SPECIALNA IN REHABILITACIJSKA PEDAGOGIKA Posebne razvojne in učne težave
Darja Hristovski Kandušer
IZKUŠNJA MAME OB SOOČANJU S POSEBNIMI POTREBAMI OTROKA IN STRATEGIJE POMOČI
Magistrsko delo
Ljubljana, 2021
SPECIALNA IN REHABILITACIJSKA PEDAGOGIKA Posebne razvojne in učne težave
Darja Hristovski Kandušer
IZKUŠNJA MAME OB SOOČANJU S POSEBNIMI POTREBAMI OTROKA IN STRATEGIJE POMOČI
EXPERIENCE OF A MOTHER DEALING WITH A CHILD'S SPECIAL NEEDS AND ASSISTANCE STRATEGIES
Magistrsko delo
Mentor: doc. dr. Erna Žgur
Ljubljana, 2021
Hvala vsem, ki ste verjeli vame.
IZJAVA O AVTORSTVU
Spodaj podpisana Darja Hristovski Kandušer izjavljam, da je magistrsko delo z naslovom Izkušnja mame ob soočanju s posebnimi potrebami otroka in strategije pomoči, ki sem ga izdelala pod mentorstvom dr. Erne Žgur, moje avtorsko delo.
Darja Hristovski Kandušer
govorno-jezikovnimi motnjami, otroci z motnjami v duševnem razvoju ter otroci z avtističnimi motnjami. Omenjene motnje povzročajo številne težave na otrokovem gibalnem, govorno-jezikovnem, socialnem in intelektualnem področju, kar vpliva tudi na družinsko dinamiko. Sprejemanje otroka s posebnimi potrebami in njegove diagnoze je za starše težak in dolgotrajen proces soočanja z lastnimi čustvi oziroma občutki, kot so krivda, nemoč, zaskrbljenost, jeza in še mnoga druga. Vključuje tudi pridobivanje informacij, dosledno delo in iskanje ustreznih strategij pomoči. Starši svoja pričakovanja, naravnana na podobo o "normalnem" otroku, nenehno prilagajajo njegovim posebnostim, pri čemer jim morebitno nerazumevanje in pritiski okolice njihovo poslanstvo še dodatno otežujejo. Pri tem je nujno kvalitetno sodelovanje s strokovnjaki, ki ga je moč uresničevati znotraj partnerskega modela sodelovanja.
Magistrsko delo se osredotoča na materino osebno izkušnjo soočanja, doživljanja hčerinih težav na področju govorno-jezikovnega, gibalnega, socialnega, intelektualnega razvoja ter lastne vključenosti v proces hčerinega opolnomočenja. Materino izkušnjo v obliki zapisov prepletamo s strokovnimi mnenji in izvidi hčere. Nadgradnjo raziskave predstavlja uporabljena kvalitativna metoda raziskovanja, ki vključuje kvalitativno obdelavo osebne dokumentacije otroka ter delno strukturiranih intervjujev učiteljic od 1.
do 3. razreda. Pri hčeri so se težave od rojstva dalje kazale predvsem na gibalnem področju. Zaradi izrazitih motenj mišičnega tonusa, prevzdraženosti ter počasnejšega in atipičnega gibalnega razvoja je imela redno nevrofizioterapijo. Zaradi težav, ki so se od 2. leta dalje pojavile na vseh omenjenih področjih, je bila hči opredeljena kot otrok z zmernimi govorno-jezikovnimi motnjami. Podan je bil tudi sum na motnjo avtističnega spektra. Kasneje je bila opredeljena še kot otrok z lažjo motnjo v duševnem razvoju.
Medtem ko v predšolskem obdobju kljub dodatni strokovni pomoči in doslednemu delu ni bilo bistvenega napredka, se je ta začel intenzivneje kazati v 2. razredu osnovne šole. Kot zelo pomembna se je izkazala vsakodnevna komunikacija med starši in učitelji, enakovreden in spoštljiv odnos, iskanje skupnih rešitev ter naraščajoča hčerina motivacija za delo in učenje. Podane so tudi konkretne strategije dela in pomoči v predšolskem in šolskem obdobju ter uporabljeno gradivo, didaktični material ter fotografije hčerinih izdelkov iz osebne dokumentacije matere. Študija primera ni podlaga za kakršnokoli posploševanje, lahko pa pripomore k razumevanju stisk staršev otrok s posebnimi potrebami, razumevanju otrok ter pomena dela in pomoči v okviru otrokovih zmožnosti.
KLJUČNE BESEDE
otrok, posebne potrebe, izkušnja mame, govorno-jezikovna motnja, motnja v duševnem razvoju, avtizem, področja razvoja, strategije pomoči
with oral-linguistic disorders, mental growth disorders and autistic disorders. All the previously mentioned disorders cause a number of problems regarding a child's motor control and in its oral-linguistic, social and intellectual fields, which affect the family dynamic. It is not easy for parents to accept a child with special needs and their diagnoses, as it is a hard and long-term process for the parents because they have to face their own feelings and emotions of guilt, helplessness, concern, anger and many others. It also includes gathering information, consistent work and searching for suitable help strategies. Parents constantly adjust their expectations, focused on the image of a
»normal« child, to their child's particularities. Incomprehension and the pressure of the local society make their task even harder. It is necessary for parents to maintain quality cooperation with professionals while such cooperation can be achieved within the cooperative model of working together.
This master's thesis is focusing on a mother's personal experience of dealing with her daughter's oral-linguistic, physical, social and intellectual development problems as well her personal involvement in the process of her daughter's empowerment. The mother's experience in the form of records is combined with underlying expert opinion and the daughter's diagnoses. The extended research represents the applied qualitative research method including an extensive processing of the child's personal file and partially structured interviews with 1st, 2nd and 3rd grade teachers. The daughter's main problems since birth have been particularly in the field of motor control. Due to distinct muscle tone disorder, overexcitement, slower and atypical physical development the daughter was regularly undergoing neuro-physiotherapy. Since the problems have gradually started to appear since her second birthday in all the previously mentioned fields, the daughter has been diagnosed as a child with moderate oral-linguistic disorders. A suspicion of autistic disorder was also suggested. Later, she was diagnosed as a child with mild mental disorder. While despite all the extra professional help and consistent work during pre-school period there was no essential improvement, progress started to appear more distinctly in the 2nd grade of elementary school. Daily communication between parents and teachers as well as equivalent and respectful relationship, searching for mutual solutions and the daughter’s increasing motivation for school work and knowledge proved to be quite important. Specific work and help strategies during pre-school and school period are demonstrated along with the material that was used, didactic tools, photographs of daughter’s drawings and work from her mother’s personal documentation. The case study is not the basis for any kind of generalization but it can help to understand the distress of parents who have children with special needs, it can also help to understand children as well as the importance of work and assistance within the scope of a child’s abilities.
KEY WORDS:
child, special needs, mother’s experience, oral-linguistic disorder, mental disorder, autism, fields of development, help strategies
UVOD ... 1
1 OTROCI S POSEBNIMI POTREBAMI ... 3
1.1 OTROCI Z GOVORNO-JEZIKOVNIMI MOTNJAMI ... 4
1.1.1 Opredelitev in značilnosti ... 4
1.1.2 Pomoč otrokom s težavami na govorno-jezikovnem področju ... 7
1.2 OTROCI Z MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU ... 8
1.2.1 Opredelitev in značilnosti ... 8
1.2.2 Pomoč otrokom z motnjo v duševnem razvoju ... 11
1.3 OTROCI Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI ... 12
1.3.1 Opredelitev in značilnosti ... 12
1.3.2 Pomoč otrokom z avtizmom ... 15
2 PODROČJA RAZVOJA ... 16
2.1 GIBALNI RAZVOJ ... 17
2.2 GOVORNO-JEZIKOVNI RAZVOJ ... 19
2.3 SOCIALNI RAZVOJ ... 20
2.4 RAZVOJ SPOZNAVNIH, INTELEKTUALNIH SPOSOBNOSTI ... 23
2.5 NAČINI SPODBUJANJA RAZVOJA ... 25
3 STARŠI ... 27
4 PROBLEMI IN CILJI NAČRTOVANJA ... 30
4.1 OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA ... 30
4.2 CILJI RAZISKAVE ... 31
4.3 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 31
5 RAZISKOVALNA METODOLOGIJA ... 31
5.1 METODA IN RAZISKOVALNI PRISTOP ... 31
5.2 VZOREC ... 32
5.3 POSTOPEK ZBIRANJA PODATKOV ... 32
5.4 POSTOPEK OBDELAVE PODATKOV ... 32
6 REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... 35
6.1 IZKUŠNJA MAME ... 35
6.2 INTERPRETACIJA HČERINEGA RAZVOJA TER UPORABLJENE STRATEGIJE DELA ... 56
6.2.1 Hčerin gibalni razvoj ... 57
6.2.2 Hčerin govorno-jezikovni razvoj ... 63
6.2.3 Hčerin socialni razvoj ... 68
6.2.4 Hčerin razvoj spoznavnih, intelektualnih sposobnosti ... 76
7 SKLEP ... 83
8 VIRI IN LITERATURA ... 86
9 PRILOGA ... 92
1
UVOD
»Lahko mi rečeš srčica. Čeprav si me včasih klicala "moj bonbonček", "sonček",
"ljubčičiči moja". Tega se spomnim in vem, to so bile metafore. Zdaj mi reci srčica.«
(Hristovski Kandušer, osebna dokumentacija, 2019)
To je zgodba o "srčici". Ne zgodba o katerikoli srčici, čeprav je srčic veliko. Je zgodba o eni in edini "srčici", zato je prav, da na samem začetku damo besedo njej. In je zgodba o njeni mami. Mami, ki je čakala besede svoje "srčice", ker ji na drug način ni znala prisluhniti. Čakala je dolgo. Ko je končno doumela, so prišle tudi besede, ampak vmes je preteklo mnogo solza, potu in mučnih minut, ko se ji je zdelo, da je oropana prihodnosti, kakršne se je potiho nadejala. Zdaj razgrinja to "prihodnost", ki se jo je še pred nekaj leti neskončno bala, z zanosom, žarom in zadoščenjem, čeprav pot nikakor še ni končana.
