UNIVERZA V LJUBLJANI FAKULTETA ZA DRUŽBENE VEDE
Eva Voda
Nadzorovanje seksualnosti ljudi z diagnozo intelektualne ovire (Downov sindrom)
Diplomsko delo
Ljubljana, 2021
UNIVERZA V LJUBLJANI FAKULTETA ZA DRUŽBENE VEDE
Eva Voda
Mentorica: doc. dr. Marjeta Mencin Čeplak
Nadzorovanje seksualnosti ljudi z diagnozo intelektualne ovire (Downov sindrom)
Diplomsko delo
Ljubljana, 2021
ZAHVALA
Zahvaljujem se mentorici, doc. dr. Marjeti Mencin Čeplak, za strokovne nasvete in podporo pri pisanju diplomskega dela.
Hvala tudi staršem in prijateljem, ki so verjeli vame ter me spodbujali med
študijem.
Nadzorovanje seksualnosti ljudi z diagnozo intelektualne ovire (Downov sindrom) Diplomsko delo obravnava področje seksualnosti ljudi z intelektualno oviro in njihove reproduktivne pravice. V diplomskem delu se osredotočam na analizo prevladujočega družbenega odnosa do seksualnosti ljudi z intelektualno oviro in spreminjanje praks v obravnavi do njih v različnih družbeno-zgodovinskih kontekstih. Ob tem posebno pozornost namenjam evgeničnim praksam zoper ljudi z intelektualno oviro, nadzorovanju njihove seksualnosti in omejevanju njihovih reproduktivnih pravic. V diplomskem delu je predstavljen pravni položaj ljudi z intelektualno oviro v Sloveniji v navezavi na seksualnost, reproduktivne pravice in telesno nedotakljivost.
Ključne besede: seksualnost, nadzor, reproduktivne pravice, intelektualna ovira
Surveillance of sexuality of people with intellectual disabilities (Down syndrome)
Base of the following thesis is sexuality of people with intellectual disabilites and their reproductive rights. The emphasis lies in the social anylasis of intellectual disability and sexuality in different period of time. By this I focus on eugenic practices against people with intellectual disabilities, surveillence of their sexuality and restraint of their reproductive rights. The thesis presents the legal position of people with intellectual disabilities in Slovenia in relation to sexuality, reproductive rights and physical integrity.
Key words: sexuality, surveillance, reproductive rights, intellectual dissability
Kazalo
1 Uvod ... 6
2 Vrednotna zaznamovanost poimenovanja oseb z ovirami ... 7
3 Družbeno-zgodovinski pregled nadzorovanja ljudi z intelektualnim primanjkljajem ... 10
3.1 Evgenične prakse zoper ljudi z intelektualno oviro ... 11
3.1.1 Evgenične prakse v totalitarnih sistemih ... 13
3.1.2 Evgenične prakse na Slovenskem... 15
4 Seksualnost in reproduktivne pravice ljudi z diagnozo intelektualne ovire ... 18
4.1 Družbeni odnos do seksualnosti ljudi z intelektualno oviro ... 18
4.2 Pravni položaj oseb z intelektualno oviro in njihove pravice do zasebnosti / seksualnosti / telesne nedotakljivosti: mednarodne konvencije in zakonodaja Republike Slovenije ... 23
4.2.1 Pravica do zasebnosti... 25
4.2.2 Pravica do seksualnosti, reprodukcije in družinskega življenja ... 26
4.2.3 Pravica do telesne nedotakljivosti ... 28
4.3 Splošne prakse nadzorovanja seksualnosti ljudi z diagnozo intelektualne ovire v okviru institucionalnega varstva... 29
4.3.1 Spolne in seksualne zlorabe ... 31
5 Sklep ... 33
6 Viri ... 35
1 UVOD
“Pričela sem razumeti, da razlog moje polnopravne izključenosti ni tako povezan z mojo oviro kot z dejstvom, da živim v družbi, ki ima dovoljenje, da me izključi iz stvari, za katere menim, da so moja pravica” (Kallianes in Rubenfeld, 1997, str. 211).
Diplomsko delo obravnava seksualnost in reproduktivne pravice ljudi z intelektualno oviro.
To področje je kljub znatnemu izboljšanju pravic hendikepiranih ljudi v zadnjih desetletjih v očeh stroke in družbe nasploh pogosto še zmeraj razumljeno kot deviantno. To je verjetno tudi eden izmed razlogov, da se o seksualnosti in reproduktivnih pravicah ljudi z intelektualno oviro redko razpravlja. Raziskave s področja hendikepa in reprodukcije so pomanjkljive, zaradi česar celo strokovni delavci področje seksualnosti ljudi z intelektualno oviro pogosto obravnavajo na podlagi mitov in stereotipov (Kallianes in Rubenfeld, 1997).
V diplomskem delu analiziram prevladujoč družbeni odnos do ljudi z intelektualno oviro in spreminjanje praks v obravnavi teh ljudi v različnih družbeno-zgodovinskih kontekstih, posebno pozornost pa namenjam analizi evgeničnih praks in odnosu do njihove seksualnosti.
V nadaljevanju predstavim pravni položaj oseb z intelektualno oviro (Downovim sindromom), pri čemer se osredotočam na njihove pravice do zasebnosti/seksualnosti/telesne nedotakljivosti.
Osrednje raziskovalno vprašanje mojega diplomskega dela se glasi: »Kako slovenska zakonodaja ureja pravice oseb z intelektualno oviro (Downov sindrom) do zasebnosti/telesne nedotakljivosti/seksualnosti?«
2 VREDNOTNA ZAZNAMOVANOST POIMENOVANJA OSEB Z OVIRAMI
Definicija telesne in/ali duševne oviranosti Združenih narodov je leta 1983 razlikovala med poškodovanostjo (impairment), prizadetostjo (disability) in hendikepom (hendicap).
Poškodovanost po tej definiciji pomeni izgubo in/ali nenormalnost anatomske, fiziološke in psihološke strukture ali funkcionalnosti. Prizadetost obravnava kot vsako omejitev, nesposobnost ali nezmožnost (ki izhaja iz poškodovanosti ali bolezni) opravljanja aktivnosti na način oziroma v meri, ki bi bil sicer za človeka razumljen kot “normalen”. Hendikep konceptualizira kot prikrajšanost posameznika, izhajajočo iz prizadetosti ali poškodovanosti, ki onemogoča ali omejuje izpolnjevanje človekove “normalne” družbene vloge glede na spol, starost in družbeno-kulturne dejavnike (Zaviršek, 2000).
Odnos do seksualnosti in reproduktivnih pravic ljudi z intelektualno oviro je pogojen z razumevanjem oviranega telesa. Ovirano telo je fenomen, ustvarjen v specifičnem vrednotnem sistemu, in se konstruira odnosno. Osmišljanje oviranega telesa je družbeno proizvedeno. To dokazuje že terminologija, kjer po besedah Darje Zaviršek imenovanja, kot so »“kripel”, “invalid”, “pohabljenec”, “človek s posebnimi potrebami”, prizadetost ustvarjajo, hkrati pa jo destabilizirajo, saj se pojmi temporalno spreminjajo in telesnim poškodbam ali primanjkljajem dajejo vedno nove pomene« (Zaviršek, 2000, str. 95). Kljub temu da je hendikep danes bolj kot kadarkoli prej spreminjajoča se kategorija, je nedvomno tudi repetitivna, saj v skladu s svojo zgodovino ljudi z oviro še vedno reprezentira kot odklon od norme (Zaviršek, 2000).
Poimenovanja, ki jih uporabljamo, ostro osvetljujejo družbeni odnos do ljudi z intelektualno oviro. Slovenska zakonodaja uporablja termine »osebe s posebnimi potrebami, duševno prizadete osebe in osebe z motnjo v duševnem razvoju« (Ceglar, 2005, str. 57). Termin
“intelektualna ovira” oziroma “intelektualna onesposobljenost” meri na onesposobljenost osebe »zaradi izgube ali omejitve priložnosti, ki nastanejo zaradi fizičnih preprek in preprek, ki jih ustvarijo prepričanja in stališča« (Ceglar, 2005, str. 57). V Sloveniji je tradicionalno poimenovanje fizične ali duševne “posebnosti” s terminom “invalid” vseskozi prisotno, ob
temveč definira posameznikovo kategorijo skozi fizični, senzorni in duševni primanjkljaj oziroma nesposobnost« (Urh, 2005, str. 93). Ljudje s posebnimi potrebami pa pogosto pravijo, »da imamo posebne potrebe prav vsi. Potreba osebe z oviro zanjo ni posebna, temveč običajna« (Ceglar, 2005, str. 57). Kljub temu pa te osebe, prav zaradi “svojih posebnih potreb”, v intimno-partnersko skupnost ne morejo enakopravno vstopati. Hendikep za ljudi z oviro pomeni soočanje s kulturnimi, družbenimi in/ali fizičnimi preprekami, ki jim onemogočajo dostop do družbenih aparatov, ki so na voljo ostalim državljanom (Zaviršek, 2000). Segregacija ljudi s “posebnimi potrebami” se nemalokrat opravičuje z moralnimi argumenti skrbi. V tem smislu jih, če jih želimo zaščititi in jim pomagati, najprej skušamo kategorizirati. To najočitneje počnemo tako, da jih segregiramo v njim namenjene institucije, zanje prilagojene šole in delovna mesta. Klasifikacija ljudem z oviro prinaša dolgotrajne posledice (Urh, 2005). Pripis statusa osebe, za katero skrbijo in jo ščitijo drugi (starši, skrbniki in ne nazadnje država), ljudem z intelektualno oviro odvzame mnoge temeljne pravice, tj. »pravico do izbire in enakovredne participacije v vsakdanjem življenju, pravico do samodeterminacije in spoštovanja« (Zaviršek, 2000, str. 11). Še več, osebe z intelektualno oviro navadno obravnavamo kot brezspolna bitja, ob čemer njihova ovira prekrije vse ostale identitete.
