PEDAGOŠKA FAKULTETA

(1)

UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA

DIPLOMSKO DELO

Blažka Merkac

(2)

(3)

PEDAGOŠKA FAKULTETA

Študijski program: Specialna in rehabilitacijska pedagogika

Senzomotorična integracija otroka z nerazvito strukturo corpus callosum in delecijo 1q43

kromosoma

DIPLOMSKO DELO

Mentor:

izr. prof. dr. JANEZ JERMAN

Somentorica:

asist. mag. LIDIJA KASTELIC

Kandidatka:

BLAŽKA MERKAC

Ljubljana, avgust, 2016

(4)

(5)

zlat metulj je vzplavav nanjo, sončnica se je nagnila,

o, da se ne bi zlomila!

Nesem sončnico na rami, v njej so zlata, zlata zrna, sončnica se je nagnila, o, da se ne bi zlomila!

O, metulj razprl je krila, sapica je vzvalovila, sončnica se je nagnila, o, da se ne bi zlomila!

(Srečko Kosovel)

ISKRENA HVALA ...

... mentorju, izr. prof. dr. Janezu Jermanu in somentorici, mag. Lidiji Kastelic, za potrpežljivost, spodbudo in strokovno podporo pri nastajanju diplomskega dela.

... družini Strajnar, ki me je sprejela medse in mi dovolila učenja od Evelin.

... družini, ki me je vseskozi spodbujala in tiho upala, da pride ta dan.

... prijateljici Živi, ki je znala v pravem trenutku in na pravi način najti besede, da sem nadaljevala.

... lektorici in prijateljici Mateji Ferenčak, prof. slov. in univ. dipl. lit. komp.

... vsem prijateljem, ki so mi stali ob strani in verjeli vame.

(6)

(7)

POVZETEK

V diplomskem delu smo obravnavali senzomotorično integracijo pri otroku z nerazvito strukturo corpus callosum in delecijo 1q43 kromosoma. Obravnavana tema je na splošno v Sloveniji in v svetu še dokaj slabo raziskana, a se tudi to spreminja, saj se kažejo potrebe po raziskovanju in zagotavljanju ustrezne pomoči osebam s to motnjo.

V nalogi smo predstavili senzomotorične sposobnosti kot tiste, ki pomagajo posamezniku pri spoznavanju okolice, pri soočanju z vsakdanjimi izzivi in na splošno v vsakdanjem življenju. Predstavili smo še druge motnje na tem področju senzorike, ki prav tako močno vplivajo na vsakdanje življenje. V empiričnem delu smo dodatno predstavili še strukturo in motnjo corpus callosuma ter delecijo 1q43 kromosoma.

Namen raziskovanja je bil oceniti senzomotorično integracijo, odzive na različne dražljaje pri 6-letnem otroku, ki ima zgoraj omenjeno motnjo. Tako smo v empiričnem delu predstavili študijo primera 6-letne deklice, ki je bila takoj po rojstvu diagnosticirana z nerazvito strukturo corpus callomus, nato pa so naknadno postavili še diagnozo o deleciji 1q43 kromosoma. Predstavljene so različne senzomotorične vaje: zaznavanje lastnega telesa, ravnotežje, tipno, vizualno, okušalno zaznavanje ... Večino teh vaj smo izvajali na treh srečanjih, da bi dobili čim bolj realen rezultat. Posameznih vaj zaradi trenutne situacije deklice nismo mogli izvesti na vseh srečanjih.

Ugotovili smo, da otrok z nerazvito strukturo corpus callosum in delecijo 1q43 kromosoma različno zaznava spodbude in loči različne dražljaje.

Kako močan je odziv, je odvisno od intenzitete stimulacije ter občutka varnosti in zadovoljstva.

KLJUČNE BESEDE:

Senzomotorična integracija, Corpus callomus, delecija 1q43 kromosoma, odziv, dotik, zaznavanje.

(8)

ABSTRACT

In our thesis sensorimotor integration in children with underdeveloped structure of the corpus callosum and deletion of chromosome 1q43 is discussed. This topic is relatively poorly researched both in Slovenia as well as worldwide, but this has been changing due to expanding need for research and provision of appropriate assistance to persons with this disorder.

In the thesis sensorimotor skills were presented as skills that help an individual to get to know the surroundings, to cope with everyday challenges and also help him generally in everyday life. Other sensorical disorders, which also significantly affect daily life, are presented as well. In the empirical part, an additional structure and disorder of corpus callosum and deletion of chromosome 1q43 are presented.

The purpose of the research was to assess sensorimotor integration, responses to various stimuli in a 6 -year-old child with the above mentioned disorder. In the empirical part, a case study of 6-year-old girl, who was diagnosed with undeveloped structure of the corpus callomus at birth and subsequently with the deletion on chromosome 1q43, is presented. A variety of sensorimotor exercises perception of her own body, balance, haptic, visual and taste perception are featured. Most of these exercises have been executed in three meetings in order to get the most realistic result. One exercise could not have been executed in all of the meetings, due to a specific situation.

We found out that the child with underdeveloped structure of the corpus callosum and deletion of chromosome 1q43 has a different perception of incentives and is able to distinguish different stimuli.

The strength of the response depends on the intensity of the stimulation and the feeling of safety and satisfaction.

KEY WORDS:

Sensorimotor integration, Corpus callomus, deletion of chromosome 1q43, response, touch, perception.

(9)

KAZALO VSEBINE

1. UVOD ... - 1 -

2. TEORETIČNI UVOD ... - 3 -

2.1. Senzomotorika ... - 3 -

2.1.2. Senzomotorični razvoj pri otroku ... - 4 -

2.1.3. Delovanje senzoričnega sistema ... - 6 -

2.1.3.1. Senzorični vnos ... - 7 -

2.1.3.2. Motorični izhod ... - 7 -

2.1.3.3. Povratna vez (feedback) ... - 8 -

2.1.3.4. Občutljivost zaznavanja ... - 8 -

2.1.3.5. Združevanje zaznav... - 8 -

2.1.4. Senzorna področja... - 9 -

2.1.4.1. Tipno zaznavanje ... - 9 -

2.1.4.2. Slušno zaznavanje ... - 10 -

2.1.4.3. Vidno zaznavanje ... - 11 -

2.1.4.4. Zaznavanje okusa ... - 12 -

2.1.4.5. Zaznavanje vonja ... - 13 -

2.1.4.6. Ravnotežno (vestibularno) področje ... - 13 -

2.2. Motnje senzorne integracije ... - 14 -

2.2.1. Motnje zaznavanja... - 15 -

2.2.2. Motnje v senzornem procesiranju ... - 15 -

2.3. Struktura corpus callosum ... - 16 -

2.3.1. Motnja v strukturi corpus callomus ... - 16 -

2.3.2. Popolna odsotnost strukture corpus callomus ... - 17 -

2.4. Spremembe v strukturi kromosomov ... - 18 -

2.4.1. Delecija 1q43 kromosoma ... - 19 -

2.4.1.1. Odraščanje z delecijo 1q43 kromosoma ... - 20 -

3. EMPIRIČNI DEL ... - 23 -

3.1. Cilji in hipoteze ... - 23 -

3.1.1. Opredelitev problema ... - 23 -

3.1.2. Cilji ... - 23 -

3.1.3. Raziskovalna vprašanja ... - 23 -

(10)

3.2. Metode raziskovanja ... - 24 -

3.2.1. Opis vzorca ... - 24 -

3.2.2. Opis instrumentarija ... - 25 -

3.2.3. Postopek pridobivanja in obdelava podatkov ... - 26 -

3.2.4. Obdelava podatkov ... - 26 -

4. REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... - 27 -

4.1. Pogovor s starši ... - 27 -

4.2. Kaj smo na srečanjih opazovali?... - 29 -

4.3. Opis vaj ... - 29 -

4.3.1. Občutenje lastnega telesa ... - 29 -

4.3.2. Občutek za ravnotežje ... - 30 -

4.3.3. Oralna stimulacija oz. spodbujanje občutenja ust in ustnic ... - 31 -

4.3.4. Spodbujanje zaznavanja vonja ... - 32 -

4.3.5. Spodbujanje okušanja ... - 33 -

4.3.6. Spodbujanje slušnega zaznavanja ... - 34 -

4.3.7. Slušne spodbude preko govora ... - 35 -

4.3.8. Tipno-prijemalno zaznavanje... - 35 -

4.3.9. Manipulacija s predmeti ... - 39 -

4.3.10. Modeliranje ... - 40 -

4.3.11. Spodbujanje vidnega zaznavanja ... - 41 -

4.4. Predstavitev in opis treh srečanj ... - 42 -

4.4.1. Občutenje lastnega telesa ... - 42 -

4.4.8. Tipno-prijemalno zaznavanje... - 54 -

4.4.9. Manipulacija s predmeti ... - 62 -

4.4.10. Modeliranje ... - 63 -

4.5. Sinteza posameznih vaj ... - 70 -

(11)

4.5.1. Občutenje lastnega telesa... - 70 -

4.5.8. Tipno-prijemalno zaznavanje ... - 71 -

4.5.9. Manipulacija s predmeti... - 72 -

4.5.10. Modeliranje ... - 72 -

4.6. Odgovori na raziskovalna vprašanja ... - 73 -

5. ZAKLJUČEK ... - 77 -

6. VIRI IN LITERATURA ... - 81 -

7. PRILOGE ... - 85 -

7.1. Soglasje staršev ... - 85 -

KAZALO PREGLEDNIC

Preglednica 1: Občutenje lastnega telesa z ljubkovanjem, božanjem, s čim tesnejšem dotikanjem otroka. ... - 42 -

