UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika Posebne razvojne in učne težave
Sara Juretič
SUBJEKTIVNA OCENA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA DRUŽINE OSEBE S POSEBNIMI POTREBAMI V ČASU IZOBRAŽEVANJA NA DALJAVO
Magistrsko delo
Ljubljana, 2021
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika Posebne razvojne in učne težave
Sara Juretič
SUBJEKTIVNA OCENA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA DRUŽINE OSEBE S POSEBNIMI POTREBAMI V ČASU IZOBRAŽEVANJA NA DALJAVO
SUBJECTIVE ASSESSMENT OF THE QUALITY OF LIFE OF A FAMILY WITH A PERSON WITH SPECIAL NEEDS DURING
DISTANCE LEARNING
Magistrsko delo
Mentorica: izr. prof. dr. Tjaša Filipčič
Ljubljana, 2021
IZJAVA O AVTORSTVU
Spodaj podpisana, Sara Juretič, izjavljam, da je magistrsko delo z naslovom Subjektivna ocena kakovosti življenja družine osebe s posebnimi potrebami v času izobraževanja na daljavo (angl. Subjective assessment of the quality of life of a family with a person with special needs during distance learning), napisano pod mentorstvom izr. prof. dr. Tjaše Filipčič, moje avtorsko delo.
Datum: _____________
Podpis:________________
ZAHVALA
Iskreno se zahvaljujem mentorici, izr. prof. dr. Tjaši Filipčič za strokovno podporo, odzivnost, usmerjanje in spodbudne besede pri nastajanju magistrskega dela.
Iz srca hvala družini, ki je bila pripravljena sodelovati v raziskavi in pri tem deliti svoje osebno razmišljanje ter občutke.
Posebna zahvala pa gre mojim najbližjim. Hvala, ker mi vedno stojite ob strani, me spodbujate, podpirate in verjamete vame.
I
SUBJEKTIVNA OCENA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA DRUŽINE OSEBE S POSEBNIMI POTREBAMI V ČASU IZOBRAŽEVANJA NA DALJAVO
Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta, 2021
POVZETEK
Magistrsko delo je predstavljeno v luči aktualnih razmer v času, ko je izobraževanje v slovenskem izobraževalnem sistemu zaradi pojava virusa SARS-CoV-2 in t. i. epidemije covid-19 potekalo na daljavo. V tem času sta se dinamika in kakovost življenja družin šoloobveznih otrok spremenili. Ugotovljeno je bilo, da je kakovost življenja oseb s posebnimi potrebami in njihovih družin odvisna tako od stabilnega družinskega okolja, kot tudi od širšega okolja v obliki podpore strokovnih služb in lastnega udejstvovanja.
Na kakovost življenja otrok in mladostnikov imajo torej velik vpliv tudi vrstniki in šola.
V uvodu magistrskega dela so predstavljeni pojmi, povezani s posebnimi potrebami.
Posebej je definirana cerebralna paraliza in opredeljena družina osebe s posebnimi potrebami. V nadaljevanju so navedeni definicija, kazalniki in področja kakovosti življenja, zajeta pa sta tudi kakovost življenja otrok in mladostnikov s cerebralno paralizo ter kakovost življenja družine otroka s posebnimi potrebami. Nazadnje je opisano še izobraževanje na daljavo. Pri tem so predstavljeni tudi nekateri rezultati raziskav, ki so bile že narejene na področju izobraževanja na daljavo v času epidemije covid-19, v povezavi z določenimi področji kakovosti življenja.
V empiričnem delu smo s študijo primera štiričlanske družine osebe s posebnimi potrebami z uporabo kvalitativne metodologije dobili vpogled v njeno subjektivno oceno kakovosti življenja v času, ko je izobraževanje potekalo na daljavo. Rezultati so pokazali tri izstopajoča področja kakovosti življenja, in sicer psihično počutje, samoodločanje in materialno blaginjo, pri čemer sta področji psihično počutje in materialna blaginja višje ocenjeni področji, področje samoodločanje pa nižje. Primerjava odgovorov staršev je pokazala, da starš, ki je več časa preživel z otrokom doma, kakovost življenja ocenjuje le malo višje od starša, ki je s svojim otrokom preživel v povprečju en dan na teden manj. Tudi pri primerjavi njunih odgovorov so se največje razlike pokazale na področjih psihičnega počutja, samoodločanja in materialne blaginje.
Ključne besede: kakovost življenja, družina, oseba s posebnimi potrebami, cerebralna paraliza, izobraževanje na daljavo
II
III
SUBJECTIVE ASSESSMENT OF THE QUALITY OF LIFE OF A FAMILY WITH A PERSON WITH SPECIAL NEEDS DURING DISTANCE LEARNING
The University of Ljubljana, Faculty of Education, 2021
ABSTRACT
The master's thesis is presented in the light of the current situation at a time when education in Slovenia was carried out in the form of distance learning, due to the emergence of the SARS-CoV-2 virus and the so-called COVID-19 epidemic. During this time, the dynamics and quality of life of families with children of school-age have changed. It has been found that the quality of life of people with special needs and their families depends on a stable family environment, as well as on the wider environment in the form of support from professional services and own active engagement.
Therefore, peers and school also have a strong influence on the quality of life of children and adolescents.
In the introduction to the master's thesis, the concepts related to special needs are presented. Cerebral palsy and the family of a person with special needs is specifically defined. In the following part, the definition, indicators and areas of quality of life are listed. The quality of life of children and adolescents with cerebral palsy and the quality of life of the family of a child with special needs included as well. Finally, distance learning is described. Some results of research that has already been carried out in the field of distance learning during the COVID-19 epidemic, in connection with certain areas of quality of life, are also presented.
In the empirical part, we performed a case study of a family of four of a person with special needs. By using a qualitative methodology, we gained insight into their subjective assessment of quality of life in the period of distance learning. The results showed three notable areas of quality of life, namely mental well-being, self- determination and material well-being, whereby the areas of mental well-being and material well-being were rated higher and the area of self-determination was rated lower.
A comparison of the parents’ responses showed that the parent who spent more time at home with the child rated the quality of life only slightly higher than the parent who spent on average one day a week less with their child. When comparing their responses, the greatest differences were again found in the areas of mental well-being, self- determination, and material well-being.
Keywords: quality of life, family, person with special needs, cerebral palsy, distance learning
IV
V
KAZALO VSEBINE
1 UVOD ... 1
1.1 OPREDELITEV OSEB Z GIBALNO OVIRANOSTJO ... 2
1.1.1 CEREBRALNA PARALIZA... 2
1.1.1.1 Definicija cerebralne paralize ... 2
1.1.1.2 Vzroki, pogostost nastanka in dejavniki tveganja za nastanek cerebralne paralize ... 2
1.1.1.3 Razvrščanje mladostnikov s cerebralno paralizo ... 3
1.2 DRUŽINA OSEBE S POSEBNIMI POTREBAMI ... 5
1.3 KAKOVOST ŽIVLJENJA ... 6
1.3.1 DEFINICIJA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA ... 6
1.3.2 PODROČJA IN KAZALNIKI KAKOVOSTI ŽIVLJENJA ... 7
1.3.3 OBJEKTIVNO IN SUBJEKTIVNO MERJENJE KAKOVOSTI ŽIVLJENJA ... 8
1.3.4 KAKOVOST ŽIVLJENJA OTROK IN MLADOSTNIKOV S CEREBRALNO PARALIZO ... 9
1.3.5 KAKOVOST ŽIVLJENJA DRUŽINE OTROKA S POSEBNIMI POTREBAMI .. 10
1.3.5.1 Kakovost življenja družine osebe s posebnimi potrebami v povezavi s podporo socialne mreže in strokovnih služb ... 11
1.4 IZOBRAŽEVANJE NA DALJAVO ... 12
1.4.1 IZOBRAŽEVANJE NA DALJAVO V ČASU EPIDEMIJE COVID-19 ... 14
1.4.2 RAZISKAVE NA PODROČJU VPLIVA IZOBRAŽEVANJA NA DALJAVO NA NEKATERA PODROČJA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA DRUŽIN OSEB S POSEBNIMI POTREBAMI V ČASU PANDEMIJE COVID-19 ... 14
2 OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA ...17
3 CILJ RAZISKAVE IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ...18
4 METODOLOGIJA ...19
4.1 RAZISKOVALNI PRISTOP IN METODA DELA ... 19
4.2 OPIS VZORCA... 19
4.3 POSTOPEK ZBIRANJA PODATKOV IN OPIS MERSKEGA INSTRUMENTARIJA .. 20
4.4 SPREMENLJIVKE ... 21
4.4.1 VREDNOTENJE SPREMENLJIVK ... 23
4.5 POSTOPEK OBDELAVE PODATKOV ... 23
5 REZULTATI IN INTERPRETACIJA ...24
5.1 POVZETEK ODGOVOROV NA RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 37
6 SKLEP ...39
7 LITERATURA IN VIRI ...41
8 PRILOGE ...50
VI
KAZALO PREGLEDNIC
Preglednica 1: Lestvica GMFCS – od 12. do 18. leta... 4 Preglednica 2: Temeljna področja in kazalniki kakovosti življenja ... 7 Preglednica 3: Subjektivne spremenljivke... 21 Preglednica 4: Povprečne vrednosti ocen članov družine po posameznih področjih kakovosti življenja ... 24
KAZALO GRAFOV
Graf 1: Rezultati odgovorov posameznih članov družine na področju »psihičnega počutja« ... 25 Graf 2: Rezultati odgovorov posameznih članov družine na področju »telesnega počutja« .... 27 Graf 3: Rezultati odgovorov posameznih članov družine na področju »osebnega razvoja« .... 28 Graf 4: Rezultati odgovorov posameznih članov družine na področju »samoodločanja« ... 30 Graf 5: Rezultati odgovorov posameznih članov družine na področju »medosebnih odnosov«
... 31 Graf 6: Rezultati odgovorov posameznih članov družine na področju »socialne vključenosti« 33 Graf 7: Rezultati odgovorov posameznih članov družine na področju »pravic« ... 35 Graf 8: Rezultati odgovorov posameznih članov družine na področju »materialne blaginje« .. 36 Graf 9: Primerjava subjektivne ocene kakovosti življenja staršev po posameznih področjih kakovosti življenja ... 38 Graf 10: Primerjava subjektivne ocene kakovosti življenja staršev... 38
1
1 UVOD
Otrok s posebnimi potrebami za družino pogosto pomeni psihično, ekonomsko in socialno obremenitev, saj so vzgoja, izobraževanje in skrb zanj drugačni kot za druge otroke (Novljan, 2004). Zaradi posebnih potreb, kot je npr. gibalna oviranost, so osebe pogosto odvisne od pomoči drugih v vsakodnevnih dejavnostih, kar pa ne vpliva samo nanje, temveč tudi na njihove družinske člane (Ones idr., 2005). Naitoh idr. (2012) ugotavljajo, da imajo posebne potrebe otrok velik vpliv na telesno in duševno zdravje staršev, to pa vpliva na kakovost njihovega življenja.
