitev celostnega pogleda na sliko posameznikove kakovosti življenja merimo njegove kognitivne in emocionalne odzive na življenje kot celoto kot tudi posamezna področja življenja (Diener in Suh, 1997).

Hill idr. (2010) opozarjajo, da je objektivno kakovost življenja sicer res lažje izmeriti, vendar pa se pri tem zlahka zgrešijo številni vidiki posameznikovega življenja.

Vzporedna uporaba družbenih kazalcev in subjektivnega počutja pa je pomembna tudi iz metodoloških razlogov. Družbeni kazalci so lahko dobre objektivne mere, vendar nam ne povedo, kako se posamezniki dejansko počutijo v svojem življenju. Ker pa na subjektivno doživljanje družbenih kazalcev ljudi vplivajo njihov temperament in družbena pričakovanja, pa nam morda ne bodo zanesljivo pokazala dejanskih okoliščin. Iz tega razloga Diener in Suh (1997) zagovarjata kombinirano uporabo družbenih kazalcev in subjektivnega počutja.

Rapley (2003) navaja pogosto uporabljene objektivne in subjektivne kazalce kakovosti življenja.

Pogosto uporabljeni objektivni socialni kazalci:

- pričakovana življenjska doba, - stopnja kriminala,

- stopnja brezposelnosti, - bruto domači proizvod, - stopnja revščine, - obiskovanje šole, - delovnih ur na teden,

- stopnja perinatalne umrljivosti in - stopnja samomorov.

Pogosto uporabljeni subjektivni socialni kazalci:

- občutek socialne vključenosti, - materialna blaginja,

- občutek varnosti, - sreča,

- zadovoljstvo z življenjem kot celota, - odnosi v družini,

- zadovoljstvo s službo,

(26)

13 - intimnost,

- zaznavanje pravičnosti distribucije,

- stopnja pripadnosti družbenemu razredu in - hobiji, vključenost v društva.

2.3.4 Raziskave na področju kakovosti življenja otrok s cerebralno paralizo V raziskavi, izvedeni v Kanadi, so ugotovili, da otroci s cerebralno paralizo menijo, da je kakovost njihovega življenja odvisna od njihove lastne izbire aktivnosti, okolja, družinskih odnosov, prijateljev in mnenja o sebi. Kakovost življenja povezujejo z dobrim počutjem, s sodelovanjem v aktivnostih, ki jih izberejo sami, z druženjem s prijatelji in družinskimi člani, s stabilnim družinskim okoljem in z ohranitvijo pozitivnega odnosa do družine in prijateljev.

Torej cerebralna paraliza sodelujočim v raziskavi sama po sebi ne predstavlja močnega vpliva na kakovost življenja (Shikako-Tomas idr., 2009).

V longitudinalni študiji, ki je potekala od leta 2004 do 2009, so Colver idr. (2015) primerjali kakovost življenja otrok in mladostnikov s cerebralno paralizo. Otroci s cerebralno paralizo, ki so bili s svojim življenjem zadovoljni, po vstopu v adolescenco niso bili več. Ugotovili so namreč, da imajo mladostniki s cerebralno paralizo bistveno nižjo kakovost življenja na področju družbene podpore in sovrstnikov, kjer po navadi potrebujejo pomoč pri vzpostavljanju in ohranitvi odnosov. Prav tako so poročali o pogostejših bolečinah, ki se v otroštvu niso pojavljale.

Tudi Dickinson idr. (2007) so ugotovili, da bolečina močno vpliva na nižjo kakovost življenja oseb s cerebralno paralizo.

2.4 Institut družinskega pomočnika

2.4.1 Definicija instituta družinskega pomočnika

Institut družinskega pomočnika je bil uveden leta 2004 z dopolnitvijo Zakona o socialnem varstvu kot alternativa upravičencem do institucionalnega varstva ali kot nadaljevanje pravice do delnega plačila za izgubljeni dohodek za starše, ki skrbijo za otroke s težko motnjo v duševnem razvoju, ali za otroke s težko gibalno oviranostjo (Zakon o spremembah in dopolnitvah Zakona o socialnem varstvu, 2004).