Preglednica 2: Občutenje telesa z dotikanjem svojega in otrokovega telesa z njegovimi rokami. ... - 43 -

Preglednica 3: Spodbujanje občutka za ravnotežje z vlečenjem blazine. ... - 44 -

Preglednica 4: Spodbujanje občutka za ravnotežje z guganjem otroka na kolenih. ... - 45 -

Preglednica 5: Spodbujanje občutka ravnotežja z guganjem otroka v rjuhi. ... - 46 -

Preglednica 6: Spodbujanje občutka za ravnotežje z zavijanjem otroka v rjuho. ... - 46 -

Preglednica 7: Spodbujanje občutenja ust in ustnic z mazanjem marmelade na usta in okoli njih. ... - 47 -

Preglednica 8: Spodbujanje zaznavanja vonja – parfum. ... - 48 -

Preglednica 9: Spodbujanje zaznavanja vonja – kis. ... - 48 -

Preglednica 10: Spodbujanje okušanja – slano. ... - 49 -

Preglednica 11: Spodbujanje okušanja – sladko. ... - 49 -

(12)

Preglednica 12: Spodbujanje okušanja – kislo. ... - 49 -

Preglednica 13: Spodbujanje okušanja – grenko. ... - 50 -

Preglednica 14: Spodbujanje slušnega zaznavanja ob zvoku ropotuljice. ... - 50 -

Preglednica 15: Spodbujanje slušnega zaznavanja ob ploskanju z mojimi in otrokovimi rokami. ... - 51 -

Preglednica 16: Spodbujanje slušnega zaznavanja ob poslušanju glasbe. ... - 52 -

Preglednica 17: Spodbujanje slušnega zaznavanja preko govora. ... - 53 -

Preglednica 18: Spodbujanje slušnega zaznavanja preko govora in pasivnih gibov otrokovih rok s ponazarjanjem ritma in jakosti govora. ... - 53 -

Preglednica 19: Tipno-prijemalno zaznavanje ob prijemanju mehkih predmetov. ... - 54 -

Preglednica 20: Tipno-prijemalno zaznavanje ob prijemanju trdih predmetov. ... - 55 -

Preglednica 21: Tipno-prijemalno zaznavanje ob prijemanju gladkih predmetov. ... - 56 -

Preglednica 22: Tipno-prijemalno zaznavanje ob prijemanju hrapavih predmetov. .... - 57 -

Preglednica 23: Tipno-prijemalno zaznavanje ob prijemanju hladnega predmeta. ... - 58 -

Preglednica 24: Tipno-prijemalno zaznavanje ob prijemanju toplega predmetov. ... - 59 -

Preglednica 25: Tipno-prijemalno zaznavanje ob prijemanju koruze. ... - 60 -

Preglednica 26: Tipno-prijemalno zaznavanje ob prijemanju pene za britje. ... - 61 -

Preglednica 27: Manipulacija z različnimi predmeti. ... - 62 -

Preglednica 28: Modeliranje s suho in mokro zemljo. ... - 63 -

Preglednica 29: Modeliranje z lepilom na roki... - 64 -

Preglednica 30: Spodbujanje vidnega zaznavanja z lučjo. ... - 66 -

Preglednica 31: Spodbujanje vidnega zaznavanja z različno jakostjo svetlobe. ... - 67 -

Preglednica 32: Spodbujanje vidnega zaznavanja z rdečo in rjavo barvo. ... - 68 -

KAZALO SHEM

Shema 1: Pretok obvestil v možganih ... - 5 -

Shema 2: Delitev motenj pri procesiranju, ki ga je predlagala Millerjeva ... - 16 -

KAZALO FOTOGRAFIJ

Fotografija 1: Posodici s parfumom in kisom. ... - 33 -

Fotografija 2: Posodica s soljo, čokoladnim namazom, limona, grenivka. ... - 33 -

(13)

Fotografija 3: Ropotuljica. ... - 34 -

Fotografija 4: Mehka žogica, volna in vata. ... - 36 -

Fotografija 5: Plastična škatla, plastična kocka in lesen predmet. ... - 36 -

Fotografija 6: Keramični krožnik in zajemalka. ... - 37 -

Fotografija 7: Vileda gobica in spužva. ... - 37 -

Fotografija 8: Posoda s koruzo. ... - 38 -

Fotografija 9: Posoda s peno za bitje. ... - 38 -

Fotografija 10: Plišasti tiger, plastično letalo, žoga z mehkimi izrastki, žoga s trdimi izrastki. ... - 39 -

Fotografija 11: Mokra zemlja. ... - 40 -

Fotografija 12: Rjava in rdeča barva. ... - 41 -

(14)

(15)

- 1 -

1. UVOD

»Potrebi po gibanju in igri sta primarni otrokovi potrebi. Z gibanjem telesa pa je pogojeno zaznavanje okolice, prostora, časa in samega sebe« (Kurikulum za vrtce, 1999, str. 14).

Kastelic pravi, da se otrok v vsakem trenutku uči, da s pomočjo interakcij z okoljem pridobiva vedno znova nove izkušnje. In te izkušnje, preko katerih se uči, posameznika spreminjajo. Pomembno vlogo pri dojemnju predmetnega sveta, igra čutno dojemanje otroka, ki se preko čutnega zaznavanja uči (Kraljič, 2001).

Z gibanjem in raziskovanjem okolja otrok spoznava svet, se uči razlagati senzorične vzorce tako, da mu ti senzorični podatki omogočajo vedno bolj učinkovito gibalno dejavnost. Ta gibalna dejavnost otroku omogoča na eni strani pridobivanje senzoričnih podatkov in na drugi strani ti podatki vplivajo nazaj na njegovo dejavnost. Zelo pomembno je povezovanje motoričnih in senzoričnih izkušenj (Tancig, 1987).

Motorično izkušnjo ne moremo obravnavati ločeno od senzorične, saj je senzorični dražljaj tisti, ki sproži motorično aktivnost.

»Razvoj senzoričnih dejavnosti je proces, ki je odvisen od zorenja in izkušenj, zato se razvijajo pri vsakem otroku nekoliko drugače. Na proces zorenja ne moremo vplivati, lahko pa vplivamo na oblikovanje ustreznih izkušenj« (Tancig, 1987, str. 36).

Kastelic govori tudi o tem, da lahko ustrezen senzomotorični razvoj pričakujemo pri vsakem otroku, ki ima dovolj bogate izkušnje z raziskovanjem svojega telesa, okolja, v igri in splošnih aktivnostih pa ni oviran. Prav tako mora biti povezanost in usklajenost pri posameznih občutjih, razvoj zaznavnih funkcij pa mora potekati v skladu s pričakovanji za določeno starostno obdobje.

Drugače je pri otrocih, pri katerih je doživljanje sveta oteženo. Pri njih se lahko zmanjša njihova sposobnost učenja, zato moramo večjo skrb posvečati razvijanju senzoričnih in senzomotoričnih sposobnosti, ki so temelj za njihov nadaljnji duševni razvoj (Kraljič, 2001).

(16)

- 2 -

K izbiri diplomske teme nas je vodilo prav to. Kako je s senzomotoričnim razvojem pri otroku, ki ni tako dovzeten za sprejemanje dražljajev zunanjega sveta in ki mu je doživljanje sveta oteženo zaradi razvojnih motenj.

(17)

- 3 -

2. TEORETIČNI UVOD

2.1. Senzomotorika

Teoretična izhodišča za razpravo o vidikih človekovega gibanja, ki jih podajata Schilling (1977) in Kiphard (1983) govorijo o tem, da je senzomotorika funkcijska enota input- output, kjer se menjavata dražljaj in odziv ter zaznavanje in delovanje. Kar pomeni, da otrok s tem pridobiva zaznavne in gibalne vzorce. Vse to spada v predšolsko obdobje otroka, kjer je izgradnja psihomotoričnih vzorcev v ospredju motoričnega razvoja. Sam razvoj otroka je v tem starostnem obdobju odvisen od staršev in vzgojiteljev, še posebej v čustveni povezavi (Kremžar in Petelin, 2000).

Rajtmajer (1991) govori o senzomotoriki kot o dveh medsebojnih, a vendar samostojnih subsistemih:

- Senzorni sistem, preko katerega se sprejmejo, pretakajo in predelujejo zunanje informacije. Poleg zunanjih informacij pa tudi tiste, ki prihajajo v centralni živčni sistem (CŽS) iz kinestetičnih receptornih organov.

- Motorični sistem, ki zaobjema sisteme motoričnih centrov, eferentne motorične živčne poti iz CŽS na periferijo in efektorje.

»Gibalni in zaznavni razvoj sta tesno povezana. Motorična aktivnost omogoča otroku zaznavanje okolja na najrazličnejše načine. Ta zaznava pa je tista, ki spodbuja novo gibanje« (Kraljič, 2001, str. 15).

Ayres (2005): »Senzorična integracija je organizacija občutkov za uporabo.«

To pomeni, da pri otrocih z motnjami v duševnem razvoju ne spodbujamo samo ene zaznave, ampak vedno le to povežemo še s telesno stimulacijo oziroma gibanjem in govorom. Na primer, če otroka božamo, mu vedno hkrati sporočamo in opisujemo, kaj z njim delamo.