Shikako-Tomas idr. (2012) ugotavljajo, da je po mnenju otrok s cerebralno paralizo kakovost njihovega življenja odvisna od družinskih odnosov, prijateljev, okolja, mnenja o sebi in njihove lastne izbire aktivnosti. Na kakovost življenja pa prav tako vpliva udejstvovanje, kar so ugotovili Hammel idr. (2008), ki pravijo, da udejstvovanje človeku omogoča postati del neke skupnosti, mu nudi socialne povezave, vključenost in članstvo. Tako ima na kakovost življenja vsakega otroka in mladostnika velik vpliv šola.
Avtorji ugotavljajo, da šola otrokom s cerebralno paralizo prinaša spodbudo, veselje, nove priložnosti za izvenšolsko in socialno udejstvovanje (Bölinga idr., 2013;
Parkinson idr., 2011). Tudi Mohammed idr. (2016) poročajo o bistveno kakovostnejšem socialnem življenju otrok s cerebralno paralizo, ki obiskujejo šolo, v primerjavi s tistimi, ki je ne obiskujejo.
V letih 2020 in 2021 so bile številne šole po svetu več mesecev zaprte zaradi pojava virusa SARS-CoV-2, ki povzroča akutno bolezen dihal. Svetovna zdravstvena organizacija (World Health Organization, 2020) je širjenje virusa razglasila za izredno nevarnost javnemu zdravju, zato se je v t. i. prvem valu pandemije covid-19 življenje na vseh področjih dobesedno ustavilo. Z ukrepi, povezanimi z zaustavljanjem in zapiranjem vzgojno-izobraževalnih ustanov, rekreacijskih dejavnosti, terapevtskih in podpornih storitev za otroke in mladostnike se je ves vzgojno-izobraževalni sistem vključno z učenci in njihovimi starši znašel na neznanem ozemlju. Družba, organizacije in posamezniki so se morali prilagoditi, da bi čim bolje zajezili širjenje virusa. Pouk se je tako čez noč preselil iz učilnic na domove, kar je za vse predstavljalo popolnoma novo situacijo. Nenadna sprememba je bila še posebej zahtevna za otroke s posebnimi potrebami ter njihove družine, saj so se mnogi zanašali na utečene rutine in podporne sisteme, na katere pa nenadoma niso mogli več računati v tolikšni meri. Kot navaja Schmidt (2007), je za družine z otroki s posebnimi potrebami socialna podpora izrednega pomena, saj staršem nudi tako emocionalno kot informacijsko podporo. V času epidemije covid-19 je tako veliko staršev moralo prevzeti dodatne vloge, kot so npr. vloga učitelja, negovalca, terapevta, kar je v marsikateri družini vplivalo na spremembo družinske dinamike in kakovost življenja.
Številne študije (Chevance idr., 2020; Cusinato idr., 2020; Lebow, 2020) poročajo o vplivu šolanja na daljavo na družine z otroki brez razvojnih posebnosti. Le malo pa je raziskav, ki so se osredotočile na ranljive skupine, kot so osebe s posebnimi potrebami in njihove družine. Tudi meni kot učiteljici otrok s posebnimi potrebami so se v času izobraževanja na daljavo odpirala številna vprašanja in dileme, ki so me spodbudile k poglabljanju v področje kakovosti življenja družin z otroki s posebnimi potrebami v teh za marsikoga težkih časih. Zato sem se odločila, da bom v okviru magistrskega dela obravnavala subjektivno oceno kakovosti življenja družine osebe s posebnimi potrebami, vezane na čas izobraževanja na daljavo.
2
1.1 OPREDELITEV OSEB Z GIBALNO OVIRANOSTJO
Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami1 uvršča otroke z gibalno oviranostjo v skupino otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-1, 2011).
»Gibalna oviranost je zelo širok pojem, s katerim opisujemo težave, ki jih imamo pri gibanju v okolju in ki vplivajo na naše delovanje« (Bregant in Jones, 2020, str. 41).
Osebe z gibalno oviranostjo »imajo prirojene ali pridobljene okvare, poškodbe gibalnega aparata, centralnega ali perifernega živčevja« (Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, 2002). Glede na gibalno oviranost razlikujemo otroke z lažjo, zmerno, težjo in težko gibalno oviranostjo (World Health Organization, 2001).
V nadaljevanju bomo opredelili eno pogostejših oblik gibalne oviranosti, cerebralno paralizo.
1.1.1 CEREBRALNA PARALIZA
1.1.1.1 Definicija cerebralne paralize
Žgur (2011) opredeljuje cerebralno paralizo kot vseživljenjsko stanje v obliki mirujoče, nespremenljive in statične motnje možganov, do katere lahko pride pred rojstvom, med porodom ali v zgodnjem otroštvu. Gre za okvaro osrednjega živčnega sistema, posledice pa se kažejo v motnjah motoričnega sistema, npr. v slabši motorični sposobnosti koordinacije in ravnotežja, abnormalnih gibalnih vzorcih ali kombinaciji teh motenj.
Cerebralna paraliza ni bolezen v ustaljenem medicinskem pomenu, zato govorimo o skupnem medicinskem izrazu za več različnih nevroloških znakov. Je predvsem motnja motoričnega sistema, pogosto pa so pridružene še druge: intelektualni primanjkljaj (prisoten pri kar 50 % otrok s cerebralno paralizo), epilepsija (prisotna pri 30–50 % otrok s cerebralno paralizo), hiperaktivnost, učne težave, slabša pozornost, govorno-jezikovne motnje itd. (Herman idr., 2006; Žgur, 2011).
1.1.1.2 Vzroki, pogostost nastanka in dejavniki tveganja za nastanek cerebralne paralize
Najpogosteje, v kar 75 %, pride do poškodbe možganov in posledično cerebralne paralize v obdobju pred rojstvom (Groleger Sršen, 2014). Vzroki za nastanek cerebralne paralize v času nosečnosti so lahko prirojene malformacije možganov, rentgenski žarki, jemanje mamil, motnje dednega izvora, zastrupitve v nosečnosti, presnovne motnje in neskladnost krvne skupine matere in ploda (Zupančič Danko, 2005). Vzroki za pojav cerebralne paralize ob porodu so lahko pomanjkanje kisika v otrokovih možganih (6–8 % primerov), poškodbe ob porodu, hipoglikemija, neonatalna encefalopatija in zlatenica (Panteliadis idr., 2013). Možnosti za nastanek cerebralne paralize po rojstvu je 10–18 % (Groleger Sršen, 2014), vzroki pa so lahko zastrupitve, možganske infekcije, poškodbe glave, možganske krvavitve, možganski tumorji ali
1Opredelitev »otroci s posebnimi potrebami« se nanaša na »otroke, mladoletnike in polnoletne osebe s posebnimi vzgojno-izobraževalnimi potrebami«.
3
zapleti pri drugih boleznih (Zupančič Danko, 2005). Vzrok za nastanek cerebralne paralize v nekaterih primerih ni znan (Zupančič Danko, 2005).
Mnogi avtorji navajajo nedonošenost in nizko obporodno težo kot najpomembnejša dejavnika tveganja za nastanek cerebralne paralize, in sicer v več kot polovici primerov (Mejaški-Bošnjak, 2007; Reddihough in Collins, 2003; Sankar in Mundkur, 2005).
