UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
KARIN GOGALA
PRILAGAJANJE VZGOJNEGA DELA OTROKU S SLADKORNO BOLEZNIJO TIPA 1
DIPLOMSKO DELO
LJUBLJANA, 2020
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
PREDŠOLSKA VZGOJA
KARIN GOGALA
MENTORICA: doc. dr. DAMJANA KOGOVŠEK SOMENTORICA: asist. dr. JERNEJA NOVŠAK BRCE
PRILAGAJANJE VZGOJNEGA DELA OTROKU S SLADKORNO BOLEZNIJO TIPA 1
DIPLOMSKO DELO
LJUBLJANA, 2020
ZAHVALA
Hvala mentorici doc. dr. Damjani Kogovšek in somentorici asist. dr. Jerneji Novšak Brce za vse spodbudne besede, potrpežljivost, strokovno pomoč in usmerjanje pri nastajanju mojega diplomskega dela.
Zahvaljujem se tudi Vrtcu Litija − Enoti Taček, vzgojiteljici Mojci Grošelj Radulovič, pomočnici Vesni Balant, spremljevalki Barbari Tešić ter staršem dečka s sladkorno boleznijo tipa 1 za izkazano zaupanje in možnost za opravljanje empiričnega dela diplomske naloge.
Zahvaljujem se družini in bližnjim, ki so mi v času nastajanja diplomskega dela stali ob strani in me spodbujali.
POVZETEK
Cilj diplomskega dela je bil ugotoviti, kako vzgojiteljica in pomočnica prilagajata vzgojno- izobraževalno delo otroku s sladkorno boleznijo tipa 1. Pri tem želimo ugotoviti, katere prilagoditve deček s to boleznijo potrebuje v vzgojno-izobraževalni ustanovi.
Diplomsko delo je razdeljeno na dva dela; v teoretičnem delu sem se najprej osredotočila na otroke s posebnimi potrebami ter opredelila zakonsko podlago, s katero uresničujemo smernice in pravice otrok s posebnimi potrebami. Otrok s posebnimi potrebami, ki so vključeni v večinske vrtce, je v današnjem času veliko, vedno več pa je med njimi tudi dolgotrajno bolnih otrok, ki zbolijo za različnimi kroničnimi boleznimi, ena izmed njih je tudi sladkorna bolezen.
V nadaljevanju teoretičnega dela sem opisala prilagoditve dolgotrajno bolnih otrok. Osredinila sem se tudi na to, kaj je sladkorna bolezen, katere tipe sladkorne bolezni poznamo, kako poteka zdravljenje sladkorne bolezni, kakšni so lahko zapleti in ukrepanje ob le-teh. Kot bodoča vzgojiteljica sem del posvetila tudi vlogi vzgojitelja in pomenu sodelovanja vzgojitelja in starša otrok s posebnimi potrebami. Opisala pa sem tudi prilagoditve, ki jih potrebuje otrok s sladkorno boleznijo v vrtcu in jih mora pri svojem vzgojno-izobraževalnem delu upoštevati vzgojitelj.
V empiričnem delu sem s pomočjo kvalitativne raziskave in polstrukturiranih intervjujev vzgojiteljice, pomočnice ter spremljevalke otroka s sladkorno boleznijo tipa 1 ugotovila, da so na področju prilagajanja vzgojnega dela najpomembnejše prilagoditve pri izvajanju gibalnih dejavnosti, pri dnevni rutini predvsem pri hranjenju in da morajo biti vsi strokovni delavci dobro strokovno izobraženi o sladkorni bolezni in rokovanju s pripomočki katere otrok potrebuje zaradi narave svoje bolezni (inzulinska črpalka, merilec krvnega sladkorja).
Ugotovitve diplomskega dela bodo vzgojiteljem omogočile vpogled v sladkorno bolezen, prilagoditve, ki jih tak otrok potrebuje v vrtcu, ter pomagale pri organizaciji in izvajanju dela v vzgojno-izobraževalni ustanovi.
Ključne besede: sladkorna bolezen tipa 1, predšolski otrok, vrtec, vzgojitelj, prilagoditev.
ABSTRACT
The diploma thesis aimed to get an insight into how the educator and the educational assistant adapt the educational work to the child with type 1 diabetes. We wanted to find out what adjustments the boy with this disease needs in the educational institution.
Diploma work has two parts. In the theoretical part, I firstly focused on the children with special needs and defined the legal basis with which we implement the guidelines and rights of children with special needs. Nowadays, many children with special needs are attending conventional types of kindergartens. However, there are also more and more long-term sick children who suffer from various chronic diseases, one of which is diabetes. In the theoretical part, I described the adaptations of long-term sick children. I also focused on what diabetes is, what types of diabetes we know, how is treated, what are the possible complications, and which actions can we take. As a future educator, I dedicated one part of the diploma work to the role of the educator and the importance of cooperation between the educator and the parent of children with special needs. I also described the adjustments that a child with diabetes needs in kindergarten, which the educator must take into account in their educational work.
The empirical part is based on qualitative research and semi-structured interviews with an educator, educational assistant and personal assistant of a child with type 1 diabetes. I found out that in adapting educational work, the most important adjustments are physical activity, daily routine and feeding. Child workers are well educated about diabetes and with the handling of devices that the child needs because of the nature of their disease (insulin pump and blood sugar meter).
Findings provide educators with an insight into diabetes and into what type of adjustments such a child needs in kindergarten. They will also help in the organization and implementation of work in an educational institution.
Key words: type 1 diabetes, preschool child, kindergarten, educator, adaptation
KAZALO
1. UVOD ... 1
1.1 DOLGOTRAJNO BOLNI OTROCI ... 2
1.2 PRILAGAJANJE VZGOJENGA DELA DOLGOTRAJNO BOLNIM OTROKOM ... 4
1.2.1 PRILAGODITVE IZVAJANJA PODROČIJ DEJAVNOSTI ... 5
1.2.2 ČASOVNE PRILAGODITVE ... 7
1.2.3. PRILAGODITVE PROSTORA IN OPREMA ... 7
1.3. OTROCI S SLADKORNO BOLEZNIJO TIPA 1 ... 8
1.4 PRILAGODITVE DELA VZGOJITELJA OTROKU S SLADKORNO BOLEZNIJO TIPA 1 ... 21
2 OPREDELITEV PROBLEMA, CILJ DIPLOMSKEGA DELA IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 26
2. 1 OPREDELITEV PROBLEMA ... 26
2. 2 CILJ... 26
2. 3 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 26
3 METODOLOGIJA ... 27
3. 1 IZBRANA OSEBA ... 27
3. 2 INSTRUMENT OZ. PRIPOMOČEK ... 27
3. 3 POSTOPEK ZBIRANJA PODATKOV ... 27
3. 4 POSTOPEK OBDELAVE PODATKOV... 28
4 REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... 28
4. 1 SKUPNI REZULTATI ZA PODROČJE PRILAGAJANJE IZVAJANJA DEJAVNOSTI ... 28
4. 2. SKUPNI REZULTATI ZA PODROČJE ČASOVNE PRILAGODITVE ... 29
4. 3 SKUPNI REZULTATI ZA PODROČJE PROSTORSKE PRILAGODITVE ... 31
4. 4 SKUPNI REZULTATI ZA PODROČJE PRILAGAJANJE DNEVNE RUTINE ... 31
4. 5 SKUPNI REZULTATI ZA PODROČJE ZDRAVSTVENI PRIPOMOČKI ... 34
4.6 ODGOVORI NA RAZISKOVALNI VPRAŠANJI ... 36
5 SKLEP ... 38
6 LITERATURA ... 40
KAZALO SLIK
Slika 1: Inzulinska črpalka ... 12 Slika 2: Set za dovajanje inzulina... 13 Slika 3: Merilec krvnega sladkorja, sprožilna naprava, glukozni lističi ... 14
1 1. UVOD
Danes vzgojno izobraževalne ustanove obiskujejo različni otroci, ki se med seboj razlikujejo.
Med njimi so tudi otroci s posebnimi potrebami. To so otroci, ki imajo zaradi narave svoje bolezni dodatne potrebe. Na podlagi inkluzivne paradigme tudi v Sloveniji stremimo k temu, da bi različnim otrokom s posebnimi potrebami omogočili čim bolj kakovostno vključitev v večinske vrtce in šole ter da bi jim omogočili enakovredno participacijo ne glede na njihovo bolezen oziroma primanjkljaje, ki jih imajo. Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP, 2011) opredeljuje naslednje skupine otrok s posebnimi potrebami:
− otroci z motnjami v duševnem razvoju,
− slepi in slabovidni otroci oziroma otroci z okvaro vidne funkcije,
− gluhi in naglušni otroci,
− otroci z govorno-jezikovnimi motnjami,
− gibalno ovirani otroci,
− dolgotrajno bolni otroci,
− otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja,
− otroci z avtističnimi motnjami,
− otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami.
Zakon o celostni zgodnji obravnavi (ZOPOPP, 2017) navaja, da so otroci s posebnimi potrebami v predšolskem obdobju otroci z razvojnimi zaostanki, primanjkljaji, ovirami oziroma motnjami na telesnem, spoznavnem, zaznavnem, socialno-čustvenem, sporazumevalnem področju ter z dolgotrajnimi boleznimi.
Otroci s posebnimi potrebami potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje in izobraževanja (ZUOPP, 2011).
Tako kot otroci značilnega razvoja so tudi otroci s posebnimi potrebami sposobni učenja in napredka na vseh razvojnih področjih, zato ne smejo biti izvzeti iz nobenega področja življenja v vrtcu. Glede na otrokov razvoj naj mu bo ob pomoči zagotovljeno polno in aktivno sodelovanje v skupini z drugimi otroki (Čas, Kastelic, Šter, 2003).
V nadaljevanju bo podrobneje opisana skupina dolgotrajno bolnih otrok in otroci s sladkorno boleznijo.
