Percepcja choroby a jakość życia

z Grupy II częściej martwili się stanem swojego zdrowia, częściej doświadczali poważnych objaww fizycznych i psychicznych, dodatkowo choroba wpływała na stan emocjonalny. Z ko- lei obraz choroby w Grupie I był mniej pesymistyczny. Wynika to prawdopodobnie z mniejszej liczby dolegliwości somatycznych. Chorzy w tej grupie częściej niż w Grupie II wierzyli w sku- teczność leczenia (czasem i wyleczenia), twierdząc, że czas trwania choroby jest teoretycznie nieznany. U chorych w Grupie I POChP ma także mniejszy wpływ na stan emocjonalny.

W badaniach nie odnotowano istotnych rżnic w zakresie poczucia kontroli pomiędzy grupami. Wynika to prawdopodobnie z występujących u chorych zaostrzeń choroby, ktrych pojawiania się pacjent nie może kontrolować.

Uwzględniając zmienne demograficzne, analiza niniejszej pracy wykazała, że w obu grupach klinicznych wraz ze wzrostem wieku pacjentw wzrastało subiektywne wrażenie większego wpływu POChP na życie. Z wiekiem objawy nasilały się, choroba stawała się bar- dziej niezrozumiała oraz silniej oddziaływała na stan emocjonalny. Dodatkowo w Grupie II wykazano, że choroba miała większy wpływ na stan emocjonalny u kobiet niż u mężczyzn.

Istotną zmienną był także poziom wykształcenia. Chorzy z wyższym wykształceniem, posia- dający większy zasb obiektywnej wiedzy na temat choroby, byli mniej do niej negatywnie nastawieni. Ma to istotne znaczenie kliniczne i jest kolejnym dowodem na słuszność prowa- dzenia wśrd chorych edukacji i psychoedukacji. Osoby posiadające wiedzę na temat swojego schorzenia nie tylko będą lepiej rozumieli swj stan somatyczny i psychiczny, ale rwnież będą lepiej wspłpracowali z personelem medycznym.

Analiza wynikw badań wykazała istotną zależność pomiędzy percepcją POChP a miej- scem zamieszkania chorych. W Grupie I wraz ze wzrostem liczby mieszkańcw w miejscu zamieszkania zmieniało się postrzeganie choroby w zakresie czasu trwania. Mieszkańcy wsi byli przekonani, że ich choroba będzie trwała do końca życia, natomiast zamieszkujący większe miasta byli mniej pesymistyczni i bardziej wierzyli w możliwość wyleczenia w przyszłości.

106

Rżnice te można wytłumaczyć m.in. lepszą dostępnością do ośrodkw medycznych w mia- stach niż na wsiach. Mieszkańcy miast częściej kontaktują się z personelem medycznym, czę- ściej mają lepsze wykształcenie i posiadają większą wiedzę na temat swojej choroby. Rżnice pomiędzy mieszkańcami wsi i miast są zasadnicze, dlatego też wprowadzenie zintegrowanego modelu opieki nad chorymi na POChP, zwłaszcza na terenach wiejskich, mogłoby pomc w lepszej adaptacji chorych.

POChP istotnie wpływa na jakość życia chorych, co rwnież potwierdziła analiza kore- lacji wykonana pomiędzy Kwestionariuszem B-IPQ a Testem CAT [141]. Wykazano, że w ca- łej badanej populacji wraz z pogorszeniem się jakości życia chorych wzrasta poczucie więk- szego wpływu POChP na życie, objawy nasilają się, chorzy coraz częściej martwią się swoim stanem zdrowia, co w konsekwencji wpływa na ich stan emocjonalny. Ponadto im bardziej pogarsza się jakość życia, tym chorzy mniej wierzą w efektywność leczenia. Gdy poziom jako- ści życia jest niski, objawy nasilają się i występują codziennie. Wpływa to znacząco na co- dzienne funkcjonowanie chorego. Niska jakość życia często uniemożliwia lub utrudnia wyko- nywanie pracy zawodowej, a niejednokrotnie podstawowych czynności. Objawy choroby są widoczne i dokuczliwe. Chorzy, obserwując swj stan, zamartwiają się, stają się pesymistami, co sprzyja zachorowaniu na depresję [141].

Przekonanie o możliwości kontrolowania choroby wiąże się z przewidywaniem krt- szego czasu jej trwania i mniejszymi konsekwencjami zdrowotnymi. Z kolei przekonanie o przewlekłym charakterze choroby z wspłwystępowaniem licznych objaww często wiąże się z postrzeganiem jej konsekwencji jako cięższych i z mniejszą nadzieją na wyleczenie lub możliwość kontrolowania. Dlatego też sposb percepcji choroby przez pacjenta może tłuma- czyć jego nieracjonalne zachowania związane z postępowaniem diagnostycznym i terapeutycz- nym, co w konsekwencji prowadzi do braku wspłpracy podczas badania i leczenia [71].

107

Istotnym elementem, ktry wpływa na obraz własnej choroby, są przekonania na temat etiologii. Potoczne wyobrażenia o przyczynie choroby nie zawsze pokrywają się z opartym na faktach (Evidence Based Medicine, EBM) stanowiskiem reprezentowanym przez medycynę.

Wykazano to m.in. w badaniach prowadzonych przez Tobiasz-Adamczyk i wsp. [142] wśrd pacjentw chorych na raka jelita grubego, ktrzy najczęściej jako przyczynę choroby podawali stresujący styl życia. W analizowanej w niniejszych badaniach grupie chorych stwierdzono, iż duża część pacjentw (48%) za przyczynę POChP uznała szkodliwe dla zdrowia zachowania w przeszłości (głwnie aktywne i bierne palenie papierosw), co świadczy o tym, że prawie połowa badanych posiadała obiektywne informacje na temat etiologii. Pozostała grupa chorych wiązała rozwj choroby z innymi czynnikami, niemającymi oparcia w EBM. Wśrd przyczyn wymieniano np.: geny, otyłość, biedę, niewyleczone wcześniejsze choroby, kaszel, zatrucia.

