UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Drugostopenjski magistrski program Specialna in rehabilitacijska pedagogika, smer Posebne razvojne in učne težave
Lucija Šprem-Veljavečki
ZGODNJA OBRAVNAVA PREDŠOLSKIH OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI V SLOVENIJI IN NA HRVAŠKEM
Magistrsko delo
Ljubljana, 2019
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Drugostopenjski magistrski program Specialna in rehabilitacijska pedagogika, smer Posebne razvojne in učne težave
Lucija Šprem-Veljavečki
ZGODNJA OBRAVNAVA PREDŠOLSKIH OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI V SLOVENIJI IN NA HRVAŠKEM
Magistrsko delo
Mentorica: doc. dr. Erna Žgur
Somentorica: prof. dr. Jasmina Frey Škrinjar
Ljubljana, 2019
ZAHVALA
Zahvaljujem se mentorici doc. dr. Erni Žgur za vso pomoč, hitro odzivnost, strokovno vodenje in usmerjanje v procesu raziskovanja in pisanja magistrskega dela.
Hvala somentorici prof. dr. Jasmini Frey Škrinjar za pomoč in vodenje.
Zahvala gre tudi Silviji Pucko za podporo, svetovanje in razumevanje ter celotnem timu Međimurske udruge za ranu intervenciju u djetinjstvu, ker mi zmeraj pomagate v novih poklicnih in življenskih izzivih.
Hvala, David, ker verjameš, da zmorem in me motiviraš, da bom boljša v vsemu kar počnem.
Največja zahvala gre Vama, draga starša, ker me celo življenje učita, da je prava pot v življenju - pot srca. Hvala, ker sta vedno vir podopre, spodbude in razumevanja. Brez Vaju mi ne bi uspelo.
POVZETEK
Zgodnje otroštvo je ključno obdobje v razvoju posameznika. Neustrezna ali nezadostna skrb za otroka ima resne posledice za njegov nadaljnji razvoj. Številne raziskave dokazujejo vpliv zgodnjih izkušenj na primarni kognitivni, emocionalni, socialni in fizični razvoj posameznika.
Zato obstaja nabor storitev oz. dejavnosti za posebno podporo, namenjeno otrokom s posebnimi potrebami in otrokom z rizičnim razvojem v predšolskem obdobju ter njihovim družinam. Ta nabor storitev je zgodnja obravnava. V magistrskem delu bom analizirala njena tri področja v dveh sosednjih državah, v Sloveniji in v Hrvaški. To so: področje definiranja zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami, področje obstoječe zakonodaje in relevantnih dokumentov ter področje izvedbe in uresničevanja zgodnje obravnave. Od zakonske ureditve, ki se razlikuje od države do države, je odvisno, kako se bo ta izvajala in razvijala. Rezultati empiričnega dela so pokazali, da se starši in strokovnjaki obeh držav v praksi srečujejo z različnimi prednostmi in težavami ter da ima vsak intervjuvanec različne dobre in slabe izkušnje na tem področju. Slovenski intervjuvanci vidijo težave v preobremenjenosti zdravstvenega sektorja, premajhnem številu strokovnjakov, zaposlenih na področju zgodnje obravnave, in to povezujejo z omejeno finančno podporo države. Hrvaški intervjuvanci vidijo težave v slabi medresorski povezanosti, pomanjkljivi zakonodaji ter omejeni finančni podpori. Intervjuvanci iz obeh držav navajajo kot prednosti zgodnje obravnave timsko in interdisciplinarno delo strokovnjakov.
Ključne besede: predšolski otroci s posebnimi potrebami, zgodnja obravnava, Slovenija, Hrvaška, zakonodaja, postopek usmerjanja.
ABSTRACT
Early childhood is one of the key periods in the development of an individual. Inadequate or insufficient care for the child can have serious consequences for his further development.
Numerous studies prove the influence of early experience on an individual's cognitive, emotional, social and physical development. For this reason, there is a set of services and activities of special support intended for children with special needs and children with high risk factors during development in pre-school and their families, called early childhood intervention. In the master's thesis I will analyse three areas of early intervention of children with special needs in two neighbouring countries, Slovenia and Croatia. These areas are:
defining the early childhood intervention of children with special needs, the scope of existing legislation and relevant documents, and the field of implementation and realisation of early childhood intervention. Depending on the country's rule of law, it depends on how the early childhood intervention of pre-school children with special needs will be implemented and developed. Results of empirical data have shown that in practice parents and experts in both the countries encounter themselves with different advantages and disadvantages, even more so, each individual interviewee has diverse good and bad experiences in this area of practice.
Slovenian interviewees see a problem in the over encumbered medical sector and too few experts employed in the field of early development, which they view as a result of limited financial support from the country. Croatian interviewees determine the problem is in the poor interdepartmental connections, lacking legislation, and inadequate funding. Interviewees of both the countries see the advantage of early development in the collaboration and interdisciplinary work of professionals.
Keywords: pre-school children with special needs, early childhood intervention, Slovenia, Croatia, legislation, guidance process
KAZALO
UVOD ...1
I TEORETIČNI DEL ...2
1.1 OPREDELITEV ZGODNJE OBRAVNAVE ...2
1.1.1 Ukrepi zgodnje obravnave...6
1.1.2 Modeli, pristopi oz. programi in diagnostični inštrumenti na področju zgodnje obravnave ...7
1.2 OPREDELITEV KONCEPTA ZGODNJE OBRAVNAVE Z ZAKONODAJO ... 13
1.2.1 Slovenija ... 13
1.2.2 Hrvaška ... 17
1.3 IZVEDBA IN URESNIČEVANJE ZGODNJE OBRAVNAVE ... 22
1.3.1 Slovenija ... 22
1.3.2 Hrvaška ... 28
1.4 STARŠI OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI ... 33
1.5 STROKOVNI DELAVCI V SISTEMU ZGODNJE OBRAVNAVE OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI... 37
2 EMPIRIČNI DEL ... 40
2.1 OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA ... 40
2.2 NAMEN IN CILJI MAGISTRSKEGA DELA ... 41
2.3 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 41
2.4 METODOLOŠKI POSTOPKI IN NAČINI RAZISKOVANJA ... 42
2.4.1 Opis vzorca ... 42
2.4.2 Metode raziskovanja ... 46
2.4.3 Potek zbiranja podatkov ... 47
2.4.4 Obdelava podatkov ... 47
2.5 REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... 51
2.5.1 STARŠI A ... 51
2.5.2 STARŠI B ... 54
2.5.3 STARŠI C ... 56
2.5.1 STARŠI D ... 58
2.5.2 STARŠI E ... 61
2.5.3 STARŠI F ... 63
2.5.4 A. Z., STROKOVNJAKINJA A ... 68
2.5.5 Š.P., STROKOVNJAKINJA B ... 73
2.5.6 A.B., STROKOVNJAKINJA C ... 75
2.5.7 P.S., STROKOVNJAKINJA D ... 79
2.5.8 I.S., STROKOVNJAKINJA E ... 97
2.5.9 R.R., STROKOVNJAKINJA F ... 101
2.5.10 Odgovori na raziskovalna vprašanja ... 107
2.6 PREDLOGI ZA NADALJNJE RAZISKOVANJE ... 114
3 ZAKLJUČEK ... 114
4 LITERATURA IN DRUGI VIRI ... 117
5 PRILOGE ... 126
5.1 Priloga 1: Primer intervjuja za starše otrok s posebinimi potrebami ... 126
5.2 Priloga 2: Primer intervjuja za strokovnjake v sistemu zgodnje obravnave ... 128
5.3 Priloga 3: Del kodiranega intervjuja staršev, mame, D ... 129
1
UVOD
Zgodnja obravnava je model, ki omogoči otroku učenje z različnimi izkušnjami in aktivnostmi s ciljem pridobiti čim boljše kompetence za smiselno vključevanje v vsakodnevne aktivnosti v domačem in širšem okolju (Moore, 2010). Danes ta ni več osredotočena le na otroka in njegove potrebe, ampak je zajema tudi družino in njene potrebe, v katero prenaša in generalizira otrok veščine, naučene v direktnem delu s strokovnjaki s področja zgodnje obravnave.
Vendar je opredelitev zgodnje obravnave v današnjem času poenotena na svetovni ravni; z vidika izvedbe in zakonske podlage so razlike od države do države. V Sloveniji so po uvedbi Zakona o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (2017) nastopile spremembe, ne le na zakonodajnem področju, ampak tudi na področju izvedbe in uresničevanja zgodnje obravnave v praksi. Na Hrvaškem je ključni dokument, ki opredeljuje zgodnjo obravnavo, Zakon o socijalnoj skrbi (2013).
Za kakovostno zgodnjo obravnavo je pomembno medsebojno sodelovanje strokovnjakov, ki delajo s posameznim otrokom, in njihovo sodelovanje z družino oz. starši. Vključitev staršev v celoten proces zgodnje obravnave je izjemno pomemben dejavnik podpore in psihosocialne pomoči družini kot celoti, v kateri otrok odrašča.
