UNIVERZA V LJUBLJANI FILOZOFSKA FAKULTETA ODDELEK ZA PSIHOLOGIJO
IVANA MATOVINA
Izkušnje in doživljanje mater otrok z epilepsijo
Magistrsko delo
Mentor: red. prof. dr. Gregor Žvelc, spec. klin. psih.
Ljubljana, 2022
UNIVERZA V LJUBLJANI FILOZOFSKA FAKULTETA ODDELEK ZA PSIHOLOGIJO
IVANA MATOVINA
Izkušnje in doživljanje mater otrok z epilepsijo
Magistrsko delo
Mentor: red. prof. dr. Gregor Žvelc, spec. klin. psih.
Ljubljana, 2022
Zahvala
Magistrsko delo ne bi uspela napisati brez pomoči mater otrok z epilepsijo, ki so bile pripravljene deliti svoje zgodbe z menoj. Hvala!
Hvala tudi Društvu LIGA proti epilepsiji Slovenije in psihologinji OE Doma Centra Janeza Levca za pomoč pri navezanju stikov z udeleženkami.
Zahvaljujem se tudi svojemu mentorju red. prof. dr. Gregorju Žvelcu za izkazano zaupanje in vso pomoč pri nastajanju magistrskega dela.
Hvala tudi družini in prijateljem, ki so me spodbujali skozi celoten študij in pri pisanju magistrskega dela. Brez vas mi ne bi uspelo!
1
Izvleček
V magistrskem delu sem preučevala izkušnje in doživljanje mater otrok z epilepsijo.
Osredotočila sem se na doživljanje mater ob prejeti diagnozi, kako se s tem spoprijemajo, kako to vpliva nanje osebno, kako na družino in družinsko dinamiko, službo, vsakodnevne aktivnosti ter na razne izkušnje, predvsem kako je potekalo sodelovanje z zdravniki ter informiranje vrtcev ali šol o bolezni otroka in odziv le-teh. V raziskavo je bilo vključenih 12 mater otrok z epilepsijo, s katerimi sem opravila polstrukturirani intervju. Po postopku utemeljene teorije je nastalo šest glavnih kategorij s pripadajočimi podkategorijami. Matere so poročale o predvsem negativnih občutjih ob prejeti otrokovi diagnozi in ob epileptičnih napadih otrok, kjer prevladujeta predvsem občutka šoka in strahu. Nekatere udeleženke so se sicer na začetku z diagnozo otrok težko sprijaznile, nekaterim pa je to prineslo olajšanje. Matere so poročale o vplivu otrokove diagnoze na različna področja v življenju. Pri družinskih odnosih so tako poročale o večji povezanosti z otrokom in o spodbujanju občutka normalnosti ter hkrati o oddaljitvi s partnerjem in o trudu ohranjanja odnosov z ostalimi družinskimi člani. Med drugim so poročale tudi o ostalih spremembah, predvsem o prilagajanju otrokovim potrebam, o težavah pri iskanju varstva za otroka, težavah s spanjem in o prilagajanju potovanj in službenega dela za potrebe otroka. Pri izkušnjah v zdravstvu so udeleženke poročale o pozitivnih izkušnjah, predvsem o dobrem sodelovanju in izmenjavanju informacij z zdravniki, in negativnih izkušnjah, predvsem o skopem informiranju in potrebi po samoiniciativnosti pri otrokovi obravnavi. Pri vpisu otrok v vrtec so matere poročale večinoma o pozitivnih izkušnjah, nekaj negativnih izkušenj pa so imele predvsem v šoli, kjer so izpostavile nerazumevanje otrokovih potreb. Za spoprijemanje se matere poslužujejo različnih strategij, pri čemer prevladuje pogovor z bližnjimi in družinami s podobnimi izkušnjami, skrb zase ter iskanje informacij o epilepsiji. Na podlagi ugotovitev so v zaključku opisani tudi primeri, kjer bi lahko psihologi pomagali pri lažjem premagovanju ovir staršev in otrok na različnih področjih.
Ključne besede: epilepsija, matere otrok z epilepsijo, doživljanje, izkušnje
2
Experiences of Mothers of Children with Epilepsy
Abstract
In my master's thesis, I studied the experiences of mothers of children with epilepsy. I focused on the experience of mothers upon receiving the diagnosis, how they cope with it, how it affects them personally, their family and their family dynamics, work, daily activities, and various other experiences, particularly how they cooperated with doctors and informed kindergartens or schools about their child’s illness and the institution’s response. The study included 12 mothers of children with epilepsy, with whom I conducted a semi-structured interview. Following the procedure of grounded theory, six main categories with the corresponding subcategories were created.Mothers reported mainly negative feelings when the child was diagnosed and during epileptic seizures, when the feeling of shock and fear prevailed. Some of the participants found it difficult to come to terms with the diagnosis of the children at the beginning, but for some it was a relief. Mothers reported the impact of a child’s diagnosis on various areas of their life. In family relationships, they reported changes when it comes to having a better connection with their child, normalizing epilepsy, distancing from their partner and trying to maintain relationships with other family members. Among other things, they reported especially adapting to their child's needs, difficulties in finding care for the child, problems with sleeping, and adjusting travel and work to the child's needs. When it comes to their experiences with health care, participants reported positive experiences, especially good cooperation and exchange of information with doctors and negative experiences in connection with the lack of information and the need for self-initiative in the child's treatment. When enrolling children in kindergarten, mothers reported mostly positive experiences, while those who enrolled their children in school sometimes reported negative experiences due to a lack of understanding of the child's needs. Mothers use a variety of strategies to cope, predominantly conversations with loved ones and families with similar experiences, self-care, and seeking information about epilepsy.Based on these findings, the conclusion also describes cases where psychologists could help to overcome the obstacles of parents and children in different areas.
Keywords: epilepsy, mothers of children with epilepsy, experience
3
4 KAZALO VSEBINE
Uvod ... 6
Epilepsija ... 6
Vrste epileptičnih napadov ... 6
Epileptični sindromi ... 9
Zdravljenje epilepsije ... 9
Doživljanje staršev otrok z epilepsijo ... 10
Zdravstvena obravnava otrok z epilepsijo ... 13
Otroci z epilepsijo in vzgojno-izobraževalni zavodi ... 14
Spremembe v družinskih odnosih ... 15
Strategije spoprijemanja ... 17
Raziskovalni problem ... 20
Metoda ... 21
Udeleženci ... 21
Pripomočki ... 21
Postopek ... 22
Rezultati ... 25
1. Doživljanje mater ... 26
2. Spoprijemanje mater ... 29
3. Vsakodnevne spremembe in prilagajanja ... 32
4. Družinska dinamika ... 35
5. Izkušnje v zdravstvu ... 39
6. Izkušnje v vzgojno-izobraževalnih zavodih ... 41
Razprava ... 46
Pomen in pomanjkljivosti raziskave ter predlogi za nadaljnje raziskovanje ... 52
Zaključek ... 54
Reference ... 55
Priloge ... 60
5
6
Uvod
Epilepsija
V Sloveniji ima epilepsijo približno 15.000 odraslih, otrok in mladostnikov (Društvo Liga, b. d.).
Epilepsija je nevrološko stanje, ki prizadene možgane in živčni sistem in pri katerem ima oseba nagnjenost k napadom, ki se začnejo v možganih (Epilepsy Society, 2018). Obstaja veliko vrst epilepsije in veliko vrst napadov, ki se razlikujejo glede simptomov in vzrokov, čeprav vzrok pogosto ni znan. Zdravniki lahko sicer načeloma ugotovijo vzrok za epilepsijo glede na vrsto napadov in starost posameznika, pri katerem so se ti napadi pojavili. Eden izmed možnih vzrokov je posledica genetike, če pa zdravniki menijo, da je vzrok drugje, se opravi slikanje možganov (CT – računalniška tomografija ali MRI – magnetna resonanca), s katerim ugotovijo abnormalnosti v možganih, ki povzročajo epilepsijo (Appleton in Marson, 2009; Conway idr., 2016).
Epilepsijo lahko tako zvrstimo glede na poznavanje vzroka nastanka epilepsije, in sicer na idiopatske epilepsije, kjer vzroka bolezni ne poznamo, simptomatske epilepsije, kjer je vzrok znan (pri čemer gre največkrat za poškodbo glave, okvaro možganov ob rojstvu, prirojeno nepravilnost v razvoju možganske skorje, kap, okužbo možganov, tumor itd.) ter kriptogene epilepsije, kjer vzroka ne moremo jasno opredeliti kljub sklepanju na določen vzrok bolezni (Ravnik, b. d.).
Vrste epileptičnih napadov
Možgani so sestavljeni iz živčnih celic, ki med seboj komunicirajo z električno aktivnostjo.
Epileptični napad se pojavi, ko se v enem ali več delih možganov pojavijo neobičajni električni signali, ki prekinejo običajne možganske signale (Epilepsy Society, 2018). Conway idr. (2016) tako epileptični napad opisujejo kot kratek, prekomerni izpust električne aktivnosti v možganih, ki spremeni posameznikovo občutenje, razmišljanje ali vedenje. Ko možgani delujejo normalno, sta stimulacija njihovih celic in zaviranje te stimulacije v ravnovesju.