Ljudi z ovirami prav tako ne obravnavamo kot homogene skupine. V razčlenitvi hendikepa obstaja hierarhija, ob čemer, kot izpostavlja Irena Ceglar, je »blažja oviranost navadno pozicionirana višje; senzorna ovira je na primer bliže normi kakor intelektualna« (Ceglar, 2005, str. 58). Ljudje z intelektualno oviro najverjetneje veljajo za najbolj stigmatizirano skupino na vseh življenjskih področjih. Odsotnost njihove avtonomije pri (so)oblikovanju lastnega življenja izvira tako iz intelektualnega primanjkljaja kot tudi iz družbeno-ideološke in strukturne pogojenosti njihove oviranosti (Ceglar, 2005). Ljudi z intelektualno oviro obravnavamo kot “večne otroke”, ki potrebujejo našo skrb in zaščito, kar se še posebej odraža na področju reproduktivnih pravic in seksualnosti. Socialno okolje ljudi z Downovim sindromom razume kot “preveč nedolžne”, da bi bili sposobni izkusiti seksualnost.
Posledično velja prepričanje, da jih je “treba zaščititi” na način, da se jih o seksualnosti pretirano ne izobražuje oziroma jih je na tem življenjskem področju celo bolje pustiti v popolni nevednosti (Ueto in drugi, 2015). Osnovni problem seksualnosti ljudi z intelektualno oviro je predpostavka o njihovi aseksualnosti oziroma domneva, da se jih seksualnost preprosto ne tiče. Seksualnost in hendikep namreč osvetljujeta dvojni tabu: po eni strani velja
prepričanje, da so ljudje z intelektualno oviro nezmožni biti spolno aktivni oziroma po tem pravzaprav niti ne bi smeli hrepeneti (Kallianes in Rubenfeld, 1997).
3 DRUŽBENO-ZGODOVINSKI PREGLED NADZOROVANJA LJUDI Z INTELEKTUALNIM PRIMANJKLJAJEM
»Kar je dobro, je (medsebojno) enako in ima pravico do obstoja, torej tudi do reprodukcije.
Kdor se loči, postane kulturno drugačen, saj ima drugačne izkušnje vsakdanjega življenja kot
“enaki”« (Zaviršek, 2000, str. 9). Snovanje kolektivne, narodne oziroma kulturne identitete temelji na postavljanju ločnic na način, da dominantna družbena skupina izpostavi distinkcije z drugačnimi oziroma tujimi družbenimi skupinami. Preko marginalizacije in izključevanja
“Drugega” se namreč jasno determinira njena lastna oblika (Cergol Paradiž, 2015). Ljudje z intelektualno oviro so nemalokrat priča dogodku, kjer se neprizadeti ljudje z njihovimi spremljevalci (skrbniki ali starši) pogovarjajo drugače kakor z njimi samimi. Pogosto spremljevalcem postavijo vprašanje, ki je pravzaprav namenjeno ljudem z oviro. Denimo, kadar postavijo vprašanje o počutju ali vsakdanjem življenju osebe z oviro, praviloma gledajo spremljevalca, saj le-temu kot nehendikepirani osebi samoumevno pripisujejo večjo sposobnost, da bo znala odgovoriti na postavljeno vprašanje. Kdor je oviran, »je drugačen, torej je Drugi in tuj. Prvi ima prednost in je naš« (Zaviršek, 2000, str. 9).
Izključevanje ljudi z intelektualno oviro in omejevanje njihovih pravic, sploh na področju seksualnosti, ima dolgoletno “tradicijo”. Na začetku 20. stoletja so bile seksualnost in reproduktivne pravice ljudi z intelektualno oviro sistematično zanikane v imenu zaščite tako ljudi z intelektualno oviro kot tudi njihovih staršev, skrbnikov, strokovnih delavcev in ne nazadnje celotnega socialnega okolja. Ljudje z intelektualno oviro so bili segregirani v institucije, kjer so jim bili stiki z nasprotnim spolom strogo prepovedani, podvrženi so bili prisilni sterilizaciji, prepovedano se jim je bilo poročati. V petdesetih letih dvajsetega stoletja se je počasi začela uveljavljati paradigma, ki naj bi ljudem z intelektualno oviro ponudila čim bolj “normalen” življenjski potek (Ueto in drugi, 2015). Omogočati se jim je začel dostop do izobrazbe, dela, nastanitve in delno tudi do seksualnosti. Ta koncept, ki sta ga Nirje in Bank- Mikkelson poimenovala “normalizacija”, je poudarjal enakost pravic ljudi z intelektualno oviro v primerjavi z ostalo populacijo. Izhodišča te paradigme so bila v državah zahodnega sveta načeloma dobro sprejeta, težave pa so se pojavljale predvsem na področju seksualnosti in reproduktivnih pravic. Denimo, porok ljudi z intelektualno oviro praviloma niso spodbujali, če pa je do morebitne zakonske zveze že prišlo, so poskušali vsaj preprečiti
rojstvo otrok. V sedemdesetih letih se je intimnost ljudi z intelektualno oviro počasi že začelo obravnavati kot temeljno pravico. Ob tem pa se je poudarjala nujnost kontracepcije, sploh stalne – sterilizacije. Desetletje po sprejetju pravice ljudi z intelektualno oviro do seksualnosti pa so se v prevladujočih stališčih družbe glede tega še naprej pojavljala nesoglasja in pomisleki. V devetdesetih letih se je z naraščanjem (zaznanih) primerov spolno prenosljivih bolezni, zlorab, spolnega nasilja nad ljudmi z intelektualno oviro in njihovega tveganega seksualnega vedenja pojavila potreba po razvoju novega pristopa. Vzpostavila se je nova paradigma, ki je spodbujala ozaveščanje o resničnem stanju na področju seksualnosti ljudi z intelektualno oviro in jih opogumljala naj iskreno pričajo o svojih izkustvih, bodisi so ta dobra ali slaba. Proces deinstitucionalizacije, spodbujanje življenja v varovanih skupnostih in odprava zakonov, ki so omejevali poroko ljudi z intelektualno oviro ali dovoljevali neprostovoljno sterilizacijo, so sicer še naprej spodbujali normalizacijo seksualnosti in reproduktivnih pravic ljudi z intelektualno oviro. Kljub formalnemu priznanju pravice do seksualnosti kot temeljne človekove pravice, ki se nanašajo tudi na ljudi z intelektualno oviro, pa se prosto uživanje v seksualnosti ljudem z Downovim sindromom še vedno močno izmika (Ueto in drugi, 2015).
Za boljše razumevanje ozadja družbene stigmatizacije, marginalizacije ter obvladovanja teles in reprodukcije ljudi z intelektualno oviro v nadaljevanju podrobneje analiziram evgenične prakse (s poudarkom na prisilni sterilizaciji).
3.1 Evgenične prakse zoper ljudi z intelektualno oviro
Evgeniko, prizadevanje za dosego “dobrega” človeškega potomstva, je leta 1883 utemeljil Anglež Francis Galton. Svoj polni razcvet je sicer doživela nekoliko kasneje, v Združenih državah Amerike v prvih desetletjih dvajsetega stoletja, na evropskih tleh šele med svetovnima vojnama. V nasprotju s pro- in protinatalistično demografsko politiko se evgenika ni opirala na velikost nacije, temveč na njeno (predpostavljeno) kakovost (Cergol, 2009). Osrednje evgenične ideje, zasnovane na dednosti, so spodbujale reprodukcijo dedno
“superiornih” ljudi in sočasno, z različnimi represivnimi metodami (denimo prisilno sterilizacijo), reprodukcijo “inferiornih” zatirale. »Navidezno znanstvene opredelitve evgenično superiornega človeka so večkrat temeljile na rasnih, razrednih in družbenih
predsodkih. Tako so pomagale krepiti tradicionalne družbene vloge v času, ko so te že začele počasi razpadati« (Cergol, 2009, str. 410).
Ob prehodu iz devetnajstega v dvajseto stoletje se je pod vplivom industrializacije, urbanizacije ter takratnega načina življenja začelo intenzivno razmišljati o degeneraciji in nravstvenem propadu naroda (Cergol, 2009). Evgeniki so krivdo pripisovali dedno manjvrednim posameznikom, pogosto tistim z duševnimi ovirami, ki naj bi se reproducirali hitreje v primerjavi z ostalo populacijo. Posledično so pričeli utemeljevati, da je treba tudi dobro »nadzorovati reproduktivne pravice prizadetih ljudi. Deviantnost je postala nekaj, kar je mogoče identificirati in kriminalizirati« (Zaviršek, 2000, str. 78). Naraščajoči degeneracijski trend so evgeniki skušali ustaviti z državnim poseganjem v reproduktivne pravice in odločitve posameznic in posameznikov. S številnimi medicinskimi praksami (denimo zdravniškimi spričevali, prepovedmi poročanja, prisilno sterilizacijo, kastracijo, v nekaterih primerih tudi s prisilnim abortusom) so morebitna rojstva “manjvrednih” skušali preprečiti. S pomočjo javnozdravstvenih reform, izobraževanj s področja puerikulture, s pronatalnimi ukrepi in zdravljenjem neplodnosti so reprodukcijo “večvrednih” spodbujali. S skrajnimi evgeničnimi oblikami so življenja “inferiornih” ljudi skušali končati. Slednje so izvrševali z evtanazijo hendikepiranih ljudi in opustitvijo zdravljenja novorojenčkov (Cergol Paradiž, 2015).