(18)

- 4 - 2.1.2. Senzomotorični razvoj pri otroku

B. Kremžar in Petelin (2000) pravita, da »ob rojstvu so dozoreli trije senzorični sistemi:

o ravnotežje (vestibularni), o dotik (taktilni),

o globinsko občutenje (propriceptivni).

Ti trije sistemi so pripravljeni na delovanje, medtem ko vidni (vizualni) in slušni (avditivni) sistem še nista dozorela, kar posledično pomeni, da ne moreta opravljati izzivov za funkcijo.« (str. 36)

Razvoj senzoričnih sposobnosti je proces, odvisen od zorenja, na katerega nimamo vpliva, in od izkušenj, ki jih je potrebno ustrezno oblikovati (Kraljič, 2001).

In ravno starši in vzgojitelji so tisti, ki lahko z ustvarjanjem različnih situacij in oblikovanjem ustreznih izkušenj spodbujajo razvoj teh senzomotoričnih sposobnosti pri otroku.

V senzomotorični razvojni stopnji se po Piagetovo nahajajo otroci od rojstva do 2. leta starosti. Za to fazo je značilno, da otrok pridobiva razumevanje sveta preko gibalnih in zaznavnih dejavnosti, ki jih otrok izvaja na predmetu, svojem lastnem telesu ali telesu drugih (Umek in Zupančič, 2004).

Senzomotorične sposobnosti otroka se najhitreje razvijajo v predšolskem obdobju.

Interakcija otroka z okoljem je mogoča le na osnovi senzoričnih in motoričnih procesov, ki so medsebojno soodvisni. Eden brez drugega se ne moreta razvijati (Rajtmajer, 1988).

To zgodnje obdobje razvoja otroka je izjemno pomembno. Prav zato bi bilo nujno zagotoviti tudi zgodnjo podporo otroku in družini, ki v našem okolju še ni zaživelo.

2.1.2.1. Občutki in zaznave

Dotiki predmetov, občutki na koži, premikanje rok in nog, držanje različnih predmetov in še več so tisti dražljaji, ki smo jim neprestano izpostavljeni. Nekateri med njimi so

(19)

- 5 -

podzavestni. Vsi pa so velikega pomena, saj pomagajo da naši možgani ostajajo v stanju urejenosti, kar pa vpliva na naše dobro počutje (Kremžar in Petelin, 2000).

Nemec in Kranjc (2011) ugotavljata, da so občutki doživetja, ki nastanejo zaradi delovanja dražljajev na čutilo oziroma prvotne odzive organizma na dražljaje ter da je zaznavanje proces selekcije, analize in interpretacije dražljajev.

Doživljanje samega sebe, okolice, spoznavanje lastnosti predmetov in pojavov nam omogočajo ravno občutki in zaznave. Občutenje je duševni pojav, povzročajo pa ga zunanji dražljaji, ki delujejo na čutne organe. Moč občutenja je odvisna od moči dražljajev, kakovost pa od narave čutnega organa (Kraljič, 2001).

O občutkih in občutenjih govorita tudi Trstenjak in Ayresova (Kremžar in Petelin, 2001).

Trstenjak jih uvršča med dejavnost receptorjev in iz njih izhajajoče dejavnosti aferentnih živčnih vodov do specifičnih projekcijskih polj v možganih. Pravi, da so občutki vezani na periferno aferentno živčno dogajanje, zaznave pa na centralno, ki ga sprožijo občutki.

»O občutkih lahko razmišljamo kot o »hrani za možgane«; ki zagotavljajo potrebno znanje za uravnavanje telesa in razuma« (Ayres, 2005, str. 6).

Za Ayresovo (Kremžar in Petelin, 2001) je vsak občutek oblika obvestila, ki ga živčni sistem uporabi za sprostitev odziva, ki ustreza telesu in duševnosti, kar je povezano z novonastalim položajem. Živčni sistem se brez izdatne sestave občutenj ne more ustrezno razvijati. Da bi se možgani lahko ustrezno razvijali in delovali na pravilen ter urejen način, potrebujejo stalen dotok informacij manjkajočih občutenj.

vhod center izhod

dražljaj občutek spoznavanje gib vedenje čutilo možgani mišica

Shema 1: Pretok obvestil v možganih (Kremžar in Petelin, 2001, str. 62) S. Tancig (1987) trdi: »S čutilnim sistemom sprejemamo vhodne formacije.« (str. 77).

(20)

- 6 -

Čutila so tista, ki nas obveščajo o fizikalnih stanjih našega telesa in okolja ter natančno integrirajo dejavnost mišic, uravnavajo delovanje organov v telesu in tako ohranjajo najugodnejše pogoje za življenje. Sama obdelava dražljajev poteka v možganih brez naše zavesti. Kvalitete dražljajev nam omogočajo zaznavanje okolja, ki jih sami jemljemo kot dane (Kremžar in Petelin, 2001).

Odziv ali reakcija na spremembo ali razliko v okolju imenujemo zaznava. Gre za dojemanje predmetov, ki so navzoči, in se razlikujejo od predstave, ki posreduje odsotne predmete. Ta posredovalni proces v možganih sprožijo občutki (prav tam).

Dražljaji so tisti, od katerih je odvisno zaznavanje. Delijo se na tri glavne skupine:

- fizični dražljaji,

- psihološko stanje osebe,

- fiziološka zgradba organizma (Kraljič, 2001).

Kremžar in Petelin (2001) pravita, da je izkušnja subjektivni način obdelave občutkov in zaznav. Izkušnja je tista, ki predstavlja ponovljene in utrjene občutke – doživetja. Zato je potrebno v praksi ustvariti pogoje, ki bodo pri otroku izzvale kognitivno, emocionalno, motorično in socialno učenje, da si bo s tem pridobil čim več izkušenj.

Več kot očitno je, da zaznavanja okolja in sebe otroka ne moremo naučiti. Ustvarimo pa lahko različne situacije, v katerih bo otrok deležen različnih senzornih dražljajev S tem si bo pridobil dragocene izkušnje za naprej.

2.1.3. Delovanje senzoričnega sistema

Delovanje senzoričnega sistema je sestavljeno iz senzoričnega vnosa, motoričnega izhoda in povratne vezi (feedback). Ne smemo pa pozabiti tudi na občutljivost zaznavanja in združevanja zaznav (Kremžar in Petelin, 2000).

(21)

- 7 - 2.1.3.1. Senzorični vnos

Vsak receptor spremeni vpadno energijo v električni dražljaj, ki preko senzoričnih živčnih vlaken poteka k hrbtenjači in možganom, ki nato te senzorične vnose uporabijo za razvoj zavedanja, zaznavanja in znanja.

Delovanje celotnega senzoričnega sistema (taktilnega, vestibularnega, propriceptivnega, vizualnega, avditivnega, gustatornega in olfatornega) predstavlja celoto. Ta celota nato pripomore k popolni informaciji, ki vodi v CŽS. Te informacije gredo nato dalje v obdelavo (Kremžar in Petelin, 2000).

Imamo dve stopnji senzoričnega vnosa:

o prva stopnja vnosa je recepcija ali sprejem, ko je senzorični vnos najprej zabeležen na ravni CŽS kot občutenje;

o druga stopnja pa je posredovanje ali selektivna sposobnost in pozornost. Tako se na višjo raven CŽS prenesejo samo pomembna obvestila (prav tam).

Moor (Kremžar in Petelin, 2000) pravi, da je »senzoričen vnos edinstven pri vsakem posamezniku in potreben za ustrezno možgansko delovanje« (str. 68).

To si lahko razlagamo tako, da nekateri posamezniki potrebujejo več dražljajev in spodbud, nekateri manj, a je pri vsakem isti rezultat odzivanja. Pomembno je, da so možgani pri tem v ravnovesju.

2.1.3.2. Motorični izhod

Vhodne podatke in izhod iz tega procesa obravnava možganska skorja. Centralni živčni sistem je tisti, ki pošilja obvestila po eferentni poti do motoričnega efektorja z namenom, da bi jih oblikoval. Izhod je tako pri človeku opazen v motoričnem vedenju ali obliki motoričnega odziva (Kremžar in Petelin, 2000).

(22)

- 8 - 2.1.3.3. Povratna vez (feedback)

Da je posameznik občutil in izvedel nalogo, nam pove odziv in obvestilo v senzorični- intergrativni motorično povratni zvezi. Če je v sistemu ta ali kateri koli člen zbrisan, posameznikov organizem preneha delovati kot tak (Kremžar in Petelin, 2000).

Moor (Kremžar in Petelin, 2000) navaja »da je v centralnem živčnem sistemu pomembnih veliko povratnih zank za vzdrževanje integracij in homeostaze v organizmu. Povratna veza zank obstaja na vseh nivojih živčnega sistema« (str. 67).

Moor ugotavlja tudi, da je ravno povratna vez pomembna funkcija učenja (Kremžar in Petelin, 2000).

2.1.3.4. Občutljivost zaznavanja

Možgani potrebujejo senzorične dražljaje za urejeno delovanje, saj je v nasprotnem primeru delovanje moteno, oškodovano.

Pri delovanju senzoričnega sistema je pomembno, da je senzorični vnos ustrezen in dražljaj integriran, saj bo le tako sledil viden, ustrezen motorični odgovor (Kremžar in Petelin, 2000).

