UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
SOCIALNA PEDAGOGIKA
ANJA STANIČ
DOŢIVLJANJE SOCIALNEGA ŢIVLJENJA ODRASLIH OSEB Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
MAGISTRSKO DELO
LJUBLJANA, 2015
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
SOCIALNA PEDAGOGIKA
ANJA STANIČ
DOŢIVLJANJE SOCIALNEGA ŢIVLJENJA ODRASLIH OSEB Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
MAGISTRSKO DELO
Mentorica: DOC. DR. NATAŠA ZRIM MARTINJAK
LJUBLJANA, 2015
Zahvaljujem se mentorici dr. Nataši Zrim Martinjak za vse njene usmeritve, napotke pri pisanju magistrskega dela in čas, ki mi ga je namenila.
Hvala vsem »aspijem«, članom skupine Vox alia, da so me sprejeli medse in sodelovali pri izvajanju empiričnega dela magistrskega dela. Upam, da jih moje magistrsko delo vsaj približno predstavlja.
Zahvala velja tudi predsednici društva AS (Aspergerjev sindrom), gospe Borjani Koželj, ki je že novembra sprejela sodelovanje z mano.
Zahvaljujem se staršema, predvsem mami Dijani, ki sta mi ob nastajanju magistrskega dela in celotnem študiju stala ob strani ter me vedno podpirala pri mojih odločitvah. Prav tako iskrena zahvala prijateljem za vsestransko podporo in spodbudo.
POVZETEK
Magistrsko delo obravnava doţivljanje socialnega ţivljenja odraslih oseb z avtističnimi motnjami (v nadaljevanju AM).
V teoretičnem delu sem se osredotočila na definicije avtizma in Aspergerjevega sindroma skozi različne teorije. Dotaknila sem se pomembnosti zgodnjega diagnosticiranja AM, nadaljnjega dela z otroki z AM in kasneje dela z odraslimi z AM. V zadnjem delu sem se posvetila značilnostim socialnega ţivljenja odraslih z AM, predvsem področju izobraţevanja, zaposlovanja, bivanja, socialnih odnosov in teţav, s katerimi se pri tem ali ob tem srečujejo. Pregledala sem tudi razširjenost različnih oblik pomoči za odrasle z AM ter namenila pozornost slovenskim in tujim raziskavam s področja dela z odraslimi z AM.
V empiričnem delu sem poskušala s kvalitativno analizo petih polstrukturiranih intervjujev, ki sem jih izvedla z odraslimi osebami z AM, dobiti čim bolj kompleksen vpogled v njihovo socialno ţivljenje iz vidika njihovega osebnega doţivljanja. Dobljene rezultate sem v empiričnem delu predstavila v sedmih vsebinskih sklopih, in sicer: diagnosticiranje, izobraţevanje, zaposlovanje, bivanje, socialna participacija, pomoč in prihodnost.
Socialno vključevanje odraslim osebam z AM velikokrat predstavlja teţavo, saj je socialni primanjkljaj med osebami z AM najbolj izraţen. Moja raziskava potrjuje, da je socialno udejstvovanje odraslih oseb z AM v Sloveniji premalo raziskano in da je tu veliko prostora za delovanje socialne pedagogike.
KLJUČNE BESEDE: avtistične motnje, odraslost, socialni odnosi, teţave, pomoč, socialna pedagogika.
ABSTRACT
This Master's thesis deals with how people with autistic disorders experience social life.
In the theoretical part, I focused on the definitions of autism and Asperger's syndrome through various theories. I also briefly described the importance of early identification of autistic disorders, working further with children and later working with adults with autistic disorders. In the last part, I focused on the characteristics of the social life of adults with autistic disorders, particularly on their education, employment, living arrangements, social relationships, and the problems that they face within these areas. I examined the prevalence of various forms of assistance for adults with autistic disorders and reviewed the Slovenian and foreign research in this field.
In the empirical part, using qualitative analysis of five semi-structured interviews I had carried out with adults with autistic disorders, I tried to get a complex insight into their social life through their own personal experiences. The results are presented in seven thematic sets: diagnosis, education, employment, living arrangements, social participation, support, and the future.
Social integration can be a problem for adults with autistic disorders as they often have a pronounced social deficit. My study confirms that social participation of adults with autistic disorders has been insufficiently researched in Slovenia and that there is plenty of space for social pedagogy to participate in it.
KEYWORDS: autistic disorders, adulthood, social relationships, problems, support, social pedagogy.