Zgoraj opisane evgenične metode so se izrazito uveljavile v Združenih državah Amerike.
Leta 1907 so v zvezni državi Indiana prvi začeli prisilno sterilizirati “manjvredne”.
Sterilizacija je bila pravno podprta z državnim zakonom in do konca dvajsetih let zakonita že v štiriindvajsetih zveznih državah. Do sredine tridesetih let so v Združenih državah Amerike opravili kar 20.000 sterilizacij (Tilley, Walmsley, Earle in Atkinson, 2012). Čeprav je evgenika ob koncu tridesetih let doživela počasen zaton, se je praksa prisilnih sterilizacij v ameriških psihiatričnih bolnišnicah ohranila vse do sredine sedemdesetih let (Cergol Paradiž, 2015). Zagovorniki sterilizacije ljudi z intelektualno oviro so se osredotočali predvsem na dejstvo, da sterilizacija le-teh najbolj zanesljivo preprečuje morebitna rojstva otrok, kar koristi oviranim in tudi celotnemu socialnemu okolju. Ob koncu dvajsetega stoletja so bili zakoni, ki so uveljavljali prisilno sterilizacijo, večinoma že razveljavljeni. To je delno posledica bolj tolerantnega odnosa do seksualnosti ljudi z intelektualno oviro, delno pa aktivističnih gibanj, ki so se zavzemala za to, da morajo biti reproduktivne odločitve v domeni posameznika, ne pa državnega aparata (Ueto in drugi, 2015).
Evgenično razumevanje odklona od norme je bilo izrazito spolno zaznamovano. Pri moških se je osredotočalo predvsem na delovno (ne)storilnost, pri ženskah pa je nadziralo njihovo telo in seksualnost. Na podlagi tega so se razlikovale tudi evgenične prakse nad posamezniki.
Reprodukcijo “manjvrednih” moških so obvladovali s prepovedjo sklepanja zakonske zveze, ženske pa so sterilizirali (Cergol, 2009). Na evropskih tleh je prisilno sterilizacijo leta 1928 prva uzakonila Švica. Med letoma 1929 in 1936 so ji sledile še ostale (pretežno protestantske) države. V večini držav je devetdeset odstotkov vseh sterilizacij bilo opravljenih na ženskah.
Na Danskem jih je bilo po letu 1929 steriliziranih 6.000, na Švedskem med letoma 1935 in 1976 pa skoraj desetkrat več (Tilley in drugi, 2012). Najpogosteje so sterilizirali ženske z intelektualnimi ovirami. Ponekod po Evropi so se kot ustaljene evgenične prakse uveljavila tudi zdravniška spričevala in prepovedi poročanja (Cergol Paradiž, 2015).
3.1.1 Evgenične prakse v totalitarnih sistemih
Evgenične prakse so bile zdaleč najradikalnejše v nacistični Nemčiji, kjer se je v poznem devetnajstem stoletju pojavila teorija možne, če ne celo nujne sterilizacije vseh tistih, ki so bili označeni kot prenašalci dedne inferiornosti. Po koncu prve svetovne vojne je sterilizacija postala družbeno priznana rešitev večine socialnih težav v Nemčiji: nizke delovne storilnosti, deviantnega spolnega vedenja (denimo prostitucija in rojstva nezakonskih otrok), naraščanja števila bolnih in umsko prizadetih ter naraščajočih stroškov storitev socialne varnosti. Namen evgenike v nacistični Nemčiji je bil spodbuditi “večvredne” posameznike k temu, da bi rodili več, “manjvredne” pa manj ali nič otrok. Rojstva “večvrednih” so spodbujali s finančno in socialno podporo, “manjvredne” pa zatirali s sterilizacijo oziroma drugimi evgeničnimi sredstvi, ki so omejevala njihovo plodnost. Žrtve nacističnega “evgeničnega dela” so bile predvsem ženske. Po mnenju evgenikov naj bi na število degeneriranih posameznikov vplivalo predvsem število degeneriranih reproduktivno sposobnih žensk. Z evgeničnega vidika je bila sterilizacija žensk tako precej pomembnejša od sterilizacije moških (Bock, 1983).
Leta 1933 so v Nemčiji uvedli sterilizacijski zakon, ki se je sprva v veliki meri osredotočal na kategorizacijo ljudi med “ekonomsko uporabne” in “ekonomsko manjvredne” (Zaviršek, 2000). Prvo merilo za zatiranje in ne nazadnje tudi uničenje ljudi v bolnišnicah za duševno bolne je bila njihova nezmožnost za delo. Kasneje so ljudi začeli eksterminirati zgolj na
do 20 odstotkov celotne populacije v Nemčiji. Do začetka druge svetovne vojne so sterilizirali 320.000 ljudi (kar je pomenilo 5 odstotkov tedanje populacije), do leta 1964 pa še 53.000 več. Tri četrtine vseh sterilizacij so opravili med ljudmi z intelektualnimi ovirami.
Med sterilizacijskim posegom so nekateri tudi umrli; med letoma 1934 in 1937 je zaradi sterilizacije umrlo okrog 80 moških in 400 žensk (Bock, 1983).
Odklon od norme je kasneje pomenil osnovo za odreditev sterilizacije, kar so presojala nemška “sodišča za gensko zdravljenje”. Opisani nemški sterilizacijski zakon iz leta 1933 je veljal za temeljni dokument nacistične psihiatrije. Predvideval je sterilizacijo vseh oseb, ki so jih uvrstili v katerokoli od devetih natančno določenih kategorij; od teh se jih je pet nanašalo na intelektualno oviro, tri na telesno oviro in ena na alkoholizem. Med letoma 1934 in 1939 so začeli intenzivno sterilizirati predvsem ljudi, ki so bivali v institucijah za duševno bolne, tudi tiste, ki so bili iz institucij že odpuščeni (Bock, 1983). Uporabnike so iz institucij najpogosteje odpustili zaradi pomanjkanja sredstev, “ozdravljene” osebe pa so sterilizirali zaradi bojazni, da bi oviro prenesle na svoje potomce. Nekatere ženske z ovirami so sicer skušale zanositi, še preden bi bile prisilno sterilizirane. Na podlagi tega so leta 1935 sterilizacijski zakon razširili še v zakon o splavu (Zaviršek, 2000). Ljudje so se sterilizaciji lahko izognili, če so v instituciji za duševno bolne ostali na lastne stroške. Z vzpostavitvijo evtanazijskega programa T4 pa to ni bilo več mogoče (Bock, 1983).
Prve plinske celice za množično pobijanje ljudi so bile v bolnišnicah za duševno bolne. Preko zloglasnega Programa evtanazije T4 so med letoma 1939 in 1941 v plinskih celicah usmrtili skoraj 100.000 duševno bolnih ljudi, med temi tudi veliko otrok (Bock, 1983, str. 415).
Pogosto so nasilje nad ljudmi z intelektualno oviro vršili s prisilnimi premestitvami in odrekanjem hrane (Zaviršek, 2000), tako da jih je še veliko več umrlo zaradi lakote. Na nek način je sterilizacija pomenila uvod v množična pobijanja; prepovedi rojstev “manjvrednih”
pa so se med letoma 1939 in 1944 sprevrgle v pogrom več kot 5.000 otrok v bolnišnicah za duševno bolne, starih manj kot 16 let. Program evtanazije T4, ki je načrtoval poboj še vsaj treh milijonov hendikepiranih, so zaradi javnega pritiska leta 1941 opustili (Bock, 1983).
“Osebje”, ki je v psihiatričnih bolnišnicah skrbelo za usmrtitve ljudi z ovirami, pa so
“premestili” v koncentracijska taborišča (Cergol Paradiž, 2015).
3.1.2 Evgenične prakse na Slovenskem
Ob uvedbi prisilne sterilizacije v Nemčiji so tudi na slovenskih tleh sledili zloglasnim evropskim zakonom s tega področja in prevzeli podobne opredelitve manjvrednosti.
Osredotočali so se predvsem na ljudi, ki so trpeli za dednimi boleznimi, in duševne bolnike, najpogosteje pa na ljudi z intelektualno oviro (Cergol Paradiž, 2015). Po nemškem vzoru so menili, da je reproduktivne pravice brezpogojno treba odvzeti ljudem z intelektualnim primanjkljajem in tistim z izrazitimi telesnimi hibami. Slovenski evgeniki so svoje predstave o degeneraciji pogosto podpirali z (navadno napačnimi) znanstveno-empiričnimi raziskavami. Znana evgenika Božo Škerlj in Avgust Munda sta se daleč najodkriteje zavzemala za ortodoksno evgenično šolo, ki je propagirala uzakonitev prisilnih sterilizacij (Cergol, 2009). Povečevanje rodnosti “manjvrednih” v primerjavi z “normalnim”
prebivalstvom, ki se je odločalo za omejevanje števila otrok, sta pripisovala pomanjkanju učinkovitih kontracepcijskih sredstev. Po mnenju Avgusta Munde naj bi ljudje z intelektualno oviro imeli težave pri razumevanju družbenih in fizičnih ovir, da bi lahko obvladovali lastno reprodukcijo. Temu je pritrjeval tudi Ivan Jurečko in zapisal, da naj bi se
“težki idioti” eliminirali sami, kar pa ne drži za “imbecilne” in “debilne”. Plodnost slednjih po njegovih besedah naj ne bi bila manjša v primerjavi z ostalo populacijo, njihova
“produkcija” zunaj zakonskih otrok pa občutno večja (Cergol Paradiž, 2015).