V magistrskem delu bomo raziskali, na katerih področjih zgodnje obravnave imata državi največ prednosti ter kje so možne izboljšave. Prav tako bomo raziskali, kje so podobnosti in razlike. Glede na to, da je ponudniki storitev zgodnje obravnave ne doživljajo enako kot uporabniki storitev, smo v vzorec raziskave vključili obe skupini. Pri določanju ključnih področij zgodnje obravnave za izvedbo empiričnega dela smo sledili njenim osnovnim načelom avtorja Guralnick (2010, v Gobačnik, 2012). Tako bodo v raziskavi vključena področja dostopnosti, krajevne bližine, finančne dostopnosti, interdisciplinarnega dela strokovnjakov, njihovega timskega dela ter področje raznolikosti služb in storitev.
2
I TEORETIČNI DEL
1.1 OPREDELITEV ZGODNJE OBRAVNAVE
V Zakonu o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (2017) je ta (v nadaljevanju ZO) opredeljena kot nabor storitev, namenjenih otrokom s posebnimi potrebami in otrokom z rizičnim razvojem v predšolskem obdobju ter njihovim družinam.
Do uveljavitve zakona sta bili do storitev ZO upravičeni zlasti dve skupini otrok, in sicer (1) otroci z rizičnim razvojem, mlajši od treh let, otroci, pri katerih obstaja visoko tveganje trajnega zaostanka na določenih področjih (kognicija, motorika, komunikacija), in (2) otroci, pri katerih je primanjkljaj, ovira oziroma motnja, vidna dokaj hitro (okvara vida, sluha, motnja v duševnem razvoju, gibalna oviranost) (Globačnik, 2012).
R. Pinjatela in I. Joković Oreb (2010) opredeljujeta zgodnje obravnave predšolskih otrok kot multidisciplinarne storitve v obdobju od rojstva do 6. leta starosti. Cilj ZO je izboljšanje zdravja, dobrobit otrok, kompetenc ter zmanjšanje razvojnih primanjkljajev oziroma obstoječih in potencialnih težav. S storitvami ZO se spodbuja adaptivno starševstvo in celotno funkcioniranje družine.
Raziskava avtorja Camarata (2014, v Repalust, 2017) je potrdila, da imajo terapije v zgodnjem razvoju večji vpliv na napredovanje otroka kot obravnave, ki so mu ponujene kasneje v življenju. McWilliam (2015) pravi, da je pomembno vlogo na področju ZO imela nevroznanost, saj je znanstveno utemeljila določene dejavnike z razvojnega, edukacijskega in biheviorističnegaa področja.
Iz nevrološkega vidika temelji koncept ZO na fenomenu plastičnosti možganov. S strategijami ZO se možgani stimulirajo v ključnem obdobju otrokovega razvoja (Bonnier, 2008). Njihova plastičnost pomeni zmožnost, da spremenijo svojo strukturo in funkcijo (Kolb, 1998). Možgani, ki se še razvijajo, imajo večji potencial in fleksibilnost v učenju novih veščin kot že razviti. Plastičnost možganov je odvisna od starosti posameznika, saj obstajajo v razvoju kritična obdobja, kdaj naj bi se določena funkcija razvila. Spremembe v številu sinaps so najbolj dinamične v zgodnjem otroštvu, to je od 2. do 6. leta starosti. Kritično obdobje je obdobje posebne občutljivosti na vplive in stimulacije iz okolja glede na druga življenjska obdobja (Bonnier, 2008). Otrokovi možgani so bolj plastični kot možgani odrasle osebe.
Posledično so se otroci sposobni hitreje naučiti novih veščin ali si lažje opomorejo od poškodbe možganov (Johnston, Ishida, Ishida, Matsushita, Nishimura in Tsuji, 2009).
3
Možgani imajo v razvoju sposobnost modifikacije škodljivih izkušenj – stresorjev - (izpostavljenost stresu v zgodnjem obdobju) ali pozitivnih izkušenj (spodbudno okolje) (Nelson, 2000). Raziskave so pokazale, da, ko se stresorji pojavijo v fetalni fazi razvoja otroka, imajo lahko dolgoročne posledice na razvoj možganov. Pozitivne izkušnje v zgodnjem obdobju omogočijo spreminjanje posameznikovega živčnega sistema, pospešijo tudi pozitivno spremembo v njegovem vedenju (prav tam). Raziskave več avtorjev (Barnett, 2011, Hebbeler, 2009, Lin Goodwin et. al, 2008) potrjujejo vlogo pozitivnih vzgojno-izobraževalnih izkušenj, ki vplivajo na otrokovo izobraževaje in življenje (Žgur, 2018).
Shonkoffa in Meiselsa (2000, v Globačnik, 2012) poudarjata v opredelitvi ZO pomen multidisciplinarnih storitev, pri katerih je cilj razviti otrokove porajajoče se sposobnosti in zmanjšati razvojne zaostanke ter spodbuditi otrokovo zdravje, dobrobit, posvojitveno starševstvo in funkcioniranje celotne družine.
Tudi Guralnick (2001, v Globačnik, 2012) v svoji opredelitvi ZO izpostavi družino in izkušnje, ki jih otrok pridobi v družinski situaciji, kot glavne spodbujevalce njegovega razvoja.
Torej, otrokov napredek je, poleg strokovnjakov, ki izvajajo storitve ZO, odvisen tudi od staršev oziroma družine. Zato se ZO imenuje kot »pristop k družini«. Konvencija o pravicah invalidov poudari pomen vključitve družine v sistem podpore (Združeni narodi, 2006), ki je opredeljena kot naravna in osnovna enota družbe in je upravičena do zaščite družbe in države.
Osebi z invalidnostjo in članom njene družine naj bi bili zagotovljeni potrebna zaščita in pomoč, kajti tako lahko ta uživa enake pravice kot drugi člani družbe (Združeni narodi, 2006).
ZO vključuje podporo in delo z družino, saj je vpliv staršev na razvoj otroka nenadomestljiv.
Način, kako bodo starši odgovorili na potrebe otroka, bo vplival na njegov celosten razvoj ter na dozorevanje različnih procesov in veščin, ki jih bo ta usvojil v življenju (Ljubešić, 2003).
Ameriški strokovnjak Guralnick (2001) navaja kot pomembne dejavnike za razvoj interakcije v družini kakovost odnosa otrok-starši, usklajene izkušnje družine in otroka ter zdrave in prijazne odnose v širši družini (v Globačnik, 2012).
Strokovnjaki ne razumejo perspektive staršev. Skrb in želja po razumevanju otrokovih potreb so dejavniki, ki vplivajo na medsebojno spoštovanje in zaupanje (McWilliam, 2010).
4
V ZO se ustvarja mreža odnosov – odnos s člani družine oz. starši, odnos z otrokom, odnos s strokovnjaki. Spontano nastane pozitivna mreža odnosov med udeleženci storitev ZO (Vajagič, 2008). Kadar se, poleg otroka, usmerimo na družino, je učinek ZO večji, saj boljši odnos med starši in otrokom pomembno vpliva na otrokov celostni razvoj (Jurišič, 2009).
B. Globačnik (2012) pravi, da »dejavniki okolja, različni sistemi in otrokov napredek niso edino vodilo, saj vemo, da predšolski otroci s posebnimi potrebami niso homogena skupina.
Poudari, da »ne glede na to, da je treba razvijati in sodbujati nastanek kakovostnih individualiziranih programov za otroka in družino, je treba predvsem razviti mrežo služb pomoči in spodbujati raziskave« (str. 64).
V procesu načrtovanja ZO je treba upoštevati dejavnike, ki se pojavljajo zaradi globalizacije in gospodarske krize:
intervencijski program naj bi se prilagajal otroku in družini, saj ne obstaja en intervencijski program, ki ustreza vsem;
narašča število otrok, ki so drugačni z vidika rase, etnične pripadnosti, vere, jezika, sistema vrednost in socialno-ekonomskega statusa družine;
skupina majhnih otrok s posebnimi potrebami je raznolika, zato je potrebno nenehno razvijati nove programe in modele ZO;
narašča število družin, ki potrebujejo pomoč izven doma, se pravi vključevanje otroka v vrtec (Globačnik, 2012).
Osnovna načela ZO, ki jih navaja Guralnick (2001, v Globačnik, 2012), so:
Dostopnost
Za načelo dostopnosti je odgovorna država. To je zagotavljanje ustreznih storitev na nacionalni in lokalni ravni, tako da imajo vsi otroci, ne glede na bivališče, zagotovljene enake pogoje za celostno rast in razvoj.
Krajevna bližina
Načelo krajevne bližine se nanaša na storitve, usmerjene v družino. To načelo zagovarja, da potekajo storitve v bližini doma.
