Vir: Medved, lastni prikaz (2018)
V BOJU ZA PRAVICE Z ŽELJO OTROKU
ZAGOTOVITI MOŽNOSTI
Neupoštevanje predlogov staršev
Segregacijska težnja
Pomanjkljivo opredeljena participacija
staršev v zakonodaji Potreba razvoja
inkluzije
KATEGORIJA 6: DRŽAVA GLUHA ZA PREDLOGE STARŠEV KOT EKSPERTOV IZ IZKUŠENJ
Do sedaj smo spoznali, da strokovni delavci sicer upoštevajo pravice staršev, ki se dotikajo področja participacije, a je členov v zakonodaji, ki se tega dotikajo, zelo malo, staršev pa zakon ne varuje. Vključenost v proces usmerjanja in obravnave je pomanjkljiva, zakonodaja pa pomanjkljiva in neprilagojena obstoječim potrebam staršev in otrok. Starši so prepuščeni sami sebi v boju za zagotavljanje pravic svojim otrokom ter brskanju za pravicami, ki pripadajo njim samim. Rečemo lahko, da je področje vključevanja staršev neurejeno oziroma preveč široko zastavljeno, strokovnim delavcem pa pušča preveč manevrskega prostora v smislu odločanja o ne-vključenosti družine v obravnavo. Največje breme, po Globačnik (2012), nosi sistem, ki do danes še ni poskrbel za zakonsko opredelitev zgodnje obravnave, oblikovanje strategij ali akcijskih programov. Opara (2015) dodaja, da je v ospredju potreba po usmeritvi, s tem pa glavno vlogo nosijo strokovne komisije, ki mnogokrat otrok in staršev ne spoznajo in napačno sklepajo o funkcioniranju otroka samo na podlagi dokumentacij. Da bi prišli k inkluziji, je potrebna prenova sistema.
Do sistema so kritični tudi starši v vzorcu. Ker se to raziskovalno vprašanje dotika pravic, bom na tem mestu navedla, katere pravice pogrešajo in kakšno pomoč in podporo bi si želeli pri uveljavljanju le-teh. V poglavju smo spoznali, da so starši nezadovoljni zaradi nepovezanosti strokovnjakov, ki obravnavajo otroka in družino. Imeti otroka z MAS staršem predstavlja veliko emocionalno stisko, stalno dokazovanje njegove motnje pa to še povečuje.
M4 stanje opiše s temi besedami: »Vsakmu oddelku daješ stvari, skos razlagaš, skos dopolnjuješ vloge, tko da je to še kr zoprn, k bi to lahko blo tko, da ti ne bi blo treba tega pol več dokazvt. Če je pač ta diagnoza doživljenjska, zakaj bi jo mogu, ja razumem, na vsakih pet let, ampak ni pa treba to nonstop.« Starši si tako želijo boljšo organizacijo na državnem nivoju ter več povezovanja strokovnih delavcev in ustanov. S tem bi prihranili veliko časa in energije.
Starši opozarjajo na šibko ponudbo sistema z vidika terapij in različnih tehnik dela. Otroku z odločbo o usmerjanju namreč pripada obravnava znotraj razvojnega oddelka ali dodatna strokovna pomoč v rednem oddelku, kar pomeni, da druge pomoči ne more dobiti. O5 potrdi:
»Ne more je dobit. Enostavno ne more dobit. Tud če bi ta umrla, pa jo ne bi blo, ma DSP do konc leta. Prou, joj, sistem je gnil, res je do konca gnil.« Ker država na napotnice ponudi premalo, starši pa želijo otrokom zagotoviti čim več pomoči, morajo dodatne terapije financirati. Po ZSDP staršem pripada denarno nadomestilo za izgubljeni dohodek v primeru, da eden izmed staršev ostane doma in prekine delovno razmerje. Nadomestilo je enako vrednosti minimalne plače (ZSDP, 84. člen). M1 se do tega nadomestila opredeli tako:
»Vendar, naj bodo toliko fer, da ta dohodek zvišajo. Za cca. 600 eurov na mesec otroku ne moreš nuditi nobene plačljive terapije /…/ Kako naj si potem privoščim in ostanem doma?« S tem, da so nadomestila premajhna, se strinja tudi M4, ki želi: »Tud finančno razbremenitev, v smislu, da bi blo več stvari pokrito z napotncam, subvencionirano. Mislm, starš bi lahko delov mn, ampak če hočs ti otroku omogočt več, delaš več, to pa avtomatsko pomeni, da si mn časa z otrokom, ne. Men se je zdel to problematično.« Takšna pomoč lahko pomeni tudi časovno razbremenitev v smislu manjše potrebe po dodatnem delu, s tem pa bi starši pridobili dodaten čas z otrokom.
