UNIVERZA V LJUBLJANI ZDRAVSTVENA FAKULTETA DELOVNA TERAPIJA, 1. STOPNJA
Viktorija Slovenec
VLOGA DELOVNE TERAPIJE PRI OBRAVNAVI ODRASLIH ONKOLOŠKIH BOLNIKOV
diplomsko delo
OCCUPATIONAL THERAPY ROLE IN TREATMENT OF ADULT ONCOLOGY PATIENTS
diploma work
Mentorica: viš. pred. mag. Nevenka Gričar Recenzentka: viš. pred. dr. Alenka Oven
Ljubljana, 2021
ZAHVALA
Zahvaljujem se mentorici, viš. pred. mag. Nevenki Gričar za strokovne nasvete in potrpežljivost pri pisanju diplomskega dela.
Zahvaljujem se viš. pred. dr. Alenki Oven za recenzijo diplomskega dela.
Zahvaljujem se Marinki Kren za lektoriranje diplomskega dela.
Iskrena hvala pa predvsem moji celotni družini, ki je v dobrih in slabih trenutkih verjela vame. Hvala za vašo brezpogojno podporo in ljubezen, brez katere na tej poti ne bi uspela.
Hvala tudi vsem malim in velikim junakom, ki se na kakršenkoli način soočate z rakom. Ste moj navdih za nastanek tega diplomskega dela. Hvala, ker me vsak dan znova opominjate, da je življenje čudovito.
IZVLEČEK
Uvod: Obolevnost za rakom se postopoma povečuje, v zadnjih dvajsetih letih se je skoraj podvojila. Številnim bolnikom zdravljenje reši življenje, vendar se kasneje soočajo s fizičnimi in psihosocialnimi zapleti, kar jim preprečuje, da se v celoti vključujejo v vsakodnevno življenje. K povečanju odstotka preživelih pripomore tudi rehabilitacija onkoloških bolnikov, pri kateri ima pomembno vlogo tudi delovna terapija. Namen: Namen diplomskega dela je ugotoviti, kako je v literaturi opredeljena vloga delovne terapije pri obravnavi odraslih onkoloških bolnikov. Metode dela: V diplomskem delu smo uporabili metodo pregleda tuje literature. Pri iskanju smo samostojno ali v kombinaciji uporabili ključne besede odrasli, rak ALI onkologija in delovna terap*. Pregled je potekal v obdobju med 25. 12. 2020 in 5. 4. 2021 preko iskalnikov Digitalne knjižnice Univerze v Ljubljani, Google učenjaka in PubMed-a. Pri izbiri smo upoštevali kvalitativne in kvantitativne raziskave v angleškem jeziku, objavljene med letoma 2000 in 2020, ki so vključevale delovnoterapevtsko obravnavo odraslih onkoloških bolnikov. Rezultati:. V končno kvalitativno sintezo smo vključili osem člankov, ki so ustrezali vsem vključitvenim kriterijem. Kvalitativna sinteza šestih kvalitativnih in dveh kvantitativnih raziskav je podala dve vsebinski kategoriji: izboljšanje kakovosti življenja ter vključevanje v okupacije in sodelovanje. Razprava in zaključek: Delovni terapevt omogoča, da posameznik na fizičnem in psihološkem področju napreduje ter dosega maksimum ne glede na njegovo pričakovano življenjsko dobo. Ima pomembno vlogo pri obvladovanju simptomov, ki nastopijo kot posledica bolezni ali zdravljenja. Sodeluje tudi pri vključevanju bolnika v program poklicne rehabilitacije. Pomembno je, da delovni terapevt v obravnavo vključi tudi izvajanje fizičnih aktivnosti, saj je dokazano, da je rehabilitacija tako bolj uspešna.
Delovnoterapevtske intervencije izboljšujejo kakovost življenja onkoloških bolnikov v vseh fazah – med ali po zdravljenju in tudi v fazi preživetja. Žal je o raziskovalni temi malo z dokazi podprte literature. Pridobljene ugotovitve diplomskega dela so delovnim terapevtom lahko v pomoč pri delu z bolniki, ki se soočajo s podobnimi težavami.
Ključne besede: rak, rehabilitacija, delovni terapevt
ABSTRACT
Introduction: Cancer rates are gradually growing and have almost doubled in the last twenty years. Treatment save lives of many patients, but later they face physical and psychosocial complications, which prevent them from fully integrating to daily life. Cancer rehabilitation, in which occupational therapy has an important role, also helps to increase percentage of survivors. Purpose: The purpose of this diploma work is to determine how the role of occupational therapy in the treatment of adult oncology patients is defined in the literature.
Methods: In the diploma work we use the method of theoretical review of foreign literature.
Keywords used in the search were adult, cancer OR oncology and occupational therap* alone or in combination. The review took place between 25th December and 5th April 2021. The articles were found using search engines of Digital library of University of Ljubljana, Google Scholar and PubMed. Researches in English language included in the review were qualitative and quantitative, published between 2000 and 2020, which included occupational therapy treatment of adult oncology patients. Results: In the final qualitative synthesis we included eight articles that met all the inclusion criteria. Qualitative synthesis of six qualitative and two quantitative researches gave two content categories: improving the qualitive of life and involvement in occupations and cooperation. Discussion and conclusion: Occupational therapist enables an individual patient to achieve maximum functional performance, both physically and psychologically regardless of his or her life expectancy. Occupational therapist has an important role in managing the symptoms that occur as a result of illness or treatment. He also takes part in the inclusion of the patient in the vocational rehabilitation program. It is important that occupational therapist includes the performance of physical activities in the treatment, because it has been found out that rehabilitation is thus more successful. Occupational therapy interventions improves quality of life of oncology patients in all phases - during or after treatment and also in the survivor phase. Unfortunately, there is little evidence-based literature on the research topic. The findings of the diploma can be helpful for occupational therapists who work with patients facing similar problems.
Keywords: cancer, rehabilitation, occupational therapist
KAZALO VSEBINE
1 UVOD ... 1
1.1 Teoretična izhodišča ... 1
1.2 Rehabilitacija onkoloških bolnikov ... 3
1.3 Delovna terapija na področju onkologije ... 4
1.4 Položaj delovne terapije na področju onkologije v Sloveniji ... 6
1.5 Onkološki bolnik in okupacija ... 6
2 NAMEN ... 8
3 METODE DELA ... 9
4 REZULTATI ... 10
4.1 Rezultati pregleda literature ... 11
4.2 Kvalitativna sinteza literature ... 12
5 RAZPRAVA ... 13
6 ZAKLJUČEK ... 20
7 LITERATURA ... 21
8 PRILOGE
8.1 Seznam raziskav, vključenih v kvalitativno analizo
KAZALO SLIK
Slika 1: Potek pregleda virov s PRISMA diagramom ... 10
KAZALO TABEL
Tabela 1: Kvalitativna sinteza literature………...12 Tabela 2: Opis raziskav, vključenih v kvalitativno analizo....……….……….25
SEZNAM UPORABLJENIH KRATIC IN OKRAJŠAV
DT DTH OIL
Delovna terapija Delovni terapevt
Onkološki inštitut Ljubljana
ZZZS Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
1
1 UVOD
Obolevnost za rakom se postopoma povečuje in se je v zadnjih dvajsetih letih skoraj podvojila (Nacionalni inštitut za javno zdravje, 2014). Zdravljenje raka je kompleksen proces, pri katerem sodelujejo različni zdravniki specialisti, katerih cilj je pozdraviti osnovno bolezen oziroma zaustaviti patološki proces. Poleg izboljšane diagnostike in sodobnih načinov zdravljenja k povečanju odstotka preživelih pripomore tudi rehabilitacija onkoloških bolnikov (Petrovič, 2010). V tujini na področju preventive, rehabilitacije in paliativne oskrbe onkoloških bolnikov deluje tudi delovna terapija (DT). Primarna vloga delovnega terapevta (DTH) je prepoznati omejitve, ki so posledica narave bolezni in zdravljenja, in bolnika ovirajo na področju skrbi zase, produktivnosti in prostega časa (Wallis et al., 2019).
Razširjenost rakavih obolenj po vsem svetu odpira nove priložnosti za raziskovanje. V diplomskem delu je zato predstavljena tema, o kateri v Sloveniji še ni veliko napisanega. S pregledom literature smo preučili vlogo DT na področju onkologije. V prvem delu so razloženi strokovni izrazi, povezani z diagnozo in zdravljenjem raka. V drugem delu so v razpravi predstavljeni rezultati in ugotovitve pregleda literature, s katerim smo odgovorili na zastavljeno raziskovalno vprašanje.
Izbira teme izhaja iz osebnega zanimanja za to področje, k izboru pa je pripomogla tudi izkušnja bližnjega družinskega člana z zdravljenjem raka. Osebna vpletenost nudi dober vpogled v potrebe bolnika še iz druge perspektive.