Sankar in Mundkur (2005) kot pogosta dejavnika tveganja za nastanek cerebralne paralize navajata še horioamnionitis2 in cistično periventrikularno levkomalacijo3. Tudi večplodna nosečnost (dvojčki, trojčki), ki je pogosto povezana s prezgodnjim rojstvom, je pomemben dejavnik tveganja (Mejaški-Bošnjak, 2007; Sankar in Mundkur, 2005). Pri dvojčkih je pojavnost cerebralne paralize deset, pri trojčkih 40 in pri četvorčkih 110 na 1000 rojenih otrok (Antolič in Mesec, 2006).
Nekateri avtorji (Hinchcliffe, 2007; Hollung idr., 2018) povezujejo pogostost cerebralne paralize z razvitostjo in kvaliteto medicinske oskrbe, predvsem v primerih nedonošenosti, kar je povezano tudi z razvitostjo države. V razvitih državah se cerebralna paraliza lahko pojavi približno v dveh primerih na 1000 rojstev, v manj razvitih državah pa v enem primeru na 300 rojstev.
1.1.1.3 Razvrščanje mladostnikov s cerebralno paralizo
Pri otroku prepoznamo cerebralno paralizo, ko se pri določeni starosti kaže nedoseganje določenih pričakovanih gibalnih sposobnosti in spretnosti. Na splošno gledamo na dvigovanje glave, sedenje, stojo in hojo (Herman idr., 2006).
Razvitih je več lestvic in sistemov za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo.
Izpostavljamo lestvico GMFCS (angl. Gross Motor Function Classification System), ki temelji na grobi gibalni funkciji in je priporočen ter zanesljiv ocenjevalni instrument, s pomočjo katerega se ocenjuje trenutno stanje osebe ter ga uporabljajo široko po svetu.
Lestvica temelji na petih stopnjah in omogoča razvrščanje otrok že pred dopolnjenim 2. letom starosti, nato med 2. in 4. letom starosti, med 4. in 6. letom, 6. in 12. letom ter 12. in 18. letom starosti (Palisano idr., 2007). Posamezniki s cerebralno paralizo večinoma ostajajo na isti stopnji daljše časovno obdobje (Groleger Sršen, 2014).
V nadaljevanju je v Preglednici 1 podrobneje predstavljeno starostno obdobje starosti 12–18 let lestvice GMFCS, saj v empirični del naše raziskave vključujemo sedemnajstletno osebo s cerebralno paralizo.
2 Horioamnionitis je vnetje plodovih ovojnic zaradi bakterijske okužbe (Slovenski medicinski slovar, 2012).
3 Cistična periventrikularna levkomalacija je prevladujoča oblika možganske poškodbe in vodilni znani vzrok cerebralne paralize in kognitivnih primanjkljajev pri nedonošenčkih (Deng idr., 2008).
4
Preglednica 1: Lestvica GMFCS – od 12. do 18. leta
STOPNJA ZNAČILNOSTI
I. Mladostnik lahko samostojno hodi doma, v šoli, na prostem. Hodi lahko po neravnem terenu in stopnicah brez fizične pomoči ali opore.
Mladostnik lahko opravlja vse funkcije grobe motorike, vključno s tekom in skoki, vendar s slabšo hitrostjo, ravnotežjem in koordinacijo. Lahko sodeluje v gibalnih in športnih aktivnostih, ki si jih izbere glede na osebno odločitev in okoljske dejavnike.
II. Mladostnik lahko hodi doma in na prostem, se s fizično pomočjo ali držeč za ograjo vzpenja po stopnicah, saj ima omejitve pri hoji po neravnem terenu ali nagibih ter pri hoji v gneči. Uporablja lahko pripomočke za hojo, pri premagovanju večjih razdalj pa tudi voziček. Pri funkcijah grobe motorike, kot sta tek in skakanje, morda potrebuje določene prilagoditve, ki mu omogočajo sodelovanje v gibalnih in športnih aktivnostih.
III. Mladostnik pri hoji doma ali na prostem uporablja pripomočke za hojo.
Po stopnicah hodi pod nadzorom, držeč se za ograjo ali s fizično pomočjo. Stabilno površino, na katero se lahko opre, ali fizično pomoč lahko potrebuje tudi pri premeščanju iz sedečega ali ležečega položaja v stoječi položaj. Ko sedi, lahko potrebuje varnostni pas za ravnotežje in poravnan položaj medenice. V šoli, službi, na prostem in v skupnosti uporablja voziček na ročni ali električni pogon. Mladostniku prilagoditve, ki vključujejo uporabo vozička na ročni ali električni pogon, omogočajo sodelovanje v gibalnih in športnih aktivnostih.
IV. Mladostnik v večini primerov uporablja voziček. Pri sedenju potrebuje prilagojen sedež, ki omogoča nadzor medenice in trupa. Pri premeščanju potrebuje pomoč ene ali dveh oseb, pri čemer lahko podpira svojo težo z nogami. V zaprtem prostoru lahko ob fizični pomoči prehodi krajšo razdaljo. Na mestu lahko stoji s pomočjo pripomočka za hojo. Mladostnik je sposoben samostojno upravljati elektromotorni in ročni voziček, kadar uporaba elektromotornega vozička ni mogoča. Mladostniku prilagoditve, ki vključujejo fizično pomoč in uporabo vozička na električni pogon, omogočajo sodelovanje v gibalnih in športnih aktivnostih.
V. Mladostnik se prevaža v invalidskem vozičku. Omejena so vsa področja motoričnih funkcij in sposobnost vzdrževanja položaja glave in trupa.
Prisotne so težave pri nadzorovanju gibanja rok in nog. Samostojno se ne more gibati in ga je potrebno prenašati/prevažati. Nekateri mladostniki s prilagoditvami za sedenje in nadzor vozička, lahko dosežejo samostojno gibanje s pomočjo invalidskega elektromotornega vozička. Funkcijskih ovir pri sedenju in stanju s pomočjo tehnologije in pripomočkov ni mogoče povsem odstraniti, vendar mu uporaba pripomočkov pomaga pri izboljšanju položaja glave, izboljšanju sedenja, stoje in mobilnosti. Pri premeščanju potrebuje pomoč ene ali dveh oseb ali uporabo mehaničnega dvigala. Mladostniku prilagoditve, ki vključujejo fizično pomoč in/ali pripomočke na električni pogon, omogočajo sodelovanje v gibalnih in športnih aktivnostih.
Prirejeno po Palisano, R., Rosenbaum, P., Bartlett, D. in Livingston, M. (2007). Gross motor function classification system: expanded and revised. McMaster University, CanChild Centre for Childhood
Disability Research.
https://canchild.ca/system/tenon/assets/attachments/000/000/058/original/GMFCS-ER_English.pdf
5
1.2 DRUŽINA OSEBE S POSEBNIMI POTREBAMI
Zaradi gibalne oviranosti so osebe v vsakodnevnih dejavnostih pogosto odvisne od pomoči drugih, kar pa ne vpliva samo nanje, temveč tudi na njihove družinske člane (Ones idr., 2005). Rebernak (2000) ugotavlja, da so težave in potrebne prilagoditve v družinah otrok z gibalno oviranostjo odvisne od vrste in stopnje motnje v razvoju, podpornega sistema znotraj družine in stopnje pomoči, ki je je družina deležna s strani sistemov v njenem širšem okolju.
Novljan (2004) izpostavlja, da je otrok s posebnimi potrebami za družino psihična, ekonomska in socialna obremenitev, saj so vzgoja, izobraževanje in skrb zanj drugačni kot za druge otroke. Potrebe otroka s posebnimi potrebami so v središču družinskega življenja in pogosto določajo potek dneva. Tudi Ahmadizedeh idr. (2015) ugotavljajo, da v primerjavi z otroki brez zdravstvenih in razvojnih težav potrebujejo otroci s cerebralno paralizo več pozornosti in nege, zlasti s strani mater.
Gibalna oviranost otroka različno vpliva na matere in očete. Za matere so značilni močnejši občutki praznine, osamljenosti in zavrnitve, medtem ko imajo očetje manj čustvenih izmenjav (Giulio idr., 2014). V okviru raziskave avtoric Sen in Yurtsever (2007), so matere otrok s cerebralno paralizo povedale, da stanje otroka vpliva na njihovo socialno in službeno življenje, poleg tega pa so se izrazito spremenili odnosi med družinskimi člani.
V odnosih sorojencev, kjer ima eden od njih posebne potrebe, so prisotna tako negativna kot pozitivna čustva. Na to imajo vpliv mnogi dejavniki: spol, starost, vrsta in stopnja posebnih potreb, odzivi družinskih članov na posebne potrebe otroka, finančni viri, dostopnost storitev in podpore, osebna in kulturna prepričanja (Meyer in Vadasky, 2003). Avtorica Plankar Grgurevič (1995) pravi, da so starejši sorojenci primorani postati samostojnejši, občasno pa tudi pomagati pri skrbi in negi brata ali sestre s posebnimi potrebami. Hogan (2012) ugotavlja, da lahko sorojenci ob tem, ko pomagajo pri osebni negi brata ali sestre z gibalno oviranostjo, razvijejo koristno naravnanost in strpnost. Prav tako pa poudarja, da v primerjavi z otroki v domovih, kjer ni otroka z gibalno oviranostjo, obstaja pri sorojencih otrok z gibalno oviranostjo trikrat večja verjetnost za poznejše nagnjenje k zdravstvenim težavam (Hogan, 2012).