Namen matere ni kakorkoli soditi, vzeti pod drobnogled stroko, čeprav in ravno zato, ker je tudi sama del nje, vendar v tem primeru ne more napisati individualiziranega programa, ga po končanem delu odložiti in do naslednjega srečanja skušati nanj pozabiti. Ker je v prvi vrsti vendarle mama. Zato tudi nima namena opravičevati lastnih dejanj. In vendar je desetletje materinske vloge in "poznanstva" s hčerjo prineslo s seboj tudi drugačne zmožnosti. Povedati. In povedati v kar največji možni meri objektivno. Zdaj to zmore.
Hči, ki ji je bila zaradi izrazitih motenj mišičnega tonusa, pretirane vzdraženosti, počasnejšega in atipičnega gibalnega razvoja že v starosti 4,5 mesece uvedena redna nevrofizioterapija, je bila v letu 2015 prvič umeščena v raznoliko skupino otrok s posebnimi potrebami, ki jih v 2. členu opredeljuje Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (Uradni list RS, 58/2011). Opredeljena je bila kot otrok z zmernimi govorno- jezikovnimi motnjami. Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma motenj otrok s posebnimi potrebami (Vovk-Ornik, 2015) navajajo vrsto težav, značilnih za otroke, ki sodijo v to skupino. Hčerina govorno-jezikovna komunikacija je pomembno odstopala od povprečja kronološko enako starih otrok na področju pragmatike, semantike, sintakse, fonologije, artikulacije in fluentnosti, zmožnost razumevanja jezika pa je bila zmanjšana na višjih jezikovnih ravneh. Imela je težave z artikulacijo sičnikov, šumnikov in glasu "r", neustrezni ritem, tempo, hitrost govora ter težave z razumevanjem abstraktnih besed in metafor. Posledično je imela težave na področju socialne komunikacije in interakcije. Ključnih mejnikov na področju gibanja, govora ter socialne interakcije ni dosegala. Podan je bil tudi sum na motnjo avtističnega spektra. V januarju leta 2018 je bila na podlagi strokovnega mnenja opredeljena še kot otrok z lažjo motnjo v duševnem razvoju.
Naloga staršev je usposobiti otroka, da bo na vseh področjih samostojen v tolikšni meri, kolikor sam zmore. Pravilnost odločitev se potrjuje z otrokovim zadovoljstvom ob
2
doživljanju uspeha (Dodič, 2006), vendar pa je sprejemanje otroka z motnjo v razvoju za starše dolgotrajen ali celo vseživljenjski proces. Od trenutka, ko izvedo za diagnozo, svoja pričakovanja, naravnana na podobo o "normalnem" otroku, nenehno prilagajajo njegovim posebnostim. Ob tem se pogosto soočajo z viharjem čustev, kar njihovo vzgojno poslanstvo še dodatno otežuje (Trtnik, 2007). Slovo staršev od otroka, kakršnega so pričakovali in si ga na tiho želeli, in soočenje z resničnostjo, je dolgo in boleče. »To slovo je najpogosteje povezano z veliko žalostjo, ki jo lahko primerjamo z normalnim žalovanjem ob izgubi otroka in ima svoj potek.« (Novljan, 2004, str. 85) Poleg tega "civilni hendikep", kot ga imenuje Zaviršek (2005), zajame vso družino, predvsem pa žensko, ki se zdi naravno povezana z otrokom, torej mamo. Prenaša se na starše, ki zaradi specifike otroka tudi sami doživljajo številne hendikepe, pogosto zaradi odraslih, ki sami nimajo podobne izkušnje, a imajo kulturni vzorec, po katerem je svet homogeno normalen, in staršem zastavljajo različna vprašanja o smislu in vzrokih rojstva hendikepiranega otroka (prav tam). Ravno zato starši poleg natančnih informacij potrebujejo podporo. Zelo pomembno je ustrezno, iskreno, toplo, spoštljivo sodelovanje s strokovnjaki (učitelji, specialni pedagogi, psihologi, socialni delavci...). Starši s tovrstno podporo kljub padcem in preuranjenim reakcijam lažje ponovno zberejo voljo in najdejo pot k pravilnejšim odločitvam in najbolj optimalnim rešitvam za otroka. To omogoča partnerski model sodelovanja med starši in strokovnjaki. (Hornby, 2000, v Caf, 2015).
V teoretičnem delu izhajamo iz opredelitve skupine otrok s posebnimi potrebami.
Podrobneje opredelimo tri skupine (otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, otroci z motnjami v duševnem razvoju, natančneje otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju, in otroci z avtističnimi motnjami), saj se z navedenimi diagnozami otroka, oziroma sumom na določeno diagnozo, srečujemo v empiričnem delu. Podamo značilnosti razvoja na gibalnem, govorno-jezikovnem, socialnem ter spoznavnem oziroma intelektualnem področju, kar predstavlja teoretično osnovo kvalitativne raziskave v empiričnem delu.
Razmišljamo tudi o doživljanju staršev otrok s posebnimi potrebami. Konkretno izkušnjo mame ob soočanju s posebnimi potrebami hčere v obliki študije primera predstavljamo v empiričnem delu, nadgradimo pa jo s kvalitativno obdelavo strokovne dokumentacije ter intervjujev hčerinih učiteljic od 1. do 3. razreda. Podamo tudi konkretne strategije dela in pomoči v predšolskem in šolskem obdobju ter predstavimo uporabljeno gradivo, didaktični material in fotografije hčerinih izdelkov iz osebne dokumentacije matere.
3
1 OTROCI S POSEBNIMI POTREBAMI
V zvezi z opredelitvijo in definiranjem posebnih potreb obstaja veliko mnenj in razprav z različnih področij. Definicije posebnih potreb ter število definiranih podskupin se po evropskih državah razlikujejo, pri čemer večina držav navaja 6 do 10 podskupin. Izjema je Liechtenstein, kjer ne definirajo podskupin, temveč le vrsto pomoči, ki jo otroci s posebnimi potrebami (v nadaljevanju OPP) potrebujejo (Kavkler in Magajna, 2008).
Samemu izrazu "posebne potrebe" je po mnenju Vehmasa (2010) v tujem prostoru namenjene zelo malo pozornosti, čeprav se v specialno-pedagoški praksi uporablja kot
"specializiran" izraz. Izraz "poseben" je po njegovem mnenju v splošnem dvoumen, saj lahko vsebuje bodisi pozitivno ali negativno vrednostno sodbo. Po eni strani označuje poseben talent, nadarjenost, po drugi strani pa pomanjkanje le-tega.
V izobraževanju se termin nanaša na sposobnost oziroma dejavnost, ki je za ljudi pomembna oziroma potrebna, otrok pa je ne dosega ustrezno oziroma določenemu cilju težje zadosti. »Če je trivialno res, da je vsak človek drugačen od drugih ljudi, zakaj so potem nekateri izmed njih še dodatno drugačni? Zakaj moramo govoriti o drugačnih ljudeh, če pa je že vsak človek drugačen? /.../ Ali pa mislimo samo na določene skupine ljudi, ki so zaradi čudnega spleta okoliščin posebej drugačni?« (Rutar, 1995, str. 10) Vsaka drugačnost tako ni nujno prednost, ampak otroka lahko celo razvojno ogroža (Bratož, 2004). Wilson (2002) opozarja na problematiko pomoči otrokom s posebnimi potrebami. Meni, da zelo težko določimo, katere vrste in vsebine učenja zares potrebujejo. Sprašuje se, kaj je pri tem merilo in kdo (starši, strokovnjaki, družba) o posebnih potrebah lahko najustrezneje presoja. Vsekakor pa je potrebno biti pri presoji prisotnosti posebnih potreb in načrtovanju dela s temi otroki previden in kritičen (prav tam).
Rovšek (2006) meni, da tipizacija OPP prinaša težave, kot so stereotipi in stigmatizacija ter dvomi strokovnjakov o usmeritvi posameznega otroka. »Kritika, ki leti na tipizacijo učencev, je sicer vmesna, vendar si z njo ne moremo veliko pomagati. Učence smo tipizirali zato, da jih zmoremo obravnavati v določenem normativnem okviru, poleg tega pa smo s tem izluščili tiste posebne značilnosti učenca, ki mu onemogočajo doseganje splošno veljavnih in družbeno pričakovanih standardov ali pa ga pri doseganju le-teh ovirajo.« (prav tam, str. 16) V našem prostoru so OPP raznolika populacija, ki jih opredeljuje Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (v nadaljevanju ZUOPP).