1.1 Teoretična izhodišča
Onkologija je področje medicine, ki zajema preventivo, diagnostiko in zdravljenje raka, prav tako pa tudi rehabilitacijo onkoloških bolnikov po zdravljenju (Arko et al., 2018). Tumor (ali redkeje neoplazma, novotvorba), ki je lahko benigen ali maligen, pomeni nenormalno in nekontrolirano rast celic (Onkološki inštitut Ljubljana − OIL, 2019). Benigen tumor se ne širi v druge dele telesa in ne ogroža življenja. Če gre za maligen tumor, govorimo o raku.
Rak ne pomeni ene same bolezni, ampak več sto različnih, ki lahko vzniknejo v vseh tkivih in organih človeškega telesa (Slovenija in rak − SLORA, 2021). Rakave celice se vraščajo v okolna tkiva in jih poškodujejo. Pogosto prodrejo tudi v mezgovnice ali žile, limfni in krvni
2
obtok pa jih razneseta v oddaljene organe, kjer se tvorijo novi tumorji, imenovani zasevki oz. metastaze. Rak je primarno kategoriziran v štiri široke skupine: sarkom, levkemija, limfom in karcinom. Pri osnovnem razvrščanju upoštevamo organ oz. mesto, kjer se je rak pojavil (npr. rak dojke, rak ščitnice, tumor centralnega živčnega sistema itd.). Za natančno določitev vrste raka pa se uporablja mikroskopski pregled rakastega tkiva (OIL, 2019).
Nastajanja raka ne moremo povezati le z enim samim dejavnikom tveganja, pač pa je bolezen končni rezultat več različnih, pogosto medsebojno povezanih dejavnikov, kot so okoljski pogoji, dedna nagnjenost, naključje in način življenja (Arko et al., 2018).
V svetovnem merilu je rak drugi vzrok za umrljivost. V letu 2018 je zaradi raka umrlo 9,6 milijona ljudi po svetu (World Health Organization, 2021). V Sloveniji je v letu 2017 za rakom zbolelo 14.987 ljudi, od tega 64 % moških in 60 % žensk po dopolnjenem 65. letu starosti. Porast obolevnosti za rakom gre pripisati večanju populacije in njenemu staranju (Arko et al., 2018). V Sloveniji se je v zadnjih dvajsetih letih preživetje povečalo za 11 %.
Ključna dejavnika preživetja pa sta še vedno starost bolnika ob postavitvi diagnoze in stadij raka (Zadnik, Gašljević, 2020).
Sodobno zdravljenje raka je multidisciplinarno. Tim, ki ga sestavljajo zdravniki specialisti, bolniku predstavi bolezen in predlaga optimalno zdravljenje. Trije glavni načini zdravljenja so: kirurgija, obsevanje (radioterapija) in sistemsko zdravljenje, pogosto pa je potrebna tudi njihova kombinacija (OIL, 2019). Sistemsko zdravljenje raka pomeni zdravljenje z zdravili.
Delimo ga na zdravljenje s citostatiki (kemoterapija), zdravljenje s hormonskimi zdravili in zdravljenje z biološkimi zdravili. Biološko zdravljenje obsega tarčno zdravljenje in imunoterapijo (Arko et al., 2018).
Zdravljenje raka lahko povzroča različne neželene stranske učinke, ki se kažejo med zdravljenjem in lahko trajajo še dolgo časa po ozdravitvi. V primeru kirurške odstranitve tumorja se lahko poškoduje živec ali mišično tkivo, to pa lahko povzroči oslabelost tkiva, senzorne spremembe ali bolečine. Kirurški poseg lahko pusti brazgotine ali druge spremembe na telesu, kar ima lahko negativne posledice na samopodobo in čustvovanje.
Brazgotina na sklepu lahko povzroči zmanjšano gibljivost tega sklepa (Taylor, 2018).
Neželeni učinki zaradi obsevanja praviloma nastanejo na obsevanem področju (Arko et al., 2018). Poleg vnetja na mestu obsevanja, ki lahko vodi v nastanek dermatitisa ali mukozitisa, je pogosto prisotna tudi izčrpanost, anoreksija, slabost, alopecija in anksioznost (Cooper, 2006). Vse oblike sistemskega zdravljenja spremljajo neželeni učinki, ki so navadno bolj
3
izraženi pri kombiniranem zdravljenju. Zato morajo biti neželeni učinki ob uvedbi sistemskega zdravljenja predvideni, pravočasno prepoznani in zdravljeni s podpornim ali paliativnim zdravljenjem. Neželene učinke delimo na akutne, ki se lahko pojavijo v nekaj minutah ali urah, subakutne, ki se lahko pojavijo v nekaj dneh, in kasne, ki lahko nastopijo po nekaj tednih, mesecih ali letih (Arko et al., 2018).
1.2 Rehabilitacija onkoloških bolnikov
Rehabilitacijo onkoloških bolnikov definiramo kot pomoč bolniku z rakom, da lahko na fizičnem, socialnem, psihološkem in poklicnem področju napreduje in dosega maksimum kljub omejitvam zaradi bolezni in zdravljenja (Sahin et al., 2017). Usmerjena je v obvladovanje simptomov in pomoč osebam, da se lahko vrnejo na delo in v skupnost (Hunter et al., 2017b). Ker se pozdravi že več kot 50 % raka pri moških in skoraj 60 % pri ženskah, je zelo pomembno, kako se bodo bolniki po končanem zdravljenju vrnili v prejšnje življenje (Arko et al., 2018). Rehabilitacija onkoloških bolnikov je multidisciplinarni proces, pri katerem poleg zdravnikov specialistov sodelujejo še DTH, fizioterapevt, psiholog, socialni delavec, logoped, dietetik in drugi strokovnjaki. Njihov namen ni le podaljšanje bolnikovega življenja, ampak tudi izboljšanje njegove kakovosti (Petrovič, 2010). Izraz »kakovost življenja« je definiran kot posameznikov osebni pogled na svoj položaj v življenju, na katerega imajo vpliv zdravstveni, kulturni, psihološki, duhovni, finančni, časovni in filozofski dejavniki (Tate, Forchheimer, 2002). Cilji rehabilitacije se razlikujejo glede na naravo bolezni in so lahko usmerjeni v izboljšanje posameznikovega funkcioniranja, podporno oskrbo, paliativno oskrbo ali preventivo (Sahin et al., 2017). To potrjuje pomembnost kompleksnega pristopa k obravnavi bolnika z rakom. Pri tem je poleg vrste raka, načina zdravljenja in prognoze nujno upoštevati tudi splošno bolnikovo stanje. Slabost, povišana telesna temperatura, omotičnost zaradi zdravil, bolečina ter čustveno in duševno stanje bolnika imajo velik vpliv na potek obravnave, zato je pogosto potrebno sprotno prilagajanje ciljev (Petrovič, 2010).
Velikega pomena pri rehabilitaciji je tudi napotitev v zdravilišče. Žal dejstvo, da je rehabilitacije deležnih kar četrtina onkoloških bolnikov, velja le za določene evropske države. V Sloveniji so rehabilitacijske obravnave deležni le redki onkološki bolniki. Kljub širokogrudnim pravilom Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) omejuje čas bolnikovega bivanja v zdravilišču in pogostost terapevtskih postopkov. Poleg tega bolniki v
4
zdravilišča prihajajo v različnih, včasih neustreznih časovnih presledkih po zdravljenju (Tušek - Bunc et al., 2008).
1.3 Delovna terapija na področju onkologije
DT je zdravstvena stroka, ki ljudem omogoča, da se vključujejo v njim pomembne in smiselne okupacije, ki izboljšujejo njihovo zdravstveno stanje na področju telesnih funkcij, struktur, zgradb in dejavnosti (Zbornica delovnih terapevtov Slovenije, 2019). Pojem
»okupacija« se nanaša na smiselne vsakodnevne življenjske aktivnosti, v katere se ljudje vključujejo v različnih kontekstih. Odvisne so od posameznikovih spretnosti in načinov izvedbe aktivnosti (American Occupational Therapy Associaton, 2014).
Po postavitvi diagnoze rak je delo tima primarno usmerjeno v prepoznavanje fizičnih in zdravstvenih potreb bolnika. DTH se osredotoča na bolnikovo vključevanje v okupacije v danem okolju. Prepozna prioritetne psihosocialne potrebe bolnika in obravnavo usmerja v ohranjanje ali ponovno pridobitev bolnikove kontrole nad okoljem (Wallis et al., 2019).
DTH mora biti usposobljen za delo z onkološkimi bolniki. Imeti mora znanje s področja onkologije, kar vključuje poznavanje rakavih bolezni, zdravljenja in stranskih učinkov (Sahin et al., 2017). Pri svojem delu mora uporabljati holističen, na uporabnika usmerjen pristop, ki ga sproti prilagaja uporabnikovim potrebam. Intervencije so usmerjene v doseganje optimalne samostojnosti in ohranjanje kakovosti življenja (Cooper, 2006).