KAZALO
I. UVOD ... 1
II. TEORETIČNI DEL ... 2
1 AVTIZEM IN ASPERGERJEV SINDROM ... 2
2 AVTISTIČNE MOTNJE ... 4
2.1 TRIADA PRIMANJKLJAJEV ... 5
2.2 VZROKI ZA AVTISTIČNE MOTNJE... 6
2.3 POJAVNOST AVTISTIČNIH MOTENJ ... 7
2.4 DIAGNOSTICIRANJE AVTISTIČNIH MOTENJ ... 7
2.5 DELO Z OTROKI Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI ... 10
2.6 IZOBRAŢEVANJE OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI ... 11
3 AVTISTIČNE MOTNJE IN ODRASLOST... 13
3.1 SOCIALNI PRIMANJKLJAJ ... 14
3.2 IZOBRAŢEVANJE ODRASLIH Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI ... 15
3.3 ZAPOSLOVANJE ODRASLIH Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI... 16
3.3.1 PODPORNO ZAPOSLOVANJE ... 18
3.3.2 KONKURENČNO ZAPOSLOVANJE ... 22
3.3.3 PRIMERNOST ZAPOSLITEV ZA OSEBE Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI ... 23
3.3.4 STRATEGIJE ZA INTERVENCIJE NA DELOVNEM MESTU ... 24
3.4 BIVANJE ODRASLIH Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI... 25
3.5 SOCIALNA PARTICIPACIJA ODRASLIH Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI ... 27
3.5.1 PARTNERSKI ODNOSI IN SEKSUALNOST ... 28
3.5.1.1 PROBLEMI V INTIMNIH RAZMERJIH ... 29
3.5.2 POROKA IN PROSTI ČAS OSEB Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI ... 30
4 DRUGAČEN POGLED NA AVTISTIČNE MOTNJE ... 31
III. EMPIRIČNI DEL... 32
1 OPREDELITEV PROBLEMA ... 32
2 CILJI RAZISKAVE ALI RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 32
3 RAZISKOVALNA METODA ... 33
3.1 PREDSTAVITEV VZORCA IN POSTOPEK ZBIRANJA PODATKOV ... 33
3.2 IZBOR RAZISKOVALNIH INSTRUMENTOV ... 34
3.3 POSTOPEK OBDELAVE PODATKOV ... 34
4 REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... 35
4.1 DIAGNOSTICIRANJE ... 35
4.2 IZOBRAŢEVANJE ... 41
4.3 ZAPOSLOVANJE ... 46
4.4 BIVANJE ... 59
4.5 SOCIALNA PARTICIPACIJA ... 63
4.6 POMOČ ... 68
4.7 PRIHODNOST ... 71
IV. SKLEP ... 72
V. ZAKLJUČEK ... 79
VI. VIRI IN LITERATURA ... 82
VII. PRILOGE ... 88
1 PRIMERI KODIRANJA ... 88
1
I. UVOD
Ob razmišljanju o tem, katero temo naj izberem za magistrsko delo, sem bila v velikem precepu, saj se nisem mogla odločiti, katero področje ţelim pol leta podrobneje raziskovati. Izbirala sem med različnimi temami in na koncu izbrala področje odraslih oseb z AM. Po mojem mnenju lahko k temu področju socialni pedagogi pomembno prispevamo, saj je pri osebah z AM prav socialni primanjkljaj najbolj izraţen.
Diplomskih del na temo avtizma je relativno veliko, a so večinoma povezane s specialno pedagoško pomočjo otrokom z AM. Področje odraslih oseb z AM se mi zdi fascinantno, saj v Sloveniji še ni zelo raziskano in mu stroka ne posveča veliko pozornosti. Večinoma je osredotočena na otroke z AM. Prav tako tudi druţba ni dovolj osveščena o AM.
Po mojem mnenju lahko socialna pedagogika prispeva k razvoju področja dela z odraslimi osebami z AM, zato je bila moja ţelja spoznati zanimiv in predvsem drugačen svet oseb z AM ter opozoriti na prispevek socialne pedagogike pri delu z njimi. To so glavni razlogi, ki so botrovali moji odločitvi za to področje raziskovanja.
Wing (Attwood, 2007, str. 9) je zapisala naslednje misli: »Resnica je seveda ta, da so ljudje z AM v manjšini. Njihov način dojemanja sveta je njim smiseln, v nekaterih pogledih vreden občudovanja, vendar jih pogosto pripelje v konflikt z večinskim okoljem. Ne morejo se spremeniti, veliko se jih tudi noče. Kljub temu pa potrebujejo pomoč pri prilagajanju svetu, v katerem živijo (…) ter da v odraslih letih dosežejo največjo možno stopnjo neodvisnosti in razvijejo nekaj pozitivnih socialnih odnosov.«
Cilj magistrskega dela je teoretično predstaviti pojme avtizma, Aspergerjevega sindroma, nasploh AM, triado primanjkljajev, nadalje pomen zgodnjega diagnosticiranja, način dela z otroki z AM ter se v osrednjem delu posvetiti AM v odraslosti in s socialnim ţivljenjem povezanimi komponentami, ki so izobraţevanje, zaposlovanje, bivanje, socialno vključevanje in pomen socialne pedagogike pri delu z odraslimi z AM. V empiričnem delu bom na osnovi analize petih intervjujev in sodelovanja z odraslimi osebami z AM poskušala področja, ki se dotikajo njihovega socialnega ţivljenja, čim bolj kompleksno predstaviti iz vidika njihovega osebnega doţivljanja.
2
II. TEORETIČNI DEL
1 AVTIZEM IN ASPERGERJEV SINDROM
Zgodovina poznavanja AM je, kot večina stvari v ţivljenju, niz naključnih dogodkov. Zdravniki so poznali otroke s socialnimi in komunikacijskimi motnjami ter »čudnim« obnašanjem ţe pred objavami prvih dveh strokovnjakov raziskovanja AM, Kannerjem in Aspergerjem. V 19. stoletju so bili takšni otroci označeni kot »nori« (Klin, Volkmar in Sparrow, 2000).
Od začetka 20. stoletja je veliko raziskovalcev poskušalo preučiti specifične znake, značilnosti med velikim številom ljudi, ki so imeli primanjkljaje v socialni interakciji in komunikaciji. Kot primer navajam Robinsona in Vitala (1954, prav tam), ki sta opisala otroke z »omejenimi interesi«.
Margaret Mahler, psihoanalitičarka, je delala z otroki, ki so kazali »prazen oklep«. De Sanctis (1908, prav tam) in Earl (1943, prav tam) sta opisala individualiste s katatoničnim obnašanjem. Dva največja strokovnjaka na polju raziskovanja AM, dr. Leo Kanner (1894–1981) (Frith, 2008) in dr.