Epileptični napadi se zgodijo, kadar nenormalnost v možganski koordinaciji in nadzoru nad tem delovanjem živčnih celic poruši ravnovesje. Nekateri napadi so precej majhni in jih tako posameznik kot okolica sploh ne opazita, drugi pa precej očitni. Nekateri napadi ne zahtevajo nobenega zdravljenja, nekateri posamezniki pa se na zdravljenje odzovejo enostavno in popolnoma, zato napadi ne vplivajo na kakovost njihovega življenja. Drugi napadi zahtevajo obsežno zdravljenje.
Obstajata dve glavni vrsti epileptičnih napadov: delni napadi (včasih imenovani žariščni napadi) in generalizirani napadi. Delni napadi prizadenejo le eno stran možganov, generalizirani pa obe strani možganov (Epilepsy Society, 2018).
7 Delni napadi
Delne napade naprej razdelimo na enostavne in kompleksne.
Enostavni delni napadi nastanejo kot posledica žariščne možganske bolezni in se lahko pojavijo v katerikoli starosti. Prizadeta je lahko vsaka kortikalna regija možganov, najpogosteje pa sta prizadeta čelni in temporalni reženj. Njihova klinična oblika je odvisna od dela možganov, v katerem se začnejo (Shorvon, 2009), npr. če napad izhaja iz motoričnega korteksa, ta povzroči ritmično gibanje kontralateralnega dela obraza, roke ali noge, če pa napad izhaja iz senzornih regij ali regij, ki so odgovorne za čustva in spomin, ta povzroči vohalne, vidne ali slušne halucinacije, občutke déjà vu ali jamais vu, strah, paniko ali evforijo (Brodie idr., 2009). Simptomi so tako koristni pri napovedovanju anatomske lokalizacije napadov, ki po navadi trajajo le nekaj sekund (Shorvon, 2009).
Kompleksni delni napadi v približno 60 % primerov izhajajo iz temporalnega režnja, 30 % čelnega režnja, približno 10 % primerov pa iz drugih kortikalnih regij. Ti napadi imajo tri komponente: avro, spremenjeno zavest in avtomatizme. Veliko bolnikov z delnimi napadi doživi tako izolirane avre kot popolno zapletene delne epileptične napade (Shorvon, 2009).
Avra tako lahko signalizira začetek napada in lahko vključuje spremembe sluha, vida ali vonja in nenavadne občutke, kot so strah, evforija ali občutek déjà vu. Ti napadi običajno prizadenejo določeno mišično skupino, npr. v prstih ali nogah, in ne vključujejo izgube zavesti. Oseba z delnim napadom se lahko zdi zamrznjena in neodzivna, običajno pa sliši in razume stvari, ki se dogajajo okoli nje (Kumar in Sharma, 2021). Shorvon (2009) spremenjeno zavest opiše kot
"odsotnost". Lahko sledi avri ali pa se pojavi brez nje. Oseba, ki doživi napad, postane negibna in nedostopna in se zdi zamrznjena (nepomičen pogled). Avtomatizmi pa so opredeljeni kot nehotena gibalna dejanja, ki se pojavijo med epileptičnimi napadi ali po njih v stanju oslabljenega zavedanja. Oseba se dogodke avtomatizma ne spominja. Avtomatizmi so najbolj pogosti pri epileptičnih napadih, ki se začnejo v temporalnem in čelnem režnju.
Obe vrsti delnih napadov lahko prenehata ostajati osrednje narave ali pa se lahko razširita in razvijeta v generalizirani napad. Ti napadi se imenujejo sekundarno generalizirani napadi (Bautista, 2012).
Generalizirani napadi
Obstaja šest kategorij generaliziranih napadov. Pri vseh je zavest oslabljena od začetka napada (zaradi obsežne kortikalne in subkortikalne prizadetosti), motorične spremembe so bilateralne ter bolj ali manj simetrične, vzorci EEG možganov pa so prav tako bilateralni in močno sinhroni in simetrični na obeh hemisferah (Shorvon, 2009).
Tipični napadi odsotnosti (petit mal) so nekonvulzivni napadi, ki se pogosto začnejo v otroštvu ali zgodnjem mladostništvu. Izguba zavesti je zelo kratka, pri čemer pride do prekinitve predhodnega vedenja posameznika, po katerem se nadaljuje normalna aktivnost.
V nekaterih primerih lahko pride do avtomatizmov, kloničnih, atoničnih in toničnih pojavov, posameznik lahko za kratek čas strmi v prazno, hitro mežika ali pride do trzanja obraza (Bautista, 2012). Posameznik se velikokrat ne zaveda, da je do napada sploh prišlo. Večina
8
napadov traja manj kot deset sekund, napadi pa se lahko ponovijo, včasih tudi večkrat na dan (Shorvon, 2009).
Atipične napade odsotnosti lahko opišemo kot napade, pri katerih pride do hipomotoričnega vedenja in izgube zavesti. Ti napadi so daljši, z manjšo popolno izgubo zavedanja in z izrazitejšo motorično aktivnostjo kot pri tipičnih napadih odsotnosti. Amnezija morda ni popolna in posameznik je lahko med napadom delno odziven. Posameznik se med napadom lahko zdi razmeroma nedostopen, lahko se spotika ali je neroden in potrebuje usmerjanje ali podporo (Shorvon, 2009).
Za mioklonične napade je značilno klonično trzanje mišice, napadi pa lahko vključujejo prikimavanje z glavo ali padec posameznika na tla zaradi nenadnega zmanjšanja mišičnega tonusa (Bautista, 2012). Okrevanje je takojšnje in posameznik pogosto trdi, da ni izgubil zavesti. Mioklonični napadi se pojavijo pri zelo različnih vrstah epilepsije. So ena izmed treh vrst napadov pri idiopatski generalizirani epilepsiji (drugi dve sta napadi odsotnosti in tonično- klonični napadi), pri tem pa imajo ti napadi običajno močan dnevni vzorec, ki se pojavlja predvsem v prvih nekaj urah po prebujanju ali med spanjem (Shorvon, 2009).
Najbolj znana oblika generaliziranih napadov so tonično-klonični napadi, imenovani tudi grand mal. Pri napadu gre za kratko obdobje toničnega upogibanja in nato daljšo fazo togosti in aksialnega iztega vpete čeljusti, iztegnjenih okončin in stisnjenih pesti. Pogosto je tudi prenehanje dihanja in pomodrelost kože ter ustnic (Shorvon, 2009). Tonična faza traja povprečno 10 do 30 sekund. V tej fazi pride do močnih toničnih krčev mišic, ki lahko potisnejo zrak iz pljuč. Zrak sili mimo glasilk, kar povzroči jok ali stok. Iz ust lahko pride tudi slina ali pena;
če se oseba ugrizne v jezik ali lice, je lahko slina tudi nekoliko krvava. Togost prsnih mišic lahko poslabša dihanje, obraz osebe pa je videti modrikast ali siv. Sledi klonična faza, za katero so značilni intenzivni in hitri gibi običajno vseh štirih okončin, čeljusti in obraznih mišic. Ta faza traja med 30 sekund do nekaj minut, sledi pa ji nadaljnje kratko tonično krčenje vseh mišic, včasih z inkontinenco. Ko se trzanje upočasni in ustavi, lahko oseba globoko vdihne in se vrne k bolj običajnemu dihanju. Posameznik ima pogosto močan glavobol, počuti se omamljen in pogosto zapade v globok spanec (Shorvon, 2009). Tonični napadi se lahko pojavijo brez klonične faze in obratno (Bautista, 2012).
Klonični napadi imajo obliko kloničnega trzanja, ki je pogosto asimetrično in nepravilno.
Klonični napadi so najpogostejši pri novorojenčkih, dojenčkih ali majhni otroci in so vedno simptomatični (Shorvon, 2009). Nair in O’Dwyer (2010) te napade opisujeta kot napade, sestavljene iz periodičnih, ponavljajočih se, kratkih krčev različnih mišičnih skupin. Ta gibanja pogosto najdemo v distalnih okončinah, obrazu ali jeziku. Klonični napadi so lahko vidni na celem telesu ali pa so bolj omejeni, na primer vključujejo le del telesa (npr. levo roko).
Tonični napadi se odražajo v obliki toničnega krčenja mišic in spremenjeni zavesti brez klonične faze. Tonično krčenje povzroča podaljšanje vratu, krčenje obraznih mišic, zvijanje zrkel, apnejo in krče mišic zgornjega uda, ki povzročajo dvig rok. Tonični napadi trajajo manj kot 60 sekund. Napadi se pojavijo v vseh starostnih obdobjih in so vedno povezani z drugimi vrstami napadov (Shorvon, 2009).
Atonični napad predstavlja najtežjo obliko epileptičnega napada, pri katerem pride do nenadne izgube mišičnega tonusa. Sprememba tonusa je lahko bolj omejena, kar lahko
9
povzroči povešanje glave ali povešanje v kolenih. Če oseba stoji, pogosto pade na tla, zato lahko ob padcu pride do raznih poškodb (predvsem glave). Napadi so kratki, običajno trajajo manj kot 15 sekund, in jim sledi takojšnje okrevanje. Daljši atonični napadi se lahko razvijajo postopoma, s postopno naraščajočim prikimavanjem ali povešanjem. Napadi se pojavijo v katerikoli starosti in so vedno povezani z difuzno možgansko okvaro, učnimi motnjami in so pogosti pri hudih simptomatskih epilepsijah (Shorvon, 2009).
