DEINSTITUCIONALIZACIJA

Kot jo opredeli Ramon (2003) je deinstitucionalizacija koncept usposabljanja hendikepiranih ljudi za normalno življenje izven okvirov institucij. Koncept se je razvil na podlagi kritike življenja hendikepiranih ljudi v institucijah, kar je bila prevladujoča družbena rešitev od 18.

stoletja dalje. Veljalo je prepričanje, da »bodo institucije revnim in obubožanim ponudile zavetje, oskrbo in zatočišče pred težkim življenjem, hkrati pa se bodo ti naučili družbeno sprejemljivega obnašanja.«

Kritika institucionalne pomoči se prične med 2. svetovno vojno v ZDA, kot posledica ugotavljanja neustreznosti te oblike pomoči ranjenim vojakom.

Ramon (2003) navaja naslednje značilnosti institucionaliziranega življenja: »velika pasivnost varovancev, odsotnost priložnosti za normalno življenje in za stike varovancev z ostalimi ljudmi, (Basaglia, 1968), kar pomeni, da so ljudje prikrajšani za izkušnje učenja, potrebne za

8

razvoj njihovih sposobnosti, posledično pride do razvrednotenja osebe in ponotranjenje nizke samozavesti oz. samopodobe pri samih varovancih (Goffman 1961;Wolfensberger 1979), instituciaonalizirano življenje poraja zlorabe - tako pri osebju kot pri varovancih, čeprav se hkrati precej delavcev in delavk trudi po najboljših močeh; ženske so pogosteje žrtve zlorabe kot moški, stigmatizacija tistih, za katere velja, da niso zmožni živeti med nami ostalimi.

Navedene značilnosti vzdržujejo krog nenehnega razvrednotenja hendikepiranih« (str. 211) in Ramon (2003) trdi, da so »institucije prostor, kjer je dostojanstveno življenje praktično nemogoče, kajti meni, da simbolizirajo stigmo, ki se pripenja na hendikep, željo po pozabi in odstranitvi hendikepiranih iz družbe.« (str. 211). Meni tudi, da je ohranjanje življenja institucij oblika družbene kontrole in birokracije sistemov socialnega skrbstva. Kot problematične pri ohranjanju ideje o potrebnosti institucij, vidi v družbi obstoječa stereotipna prepričanja, da so hendikepirani ranljivi, da jih je zato potrebno zaščititi, in se ne smejo izpostavljati tveganjem, torej potrebujejo strokovnjake, da se odločajo za njih. Meni, da je potrebno zavedanje in prepoznavanje takih prepričanj, da lahko pod vprašaj postavi njihovo upravičenost in koristnost.

Ramon (2003) se zaveda, da »če vzamemo ljudi iz institucij in že v izhodišču zagotovimo, da ne bodo živeli v njih, predstavlja to precejšen izziv za vpletene posameznike, njihove družinske člane, strokovnjake, ki z njimi delajo, in za družbo, ki je navajena na »čedne« rešitve.« (str.

213). Meni, da je na ta način možno hitro ugotoviti, koliko so ideali socialne vključitve in integracije umeščeni v vsakdanjo realnost hendikepiranih.

Za deinstitucionalizacijo življenja tistih, ki trenutno bivajo v institucijah, je poleg privrženosti vrednotam deinstitucionalizacije, potreben tudi kompleksen niz znanj, med katera sodijo znanja za delo s posamezniki, občasno delo z njihovimi družinami in stalno delo z organizacijami in širšo skupnostjo.

Neinstitucionalizirano delo s posamezniki, kot ga predvideva Ramon (2003) zahteva:

- »zmožnost dobro oceniti tako trenutno močne in šibke plati varovanca ali varovanke, kot njegove ali njene možnosti v prihodnosti,

- zmožnost dobro oceniti prednosti in slabosti v socialni mreži konkretne osebe,

- znanje o tem, kako opremiti v instituciji živeče ljudi s priložnostmi, da se, če želijo preživeti zunaj okvira institucije, ponovno naučijo skrbeti zase in osvojijo veščine socialne interakcije,

- znanje o tem, kako ustvariti priložnosti za učenje o skupnosti, v kateri bodo živeli, in jim omogočiti postopno vrnitev vanjo,

- znanje o tem, kako ustvariti podporni krog, ukrojen po posameznikovih željah in potrebah ter po zmožnostih ostalih članov,

9

- znanje o tem, kako zagotoviti, da nadzor nad storitvami opravlja uporabnik ali njegov zastopnik,

- stalno delo na vzpostavljanju možnosti za sklepanje prijateljstev in ostalih načinov povezovanja z ljudmi,

- spodbujanje vzorcev posredovanja, ne da bi pri tem en sam strokovnjak prevzela vlogo edinega posrednika.« (str. 213).