Hans Asperger (1906–1980) (prav tam), sta pričela s svojim delom istočasno, v tridesetih letih 20.
stoletja (Feinstein, 2010).
Kanner je leta 1943 pojav sprva poimenoval »zgodnji infantilni avtizem« (Jurišič, 1992, str. 17), ko je opisal skupino enajstih otrok, katerih stanje se je tako izrazito in nedvomno razlikovalo od vsega, kar so do tedaj poročali, da je bil vsak primer pomemben. Posledično je bilo treba upoštevati vse fascinantne posebnosti vsakega primera (Feinstein, 2010; Klin idr., 2000). Kanner jih je v svoji klinični praksi (delal je kot otroški psihiater) opisal kot ravnodušne, brezbriţne do drugih, z značilnimi ponavljajočimi se vedenji ter vztrajanjem pri dejavnostih in igri (Frith, 2008; Klin idr., 2000). Značilnosti otrok so bile nadpovprečna osamljenost in pomanjkanje socialne odzivnosti;
obsesivna ţelja po ohranjanju istosti, rutini; odličen spomin; mutizem ali odloţen razvoj govora;
preobčutljivost na senzorične draţljaje (Worth, 2005). Za »Kannerjeve otroke« so bili značilni še nesposobnost oziroma nezmoţnost vzpostavljanja povezav z ljudmi; netipični odzivi na okolje, kot npr. na hrano, glasne zvoke in premikajoče se objekte; dober kognitivni potencial; dobra mišična koordinacija, a včasih nerodna hoja (Feinstein, 2010).
Hans Asperger, pediater, je leta 1944 opisal otroke, katerih »čudne« socialne interakcije in komunikacije so rezultirale v teţavah z izobraţevanjem in teţjem vključevanju med vrstnike (Klin idr., 2000). Motnjo je poimenoval »avtistična psihopatija«. Poleg tega se je Aspergerjeva opredelitev avtizma razlikovala še v tem, da je pri otrocih opazil še motorično nerodnost in
3 relativno povprečen razvoj jezika (prav tam).
Strokovna javnost se ni posebej zanimala za opise motnje obeh strokovnjakov (Klemenc, 2012).
Oba strokovnjaka sta opisala skupino otrok s primanjkljaji na področjih socialne interakcije, komunikacije in obdobij, v katerih so jih zanimale specifične dejavnosti (Attwood, 2007). Kanner je opisal otroke z močno izraţenim avtizmom (klasični avtizem), Asperger pa z milejšo obliko avtizma. Opisala sta različne podobe sorodne motnje (Worth, 2005).
Za ljudi, ki imajo klasični oziroma Kannerjev avtizem, so značilni ravnodušnost, pomanjkanje jezikovnih in komunikacijskih veščin ter toga odpornost na spremembe. Nasprotno so ljudje z Aspergerjevim sindromom oziroma milejšo različico avtizma nagnjeni k doţivljanju podobnih ţelja in potreb po socialnem kontaktu kot vsi ostali ljudje, vendar imajo teţave pri oblikovanju socialnih interakcij (prav tam). Za Aspergerjev sindrom je v nasprotju s Kannerjevim avtizmom značilna tudi višja inteligenca (Frith, 2008). Kannerjevi in Aspergerjevi pacienti (otroci) so se najbolj razlikovali v »jezikovnih, motoričnih in učnih sposobnostih« (Milačić, 2006, str. 36). Kannerjevi pacienti niso razvili govora, niso imeli teţav s fino motoriko, učili so se mehansko, Aspergerjevi pacienti pa so na drugi strani sicer zamujali v razvoju govora, a so ga kasneje razvili in uporabljali, njihova motorika je bila groba, okorna, vendar so imeli sposobnost abstraktnega mišljenja (Milačić, 2006).
Od leta 1940 naprej je veliko raziskovalcev in strokovnjakov poskušalo najti poti diagnosticiranja te motnje. Diagnostični kriteriji so bili najprej objavljeni v Mednarodni klasifikaciji bolezni leta 1978, in sicer kot medicinska diagnoza (Worth, 2005).
Lorna Wing je leta 1981 prva uporabila poimenovanje Aspergerjev sindrom (v nadaljevanju AS) in kasneje v svojem delu opisala glavne značilnosti AS, ki so bile nezmoţnost vţivljanja v druge ljudi, enosmerna interakcija, teţave pri sklepanju prijateljstev, natančen govor, teţave v neverbalnem izraţanju, osredotočenost le na določene teme in slaba koordinacija (Feinstein, 2010). Prav tako je uporabila ime visokofunkcionalni avtizem (prav tam), ki se ga pogosto uporablja kot sinonim za AS, saj nima pridruţene duševne motnje in je milejša podvrsta avtizma. Strokovnjaki trdijo, da je AS pogostejši kot avtizem. Diagnosticirano je večje število oseb, ki pred tem ne bi bile prepoznane kot osebe z AM (Klemenc, 2012).
Predvsem v filmih je vidna še ena oblika avtizma, in sicer »filmski avtizem«, kjer osebe z AM prikazujejo kot nadpovprečno inteligentne, nadarjene na določenih področjih. Četudi je prikaz
4
inteligentnosti oseb z AM v filmih pogosto potenciran, obstajajo tudi v realnosti osebe z AM, ki so nadpovprečno inteligentne. Najpogosteje mednje spadajo osebe z AS (Frith, 2008; Milačić, 2006).
