UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA Specialna in rehabilitacijska pedagogika
Posebne razvojne in u č ne težave
Simona Pajnkiher
SOO Č ANJE STARŠEV Z DIAGNOZO OTROK S CEREBRALNO PARALIZO IN OBLIKOVANJE
PROGRAMA POMO Č I ZA STARŠE Magistrsko delo
Ljubljana, 2017
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA Specialna in rehabilitacijska pedagogika
Posebne razvojne in u č ne težave
Simona Pajnkiher
SOO Č ANJE STARŠEV Z DIAGNOZO OTROK S CEREBRALNO PARALIZO IN OBLIKOVANJE
PROGRAMA POMO Č I ZA STARŠE Magistrsko delo
Mentor: doc. dr. Erna Žgur
Ljubljana, 2017
I ZAHVALA
Zahvaljujem se mentorici doc. dr. Erni Žgur za številne strokovne nasvete, vso pomoč, podporo in spodbude ob nastajanju magistrskega dela. Zahvaljujem se tudi izr. prof. dr.
Janezu Jermanu za vse nasvete, ki so pripomogli k izboljšavi magistrskega dela.
Posebna zahvala tudi vsem staršem, ki so si bili pripravljeni vzeti čas zame in sodelovati v moji študiji, za njihovo odkritosrčnost, zaupanje in življenjske izpovedi.
Največja zahvala pa gre moji mami, sestrama Andreji in Bojani ter Roku. Hvala, ker ste mi stali ob strani in me spodbujali na vseh korakih nastajanja mojega dela.
II IZJAVA
Izjavljam, da je magistrsko delo z naslovom »Soočanje staršev z diagnozo otrok s cerebralno paralizo in oblikovanje programa pomoči za starše« rezultat lastnega raziskovalnega dela.
Simona Pajnkiher, prof. spec. in reh. ped.
III KAZALO VSEBINE
POVZETEK ... VI ABSTRACT ... VIII
1 TEORETIČNI UVOD ... 1
2 TEORETIČNI DEL ... 3
2.1 DRUŽINA ... 3
2.2 ROJSTVO OTROKA, STARŠEVSTVO IN SPREMEMBA VLOG V DRUŽINI 3 2.3 CEREBRALNA PARALIZA ... 4
2.3.1 Definicija cerebralne paralize ... 4
2.3.2 Vzroki za nastanek cerebralne paralize ... 5
2.3.3 Oblike cerebralne paralize ... 6
2.3.4 Klasifikacijski sistem funkcionalnosti grobe motorike za osebe s cerebralno paralizo ... 7
2.3.5 Pogostost pojavljanja cerebralne paralize ... 7
2.3.6 Spremljevalne motnje, povezane s cerebralno paralizo ... 8
2.3.7 Zdravljenje cerebralne paralize ... 9
2.4 ROJSTVO OTROKA S CEREBRALNO PARALIZO ... 9
2.4.1 Sum na razvojni zaostanek in proces pridobivanja diagnoze ... 9
2.4.2 Sporočanje diagnoze otroka ... 10
2.4.3 Sporočanje prognoze otroka ... 12
2.4.4 Soočanje staršev z diagnozo otroka ... 13
2.4.5 Varovalni in ogrožajoči dejavniki pri spopadanju s frustracijami v družini 17 2.4.6 Razlike v soočanju z diagnozo otroka pri očetih in materah ... 18
2.4.7 Spremenjena družinska dinamika ... 20
2.4.8 Partnerska zveza staršev ... 20
2.4.9 Soočanje sorodnikov in prijateljev z diagnozo otroka ... 22
2.4.10 Sorojenci otroka s cerebralno paralizo ... 23
2.4.11 Soočanje staršev z odzivi okolice ... 24
2.5 VIRI POMOČI IN PODPORE STARŠEM IN DRUŽINI OTROK S CEREBRALNO PARALIZO ... 24
2.5.1 Družinski člani in prijatelji ... 24
IV
2.5.2 Strokovni delavci ... 25
2.5.3 Društva, nevladne organizacije za pomoč osebam s cerebralno paralizo in njihovim družinskim članom ... 27
2.5.4 Skupine za samopomoč ... 28
2.5.5 Podporne skupine ... 29
3 EMPIRIČNI DEL ... 32
3.1 CILJI RAZISKAVE IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 32
3.2 METODA IN RAZISKOVALNI PRISTOP ... 32
3.2.1 Opis vzorca ... 33
3.2.2 Postopek zbiranja podatkov ... 36
3.2.3 Opis pripomočka ... 36
3.2.4 Postopki obdelave podatkov ... 37
3.3 REZULTATI ... 38
3.3.1 OBDOBJE PRED POSTAVITVIJO DIAGNOZE ... 38
3.3.2 OBDOBJE PO POSTAVITVI DIAGNOZE ... 42
3.4 RAZPRAVA ... 64
3.4.1 Občutki staršev pred in po postavitvi diagnoze CP njihovega otroka .... 65
3.4.2 Spopadanje staršev z lastnimi občutki pred in po postavitvi diagnoze CP njihovega otroka ... 68
3.4.3 Obdobje suma in obdobje po postavitvi diagnoze – katero je za starše težje? 70 3.4.4 Izkušnje staršev ob seznanjanju sorodnikov in prijateljev o diagnozi otroka, odzivi sorodnikov in prijateljev na novico ... 71
3.4.5 Pomoč in podpora sorodnikov in prijateljev staršem otrok s CP pred in po postavitvi diagnoze otroka ... 72
3.4.6 Vpliv CP otroka na partnersko zvezo staršev... 73
3.4.7 Podpora in pomoč, ki so jo starši prejeli pred oziroma po postavitvi diagnoze otroka s CP ... 74
3.4.8 Potrebe po pomoči in podpori staršev otrok s CP ... 75
3.4.9 Soočanje staršev z odzivi okolice na diagnozo otroka ... 76
3.4.10 Vključevanje staršev v društva ... 77
3.4.11 Pomoč in podpora društev staršem in družinam otrok s CP ... 77
3.4.12 Vključevanje staršev otrok s CP v podporne skupine, skupine za samopomoč ... 78
3.4.13 Povezovanje staršev otrok s CP s terapevti ... 79
V
3.4.14 Spopadanje staršev z razporeditvijo časa in vzgoje med vse njihove otroke 79
3.4.15 Nasveti staršev otrok s CP ostalim staršem otrok s CP ... 80
3.5 SKLEP ... 82
3.6 OMEJITVE RAZISKAVE ... 85
3.7 UPORABNA VREDNOST RAZISKAVE; PRISPEVEK K TEORIJI, ZNANOSTI IN PRAKSI ... 85
3.8 PREDLOGI ZA NADALNJE RAZISKOVANJE ... 86
LITERATURA ... 87
PRILOGE ... 92
KAZALO TABEL Tabela 1: Splošni podatki o starših ... 33
Tabela 2: Splošni podatki o otroku s cerebralno paralizo ... 35
Tabela 3: Primer 1 ... 37
Tabela 4: Obdobje pred postavitvijo diagnoze (začetek opažanja zaostajanja v razvoju otroka) ... 38
Tabela 5: Obdobje pred postavitvijo diagnoze (starši ali uradna oseba?) ... 39
Tabela 6: Obdobje pred postavitvijo diagnoze (doživljanje staršev) ... 40
Tabela 7: Obdobje pred postavitvijo diagnoze (spopadanje staršev z lastnimi občutki) ... 41
Tabela 8: Postavitev diagnoze otroka − način posredovanja diagnoze ... 42
Tabela 9: Obdobje po postavitvi diagnoze (doživljanje staršev) ... 44
Tabela 10: Obdobje po postavitvi diagnoze (spopadanje staršev z lastnimi občutki) ... 45
Tabela 11: Obdobje suma ali obdobje po postavitvi diagnoze? ... 46
Tabela 12: Odzivi sorodnikov in prijateljev na diagnozo otroka ... 47
Tabela 13: Vpliv cerebralne paralize otroka na partnersko zvezo staršev ... 48
Tabela 14: Pomoč in podpora sorodnikov in prijateljev pred oz. po postavitvi diagnoze ... 49
Tabela 15: Soočanje staršev z odzivi okolice na diagnozo otroka... 50
Tabela 16: Prejeta pomoč in podpora pred oz. po postavitvi diagnoze ... 52
Tabela 17: Potrebe po pomoči in podpori staršev ... 54
Tabela 18: Pomoč in podpora društev staršem, otroku s cerebralno paralizo in celi družini.. 55
Tabela 19: Vključevanje staršev v društva ... 56
Tabela 20: Vključevanje staršev v podporne skupine in skupine za samopomoč ... 56
Tabela 21: Povezovanje staršev s terapevti ... 57
Tabela 22: Nasveti staršev ostalim staršem otrok s cerebralno paralizo ... 59
Tabela 23: Spopadanje staršev z razporejanjem časa in vzgoje med vse otroke ... 61
Tabela 24: Kontingenčna tabela spopadanja z razporejanjem časa in vzgoje glede na število otrok v družini ... 62
VI POVZETEK
Raziskovanje in določanje procesov soočanja staršev z otrokovo diagnozo cerebralne paralize je pomemben element pri nudenju ustrezne pomoči in podpore staršem ter celotni družini otroka s cerebralno paralizo. Z ugotavljanjem značilnosti procesov, skozi katere gredo večinoma vsi starši, ki se soočajo z na novo postavljeno diagnozo cerebralne paralize otroka, lahko bolje razumemo situacijo staršev, kakšen vpliv ima nanje in celotno družino otroka s cerebralno paralizo. Uspešno oz. manj uspešno soočanje staršev z otrokovo diagnozo lahko pomembno vpliva na življenjski potek staršev in dinamiko družine, partnerske zveze staršev itd. Namen našega magistrskega dela je na podlagi pridobljenih empiričnih rezultatov oblikovati program pomoči za starše, ki so v začetnih fazah soočanja z otrokovo diagnozo.