Telesa hendikepiranih, sploh žensk, so slovenski evgeniki najpogosteje nadzirali s sterilizacijo in prisilnim abortusom. Marijan Lačen navaja, da so zadnjo prisilno sterilizacijo v zavodu za ljudi s prizadetostmi v Črni na Koroškem opravili leta 1994 (Lačen v Zaviršek, 2000, str. 235). Dvojna merila v družbah, ki sicer prepovedujejo splav neprizadetim ženskam, se, kot izpostavlja Darja Zaviršek, najizraziteje kažejo pri sterilizacijah žensk z motnjami v duševnem razvoju. »Tam, kjer je ženskam prepovedana pravica do reproduktivne izbire, je pomembnejši otrok kakor ženska. Ko pa pri hendikepirani ženski splav spodbujajo, je najpomembnejša ona, ki jo odločilno določa njen hendikep; ker je prizadeta, se ne sme reproducirati« (Zaviršek, 2000, str. 235). Ta paradoks je posebej izrazit v totalitarnih sistemih. Denimo, bolj kot je kriminaliziran splav neprizadetih (“pravih”) žensk, pogostejši so prisilni abortusi in sterilizacije hendikepiranih (“nepravih”) žensk. V večini sodobnih družb se od žensk še zmeraj prikrito pričakuje, da bodo izkusile materinstvo. V tem smislu žensko definira njena seksualnost in zmožnost reprodukcije, pogosto pa so ženske tudi
aseksualne oziroma “poškodovane” ter posledično nezaželene partnerice in matere.
Seksualnost in reproduktivne pravice tako oviranih kot neoviranih žensk narekuje patriarhalna družba, vendar z osrednjo razliko: kar je pri neoviranih ženskah pričakovano in spodbujano, je pri oviranih ženskah odsvetovano ali celo prepovedano (Kallianes in Rubenfeld, 1997).
Iz zapisanega je tako mogoče sklepati, da so se tudi na Slovenskem evgenične norme in prakse razlikovale glede na spol. Odklonska seksualnost se je v očeh evgenikov izključno vezala na patološko žensko. Deviantna oblika ženske seksualnosti se je v večini primerov manifestirala v telesu prostitutke. »Pod pretvezo evgeničnih ali, širše gledano, zdravstvenih ciljev so slednjega nadzorovali, pregledovali, postavljali na ogled in z njim svarili pred degeneracijo družbe« (Cergol, 2009, str. 422). Evgenika je s svojim znanstveno-medicinskim diskurzom implementirala nov mehanizem za širjenje državnega nadzora. S pomočjo svojih pojmovanj patološkega, odklonskega, nemoralnega in nenormalnega je vzpostavila učinkovit način discipliniranja prebivalstva. Ob tem je bil osrednji način reprezentacija bolne osebe, v kateri je zdrava prepoznala svoje nasprotje. Znanost (predvsem medicina, psihologija, statistika, demografija, pedagogika), ki je legitimirala identifikacijo z normalnim, je hkrati tudi omogočala, »da je sleherni posameznik prostovoljno sprejel “primerno” družbeno vlogo in prepustil k sebi nadzor centrov moči. Slednjim je bila seveda odkrita nadvlada v času, ko se je svet formalno obračal proti dogmam in k demokraciji, onemogočena« (Cergol, 2009, str.
416).
V šestdesetih letih dvajsetega stoletja so na slovenskih tleh, kot tudi drugod po Evropi, prisilne sterilizacije večinoma začeli opuščati. Temu so starši ali skrbniki oseb z intelektualno oviro pogosto nasprotovali. Za osebe z intelektualno oviro, sploh ženske, ki so živele izven institucionalnega varstva, so preko pravnih poti zahtevali izvršitev sterilizacije na podlagi argumenta, da je nujna za njihovo dobrobit (Diekema, 2003). Iz tega razloga se je praksa (neprostovoljnih) sterilizacij nadaljevala tudi v letih, ko je bila nekdanja “pravna” podlaga zanjo že zdavnaj ovržena.
Danes je uveljavljeno prepričanje, da je za ljudi z intelektualno oviro treba poskrbeti, kar upravičuje in ohranja nadzor nad njimi in njihovimi telesi. Odnos staršev oziroma skrbnikov do ljudi z intelektualno oviro je družbeno oziroma kulturno pogojen. Družba od njih namreč pričakuje in spodbuja zaščitniški odnos do ljudi z intelektualno oviro. Sodobni strokovni pristopi v delu z ljudmi z intelektualno oviro sicer uvajajo koncept neodvisnega življenja.
Vendar se ob tem poraja vprašanje, ali so s strani socialnega okolja deležni dovolj podpore in ustreznih storitev, da lahko svoje varovance prepustijo procesom odraščanja, ki se sklenejo v neodvisno življenje ljudi z intelektualno oviro (Ceglar, 2005).
4 SEKSUALNOST IN REPRODUKTIVNE PRAVICE LJUDI Z DIAGNOZO INTELEKTUALNE OVIRE
Že grob pregled strokovne literature nakazuje, da si ljudi z intelektualno oviro ne predstavljamo v romantični vlogi partnerjev, kaj šele staršev. Osebe (sploh ženske) z intelektualnim primanjkljajem pogosto razumemo le v okviru njihovih omejenih zmožnosti in jih označujemo kot spolno nevtralne. Seksualnost ljudi z Downovim sindromom družba razume kot “defekt”. Misel, da bi osebo z intelektualno oviro imeli za privlačnega partnerja oziroma partnerico, ki se dejavno odloča o svojem telesu in seksualnosti, se nehendikepiranim ljudem zdi nepredstavljiva (Sanders, 2005). Pomanjkanje znanja s tega področja, kot tudi pomanjkanje neposrednega stika, sta poglavitna razloga, zakaj večina ljudi spolnost oseb z intelektualno oviro še zmeraj razume kot deviantno (Aunos in Feldman, 2002). Nadalje pa družbeni motiv neodobravanja seksualnosti ljudi z Downovim sindromom leži tudi v tem, da se starši, skrbniki in strokovni delavci bojijo prevzeti odgovornost ter svojim varovancem ponuditi primerno znanje, varnost in podporo, ki jo potrebujejo, da bi lahko izkusili seksualnost (Ueto in drugi, 2015).
4.1 Družbeni odnos do seksualnosti ljudi z intelektualno oviro
Ljudje z intelektualno oviro imajo pogosto težave pri razumevanju oziroma prepoznavanju kompleksnosti njihovega doživljanja soljudi. Kljub težavam, ki se pojavljajo pri razumevanju in izražanju njihove seksualnosti, imajo tudi ljudje z intelektualno oviro lastne potrebe v seksualnosti in imajo številne spolne kontakte (Brkić-Jovanović, Runjo, Tamaš, Slavković in Milankov, 2021). Področje seksualnosti s telesnega vidika velja za pomemben del organskega razvoja posameznika, na psihosocialnem področju pa vpliva na razvoj njegove identitete, socialnih vlog, individualnih občutenj ter na posameznikovo vedenje in medosebne odnose (Nojič, 2007). Čeprav je seksualnost del osebne izbire posameznika, je kulturno konstruirana in priučena skozi seksualno socializacijo, ki vključuje tudi ljudi z intelektualno oviro.
Seksualna socializacija vzpostavlja sheme in scenarije, ki vodijo posameznikove vrednote in pravila prisostvovanja na področju seksualnosti. Nekaterim ljudem z intelektualno oviro je v seksualnosti omogočena manjša stopnja avtonomije, svobode in zasebnosti, ki sovpada z razvojem identitete odraslega posameznika. Le-ta pa pogosto vključujejo tudi številne
omejitve v socializaciji, izbiri intimnih partnerjev in v izražanju seksualnosti. Percepcije staršev, kot tudi strokovnih delavcev, so lahko v nasprotju z dejanskim izkustvom seksualnosti in pričakovanji ljudi z intelektualno oviro, kar pogosto vodi v konflikt. Te percepcije se hkrati lahko kažejo v predsodkih oziroma pristranskosti do ljudi z intelektualno oviro, kar vpliva na razvoj zdrave seksualnosti in izpopolnjujočih razmerij (Bernet in Ogletree, 2013). Seksualnost in reproduktivne pravice ljudi so razumljene kot ena osrednjih oziroma osnovnih človekovih pravic (Braathen, Swartz, Carew, Rohleder in Hunt, 2017).
Kljub temu pa zavedanje seksualnosti, znanje o njej in seksualno življenje pomembno izoblikujejo specifična sociokulturna in verska prepričanja ter prakse. Ljudem z intelektualnimi ovirami se znanje o seksualnosti sistematično odreka, kar vodi v njihovo marginalizacijo in poznejše težave na področju seksualnega vedenja (Addlahka, Price in Heidari, 2017).
Možnost vstopanja v partnerski odnos je za vse ljudi zelo pomembna, še posebej pa za tiste z intelektualno oviro. Partner, ki skrbi za ljubljeno osebo in ji izkazuje pripadnost, tega namreč ne počne zaradi dolžnosti, kot starš, strokovni delavec ali terapevt, temveč zaradi resnične naklonjenosti, želje po partnerstvu in osebi sami. Partnerstvo prispeva k drugačnemu dojemanju odraslosti ljudi z Downovim sindromom. V partnerskem odnosu se osebe z intelektualno oviro ne dojema kot otroka, temveč kot odraslega človeka z lastnimi potrebami in željami (Nojić, 2007). Kljub temu pa ljudje z intelektualno oviro pogosto pričajo o tem, da jih starši oziroma skrbniki obravnavajo kot “večne otroke” in jim onemogočajo, da bi izkusili seksualnost (Zaviršek, 2000). Ideja o ljudeh z intelektualno oviro kot večnih otrocih namreč izpostavlja njihovo doživljenjsko odvisnost od nege oziroma skrbi, ki jim jo nudijo drugi (Ueto in drugi, 2015). Tudi strokovni delavci ljudi z intelektualno oviro opredeljujejo kot osebe, ki načeloma ne bodo nikoli odrasle ali pa bodo ob odraščanju imele velike težave.