Epileptični sindromi
Primere epilepsije lahko razvrstimo v epileptične sindrome glede na specifične posebnosti, ki so pri epilepsiji prisotni. Pri tem lahko simptome razdelimo glede na to, v katerem življenjskem obdobju nastopijo, pri čemer se obdobja navezujejo na neonatalno obdobje, otroštvo in odraslost, glede na vrsto napada ter ugotovitev pri opravljenem EEG (National Clinical Guideline Centre, 2012).
Razvrščanje primera epilepsije v določen sindrom se zaradi zgodnje pojavnosti napadov pogosteje uporablja pri diagnosticiranju otrok kot odraslih. Poznamo več vrst epileptičnih sindromov, pri katerih manj resne primere predstavlja npr. benigna rolandična epilepsija, otroška epilepsija z napadi odsotnosti in mioklonična juvenilna epilepsija. Hude sindrome z razpršeno možgansko disfunkcijo, ki jih vsaj delno povzroči določen vidik epilepsije, imenujemo tudi razvojne in epileptične encefalopatije, pri čemer gre pogosto za napade, ki so odporni na zdravljenje ter dodatno kognitivno disfunkcijo, na primer Lennox-Gastautov sindrom, Dravetov sindrom in Westov sindrom (Neligan idr., 2012; Nordli, 2012).
Benigna rolandična epilepsija je eden najbolj pogostih epileptičnih sindromov pri otrocih.
Napadi izvirajo iz Rolandskega področja v možganih (Rolandova razpoka), večina otrok pa z vstopom v puberteto to epilepsijo preraste (Kramer, 2008; Wirrell, 1998). Pogostejši so nočni napadi, čeprav se lahko napadi pojavijo tudi čez dan. Običajno se napad začne od spodnje ustnice, nato pa se razširijo na ipsilateralno roko, nogo ali postanejo sekundarno posplošeni.
Rolandični aktivaciji večinoma sledijo generalizirani tonično-kloničnih napadi, največkrat ravno v času spanja (Weixi in Dong, 2017).
Lennox-Gastautov sindrom je zapletena, redka in ena najtežjih oblik epilepsije v otroštvu.
Običajno se pojavi pri mlajših otrocih, a lahko traja tudi v odrasli dobi (Markand, 2003). Zanj so značilni sočasni tipi napadov, pogosto z več dnevnimi napadi, ključnega pomena za diagnozo pa predstavljajo tonični napadi, zaradi katerih posameznik nenadoma in nepredvidljivo otrdi in pade na tla (Berg idr., 2010). Za sindrom so značilne tudi kognitivne disfunkcije, ki se kažejo v nezmožnosti učenja in raznih vedenjskih težavah (Archer idr., 2014;
Markand, 2003).
Zdravljenje epilepsije
Glavni cilj zdravljenja epilepsije je v prvi vrsti preprečiti epileptične napade ter posledično izboljšati kakovost življenja pacientom (Pan American Health Organization, 2018). Prvi korak je ugotoviti, ali so se epileptični napadi zgodili, pri čemer mora zdravnik natančno analizirati
10
posameznikovo zgodovino in po potrebi odredi dodatne preiskave, npr. EEG in/ali pregled možganov (CT ali MRI) (Appleton in Marson, 2009).
Zdravljenje najpogosteje poteka z zdravili. Večina ljudi z epilepsijo potrebuje antiepileptična zdravila za nadzor svojih simptomov. Ta zdravila lahko zaustavijo epileptične napade, vendar napada ne morejo ustaviti, ko se je ta že začel (Schmidt in Schachter, 2014).
Bautista (2012) opisuje, da je izbira začetnega zdravila proti epilepsiji običajno odvisna od vrste napadov, drugi pomembni dejavniki pa vključujejo sindrom epilepsije, osnovno etiologijo (če je znana), starost posameznika, pogostost napadov in komorbidnost z drugimi težavami.
Zdravnik mora tako oceniti koristi in dejavnike tveganja ob upoštevanju individualnih potreb pacienta.
Če se epilepsija ne odziva na zdravila, lahko zdravnik priporoči nevrostimulacijo. Pri tej terapiji naprava pošilja majhne električne tokove v živčni sistem s ciljem zmanjšati pogostost in resnost epileptičnih napadov. Obstaja več vrst nevrostimulacije za zdravljenje epilepsije, med drugim stimulacija vagusnega živca, odzivna nevrostimulacija in globoka možganska stimulacija (Starnes idr., 2019).
Poleg zdravil in nevrostimulacije lahko za nadzor napadov nekateri otroci poskusijo s ketogeno dieto ali "keto" dieto. Pri tem gre za nadzorovanje uživanja maščob in ogljikovih hidratov (pri keto dieti oseba zaužije več maščob in manj ogljikovih hidratov kot pri
"normalnem" prehranjevanju), zato je pri uvajanju te diete pri otrocih nujno sodelovanje z zdravnikom in dietetikom (Rogovik in Goldman, 2010). Appleton in Marson (2009) razlagata, da lahko zdravnik dieto priporoči predvsem pri dojenčkih in otrocih s hudo obliko epilepsije z večkratnimi in običajno generaliziranimi napadi. Čeprav so razne raziskave pokazale, da je ta dieta kratkoročno učinkovita, še vedno ni dovolj dokazov o dolgoročni učinkovitosti nadzora napadov oz. niti ali obstajajo kakšne dolgoročnejše zdravstvene težave, ki jih povzroča tak način prehrane.
Doživljanje staršev otrok z epilepsijo
Postavljena diagnoza epilepsije pri otroku lahko na starše vpliva tako negativno kot tudi pozitivno. V nekaterih primerih diagnoza epilepsije namreč družino še bolj poveže, vendar kljub temu nekateri starši razvijejo razne zdravstvene in duševne težave ter se soočajo z raznimi posledicami skrbi za otroka z epilepsijo.
Doživljanje ob postavljeni diagnozi
Benson idr. (2017) in Webster (2019) kot o najpogostejšem odzivu staršev ob prejeti diagnozi epilepsije pri otroku poročata o šoku. Po prvotnem šoku želijo starši vedeti predvsem, kaj je bil vzrok napada oz. katero bolezen ima otrok. Kampra idr. (2017) in Wo idr. (2018) so v svojih raziskavah ugotovili, da je prvi izziv staršev po postavitvi diagnoze strah pred socialnimi posledicami motnje in ne nujno zdravniški vidik. Starši namreč po postavitvi diagnoze dobijo zadostne informacije o spoprijemanju z zdravstvenim vidikom bolezni, ne pa o spoprijemanju
11
z drugimi vidiki bolezni in njenih posledic, tj. o čustvenih in vedenjskih učinkih vsakodnevnega življenja.
Webster (2019) je ugotovil, da v nekaterih primerih starši poročajo tudi o olajšanju zaradi postavljene diagnoze, saj so končno dobili potrditev o otrokovem zdravstvenem stanju in lahko nato postopajo naprej. Predvsem gre za to, da diagnoza ni potrjena dalj časa, kar pri starši le še spodbudi občutek negotovosti. Jones idr. (2019) pa dodajajo, da lahko dodaten izziv za starše predstavlja tudi, da diagnoza ni bila postavljena v kratkem času. Starši ob prvem obisku zdravnika velikokrat poročajo tudi o frustracijah, saj so v skrbeh, da zaradi še ne postavljene diagnoze prihaja do razvojnega zaostanka pri otroku.
Psihološka reakcija staršev sta predvsem čustvena travma in fizična izčrpanost. V raziskavi, ki jo je opravil Mu (2008), je bilo ugotovljeno, da v prvem letu in pol po diagnozi epilepsije ali ko otrok doživi več napadov, starši pogosto občutijo predvsem strah ali zaskrbljenost, lahko pa tudi žalost ali depresijo, saj starši žalujejo zaradi "izgube" svojega zdravega otroka. Starši žalujejo predvsem zaradi življenjskih sprememb, ki pridejo z epilepsijo, in zaradi sanj, za katere verjamejo, da se sedaj ne bodo izpolnile. Velikokrat zaradi nestabilnega vzorca nepredvidljivih in neobvladljivih napadov starši občutijo še večjo izčrpanost, celotna družina pa je podvržena nekakšnemu kaosu. Kljub temu čustva staršev sledijo toku otrokovih simptomov, zato se sčasoma starši z epilepsijo otroka sprijaznijo in jo sprejmejo kot del otrokovega življenja.
Mittan (2005) razlaga, da se starši ob diagnozi epilepsije velikokrat tudi sprašujejo, ali bo njihov otrok umrl, ali bo imel poškodbe možganov oz. bo imel težave z razvojem in hkrati ali se lahko otroka pusti, da se igra sam, kaj bodo rekli družina in prijatelji itd. Poleg tega pa Mu (2008) ugotavlja, da starše skrbijo tudi morebitni neželeni učinki otrokovih zdravil in druge posledice postavljene diagnoze.
Doživljanje ob epileptičnih napadih
Starši ob prvem epileptičnem napadu otroka občutijo predvsem šok, skrb in razburjenost.
Večina staršev ne ve, kaj storiti ob prvem napadu, tako večina občuti predvsem paniko, živčnost in strah, da bo otrok umrl, ter strah za možne možganske poškodbe kot posledico napada (Mu, 2008; Wo idr., 2018).