Finančna dostopnost
5
Storitve ZO naj bi bile brezplačne ali naj bi imele minimalno ceno. Finančna sredstva, s katerimi bi se pokrili njihovi stroški, bi se morala zagotoviti iz javnih sredstev, kot so zavarovalnice, socialne, izobraževalne in zdravstvene službe, neprofitna združenja.
Interdisciplinarno delo
Načelo interdisciplinarnosti pomeni izmenjavo informacij med strokovnjaki, vključenimi v obravnavo določenega otroka. To je pomembno, saj se izhodišča za delo z otrokom razlikujejo, odvisna so od strokovnih profilov v timu.
Raznolikost služb in storitev
Storitve ZO se prilagajajo potrebam otroka in družine. Posledično je pomembna raznolikost služb in storitev, kar vključuje delovanje zdravstvenih, izobraževalnih in socialnih služb.
Timsko delo
Za storitve ZO je pomembno usklajeno timsko delo različnih strokovnjakov.
A. Polak (2007, str. 10) opredeljuje timsko delo s sledečimi besedami: »Timsko delo je tisto dogajanje, ko se dva ali več pedagoških delavcev z vzgojno-izobraževalnimi nameni (cilji) hkrati usmerjata na iste učence v okviru posamezne pedagoške dejavnosti, učnega predmeta ali kombinacije predmeta ali kombinacije predmeta znotraj ali zunaj učilnice. Timsko delo lahko poteka v eni ali več etapah, in sicer kot timsko načrtovanje pouka, timsko poučevanje in timska evalvacija. Pri timskem poučevanju oz. timskem izvajanju timsko načrtovanega pouka je stik pedagoških delavcev z učenci hkraten in neposreden, pri timskem načrtovanju in timski evalvaciji pa se lahko nanje usmerjajo le posredno (v mislih, v diskusiji). Tim se oblikuje na temelju pozitivne soodvisnosti z namenom oblikovanja in doseganja skupnih ciljev, ki jih vsak posamezen učitelj zase ne bi mogel dosegati. Skupni cilji so pri timskem delu v šoli vzgojno-izobraževalne narave in prispevajo k bolj kakovostnejšemu poučevanju in učenju.«
Timsko delo je zaželeno predvsem, ker omogoča strokovnjakom, da delijo znanje in izkušnje ter tako gradijo lastne kompetence. Koncept timskega dela temelji na izreki, da ''več glav več ve''. Uspešno izpeljano timsko delo, je dokazano, pozitivno vpliva tako na uporabnika storitve (otroka/ učenca) kot na strokovnjaka (učitelja).
Za izvajanje kakovostnega timskega dela morajo biti timi učinkoviti. Člani učinkovitih timov posedujejo določene spretnosti, ki jih lahko delimo v štiri skupine, in sicer (1) komunikacijske
6
spretnosti, (2) spretnost sklepanja kompromisov, (3) spretnost konstruktivne kritičnosti ter (4) spretnost spodbujanja in dajanja podpore (Polak, 2007).
1.1.1 Ukrepi zgodnje obravnave
Nameni ZO so predvsem spodbuditi osebni razvoj otroka, okrepiti zmogljivost družine in omogočiti večjo socialno vključenost družine in otroka v družbo (Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, 2018). B. Globačnik (2012) navaja, da so strategije ZO različne, saj so odvisne od socialno-kulturnega statusa družine, izobrazbe staršev, števila družinskih članov, večjezičnosti, socialnega, čustvenega in intelektualnega razvoja posameznika idr.
Cilji ZO so, da se otroku in njegovi družini zagotovi ustrezna pomoč in podpora v obliki različnih medicinskih, terapevtskih, specialno-pedagoških, logopedskih in socialnih ukrepov (Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, 2017).
B. Globačnik in Vršnik Perše (2010) opredelita ključna področja otrokovega razvoja, na katera morajo biti strokovnjaki pozorni v zgodnji diagnostiki in obravnavi. Ta so:
1) področje fizičnega razvoja, kamor sodijo sposobnost vida, sluha in gibanja;
2) področje jezika in jezikovnega razvoja, kamor sodijo sposobnost govora in komunikacijske veščine;
3) področje kognitivnega razvoja, kamor sodita sposobnosti učenja in mišljenja;
4) področje socialno-emocionalnega razvoja, kamor sodijo igra, vzpostavljanje interakcije in odnosov z vrstniki in odraslimi;
5) področje adaptivnega razvoja, kamor sodijo sposobnosti hranjenja, oblačenja in skrb zase.
Proces ZO zajema tri kompotente: družino, otroka in okolje, v katerem se otrok razvija (Sameroff in Fiese, 2000). Problem nastane pri določanju, v katero izmed treh komponent usmeriti rehabilitacijske procese. Danes ZO ni več orientirana le na otroka, ampak upošteva tudi druge dejavnike (družina, okolje) kot vplive na razvoj otroka. Posledično je postavila nove izzive za strokovnjake na tem področju – načrtovanje in izvedbo strategij, ki vključujejo vse tri komponete v primerni meri (prav tam). Sameroff in Fiese (2000) navajata, da so v preteklosti načrtovane in izvedene strategije v okviru programov intervence, ki naj bi enako
7
uspešno pomagale in podpirale tako otroka, družino kot socialno okolje, v katerem otrok odrašča. Vendar se je na koncu program intervence avtorjev Dunst, Trivette in Cross (1986) izkazal za neuspešnega, saj so bili napori maksimalni, rezultati pa minimalni. Sameroff in Fiese (2000) vidita problem v napačni delitvi truda. Avtorja poudarita potrebo po boljšem razumevanju in organizaciji celotnega sistema, določanju primarnega fokusa v procesu obravnave in navajata še dejstvo, da je vsak otrok, vsaka družina, vsako okolje posebni in drugačni. Posledično naj ne bi obstajal enoten program intervence, ki bi se zlahka uporabil za vse (prav tam).
1.1.2 Modeli, pristopi oz. programi in diagnostični inštrumenti na področju zgodnje obravnave
Kadar govorimo o otrocih s posebnimi potrebam, najpogosteje naletimo na dva modela ZO, medicinski in socialno-pedagoški.
V današnjem času poznamo, poleg medicinskega in specialno-pedagoškega modela, še sistemsko-ekološki model, ki ga v okviru zgodnje obravnave lahko poimenujemo kot referenčni model (Evropska agencija za izobraževanje oseb s posebnimi potrebami in inkluzivno izobraževanje, 2005). Sistemsko-ekološki pristop, ki je zelo razširjen, je nastal kot posledica spremembe cilja zgodnje obravnave, kjer osredotočenost ni več le na otroku, ampak upošteva tudi njegovo bližnje okolje (prav tam). Kot dober primer, na katerem temelji sistemsko-ekološki pristop, navaja Evropska agencija za izobraževanje oseb s posebnimi potrebami in inkluzivno izobraževanje (2005) ameriški program prednostnega začetka (ang.
Head Start programme), namenjen predšolskim otrokom iz revnih družin, ki so jih v okviru programa pripravljali na šolo, kjer so bili uspešni.
Medicinski model je zastarel in ni primeren za izvedbo zgodnje obravnave, saj se osredotoča le na posameznikov primanjkljaj in ga poskuša ozdraviti, čeprav zdravilo ne obstaja (Griffin, 2008). V celotnem procesu so starši pasivni opazovalci (prav tam). Kadar govorimo o socialno-pedagoškem modelu, govorimo o novem, sodobnejšem pristopu, ki vidi modifikacijo okolja kot rešitev problema. Fokus se s primanjkljaja premakne na okolje, v katerem se nahaja posameznik. Tovrstni model vključi v proces obravnave osebo s posebnimi potrebami in družino (prav tam).
Model, ki je v današnjemu času ocenjen kot najprimernejši za zgodnjo obravnavo, se imenuje sistemsko-ekološki pristop. Model vključuje sistemsko analizo, razumevanje in zaznavanje
8
vseh dejavnikov, ki lahko vplivajo na razvoj otroka. V obravnavo pridejo, poleg otroka, v poštev tudi družina in okolje otrokovega odraščanja (Globačnik, 2012). Tudi Evropska agencija za izobraževanje oseb s posebnimi potrebami in inkluzivno izobraževanje (2017) v zadnjem času izpostavlja ekosistemski model, ki lahko služi kot okvir za načrtovanje, izboljšanje, spremljanje in ocenjavnje kakovosti predšolskih programov na lokalni in regionalni ravni.
Leta 1980 je Individual with Disabilities Education Act – IDEA v Ameriki predlagala v okviru javne politike spremembe pravic oseb z motnjami v razvoju v sistemu ZO; nabora in vrste storitev, ki so jim nudene; disciplinarnost in druge dejavnike ZO (Harbin, McWilliam in Gallagher, 2000). Cilj je bil izboljšati takratni sistem ZO, kar je bilo možno le s spremembo zakonodaje. Tako je bila istega leta sprejeta zvezna politika P. L. 99-457 (Public Law 99- 457), ki je postavila nove, višje cilje in pričakovanja na področju ZO.