Opravljeni intervjuji s starši otrok s cerebralno paralizo nam omogočajo podrobnejši vpogled v njihove potrebe. Zanimalo nas je, kako in s kakšnimi občutki se ti starši spopadajo v obdobju pred in po postavitvi diagnoze otroka; od koga v teh obdobjih prejmejo največ podpore ter kakšno podporo takrat najbolj potrebujejo; katero obdobje je za njih najtežje;
kakšne izkušnje imajo s seznanjanjem svojih sorodnikov in prijateljev o diagnozi otroka; s kakšnimi občutki se soočajo ob reakcijah okolja na diagnozo otroka; kakšno podporo prejemajo s strani društev; v katera društva so vključeni. V našo raziskavo smo vključili 59 staršev, s katerimi smo izvedli intervjuje. Starši so iz podravske, osrednjeslovenske, savinjske, primorsko-notranjske oz. obalno-kraške, posavske in koroške regije.
Ugotovili smo, da starši v obdobju pred in v obdobju po postavljeni diagnozi otroka v največji meri doživljajo čustveno stisko z mnogimi različnimi intenzivnimi občutki. Ti občutki so nekoliko intenzivnejši v obdobju po postavitvi diagnoze cerebralne paralize otroka. Večina staršev je v obdobju pred in po postavljeni otrokovi diagnozi uporabljala strategije, usmerjene v reševanje problemov. Zelo malo staršev se je situaciji izmikalo ali na soočanje odreagiralo z zanikanjem.
Ugotovili smo, da je največ staršev prejelo podporo in pomoč s strani strokovnega osebja in terapevtov, takoj za tem sledita podpora in pomoč partnerja/ke ter sorodnikov. Starši so bili v največji meri hvaležni prejetih informacij (v zvezi z otrokovim stanjem, v zvezi s pomočjo za otroka …).
Ugotovili smo, da starši v največji meri potrebujejo pomoč strokovnega osebja, da se lažje soočajo z otrokovo diagnozo. Takoj za tem pa potrebujejo pogovor oz. moralno podporo, jasne in realne informacije v zvezi z otrokovo diagnozo.
Staršem je obdobje po postavljeni diagnozi težje v primerjavi z obdobjem pred postavljeno diagnozo. Sklepamo, da si diagnozo razlagajo kot dokončnost, nekaj, kar je potrjeno, in izgubijo upanje, ki so ga imeli pred samo potrditvijo diagnoze.
Velika večina staršev govori o pozitivnih izkušnjah glede sprejemanja otrokove diagnoze s strani njihovih sorodnikov in prijateljev. Ugotavljamo, da tako kot starši tudi ožji sorodniki doživljajo paleto čustev ob diagnozi otroka. V manjši meri so celotno situacijo najtežje sprejeli otrokovi stari starši, nizko število sorodnikov pa otrokove diagnoze ni sprejelo.
V večini imajo starši otrok s cerebralno paralizo pozitivne izkušnje z odzivi in reakcijami okolice na otrokovo stanje. Nekateri starši so bili deležni negativnih izkušenj, in sicer s strani starejših oseb. Zelo majhen delež staršev ima v večini le negativne izkušnje z odzivi okolice.
Največ staršev je kot vir pomoči in podpore društev izpostavilo zdravstvenoterapevtske kolonije za družine. Ostala pomoč, ki jo prejmejo od društev, je deljenje informacij in izkušenj, vzpostavljanje stika s starši in družinami otrok s cerebralno paralizo, možnost terapij za otroka, predavanja in delavnice za starše ipd. Večina staršev otrok s cerebralno paralizo je vključenih v razna podporna društva.
VII
Statistično pomembne razlike se pojavljajo med starši, ki imajo enega otroka s CP, in tistimi, ki imajo zraven otroka s cerebralno paralizo še kakega otroka (p=0,00). Starši z več otroki se manj uspešno soočajo z razporejanjem časa in vzgoje med vse otroke v primerjavi s starši, ki imajo le otroka cerebralno paralizo. Starši z več otroki se morajo izredno dobro organizirati in paziti na razporejanje časa in vzgoje med otroke, da ostali niso zapostavljeni na račun otroka s cerebralno paralizo in obratno.
Pridobljeni rezultati so nam služili kot izhodišče za oblikovanje programa pomoči v obliki smernic za starše otrok s cerebralno paralizo, ki so v začetnih fazah soočanja z diagnozo.
Ključne besede: starši otrok s cerebralno paralizo, soočanje staršev z diagnozo otroka, potrebe staršev otrok s cerebralno paralizo, pomoč in podpora staršem
VIII ABSTRACT
Researching and determining the processes of parents dealing with their child's diagnosis of cerebral palsy is an important element in providing appropriate assistance and support to parents and to the whole family of a child with cerebral palsy. By identifying the process characteristics, which most parents go through, faced with newly diagnosed cerebral palsy of a child, we can better understand the situation of the parents, the impact on them and on the whole family of the child with cerebral palsy. Parents being successful or less successful in dealing with their child's diagnosis can significantly affect the life of parents, the dynamics of the family, marriages of parents, etc. The purpose of our master's thesis is, on the basis of the obtained empirical results, to formulate an aid scheme for parents who are in the initial stages of dealing with the child's diagnosis. The interviews conducted with the parents of children with cerebral palsy give us a closer insight into their needs. We were interested to know how and with what feelings these parents face over the period preceding and following the diagnosis; from whom they receive the greatest support and what kind of support they need most at the time; which period is the most difficult for them; what kind of experience they have in informing their relatives and friends of the child's diagnosis; what feelings they experience when dealing with others’ reactions to the diagnosis; what kind of support they receive from societies; which societies they are members of. A total of 59 parents were surveyed and being interviewed. The parents come from the Slovenian regions of Podravje, Osrednjeslovenska, Savinjska, Primorsko-notranjska or Obalno-kraška, Posavska, Koroška.
It was noted that over the period preceding and following the diagnosis parents experience emotional distress to the greatest extent with many different intense feelings. These feelings are somewhat more intense in the post-diagnosis period of the cerebral palsy of the child.
Problem-solving oriented strategies were used over the period preceding and following the diagnosis by the majority of parents. Very few parents avoided the situation and reacted with denial to the confrontation.
We observed that the majority of parents received support and assistance from specialist staff and therapists, followed immediately by support and help from their partner and relatives.
Parents were mostly grateful for the information they received (concerning the child's situation, child support ...).
We have noted that parents mostly seek the help of specialist staff to help them face the diagnosis of the child, which is being closely followed by the need to talk and moral support, clear and real information relating to the child's diagnosis.
Post-diagnosis period is proving more difficult for parents than pre-diagnosis period. We conclude that the diagnosis is interpreted as finality, something that is confirmed.
Consequently, they lose hope they had before confirming the diagnosis.
A large majority of parents talk about positive experiences about accepting a child's diagnosis by their relatives and friends. Additionally, it has been noted that close relatives experience similar emotional reactions to the diagnosis of the child as his parents. To a lesser extent, the whole situation was most difficult to accept by the children's grandparents, and a low number of relatives did not accept the child's diagnosis.
In most cases, parents of children with cerebral palsy have gained positive experiences with the responses and reactions of other people to child's condition. However, some parents received negative experiences from older people. A very low number of parents have only negative experience with others’ reactions.
IX
Health therapy family treatment stays were highlighted as a source of help and support from societies by the most of parents. The other help they receive from societies is the sharing of information and experience, contacting parents and families of children with cerebral palsy, the possibility of therapy for the child, lectures and workshops for parents, etc. Most parents of children with cerebral palsy are members of various support associations.
The difference between parents who have one child with cerebral palsy and those with more than one child is statistically significant (p = 0.00). Parents with multiple children are more likely to be less successful in giving attention, time and child-raising to all their children compared to parents who have only a child with cerebral palsy. Parents with multiple children need to organize themselves exceptionally well and take care of time management and education among children, so that others should not be left behind at the expense of a child with cerebral palsy and vice versa.
The results obtained served as a starting point for the creation of an aid scheme in the form of guidelines for parents of children with cerebral palsy in the initial stages of diagnosis.
Key words: parents of children with cerebral palsy, parents dealing with their child's diagnosis, needs of parents of children with cerebral palsy, help and support for parents
1 1 TEORETIČNI UVOD
Za večino staršev rojstvo otroka predstavlja obdobje sreče in praznovanja. Starševstvo prinese tudi veliko odgovornost za skrb in vzgojo otroka. Poleg veselja se nekateri starši spopadajo tudi s stresom, ki je lahko povezan s finančno negotovostjo, zaposlitvijo ipd. (Cameron in Sturge-Moore, 1990). Večina staršev si v času nosečnosti ustvari podobo še nerojenega otroka, in sicer njegov spol, videz, osebnost ipd. (Seligman in Darling, 2007). Kadar nosečnost poteka brez težav in zapletov, starši niso čustveno pripravljeni na otroka s posebnimi potrebami (v nadaljevanju PP). Niso pripravljeni na čustveni šok, ki ga doživijo ob spoznanju, da ima njihov otrok PP (Heisler, 1972). Jeza, žalovanje, otopelost, zanikanje, histerija, zavračanje in krivda so povsem normalne reakcije staršev. Začetna in najpogostejša reakcija staršev pa je predvsem šok (Thompson, 1986). Avtorji navajajo različne faze v procesu prilagajanja staršev otrok s PP na diagnozo. Marshak in Prezant (2007, v Seligman in Darling, 2007) poudarjata, da mnogi starši ob žalovanju doživljajo podobno čustveno stisko, kot jo doživlja človek v situaciji, ko izgubi ljubljeno osebo. Avtorja menita, da je takšna intenzivnost žalovanja normalna, saj starši na nek način žalujejo za otrokom, za katerega so si že ustvarili podobo.