Starši otrok z epilepsijo občutijo negotovost in zmedenost predvsem zaradi potrebe po stalni skrbi in nadzoru otrokovega počutja. Starši, predvsem matere, velikokrat poročajo tudi o depresivnih in anksioznih motnjah zaradi stresa ob skrbi otroka z epilepsijo (Smith idr., 2014;
Wo idr., 2018). Starši otrok z epilepsijo poročajo tudi o veliki izgorelosti in utrujenosti, predvsem zaradi skrbi, stalnega nadzorovanja otrokovega fizičnega in mentalnega zdravja in konstantne vloge zagovornika svojega otroka v zdravstvu in šoli (Harden idr., 2016).Čeprav so negativna čustva pri starših vedno prisotna, tudi več let po prvem epileptičnem napadu, se z izkušnjami s skrbjo otroka z epilepsijo le-ta sčasoma izboljšajo in so prisotna v manjši meri (Smith idr., 2014; Wo idr., 2018).
12
Mu (2008) tudi poudarja, da se zaradi pomanjkanja medicinskega znanja, starši večkrat borijo z razmerjem med otrokovim nestabilnim zdravstvenim stanjem in odzivom otroka na zdravila. Če starši vidijo epileptične napade svojega otroka kot neobvladljive, le-ti ne občutijo le anksioznosti, ampak tudi zaskrbljenost zaradi otrokovih občutkov in njegovega trpljenja in bolečine. Po drugi strani pa, če so napadi njihovega otroka pod nadzorom in starši vidijo, da se otrokovo fizično in duševno stanje izboljšuje, se počutijo bolj sproščeni, čeprav jih še vedno skrbi, da bi lahko njihov otrok kadar koli doživel napad. Zaradi čustvene in fizične izčrpanosti starši doživljajo resnične simptome izgorelosti.
Doživljanje vsakodnevnih sprememb
V raziskavi, ki so jo opravili O'Toole idr. (2016), starši v večini poročajo, da želijo pri otroku z epilepsijo spodbujati občutek normalnosti. Predvsem želijo otroku sporočiti, da jih epilepsija ne sme omejevati in da lahko dosežejo enake stvari kot otroci brez epilepsije. S tem so starši želeli predvsem odvrniti otroka od občutkov drugačnosti v primerjavi s svojimi vrstniki.
Jones idr. (2019) in van den Berg idr. (2019) pojasnjujejo, da epilepsija pri otroku in posledično skrb, da bi se pojavili epileptični napadi, vplivata tudi na vsakodnevne aktivnosti družine. Zaradi možnega vpliva same epilepsije se starši večkrat odločijo ali odpovedati ali omejiti družinske počitnice, skupno nakupovanje ali druge družinske aktivnosti. Starši so v teh raziskavah poročali predvsem o strahu zaradi neprestane skrbi za otroka in možnosti pojava epileptičnega napada med izvajanjem teh aktivnosti.
Nekateri starši so se odpovedali tudi nadaljnjemu izobraževanju, ker so morali skrbeti za otroka z epilepsijo, nekateri pa so bili prisiljeni zapustiti službo, da so se lahko osredotočili le na skrb za otroka (Smith idr., 2014; Wo idr., 2018). Tega se poslužujejo predvsem starši otrok s trdovratnejšo epilepsijo (Lv idr., 2009).
Starši omenjajo tudi težave s spanjem zaradi stresa, ker morajo skrbeti za otroka z epilepsijo (Mu, 2008; Wo idr., 2018), predvsem imajo težave z rahlim spancem in pomanjkanjem spanca ter s spanjem z otrokom v postelji namesto s partnerjem (Cottrell in Khan, 2005; Smith idr., 2014). O težavah s spanjem poročajo predvsem starši otrok, pri katerih se pojavljajo nočni epileptični napadi. Ti starši tudi poročajo o večji utrujenosti in zaskrbljenosti zaradi nevarnosti, da bo njihov otrok ponoči imel epileptični napad. Veliko staršev se tako poslužuje raznih pripomočkov za nočno snemanje otroka ali spanje skupaj z otrokom (Larson idr., 2012).
Granata (2011) opisuje, da po diagnozi epilepsije pri otroku pride do mnogo sprememb in prilagajanj. Starši se spopadejo z različnimi ovirami in ena izmed teh je tudi najti varstvo za otroka z epilepsijo. Starši se največkrat za pomoč pri skrbi za otroka zanesejo na svoje starše, vendar se tudi ti velikokrat bojijo skrbeti za svoje vnuke, predvsem kadar menijo, da niso zmožni poskrbeti zanj, če bo ta doživel epileptični napad.
13
Zdravstvena obravnava otrok z epilepsijo
Steblovnik (b.d.) razlaga, da se diagnozo epilepsije pri otroku največkrat diagnosticira, ko ta doživi prvi epileptični napad. Ob pojavu simptomov epilepsije je tako otrok po navadi napoten k nevrologu, kjer se postavi končno diagnozo po večstopenjskem postopku. Najprej je pomembno opraviti podrobno anamnezo (zgodovina bolezni in natančen opis napada) in klinični nevrološki pregled. Poleg pregleda krvi in drugih telesnih tekočin je večinoma potrebno opraviti tudi elektroencefalografijo (EEG) in slikanje možganov (CT – računalniško tomografijo možganov ali MR – magnetno resonanco možganov).
Bolnika z epilepsijo po postavitvi diagnoze in določenega poteka zdravljenja spremlja zdravnik družinske medicine, občasno pa je potreben obisk pri nevrologu (Steblovnik, b. d.).
Bolnik z epilepsijo naj bi bil deležen celostne obravnave, tj. obravnavo, ki se, poleg napadov in ostalim medicinskim vidikom epilepsije, posveča tudi vedenjskim in čustvenim težavam, težavam v umskem delovanju ter kakovost življenja, a kot pravi prim. Igor Ravnik, vodja Centra za epilepsije otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki, v Sloveniji timov, ki bi take obravnave lahko izpeljali, primanjkuje (Širca, b. d).
Izkušnje staršev pri spremljanju otroka med zdravstveno obravnavo in njihovo doživljanje le-teh so bistvenega pomena pri raziskovanju doživljanja staršev otrok z epilepsijo, saj nam dajo vpogled v stiske staršev ob spremljanju otrok v zdravstveni obravnavi in s tem omogočijo spremembe in izboljšanje v tem procesu, tako zdravnikom, ki v taki obravnavi sodelujejo, kot ostalim strokovnjakom, ki so del tima.
V intervjujih s 36 materami in 8 očeti otrok z epilepsijo, ki so jih izvedli v eni izmed raziskav v Veliki Britaniji (Jones idr., 2019), so ugotovili, da so starši pri postavitvi diagnoze pri otroku z epilepsijo imeli precej različne izkušnje. Nekateri starši so morali za postavitev diagnoze otroka tako precej pritiskati na zaposlene v zdravstvu in so šele po zahtevanju nadaljnjih raziskav prišli do postavljene diagnoze, spet drugi pa so poročali o hitrem in učinkovitem postopku postavitve diagnoze. Večina staršev je omenila, da je po postavljeni diagnozi potrebno obiskati veliko različnih zdravnikov za različne potrebe otroka, zato imajo velikokrat občutek, da celoten postopek ni koherenten in da primanjkuje medsebojnega komuniciranja med različnimi zdravniki. Tudi v korejski raziskavi (Kim, 2018) so imele matere otrok z epilepsijo različne izkušnje v zdravstvu. Medtem ko so nekatere udeleženke prejele veliko informacij in podpore zdravnikov, so bile nekatere prizadete in jezne zaradi neprijaznih zdravnikov, ki jim niso ustrezno svetovali.
Poleg vsakdanjih ovir pa je 200 mater in 63 očetov otrok z epilepsijo v kitajski raziskavi (Lv idr., 2009) poudarilo, da veliko težavo vidijo tudi v načinu informiranja o otrokovi bolezni.
Starše je predvsem zmotilo dejstvo, da ob prvem obisku pri zdravniku niso dobili zadostnih informacij, kako skrbeti za otroka z napadi, saj zdravniki načeloma otroka le diagnosticirajo in predpišejo zdravila. V raziskavi, ki so jo na 16 materah in 3 očetih otrok z epilepsijo v ZDA opravili Smith idr. (2014), so hkrati ugotovili, da starši velikokrat občutijo frustracije ob iskanju informacij in storitev za lastne potrebe in potrebe otrok. Wo idr. (2018) pa so v intervjujih, ki so jih opravili z 12 materami in 3 očeti, ugotovili, da v veliko primerih otroci nimajo stalnih zdravnikov, zato je bilo potrebno vedno znova podajati informacije o otrokovi bolezni, kar je
14
mnogim staršem prinašalo še dodaten stres. Prav tako menijo, da bi morali biti zdravniki bolj transparentni pri podajanju informacij, predvsem glede stranskih učinkov zdravil.
Mnogi starši so izrazili željo, da bi že pri obisku zdravnika dobili informacije tudi o podpornih starševskih družinah in več praktičnih nasvetov zdravstvenega osebja, predvsem primerno svetovanje o psihosocialnih vprašanjih, ki se pojavijo zaradi otrokove epilepsije (Harden idr., 2016; Kampra idr., 2017; Wo idr., 2018). Jones idr. (2019) ugotavljajo, da starši velikokrat menijo, da po začetni podpori s strani zdravnikov in drugih ustanov ta podpora čez čas izgine, zato se večkrat zatečejo na splet k iskanju podpore drugih staršev otrok z epilepsijo (razni forumi in društva).