Onemogočanje izkustva seksualnosti strokovni delavci opravičujejo s tem, da starši ali skrbniki nimajo zadostnega znanja o tem, kako osebo z intelektualno oviro seznaniti s seksualnostjo in socialnimi normami na tem področju (Krstulović, 2016). Področje seksualnosti oseb z Downovim sindromom je s strani družbe namreč obravnavano kot moteče, moteno, preveč opazno, nenormalno. Prevladujoče mnenje je, da onemogočanje seksualnosti koristi tako ljudem z intelektualno oviro kot tudi njihovi okolici. Skrbnike oseb z intelektualno oviro je, kot razlaga Darja Zaviršek, mogoče »ločiti na tiste, ki so polni strahu pred tem, da bo nekdo spolno izkoristil njihovega otroka, sorodnika ali varovanca, in na tiste,
(Zaviršek, 2000, str. 252). Oboji pa o tematiki seksualnosti v pogovoru z osebami z intelektualnim primanjkljajem raje molčijo, kot da bi jih naučili razpoznavati dobre in slabe dotike. Tovrstni odzivi vplivajo na razvoj (odrasle) identitete teh oseb, kot tudi na razvoj njihove seksualnosti. Skrbniki pogosto težko ozavestijo dejstvo, da težave na področju seksualnosti oseb z intelektualno oviro niso posledica ovire kot takšne, temveč so rezultat nadzorovanja življenja in telesa osebe z intelektualno oviro s strani drugih. Posledice tega nadzora pa so, kot navaja Nojić, »negativne ali neprimerne oblike spolnega vedenja, saj se osebi z motnjami v duševnem razvoju onemogoča prosto doživljanje spolnosti« (Nojić, 2007, str. 10).
Pri ljudeh z Downovim sindromom telesna razvitost v večini primerov ni skladna z njihovim intelektualnim razvojem in psihosocialnimi izkušnjami, ki so jih drugi ljudje deležni v družini in pedagoških institucijah. Omejitve ljudi z Downovim sindromom na področju seksualnosti kot posledica samega intelektualnega primanjkljaja se najizraziteje manifestirajo v slabih konceptualnih, socialnih in praktičnih veščinah, kar se močno odraža tudi na njihovem vedenju v seksualnosti. Fizične posledice njihove ovire, kot so težave pri pomnjenju, počasnejši lingvistični oziroma komunikacijski razvoj in oslabljena sposobnost dedukcije, vodijo v izzive na področju implementiranja novo naučenega znanja, vedenja v še neznanih situacijah, skrbi zase ter komunikacijskih in socialnih veščinah. Ti izzivi pa pomenijo le enega izmed razlogov, zakaj je seksualnost za ljudi z Downovim sindromom tako otežena (Brkić-Jovanović in drugi, 2021).
Vse to je razvidno že ob prvem navezovanju stikov z vrstniki in poskusih snovanja intimnega razmerja. Zato je po besedah Brigite Nojić vse prepogosta praksa ta, da se prva izobraževanja o seksualnosti pri osebah z intelektualno oviro začno šele takrat, ko že pride do prvega telesnega stika. Tedaj je lahko že prepozno (Nojić, 2007). Pogovor o seksualnosti za ljudi z intelektualno oviro ne pomeni težave. Večje zadržke ob naslavljanju te tematike imajo starši in/ali strokovni delavci. Strokovni delavci ne razumejo potreb ljudi z intelektualno oviro v celoti, njihovo poznavanje pa pogosto ostaja na ravni predvidevanj. V znanje oseb z intelektualno oviro o lastnem telesu, seksualnosti in telesu partnerja se v veliki meri ne poglabljajo. Prav tako se ne osredotočajo na morebitne že pridobljene izkušnje ljudi z intelektualno oviro s tega področja, niti na to, kje so te izkušnje pridobili (Nojić, 2007).
Večina strokovnih delavcev sicer ozavesti oziroma sprejema določena seksualna izkustva oseb z intelektualno oviro, na primer masturbacijo, objemanje in kratkotrajno poljubljanje.
To sprejemanje pa z višjo stopnjo intimnosti med partnerjema z intelektualno oviro upada.
Aunos in Feldman ugotavljata, da v raziskavi, ki sta jo leta 2002 opravila med 117 strokovnimi delavci, 72 odstotkov le-teh odobrava omejen heteroseksualni stik ljudi z intelektualno oviro (na primer držanje za roke), medtem ko le 9 odstotkov odobrava spolni odnos (Aunos in Feldman, 2002). Dejavniki, ki pogojujejo odnos strokovnih delavcev do izražanja seksualnosti ljudi z Downovim sindromom, so starost, vrsta institucije, v kateri opravljajo delo, in pogostost stika z varovanci.
»Nemočni, negotovi, brez besed, brez nasveta ... Tako starši (pa tudi negovalci, spremljevalci, varuhi in drugi strokovni delavci) zelo pogosto opisujejo svoje počutje v položajih, povezanih s spolnim vedenjem oseb z Downovim sindromom. S tem opravičujejo svojo nemoč« (Nojić, 2007, str. 13). Veliko staršev oseb z Downovim sindromom ima ambivalentna stališča do seksualnosti svojega otroka in se o tem z njimi težko pogovarjajo.
Razen ovir, kot so pomanjkanje znanja in izkušenj s področja seksualnosti in reproduktivnih pravic, ljudi z Downovim sindromom pogosto omejujejo tudi na področju zasebnosti, kar se izrazito kaže pri odvisnosti od svojih skrbnikov ob zdravniških pregledih in posegih (Addlahka, Price in Heidari, 2017). Na področju reproduktivnega zdravja se težave ljudi z intelektualno oviro pojavljajo že v osnovni ginekološki oskrbi. Ljudje z intelektualno oviro navadno nimajo avtonomije pri izbiri medicinskega osebja, ki bi jim na področju reproduktivnega zdravja nudilo ustrezno nego. Pogosto so prav starši oziroma skrbniki tisti, ki v imenu osebe z intelektualno oviro izberejo “primernega” ginekologa. Oseba z Downovim sindromom pa je tako na nek način primorana sprejeti zdravniško oskrbo, ki se zdi primerna staršem in izbranemu zdravniku, čeprav to morda ni skladno z njenimi potrebami in željami. Nemalokrat se zgodi, da so prav starši in ginekolog tisti, ki osebi z Downovim sindromom določijo (primerno) metodo kontracepcije. Ginekološki pregledi so tako lahko za ljudi z Downovim sindromom povod za številne zagate oziroma nelagodja.
Medicinsko osebje pogosto ni seznanjeno s kognitivnimi potrebami ljudi z Downovim sindromom, prav tako pa informacij o reproduktivnem znanju in kontracepciji ne znajo podati na način, ki bi bil za osebo z intelektualno oviro razumljiv. Razen tega informacije v povezavi z reproduktivnim zdravjem podajajo staršem ali skrbnikom, ki jih spremljajo, in ne ljudem z intelektualno oviro (Dotson, Sinson in Christian, 2003). Posledično je zaskrbljujoče veliko število skrbnikov ljudi z Downovim sindromom še v devetdesetih letih prejšnjega stoletja za primerno metodo kontracepcije svojih varovancev imelo sterilizacijo. Večina skrbnikov se je za tako drastično obliko kontracepcije odločila zaradi strahu pred nezaželeno
promiskuitete. Prav tako je večina skrbnikov ljudi z Downovim sindromom menila, da bi bilo treba sterilizirati predvsem ženske. Med najpogostejšimi razlogi v prid sterilizaciji so se razen nezaželene nosečnosti znašli še povečana možnost za podedovano oviro zarodka, nezmožnost osebe z Downovim sindromom, da bi skrbela za otroka, rizična nosečnost, nepripravljenost skrbnikov skrbeti za otroka njihovega varovanca in družbena stigmatizacija (Shepperdson, 1995).
Starši so do seksualnosti ljudi z intelektualno oviro bolj sprejemljivi, če imajo le-ti stalnega partnerja. Izražanje seksualnosti je ljudem z Downovim sindromom dovoljeno le v okviru ljubečega, heteroseksualnega razmerja, ki pa bi moralo biti po njihovem mnenju skrbno nadzorovano. Morebitno razmerje naj bi čim dlje ostalo platonsko, preden bi se lahko razvilo v intimno (Shepperdson, 1995).
Ženske z intelektualno oviro v povprečju prejmejo več informacij o seksualnosti v primerjavi z moškimi, vendar so kljub temu le-te skrbno izbrane. Denimo, nekatere starše ali skrbnike prizadevanja, da bi ohranili “nedolžnost” svojega varovanca, privedejo celo tako daleč, da osebi z intelektualno oviro prepovejo gledati filme z erotično vsebino. Če na take prizore naletijo, varovanca prosijo, naj prekrije svoje oči (Lam, Franklin, Leggat in Yau, 2012). Sicer imajo ljudje z intelektualno oviro pogosto težave tudi pri dostopanju do informacij o spolno prenosljivih boleznih, kar je posledica nezadostnega znanja s tega področja, neprimerne nege, ki ne upošteva njihovih potreb, in predvidevanj, da ne morejo biti spolno aktivni.