Delovnoterapevtske obravnave lahko potekajo v bolnišnicah, rehabilitacijskih centrih, hospic centrih ali na domu. Z DT se bolniki lahko srečajo v vseh fazah klinične obravnave - po postavitvi diagnoze rak, med zdravljenjem, v fazi preživetja ali v paliativni oskrbi (Longpre, Newman, 2011).
Cooper (2006) navaja, da delovnoterapevtske intervencije na področju onkologije vključujejo:
• edukacijo bolnika o načinih obvladovanja simptomov v bolnišničnem in domačem okolju,
• izvajanje aktivnosti, ki pripomorejo k izboljšanju telesne disfunkcije,
• trening dnevnih aktivnosti,
• oceno zmožnosti sedenja in predpisovanje invalidskega vozička ter antidekubitusne blazine,
5
• aktivnosti za izboljšanje kognitivnih disfunkcij,
• izdelavo opornic za preprečevanje deformacij in obvladovanje bolečine,
• ocenjevanje domačega okolja,
• edukacijo bolnika o relaksacijskih tehnikah,
• edukacijo o načinih obvladovanja zasoplosti (zadihanosti), izčrpanosti in ohranjanju energije,
• sodelovanje s službo za socialno delo,
• odkrivanje bolniku koristnih hobijev in prostočasnih aktivnosti ter pomoč pri urejanju življenjskega sloga.
Zdravljenje in vnetni odgovor organizma povzročajo različne simptome, ki jih bolniki subjektivno doživljajo. Simptomi se lahko spreminjajo – sčasoma izginejo ali pa se ponavljajo. DTH ima pomembno vlogo pri njihovem zmanjševanju in obvladovanju.
Večinoma se pojavijo kot posledica različnih zdravil, velik vpliv pa ima tudi psihosocialno doživljanje situacije, saj bolnike pogosto spremlja tudi strah, tesnoba in depresija (Cooper, 2006). Najpogostejši akutni in subakutni neželeni stranski učinki zdravil, ki vplivajo na počutje posameznika, so slabost, bruhanje, zaprtje ali driska, izčrpanost, nespečnost, akutne ali kronične bolečine, nastanek limfedema in izguba apetita, ki lahko vodi v anoreksijo (Arko et al., 2018). Stranski učinki se lahko kažejo tudi v obliki nevrološke okvare, kot so nevropatija, težave s pomnjenjem in koncentracijo ter izguba sluha, vonja in okusa. Pri obravnavi je potrebno upoštevati tudi simptome ali druge dejavnike, ki vplivajo na samopodobo in samozavest bolnika. Značilni so izguba las, pooperativne brazgotine in težave s spolnostjo, ki lahko vodijo v čustvene stiske. Prav tako pa so bolniki bolj dovzetni za okužbe (Cooper, 2006). Fizični in psihosocialni simptomi bolezni so v medsebojni odvisnosti in pogosto otežujejo uspešno obvladovanje težav. Poleg izgube zdravja, se bolniki soočajo tudi z izgubo prihodnosti, samostojnosti, identitete in vrednot, kar povzroča jezo, strah, občutek krivde in osamljenost (Škufca - Smrdel, 2009).
Delo z onkološkimi bolniki predstavlja za DTH in druge zdravstvene delavce velik izziv. Pri delu se pogosto soočajo s stresom in izgorelostjo. Resnost zdravstvenega stanja, bolnikova previsoka in nerealna pričakovanja, nezmožnost vplivanja na izide, smrt, težave, povezane z bolnikovimi svojci, pomanjkanje opreme in osebja, težave s komunikacijo s člani tima in delovni pogoji so dejavniki, ki močno vplivajo na zdravje zdravstvenih delavcev (Isikhan et al., 2004). DTH se mora pred začetkom dela vprašati, zakaj je izbral delo na tem področju.
Zavedati se mora, da se pri svojem delu srečuje tudi z izgubo, žalostjo, žalovanjem in
6
konflikti. Zato mora upoštevati, da se z žalovanjem vsak spopada na svoj način. Poznati mora svoje lastne občutke in upoštevati, da ne more rešiti vseh težav. Poleg upoštevanja bolnikovih osebnih, kulturnih in duhovnih vrednot, je izjemno pomembna tudi komunikacija, ki ima velik vpliv na vzpostavitev zaupanja med bolnikom in DTH. Le tako bolniki dobijo ustrezne informacije in so seznanjeni s potekom obravnave (Cooper, 2006).
1.4 Položaj delovne terapije na področju onkologije v Sloveniji
V Sloveniji je DTH del tima, ki sodeluje pri celostni rehabilitaciji po končanem zdravljenju (Škufca - Smrdel, 2009). Vendar je njegova vloga žal pogosto spregledana, zdravniki in ostali zdravstveni delavci pa zaradi neozaveščenosti poklic velikokrat zamenjujejo ali enačijo s poklicem fizioterapevta, na kar kaže tudi literatura. V osrednji slovenski zdravstveni ustanovi na področju onkologije ni zaposlenega DTH. Bolniki v akutni fazi torej niso deležni storitev DT. DTH z onkološkimi bolniki sodeluje le v primeru napotitve na rehabilitacijo v okviru terciarne obravnave. Za primer - bolnika s periferno nevropatijo, povzročeno s citostatiki, zdravnik napoti na delovnoterapevtsko obravnavo (Bešić et al., 2019). Pri bolnikih z različnimi oviranostmi bi bila poleg patronažnega varstva potrebna tudi DT in fizioterapija na domu, vendar ZZZS teh storitev zaenkrat še ne priznava kot plačljivih iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Bolniki in svojci si morajo zato pomagati na različne načine, da se bolnik lahko rehabilitira in je sposoben samostojno opravljati čim več življenjskih aktivnosti (Tušek - Bunc et al., 2008).
1.5 Onkološki bolnik in okupacija
Bolniki z rakom se med seboj razlikujejo po značilnostih bolezni in načinu zdravljenja, po psiholoških dejavnikih in socialnih okoliščinah (Škufca - Smrdel, 2009). Prav zaradi kompleksnosti in edinstvenosti človekovih okupacij ter različnega življenjskega sloga vsak bolnik doživlja drugačne omejitve v svojih okupacijah ali vlogah (Longpre, Newman, 2011).
Zdravljenje vpliva na fizične, kognitivne in čustvene zmožnosti posameznika in posledično na posameznikovo kakovost življenja (Taylor, 2018). Številnim zdravljenje reši življenje, vendar se kasneje soočajo s fizičnimi in psihosocialnimi zapleti, kar jim preprečuje, da se v celoti vključujejo v vsakodnevno življenje (Hwang et al., 2015). Zmotno je prepričanje, da vsakodnevno življenje postane manj pomembno, če ima oseba življenjsko ogrožajočo
7
bolezen. Veliko študij potrjuje, da tudi bolniki z napredovalim rakom želijo živeti in ohranjati svoje običajne okupacije, tako kot so to počeli pred nastopom bolezni (Peoples et al. 2016). Narava bolezni in posledice zdravljenja lahko privedejo do prekinitve ustaljene dnevne rutine posameznika. Nekateri se soočajo s težavami na področju skrbi zase, saj jim že opravljanje osnovnih dnevnih aktivnosti, kot je npr. oblačenje ali tuširanje, vzame veliko energije. Drugim bolezen posega v delovno uspešnost in zmožnost opravljanja delovnih nalog. Bolniku lahko težavo predstavlja že dvigovanje in prenašanje bremen ter okrnjena psihična ali fizična vzdržljivost. Bolezen vpliva tudi na preživljanje prostega časa, saj mora bolnik začasno opustiti ali prekiniti okupacije kot so npr. vrtnarjenje, potovanje, športne aktivnosti ter druženje s prijatelji ali družino (Longpre, Newman, 2011). Odrasli, ki se po končanem zdravljenju soočajo s kognitivnimi disfunkcijami, poročajo o težavah s pomnjenjem, koncentracijo, jezikom in pozornostjo. Težavo lahko predstavljajo tudi vsakodnevne aktivnosti in obveznosti, kot so plačevanje računov in nakupovanje (Sleight, Stein - Duker, 2016). Študije s področja onkologije so pogosto osredotočene le na definiranje fizičnih in psihosocialnih primanjkljajev zaradi bolezni, premalokrat pa so poudarjene težave, povezane s spremembami v dnevnih aktivnostih ali v spremenjenih življenjskih vlogah. DT ima zato ključno vlogo, da bolnikom pomaga pri vključevanju v svoje pretekle okupacije in jim omogoči ohranjanje ali nadomestitev izgubljenih vlog (Hwang et al., 2015).
8
2 NAMEN
V diplomskem delu bomo s pregledom tuje literature proučili možnost vključevanja delovnoterapevtske obravnave pri odraslih onkoloških bolnikih.
Postavili smo si naslednje raziskovalno vprašanje: Kako je v literaturi opredeljena vloga DTH pri obravnavi odraslih onkoloških bolnikov?
9
3 METODE DELA
V diplomskem delu smo uporabili metodo pregleda tuje literature s področja onkologije.