Med PP uvrščamo tudi cerebralno paralizo (v nadaljevanju CP). CP je izraz, s katerim opišemo motorične primanjkljaje, ki so posledica poškodb možganov v zgodnjem otroštvu (Miller in Bachrach, 2006, v Žgur, 2007). Sklepamo lahko, da starši, ki se jim rodi otrok s CP, izkusijo zgoraj naštete faze soočanja po spoznanju, da ima njihov otrok PP oz. v našem primeru CP.
Huang, Kellet in St John (2010) so izvedli raziskavo, v kateri so proučevali doživljanje mater otrok s CP po postavitvi diagnoze. Sodelujoče v tej raziskavi so težje preživljale obdobje, ko diagnoza CP še ni bila potrjena. Veliko jih je ob postavitvi diagnoze čutilo nekakšno olajšanje, saj so lahko takrat pričele razmišljati o prihodnosti otroka, začetku terapij ipd.
(Graungaard in Skov 2006, Fitzpatrick idr. 2007, George idr. 2007, v Huang, Kellet in St John, 2010). Starši v obdobju pred postavitvijo diagnoze doživljajo izredno težke trenutke, morda še težje kot po njeni postavitvi. Strokovnjaki, ki sodelujejo s starši otrok s CP v obdobju po postavitvi diagnoze, morajo poznati faze procesa soočanja staršev z otrokovo diagnozo, da jih lažje razumejo, pristopijo na ustrezen način ter jim pomagajo (Seligman in Darling, 2007). Starši, ki se soočajo z otrokovo diagnozo, potrebujejo pomoč na različnih področjih, in sicer potrebujejo: informacije, čustveno podporo, praktično podporo, socialno podporo idr. (Cameron in Sturge-Moore, 1990). Starši se soočajo z viharjem čustev tudi takrat, ko morajo s postavljeno diagnozo seznaniti sorodnike in prijatelje ter spremljati njihovo reakcijo (Thompson, 1986). Skrbi jih, kako se bodo ti vedli do njih in do otroka. Tudi sorodniki in prijatelji potrebujejo čas, da sprejmejo otrokovo diagnozo (Shusterman, 2015).
Pogosto imajo starši občutek, da sorodniki in prijatelji ne morejo popolnoma razumeti njihove situacije, zato je pomembno, da se starši povezujejo s podpornimi skupinami za starše otrok s CP, ki ublažijo občutek osamljenosti in izoliranosti, nudijo informacije, tam spoznajo starše s podobnimi težavami in slišijo njihove zgodbe (Seligman in Darling, 2007). V Sloveniji se starši otrok s CP povezujejo v društvih, ki jim nudijo različne oblike pomoči in podpore. Ena izmed teh organizacij je Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije. Vanjo se združuje petnajst regijskih društev za cerebralno paralizo, Društvo za pomoč prezgodaj rojenim otrokom, Sonček – Športno društvo cerebralne paralize ter Sončkov klub. V društvo se združuje več kot 4000 oseb s CP in drugimi invalidnostmi, njihovih svojcev ter strokovnih delavcev (O sončku, b.d.).
2
Večina raziskav (Baird, McConachie in Scrutton, 2000; Rentinck, Ketelaar, Jongmåns, Lindeman in Gorter, 2006; Schuengel idr., 2008; Huang, Kellet in St John, 2009; Krstić, Batić, Mihić in Milankov, 2016), ki so jih strokovnjaki izvedli s starši otrok s CP, je v vzorcu zajela izrazito večje število mater kot očetov ali pa so raziskave zajele le matere. V preteklih raziskavah so se v večji meri osredotočali na doživljanje mater in manj na očete. Na to opozarjata tudi Seligman in Darling (2007), ki sta naredila pregled pomembnih raziskav o starših in družinah otrok s PP. Avtorja ugotavljata, da so v preteklosti v večini izvajali raziskave le z materami, približno od leta 1991 naprej pa so se pričeli osredotočati tudi na očete (Seligman in Darling, 2007: 183).
Naša raziskava se osredotoča na doživljanje staršev v obdobjih pred in po potrjeni diagnozi CP otroka. Raziskovali smo, kako se starši soočajo z diagnozo ter kakšne vrste podpore in pomoči so deležni oz. katere vrste podpore in pomoči najbolj potrebujejo za lažje in uspešnejše soočanje v teh začetnih obdobjih. Ugotavljali smo tudi, katero obdobje je za starše težje – obdobje pred ali po postavitvi diagnoze; kakšne izkušnje imajo starši s seznanjanjem sorodnikov in prijateljev o otrokovi diagnozi; s kakšnimi občutki se soočajo ob reakcijah okolja na stanje otroka; v katera društva so vključeni ter kakšno podporo prejmejo s strani teh društev. V sklopu raziskave smo dodali še nekaj dodatnih tem, ki smo jih razložili in interpretirali v empiričnem delu naloge.
Rezultati, ki smo jih pridobili z izvedenimi intervjuji s starši otrok s CP, so nam služili pri oblikovanju programa pomoči v obliki smernic za starše otrok s CP, ki so v začetnih fazah soočanja z diagnozo. Ta program pomoči smo dodali v prilogi.
3 2 TEORETIČNI DEL
2.1 DRUŽINA
Gradišar (2005) razlaga: »Družino kot pojem, vsebino in sistem opredelimo za tisto skupino posameznikov, ki so svojimi predstavami in dejavnostjo povezani v skupen, socialni temeljni kontekst.« (str. 39).
Čačinovič Vogrinčič (1998) ugotavlja, da ima vsaka družina lastno razvojno pot in zgodovino. To je njen življenjski ciklus in vsako obdobje pred njo postavlja nove zahteve po spreminjanju in hkrati po ravnotežju. Družina z majhnim otrokom mora na primer rešiti problem koalicij, vzpostaviti generacijske razlike in otroku posredovati meje. Otroku mora omogočiti, da se nauči ravnati s svojimi čustvi. Hkrati mu mora dajati varnost in ga naučiti samostojnosti ter neodvisnosti. V vsaki družini se njeno preživetje in sožitje oblikujeta na podlagi naslednjih osnovnih značilnosti: potrebe, struktura, hierarhija, komunikacija, čustva in delovne skupine, ki naj bi postajale razvidne v vsaki družini.
Družinski terapevt Skynner (1982, v Hočevar in Tomažič, 2003, str. 8) poroča, da je zdrava družina odprta in zaupno naravnana do sočloveka. Izpostavlja še spoštovanje do sočloveka in da ima posameznik lastno individualnost, zasebnost in avtonomijo. V družini morajo družinski člani uporabljati odprto, jasno in iskreno komunikacijo. Potrebna je tudi fleksibilna kontrola z dogovarjanjem v hierarhiji: starši-otroci. Kot pomembne značilnosti zdrave družine so izpostavljeni še spontan humor in duhovitost, iniciativnost in ustvarjalnost, podpiranje in spoštovanje enkratnosti in različnosti posameznika.
2.2 ROJSTVO OTROKA, STARŠEVSTVO IN SPREMEMBA VLOG V DRUŽINI Ljudje se danes ne odločajo za otroke, ker bi od tega imeli kakršnekoli materialne prednosti ali koristi, temveč so pri odločitvi za starševstvo v ospredju drugi motivi. Ti motivi so pogojeni predvsem z emocionalnimi potrebami staršev, saj imajo otroci danes »psihološko funkcijo koristnosti« (Fend, 1988, v Ule in Kuhar, 2003). Te psihološke koristi so: želja po smislu življenja, težnja po osrečevanju in drobne radosti v odnosu z otrokom. Vse več staršev ne pojmuje starševstva kot predanost, socialno obveznost, služenje, ampak kot življenjsko obliko, s katero sledijo svojim življenjskim načrtom in življenjskemu smislu (Beck- Gernsheim, 2002, prav tam, 2003).
Rojstvo novorojenčka ustvari preskok med generacijami: zakonca oz. partnerja postaneta starša, starši zakoncev oz. partnerjev postanejo dedki in babice, že rojen otrok postane brat oz.
sestra, brat enega izmed staršev pa stric (Zattoni, 2003).
Starš je oseba s starševskimi dolžnostmi, in sicer je s strani družbe pričakovano, da otroku, ki se mu rodi, nudi dobro oskrbo in vzgojo (Dale, 1996). Starševstvo na splošno je eno izmed najosnovnejših in najpomembnejših človeških funkcij. Ne zahteva samo časa in energije starša, ampak seže tudi v njegovo emocionalno življenje v vseh možnih pogledih. Starševstvo poleg občutkov radosti in izpolnitve neizogibno prinaša tudi težave in emocionalni stres (Heisler, 1972).
4
LaRossa (1977, v Seligman in Darling, 2007) razlaga, da prva nosečnost ustvari krizo, ki je lahko potencialno breme za sam partnerski odnos para, ki pričakuje otroka. Podobnega mnenja so tudi Doering, Entwisle in Quinlan (1980, prav tam, 2007), ki trdijo, da je prva nosečnost napredno razvijajoča se stiska. Grožnja navadno ni dovolj resna, da bi razdrla drugače močno partnersko zvezo, vendar pa je vseeno treba upoštevati, da sta nosečnost in porod oz. rojstvo otroka stresni situaciji ne glede na to, ali se otrok rodi zdrav oz. s primanjkljaji.