Tabela 1: Sprememba paradigme v ZO kot rezultat sprejetja P. L. 99-457 (Harbin, McWilliam in Gallagher, 2000, str. 388)
Področje Kako je bilo … Kako naj bi bilo …
Upravičenost do storitev Ponujeno le nekaterim otrokom s pravico do storitev.
Ponujeno le otrokom z motnjo v razvoju in
predhodno čakanje na dokaz o odstopanju v razvoju.
Ponujeno vsem otrokom s pravico do storitev.
Ponujeno vsem otrokom ne glede na merljivost razvojnih odstopanj.
Deluje preventivno za rizične otroke.
Zgodnje odkrivanje Čakanje, da otroci sami pridejo v program obravnave.
Najdejo otroke – kandidate - za čimprejšnjo obravnavo.
Nabor storitev Omejene storitve glede na to, kar obstoječi program že nudi.
Zagotovljene stortive iz različnih programov.
Sistem Storitve, zagotovoljene ločeno, avtonomni programi.
Zagotovljen celovit,
koordiniran sistem storitev.
Fokus Otrok. Družina.
Individualizacija Ponujeni nabor
neindividualiziranih storitev.
Ponujene individualizirane storitve.
9
Inkluzija Segregacijski programi. Inkluzivni programi in uporaba sredstev iz skupnosti.
Disciplinarnost Discipline delujejo avtonomno.
Discipline delujejo povezano (interdisciplinarnost,
transdisciplinarnost).
Terapije Izvajanje ločeno in včasih nezadostno.
Izvajane integrirane terapije.
Zaščita uporabnikov Družine nimajo možnosti za pritožbo.
Družine imajo možnost za pritožbo.
Tranzicija Nenačrtovane, travmatične tranzicije.
Načrtovane tranzicije od obdobja dojenčka do predšolskega obdobja (programa).
Finančna sredstva En primaren finančni vir. Koordiniracija in izkoriščanje različnih finančnih virov.
Programi zgodnje obravnave koristijo otrokom in njihovim družinam. Uporaba programov v zgodnjem obdobju pozitivno vpliva na kognicijo, čustveni razvoj, vedenje, akademska znanja posameznika ter ekonomsko stanje, zdravje in način življenja celotne družine (Globačnik, 2012).
Temeljna usmeritev programov ZO je, da v zgodnjem obdobju otrokovega življenja ublažimo otrokove primanjkljaje ter pomagamo pri vzpostavitvi ustrezne interakcije otroka in družine (Globačnik, 2012). Primarni cilj programov ZO je razvijanje otrokovih izkušenj, kar lahko dosežemo z izvajanjem programa eden na enega (individualno delo z otrokom) ali izvajanjem programa v ustanovi, skupaj s starši, in utrjevanje vzorcev zunaj ustanove (prav tam).
Programe ZO lahko razlikujemo tudi glede na krajevno lokacijo. Znotraj tovrstne klasifikacije razlikujemo naslednje vrste programov:
a. programi obiskovanja otroka in družine na domu, ki potekajo od rojstva do vstopa v vrtec (od 2 do 3 let starosti), in programi obiskov v centrih za ZO;
b. programi, ki se izvajajo v centrih za ZO;
10
c. programi, ki se izvajajo v posebnih ali inkluzivnih skupinah v vrtcu (Globačnik, 2012).
Nekateri izmed pristopov oz. programov, ki so znanstveno utemeljeni in se uveljavljajo v svetu, so:
Vedenjska analiza – ABA (ang. Applied Behavior Analysis)
ABA je od vseh programov v največji meri raziskovalno podkrepljena, posebej s populacijo oseb z motnjo v duševnem razvoju (v nadaljevanju MDR) in motnjo avtističnega spektra (v nadaljevanju MAS). Osnovna ideja ABA pristopa, katere začetnik je ameriški psiholog B. F.
Skinner (1953), je, da za določenim vedenjem vedno stoji primerna posledica. Na podlagi ABA-e so strokovnjaki razvili tudi druge načine analize in modificije vedenja posameznika (BCBA, b. d.).
Wolery (2000, v Shonkoff in Meisels, 2000) opredeli pozitivne učinke vedenjske analize, ki jo zagotovi ABA-pristop na »izobraževalno orientirane« intervencije pri majhnih otrocih z motnjami v razvoju. Prvo, kot pomemben dejavnik, poudari možnost, da vedenje posameznika predvsem razumemo vsi – strokovnjaki in starši – in posledično lažje načrtujemo potencialne intervencije. Kot drugi pozitivni dejavnik ABA-pristopa v kontekstu ZO Singh (1997, v Wolery in sod., 2000) navaja olajšano in enostavnejšo opredelitev nezaželenega vedenja pri posamezniku s pomočjo principov okrepitve in kazni. V današnjem času koncept kazni ne obstaja več, kajti raziskave so (Taylor in Miller, 1997) pokazale neenakomerno uspešnost implementacije. Vendar Wolery (2000) v nadaljevanju opredeli rešitve koncepta kazni, in sicer navaja definiranje pogojev in okoliščin, v katerih se nezaželeno vedenje pojavi, kot prakso, ki omogoča iskanje strategije pomoči. Tretji dejavnik, pri katerem gre za prisotnost štirih ločenih dejavnikov – pridobitev, fluentnost, vzdrževanje in generalizacija (Haring, White in Liberty, 1978, v Wolery in sod., 2000) v procesu učenja novih veščin (socialne, komunikacijske, motorične, kognitivne in igre). Četrti dejavnik je dejstvo, da je ZO polna strategij, ki nadzorujejo in prenašajo dražljaje, kar je značilnost ABA- pristopa (prav tam). Kot peto avtor omeni temelje, ki ga ta pristop zagotavlja za razvoj novih intervencij.
Če se navežemo na pet pozitivnih učinkov vedenjske perspektive, ki jo zagotovi ABA-pristop na »izobraževalno orientirane« intervencije pri majhnih otrocih, lahko podamo nekaj primerov novih strategij oz. intervencij, za katere je dokazano, da delujejo v praksi. V okviru
11
ABA-pristopa so tako nastali na primer: Discrete Trial Training - DTT, Antecedent-based Intervention - ABI, Differential Reinforcement - DR (Nacional Academy of Science, 2001;
The National Professional Developmental Center, b.d.).
B. Globačnik (2012) omeni vedenjski model zgodnje obravnave kot idealno osnovo programov na področju ZO. Ta temelji na Skinnerjevi trditvi, da je vedenje posameznika posledica zgodnjega učenja, psiholoških izkušenj in okolja, v katerem posameznik odrašča.
Znotraj modela je pomembna funkcionalna analiza vedenja, ki je osnova za spreminjanje določenega vedenja pri posamezniku. Vedenjska analiza nam omogoči načrtovanje pristopov znotraj individualnega načrta za otroka in družino oz. program ZO. Uporaba vedenjskega modela v okviru programov ZO je pomembna, ker prispeva k razumevanju posameznikovega vedenja glede na starše, določanju strategij poučevanja, pridobivanju novih veščin, ohranjanju in generalizaciji obstoječih veščin, uporabi pozitivnih pristopov in prakse (npr. positive practice), ki otroka uči nadomestiti problematično vedenje z alternativnim vedenjem ter kombiniranje smernic vedenjskega modela z intervencijskimi taktikami in progami za otroke s problematičnim vedenjem ali težavami na govornem področju (prav tam).
Majhni koraki (ang. Small steps)
Program avtorice Moire Pieterse je nastal leta 1974 na univerzi Macquire-Sydney v Avstraliji.
V Majhnih korakih so navedene značilnosti normativnega razvoja otroka do razvojne starosti 4 let na področjih grobe motorike, fine motorike, razumevanja jezika, družabnosti in osebnosti. S pomočjo programa se lahko oceni, na kateri razvojni stopnji se v tem trenutku nahaja otrok ter s kakšnim načinom dela lahko pridemo do naslednje stopnje v razvoju.
Majhni koraki je program, ki je bil v Sloveniji prvi ponujen staršem otrok z motnjami v razvoju. V slovenski jezik so ga začeli prevajati leta 2006 (Pieterse, Treloar in Caims, 2000, 2006 v Globačnik, 2012).
V poročilu Zgodnja obravnava (2016) avtoric M. Šoln Vrbnic, M. Jakič Brezočnik in K. Švalj so Majhni koraki navedeni kot glavni in osnovni program dela centrov za zgodnjo obravnavo v Sloveniji.
Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program (VB-MAPP)
Program avtorja Marka Sundberga temelji na Skinnerjevi (1957) analizi vedenja in na raziskavah, nastalih v povezavi z ABA-pristopom. Program vsebuje prikaz razvoja normativnega otroka na področju zahtev, imenovanja, jezikovne strukture in jezikovnega
12
razumevanja, vizualnih veščin, slušnih veščin, socialnih veščin, veščin dela v skupini, veščin motorične in verbalne imitacije ter veščin opravljanja nalog (Sundberg, 2008).