Pregled literature je sistematičen proces, ki zajema opredelitev raziskovalne teme, razvoj protokola, vzorčenje, zbiranje podatkov, analizo podatkov in prikaz pregleda (Littel et al., 2008). Uporabljeni viri so bili najdeni z iskalniki Digitalne knjižnice Univerze v Ljubljani, Google Učenjaka in PubMed-a. Pregled je potekal v obdobju med 25. 12. 2020 in 5. 4. 2021.
Pri iskanju literature z uporabo slovenskih ključnih besed nismo našli ustreznih virov. Zato smo pri iskanju samostojno ali v kombinaciji uporabili ključne besede v angleščini: »adult«,
»cancer« OR »oncology«, »occupational therap*«.
Pri izbiri literature smo upoštevali naslednje vključitvene kriterije:
− viri v angleškem jeziku,
− viri, objavljeni med letom 2000 in 2021,
− viri s kvantitativno in kvalitativno metodologijo,
− dostopnost celotnega besedila,
− omenjenost DT na področju onkologije v naslovu ali ključnih besedah,
− v raziskavo vključeni odrasli bolniki.
Pri izbiri smo upoštevali naslednje izključitvene kriterije:
− viri s plačljivim dostopom,
− v raziskavo vključene osebe, mlajše od 18 let,
− viri, objavljeni pred letom 2000.
Potek iskanja in analiza strokovnih člankov sta prikazana s PRISMA diagramom, s katerim preverimo dostopnost in vključenost najdenih člankov (Moher et al., 2009).
10
4 REZULTATI
V iskalnikih je bilo z uporabo ključnih besed skupno najdenih 335 virov. Po odstranitvi duplikatov se je število virov omejilo na 297. Ob upoštevanju kriterijev je bilo izključenih 194 virov. Pregledani so bili naslovi in povzetki 103 virov. Preostalih 31 virov je bilo primernih za natančno analizo. Po vsebinskem pregledu je bilo izključenih 23 neustreznih virov. Razlogi za izključitev so bili starostna skupina, ki ni ustrezala vključitvenim kriterijem, tematika, pretežno usmerjena na paliativno oskrbo in raziskave, v katerih ni bilo omenjene delovnoterapevtske obravnave na področju onkologije. V kvalitativno sintezo smo vključili osem virov, ki so ustrezali vsem vključitvenim kriterijem.
Slika 1: Potek pregleda virov s PRISMA diagramom
11
4.1 Rezultati pregleda literature
V kvalitativno sintezo literature je bilo vključenih:
• šest kvalitativnih raziskav (Sleight, Stein - Duker, 2016; Pergolotti et al., 2016;
Wallis et al., 2019; Hunter et al., 2017a, Hunter et al., 2017b; Braveman et al., 2017) in
• dve kvantitativni raziskavi (Huri et al., 2015; Stein - Duker, Sleight, 2018).
Z različnimi študijami smo avtorji raziskali vlogo DT, kar se ne nanaša le na definicijo, ampak zajema tudi opredelitev konkretnega dela in potrditev učinkovitosti intervencij.
Ostale značilnosti o metodologiji, namenu, vzorcu in ugotovitvah posameznih raziskav so opisane v tabeli 2, ki se nahaja v prilogi 8.1.
12
4.2 Kvalitativna sinteza literature
Sinteza osmih znanstvenih virov je podala dve vsebinski kategoriji: izboljšanje kakovosti življenja ter vključevanje v okupacije in sodelovanje. Podrobna kvalitativna sinteza je predstavljena v tabeli 1.
Tabela 1: Kvalitativna sinteza literature
Kategorija Opis Avtorji
Izboljšanje kakovosti življenja
Obvladovanje izčrpanosti s pomočjo strategij za ohranjanje energije.
Stein - Duker, Sleight (2018) Braveman et al. (2017) Hunter et al. (2017a) Pergolotti et al. (2016) Obvladovanje zadihanosti s
prepoznavanjem sprožilnih dejavnikov.
Hunter et al. (2017b)
Obvladovanje bolečine z uporabo medicinskih pripomočkov.
Pergolotti et al. (2016) Preprečevanje ali zmanjševanje
limfedema z vsakodnevnim kompresijskim povijanjem in z elektroterapijo.
Hunter et al. (2017a) Pergolotti et al. (2016)
Obravnava nevropatije, povzročene s kemoterapevtskimi zdravili.
Pergolotti et al. (2016) Obvladovanje in zmanjševanje
stresa, anksioznosti in depresije z dihalnimi vajami in tehnikami relaksacije.
Hunter et al. (2017b) Braveman et al. (2017) Sleight, Stein - Duker (2016) Vključevanje v
okupacije in sodelovanje
Vključevanje fizičnih aktivnosti v obravnavo.
Wallis et al. (2019) Hunter et al. (2017a) Pergolotti et al. (2016) Intervencije, ki vključujejo
kognitivni trening.
Wallis et al. (2019) Hunter et al. (2017b) Pergolotti et al. (2016) Sleight, Stein - Duker (2016) Huri et al. (2015)
Vključevanje bolnika v program poklicne rehabilitacije.
Wallis et al. (2019) Braveman et al. (2017) Hunter et al. (2017b)
13
5 RAZPRAVA
Leta 1996 je bil v Angliji objavljen pomemben in pogosto citiran članek avtorice Sarah Penfold z naslovom »Vloga DTH v onkologiji«. Od tod je povzeta tudi definicija: »DTH posamezniku omogoča, da na fizičnem in psihološkem področju človekovega delovanja in v vsakdanjih življenjskih veščinah dosega maksimum, ne glede na njegovo pričakovano življenjsko dobo« (Longpre, Newman, 2011). Čeprav se teorija in praksa z leti spreminjata, tudi sedanje delo in raziskave v DT izhajajo iz teh načel. Delovnoterapevtski proces vključuje intervencije kot so obvladovanje simptomov, kognitivni trening, pomoč k vrnitvi na delo in vključevanje v okupacije (Wallis et al., 2019). Pogosta je predpostavka, da je delovnoterapevtsko delo pretežno usmerjeno le na izboljševanje fizičnih težav, povezanih s človekovim delovanjem, kot so npr. limfedem, zmanjšana mišična moč in zmanjšan obseg gibljivosti sklepov. Vendar delo zajema tudi prepoznavanje psihosocialnih težav in zagotavljanje psihološke podporne oskrbe (Sleight, Stein – Duker, 2016). DT bi morala biti v prvi vrsti med zdravstvenimi poklici na tem področju, saj s prepoznavanjem in obravnavo vseh potreb prispeva edinstveno strokovno znanje (Perglotti et al., 2016).
DTH ima pomembno vlogo pri obvladovanju simptomov, ki so posledica bolezni in zdravljenja raka, zato mora svoje znanje ves čas obnavljati in posodabljati. Razumeti mora, kakšen vpliv ima posamezen simptom na bolnika, njegovo družino in oskrbovalce ter raziskati, na kakšen način situacija bolniku preprečuje, da bi dosegal življenjske cilje (Cooper, 2006). Če bolnik obvladuje simptome, bo to pozitivno vplivalo na izvedbo in vključevanje v njegove vsakodnevne okupacije. Najpogosteje obravnavani simptomi so izčrpanost, zadihanost, bolečina, pojav limfedema, tesnoba in nevropatija. Sicer pa DTH sodeluje tudi pri obravnavi drugih simptomov, kot so zaprtje, driska, težave z uriniranjem, zmedenost in kompresija hrbtenjače, vendar ti v literaturi niso pogosto zastopani.
Pred obravnavo mora DTH skupaj z bolnikom določiti realne in dosegljive cilje. Ena izmed strategij za obvladovanje simptomov je pristop reševanja težav, s katerim DTH analizira bolnikove potrebe in mu omogoča, da se spoprijema z disfunkcijo. Prepozna glavno težavo, ki jo povzroča določen simptom (npr. nespečnost), poskuša ugotoviti, kaj težavo sproži oz.
jo poslabša, in skuša najti način za premagovanje tega. Sicer pa se pogosto uporablja tudi pristop prilagoditve aktivnosti ali okolja (Cooper, 2006; Sahin et al., 2017). V delovnoterapevtski literaturi je pogosto omenjena uporaba holističnega, na uporabnika usmerjenega pristopa, saj se okupacijske vloge in potrebe v različnih starostnih skupinah
14
onkoloških bolnikov med seboj zelo razlikujejo (Wallis et al., 2017). Znotraj tega pristopa je poleg upoštevanja bolnikovih želja potrebna tudi uporaba ustvarjalnih aktivnosti, saj so bolniki na ta način bolj motivirani za doseganje ciljev (Cooper, 2006). Sahin in sodelavci (2017) so predstavili primer aktivnosti pri bolniku, ki je v postelji lahko sedel le pet minut in ni bil motiviran za sodelovanje. DTH se je odločil za metanje pikada, saj je bila to bolnikova okupacija iz preteklosti. Prvi dan se je presedel na invalidski voziček, pred metom vstal in pikado vrgel le enkrat. Naslednji dan je pikado lahko vrgel trikrat. Na koncu tedna je začel hoditi in aktivno sodelovati pri delovnoterapevtski obravnavi. Na ta način je bolje obvladoval izčrpanost in izboljševal svojo telesno vzdržljivost.