Avtizem je »razvojna nevrološka motnja, ki se kaţe v verbalni in neverbalni komunikaciji, tipičnih vedenjskih motnjah ter netipični čustveni in socialni odzivnosti« (Patterson, 2009, str. 5). Traja celo ţivljenje in korenito vpliva na skorajda vsa področja človekovega ţivljenja. Oslabitve v komunikaciji omejujejo sposobnost razumevanja dogajanja in onemogočajo učinkovit nadzor nad dogodki, ljudmi ali okoljem. Nesposobnost spopadanja s spremembami, potreba po rutinah in določenih vzorcih vedenja lahko naredijo vsakdanje ţivljenje ogroţajoče in moteče (Mahan in Kozlowski, 2011).
2 DEFINIRANJE ALI POJMOVANJE AVTISTIČNIH MOTENJ
Lorna Wing je leta 1996 prva uporabila skupno poimenovanje za različne oblike motenj, in sicer AM. Spoznala je namreč, da avtizem ne more biti definiran kot enostavna motnja, ki ima točno določene značilnosti, ampak je lahko definiran le kot spekter motenj, od milejših oziroma blaţjih do teţjih oziroma hujših oblik (Worth, 2005).
AM so pojem, ki ga uporabljamo, da lahko opišemo skupino številnih pervazivnih (vplivajo na vsa področja človekovega ţivljenja), razvojnih (kazati se začnejo pred tretjim letom starosti in vplivajo na vsa področja razvoja) in vseţivljenjskih motenj (trajajo celo ţivljenje), vključujoč avtizem in AS (Forsythe, Rahim in Bell, 2008; Worth, 2005).
Razpon AM je dokaj širok, poznamo tako hujše kot blaţje oblike (Sansosti, Powell-Smith in Cowan, 2010). Ljudje z AM se zelo razlikujejo med seboj; določena oseba z AM lahko ne uporablja govora in ne kaţe interesa za druge ljudi, medtem ko se lahko druga oseba z AM izjemno dobro izraţa, komunicira in vzpostavlja socialne stike (Todd, 2013). V spekter AM uvrščamo pet motenj (po klasifikaciji DSM V), ki so klasificirane s strani Ameriškega psihiatričnega zdruţenja za diagnosticiranje in statistiko kot pervazivne razvojne motnje (American Psychiatric Association, 2013; Phetrasuwan, Miles, Mesibov in Robinson, 2009, v Rydzewska, 2012).
Obstajajo tri podvrste AM (prav tam):
- avtizem (avtistična motnja);
- Aspergerjev sindrom;
5
- pervazivna razvojna motnja, ki ni navedena drugje in jo imenujemo atipični avtizem.
Poleg tega med AM spadata (prav tam) tudi:
- Rettov sindrom;
- otroška dezintegrativna motnja.
2.1 TRIADA PRIMANJKLJAJEV
Kljub razlikam med osebami z AM je vsem skupna triada primanjkljajev, ki sta jo določili Wingova in Goldova v znani raziskavi leta 1979 (Milačić, 2006).
Najpogostejši so primanjkljaji na področju socialne interakcije, socialnih odnosov. Za osebe z AM so značilni zadrţanost, brezbriţnost do drugih, pasivno sprejemanje socialnih stikov s strani drugih in posledično ustvarjanje enosmernih socialnih odnosov, pomanjkanje razumevanja pravil socialnega obnašanja. V socialnih interakcijah imajo take osebe največje teţave pri medsebojnih odnosih, nerazumevanju pojma prijateljstva, nezmoţnosti razumevanja čustev, misli drugih in posledično neprimernem odzivanju na čustva, občutja drugih ljudi ter prav tako neuspešnem deljenju lastnih čustev in izkušenj (Frith, 2008; Howlin, 1997; Worth, 2005).
Z intervencijami in učenjem lahko veliko storimo za zmanjševanje teţav in pojavnosti sekundarnih teţav, ki izvirajo iz socialnih oslabitev. Eden izmed pristopov za zmanjševanje socialnih primanjkljajev je tudi trening socialnih veščin. Izrednega pomena za osebe z AM so programi za razvijanje socialnih kompetenc, v katerih se učenje le-teh ne nanaša le na neposredne socialne interakcije, pač pa tudi na poti analiziranja in organiziranja njihovega mišljenja, razumevanje odnosov med dogodki in vedenjem, kot npr. v TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) programu (Kell, Mesibov in Woods, 1997).
Kot drugi so značilni primanjkljaji na področju socialnega jezika, komunikacije, kar pomeni, da so za osebe z AM značilni omejenost komunikacije za namene izraţanja lastnih potreb, ţelja, odsotnost ţelje po komunikaciji z drugimi in posledično nevključevanje v vzajemno komunikacijo ter včasih neprimerna komunikacija, ki se ne sklada s socialnim kontekstom (Howlin, 1997).
Razvoj jezika je ključen dejavnik pri osebah z AM. Poleg nekaj uporabnega govora, ki ga otrok razvije do nekje šestega leta starosti, je poznejši razvoj jezika pri osebah z AM v večini primerov omejen. Pri pribliţno 30 % oseb z AM se uporaben govor ne razvije, pri tistih, ki se razvije, pa se
6
običajno specifične oslabitve nadaljujejo v odraslost. Teţave na področju jezika so neskladje med uporabo in razumevanjem jezika, dobesedno razumevanje povedanega. Teţave pri samem govoru so uporaba mehanskega govora, semantične teţave in eholalija (ponavljanje besed drugih). Osebe z AM se poleg tega teţko spopadajo z govorjenjem o prihodnosti, čustvih, ne razumejo humorja, abstraktnih, prenesenih pomenov (prav tam).