Ramon meni (prav tam), da »pomemben in za uspeh tranzicije ključen element deinstitucionalizacije zadeva organizacijski in kulturni nivo, saj se organizacija notranjih in zunanjih struktur, ki postopoma pelje v zaprtje institucij, ne snuje na nivoju dela s posameznimi uporabniki. Za uspeh deinstitucionalizacije se morata spremeniti tako notranja, kot zunanja kultura. Vzpostavljene morajo biti strukture, ki ponujajo priložnosti za pridobitev socialnih znanj in znanj za samostojno oskrbo. Razmere morajo ljudem dovoljevati, da privzamejo družbeno spoštovane vloge. Osebje je treba ponovno usposobiti v skladu z vrednotami in znanji, ki jih vsebuje ta pristop. Osebje, uporabnike in družinske člane je treba pri tej veliki spremembi podpirati. Zagotoviti je treba finančna sredstva, ki so potrebna v fazi, v kateri se institucionalne storitve prekrivajo s tistimi, ki so že omogočene v okviru lokalne skupnosti.

Treba je stalno delati na spreminjanju javne zavesti« (str. 214) z različnimi dejavnostmi, kot so razstave umetniških del hendikepiranih avtorjev, prostovoljno delo hendikepiranih, njihovo članstvo v načrtovalnih odborih, zagotavljanje naklonjene medijske obravnave in podobno. Po njenem prepričanju » deinstitucionalizacija - in mora biti - multidisciplinaren proces, ki v idealnem primeru vključuje tudi prispevek laičnega dela skupnosti« (str. 214).

Flaker (2012) postavlja kot eno od definicij deinstitucionalizacije »proces zapiranja totalnih ustanov in njihovo nadomeščanje s takšnimi odgovori na stiske ljudi, ki jih lahko ustvarimo tam, kjer ljudje sicer živijo – v skupnosti« (str. 13). Že sam meni, da je tako definiranje preozko, ker gre za mnogo več kot le preselitev iz enega kraja v drugega – iz bolnišnice domov ali iz zavoda v skupnost. Za tako preselitev uporabi termin dehospitalizacija, deinstitucionalizacija pa naj bi bila vsebinsko bogatejša. Deinstitucionalizacija po Flakerju (prav tam) predvideva tudi spremenjene odnose med strokovnjaki in uporabniki, premik moči na stran uporabnikov in spremembo na področju znanosti, razumevanja pojavov in terminov, kot so stiska, pomoč, okrevanje.

Zagorc (2015) razume deinstitucionalizacijo kot oblikovanje različnih storitev in možnosti v domačem lokalnem okolju oz. skupnosti za vse osebe s posebnimi potrebami, da bi le-ti bili in se počutili (enako)vredne, spoštovane, nediskriminirane in neizključene iz družbenega

10

dogajanja ter odločanja o sebi in sobivanju z drugimi v skupnosti. Omogočila naj bi enako dostopnost in razpoložljivost do različnih storitev vsem otrokom in odraslim glede na njihove potrebe.

Deinstitucionalizacija je torej filozofija, koncept, proces in metoda dela, da se realizira človekove pravice za vse ljudi, torej da imajo tudi ljudje s posebnimi potrebami možnost, pravico in (dolžnost), da živijo svoje normalno življenje izven okvirov institucij, ker so le-te same po sebi slabe zaradi elementov totalitarizma ter drugih – izmov, ki človeka degradirajo.

Realizacija ideje predstavlja proces, ki ga je potrebno načrtovati na vseh ravneh v družbi in v vseh njenih strukturah – z oblikami, možnostmi, ki jih bo ponujala skupnost vsem osebam s posebnimi potrebami, da se bodo počutile enakovredne, sprejete, nediskriminirane v družbi, da bodo ustrezno v odnosu z njimi ravnali tudi strokovnjaki, ki jih bodo na poti normalnega življenja podpirali in jim znali prepuščati odločanje o samem sebi.

Deinstitucionalizacija ima za predpogoj politično voljo in odločitev za spremembo zakonodaje področja, nato interes za ukrepe zmanjševanja institucionalnih oblik in njihovo nadomeščanje s skupnostnimi oblikami podpore in pomoči ter široke možnosti različnih storitev in njihovih oblik.

2.5.1 DEINSTITUCIONALIZACIJA V SLOVENIJI

V Sloveniji se je proces deinstitucionalizacije pričel z Logaškim eksperimentom (Dekleva 2014; Flaker, 2012) v letu 1968, ko so idejo odpiranja ustanov za otroke in mladostnike pričeli realizirati po načelih permisivne vzgoje, dobre izkušnje zaradi spremenjenih pristopov dela pa so kasneje pričeli prenašati tudi na področje penalnih institucij (Petrovec, 1999). Ideja deinstitucionalizacije je bila aplicirana na vsa področja institucionalnih obravnav, promovirana pa predvsem na področju strokovnega dela z ljudi s težavami v duševnem zdravju. Flaker (2012) meni, da je bilo odmevno delovanje Odbora za zaščito norosti, organizirali so različne prostovoljske tabore v Hrastovcu sredi osemdesetih let prejšnjega stoletja, po vzoru katerih so bili nato organizirani še tabori na drugih področjih (npr. v zaporih na Dobu). K temu so prispevale različne nevladne organizacije z ustanavljanjem stanovanjskih skupin (prva v Hrastovcu), dnevnih centrov, svetovalnic za osebe z dolgotrajnimi težavami v duševnem zdravju in podobnih manj formalnih oblik. Hkrati je bil izveden tudi študij duševnega zdravja v skupnosti – Tempus program duševnega zdravja, ob pomoči in ob financiranju s strani EU.