2 1.1 DOLGOTRAJNO BOLNI OTROCI
Slovenska zakonodaja na področju vzgoje in izobraževanja z Zakonom o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011) in Pravilnikom o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami (2013) uvršča skupino dolgotrajno bolnih otrok med otroke s posebnimi potrebami.
Dolgotrajno bolni otroci so bili med otroke s posebnimi potrebami kot skupina dodani kasneje.
Pred tem je namreč veljalo, da so bolni otroci doma ali na zdravljenju in da to ni naloga vzgoje in izobraževanja. Ker pa v zadnjem času narašča število otrok zbolelih za kroničnimi boleznimi že v predšolskem obdobju, je tako nastala tudi skupina dolgotrajno bolnih otrok, ki prav tako sodijo med otroke s posebnimi potrebami (Opara, 2005).
V Kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma motenj otrok s posebnimi potrebami (2015) je zapisano, da v skupino dolgotrajno bolnih otrok sodijo vsi otroci, pri katerih bolezen ne izzveni v najmanj treh mesecih. Dolgotrajna bolezen v določenih obdobjih lahko miruje, ob njenem ponovnem zagonu pa se zdravstveno stanje otroka lahko poslabša.
Dolgotrajno bolni otroci so otroci z dolgotrajnimi oziroma kroničnimi boleznimi, ki jih ovirajo pri vzgojno-izobraževalnem delu. Otroku s kroničnimi boleznimi se simptomi ne spreminjajo iz enega dne v drugega, ampak mora z boleznijo živeti celo življenje (npr. s sladkorno boleznijo) in iz dneva v dan lahko s težavami opravi svoje vsakodnevne dejavnosti. Kronično stanje je trajajoč bolezenski proces, ki se lahko kljub zdravljenju poslabšuje (Opara, 2005).
Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma motenj otrok s posebnimi potrebami (2015) opredeljuje naslednje dolgotrajne bolezni: »kardiološke, endokrinološke, gastroenterološke, alergološke, revmatološke, nefrološke, pulmološke, onkološke, hematološke, dermatološke, psihiatrične in nevrološke ter bolezni imunskega sistema.« Za usmeritev je potrebna diagnoza zdravnika specialista in ugotovitev ali bolezen in zdravljenje pomembno vplivata na funkcioniranje, učinkovitost in uspešnost otroka v vzgojno- izobraževalnem procesu.
Kronično bolni otroci so zaradi svoje bolezni lahko različno omejeni pri svojih aktivnostih.
Zaradi omejenih aktivnostih imajo šibko psihofizično kondicijo, pogosto pa so zaradi zdravljenja lahko dalj časa odsotni v vrtcu ali šoli (Opara, 2015).
3
Žagar (2012) pravi, da so dolgotrajno bolni otroci, ki zbolijo za sladkorno boleznijo, dermatološkimi boleznimi, astmo, revmo, imunsko pomanjkljivostjo, Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom, rakom, psihozo, dokončno odpovedjo ledvic, anoreksijo in otroci z nezgodno možgansko poškodbo.
Pri vzgojno-izobraževalnem delu z dolgotrajnimi otroki so nam v pomoč Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP, 2011), Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma motenj otrok s posebnimi potrebami (2015) in Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami (2013), v katerih najdemo zapisane smernice in pravice. Prav tako nam je v pomoč lahko Pravilnik o dodatni strokovni in fizični pomoči za otroke s posebnimi potrebami (2013) in Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (2017) ter Bela knjiga (2011), v kateri je eno izmed poglavji namenjeno samo otrokom s posebnimi potrebami.
Kot že na začetku omenjeno, so v Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011) natančno opredeljene skupine otrok s posebnimi potrebami. Zapisani so cilji in načela vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami. Vzgoja in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami na predšolskem področju poteka po programu za predšolske otroke s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo in prilagojenem programu za predšolske otroke.
Glede na stopnjo težavnosti motenj (lažje, zmerne, težje, težke) se otroka razporedi v njemu ustrezen program, ki mu bo pomagal pri premagovanju ovir in primanjkljajev, ki nastopijo zaradi narave njegove bolezni. Zakon prav tako navaja programe, v katere se lahko vpišejo šolski otroci.
Dodatna strokovna pomoč
Dodatna strokovna pomoč se izvaja za otroke s posebnimi potrebami, ki so usmerjeni v program za predšolske otroke s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomoč in tudi v nekaterih drugih programih vzgoje in izobraževanja za otroke s posebnimi potrebami. Strokovna pomoč otroku pomaga pri premagovanju primanjkljajev, ovir in motenj. Izvaja se individualno v oddelku ali izven oddelka v vzgojno-izobraževalni ustanovi (ZUOPP, 2011).
Dodatno strokovno pomoč izvaja strokovni delavec v vrtcu ali zunanji strokovni sodelavci, ki izpolnjujejo s predpisi določene pogoje. V vsakem primeru pa daje konkretno podlago za
4
dodatno strokovno pomoč odločba o usmeritvi, ki mora določiti obseg in vrsto izvajanja dodatne strokovne pomoči (Opara, 2005).
V Pravilniku o dodatni fizični in strokovni pomoči otrokom s posebnimi potrebami (2013) je zakonsko določeno, da se ura dodatne strokovne pomoči otroku s posebnimi potrebami izvaja 45 minut, izvaja jo strokovni delavec, ki izpolnjuje s predpisi določene pogoje. Izvajala naj bi se tedensko, do največ pet ur na teden. V programu za predšolske otroke s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo se dodatna strokovna pomoč izvaja največ dve uri tedensko.
Z dodatno strokovno pomočjo in prilagoditvami je otrokom s posebnimi potrebami možno zagotoviti takšne razmere in takšno strokovno pomoč, da bodo zmogli čez ovire in bodo uspešni. Pri vsakem posamezniku posebej pa je treba ugotoviti, kakšno pomoč in kakšne prilagoditve potrebuje, da bi bil uspešen v inkluzivni vzgoji. Z dodatno strokovno pomočjo otrokom s posebnimi potrebami omogočamo enake možnosti, kot jih imajo njihovi vrstniki (Opara, 2015).
1.2 PRILAGAJANJE VZGOJENGA DELA DOLGOTRAJNO BOLNIM OTROKOM
Dolgotrajno bolni otroci so po Zakonu o celostni obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (2017) usmerjeni v predšolski program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo in prilagojen program za predšolske otroke. Otrok se vključi v njemu primeren program glede na individualni načrt pomoči družini, ki ga oblikuje multidisciplinarni tim. V predšolskem programu s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo se lahko prilagodi organizacija in način izvajanja programa ter omogoči dodatna strokovna pomoč.
V prilagojenem predšolskem programu pa se lahko prilagodi vsebina, organizacija in način izvajanja.
Vsak otrok s posebnimi potrebami, ki je vključen v program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo ter tudi druge programe s prilagojenim izvajanjem po zakonu, mora dobiti individualizirani program (IP), ki ga sestavi tim strokovnjakov v vrtcu (vzgojitelj, pomočnik vzgojitelja, svetovalni delavec, specialni pedagog/defektolog). Pri tem sodelujejo tudi starši otroka, ki podajo svoja opažanja glede otroka. Pri izvajanju individualiziranega programa se upošteva izvedbeni kurikulum vrtca in skupine, v kateri otrok je. V programu je treba slediti ciljem, ki otroku pomagajo pri potencialnem razvoju. Po potrebi se glede na otrokov razvoj IP prilagodi (Čas, Kastelic, Šter, 2003).
5
Kurikulum za vrtce (1999) poudarja uresničevanje načela enakih možnosti in upoštevanja različnosti med otroki preko zagotavljanja enakovrednih pogojev za optimalni razvoj vsakega otroka. Ob upoštevanju individualnih razlik v učenju in razvoju otrok lahko strokovno zagotovimo stalno ali občasno vključevanje otrok s posebnimi potrebami vrtce. Kot priloga Kurikuluma za vrtce so pripravljene ustrezne prilagoditve kurikula oziroma prilagojeno izvajanje kurikula za otroke s posebnimi potrebami.
Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011) v 10. členu pod četrto točko navaja, da se lahko dolgotrajno bolnim otrokom, slabovidnim otrokom oziroma otrokom z okvaro vidne funkcije, otrokom z avtistično motnjo in otrokom z čustvenimi in vedenjskimi težavami izjemoma lahko dodeli začasni spremljevalec na podlagi kriterijev, ki jih določi minister.
Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma motenj otrok s posebnimi potrebami (2015) navajajo, da imajo nekateri dolgotrajno bolni otroci v času vzgojno- izobraževalnega procesa posebne zdravstvene potrebe. Začasnega spremljevalca določimo dolgotrajno bolnemu otroku, ko otrok potrebuje fizično pomoč ali ima posebne zdravstvene potrebe, ki jih ne more sam zadovoljiti (otroci z inzulinsko odvisno sladkorno boleznijo potrebujejo nekoga, ki izvaja meritve krvnega sladkorja). Začasni spremljevalec mora obvezno pridobiti v ustrezni zdravstveni ustanovi ustrezna dodatna znanja za izvajanje pomoči in vseh potrebnih postopkih in ukrepih, ki so nujni za zagotavljanje otrokovih zdravstvenih potreb.
Juul (2010) opozarja, da so temeljne potrebe kronično bolnih otrok enake potrebam drugih otrok, zato morajo biti vzgojitelji še bolj pozorni na to, da bodo zares zadovoljene. Temeljne potrebe otrok so:
− potreba po občutenju, da so vredni član družine/skupine;
− potreba po tem, da je zanje poskrbljeno;
− potreba, da razvijejo osebno integriteto, samospoštovanje in odgovornost.