Institut družinskega pomočnika je pravica, pri kateri lahko v primerih in pod posebnimi zakonskimi pogoji, ki jih določa Zakon o socialnem varstvu, namesto celodnevnega institucionalnega varstva upravičenec izbere družinskega pomočnika, ki mu nudi pomoč v domačem okolju. Poudarek je na zagotovitvi večje intimnosti, individualnosti, solidarnosti, osebne komunikacije, domačnosti in topline (Družinski pomočnik, b. d.)

Družinski pomočnik je oseba, ki osebi z gibalno oviranostjo nudi pomoč, ki jo potrebuje. To je lahko oseba, ki ima stalno prebivališče isto kot oseba z gibalno oviranostjo, oziroma eden od družinskih članov osebe z gibalno oviranostjo. Družinski pomočnik je lahko le oseba, ki se je z namenom, da bi postala družinski pomočnik, odjavila iz evidence brezposelnih oseb ali pa je zapustila trg dela. Družinski pomočnik je lahko tudi oseba, ki je v delovnem razmerju s krajšim delovnim časom od polnega delovnega časa pri delodajalcu (Zakon o spremembah in dopolnitvah Zakona o socialnem varstvu, 2004).

(27)

14

2.4.2 Upravičenci do družinskega pomočnika

Po Pravilniku o pogojih in postopku za uveljavljanje pravice do izbire družinskega pomočnika (2007) ima pravico do izbire družinskega pomočnika invalidna oseba:

- za katero je pred uveljavljanjem pravice do družinskega pomočnika skrbel eden od staršev, ki je prejemal delno plačilo za izgubljeni dohodek,

- ki je pridobila status invalida po Zakonu o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb in potrebuje pomoč za opravljanje vseh osnovnih življenjskih potreb ali

- za katero komisija za priznavanje pravice do izbire družinskega pomočnika ugotovi, da gre za osebo s težko motnjo v duševnem razvoju ali osebo s težko gibalno oviranostjo, ki potrebuje pomoč pri opravljanju vseh osnovnih življenjskih potreb.

Ta pravilnik opredeljuje invalidno osebo kot:

- osebo s težko motnjo v duševnem razvoju, ki ima znižano splošno ali specifično raven inteligentnosti, nižje sposobnosti na kognitivnem, govornem, motoričnem in socialnem področju ter pomanjkanje veščin, kar se odraža v neskladju med njeno mentalno in kronološko starostjo; ta oseba potrebuje stalno nego, varstvo, pomoč in vodenje, je omejena v gibanju, prisotne so težke dodatne motnje, bolezni, obolenja, razumevanje in upoštevanje navodil pa je hudo omejeno,

- težko gibalno ovirano osebo, ki ima prirojene ali pridobljene okvare, poškodbe gibalnega aparata, centralnega ali perifernega živčevja; ta oseba ima zelo hude motnje gibanja, ki povzročajo popolno funkcionalno odvisnost, pri kateri samostojno gibanje ni možno, samostojnost v gibanju lahko doseže z elektromotornim vozičkom, za sedenje potrebuje posebej prilagojene pripomočke; pri vseh dnevnih opravilih je odvisna od tuje pomoči, pri izvajanju aktivnosti potrebuje stalno fizično pomoč (Pravilnik o pogojih in postopku za uveljavljanje pravice do izbire družinskega pomočnika, 2007).

2.4.3 Naloge in obveznosti družinskega pomočnika

Družinski pomočnik nudi pomoč invalidni osebi, ki jo potrebuje pri opravljanju vseh osnovnih življenjskih potreb in v skladu z njenimi potrebami in interesi. Na podlagi podrobnejše opredelitve nalog v 6. členu Pravilnika o pogojih in postopku za uveljavljanje pravice do izbire družinskega pomočnika pristojna invalidska komisija ugotovi, ali izbrani družinski pomočnik lahko nudi potrebno pomoč (Družinski pomočnik, b.d.).

