6.1. INFORMIRANJE VRTCA/ŠOLE O NAPADIH OTROKA 6.2. PREPIS IZ NAVADNEGA V RAZVOJNI ODDELEK VRTCA 6.3. IZKUŠNJE Z ZAPOSLENIMI
6.3.1. Dodelitev spremljevalca v vrtcu 6.3.2. Dobro sodelovanje z zaposlenimi 6.3.3. Strokovna podkovanost zaposlenih
6.3.4. Nerazumevanje otrokovih posebnosti s strani učiteljev
1. Doživljanje mater
Prva glavna kategorija opisuje doživljanje mater, tako v času, ko so izvedele za diagnozo epilepsije pri otroku, kot pri občutkih ob doživetem otrokovem epileptičnem napadu.
Udeleženke so predvsem opisovale, kako so se soočale s postavljeno diagnozo epilepsije pri svojem otroku ter občutkih ob otrokovih epileptičnih napadih.
1.1. Soočanje z diagnozo
Prva podkategorija se osredotoča na odziv udeleženk, ko so izvedele, da ima njihov otrok epilepsijo. Udeleženke poročajo o različnih občutkih ob prejeti diagnozi, pri čemer prevladujejo predvsem negativni oziroma neprijetni občutki.
1.1.1. Nesprijaznjenje z diagnozo
Nekaj udeleženk poudarja, da se prvotno niso uspele sprijazniti s postavljeno diagnozo epilepsije pri otroku.
»Jaz sem rabila devet let, da sem se sprijaznila. Moj mož se je takoj. Sem devet let krepko jokala. Samo potem ko ti rečejo, da tako je in nič drugače in lahko bi bilo še kaj hujšega.«
»Prvi dve leti je bilo težko. Jaz se nisem mogla sprijaznit, da ima moj otrok epilepsijo.
Glede na to, da je bil zdrav otrok, da je hodil, tekel, nato pa tudi 3 krat pristal na vozičku
… Bilo je hudo.«
27 1.1.2. Šok ob postavljeni diagnozi
Udeleženke poročajo tudi o doživetem šoku ob postavljeni diagnozi, predvsem zaradi nepričakovanih zdravstvenih težav.
»To je bilo grozno. V bistvu ti nekdo že drugi dan ko se otrok rodi pove, da s tvojim otrok ni vse v redu in potem se to stopnjuje … Tako da tisti trenutki so bili za naju z možem grozni … Ja, na začetku je bil strašen šok.«
»Kot staršu se ti zdi nemogoče, da bi se tebi kaj takega zgodilo. Jaz sem mislila, da sva midva varna. Občutek, da saj je vse v redu, saj ni nič. In ko te to doleti, si presenečen – jaz se nisem vprašala, pa zakaj mene, pa zakaj njega… ampak sem bila bolj šokirana, ker sem bila ok, očitno nisem tako varna.«
1.1.3. Olajšanje zaradi postavljene diagnoze
Nekaj udeleženk poudarja, da so ob postavljeni diagnozi občutile predvsem olajšanje, saj so želele vedeti, kaj je z njihovim otrokom narobe in kako lahko postopajo naprej.
»V bistvu mi je malo odleglo, ker je imela še druge težave. Ker je bila diagnoza postavljena, je bilo potem lažje, da vsaj malo veš, kaj je in kaj nas čaka. Vsaj veš, kaj je.«
»Najprej sem bila vesela, ker so končno rekli, da nekaj je, končno je bila postavljena ta diagnoza … Tako, da ja, na začetku je bilo neko olajšanje.«
1.2. Doživljanje ob epileptičnem napadu
Druga podkategorija se osredotoča na doživljanje mater ob epileptičnem napadu njihovega otroka. Pri tem prevladujejo negativni občutki, predvsem ob prvem epileptičnem napadu. Udeleženke sicer poudarjajo, da so pri nadaljnjih napadih uspele ohraniti mirnost in nuditi pomoč svojemu otroku.
1.2.1. Občutek strahu in stresa
Matere najpogosteje opisujejo občutek strahu ob doživetem epileptičnem napadu svojega otroka. Strah je bil prisoten tako ob prvem napadu kot tudi pri vseh nadaljnjih.