2.1.3.5. Združevanje zaznav

B. Kremžar in Petelin (2000) navajata: »Integracija je postopek, pri katerem se refleks veže na drugega, tako da en dražljaj sprosti dve ali več refleksnih funkcij. Te povežejo dve ali več refleksnih področij. Senzorična integracija pomeni prenos, obdelavo in povezovanje čutnih vtisov« (str. 68).

Senzorična integracija ne sloni na pasivni stimulaciji v obliki izoliranih senzoričnih dražljajev, saj se ti brez smiselnih povezav težko integrirajo. Senzorična integracija sloni na obdelavi dražljajev in ne le na enostavni spodbudi (Ayres, 2005).

(23)

- 9 - 2.1.4. Senzorna področja

»Temelj za sprejemanje dražljajev zunanjega sveta predstavljajo človekova čutila, čutne reakcije na preproste dražljaje zunanjega sveta« (Kraljič, 2001, str. 17).

»Vsaka zaznava je oblika informacije« (Ayres, 2005, str. 38).

V nadaljevanju bodo predstavljena zaznavna področja preko petih osnovnih čutil: dotik, sluh, vid, okus in vonj. Dodatno pa bo predstavljeno še ravnotežno (vestibularno) področje.

2.1.4.1. Tipno zaznavanje

Koža je prvi komunikacijski organ, ki pomembno vpliva na nadaljnji otrokov razvoj.

Predvsem vpliva na način njegovega sprejemanja prvih obvestil iz okolja (Kremžar in Petelin, 2000).

Taktilni sistem je sistem, ki je že pri rojstvu zrel in obsega celotno površino našega telesa (Kesper in Hottinger, 1993).

O tem govori tudi Ayres (2005), saj navaja, da koža predstavlja največji zaznavni sistem in da ima zelo pomembno vlogo za vsakega posameznika. Koža je tisti sistem, ki ima veliko različnih vrst receptorjev, ki sprejemajo in posredujejo različne vrste zaznav: dotik, teksturo, bolečino in temperaturo.

Humphrey (Umek in Župančič, 2004) trdi, da se že v obdobju 8. tedna nosečnosti zametek refleksno odziva ob draženju kože na obrazu. Razporeditev kožnih končičev, ki je podobna tisti pri odraslih, se razvije do 10. tedna. Nadalje pa Hooker (Umek in Zupančič, 2004) navaja, da se plod med 13. In 14. tednom nosečnosti odziva na kožne dražljaje po vsem telesu.

S tem se strinja tudi Ayersova (2005), ki trdi, da je taktilni sistem med prvimi sistemi, ki se razvijejo v nosečnosti in ob rojstvu skoraj povsem deluje.

(24)

- 10 -

Ob rojstvu je tip dobro razvit posebno v okolici ust, saj se že na rahel dotik ustnic novorojenček odzove s sesalnimi gibi (Kraljič, 2001).

Samo majhen del impulzov, ki jih zaznajo receptorji v koži in vstopajo v možgane, pride dovolj visoko do možganske hemisfere in dosežejo našo zavest. To, da vseh ne zaznamo, ne pomeni, da niso pomembni, temveč nam to pomaga, da smo lažje pozorni še na druge senzorne informacije. Stalno občutenje dotikov je pomembno pri vzdrževanju stanja budnosti naših možganov (Ayres, 2005).

2.1.4.2. Slušno zaznavanje

Zvočni valovi v zraku stimulirajo slušne receptorje v notranjem ušesu, ki pošiljajo impulze naprej v možgane do slušnih centrov (Ayres, 2005).

Za dober razvoj in točno razlikovanje je potrebna točna obdelava slušnih dražljajev na ravni možganskega debla. Sestavljeno delovanje, ki ga tvori obdelava z drugimi čutili, je namenjeno za slušno orientacijo, prostorsko zaznavanje ter še posebej za razvoj govora (Kremžar in Petelin, 2000).

Kesper in Hottinger (1993) v svojem delu pišeta, da dobra integracija akustičnih dražljajev z drugimi senzoričnimi informacij omogoča izboljšanje govora, ki je produkt dobro delujočega senzornega procesa integracije.

Obstaja tudi tesna povezava sluha s čutilom za ravnotežje in ravnotežnostnimi jedri v možganskem deblu, ki ga centri sprejemajo in vodijo dražljaje k ustreznim predelom možganske skorje leve hemisfere. V tem delu se dražljaji integrirajo in mišicam narekujejo govorno uporabo (Kremžar in Petelin, 2000).

Rajtmajer (1988) govori o dveh smereh razvoja slušnega zaznavanja:

o slušna diskriminacija: sposobnost, da iz množice dražljajev poiščemo konkretno tonalno kakovost in frekvenco,

o slušni spomin: sposobnost zapomnjena različnih zvočnih signalov (str. 64).

(25)

- 11 -

Birnholoz in Benacerraf (Umek in Zupančič, 2004) navajata, da so že v 26. tednu nosečnosti ugotovili prve gibalne odzive na zvok.

Ko se otrok rodi je najprej odziva na močan ropot, nekaj tednov star dojenček pa že obrne glavo v smeri zvoka (Kraljič, 2001).

2.1.4.3. Vidno zaznavanje

Aslin (Umek in Zupančič, 2004) navaja, da je ravno vid tisti, ki ga človek pri svojem raziskovanju sveta izmed vseh čutov najpogosteje uporablja. Pri novorojenčku je v primerjavi z drugimi čutili najmanj razvit, kar kaže na težave s fokusiranjem gledanega, ostrina je omejena, prav tako tudi periferni vid. Kljub temu pa z zanimanjem opazuje svoje okolje.

Že takoj po rojstvu je otrok opremljen s sposobnostjo obdelave vidnih informacij in z očesnimi gibi sledi predmetom v prostoru. Sposoben se je braniti pred premočnimi vidnimi dražljaji, ki bi sicer lahko preobremenili njegove nezrele možgane (Umek in Zupančič, 2004).

Novorojenčki v začetnih mesecih lahko opazijo razlike v svetlobi, gibanje v vidnem polju in tudi že sledijo premikajočim se predmetom. Najprej jim sledijo kratek čas in le počasi premikajočim se predmetom. Kmalu jim lahko sledijo daljši čas in tudi hitreje. Ostrina je od začetka še vedno slabša in doseže raven odraslega med drugim in tretjim letom starosti (Nemec in Kranjc, 2011).

Kraljič (2001) navaja: »Proces vidnega zaznavanja pri človeku se začne v trenutku, ko dražljaj, ki nastane v očesni mrežnici, pride do vidnega področja v možganski skorji. Tu se projicira na ustreznih centrih možganske skorje in se razdeli na veliko število sestavljenih delov signala.« (str. 17).

Vidno senzorično področje:

o zajema zaznavanje globine (sposobnost presojanja oddaljenosti predmetov v tridimenzionalnem prostoru),

(26)

- 12 - o zaznavanje različnih oblik,

o zaznavanje predmet-podlaga (kaže se v sposobnosti selekcioniranja dražljajev), o periferno gledanje (Rajtmajer, 1988).

2.1.4.4. Zaznavanje okusa

Čutilo za okus je eno izmed tistih čutil, ki je že ob rojstvo dobro razvito (Kesper in Hottinger, 1993).

Rosenstein in Oster (Umek in Zupančič, 2004) trdita, da novorojenčki ločijo med različnimi okusi. Na to sklepamo na podlagi njihovih izrazov obraza, ki so ob okušanju podobni kot pri odraslih:

- sproščene obrazne mišice, ko okušajo sladko, - stisnjene ustnice v odziv na kislo,

- odpirajo usta ob okušanju grenkega.

Jezik je tisti, ki vsebuje informacije o tistih kemičnih delcih, ki so se ga dotaknili. Poznamo štiri različne vrste okusa: sladko, slano, kislo in grenko (Ayres, 2005).

Rosenstein in Oster (Umek in Zupančič, 2004) navajata, da slano okušamo kasneje kot sladko, grenko in kislo. Na slano se novorojenčki začnejo odzivati šele okoli četrtega meseca starosti.

Liley (Umek in Zupančič, 2004 ) piše: »Receptorji za okus so v ustni votlini, na trdem in mehkem nebu, nebnicah, v žrelu, grlu, poklopcu sapnice in v požiralniku. (str. 158).

Pri zaznavanju okusov smo si med sabo različni. Nekaj, kar bo enemu všeč, drugemu ne bo in obratno. Večkrat se zgodi, da zaradi našega prepričanja o nekem okusu, le tega ne damo otroku. Vendar je dobro, da dobi otrok čim več različnih izkušenj z različnimi okusi, saj bo le tako lahko sam presodil, kaj mu odgovarja in kaj ne.

(27)

- 13 - 2.1.4.5. Zaznavanje vonja

Kesper in Hottinger (1993) navajata: »Občutek za vonj je že ob rojstvu popolnoma razvit.«

(str. 37).

Delci plinov so tisti dražljaji za zaznavanje vonja, ki pridejo v stik z receptorji v zgornji nosni votlini. Zaradi občutljivosti čutila za voh je potrebno daljše delovanje določenega vonja, da pride do adaptacije (Kraljič, 2001).

Vonj je edinstven in poteka direktno skozi limbični sistem, ne da bi moral prej potovati skozi kanale v možganih. Zaradi tega je možno, da vonj aktivira čustva direktno in vpliva na to, ali nam je všeč ali ne (Ayres, 2005).

Ali nam je nek vonj všeč ali ne, je v veliki meri odvisno od tega, v kakšen stanju je posameznik in kolikšna je njegova občutljivost. Tako nam lahko nek vonj, ki nam je všeč, čez nekaj časa postane neprijeten (Kesper in Hottinger, 1993).