1.2.1 PRILAGODITVE IZVAJANJA PODROČIJ DEJAVNOSTI
V trenutku, ko otrok in njegovi starši izvedo za diagnozo kronične bolezni, se začne proces prilagajanja na bolezen, zdravljenje in spremembe, ki ji takšna diagnoza prinese v življenje otroka in njegove družine. V procesu prilagajanja lahko pride pri otroku in starših do občutkov, da so izgubili samostojnost in varnost, občutek odvisnosti od zdravstvenega osebja, pri otroku
6
pa celo občutek odvisnosti od staršev, nemoč, žalost in različni strahovi, tudi pred smrtjo. Tako kot se otrokovi bolezni prilagaja družina, se v vzgojno-izobraževalni ustanovi, tj. vrtcu, moramo prilagoditi tudi vzgojitelji in ostali strokovni delavci. Otrok se zaradi bolezni sooča z omejitvami, zaradi katerih težje doseže razvojne naloge. Tukaj nastopimo mi, da mu pri tem pomagamo in omogočimo kakovosten razvoj (Kreft, 2010).
Skrb za dolgotrajno bolnega otroka je izredno kompleksna in vedno zahteva multidisciplinarni pristop. V vrtcu morajo biti ustvarjeni pogoji, ki otroku zagotavljajo, da ne pride do poslabšanja osnovne bolezni in da se njegovo zdravje kvečjemu izboljša (Plevnik Vodušek, 2010).
Ko vključujemo dolgotrajno bolnega otroka v vrtčevsko okolje, je pomembno, da ustvarimo spodbudno, pomirjajoče in spoštljivo okolje zanj. Otroka spodbujamo pri dnevni rutini in ostalih dejavnostih, pri tem ga podpiramo in usmerjamo. Ustvarjamo emocionalno in socialno varno ozračje, v katerem se bo lahko otrok lahko socialno vključil. Pri komunikaciji z njim smo nežni in spoštljivi, odreagiramo na vse njegove pozive. Dolgotrajno bolnemu otroku moramo prilagoditi izvajanje dejavnosti, vsebino, didaktična sredstva, intenzivnost in tudi trajanje vzgojno-izobraževalnega dela glede na njegove posebne potrebe. Pri vsem načrtovanju moramo biti pozorni tudi na otrokovo počutje, njegovo nihanje sposobnosti, koncentracije in specifike bolezni, ki lahko močno vpliva na otroka in njegovo stanje. Tudi za dolgotrajno bolnega otroka je potreben individualiziran pristop (Dopolnitev, 2017).
Strokovni delavec v vrtcu mora točno vedeti, v katerih dejavnostih otrok lahko sodeluje, kateri dejavniki lahko sprožijo napade ali poslabšanje stanja, na primer koliko časa je lahko otrok s sladkorno boleznijo brez hrane in pijače. Pozorni moramo biti tudi na obeleževanja praznikov v oddelku (praznovanje rojstnih dni), da se prilagodimo otroku in na primer ne praznujemo rojstnega dne s hrano, ampak v ta namen pripravimo posebne dejavnosti (Dopolnitev, 2017).
Prav tako smo pozorni pri načrtovanju dnevne rutine, ki mora biti prilagojena dolgotrajno bolnemu otroku. Otrok s sladkorno boleznijo bo potreboval več časa za obrok, saj mu mora pred obrokom nekdo izmeriti krvni sladkor. V primeru, da je vrednost previsoka, mora počakati, da nivo sladkorja v krvi pade in šele nato bo lahko pojedel obrok. To pomeni, da medtem časom ostali otroci lahko že pojedo obrok in tako otrok na koncu ostane sam, zato je toliko bolj pomembno, da res dobro načrtujemo in prilagodimo dnevno rutino dolgotrajno bolnemu otroku, da se ne bo počutil zapostavljenega.
Otroka glede na njegovo zdravstveno stanje seznanimo, katere dejavnosti lahko opravlja in katerih ne oziroma jih ne zmore početi. Dejavnosti zato otroku prilagodimo, da lahko v njih
7
sodeluje, lahko tudi samo delno kljub njegovi bolezni; na primer če ne sme biti fizično aktiven, lahko pomaga pripraviti pripomočke, jih razvršča ali drži. Poskrbeti moramo, da je dolgotrajno bolan otrok k aktivnostim vključen na enakovreden način kot ostali otroci in se ne počuti odrinjenega zaradi svoje bolezni. Ob vsem mu zagotavljamo pomoč in podporo, tako se bo počutil varnega in se bo enakovredno lahko vključeval v dejavnosti in igro (Dopolnitev, 2017).
Če so ostali otroci v oddelku dovolj stari, jih lahko seznanimo z otrokovo boleznijo le toliko, da bodo sprejeli njegovo posebnost (ob privolitvi staršev dolgotrajno bolnega otroka) in tako v skupini ustvarimo boljše počutje, saj otroci vedo zakaj se gre. S pomočjo različnih dejavnosti, kot so pravljice, zgodbice, pogovori, ozaveščamo otroke o pomenu različnosti, medsebojnih razlikah, posebnosti posameznika (Dopolnitev, 2017).
1.2.2 ČASOVNE PRILAGODITVE
Ko načrtujemo časovne prilagoditve, moramo upoštevati otrokovo bolezen, ki zavira tempo njegovega dela in igre. Za dolgotrajno bolnega otroka moramo strokovno premisliti in načrtovati posamezne časovne prilagoditve za vse dejavnosti v okviru vrtca. Otrok bo lahko zaradi svoje bolezni zaradi zdravljenja ali slabšega počutja dalj časa odsoten, in tudi to moramo upoštevati pri načrtovanju prilagoditev. Pri otroku, ki je dalj časa odsoten, lahko pride tudi do potrebnega ponovnega uvajanja v skupino (Dopolnitev, 2017).
Pri dolgotrajno bolnem otroku moramo bivanje v vrtcu organizirati tako, da se bo lahko vključil v vse dejavnosti, na primer, ko gremo na daljši sprehod, moramo načrtovati, kdaj bo otrok s sladkorno boleznijo imel naslednji obrok, ali imamo s seboj hrano v primeru hipoglikemije, ki se lahko pojavi ob večji aktivnosti. Za starejše skupine v vrtcu se organizirajo tudi večdnevna bivanja v naravi, zato se mora vzgojitelj predčasno informirati, kaj otrok zaradi svoje bolezni lahko počne ali česa ne sme. Otrok s sladkorno boleznijo bi na letovanju potreboval spremljevalca, ki bi skrbel za merjenje krvnega sladkorja in ustrezno prehrano (Dopolnitev, 2017).
1.2.3. PRILAGODITVE PROSTORA IN OPREMA
Prostor v igralnici uredimo tako, da bomo dolgotrajno bolnemu otroku zagotavljali varnost. Če otrok zaradi narave bolezni potrebuje večkratni počitek ali le umik, mu to omogočimo tako, da pripravimo zanj poseben prostor, kamor se lahko umakne. Prostor, kamor se otrok lahko umakne, je namenjen tudi intimi, varnosti in ohranjanju pozitivne samopodobe (na primer otroku merimo krvni sladkor na samem) (Dopolnitev, 2017).
8
Vzgojitelj ali spremljevalec otroka mora priskrbeti opremo in pripomočke, ki jih otrok potrebuje zaradi narave svoje bolezni; ti pripomočki včasih niso navedeni v odločbi za usmerjanje (digitalna tehnica za tehtanje hrane, merilec krvnega sladkorja, zvezek za zapisovanje vrednosti krvnega sladkorja itd.).
Pomembno je, da je v igralnici poseben prostor, kjer so pospravljeni vsi pripomočki otroka. Za ta prostor morajo vedeti vsi strokovni delavci (v primeru nadomeščanja) in tudi otrok. Na vidno mesto lahko označimo oziroma napišemo pomembne ukrepe in usmeritve v zvezi z otrokom, njegovim zdravstvenim stanjem in možnim preventivnim ravnanjem v primeru nadomeščanja drugih strokovnih delavcev v oddelku (Dopolnitev, 2017).
Pri dolgotrajno bolnem otroku zaradi narave njegove bolezni in s tem povečane možnosti za okužbe v vrtcu, morajo strokovni delavci v vrtcu preventivno delovati, da ne bi prihajalo do poslabšanja bolezenskega stanja pri otroku. Preventivne pogoje zagotavljamo tako, da večkrat razkužujemo igrače in igralne pripomočke, mize, stole in tla, pogosteje zračimo prostore (Dopolnitev, 2017).
1.3. OTROCI S SLADKORNO BOLEZNIJO TIPA 1 KAJ JE SLADKORNA BOLEZEN?
Sladkorno bolezen strokovno imenujemo ''diabetes mellitus''. Je kronično avtoimuno obolenje.
Nastane zaradi pomanjkanja ali neučinkovitosti hormona inzulina. Pri ljudeh zbolelih za sladkorno boleznijo je funkcionalnih celic, ki proizvajajo inzulin, le 10 %. V takem primeru je inzulin učinkovit le, če je z mehanskim injektorjem ali inzulinsko črpalko vbrizgan v podkožje, od koder se postopoma sprošča v kri in omogoča normalno presnovo celic. Sladkorna bolezen spada med najpogostejše motnje žlez z notranjim izločanjem (Bratina, 2012).
Bilous (2013) pravi, da sladkorna bolezen spada v skupino endokrinoloških bolezni, pri kateri gre za trajno telesno spremembo pri delovanju telesne kemije, ki povzroči, da je v njem preveč krvnega sladkorja. Vzrok za preveč sladkorja v krvi je pomanjkanje hormona inzulina. Ta se tvori v trebušni slinavki in skozi krvni obtok prehaja do drugih delov telesa.