Nekateri drugi programi so Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children – TEACCH, nastal na Univerzi v Severni Karolini, leta 1970 (Škrubej Novak, 2016), Picture Exchange Communication System – PECS avtorja Bondy in Frost, 1985.
Nekateri izmed programov oz. pristopov, ki se uveljavljajo v svetu, niso nujno znanstveno utemeljeni, ampak sodijo v alternativne pristope. Eden izmed alternativnih pristopov, ki ga navaja B. Globačnik (2012), je Meditional Intervention for Sensitizing Caregivers (MISC).
Avtorica ga opredeljuje kot program, nastal v povezavi s Feuersteinovo teorijo kognitivnega prilagajanja s ciljem, vzpostaviti boljše interakcije na podlagi izkušenj z odraslo osebo.
Program temelji na ideji, da starši in učitelji s pomočjo napotkov opredelijo lastna obstoječa vedenja, omogočajo optimalnejši razvoj otroka. Napotki se razlikujejo glede na fazo (priprava prvega obiska; izbira ustrezne oblike načrta obravnav; način, kako razvijati občutek, da otrok nekaj zna; pregled prejšnjega obiska; način organizacije srečanja staršev; vpliv na prepoznavanje stališč do otroka; ustvarjanje pozitivnega odnosa mati-otrok; aktivnosti za ustvarjanje pozitivnega cikla v odnosu starši-otrok), v kateri se nahaja uporabnik programa (Globačnik, 2012).
Poleg omenjenega se uporabljajo še Method approach and programs - MNRI (Masgutova, 1989), Feuerstein orodja kognitivne obogatitve BASIC I (Feuerstein), DIR (Developmental Individual-Difference, Relationship-based) Floortime model (Greenspan in Wieder, 1980) (Škrubej Novak, 2016).
V diagnostiki razlikujemo presejalne preizkuse in razvojne teste. Presejalni preizkus uporabljamo, kadar želimo ugotoviti morebitne razvojne težave in odstopanja od normalnega razvoja, medtem ko z razvojnim testom pridemo do natančne informacije, na katerih področjih funkcioniranja so prisotna razvojna odstopanja. Presejalni preizkusi, ki se uporabljajo v Sloveniji, so lestvica APGAR za oceno fiziološkega statusa novorojenčka, preizkus Razvoj psihomotorike – RPM (od 3. mesecev do 3. let), Denverski razvojni preizkus – DRPT (od 1. meseca do 6. leta) in Sistematični psihološki pregled triletnega otroka – SPP3 za zgodnje odkrivanje motenj v razvoju. Razvojni testi, ki se uporabljajo v praksi v Sloveniji, so Brazeltonova lestvica – NBAS (za ocenjevanje novorojenčkovega nevrološko-vedenjskega statusa), razvojni test Brunet-Lezine – B-L (za preučevanje psihomotoričnega razvoja od 1. do
13
30. meseca), lestvice zgodnjega razvoja Bayley (za ugotavljanje sposobnosti od 1. do 42.
meseca), likovni test Benderjeve (za ugotavljanje nevrološkega razvoja otroka od 5. do 10.
leta) ter Preizkus pripravljenosti otroka za šolo – POŠ (za ugotavljanje zrelosti otrok, starih od 6. do 7. let).
Nekateri diagnostični inštrumenti, ki se uporabljajo na svetovni ravni v zgodnjem obdobju na področju kognitivnega funkcioniranja, komunikacijskih in socialnih veščin, adaptivnega vedenja, so:
a) Assessment of basic language and learning skills – ABLLS;
b) Autism Behavior Checklist - ABC lestvica;
c) ADOS-Toddler Module (Lord in sod., 2012);
d) Childhood Autism Rating Scale – CARS (Schopler, Reichier in Renner, 1988);
e) Ček lista za avtizem pri malčkih – CHAT (ang. Checklist for Autism in Toddlers) (Baron-Cohen, Allen in Gillberg, 1992);
f) Diagnostic Interview for Social and Communication Disorder – DISCO (Leekam, Libby, Wing, Gloud in Taylor, 2002);
g) Modificirana ček lista za avtizem pri malčkih - M-CHAT (ang. Modified Checklist for Autism in Toddlers) (Robins, 2009);
h) Pre-linguistic Autism Diagnostic Observation Schedule - PL-ADOS (Di Lavore, Lord in Rutter, 1995);
i) Psihoizobraževalni profil tretja izdaja -PEP-3 (ang. Psychoeducational Profile Third Edition; Schopler, Lansing, Reichler in Marcus, 2005);
j) The Autism Diagnostic Interveiw-Revised – ADI-R (Le Couteur in sod., 1989);
k) The Autism Diagnostic Observation Schedule - ADOS (Lord in sod., 1989);
l) The Pre-verbal Communication Schedule (Kiernan in Reid, 1987);
m) The Pragmatic Profile of Early Communication Skills (Dewart in Summers, 1988);
n) Social Communication Questionnaire - SCQ (Rutter in Bailey, 2003) (Škrubej Novak, 2016).
1.2 OPREDELITEV KONCEPTA ZGODNJE OBRAVNAVE Z ZAKONODAJO 1.2.1 Slovenija
V Sloveniji omenjajo ZO naslednji zakoni in dokumenti: Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (2017), Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi
14
potrebami (2011), Zakon o socialnem varstvu (2006), Zakon o vrtcih (2005), Zakon o zdravstvenem varstvu (1992) ter Beli knjigi (1995, 2011). Vsi našteti, razen Zakona o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (2017), splošno opredeljujejo, kdo so otroci s posebnimi potrebami in do katerih pravic so upravičeni, glede na starostno obdobje otroka in na vrsto njegovega primanjkljaja.
S 1. januarjem 2019 je začel veljati Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (2017), ki natančno opredeljuje načela ZO, nabor določb, naloge centrov za ZO, vzgojno-izobraževalnih in socialno varstvenih zavodov ter druga pomembna področja. Za dogovor o sodelovanju in izvajanju zgodnje obravnave so odgovorni ministri, pristojni za zdravstvo, vzgojo in izobraževanje ter socialno varstvo.
Poudariti je treba, da je z Zakonom o celostni obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (2017) ZO zagotovljena tudi otrokom s posebnimi potrebami, ki niso usmerjeni, in otrokom z rizičnimi dejavniki v predšolskem obdobju. Otroke s posebinimi potrebami opredeljuje zakonodaja kot otroke z razvojnimi zaostanki, primanjkljaji, ovirami oz. motanjmi na spoznavnem, sporazumevalnem, socialno-čustvenem in telesnem podorčju ter otroke z dolgotrajnimi boleznimi, medtem ko v skupino rizičnih otrok sodijo otroci z rizičnimi dejavniki za nastanek razvojnih primanjkljajev, zaostankov, ovir oz. motenj, ki lahko nastanejo v prenastalnem, perinatalnem in postnatalnem obdobju (prav tam).
Načela, na katerih temelji ZO v Zakonu o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (2017), člen 2, so:
a. zagotavljanje največje koristi otroka in pospešitev njegovega razvoja ter zmanjšanje možnosti za razvoj trajnih posebnih potreb;
b. zagotavljanje vseh informacij za starše, rejnike oziroma zakonite zastopnike (v nadaljnjem besedilu: starši);
c. zgodnje prepoznavanje otrok s posebnimi potrebami in otrok z rizičnimi dejavniki;
d. zagotavljanje psihosocialne pomoči staršem ob rojstvu otroka, v zdravstvenih ustanovah, v vrtcih ter v predšolskih oddelkih v okviru zavodov za vzgojo in izobraževanje otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami in socialnovarstvenih zavodov;
e. zagotavljanje strokovne ocene otrokovih zmožnosti in posebnih potreb;
f. individualiziran pristop pomoči otroku in družini;
15
g. sodelovanje strokovnjakov in staršev pri izdelavi individualnega načrta pomoči družini;
h. zagotavljanje celovite zdravstvene oskrbe otroka;
i. zagotavljanje celovite in koordinirane pomoči otroku in družini;
j. avtonomnost, strokovnost in odgovornost strokovnih delavcev, ki delajo z otrokom in družino;
k. informiranost staršev o otrokovih obravnavah in napredku ter utrjevanje samozavesti staršev, sooblikovanje njihove aktivne vloge, s tem pa povečanje zmogljivosti družin pri skrbi za otroka;
l. ozaveščanje strokovne in najširše javnosti o nujnosti celostne zgodnje obravnave predšolskih otrok.
Znotraj zakonodajnega okvirja obstaja t. i. Koordinacijski svet Vlade za ZO, opredeljen kot koordinacijsko telo, ki ima za cilje spremljanje izvajanja ZO in pripravljanje medresorsko usklajenih rešitev na področju ZO. Člani koordinacijskega sveta so ministri, pristojni za področja zdravstva, šolstva in socialnega varsta. Srečanja sklicuje minister za zdravje, izvajajo pa se najmanj dvakrat na leto (Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, 2017).