Otroci z epilepsijo in vzgojno-izobraževalni zavodi
V Sloveniji se otroke s posebnimi potrebami, med katere spadajo tudi otroci z diagnosticirano epilepsijo, lahko vključi v redne ali razvojne oddelke v vrtcih, v nadaljevanju šolanja pa v redne osnovne šole ali šole s prilagojenim programom ter javne zavode za vzgojo in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami in javne socialnovarstvene zavode (Kesič, 2010;
Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport, b. d.; Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, 2011).
Otrokom s posebnimi potrebami, ki so usmerjeni v vzgojno-izobraževalne programe, se glede na vrsto in stopnjo primanjkljaja, ovire oziroma motnje lahko prilagodi organizacija in način izvajanja programa ter zagotovi dodatna strokovna pomoč. Otrokom, ki potrebujejo dodatno pomoč pri opravljanju določenih vsakdanjih dejavnosti, se lahko v času vključenosti v vzgojno-izobraževalni proces dodeli tudi stalni ali začasni spremljevalec (Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, 2011).
Kesič (2010) razlaga, da večina otrok, ki ima diagnosticirano epilepsijo, obiskuje redne osnovne šole, tisti, ki pa imajo poleg epilepsije še druge razvojne težave, obiskujejo šole s prilagojenim programom. Otroci, ki obiskujejo redne osnovne šole, zaradi pogostejših odsotnosti od pouka zaradi zdravniških pregledov in hospitalizacij, sicer velikokrat potrebujejo dodatno strokovno pomoč, predvsem pri prilagajanju metod poučevanja in ocenjevanja.
Otrok z epilepsijo, ki obiskuje redno osnovno šolo, lahko s strani Zavoda RS za šolstvo dobi usmerjanje kot dolgotrajno bolni učenec ali dijak. Učenec oz. dijak lahko v času šolanja tako dobi določene ugodnosti, kot so podaljšan čas reševanja testov, pisanje testov v ločenem prostoru od sošolcev, krajše naloge na testu, zagotovljen prostor, kjer si lahko otrok odpočije, v nekaterih primerih pa je lahko otroku dodeljen tudi začasni spremljevalec (Kesič, 2010; Zavod RS za šolstvo, b. d.).
V Društvu Liga (b.d.) in Kesič (2010) poudarjajo, da je učitelje in šolsko osebje smiselno obvestiti o otroku z epilepsijo. Predvsem je pomembno, da je učitelj seznanjen z možnimi otrokovimi napadi in kako odreagirati v primeru napada ter v primeru jemanja zdravil, katera zdravila otrok jemlje in kdaj. Poleg tega je potrebno vzpostaviti dobro vez z učitelji, saj lahko ti opazijo, če se pojavijo določene učne težave pri otroku in o tem nato obvestijo starše in
15
šolsko osebje, ter z njihovo pomočjo omogočijo ustrezno pomoč otroku. Smiselno je tudi, da starši učitelje poučijo, kako se odzvati v primeru napada ali drugih težav.
Kot ugotavljajo Kampra idr. (2017) in Wo idr. (2018), je večini staršem težko razkriti šolskemu osebju, da imajo njihovi otroci epilepsijo, predvsem zaradi strahu pred stigmatizacijo in zaradi strahu, da bodo učitelji njihovega otroka obravnavali drugače. Starši so v raziskavi, ki so jo opravili Kampra idr. (2017), menili, da bi lahko učitelji neupravičeno obravnavali njihovega otroka kot manj zmožnega in bi posledično prišlo do otrokove izoliranosti od ostalih otrok. Če otrok nima napadov čez dan oz. je za napadi zdravljen, se tako staršem ne zdi smiselno o tem obveščati šole. Večinoma menijo, da je o tem potrebno obvestiti le razrednika in še to predvsem, če otrok jemlje zdravila. Wo idr. (2018) sicer ugotavljajo, da so nekateri starši pripravljeni razkriti otrokovo diagnozo ne glede na resnost diagnoze, pri čemer v večini dobijo pozitivne odzive, pomoč in socialno podporo drugih. Informiranje šole o epilepsiji otroka lahko tako omogoči, da so tako učitelji kor sošolci zmožni zagotoviti varnost otroka med napadom, poleg tega pa lahko učitelj in zaposleni v šolski svetovalni službi omogočijo ustrezno pomoč otroku, saj se lahko zgodi, da otrok pogosto manjka pri pouku in preverjanju znanja ali pa ima težave z razumevanjem učne snovi.
Jones idr. (2019) ugotavljajo, da se lahko v nekaterih primerih zgodi, da morajo starši otroka prešolati in se boriti za ustrezno izobraževalno ponudbo za svojega otroka. To je velikokrat posledica nepriznavanja otrokovih nevrovedenjskih potreb ali neuspešno obvladovanje otrokove epilepsije v šoli ali vrtcu. Nekateri starši tudi menijo, da je težko dobiti strokovnjake, ki bi ocenili otrokove potrebe in so se morali boriti, da so dobili ustrezno pomoč pri oceni otrokovih razvojnih potreb in posledično prilagoditev šolskih obveznosti. Tudi Kampra idr. (2017) so ugotovili, da v šolah velikokrat primanjkuje raznih strokovnjakov, npr.
specialnih pedagogov in psihologov, ki bi lahko otrokom omogočili lažje šolanje.
Jones idr. (2019) poudarjajo, da še vedno primanjkuje tudi veliko smernic glede ravnanja z otroki z epilepsijo v šolah. Starši v tej raziskavi poročajo o veliko frustracijah v slabem razumevanju izkušenj otrok z epilepsijo v šolskem sistemu. Predvsem menijo, da bi bilo na tem področju potrebno opraviti več raziskav oziroma približati predloge učiteljem in šolskem osebju, kako izboljšati izkušnje teh otrok v izobraževalnih ustanovah.
Spremembe v družinskih odnosih
Večina kroničnih bolezni podobno vpliva na družinske člane, vključno s psihološkim in čustvenim delovanjem, sprememb aktivnosti v prostem času ter vpliva na medosebne odnose in finančno stanje (Golics idr., 2013). Ob novo postavljeni diagnozi družinski člani največkrat trpijo zaradi čustvenih posledic življenja in oskrbe sorodnika z dolgotrajno boleznijo.
Psihološka stiska, ki jo čutijo družinski člani, je pogosto posledica njihovega občutka nemoči in pomanjkanja nadzora (Sallfors in Hallberg, 2003), pri tem pa družinski člani največkrat poudarjajo občutek različnih čustev, kot so krivda, jeza, zaskrbljenost, razburjenje, razočaranje, zadrega, obup, izguba, olajšanje. Vsako čustvo vpliva na družinske člane na različne načine in v različnem obsegu, pogosto odvisno od resnosti bolezni in obdobja, ki je minilo od postavljene diagnoze (Berge idr., 2006).
16
Kadar se en družinski član sooči z epilepsijo, to vpliva in prizadene celotno družino, pri čemer se lahko pojavijo težave v družinskih odnosih ter pride do sprememb vlog v družini, to pa posledično lahko povzroči jezo ali občutek krivde pri ostalih družinskih članih (Lv idr., 2009).
Starši otrok z epilepsijo poročajo (Mu, 2008), da je pri spoprijemanju s stresom in ohranjanju družinskega delovanja in integritete na ravni posameznika, družinskih diad in sistemov najpomembnejša odpornost družine. Medtem ko starši zaznavajo, da je otrokovo stanje medicinsko nadzorovano, je njihova osebna in družinska krepkost tista, ki zagotavlja, da njihov otrok varno vstopi v novo življenje, kar olajša njihov skupni stres. Ti starši tudi poudarjajo, da lahko razni nasveti in informacije s strani drugih družin, sorodnikov in zdravstvenih delavcev pomagajo pri soočanju z boleznijo otroka.
Več raziskav (Lv idr., 2009; Rodenburg idr., 2005; Smith idr., 2014) je pokazalo, da družine otrok z epilepsijo, v primerjavi z družinami brez otrok z epilepsijo, doživljajo višji stres, odnos med starši in otroci je lahko slabši, starši poročajo o nižji samozavesti in več težavah v družinskem funkcioniranju, prilagajanju in družinskih odnosih. Starši se velikokrat izolirajo od družine in prijateljev, osredotočajo se le na otroka in tako zanemarijo svoje interese. Starši namreč poročajo, da je skrb za otroka z epilepsijo večja od skrbi za otroka brez zdravstvenih težav, posledično se starši velikokrat tudi sprašujejo, ali jim sorojenci zamerijo, ker starši nimajo toliko časa na razpolago, da bi preživeli z njimi. V nekaterih primerih to vpliva tudi na vzpostavljanje in vzdrževanje odnos s prijatelji in zakonskimi partnerji – nekateri poročajo o prekinitvi zveze s partnerjem kot posledico stresa in zahtev za skrb za otroka z epilepsijo.
Odnos starša z otrokom z epilepsijo
Starši otrok z epilepsijo velikokrat poročajo o zaznani spremembi vedenja otroka z epilepsijo, kar posledično vpliva na izgubo predhodnega odnosa, ki so ga z otrokom imeli (Rushe, 2011, v Harden idr., 2016). Reilly idr. (2018) poročajo, da matere zaznavajo otrokovo vedenje kot težavno in težko obvladljivo, predvsem zaradi nesodelovanja otroka.
Mu (2008) je prišel do ugotovitev, da se številni starši glede na svoja čustva in skrbi odzovejo tako, da otroka z epilepsijo posledično preveč zaščitijo. Preveč se nagibajo k pomislekom glede varnosti, pri tem pa ignorirajo otrokovo potrebo po raziskovanju in obvladovanju svojega okolja, ki je ključnega pomena za zdrav razvoj.