Posledično so se tudi v našem okolju oblikovali strokovnjaki za delo v psihosocialnih službah, in tako so se skupnostne službe v 90. letih oblikovale na področju socialnega varstva.

11

O deinstitucionalizaciji na drugih področjih je bilo mnogo manj slišati, potekala je na različne načine in v različnih oblikah v institucijah, ki sodijo v pristojnosti različnih ministrskih resorjev.

Na tem mestu se jim podrobneje ne bomo posvetili, saj presegajo tematiko naloge, omenimo pa vseeno bistvene. Prišlo je do oblikovanja novih oblik dela z mladimi, npr. stanovanjskih skupin, kriznih centrov, mladinskih centrov, dnevnih centrov za mlade, starejše, ambulantnih obravnav psihiatričnih bolnikov, oblikovanja manjših bivalnih enot v okviru zavodov. Preoblikovanju načina in konceptov dela so se posvetili tudi v psihiatričnih bolnišnicah in posebnih socialnih zavodih.

Vsi slovenski posebni socialni zavodi so že vsaj desetletje v procesu deinstitucionalizacije, ki poteka počasi ter v vsakem od zavodov drugače, specifično. V daljšem časovnem obdobju se bodo vsi posebni socialni zavodi preoblikovali, zmanjšali, se lotili drugih in drugačnih načinov dela, postopoma bo prišlo tudi do njihovih ukinjanj. Vsi ti procesi se ne morejo zgoditi v kratkem časovnem roku, kajti nove oblike ne nastajajo dovolj hitro in imajo številne pomanjkljivosti ter ovire na poti nadomeščanja institucij (Videmšek, 2013). Proces deinstitucionalizacije se lahko izpelje samo s sodelovanjem vseh akterjev v družbi (politike, stroke, skupnosti, institucij, uporabnikov). V slovenskem prostoru se proces deinstitucionalizacije ni odvil s hitrostjo, pričakovanji in z željami njenih pobudnikov, uporabnikov in somišljenikov (Videmšek, 2013), in hkrati tudi ne po zastavljeni viziji posebnih socialnih zavodov (Cizelj idr., 2004).

Flaker (2012) meni, da »se je zastoj deinstitucionalizacije zgodil po preselitvi prizadevanj za deinstitucionalizacijo iz nevladnih organizacij v javni sektor, po preoblikovanju skupnostih služb in po prvih sistematičnih preselitvah stanovalcev iz zavodov v skupnost« (str. 24).

Sočasno je prišlo tudi do sprememb zakonodaje na področju duševnega zdravja, vendar pa je zaradi pomanjkanja političnega interesa in volje za spremembe proces zastal.

Proces deinstitucionalizacije se z majhnimi koraki nadaljuje z različnimi akcijami, postopoma nastajajo različne skupnostne oblike pomoči oz. podpore, prizadevanja zanjo se morajo nadaljevati in družbena naravnanost in delovanje mora iti v smeri realizacije koncepta in njenih posameznih delov. Prav tako je nujno preoblikovanje in tudi zmanjševanje števila zavodov ter oblikovanje drugih manjših organizacijskih struktur v okvirih skupnosti, vendar je za to potreben sistematičen pristop. S sistematičnim pristopom, akcijskim načrtom deinstitucionalizacije (tudi z roki za prestrukturiranje zavodov in namenskimi sredstvi za to) naj bi se spodbudilo socialnovarstvene zavode k preoblikovanju v skupnostne službe, in kot je opredeljeno z dokumentom Strokovne podlage za pripravo standardov in normativov za področje varstveno delovnih centrov in institucionalnega varstva odraslih oseb s posebnimi potrebami (Nagode, Bužan, Reberšak, Česen, M. in Kobal Tomc, 2011), naj bi se spodbujalo nastajanje služb, ki podpirajo samostojno življenje v skupnosti in načrtno preseljevalo

12

stanovalce iz zavodov v skupnost, pri čemer naj bi se temeljilo na konceptu zmožnosti ljudi do vseživljenjskega učenja (tudi oseb s posebnimi potrebami), institutih zagovorništva in samozagovorništva ter uvedbo individualnega financiranja (vključno z zaščito zlorabe denarja z uvedbo vavčerskega sistema). V omenjenem dokumentu (Nagode idr., 2011) je predvideno tudi »izenačevanje pogojev za izvajanje javne službe koncesionarjev in javnih zavodov (z največjo možno mero izbire storitev) za zagotovitev dolgotrajno vzdržnih in stimulativnih sistemov ter odpraviti odvzem opravilne sposobnosti« (str. 68).

Zelo verjetno pa je, da nekateri odrasli s posebnimi potrebami, nekateri od stanovalcev v sedanjih posebnih socialnih zavodih, ki niso zmogli teže življenja v skupnosti, tudi v prihodnosti ne bodo zmogli takega načina življenja, ne glede na razloge.