2. člen ZUOPP (Uradni list RS, 58/2011) opredeljuje sledeče skupine:
otroci z motnjami v duševnem razvoju
slepi in slabovidni otroci oziroma otroci z okvaro vidne funkcije
gluhi in naglušni otroci
otroci z govorno-jezikovnimi motnjami
gibalno ovirani otroci
4
dolgotrajno bolni otroci
otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja
otroci z avtističnimi motnjami
otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami
V nadaljevanju podrobneje opredelimo tri skupine OPP (otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, otroci z motnjami v duševnem razvoju (še posebej z lažjo motnjo v duševnem razvoju) in otroci z avtističnimi motnjami), saj se z navedenimi diagnozami otroka oziroma sumom na določeno diagnozo srečujemo v empiričnem delu.
1.1 OTROCI Z GOVORNO-JEZIKOVNIMI MOTNJAMI
1.1.1 Opredelitev in značilnosti
Otroci z govorno-jezikovnimi motnjami so otroci z zmanjšano zmožnostjo usvajanja, razumevanja, izražanja in/ali smiselne uporabe govora, jezika in komunikacije, kar vpliva na njihovo vsakodnevno sporazumevanje in učenje. V predšolskem obdobju se posledice motenj odražajo na otrokovi sposobnosti interakcije z okoljem, učenju prek jezika in vedenju, v šolskem obdobju pa tudi pri usvajanju in izkazovanju šolskih znanj in veščin, medosebnih odnosih, vedenju in čustvovanju. Pojavlja se neskladje med besednimi in nebesednimi sposobnostmi, pri čemer so nebesedne sposobnosti običajno boljše od besednih (Vovk-Ornik, 2015). Večine teh motenj ne opazimo, dokler otrok na določeni razvojni točki ne dosega tipičnih razvojnih mejnikov (Sharp in Hillenbrand, 2008).
Govorno-jezikovni razvoj teh otrok je upočasnjen, zapoznel, govor nezadostno razvit (Grilc, 2014; Žerdin, 2003). Prisotne so motnje izgovorjave (opuščanje ali neslišna realizacija glasu: "riba-iba", zamenjava glasu: "roka-joka/loka", nepravilno izgovarjanje glasu ali skupine glasov: grleni "r", zmehčan izgovor glasov "š", "ž", "č", izpuščanje, dodajanje, zamenjevanje glasov ali zlogov v besedah) ter motnje ritma in tempa, kot so jecljanje, prehitri ali pretirano počasni govor (Grilc, 2014). Žerdin (2003) poudarja, da večina teh otrok v predšolskem obdobju ne kaže zanimanja za poslušanje zgodb.
Njihovo besedišče in tudi razumevanje je skromno. Slabo razumejo ustna in pisna navodila. Ker pomen besed razumejo počasneje in ga hitro pozabijo, si ustnih navodil ne zapomnijo, jih pozabijo, še preden nalogo izpolnijo. To se pogosto povezuje s slabo pozornostjo. Imajo težave z razumevanjem abstraktnih besed, razumejo konkretne govorne situacije. Pri matematiki imajo težave z besedilnimi nalogami, na splošno pa z učenjem besedil iz učbenikov, kjer potrebujejo mnogo več časa kot sošolci brez težav.
Nekateri imajo največ težav s tvorbo povedi, saj misli ne znajo oblikovati na način, da bi jo v povedi v celoti zajeli. Težko prikličejo besede iz spomina, besede, ki jih uporabljajo, so pogosto le pomenski približek tega, kar želijo sporočiti. Imajo težave z zaporedjem besed, ne vedo, kdaj se poved konča, zato pri pisanju posledično ne vedo, kje postaviti
5
ločilo. Jezika in njegovih prvin ti otroci ne dojemajo samodejno. V času, ko je pri otrocih enake kronološke starosti jezik že avtomatiziran, imajo še vedno težave (raba zaimkov, pregibanje besed v sklonu, spolu, osebi, številu, času, naklonu, napačna vezava samostalnikov in pridevnikov s predlogi). Nekateri slabše razumejo tudi neverbalna sporočila, zato pogosto ne razumejo učitelja, ki jih želi brez besed na nekaj opozoriti.
Pogosto imajo težave z gibanjem in orientacijo, tudi na lastnem telesu, slabo prepoznavajo dele telesa, imajo težave z ritmom, v mirovanju pa slab mišični tonus in kontrolo motorike. Lahko so manj spretni pri delu z rokami, pri hoji, teku ali drugih gibalnih dejavnostih. Spontanost govorjenja pri teh otrocih izginja, saj se njihova želja po govorjenju zmanjšuje (prav tam). Govorijo malo in neradi, lahko sploh ne govorijo (Kesič Dimic, 2015).
Govorno-jezikovne motnje se lahko pojavljajo samostojno (primarne motnje), kot posledica drugih motenj (sekundarne motnje) ali kot pridružene motnje hkrati z drugimi motnjami, če so ugotovljena odstopanja v skladu s strokovnimi standardi po kriterijih za opredelitev govorno-jezikovne motnje (Vovk-Ornik, 2015). V to skupino se ne uvršča otrok:
s težavami na govorno-jezikovnem področju, ki same po sebi ne zmanjšujejo zmožnosti otrokovega sporazumevanja in ne vplivajo na njegovo socialno vključevanje ter proces učenja in pri katerih zadostuje ambulantna logopedska obravnava,
z odstopanji na področju komunikacije, govora in jezika, ki se pojavljajo v sklopu ugotovljenega globalnega razvojnega zaostanka predšolskega otroka in jih kot take ni moč opredeliti v skladu s strokovnimi standardi po kriterijih za opredelitev govorno-jezikovne motnje,
z motnjami v duševnem razvoju, z izjemo otrok z motnjo v duševnem razvoju, za katere je poleg pomembno znižanega splošnega intelektualnega funkcioniranja značilno še dodatno pomembno večje odstopanje na področju govorno- jezikovnega razumevanja in izražanja, kot je običajno za opredeljeno motnjo v duševnem razvoju,
z izgubo sluha (večjo od 30 dB), ki sama po sebi povzroča zaostanek v razvoju govorno-jezikovne komunikacije,
s čustvenimi in vedenjskimi motnjami z odstopanji na področju govorno- jezikovne komunikacije, ki jih ne moremo opredeliti v skladu s strokovnimi standardi po kriterijih za opredelitev govorno-jezikovne motnje (npr. selektivni mutizem),
z motnjami aktivnosti in pozornosti (ADHD), pri katerih težave niso posledica odstopanj na področju govorno-jezikovnega razumevanja in izražanja, ki jih je
6
moč opredeliti v skladu s strokovnimi standardi po kriterijih za opredelitev govorno-jezikovne motnje,
ki so dvo ali večjezični in se pri njih odstopanja na področju govorno-jezikovnega razumevanja ter izražanja pojavljajo le v razumevanju in uporabi enega jezika, ne pa tudi v drugem jeziku (prav tam).
Glede na Kriterije za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami (Vovk-Ornik, 2015) razlikujemo otroke z lažjimi, zmernimi, težjimi in težkimi govorno-jezikovnimi motnjami.
Otroci z lažjimi govorno-jezikovnimi motnjami
Komunikacija teh otrok odstopa od povprečja kronološko enako starih otrok vsaj na enem od področij: pragmatika, semantika, sintaksa, fonologija, artikulacija in fluentnost govora. Razumevanje jezika je v skladu z njihovo kronološko starostjo, razumljivost govora pa lahko zmanjšana (nadomeščanje, popačenje, izpuščanje več glasov, neustreznost ritma, tempa, hitrosti govora). Ti otroci ob spodbudah in pomoči razmeroma učinkovito prenašajo informacije. Zaostanek v razvoju govora in jezika lahko v predšolskem obdobju vpliva na njihovo socialno vključevanje, v šolskem obdobju pa potrebujejo podporo in prilagoditve pri učenju zahtevnejših jezikovnih vsebin, usvajanju učnih vsebin ter izkazovanju znanja (prav tam).
Otroci z zmernimi govorno-jezikovnimi motnjami
V komunikaciji ti otroci pomembno odstopajo od povprečja kronološko enako starih otrok na več področjih: pragmatika, semantika, sintaksa, fonologija, artikulacija in fluentnost govora. Zmožnost razumevanja jezika je lahko zmanjšana predvsem na višjih jezikovnih ravneh. Razumljivost govora je zmanjšana zaradi vsaj ene motnje, kot so nadomeščanje, popačenje, izpuščanje več glasov ali zlogov, neustrezna raba ali izpuščanje besed, skromnejše besedišče, krajša povprečna dolžina povedi in druge.
Otroci prek govora učinkovito komunicirajo le z znanimi ljudmi. V predšolskem obdobju je potrebna sistematična pomoč in podpora pri usvajanju, razumevanju, izražanju in/ali smiselni rabi govora, jezika in komunikacije, pri čemer si lahko pomagajo z dopolnilno ali nadomestno komunikacijo. V šolskem obdobju potrebujejo sistematično pomoč in podporo pri usvajanju, utrjevanju in izkazovanju znanja. Lahko imajo težave na področju priklica besed, zapomnitve novih izrazov, tvorbe povedi, z besednim redom, morfologijo, uporabo abstraktnih besed, fonologijo. Motnje pomembno vplivajo na usvajanje veščin branja, pisanja ter posledično na celotno otrokovo učno uspešnost (prav tam).