V raziskavi, ki vključuje vzorec 204 staršev, Al-Gamal (2013) ugotavlja, da ima lahko skrb za otroka s cerebralno paralizo negativne vplive na zdravje staršev, zaradi zdravstvenega stanja svojega otroka pa starši velikokrat občutijo tesnobo in žalost.
Pride lahko do motenj spanja, težav pri vzdrževanju družbenih odnosov in zakonskih težav. Družina ima omejeno svobodo in čas, saj je otrok dolgoročno odvisen od staršev. Prav tako ima lahko družina težave pri dostopu do finančnih sredstev in do zdravstvenih pripomočkov ter intervencij. Starši v omenjeni raziskavi poročajo, da zahteva skrb za otroka s cerebralno paralizo veliko več energije, odločnosti in potrpljenja, kot so kadarkoli pričakovali. Več kot 60 % anketiranih staršev pravi, da so zaradi stalnega občutka odgovornosti ves čas pod stresom. Izpostavili so tudi odrekanje mnogim stvarem, kar se z otrokovo starostjo samo še stopnjuje.
Nasprotno pa Plankar Grgurevič (1995) navaja pozitivne vplive na življenje in odraščanje z osebo s posebnimi potrebami. Sorojenci in starši pripovedujejo o pozitivnih vplivih na njihovo osebnostno rast, moč in zrelost.
V novejši študiji, izvedeni v Evropi, je sodelovalo 286 družin mladostnikov (13–17 let) s cerebralno paralizo. V raziskavi so merili starševsko stisko v različnih dimenzijah
6
družinskega življenja, družinskih virov in stresorjev. Rezultati so pokazali, da kar 31,8
% staršev mladostnikov s cerebralno paralizo doživlja klinično pomemben visok stres, ki zahteva strokovno pomoč. Glavni stresorji so bili stopnja motorične okvare in vedenjske motnje v adolescenci. Pomembni zaščitni dejavniki pa so bili počitek v oskrbi, pozitiven odnos staršev in dobro funkcioniranje družine. Materialna podpora, socialno-ekonomski status in zakonski stan se pri tem niso izkazali kot pomembni zaščitni dejavniki (Guyard idr., 2017).
1.3 KAKOVOST ŽIVLJENJA
1.3.1 DEFINICIJA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA
Skozi zgodovino so pod vplivom družbenih in socialnih sprememb mnogi avtorji razvili različne definicije kakovosti oziroma kvalitete4 življenja. Kriteriji, merjenje in definicije kakovosti življenja se, tudi zaradi proučevanja s strani različnih vej znanosti, med posamezniki razlikujejo, zato ne moremo reči, da obstaja enoznačna definicija. Kljub temu pa se opredelitve pogosto prekrivajo. Večina avtorjev kakovost življenja enotno opredeljuje kot večdimenzionalen pojav (Böhnke, 2005; Cummins, 2005; Schalock idr., 2010).
Svetovna zdravstvena organizacija (WHOQOL Measuring Quality of Life, 1997) je opredelila kakovost življenja kot individualno doživljanje sebe in svojega položaja v življenju v povezavi z lastnimi vrednotami, prepričanji, cilji in pričakovanji v kontekstu kulturnih in vrednostnih sistemov. Na ta širok koncept pa kompleksno vplivajo posameznikovo telesno in duševno zdravje, stopnja samostojnosti, osebna prepričanja, socialni odnosi in njegov odnos do glavnih značilnosti okolja.
Avtorja Musek (2012) in Theofilou (2013) poudarjata, da je kakovost življenja kompleksen pojem, ki ga opredeljujejo štiri področja: psihološko, socialno, telesno in okoljsko (to vključuje tudi ekonomsko blaginjo). Musek (2012) prav tako navaja tri velike skupine dejavnikov, ki vplivajo na omenjena področja kakovosti življenja. To so osebnostni, situacijski in interakcijski dejavniki. Slednji izvirajo iz interakcije med osebo in situacijo.
Schalock idr. (2010) opredeljujejo kakovost življenja kot večdimenzionalen pojav, ki zajema osem področij: psihično počutje, telesno počutje, osebni razvoj, samoodločanje, medosebne odnose, socialno vključenost, pravice in materialno blaginjo. Področja, ki so pri vseh ljudeh univerzalna, se lahko razlikujejo glede na pomembnost in pomen, ki ju oseba pripiše posameznemu področju. Od spremenljivk v okolju in osebnostnih značilnosti vsakega posameznika pa je odvisno, v kolikšni meri bodo izražena.
Tudi Böhnke (2005) pravi, da se kakovost življenja v Evropi nanaša na vsestransko blagostanje posameznika v večdimenzionalnem smislu. Definira jo v skladu z družbenimi cilji, ki temeljijo na vrednotah, kot so enake možnosti v življenju, odprte možnosti za zaposlitev, zagotavljanje socialne varnosti in doseganja minimalnih življenjskih standardov za vsakogar.
Cummins (2005) definira pojem kakovosti življenja kot multidimenzionalen, odvisen od posameznika, okolja, v katerem deluje, in njunih medsebojnih interakcij. Kakovost
4 V magistrskem delu uporabljamo termin »kakovost« življenja.
7
življenja se izboljšuje z viri smisla življenja, samodeterminacije in občutkom pripadnosti. Za vse ljudi ima enake komponente in zajema tako objektivne kot subjektivne vidike kakovosti življenja.
1.3.2 PODROČJA IN KAZALNIKI KAKOVOSTI ŽIVLJENJA
Veliko avtorjev je za operacionalizacijo kakovosti življenja z različnimi pristopi razvijalo koncept kakovosti življenja. Nekateri poleg opredeljenih t. i. področij kakovosti življenja za vsako področje identificirajo še najpogostejše kazalnike.
Cummins (1996) je združil ključne razsežnosti kakovosti življenja za ljudi s posebnimi potrebami v sedem kategorij: materialna blaginja, psihično počutje, produktivnost, zdravje, varnost, intimnost in skupnost.
Svetovna zdravstvena organizacija (WHOQOL Measuring Quality of Life, 1997) je kakovost življenja razdelila na šest dimenzij, in sicer fizično zdravje, psihološko zdravje, raven neodvisnosti, družbeni odnosi, okolje in duhovnost/religija/osebna prepričanja.
Tudi Grant in Dean (2003) navajata, podobno kot Svetovna zdravstvena organizacija, šest dimenzij kakovosti življenja, in sicer stopnjo neodvisnosti, psihološko stanje, telesno zdravje, socialne odnose, vplive okolja in duhovne vrednote, ob tem pa upoštevata tudi individualne standarde in cilje posameznika.
Schalock idr. (2005) za ocenjevanje kakovosti življenja oseb s posebnimi potrebami naštevajo osem področij, ki so zaradi vključenosti v empirični del magistrskega dela podrobneje predstavljena v Preglednici 2. Za vsako področje so opredeljeni najpogostejši kazalniki, ki se nanašajo na specifične percepcije, stanja in obnašanja ter označujejo posameznikovo počutje.
Preglednica 2: Temeljna področja in kazalniki kakovosti življenja
PODROČJA KAZALNIKI
PSIHIČNO POČUTJE - zadovoljstvo (zadovoljstvo, užitek, razpoloženje) - samopodoba (identiteta, samovrednotenje, dobro
mnenje o sebi)
- zmanjšanje stresa (predvidljivost in nadzor)
TELESNO POČUTJE - zdravje (delovanje, simptomi, sposobnost, prehrana)
- zdravstvena oskrba
- vsakodnevne dejavnosti (spretnost, skrb zase, mobilnost)
- prosti čas (rekreacija, hobiji) OSEBNI RAZVOJ - izobraževanje (dosežki, status)
- osebna usposobljenost (kognitivna, socialna, praktična)
- uspešnost (uspeh, dosežki, produktivnost) SAMOODLOČANJE - avtonomija, osebna kontrola (neodvisnost) - cilji in osebne vrednote (želje, pričakovanja) - izbire (priložnosti, možnosti, prednosti)
8
MEDOSEBNI ODNOSI - interakcije (socialna omrežja in stiki) - odnosi (družina, prijatelji, vrstniki) - podpora (čustvena, fizična, finančna) SOCIALNA VKLJUČENOST - povezovanje in sodelovanje v skupnosti
- vloga v skupnosti (sodelavec, prostovoljec) - socialna opora (podporne mreže, pomoč) PRAVICE - človeškost (spoštovanje, enakost, dostojanstvo)
- pravnost (državljanstvo, dostopnost, pravočasnost procesov)
MATERIALNA BLAGINJA - finančno stanje (dohodki, dajatve) - zaposlitev (delo, status, delovno okolje) - bivanje (vrsta prebivališča, lastništvo)
Prirejeno po Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Jiancheng, X., Lachapelle, Y.
in Felce, D. (2005). Cross-cultural study of quality of life indicators. American Journal on Mental Retardation,110(4), 300. https://doi.org/10.1352/0895-8017(2005)110[298:CSOQOL]2.0.CO;2
Če primerjamo opredelitve področij kakovosti življenja drugih avtorjev z opredelitvijo Schalocka idr. (2005), lahko vidimo, da se klasifikacije med seboj precej prekrivajo.
Našteta področja in kazalniki so temelj za ocenjevanje kakovosti življenja in se kot rezultat ali posledica nekega ravnanja, storitve ali intervencije nanašajo na vrednotenje osebnih izkušenj in okoliščin (Schalock idr., 2005).