Pri prilagajanju na novo postavljeno diagnozo epilepsije Mittan (2005) poudarja, da je pomembno, da se starši pri otroku izognejo popolni osredotočenosti na epileptične napade.
Pomembno je izogibanje pretirani zaščiti otroka ali neupravičenemu omejevanju njegovih dejavnosti, sicer bo otrok to dojemal, kot da je ranljiv in nesposoben, posledično pa bo preveč odvisen od drugih. Prav tako je pomembno z otrokom govoriti o njegovih občutkih in spregovoriti tudi o epilepsiji in kaj to zanj pomeni.
17 Odnos starša z ostalimi otroki
Kadar otrok zboli za dolgotrajno boleznijo, se pozornost staršev osredotoči na tega otroka in njegovo zdravljenje. Življenjske spremembe vplivajo na družinske odnose, pri čemer se lahko spremeni tudi odnos z ostalimi "zdravimi" otroki v družini.
Kot so ugotovili Tsuchie idr. (2006) v svoji brazilski raziskavi, večina sorojencev meni, da starši več pozornosti namenijo bolnemu otroku, poleg tega pa se je skoraj polovica otrok čutila odgovorno za svojega brata ali sestro. Prav tako so ti otroci omenili, da se počutijo dolžni delati, kar si želi njihov sorojenec, pa čeprav to pomeni odpovedati se dejavnosti, ki si jo sami želijo opravljati.
Starši otrok z epilepsijo pa so v drugi raziskavi (Smith idr., 2014) povedali, da se zavedajo, da se pri vzgoji poslužujejo drugačnih pristopov pri sorojencih otrok z epilepsijo. Hkrati so starši izrazili zaskrbljenost zaradi vpliva spremenjene starševske vloge pri bratih in sestrah otrok z epilepsijo, zlasti glede tega, ali le-ti zamerijo omejenemu času, ki ga starši preživijo z njimi.
Odnos s partnerjem
Lv idr. (2009) in Wo idr. (2018) so prišli do ugotovitev, da diagnoza dolgotrajne bolezni pri otroku vnese precej novosti v družino, med drugim tudi v partnerski odnos staršev tega otroka.
Poročajo, da skrb za otroka z epilepsijo onemogoči preživljanje veliko časa s partnerjem, kar lahko vpliva na medosebne odnose.
Smith idr. (2014) so ugotovili, da zaradi novo postavljene diagnoze lahko med partnerjema pride do težav v odnosu, predvsem zaradi novonastalih ovir, s katerimi se otrok z epilepsijo in posledično celotna družina spopadajo. Matere tudi poročajo, da prihaja do težav v intimnosti s partnerjem, predvsem kadar starši, zaradi strahu pred nočnimi epileptičnimi napadi, otroku dovolijo spati v njihovi postelji, v nekaterih primerih pa lahko pride tudi do ločitve.
Velikokrat pa matere otrok z epilepsijo poročajo o še večji povezanosti s partnerjem, saj jim ravno partner predstavlja največjo oporo (Kim, 2018; Wo idr. 2018).
Strategije spoprijemanja
Wo idr. (2018) menijo, da lahko starševsko sprejemanje epilepsije pri otroku, opišemo s petimi fazami žalovanja po modelu Kübler-Ross. Prva faza je zanikanje, ko starši ne želijo priznati, da ima njihov otrok epilepsijo. V tej fazi starši morda ne želijo slediti tradicionalnemu zdravljenju, ampak želijo raziskati tudi alternativno zdravljenje. Druga stopnja je jeza, v kateri starši krivijo sami sebe za povzročanje napada pri otroku. Tretja stopnja je pogajanje, pri čemer se starši poskušajo oddaljiti od resničnih razmer in kjer lahko pride do zavrnitve zdravljenja in iskanja dokazov, da njihov otrok nima epilepsije. Naslednja stopnja je depresija. Kmalu po tem, ko ima otrok več napadov, starši začnejo čutiti, da so izgubili nadzor. Počutijo se potrto in
18
žalostno, depresija pa lahko dodatno vpliva tudi na vzorce spanja ali prehranjevanja. Zadnja faza je sprejemanje. Po napredovanju skozi štiri faze začnejo starši sprejemati dejstvo, da imajo otroka z epilepsijo.
Smith idr. (2014) so v svoji študiji (ZDA) ugotovili, da se starši otrok z epilepsijo velikokrat zatečejo predvsem k socialni podpori, vendar so selektivni, kdo jim pomaga pri skrbi za otroka (npr. družinski člani in bližnji prijatelji). Kljub temu večina poudarja, da se sami počutijo najbolj usposobljeni glede otrokove epilepsije. Pri iskanju pomoči zunaj družine se starši največkrat zanašajo na druge strokovnjake s področja epilepsije ali iščejo podporo drugih družin v podobnih okoliščinah, nekateri pa se, predvsem zaradi strahu pred stigmatizacijo, ne odločijo poiskati pomoči zunaj svoje družine. Po postavljeni diagnozi se starši osredotočajo predvsem na pridobivanje informacij v zvezi z načrtovanjem otrokove prihodnosti, nekateri samostojno, drugi pa preko raznih izobraževalnih in podpornih skupin.
Kadar govorimo o vedenju obvladovanja bolezni, govorimo o petih temeljnih veščinah:
reševanje težav, odločanje, izkoriščanje virov, oblikovanje partnerstva z izvajalcem zdravstvenih storitev in ukrepanje (Lorig in Holman, 2003). Smith idr. (2014) so v svoji študiji ugotovili, da so bila ta vedenja med starši otrok z epilepsijo različna glede na čas od prve diagnoze. Prvo leto po diagnozi se starši osredotočajo predvsem na reševanje težav in odločanje o epilepsiji otroka, pet let po postavitvi diagnoze pa je pri starših večji poudarek na spretnostih, kot je uporaba in izkoriščanje virov ter ukrepanje. Starši so prav tako poročali o spremembi lastnih odnosov, izobraževanja in poklicnih načrtov, da so lahko obvladali otrokovo epilepsijo.
Wo idr. (2018) so v intervjujih z malezijskimi starši otrok z epilepsijo ugotovili, da se starši s svojimi težavami spoprijemajo z uporabo dveh različnih strategij, in sicer z obvladovanjem problema in učinkovitim obvladovanjem čustev. Starši, ki uporabljajo prvo strategijo, se zavedajo problema, ki povzroča stisko, in zanj iščejo rešitev. Starši, ki so uporabili drugo strategijo, pa poskušajo zmanjšati negativna čustva, ki so povezana s problemom, tako da npr.
razmišljajo pozitivno in iščejo čustveno podporo v okolju. Starši so prav tako poudarili pomembnost, da so starši čustveno močni in tako lahko skrbijo za otroka z epilepsijo.
Nguyen idr. (2013) so v intervjujih, ki so jih opravili z 21 materami otrok z epilepsijo, ugotovili, da so za učinkovito spoprijemanje z diagnozo otroka skušale ohraniti pozitiven pogled na življenje, predvsem z normalizacijo nastale situacije, iskanjem pomena in upanja ter hkrati ohranjanjem skrbi, povezane z oskrbo otroka. Prav tako so matere pokazale kognitivno prožnost s prestrukturiranjem vnaprej zasnovanih pričakovanj, da so se lahko bolje prilagodile spremembam, ki so prišle po postavljeni diagnozi otroka. Matere so poročale tudi o tem, da proaktivno vedenje, kot sta iskanje informacij in reševanje težav, zmanjša občutek negotovosti glede same epilepsije ter hkrati daje občutek mojstrstva ter s tem poveča dojemanja nadzora nad novonastalo situacijo. Čeprav so matere skrb zase opisale kot razkošje, za katerega nimajo veliko časa, so hkrati poudarile, da le-ta pomaga pri blaženju stresa in jim pomaga pri obnovi osebne identitete ter občutku dosežka izven vloge oskrbovalca.
19 Pogovor o epilepsiji
Cohen (1999) razlaga, da je eden najboljših načinov spoprijemanja z izzivi otroka z epilepsijo ohranjanje komunikacije. Pomembno je, da se starši o svojem počutju pogovorijo s svojim zakoncem in bližnjimi sorodniki. Prav tako je pomembno, da se o epilepsiji pogovorijo tudi z otrokom ter pridobijo njegovo mnenje ali pomisleke. Otroku z epilepsijo je potrebno povedati, da sta zmedenost in razočaranje nekaj normalnega in da se lahko pogovori o svojih občutkih.
Kampra idr. (2017) in O'Toole idr. (2016) so ugotovili, da večina staršev otroku pove o njegovi diagnozi epilepsije. Otroku to tudi podrobno razložijo, saj želijo, da otrok diagnozo sprejme kot del sebe. Tisti, ki otrokom ne povedo, to naredijo, ker želijo zaščititi otroka pred socialno stigmatizacijo ali pa zaradi starosti otroka menijo, da ni sposoben razumeti in se spoprijemati z razkritjem.