Eden izmed ciljev sistema vzoje in izobraževanja v Sloveniji, naveden v Beli knjigi (2011), je zagotavljanje enakih pogojev za vzgojo in izobraževanje, nudenje ustreznih spobud in pomoči posameznikom oz. skupinam oseb s posebnimi potrebami, ki imajo odločbo o usmeritvi.
V Zakonu o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (2017) opredeljujejo določeni členi nadzor ZO in kazenske določbe, nastale v primeru prekrška.
Nadzor nad izvajanjem ZO opravljajo za to usposobljeni inšpektorji. Možni prekrški v procesu izvajanja ZO so denarno kaznivi (pokrivajo jih izvajalci ZO – pediater, predstavnik družine, zavod) v primeru, da ne vključujejo staršev v proces ZO, ne varujejo osebnih podatkov družine ali ne izvajajo individualnega načrta pomoči družini (prav tam).
B. Globačnik in Vršnik Perše (2010) omenita, da Slovenija nima določenega odgovornega organa za obravnavo najmlajših otrok s posebnimi potrebami. Danes obstaja zakonodajni okvir na področju ZO, kjer se veliko zakonskih opredelitev oz. nalog nanaša izključno na Ministrstvo za družino, socialne zadeve in enake možnosti. Na drugi strani pa B. D. Jurišič
16
(2009) opozarja, da ne obstaja utečen sistem izobraževanja strokovnjakov, ki delujejo na področju ZO.
M. Škrubej Novak (2016) na podlagi raziskave, narejene v okviru diplomskega dela z naslovom Zgodnja obravnava otrok z motnjami avtističnega spektra, omeni potrebo po pravilniku, ki naj bi poleg natančne opredelitve poti ZO, diagnostično in pedagoško oceno stanja otroka kot nujno, vseboval tudi dejavnike načrtovanja, izvedbe in evalvacije programa ZO. Kot problem v praksi prepozna tudi neopredeljenost kompetenc strokovnjaka, ki deluje na posameznem področju ZO, ter časovni okvir, v katerem bi se izvajale določene obravnave (prav tam). Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (2017) opredeli pot ZO ter do določene mere definira profile strokovnjakov, ki naj bi delali z otrokom.
V Beli knjigi (2011) se nahaja predlog, da se otrokom s posebnimi potrebami, vključenimi v programe predšolske vzgoje v vrtcih, omogoči ZO. S tem namenom se predlaga oblikovanje celovitega pristopa zgodnje obravnave, hitro odzivanje na posebne otrokove potrebe ter večja usmerjenost na družine (prav tam).
Literatura, ki bi poročala o uspešnosti ZO v Sloveniji z vidika zadovoljstva staršev in/ali strokovnjakov, je izjemno redka, saj se je novi zakon – Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (v nadaljevanju ZOPOPP) začel uveljavaljati s 1. 1.
2019. S ciljem informiranja strokovnih delavcev je Društvo specialnih in rehbilitacijskih pedagogov Slovenije v aprilu, leta 2019, organiziralo strokovni posvet z naslovom Na razpotju: Dileme in rešitve procesa usmerjanja otrok s posebnimi potrebami (Društvo specialnih in rehabilitacijskih pedagogov Slovenije, b.d.). V maju, leta 2019, je v okviru pilotnega projekta Strokovni center za podporo inkluziji, ki se izvaja v okviru javnega razpisa
»Mreža strokovnih institucij za podporo otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam«, organizirala Osnovna šola Poldeta Stražišarja Jesenice drugi posvet s strokovno mizo z naslovom »Otroci s posebnimi potrebami v luči nove zakonodaje: Zakonodajni vidiki in primeri dobre prakse zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami« (Osnovna šola Poldeta Stražišrja Jesenice, b.d.). N. Vovk-Ornik (2019) navaja nekatere premisleke glede izvedbe ZO v Sloveniji glede na ZOPOPP (2017), v okviru katerih poudari pomen pedagoškega pristopa ter metodike in didaktike pri prehodu otroka iz vrtca v šolo, potrebo po oblikovanju kriterijev zapisnika multidisciplinarnega tima in statusa zapisnika. V
17
nadaljevanju avtorica navaja, da je teža multidisciplinarnega tima na zdravstveni stroki, ter predlaga premislek o pedagoškem vidiku posebnih vzgojno-izobraževalnih potreb otroka, opozarja na neprevidene situacije in »zmedo« v praksi, ki nastane kot posledica uveljavljanja ZOPOPP (2017) brez predhodno pripravljenih podzakonskih aktov. Avtorica pravi, da vse predvidene izvedbene aktivnosti niso pripravljene z normativnega vidika.
1.2.2 Hrvaška
Na Hrvaškem se v zakonodajnem okviru ZO prvič pojavi leta 2011, in sicer v Zakonu o socijalnoj skrbi kot rezultat skupnega zagovarjanja strokovnjakov Eukacijsko-rehabilitacijske fakultete, UNICEF-a in drugih izvajalcev storitev ZO. Ti so pripravili potrebne protokole za implementacijo ustreznih storitev ZO za različna področja Hrvaške. Pri tem so upoštevali razlike in možnosti posameznih regij (Kadić, 2015).
Zakon, ki v največji meri opredeljuje ZO v Republiki Hrvaški, je Zakon o socijalnoj skrbi (2013). ZO je z zakonodajo opredeljena kot »socialna storitev, ki zajema strokovno, spodbudno pomoč otrokom z razvojnim primanjkljajem ali razvojnim tveganjem ter strokovno in svetovalno pomoč staršem, drugim članom družine ali rejnikom« (Zakon o socijalnoj skrbi, 2013). Drugi pravni dokument, ki se nanaša na področje ZO, je Pravilnik o minimalnim uvjetima za pružanje socijalnih usluga (2015).
Velja omeniti ustanovo »Mali dom-Zagreb«, ki v okviru ZO omogoča (re)habilitacijske postopke za otroke z okvaro vida z dodatnimi motnjami ali brez njih, od rojstva do tretjega leta starosti (Mali dom, b.d.). Ustanova nudi storitve ZO od leta 2000 ter omogoča izvajanje programov ZO v centru ali v družini. Pri mlajših starostnih skupinah otrok je poudarek na zagotavljanju podpore družini, pri starješih pa je poudarek na učenju z izkušnjami in novimi situacijami, in sicer s starši. Postopki oziroma aktivnosti, ki se izvajajo so: fizikalna terapija po Bobath konceptu, Vojta konceptu, Osteopatskom pristupu ter tehnika Kinesio Tapinga, senzorna integracija, terapijsko plavanje, stimulacija razvoja fine motorike, stimulacija orofacijalne motorike, stimulacija emocionalne komunikacije in interakcije starši-otrok ter stimulacija zgodnje komunikacije (prav tam).
Leta 2006 so na Edukacijsko-rehabilitacijski fakulteti v Zagrebu ustanovili specialistični študij ZO, ki usposablja strokovnjake za izvajanje storitev ZO (Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, b.d.). V okviru Centra za rebailitaciju Edukacijsko-rehabilitacijske fakultete v Zagrebu delujejo kabineti: za specialno-pedagoško podporo, za komunikacijske motnje
18
odraslih, za okvaro sluha, kabinet za zgodnjo psihomotorno stimulacijo, za psihoterapijo, za zgodnjo komunikacijo, za razvojno oceno in podporo, za senzorno integracijo; logopedski kabinet, za vzgojno svetovanje in kabinet za motnje avtističnega spektra (Centar za rehabilitaciju, b.d.). V kabinetu za motnje avtističnega spektra izvajajo strokovnjaki postopke diagnostike s pomočjo ADOS-a (Autism Diagnostic Observation Schedule), izdelajo, implementirajo in supervizirajo impementacijo individualiziranega specialno-pedagoškega programa, ki je oblikovan glede na potrebe otroka. Poudarek v programu je na komunikaciji, na socialnih in adaptivnih veščinah. Nudijo funkcionalno analizo nezaželenega vedenja ter oblikujejo programe, namenjene odpravljanju nezaželenih vzorcev vedenja. Strokovnjaki uporabljajo metode poučevanja, ki izhajajo iz ABA-e (Applied BehaviourAnalysis), programe z vizualno podporo (TEACCH) in programe razvojnega pristopa. Družini je zagotovljeno (1) svetovanje glede na spodbujanje komunikacijskih, adaptivnih veščin in igre v okviru vsakodnevnih rutin z otrokom, (2) uporaba sistema podprte komunikacije, (3) strategije za preprečevanje, odpravljanje in ukvarjanje z nezaželnim vedenjem otroka in (4) podpora pri vključitvi otroka v primerne oblike prešolskih in šolskih programov. Strokovnjakom nudi kabinet za motnje avtističnega skeptra podporo z inkluzivnimi pogoji vzgoje in izobraževanja v predšolskih in šolskih ustanovah. Delo se lahko izvaja v obliki individualnega dela z otroki in njihovimi starši ali skupinskega dela z otroki in starši. Poleg tega se izvaja individualno delo s starši in člani družine, na sestankih, s telefonskimi razgovori, komunikacija preko elektronske pošte s strokovnim timom in z vzgojitelji oz. učitelji v vrtcu ali v šoli (prav tam).