Porast sladkorne bolezni tipa 1 je prisoten že več kot 50 let in še vedno ni začel upadati. Tako se velik porast avtoimunega obolenja težko razloži samo s spremembami v genetski dovzetnosti, zato razloge iščemo tudi v povezavi z okoljem. Novejše raziskave so pokazale, da
9
sladkorna bolezen tipa 1 narašča v vseh razvitih državah. Najhitreje pa narašča pri najmlajših, tj. predšolskih otrocih (Bratina, 2012).
Mednarodno združenje za sladkorno bolezen pri otrocih in mladostnikih je v letu 2017 s pomočjo raziskav ugotovilo, da sladkorna bolezen tipa 1 predstavlja vse večje zdravstveno breme, hkrati pa so ugotovitve pokazale, da je po svetu za sladkorno boleznijo tipa 1 zbolelo že več kot 1,1 milijona otrok (Rajtar Osredkar, 2018).
TIPI SLADKORNE BOLEZNI Sladkorna bolezen tipa 1
Ljudem manj poznana je sladkorna bolezen tipa 1, ki ji rečemo tudi mladostna sladkorna bolezen, pri kateri je vzrok za visoko glukozo v krvi odpoved beta celic v trebušni slinavki. V veliko primerih je vzrok avtoimunski, to pomeni, da obrambni sistem v telesu zaradi napake v delovanju uniči svoje lastne beta celice. Posledično zaradi tega trebušna slinavka ne izloča več inzulina in glukoza v krvi nenadzorovano narašča. Zdravljenje je potrebno takoj ob diagnozi bolezni, in sicer z dovajanjem inzulina do konca življenja (Skvarča, 2010).
D. Pongarc Barlovič (2019) pravi, da se sladkorna bolezen tipa 1 najpogosteje pojavi pri mladih ljudeh do 30. leta starosti, lahko pa se pojavi že pri dojenčkih. Propad beta celic in pomanjkanje inzulina se zgodi zelo naglo, zato se simptomi in znaki bolezni razvijejo zelo hitro (v nekaj tednih).
Bratina (2019) navaja simptome, ki jih lahko opazimo pri otroku pri novo odkriti sladkorni bolezni tipa 1:
− pogosto uriniranje,
− žeja,
− močenje postelje,
− hujšanje,
− utrujenost,
− zmanjšano zanimanje za igro,
− slabost in bruhanje,
− glavobol,
− bolečine v trebuhu,
10
− pospešeno globoko dihanje,
− nezavest in koma.
Sladkorna bolezen tipa 2
Do sladkorne bolezni tipa 2 ali včasih znane starostne sladkorne bolezni v večini primerov pride zaradi povečane odpornosti celic na inzulin. V začetnem obdobju je inzulina še dovolj ali celo preveč, ampak njegov učinek ni zadosten, kar pomeni, da se v krvi sladkor zaradi tega poviša.
Trebušna slinavka čez čas začne slabše delovati, prav tako se izločanje inzulina zmanjša.
Bolezen se razvija postopoma, več let. Tudi bolniki s sladkorno boleznijo tipa 2 sčasoma za urejenost krvnega sladkorja potrebujejo zdravljenje z inzulinom. Sladkorna bolezen tipa 2 se največkrat pojavi pri starejših ljudeh od 60. leta naprej. Vse več pa je tudi bolnikov, ki zbolijo kmalu po 45. letom in tudi mlajši. Sladkorna bolezen tipa 2 je veliko bolj dedno pogojena kot sladkorna bolezen tipa 1 (Skvarča, 2010).
Nosečnostna sladkorna bolezen
Poleg sladkorne bolezni tipa 1 in 2 poznamo tudi nosečnostno sladkorno bolezen, ki se razvije v nosečnosti, najpogosteje v zadnjem trimesečju. Bolezen se pri nosečnicah pojavi prvič v življenju, izgine pa po porodu otroka. V času nosečnosti za dober nadzor nad krvnim sladkorjem zadostuje pravilna prehrana, včasih pa je potrebno zdravljenje z inzulinom. Po koncu nosečnosti morajo ženske skrbno paziti na prehrano in ohranjanje telesne teže, ker je tveganje za pojav sladkorne bolezni tipa 2 pri njih višje (Bilous, 2013).
Drugi tipi sladkorne bolezni
D. Pongarc Barlovič (2019) pravi, da je sladkorna bolezen lahko tudi posledica drugih bolezni (kot posledica jemanja zdravil se pojavi steroidni diabetes). Sladkorna bolezen se lahko pojavi tudi po vnetju trebušne slinavke, kadar propade veliko njenega tkiva. Razvije se lahko tudi pri boleznih, za katere je značilno prekomerno proizvajanje hormonov, ti pa delujejo v nasprotju z inzulinom. To so bolezni nadledvične žleze, ščitnice ali hipofize.
Večina bolnikov s sladkorno boleznijo se danes odkrije slučajno, ko še nimajo nobenih simptomov ali pa jim sladkorno bolezen odkrijejo na pregledu zaradi drugih vzrokov. Še težje je to ugotoviti pri otrocih, ki nam ne znajo povedati, kaj jih muči. Aktivno sladkorno bolezen iščemo pri ogroženih skupinah prebivalstva. Za sladkorno bolezen tipa 1 nimamo nobenega
11
kliničnega testa, s katerim bi jo lahko dovolj zgodaj odkrili. Sladkorno bolezen tipa 2 pa odkrijemo lažje, saj nam njen počasni tempo razvoja nudi več časa za odkrivanje (Koselj, 2006).
ZDRAVLJENJE SLADKORNE BOLEZNI TIPA 1
Vsako bolezen je na nek način potrebno pozdraviti, sladkorne bolezni ne moremo odpraviti, ampak njeno zdravljenje poteka doživljenjsko. U. Kaloper (2000) navaja cilje zdravljenja sladkorne bolezni, ki so:
− odprava simptomov in znakov bolezni,
− preprečevanje akutnih zapletov,
− preprečevanje kroničnih zapletov,
− zmanjšanje umrljivosti,
− izboljšanje kakovosti življenja.
Telo potrebuje za delovanje, rast in razvoj energijo. Krvni sladkor je pomemben vir energije, še posebej za možgane. Telo otroka, ki nima sladkorne bolezni, koncentracijo krvnega sladkorja uravnana zelo natančno med približno 4 in 7 mmol/, ne glede na to, ali je otrok obrok ravno zaužil ali je od tega minilo že več ur. Po obroku se nivo krvnega sladkorja poveča. Hormon, ki znižuje krvni sladkor, je inzulin (Kotnik, Bratina, Kržišnik, Battelino, 2012).
Zdravljenje sladkorne bolezni tipa 1 od samega začetka poteka z inzulinom, ki je potem vsakodnevno in traja do konca življenja. Inzulin v telo dovajamo s pomočjo injekcij ali inzulinske črpalke. Najnovejše raziskave so pokazale, da je zdravljenje z inzulinsko črpalko, ki omogoča neprekinjeno podkožno dovajanje inzulina, najboljši približek fiziološkemu izločanju inzulina, ki ga zaznavamo pri zdravih ljudeh. S tako obliko zdravljenja poskrbimo za dobro presnovno urejenost sladkorne bolezni ob zmanjšanem številu hipoglikemij (Battelino in Janež, 2007).
12 Uporaba inzulinske črpalke
Inzulinska črpalka je sestavljena iz treh glavnih delov, ki so:
− telo črpalke,
− rezervoar in
− set za dovajanje inzulina.
Slika 1: Inzulinska črpalka
V telesu črpalke je elektromotor, ki dovaja inzulin in računalniški čip, ki nadzira njeno delovanje. Rezervoar je napolnjen z inzulinom. Preko seta za dovajanje inzulina se ta dovaja v podkožje telesa. S pomočjo sprožilne naprave vstavimo set za dovajanje inzulina v podkožje izbranega dela telesa (trebuh ali rama). Ko set vstavimo v podkožje, ostane le 6−9 mm dolga teflonska kanila, po kateri se inzulin dovaja v telo. Kanila je preko cevke povezana z rezervoarjem inzulina, ki ga vstavimo v telo črpalke. Set s pomočjo posebnega lepilnega traku pritrdimo na kožo. Set in rezervoar je pravilno treba menjavati na tri dni ali ko opazimo, da se nivo krvnega sladkorja ne znižuje več učinkovito. Inzulinska črpalka 24 ur na dan v telo dovaja določene majhne odmerke inzulina. Temu pravimo bazalna raven inzulina, ki se lahko
13
spreminja glede na fiziološke potrebe posameznika. Črpalko lahko nosimo v posebni torbici na pasu, v žepu, za otroke lahko sešijemo posebne žepke na zadnji strani oblačil (prav tam).
Slika 2: Set za dovajanje inzulina
Meritev krvnega sladkorja
T. Logar Dolinšek (2012) izpostavi, da so meritve krvnega sladkorja zelo pomembne, saj samo na ta način opazimo nihanja krvnega sladkorja, z rednimi meritvami pa izboljšamo presnovno urejenost sladkorne bolezni. Krvni sladkor se pravilno izmeri po naslednjih korakih:
1. Umijemo si roke pod tekočo vodo z milom.
2. Pripravimo sprožilno napravo – lancer z novo lancetko.
3. Vstavimo glukozni listič v merilec krvnega sladkorja.
4. Razkužimo mesto vboda in počakamo nekaj sekund.
5. Zbodemo na rob gozdne jagodice (prsta).
6. Prvo kapljico krvi obrišemo.
7. Ob kapljico krvi prislonimo glukozni listič, ki je vstavljen v merilec, in počakamo na pisk. Vrednost krvnega sladkorja se pokaže po 5 sekundah.
14
Slika 3: Merilec krvnega sladkorja, sprožilna naprava, glukozni lističi
N. Bratina (2019) pravi, da ima danes vsak otrok ali odrasli s sladkorno boleznijo svoj merilec krvnega sladkorja, s katerim lahko na zelo enostaven način v zelo kratkem času izmeri vrednost krvnega sladkorja. Prav tako se je z merjenjem krvnega sladkorja izboljšal nadzor nad sladkorno boleznijo. Merilniki krvnega sladkorja lahko izmerjeno vrednost sladkorja avtomatično prenesejo v črpalko, kar nam prihrani nekaj časa, saj nam vrednosti ni treba vsakič vnašati ročno.