Večini staršev tudi drugim ni lahko razkriti, da ima njihov otrok epilepsijo, predvsem zaradi strahu pred stigmatizacijo in skrbjo, kako bi lahko to vplivalo na prihodnost njihovega otroka (Kampra idr., 2017). Harden idr. (2016) in Wo idr. (2018) so prišli do ugotovitev, da so bili nekateri starši pripravljeni drugim razkriti, da ima njihov otrok epilepsijo, s čimer so "dvignili breme z ramen", prav tako pa so ti starši poročali o pozitivnih odzivih, pomoči in socialni podpori drugih. O'Toole idr. (2016) so ugotovili, da se v nekaterih primerih starši odločijo pogovoriti z otrokom o tem, komu bodo razkrili, da ima otrok epilepsijo. Predvsem gre za odločitev, ali razkriti diagnozo izven domačega okolja. V nekaterih primerih so starši izrazili mnenje, da bi o tem morali odločati sami in ne upoštevati želje otrok.
Kampra idr. (2017) so v raziskavi ugotovili, da lahko glede na pripravljenost deljenja diagnoze z drugimi starše razdelimo v tri skupine:
1. starši, ki se izogibajo govoriti o otrokovi epilepsiji (strah pred otrokovo integracijo v družbo in splošno dobro počutje ter strah pred lastno stigmatizacijo kot starši bolnega otroka),
2. starši, ki jim je udobno govoriti o otrokovo epilepsiji, vendar o tem govorijo le s prijatelji in sorodniki (strah pred zbadanjem in izolacijo zaradi stigme o epilepsiji ter iskanje čustvene in praktične podpore),
3. starši, ki jim je udobno govoriti o otrokovi epilepsiji z vsemi (možnost otroku, da se spoprijema z boleznijo, starši sprejmejo epilepsijo in se ne obremenjuje s strahom pred stigmatizacijo).
20
Raziskovalni problem
Kadar je v družini otrok z dolgotrajno boleznijo, se je, poleg otroka, potrebno osredotočiti tudi na starše in njihove izkušnje in doživljanja ob postavljeni diagnozi. Velikokrat se zgodi, da so starši namreč postavljeni na stranski tir, saj se pozornost usmeri na otroka in njegove potrebe. Tudi literatura s področja otroške epilepsije se večinoma osredotoča na otroke in njihovo doživljanje epilepsije. Kljub temu se v zadnjih letih število raziskav, ki proučujejo doživljanje staršev in drugih družinskih članov otrok z epilepsijo, povečuje.
Raziskave na področju epilepsije, ali je to raziskovanje posameznikov z epilepsijo in njihova doživljanja ali raziskovanje vpliva epilepsije na posameznike in njihove družinske člane, večinoma temeljijo na kvantitativnem raziskovanju. Le-ta večinoma raziskujejo kvaliteto življenja otrok z epilepsijo in njihovih staršev, družinsko funkcioniranje ter depresivnost in anksioznost. V zadnjih letih se je sicer povečalo število raziskav z mešanim pristopom, tj.
kvantitativnim in kvalitativnim pristopom, raziskav, ki bi temeljile samo na kvalitativnem pristopu, pa na področju raziskovanja epilepsije še precej primanjkuje. Harden idr. (2016) poudarjajo, da je kvalitativno raziskovanje otroške epilepsije ključnega pomena pri globljem in podrobnejšem razumevanju izkušenj in doživljanja otrok z epilepsijo ter njihovih staršev.
Namen moje kvalitativne študije je tako ugotoviti, kako matere otrok z epilepsijo doživljajo otrokovo epilepsijo in izzive, s katerimi se morajo pri tem spopasti. Predvsem se bom osredotočila na doživljanje in spoprijemanje z diagnozo otroka, doživljanje izkušenj v šolstvu in zdravstvu ter vpliv diagnoze nanje.
V ta namen sem si v magistrskem delu zastavila naslednja raziskovalna vprašanja:
RV1: Kako so matere otrok z epilepsijo doživljale diagnozo otroka in kaj doživljajo sedaj ter kako se s tem spoprijemajo?
RV2: Kako epilepsija pri otroku vpliva na matere (npr. pri vsakdanjih aktivnosti, zaposlitvi, odnosih v družini)?
RV3: Kakšne izkušnje so imele matere otrok z epilepsijo pri zdravstveni obravnavi?
RV4: Kakšne izkušnje so imele matere otrok z epilepsijo v vzgojno-izobraževalnem sistemu?
21
Metoda
Udeleženci
Udeleženke moje raziskave so bile matere otrok z epilepsijo. V raziskavo je bilo vključenih 12 mater otrok z diagnosticirano epilepsijo. Povprečna starost udeleženk je bila 40,1 let (SD = 9,72), v celotnem vzorcu sta dve udeleženki dosegli 7. stopnjo izobrazbe, pet 6. stopnjo, štiri 5. stopnjo in ena udeleženka 3. stopnjo izobrazbe.
V Tabeli 1 so prikazani zgoraj omenjeni podatki o udeleženkah in dodatne informacije glede otrok udeleženk.
U Starost U Starost O Spol U Spol O Stopnja izobrazbe U
VIZ ustanova O Diagnoza O
U1 35 7 Ž M VII vrtec simptomatska žariščna epilepsija
U2 30 2 Ž Ž V razvojni vrtec generalizirana epilepsija
U3 42 13 Ž Ž VI šola s prilagojenim
programom
simptomatska žariščna epilepsija
U4 59 22 Ž Ž III šola s prilagojenim
programom
simptomatska žariščna epilepsija
U5 40 7 Ž Ž VI razvojni vrtec simptomatska žariščna epilepsija
U6 42 11 Ž M V osnovna šola rolandična epilepsija
U7 40 9 Ž M VI center za usposabljanje,
delo in varstvo
sindrom Lennox-Gastaut
U8 45 14 Ž Ž VII šola s prilagojenim
programom
generalizirana epilepsija
U9 56 37 Ž M V bivalna enota epilepsija, neopredeljena
U10 32 9 Ž M VI osnovna šola simptomatska žariščna epilepsija
U11 30 6 Ž Ž VI vrtec simptomatska žariščna epilepsija
U12 30 4 Ž Ž V razvojni vrtec grand mal in manjši napadi
Opombe: U – udeleženka, O – otrok, VIZ ustanova O – vzgojno-izobraževalni zavod, kjer je trenutno vključen otrok, Diagnoza O – vrsta epilepsije otroka
Pripomočki
Za namen raziskave sem uporabila delno strukturirani intervju, ki sem ga oblikovala sama.
Pred izvedbo samega intervjuja sem udeleženke vprašala o demografskih in drugih relevantnih podatkih (njihova starost in stopnja izobrazbe, starost otroka ter vrsta epilepsije, ki jo otrok
22
ima in vzgojno-izobraževalna ustanova, v katero je otrok trenutno vključen). Za intervju sem oblikovala šest vprašanj odprtega tipa, v katerih sem se osredotočila na doživljanje udeleženk.
Vprašanja so se navezovala na njihove občutke ob postavitvi diagnoze otroka, vplivu diagnoze otroka nanje osebno in na družino, doživljanje in izkušnje pri obravnavi otroka v zdravstvu in vpisu v vzgojno-izobraževalni sistem ter kako se s tem spoprijemajo. Celoten intervju je prikazan v prilogi 1.
Postopek
Pred naborom udeleženk in izvedbo intervjujev je program in načrt magistrskega dela sprejela Komisija za etiko Filozofske fakultete.
Nabor udeleženk
Nabor udeleženk je potekal od januarja 2021 do junija 2021. Nekaj udeleženk sem pridobila s pomočjo Društva Liga, ki sodeluje s posamezniki z epilepsijo in njihovimi svojci. V Društvu Liga so osebno kontaktirali matere otrok z epilepsijo in jim poslali dopis o možnosti sodelovanja v raziskavi. Materam, ki so želele sodelovati v raziskavi, je bil posredovan moj elektronski naslov, preko katerega smo se dokončno dogovorile o izvedbi intervjuja.
Prav tako sem del udeleženk pridobila s pomočjo Organizacijske enote Dom (OE Dom), ki je del Centra Janeza Levca v Ljubljani. Psihologinja, ki dela v OE Dom, je osebno kontaktirala matere otrok z epilepsijo in jim poslala dopis o možnosti sodelovanja v raziskavi. Tudi tem materam je bil posredovan moj elektronski naslov, preko katerega smo se dokončno dogovorile o izvedbi intervjuja.
Preostanek udeleženk sem pridobila preko Facebook skupine Starši otrok z epilepsijo, kjer sem poslala dopis o možnosti sodelovanja. Matere, ki so želele sodelovati v raziskavi, so me kontaktirale preko osebnega sporočila ter mi posredovale svoj elektronski naslov, kamor sem jim poslala nadaljnje informacije o izvedbi intervjuja.
Izvedba intervjujev
Postopek izvedbe intervjuja je pri vseh udeleženkah potekal na podoben način. Večina udeleženk je stopila v stik z menoj preko elektronskega naslova, ki je bil posredovan na Vabilu k sodelovanju v raziskavi (priloga 2), v nekaj primerih pa sem sama stopila v kontakt z udeleženko, čigar elektronski naslov mi je bil posredovan s strani posrednika (Društvo Liga in psihologinja OE Dom) ali udeleženke same (preko Facebook sporočila).
V elektronskem sporočilu sem vsaki udeleženki še enkrat na kratko opisala pomen svoje raziskave in prosila, da posreduje datum in uro, kdaj bi ji ustrezalo, da intervju izpeljeva. Zaradi slabe epidemiološke slike in raznih omejitev, intervjujev ni bilo možno izpeljati v živo, zato sem se z udeleženkami dogovorila, da bo intervju izpeljan preko aplikacije Zoom. Ob dogovorjenem datumu in uri sem udeleženki poslala spletno povezavo do video klica. V elektronskem sporočilu sem poslala tudi obveščeno soglasje.