Bodoči starši navadno sanjarijo o svojem še nerojenem otroku. Zamislijo si otrokov spol, videz, osebnost in druge atribute. K izoblikovanju tega pa pripomorejo tudi interakcije bodočih staršev z njihovimi sorodniki in prijatelji (Seligman in Darling, 2007).
2.3 CEREBRALNA PARALIZA
Cerebralna paraliza se je v medicinski literaturi prvič pojavila leta 1862 (Pospiš, 2002). Takrat je angleški zdravnik W. J. Little prvič natančneje opisal znake možganske ohromelosti, zaradi česar nekateri temu obolenju še danes pravijo Littlova bolezen (Neuman, 1970). Little je takrat preučeval 63 otrok in nato v strokovnem članku na podlagi lastnih ugotovitev predstavil nevrološke težave otrok s spastično diplegijo. Kot glavni možni razlog za te težave je navajal pomanjkanje kisika med porodom (Pospič, 2002).
Sodeč po nekaterih znakih lahko sklepajo, da je CP stara toliko kot človeštvo. Nastajanje in pogostost tega obolenja pa so pričeli sistematično proučevati šele po letu 1940, in sicer predvsem v Angliji in Ameriki (Neuman, 1970).
2.3.1 Definicija cerebralne paralize
CP je ime oziroma oznaka za široko skupino možganskih okvar, ki nastanejo zaradi različnih vzrokov. Definicij CP je več, vse pa opredeljujejo CP kot nenapredujočo okvaro, ki se kaže v različnih oblikah motenj gibanja in drže, ter izpostavljajo, da je CP posledica poškodbe možganov. CP je eden izmed najpogostejših vzrokov invalidnosti v zgodnjem otroštvu.
»Cerebralna paraliza (strokovni izraz za možgansko ohromelost) je nenapredujoča trajna možganska poškodba oziroma okvara osrednjega živčevja, katere posledice so različne motnje. Najpogosteje se cerebralna paraliza uporablja za opisovanje motenj gibanja in drže, ki so posledica nenapredujoče trajne možganske poškodbe oziroma okvare ali anomalije osrednjega živčevja v zgodnjem razvojnem obdobju.« (Vrlič Danko, 2005, str. 13)
Hinchcliffe (2007) povezuje besedo »cerebralna« z možgani in »paraliza« z ohromelostjo oziroma nezmožnostjo gibanja.
»Cerebralna paraliza je skupen medicinski izraz za več različnih nevroloških znakov in ni bolezen v ustaljenem medicinskem pomenu. Do teh nepravilnosti prihaja že pred rojstvom, med porodom ali kasneje v zgodnjem otroštvu. Poškodbe možganov pri cerebralni paralizi zajamejo motorični sistem, rezultat tega je slabša motorična sposobnost koordinacije in ravnotežja, prisotnost abnormnih gibalnih vzorcev ali kombinacija teh motenj.« (Žgur, 2011, str. 9)
CP je kombinacija določenih znakov, ki se kažejo v motnjah otrokovih motoričnih spretnostih, drži in kontroli ravnotežja (Miller in Bachrach, 2006, Katušić, 2012, v Žgur,
5
2017). Je prav tako izraz, ki se uporablja za opisovanje motoričnih primanjkljajev, katerih vzrok je poškodba možganov v zgodnjem otroštvu. CP je stalna, nespremenljiva, nenapredujoča poškodba možganov, kar pomeni, da se ne veča in širi na druge dele možganov (Bax in Goldstein, 2005, v Žgur, 2017). CP ni bolezen, ni nalezljiva, ne napreduje, ampak je vseživljenjsko stanje (Žgur, 2017).
2.3.2 Vzroki za nastanek cerebralne paralize
Vzroki za razvojno motnjo ali poškodbo možganov v otrokovem zgodnjem razvojnem obdobju so različni dejavniki v prenatalnem (pred rojstvom), perinatalnem (ob rojstvu ali kmalu po njem) in postnatalnem (po rojstvu) obdobju ali njihovo kombinacijo. Nekateri avtorji vzroke za CP delijo v dve skupini: 1. razvojne malformacije možganov in 2.
nevrološke poškodbe možganov v razvoju (Vrlič Danko, 2005).
Miller in Bachard (2006, v Žgur, 2007) navajata ugotovitev znanosti, da se v današnjem času pomanjkanje kisika ob porodu kot vzrok za CP pojavi le še pri 10 % otrok. V večini primerov otrok poškodbo možganov doživi že med fetalnim razvojem. Običajno je vzrok neznan oz.
ideopatski, najpogosteje povzročen z infekcijo amniotične tekočine, ki obdaja fetus v maternici. To pripelje do vnetne reakcije v možganih fetusa, ki prizadene predvsem možgane nedonošenčkov. Poškodbe možganov pa posledično vodijo do pojava CP.
2.3.2.1 Prenatalni vzroki za nastanek CP
Za nastanek zgodnje možganske okvare je možnih veliko vzrokov. V času nosečnosti so za plod nevarne virusne ali bakterijske infekcije, kot npr. rdečke, toksoplaznoza in citomegalovirus. Prav tako so lahko zanj nevarne metabolne in kronične bolezni matere – sladkorna bolezen; motnje krvnega obtoka in sevanja ter nekatere kemične substance. Da se plod normalno razvija, je pomembno materino zdravje in da ta ne uživa škodljivih substanc, kot so alkohol, mamila, ter ne kadi. Okvaro ploda lahko povzročijo tudi komplikacije v nosečnosti (povišan krvni tlak, krvavenje, podhranjenost) (Žgur, 2007).
2.3.2.2 Perinatalni vzroki za nastanek CP
Med perinatalne vzroke sodijo poškodbe pri rojstvu zaradi različnih razlogov in anoksija (nezadostna oskrba otrokovih možganov s kisikom) (Vrlič Danko, 2005).
E. Žgur (2007) navaja, da je med porodom za plod nevarna predvsem njegova nedonošenost, pomanjkanje kisika in možganske krvavitve. Poporodna zlatenica, infekcije centralnega živčnega sistema in hude prebavne motnje so še nekateri izmed vzrokov, ki negativno vplivajo na razvoj novorojenčka.
2.3.2.3 Postnatalni vzroki za nastanek CP
A. Vrlič Danko (2005) navaja, da so v postnatalnem obdobju vzroki za nastanek CP predvsem poškodbe glave, razne zastrupitve, možganske infekcije (meningitis, encefalitis), možganski tumorji, možganske krvavitve, vsaka bolezen, pri kateri pride do zapletov, kot so možganska anoksija in krvavitve.
E. Žgur (2007) navaja, da do asfiksije v zgodnjem otroštvu pride največkrat zaradi tujkov (igrača, koščki hrane), strupov in utopitev.
6
Najpogostejši vzroki za CP nasploh so hipoksija (nezadostna preskrba možganov s kisikom), znižan pretok krvi v možganih, intrakranialne krvavitve ter zastrupitve z bilirubinom (Vrlič Danko, 2005).
2.3.3 Oblike cerebralne paralize
Poznamo različne oblike CP, odvisno od tega, kateri del možganov je poškodovan (Hinchcliffe, 2007).
Kržišnik in sod. (2014) navajajo štiri glavne oblike CP, ki jih opišemo v nadaljevanju.
2.3.3.1 Spastične oblike CP (na podlagi prizadetega dela telesa):
o Tetraplegija: danes se uporablja izraz obojestranska hemiplegija, ki označuje prizadetost vseh udov, ena stran bolj kot druga. Več kot 90 % otrok s to obliko CP ima motnjo v duševnem razvoju in tudi druge okvare (predvsem vida in sluha), epilepsijo in ortopedske težave.
o Diplegija: pri tej obliki gre za prizadetost spodnjih udov. Prognoza za to obliko je veliko boljša kot pri tetraplegiji in večina otrok s to obliko samostojno hodi.
Pri tej obliki se redko srečamo s pridruženimi motnjami.
o Hemiplegija (enostranska hemiplegija): pri tej obliki je prizadeta le ena stran telesa. Okvara je pogostejša na desni strani: noga je ponavadi manj prizadeta kot roka. Pri tej obliki so pogosto pojavljajo tudi senzorične okvare (vid, sluh in govor), motnje v duševnem razvoju in epilepsija.
o Redkejši obliki spastične CP pa sta še monoplegija (prizadetost enega uda) in triplegija (prizadetost treh udov).
2.3.3.2 Ataksična oblika CP
Ta oblika se pojavlja pri 6 % primerov. V večini primerov je okvara prirojena, medtem ko se diagnoza postavi razmeroma pozno. Na začetku sta pogosto prisotni le hipotonija in zaostanek v motoričnem razvoju. Ta oblika CP se lahko pojavlja tudi v mešani obliki, in sicer s v tej obliki izmenjuje spastičnost s hipotonijo.
2.3.3.3 Diskinetična oblika CP
Ta oblika se pojavlja pri 7–12% otrok s CP. Če je gibanja preveč, se poimenuje horeoatetotična, če pa je gibanje borno, pa distonična. To obliko CP pogosto spremljata gluhost in/ali hude motnje govora. Epilepsija in motnja v duševnem razvoju sta pri tej obliki manj pogosti.
7 2.3.3.4 Hipotonična oblika CP
To obliko danes uvrščajo med mešane oz. nerazvrščene oblike CP. Pojavlja se pri manj kot 1
% primerov otrok s CP. Včasih se iz te oblike razvije distonična ali pa horeoatetotična oblika.