Družinski pomočnik mora imeti primeren odnos do invalidne osebe, prav tako mora biti usposobljen in zdravstveno zmožen za komuniciranje in delo z invalidno osebo. K ustrezni zadovoljitvi želja in potreb invalidne osebe prispeva z izvajanjem nalog družinskega pomočnika, ki so (Družinski pomočnik, b.d.):

1. osebna oskrba:

- pomoč pri opravljanju osnovnih življenjskih potreb, hranjenju, pitju, oblačenju in slačenju, obuvanju in sezuvanju, umivanju (telesa, ustne votline, lasišča), vstajanju, gibanju, obračanju, uporabi stranišča in pri opravljanju vseh ostalih fizioloških potreb, varovanje invalidne osebe oziroma stalno nadzorstvo invalidne osebe.

(28)

15 2. zdravstvena oskrba:

- sodelovanje z osebnim zdravnikom invalidne osebe z namenom zagotavljanja ustrezne zdravstvene oskrbe invalidne osebe,

- organizacija potrebnih zdravstvenih storitev,

- skrb za jemanje predpisane terapije in pomoč pri aplikaciji zdravil,

- izvajanje določenih fizioterapevtskih postopkov, oskrba ran, preprečevanje ter oskrba preležanin (ki jih lahko izvajajo za to primerno usposobljene laične osebe),

- nakup zdravil po receptu in pripomočkov z napotnico,

- pomoč pri gibanju (sprehodi z invalidno osebo, vožnja z vozičkom),

- pomoč pri uporabi in čiščenju pripomočkov (invalidski voziček, ortopedski pripomočki, proteze).

3. socialna oskrba in organiziranje prostočasnih aktivnosti:

- pomoč pri vzpostavljanju in vzdrževanju socialne mreže z okoljem in sorodstvom (spremstvo po opravkih in nakupih, druženje s sorodniki, prijatelji, sosedi, obeleževanje praznikov in obletnic, pomembnih za invalidno osebo), - organiziranje dejavnosti za prosti čas (obiski kulturnih prireditev in ustanov,

športnih prireditev, branje knjig, časopisov, predvajanje glasbe in filmov invalidni osebi …),

- urejanje pošte invalidne osebe,

- obveščanje ustanov, o stanju in potrebah invalidne osebe.

4. gospodinjska pomoč:

- priprava primerne oziroma dietne hrane in napitkov,

- vzdrževanje prostorov, v katerih invalidna oseba živi (čiščenje, pospravljanje, ogrevanje, prezračevanje, odnašanje smeti …),

- postiljanje in preoblačenje postelje,

- vzdrževanje čistoče in likanje perila, osebnih oblačil, posteljnine in kuhinjskega perila (kuhinjske krpe, prti in podobno) invalidne osebe,

- ureditev bivalnega okolja glede na potrebe invalidne osebe (namestitev radijskega, televizijskega sprejemnika …).

Družinski pomočnik je dolžan najmanj enkrat letno tudi poročati pristojnemu centru za socialno delo o izvajanju pomoči invalidni osebi. Prav tako se mora udeleževati programov usposabljanja, ki jih določi socialna zbornica. V primeru spremenjenih okoliščin, ki bi onemogočile nadaljnje izvajanje pomoči, je o tem dolžen nemudoma obvestiti center za socialno delo (Družinski pomočnik, b.d.).

2.4.4 Pravice družinskega pomočnika

Pravice družinskega pomočnika se financirajo iz proračuna občine, v kateri ima opravičenec prijavljeno stalno prebivališče. Družinski pomočnik ima pravico do:

- delnega plačila za izgubljeni dohodek (»bruto« znesek 734,15 evra) v katerega je vključeno pokojninsko in invalidsko zavarovanje,

- zdravstveno zavarovanje,

- zavarovanje za primer brezposelnosti ter - zavarovanje za starševsko varstvo

(29)

16

- oziroma do sorazmernega dela plačila za izgubljeni dohodek v primeru dela s krajšim delovnim časom do polnega (Zakon o spremembah in dopolnitvah Zakona o socialnem varstvu, 2004).

Vendar pa je sprememba zakonodaje pripeljala do tega, da je nadomestilo za izgubljeni dohodek manjše, kot znaša minimalna plača, ki predstavlja prag preživetja. Minimalna plača za plačilo dela, opravljenega od 1. januarja 2020 do 31. decembra 2020, znaša »bruto« znesek 940,58 evra (Minimalna plača, b.d.).