1.3.3 OBJEKTIVNO IN SUBJEKTIVNO MERJENJE KAKOVOSTI ŽIVLJENJA V zadnjih desetletjih se je razvilo več konceptov pojmovanja in merjenja kakovosti življenja. Najprej se je razvil t. i. ekonomsko usmerjeni pristop, ki so ga merili s kvantitativnimi pristopi in stopnjo brezposelnosti. Nato se je razvilo prepričanje, da objektivni kazalci za oblikovanje celostne slike kakovosti življenja posameznika ne zadostujejo (Theofilou, 2013). Tako se je raziskovanje poglobilo tudi na področje posameznikovega subjektivnega doživljanja kakovosti življenja.
Objektivni, imenovani tudi splošni družbeni, kazalci kakovosti življenja se nanašajo na ocene različnih življenjskih okoliščin celotne populacije. Z njimi se lahko merijo in tudi izmerijo, količinsko določijo ter opredelijo življenjski pogoji (Novak, 1996; Sheppard- Jones, 2003). Merjeni so brez zanašanja na individualne percepcije ali posameznikovo mnenje in so razmeroma lahko določljivi (Diener in Suh, 1997). Rapley (2003) navaja naslednje pogosto uporabljene objektivne socialne kazalce: pričakovana življenjska doba, stopnja brezposelnosti, stopnja kriminala, stopnja revščine, bruto domači proizvod, obiskovanje šole, delovne ure na teden, stopnja perinatalne umrljivosti in stopnja samomorov.
Subjektivne meritve podprejo podatke, pridobljene z uporabo objektivnih kazalcev, saj se bolj ujemajo s posameznikovim vrednostnim sistemom (Diener in Suh, 1997). S subjektivnimi kazalci se torej merita osebna ocena in vrednotenje pogojev, ki jih opredeljujejo objektivni kazalci (Novak, 1996). Prednost subjektivnih meritev kakovosti življenja je ta, da zajamejo zaznave in izkustva kakovosti življenja, pomembna za posameznika (Diener in Suh, 1997). Rapley (2003) navaja naslednje pogosto uporabljene subjektivne socialne kazalce: materialna blaginja, občutek socialne vključenosti, občutek varnosti, sreča, odnosi v družini, zadovoljstvo s službo, zadovoljstvo z življenjem kot celoto, intimnost, zaznavanje pravičnosti distribucije, vključenost v društva, hobiji in stopnja pripadnosti družbenemu razredu.
9
Različni avtorji so si enotni v tem, da je z znanstvenega stališča tudi iz metodoloških razlogov pri sistematičnem raziskovanju kakovosti življenja pomembno vzporedno merjenje objektivnih kazalcev ter subjektivno dobro počutje posameznika, saj je v središču kakovosti življenja vez med objektivnimi življenjskimi pogoji in njihovim subjektivnim ocenjevanjem (Böhnke, 2005; Diener in Suh, 1997; Mandič, 2005;
Mollenkopf in Walker, 2007; Schalock idr., 2005). Kako ljudje zaznavajo svoja življenja – ali so srečni, kako merijo svoj občutek pripadnosti, kako vrednotijo svoje možnosti udeleževanja v družbi –, je ključna dimenzija tako posameznikove, kot tudi družbene kakovosti življenja (Böhnke, 2005).
1.3.4 KAKOVOST ŽIVLJENJA OTROK IN MLADOSTNIKOV S CEREBRALNO PARALIZO
V zadnjih desetletjih se je, tudi zaradi vse daljše življenjske dobe oseb s trajnimi primanjkljaji (Jamnik, 2003), koncept kakovosti življenja usmeril še na osebe s posebnimi potrebami (Schalock idr., 2002). Pri merjenju kakovosti življenja otrok in mladostnikov s cerebralno paralizo se različni avtorji (Colver idr., 2015; Dickinson idr., 2007) pogosto poslužujejo merskega instrumentarija »kidscreen«, ki zajema naslednja področja: fizično in psihično dobro počutje, emocije, samoodločanje, dojemanje samega sebe, odnosi s starši, finančni viri, socialna podpora, šolsko okolje in vrstniki.
Zaradi komunikacijskih ovir, pomanjkanja potrjenih instrumentov za merjenje kakovosti življenja in prisotnosti širokega spektra pridruženih težav, značilnih za to populacijo, je merjenje kakovosti življenja pri osebah s cerebralno paralizo zahtevno in prinaša metodološke izzive. Iz tega razloga je le nekaj raziskovalcev proučevalo subjektivne vidike kakovosti življenja pri osebah s cerebralno paralizo in je na tem področju malo znanega (Livingston idr., 2007). Tudi Gojčeta idr. (2008) ugotavljajo podobno.
Navajajo, da večina raziskav zajema objektivne kazalnike kakovosti življenja, preko katerih pa lahko le posredno sklepamo o kakovosti življenja oseb z razvojnimi primanjkljaji.
Spincola Moore idr. (2010) so v okviru raziskave primerjali kakovost življenja dvajsetih otrok in mladostnikov (5–7 let) z blažjo obliko cerebralne paralize. V intervjuju so jim postavili vprašanja, kot so: Kako cerebralna paraliza vpliva nate? Kaj te v življenju najbolj osrečuje? Katere so tvoje najljubše aktivnosti? Kaj ti je v šoli najbolj in kaj najmanj všeč? Katero je najtežje dnevno opravilo, ki ga moraš vsak dan storiti?
Rezultati študije so pokazali, da ni razlike v kakovosti življenja otrok z blažjo obliko cerebralne paralize v primerjavi s kakovostjo življenja vrstnikov brez cerebralne paralize. Avtorji navajajo še, da večina otrok ni dopustila, da jih cerebralna paraliza določa kot osebo.
Podobno ugotavljajo Dickinson idr. (2007), ki so v obsežni raziskavi o subjektivni kakovosti življenja otrok (8–12 let) s cerebralno paralizo ugotovili, da ni večjih razlik pri subjektivni oceni kakovosti življenja otrok s cerebralno paralizo v primerjavi z njihovimi vrstniki, ki cerebralne paralize nimajo, kar se ujema tudi z rezultati raziskave o subjektivni kakovosti življenja in subjektivnem mnenju o osebnem zdravstvenem stanju Bjornsona idr. (2008).
Shikako-Tomas idr. (2012) ugotavljajo, da je po mnenju otrok (12–16 let) s cerebralno paralizo kakovost njihovega življenja odvisna od družinskih odnosov, prijateljev, okolja, mnenja o sebi in njihove lastne izbire aktivnosti. Kakovost življenja med drugim povezujejo z druženjem s prijatelji in družinskimi člani, s stabilnim družinskim okoljem
10
in z ohranitvijo pozitivnega odnosa do družine in prijateljev. Navedeno sovpada z rezultati raziskave Parkinsona idr. (2011), ki ugotavljajo, da otrokom s cerebralno paralizo veliko pomenijo prijateljstva, sorojenci in naklonjenost družine. Cerebralna paraliza pa kot taka sodelujočim v raziskavi ne predstavlja močnega vpliva na kakovost njihovega življenja (Shikako-Tomas idr., 2012).
V okviru longitudinalne študije, ki je potekala med letoma 2004 in 2009, so Colver idr.
(2015) primerjali kakovost življenja otrok in mladostnikov s cerebralno paralizo.
Ugotovili so, da se je pri otrocih s cerebralno paralizo zadovoljstvo z njihovim življenjem po vstopu v adolescenco znižalo. Pri mladostnikih s cerebralno paralizo poročajo o bistveno nižji kakovosti življenja na področju družbene podpore in na področju vzpostavljanja in ohranitve odnosov s sovrstniki. Mladostniki so poročali še, da v primerjavi z otroštvom pogosteje občutijo bolečino, kar je vplivalo na oceno kakovosti življenja. Tudi Dickinson idr. (2007) navajajo, da bolečina močno vpliva na nižjo kakovost življenja otrok s cerebralno paralizo.
V pregledu literature o kakovosti življenja mladostnikov s cerebralno paralizo Livingston idr. (2007) poročajo, da so si rezultati raziskav, ki so jih navedli, podobni.
Ugotovili so, da je v povezavi z zdravjem nižja kakovost življenja povezana z višjo stopnjo gibalne oviranosti (po GMFCS-lestvici), medtem ko stopnja gibalne oviranosti ne vpliva na oceno psihosocialnega dobrega počutja.
Jekovec-Vrhovšek in Neubauer (2011) pravita, da je ocena kakovosti življenja odvisna od stopnje cerebralne paralize in starosti posameznika. Odrasli s cerebralno paralizo pa na splošno poročajo o visoki kakovosti življenja (Bjornson idr., 2008; Jekovec- Vrhovšek in Neubauer, 2011).
Tarsuslu in Livanelioglu (2010) ugotavljata, da imajo na kakovost življenja pri mlajših odraslih večji vpliv njihove telesne sposobnosti, pri starejših odraslih pa imajo pomembnejšo vlogo duševni in čustveni dejavniki.