Tretji so primanjkljaji na področju fleksibilnosti misli in imaginacije, ki se kaţejo v ponavljajočem se in stereotipnem vedenju ter oteţenem spoprijemanju s spremembami (Aarons in Gittens, 1992;
Frith, 2008; Howlin, 1997; Worth, 2005). Poskusi preprečevanja ali prepovedovanja obsesivnega, ritualističnega vedenja so se izkazali kot kontraproduktivni (Howlin in Rutter, 1987, v Howlin, 1997). Četudi osebe končajo z enim neprimernim vedenjem, se lahko namesto tega razvijejo novi rituali, obsesije, ki so lahko še bolj moteči kot prvotni. Za bolj produktiven pristop se je izkazal poskus modifikacije vedenja, da le-to ne vpliva več v enaki meri na ţivljenja samih posameznikov in njihovih bliţnjih (Howlin, 1997).
Poleg triade primanjkljajev so za osebe z AM značilni še primanjkljaji na področju senzorične obdelave podatkov in motoričnih veščin, ki se kaţejo v drugačnem načinu obdelave senzoričnih informacij in motorični nespretnosti (Frith, 2008).
2.2 VZROKI ZA AVTISTIČNE MOTNJE
Obstaja več vzrokov za AM. Po Gillberg in Coleman (2000) so genetski dejavniki pri vzročnosti AM ključni. Posamezniki naj bi se rodili z genetsko predispozicijo za razvoj AM (Frith, 2008). Ti mehanizmi še niso popolnoma razumljeni in raziskani. Poleg genetskih dejavnikov avtorji (Grice in Buxbaum, 2006) med moţnimi vzroki navajajo še predporodne, porodne, poporodne teţave, zaplete; kemična neravnovesja v moţganih; metabolične abnormalnosti; anomalije v strukturi in funkcioniranju moţganov. Teţko je določiti vzrok ali analizirati, kako bi se lahko različni vzroki zdruţevali in se izraţali v posameznem človeku. Slika glede vzrokov je kompleksna in zapletena (Worth, 2005). Običajno je vzrok za AM sestavljen iz kompleksne interakcije med geni in ostalimi dejavniki v razvoju moţganov (Todd, 2013; Worth, 2005).
Če ima na primer enojajčni dvojček AM, je od 60 do 90 % večja moţnost, da ga bo imel tudi drugi enojajčni dvojček. Med običajnimi sorojenci je ob pojavu AM pri enem izmed otrok moţnost, da ga bodo imeli tudi drugi sorojenci, od 5 do 10 % (Todd, 2013).
7
Dr. David Patterson (2009), ki se ukvarja z vzroki za AM, meni, da gre pri AM za okvaro tako centralnega kot perifernega ţivčnega sistema. »Zgodnje odkrivanje pri AM je pomembno, saj so socialne, vedenjske, čustvene sposobnosti odvisne tudi od zdravega razvoja moţganskega tkiva«
(Patterson, 2009, str. 11).
2.3 POJAVNOST AVTISTIČNIH MOTENJ
»Avtizem se pojavi v 7 do 16 primerih na 10.000 rojenih otrok (Wing, 1993; Gillberg, 1995; Baron- Cohen, 1995, v Milačić, 2006). AS obsega od 11 do 34 % navedenih primerov« (Milačić, 2006, str.
45). Najnovejše študije kaţejo, da je razširjenost AM pribliţno 60 oseb na 10.000 oseb (Worth, 2005). Baron Cohen idr. (2009, v Todd, 2013) pravijo, da je avtističnih otrok od 1 % do 1,5 % na celotno šolsko populacijo.
V današnjem času je diagnosticiranih več otrok kot nekoč, saj so strokovnjaki in starši bolje seznanjeni in izobraţeni o različnih motnjah (Todd, 2013). Diagnosticiranih je več dečkov kot deklic, in sicer je pri fantih najmanj trikrat večja moţnost, da dobijo diagnozo. Razlog je v tem, da deklicam večkrat pripisujejo druge diagnoze, kot so depresije, motnje prehranjevanja, motnje osebnosti (prav tam).
Psihologinja Frith (2008) se sprašuje, ali bo vedno več oseb z AM. Ker je druţbena osveščenost o AM večja, bo diagnosticiranih več oseb, ki so bile v preteklosti diagnosticirane z različnimi drugimi motnjami (prav tam).
2.4 DIAGNOSTICIRANJE AVTISTIČNIH MOTENJ
Razširjenost AM se močno povečuje, a so kljub temu AM še vedno premalo prepoznane (Rutter, 2005; Wing in Potter, 2002, v Mahan in Kozlowski, 2011), vendar je kljub temu dejstvu danes diagnosticiranih več otrok kot leta prej. Pri različnih otrocih se namreč teţave kaţejo na različne načine, saj je vsak poseben, unikaten. »Da bi lahko spremenili otrokovo vedenje, ga moramo razumeti. Razumevanje otrokovega vedenja namreč pomeni osmišljanje njegovega avtizma«
(Whitaker, 2011, str. 9).