Danes imajo novejše črpalke zaradi hitrega tehnološkega razvoja možnost neprekinjenega merjenja krvnega sladkorja s pomočjo podkožnega senzorja. Krvni sladkor se meri neprekinjeno v 5-minutnih intervalih in nam tako na inzulinski črpalki prikazuje vrednosti krvnega sladkorja v obliki gibanja krivulje. Ker je senzor povezan s črpalko, nas le ta opozori na prenizke ali previsoke vrednosti krvnega sladkorja, prav tako pa so na črpalki vidne opozorilne puščice, ki opozarjajo na hitro povečevanje ali zmanjševanje le-tega (Battelino in Janež (2007).
Pri otrocih v predšolskem obdobju je lahko merjenje težje izvedljivo, saj se otrok lahko brani, joče, brca in poskuša narediti vse, da bi preprečil neprijetne posege. Starši ali vzgojitelji si morajo zato že vnaprej pripraviti vse pripomočke, da čim hitreje in spretno opravijo poseg in čim manj motijo otrokovo dejavnost. Vodenje sladkorne bolezni je pri predšolskih otrocih dodatno oteženo, saj mu težko razložimo, zakaj vse skupaj počenemo in zakaj je to zanj nujno.
Vsakič, ko zbadanje mine brez težav, naj odrasla oseba otroka pohvali in mu pokaže, da je vesela njegovega sodelovanja pri vodenju bolezni. Merjenje vrednosti sladkorja se pri malčku izvaja v povprečju 4- do 6-krat na dan, odvisno od oblike zdravljenja in počutja otroka. Pri otrocih, ki se zdravijo s pomočjo inzulinske črpalke, se krvni sladkor meri pred vsakim
15
obrokom, tudi pred malico, in v času bolezni ter večjih telesnih aktivnostih (Logar Dolinšek, 2012).
Prehrana
Zdravljenje sladkorne bolezni ne poteka zgolj z dovajanjem inzulina, ampak tudi z ustrezno prehrano. Le-ta mora biti prilagojena otrokovi starosti, njegovi rasti in razvoju ter gibanju (Bratanič, 2007).
A. Širca Čampa (2015) navaja naslednje cilje prehranskih priporočil za ljudi s sladkorno boleznijo:
− dolgoročno ohranjanje zdravja,
− preprečevanje poznanih zapletov sladkorne bolezni,
− čim boljši nadzor nad vrednostmi sladkorja v krvi,
− normalna rast in razvoj otroka.
Skvarča (2010) pravi, da lahko marsikoga preseneti dejstvo, da se priporočena prehrana za sladkorne bolnike ne razlikuje od sicer priporočene zdrave prehrane, ki naj bi jo uživali vsi.
Novejše prehranske smernice bolnikom s sladkorno boleznijo ne prepovedujejo več številnih živil, temveč jim s skrbnim načrtovanjem obrokov, ki vključuje štetje ogljikovih hidratov, omogočajo boljši in lažji nadzor nad vrednostmi krvnega sladkorja. Prehrana sladkornih bolnikov mora biti urejena, sestavljajo jo redni obroki, ki so časovno enakomerno porazdeljeni čez cel dan. Pomembno je, da jih zaužita hrana nasiti in omogoči kakovosten telesni in duševni razvoj (Širca Čampa, 2015).
N. Bratanič (2007) pravi, da mora prehrana bolnikov s sladkorno boleznijo vsebovati vsaj 50−60 % ogljikovih hidratov. Te najdemo v sadju, žitaricah, mleku in mlečnih izdelkih.
Ogljikove hidrate delimo na enostavne in sestavljene. Enostavni ogljikovi hidrati se zelo hitro vsrkajo v kri in povzročijo porast krvnega sladkorja, medtem ko se sestavljeni ogljikovi hidrati skupaj z beljakovinami in maščobami razgrajujejo počasneje. S počasnim sproščanjem ustrezno vzdržujejo vrednost krvnega sladkorja med obroki. Pri sestavljenih ogljikovih hidratih pa moramo poznati nekaj izjem, ki se v kri vsrkajo skoraj enako hitro, kot se enostavni. To so:
krompir, riž in testenine. Otrok mora zaužiti tudi dovolj sadja in zelenjave, da pridobi vir vitaminov in mineralov. Sladkorni bolniki naj uživajo maščobe rastlinskega izvora in omejijo živalske maščobe. Količina maščob pa naj ne presega 30−35 % dnevnih kaloričnih potreb.
16
Dnevno naj bi otrok zaužil nekje do 300 mg holesterola, ki ga najdemo v jajčnem rumenjaku, drobovini, svinjini, mleku in mlečnih izdelkih. Pomembne pri prehrani so tudi beljakovine, ki pri otroku skrbijo za rast in razvoj. Najdemo jih v obliki mesa, rib, mlečnih izdelkov. Vlaknine pomagajo pri upočasnjevanju vsrkavanja glukoze v črevesju in zmanjšujejo prehiter porast krvnega sladkorja neposredno po obroku, zato so pri prehrani sladkornih bolnikov zelo priporočljive.
Vzgojitelji v vrtcu dobro poznamo otroke in vemo, da že zdravi otroci včasih ne želijo pojesti obroka, včasih pa jih ne moremo ustaviti jesti. Tudi pri otrocih s sladkorno boleznijo je enako.
Vzgojitelji in starši moramo biti zato še toliko bolj pozorni na otroka in ga vedno opazovati.
Otroku damo jesti takrat, kadar je lačen, tudi v primeru, če otrok potem poje več, kot mu velevajo priporočila. Pozorni moramo biti tudi na slaščice, saj otroci radi sežejo po njih. Otroci s sladkorno boleznijo pa vedo (če so dovolj stari, da razumejo), da tega ne smejo, in jih zato velikokrat jedo na skrivaj. Zato je bolje starejšemu otroku razložiti, zakaj ne more v enem obroku pojesti še čokolade (vrednost sladkorja bo višja). Slaščic otroku ne prepovedujemo, ampak mu jih sami na primer dvakrat na teden vključimo na jedilnik. Ko otroku ene hrane ne prepovemo in mu jo dovolimo, mu tako pomagamo pri premagovanju želje po tej hrani. Ko slaščice in podobno hrano otroku v obroke načrtujemo odrasli, lažje uravnavamo vrednosti sladkorja v krvi (Bilous, 2013).
Telesna aktivnost
Telesna aktivnost zmanjšuje nevarnost nastanka srčno-žilnih obolenj, pomaga pri vzdrževanju telesne teže, povečuje porabo odvečnih kalorij in s tem sladkorja v krvi. Poveča se raven dobrega HDL-holesterola, količina maščevja se zmanjša na račun mišične mase. Izboljša pa se tudi občutljivost telesa na inzulin (Battelino in Janež, 2007).
Raziskave po svetu so pokazale, da je telesna aktivnost del zdravljenja sladkorne bolezni, ki pomaga pri dobri presnovni urejenosti sladkorne bolezni. Osnovno zdravljenje sladkorne bolezni predstavljata pravilna prehrana in odmerki inzulina, kljub temu pa je treba otroka s sladkorno boleznijo spodbujati k redni telesni aktivnosti (Bratina, 2019).
Poraba glukoze oziroma sladkorja v krvi se med telesno aktivnostjo poveča. Pri bolj napornih aktivnostih se porablja kar dvojna količina glukoze, kar lahko povzroči pojav hipoglikemije že med aktivnostjo. Po napornih telesnih aktivnostih moramo biti prav tako pozorni, saj se zaradi povečane občutljivosti na inzulin v mišicah lahko hipoglikemija pojavi tudi do 18 ur po vadbi.
Telesno aktivnost moramo zato zelo dobro načrtovati (Battelino in Janež, 2007).
17
Davis (2001) pravi, da so otroci s sladkorno boleznijo močno odvisni od svojih staršev zaradi zdravljenja le-te. Starejši kot so, bolj jih bodo starši učili, kako naj sami skrbijo za vodenje sladkorne bolezni in so ob tem samostojni. V svoji raziskavi je ugotovil, da vzgoja staršev vpliva na otrokovo urejenost sladkorne bolezni. Manj kot ima otrok že v predšolskem obdobju kakovostne pomoči s strani staršev, slabša je njegova urejenost sladkorne bolezni. Mlajši kot je otrok diagnosticiran, bolj mu morajo starši pri vodenju in zdravljenju sladkorne bolezni pomagati, saj le-tega ni zmožen opravljati sam. Vzgojni stil staršev vpliva na skrb za otroka s sladkorno boleznijo in njeno urejenost. Starševsko omejevanje otroka s sladkorno boleznijo je asociirano s slabšo klinično sliko sladkorne bolezni. Če so starši otroka pri vzgoji zelo strogi, to nanj vpliva zelo stresno. Če je starševski vzgojni stil topel, odgovoren in je otrok na starša navezan, pozitivno vpliva na kasnejše vodenje sladkorne bolezni. Ko je otrok starejši, bo imel pri zdravljenju več samokontrole, kar pa pomeni slabšo urejenost sladkorne bolezni, če je bil vzgojni stil staršev v predšolskem obdobju strog ali preveč popustljiv. Starši, ki so dobro izobraženi o sladkorni bolezni, blagodejno vplivajo na zdravstveno stanje in izide.
ZAPLETI SLADKORNE BOLEZNI Hipoglikemija
Pri zdravih ljudeh je normalna raven sladkorja v krvi na tešče med 3,0 in 6,1 mmol/l. Pri ljudeh s sladkorno boleznijo je hipoglikemija najpogostejši akutni zaplet sladkorne bolezni. Pri hipoglikemiji ali hipi krvni sladkor pade po 3,5 mmol/l (Oreb, Godina, Gianini, Žnidar, Zupančič, 2012).