M. Ljubešić (2012) navaja, da je praksa zdravniškega usmerjanja staršev v proces ZO še vedno redka, saj se programi ZO šele vzpostavljajo. Nadaljuje, da je število specialistov na področju ZO dokaj majhno, saj se je specialistični študij zgodnje obravnave na Edukacijsko- rehabilitacijski fakulteti v Zagrebu ustanovil pred sedmimi leti. Velja omeniti tudi dejstvo, da so programe ZO začele izvajati marsikatere zdravstvene in socialno-varstvene ustanove (Ljubešić, 2012).
Zaradi intenzivnega delovanja nevladnih organizacij se ZO na Hrvaškem razvija predvsem znotraj številnih projektov (Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu, v nadaljevanju HURID, 2017). Eno izmed največjih pobudnikov razvoja ZO na Hrvaškem je Hrvaško združenje za zgodnjo intervencijo (Hrvaska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu, v nadaljevanju HURID), katerega osrednji cilj delovanja je ozaveščanje javnosti o pomenu ZO, aktivna udeležba ter obveščanje o različnih programih in projektih na nacionalni ravni (HURID, b.d.).
19
Pri uresničevanju zgodnje obravnave se prepletajo storitve in resursi iz različnih področij (zdravstvo, socialna skrb, vzgoja in izobraževanje) ter vloga državnih in lokalnih skupnosti, ustanovljenih, da služijo uporabnikom. Izjemno pomembno je, da so področja medsebojno dobro povezana in da sodelujejo, je pa to še vedno ena izmed kritičnih točk sistema zgodnje obravnave na Hrvaškem, saj trenutno stanje ni na zadovoljivi ravni (Kadić, 2015).
Na 4. hrvaškem simpoziju o ZO otrok s posebnimi potrebami 2015 leta, je bilo ugotovljeno, da obstajajo primeri dobre prakse, ki temeljijo na kvaliteti, dostopnosti in trajnosti storitev ZO v lokalni skupnosti. Poleg primerov dobre prakse, ki so nastali kot posledica proativnega delovanja strokovnjakov, so določene pomanjkljivosti ZO na Hrvaškem. Te so:
»regionalne razlike«;
razvoj ZO je odvisen od spodbude posameznikov, saj sistem, ki naj bi urejal ZO, ne obstaja;
fragmentiranost in nezadostna osredotočenost na potrebe uporabnikov;
pretirano zanašanje na finančno negotove in časovno omejene projekte civilne družbe;
dejstvo, da praksa temelji na zastarelih konceptih, ki izhajajo iz medicinskega modela (Zaključci 4. hrvatskog simpozija o ranoj intervenciji u djetinjstvu, 2015).
Storitve ZO so zagotovljene v zdravstvenih institucijah, od katerih je večina na področju Zagreba, kar potrjuje še eno pomanjkljivost sistema ZO – centraliziranost storitev (Matijaš, Ivšac Pavliša, Ljubešić, 2014; Kadić, 2015). Delavci Centra za socijalno skrb so opazili razliko v ravni zadovoljstva staršev otrok s posebnimi potrebami, ki živijo v urbanih središčih, ter staršev iz ruralnih središč (Pećnik in sod., 2015, v Repalust, 2017). Posledično predlagajo mobilne time strokovnjakov kot možno rešitev nekometentnosti strokovnjakov in nedostopnosti storitev ZO za uporabnike iz oddaljenih krajev (prav tam). Pucko, Tošić in Vugrinec (2017) izpostavita, da reguliranje ZO od treh resornih ministrstev dodatno otežuje ugovarjanje in izvajanje storitev zgodnje obravnave.
Storitve ZO izvajajo strokovnjaki različnih profilov (zdravstvo, socialna skrb, izobraževanje, nevladni sektor), ki medsebojno ne sodelujejo v obravnavi (Matijaš in sod., 2014). Poleg tega ZO nima v zdravstvenem sistemu dveh osredotočenosti: družine in otroka (Matijaš in sod., 2014).
Preko UNICEF-a na Hrvaškem je podpisan Sporazum o sodelovanju Ministrstva zdravstva, Ministarstva socialne politike in mladih, Ministrstva znanosti, izobraževanja in športa ter Ureda UNICEF-a za zagotavljanje podpore »Zgodnja diagnostika in zgodnja obravnava za
20
otroke z MAS«. Cilj Sporazuma je v prvi vrsti izboljšati sistem zgodnje diagnostike za otroke z MAS in sistem zgodnje obravnave za otroke in njihove družine (UNICEF, 2016). V sodelovanju z UNICEF-om je izveden simpozij »Osebe z MAS – modeli podpore v predšolski in odrasli dobi«. Edukacijsko-rehabilitacijska fakulteta v Zagrebu je z UNICEF-om sklenila dogovor (ugovor) za podporo v zgodnjem odkrivanju in diagnosticiranju MAS (prav tam).
Posledično je izdelan Nacionalni okvir za zgodnje odkrivanje in diagnostiko otrok z motnjo avtističnega spektra, starih od 0 do 7 let. Od resornih ministrstev se pričakuje, da bodo začeli postopek sprejemanja Nacionalnega okvira od Vlade Republike Hrvaške. Istočasno je v izdelavi načrt zagotavljanja tehničnih in finančnih resursov, potrebnih za uresničitev Nacionalnega okvira. Drugi projekt, nastal v okviru UNICEF-evega delovanja, se imenuje
»Izenači« (prav tam). Ta je nastal v sodelovanju z UNICEF-om in HURID-om. Cilj projekta je izboljšati dostopnost in kakovost storitev ZO rizičnih otrok in otrok z motnjami v razvoju.
Sekundarna cilja projekta sta medsebojno povezovanje strokovnjakov in dostopnost do informacij staršev, ki prihajajo iz krajev z najmanj socialnimi storitvami. Projekt vključuje izobraževanje strokovnjakov lokalnih in regionalnih oblasti o pristopu, usmerjenemu v družino, in izboljšanju zavedanja javnosti o večplastnih pozitivnih vplivih ZO na razvoj otrok (Prav tam). S tem namenom je narejena spletna stran raniKLIK.hr, ki staršem in strokovnjakom olajša iskanje informacij. Starši s pomočjo informacije o stalnem bivališču, vrsti storitve, ki jo potrebujejo, lahko najdejo najbližjo ustanovo, ki bi zagotovila tovrstno storitev. Medtem ko lahko strokovnjaki z enakimi informacijami stopijo v stik z drugimi strokovnjaki ter se tako medsebojno povežejo (Rani klik, b.d.).
Kadić (2015) opisuje dosežke Hrvaške s 5 elementi, na katerih bi moral temeljiti nacionalni sistem ZO:
1. dostopnost informacij:
Zakonodaja ne opredeljuje kriterijev ZO iz vidika kakovosti in evalvacije, ne vključuje razvijanja regionalnih in nacionalnih centrov za izvajanje storitev ZO. Prav tako ni uspešno medsebojno sodelovanje na različnih področjih ZO (izobraževanje, socialna in zdravstvena skrb). Informacije, ponujene uporabnikom, naj bi bile obsežne, jasne, natančne ter dostopne na lokalni, regionalni in nacionalni ravni;
2. dostopnost storitev:
Število ponudnikov storitev ZO postopoma narašča. Tako obstajajo v bolnicah strokovni timi za zgodnjo rehabilitacijo, ki delujejo v okviru centrov za rehabilitacijo.
21
V vrtcih se zaposlujejo specialisti za zgodnjo obravnavo, vendar zaenkrat le na področju Zagreba. Čeprav določene nevladne organizacije in zasebniki nudijo usluge ZO, je celoten sistem še vedno nezadostno razvit; orientiran je na večja mesta v državi. V redkih primerih so storitve ZO zagotovljene uporabnikom tudi na domu;
3. finančna dostopnost:
Storitve ZO, zagotvoljene v državnih inštitucijah, pokriva država. Glede na to, da država lahko financira le določen del storitev, nastane problem dolgih čakalnih list oz.
le določeno število otrok postane uporabnik ZO. Storitve ZO v organizacijah civilne družbe so financirane preko projektov in programov, nastalih v sodelovanju z mesti, regijami ali celo Ministrstvom socialne politike in mladih;
4. transdisciplinarnost:
Na Hrvaškem prevladuje multidiciplinaren način dela. Kominikacija med strokovnjaki na področju ZO še vedno ni dosegla zadovoljujoče ravni. Posledično izvejo informacije o otroku in njegovem napredku na določenem področju strokovnjaki od staršev namesto od drugih strokovnjakov. V dobri praksi bi morali strokovnjaki med seboj deliti cilje, načela, strategije dela ter predvsem informacije glede otrokovega napredovanja. Tovrsten način dela bi morali spremljati sestanki, edukacije in/ali treningi na ravni timskega delovanja s ciljem pridobivati skupinske izkušnje;
5. različitnost storitev:
Vendar obstajajo kompetentni strokovnjaki na področju ZO tudi v nevladnih organizacijah in v zasebnem sektorju, včasih si družine ne morejo privoščiti storitev v tovrstnih pogojih. V tem primeru bi se morala država bolj finančno angažirati.