Percepcija vonja zajema:

- prepoznavanje, - diferenciacijo, - zapomnitev vonja.

Ta senzorična modaliteta je pomembna za doživljanje okolice in kako se posameznik v njem znajde (Kastelic, skripta za 2.l SRP).

2.1.4.6. Ravnotežno (vestibularno) področje

Združuje čut za ravnotežje, za prostor in težnost. Človeku omogoča prepoznavanje trenutne lege telesa. Razvoj tega čutnega področja traja kar 15 let. Za njegov razvoj so potrebne stalne in obilne gibalne spodbude že od rojstva naprej (Rajtmajer, 1988).

Kesper in Hottinger (1993) navajata, da se organ za ravnotežje, ki se nahaja v notranjem ušesu v kostnih labirintih, odziva na delovanje gravitacije in na gibanje ter položaj telesa v prostoru.

(28)

- 14 -

»Pri človeku je čutilo za ravnotežje razvito v dveh zgradbah in se nahaja v notranjem ušesu: v polkrožnih kanalih, ki so napolnjeni z endolimfo in ravnotežnostnih receptorjev, ki se odzivajo na težnost« (Kremžar in Petelin, 2000, str. 73).

Kremžar in Petelin (2000) navajata, da »možgani občutijo in se odzivajo na ravnotežnostna obvestila že mnogo prej, preden se začnejo predelovati vidni in slušni dražljaji« (str. 74).

Sistem za ravnotežje je tako občutljiv, da ima vsaka sprememba v poziciji in gibanje zelo močan vpliv na možgane (Ayres, 2005).

Janko (Kremžar in Petelin, 2000) ugotavlja, da se telesno ravnotežje vzdržuje s pomočjo receptorjev v očesni mrežnici, kožnih receptorjev, receptorjev iz sklepov in mišic ter posebnih receptorjev za informiranje o položaju telesa v prostoru in za informacije o pospeških in pojemkih ter skoraj vseh skeletnih mišic. Vse skupaj deluje kot sistem, ki sam sebe uravnava, ne da bi se tega zavedali. Zahvaljujoč tem receptorjem je naše telo ob spremembi položaja težišča takoj spet v ravnotežju. Pri tem se krčijo ene in sprostijo druge mišice.

2.2. Motnje senzorne integracije

V našem vsakdanjem življenju se lahko zgodi, da izkusimo težave pri zaznavanju in procesiranju dražljajev. Preveč ali premalo dražljajev, ki jih ne pričakujemo, nas lahko zmede in povzroči neugodje. Vendar pa vemo, da so takšne težave, ki pri tem vplivajo tudi na naše gibanje in vedenje občasno, nekaj povsem običajnega.

Morebitne težave pri gibanju in vedenju so navadno le kratkotrajne in prehodne. Ko pa pričakujemo težave pri izvedbi vsakodnevnih aktivnostih, lahko govorimo o osebah, ki imajo okvaro v delovanju možganov in posledično motnje v zaznavanju in procesiranju dražljajev.

V takih primerih govorimo o motnji senzorne integracije (Korelc, Groleger Sršen/Rehabilitacija – letn. XII, št. 2 (2013)).

(29)

- 15 -

Ayersova (2005) je predpostavila, da se motnje na področju procesiranja občutenja lahko kažejo kot različne funkcijske težave, ki jih je poimenovala motnje v senzomotorični integraciji.

2.2.1. Motnje zaznavanja

Občutenje in razumevanje dražljajev oz. informacij iz okolja je zelo zapleten proces, odvisen od delovanja receptorjev za posamezne dražljaje, prenosa informacij v možgane, procesov pozornosti ter procesiranja teh informacij (Groleger Sršen, Korelc/Rehabilitacija – letn. XI, supl. 1. (2000)).

»Moteno zaznavanje je motnja sprejemanja ali prevajanja, predelovanja čutnih dražljajev na poti do možganov ali v njih« (Kremžar in Petelin, 2000, str 71).

Pri tem so prizadeti temeljni procesi zaznavne interakcije: dotika, držanja, gibanja in izpustitve. Starck (Kremžar in Petelinn, 2000) trdi, da je tako interakcija z okoljem šibka.

Nekateri otroci, zlasti otroci z motnjami v duševnem razvoju, se morajo zaznavanja in sprejemanja dražljajev zunanjega sveta šele naučiti. Le tako se bodo sposobni nanje tudi odzvati (Kraljič, 2001).

2.2.2. Motnje v senzornem procesiranju

Motnje v senzornem sistemu se lahko pojavljajo kjer koli v procesih, od zaznavanja posameznega dražljaja, prevajanja v možgane, usmerjanja in vzdrževanja pozornosti, modulacije (sposobnost regulacije in organizacije stopnje, intenzitete in narave odgovorov na senzorične dražljaje), integracije in procesiranja ter usmerjanja gibanja ali vedenja (Korelc, Groleger Sršen/Rehabilitacija – letn. XII, št. 2 (2013)).

(30)

- 16 -

Motnja v senzornem procesiranju

Motnja v senzorni Motnja v razločevanju modulaciji dražljajev

- Pretirano odzivanje - Vidni

na dražljaj - Slušni

- Taktilni

- Prešibko odzivanje - Vestibularni

na dražljaj - Proprioceptivni

- Vonj/okus - Iskanje dražljajev

Motnja gibanja, ki temelji na senzorni motnji - Dispraksija

- Motnje drže

Shema 2: Delitev motenj pri procesiranju, ki ga je predlagala Millerjeva (Korelc, Groleger Sršen/Rehabilitacija – letn. XII, št. 2 (2013), str. 87).

2.3. Struktura corpus callosum

Možgani so sestavljeni iz leve in desne hemisfere, ki jo med seboj povezuje struktura corpus callomus. Gradi ga okoli 200 milijonov nevronov – živčnih vlaken, ki prenašajo električne impulze iz ene v drugo hemisfero in obratno (Corpus Callosum. b.d.).

Vsaka hemisfera možganov je specializirana za nadzor gibanja in občutkov v nasprotni polovici telesa in za predelavo določenih vrst. Za usklajujejo gibanje ali razmišljanje o zapletenih informacij morata hemisferi med seboj komunicirati. Corpus callosum je glavni priključek, ki omogoča, da komunikacija lahko steče (Corpus Callosum Disorders. b.d.).

2.3.1. Motnja v strukturi corpus callomus

Pri motnjah strukture corpus callomus govorimo o razmerah, v katerih se corpus callomus ne razvije v tipični način. Do motnje v razvoju corpus callosum pride med 5. do 16.

tednom nosečnosti. Ni enotnega vzroka.

(31)

- 17 - Dejavniki, ki lahko vplivajo na te motnje v razvoju:

- okužba ali virusi v času nosečnosti (npr. rdečke), - kromosomske (genske) motnje,

- strupeni presnovni pogoji (npr. alkoholni sindrom),

- zamašitev rasti strukture corpus callomus (npr. zaradi ciste).

Ne gre za bolezen, ampak za nepravilnosti strukture možganov (Corpus Callosum Disorders. b.d.).

2.3.2. Popolna odsotnost strukture corpus callomus

Nekatere prirojene okvare vključujejo popolno pomanjkanje te možganske strukture (Corpus Callosum. b.d.).

Če živčna vlakna v prenatalnem obdobju ne prečkajo ter povežejo leve in desne hemisfere, ju nikoli ne bodo. Popolna odsotnost corpus callomusa v takšnih možganih ostane za vedno in se ne spremeni (Corpus Callosum Disorders, b.d.).

Posamezniki, ki imajo motnje v corpus callosum, imajo običajno zamude pri doseganju razvojnih mejnikov, kot so hoja, govor, izzivi pri socialnih interakcij; nerodnost in slaba koordinacija, predvsem na sposobnosti, ki zahtevajo koordinacijo leve in desne roke ter noge (What is agenesis of the corpus callosum?, b.d.)

Značilnosti, ki so pogosto povezane z odsotnostjo strukture corpus callomus:

a) Fizične, z zdravjem povezane značilnosti:

- oslabitev vida (na blizu, daleč, težave s percepcijo globine), - nizek mišični tonus (hipotonija),

- težave pri hranjenju (žvečenje, požiranje), - nenormalne oblike glave in obrazne poteze, - visoka toleranca na bolečino,

- težave s spanjem (prebujanje, močenje postelje), - napadi,

- motnje sluha

(32)

- 18 - - ...

b) Značilnosti razvoja:

- zamujanje pri doseganju motornih mejnikov (sedenje, hoja), - zamude govora,

- nerodnost in slaba motorična koordinacija.

c) Socialno vedenjske značilnosti:

- na splošno dobro razpoloženi, uživajo z drugimi, - pomanjkanje lastnega zavedanja,

- težave pri ohranjanju pozornosti, - obsesivno kompulzivno vedenje, - nemir,

- izzivi pri medsebojnih interakcijah in odnosih naraščajo s starostjo in kompleksnostjo socialnih razmer.

d) Kognitivne značilnosti:

- kljub duševni zaostalosti se lahko pojavi, da ima posameznik normalno inteligenco, vendar se vseeno soočajo z nevropsihološkimi in kognitivnimi izzivi,

- zamude govora in jezika (zlasti ekspresivna komunikacija),

- napačna razlaga neverbalnega komuniciranja drugih (mimika ali ton glasu), - težave reševanja kompleksnih nalog, problemov, abstraktnega sklepanja, - težko si predstavlja posledice lastnega vedenja,

- težave pri razumevanju slenga, sarkazma,

- težave pri razumevanju perspektive drugega in njegova čustva (What is agenesis of the corpus callosum (ACC)?. b.d.).