2.3.4 Klasifikacijski sistem funkcionalnosti grobe motorike za osebe s cerebralno paralizo
Palisano, Rosenbaum, Walter, Russell, Wood in Galuppi (1997, v Groleger Sršen, 2014) so razvili klasifikacijski sistem funkcionalnosti grobe motorike za osebe s CP (angl. The Gross Motor Function Measure, GMFCS). Ta sistem razvrščanja je osnovan na gibanju, ki ga otrok prične in izpelje sam, brez pomoči. Poseben poudarek pa je na sedenju oziroma na kontroli trupa, hoji in uporabi pripomočkov. Gre za standardiziran sistem razvrščanja, ki je osnovan na funkcionalni zmogljivosti in omejitvah, uporaben pa je pri otrocih, starih od 2 do 18 let.
Sistem je razvrščen na 5 stopenj (od I. do V.), ki se razlikujejo glede na funkcionalne omejitve, potrebo po pripomočkih, manj poudarka pa je na kakovosti gibanja (Palisano, Rosenbaum, Bartlett in Livingston, 2007).
V starosti od 4 do 6 let otroci s CP posamezni stopnji usvojijo naslednje veščine (Groleger Sršen, 2014):
Stopnja I: otrok hodi po ravnem in stopnicah v zaprtem prostoru in na prostem brez pomoči, začenja skakati in teči.
Stopnja II: otrok hodi v zaprtih prostorih in na prostem po ravni površini; pomoč potrebuje v zahtevnejših okoliščinah (hoja po stopnicah, po neravnem terenu).
Stopnja III: otrok sedi na navadnem stolu, hodi v zaprtih prostorih s pomočjo pripomočkov, ki jih drži z rokami, stopa po stopnicah ob pomoči odrasle osebe.
Stopnja IV: otrok v najboljšem primeru zmore prehoditi krajšo razdaljo v zaprtem prostoru ob pomoči hodulje in odrasle osebe, a ne more sam menjati smeri ali vzdrževati ravnotežja na neravni površini; potrebuje transport z vozičkom ali pa upravlja voziček na električni pogon.
Stopnja V: otrok potrebuje polno pomoč pri gibanju, ne zmore nadzorovati položaja glave in trupa pri sedenju, prevažajo ga v vozičku.
2.3.5 Pogostost pojavljanja cerebralne paralize
Z. Felc (1996, v Vrlič Danko, 2005) navaja, da je prevalenca CP med šolarji približno 2/1000 živorojenih otrok in je nekoliko višja v nerazvitih deželah. Med letoma 1970 in 1990 se je prevalenca CP nekoliko zvišala, kar pripisujejo višjemu številu otrok s prirojenimi nepravilnostmi centralnega živčnega sistema in vedno višjemu številu preživelih nedonošenčkov z zelo nizko porodno težo in gestacijsko starostjo.
A. Vrlič Danko (2005) navaja natančnejše podatke za Slovenijo: med letoma 1981 in 1983 je bila prevalenca CP 3,36/1000 živorojenih otrok; med letoma 1984 in 1986 3,49/1000 živorojenih otrok; med letoma 1987 in 1990 pa 2,96/1000 živorojenih otrok. Za mariborsko regijo je zabeležen podatek o pogostosti CP med otroki, rojenimi v mariborski porodnišnici med letoma 1989 in 1998: prevalenca znaša 4,7/1000 živorojenih otrok.
8
Radšel in M. Jekovec Vrhovšek (2014) navajata, da je leta 2014 Slovenski register za CP vključeval 371 otrok s CP, rojenih med letoma 1998 in 2009. Vir podatkov o otrocih pa so bili predvsem vprašalniki, ki so jih izpolnili pediatri iz razvojnih ambulant, delno pa tudi dokumentacija, s katero razpolagajo na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Dodajata, da je prevalenca CP v zahodnem svetu že več desetletij nespremenjena, in sicer 2–2,5/1000 živorojenih otrok.
2.3.6 Spremljevalne motnje, povezane s cerebralno paralizo
Skupaj s CP, ki je motnja motoričnega sistema, se pogosto pojavljajo še druge težave z emocionalnega, kognitivnega in s socialnega področja (Žgur, 2007).
− Intelektualna prikrajšanost: od 25 % do 30 % otrok s CP ima težke oblike intelektualnih primanjkljajev, in sicer kar 50 % otrok s CP naj bi imela IQ pod 50, medtem ko ima manj kot 50 % otrok s CP normalno razvite intelektualne sposobnosti.
− Epilepsija: od 25 % do 45 % otrok s CP ima tudi epilepsijo (Geralis in Ritter, 1998, v Žgur, 2007). Epilepsija se najpogosteje pojavlja pri spastični hemiplegiji in spastični tetraplegiji, najmanj pa pri spastični diplegiji.
− Senzorični primanjkljaji se pri osebah s CP pogosto pojavljajo zaradi poškodbe možganov v parietalnem režnju, v katerem se nahaja področje, ki je odgovorno za interpretacijo in predelavo senzoričnih informacij (občutenje, zaznavanje). Ti primanjkljaji se kažejo v pomanjkljivi zaznavi dotika, pritiska, pozicije telesa ali njegovih posameznih delov, gibanja in ravnotežja. Najpogostejši sta taktilna hipersenzibilnost in taktilna hiposenzibilnost.
− Vidni in slušni primanjkljaji (18 %): vidni primanjkljaji nastopijo predvsem zaradi motenj mišičnega tonusa. Približno polovica otrok s CP ima moteno koordinacijo očesnih mišic. Od 5 % do 15 % otrok s CP ima slušne primanjkljaje. Različne stopnje izgube sluha so večinoma odvisne od tega, kateri del možganov je poškodovan.
− Učne težave, ki se pogosto pojavljajo skupaj s CP, se kažejo predvsem v slabši oz.
kratkotrajni pozornosti, slabši zapomnitvi, hitrem pozabljanju, slabši orientaciji, neizdelani grafomotoriki …
− Govorno-jezikovne težave in širše komunikacijske težave se pogosto pojavljajo skupaj s CP in vodijo do učnih težav. Pri otroku s CP, ki ima slušne primanjkljaje, se pogosteje pojavijo govorne in jezikovne motnje. Otrok posledično težje razume besede, jih ne zna uporabljati, ker ima težave v zapomnitvi pomena posameznih besed.
− Vedenjske težave v 25,5 % spremljajo CP. Te težave se kažejo predvsem v pretirani odvisnosti, opozicijskem oz. uporniškem ter hiperaktivnem vedenju.
9
− ADHD sindrom (Attention Deficit Hyperactivity Disorder): pri približno 20 % otrok s CP se pojavlja tudi katera izmed oblik ADHD-ja. Posledično imajo ti otroci zaradi svojega vedenja velikokrat težave pri socialnem vključevanju, pridobivanju in vrednotenju šolskega znanja in samopodobi.
2.3.7 Zdravljenje cerebralne paralize
Za CP ni zdravila. Če otroke s CP od zgodnjega otroštva dalje pravilno dvigujemo, držimo in nameščamo ter jih spodbujamo pri igri, ki jim pomaga izboljšati njihovo držo in kontrolo mišic, se lahko mnogo naučijo in živijo polno življenje (Primožič in Bratec, 1996).
2.4 ROJSTVO OTROKA S CEREBRALNO PARALIZO
Kadar nosečnost poteka brez težav in zapletov, starši čustveno niso pripravljeni na rojstvo otroka s posebnimi potrebami. Večina staršev ni pripravljena na emocionalni šok, ki ga doživi, ko spozna, da bo njihov otrok živel s primanjkljaji, ki ga bodo ovirali na različne načine pri življenjskih aktivnostih. Za starša prvo bolečino predstavlja samo spoznanje, da primanjkljaj obstaja. To spoznanje je lahko nenadno ali pa postopno, odvisno od same narave primanjkljaja, njegovega vzroka in kdaj ta nastopi. V nekaterih primerih otrokov primanjkljaj zdravnik opazi ob rojstvu in o tem obvesti starše. Pogosteje se zgodi, da primanjkljaji otroka niso zaznani takoj ob rojstvu, temveč se pričnejo kazati takrat, ko otrokov razvoj ne poteka, kot bi moral. V ostalih primerih se otrok rodi brez primanjkljajev in so ti posledica nesreče ali pa bolezni (Heisler, 1972).
2.4.1 Sum na razvojni zaostanek in proces pridobivanja diagnoze
Za postavitev diagnoze CP je potreben čas. V redkih primerih je postavitev diagnoze možna kmalu po rojstvu otroka; v večini primerov je postavljena približno do 2. leta starosti otroka.
Otrokom z lažjimi simptomi diagnoze ne morejo postaviti, dokler možgani niso popolnoma razviti, kar se zgodi nekje med 3. in 5. letom starosti. Povprečna starost otroka, diagnosticiranega s spastično obliko CP (spastična diplegija), ki je zelo pogosta oblika CP, je 18 mesecev (Cerebral Palsy Diagnosis, b.d.).
Sum na CP se pojavi, če otrokov motorični razvoj zaostaja za normalnim, če je prisoten nenormalen mišični tonus, neobičajni gibi ali refleksi, oziroma so primitivni refleksi še vedno prisotni. Opozorilni znaki, ki kažejo na upočasnjen motorični razvoj so: otrok pri treh mesecih ne drži glave, pri 3−4 mesecih ne razpira pesti, pri desetih mesecih ne sedi samostojno in pri osemnajstih mesecih starosti samostojno ne hodi (Definicije, vzroki, pogostost, oblike, b.d.).
Ko starši zaslutijo oziroma izvejo, da otrokov razvoj ne poteka v skladu s pričakovanji, nastane v družini položaj, ki povsem spremeni življenje. Večina staršev tako začne iskati pomoč pri različnih strokovnjakih, od katerih pričakujejo natančne odgovore (Novljan, 2004).