Towle (2013) poudarja, da je najbolj pomemben cilj diagnosticiranja omogočanje otroku in njegovi druţini dostop do ustrezne strokovne pomoči. Ključen je tudi multidisciplinaren pristop. Brez tega otroka teţko diagnosticiramo. Pomembno je namreč, da pri podajanju diagnoze sodeluje več strokovnjakov; pa čeprav to pomeni, da bo diagnosticiranje trajalo dalj časa. Razlogi za
8
multidisciplinaren pristop so številne perspektive, pogledi strokovnjakov in različnost otrokovih potreb, različne moţnosti tekom časa ter znotraj različnih okolij (Worth, 2005). Pomembno je, da
multidisciplinaren tim vključuje zdravnika (psihiatra), psihologa in strokovnjaka, ki je izobraţen na področju dela z AM (Todd, 2013).
Primarnega pomena je, da otrok čim prej dobi ustrezno strokovno pomoč, kar izhaja iz več razlogov. Prvi razlogi izhajajo iz našega razumevanja narave AM, ki so prisotne ţe od rojstva, zato je ključnega pomena, da so zgodaj, čim prej diagnosticirane. Drugi razlog izvira iz znanja, da obstajajo kritična obdobja v otroštvu, ko moţgani najbolje srkajo znanja o učenju jezika, socialnih veščinah in kognitivnih konceptih. Smisel zgodnjega diagnosticiranja sta učenje in interveniranje tekom teh kritičnih obdobij, kar ima na otroka bistveno večji vpliv kot interveniranje kasneje v ţivljenju. Zgodnje učenje in interveniranje namreč pripomoreta k izboljšavam v razvojnem procesu in kakovosti kasnejšega ţivljenja otroka z AM (Hahler in Elsabbagh, 2014). Tretji razlog za zgodnje intervencije temelji na prepričanju, da je druţina večji prejemnik pomoči, podpore, kot pa otrok sam. Najučinkovitejše zgodnje učenje in interveniranje se torej izvajata v sodelovanju s starši in ustanovo (Towle, 2013).
Starost otrok, ob kateri so AM zaznane in diagnosticirane, je različna. Tretje leto starosti je ločnica, do katere naj bi se počakalo pri ugotavljanju o tem, katero vrsto motnje ima otrok. S tem, ko so strokovnjaki razvili boljše instrumente za diagnosticiranje in poudarjanjem prednosti in pomembnosti zgodnjih intervencij, obstaja v stroki večji interes za doseganje zgodnejših diagnoz (prav tam).
Diagnozo lahko pripišemo v primeru, če oseba izraţa glavne značilnosti motnje. Osnova za postavljanje diagnoze je ţe prej omenjena triada primanjkljajev, ki je značilna za ves spekter AM, kljub temu, da je spekter AM izjemno širok in da so si osebe med seboj različne (Milačić, 2006).
Poleg triade primanjkljajev po Wingovi in Goldovi (Milačić, 2006) je primanjkljaje otrok z AM podrobneje opisal Attwood (2007):
1. Najmočneje je pri otrocih izraţena šibka socialna komponenta oziroma neprimerno, nepravilno socialno vedenje.
Leta 1989 sta tudi C. in C. Gillberg na osnovi svojih raziskav oblikovala šest kriterijev, od katerih se dva nanašata na socialno komponento. Prvi kriterij se imenuje »socialna nepravilnost« (Attwood,
9
2007, str. 17), ki se kaţe v nezmoţnosti vključevanja v igro s sovrstniki, teţavah v razumevanju nenapisanih pravil vedenja, čustvenem in socialnem »čudnem« vedenju. Drugi kriterij se nanaša na neverbalno komunikacijo, ki se odraţa v nerodni govorici telesa (npr. neobičajni uporabi kretenj), omejenem izraţanju z obrazno mimiko.
2. Veliko otrok z AM ima teţave z govorom, saj razmeroma pozno začnejo govoriti. Poleg tega je njihov način govora nenavaden, zato se tudi teţje komunikacijsko vključujejo v vrstniške skupine.
Razlike v primerjavi z drugimi otroki se pojavljajo na področju pragmatike (teţave v uporabi govora v socialnem kontekstu), semantike (za določen pojem obstaja le en pomen), prozodije (nenavaden ton, naglas, ritem jezika).
3. Za otroke z AM je značilna obsedenost z nekim področjem zanimanja, ki prevladuje v njihovih mislih in pogovorih z drugimi ter ponavljajoči se rutini.
4. Eden izmed prvih znakov motorične nespretnosti je, da otroci shodijo nekaj mesecev kasneje (Manjiviona in Prior, 1995, v Attwood, 2007). V zgodnjem otroštvu lahko opazimo nenavadno drţo, nerodnost pri zavezovanju čevljev, v šoli slabo pisavo, pomanjkanje motorične spretnosti pri športnih aktivnostih, med odraščanjem pa se pojavijo obrazni tiki, to so nenamerni krči obraznih mišic (hitro meţikanje, občasne grimase).
5. Kognicijske teţave se kaţejo v temeljnem primanjkljaju pri branju misli drugih ljudi, nerazumevanju drugih oziroma nesposobnosti vţivljanja v druge, redkem sledenju sogovornikovemu obrazu (umikanje pogleda, nevzpostavljanje očesnega stika).
6. Pogosta je občutljivost čutov, pri čemer je eno ali več čutil prizadetih, zato je značilno doţivljanje običajnih občutkov kot neznosno močnih. Značilne so občutljivost na zvok, dotik, okus in strukturo hrane, vizualna občutljivost, občutljivost na vonj, bolečino in temperaturo ter sinastezija (mešanje dveh ali več čutnih zaznav) (Attwood, 2007).