Ker pa status družinskega pomočnika ne predstavlja delovnega razmerja, ni uradnega delodajalca in zato družinskemu pomočniku niso priznane pravice iz delovnega razmerja, ki ga ureja delovnopravna zakonodaja. Torej družinski pomočnik nima pravice do:

- regresa,

- letnega dopusta,

- plačane bolniške odsotnosti in

- odpravnine ob upokojitvi (Družinski pomočnik, b.d.).

Čeprav 24. člen splošne deklaracije o človekovih pravicah pravi, da »vsakdo ima pravico do počitka in prostega časa, vključno z razumno omejitvijo delovnega časa in pravico do rednega plačanega dopusta«. 25. člen pa pravi, da »vsakdo ima pravico do življenjske ravni, ki njemu in njegovi družini omogoča zdravje in blaginjo, vključno s hrano, obleko, bivališčem, zdravstveno oskrbo in potrebnimi socialnimi storitvami …« (Zidar, 2018).

Poleg vse naštetih pravic, ki družinskemu pomočniku niso priznane, pa družinski pomočnik prav tako nima pravic, ki sodijo v posebno varstvo v delovnem razmerju. To so pravice iz področja varstva delavcev zaradi nosečnosti in starševstva:

- prepoved opravljanja del v času nosečnosti in v času dojenja,

- varstvo v času nosečnosti in starševstva v zvezi z nočnim in nadurnim delom, - starševski dopust,

- nadomestilo plače v času izrabe starševskega dopusta, - pravice doječe matere,

- nega in varovanje otroka (Zakon o delovnih razmerjih, 2013).

2.4.5 Financiranje instituta družinskega pomočnika

Institut družinskega pomočnika je financiran s strani občine in invalidne osebe, ki izbere pravico do družinskega pomočnika. Z dnem 28. januarja 2007 se je začela izvajati novela Zakona o spremembah in dopolnitvah Zakona o socialnem varstvu, ki je spremenila način financiranja družinskega pomočnika in tako njegov status še poslabšala. Invalidna oseba je v primeru izbire družinskega pomočnika obdržala pravico do dodatka za pomoč in postrežbo, hkrati pa dovolila, da izplačevalec dodatek izplačuje občini, ki je pristojna za financiranje pravic družinskega pomočnika. Tako je invalidna oseba dolžna vsak mesec občini povrniti sredstva oziroma del sredstev za tekoči mesec, ki jih nato občina nameni za financiranje pravic družinskega pomočnika. S to spremembo tako družinskega pomočnika plača invalidna oseba sama s svojim dodatkom za pomoč in postrežbo. Kadar pa ta sredstva ne zadostujejo za financiranje pravic družinskega pomočnika, je to finančno breme invalidne osebe oziroma njenih zavezancev. Zavezanec, ki je hkrati družinski pomočnik, ni dolžan prispevati k plačilu pravic družinskega pomočnika. Kadar pa invalidna oseba in njeni zavezanci, v primeru uveljavljanja oprostitve plačila storitve pomoči družini na domu, niso sposobni financiranja

(30)

17

pravic družinskega pomočnika, razliko doplača občina. Vendar če je invalidna oseba lastnica nepremičnine, se ji lahko prepove odtujiti in obremeniti nepremičnino, katere lastnica je, po smrti invalida pa se občina poplača iz njegovih nepremičnin (Zakon o spremembah in dopolnitvah Zakona o socialnem varstvu, 2004).

Kolbl (2009) tako poudarja, da sprememba zakona ne predstavlja samo okrnitve pravic invalidne osebe do izbire družinskega pomočnika, ampak je tudi prizadela družine družinskih pomočnikov. Z novim načinom financiranja si lahko družinskega pomočnika privoščijo le finančno dobro preskrbljeni, saj država nameni za njihovo plačilo tisto, kar jim vzame na drugi strani.

2.5 Osebna asistenca

2.5.1 Definicija osebne asistence

Osebna asistenca je zbir storitev, ki so prilagojene konkretnim potrebam posameznega uporabnika, njegovim sposobnostim, željam, pričakovanjem in življenjskim razmeram, da ljudem, ki v vsakdanjem življenju potrebujejo pomoč drugega, omogočijo neodvisno in kakovostno življenje (Osebna asistenca, b.d.).