Predvsem je prisoten strah pred posledicami, ki ga bo napad imel na otroka. Nekatere udeleženke sicer poudarjajo, da je strah prisoten konstantno, ne samo med epileptičnim napadom. Poleg strahu matere poročajo tudi o prisotnosti stresa ob doživetem epileptičnem napadu otroka. Nekatere poudarjajo, da je bil stres prisoten predvsem ob prvem napadu, ko še niso bile seznanjene z diagnozo, ena udeleženka pa je omenila, da je stres prisoten ob vsakem napadu, predvsem zaradi možnih drugih zdravstvenih posledic.
28
»Tudi ko je imel prvi napad, je bil prisoten strah … Tudi sedaj pred kratkim, ko je mel ponoči napad, me je presenetilo, ker skoraj dve leti ni imel napadov. In je bil spet ta strah prisoten. Tisto si misliš, joj ne spet.«
»Od takrat naprej sem neprestano v strahu. Ker vidiš, da dejansko nisi varen … Strah ne mine.«
»Sem bila v takem stresu, paniki, ker tudi sama živiva, da niti nisem rešilca klicala, ampak sem ga samo pograbila in ga peljala v zdravstveni dom.«
»Tisti prvi napad je bil neverjetno stresen, ker res nisi vedel, za kaj gre … Tako da vsak napad povzroča blazen stres in ne veva, ali bo prišlo tudi do motenj dihanja … Tako da vsak napad je za nas izjemno stresen in vsak večer živiva z zavedanjem, da lahko pride do napada.«
1.2.2. Občutek šoka
Tako kot pri postavljeni diagnozi matere poročajo o občutku šoka tudi ob otrokovem napadu. Nekatere matere poročajo o občutku šoka predvsem ob prvem napadu otroka, nekatere pa poudarjajo, da je šok prisoten vsakič, predvsem zaradi možnih negativnih posledic epileptičnega napada.
»Bil je pa to res izjemno velik šok … Morate razumet, da pri nas se to ni zgodilo, ko je bil otrok večji, da bi nas to presenetilo. Mi smo vedeli, s čim se bomo spopadali, ampak kljub temu je bil šok vsakič, ker ne veš, a bo otrok preživel ali ne.«
»V tistem, ko se je napad začel, sem najprej mislila, da nekaj sanja, potem pa sem ugotovila, da se nekaj dogaja, in v tistem trenutku sem bila v strašnem šoku … Kljub temu, da sem se že srečala z napadi, ker jih ima tudi moj stric, sicer čez dan … Ampak v tistem trenutku nisem pomislila na to, da je to epileptični napad.«
»Tudi vsakič, ko ima napad, je šok. Te šokira, razžalosti, razjezi pri vsakem napadu. Ko vidiš, da to ni več isti otrok, kaj napad odvzame.«
1.2.3. Ohranjanje mirnosti med napadom
Čeprav matere večinoma poročajo o negativnih občutkih ob epileptičnem napadu svojega otroka, nekatere poudarjajo, da se kljub stresni situaciji, ki jih napad otroka zanje predstavlja, skušajo pri tem umiriti in poskrbeti za otroka, saj vedo, da lahko le tako najbolje pomagajo otroku.
»Potem ko je spet imel napade, sem vsaj bila pripravljena in je bilo nekoliko lažje. Ker, ja, moraš bit hladen in miren, če želiš to preprečit.«
29
»Ker se nam to dostikrat pojavi, midva vedno mirno odreagirava, ni panike, veva, kaj morava narediti.«
»Sama moram reči, da ob takih situacijah delujem zelo mirno in v bistvu poskušam izklopiti čustva in v danem trenutku pomagati X, saj se zavedam, da s paniko in jokanjem ne doprinesem ničesar, ampak lahko samo ogrozim njegovo življenje. Takrat se res skoncentriram na to, da mu pomagam. Tudi če se me lotijo solze, se hitro
"potegnem" nazaj.«
2. Spoprijemanje mater
Druga glavna kategorija opisuje različne načine, kako so se in se še vedno spoprijemajo po postavljeni diagnozi epilepsije pri otroku. Udeleženke pri tem poročajo o iskanju pomoči in podpore, predvsem v obliki pogovora z bližnjimi, o predelovanju občutkov v sebi in skrbi zase, deljenje diagnoze z drugimi in iskanju čim več informacij o epilepsiji.
2.1. Pomoč in podpora
Udeleženke poudarjajo pomen pogovora in podpore kot načinu spoprijemanja tako s strani družine in prijateljev kot s strani drugih družin, ki so v podobni situaciji, nekatere udeleženke pa zunanje pomoči pri spoprijemanju niso iskale.