2.4. Spremembe v strukturi kromosomov

Spremembe v strukturi kromosomov nastanejo, kadar pride do prekinitve ali preureditve določenega kromosoma. Posledica je lahko izguba ali dodatek kromosomskega materiala.

Spremembe so lahko zelo majhne, zato jih včasih znanstveniki v laboratorijih težko odkrijejo in tudi težko napovejo, kakšen bo vpliv spremembe na posameznega otroka. To

(33)

- 19 -

lahko predstavlja za starše veliko razočaranje, saj želijo čim popolnejše informacije o nadaljnjem otrokovem razvoju.

Spremembe so lahko:

- translokacija, - delecije, - duplikacije,

- insercija (Kromosomske spremembe, 2009).

2.4.1. Delecija 1q43 kromosoma

Izraz kromosomska delecija pomeni, da se je delček kromosoma izgubil. Delecija lahko nastane na katerem koli delu katerega koli kromosoma. Velikosti delecij so različne. Če je izgubljeni material (geni) vseboval pomembna navodila za telo, se pri posamezniku lahko pojavijo težave pri učenju, razvojni zaostanek in težave z zdravjem. Kako hude so posledice, je odvisno od velikosti in mesta izgubljenega delčka kromosoma (Kromosomske spremembe, 2009).

Vsak kromosom ima kratek krak (p) in dolgi krak (q). Pri deleciji 1q43 kromosoma gre torej za manjkajoči del na dolgem kraku. Posameznik z izbrisom 1q4 imajo en nepoškodovan kromosom 1, vendar pri kopiji drugega manjka del dolgega kraka.

Natančnega števila in vrste genov, ki so prizadeti zaradi tega manjkajočega dela, pogosto ne moremo ugotoviti (Barry, 2013).

Najpogostejše lastnosti

- hipotonija (nizek mišični tonus) pri novorojenčkih,

- epileptični napadi, običajno z začetkom v prvih treh letih življenja, - pomoč pri učenju,

- težave pri hranjenju, - majhna postava, - bolezni srca,

- mikrocefalija (nenavadno majhna glava, ki pa se zdi v razmerju do preostalega telesa velika),

(34)

- 20 -

- strukturne anomalije možganov, najpogosteje nerazvitost živčnega tkiva, ki povezuje levo in desno hemisfero v možganih (prav tam).

2.4.1.1. Odraščanje z delecijo 1q43 kromosoma

V tem delu so predstavljene nekatere vsakdanje težave, s katerimi se soočajo posamezniki s to motnjo.

Hranjenje

Zaradi nizkega mišičnega tonusa pri dojenčkih se pojavljajo težave pri dojenju (sesanje in požiranje). Otroke je tako potrebno hraniti po steklenički ali po cevi, ki jo vstavijo skozi nos in nato po grlu.

Pogosto se pojavlja tudi težava vračanja hrane iz požiralnika, pojavlja se refleks bruhanja, kar pa se lahko popravi s tem, da se hrano vnaša zelo počasi in se otroka rahlo privzdigne.

Starejši dojenčki in malčki lahko imajo težave pri žvečenju, zato je treba hrano pasirati ali pa na drobno narezati (Barry, 2013).

Videz

Za dojenčke je značilno, da imajo majhno glavo, močno vidno čelo in nekoliko grebena navzdol centra, kjer se stikajo lobanjske plošče, kratek vrat, nizko nastavljena ušesa in kratek ter širok nos. Lahko imajo tudi globoko vsajene in razmaknjene oči.

Tekom let se lahko videz nekoliko spremeni (prav tam).

Učenje

Učne in intelektualne težave v razvoju so pogoste. Tako večina otrok potrebuje precejšnjo podporo ter lahko preko programov zgodnjega ukrepanja uspevajo bolje.

Večina otrok obiskuje oddelke posebnega programa. Običajno so otroci odločni, kar jim pomaga pri povečevanju svojih sposobnosti. Nekateri se tako naučijo enostavnega risanja in celo pisanja svojega imena in drugih preprostih besed. Zaradi nizkega mišičnega tonusa imajo težave pri pisanju in risanju. Nekateri si tako pomagajo s tipkovnico, saj lažje pišejo kot s pisalom. Številni imajo kratkotrajno pozornost, kar jim za učenje predstavlja dodaten izziv. Mnogi starši zagovarjajo učenje skozi igro (prav tam).

(35)

- 21 - Govor

Govorni razvoj in sposobnosti govora predstavljajo velik problem, zato prihaja do velikih zamud ali pa je odsoten. Nekateri se sicer naučijo uporabljati besede ali celo kratke stavke, a za vse to ni mogoče. Večina otrok tako svoje potrebe sporočajo preko očesnega kontakta, vlečenja, potiskanja, kretenj in vokalnih glasov.

Mnogi otroci razumejo veliko več, kot so sposobni izraziti. To dokazuje njihova sposobnost razumevanja besed in slednjem navodilom, na katere se odzovejo in izvedejo določeno nalogo. Posledica nerazvitosti govora je lahko tudi šibkost mišic v ustih (prav tam).

Groba motorika

Hipotonija, ki prizadene od 80 do 90 odstotkov tistih z delecijo 1q4 kromosoma, pomeni, da bodo potrebovali malo dlje časa, da se bodo obračali, sedeli, plazili in hodili. Otroci se začnejo obračati med drugim mesecem in tretjim letom; sedeti med 8 mesecem in 4 leti in pol; plaziti med 12 mesecem in 4 leti.

Hoje se je možno naučiti, a ne pri vseh otrocih. Pri učenju hoje potrebujejo posebno oporo.

Hoditi se naučijo med 18 mesecem in 7 leti, nekateri pa potrebujejo za premagovanje daljših razdalj voziček (prav tam).

Fina motorika

Hipotonija lahko vpliva tudi na motorične sposobnosti, zato lahko traja dlje časa, da dosežejo in zgrabijo igrače, držijo steklenico ali skodelico. To lahko pripelje do zamud pri otroci, da bi lahko sami se hranili, oblačili, pisali ali risali.

Mnogi otroci imajo delovno terapijo, da bi jim pomagala izboljšanje te spretnosti, vendar pa težave s fino motoriko pogosto vztrajajo.

Zaradi teh težav otroci še vedno potrebujejo pomoč pri oblačenju in slačenju, ščetkanju zob, umivanju, uporaba stranišča (prav tam).

Zdravstvene lastnosti - epileptični napadi, - težave s srcem,

- težave z ledvicami in sečili, - težave z vidom,

- težave s sluhom,

(36)

- 22 - - anomalije rok in nog,

- težave s sklepi,

- razvoj ustne votline (volčje žrelo ...), - občutljivost kože,

- težave z dihanjem, - kila,

- težave z zobmi (prav tam).

Vedenje

Otroci so običajno veseli, družabni in ljubeči, čeprav se nagibajo k pasivnosti. Dovzetni so za interakcije in komunikacijo z drugimi otroci. Pri manjšem procentu se opažajo izbruhi jeze in agresije (prav tam).

(37)

- 23 -

3. EMPIRIČNI DEL 3.1. Cilji in hipoteze

3.1.1. Opredelitev problema

Otroci z delecijo kromosoma in poleg tega še nerazvito strukturo corpus callosum imajo v celotnem razvoju veliko primanjkljajev, ki vplivajo na njihovo delovanje, razumevanje okolice okoli sebe in na njihovo funkcioniranje na sploh.

Namen raziskovalnega dela je ugotoviti senzomotorično integracijo pri otroku, ki ima delecijo 1q43 kromosoma in nerazvito strukturo corpus callosum, ki med seboj povezuje obe možganski hemisferi.

Pri tem smo raziskovali otrokove odzive na različne slušne, tipne in vidne dražljaje ter odzive na različne okuse in vonje.

3.1.2. Cilji

V diplomskem delu smo se pri delu z deklico, ki ima delecijo 1q43 kromosoma in nerazvito strukturo corpus callosum osredotočili na senzomotorično integracijo, kjer smo opazovali različne odzive na tipne, slušne, vidne dražljaje in odzive na različne okuse in vonje.

3.1.3. Raziskovalna vprašanja

1. Katere so značilnosti otroka z delecijo 1q43 kromosoma in nerazvito strukturo corpus callosum?

2. Kako otrok z delecijo 1q43 kromosoma in nerazvito strukturo corpus callosum razume različne senzomotorične dražljaje in kako se nanje odziva?

(38)

- 24 -

3.2. Metode raziskovanja

V diplomskem delu smo uporabili študijo primera. Izhajali smo iz kvalitativnih opisov, ki smo jih pridobili tekom treh srečanj in z nestrukturiranim pogovorom s starši.

3.2.1. Opis vzorca

V vzorec je bila vključena 6-letna deklica, ki se je rodila z nerazvito strukturo corpus callosum, ki med seboj povezuje obe možganski hemisferi. Po mesecu dni so diagnosticirali še delecijo 1q43 kromosoma.

V diplomskem delu smo uporabili njeno pravo ime, Evelin, kar sta dovolila tudi njena starša, ki o Evelin odkrito spregovorita in pravita, da nimata kaj skrivati. Izhaja iz urejene družine, kjer je prvi otrok. Ima še mlajšega brata in sestro.