Vsa odstopanja v razvoju otroka so opazna že v prvih treh mesecih življenja, vsekakor pa do šestega meseca. Da bi strokovno osebje diagnozo lahko čim prej postavilo, se v Sloveniji vodi t. i. register rizičnih otrok, v katerem so zabeleženi vsi otroci, ki so bili ogroženi v času
10
nosečnosti, med samim porodom ali v prvem letu življenja. Register zajema 20 % vseh otrok, izmed katerih ima 80 % motnjo v razvoju. Cilj registra je čim zgodnejše odkrivanje razvojnih motenj (CP, motnje vida, sluha, govora, motenj v duševnem razvoju …) in čim zgodnejša obravnava (Definicije, vzroki, pogostost, oblike, b.d.).
Položaj v diagnostičnem procesu je za starše in za otroka nekaj novega, nekaj kar jih obremenjuje in česar se morajo še naučiti. Starši se, medtem ko iščejo pomoč pri vzgoji in obravnavi svojega otroka, prav tako bojijo, da bo strokovnjak njihov strah, da je z otrokom nekaj narobe, potrdil. Tudi strokovnjak se ob prvem srečanju s starši in otrokom znajde v novem položaju, kjer lahko zaradi prvih občutkov, kot so negotovost, simpatija, antipatija, vse skupaj poteka v zelo napetem ozračju (Novljan, 2004).
V fazi pridobivanja potrditve otrokove diagnoze je zelo pomembno, da strokovnjak zna voditi pogovor s starši in tudi z otrokom, da jih zna poslušati, se vživeti v njihov položaj, jim pokazati, da razume njihove težave in strahove. Prav tako pa mora biti prilagodljiv in hitro poiskati nove strategije, če načrtovanega dela zaradi različnih vzrokov ne more izpeljati.
Pomembno je, da strokovnjak staršem pove, da bo ocena otrokovega funkcioniranja popolnejša, če bodo pri tem navzoči; da jih seznani z instrumentarijem, s katerim bo preverjal otrokov razvoj; da jim pove, kaj bo preverjal, koliko časa bo to trajalo in kje bo preverjanje potekalo (Novljan, 2004).
Med preiskovalnimi metodami za odkrivanje CP so na prvem mestu slikovne preiskave, in sicer ultrazvočna preiskava (UZ) glave v prvih mesecih otrokovega življenja, kasneje pa računalniška tomografija (CT – computerized tomography) in magnetna resonanca (MRI – magnetic resonance imaging). Z natančnim pregledom slikovnodiagnostičnih izsledkov je moč prepoznati stanja, ki so značilna za CP (Kržišnik in sod., 2014). Omenjene preiskave lahko pokažejo okvaro možganov, katere posledica so lahko intrauterine poškodbe, periventrikularne levkomalacije, hidrocefalusa, krvavitev v možganih …(Žgur, 2007).
2.4.2 Sporočanje diagnoze otroka
Pogovor s starši o otrokovi motnji je eden izmed najtežjih pogovorov za strokovnjake, ki so zaposleni v ustanovah za zgodnjo obravnavo, saj morajo takrat staršem največkrat predati boleče sporočilo o otrokovi diagnozi in prognozi. Zelo pomembno je, da si strokovnjak za posredovanje diagnoze vzame dovolj časa, priskrbi miren prostor, staršem informacije podaja razumljivo, ne pove preveč naenkrat in po potrebi informacije poda tudi pisno. Dobro je, da sta pri takem pogovoru prisotna oba starša, ker tako krepita občutek, da sta za otroka odgovorna oba (Novljan, 2004). V Sloveniji so v večini primerov strokovnjaki, ki podajo novico o diagnozi otroka staršem, zdravniki, in sicer pediatri.
Strokovnjaki se pogosto sprašujejo, kdaj je pravi čas za posredovanje diagnoze. Vsi so enotnega mnenja, da je treba staršem to sporočiti čim prej in realno, ker tako starši novico lažje sprejmejo (Novljan, 2004). Freedman (2001, v Seligman in Darling, 2007) je s svojo raziskavo ugotovil, da večina staršev želi izvedeti za diagnozo otroka takoj, ko je znana, saj sta zanje negotovost in sum lahko bolj stresna kot slaba novica.
Morebitni razvojni zaostanek otroka ni razviden tako hitro, da bi bila diagnoza CP postavljena takoj. Diagnoza, postavljena pozneje, za starše predstavlja večji šok, kot če je oz. bi bila postavljena že v samem začetku. V večini primerov starši sumijo, da obstaja težava, preden jim je diagnoza posredovana. Zavlačevanje posredovanja diagnoze obdobje suma in stresa, ki
11
ga spremlja, le še podaljšuje. Ko so starši v takih primerih seznanjeni z diagnozo, prej občutijo olajšanje kot pa šok (Seligman in Darling, 2007).
Način, s katerim je staršem posredovana diagnoza njihovega otroka, lahko pomembno vpliva na to, kako dojamejo strokovno podporo, in ima lahko pozitiven ali negativen vpliv na njihovo pripravljenost poseganja po tej podpori. Novica o diagnozi otroka bo za starše vsekakor predstavljala šok, vendar lahko strokovnjak z izkazanim spoštovanjem do staršev in otrok ob posredovanju diagnoze starše nekoliko razbremeni (SureStart, 2002, v Wall, 2006).
Enlitz in Gebhardt (1996, v Novljan, 2004) poudarjata, da je sprejemanje diagnoze za starše proces spoznavanja njihovega in otrokovega položaja in je zato dolgotrajen proces premagovanja krize. Če strokovnjak opazi, da so starši v tem kritičnem obdobju izgubili svoj notranji mir in se težko obvladajo ter zadržujejo svoja čustva, naj se najprej posveti njim in šele potem nadaljuje s strokovno obravnavo njihovega otroka. Dodajata, da so pravočasnost, resničnost in empatija posredovalca diagnoze za starše enako pomembni kot možnosti, ki jih bo imel njihov otrok na voljo za obravnavo.
Pomembno je, da starši razumejo otrokovo diagnozo in jo sčasoma sprejmejo z vsemi njenimi posledicami, kar je pogosto izredno težko. Pri podajanju diagnoze staršem sodelujejo vsi strokovnjaki, ki so bili v stiku z otrokom in starši, ter jo razložijo na konkretnih primerih.
Hkrati pa morajo strokovnjaki razčistiti vse strokovne nejasnosti in že na začetku povedati, glede česa ne morejo podati dokončnega mnenja. Prav tako je izredno pomembno, da strokovnjaki na vprašanja staršev odgovarjajo enotno, saj v nasprotnem primeru različni odgovori strokovnjakov starše zmedejo in posledično tudi zaupanje staršev v strokovnjake usahne (Novljan, 2004).
Baird, McConachie in Scrutton (2000) so izvedli raziskavo, kjer so s 107 starši otrok s CP izvedli intervjuje. Na podlagi rezultatov raziskave so oblikovali smernice za strokovnjake na temo primernega načina sporočanja diagnoze staršem otrok s CP. V smernicah so zapisali, da naj bi v večini primerov informacije o diagnozi otroka posredoval pediater, skupaj s psihoterapevtom in ostalimi strokovnjaki, ki bodo v prihodnosti sodelovali pri nadaljnji obravnavi otroka. Pri tem naj bosta prisotna oba starša in otrok s CP.
Glede okolja avtorji navajajo, naj se to dogaja na samem, kjer strokovnjak ne bo moten; starši morajo imeti možnost, da nekaj časa ostanejo v tistem prostoru; materam, katerih otrok s CP ima zdravstvene težave, naj se ponudi možnost privatne sobe … (Baird, McConachie in Scrutton, 2000).
Avtorji navajajo naslednje smernice za način sporočanja diagnoze CP otroka: staršem je potrebno povedati novico direktno, tako da razumejo medicinske izraze in imajo dovolj časa za postavljanje vprašanj. V primeru CP mnogo staršev želi vedeti razlog za stanje otroka.
Način, kako strokovnjak posreduje novico o diagnozi otroka, je izredno pomemben in mora izkazovati simpatijo, odkritost in odprtost strokovnjaka. Prav tako je potrebno, da strokovnjaki staršem ponudijo možnost o naslednjem srečanju, kjer bodo razjasnili nejasnosti in dileme, ki se bodo pojavile v prihodnosti (Baird, McConachie in Scrutton, 2000).
D. Dodič (2016) navaja, da morajo strokovnjaki, ki staršem sporočajo novico o diagnozi njihovega otroka, to storiti postopoma: sporočijo del novice in počakajo na reakcijo staršev.
Nato nadaljujejo in počakajo. Ta način se pogosto izkaže kot dobra možnost pogovora. Tak pristop svetuje, ker starši, ko slišijo prvi del novice, pogosto doživijo tako hud šok, da ne zmorejo poslušati naprej oz. ne slišijo vsega, kar jim zdravnik govori. Pogosto so reakcije
12
staršev tudi burne in takrat je ključnega pomena, da zdravniki starše podprejo, jih ne obtožujejo, ampak sprejmejo njihove reakcije ter bolečino.
Prav tako avtorica opozarja na pomembnost iskrenega odgovarjanja zdravnikov na vprašanja staršev. Svetuje, da ob koncu pogovora zdravniki staršem predajo tudi pisne informacije o otrokovi motnji, ki si jih bodo lahko starši v miru prebrali sami (Dodič, 2016).
2.4.3 Sporočanje prognoze otroka
Ko starši prejmejo diagnozo otroka, se navadno še naprej sprašujejo in skrbijo glede otrokove prihodnosti. Večina staršev se sprašuje, ali bo njihov otrok lahko hodil in govoril, šel v šolo in v odraslosti opravljal tipične vloge odrasle osebe, vključno s starševstvom (Seligman in Darling, 2007).