Otroci s težjimi govorno-jezikovnimi motnjami
Govorno-jezikovna komunikacija teh otrok je v primerjavi z otroki enake kronološke starosti zelo omejena. V omejenem obsegu se učinkovito sporazumevajo večinoma z osebami iz ožje okolice, in sicer z gestami, posameznimi glasovi, besedami in kratkimi
7
povedmi. Razumevanje jezika je slabo razvito, zato potrebujejo prilagojen način podajanja informacij ter uporabo konkretnih pripomočkov. Razumljivost govora je bistveno zmanjšana (nadomeščanje, popačenje, izpuščanje več glasov ali zlogov, neustrezna raba ali izpuščanje besed, skromno besedišče, težave v motorični realizaciji govora, neustreznost ritma, tempa, hitrosti govora...). Tempo usvajanja jezika je pri teh otrocih bistveno okrnjen tako v predšolskem kot šolskem obdobju, zato potrebujejo sistematično logopedsko obravnavo. Sposobni so uporabljati dopolnilno in nadomestno komunikacijo, je pa v šolskem obdobju njihova učna uspešnost zelo zmanjšana (prav tam).
Otroci s težkimi govorno-jezikovnimi motnjami
Učinkovitost komunikacije teh otrok je pomembno zmanjšana glede na otroke enake kronološke starosti, pri čemer izražajo velik zaostanek ali težke motnje funkcionalne komunikacije z vrstniki in odraslimi. Povečini so moteni vsi vidiki govora, jezika ter komunikacije: pragmatika, semantika, sintaksa, fonologija, artikulacija in fluentnost govora. Razumevanje jezika je lahko omejeno na razumevanje znanih besed, fraz v znanih okoliščinah, ki jih uporabljajo osebe iz ožje okolice. Ti otroci potrebujejo zelo poenostavljen način govora in veliko konkretnih pripomočkov. Govorno se ne izražajo ali je njihov govor za okolico nerazumljiv, lahko imajo težave pri prenašanju pomena s kretnjo. Pri sistematičnem učenju uporabe enostavne nadomestne in dopolnilne komunikacije, ki podpira komunikacijo v ponavljajoči se vsakodnevni komunikaciji, potrebujejo logopedsko pomoč (prav tam).
1.1.2 Pomoč otrokom s težavami na govorno-jezikovnem področju
S spodbudnim okoljem že zelo zgodaj pozitivno vplivamo na razvoj jezika in obratno.
Izpostavljenost otroka neustreznemu okolju ali celo travmatičnim dogodkom ima lahko negativen vpliv na njegov govorno-jezikovni razvoj (Sharp in Hillenbrand, 2008). Za otroka so zelo pomembne senzomotorične spodbude, prek katerih se pospešuje živčno dozorevanje, kar posledično deluje tudi na razvoj jezika. Starši naj bi otroku omogočili rokovanje z varnimi igračami ali predmeti različnih barv, oblik, materialov. Pomembno je, da otroku opisujejo vse, kar delajo ali kar se dogaja, mu pojejo, se ga dotikajo in ga navajajo, da se tudi sam dotika njih. Kažejo naj mu slikanice, pripovedujejo zgodbe in pesmice, pri čemer naj uporabljajo jezik odraslih. Jezik kot sredstvo sporazumevanja otrok najlažje sprejme v igri, sploh če so besede vpeljane v igro kot njen sestavni del (Žerdin, 2003). Starši ob oblačenju medvedka lahko naštevajo dele telesa, poimenujejo oblačila, se z otrokom veliko gibajo, ustvarjajo. Pomembno je poudarjati otrokovo močno področje in izhajati iz tistega, kar zmore in ne vztrajati pri tistem, česar ne (Levc, 2014). Pomoč, ki jo otroku nudimo v okolju, bogatem s priložnostmi in igro, je bolj učinkovita (Sharp in Hillenbrand, 2008).
8
Grilc (2014) podaja pester nabor dejavnosti in logopedskih vaj, ki jih je moč izvajati doma, v vrtcu ali v razredu. Za otroke, ki ne govorijo in imajo težje senzorične in motorične težave, so primerne vaje za razvoj splošne motorike telesa, kot na primer hoja po sobi, vstajanje in sedanje na tla ali stol, hoja po črti, hoja naprej/nazaj/vstran, skakanje, preskakovanje, dvigovanje rok naprej/navzgor/vstran, vrtenje rok, lovljenje in metanje balona, žoge, nošenje igrač, vode v posodi, zlaganje kock, navijanje volne v klobčič, ploskanje, slačenje, sezuvanje, oblačenje, obuvanje, zapenjanje, odpenjanje gumbov, odvezovanje, zavezovanje vezalk, umivanje rok z milom, brisanje rok, uporaba plastelina, nizanje perlic, zbiranje semen, radiranje, brisanje table...). Za razvoj akustične pozornosti otroka opozarjamo na zvoke in šume v okolju, ki se pojavljajo spontano ali jih načrtujemo sami (brnenje zvonca, zvonjenje telefona, šum vode, pasji lajež, naš glas, ploskanje, pesem ptic, glasba, prepoznavanje enakih inštrumentov, poslušanje imen vsakodnevnih predmetov...), pri čemer naj jih otrok posluša z različno jakostjo in iz različne razdalje. Pri otrocih, ki govorijo, vendar je njihov govor nerazvit, razvijamo akustično pozornost sprva s skandiranjem dvozložnih besed in udarci ali ploskanjem na vsak zlog. Nadaljujemo z izgovorom cele besede. Sledi poslušanje trizložnih besed ter povedi iz dveh, treh, štirih besed. Pomembno je, da je smisel povedi razumljiv in demonstriran. V pomoč so nam lahko slike, igrače, lutke, material in predmeti iz vsakdanjega življenja. Tako razvijamo in krepimo tudi vizualno pozornost, razumevanje, otroka učimo izvajanja navodil, spodbujamo zapomnitev besed, povedi, učenje in pripovedovanje kratkih zgodbic (prav tam).
V šolskem obdobju naj učenec z govorno-jezikovnimi motnjami sedi spredaj. Prilagoditi mu je potrebno besedišče, se enostavno izražati ter se izogibati metaforam in frazam.
Sproti je potrebno preverjati razumevanje ter spremljati besedne in tudi nebesedne reakcije učenca. Pomembne so spodbude k besedni komunikaciji ali pisanju, če se na ta način raje izraža. Učenec naj ima dovolj časa. Zavedati se je potrebno, da ima lahko težave s pozornostjo, ni pozoren na detajle, nima energije za govor ali pisanje. Paziti je potrebno na njegovo samopodobo, zato ga ne smemo izpostavljati pred razredom. Pri učencih z govorno-jezikovnimi motnjami se lahko pojavi strah pred šolo. Pomembno je, da o težavah učenca učitelji in drugi strokovni delavci spregovorimo tudi v razredu in sošolce spodbujamo k strpnosti (Kesič Dimic, 2015).
1.2 OTROCI Z MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU
1.2.1 Opredelitev in značilnosti
Osebe z motnjo v duševnem razvoju (OMDR) opredeljujejo pomembne omejitve na področju spoznavnega funkcioniranja (pomembno nižje intelektualne sposobnosti glede na raven, ki je primerna posameznikovi starosti, IQ je nižji od 70) ter področju socialnega prilagajanja, kar se kaže v pomanjkanju konceptualnih, socialnih in praktičnih spretnosti (American Association on Intellectual and Developmental
9
Disabilities (AAIDD), 2017). Skladnost razvoja, tako intelektualnega in adaptivnega področja kot tudi delovanja omenjenih treh področij adaptivnih spretnosti, pomembno vpliva na posameznikove socialne spretnosti, organizacijo dela, samostojnost, skrb zase ter lastno varnost, izrabo prostega časa, mobilnost (Žgur, 2020). Motnja, ki je nevrološko razvojno pogojena, nastopi pred posameznikovim 18. letom, lahko skupaj z drugimi razvojnimi motnjami in ima različno stopnjo izraženosti. Glede na stopnjo intelektualnega delovanja in pomoči, ki jo OMDR potrebuje, ločimo osebe z lažjo (značilnosti, katerim se tudi v večji meri posvetimo), zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju (Vovk-Ornik, 2015).
Otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju
Otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju (LMDR) imajo znižane sposobnosti za učenje in usvajanje splošnih znanj. Znižani so senzomotorično, miselno skladno delovanje ter sposobnosti za načrtovanje, organizacijo, odločanje in izvedbo dejavnosti. Težave imajo s presojanjem in odzivanjem v socialnih okoliščinah, uporabljajo preprostejši jezik, miselni procesi pa potekajo predvsem na konkretni ravni. Z individualnim pristopom in vsebinskimi, metodičnimi in časovnimi prilagoditvami učnega procesa lahko dosežejo temeljna šolska znanja, ki pa ne zadostujejo minimalnim standardom znanja, določenim z izobraževalnimi programi. Lahko se usposobijo za manj zahtevno poklicno delo ter samostojno socialno življenje (prav tam).