Trenutno je znotraj sistema ZO na državni ravni največ pomanjkljivosti na področju svetovanja v porodnišnici, svetovanja glede storitev ZO, odkrivanja prenatalnih dejavnikov tveganja, tranzicije iz enega sistema (vrtec) v drugi (šola). Še en izziv, s katerim se srečajo starši otrok s posebnimi potrebami, je iskanje vrtca, ki bo sprejel njihovega otroka. Eno izmed močnih področjih sistema ZO na Hrvaškem je spremljanje nosečnosti pri nosečnicah.
Na Hrvaškem je še vedno usmerjena obravnava predvsem v individualno delo z otrokom (Repalust, 2017). Vendar delo z otrokom vključuje pogovor s starši, ta se sestoji le od
22
poročanja, kaj je strokovnjak takrat delal z otrokom na terapiji. Torej, pogovor vedno gre v eni in isti smeri, kar je posledica slabih komunikacijskih veščin strokovnjakov (prav tam).
Kuhta (2017) kot pomanjkljivost sistema ZO na Hrvaškem posredno izpostavi organizacijo sistema, neposredno pa finančno nedostopnost storitev. V okviru organizacije sistema se sklicuje na storitve ZO, ki jih ponujajo organizacije civilne družbe in zasebne prakse. Kuhta (2017) navaja, kako je težava pri zasebnih praksah v tem, da stroške obravnave pokrivajo izključno starši, medtem ko je pri organizacijah civilne družbe veliko dejavnikov odvisno od angažiranosti in entuzijazma posameznikov. Le-ti niso nujno usposobljeni za tovrstno delo.
En primer, ki ga Kuhta (2017) navaja, je organizacija civilne družbe Pogled, saj jo vodijo starši otrok s posebnimi potrebami, ki niso kompetentni za delo in časovno omejeni zaradi obveznosti do svojega otroka s posebimi potrebami. Vendar določena finančna sredstva včasih zagotovi Ministrstvo preko različnih projektov in razpisov, ki so pogosto omejena in/ali niso pravočasno izplačana (prav tam). V nadaljevanju avtor poudari še neinformiranost in neznanje, s katerimi se srečujejo starši na poti iskanja ustrezne obravnave za svojega otroka, kar jih spodbudi k temu, da se preselijo v Zagreb, kjer naj bi bila strokovna podpora na višji ravni (prav tam).
Nekatere druge pomanjkljivosti sistema ZO na Hrvaškem po mnenju staršev so:
izostanek potrebne podpore,
izostanek informacij o možnimi, dostopnimi storitvami na področju ZO,
neprofesionalnost strokovnjakov v odnosu do staršev,
slaba celotna organizacija,
počasno reševanje administrativnih zadev,
premalo strokovnjakov (Milić Babić, Franc in Leutar, 2013; Frey Škrinjar, Jandroković, 2019).
V nadaljevanju raziskave predlagajo starši višjo raven interdisciplinarnega sodelovanja, ki je v skladu s potrebami otroka in družine, ter tim kompetentnih strokovnjakov, motiviranih za delo z otrokom in s starši (prav tam).
1.3 IZVEDBA IN URESNIČEVANJE ZGODNJE OBRAVNAVE 1.3.1 Slovenija
Proces ZO se lahko začne ob otrokovem rojstvu in lahko traja do 6. leta starosti oziroma do vstopa v osnovno šolo (Šoln Vrbinc, Jakič Brezočnik in Švalj, 2016). ZO izvajajo centri za
23
ZO. Na predlog centra za ZO stortive to lahko nudijo tudi javni vrtci v okviru javne mreže in drugi vzgojno-izobraževalni zavodi, socialnovarstveni zavodi, centri za socialno delo, centri za duševno zdravje in svetovalni centri (Zakon o celostni zgodnjo obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, 2017).
V zdravstvu se na področju ZO izvajajo storitve osnovne diagnostike in preventivna mentalno-higienska dejavnost (Petrun, 2014). Z uporabo Zakona o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (2017) izvajajo ZO centri za ZO. Na predlog centra za ZO storitve lahko izvajajo ZO tudi javni vrtci in drugi vzgojno-izobraževalni zavodi, socialnovarstveni zavodi, centri za socialno delo, centri za duševno zdravje ter svetovalni centri. Multidisciplinarni tim lahko predlaga izvajanje ZO na domu, kar omogoča otrokom, ki ne obiskujejo vrtca, enake pogoje napredovanja (prav tam).
Vlogo multidisciplinarnega dela poudarjata tudi E. Žgur in A. Ferlinc (2019), ki izpostavljata pomen hkratnega prepletanja specialno-pedagoškega in teravetskega dela, saj spodbujata celostni kognitivni in konativni razvoj otroka.
Storitve, določene z zakonodajo, ki jih izvajalci ZO ponujajo, so zdravstvene storitve (diagnostični postopki, ocena stanja in zdravstvena oskrba), logopedske obravnave, specialno- pedagoške obravnave, fizioterapija, delovna teaprija, zagotavljanje opreme in pomoč pri gibanju, psihosocialna pomoč, storitve svetovanja in usposabljanja družine, obiski otroka v domačem okolju, pomoč pri prilagajanju bivalnega okolja otroka ter storitve iz socialnega varstva. Storitve temeljijo na individualnem načrtu pomoči (Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, 2017).
V okviru ZO izvaja multidisciplinarni tim naloge diagnostike, ocenjevanja otrokovih sposobnosti in potreb. Na podlagi potreb otroka in njegove družine pripravi individualni načrt pomoči, doseganje načrtovanih ciljev pa sproti preverja, spremeni in/ali dopolni najmanj enkrat na leto (Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, 2017). Poleg naštetega seznani tim družino s pravicami in obstoječimi oblikami pomoči socialne, zdravstvene in/ali pedagoške narave oziroma načrtuje vključitev otroka v vrtec, zavod za vzgojo in izobraževanje otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami, socialnovarstveni zavod ali v različne programe osnovne šole (prav tam).
V individualnem načrtu družine so posebej opredeljeni sledeči dejavniki:
ocena trenutnega telesnega, komunikacijskega, socialnega in čustvenega stanja otroka,
24
možnosti, prioritete in skrbi, prisotne v družini
analiza potencialnov in situacije, v kateri se družina nahaja, ter določitev ciljev, kriterijev, postopkov in časovnih okvirov, primernih za dosego posameznega cilja,
posebna pomoč v okviru ZO glede na posebne potrebe otroka, vključno s pogostnostjo, intenzivnostjo in metodo zagotavljanja pomoči,
obseg in okolje izvedbe storitev ZO,
časovni okvir izvajanja storitev (začetek izvajanja, predvideno trajanje storitev) (Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, 2017).
V individualnem načrtu družine oziroma v zapisniku se lahko navedejo (1) načini in pogoji za izvajanje storitev ZO, (2) zagotavljanje pomoči strokovnega delavca za slovenski znakovni jezik, (3) pogoji za sporazumevanje z gluhonemimi, (4) znižan normativ, (5) kriteriji za dodelitev fizične pomoči otrokom s posebnimi potrebami, (5) koordinator storitev ZO, (6) tranzicija med programi, (7) inkluzivno okolje, (8) določitev ustreznega programa predšolske vzgoje, (9) pravice iz socialnega varstva, (10) predlog za odlog šolanja. Le-ti se določijo skladno s pravilnikom, ki ureja dodatno strokovno in fizično pomoč za otroke s posebnimi potrebami (Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, 2017).
Interdisciplinarno usposabljanje strkovnjakov, ki so člani multidisciplinarnega tima, omogočajo ministrstva za zdravstvo, šolstvo in socialno varstvo (Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, 2017).
V vrtcu, kjer so zagotovljene storitve ZO, se sestavi strokovna skupina za ZO, katere člani so svetovalni delavec, strokovni delavci v oddelku in strokovni delavec za ZO, ki sodeluje s koordinatorjem v centru za ZO (Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, 2017).
Otroku in družini je v okviru storitev ZO z zakonom zagotovljen tudi koordinator pomoči družini, čigar naloge so: spremljati izvedbo ZO, informirati družino o socialno-varstvenih storitvah in javnih pooblastilih, do katerih je družina zakonsko upravičena, ter jih obveščati o drugih oblikah pomoči, ki so jim na razpolago (Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, 2017). Družina, ki je uporabnik ZO, ima pravico do izbire podporne osebe, t. i. predstavnika družine, ki lahko sodeluje na sestankih multidisciplinarnega tima. To je lahko oseba, ki ima izkušnje s področja ZO, saj je tudi sama