Diagnoza (po Attwood, 2007) se določi v dveh korakih; sprva učitelji in starši izpolnijo vprašalnik o morebitni diagnozi AM, v drugem delu pa zdravnik postavi diagnozo. Pri tem sta pomembna dalj časa trajajoče opazovanje in pogovor strokovnjaka s starši in učitelji. Bolj kot diagnoza sta namreč pomembna ocena otrokovih šibkih področij in načrt za kompenziranje le-teh (Klemenc, 2012).
10
Attwood (2007) se je specializiral v postavljanju diagnoze in zdravljenju otrok z AM. Utemeljil je šest poti do postavitve diagnoze.
1. V okviru prve poti postavljanja diagnoze ugotavlja, da četudi otrok v otroštvu kaţe znake AM, lahko kasneje pride do izboljšanja socialnih komponent, sposobnosti, komunikacije. To se običajno zgodi pred starostjo petih let (Shah, 1988, v Attwood, 2007). V predšolskem obdobju pogosto ni vidno, da bi bil otrok z AM drugačen od ostalih (Safran, 2001, v Sansosti idr., 2010). Samo 28 % oseb z AM je diagnosticiranih v predšolskem obdobju, torej do starosti petih let (Barnhill idr., 2000;
Church, Alinski in Amanullah, 2000, v Sansosti idr., 2010). Zaradi spreminjajočega se stanja pri otroku je pomembno, da se postopek postavljanja diagnoze večkrat ponovi.
2. V šoli običajno najprej učitelji opazijo, da otroci ne razumejo socialnih navodil, se neprimerno obnašajo in imajo obsesivne interese, ki motijo njihovo lastno funkcioniranje in ostale učence v šolskem okolju (Sansosti idr., 2010). Takšni otroci v šoli običajno veljajo za posebne, saj so teţave v socialnih veščinah njihov temeljni primanjkljaj. V šolskem okolju, nekje do starosti enajstih let, jih je diagnosticiranih okrog 64 % (Church idr., 2000, v Sansosti idr., 2010).
3. S pregledom se lahko ugotovi obstoj drugega sindroma, motnje, ki pa ne izključuje še dodatne moţnosti AM.
4. Moţno je, da se AM pojavljajo v več generacijah.
5. Sekundarna duševna motnja, ki se lahko pojavi kot posledica nezmoţnosti vključevanja oseb z AM v okolje in depresivnost v tem primeru, je zgolj posledica AM.
6. Ker so AM vseţivljenjske motnje, se lahko tudi odrasla oseba odloči za postopek diagnosticiranja.
2.5 DELO Z OTROKI Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
Otroke z AM štejemo pod spekter oseb s posebnimi potrebami. Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011) jim omogoča dodatno strokovno pomoč, prilagoditve, da lahko dosegajo svoje potenciale in upravljajo s socialnimi zahtevami (Todd, 2013) ter predvsem enake pravice, da pridobijo enakovredno izobrazbo, ki jo bodo potrebovali kasneje v ţivljenju (Klemenc, 2012; Stuart idr., 2004).
11
Pomoč otrokom se osredotoča na njihove močne točke in podpiranje šibkih področij. Ključno je, da je program individualiziran in da temelji na posameznikovih potrebah (Klemenc, 2012). Pomembno je, da so intervencije usmerjene na čim višjo stopnjo v razvoju posameznega otroka z AM in zmanjševanje vedenjskih odklonov. Jurišić (1992) meni, da teţko govorimo o enotnem programu obravnave, saj je vsak otrok z AM avtističen na poseben, individualen način (Aarons in Gittens, 1992).
2.6 IZOBRAŢEVANJE OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
Diskusije, ali otroke s posebnimi potrebami integrirati v redne šole ali jih vključiti v šole za otroke s posebnimi potrebami, so prisotne ţe dolgo (Frith, 2008). Četudi imajo zagovorniki argumente tako za kot proti, imata tako vključevanje v redne šole kot na drugi strani segregacija prednosti in slabosti. Pomembna je usmerjenost na otrokove individualne potrebe v povezavi z motnjo, ko poteka odločanje o otrokovi vključitvi v šolo (Frith, 2008; Klin idr., 2000).
Četudi obstajajo poskusi uveljavljanja najbolj primernih tipov izobraţevalnega programa in šolskega okolja za otroke z AM, ne obstajajo niti konsenz niti trdni dokazi, kaj je za otroke z AM najprimernejša obravnava, ali izobraţevanje v šolah za otroke s posebnimi potrebami ali rednih šolah. Poleg tega je zaradi heterogenosti AM teţko trditi, da je en sistem, pristop univerzalno učinkovit (Rutter in Bartak, 1973, v Howlin, 1997).
Posebna prednost šol za otroke z AM leţi v posebni izobrazbi in znanju učiteljev, ki pomagajo otrokom pri spopadanju z vedenjskimi teţavami, minimaliziranju ritualističnih in obsesivnih vedenj, razvijanju socialnih in komunikacijskih veščin ter generalnem ustvarjanju optimalnega okolja za zmanjševanje šibkih točk in povečevanje zmoţnosti, močnih točk (Howlin, 1997). Vsi učitelji, ki se ukvarjajo z določenim otrokom, morajo biti izobraţeni o specifičnih socialnih, komunikacijskih in izobraţevalnih potrebah otrok z AM, da jim lahko laţje pomagajo in jih usmerjajo (Sansosti idr., 2010). Majhno število učencev v razredu ter poglobljen odnos med učencem in učitelji sta prednosti, ki sta redko prisotni v rednih šolah. Veliko otrok z AM, tudi tisti, ki imajo pridruţene vedenjske teţave, kaţe povečano izboljšanje med izobraţevanjem v šolah za otroke s posebnimi potrebami (Howlin, 1997).