Starši, ki so bili vključeni v Baxterjevo (1986, v Seligman in Darling, 2007) raziskavo, so dejali, da so bile zanje najpomembnejši vir pomoči, ki so jo prejeli s strani strokovnjakov, informacije. Podane informacije so jim bile v tistem obdobju pomembnejše kot simpatija in emocionalna podpora. Prav tako se drugi raziskovalci strinjajo, da je, predvsem po rojstvu otroka in v predšolskem obdobju, največja potreba staršev potreba po informacijah (Gowen, Christy in Sparling, 1993, v Seligman in Darling, 2007; Darling in Baxter, 1996, v Seligman in Darling, 2007). Tudi danes, ko do informacij lažje dostopamo, ta potreba za starše ostaja poglavitna (Hickman, 2000, v Seligman in Darling, 2007).
Otrokova prognoza je v tesni povezavi z njegovo diagnozo. Starši nenehno postavljajo vprašanja, ki se nanašajo na prognozo. Če se vprašanja o prognozi otroka pojavijo v času njegove obravnave, je pomembno, da strokovnjak opiše otrokov napredek in poudari, da ga ne bi bilo, če otrok ne bi bil obravnavan. Če strokovnjak v zvezi z otrokovo prognozo ne more dati dokončnega mnenja, starši pa o tem nenehno sprašujejo, je zelo pomembno, da jim da vedeti, da razume njihovo skrb. Informacija staršem o otrokovi prognozi mora biti realna, pa vendar vsaj malo optimistična. Slaba prognoza starše pritisne k tlom in sčasoma izgubijo voljo do sodelovanja v zgodnji obravnavi otroka. Pomembno je poudariti, da starše vprašanja, na katera ne prejmejo odgovorov, bremenijo, hkrati pa slabijo medsebojno sodelovanje med starši in strokovnjaki (Novljan, 2004).
Ker prognoza otroka mnogokrat ni jasna, se starši znajdejo v situaciji »počakajmo in bomo videli«. To pomeni, da je potrebno počakati in opazovati razvoj otroka s PP skozi določeno časovno obdobje, dokler strokovnjaki oz. zdravniki/pediatri ne določijo realne prognoze otroka (Rentinck, 2009).
V mnogih primerih so starši preobremenjeni s preveliko količino informacij. Njihov dnevni urnik zajema mnogo različnih terapij (navadno tudi na različnih lokacijah), zaradi česar postanejo preobremenjeni. V začetnih mesecih so starši v večini motivirani in čutijo močno potrebo po tem, da naredijo za svojega otroka največ. Strokovnjaki so lahko staršem v tem času najbolj v pomoč, če jim priskrbijo zadostno količino informacij o diagnozi, prognozi in o različnih virih pomoči za zgodnjo obravnavo otroka, vendar pa morajo biti istočasno previdni, da staršev ne preobremenijo s preveliko količino informacij naenkrat. Strokovnjaki morajo prevzeti nadzor in družino vprašati, kaj jih zanima in kolikšno količino informacij želijo izvedeti (Seligman in Darlin, 2007).
13 2.4.4 Soočanje staršev z diagnozo otroka
V teoriji se pojavljajo različni opisi o tem, kako potekajo procesi prilagajanja staršev na diagnozo otrok s PP.
Anderegg, Vergason in Smith (1992, v Seligman in Darling, 2007) so izvedli študijo o procesu prilagajanja na diagnozo, v katero so vključili 130 družin. Avtorji so na podlagi rezultatov zasnovali tristopenjsko teorijo o procesu prilagajanja. Prva stopnja je faza soočenja.
Na tej stopnji oseba zanika celotno situacijo, se sooča z občutki krivde oz. obsojanjem samega sebe in doživlja šok. Drugo stopnjo so poimenovali faza navajanja. Na tej stopnji se oseba sooča z depresijo, občutki jeze ter pogajanjem. Zadnja, tretja stopnja, pa je poimenovana kot faza prilagajanja. Na tej stopnji se oseba sooči s spremenjenim življenjskim ritmom in pride do faze, ko prične z realističnim načrtovanjem otrokove prihodnosti ter prilagodi svoja pričakovanja glede na PP otroka.
Marshak in Prezant (2007, v prav tam, 2007) poudarjata, da mnogi starši ob žalovanju doživljajo podobno čustveno stisko, kot jo doživlja človek v situaciji, v kateri umre njemu ljubljena oseba. Prav tako menita, da je takšna intenzivnost žalovanja normalna, saj starši na nek način žalujejo za otrokom, za katerega so si v lastnih mislih, preden se je ta rodil, ustvarili njegovo podobo in ostale lastnosti.
Duncan (1977, v prav tam, 2007) je prevzel Kübler-Rossove (1969, v prav tam, 2007) faze procesa prilagajanja na postavitev diagnoze PP otroka, ki se v določeni meri enačijo z reakcijami, povezanimi s smrtjo bližnje osebe. To lahko razberemo tudi iz izpovedi očeta, ki jo je delil Naseef (2001, v prav tam, 2007, str. 107). Oče otroka, ki so mu pri 18 mesecih postavili diagnozo CP, je dejal: »Občutil sem žalovanje, ki ga ni moč opisati – kot da bi nekdo umrl – ampak moj otrok je bil popolnoma živ.«
E. Kübler-Ross (1969, v prav tam, 2007, str. 186) navaja naslednje faze žalovanja:
− faza zanikanja in šoka,
− faza pogajanja oz. barantanja,
− faza jeze,
− faza depresije in malodušnost in
− faza sprejetja.
Prvoten odziv staršev na diagnozo se nagiba k šoku in zanikanju. Zanikanje funkcionira kot nezavedno varovalo proti čezmerni anksioznosti. Na začetku zanikanje posamezniku dobro služi, vendar lahko kasneje, če takega vedenja starši ne opustijo, povzroči težave. Če starši kljub jasnim dokazilom po daljšem obdobju še vedno zanikajo obstoj PP otroka, lahko otroka potiskajo preko njegovih zmožnosti, na ta račun lahko trpi izpeljava zgodnje intervencijske obravnave otroka ali pa starši opravijo nešteto odvečnih obiskov strokovnjakov v upanju na postavitev boljše diagnoze. Starši, ki se težje soočajo s situacijo, posledično zapostavljajo ostale družinske člane, ker skušajo dokazati, da je otrokova diagnoza napačno postavljena (Cook idr., 2004, v prav tam, 2007). Na tej stopnji soočanja starši čutijo zmedenost, otopelost, čustveno kaotičnost in nemoč (Blacher,1984, v prav tam, 2007). Poskušajo poiskati odgovore na vprašanje, kaj je narobe z njihovim otrokom, v upanju, da bi našli nekoga, ki bi rekel, da je z njihovim otrokom vse v redu (prav tam, 2007).
14
Za fazo barantanja oz pogajanja je značilno sanjarjenje: starš je prepričan, da se bo s trdim delom stanje otroka izboljšalo. Na primer, zamenjava za garanje je izboljšanje otrokovega stanja. V tej fazi se starši lahko zatečejo k veri ali pa iskanju čudeža – to se lahko kaže v zadoščenju ob sprejemljivejši ali vsaj nekoliko prijetnejši diagnozi (prav tam, 2007).
Ko starši spoznajo, da otrokovo stanje ne bo tako znatno napredovalo, se razvijejo občutki jeze. Jezo lahko usmerjajo v »Boga« (postavljajo vprašanje: »Zakaj jaz?«) ali nase oz. na partnerja/partnerico. Tarča jeze lahko postanejo tudi strokovnjaki – zdravniki, ker niso pozdravili otrokovega stanja, ali pa učitelji, ker niso dovolj pripomogli k temu, da bi otrok pridobil pomembna znanja. Jeza se lahko razvije tudi kot posledica nerazumevajoče okolice, brezčutnih strokovnjakov, neustrezne podpore, izčrpanosti zaradi dolgotrajne hospitaliziranosti ipd. Pretirani občutki krivde lahko v nekaterih primerih jezo obrnejo navznoter, kar pomeni, da starš obsoja oz. krivi sam sebe za PP otroka. Ta primer se v večini primerov kaže kot depresija. Strokovnjaki morajo staršem dovoliti oziroma jih spodbujati, da izražajo te občutke jeze, depresije in anksioznosti, ki so za to situacijo normalni in razumljivi (prav tam, 2007).
Ko starši spoznajo, da jeza ne bo spremenila stanja njihovega otroka, ko sprejmejo kronično naravo primanjkljaja ter njegovo implikacijo na družino, se lahko pojavi depresija. Ta je za večino staršev kratkotrajna ali pa epizodična in navadno povezana z določenimi stopnjami življenjskega cikla družine. Ta obdobja so povezana z določenimi časovnimi obdobji. Resnost depresije je odvisna od tega, kako družinski člani interpretirajo določen dogodek in od njihovih strategij soočanja. Globoka žalost, nezmožnost najti veselje v življenju, težave s spanjem ali hranjenjem, težave s koncentracijo in občasno samomorilsko razmišljanje so znaki klinične depresije. Če depresija pomembno vpliva na življenje posameznika, v našem primeru starša, je potrebno strokovno svetovanje (Cook idr., 2004, v prav tam, 2007). Pri nekaterih starši za občutki jeze sledi občutek nepristranskosti, kot da je zanje življenje izgubilo smisel. Ta reakcija se pojmuje kot prelomnica v procesu soočanja, saj starš proti svoji volji prične sprejemati resničnost primanjkljaja (Hornby, 1994, v prav tam, 2007).
Hardman idr. (2002, v prav tam, 2007) omenjajo proces obrambnega umika, ki se zgodi, ko imajo starši mučno željo, da bi se izognili resničnosti otrokove motnje, ki sproža njihovo anksioznost. Nekateri starši dosežejo umik z iskanjem napotitve za njihovega otroka oz. s kratkotrajnim umikom v varnejše okolje.