Najpogostejši simptom, o katerem bolniki poročajo, je z rakom povezana izčrpanost (Pergolotti et al., 2016). To potrjujejo rezultati študije, v kateri je 90 % od 167 anketiranih DTH poročalo, da so njihove delovnoterapevtske intervencije največkrat usmerjene v obvladovanje izčrpanosti in bolečin, pogosto pa obravnavajo tudi težave, povezane z vključevanjem v osnovne dnevne aktivnosti (Stein - Duker, Sleight, 2018). 91 % odraslih onkoloških bolnikov se strinja, da jim izčrpanost onemogoča normalno življenje, 86 % bolnikov pa je moralo spremeniti svojo dnevno rutino (Pergolotti et al., 2016), ki je povezana tudi s spremembami spalnih navad. Bolniki pogosto navajajo, da imajo težave s spanjem, zato je bolj pomembno poudarjati kakovost kot le količino spanca (Cooper, 2006).
Ugotovljeno je, da aerobna vadba zmanjšuje izčrpanost (Hunter et al., 2017a). Upoštevati je potrebno postopno stopnjevanje intenzitete vadbe od nizke do zmerne, kar pomeni da bolnik pri vadbi doseže 50 – 70 % maksimalnega srčnega utripa. Kljub vsemu mora biti DTH previden, priporočljivo je voditi dnevnik izvajanja vadbe (Cooper, 2006). Pri obvladovanju izčrpanosti so pomembne tudi strategije za ohranjanje energije, s katerimi bolnik aktivnost skrbno načrtuje in preprečuje nepotrebno porabo energije (Sahin et al., 2017). Bolniku se svetuje vodenje dnevnika ali urnika, s katerim si načrtovano aktivnost bolje organizira. Pri izvedbi aktivnosti upošteva, kdaj je nivo energije višji ali nižji. DTH predlaga, da bolnik skozi dan izvede aktivnosti, ki so mu prioritetne in izpusti nepomembne. Svetuje, naj si med aktivnostjo vzame čas za počitek in naj bo pozoren na držo, da bi se izognil nepotrebnemu upogibanju. Predlaga tudi prilagoditve, npr. razdelitev aktivnosti na več delov oz. korakov, izvajanje aktivnosti v določenem zaporedju ali uporabo pripomočkov (Cooper, 2006).
Braveman in sodelavci (2017) so v študiji primera predstavili strategije, s katerimi je DTH pomagal bolniku z neHodkingovim limfomom, ki se je spopadal z izčrpanostjo. Skozi izvajanje okupacije »priprava preprostega kosila za njegove otroke« sta ugotovila, na kaj
15
mora biti v prihodnje pozoren ter kako naj si načrtuje in prilagodi aktivnost, npr. s sedenjem med pripravo obroka. Omislil si je tedenski koledar in določil prioritetne okupacije. Čeprav so simptomi izčrpanosti in bolečine vztrajali tudi po koncu trimesečne obravnave, je izid pokazal napredek, saj se je bolnik naučil obvladovanja simptomov, posledično pa je občutil manj stresa in anksioznosti.
Poleg izčrpanosti se bolniki pogosto spopadajo tudi z zadihanostjo. Naloga DTH je prepoznati sprožilne dejavnike, ki povzročajo povečano zadihanost, ugotoviti, ali pri bolniku povzroča strah in negotovost ter ugotoviti, kako zadihanost vpliva na njegovo družinsko in socialno življenje ter delo (Cooper, 2006). Dokazano je, da strategije reševanja težav, ohranjanje energije in edukacija bolnika pomagajo pri obvladovanju zadihanosti (Hunter et al., 2017b). Te strategije morajo postati del njihovega življenjskega sloga (Sahin et al., 2017).
Pogosto dokumentiran simptom je tudi bolečina, ki je lahko akutna ali kronična. Največkrat se zdravi farmakološko, vendar lahko tudi DTH prispeva k njenemu obvladovanju. Ugotovi, kako bolečina vpliva na vključevanje v osnovne dnevne aktivnosti in na produktivnost ter predpiše ustrezne medicinske pripomočke, s katerimi je oseba lahko bolj samostojna (Pergolotti et al., 2016). Tako kot pri obvladovanju izčrpanosti, je tudi za bolečino primerna uporaba strategij za ohranjanje energije in tehnik relaksacije (Cooper, 2006).
Mnogim onkološkim bolnikom skupen je tudi pojav limfedema, ki povzroča nelagodje, pretirano znojenje in težave z mobilnostjo. Posledično zmanjšuje kakovost življenja in negativno vpliva na samopodobo (Cooper, 2006). Ključno je prepoznavanje dejavnikov in aktivnosti, ki bi poslabšale otekanje (Pergolotti et al., 2016). DTH v sodelovanju s fizioterapevtom aktivno sodeluje pri obvladovanju limfedema s kompleksno dekongestivno terapijo, ki se je izkazala za najbolj uspešno. Terapija vključuje izvajanje ročne limfne drenaže, kompresijsko povijanje, terapevtske vaje v kompresiji ter nego in redno pregledovanje kože (Slovensko strokovno združenje za limfedem, 2013). Vsakodnevno kompresijsko povijanje je pomembno za kontrolo volumna otekline (Hunter et al., 2017a).
DTH bolnika nauči varnih alternativnih tehnik pri izvajanju transferja ali predpiše medicinske pripomočke kot so invalidski voziček, naslonjač ali dvigalo. Izdela lahko opornice za zgornjo ekstremiteto, s katerimi popravi položaj sklepa in omogoča udobje (Cooper, 2006). Ugotovljeno je, da uporaba nizkofrekvenčne in nizkointenzivne
16
elektroterapije zmanjšuje občutek bolečine, težnosti in tesnosti pri zdravljenju limfedema roke (Hunter et al., 2017a).
Bolnik ima lahko težave tudi z oralno kontrolo, hranjenjem, suho ustno sluznico ali anoreksijo. Pri tem DTH svetuje uživanje količinsko manjših obrokov, izbiro hrane, ki jo bolnik lahko prežveči in pogoltne brez napora ter uživanje priboljškov z namenom povečanega vnosa kalorij. Zagotovi ustrezne pripomočke za izboljšanje prijema, obvladovanje tremorja ali povečanje obsega gibljivosti sklepa, s katerimi bolnik lahko doseže večjo samostojnost pri hranjenju (Cooper, 2006).
Nekatera kemoterapevtska zdravila lahko povzročajo periferno nevropatijo (okvaro živcev), zaradi katere bolnik občuti šibkost, otrplost, skelenje in/ali bolečino v prizadeti ekstremiteti.
Pogosta je izguba sposobnosti prepoznavanja predmetov s tipanjem (stereoagnozija). DTH v obravnavo vključi izvajanje aktivnosti, skozi katere bolnik dobi čim več senzornih izkušenj (Pergolotti et al., 2016). V primeru hujših okvar telesnih funkcij in zgradb, ki povzročajo težave v mobilnosti se bolnik uči osnovnih dnevnih aktivnosti ter izvaja aktivnosti za krepitev zgornjih udov. DTH testira medicinsko-tehnične pripomočke in izdela drobne ortotske pripomočke in opornice. V sodelovanju z zdravnikom fizikalne in rehabilitacijske medicine opravi testiranje invalidskega vozička. Bolniku poda ustrezna priporočila in ga seznani z visoko tehnološkimi pa tudi preprostejšimi rešitvami za prilagoditev domačega okolja (Bešić et al., 2018).
Različni simptomi, ki imajo negativen vpliv na človekovo delovanje, pogosto povzročajo strah in tesnobo, kar posledično lahko vodi v pojav depresije. Psihosocialne intervencije, ki vključujejo kognitivno-vedenjski pristop, edukacijo bolnika o bolezni in njenih stranskih učinkih ter pristop reševanja težav, dokazano zmanjšujejo tesnobnost (Hunter et al., 2017b;
Sleight, Stein - Duker, 2016). DTH mora prepoznati fizične, kognitivne in vedenjske odzive bolnika, ki se spopada s tesnobo. Učinkovite so dihalne vaje in tehnike relaksacije, s katerimi se zmanjša fizičen odziv organizma, kot je npr. pospešeno dihanje (hiperventilacijo) (Cooper, 2006). V študiji primera (Braveman et al., 2017) je DTH bolniku predlagala, naj napiše seznam situacij in potencialne vzroke, ob katerih občuti tesnobo ali stres. Naučila ga je tehnik globokega dihanja, pristopa čuječnosti in vizualizacije. Skupaj z družino je nadaljeval z obiskovanjem joge. Na ta način je lažje izražal lastne emocije in se na prihajajoče dogodke odzval bolj realistično. Cooper (2006) poudarja, da je pomembno bolnika spodbujati k pozitivnemu razmišljanju in k lastnemu oblikovanju pozitivnih misli.