N. Bratina (2019) navaja najpogostejše vzroke za hipoglikemijo, ki so:
− prevelik odmerek inzulina,
− otrok ni zaužil načrtovanega obroka,
− bruhanje in driska (onemogočata normalno vsrkavanje OH),
− izrazita telesna aktivnost.
Pozorni moramo biti na opazovanje otroka in njegovo počutje, da ob primeru hipoglikemije lahko primerno ukrepamo. Ob prepoznavanju znakov nam lahko pomagajo otroci, saj ob hipi navajajo spremembo počutja in številne simptome, ki jih občutijo. Znaki hipoglikemije, na katere moramo biti pozorni, so:
18
− lakota,
− potenje,
− hitro in močno bitje srca.
− razdražljivost,
− bledica,
− tresenje,
− težave s koncentracijo,
− glavobol,
− motnje vida,
− občutek vročine ali mraza (Oreb, idr., 2012).
Battelino in Janež (2007) pravita, da znaki pri sladkornih bolnikih niso vedno enaki, razlike med posamezniki pa so velike. Vsak bolnik ima svoj vzorec hipoglikemičnih znakov.
Ukrepanje ob hipoglikemiji
Odrasla oseba naj otroku ob pojavu hipoglikemije takoj izmeri krvni sladkor. Če je prenizek, je takoj treba zaužiti pravo količino čiste glukoze ali sladkorja. Če se krvni sladkor ne zviša in se otrok ne počuti bolje, po 15 minutah ponovimo postopek. Otrok v primeru hipe nikoli ne sme ostati sam, po njej naj počiva in naj ne bo telesno aktiven. Če ima otrok inzulinsko črpalko in ima nameščen podkožni senzor, ki meri krvni sladkor neprekinjeno, se le-ta ustavi sama in prekine dovajanje inzulina. Če senzorja nima in otrok kaže znake hipe, mu izmerimo krvni sladkor in črpalko ustavimo ročno. Ko je črpalka ustavljena, v telo otroka ne dovaja inzulina (Bratina, 2019).
V primeru hujše oblike hipoglikemije morajo po otroka priti starši in ga odpeljati domov. V primeru hipe z nezavestjo otroka položimo v stabilni bočni položaj. Hrane otroku v usta ne dajemo, saj se lahko zapre dihalna pot. V primeru hipoglikemije z nezavestjo moramo uporabiti glukagon, ki naglo poviša sladkor (prav tam).
Nasprotni zaplet hipoglikemije je hiperglikemija, ki nastopi, kadar je sladkor v krvi previsok in ga je treba zbiti s pomočjo dovajanja inzulina. Sladkor po navadi hitro naraste, kadar otroku ne injiciramo inzulina pred obrokom (pozabimo), je pojedel več ogljikovih hidratov, kot smo mu jih izračunali, je telesno neaktiven in je v stresnih situacijah (prav tam).
19
F. Sundberg (2014) je opravila raziskavo, v kateri je otroke s sladkorno boleznijo tipa 1 primerjala s kontrolno skupino zdravih otrok, pri tem jo je zanimala predvsem kakovost življenja v povezavi z zdravjem. Ugotovila je, da imajo otroci s sladkorno boleznijo veliko slabšo zdravstveno kakovost življenja kot pa zdravi otroci. Razlike med otroki so posebej vidne pri otrocih, mlajših od pet let. Pojavile so se tudi razlike pri poročanju o skrbi za otroka med starši otrok s sladkorno boleznijo in kontrolno skupino. Prvi namreč izražajo močno skrb na področju skrbi za otroka, saj jih le-ta močno izčrpa, predvsem po večletni skrbi za otroka.
PSIHOSOCIALNI VPLIV SLADKORNE BOLEZNI PRI OTROCIH
Bolezen ima lahko različne negativne vplive na otroka in njegov razvoj. Žagar (2012) navaja naslednje:
− otroka zaradi bolezni lahko dlje časa ni v vrtcu ali šoli;
− bolezen otroku preprečuje življenje, kakršnega je imel pred boleznijo;
− če ima otrok zaradi bolezni spremenjen videz, se lahko začne izogibati vrstnikom zaradi strahu, da bi se mu posmehovali;
− socialne težave ga ovirajo pri učenju in čustvenem razvoju.
L. Vrba (1991) opozarja, da je kronična bolezen, kot je sladkorna bolezen tipa 1, zelo rizičen dejavnik v razvoju otroka in mladostnika. Na otroka vplivajo tako zunanji kot notranji dejavniki. Zunanji dejavniki so družina in starši. Odnos med staršema lahko napoveduje dobro ali v primeru, da starša težko shajata drug z drugim, slabo skrb za otroka s sladkorno boleznijo.
Bolj kot se starša ne razumeta ali so v družini še druge pridružene bolezni, slabše je poskrbljeno za otroka. Čustveno nestabilen starš ne more nuditi otroku ustrezne čustvene podpore. Odnos med starši in otroki mora biti za dobrobit otrokovega psihičnega razvoja urejen, starši morajo zadovoljevati otrokove potrebe, mu postavljati primerne zahteve in omogočati stike z vrstniki.
Tudi temperament otroka vpliva na sprejemanje bolezni. Pod zunanje dejavnike spadajo tudi dejavniki, povezani z boleznijo, in socialni dejavniki.
Predšolski otrok si bolezen predstavlja s projekcijo, za vzrok bolezni krivi starše ali druge zanj pomembne osebe. V prvih dveh letih je otrok močno odvisen od staršev, in ko prestaja bolezen, neprijetnosti, bolečine, ne more razumeti, zakaj njegovi starši tega ne preprečijo, otrok nanje postane jezen. V šolskem obdobju pa se otrok vzroke za bolezen začne iskati v sebi (prav tam).
20
M. Ravnik Oblak (2006) pravi, da pojav sladkorne bolezni v zgodnjih življenjskih obdobjih poleg bolnika prizadene vso družino. Družina mora spremeniti način družinskega življenja, kar pri družini, kjer vladajo dobri odnosi, poteka bolje in hitreje. Ugotovila je tudi, da vpliv sladkorne bolezni na bolnikovo duševnost še ni povsem jasen. Otroci, ki za sladkorno boleznijo zbolijo pred petim letom starosti ali imajo pogoste hipoglikemije, so bolj nagnjeni k vedenjskim motnjam in imajo večje tveganje za kognitivne in druge nevropsihološke primanjkljaje.
C. R. Banion (1983) pravi, da kronične bolezni močno vplivajo na otrokov telesni, čustveni in družbeni razvoj in ta neposredno vpliva tudi na družinsko življenje in odnose v njej. Bolezen v družino prinaša nove spremembe, ki se jim je treba prilagoditi. Te so: čas, ki ga namenimo zdravljenju otrokove bolezni, spremembe v načinu življenja in ekonomski status družine.
Sladkorna bolezen tipa 1 je ena izmed bolezni, za katero je značilno, da se odgovornost za zdravljenje takoj prenese na starše otroka. Starši otroka skrbijo za vsakodnevno ustrezno urejenost sladkorne bolezni, kar vzame veliko časa in truda. Več raziskav je pokazalo, da je mati tista oseba, ki se najbolj posveča skrbi za otroka s sladkorno boleznijo. Če je otrok zbolel zelo zgodaj, je skrb matere še toliko večja, saj je otrok takrat odvisen predvsem od nje. Banion je želela s svojo raziskavo ugotoviti, kateri vidiki zdravljenja sladkorne bolezni se materam otrok s sladkorno boleznijo zdijo najbolj problematični. Raziskava je pokazala, da matere otrok s sladkorno boleznijo najbolj skrbijo hipoglikemije, vsakodnevne naloge zdravljenja sladkorne bolezni niso tako problematične, jih pa vseeno skrbi, kako bodo otroka nadzorovale in njihova prihodnost.
Sand (2012) je v svoji raziskavi raziskal, kako je kakovost življenja, povezana z zdravjem, asociirana med spoloma. S testi pa je želel ugotoviti, kako se razlikuje dojemanje kakovosti življenja s sladkorno boleznijo pri starših in njihovem otroku. Ugotovil je, da obstajajo statistično pomembne razlike med spoloma. Dečki zdravljenje sladkorne bolezni sprejemajo bolje kot deklice. Deklice imajo pri sprejemanju bolezni in zdravljenju večje psihološke težave kot dečki. Otroci s sladkorno boleznijo naj bi se na lestvici ocenili bolje, kot so jih ocenili njihovi starši. Pojav tega lahko prepišemo temu, da so se starši po dolgoletni skrbi za otroka identificirali z otrokovo boleznijo. Starši so v veliki večini odgovorni za otrokovo sladkorno bolezen.
21
Miller (2000) poudarja, da moramo poskrbeti, da bomo ostalim otrokom v skupini vzor glede sprejemanja otroka s posebnimi potrebami v skupini. Otrokom pomagamo, da poiščejo način, kako se približati otroku s posebnimi potrebami, saj ima interakcija med otroki veliko pozitivnih vplivov na socialni razvoj vseh otrok. Otrokom je treba poudarjati skupne značilnosti, ki jih imajo, ob tem pa jim pojasniti, zakaj je otrok s posebnimi potrebami na določenem področju zaradi bolezni drugačen. Otrok s posebnimi potrebami naj drugim pomaga, sploh na njegovih močnih področjih. Ostale otroke spodbujamo, da otroka s posebnimi potrebami vključujejo v svojo igro. S pomočjo vsakodnevnih interakcij z ostalimi otroki se bo otrok lažje razvijal na socialnem in prav tako čustvenem področju.