2.1.1. Podpora v družini in prijateljih
Udeleženke opisujejo pomen podpore v družini in prijateljih, predvsem skozi pogovor in druženje z njimi bližnjim osebam.
»Midva z možem sva si največja opora v teh stiskah. Skozi pogovor, ker enostavno razumeva, kaj se dogaja, in sva skupaj v tem.«
»Če rabim kaj, imam družino, prijatelje in kaj več ne rabim.«
»Tukaj sva vedno sproti vse sama reševala, mogoče tudi zaradi tega, ker sem po profesiji psihologinja, lažje skozi to prebrodim. Tudi vse te faze, od žalovanja, do sprejemanja, obupa, jeze, sem pri sebi prepoznala in v vedenju in razmišljanju. Tako da sem točno vedela, kje sem …, udi pri možu. In sva se in se še vedno pogovoriva, ko do česa takega pride.«
2.1.2. Podpora v družinah z epilepsijo
Udeleženke poudarjajo tudi pomen sodelovanja družin, ki so v podobni situaciji.
Udeleženke tako opisujejo pomen podpore, ki so jo deležne s strani drugih mater in družin, ki
30
imajo otroke z epilepsijo, saj v njih najdejo uteho in imajo občutek, da so razumljene, ter si lahko medsebojno pomagajo.
»Meni je ogromno pomagala podporna skupina. Mene se v bistvu v to nekako prisilile prijateljice. Ker v enem trenutku sem jaz padla v depresijo, sem samo jokala, meni je vse padlo dol. In potem sem šla v podporno skupino in tam smo si povedale čisto vse.
Vse o odnosih, o družini, o mojem odraščanju, kako sem spoznala moža, kako je s hčerko in vse … Tam je res vsaka jokala. In tudi če si kadarkoli rabil pomoč… Če na primer nisi kam otroka mel dat, so vse rekle, da se lahko pokličemo, da bo že ena vzela za par ur tega otroka domov. To sem jaz rabila. Sedaj so ti otroci, no, že precej veliki, počasi grejo v delovne centre, ampak jaz sem njim še vedno izjemno hvaležna. In imam štiri mame, ki smo v podobni situaciji in si res pomagamo med sabo. Potem smo tudi mi starši, 12 nas je, se zberemo dvakrat na leto in imamo skupni piknik. In meni se to zdi zelo v redu.«
»Ogromno je teh Facebook skupin ... in mogoče mi je pri tem pomagala beseda kakega starša in mi je prav prišla. Ko si videl, da nisi sam, pa občutek sem imela, da starši več vejo pa imajo več znanja in predlogov kot zdravniki in strokovnjaki.«
»Najprej sem se zaupala eni prijateljici, ki ima tudi otroka z epilepsijo, in sem pri njej našla nekaj informacij in iskala odgovore pri njej … Potem mi je pa ona priporočila tudi to Facebook skupino, kjer sem lahko prebrala tudi izkušnje drugih mamic … Tako da ta skupina mi je kar pomagala. Ker drugače je to kar tabu tema oziroma se ne govori dosti o tem in moraš sam brskat o tem, če želiš kaj izvedeti. Ni nikjer dosti opisanega. Jaz sem v skupino tudi napisala našo izkušnjo, vse napisala, kako je bilo in mi je všeč, ker niso olepševali stvari, ampak so dejansko povedali vse, tako kot je. Tako da v tej skupini so mi dosti pomagali.«
2.1.3. Neiskanje zunanje pomoči
Nekatere udeleženke poročajo o neiskanju zunanje pomoči, saj so bile mnenja, da pri spoprijemanju niso potrebovale pomoči drugih.
»Zdaj kake druge pomoči nisem kaj iskala … Že jaz kot oseba sem taka, da probam čim manj komplicirat.«
»Ampak sem si rekla, da bomo pregurali še to. Nisem pa nič kakšno posebej pomoč poiskala ali karkoli. Kar mi je namenjeno, mi je namenjeno.«
»Da bi pa kje drugje to iskala, to pa ne, ker imam jaz dovolj svojih težav in priznam, ne želim še poslušat še drugih. Ker tako kot jaz poznam sama sebe, bi potem še težave od drugih začela reševati. Tukaj priznam, da sem malo egoist.«
31 2.2. Predelovanje občutkov v sebi
Udeleženke poročajo o tem, da so se pri spoprijemanju zanesle nase in vse občutke predelale same pri sebi, brez pomoči drugih.