23
Na začetku intervjuja sem se udeleženki zahvalila za pripravljenost sodelovati v raziskavi in jo seznanila, da bo intervju sneman, tako glasovno kot slikovno. Pred samim intervjujem sem še enkrat na kratko povzela namen raziskave in pojasnila, kako bo intervju potekal ter omogočila, da pred začetkom vprašajo, če je kaj nejasnosti. V intervjuju sem udeleženke najprej povprašala po osnovnih demografskih informacijah, nato pa začela z odprtimi vprašanji. Z udeleženkami sem izvedla celoten intervju, po potrebi sem pri posameznicah postavila še dodatna podvprašanja in jim na koncu intervjuja omogočila, da še same dodajo kakšen komentar oziroma svoje misli, ki jih morda tekom intervjuja ni uspelo. Intervjuji so bili časovno različno dolgi, od 35 pa do 60 minut. Po koncu intervjuja sem se udeleženkam še enkrat zahvalila za sodelovanje in jim ponudila možnost, da jim v znak zahvale ugotovitve svoje raziskave po končani analizi pošljem preko elektronskega naslova.
Analiza podatkov
Raziskovalna vprašanja bom proučila po metodi utemeljene teorije (Glaser in Strauss, 1967).
V grobem lahko rečemo, da je cilj kvalitativnega raziskovanja poiskati povezave z vsakodnevnimi situacijami, ki so običajne, normalne in ki odražajo vsakdanje življenje posameznikov in družbe. Gre torej za proučevanje, kako ljudje v določenih situacijah razumejo, razlagajo vsakodnevne dogodke in kako nanje reagirajo (Kordeš in Smrdu, 2015).
Kvalitativno raziskovanje in posledično kvalitativno analiziranje podatkov je zato zapleten postopek, ki sta ga Glaser in Strauss (1967) skušala urediti z utemeljeno teorijo. Kordeš in Smrdu (2015) cilj utemeljene teorije opisujeta kot ustvariti in razviti razlagalni model človeškega vedenja, ki sloni na podatkih in odnosih med kategorijami podatkov. Pri tem gre za uporabo t. i. kodiranja, ki je uporabno, kadar imamo veliko količino surovih podatkov, ki jih moramo analizirati.
Postopki utemeljene teorije so tako namenjeni razvoju dobro integriranih sklopov konceptov, ki zagotavljajo temeljito teoretično razlago preučevanih družbenih pojavov.
Postopki zbiranja podatkov lahko vključujejo več virov, npr. razgovore, opazovanje, razne vladne dokumente, videe, pisma in knjige (Corbin in Strauss, 1990). Za namen svoje raziskave sem podatke zbirala s pomočjo intervjujev.
Prepise intervjujev sem analizirala s pomočjo programa Atlas.ti, pri čemer sem sledila procesu kodiranja, ki ga opisujeta Kordeš in Smrdu (2015). Tako sem začela z odprtim kodiranjem prvih treh intervjujev, kjer sem delom besedila pripisala konkretno besedo ali besedno zvezo, s katerimi sem povzela izbrani del besedila in tako oblikovala kategorije prvega reda. Na podlagi izbranih kategorij sem nato analizirala še preostanek intervjujev ter dele besedila pripisovala določenim kategorijam. Med samim kodiranjem sem po potrebi dodala nove kategorije ter urejala že določene kategorije. Po končanem prvem delu kodiranja sem ponovno pregledala kategorije ter določene dele premestila v primernejše kategorije, združila določene kategorije zaradi premajhnega števila enot in preimenovala nekatere kategorije.
Izbrane kategorije sem nato združila v širše kategorije in tako dobila nadredne kategorije.
24
Nadaljevala sem z osnim kodiranjem, kjer sem ponovno vzpostavila hierarhije med kategorijami in podkategorijami, dokler ni prišlo do teoretičnega nasičenja.
Pri oblikovanju raziskovalnih vprašanj, kodiranju in vzpostavljanju kategorij sem izhajala iz uvodne literature ter lastnih izkušenj poznavanja mater otrok z dolgotrajno bolnimi otroki in njihovimi izkušnjami.
25
Rezultati
V nadaljevanju so prikazani rezultati, zbrani na podlagi 12 polstrukturiranih intervjujev mater otrok z epilepsijo. Po postopku utemeljene teorije sem oblikovala šest glavnih kategorij s podkategorijami, prikazanih v spodnji tabeli. Za lažje razumevanje kategorij so v nadaljevanju podani tudi primeri odgovorov udeleženk (v citatih so imena otrok zaradi varnosti osebnih podatkov označena s črko X, imena krajev ali ustanov pa s črko Y).
Tabela 2. Glavne kategorije s pripadajočimi podkategorijami
1. DOŽIVLJANJE MATER
1.1. SOOČANJE Z DIAGNOZO
1.1.1. Nesprijaznjenje z diagnozo 1.1.2. Šok ob postavljeni diagnozi
1.1.3. Olajšanje zaradi postavljene diagnoze 1.2. DOŽIVLJANJE OB EPILEPTIČNEM NAPADU 1.2.1. Občutek strahu in stresa
1.2.2. Občutek šoka
1.2.3. Ohranjanje mirnosti med napadom
2. SPOPRIJEMANJE MATER
2.1. POMOČ IN PODPORA
2.1.1. Podpora v družini in prijateljih 2.1.2. Podpora v družinah z epilepsijo 2.1.3. Neiskanje zunanje pomoči 2.2. PREDELOVANJE OBČUTKOV V SEBI 2.3. SKRB ZASE
2.4. DELJENJE DIAGNOZE Z DRUGIMI 2.5. ISKANJE INFORMACIJ O EPILEPSIJI
3. VSAKODNEVNE SPREMEMBE IN PRILAGAJANJA
3.1. NENEHNO PRILAGAJANJE POTREBAM OTROKA 3.2. SPREJEMANJE VEDENJSKIH TEŽAV OTROKA 3.3. NEZMOŽNOST NAJTI VARSTVO ZA OTROKA 3.4. OMEJENA POTOVANJA
3.5. PRILAGODITEV SLUŽBENEGA ČASA IN DELA 3.6. TEŽAVE S SPANJEM
3.7. BREZ VSAKODNEVNIH SPREMEMB
4. DRUŽINSKA DINAMIKA
4.1. ODNOS S PARTNERJEM 4.1.1. Nepodpora partnerja 4.1.2. Oddaljitev s partnerjem
4.1.3. Nespremenjen odnos s partnerjem 4.2. ODNOS Z OTROKOM
4.2.1. Večja povezanost z otrokom
4.2.2. Spodbujanje občutka normalnosti pri otroku 4.3. ODNOS Z DRUGIMI DRUŽINSKIMI ČLANI
4.3.1. Pomoč starih staršev
4.3.2. Trud ohranjanja odnosov z drugimi družinskimi člani
26
5. IZKUŠNJE V ZDRAVSTVU
5.1. IZKUŠNJE Z ZDRAVNIKI
5.1.1. Dobra dosegljivost in odzivnost zdravnikov
5.1.2. Dobro medsebojno sodelovanje otrokovih zdravnikov 5.1.3. Ustrezno informiranje s strani zdravnikov
5.1.4. Skopo informiranje s strani zdravnikov
5.2. SAMOINICIATIVNOST STARŠEV PRI OBRAVNAVI OTROKA
6. IZKUŠNJE V VZGOJNO-IZOBRAŽEVALNIH ZAVODIH
6.1. INFORMIRANJE VRTCA/ŠOLE O NAPADIH OTROKA 6.2. PREPIS IZ NAVADNEGA V RAZVOJNI ODDELEK VRTCA 6.3. IZKUŠNJE Z ZAPOSLENIMI
6.3.1. Dodelitev spremljevalca v vrtcu 6.3.2. Dobro sodelovanje z zaposlenimi 6.3.3. Strokovna podkovanost zaposlenih
6.3.4. Nerazumevanje otrokovih posebnosti s strani učiteljev
1. Doživljanje mater
Prva glavna kategorija opisuje doživljanje mater, tako v času, ko so izvedele za diagnozo epilepsije pri otroku, kot pri občutkih ob doživetem otrokovem epileptičnem napadu.
Udeleženke so predvsem opisovale, kako so se soočale s postavljeno diagnozo epilepsije pri svojem otroku ter občutkih ob otrokovih epileptičnih napadih.
1.1. Soočanje z diagnozo
Prva podkategorija se osredotoča na odziv udeleženk, ko so izvedele, da ima njihov otrok epilepsijo. Udeleženke poročajo o različnih občutkih ob prejeti diagnozi, pri čemer prevladujejo predvsem negativni oziroma neprijetni občutki.
1.1.1. Nesprijaznjenje z diagnozo
Nekaj udeleženk poudarja, da se prvotno niso uspele sprijazniti s postavljeno diagnozo epilepsije pri otroku.
»Jaz sem rabila devet let, da sem se sprijaznila. Moj mož se je takoj. Sem devet let krepko jokala. Samo potem ko ti rečejo, da tako je in nič drugače in lahko bi bilo še kaj hujšega.«
»Prvi dve leti je bilo težko. Jaz se nisem mogla sprijaznit, da ima moj otrok epilepsijo.
Glede na to, da je bil zdrav otrok, da je hodil, tekel, nato pa tudi 3 krat pristal na vozičku
… Bilo je hudo.«