Pomanjkanje dostopa do varne in efektivne kontracepcije prav tako močno vpliva na ženske z intelektualno oviro. Zanje lahko hormonska kontracepcija pomeni težavo zaradi same narave njihove ovire. Pregradna kontracepcijska sredstva, kot so kondomi in diafragma, pa so težavna zaradi nespretnosti ljudi z intelektualno oviro pri pravilni uporabi oziroma nameščanju (Kallianes in Rubenfeld, 1997).
Veliko oseb z intelektualno oviro se samozadovoljuje. Ob tem navadno niso pozorni na čas in prostor. Masturbirati začno tedaj, ko po tem čutijo željo oziroma potrebo. Starši se ob tovrstnih dogodkih znajdejo v nelagodnem položaju in čutijo kritike s strani okolja v povezavi z (ne)primerno vzgojo. Starši se zavedajo, da morajo na to dejanje vplivati in otroku sam pojav, kot tudi čas in kraj primernosti samozadovoljevanja, pojasniti, vendar to pogosto s težavo udejanjijo (Nojić, 2007). Masturbacija za ljudi z Downovim sindromom sicer nujno ne pomeni izražene želje po spolnem odnosu z drugo osebo. Kljub temu pa osebe z Downovim sindromom med adolescenco pogosto izražajo željo po dotikanju drugih oseb (Van Dyke,
McBrien in Sherbondy, 1995). Precej ljudi z Downovim sindromom namreč to, da jim je neka oseba privlačna, izraža s telesno govorico. To počno tako, da se osebi približajo, jo božajo, se je dotikajo, jo poljubljajo na lica in podobno. Ta dejanja pa v starših pogosto vzbudijo strah, da njihov otrok z željo po dotikanju izraža potrebo in poziv k spolnosti (Nojić, 2007).
Sicer pa so občutja nelagodja, zmedenosti in ambivalence pri ljudeh z intelektualno oviro v doživljanju lastne seksualnosti precej pogosta. Ljudje z intelektualno oviro v zvezi s seksualnostjo čutijo strah, sram in negotovost, kar omejuje njihovo seksualnost. Da bi se tem negativnim občutjem izognili, se pogosto prostovoljno zatečejo k abstinenci na področju seksualnosti (Bernet in Ogletree, 2013). To potrjuje tudi raziskava Tanje Buda, ki je v okviru svojega magistrskega dela leta 2019 raziskovala doživljanje seksualnosti in reproduktivnih pravic devetih žensk z intelektualno oviro, ki živijo ali delajo v varstveno-delovnem centru.
Strokovni delavci po njenih besedah ljudi z intelektualno oviro s subtilnimi grožnjami prisilijo v celibat, ki je na nek način prav tako oblika sterilizacije, saj se ljudje z intelektualno oviro spolnih odnosov zaradi strahu pred nezaželeno nosečnostjo, spolno prenosljivimi boleznimi ali neprijetnimi izkušnjami v spolnosti, izogibajo (Buda, 2019).
Zaključimo torej lahko z ugotovitvijo, da se pravica do seksualnosti in reprodukcije ljudem z intelektualno oviro pogosto odreka ali vsaj močno omejuje, sploh ženskam. Za ženske njihova ovira pomeni izgubo ženskosti, izključenost iz aktivne seksualnosti, partnerstva in izgubo pravice do materinstva (Addlahka, Price in Heidari, 2017). Tiste, ki vendarle postanejo matere, pa so glede svojega materinstva deležne izrazito negativnih odzivov s strani okolice. Ob tem se mnenja okolice pogosto naslanjajo na tako imenovan “obrat v družini”, kjer naj bi otroci mater z intelektualno oviro bili primorani skrbeti za mater, kot da bi le-ta bila otrok (Sanders, 2005).
4.2 Pravni položaj oseb z intelektualno oviro in njihove pravice do zasebnosti / seksualnosti / telesne nedotakljivosti: mednarodne konvencije in zakonodaja Republike Slovenije
Pravni položaj ljudi z intelektualno oviro ni vselej skladen s prevladujočim družbenim odnosom do njih. Uršič in drugi (2015, str. 10) izpostavljajo, da konvencija o pravicah ljudi z
Spoštovanje do dostojanstva in individualne avtonomije, ki vključuje svobodo do lastne izbire in neodvisnosti oseb; nediskriminacija; polno in učinkovito sodelovanje in vključenost v družbo; spoštovanje različnosti in sprejemanje invalidnosti kot dela človeške različnosti in človeškosti; enake možnosti; dostopnost; enakost med moškimi in ženskami;
spoštovanje razvojnih sposobnosti invalidnih otrok in spoštovanje pravice invalidnih otrok do ohranjanja njihove identitete.
Sprejetje te konvencije naj bi za ljudi z intelektualno oviro pomenilo osvoboditev iz diskriminatornih praks oziroma pristopov, ki so glavni vzrok za njihovo nemoč pri aktivni participaciji oziroma odločanju o poteku lastnega življenja. Konvencija je osnovana na načelu, da imajo ljudje z ovirami pravico do uživanja povsem enakih pravic kot drugi. Kot pa je razvidno iz samega družbeno-zgodovinskega pregleda marginalizacije ljudi z intelektualno oviro, katerih tradicija sega tudi v današnji čas, se jim v praksi pravica do individualne avtonomije, nediskriminacije, družbene integriranosti, enakih možnosti in dostopnosti, sploh na področju spolnosti, nemalokrat sistematično odreka.
V devetnajstem,1 dvaindvajsetem2 in triindvajsetem3 členu posebnih določb konvencije, za katere menim, da so na področju spolnosti in reproduktivnih pravic ljudi z intelektualno oviro bistveni, konvencija ljudem z ovirami priznava pravico do samostojnega oziroma neodvisnega življenja, spoštovanja zasebnosti ter spoštovanja doma in družine. Ljudje z intelektualno oviro naj bi po teh določbah imeli pravico živeti v skupnosti in uživati enake
1 19. člen posebnih določb Konvencije o pravicah ljudi z oviro navaja: »Države pogodbenice te konvencije priznavajo enako pravico vsem invalidom, da živijo v skupnosti in enako kot drugi odločajo ter sprejemajo učinkovite in ustrezne ukrepe, ki jim omogočajo polno uživanje te pravice ter polno vključenost v skupnost in sodelovanje v njej, ter zagotavljajo, da: a) imajo invalidi enako kot drugi možnost izbrati stalno prebivališče in se odločiti, kje in s kom bodo živeli in jim ni treba bivati v posebnem okolju; b) imajo invalidi dostop do različnih storitev na domu ter bivalnih in drugih podpornih storitev v skupnosti, vključno z osebno pomočjo, potrebno za življenje in vključitev v skupnost ter za preprečevanje osamljenosti ali izločevanja iz skupnosti; c) so storitve v skupnosti ter objekti in naprave, ki so namenjeni vsem prebivalcem, enako dostopni invalidom in se prilagajajo njihovim potrebam« (Zakon o ratifikaciji Konvencije o pravicah invalidov in izbirnega protokola h Konvenciji o pravicah invalidov, 2008, 19. člen).
2 22. člen posebnih določb Konvencije o pravicah ljudi z oviro izpostavlja: »1. Ne glede na kraj prebivališča ali življenjske okoliščine invalidi ne smejo biti izpostavljeni samovoljnemu ali nezakonitemu vmešavanju v svojo zasebnost, družino, dom ali dopisovanje in druge vrste komunikacij ali nezakonitim napadom na svojo čast in ugled. Invalidi imajo pravico do pravnega varstva pred takim vmešavanjem ali napadi. 2. Države pogodbenice varujejo invalidom osebne in zdravstvene podatke ter podatke o rehabilitaciji enako kot drugim« (Zakon o ratifikaciji Konvencije o pravicah invalidov in izbirnega protokola h Konvenciji o pravicah invalidov, 2008, 22. člen).
3 23. člen posebnih določb Konvencije o pravicah ljudi z oviro določa: »1. Države pogodbenice sprejmejo učinkovite in ustrezne ukrepe za odpravo diskriminacije invalidov pri vseh zadevah v zvezi z zakonsko zvezo, družino, starševstvom in sorodstvenimi ter drugimi odnosi enako kot za druge, da zagotovijo: a) vsem invalidom, ki so dovolj stari za poroko, pravico do sklenitve zakonske zveze in da si ustvarijo družino na podlagi svobodne in polne privolitve bodočih zakoncev; b) pravico do svobodnega in odgovornega odločanja o številu otrok in starostni razliki med njimi, dostop do starosti primernih informacij in izobraževanja o načrtovanju in ustvarjanju družine ter potrebna sredstva za uresničevanje teh pravic; c) invalidom, tudi otrokom, enako kot drugim ohranitev plodnosti. 2. Države pogodbenice zagotavljajo pravice in odgovornosti invalidov glede skrbništva, varuštva, skrbništva nad premoženjem in posvojitve otrok ali podobnih institutov, če obstajajo v notranji zakonodaji; v vseh primerih je najpomembnejša otrokova korist. Države pogodbenice zagotavljajo invalidom ustrezno pomoč pri starševski skrbi za otroka. 3. Države pogodbenice zagotavljajo invalidnim otrokom enake pravice v družinskem življenju. Za uresničevanje teh pravic in da bi preprečile skrivanje, zapustitev, zanemarjanje in zapostavljanje invalidnih otrok, se države pogodbenice zavezujejo, da bodo zagotavljale pravočasne in popolne informacije, storitve in pomoč invalidnim otrokom in njihovim družinam. 4. Države pogodbenice zagotavljajo, da otrok ni ločen od staršev proti njihovi volji, razen če pristojne oblasti v sodnem postopku v skladu z veljavno zakonodajo in postopki ugotovijo, da je ločitev nujna zaradi otrokove koristi. Nikakor pa ga ne smejo ločiti od staršev zaradi njegove invalidnosti ali invalidnosti enega ali obeh staršev. 5. Kadar ožja družina ne more skrbeti za invalidnega otroka, si države pogodbenice prizadevajo otroku zagotoviti nadomestno skrb v širši družini, če to ni mogoče, v družinskem okolju v skupnosti« (Zakon o ratifikaciji Konvencije o pravicah invalidov in izbirnega protokola h Konvenciji o pravicah invalidov, 2008, 23. člen).
možnosti, kot jih uživajo drugi. Zagotovljeni jim morajo biti primerni in učinkoviti pogoji, ki bi jim omogočili polno uživanje te pravice, ter integracija oziroma sodelovanje v skupnosti.