Osebna asistenca je po Zakonu o osebni asistenci pomoč uporabniku pri vseh tistih opravilih in dejavnostih, ki jih uporabnik ne more izvajati sam zaradi vrste in stopnje invalidnosti, vendar jih vsakodnevno potrebuje doma in izven doma, da lahko živi neodvisno, aktivno in je enakopravno vključen v družbo (Zakon o osebni asistenci, 2017).

2.5.2 Upravičenci do osebne asistence

Po Zakonu o osebni asistenci (2017) je do osebne asistence upravičen tisti, ki:

- zaradi invalidnosti potrebuje pomoč pri opravljanju aktivnosti, vezanih na samostojno osebno in družinsko življenje, vključevanje v okolje, izobraževanje in zaposlitev, - je državljan Republike Slovenije s stalnim bivališčem v Republiki Sloveniji ali tujec,

ki ima stalno prebivališče v Republiki Sloveniji, - je star od 18 do 65 let,

- živi, ali bi želel živeti v samostojnem ali skupnem gospodinjstvu zunaj celodnevne institucionalne oskrbe in

- potrebuje pomoč najmanj 30 ur tedensko.

Upravičenost do osebne asistence ugotavlja komisija, imenovala iz strani Centra za socialno delo, na podlagi osebnega razgovora z vlagateljem ali njegovim zakonitim zastopnikom na njegovem domu. Za ugotavljanje upravičenosti in izračuna števila ur osebne asistence na teden komisija uporablja standardizirano ocenjevalno orodje za oceno potreb po storitvah osebne asistence, imenovano ZojA. Ocenjevalni obrazec ZojA vsebuje osem modulov, ki zajemajo naslednja področja:

- gibanje,

- kognitivne in/ali komunikacijske sposobnosti, - vedenje in duševno zdravje,

- skrb zase,

(31)

18

- sposobnosti samostojnega izvajanja terapevtskih ukrepov in ravnanja v primeru bolezni,

- vsakdanje življenje in socialni stik, - aktivnosti zunaj domačega okolja in

- gospodinjska opravila (Osebna asistenca, b.d.).

Vlagatelj oziroma uporabnik je glede na ugotovljene potrebe upravičen do enega ali več osebnih asistentov (Osebna asistenca, b.d.).

2.5.3 Storitve osebne asistence oziroma naloge in obveznosti osebnega asistenta Cilj osebne asistence je zagotoviti podporo invalidni osebi pri izvajanju aktivnosti, ki so vezane na vključevanje v družbo, ki jih zaradi vrste in stopnje invalidnosti ne more izvajati sama.

V Zakonu o osebni asistenci (2017) so naštete storitve osebne asistence, ki invalidni osebi omogočajo neodvisno in bolj kakovostno življenje. To so:

- Storitve, namenjene osebni pomoči uporabnika:

- pomoč pri oblačenju in slačenju ter zagotavljanju ustrezne telesne temperature, - pomoč pri oblačenju in slačenju ter zagotavljanju ustrezne telesne temperature, - pomoč pri uporabi stranišča oziroma pri odvajanju,

- kopanje in pomoč pri umivanju ter vzdrževanju osebne higiene, - pomoč pri hranjenju in pitju,

- pomoč pri gibanju, posedanju, premeščanju, vstajanju ali nameščanju v ustrezen položaj,

- pomoč pri namestitvi, upravljanju in uporabi ortopedskih in tehničnih pripomočkov, vodenje in pomoč pri orientaciji slepe in gluhoslepe osebe, - obvezna prisotnost pri uporabniku v primerih najtežje invalidnosti, ki zajema

čas, v katerem osebni asistent ni neposredno dejaven, pri katerih od zgoraj opisanih aktivnosti, je pa njegova prisotnost nujna,

- pomoč pri jemanju zdravil in opravljanju drugih aktivnosti v zvezi z zdravjem, za katere bi se lahko usposobil uporabnik sam in jih tudi opravljal, če ne bi potreboval osebne asistence, saj se za opravljanje storitve ne zahteva posebna znanja,

- druge storitve, namenjene pomoči pri opravljanju opravil, namenjenih osebni pomoči, določene s predpisom iz drugega odstavka tega člena.