»Jaz sem pač taka, da rada vse sama predelam, ker se ne maram glih o tem pogovarjat, kako se počutim. To že od nikoli se nisem rada pogovarjala o sebi in svojih čustvih in mi je tako nekako najlažje. Da to sama pri sebi predelam, kakor mislim, in potem je vse pozitivno in je potem to to.«
»V bistvu nikoli ne veš, kako boš odreagiral in se mi zdi, da je povsem normalno, človeško, da se vsak zapre vase, ker ti moraš to ponotranjit, to v sebi predelat in je strašno težko … Jaz sem pač to predelovala v sebi in pač še skrbela za starejšo hčerko.«
2.3. Skrb zase
Udeleženke poudarjajo tudi pomen skrbi zase, predvsem to, da si je potrebno vzeti čas zase in narediti nekaj, kar te veseli, pri čemer je to lahko neka fizična aktivnost ali pa si le vzeti čas na samem.
»Jaz sem začela bistveno več delat na sebi, ker sem rabila energijo in moč. Tako, da sem hodila v hribe, da sem se prepihala. Potem sem še začela hodit na fitnes, da sem tudi umsko začela gledat na to, ker sem bila v družbi ljudi, ki niso bili povezani z bolnico.
Tako, da jaz delam na sebi, ker vem, da če bom jaz v redu, bo moj otrok v redu.«
»Jaz nisem kaj potrebovala. Jaz zase tako naredim, da ko čutim, da rabim, si vzamem čas zase, sama s sabo. Pač znam si poiskati te poti ali načine, ki so samo zame. Jaz ogromno let nisem imela vikenda zase, ko je pa X začel ostajat v bivalni enoti tudi čez vikende, je tako kot sedaj, občutek, da imam cel svet časa, kar ga recimo prej nisem imela. In mi pomeni veliko, ta čas zase. Tako, da vedno naredim tako, da se spočijem, relaksiram. To znamo mi mogoče bolj cenit kot "normalni smrtniki", ker tega toliko časa nismo imeli.«
2.4. Deljenje diagnoze z drugimi
Udeleženke poročajo o tem, kako so delile otrokovo diagnozo z drugimi in jih s tem ozaveščale o epilepsiji in morebitnem posredovanju ob epileptičnem napadu.
»Ožjim družinskim članom smo povedali za epilepsijo … Fajn, da se je izvedlo, kaj je, in da oni tudi vejo, da če jo kdorkoli čuva, da ve, kaj naredit, in vedno, ko dobimo kaj novega, vsem povemo, da tudi oni vejo, kako postopat.«
»Kamorkoli gre, kamorkoli jo vpišemo, pač povemo, kaj je in kako se odzvat, če bi bilo to potrebno.«
32 2.5. Iskanje informacij o epilepsiji
Udeleženke opisujejo, kako jim je pri spoprijemanju pomagalo predvsem iskanje čim več informacij o epilepsiji, njenem poteku in možnih načinih zdravljenja. Pri tem je šlo predvsem za iskanje informacij na spletu, raznih Facebook skupinah in pri zdravnikih.
»Sva poiskala neke informacije in pomoč, kolikor jo lahko dobiš, v različni obliki od različnih ljudi in poskušat na ta način živet s tem naprej … v okviru omejitev, ki jih moraš nekako sprejet … Kar se tiče recimo te skupine na Facebooku [Starši otrok z epilepsijo]
je treba ločit v osnovi starša, ki ima zdravega otrok z epilepsijo, in pa starše, ki imamo otroke s posebnimi potrebami z epilepsijo. Ker to je strašanska razlika med nami, ta razkorak, in je neprimerljivo … Ameriške Facebook skupine so toliko boljše, ker je tam masa ljudi. V Sloveniji nas je v osnovi malo, tako da tam, kjer je več 40.000 ljudi, je več informacij oziroma lažje najdeš osebo, ki ima mogoče približno isto situacijo. Drugače pa bereš, konstantno se izobražuješ.«
»Midva kar sva iskala pomoč, sva iskala informacije. Ker se je pri X veliko stvari dogajalo, sva iskala ogromno informacij, tudi vnaprej, kaj bo, kaj se lahko zgodi … Jaz enostavno lažje funkcioniram, če vem, kaj me lahko čaka, da se lahko psihično pripravim na to … Na primer vse o epilepsiji, kakšni so vsi sindromi, kakšne oblike epilepsije obstajajo, kakšni medikamenti obstajajo, kakšni so stranski učinki … Tako da največja podpora so mi bili zdravniki, ker so razpolagali s temi informacijami in pri njih sem lahko potem preverjala, kar sem prebrala na spletu. Tako da sem tudi tak tip človeka, da grem iskat, tudi na Facebook, izkušnje staršev, zanima me, skozi kaj vse grejo skozi, kakšen spekter je vse to.«
3. Vsakodnevne spremembe in prilagajanja
Tretja glavna kategorija opisuje prilagajanja in spremembe, s katerimi so se spopadle matere otrok z epilepsijo. Udeleženke poročajo o vsakodnevnem prilagajanju otrokovim potrebam in sprejemanju vedenjskih težav otroka, o težavah iskanja varstva za otroka in potrebi po omejitvi potovanj ter težavah s spanjem in prilagajanju službenega časa in dela za potrebe skrbi za otroka, nekatere udeleženke pa menijo, da v vsakdanjem življenju po postavljeni diagnozi epilepsije pri otroku niso spreminjale ničesar.