Evelin se je rodila pri 39. tednih, saj so ugotovili zastoj rasti in so porod sprožili umetno.

Po rojstvu so ugotovili, da je simetrično zahirana. Imela je hipoglikemijo, bila je razdražljiva, mišični tonus je bil znižan, prav tako pa je imela zelo nizko težo. Na ultrazvoku glave so diagnosticirali nerazvito strukturo corpus callomus, pri nadaljnji genetski analizi pa je bila ugotovljena še delecija 1q43 kromosoma. Zaradi slabega sesalnega refleksa je bila ves čas hranjena po steklenički. Ob nevrološkem pregledu je bilo ugotovljeno, da se na vidne in slušne dražljaje sicer odzove, vendar z zakasnitvijo.

Obravnavana je bila tudi na kliniki za ORL in cervikofacialno kirurgijo ter očesni kliniki.

Ugotovljeno je bilo, da ima nekoliko manjši sluhovod, da pa se na zvoke odziva. Pri vidu so manjša odstopanja, očesnega kontakta ni vzpostavila.

V zdravstvenem domu so ji dodelili fizioterapijo in delovno terapijo dvakrat mesečno, nato pa je bila v Rehabilitacijskem centru Soča Evelin po dopolnjenih šestih mesecih na fizioterapiji dva- do trikrat na teden. Do svojega prvega rojstnega dne se skoraj ni premaknila. Ni vzpostavljala očesnega stika, pogled je umikala.

Vključena je bila tudi v Bolnico za invalidno mladino Stara Gora na Primorskem, kjer je bila Evelin vključena v terapijo po Vojti, pri kateri otroka držiš v določenem, prisiljenem položaju ter pritiskaš na točke, ki sprožijo odziv mišic. To otroka privede do tega, da

(39)

- 25 -

refleksno izvede gib. Otroku se gib počasi vtisne v možgane, zato ga začne tudi uporabljati.

Pri šestih mesecih pa sta starša sama poiskala pomoč še na kliniki dr. Polovine Stojčević v Zagrebu, kamor so z Evelin hodili na terapije dvakrat, nato pa enkrat na teden. Evelin je po pol leta napredovala. Pričela se je zanimati za okolico, posegati za stvarmi, se odzivati na različne dražljaje. Pri štirih letih se je sama usedla.

Že od začetka je bila Evelin deležna intenzivnega spodbujanja obeh staršev, deležna pa je tudi intenzivne strokovne pomoči, ki sta jo starša poiskala sama. Trenutno hodi enkrat tedensko na fizioterapije in nevrofizioterapije za Bežigrad, enkrat mesečno na kliniko Polovine Stojčević v Zagrebu ali pa v podružnico iste klinike v Slovenski Bistrici. Prav tako hodijo tedensko na hipoterapijo v Kamnik. Od tretjega leta starosti je vključena v oddelek s prilagojenim programom v vrtcu Oton Župančič v Ljubljani, kjer je deležna nevrofizioterapije in specialno rehabilitacijsko pedagoške pomoči. Dnevno je vključena v aktivnosti, ki so jih deležni tudi ostali otroci. Pri deklici se kažejo primanjkljaji na področju senzomotorike, težave pri vzpostavljanju očesnega kontakta, izražanju z obrazno mimiko, težave na področju motorike rok, nog in celotnega telesa ter govora.

3.2.2. Opis instrumentarija

V teoretičnem delu smo informacije zajeli iz strokovnih poročil o deklici, anamneze, različne literature, ki govori o deleciji 1q43 kromosoma, literaturi o senzomotoričnem razvoju deklice ter iz pogovora s starši.

Pri empiričnem delu naloge pa smo podatke pridobili s pomočjo analize opazovanja dekličinih odzivov pri različnih testiranjih senzomotoričnih zaznav, ki smo jih pripravili na podlagi literature o senzomotoričnem razvoju otroka. Ob različnih nalogah smo bili pozorni na obrazno mimiko, otrokovo počutje in na odzive celega telesa. Naloge so kratke in preproste, saj Evelin ne zmore večjih naporov.

Testiranje smo ponovili trikrat.

(40)

- 26 - 3.2.3. Postopek pridobivanja in obdelava podatkov

Podatke smo pridobili s študijem teorije, s pregledom dokumentacije o deklici (odpustnica iz porodnišnice, navodila ob odpustu iz bolnišnice, izvid ambulantnega pregleda 4 mesečne deklice, rezultat kromosomske preiskave in fluorescentne in situ hibridizacije, izvid iz kardiološke ambulante za otroke in mladostnike, izvid iz neonatalne ambulante, poročilo iz razvojne ambulante, izvid iz klinike za ORL in cervikofacialno kirurgijo in izvid iz očesne klinike) in nestrukturiranim pogovorom s starši, ki je bil izveden ob prijetnem druženju ob kavi. Nadalje smo pridobili podatke preko neposrednega opazovanja in ocenjevanja dekličinega odzivanja na različne senzomotorične spodbude.

3.2.4. Obdelava podatkov

Raziskava v diplomskem delu je kvalitativna, vključuje študijo primera, ki temelji na metodi opazovanja. Rezultati so kvalitativno analizirani in predstavljeni z deskriptivno metodo, za večjo preglednost smo uporabili tabelarni prikaz podatkov.

(41)

- 27 -

4. REZULTATI IN INTERPRETACIJA

Z Evelin smo se srečali trikrat. Na prvem srečanju smo delali z njo na domu družinske prijateljice, ki tudi drugače že dela z Evelin. Na drugih dveh srečanjih pa smo z Evelin delali sami. Vaje smo izvajali sami, samo pri tistih, kjer smo potrebovali dodatni par rok, smo imeli dodatno pomoč.

Na vseh srečanjih nismo ponavljali vseh vaj, ker Evelin ni zmogla tako dolgo ostati pozorna na toliko različnih dražljajev. Tako smo tiste vaje, kjer smo dobili dobre odzive, ponovili samo še enkrat in se raje osredotočili na tiste, kjer nismo dobili jasnega pogleda na njen odziv.

Pri vseh vajah smo bili pozorni na to, ali je otroku prijetno ali neprijetno. Pomembno je, da se pri vajah ne vztraja predolgo v primeru, da je otroku neprijetno in vajo odklanja.

4.1. Pogovor s starši

Starši pripovedujejo: »Evelin je najin prvi otrok. Nosečnost je potekala normalno, brez težav, vendar sva nato mesec dni pred porodom na pregledu izvedela, da otrok ne raste več.

Zdravniki so se zato odločili, da bodo čim prej sprožili porod. Čez štiri dni je do tega prišlo in rodila se je Evelin. Bila je nekoliko manjša od drugih dojenčkov, a je na videz bila videti zdrava. Po pregledu in opazovanju so odkrili stiskanje rok v pesti in življenjsko črto, razpotegnjeno čez celo dlan. Zdravnica je po opravljenem ultrazvoku glave postavila diagnozo corpus callosum agenesis, kar pomeni popolno odsotnost strukture, ki v možganih povezuje levo in desno hemisfero. Za naju je bil to šok, saj nisva vedela kaj pričakovati, zdravniki pa so bili pri napovedih zelo previdni. Sama sva se lotila raziskovanja, da bi pridobila čim več informacij o hčerkinem stanju.

Samo mesec dni po rojstvu, ko smo obiskali tudi Inštitut za genetiko, je sledilo dodatno razočaranje. Sporočili so nama, da so pri Evelin ugotovili, da manjka košček kromosoma 1q43. Ker gre za zelo redko gensko napako, v svetu so do takrat poznali okoli petdeset tovrstnih primerov, sva imela kar nekaj težav pri iskanju odgovorov pri zdravnikih.

Težko je bilo sprejeti, da najin otrok ne bo takšen kot drugi, da bo razvoj potekal drugače, v negotovosti sva gledala na to, kaj bo prinesla prihodnost. V začetku sva si predvsem želela druženja s starši otrok s posebnimi potrebami, da bi dobila nekaj informacij, se učila

(42)

- 28 -

iz njihovih izkušenj, predvsem pa, da bi z njimi delila svojo stisko in bolečino. Meni (mamica) je bilo v veliko pomoč, da sem z Evelin hodila od zdravnika do zdravnika, iskala odgovore, saj se mi je zdelo, da sem vsaj tako koristna.

Na spletnem portalu sva našla skupino, ki združuje teh nekaj primerov te napake, ki prestajajo isto in naju razumejo. Za naju je bila ta skupina v veliko oporo in pomoč, saj sva dobila vsaj nekaj informacij.

Ker so Evelin v zdravstvenem sistemu dodelili fizioterapijo in delovno terapijo samo enkrat na dva tedna, sva sama iskala druge možnosti. Po tem, ko sva se obrnila na Rehabilitacijski center Soča, je Evelin po dopolnjenih šestih mesecih bila na fizioterapiji dva- do trikrat na teden. Kljub vsej pomoči pa se do svojega prvega rojstnega dne skoraj ni premaknila. Kakor si jo odložil, tako je ostala. Ni vzpostavljala očesnega stika, pogled je umikala. Slišala sva za terapije v Bolnici za invalidno mladino Stara Gora na Primorskem, kjer kombinirajo različne terapevtske pristope, zato sva Evelin vključila tudi tja. Tam izvajajo tudi terapijo po Vojti, pri kateri otroka držiš v določenem, prisiljenem položaju ter pritiskaš na točke, ki sprožijo odziv mišic. To otroka privede do tega, da refleksno izvede gib. Otroku se gib počasi vtisne v možgane, zato ga začne tudi uporabljati.