Wśrd badań polskich niewiele jest doniesień na temat percepcji choroby u chorych na POChP. Prowadzono jednak badania na temat innych jednostek chorobowych. Chorzy na POChP wykazują podobieństwo do osb chorujących na inne choroby przewlekłe. Chorzy na cukrzycę, w związku z nakładanymi ograniczeniami aktywności fizycznej, wyobrażają sobie swoją chorobę głwnie jako zagrożenie oraz utrudnienie ze względu na potrzebę ciągłej kon- troli glikemii, potrzebę utrzymywania określonej diety czy ograniczonych możliwości podej- mowania wysiłku fizycznego [140]. Ciekawym materiałem porwnawczym są badania prze- prowadzone przez Kossakowską i Zielaznego [72] wśrd osb zakażonych wirusem HIV i cho- rych na AIDS. W badaniach wykazano, że osoby zakażone wirusem HIV rżnią się w zakresie percepcji choroby od osb, u ktrych zdiagnozowano AIDS. Pacjenci chorujący na AIDS mają zdecydowanie mniej korzystny obraz choroby niż osoby zakażone wirusem HIV. Sytuacja cho- rych na AIDS, podobnie jak chorych na zaawansowane stadia POChP, pod względem medycz- nym i psychologicznym jest trudniejsza. Chorzy z Grupy II, podobnie jak chorzy na AIDS, odczuwają większe konsekwencje choroby. W miarę upływu czasu pacjenci, obserwując swj

108

stan, bardziej się zamartwiają, ich stan emocjonalny pogarsza się, mniej wierzą w skuteczność leczenia, co w konsekwencji wpływa na percepcję i postrzeganie choroby.

Podobne spostrzeżenia miał Padilha [83]. Z badań wynika, że pacjenci z bardziej pozy- tywnym postrzeganiem swojej choroby i z lepszym stanem emocjonalnym mają lepsze wyniki w zakresie jakości życia oraz kontroli choroby. Postrzegany przez chorych brak kontroli nad przebiegiem choroby przyczynia się do obniżenia jakości życia, powoduje niepokj, prowadzi do izolacji społecznej. W konsekwencji może powodować stany depresyjne, zmniejszać moty- wację do zdobywania wiedzy i umiejętności samodzielnego kontrolowania przebiegu choroby.

W badaniach istotne okazały się także czynniki społeczne, takie jak wsparcie rodziny, znajo- mych czy pracownikw ochrony zdrowia. Mitković i wsp. [82] wykazali, że percepcja choroby u chorych na POChP była raczej negatywna. Markerami negatywnego postrzegania choroby były: płeć żeńska, starszy wiek, niski status ekonomiczny, duża częstość hospitalizacji. Osoby o niższym wykształceniu bardziej wierzyły w zewnętrzne czynniki przyczyniające się do roz- woju choroby.

Badania Borge i wsp. [143] analizujące grupę 154 chorych na POChP potwierdziły, że osoby z gorszym obrazem choroby doświadczały więcej atakw duszności, a tym samym ich jakość życia obniżała się. Okazało się, że percepcja choroby może być czynnikiem pośredni- czącym. Wyniki pracy mogą mieć praktyczne zastosowanie w poradnictwie psychologicznym i edukacji poprzez pomoc chorym w tworzeniu indywidualnych modeli radzenia sobie z cho- robą.

Zoeckler i wsp. [144] wykazali wpływ postrzegania choroby na rehabilitację odde- chową. Po rehabilitacji oddechowej, w porwnaniu do wartości wyjściowych, poziom postrze- gania zagrożeń wynikających z choroby był istotnie wyższy.

109

Wyniki niniejszej pracy potwierdziły zależność pomiędzy percepcją choroby, jakością życia i zmiennymi demograficznymi. Niestety, wyniki te nie są zbyt optymistyczne, gdyż u znacznej części chorych na POChP występuje negatywne postrzeganie choroby.

Ciekawe badania porwnawcze przeprowadził zespł pod kierunkiem Menezes [145]

na temat postaw oraz przekonań lekarzy i pacjentw dotyczących POChP. Większość lekarzy (79%) odpowiedziała, że perspektywy zdrowienia dla chorych na POChP w ciągu ostatniej de- kady poprawiły się i w dużej mierze była to zasługa wprowadzenia lekw nowej generacji.

Problemem natomiast w wielu krajach pozostaje dostęp do nowoczesnych lekw. Z drugiej strony ponad 46% pacjentw zgodziło się ze stwierdzeniem, że „nie istnieją skuteczne leki w leczeniu POChP”. Interesujące są rżnice, jakie wystąpiły pomiędzy grupami w zakresie roli palenia papierosw w rozwoju POChP – 78% lekarzy i 38% pacjentw zdecydowanie zgodziło się ze stwierdzeniem „palenie jest przyczyną większości przypadkw POChP”. Dla porwnania – w analizowanej w niniejszej pracy grupie chorych palenie papierosw za przyczynę choroby uznało 48% badanych. Wyższy odsetek osb w tych badaniach może świadczyć o dobrze pro- wadzonej edukacji wśrd polskich pacjentw, może być rwnież skutkiem wprowadzenia w niektrych miejscach zintegrowanego modelu opieki nad chorymi na POChP.

110

In document Wybrane czynniki kliniczne i psychologiczne a ocena jakości życia u chorych na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP) (Strani 105-111)