Iz pregledanih raziskav o kakovosti življenja otrok in mladostnikov s cerebralno paralizo lahko sklepamo, da se ocena kakovosti življenja razlikuje glede na starostno obdobje posameznika s cerebralno paralizo. Najnižje je ocenjena v času adolescence, višje pa v otroštvu in v odrasli dobi. Razberemo tudi, da je lahko ocena kakovosti življenja pogojena s stopnjo cerebralne paralize. Višja, kot je stopnja gibalne oviranosti, nižje ocenjujejo kakovost življenja posamezniki s cerebralno paralizo.
1.3.5 KAKOVOST ŽIVLJENJA DRUŽINE OTROKA S POSEBNIMI POTREBAMI Naitoh idr. (2012) ugotavljajo, da imajo posebne potrebe otrok velik vpliv na telesno in duševno zdravje staršev, kar pa vpliva na kakovost njihovega življenja.
Avtorja (Brown in Brown, 2004) pravita, da družina doživlja zadovoljivo kakovost življenja v družini, ko:
doseže to, za kar si družine vsepovsod, pa tudi ta družina, prizadevajo;
je zadovoljna s tem, kar so družine povsod, pa tudi ta družina, dosegle, in
ko se čuti dovolj močna, da lahko živi življenje, kakršnega želi živeti (str. 173).
V Bosni in Hercegovini so Glinac idr. (2013) primerjali družine otrok s cerebralno paralizo in družine z otroki brez razvojnih motenj. Vse družine so imele nižji ali srednji socialno-ekonomski status. V raziskavi so ugotovili, da imajo družine z otrokom s cerebralno paralizo bistveno slabšo kakovost življenja, saj naj bi doživljale več stisk in
11
stresa. Pri tem je potrebno upoštevati, da je veliko staršev, vključenih v raziskavo, brezposelnih in živijo zgolj od socialne podpore in da v primerjavi z nekaterimi razvitimi državami v Bosni in Hercegovini nimajo povsem brezplačne zdravstvene oskrbe, zato skrb za otroka s cerebralno paralizo člane družine pogosto vodi v revščino.
Podobno ugotavljajo avtorji raziskave, v kateri so ocenili kakovost življenja iranskih mater s povsem ujemajočimi se demografskimi podatki. V raziskavi je sodelovalo 60 mater z otrokom, ki ima cerebralno paralizo, in 60 mater z otrokom, ki nima zdravstvenih in razvojnih težav. Rezultati študije so pokazali bistveno nižjo kakovost življenja mater otrok s cerebralno paralizo, na nižjo kakovost življenja pa vplivata predvsem brezposelnost mater in pridružena motnja v duševnem razvoju otroka s cerebralno paralizo (Ahmadizedeh idr., 2015).
Velik vpliv kronične bolezni otroka na kakovost življenja družine so ugotovili tudi v turški raziskavi. Študija je zajemala 655 družin otrok s kronično boleznijo. Večina družin je imela nižji socialno-ekonomski status, pri čemer je bil glavni vir zaslužka oče. 18 % mater je bilo zaposlenih za polovični delovni čas in le 7 % jih je bilo redno zaposlenih.
Ostale matere so zaradi skrbi za otroka morale pustiti službo in so bile brezposelne.
Rezultati raziskave so pokazali, da bolezen otroka negativno vpliva na zadovoljstvo z življenjem celotne družine. S tem, ko nase prevzamejo večino odgovornosti za oskrbo otroka, so fizično, duševno in socialno najbolj obremenjen član družine matere. Poleg tega avtorji z rezultati raziskave pri družinah z otrokom s cerebralno paralizo opozarjajo na problematiko socialne izolacije in omejenega udejstvovanja v družbi (Simşek idr., 2014).
Po drugi strani pa Knox idr. (2000) poročajo o pozitivnih posledicah gibalne oviranosti otroka v družini. Nekateri starši pravijo, da bolj cenijo pomembne stvari v življenju in da se zaradi teh pozitivnih čustev lažje spopadajo z vsakodnevnim življenjem in ovirami. Hogan (2012) izpostavlja še, da so si družine zaradi vzgoje otroka z gibalno oviranostjo pogosto bližje in imajo več skupnih interesov ter dejavnosti, s katerimi se ukvarjajo.
Ob pregledu literature, ki se nanaša na kakovost življenja družine oseb s posebnimi potrebami, ugotavljamo, da imajo tudi poklicne organizacije pomembno vlogo na področju dobrega počutja in duševnega zdravja družin oseb s posebnimi potrebami, zato bomo v nadaljevanju predstavili pomen socialne podpore in mreže v družinah z otroki s posebnimi potrebami.
1.3.5.1 Kakovost življenja družine osebe s posebnimi potrebami v povezavi s podporo socialne mreže in strokovnih služb
Socialna podpora in socialna mreža
Avtorji (Proctor idr., 2002) definirajo socialno podporo kot sredstvo, s pomočjo katerega ljudje nudijo drug drugemu pomoč, socialno mrežo pa kot strukturo medosebnih odnosov, ki ljudi med seboj povezuje. Oba izraza se v splošnem nanašata na ljudi, ki so povezani z življenjem družine in ji pomagajo pri spopadanju z vsakodnevnimi težavami. Socialne mreže običajno vključujejo širšo družino, prijatelje, znance, sosede, ki predstavljajo neformalni vir socialne podpore (npr. v obliki emocionalne pomoči), ter ljudi, ki nudijo storitvene dejavnosti in predstavljajo formalni vir socialne podpore. Sem spada npr. pomoč zdravnikov, odvetnikov, socialnih
12
delavcev ter drugih strokovnih služb in organov, ki nudijo konkretno pomoč in predstavljajo vir informacij.
Pomen socialne podpore in udejstvovanja v družinah oseb s posebnimi potrebami
Družine otrok s posebnimi potrebami so zaradi potreb po specialni pomoči in negi pogosto v stiku s številnimi službami, kot so zdravstvene, izobraževalne, socialne, prostovoljne itd. Sloper idr. (2006) ugotavljajo, da so takšne družine v obdobju enega leta povprečno v stiku z desetimi strokovnjaki.
Kot navaja Schmidt (2007), je za družine z otroki s posebnimi potrebami socialna podpora izrednega pomena, saj staršem nudi tako emocionalno kot informacijsko podporo. Pomemben vir podpore, ki pomaga pri spoprijemanju z vsakodnevnimi zahtevami in zmanjšanju stresa, so tudi stari starši in širša družina, prijatelji, starši drugih otrok s podobnimi izkušnjami ter strokovne službe.
Dunst idr. (2007) so ugotovili, da so prakse sodelovanja (npr. aktivno poslušanje, empatija, refleksija, partnerstvo in skupno odločanje) ter prakse nudenja pomoči pozitivno vplivale na družino in otroka. Knox idr. (2000) so intervjuvali družine otrok z motnjami v duševnem razvoju in ugotovili, da so imele družine zaradi dostopnosti do informacij in podpore ter spoštovanja pri negi otroka, občutek večje kontrole nad življenjem in posledično boljšo kakovost življenja. Ti rezultati poudarjajo pomen in vpliv strokovnih služb, zlasti na področju informacij, razumevanja in partnerstva, na kakovost življenja družin otrok s posebnimi potrebami.
Na kakovost življenja pa prav tako vpliva udejstvovanje, kar so ugotovili Hammel idr.
(2008), ki navajajo, da ob udejstvovanju in aktivnosti ljudje razvijamo osebno in družbeno odgovornost. Udejstvovanje človeku omogoča postati del neke skupnosti, omogoča mu torej socialne povezave, vključenost in članstvo. Raziskave kažejo, da ima na kakovost življenja vsakega otroka in mladostnika velik vpliv šola, tako s socialnega kot akademskega vidika. Otrokom s cerebralno paralizo šola prinaša spodbudo, veselje in nove priložnosti za izvenšolsko ter socialno udejstvovanje (Bölinga idr., 2013; Parkinson idr., 2011). Tudi Mohammed idr. (2016) ugotavljajo bistveno bolj kakovostno socialno življenje otrok s cerebralno paralizo, ki obiskujejo šolo, v primerjavi s tistimi, ki je ne obiskujejo. Starši otrok s cerebralno paralizo pa so povedali, da je šola za njihovega otroka enako ali še bolj pomembna s socialnega vidika kot z akademskega in da njihovi otroci zelo radi preživljajo čas s prijatelji po pouku (Parkinson idr., 2011).
1.4 IZOBRAŽEVANJE NA DALJAVO
Rupnik Vec idr. (2020) opredeljujejo izobraževanje na daljavo kot obliko izobraževanja, za katero je značilno, da sta učitelj in učenec med poučevanjem prostorsko ločena in da izobraževalni proces ter komunikacija potekata preko različnih medijev oziroma vrst tehnologij preko nekega omrežja (npr. interneta), izobraževalna organizacija pa učencem nudi možnost dvosmernega komuniciranja. Izobraževanje na daljavo je sestavljeno iz poučevanja na daljavo, ki se nanaša na učitelja oziroma izobraževalno institucijo, in iz učenja na daljavo, ki se nanaša na učence.
Pri izobraževanju na daljavo igra pomembno vlogo tudi termin e-izobraževanje. E- izobraževanje je učenje, podprto s strani informacijske in komunikacijske tehnologije
13
(IKT). E-izobraževanje se lahko uporablja kot način študija na daljavo, lahko pa je tudi podpora kombiniranemu izobraževanju, kjer se del procesa izvaja na daljavo, del pa v šoli, in tradicionalnemu/klasičnemu izobraževanju vse od vrtca pa do doktorskega študija (Terminology of European Education and Training Policy, 2014).