1.4 PRILAGODITVE DELA VZGOJITELJA OTROKU S SLADKORNO BOLEZNIJO TIPA 1
VLOGA VZGOJITELJA
J. Lepičnik Vodopivec (2016) poudarja vlogo vzgojitelja in pravi, da je vzgojitelj oseba, ki ji je otrok zaupan takoj po domači oskrbi v domačem okolju. Vzgojitelj ima izreden vpliv na otroka in le-ta seže še daleč v njegovo prihodnost, zato mora biti vzgojitelj pri svojem delu neizmerno odgovoren, saj lahko v primeru neprimernega vodenja lahko pri otroku povzroči neizmerno nepopravljivo škodo. Pri poklicu vzgojitelja moramo biti pripravljeni sprejeti odgovornost za otrokovo varnost in razvoj. Delo vzgojitelja v vrtcu je delo z otroki, ki obsega priprave na vzgojno delo, načrtovanje in izvajanje le-tega, spremljanje in vrednotenje vzgojnega dela.
Vzgojitelj v vrtcu sodeluje z ostalimi delavci vrtca pri organizaciji življenja in dela v vrtcu.
Navsezadnje pa vzgojitelj vsakodnevno sodeluje tudi s starši otrok v vrtcu.
Ko vzgojitelj v svojo skupino dobi otroka s posebnimi potrebami, to zanj predstavlja nov izziv in hkrati strah, ali bo zmogel voditi skupino otrok. Vodenje take skupine bo zahtevalo dodatno načrtovanje. Da je vzgojitelj v svojo skupino pripravljen sprejeti otroka s posebnimi potrebami, kaže na to, da je odprt za vse otroke. Vzgojitelj se seznani z otrokovo boleznijo, pri tem so mu v veliko pomoč starši, ki o otroku podajo koristne informacije, saj ga najbolje poznajo. Vsak otrok s posebnimi potrebami je drugačen, zato vzgojitelj ne sme posploševati informacij, ampak mora o otroku izvedeti čim več in s tem spoznati njegova močna področja, kaj otroku ne leži, kdaj mu mora pomagati in kako se mu prilagoditi (Miller, 2000).
Vzgojitelj mora otroka s posebnimi potrebami obravnavati kot celostno osebnost. V njem ne sme videti le primanjkljajev, ki jih ima zaradi svoje bolezni, ampak tudi kaj vse zmore in česa
22
je sposoben. Vzgojitelj je ob otroku zato, da mu pomaga pri premagovanju ovir, ki jih prinaša njegova bolezen, in mu pomaga, da bosta njegova rast in razvoj kakovostnejša.
Vzgojitelji in pomočniki vzgojiteljev sodelujejo v timu z ostalimi strokovnimi delavci v vrtcu, ki jim nudijo strokovno podporo. V proces pomoči otroku s posebnimi potrebami vstopajo pri neposrednem vsakodnevnem delu z njim in sodelovanju s starši, pri tem pa potrebujejo več znanja, izkušenj in osebne angažiranosti. Vzgojitelji svoje delo v oddelku prilagajajo tako, da posebne potrebe otroka in zahteve, ne rušijo odgovarjajočih se nalog za celoten oddelek.
Poznavanje karakteristik in sposobnosti otroka s posebnimi potrebami vzgojitelju omogočijo, da vpliva na njegovo aktivnost. Zaupati morajo v otroka in v njegov razvoj ter njegove sposobnosti. Izredno pomembno vlogo imajo pri tem, kako bodo otroka vključili v skupino in kako ga bodo sprejeli ostali otroci ter njihovi starši (Čas, Kastelic, Šter, 2003).
Vse pomembne informacije o otroku si vzgojitelji izmenjujejo z ostalimi člani strokovnega tima in tako skrbijo za ustrezno pomoč in podporo otroku. Poleg strokovnih delavcev v vrtcu so pomemben del tima tudi starši otroka, s katerimi vzgojitelj vsakodnevno sodeluje, z njimi izmenjuje pomembne informacije glede bolezni otroka. V timu sodeluje tudi začasni spremljevalec otroka, ki poleg vzgojitelja in pomočnika skrbi za otrokove potrebe in mu nudi pomoč ob dejavnostih, kjer jo potrebuje oziroma mu lahko tudi pomaga pri merjenju krvnega sladkorja in pri rokovanju z inzulinsko črpalko (Dopolnitev, 2017).
Sodelovanje s starši
Vzgojitelji se morajo zavedati dejstva, da starši dolgotrajno bolnih otrok od postavitve diagnoze otroka živijo v strahu in negotovosti. Starši izražajo skrb in strah za otrokovo zdravje, življenje in prihodnost. Trudijo se, da bi sprejeli otrokovo bolezen, da bi za otroka naredili vse, da bi mu bilo bolje. Ob dodatnih obveznostih, ki jih prinaša otrokova bolezen v ritem družinskega življenja, čutijo napor. Strah jih je, da jim ne bi uspelo, večina staršev pa za otrokovo bolezen krivdo prenaša nase. Zaradi vseh stisk, v katerih se znajdejo starši otroka, imajo vzgojitelji včasih lahko občutek, da starši nalagajo preveč zahtevnih oblik pomoči njihovemu otroku. V vzgojitelju mora biti zavedanje, da starši otroka živijo v največji življenjski stiski, v kateri jih neprestano skrbi za otrokovo zdravje in prihodnost (Bečan, 2012).
Vzgojitelji smo tu zato, da občutke staršev poskušamo razumeti in jih spoštujemo. Prav tako spoštujemo njihovega otroka in se zanj zavzemamo. Staršem pokažemo, da njihovega otroka
23
razumemo. Pokažemo jim odgovoren in zavzet odnos pri reševanju vključevanja otroka v vrtec.
Izkažemo jim, da smo za delo z njihovim otrokom zavzeti, da smo pripravljeni pridobiti novo znanj in kompetence, s katerimi bomo lahko znali prilagajati vzgojno delo. Navsezadnje pa staršem dokažemo, da si bomo vedno prizadevali za največjo korist njihovega otroka (prav tam).
K. Miller (2000) svetuje, da naj nam bodo starši prvi svetovalci, ker svojega otroka najbolje poznajo in o njegovem bolezenskem stanju največ vedo. S starši se je treba pogovoriti o njihovih pričakovanjih, ki jih imajo o otroku, in oblikovati cilje, ki jih bomo uresničevali. Starši se morajo zavedati, da so pomemben član tima in da bo z njihovim sodelovanjem pomoč učinkovitejša.
Starši so najpomembnejši pri vzgoji otrok, zato jih mora vrtec oziroma vzgojitelj upoštevati.
Vzgoja v vrtcu ne sme biti nadomestilo družinske vzgoje, ampak jo mora le-ta dopolnjevati. S povezanostjo in sodelovanjem med vrtcem in starši bomo dosegli, da bo naše vzgojno- izobraževalno delo učinkovito (Lepičnik Vodopivec, 2016).
Otrok s sladkorno boleznijo tipa 1 v vrtcu potrebuje posebno pozornost, saj je zaradi narave svoje bolezni odvisen od pomoči strokovnih delavcev (rokovanje z inzulinsko črpalko, merjenje krvnega sladkorja). Od leta 2003 Klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove (KOEDBP) enkrat letno izvaja seminarje o sladkorni bolezni, uporabi črpalke in senzorja v otroštvu za vse strokovne delavce v vzgoji in izobraževanju, ki imajo otroka s sladkorno boleznijo v vrtcu. Strokovni delavci in spremljevalci se tako priučijo rokovanja s inzulinsko črpalko, merilcem krvnega sladkorja, dobijo navodila, kako ravnati ob zapletih (Plevnik Vodušek, 2010).
V času bivanja v vrtcu vzgojitelj vsaj delno prevzame starševsko vlogo in z njo delež odgovornosti za urejenost sladkorne bolezni. Obseg dela v skupini je velik in velikokrat ima vzgojitelj v svojem varstvu lahko več otrok s kronično boleznijo. Pri tem se lahko pojavi strah, kako upoštevati vsa priporočila sodobnega vodenja sladkorne bolezni z vseh vidikov. Otroci ne glede na poučenost osebja v vrtcu o sladkorni bolezni veliko pridobijo že z občutkom, da jih vzgojitelji želijo razumeti in so jim pripravljeni nuditi ustrezno podporo, kadar jo potrebujejo (Klemenčič, 2012).
24
Vsi strokovni delavci vrtca morajo pridobiti čim več znanja o naravi otrokove bolezni in njegovih posebnih potrebah, da bi predšolski program lahko čim bolj uspešno prilagojeno izvajali v korist otroka. Informirati se morajo o zdravstvenem stanju otroka, njegovem počutju in bolezni nasploh ter upoštevati navodila zdravstvenega osebja v dogovoru s starši. Vzgojitelji in ostali strokovni delavci morajo dolgotrajno bolnega otroka spremljati sprotno in vsakodnevno pri dejavnostih in dnevni rutini. Prav tako otroka spremljajo pri vključevanju v skupino in sodelovanju z ostalimi otroki ter odraslimi (Dopolnitev, 2017).
Otrok s sladkorno boleznijo tipa 1 ima tudi v času vzgojno-izobraževalnega dela posebne zdravstvene potrebe. Treba mu je meriti krvni sladkor, vnašati vrednosti ogljikovih hidratov v inzulinsko črpalko (če jo ima) ob obrokih, stehtati hrano in te vrednosti preračunati, vrednosti krvnega sladkorja moramo redno preverjati, da ne pride do zapletov, kot sta hipoglikemija ali hiperglikemija. Če ima otrok začasnega spremljevalca, to delo opravlja on, v primeru, da ga nima, morajo to delo opravljati strokovni delavci vrtca, zato mora svoje delo zelo prilagoditi otroku.
