V literaturi sta pojma večinoma obravnavana ločeno, določeni avtorji se ukvarjajo posebej z opredeljevanjem in ločevanjem AS ter visoko funkcionalnega avtizma (v nadaljevanju VFA).
Vendar pa sta v nekaterih študijah pojma obravnavana kot ena motnja, zato je pri pregledu literature potrebna pazljivost. Pogosto namreč na prvi pogled vedenje in sposobnosti oseb z AS in VFA izgledajo identično in tudi na diagnostični ravni je diferenciranje in določanje kriterijev pri tem izjemno težko. Vendar pa nekateri avtorji izpostavljajo nekaj ključnih značilnosti, na podlagi katerih lahko zaključimo, da je smiselno ti dve motnji ločiti.
21
Tako pri osebah z AS kot pri osebah s VFA je govor »funkcionalen in odstopa od 'normale' samo v nekaterih elementih, na primer v ritmu, melodiji, pragmatiki, itd.« (Macedoni-Lukšič idr., 2009) Vendar pa je eno glavnih diferenciacijskih področij ravno prisotnost/odsotnost govornih težav v obdobju malčka – bodisi zapoznel razvoj govora ali odsotnost govora. Za AS je namreč značilen relativno normalen razvoj govora v zgodnjem otroštvu (uporaba posameznih besed in besednih zvez do 2. leta starosti ter uporaba komunikacijskih fraz do 3. leta starosti), medtem ko za VFA to ne drži – govor se pogosto razvija z zamudo, opazimo lahko obdobja stagnacije ali drugačne načine uporabe govora in glasu. Razlike naj bi se kazale tudi v kognitivnih funkcijah, ki naj bi pri AS prav tako bile brez posebnosti – torej povprečne ali nadpovprečne (Schmidt, Schmidt in Schmidt, 2017).
U. Frith (2004) izpostavi možnost, da se »vsaj v nekaterih primerih AS kaže kot model 'čistega' avtizma, kjer so intelektualni primanjkljaji izvzeti iz klinične slike« (str. 674). Vendar pa se rezultati raziskav na tem področju pogosto razlikujejo med seboj. To je lahko odvisno od vzorca (v realnosti je skoraj nemogoče, da bi bil ta reprezentativen), pomembno pa vpliva tudi širok spekter težav pri obeh motnjah. M. Noterdaeme, E. Wriedt in Höhne (2010) so za razliko od prej izpostavljenih ugotovitev, pri osebah z AS ugotovili višji verbalni IQ kot pri osebah z VFA, medtem ko na področjih motorike, neverbalnega IQ ter psihosocialnega delovanja niso odkrili pomembnih razlik med tem skupinama.
Pomembno žarišče raziskav so tudi empatične sposobnosti oseb z AS in VFA. Baron-Cohen in Wheelwright (2004) sta v svoji raziskavi potrdila domneve o nižjih sposobnostih na področju empatije pri osebah z AS in VFA v primerjavi s kontrolno skupino, ne pa tudi med njima. Pri tem je zanimiva njuna ugotovitev, da se je tako kot pri kontrolni skupini, tudi pri osebah z AS in VFA pojavila pomembna razlika v dosežkih med spoloma – ženske so v obeh primerih dosegle pomembno višje rezultate kot moški. Pri tem žal ne navedeta, ali so bili rezultati žensk z AS/VFA večinoma že v polju normalnih sposobnosti empatije ali ne.
Na tem mestu opozarjam na krožnost nekaterih raziskav, ki primerjajo AS in VFA: če je namreč razvoj govora (verbalno področje) ali IQ diagnostična predpostavka za razlikovanje med tema motnjama, bodo osebe z diagnozo AS (osnovano na prejšnjih predpostavkah) pričakovano v kasnejših raziskavah dosegale boljše rezultate na verbalnem ali intelektualnem področju kot osebe z VFA. Težava se pojavi tudi zaradi načina diagnosticiranja – to je običajno bazirano na retrospektivnih poročilih staršev o razvoju otrokovega govora in ker je to (poleg IQ) edina točka razlikovanja, je praktično nemogoče determinirati ustreznost diagnoze oziroma razlike med diagnozama AS in VFA na podlagi sedanjih značilnosti vedenja in doživljanje osebe.