LMDR so najštevilčnejša skupina, ki zajema 75 - 90% celotne populacije OMDR (Žagar, 2012). Colnerič in Zupančič (2005) poudarjata, da se ti otroci razlikujejo od svojih normativnih vrstnikov po osebnostnih potezah, ki vključujejo spoznavne značilnosti, kot so inteligentnost (razumevanje, sposobnost učenja), odprtost (radovednost, zanimanje za novosti, težnja k raziskovanju), odkrenljivost (težave pri vzdrževanju pozornosti, nizka raven koncentracije), usmerjenost k dosežku (vztrajnost, usmeritev k doseganju zastavljenih ciljev), organiziranost (perfekcionizem, skrbnost do stvari, težnja k skrbnem načrtovanju dejavnosti). Kot znake zaostanka v spoznavnem razvoju Novljan (1997) navaja težave na področju vidnega zaznavanja. Na sliki ali v naravi ti otroci opazijo manjše število predmetov, pri opazovanju so počasni, v spremenjeni situaciji težko vzpostavljajo zveze med predmeti. Imajo skromne, nejasne, nenatančne predstave o predmetih in odnosih med njimi. Predstave ostajajo na konkretni ravni. Razumevanje teh otrok je slabše, pozornost kratkotrajna, imajo težave v izločanju bistvenih dražljajev od nebistvenih in usmerjanju pozornosti na ustrezne elemente. Težko si zapomnijo učno snov, imajo slabo fantazijo. Na govornem področju se pojavljajo motnje artikulacije, ritma in tempa, njihov govor se razvije počasneje, imajo skromen besedni zaklad, težave pri ustvarjanju in vzdrževanju govornih stikov ter dialoškem govoru.
Ustna navodila in razlaga tem otrokom ne zadostujeta. Na gibalnem področju so opazni primanjkljaji predvsem pri kompleksnejših nalogah in fini motoriki (prav tam).
Kot omejitve na področju socialne prilagojenosti Colnerič in Zupančič (2005) navajata zadržanost, negotovost, socialno plašnost ter manj teženj po druženju in navezovanju
10
socialnih stikov z vrstniki. Ti otroci so nagnjeni tudi k negativnemu čustvovanju in impulzivnosti v odnosih, so naivni, sugestibilni in nezreli. S strani vrstnikov so zato pogosto izkoriščani ali ustrahovani (Colnerič, 2014). Tudi Abbott (2006), ki na podlagi izsledkov tujih raziskav opozarja na socialno izključenost OMDR, kot ovire socialne vključenosti navaja osebne sposobnosti in spretnosti (pomanjkanje samozavesti, motivacije, samostojnosti, manjša mobilnost, pomanjkanje znanja o zdravem načinu življenja, slaba pismenost, računske spretnosti...), negativen odnos skupnosti do teh oseb, premalo priložnosti za vključevanje, premalo/neustrezno zagovorništvo. Nižja socialna kompetenca ustvarja težave, ki še zmanjšujejo samozavest, motivacijo ter posledično socialno vključenost.
Davison in Neale (1999, v Colnerič in Zupančič, 2005) poudarjata, da večina otrok z LMDR usvoji vse veščine skrbi zase. Naučijo se pisati, brati in računati v tolikšni meri, da to zadostuje za samostojno nakupovanje, branje in uporabo preprostih navodil, vodenje osnovnih računov o svojem finančnem stanju. Po zaključku šolanja se zaposlijo na delavnih mestih, ki zahtevajo nižjo raven izobrazbe.
Jurišić (2016) opozarja, da naj bi se otroci z LMDR v našem sistemu vzgoje in izobraževanja vključevali v program z nižjim izobrazbenim standardom, ki ga izvajajo osnovne šole s prilagojenim programom ali redne osnovne šole, s posebnimi oddelki ali enotami s prilagojenim programom (prav tam). In vendar starši otroka pogosto vpišejo v večinsko šolo z enakovrednim izobrazbenim standardom, ki primernega programa ne more nuditi. Učenci z MDR namreč intelektualno, kljub dodatni strokovni pomoči, minimalnih standardov znanja večinske osnovne šole ne dosegajo. Učno ne morejo biti uspešni, pogosteje kot pohval, so deležni opazk in kritik. To je za njih zelo obremenjujoče, zato se njihovi primanjkljaji le še povečujejo, lahko pa se jim pridružijo še čustvene, vedenjske ali psihične motnje (Rovšek, 2006).
Otroci z zmerno motnjo v duševnem razvoju
To so otroci z različno razvitimi posameznimi sposobnostmi. Na področju učenja ob prilagoditvah in konkretnih ponazorilih lahko usvojijo osnove branja, pisanja in računanja, na drugih področjih (likovnih, glasbenih, gibalnih) pa so lahko uspešnejši. Pri učenju in poučevanju potrebujejo prilagoditve in konkretna ponazorila, pri sporočanju svojih potreb in želja lahko potrebujejo podporno ali nadomestno komunikacijo. Pri vključevanju v socialno okolje potrebujejo posebno podporo. Usposobijo se lahko za enostavna, nezahtevna opravila, sicer pa praviloma vse življenje potrebujejo podporo in različno stopnjo pomoči (Vovk-Ornik, 2015).
Otroci s težjo motnjo v duševnem razvoju
Otroci se lahko usposobijo za najenostavnejša opravila. Njihovo razumevanje je omejeno, saj razumejo enostavna sporočila in navodila ter se na njih ustrezno odzivajo.
Zmorejo sporočati svoje potrebe in želje, pri čemer lahko uporabljajo podporno ali
11
nadomestno komunikacijo. Ob vodenju in varstvu se orientirajo v ožjem okolju, veščine in spretnosti, ki se jih naučijo, so zgolj avtomatizirane, pri skrbi zase potrebujejo pomoč drugih. Pogosto imajo tudi pridružene težave v gibanju, druge razvojne motnje in bolezni (prav tam).
Otroci s težko motnjo v duševnem razvoju
Otroci se lahko usposobijo zgolj za sodelovanje pri posameznih aktivnostih. Njihovo razumevanje in upoštevanje navodil je zelo omejeno, redko razvijejo osnove govora in sporazumevanja. Omejeno je tudi zaznavanje in odzivanje na zunanje dražljaje.
Potrebujejo stalno nego, varstvo, pomoč in vodenje, omejeni so v gibanju in imajo večinoma težke dodatne motnje, bolezni in obolenja (prav tam).
1.2.2 Pomoč otrokom z motnjo v duševnem razvoju
Otroci z MDR potrebujejo pomoč pri komunikaciji, skrbi za samega sebe, razvijanju socialnih veščin, samoodločanju, organizaciji, prenosu znanja v nove situacije in okoliščine, prilagajanju širšemu socialnemu okolju, vzdrževanju zdravja in varnosti, življenju v družini, usvajanju funkcionalnih znanj v šoli, organizaciji prostega časa.
Posebno pozornost je potrebno posvetiti razvoju telesne sheme, čustvovanju, zaznavanju, motoriki, igri, interakciji ter spodbujanju socialnega razvoja, motivaciji, spodbujanju k samostojnosti (Kesič Dimic, 2015). Na prilagoditvene spretnosti teh otrok lahko učinkovito delujemo s pomočjo, ki so je deležni čim bolj zgodaj, je dolgotrajna ter primerna njihovi kronološki starosti. Priporočljivo je, da vključuje priložnost gibanja v naravi, igre ter po možnosti vključevanja živali v aktivnosti (npr. hipoterapija) (Žgur, 2020). Ker v primerjavi z vrstniki porabijo več energije za soočanje že z rutinskimi življenjskimi zahtevami, potrebujejo več spodbud in razumevanja s strani odraslih in tudi vrstnikov, v času šolanja pa timski pristop različnih strokovnjakov in staršev ter premišljeno načrtovanje in oblikovanje individualiziranega programa za vsakega posameznega učenca (Novljan, 1997). Mnenja staršev o vključitvi njihovih otrok z MDR v redne osnovne šole so res deljena, v vsakem primeru pa je pomembno zaupanje učitelju ter občutek, da se je le-ta sposoben prilagoditi posebnim potrebam otroka (Elkins, Kraayenoord in Jobling, 2003).
Napredovanje otroka je lažje, učinkovitejše in trajnejše, če je razvoj podprt z ustrezno kognitivno nalogo, ki je primerna njegovi razvojni stopnji in zrelosti (Čuk, 2011, v Žgur, 2014). Pri samem šolskem delu je pomembno upoštevanje otrokovih močnih področij in dobrih dni. Navodila naj bodo enoznačna, jasna in kratka, govor počasen. Razumevanje je potrebno preverjati sproti ter po potrebi nuditi dodatno razlago s poenostavljanjem izrazov, ki so učencu nerazumljivi. Ker imajo ti učenci težave z abstraktnim mišljenjem, naj se snov čimbolj konkretizira z umestitvijo v otrokov vsakdan ter z uporabo konkretnega materiala za ponazoritev. Učenje naj bo multisenzorno. Učenec naj ima dovolj časa za reševanje nalog in utrjevanje snovi. Med delom naj ima možnost več
12
krajših odmorov. Omogočiti mu je potrebno napredovanje po majhnih korakih in napredek nagraditi (Kesič Dimic, 2015).