17
Pri odraslih onkoloških bolnikih obstaja večja možnost, da imajo težave v funkcionalni mobilnosti. Osebe z napredovalim rakom navajajo, da imajo težave z upogibanjem, dvigovanjem bremen in vstajanjem iz postelje. DTH lahko v obravnavo vključi izvajanje fizičnih aktivnosti (Pergolotti et al., 2016), vendar mora pri tem upoštevati zmožnosti posameznika (Sahin et al., 2017). Prav tako bolnika spodbuja, da začne telesno aktivnost vključevati v svojo vsakodnevno rutino, da bi s tem izboljšal zdravje, dobro počutje in kakovost življenja. Rehabilitacija, ki vključuje izvajanje fizičnih aktivnosti, se je izkazala za veliko bolj uspešno v primerjavi z rehabilitacijo, ki teh aktivnosti ne vključuje (Hunter et al., 2017a). V bolnišnicah naj bodo delovnoterapevtske aktivnosti usmerjene v izboljševanje telesne vzdržljivosti in kontrole (Sahin et al., 2017). Ugotovljeno je, da aktivnosti, kot so aerobna vadba, hoja, joga, qi gong, Tai Chi, vodna vadba in druge, bolnikom koristijo, ne glede na vrsto raka, starost ali življenjsko obdobje bolnika. Vadba je lahko koristna že v obdobju pred zdravljenjem, za večino pa med in po zdravljenju. Bolj je uspešna, če jo bolnik izvaja pod nadzorom DTH (Hunter et al., 2017a). Avtorji poudarjajo, da vadba ne sme vključevati dvigovanja bremen. Ne povzroča limfedema (otekanja) oz. ga ne poslabša, če je ta že prisoten. Pri nekaterih izboljšuje kakovost spanca. Joga ima lahko koristen vpliv na duševno zdravje, kakovost življenja, spanec in dobro počutje. Qi gong lahko izboljšuje razpoloženje, zmanjšuje izčrpanost in vnetje. Ker bolezen in neželeni učinki zdravljenja vplivajo tudi na spolno funkcijo posameznika, lahko DTH z nasveti pomaga bolniku tudi na tem področju, vendar je o tem malo raziskav. Kljub temu je ugotovljeno, da lahko fizična vadba pripomore k izboljšanju spolne funkcije. Za mnoge je cilj povrnitev spolne funkcije v predhodno stanje, kakršno je bilo pred nastopom bolezni.
Onkološki bolniki se srečujejo tudi s kognitivnimi težavami, povezanimi s spominom, pozornostjo, organizacijo in z višjimi spoznavnimi funkcijami, kot so sprejemanje odločitev, abstraktno mišljenje, presojanje itd. (Wallis et al., 2019; Pergolotti et al., 2016; Sleight, Stein – Duker, 2016). Zato jih mora DTH pravočasno prepoznati in s kognitivnim treningom začeti čimprej (Sahin et al., 2017). 92 % anketiranih DTH se sicer strinja, da bi bila potrebna in koristna dodatna izobraževanja o obravnavi kognitivnih težav pri onkoloških bolnikih (Ulfers, Berg, 2017). Bolniku se lahko predlaga uporaba opomnikov, urnika, navigacije, pisanje nakupovalnega seznama, skupaj pa lahko tudi individualno prilagodita določeno aktivnost (Pergolotti et al., 2016). Pri motnjah pozornosti je priporočljivo preživljanje časa v sproščujočem naravnem okolju, saj se oseba tako odklopi od okolja, ki terja veliko
18
psihičnega napora. Vključevanje v skrbno izbrane terapevtske aktivnosti, ki jih bolnik izvaja v ustreznem okolju, mora biti prioriteta DTH (Cooper, 2006).
Povzamemo lahko, da delovnoterapevtske intervencije vplivajo na izboljšanje kakovosti življenja onkoloških bolnikov. To potrjuje tudi študija, ki so jo izvedli Huri in sodelavci (2015), v kateri je sodelovalo 55 naključno izbranih moških z rakom prostate. Testna skupina, ki je bila deležna 12-tedenske vedenjsko-kognitivne terapije v okviru storitev DT, je v primerjavi s kontrolno skupino poročala o bistveno izboljšani kakovosti življenja. Prav tako je bilo dokazano, da psihosocialne intervencije, kot so »kratek pregled življenja« in skupine za obvladovanje stresa, povečajo kakovost življenja bolnikom z napredovalim rakom (Hunter et al., 2017b).
Odrasli se po zdravljenju lahko vrnejo na staro delovno mesto, najdejo novo službo ali pa dela niso več zmožni opravljati (Wallis et al., 2019). DTH, ki sodeluje pri poklicni rehabilitaciji, predlaga aktivnosti, s katerimi posameznik izboljša fizične, psihološke in kognitivne spretnosti, povezane z delom, ter poda priporočila za prilagoditev delovnega okolja (Sahin et al., 2017). Dokazano je, da visokointenzivna vadba v ustreznih intervalih pomaga posamezniku povečati delovno sposobnost (Hunter et al., 2017b). V konkretni delovnoterapevtski intervenciji, opisani v študiji primera (Braveman et al., 2017), je DTH bolniku predstavila možne situacije na delovnem mestu, skupaj pa sta raziskovala, kako lahko pri tem uporabljata strategije za obvladovanje izčrpanosti in bolečine. Preko igre vlog mu je pomagala pri učenju strategij za premagovanje čustvenih stisk, povezanih s slabo samopodobo.
Ker imajo odrasli v primerjavi z otroki več težav z motivacijo in so pogosto zelo pesimistični (Sahin et al., 2017), je za uspešno sodelovanje med bolnikom in DTH potrebna dobra komunikacija in podajanje ustreznih informacij. Le tako lahko bolnik prepozna prednosti in odloča o poteku obravnave. Poleg verbalne je izjemnega pomena tudi neverbalna komunikacija, kamor spada izraz, očesni stik, drža, telesna govorica, višina glasu, hitrost govora in dotik. Dobra komunikacija zmanjšuje občutek negotovosti in odraža dobre medsebojne odnose, prav tako pa pomeni, da si DTH vzame čas, prisluhne osebi, njeni zgodbi in potrdi, da je bila oseba slišana (Cooper, 2006).
Sicer pa je trenutno na razpolago relativno malo literature, ki bi opisovala z dokazi podprto prakso DT na področju onkologije (Wallis et al., 2019; Sleight, Stein – Duker, 2016). V sistematičnem pregledu literature (Egan et al., 2013), ki je opisoval rehabilitacijo onkoloških
19
bolnikov po zdravljenju, DT ni bila omenjena. Čeprav so imeli bolniki težave z izčrpanostjo, bolečino, kognicijo, zmanjšano spolno funkcijo in z vrnitvijo na delo, so bili kot ustrezni terapevtski pristopi navedeni le fizioterapija, pomoč z umetnostjo, akupunktura in svetovanje (Sleight, Stein – Duker, 2016). V članku strokovne slovenske revije, je DT sicer omenjen kot strokovnjak, ki je del multidisciplinarnega tima pri zgodnji rehabilitaciji onkoloških bolnikov, hkrati pa je v nadaljevanju potek rehabilitacije bolnic z rakom dojke opisan sledeče: »Fizioterapevti jih spodbujajo, da bi začele čim hitreje uporabljati roke pri osebni higieni, oblačenju, hranjenju in izvajanju dnevnih aktivnosti« (Petrovič, 2010).
Zagotovo je to domena, ki sodi v delovnoterapevtsko obravnavo. Prav tako je bilo v objavi National Comprehensive Cancer Network (Holland et al., 2013) navedenih več poklicev, ki delujejo na področju duševnega zdravja - psihiatri, psihologi in socialni delavci, vendar tudi ta dokument ne omenja DT pri ocenjevanju in obvladovanju psiholoških stisk (Sleight, Stein – Duker, 2016). Tu se odpira mnogo vprašanj, kaj botruje takim navedbam v raziskavah in zakaj je DT pogosto spregledana. Razlog je morda dlje časa trajajoča profesionalizacija DT, saj se je z razvojem medicinske in socialne oskrbe spreminjala tudi njena vloga in identiteta.
DT se je morala prilagoditi družbenim in organizacijskim vplivom. Ker temelji na znanju drugih poklicev, njen obseg in področje strokovnega znanja nista jasno opredeljena (Clouston, Whitcombe, 2008).