LTFE (2006, v Mekić, 2006) je e-izobraževanje razdelil na štiri skupine, glede na to, komu je namenjeno:
• osnovnošolskemu, srednješolskemu in univerzitetnemu okolju,
• poslovnemu okolju,
• vseživljenjskemu izobraževanju ali
• ljudem s posebnimi potrebami.
Lapuh Bele (2011) v povezavi z e-izobraževanjem govori o sinhronem in asinhronem izobraževanju. Sinhrono izobraževanje opredeljuje kot izobraževanje, kjer sta učitelj in učenec prisotna istočasno. Istočasna komunikacija je možna s pomočjo sodobne IKT preko telekonferenc ali videokonferenc. Asinhrone pa so vse druge možnosti interakcije, kjer je med učencem in učiteljem časovna razlika.
Mnogi avtorji (Cleveland-Innes in Garrison, 2010; Moore, 2011; Valentine, 2002) navajajo določene prednosti in pomanjkljivosti izobraževanja na daljavo. Kadar se pri izobraževanju udeleženci srečujejo z ovirami, kot so na primer pomanjkanje časa, geografska oddaljenost, posebne potrebe, družinski razlogi ipd., se pogosto ne morejo udeležiti klasičnega izobraževanja in jim ga lahko izobraževanje na daljavo olajša, saj omogoča učenje skoraj kadarkoli in kjerkoli. Prednosti izobraževanja na daljavo so tudi samostojno načrtovanje urnika in tempa dela, prihranek časa, dobra podpora klasičnemu izobraževanju, zaradi drugačnosti pa gre tudi za zanimiv način učenja v primerjavi s klasičnim izobraževanjem.
Ena od ključnih pomanjkljivosti izobraževanja na daljavo je pomanjkanje neposrednega stika z učiteljem, pri čemer tudi učitelj ne dobi neposredne povratne informacije (Moore, 2011). Valentine (2002) k pomanjkljivostim dodaja nezadostno ali neustrezno znanje pri uporabi tehnologije, kar lahko marsikomu predstavlja večji problem. Prav tako pa se težave lahko pokažejo z ekonomskega vidika, saj je cena tehnologije, potrebne za izobraževanje na daljavo, dokaj visoka (Cleveland-Innes in Garrison, 2010). Pižmoht (2007) našteva še druge pomanjkljivosti, kot so potrebno znanje tujih jezikov, vprašanje preprečevanja goljufij, manjši nadzor nad udeleženci, pomanjkljivi socialni vplivi in pomanjkanje vzgojne komponente, predvsem pri mlajših udeležencih. Kot pravi Bratina (2008), je namreč za učenje na daljavo potrebna tudi določena zrelost in disciplina udeležencev, ki jo je pri mlajših težko pričakovati, zato je zanje omenjena oblika izobraževanja manj primerna.
S tem se sklada tudi mnenje LTFE (2006, v Mekić, 2006), ki poudarja, da izključno virtualna institucija za osnovno šolo ni najbolj primerna, saj je za razvoj učencev zelo pomemben osebni pristop med učencem in učiteljem, zato se običajno oblike izobraževanja na daljavo poslužujejo v srednjih šolah in na fakultetah, kljub temu pa je takšen način izobraževanja dobra rešitev in dopolnilo klasičnemu pouku za učence in dijake, ki so iz različnih razlogov dalj časa odsotni od pouka.
14
1.4.1 IZOBRAŽEVANJE NA DALJAVO V ČASU EPIDEMIJE COVID-19
11. marca 2020 je Svetovna zdravstvena organizacija (2020), zaradi izbruha nalezljive bolezni covid-19, ki jo povzroča virus SARS-CoV-25, razglasila pandemijo. V Sloveniji je prvič razglašena epidemija zaradi omenjene nalezljive bolezni covid-19 trajala od 12. marca do 31. maja 2020 (Odredba o razglasitvi epidemije nalezljive bolezni SARS- CoV-2 (COVID-19) na območju Republike Slovenije, 2020; Odlok o preklicu epidemije nalezljive bolezni SARS-CoV-2 (COVID-19), 2020), drugič pa je bila razglašena 19.
oktobra 2020 in meseca maja 2021 še traja (Odlok o razglasitvi epidemije nalezljive bolezni COVID-19 na območju Republike Slovenije, 2020).
Da bi zmanjšali širjenje bolezni covid-19, se je tako kot večina držav po svetu tudi Slovenija odločila začasno fizično zapreti vrata vzgojno-izobraževalnih zavodov in tako je v letih 2020 in 2021 na obliko izobraževanja na daljavo za nekaj mesecev prešel ves slovenski šolski sistem.
Po podatkih Unesca je konec aprila 2020 vzgojno-izobraževalne ustanove fizično zaprlo 186 držav, kar je predstavljalo 74 % vseh vpisanih na planetu (Di Pietro idr., 2020). Slovenija je pouk na vseh šolah in univerzah v fizični obliki prvič ustavila 16. 3.
2020. Ob tem pa se izobraževanje ni ustavilo, saj je Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport odločilo, da se pouk izvaja na daljavo.
1.4.2 RAZISKAVE NA PODROČJU VPLIVA IZOBRAŽEVANJA NA DALJAVO NA NEKATERA PODROČJA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA DRUŽIN OSEB S POSEBNIMI POTREBAMI V ČASU PANDEMIJE COVID-196
Takšna nenadna sprememba v načinu izobraževanja je bila popolnoma nova tako za vodstvo šol in učitelje, kot tudi za otroke in njihove starše. Ni vplivala samo na organizacijo vseh vključenih, temveč tudi na javno duševno zdravje ter s tem na določena področja kakovosti življenja ljudi po vsem svetu, še zlasti pa posameznikov s posebnimi potrebami in njihovih družin.
Neposredna povezava kakovosti življenja družin oseb s posebnimi potrebami z izobraževanjem na daljavo je zaenkrat še slabo raziskana. Kljub temu pa so v tujini že naredili nekaj raziskav, ki kažejo, da so posledice ukrepov ob zajezitvi pandemije covid-19 vplivale na nekatera področja kakovosti življenja družin otrok s posebnimi potrebami. V nadaljevanju bomo zato predstavili raziskave, v katerih so proučevali vpliv (samo)izolacije in izobraževanja na daljavo kot ukrepa za zajezitev okužbe v času pandemije covid-19 na nekatera področja kakovosti življenja oseb s posebnimi potrebami in njihovih družin. Največ raziskav je bilo narejenih na področjih psihičnega počutja oziroma duševnega zdravja, medosebnih odnosov in socialnega vključevanja v povezavi s podporo socialnih mrež.
5 Konec leta 2019 se je na Kitajskem pojavilo več primerov atipične pljučnice, pri katerih so bili izkjučeni običajni povzročitelji respiratornih okužb in pljučnic. Ugotovili in potrdili so, da jih povzroča novi koronavirus – »virus hudega akutnega respiratornega sindroma 2 (SARS-CoV-2), bolezen, ki jo povzroča, pa [se imenuje] koronavirusna bolezen 2019 ali covid-19«. V relativno kratkem času se je virus razširil po vsem svetu. Podatki kažejo, da je bilo v začetku septembra 2020 v več kot 200 državah po svetu potrjenih več kot 26 milijonov okužb in več kot 867.000 smrtnih primerov. Bolezen covid-19 je prizadela tudi Slovenijo. »V začetku septembra 2020 je bilo v Sloveniji potrjenih več kot 3000 primerov okužb s SARS-CoV-2 in več kot 130 smrtnih primerov zaradi bolezni covid-19«
(Tomažič, 2020).
6V nadaljevanju bomo čas pandemije zaradi izbruha nalezljive bolezni covid-19, ki jo povzroča virus SARS-CoV-2 imenovali pandemija covid-19, če se zapis nanaša na svetovno populacijo, oziroma epidemija covid-19, če se zapis nanaša na slovensko populacijo.
15
V Združenem kraljestvu so izvedli raziskavo o vplivu ukrepov, med katerimi prevladujeta zaprtje šol in posledično izobraževanje na daljavo, na duševno in fizično zdravje, materialno blaginjo in socialno vključenost družin otrok s posebnimi potrebami. V raziskavi, ki so jo izvedli v prvih dveh tednih po zaprtju šol, je sodelovalo 241 staršev šoloobveznih otrok s posebnimi potrebami, starih med 5 in 18 let. Rezultati so pokazali, da velik del družin poroča o vplivu ukrepov na njihovo duševno zdravje, kar se kaže predvsem v povečanju občutka tesnobe, strahu, slabe volje in stresa.
Avtorji opozarjajo, da bivanje doma in neobiskovanje šole v času pandemije covid-19 ustvarja stresno situacijo za otroke s posebnimi potrebami in njihove družine. Starši namreč poročajo o spremembi oziroma izgubi dnevne rutine, nestabilni podporni mreži, finančni izgubi in o tem, da so bili primorani prevzeti večji del vloge učitelja, saj njihovi otroci ne zmorejo popolne samostojnosti pri izobraževanju na daljavo.