V zasebnost, družinsko življenje, bivanje in medosebne odnose ljudi z intelektualno oviro se ne sme posegati. Konvencija zavezuje države, da sprejmejo ustrezne akte, ki odpravljajo diskriminacijo ljudi z ovirami v zvezi z zakonsko zvezo, starševstvom, družinskim življenjem in (intimnimi) odnosi (Uršič in drugi, 2015).
Iz konvencije izhaja, da imajo ljudje z intelektualno oviro pravico do izkustva intimnosti in recipročne naklonjenosti, izražanja svojih (seksualnih) potreb v skladu z družbenimi normami, pravico do izobraževanja na področju spolne vzgoje in načrtovanja družine.
Pravico imajo do poroke, reprodukcije ter prejemanja primerne pomoči in podpore na vseh omenjenih področjih (Aunos in Feldman, 2002). Vsi ljudje z oviro, ki dosegajo dovoljšnjo starost, imajo po konvenciji pravico, da ob svobodni privolitvi bodočih zakoncev sklenejo zakonsko zvezo in si ustvarijo družino. Pravico imajo do svobodnega in odgovornega odločanja o rojstvu otrok in dostopa do »starosti primernih informacij ter izobraževanja o načrtovanju in ustvarjanju družine ter potrebnih sredstev za uresničevanje teh pravic« (Zakon o ratifikaciji Konvencije o pravicah invalidov in izbirnega protokola h Konvenciji o pravicah invalidov, 2008, 23. člen)4. Ljudem z oviro, tudi otrokom, mora po tej konvenciji biti omogočena enaka ohranitev plodnosti kot preostalim. Sicer pa v Republiki Sloveniji drugega pravnega akta, ki bi te pravice normativno opredeljeval oziroma določal, ni mogoče najti.
4.2.1 Pravica do zasebnosti
Dvaindvajseti člen posebnih določb Konvencije o pravicah invalidov ljudem z intelektualno oviro prav tako priznava pravico do zasebnosti. To jim jamči tudi 35. člen Ustave Republike Slovenije (Varstvo pravic zasebnosti in osebnostnih pravic), ki določa, da mora biti
»zagotovljena nedotakljivost človekove telesne in duševne celovitosti, njegove zasebnosti ter osebnostnih pravic« (Ustava Republike Slovenije, 1991 in dop. 2021, 35. člen)5. Vendar se v praksi vse prepogosto izkaže, da je ljudem z intelektualno oviro uživanje te pravice onemogočeno.
Malo število ljudi z Downovim sindromom ima v resnici možnost izkusiti seksualnost, saj so s strani staršev, skrbnikov ali strokovnih delavcev le redko nenadzorovani. Ljudje z
intelektualno oviro težav pri spolnosti namreč nimajo le zaradi pomanjkanja avtonomije pri odločanju o lastnem telesu in seksualnem izražanju, temveč tudi zaradi dejanskega fizičnega prostora. Če oseba z Downovim sindromom živi v domači oskrbi ali instituciji, zanjo možnost koriščenja zasebnega prostora, kjer bi bila s partnerjem lahko intimna, pomeni velik izziv. Starši ali strokovni delavci namreč pod pretvezo zaščite nadzorujejo in usmerjajo prosti čas ter omejujejo prosto gibanje ljudi z intelektualno oviro (Lam in drugi, 2019). To se denimo kaže pri tem, da strokovni delavci uredijo in usmerjajo zmenke ljudi z Downovim sindromom ter te zmenke pogosto tudi budno spremljajo.
4.2.2 Pravica do seksualnosti, reprodukcije in družinskega življenja
Da bi pravico do intimnega razmerja, poroke, družinskega življenja, rojstva in vzgoje otrok odrekli neoviranim ljudem, se zdi nekaj nepredstavljivega. Velikokrat pa povsem nasprotno velja za ljudi z intelektualno oviro. Pravica ljudi z Downovim sindromom do seksualnosti in reprodukcije je bila v očeh stroke, družbe, kot tudi aktivističnih gibanj ljudi z oviro, dolgo spregledana. To je posledica dejstva, da seksualnost in reproduktivne pravice ljudi z intelektualno oviro niso bili predmet javnega diskurza. Družba je seksualnost in reproduktivne pravice razumela kot tabu. V zadnjem času se to nekoliko spreminja. Tako kot na področju izobrazbe in dela ljudje z intelektualno oviro pridobivajo avtonomijo, je nujno, da se avtonomija aplicira tudi na področje seksualnosti in reproduktivnih pravic. Na ta način se ljudi z Downovim sindromom prične obravnavati kot osebe, zmožne vzdrževanja seksualnega užitka, intimnih razmerij, prijateljstva, ljubezni ter spolnih in reproduktivnih izbir (Addlahka, Price in Heidari, 2017).
Pravica do seksualnosti, partnerstva, zakonske zveze, reprodukcije in družinskega življenja ljudi z ovirami v slovenski zakonodaji ni normativno opredeljena. Pri legitimaciji le-te se je morda najbolj smiselno opirati na Ustavo Republike Slovenije, kjer 14. člen (Enakost pred zakonom) jasno določa: »V Sloveniji so vsakomur zagotovljene enake človekove pravice in temeljne svoboščine, ne glede na narodnost, raso, spol, jezik, vero, politično ali drugo prepričanje, gmotno stanje, rojstvo, izobrazbo, družbeni položaj, invalidnost ali katerokoli drugo osebno okoliščino. Vsi so pred zakonom enaki« (Ustava Republike Slovenije, 1991 in dop. 2021, 14. člen).
Zaradi fizičnih in duševnih posledic oviranosti je tudi seksualnost ljudi z Downovim sindromom delno ovirana. Sporno pa je predvsem dejstvo, da jim družba na podlagi lastnih
percepcij sistematično onemogoča pravico do seksualnosti in reprodukcije. V Sloveniji namreč zakon, ki bi ljudem z intelektualno oviro spolnost in reproduktivne pravice prepovedoval oziroma onemogočal, ne obstaja.
Na področju reprodukcije ljudi z intelektualno oviro se je mogoče nasloniti tudi na 55. člen ustave (Svobodno odločanje o rojstvu otrok), ki navaja: »Odločanje o rojstvih svojih otrok je svobodno. Država zagotavlja možnosti za uresničevanje te svoboščine in ustvarja razmere, ki omogočajo staršem, da se odločajo za rojstva svojih otrok« (Ustava Republike Slovenije, 1991 in dop. 2021, 55. člen). Reproduktivne pravice ljudi ureja tudi Zakon o zdravstvenih ukrepih pri uresničevanju pravice do svobodnega odločanja o rojstvu otrok. V prvem členu zakona je jasno izražena pravica človeka, da se o rojstvu otrok svobodno odloča. Osebam ženskega in moškega spola je treba zagotoviti možnosti, ki v okviru zdravstvenega varstva to pravico uresničujejo. Zakon o zdravstvenih ukrepih pri uresničevanju pravice do svobodnega odločanja o rojstvu otrok sicer določa zdravstvene ukrepe pri uresničevanju in omejitvi te pravice na podlagi zdravstvenih razlogov, vendar jih ne navaja eksplicitno. Kljub temu ostaja vse prepogosta praksa, da so odločitve glede medicinskih posegov v telo in reproduktivno zdravje ljudi z intelektualno oviro prepuščene volji staršev, skrbnikov oziroma, če je oseba institucionalizirana, tudi strokovnih delavcev. Denimo, spolni odnos med osebama z intelektualno oviro pogojuje (učinkovita) kontracepcija, uporaba te pa mora biti odobrena in nadzorovana s strani medicinskega osebja ter skrbnika (Buda, 2019).
Nove storitve v domeni institucionalne skrbi naj bi upoštevale proces “opolnomočenja” in samoodločbe ljudi z intelektualno oviro (Ceglar, 2005). Kljub temu pa že omenjena raziskava Tanje Buda med drugim opozarja, da so ljudje z intelektualno oviro za “neprimerno vedenje”
strogo kaznovani, discipliniranje pa pogosto poteka tudi z grožnjami. Ljudje z Downovim sindromom se bojijo prisilnih ločitev od svojega partnerja, zato pravila, ki jih vzpostavljajo strokovni delavci, večinoma upoštevajo. Razen tega je socialna mreža ljudi z intelektualno oviro omejena na njihovo družino in institucijo, v kateri prebivajo. Njihova mobilnost je omejena na prevoz, ki jim ga zagotovijo starši, skrbniki ali strokovni delavci (Buda, 2019).
To je v nasprotju z 20. členom Konvencije o pravicah ljudi z oviro, ki določa, da mora biti ljudem z oviro omogočena največja mogoča samostojna mobilnost, ob času in na način, ki ga sami izberejo (Konvencija o pravicah invalidov, 2015, 20. člen)6. Nadzor nad ljudmi z
intelektualno oviro se ohranja tudi z omejevanjem njihove mobilnosti, sploh kadar se veže na področje seksualnosti.