3.1. Nenehno prilagajanje potrebam otroka
Udeleženke opisujejo, kako se je bilo potrebno po podani diagnozi pri otroku prilagoditi potrebam otroka in se je potrebno prilagajati vsak dan, pri čemer poudarjajo predvsem prilagajanje raznih (družinskih) aktivnosti glede na otrokove zmožnosti in njegovo trenutno zdravstveno stanje.
33
»Sicer vem, da bojo neke prilagoditve, vedno se bo treba prilagajat, ko bo mel težave na kakem področju, ampak vidiš pa, da bo enkrat samostojen in gledaš naprej in je to tisto najbolj pomembno … prilagajamo se, kar on nujno rabi od prilagoditev.«
»Drugače pa smo se vsi prilagajali njemu. Če je njegovo stanje koliko toliko stabilno, so pri nas poti odprte in delamo, kar imamo radi … Tako da ja, mi se prilagajamo njemu in njegovim zmožnostim, ampak drugače vse, kar je možno, rolanje, kolesarjenje in to, jaz njemu privoščim.«
»Prvo, kar je bilo, sem pomislila, kako bomo živeli sedaj naprej, ker smo živeli eno tako razgibano življenje, ker sem jaz njega vedno rada umeščala povsod. Smo smučali, drsali, plavali, smo delali vse mogoče. Potem pa epilepsija in se vprašaš, kaj pa sedaj.
Kako bomo vozili te stvari naprej – zaradi njega, ne zaradi nas. Ker v glavi imaš – on tega pa sedaj ne sme … Jaz sem postala preventivnejša – recimo kot primer, nabavila sem si tisto malo blazinico za v vodo, ker je meni kristalno jasno, da če se to zgodi v vodi, si brez tega jaz ne morem pomagat in sem se na tak način zavarovala.«
3.2. Sprejemanje vedenjskih težav otroka
Udeleženke poročajo tudi o zaznanih vedenjskih spremembah otrok ali po epileptičnem napadu ali kot posledica jemanja zdravil. Matere tako poročajo o tem, kako so morale sprejeti in se naučiti delovati z vedenjskimi težavami otroka.
»Tukaj je mogoče malo več težav, ker so tukaj stranski učinki in ne moreš vedet, kako bo on odreagiral, in potem na koncu ne veš več, a je to on kot oseba, a so to stranski učinki, ali je pač to on kot njegov karakter. Tako da tukaj se pač prilagajamo … Njemu pač veliko niha razpoloženje in se mu pač moraš znat prilagodit. In pol vidiš, da včasih je tako in potem lahko pri njemu kaj več narediš, drugič je malo bolj utrujen ali kaj drugega … In se potem pač prilagajaš, drugega kaj ne moreš.«
»Sem se pa morala navadit na njene izbruhe, na primer k zdravniku it je vedno muka, ona se meče po tleh in to. Drugače pa ne. Pa v trgovinah se je tudi metala po tleh.«
3.3. Nezmožnost najti varstvo za otroka
Udeleženke v večini poročajo o težavah iskanja varstva za otroka z epilepsijo. Kot opisujejo, težava ni v tem, da otroka ne bi pustile drugim v varstvo, vendar gre za preveliko odgovornost, ki je marsikdo, tudi širša družina, ni pripravljen prevzeti.
Udeleženke v večini poročajo o težavah iskanja varstva za otroka z epilepsijo. Kot opisujejo, težava ni v tem, da otroka ne bi pustile drugim v varstvo, vendar gre za preveliko odgovornost, ki je marsikdo, tudi širša družina, ni pripravljen prevzeti.