- Storitve, namenjene pomoči v gospodinjstvu in drugih dnevnih opravilih:

- pomoč pri pripravljanju hrane in kuhanju,

- pomoč pri čiščenju in vzdrževanju bivalnih prostorov (sesanje, pranje perila, likanje, brisanje prahu, čiščenje oken in tal, opravljanje drobnih hišnih opravil idr.),

- pomoč pri oskrbi in negi otroka uporabnika/starša ob njegovi prisotnosti in navodilih,

- pomoč pri urejanju osebne dokumentacije, - pomoč pri oskrbi hišnih ljubljenčkov,

- pomoč pri vsakodnevnih nakupih in nakupih predmetov trajne rabe,

- druge storitve, namenjene pomoči pri opravljanju podpornih dnevnih opravil, določene s predpisom iz drugega odstavka tega člena.

- Spremstvo:

- vodenje in pomoč pri orientaciji v prostoru,

(32)

19

- vožnja avtomobila (osebno spremstvo in osebni prevoz),

- pri vključevanju v športne, rekreacijsko športne in kulturne dejavnosti, - pri ohranjevanju zdravja v zdraviliščih in na drugih krajih,

- druga pomoč, ki se nanaša na spremstvo v situacijah, kjer uporabnik pri spremstvu potrebuje pomoč,

- druga pomoč, določena v predpisu iz drugega odstavka tega člena.

- Pomoč na delovnem mestu in v izobraževalnem procesu:

- namestitev opreme in pripomočkov ter delovnih in študijskih sredstev,

- pri urejanju in vodenju dokumentacije, branju in pisanju, spremljanje na šolske in izven šolske aktivnosti ter spremljanje na izobraževanja in druge aktivnosti v okviru izobraževalnega ali delovnega procesa,

- pomoč pri uporabi informacijsko komunikacijske tehnologije,

- druga pomoč, ki se nanaša na delovni proces oziroma izobraževanje, ki ga opravlja uporabnik, določena v drugem odstavku tega člena.

- Pomoč pri komunikaciji:

- pri branju besedil v prilagojenih načinih sporazumevanja (knjig, strokovne literature, časopisov, literature po izboru uporabnika),

- pri komunikaciji s pomočjo različnih informacijsko komunikacijskih tehnologij na zahtevo uporabnika,

- prenos vseh informacij iz in v okolje na zahtevo uporabnika,

- tolmačenje in prenos informacij uporabniku na podlagi slikovnega materiala.

2.5.4 Izvajalci osebne asistence

Osebno asistenco kot nepridobitno dejavnost lahko izvajajo dobrodelne organizacije, organizacije za samopomoč in invalidske organizacije, zavodi ter samostojni podjetniki.

Osebni asistent je tako fizična oseba, ki je polnoletna, poslovno sposobna, iz kazenske evidence ne izhaja, da je bila pravnomočno obsojena za kaznivo dejanje na področju nasilja, spolne nedotakljivosti in ima opravljeno usposabljanje po tem zakonu ter opravlja osebno asistenco pri izvajalcu osebne asistence na podlagi pogodbe o zaposlitvi (Zakon o osebni asistenci, 2017).

2.5.5 Financiranje osebne asistence

Sredstva za financiranje osebne asistence izvajalcem osebne asistence izplačuje Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, sredstva pa se zagotovijo v državnem proračunu. Osebni asistent tako opravlja osebno asistenco pri izvajalcu osebne asistence na podlagi pogodbe o zaposlitvi. Plača osebnega asistenta je sestavljena iz osnovne plače in dodatkov ter drugih stroškov dela. Izhodišče pri izračunu cene ure storitve osebne asistence je višina 23. plačnega razreda plačne lestvice, ki velja za javni sektor. Osnovna plača »bruto«

tako znaša 1.043,68 evra, h kateri se priznajo tudi dodatki in drugi stroški dela (Pravilnik o osebni asistenci, 2018).

2.5.6 Pravice in obveznosti osebnega asistenta

Izvajalci pred začetkom izvajanja osebne asistence sprejmejo interni akt, s katerim so določene tudi pravice in obveznosti osebnih asistentov (Pravilnik o osebni asistenci, 2018).

Figure

Updating...

References

Related subjects :