Tesnobnost je občutilo 44 % staršev in 25 % otrok s posebnimi potrebami. Veliko jih je tesnobnost čutilo zaradi skrbi glede prihodnosti njihovega otroka v primeru, če bi se njim kaj zgodilo. Stres je občutilo 12 % staršev in 5 % otrok. Nekateri starši so poročali o nedostopnosti do podpore in s tem predaha, ki jim običajno pomaga pri učinkovitem izpolnjevanju njihove starševske vloge, ter o stiski, ki so jo otroci doživljali zaradi slabega razumevanja situacije, v kateri so se znašli. Ta stiska se je pri nekaterih izražala v zahtevnejšem vedenju. Nekaj jih je poročalo o preobremenjenosti, manjše število staršev pa je bilo mnenja, da v njihovi družini ni bilo vpliva na duševno zdravje ali da je celo prišlo do pozitivnih sprememb. To velja predvsem za družine, v katerih otroci težko preživljajo čas v šoli in se doma počutijo varnejše. Za te otroke lahko samoizolacija in socialna distanciranost privedeta do obdobja mirnega predaha in ustvarita bolj sproščeno okolje zanje in za njihove družine (Asbury idr., 2020).
Prav tako v Združenem kraljestvu je v prvih dveh mesecih izobraževanja na daljavo 330 staršev otrok s posebnimi potrebami, med katerimi je bila večina tistih z avtizmom, sodelovalo v raziskavi, kjer so ugotavljali mnenja in poglede družin otrok s posebnimi potrebami na potrebe po podpori izobraževalnega sistema družinam otrok s posebnimi potrebami med pandemijo covid-19. Na področju zadovoljstva s podporo družinam so bile opazne znatne razlike. Približno 40 % staršev je poročalo, da je raven podpore, ki so jo prejeli, zadovoljiva za potrebe njihovih otrok. Primerljiv delež (37 %) je prejeto podporo ocenil kot neustrezno, preostala manjšina pa podpore ni ocenila kot nezadostne ali neustrezne. Podatki študije sicer ne omogočajo neposredne primerjave s podporo pred pandemijo covid-19, vendar kljub temu kažejo na znatno neenakost med sodelujočimi v raziskavi (Toseeb idr., 2020).
Podobno ugotavljajo avtorji raziskave, ki je bila med pandemijo covid-19 izvedena na Kitajskem. S spletno anketo, ki je vključevala standardizirane vprašalnike o zdravju, socialni podpori, stresu in nevrotizmu, so ocenili duševno zdravje 1450 staršev otrok s posebnimi potrebami. Raziskava je pokazala, da ima 27 % staršev otrok s posebnimi potrebami težave z duševnim zdravjem, ki so se razlikovale glede na vrsto posebnih potreb pri otrocih. Starši otrok z motnjami avtističnega spektra so imeli več težav v duševnem zdravju kot starši otrok z motnjo v duševnem razvoju ali okvaro vida ali sluha. Tudi vedenjske težave otrok so pomembno vplivale na duševno zdravje staršev.
V tej raziskavi prav tako poudarjajo, da zapiranje šol ni vplivalo le na običajno šolsko izobraževanje, temveč tudi na rehabilitacijski vidik, druga zdravljenja in intervencije, kar lahko privede do obsežnih vedenjskih in drugih težav pri otrocih s posebnimi potrebami. Vedenjske motnje pa so tesno povezane s stresom staršev in skupaj z njim napovedujejo duševno zdravje staršev (Chen idr., 2020).
16
Nasprotno pa Rose idr. (2020) v raziskavi o vplivu ukrepov v času pandemije covid-19 na duševno zdravje družin oseb z razvojnimi motnjami in intelektualnimi primanjkljaji poročajo tudi o zmanjšanju vedenjskih odzivov pri osebah z razvojnimi motnjami in intelektualnimi primanjkljaji, verjetno zaradi mirnejšega načina življenja in zmanjšanih zahtev kot posledice socialne izolacije. Nekatere družine so poročale tudi o manj zapletenem življenjskem stilu v tem času in o več možnostih za pozitivno interakcijo z otroki. Vendar pa so lahko to prednost hitro izgubile z intenzivnostjo obveznosti, ki jih prinaša stalna skrb za otroke.
V Italiji so Fontanesi idr. (2020) naredili raziskavo o vplivu pandemije covid-19 na starše in njihove otroke. Starši z otroki s posebnimi potrebami (telesnimi ali duševnimi motnjami) so poročali o višji stopnji izgorelosti in zaznali manj socialne podpore kot starši otrok brez posebnih potreb. Poleg tega so starši otrok s posebnimi potrebami pogosteje poročali o spremembah v vedenju svojih otrok, npr. o nezmožnosti koncentracije, razdražljivosti in splošnem nelagodju. Avtorji ugotavljajo, da socialna izolacija kot ukrep za zajezitev širjenja virusa povečuje stres pri starših, zlasti pri tistih, ki vzgajajo otroke s posebnimi potrebami.
Neece idr. (2020) ugotavljajo, da se je v družinah z majhnimi otroki (3–5 let) z zaostankom v razvoju pojavljala predvsem skrb glede vpliva socialne izolacije na izgubo zaposlitve in zadovoljevanje posebnih potreb otrok. Nekaj staršev pa je bilo v skrbeh tudi za svoje zdravje v primeru, da bi zboleli za covid-19. 48 % vprašanih staršev je izpostavilo negativen vpliv, povezan s tem, da niso smeli zapuščati domov.
Dobrih 36 % staršev je dejalo, da so ostali brez prepotrebnih storitev in podpore strokovnjakov, zaradi česar so zanje postali največji izzivi usklajevanje dela, nadzor ter izvajanje izobraževalnih in terapevtskih programov njihovih otrok na domu. Poleg tega so se spopadali z negativnim občutkom, da doma ne morejo ali ne znajo zadovoljiti otrokovih izobraževalnih in razvojnih potreb. Med drugim so pogrešali tudi možnost varstva otrok in se spopadali z izzivom iskanja dejavnosti ter preprečevanja dolgčasa pri otrocih (8,7 %). Nekateri starši so izrazili zaskrbljenost zaradi dolgoročnih vplivov pandemije na razvoj njihovih otrok, poročali pa so tudi o finančnih težavah zaradi izgube službe enega ali obeh staršev. Po drugi strani pa je skoraj polovica vprašanih staršev izpostavila pozitiven vidik, in sicer da so lahko preživeli več časa skupaj kot družina. Nekateri so poročali o pozitivnem vplivu na fizično zdravje. Povedali so, da uživajo v počasnejšem tempu življenja, v tem, da lahko dlje spijo in so posledično manj utrujeni, da lahko gredo ven, telovadijo, meditirajo in se posvetijo zdravi prehrani. Peščica staršev je povedala, da so veseli, ker se med pandemijo združujejo skupnosti, ki se med seboj podpirajo, nekateri pa so bili presenečeni, kako dobro se je njihov otrok prilagodil bivanju doma. Ob tem so povedali, da njihov otrok še naprej napreduje, kljub temu da je doma in ima slabši dostop do vzgojnih, izobraževalnih in terapevstkih storitev. Majhno število staršev je reklo, da so hvaležni, ker so lahko dobili več državne finančne pomoči in da so se naučili biti bolj potrpežljivi.
17
2 OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA
Ljudje smo v vseh življenjskih obdobjih vpeti v družbeno življenje. Globok in oseben odnos imamo s svojimi bližnjimi, za mnoge posameznike pa je pomembna tudi vpetost v bolj površinske odnose z drugimi, npr. s trgovko, zdravnikom, učiteljem, poštarjem.
Otroci s cerebralno paralizo v raziskavi, ki so jo izvedli Shikako-Tomas idr. (2012), kakovost svojega življenja povezujejo z dobrimi družinskimi odnosi, druženjem s prijatelji, vključevanjem v okolje in lastno izbiro aktivnosti. Avtorji (Bölinga idr., 2013;
Parkinson idr., 2011) ugotavljajo, da ima šola s socialnega vidika velik vpliv na kakovost življenja vsakega otroka in mladostnika ter da socialno udejstvovanje nanje vpliva spodbudno. V času izobraževanja na daljavo so bili otroci, ki so sicer preživeli del dneva v šoli, ves čas doma, kar je v mnogih družinah vplivalo na spremembo družinske dinamike. Namen magistrskega dela je ugotoviti, kako subjektivno ocenjujejo kakovost življenja posamezni člani štiričlanske družine z otrokom s posebnimi potrebami v času izobraževanja na daljavo na področjih psihičnega počutja, telesnega počutja, osebnega razvoja, samoodločanja, medosebnih odnosov, socialne vključenosti, pravic in materialne blaginje.
18
3 CILJ RAZISKAVE IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA
Cilj raziskave je bil ugotoviti subjektivno oceno družine z otrokom s posebnimi potrebami na različnih področjih kakovosti življenja v času izobraževanja na daljavo.
V magistrskem delu smo s pomočjo zbranih podatkov odgovorili na naslednja raziskovalna vprašanja:
1. Na katerem področju je subjektivna ocena kakovosti življenja posameznih članov najvišja?
2. Na katerem področju je subjektivna ocena kakovosti življenja posameznih članov najnižja?
3. Ali obstaja razlika v subjektivni oceni kakovosti življenja obeh staršev (starša, ki je preživel več časa doma z otrokom, v primerjavi s staršem, ki je preživel manj časa doma z otrokom)?