Poleg omenjenih vidikov je posebno pozornost potrebno nameniti tudi motivaciji, saj ravno zaradi predhodno omenjenih težav ti učenci potrebujejo veliko pozitivnih spodbud in podkrepitev (Peklaj, 2012). Pomembno je tudi, da vemo, da otrokove težave na področju pozornosti (nezrela, nesistematična, nekontrolirana pozornost, odkrenljivost) niso posledica otrokove lenobe in zato zahtevajo posebno pomoč učitelja. Takšni otroci potrebujejo prilagojene načine poučevanja, odstranitev motečih dražljajev iz okolja, pogosto menjavanje aktivnosti, označevanje bistvenih podatkov z barvami, učenje po modelu (Horvat in Magajna, 1989).
1.3 OTROCI Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
1.3.1 Opredelitev in značilnosti
Bezenšek (2019) opozarja, da v našem prostoru ni enoznačnega soglasja glede terminologije. V veljavi so različni izrazi. Tako nekateri strokovnjaki v skladu z Zakonom o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011) uporabljajo izraz "avtistične motnje", drugi pa zaradi širšega spektra kliničnih značilnosti avtizma izraz "spektroavtistična motnja" oziroma "kontinuum avtistične motnje", ki je v uporabi od osemdesetih let dalje (Macedoni-Lukšič, 2006; Macedoni-Lukšič idr., 2009). Avtizem opredeljujejo kot kompleksno razvojno motnjo s heterogeno etiologijo in močno genetsko osnovo, ki traja celo življenje. Kaže se kot kvalitetno spremenjeno vedenje na področju socialne interakcije, besedne in nebesedne komunikacije ter imaginacije. Za diagnozo (diagnostični kriteriji so klinični in opredeljeni v DSM-IV in MKB-10) mora biti prisotna motnja v socialni interakciji, komunikaciji, pomembno zoženje interesov ter ponavljajoče se in stereotipno vedenje1. Poleg avtizma v to skupino spada še Aspergerjev sindrom2 in pervazivna razvojna motnja - neopredeljena (prav tam).
Pri otrocih z avtističnimi motnjami se težave pri komunikaciji lahko kažejo kot:
- pomanjkanje želje po kakršni koli komunikaciji, - komuniciranje zgolj o potrebah,
- govorne motnje ali zapoznel razvoj govora,
1 Matson (2007) opozarja, da stereotipije na videz morda niso tako problematične kot agresija ali samopoškodbe in jih obravnavamo kot manj problematične, vendar pa ovirajo pridobivanje spretnosti in so lahko tudi predhodnik samopoškodbe.
2 Aspergerjev sindrom se kaže v različnih simptomih. Za to motnjo je značilna velika diskrepanca med socialnimi in intelektualnimi sposobnostmi posameznika, ki ima večinoma do konca življenja težave na skoraj vseh področjih v razvoju (socioemocionalnem, zaznavnem, kognitivnem, motoričnem, govornem).
Gre za izrazit primanjkljaj v prilagoditvenih sposobnostih in sposobnostih samoregulacije. Opažanja Lorne Wing iz leta 1981 potrjujejo domnevo, da je Aspergerjev sindrom del spektra avtističnih motenj, pri čemer bi mu lahko rekli tudi visokofunkcionalni avtizem (Weiss, 2018).
13
- slaba neverbalna komunikacija, vključno z očesnim stikom, kretnjami, izražanjem, govorico telesa,
- dobre govorne sposobnosti brez socialne zavesti, nesposobnost začeti ali nadaljevati pogovor, govorjenje o lastnih interesih, nesposobnost poslušanja drugih,
- zelo dobeseden, pikolovski način govorjenja, ki kaže slabo razumevanje ali nerazumevanje fraz in šal (Hannah, 2009).
Pri socialni interakciji se lahko kažejo naslednje težave:
- pomanjkanje želje po interakciji z drugimi,
- zanimanje za druge le z namenom zadovoljevanja lastnih potreb,
- možna ljubeznivost, vendar le pod svojimi pogoji in ne vedno ob pravem času in na pravem mestu,
- pomanjkanje motivacije ustreči drugim,
- popolno nerazumevanje nenapisanih družbenih pravil,
- omejena interakcija, zlasti z nepoznanimi ljudmi ali v neznanih okoliščinah (prav tam).
Težave s pomanjkanjem domišljije in prilagodljivostjo mišljenja lahko vključujejo:
- uporabo igrač kot predmetov, neskladno z njihovim namenom (vrtenje koles avtomobilčka in ne potiskanje po tleh),
- nesposobnost igre ali pisanja z uporabo domišljije, - upiranje spremembam (npr. druga pot v šolo),
- igranje iste igre znova in znova, brez pripravljenosti upoštevati zamisli drugega, - odsotnost težav učenja na pamet, vendar brez razumevanja,
- nesposobnost videti stvari iz perspektive drugega, - strogo upoštevanje pravil z nerazumevanjem izjem,
- omejena sposobnost predvidevanja posledic ali ponovne uporabe preteklih izkušenj brez vizualnih znakov (prav tam).
Druge težave, značilne za te otroke so še senzorna občutljivost (zvoki, barve, strukture, okusi), težave s spanjem, s prehranjevanjem, z razvijanjem neodvisnosti, obsedenost z določenimi rituali, strahovi in fobije (lahko tudi pred povsem vsakodnevnimi stvarmi), slabe napredne motorične sposobnosti, slaba prostorska predstava, osredotočanje na nepomembne podrobnosti in nedojemanje širše slike, pomanjkanje občutka za lastno varnost in varnost drugih. Otroci z Aspergerjevim sindromom so pogosto nerodni, lahko imajo dispraksijo (prav tam).
Po stopnji izraženosti primanjkljajev, ovir oziroma motenj ločimo otroke z lažjim, zmernim ali težjim primanjkljajem v socialni komunikaciji in interakciji (Vovk-Ornik, 2015).
14
Lažji primanjkljaj v socialni komunikaciji in socialni interakciji
Otrok ima težave pri navezovanju stikov. Na pobude drugih se neustrezno odziva in kaže zmanjšan interes za interakcijo. Neustrezno vzpostavlja socialne odnose, ima težave pri prilagajanju vedenja različnim socialnim okoliščinam, kaže se pomanjkanje vzajemnosti v komunikaciji ter slaba integracija verbalne in neverbalne komunikacije (prav tam).
Zmerni primanjkljaj v socialni komunikaciji in socialni interakciji
Pri otroku so opazni pomembni primanjkljaji na področju verbalne in neverbalne komunikacije, omejeno vzpostavljanje socialnih odnosov ter zmanjšano oziroma neustrezno odzivanje na socialne pobude drugih. Zmanjšano je tudi izražanje čustev in vzpostavljanje očesnega stika. Telesna govorica je neobičajna, primanjkljaje kaže tudi pri razumevanju in uporabi gest ter sodelovanju v simbolični igri (prav tam).
Težji primanjkljaji v socialni komunikaciji in socialni interakciji
Opazni so zelo pomembni primanjkljaji na področju verbalne in neverbalne socialne komunikacije in posledično izrazite motnje v otrokovem funkcioniranju. Socialne odnose vzpostavlja zelo omejeno, se minimalno odziva na pobude drugih, za vrstnike se ne zanima. Obrazna mimika in neverbalna komunikacija nista prisotni (prav tam).
Na področju vedenja in interesov ločimo otroke z lažjim, zmernim in težjim primanjkljajem.
Lažji primanjkljaj na področju vedenja, interesov in aktivnosti
Zaradi nefleksibilnega oziroma rigidnega vedenja je pri otroku opaziti odstopanja v funkcioniranju na enem ali več področjih. Težave ima pri prehajanju med dejavnostmi ter na področju organizacije in načrtovanja, kar ovira njegovo samostojnost (prav tam).
Zmerni primanjkljaji na področju vedenja, interesov in aktivnosti
Otrokovo nefleksibilno/rigidno vedenje povzroča pomembna odstopanja pri prilagajanju na spremembe. Na njegovo funkcioniranje na več področjih vplivajo interesi in vedenja, ki se pojavljajo zelo pogosto in s katerimi je otrok preokupiran. Težnja po prilagoditvi oziroma spremembi vedenja s strani okolja je vzrok za pojav stiske (prav tam).
Težji primanjkljaji na področju vedenja, interesov in aktivnosti
Otrokovo nefleksibilno/rigidno vedenje povzroča zelo pomembna odstopanja pri prilagajanju na spremembe. Njegova preokupiranost z interesi in/ali vedenji onemogoča delovanje na več različnih področjih, pri čemer otrok kaže veliko stisko, če mora vedenje spremeniti oziroma prilagoditi zahtevam okolja (prav tam).