C. Saulnier in A. Klin (2007) ob primerjavi komunikacijskih in socialnih veščin oseb z AS in VFA ugotavljata, da osebe z VFA na večini postavk dosegajo rahlo nižje rezultate od oseb z AS, kar je še posebej vidno v verbalnih sposobnostih in komunikaciji, pa tudi na področju socialne interakcije. Vendar pa avtorici posebej poudarita, da pri vseh osebah z MAS vidna velika vrzel med kognitivnimi funkcijami, rezultati na testih komunikacije in socialnih veščin ter
22
implementacijo teh v vsakdanjem življenju – te sposobnosti so vidno nižje, kot bi pričakovali glede na izmerjene kognitivne sposobnosti. Tako je lahko oseba z AS na testu doseže bistveno višje rezultate kot oseba s VFA, vendar pa je izven kliničnega konteksta njeno delovanje bistveno bolj omejeno.
Te ugotovitve je zanimivo primerjati z raziskavo K. Macintosh in C. Dissanayake (2006), ki sta socialne veščine ter moteče vedenje oseb z AS in VFA merili preko poročil učiteljev in staršev otrok o njihovem vedenju doma in v šoli. Ugotovili sta, da med otroci z AS in VFA ni pomembnih razlik na področjih socialnih veščin ter motečega vedenja. Kljub temu, da so na večini področij otroci z VFA dosegli rahlo slabše rezultate kot otroci z AS, te razlike niso statistično pomembne.
To potrjuje tezo iz prejšnjega odstavka: pri merjenju otrok z AS in VFA s pomočjo psiholoških testov, lahko ugotovimo nekatere razlike v prid skupini z AS, vendar so te razlike nepomembne, ko ocenjujemo vedenje v socialnih situacijah preko poročil staršev in učiteljev. Pri ocenah so si bili starši in učitelji dokaj enotni, vseeno pa je potrebno vzeti v zakup določeno mero subjektivnosti pri ocenah ter nekaterimi skupnimi pričakovanju in predstavami o otroci.
Kljub temu, da je AS smatran za blažjo motnjo kot klasični Kannerjev avtizem, so primanjkljaji na spektru še vedno zelo raznoliki: pri nekaterih osebah so ti zares minimalni in lahko živijo popolnoma običajno življenje, povsem primerljivo nevrotipični osebi. Druge osebe z AS pa potrebujejo stalen nadzor in usmerjanje ter so daleč od zmožnosti samostojnega življenja. Izid je pogosto neodvisen od vrste diagnoze (VFA ali AS) in tudi ne toliko od pojavljanja določenih znakov v otroštvu, temveč predvsem od prilagodljivosti in pragmatičnih veščin otroka, ki določajo njegovo vključenost v okolje in sposobnost fleksibilnega ravnanja glede na svet okoli njega (Frith, 2004). Seveda pa ne smemo zanemariti naravnanosti okolice, še posebej družinskega in izobraževalnega socialnega okolja, ki pogosto določa in uravnava možnosti ugotavljanja in zagotavljanja primernih oblik pomoči na področjih, ki jih otrok potrebuje v danem časovnem obdobju. Bistveno bolj kot otrokova diagnoza, zapisana na papir, je namreč pomembno njegovo doživljanje, njegove sposobnosti in ravnanje v življenjskih situacijah.
3. STRATEGIJE ZA DELO Z OSEBAMI Z MAS
Delo z otroki z MAS je zaradi raznolikosti težav lahko zelo različno, glede na specifične potrebe otroka. Pri osebah z AS je delo usmerjeno bolj v socialne stike, komunikacijo ter morebitne učne težave. Schmidt, M. Schmidt in Schmidt (2017) poudarjajo, da naj bodo vse vrste podpore in terapij oblikovane enotno (torej z enakimi končnimi cilji in smerjo dela, da se ne izključujejo) ter naj bodo redne – terapije vsak teden ob istem času, enako ure dodatne strokovne pomoči v šoli in morebitne druge dejavnosti.
Avtorji (prav tam) izpostavijo pomen čustvene vpletenost in ljubezni, ki jo vsak otrok potrebuje.