Ob pravilnem načrtovanju, izobrazbi in sodelovanju ima lahko otrok zdravo in varno prehrano tudi v vrtcu. Starši na kratko in jedrnato podajo informacije o otrokovi sladkorni bolezni in ustrezni prehrani vodji kuhinje in otrokovi vzgojiteljici. Organizator prehrane v vrtcu bo pozoren na pripravo hrane, le-ta bo ustrezna otrokovi dieti. V kuhinji bodo vedno pozorni na to, da bodo za otroka imeli na zalogi živila in pregledovali deklaracije na embalaži živil (Širca Čampa, 2012).
N. Bratina, M. Žerjav Tanšek, N. Bratanič in T. Battelino (2012) poudarjajo, da je poleg vseh naštetih prilagoditev gibalna dejavnost za otroka s sladkorno boleznijo izjemno pomembna.
Poleg inzulina in zdrave prehrane je tretji člen v vodenju sladkorne bolezni, ki pripomore k dobri presnovni urejenosti sladkorne bolezni. Starši naj otroka spodbujajo k redni gibalni dejavnosti, pri tem pa je naloga vzgojitelja in vrtca, da njihova prizadevanja podpreta.
Sladkorna bolezen pri otroku nikakor ne sme postati razlog za prenehanje telesne aktivnosti, ali celo izgovor za neudeležbo pri gibalnih dejavnostih. Otroku je treba omogočiti čim več gibalnih dejavnosti, tudi na prostem. Ob tem je pomembno, da otroka spremlja odrasla oseba, to je vzgojitelj ali spremljevalec, ki je vešč ukrepov ob hipoglikemiji, ki se rad pojavi v času gibalne aktivnosti. Spremljevalec otroka bo poskrbel za dodatne ukrepe, kot so dodatni prigrizek, nižji
25
odmerek inzulina pred zadnjim obrokom pred vadbo, kako pogosto meriti sladkor, kam pospraviti merilec krvnega sladkorja in pripomočke za hipoglikemijo.
S. Klemenčič (2012) navaja, kako lahko v vrtcu vzgojitelji in ostali strokovni delavci pomagajo k dobremu vodenju sladkorne bolezni:
− pomagajo pri meritvah krvnega sladkorja,
− pomagajo pri prepoznavi in zdravljenju pri hipoglikemiji in hiperglikemiji,
− nadzirajo in pomagajo pri rokovanju z inzulinsko črpalko,
− omogočijo ustrezno varovalno prehrano,
− omogočijo redno gibalno aktivnost,
− enakovredno vključijo otroke v vse dejavnosti, ki potekajo v sklopu skupine in vrtca, vključno z izleti, tabori v naravi, tečaji plavanja, smučanja in drsanja.
Vzgojitelji igrajo ključno vlogo pri preprečevanju nastanka čustvenih in socialnih težav, ki jih s seboj prinaša kronična bolezen.
26
2 OPREDELITEV PROBLEMA, CILJ DIPLOMSKEGA DELA IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA
2. 1 OPREDELITEV PROBLEMA
Kot bodoča vzgojiteljica se zavedam, da v današnjih vrtcih inkluzivna vzgoja oziroma vključevanje otrok s posebnimi potrebami v večinske oddelke vrtca postaja realnost, ki s seboj prinaša različne dileme, s katerimi se soočajo vzgojitelji, ki se na tem področju počutijo premalo izobraženi. Velikokrat imajo težave predvsem s tem, kako otroku s posebnimi potrebami omogočiti kakovostno in njegovi bolezni prilagojeno vzgojno-izobraževalno delo. Ob dobrem poznavanju otrokove bolezni oziroma njegovih primanjkljajev in s prilagajanjem svojega dela otroku zagotavljamo normalen in kakovosten razvoj (Dopolnitev, 2017). Med otroke s posebnimi potrebami spada tudi skupina dolgotrajno bolnih otrok, kamor uvrščamo otroke s sladkorno boleznijo. Za sladkorno boleznijo tipa 1 zboleva vedno več otrok, predvsem v predšolskem obdobju, in le-ti so vključeni v vrtec (Vilčnik, 2017). Namen diplomskega dela je raziskati, kako se vzgojitelj pri svojem vzgojno-izobraževalnem delu prilagaja otroku s sladkorno boleznijo. Osredotočila se bom predvsem na to, katere prilagoditve so pri delu z otrokom s sladkorno boleznijo najpomembnejše in na kakšen način vzgojitelj te prilagoditve izvaja.
2. 2 CILJ
Cilj diplomskega dela je analiza prilagajanja vzgojnega dela otroku s sladkorno boleznijo tipa 1, ki je vključen v vrtec.
2. 3 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA
Z namenom uresničitve cilja sem oblikovala naslednji raziskovalni vprašanji:
RV1: Kako vzgojiteljica in pomočnica v vrtcu prilagajata vzgojno-izobraževalno delo otroku s sladkorno boleznijo tipa 1?
RV2: Katere prilagoditve so najpomembnejše za kakovostno izvajanje vzgojno- izobraževalnega dela pri otroku s sladkorno boleznijo tipa 1?
27 3 METODOLOGIJA
V raziskavi je uporabljena deskriptivna kvalitativna metoda raziskovanja v obliki študije primera.
3. 1 IZBRANA OSEBA
V študijo primera je vključen 3-letni deček, ki je za sladkorno boleznijo tipa 1 zbolel pri petnajstih mesecih in je vključen v redni oddelek vrtca. Deček obiskuje Vrtec Litija, enoto Taček, usmerjen je v program predšolske vzgoje s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo. Vključen je v oddelek starostne skupine 1−4 leta in ima začasnega spremljevalca.
3. 2 INSTRUMENT OZ. PRIPOMOČEK
Instrument predstavlja polstrukturiran intervju, ki zajema vprašanja o delu z otrokom s sladkorno boleznijo tipa 1. Intervju je sestavljen na podlagi teoretičnih spoznanj. Oblikovana so bila vnaprej sestavljena odprta vprašanja. Intervju vsebuje vprašanja iz petih področij. S pomočjo intervjuja z dečkovo vzgojiteljico, pomočnico in spremljevalko v vrtcu sem pridobila potrebne podatke o tem, kako se mu prilagajata vzgojno delo in skrb.
Intervju je obsegal naslednja področja:
− področja izvajanja dejavnosti,
− časovne prilagoditve,
− prostorske prilagoditve,
− prilagajanje dnevne rutine,
− zdravstveni pripomočki.
3. 3 POSTOPEK ZBIRANJA PODATKOV
Podatke sem v mesecu maju 2020 pridobila s pomočjo intervjuja, ki sem ga opravila posebej z vzgojiteljico in pomočnico ter spremljevalko. Z vsemi udeleženimi v intervjuju sem se predhodno dogovorila, kje, kdaj in kako bo le-ta potekal. Seznanjeni so bili s temo intervjuja in s tem, da bodo podatki uporabljeni v namen raziskave v mojem diplomskem delu. Vse intervjuje sem izvedla sama in jih posnela z diktafonom.
28 3. 4 POSTOPEK OBDELAVE PODATKOV
Podatke, pridobljene z intervjuji, sem obdelala s pomočjo kvalitativne analize pedagoškega raziskovanja. Posamezne intervjuje sem v parafrazirano obliko prepisala na računalnik.
Pridobljene odgovore sem kvalitativno analizirala glede na zastavljena raziskovalna vprašanja in jih interpretirala.
4 REZULTATI IN INTERPRETACIJA
4. 1 SKUPNI REZULTATI ZA PODROČJE PRILAGAJANJE IZVAJANJA DEJAVNOSTI
Kako ste prilagajali izvajanje dejavnosti s posameznih področij kurikuluma za vrtce?
Vzgojiteljica (v nadaljevanju V) je povedala, da izvajanja dejavnosti ni bilo treba posebej prilagajati zaradi vrste bolezni in zaradi spremljevalke, ki je bila ves čas z njim. Pomočnica vzgojiteljice (v nadaljevanju PV) je izpostavila, da so bile vse tri občasno pozorne na izvajanje dejavnosti glede na njegovo uro hranjenja in predhodno tudi merjenja sladkorja v krvi.
Spremljevalka (v nadaljevanju S) pa je prilagoditve podrobneje opisala, saj je večino teh izvajala ona. Povedala je, da deček za večino dejavnosti ni potreboval prilagajanj. Prilagojeno dejavnost je imel v primeru, da se je slabo počutil, takrat se je z njim umaknila od dejavnosti v miren kotiček, da je lahko nabral moči. Dejavnost sta vedno kasneje dokončala v skupini ali pa individualno. Izpostavila je, da je deček pri izvajanju dejavnosti največ prilagoditev potreboval pri gibanju. Spremljevalka je prilagoditev opisala takole:
''Na primer, ko smo šli na daljši sprehod, takrat je bilo potrebno s seboj vzeti vse pripomočke in redno spremljati raven sladkorja in njegovo počutje.''
Je bil deček vedno vključen v vse dejavnosti ali je bil kdaj zaradi narave svoje bolezni prikrajšan za dejavnosti? Če da, navedite primer.
O vključenosti dečka v vse dejavnosti, ki so se izvajale, je (V) povedala, da je bil načeloma vedno vključen v vse dejavnosti. Do odstopanj je prišlo občasno pri bivanju na prostem, redko tudi v igralnici. Če je spremljevalka opazila znake slabega počutja otroka, je ustrezno ukrepala.
Tudi (PV) je povedala enako kot vzgojiteljica, dodala pa je še, da se je zgolj nekajkrat v šolskem letu zgodilo, da je moral prekiniti dejavnosti (predvsem takrat, kadar so bili zunaj na igrišču) in oditi s spremljevalko, da sta preverila vrednost krvnega sladkorja. Prav tako je (S) povedala, da je bil vključen v vse dejavnosti, izpostavila pa je še, da se je v zadnjem letu obiskovanja vrtca deček udeležil tudi plavalnega tečaja, ki je potekal brez težav.