15
1.3.2 Pomoč otrokom z avtizmom
Temelj terapevtske obravnave otrok z avtizmom je intenzivna vedenjska terapija (IVT), ki vključuje tudi elemente govorne terapije. Prek nje se otrok uči osnovnih vzorcev komunikacije in socialnih veščin, pri čemer mora biti le-ta sistematična, intenzivna (vsaj 15 ur tedensko) in v predšolskem obdobju vsaj deloma izvedena na domu. Kombinira se z različnimi terapevtskimi tehnikami. Takšna je TEACCH (Teaching and Education of Children with Autism), kjer je poudarek na zmanjševanju otrokovega strahu zaradi prehodov med aktivnostmi in lažjem obvladovanju rutinskih opravil, in sicer s pomočjo ustrezno vidno opremljenega prostora. PECS (Picture Exchange Communication System) je sistem komunikacije z izmenjavo slik in je v pomoč predvsem negovorečim otrokom, Floor Time pa tehnika, kjer se otrok uči osnovne komunikacije ter medosebne izmenjave prek igre.
Za otroke z avtizmom so pomembne zgodnje intenzivne intervencije, rutina, konsistentnost pravil ter hkratno delo z učitelji in starši. (Macedoni-Lukšič, 2006;
Macedoni-Lukšič idr., 2009; Matson, 2012). Najbolj učinkovite vedenjske pristope je potrebno ustrezno prikazati otrokovim staršem, ob tem pa jim pomagati razumeti potrebe otroka, ki so povezane z učenjem, proučiti interese, močna in tudi šibka področja ter moteče vedenje. Ti otroci potrebujejo poenostavitve in hkrati tudi dodatne ponazoritve, podporo, nadomestne pristope, poučevanje z veliko vizualne podpore.
Otroci z avtizmom lažje kot slušne sprejemajo vidne informacije, vendar ne vsi, zato je pomembno, da vizualne opore ustrezajo posameznemu otroku in kot take predstavljajo pomoč v razvoju komunikacije ter prostorsko in časovno predvidljivost. Slednje je pomembno za razumevanje okolja, zmanjševanje negotovosti in bojazni. Pri izbiri cilja je pomembno, da sledimo končnemu cilju (čim večja samostojnost v vsakodnevnem življenju), delne cilje pa prilagodimo otrokovemu potencialu (Jurišić, 2011). Otroku je potrebno omogočiti, da se uči na njemu lasten način in tako doseže potenciale.
Pomembna je individualizacija in izbor načinov dela, ki so za otroka smiselni. To pa je proces, ki pri posameznem otroku zahteva veliko opazovanj, sklepanja in tudi preizkušanja (Žiberna idr., 2013, v Rogič Ožek, 2018).
Pri delu z otroki z avtizmom se je potrebno izražati enostavno, kratko in konkretno ter sproti preverjati razumevanje. Navodila naj bodo kratka, podamo zgolj eno naenkrat.
Ustnim navodilom dodajamo pisna. Po navodilu počakamo in otroku postavimo vprašanje, kaj mora narediti. Oblikujemo jasna pravila, povemo svoja pričakovanja glede vedenja in upoštevanja le-teh. Ko pričakujemo odgovor, to jasno povemo. Otroku ponudimo manj možnosti izbire (le dve stvari naenkrat). Nalogo razdelimo na več manjših delov oziroma podvprašanj. Ne izpostavljajmo ga z dejavnostmi, kjer je neuspešen (Kesič Dimic, 2015). Ker v šolah oziroma učilnicah z učenci z značilnim razvojem ni splošne ureditve prostora, naj ureditev ustreza individualnim potrebam otroka. Zaradi preobčutljivosti na dražljaje otroku v razredu zagotovimo kotiček z manj motečimi dražljaji. Naučimo ga tudi, da si tak kotiček sčasoma zna zagotoviti tudi sam.
16
Ob zmanjševanju motečih dražljajev mu omogočimo frontalno razlago. Ker se otroci z avtizmom med seboj razlikujejo po senzorni občutljivosti, je potrebno ugotoviti, kateri dražljaji posameznega otroka motijo. Za njih je lahko moteč ropot zunaj ali znotraj učilnice (slušni dražljaji), slike v bližini table (vidni dražljaji), dotik, obleka, parfum (taktilni dražljaji). Otroka je potrebno postopno učiti kontrole ob prisotnosti dražljajev (Macedoni-Lukšič idr., 2009).
2 PODROČJA RAZVOJA
Pri otrokovem razvoju igrajo ključno vlogo temeljni mejniki. Predstavljajo kritična obdobja, ki so pomembna za pojav, razvoj, ustrezno dovršitev temeljnih razvojnih funkcij in ponotranjenje le-teh v otrokovo lastno izkušnjo (Žgur, 2007, v Žgur, 2017).
Človekov razvoj kot »/…/ kontinuiran proces od spočetja do smrti /…/« (Čuk, 2011, str.
18) je določen z zakonitostmi, ki se pojavljajo v točno določenih korakih in vedno na enak način. Najprej se vzpostavijo hierarhično najnižji nivoji, ki se po določenem starostnem obdobju na podlagi rasti in zorenja integrirajo v višje, bolj kompleksne in zahtevnejše hierarhične strukture. Vsaka od njih predstavlja nadgradnjo vseh predhodnih. Ni povratkov na nižjo stopnjo in tudi ne preskakovanja razvojnih mejnikov.
Ko otrok zadovoljivo dovrši primarne motorične razvojne funkcije, lahko prične bolj intenzivno razvijati govorno-jezikovne sposobnosti (Žgur, 2013). Hierarhičnost se v normalno potekajočem razvoju kaže med motoričnimi, govorno-jezikovnimi, kognitivnimi, socialnimi in emocionalnimi sposobnostmi.
Otrokov razvoj vključuje osvojitev štirih glavnih tipov veščin, in sicer grobe motorike, ki zahteva usklajeno uporabo velikih mišičnih skupin (razvoj sposobnosti drže, lokomocije, koordinacije), fine motorike (manipulacijske veščine, ki zahtevajo uporabo majhnih mišic in vključujejo hranjenje, oblačenje, igranje, pisanje...)3, komunikacijskih veščin (osnovne govorne kapacitete, potrebne za razumevanje drugih in vzpostavljanje medsebojne komunikacije) ter socialnih veščin, ki vključujejo komunikacijske elemente, potrebne za vključevanje v širše socialno okolje. V primeru razvojnega zaostanka omenjene hierarhičnosti ni. Čeprav je v posameznikovem celostnem razvoju izjemno pomemben vidik individualnosti in kasnitev pojava določenih razvojnih zakonitosti še ne pomeni nujno, da je z otrokom kaj narobe (Žgur, 2011), pa je pri OPP opaziti izrazito predolgo zadrževanje na zrelostno manj dovršenih stopnjah razvoja. Drugačnost se odraža tako na motoričnem kot tudi ostalih področjih (Žgur, 2017).
V nadaljevanju se podrobneje posvetimo področjem razvoja, ki predstavljajo teoretično osnovo našega empiričnega raziskovanja, v okviru posameznega področja pa tudi
3 Fina motorika je sposobnost izvajanja natančnih gibov rok ob ohranjanju dobre koordinacije oko-roka.
Omogoča uspešno učenje pisanja. Razvoj finomotorične spretnosti je odvisen od razvitosti grobomotorične funkcije (Logar, 2020).
17
temeljnim mejnikom, možnim težavam OPP ter načinom podpore in pomoči. Vse to nam je v pomoč pri iskanju vzporednic za študijo primera v empiričnem delu.
2.1 GIBALNI RAZVOJ
»Motorični razvoj poteka vzporedno z vsemi ostalimi oblikami razvoja v procesu celostnega spreminjanja, zorenja in dozorevanja. Je v tesnem odnosu z razvojem kognitivnega in afektivnega področja.« (Žgur, 2007, str. 1) V zgodnjem obdobju je razvitost motorike temeljnega pomena, saj otrok prek gibanja pridobiva potrebne informacije o lastnih gibalnih zmožnostih, izgrajuje razumevanje odnosov med deli telesa, telesa do prostora ter zavedanje telesne sheme. Vse to vpliva na dojemanje sebe, sveta in odnosov v njem. Pri otroku je ravno gibanje tisto področje, kjer se v prvem obdobju najbolj odraža stanje njegove razvitosti, hkrati pa je nujno za uspešno učenje, katerega temelj so lastne izkušnje, zaznave, ponotranjenje in osebno doživetje le-teh (Žgur, 2013).
Vsak otrok ima že od rojstva dalje ob ustrezni aktivnosti, spodbudam k raziskovanju sveta s strani staršev in širšega okolja, v soodvisnosti od genetskih dispozicij, možnost za skladen telesni, čutilni, gibalni, spoznavni, čustveni ter družbeni razvoj (Plevnik in Pišot, 2016). Učenje gibalnih spretnosti zahteva pri otroku zrelost celotnega telesnega aparata (Horvat in Magajna, 1989), in sicer poleg telesne pripravljenosti (pri čemer Martorell idr. (2006) poudarjajo, da pri zdravem otroku med telesno rastjo in motoričnim razvojem ni pomembne povezave) tudi določeno intelektualno razvitost ter čustveno in socialno zrelost (Zurc, 2008). Otrok, ki se hitro gibalno razvija, ima več možnosti za manipuliranje ter komunikacijo z okoljem, pri čemer razvija lastne kompetence, osnove za čustveni in socialni razvoj ter razvoj intelektualnih sposobnosti (Horvat in Magajna, 1989). V kolikor karkoli zmoti oziroma zavre normalno pričakovani razvoj, se razvojni primanjkljaji kažejo na različnih medsebojno sodelujočih področjih mentalnega, motoričnega, emocionalnega, govorno-jezikovnega, nevrološkega in socialnega področja (Gallahue, 2010, v Žgur, 2014).