Čeprav težave onkoloških bolnikov ustrezajo kriterijem za delovnoterapevtsko obravnavo, se bolniki soočajo z različnimi birokratskimi ovirami. Pomanjkanje ustrezne napotitve je ena izmed glavnih ovir, saj so zdravniki premalo pozorni na psihosocialne težave, s katerimi se soočajo bolniki (Sleight, Stein – Duker, 2016). Trenutni zdravstveni model v onkologiji, ki temelji na načelih biomehanskega pristopa, zanika dejstvo, da lahko DT prepozna in obravnava tako fizične kot tudi psihosocialne dejavnike človekovega delovanja. Model je osredotočen le na izkoreninjenje bolezni in spremljanje morebitne ponovitve (Sleight, Stein - Duker, 2016; Hunter et al., 2017b). Bolniki zaradi pomanjkanja ustreznega sistema niso napoteni na storitve, ki bi jim zagotavljale ustrezno psihosocialno podporo. Onemogočen dostop do storitev je pogosto povezan tudi s finančnimi dejavniki, saj je v tujini za povračilo stroškov storitev potrebna napotnica zdravnika (Sleight, Stein - Duker, 2016).
20
6 ZAKLJUČEK
DTH na področju onkologije omogoča, da posameznik na fizičnem, psihološkem, socialnem in poklicnem področju napreduje ter dosega maksimum ne glede na pričakovano življenjsko dobo. Pomembno je, da v obravnavo vključuje izvajanje fizičnih aktivnosti, saj je ugotovljeno, da vadba zmanjšuje izčrpanost, bolečino, ne poslabšuje limfedema, izboljša kakovost spanca in spolno funkcijo, rehabilitacija pa je tako bolj uspešna. DTH ima ključno vlogo pri obvladovanju simptomov, ki so posledica bolezni ali zdravljenja, pri tem pa je pomembna uporaba pristopa reševanja težav. Pri obvladovanju izčrpanosti in zadihanosti so ključne strategije za ohranjanje energije, s katerimi bolnik aktivnost načrtuje, organizira in s tem preprečuje nepotrebno porabo energije. Pri zmanjševanju simptomov stresa, tesnobe in depresije uporablja kognitivno-vedenjski pristop, pomembna pa je tudi edukacija bolnika.
Učinkovite so dihalne vaje in tehnike relaksacije. Pri obvladovanju limfedema DTH skupaj s fizioterapevtom sodeluje pri kompleksni dekongestivni terapiji. Bolnika uči alternativnih tehnik za varno izvedbo transferja in predpiše medicinske pripomočke. Svetuje tudi pri težavah s hranjenjem. Pri zaznavanju kognitivnih težav skupaj z bolnikom prilagodita aktivnost z uporabo opomnikov, koledarjev itd. Svetuje tudi preživljanje prostega časa v mirnem, naravnem okolju. Delovnoterapevtske intervencije izboljšujejo kakovost življenja onkoloških bolnikov v vseh fazah – med ali po zdravljenju in tudi v fazi preživetja. DTH sodeluje tudi pri poklicni rehabilitaciji. Žal bolniki zaradi birokratskih ali finančnih težav pogosto niso deležni storitev DT.
Ugotovitve diplomskega dela so DTH lahko v pomoč pri delu z bolniki, ki se soočajo s podobnimi težavami. Žal je o raziskovalni temi malo z dokazi podprte literature. To lahko predstavlja pobudo za zaposlene DTH, da svoje znanje in izkušnje prenesejo v teorijo in to področje natančneje raziščejo. Kljub prepletanju pristopov in intervencij, bi v prihodnje lahko proučili še vlogo DTH pri obravnavi otrok ali starejših. Smiselno bi bilo, da bi se k vključevanju delovnoterapevtske obravnave pri rehabilitaciji onkoloških bolnikov pristopilo sistematično, morda z izvajanjem pilotnih projektov.
21
7 LITERATURA
AOTA - American Occupational Therapy Association (2014).Occupational therapy practice framework: domain and process 3rd ed. Am J Occup Ther 68(Suppl 1): 1−48. doi:
10.5014/ajot.2014.682006.
Arko D, Borštnar S, Bratuš D et al. (2018). Onkologija učbenik za študente medicine.
Ljubljana: Onkološki inštitut Ljubljana.
Dostopno na: https://www.onko-
i.si/fileadmin/onko/datoteke/Strokovna_knjiznica/publikacije_za_bolnike/Onkologija_ucbe nik_za_studente_medicine_2018.pdf <8. 1. 2021>.
Bešić N, Borštnar S, Kovačec - Hermann T et al. (2019). Smernice za celostno
rehabilitacijo bolnikov z rakom dojk. In: Zadravec - Zaletel L, Žgajnar J, eds. Državni program obvladovanja raka - celostna rehabilitacija onkoloških bolnikov. 32. onkološki vikend, Portorož, 7. in 8. junij 2019. Ljubljana: Kancerološko združenje Slovenskega zdravniškega društva, Onkološki inštitut Ljubljana, 35−70.
Braveman B, Hunter E, Nicholson J, Arbesman M, Lieberman D (2017). Occupational therapy interventions for adults with cancer. Am J Occup Ther 71(5): 1−5. doi:
10.5014/ajot.2017.715003.
Clouston T, Whitcombe S (2008). The professionalisation of occupational therapy: a continuing challenge. Br J Occup Ther 71(8): 314−20. doi: 10.1177/030802260807100802.
Cooper J (2006). Occupational therapy in oncology and palliative care. 2nd ed. West Sussex: Wiley.
Egan M, McEwen S, Sikora L, Chasen M, Fitch M, Eldred S (2013). Rehabilitation following cancer treatment. Disabil Rehabil 35(26): 1−14. doi:
10.3109/09638288.2013.774441.
Holland J, Andersen BL, Breitbart WS et al. (2013). Distress management clinical pratice guidelines in oncology, J Natl Compr Canc Ntew 11(2): 190−208. doi:
10.6004/jnccn.2019.0048.
22
Hunter EG, Gibson RW, Arbesman M, D'Amico M (2017a). Systematic review of
occupational therapy and adult cancer rehabilitation: Part 1. Impact of physical activity and symptom management interventions. Am J Occup Ther 71(2):
7102100030p1−7102100030p11. doi: 10.5014/ajot.2017.023564.
Hunter EG, Gibson RW, Arbesman M, D'Amico M (2017b). Systematic review of occupational therapy and adult cancer rehabilitation: Part 2. Impact of multidisciplinary rehabilitation and psychosocial, sexuality, and return-to-work interventions. Am J Occup Ther 71(2): 7102100040p1− 7102100040p8. doi: 10.5014/ajot.2017.023572.
Huri M, Huri E, Kayihan H, Altuntas O (2015). Effects of occupational therapy on quality of life of patients with metastatic prostate cancer. Saud Med J 36(8): 954−61. doi:
10.15537/smj.2015.8.11461.
Hwang EJ, Lokietz NC, Lozano RL, Parke MA (2015). Functional deficits and quality of life among cancer survivors: implications for occupational therapy in cancer survivorship care. Am J Occup Ther 69(6): 6906290010p1− 6906290010p9. doi:
10.5014/ajot.2015.015974.
Isikhan V, Comez T, Danis M (2004). Job stress and coping strategies in health care professionals working with cancer patients. Eur J Oncol Nurs. 8(3): 234−44.
doi: 10.1016/j.ejon.2003.11.004.
Littel JH, Corcoran J, Pillai V (2008). Systematic reviews and meta-analysis. Oxford:
Oxford University Press.
Longpre S, Newman R (2011). Occupational therapy's role with oncology. North Bethesda: American occupational therapy associaton.
Dostopno na:
https://nsuworks.nova.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1011&context=hpd_ot_faculty_boo ks <5. 1. 2021>.
Moher D, Liberati A, Tetzlaff J, Altman DG (2009).Preferred reporting items for
systematic reviews and meta-analyses: The PRISMA statement. PLoS Med 6(7): 1−6. doi:
10.1371/journal.pmed.1000097.
23
NIJZ - Nacionalni inštitut za javno zdravje (2014). Rak.
Dostopno na: https://www.nijz.si/sl/rak <28. 12. 2020>.
OIL - Onkološki inštitut Ljubljana (2019). Osnovna dejstva o raku.
Dostopno na: https://www.onko-i.si/za_javnost_in_bolnike/osnovna_dejstva_o_raku <5. 1.
2021>.
Peoples H, Brandt A, Wæhrens Ee, la Cour K (2016). Managing occupations in everyday life for people with advanced cancer living at home. Scand J Occup Ther 24(1): 57−64.
doi: 10.1080/11038128.2016.1225815.
Pergolotti M, Williams GR, Campbell C, Munoz LA, Muss HB (2016). Occupational therapy for adults with cancer: hhy it matters. Oncologist 21(3): 314−19. doi:
10.1634/theoncologist.2015-0335.
Petrovič O (2010). Zgodnja rehabilitacija bolnikov z rakom. Rehabilitacija 9(1): 48−52.
Dostopno na: https://ibmi.mf.uni-
lj.si/rehabilitacija/vsebina/Rehabilitacija_2010_No1_p48-52.pdf <27. 12. 2020>.
Sahin S, Akel S, Zarif M (2017). Occupational therapy in oncology and palliative care. In:
Huri M. Occupational therapy – occupation focused holistic practice in rehabilitation.