4.2.3 Pravica do telesne nedotakljivosti
Kot smo že opozorili, starši oziroma skrbniki žensk z intelektualno oviro za najprimernejšo in najučinkovitejšo metodo zaščite pred nezaželeno nosečnostjo (še danes) obravnavajo sterilizacijo (Nojić, 2007). Študije, opravljene v sedemdesetih letih prejšnjega stoletja, to kar v 80 odstotkih potrjujejo. Čeprav je (prisilna) sterilizacija v večini pravosodnih sistemov od tedaj prepovedana, raziskave kažejo, da so ljudje z Downovim sindromom, predvsem kadar gre za težjo stopnjo oviranosti, prisilni sterilizaciji še zmeraj podvrženi. Večina medicinskega osebja javno nasprotuje prisilni sterilizaciji ljudi z intelektualno oviro kot kontracepcijskemu sredstvu, vendar jo v številnih primerih še zmeraj izvajajo (Aunos in Feldman, 2002).
Prepričanje, ki legitimira (prisilno) sterilizacijo ljudi z intelektualno oviro, je vsekakor v nasprotju s temeljno človekovo pravico do telesne nedotakljivosti in samoodločanja (Nojić, 2007). Kljub temu pa nadzor nad seksualnostjo in reprodukcijo ljudi z intelektualno oviro navadno poteka prav preko medicinskega nadzorovanja njihovega telesa.
Sterilizacija mladoletnih oseb z intelektualno oviro je strogo prepovedana, sterilizacijo odrasle osebe z intelektualno oviro pa je mogoče izvesti le ob njeni privolitvi (Nojić, 2007).
Deseti člen Zakona o zdravstvenih ukrepih pri uresničevanju pravice do svobodnega odločanja o rojstvu otrok namreč prepoveduje sterilizacijo oseb, ki še niso dopolnile 35 let (Zakon o zdravstvenih ukrepih pri uresničevanju pravice do svobodnega odločanja o rojstvu otrok – ZZUUP, 1977, 10. člen)7. Če bi starši oziroma skrbniki zahtevali sterilizacijo osebe z intelektualno oviro, jo mora odobriti pristojni organ občinske skupnosti socialnega varstva (Zakon o zdravstvenih ukrepih pri uresničevanju pravice do svobodnega odločanja o rojstvu otrok – ZZUUP, 1977, 11. člen). Aunos in Feldman v zvezi s sterilizacijo izpostavljata, da bi odrasli z intelektualno oviro kot kontracepcijsko sredstvo sicer morali imeti pravico izbrati sterilizacijo, vendar le pod pogojem, da so o njej pravilno in zadostno informirani in da o tem odločajo prostovoljno (Aunos in Feldman, 2002). Izobraževanje oseb z intelektualno oviro in njihovih staršev oziroma skrbnikov na področju spolnosti je nujno, saj lahko le tako preprečimo nezaželene in negativne posledice.
7 Zakon o zdravstvenih ukrepih pri uresničevanju pravice do svobodnega odločanja o rojstvu otrok – ZZUUP, Uradni list SRS, št. 11/77, 42/86 in Uradni list RS, št. 70/00 – ZZNPOB, z dne 26.04.1977
Prepričanje o aseksualnosti ljudi z intelektualno oviro je v kontradikciji s poseganjem v reproduktivne pravice le-teh in prisilno sterilizacijo, prisilnimi abortusi ter odsvetovanjem reprodukcije. Nekateri navajajo, da naj bi sterilizacija ženske z intelektualnimi ovirami ščitila pred spolnim nasiljem in zlorabami oziroma nezaželenimi nosečnostmi, ki so rezultat tega.
Ironično so ljudje z intelektualno oviro, ki so zlorabe prijavili, bili pogosto obravnavani kot krivci za zlorabo, saj naj bi se obnašali promiskuitetno oziroma naj bi hlepeli za pozornostjo (Kallianes in Rubenfeld, 1997).
4.3 Splošne prakse nadzorovanja seksualnosti ljudi z diagnozo intelektualne ovire v okviru institucionalnega varstva
Institucionalno varstvo predstavlja obravnavo ljudi z intelektualno oviro v »zavodu, drugi družini ali drugi organizirani obliki, ki upravičencem nadomešča, dopolnjuje ali zagotavlja funkcijo doma ali lastne družine« (Uršič in drugi, 2015, str. 77). Institucionalno varstvo za otroke, mladostnike in odrasle z intelektualno oviro zagotavlja oskrbo, vodenje, usposabljanje po posebnem zakonu ter posebne oblike varstva. To poleg pomoči pri vzdrževanju osebne higiene in vsakodnevnih aktivnostih vključuje pomoč pri razvoju in ohranjanju samostojnosti, vzpostavljanju socialnih odnosov, delovni storilnosti, korekcijski in drugi terapiji ter odpravljanju osebnih in socialnih stisk (Uršič in drugi, 2015).
Večina administratorjev in negovalcev v okviru institucionalnega varstva ima bolj represiven odnos do spolnosti ljudi z intelektualno oviro kot do ljudi z drugimi (fizičnimi ali senzornimi) ovirami. Raziskava, ki sta jo opravljala Anunos in Feldman, je pokazala, da imajo mladi in višje izobraženi strokovni delavci bolj liberalen pogled na spolnost ljudi z intelektualno oviro v primerjavi z negovalci. Osebje v skupnostnih domovih ima bolj pozitiven odnos do spolnosti ljudi z intelektualno oviro kot strokovni delavci v institucijah. Najmanj tolerantno stališče ima medicinsko osebje v domovih za ostarele. V splošnem pa strokovni delavci, ki so v neposrednem stiku z ljudmi z intelektualno oviro (na primer negovalci), menijo, da bi bilo osebam z intelektualno oviro spolne odnose treba odsvetovati, saj se na ta način izognejo morebitnim nezaželenim nosečnostim, posledično pa tudi tožbam in konfliktom med starši/skrbniki in varovanci (Aunos in Feldman, 2002).
Ljudje z intelektualno oviro s strani strokovnih delavcev ne prejmejo dovolj informacij o bioloških procesih, ki se dogajajo v njihovem telesu. Strokovni delavci in medicinsko osebje
Pomanjkljive informacije najpogosteje dajejo tistim ljudem, ki so nepismeni, saj si informacij sami niso zmožni poiskati in tolmačiti (Shepperdson, 1995). O telesu in seksualnosti strokovni delavci govorijo tako, da v osebi z Downovim sindromom vzbujajo močne občutke sramu. S svojimi odzivi na morebitna vprašanja pa pokažejo, da do položaja in stisk ljudi z intelektualno oviro nimajo dovolj razumevanja. Ženske z Downovim sindromom pogosto nimajo znanja o poteku menstruacije. V veliki večini primerov z menstruacijo pred njenim nastopom niti niso seznanjene, saj, kot raziskuje Tanja Buda, »velja prepričanje, da je ne bodo znale upravljati in ne bodo razumele, kaj menstruacija je« (Buda, 2019, str. 61). Prav tako so ljudje z Downovim sindromom nemalokrat deležni napačnih informacij o sterilizaciji in kontracepciji. Denimo, nekatere ženske z intelektualno oviro, kot je razvidno v omenjeni raziskavi, menijo, da biti sterilizirana pomeni izgubo možnosti za spolne odnose. Številne izmed njih prav tako niso podučene o spolno prenosljivih boleznih. Osebe z intelektualno oviro imajo pri iskanju zaupnika, s katerim bi se lahko o občutljivi tematiki seksualnosti iskreno pogovorile, povsem očitno velike težave.
Nadzorovanje seksualnosti ljudi z diagnozo intelektualne ovire poteka tudi preko vzpostavljanja strahu pred izgubo reči, ki je za osebo z intelektualno oviro pomembna. Z vzpostavljanjem strahu strokovni delavci nad ljudmi z intelektualno oviro ohranjajo nadzor tudi v času njihove fizične odsotnosti. Tanja Buda v svoji raziskavi navaja pričevanje stanovalke varstveno-delovnega zavoda o prepovedi poročanja in reprodukcije v bivalni enoti. Stanovalka nadaljuje, da je primerno spolno vedenje ljudi z intelektualno oviro nagrajeno z določenimi ugodnostmi, kot je denimo možnost bivanja v skupni sobi s partnerjem. Ta ugodnost pa se zaradi neprimernega vedenja lahko odvzame. Uporabniki se počutijo vseskozi nadzorovane in jim je težko. Pravila v bivalnih enotah ne dopuščajo seksualne in reproduktivne svobode oziroma jo omejujejo in nadzorujejo (Buda, 2019).
Zaposleni vedenje uporabnikov institucionalnega varstva nadzorujejo z omejevanjem zasebnosti. Pri tem gre lahko za vstopanje v sobe uporabnikov brez njihovega dovoljenja, omejevanje in načrtovanje njihovega prostega časa ter prostega gibanja. Za neprimerno vedenje se ljudi z intelektualno oviro lahko, kot razlaga Gašper Krstulović, kaznuje celo s fizičnim zapiranjem. To počnejo tako, da osebo z Downovim sindromom, ki se je neprimerno vedla, ločijo od skupine in jo osamijo v drugem prostoru. Ob tem včasih celo zaklenejo vrata.
Ljudje z intelektualno oviro fizično ločitev od skupine ali pomembnega posameznika oziroma partnerja različno dojemajo. Nekateri se zapiranju odločno uprejo, spet drugi ga mirno sprejmejo. Institucionalni nadzor se nadalje izraža še z zaklepanjem omar, kjer so