Gibalni razvoj od prednatalnega obdobja dalje poteka v smeri od glave navzdol (načelo cefalokavdalne smeri razvoja; dojenček se najprej nauči nadzorovati glavo, nato zgornje okončine in trup ter nazadnje še spodnje okončine) ter od osrednjega dela telesa navzven (načelo proksimodistalne smeri razvoja; dojenček najprej usvoji različne gibe, ki potekajo iz ramen, nato gibe iz komolca, zapestja, nazadnje pa gibe prstov) (Marjanovič Umek, Zupančič, Kavčič in Fekonja, 2020).
V okviru motoričnih sposobnosti in spretnosti se vršijo enostavni, pa tudi zrelostno bolj zapleteni gibalni vzorci, in sicer od refleksne prek rudimentarne, fundamentalne do specializirane gibalne faze. Le-te predstavljajo osnovo gibalnega razvoja v otroštvu, vsaka od njih pa se vzpostavi v določenem starostnem obdobju in traja različno dolgo
18
(Žgur, 2007). Razvoj poteka kot aktivno reorganiziranje posameznih gibalnih sposobnosti (sprva refleksov4 ter spontanih ritmičnih gibov) v nove in celovite gibalne sisteme. Tako se na primer brcanje, pozibavanje na vseh štirih, seganje razvijejo v hojo po štirih, le-ta pa se skupaj s samostojno stojo in stopanjem reorganizira v hojo (Thelen, 1995; Thelen in Smith, 2006; Adolph, Berger in Leo, 2011, v Marjanovič Umek, Zupančič, Kavčič in Fekonja, 2020). Prvi koraki so kratki, na tla otroci stopajo s celim stopalom in prsti, usmerjenimi navzven. Stopala zaradi ohranjanja ravnotežja postavljajo široko narazen. Roke držijo visoko, trupa sprva ne obračajo. Z razvojem postaja hoja vse bolj usklajena, dolžina koraka se povečuje, otrok postavlja stopala vse bolj vzporedno, tal se najprej dotakne s peto in nato še s prsti, položaj rok se postopoma spušča in v drugem letu z njimi usklajeno zamahuje. Prvi poskusi teka so podobni hitri hoji, otrokove noge so toge, koraki ob teku različno dolgi, ima težave z ravnotežjem, zato sprva drži roke v obrambnem položaju in stopala postavlja široko narazen. Ima tudi težave s hitrim ustavljanjem. Do konca drugega leta starosti večina otrok usklajeno teče in sonožno skoči, v petem letu pa se brez težav hitro ustavijo in spremenijo smer teka. Razvoj metanja se začne v šestem mesecu, ko dojenčki predmete spuščajo na tla, dveletni malčki jih mečejo stoje in z nenatančnimi gibi.
Štiriletni otroci mečejo predmet dlje in bolj natančno, žogo, ki so jo lovili ob trup pa zmorejo ujeti z rokami (Haywood in Getchell, 2018; Baylei, 2004, v Marjanovič Umek, Zupančič, Kavčič in Fekonja, 2020). Največ težav ima otrok do 5. leta s koordinacijo telesnih gibov, izvajanjem enoličnih gibalnih dejavnosti, tipičnih za odraslega (umirjena hoja v koloni), na področju fine motorike pa zapenjanje gumbov, kjer potrebuje veliko vaje, ki jo lahko pridobi spontano ob igri oblačenja in slačenja punčke.
Otrok postaja pri svojem gibanju z razvojem vse hitrejši, trdnejši in bolj natančen (Horvat in Magajna, 1989). Preprosti gibalni vzorci (plazenje, hoja, tek, skok, met, brcanje...) so osnova za razvoj kompleksnejših gibalnih stereotipov, ki otroku omogočajo interakcijo z okoljem in kvalitetno gibalno manipulacijo. Ustrezne gibalne kompetence lahko razvije le otrok, ki je v zgodnjem razvojnem obdobju deležen ustrezne količine in kakovosti gibalnih izkušenj (Plevnik in Pišot, 2016). Tabelo temeljnih razvojnih mejnikov na področju grobe in fine motorike podajamo v prilogi.
4 Refleks je vedenje, ki ga samodejno sproži določen dražljaj, kot je zvok, dotik, svetloba, sprememba telesnega položaja. Pri novorojenčkih je moč opaziti 27 različnih refleksov, zgodnji pa naj bi imeli prilagoditveno funkcijo (sesalni refleks omogoči preživetje), funkcijo zaščite pred škodljivimi dražljaji (mežikanje) ter vlogo pri nadzoru čustvenega razburjenja (sesanje umiri neusklajeno razburjeno gibanje).
Večina refleksov v prvih šestih mesecih življenja izzveni, nekateri pa ostanejo, saj imajo tudi kasneje prilagoditveno funkcijo (npr. kihanje, zehanje, razširitev zenic) (Berk, 2014, v Marjanovič Umek, Zupančič, Kavčič in Fekonja, 2020). Spontano ritmično gibanje pa predstavlja vedenje, ki je bolj zapleteno od refleksov in vendar manj fleksibilno od kasnejšega namernega gibanja. Z razvojem ti gibi postajajo hitrejši, bolj tekoči, usklajeni in izginejo, ko otrok shodi (Vander Zanden, 1993; Piek, 2006, v Marjanovič Umek, Zupančič, Kavčič in Fekonja, 2020).
19
2.2 GOVORNO-JEZIKOVNI RAZVOJ
Govor kot »/…/ zamotan psihofiziološki proces /…/« (Žnidarič, 1993, str. 39) in najvišje razvita funkcija centralnega živčnega sistema, je značilna samo za človeka. Predstavlja obliko vedenja, ki ga opazujemo (neverbalna komunikacija) in poslušamo (verbalna komunikacija) in je najbolj naraven način komunikacije, osnovno sredstvo človekove komunikacije (Janežič, 2017), sposobnost ter sredstvo za vzpostavljanje socialnih stikov in pomembno sredstvo mišljenja. Razvoj govora poteka prek predgovorne faze k fazi pravega govora, pri čemer je govorni razvoj možen le, če je otrok deležen komunikacije, ki je povezana s praktično, spoznavno aktivnostjo in socializacijo, ki vključuje vse širši krog otrokovega okolja (Horvat in Magajna, 1989).
Predgovorna oziroma predjezikovna faza je »/…/ razvojno prva stopnja v govornem razvoju, ki poleg zgodnjega zaznavanja in razumevanja govora, vključuje jok, vokalizacijo, bebljanje in slučajna posnemanja glasov brez razumevanja njihovega pomena.« (Marjanovič Umek in Fekonja, 2020, str. 237). To je faza zbiranja govornih spodbud iz otrokovega okolja (Grilc, 2014). Prvi jok ali krik takoj po rojstvu je znak, da so govorni organi otroka v stanju, da lahko proizvajajo glasove, in nima nikakršnega čustvenega pomena. Prvi glasovi se pojavljajo spontano in brez učenja, tekom razvoja pa se število glasov, ki jih otrok spregovori, vseskozi povečuje. Preden se posamezni glasovi kombinirajo v besede s pomenom, dojenček preide na stopnjo čebljanja ali bebljanja (Horvat in Magajna, 1989), kar je celovitejša vokalizacija, pri kateri uporablja artikulirane povezave samoglasnikov in soglasnikov v različnih zaporedjih. Zgodnja vokalizacija ni pod vplivom okolja (dojenček v svojem okolju ne sliši modela bebljanja, enako kot slišeči pa vokalizirajo tudi gluhi dojenčki) (Karmiloff in Karmiloff Smith, 2001;
Lenneberg, Nichols in Rosenberg, 1964, v Marjanovič Umek in Fekonja, 2020). Preden otrok spregovori prve besede (v drugi polovici prvega leta), uporablja geste oziroma kretnje, s katerimi želi usmeriti pozornost na predmete (protoimperativne geste) ali vzbuditi pozornost drugega za vzpostavitev stika (protodeklarativne geste). Le-te spremlja neposreden očesni stik z osebo, s katero komunicira, in tudi različne oblike vokalizacije (Karmiloff in Karmiloff Smith, 2001; Messinger, Fogel in Dickson, 1999, v Marjanovič Umek in Fekonja, 2020).
Številne študije so pokazale, da je jezik, v kolikor je v okviru časovnih mejnikov, povezan z razvojem številnih kognitivnih sposobnosti, vključno s konceptualizacijo predmetov, razumevanjem prostorskih odnosov, števil in razvojem kognitivnih sposobnosti višjega reda. Komunikativne geste v otrokovem zgodnjem obdobju so zanesljivi pokazatelji kasnejšega jezikovnega razvoja (prvih besed, besedišča, dvobesednih povedi). Nekaj mesecev po gestah kazanja začnejo otroci uporabljati predstavitvene ali simbolne geste (z zamahi predstavlja na primer letenje ptice), s katerimi predstavijo predmet, ki je lahko prisoten ali ne. Slednje odraža preskok v simbolnem razumevanju. Starost, ko začnejo kombinirati kazalne geste z izgovorjeno