Otroci z MAS čustev pogosto ne izrazijo vidno ali jih izrazijo nerodno, instinktivno pa tudi mi v svoji reakciji naša čustva do njih zabrišemo. Avtorji to navežejo na odnos s starši, vendar enako
23
velja tudi za socialne pedagoge in druge strokovnjake, ki z otrokom delajo. Otrok je namreč sposoben doživljati čustva in ko bo opazil, da mu namenjamo pozitivna čustva (zaupanje, ljubezen, zanimanje zanj in vero v njegove sposobnosti), se bo tudi on naučil to predajati naprej, pri tem pa krepil svojo samozavest in občutke samo-vrednosti.
Avtorja A. Klin in Volkmar (2000) povzameta glavne postavke dela z osebami z MAS na področjih komunikacije in socialne interakcije. To so management tem pogovora (menjanje tem, zadrževanje tem, nabor tem, primernih v določenih socialnih situacijah, tipd.), fleksibilnost v socialnih interakcijah (uporaba različnih načinov interakcije, pogajanja, dogovarjanja, diskusije, nestrinjanja, …), upoštevanje socialnih norm določenega okolja (zavedanje o tem, s kom in kje poteka komunikacija in kakšna so primerna vedenja v tej situaciji), operacijsko znanje o jeziku mentalnih stanj in podobnih fenomenov (prepoznavanje mentalnega stanja sogovornikov, predvidevanje namer, motivacije in rezultatov sogovornika).
Kljub temu, da izgledajo naštete veščine na prvi pogled zelo preproste osnove vsakdanjega pogovora, pa so pogosto za osebe z MAS trd oreh in zahtevajo mnogo ponovitev, preden jih oseba z MAS lahko uporablja in obvlada do točke, kjer izgledajo naravno in instinktivno.
3.1 Področje komunikacije
Pri učenju primernih oblik komunikacije se je smiselno osredotočiti na pragmatični vidik komunikacije, ne toliko na akademske veščine. Pomembno je otroka naučiti kakšne besede, fraze in ton govora so primerni v dani situaciji. Hkrati s surovimi osnovami veščin in pravil komunikacije, pa je potrebno otrokom z MAS obrazložiti tudi znake, iz katerih lahko razbere sogovornikovo razpoloženje, namere, želje, ipd., ki niso jasno izražene. Baron-Cohen (2008) opozarja predvsem na razumevanje, da niso vsa sporočila sogovorcev mišljena dobesedno:
nekatera imajo skrite namene, namige in sporočila, ki so podana posredno. Ta sporočila osebe z MAS pogosto niso sposobne prepoznati in jih jemljejo dobesedno.
Osebe z MAS pogosto ob stiski ali frustraciji ne reagirajo na primeren način. Tudi to je področje, na katerega se osredotočimo pri delu. Posredovanje svojih čustev in verbalizacija trenutnega počutja ter stiske, v kateri je otrok, je smiseln cilj našega dela. Schmidt, M. Schmidt in Schmidt (2008) opozarjajo, da je pomembno razbrati, katere situacije otroka potisnejo v stisko in kako na njih reagira. Pogosto bo otrok reagiral z umikom (se bo zaprl vase, otrpnil), agresivnostjo, izpadi trme, ipd. Pomembno je, da otroka naučimo, kako povedati, kaj ga je zmotilo, kako se ob tem počuti, kaj bi ob tem potreboval. Spodbujamo ga, da ta sporočila pove verbalno in relativno mirno ter mu pri tem pustimo veliko časa, da zbere svoje misli ter najde besede, da izrazi svoje misli.
Avtorji (prav tam) opozorijo še na čisto osnovna neverbalna pravila komunikacije: očesni stik, ob pogovoru, telesna drža, kretnje in gibi, glasnost, jasna artikulacija, ipd. Klin in Volkmar (2000) dodajata še pomen učenja zadrževanja in menjanja teme pogovora – z otrokom se učimo, katere
24
teme so primerne v pogovoru s katerimi osebami, kako obdržati temo, ki jo je načel sogovornik ter kdaj in kako načeti svojo temo.