Starši izpostavljajo tudi dvom glede ustreznosti kadrov, ki urejajo zakonodajo in uradne dokumente za področje otrok s posebnimi potrebami. Izraženi so pomisleki glede ozaveščenosti in poznavanju tematike, kritično se o tem izraža O7: »Mene zanima tud, doskat
se vprašam, kdo na ministrstvu to ureja, kakšne otroke majo uni, a se sploh vprašajo kako je?« O4 dodatno opiše nezanimanje za otroke z MAS in starše: »Inštutucije kot inštitucije, zame redko, da je katera dost solidna, so pa posamezniki k mogoče izstopajo, k so dobri, k se želijo angažirat, k želijo sami osebno kej spoznt pa s tega narest. Sam sistem je pa zelo, zelo, zelo slb no.« O5 o neaktivnosti strokovnih delavcev: »Ker je … totalno sm razočaran nad komplet sistemom v Sloveniji. Pa sm ful velik zagovornik sistema bil, dokler nism se v njemu znajdu. Katastrofa. Kvazi strokovnjaki, neizobraženi čepijo na položajih, ne delajo nič. To je vse, kar lohk rečem.« Kot slabost je izpostavljeno tudi prelaganje odgovornosti z enega na drugega, pri čemer največ škode občutijo starši in otroci, ki ostajajo brez materialov in potrebnih pripomočkov ter prilagoditev, kot opiše M7: »Js vidm, kako je na tej šoli problem, ker spada pod ministrstvo, ostale šole pa pod občino in občina da velik več za vse kokr ministrstvo in je treba za vsako stvar prost pa obrazlagat in zdej ravnatlca prav, to so oni tm krivi, oni tm rečejo, vi ne znate, to bi mogl prej povedat, ni v planu. Uglavnm prelagajo si sm pa tja skos. Js mislm, da v celi verigi ma vsak mal krivde in pol je pač tko.« O7 predlaga, da bi lahko ministrstvo v oblikovanje zakonov vključilo tudi »zainteresirano javnost recimo«. Tako bi starši in angažirani strokovni delavci s področja MAS dobili priložnost, da predstavijo problematiko in predlagajo morebitne izboljšave.
Največja pomanjkljivost zakonodaje in uradnih dokumentov RS je neurejeno področje spremljevalcev za otroke z MAS. Potreba po spremljevalcih je tisto, kar starši tekom pogovorov pogosteje izpostavljajo. Otrokom z MAS pripada začasni spremljevalec (ZUOPP-1, 11. člen), a le v primeru, da imajo zmerne ali težje primanjkljaje na dveh v kriterijih opredeljenih področjih (Vovk Ornik, 2015). Starši menijo, da bi spremljevalec prinesel spremembe pri obravnavi otrok z MAS, saj bi bili otroci tako lahko vključeni v redne oddelke, med svoje vrstnike, hkrati pa bi dobivali stalno strokovno podporo in pomoč. M2 sklene: »Je skor bolš tko k je zdj v tej skupini staršev, da je avtist v normalnem oddelku, programu, al pa posebnem, pa da ma spremljevalca ane, cel dan. To bi blo bolš. Sigurno. Zato k so pač okol otroci brez motnje in pol lahko kopira normalne, v narekovajih stvari, ne pa kšna čudna oglašanja, kokr je nš se oglašou čudno, k vem, da ni bil njegov glas to, ni blo to iz njega.«
Poudarjajo tudi, da morajo biti ti spremljevalci »res v redu spremljevalci, usposobljeni. M7 opaža: »No, važn je, da je odprte glave, da ga zanima, pomoje ni važn, kaj je po izobrazbi. Da ga zanima, pa da hoče to delat, ne zato k more pa nima druzga.« Če pogledamo v zakonodajo, vidimo, da ta ne predvideva usposobljenih spremljevalcev in da je dovolj, če ima oseba pridobljeno izobrazbo pete stopnje (Pravilnik o normativih za opravljanje dejavnosti predšolske vzgoje, 23. člen). Čeprav bi otroci z MAS lahko dobili pomoč začasnega spremljevalca, jih večina ne dobi, pogosto zaradi problemov financiranja, kot omenjata O1:
»Naj poskrbijo, da bodo imeli spremljevalce, brez izgovarjanja na različne finančne nezmožnosti ...« In M4: »Je pa fora, da ga mora financirat občina. Občina pa kr ne najde denarja za to«. Glede na to, da je MAS precej nepoznana motnja in da zahteva veliko znanja in informacij ter poznavanje metod in tehnik dela, začasni spremljevalci niso najboljša rešitev, saj starši, po izkušnjah, poročajo o tem, da je ta spremljevalec nestalen, se menja in da pogosto to delo opravljajo učitelji, ki jim primanjkuje ur ali kot pravi O5: »Glih da ne snežilka, a ne, če ji manjka dve ure pejd a ne, tale še rab.«
Slika 4.6 Prikaz ključnih tem kategorije Država gluha za predloge staršev kot ekspertov iz