Starši dosežejo sprejetje otrokove diagnoze, ko se s sorazmerno lahkoto zmorejo pogovarjati o otrokovih primanjkljajih; ko dosežejo ravnovesje med spodbujanjem nepristranskosti in izkazovanjem ljubezni; so zmožni sodelovati s strokovnjaki pri zastavljanju kratkoročnih in dolgoročnih ciljev; stremijo k osebnim interesom, ki niso povezani z otrokom; otroka lahko disciplinirajo brez pretirane krivde; lahko opustijo preveč zaščitniški ali pretirano strog vedenjski vzorec do svojega otroka (prav tam, 2007). Cook idr. (2004, v prav tam, 2007) navajajo, da sprejetje ni predaja ideji, da je primanjkljaj oz. otrokova motnja nespremenljiva, ampak pomeni, da starši sprejmejo potrebo po učenju veščin, s katerimi bodo spremenili negativne vplive otrokovega stanja. Resnično sprejetje vključuje prepričanje, da je treba veliko narediti in da bo tisto, kar je narejeno, prineslo spremembo.
Strokovnjaki morajo upoštevati homogenost družin, zato ni nujno, da vse družine sledijo tem fazam oz. stopnjam v navedenem zaporedju. Za nekatere so lahko te stopnje ciklične in se ponovijo ob dosegu določenih razvojnih mejnikov ali ko se pojavi kriza (npr. se stanje otroka poslabša). Hornby (1994, v prav tam, 2007) navaja, da določeni starši preidejo skozi celoten proces le v nekaj dnevih, medtem ko drugi potrebujejo tudi nekaj let, da dosežejo razumno
15
stopnjo sprejetja. Podobno kot pri vsaki večji izgubi tudi starši otrok s PP potrebujejo približno dve leti, da se popolnoma sprijaznijo s stanjem otroka, nekateri potrebujejo veččasa, nekaj pa se jih nikoli popolnoma ne sprijazni s situacijo.
Starš, ki še vedno občuti žalost zaradi otrokovih PP, je lahko kljub temu kompetenten in skrben starš (prav tam, 2007).
Hornby (1994, v prav tam, 2007) navaja, da je poleg drugih prisotnih reakcij določena reakcija staršev dominantna. Na primer, ko je dominantno čustvo jeza, lahko starš zraven istočasno občuti tudi nek del zanikanja in žalosti.
B. Miller (1997, v Novljan 2004) razlaga, da so starši v tem obdobju postavljeni pred zahtevno nalogo, saj se morajo soočiti s posebnimi potrebami otroka, svojimi željami in realnostjo, kar pa pomeni, da se morajo posloviti od želje, da bi imeli zdravega otroka. To slovo najpogosteje spremlja velika žalost, ki se lahko primerja z normalnim žalovanjem ob izgubi otroka in ima svoj potek. Ko starši spoznajo, da bo njihov otrok potreboval posebno medicinsko, specialnopedagoško in terapevtsko pomoč, gredo skozi različne faze soočanja.
Poudarja, da te faze niso jasno ločene med seboj, prav tako ne izključuje možnosti ponovitve faze. Avtorica (Miller, 1997, v prav tam, 2004) meni, da so vse te faze skrite v ozadju in sočasno prisotne, torej ne prehajajo na plan v določenem zaporedju druga za druga, ampak je mogoče, da se ena ali pa tudi dve fazi istočasno aktivirata in tako preideta v ospredje.
B. Miller (1997, v Novljan, 2004) navaja naslednje štiri stopnje oz. faze v procesu soočanja staršev z diagnozo otroka:
− Faza žalovanja oz. preživetja
Faza žalovanja se začenja s stanjem šoka. Osebi se v tem stanju podaljša reakcijski čas, in sicer: oseba ima občutek, da je izgubila spomin, pojavijo se utrujenost, glavobol, motnje spanja, vrtoglavica, izguba teka, večja občutljivost, spremeni se tudi samo vedenje. Starši, predvsem mame, ob spoznanju, da se jim je rodil otrok s posebnimi potrebami, ne morejo obvladovati svojih čustev in vedenja ter občutijo strah, zmedenost, nemoč, osamljenost, občutek krivde, sramu in jeze ter so čustveno zelo prizadeti.
V tej fazi so starši jezni na strokovnjake in njih krivijo za otrokovo stanje, hkrati pa obtožujejo sami sebe. Prav tako je vedenje staršev velikokrat odvisno od reakcije okolja na rojstvo otroka s posebnimi potrebami. Starši se velikokrat srečajo z zadržanostjo okolja, morda pa otroka tudi sorodstvo ne sprejme ljubeče. Ljudje ne upajo postavljati vprašanj o stanju otroka in velikokrat le molče sočustvujejo s starši. Pogosto se dogaja, da se starši, zlasti mame, osredotočajo le na otroka s posebnimi potrebami in tako nimajo časa zase ne za ostale otroke, partnerja ter prijatelje. Skrbi jih za otrokovo prihodnost, želijo odgovore na mnoga vprašanja in čutijo jezo do zdravnika oz. strokovnjaka, ki jim je posredoval otrokovo diagnozo, lahko tudi do partnerja, velikokrat tudi zanikajo realno stanje.
Nekateri očetje se trudijo, pomagajo ženi pri negi in skrbi za otroka, drugi pa zaradi lastnega občutka nemoči ne sprejmejo nobene odgovornosti in se umaknejo. Eden izmed odzivov očetov na diagnozo je pretirana usmerjenost v poklicno delo. Pomembno je, da starši v tem
16
obdobju poskušajo skupaj prebroditi žalost zaradi otrokove diagnoze, saj je lahko drugače njihov zakon v prihodnosti v nevarnosti.
Pomembno je, da starši v tej fazi ne zavračajo pomoči, ki jim jo ponujajo prijatelji, stari starši in strokovnjaki. Morajo se zavedati, da je tudi položaj prijateljev težak, saj ne vedo, kaj naj naredijo, da ne bi slučajno prizadeli staršev. Med starši in strokovnjaki se mora v tej fazi vzpostaviti pozitiven odnos, da lahko starši spregovorijo o svojih težkih občutkih, problemih ipd.
Vsaka družina se v tej situaciji odziva po svoje in določena faza lahko traja kratek čas, včasih pa tudi leta in leta. Življenje družine z otrokom s posebnimi potrebami s časom postaja bolj umirjeno, starši na vse pretekle dogodke gledajo z razumevanjem in v prihodnosti znajo preprečiti, da jih nekaj tako vrže iz tira. Pričnejo se zavedati pomembnosti ohranjanja notranjega ravnotežja, ki ga dosežejo tako, da si vzamejo čas samo zase, za žalovanje, za razmišljanje, za partnerja in za negovanje partnerskega odnosa, za druge otroke, njihove potrebe in želje, za prijatelje, ki jih razumejo in jim pomagajo, ter za šport in zabavo.
− Faza iskanja
V tej fazi starši iščejo odgovore na številna vprašanja. Zanima jih, kaj je z otrokom narobe, kaj pomenijo otrokove težave in njegova diagnoza za nadaljnje življenje družine ipd. Starši še natančneje opazujejo otroka, dvom o sami diagnozi otroka pa še vedno ostaja v njih. V njih se sočasno naselita tudi strah in upanje, zato starši pogosto pričnejo hoditi do številnih strokovnjakov in v različne zdravstvene ustanove, ker so v iskanju resnične diagnoze. Nikjer ne navežejo dolgotrajnejših vezi, saj kljub vsemu še vedno upajo, da bodo nekje pridobili ustreznejšo diagnozo in tudi prognozo. Strah pred resničnostjo je v njih tako močan, da imajo občutek, da se jim je življenje zrušilo.
V tem obdobju se odnosi v družini pogosto spremenijo. Eden izmed staršev, največkrat mama, ustvari simbiotičen odnos z otrokom, kar pomeni, da ne starš in ne otrok ne moreta drug brez drugega. Posledično temu staršu zmanjkuje časa za svojega partnerja in druge otroke. Zakonska zveza je v tem obdobju zaradi tega na veliki preizkušnji.
Starši si v tem obdobju postavljajo številna vprašanja: ali so dobri starši in ali za svojega otroka naredijo dovolj; koliko so in še bodo otrokove PP vplivale na partnerski odnos staršev;
kako bo otrok s PP vplival na sorojence; ali bo celotna situacija vplivala na odločitev za rojstvo še enega otroka; ali bo vse skupaj vplivalo na njihovo službo, nadaljnje izobraževanje in interese; ali se bodo njihovi odnosi s prijatelji in sorodniki spremenili; kaj bo z otrokom, ko bo odrastel in ali bo imel prijatelje; kdo bo skrbel za otroka, če oni zbolijo ipd.
Postopoma starši dobijo občutek, da imajo svoje življenje bolj pod nadzorom in spoznajo, da morajo lastna pričakovanja, načrte in sanje spremeniti in sprejeti dejstvo, da so starši otroku s posebnimi potrebami. Spoznajo tudi, da ni hitrih in preprostih rešitev za njihovega otroka.
Pričnejo se zavedati, da otroci potrebujejo veliko pomoči strokovnjakov, medtem ko so spremembe komaj opazne. Postopoma se navadijo na nov način življenja, posebne potrebe otroka pa postanejo del njihovega življenja in identitete.
− Faza normalizacije
V fazi normalizacije starši pričnejo gledati nase in na svet okoli njih realnejše. Intenzivna čustva lažje nadzorujejo, njihovo družinsko življenje pa postaja bolj umirjeno in