Avtorji Schmidt, M. Schmidt, Schmidt (2017, str. 194) opozorijo, naj pri komunikaciji z osebo z MAS uporabljamo »sodelovalna načela:
1. Vedeti moramo, kaj, komu, kako in s kakšnim namenom bomo sporočili.
2. Sporočilo naj bo toliko informativno, kot je nujno potrebno za namen.
3. Ne izrecite ničesar, kar ne mislite resno ali pa veste, da ni resnično.
4. Kar povemo, naj bo pomembno v razmerju do osebe.
5. Kar povemo, naj bo jasno in razumljivo.
6. Vsako sporočilo je sredstvo za dosego cilja.
7. V sporočilu ločimo vzrok in posledico, da bo sporočilo lažje razvozlati.
8. Ne uporabljajmo metafor, narečij, besednih iger, namigov, žargona, dvojnih sporočil, hiperbol ali abstraktnih pojmov.«
V strategije na področju komunikacije je z otrokom z MAS smiselno vključiti vizualne prikaze povedanega. Otroci z MAS namreč vizualne znake hitreje razumejo in si jih lažje zapomnijo (Jurišić, 2011). Otroku tako komunikacijske tehnike (npr. učenje postavljanja vprašanj za razjasnjevanje, učenje vzpostavljanja očesnega stika) slikovno ponazorimo, bodisi z risbami, slikami ali videoposnetki. Na tak način lahko smiselno ponazorimo tudi potek določenih dejavnosti – čas s peščeno uro, primernost vedenja z barvami semaforja, ipd.
3.2 Področje socialne interakcije
Med zastavljenimi cilji pri delu z osebami z AS, je običajno glavnina ciljev usmerjena v usvajanje praktičnih socialnih veščin, ki bodo otroku pomagala v vsakdanjem življenju in ne zgolj pri njegovih učnih dosežkih. Pomembne so na primer krepitev veščin reševanja konfliktov, generalizacija naučenih veščin v vsakodnevno življenje, učenje prepoznavanja in izražanja čustev pri sebi ter specifičnih situacij, ki so ta čustva vzbudile. Osebe z AS imajo težave prepoznati čustvene izraze drugih, hkrati pa pogosto tudi svojih čustev ne znajo prepoznati, poimenovati in utemeljiti (Klin in Volkmar, 2000).
Kljub temu, da praviloma otroci z AS lažje delujejo v okolju z manj osebami, je potrebno za uspešno učenje socialnih veščin otroku zagotoviti tudi prostor, kjer bo izpostavljen različnim socialnih situacijam, seveda s podporo in možnostjo varnega umika, ko je to potrebno. Tako se otrok lahko uči prepoznavati čustva in oblike vedenja pri vrstnikih in odraslih, preko tega pa pridobiva veščine obvladovanja svojih odzivov v različnih situacijah ter predvidevanja odzivov
25
drugih na svoje vedenje (Klin in Volkmar, 2000). Omenila sem že, da je pri otrocih z AS vidna globoka vrzel med visokimi kognitivnimi funkcijami in nizkimi zmožnosti uporabe teh v praksi.
Otrok bo pri socialnem pedagogu razumel čustva in se naučil pravilno odreagirati v stresni situaciji, vendar pa teh spretnosti ne bo znal prenesti na interakcijo v razredu ali družini. Zato je ključnega pomena pustiti, da pride do zanj stresnih situacij, v katerih z našo pomočjo lahko 'trenira' in razvija svoje socialne veščine.
Avtorja A. Klin in Volkmar (2000) posebej opozorita še na pomen samoopazovanja pri socialnih interakcijah – otroka učimo opazovanja samega sebe in svojega vedenja v določeni socialni situaciji ter evalvacije svojega vedenja glede na naučena pravila. Torej prepoznavanje, kaj je naredil, kako se je premikal, kaj je rekel in kam je gledal ter kakšni so bili odzivi okolice na njegovo vedenje. Ta aspekt je dodatno pomemben predvsem zato, ker v nekaterih problematičnih situacijah ne bomo prisotni ob otroku, da bi lahko presodili, kakšno je bilo njegovo vedenje in kakšen bi bil primeren odziv. Avtorja (prav tam) pri naslavljanju problematičnih situacij predlagata petstopenjsko tehniko:
1. Določanje ciljne socialne situacije, ki je za otroka problematična.
2. Zbiranje informacij o tovrstnih situacijah: informacije o okolji, o udeležencih, interpretacije, pričakovanja, neželene izide, itd.
3. Zbiranja opažanj o neverbalnih znakih, interpretacijah situacije z drugimi udeleženci.
4. Pogovor o novih opažanjih tekom opisovanja situacije, iskanje novih pogledov in možnih rešitev.
5. Prenašanje možnih rešitev na nove situacije ob spremstvu strokovnega delavca.