Rijeka: Intech, 207−22. doi: 10.5772/intechopen.68463.
Sleight AG, Stein - Duker LI (2016). Toward a broader role for occupational therapy in supportive oncology care. Am J Occup Ther 70(4): 7004360030p1−7004360030p8. doi:
10.5014%2Fajot.2016.018101.
SLORA - Slovenija in rak (2021). Spletišče za dostop do podatkov o raku v Sloveniji in drugod.
Dostopno na: http://www.slora.si/oraku <28. 12. 2020>.
Slovensko strokovno združenje za limfedem (2013). Kompleksna obravnava limfedema.
Dostopno na: https://www.limfedem.si/kompleksna-obravnava-limfedema <5. 5. 2021>.
Stein - Duker LI, Sleight AG (2018). Occupational therapy practice in oncology care:
results from a survey. Nurs Health Sci 21(2): 164−70. doi: 10.1111/nhs.12576.
24
Škufca - Smrdel AC (2009). Celostna rehabilitacija po končanem zdravljenju. In:
Novaković S, Hočevar M, eds. Onkologija: raziskovanje, diagnostika in zdravljenje raka.
Ljubljana: Mladinska knjiga, 199−200.
Tate DG, Forchheimer M (2002). Quality of life, life satisfaction, and spirituality.
Comparing outcomes between rehabilitation and cancer patients. Am J Phys Med Rehabil 81(6): 400−10. doi: 10.1097/00002060-200206000-00002.
Taylor SF (2018). Occupational therapy and the cancer care continuum: adjusting treatment focuses. AOTA continuing education article.
Dostopno na: https://www.aota.org/~/media/Corporate/Files/Publications/CE-Articles/CE- Article-September-2018.pdf <5. 1. 2021>.
Tušek - Bunc, Kersnik J, Klančič D (2008). Vloga zdravnika družinske medicine pri
celostni obravnavi bolnika z rakom. In: Boršnar S, Brecelj E, eds. Bolniki in strokovnjaki – skupaj uspešnejši pri premagovanju raka. 21. onkološki vikend, Laško, 6. in 7. junij 2008.
Ljubljana: Kancerološko združenje slovenskega zdravniškega društva, Onkološki inštitut, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, 112−8.
Ulfers SS, Berg C (2017). Occupational therapists with oncology exposure: perceived needs on adults and older adults with cancer-related cognitive impairments. OTJR 37(3):
149−54. doi: 10.1177/1539449217698105.
Wallis A, Meredith P, Stanley M (2019). Cancer care and occupational therapy: A scoping review. Aust Occup Ther J 67(8): 1−23. doi: 10.1111/1440-1630.12633.
World health organization (2021). Cancer.
Dostopno na: https://www.who.int/health-topics/cancer#tab=tab_1 <2. 1. 2021>.
Zadnik V, Gašljević G, eds. (2020). Rak v Sloveniji 2017. Ljubljana: Onkološki inštitut Ljubljana, Epidemiologija in register raka, Register raka Republike Slovenije.
ZDTS − Zbornica delovnih terapevtov Slovenije – Strokovno združenje (2019). O delovni terapiji.
Dostopno na: https://www.zdts.si/index.php/delovna-terapija <5. 1. 2021>.
8 PRILOGE
8.1 Seznam raziskav, vključenih v kvalitativno analizo
Tabela 2: Opis raziskav, vključenih v kvalitativno analizo
Avtor Metodologija Namen Vzorec Ugotovitve
Wallis et al.
(2019)
Kvalitativna raziskava
(pregled literature)
Ugotoviti, kakšna je trenutna praksa DTH in preveriti dostopnost z dokazi podprte literature o delovnoterapevtski obravnavi onkoloških bolnikov v vseh fazah bolezni.
25 kvalitativnih raziskav, 52 kvantitativnih
raziskav in 12 kombiniranih kvalitativno –
kvantitativnih raziskav
Delovnoterapevtska obravnava zajema ocenjevanje in edukacijo onkoloških bolnikov, učenje dnevnih aktivnosti, kognitivni trening in intervencije, ki pomagajo pri vračanju na delo.
Stein - Duker, Sleight (2018)
Kvantitativna raziskava
Prepoznati najpogostejše delovnoterapevtske intervencije na področju onkologije, ki so bolnikom tudi finančno povrnjene.
Anketo je izpolnilo 167 DTH, zaposlenih na področju onkologije v Združenih državah Amerike. Od tega jih 78
% dela z odraslimi bolniki.
Delovnoterapevtska praksa na področju onkologije je premalo raziskana. Večina intervencij je usmerjena v izboljšanje fizičnih, veliko manj pa tudi psihičnih težav.
Hunter et al.
(2017a)
Kvalitativna raziskava (sistematični pregled literature)
Pregled dokazov o učinkovitosti delovnoterapevtskih intervencij, ki poudarjajo pomembnost izvajanja fizičnih aktivnosti in obvladovanje simptomov pri rehabilitaciji odraslih onkoloških bolnikov.
44 kvalitativnih in 42 kvantitativnih raziskav, objavljenih v angleščini med letoma 1995 in 2014, ki so poročale o učinkovitosti
delovnoterapevtskih obravnav odraslih onkoloških bolnikov.
Rezultati podpirajo vključevanje DT v programe rehabilitacije onkoloških bolnikov in nakazujejo, da so nujno potrebne dodatne raziskave, s katerimi bi potrdili pozitiven vpliv DT na izid
zdravljenja onkoloških bolnikov.
Avtor Metodologija Namen Vzorec Ugotovitve Hunter et al.
(2017b)
Kvalitativna raziskava (sistematični pregled literature)
Pregled dokazov o učinkovitosti delovnoterapevtskih intervencij, ki obravnavajo psihosocialne dejavnike, spolnost in vračanje na delo ter temeljijo na
multidisciplinarni rehabilitaciji odraslih onkoloških bolnikov.
11 kvalitativnih in 41 kvantitativnih raziskav, objavljenih v angleščini med letoma 1995 in 2014, ki so poročale o učinkovitosti
delovnoterapevtskih obravnav odraslih onkoloških bolnikov.
Rezultati kažejo, da je
multidisciplinarna rehabilitacija koristna za onkološke bolnike.
Psihosocialne strategije lahko zmanjšujejo stres in depresijo.
Intervencije lahko pripomorejo k vrnitvi na želeno raven spolnosti in na delo.
Braveman et al.
(2017)
Kvalitativna raziskava (študija primera)
Prikazati izpeljano
delovnoterapevtsko obravnavo
38-letni moški z neHodkinovim
limfomom, ki je prestal presaditev matičnih celic.
Po odpustitvi iz
bolnišnice je bil napoten na storitve DT in
fizioterapije.
Uporabnik je dosegel zastavljene cilje v treh mesecih. Naučil se je obvladati izčrpanost in bolečino.
Vključil se je v svoje primarne okupacijske vloge in načrtoval vrnitev na delo. Počutil se je bolj samozavestnega in poročal o
zmanjšani stopnji stresa in tesnobe.
Pergolotti et al.
(2016)
Kvalitativna raziskava (pregled literature)
Pojasniti, kaj je DT in kako prispeva pri obravnavi onkoloških bolnikov, poudariti razloge za napotitev na storitve DT, podati nasvete kako dostopati do storitev ter prepoznati ovire do dostopa storitev pri odraslih onkoloških bolnikih.
sedem kvantitativnih in štiri kvalitativne
raziskave
DT pomaga pri fizičnih ali psihičnih težavah, ki jih bolnik doživlja kot posledico bolezni in tako izboljšuje kakovost življenja.
Z razvojem rehabilitacijskih programov, bo tudi DT bolj prepoznana in dostopna za uporabnike. 7
Tabela 2: nadaljevanje
Avtor Metodologija Namen Vzorec Ugotovitve Sleight, Stein –
Duker (2016)
Kvalitativna raziskava (pregled literature)
Opredeliti vlogo DT v fazi podpornega zdravljenja v onkologiji
19 kvalitativnih in 23 kvantitativnih raziskav
V fazi podpornega zdravljenja DTH obravnava fizične in psihosocialne primanjkljaje pri onkoloških bolnikih. Intervencije so usmerjene predvsem v edukacijo obvladovanja simptomov in kognitivnih težav.
Huri et al.
(2015)
Kvantitativna raziskava (randomizirana kontrolna raziskava)
Ugotoviti vpliv DT na izboljšanje kakovosti življenja pri bolnikih z rakom prostate.
Sodelovalo je 55 naključno izbranih moških z rakom prostate.
Testna skupina je bila deležna 12-tedenske vedenjsko-kognitivne terapije. Kontrolna skupina je bila vključena v program DT v
domačem okolju.
Rezultati COPM-a so pokazali statistično značilne razlike v napredku zadovoljstva in izvedbe med kontrolno in testno skupino.
12-tedenske delovnoterapevtske obravnave so pripomogle k izboljšanju kvalitete življenja.
Tabela 2: nadaljevanje