Pri Evelininih desetih mesecih sva izvedela za kliniko dr. Polovine Stojčević v Zagrebu.

Ker sva želela le najboljše za svojega otroka, sva se odločila za zasebne terapije in obiskala to kliniko, kjer dosegajo izredno dobre rezultate, ki pa so posledica trdega in neprestanega dela. Njihovi fizioterapevti združujejo osnovno vadbo s terapijo po Vojti. Na začetku smo v Zagreb hodili dvakrat tedensko, nato enkrat tedensko, kasneje pa mesečno oziroma po potrebi glede na osvojeno znanje in njen napredek. Zelo so naju motivirali, ko so nama po šestih mesecih terapij povedali, da Evelin napreduje dvakrat hitreje, kot so pričakovali.

Evelin se je tako po trdem delu in vztrajnosti tako terapevtov kot dela doma pri štirih letih sama usedla. To je bil velik napredek in korak naprej, obenem pa motivacija za nadaljnje delo. Začela je tudi posegati po predmetih, kot so duda, steklenička, ropotuljica.

Vmes pa se je pojavila nova stiska. Evelin je dobila epileptične napade, ki se kažejo kot nenadzorovani gibi, obračanje oči. V takšnih trenutkih naju je najbolj strah, da bova svojega otroka izgubila, saj sva pri tem nemočna. Vedno, ko se napad pojavi, moramo z Evelin za nekaj dni v bolnišnico.

Zanjo si želiva le najboljše in sva vesela vsakega napredka, veseliva se mikro premikov, ki se okolici včasih ne zdijo kaj dosti ali pa jih sploh ne opazijo. Evelin napreduje, sama posega po predmetih pred sabo z obema rokama, lovi ravnotežje ko sedi, se smehlja in to nama je vsem motivacija za naprej.

(43)

- 29 -

Sedaj, ko imava še dva otroka, Izaka in Jono Floro, je dinamika v družini postala drugačna.

Oba sta do nje zelo zaščitniška, skrbna, če ji pade igračka, jo pobereta. Z Izakom sta tudi v istem vrtcu, kjer med skupnim časom Izak vedno pride do nje, jo poboža. Pozdravit jo pridejo tudi njegovi vrstniki, ki nimajo nobenih predsodkov.

Kaj bo prinesla prihodnost, pa težko napoveva. Seveda imava željo, da bi kdaj shodila, da bo bolj samostojna, ali pa da bi se vsaj postavila no noge in stala ob opori. Res je težko karkoli reči. Za naju je Evelin običajen otrok, ki mu želiva biti v prvi vrsti ljubeča starša.

Imava veliko podporo svoji bližnjih, prijateljev in okolice, ki nama pomagajo, spremljajo in nudijo pomoč in oporo, kjer je potrebno.«

4.2. Kaj smo na srečanjih opazovali?

Raven sproščenosti – ali se ob različnih dražljajih pojavljajo spazme krči ali pa je njeno telo sproščeno.

Način dihanja – ali je dihanje hitro, počasno, enakomerno, pretrgano?

Izraz obraza – se na obrazu kaže veselje, strah, nezanimanje?

Položaj telesa – ali je telo pokrčeno, nagnjeno, zvito?

Gibanje telesa – ali na dražljaj reagira s celim telesom, so prisotni impulzivni gibi počasni?

Reakcije na dotik – ali ob dotiku odreagira ter kako?

Raven manipulacije s predmetom – ali posega po predmetih, kaj z njimi dela?

Raven sprejemanja ponujenih dejavnosti – kako dolgo vztraja v dejavnosti, ali sploh kaže zanimanje?

4.3. Opis vaj

4.3.1. Občutenje lastnega telesa

Pri spodbujanju gibanja telesa je pomembno, da z gibanjem otrok zadovoljuje eno od osnovnih potreb – potrebo po tesnem telesnem stiku. Že v zgodnjem otroštvu se ta lastnost pokaže pri komunikaciji s starši, ustvarja pa se preko občutka varnosti, ko ga zibamo na rokah, na kolenih, trebuhu, nogah, z ljubkovanjem in nudenjem zaščite (ga stisnemo k

(44)

- 30 -

sebi). Otrok z MDR ima zaradi odstopanja v emocionalnem in socialnem razvoju še posebej veliko potrebo po tovrstnem stiku. Telesne spodbude mu lahko nudijo poseben občutek ugodja ob doživljanju zaščite in varnosti.

Opazujemo:

- Odziv na dotik.

- Raven sproščenosti.

- Izraz na obrazu.

- Položaj telesa.

- Kaj giblje (del telesa)?

- Kje se giblje (osebni prostor, se iztegne ...)?

- Kako se giblje (hitro, počasi, ritmično, nepričakovano, lahko, težko).

Vaja 1

Otroka damo v položaj, ki mu najbolj ustreza. Tako je otrok lahko v naročju, obrnjen k nam, od nas, nam v naročju leži ali pa leži na podlagi, na trebuhu hrbtu, boku ... Tesen telesni stik izvajamo z ljubkovanjem, božanjem otroka, s čim tesnejšim dotikanjem otroka.

Ob tem mu govorimo npr.: božam te po obrazu, dotikam se tvojih las, kako so mehki, tesno te objemam, čutim toplino tvojega telesa, lepo mi je …

Vaja 2

Sedimo nasproti otroku (otrok sedi ali leži) in ga držimo za roke. Z vodenjem (pasivni gib) otrokove roke se izmenično dotikamo svojega in otrokovega telesa (las, nosu, brade, prstov

…) ter poimenujemo (moje, tvoje).

4.3.2. Občutek za ravnotežje

Spodbude izvajamo preko različnih gibanjih zibanja, pri katerih so pomembne tudi vibratorske stimulacije – izpostavljanje telesa ali delov telesa tresenju. Pri otrocih z MDR je občutljivost na vibracije pogosto intenzivna in če jih otrok doživlja kot ugodne, lahko delujejo kot zelo pomirjevalne, mnogo bolj kot neki slušni dražljaji.

(45)

- 31 - Opazujemo:

- Odziv na dotik.

- Izraz na obrazu.

- Gibanje telesa.

Vaja 1

Otroka udobno namestimo v ležeči položaj na blazino (položaj, ki mu najbolj ustreza – hrbet, trebuh, bok). Blazino počasi vlečemo, mu pripovedujemo, kaj se dogaja. Opazujemo reakcije.

Vaja 2

Otroka si posadimo s hrbtom obrnjenega stran od nas, tako da nas gleda in ga počasi gugamo na kolenih. Lahko gre od počasnih do hitrejših gibov. Pri tem mu govorimo izštevanko »hi konjiček«.

Vaja 3

S pomočjo enega izmed staršev ali nekoga drugega, otroka gugamo v rjuhi. Opazujemo odziv. Če je otroku neprijetno, prenehamo.

Vaja 4

Otroka zavijamo v mehko odejo, mu opisujemo dogajanje. Opazujemo dogajanje. Če je otroku neprijetno, prenehamo.

4.3.3. Oralna stimulacija oz. spodbujanje občutenja ust in ustnic

Oralna stimulacija je pri otrocih zelo pomembna, saj vemo, da otroci v zgodnjem razvojnem obdobju raziskujejo svoje okolje tako, da predmete in dele telesa dajejo v usta.

Prav zato s pomočjo stimulacije ust lahko v veliki meri obogatimo njihove izkušnje pri seznanjanju oz. spoznavanju okolice.

(46)

- 32 - Opazujemo:

- Odziv na dotik.

- Izraz na obrazu.

- Gibanje telesa.

Vaja 1

Sedimo nasproti otroku. Okoli ust in na usta mu namažemo malo marmelade. Sproti opisujemo. Otroka spodbudimo, da se s prstom dotakne predela okoli ust, če ne gre drugače mu vodimo roko.

Vaja 2

Sedimo nasproti otroka in se igramo igro prstkov. Damo njegov prst v usta, masiramo dlesen, opazujemo, kako odreagira. Če ne dovoli, mu dlesen masiramo mi.

4.3.4. Spodbujanje zaznavanja vonja

Pri osebah MDR je lahko prav vonj tisti, ki odpre komunikacijo. To je lahko zelo enostavna komunikacija, ki temelji na pritegnitvi in odbojnosti – »da« ali »ne«.

Opazujemo:

- Izraz na obrazu.

- Gibanje telesa.

Vaja

V različnih stekleničkah imamo pripravljena dva vonja. V enem je nežen parfum, v drugem pa kis. Najprej otroku ponudimo parfum, nato naredimo kratek odmor in šele nato mu ponudimo kis.

(47)

- 33 -

Fotografija 1: Posodici s parfumom in kisom.

4.3.5. Spodbujanje okušanja

Pri spodbujanju okušanja izhajamo iz osnovnih pojmov, ki so prisotni v vsakdanjem življenju. Gre za prepoznavanje in zaznavanje okusa slano – sladko, kislo – grenko.

Opazujemo:

- Izraz na obrazu.

- Gibanje telesa.

V različnih posodicah imamo različno hrano za vse štiri glavne okuse:

- Slano – osoljena voda.

- Sladko – čokoladni namaz.

- Kislo – limonin sok.

- Grenko – sok grenivke.

Fotografija 2: Posodica s soljo, čokoladnim namazom, limona, grenivka.