Kljub prednostim obstajajo tudi slabe strani, če ločimo otroke s posebnimi potrebami od ostalih otrok. Kot prvo, skupina vrstnikov, ki imajo podobno naravo motenj, oteţuje moţnosti za razvoj socialnih vezi, stikov. Mnogi starši imajo pomisleke glede tega, da je njihov otrok v razredu z
12
otroki, ki imajo lahko še več teţav kot on sam. Otroci z AM so nagnjeni k posnemanju, predvsem neprimernega vedenja drugih otrok, in starši se posledično bojijo tveganja, da bi na plan prišla nova neprimerna ravnanja. Ena izmed največjih slabosti šol, ustanov za otroke z omejenimi zmoţnostmi je ta, da so na razpolago zgolj omejene izobraţevalne moţnosti. Manjše šole imajo sicer prednost razvijanja bolj individualnih pristopov poučevanja, teţko pa je na drugi strani razviti in uveljaviti širok kurikulum poučevanja (prav tam).
Za večino otrok, ki imajo AS in so povprečno ali nadpovprečno inteligentni, je lahko ključno obiskovanje rednih šol, saj jim lahko le-to omogoči moţnost za nadaljnje izobraţevanje in zaposlovanje. Prav zato se otroci z blaţjim avtizmom tudi laţje asimilirajo. Vrstniki naj bi imeli izredno pozitiven vpliv na socialne interakcije otrok z AM. A te interakcije morajo biti dobro strukturirane in okrepljene s strani osebja, učiteljev, vrste iger, materialov in strukture v razredu (prav tam).
Obstaja več razlogov, zakaj se diskriminacija mladostnikov z AM v srednji šoli s strani vrstnikov, učiteljev in mladostnikov povečuje. Prvič, zaradi naraščajočega pritiska šol izkazati se v izobraţevalnem smislu, zato šole tako nerade sprejmejo »drugačne«. Drugič, v adolescenci potreba po prilagajanju skupinskim normam, vrednotam in sprejemanju s strani vrstnikov postaja zelo pomembna. Tisti, ki se tem pravilom, normam ne zmorejo prilagajati, so najpogosteje izključeni.
Tretjič, struktura v srednji šoli se močno razlikuje od osnovne šole in posledično vsebuje več teţav za mladostnike z AM. Srednje šole so večje, ure, učitelji in učilnice se pogosto menjujejo, učitelji nikoli ne poznajo natančno dijakov oziroma, ne razumejo specifičnega vedenja, kot je vedenje mladostnikov z AM. Sodelovanje med profesorji je lahko pri vzpostavljanju ustreznega izobraţevalnega programa za dijaka z AM izredno teţavno (prav tam). Priporočljivi pristopi k poučevanju so fleksibilnost, struktura pri poučevanju, natančna organizacija časa, uporaba dodatnih pripomočkov in trening učenja socialnih veščin (prav tam).
Veliko otrok in mladostnikov z AM se tekom odraščanja srečuje z nerazumevanjem, nepodporo glede njihovih izobraţevalnih, socialnih ali vedenjskih potreb. Starši so posledično postavljeni pred veliko dilemo, ali vključiti otroka v redno šolo ali v šolo za otroke s posebnimi potrebami.
Največkrat se sprašujejo, katera šola bo sposobna zadovoljiti otrokove socialne in čustvene potrebe, prav tako se bojijo negativnih posledic napačne izbire. Velja tudi, če se otroci s povprečno intelektualno sposobnostjo ne vključijo v redno šolo z enakovrednim izobrazbenim standardom, bodo njihove nadaljnje izobraţevalne izbire močno omejene. Potrebovali bi bolj fleksibilne sisteme
13 za osebe z AM (prav tam).
3 AVTISTIČNE MOTNJE IN ODRASLOST
Pri obravnavi mladostnikov in odraslih z AM se strokovnjaki soočajo z raznovrstnostjo motenj, ki je posledica variabilnosti temeljnih značilnosti. Mladostništvo in zgodnja odraslost sta obdobji nenehnih sprememb in novih socialnih zahtev, kot so npr. prehodi s šole na fakulteto, odhajanje od doma, iskanje delovnega mesta, oblikovanje partnerskih odnosov. Ti prehodi so za odrasle z AM še toliko teţji zaradi njihove motnje in zavedanja, da drugi uspevajo v socialnem svetu, ki je za njih tako zahteven in nerazumljiv. Običajno se osebe z AM teţje udejstvujejo na različnih socialnih področjih (Klin idr., 2000).
Frith (2008) navaja značilnosti ţivljenja odraslih z AM v povezavi s socialnim funkcioniranjem, njihovo izobrazbo in zaposlitvenim statusom. Pomoč in podpora takim osebam sta redko na voljo kljub večji moţnosti, da bodo le-te naletele na teţave pri izobraţevanju, zaposlovanju, oblikovanju prijateljstev in intimnih odnosih (Frith, 2008; Myers, Davis, Stobbe in Bjornson, 2015). Mandell (2013) opozarja, da kljub temu, da se AM označuje kot motnje v otroštvu, le-te ostajajo tudi motnje v odraslosti.
Kot primer navajam nedavno epidemiološko raziskavo, ki so jo v Angliji izvedli Brugha idr. (2011, v Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing in Anderson, 2013) in je pokazala, da je razširjenost AM med odraslimi podobna razširjenosti le-teh med otroki, in sicer pribliţno 1 otrok oziroma odrasel na 100 otrok oziroma odraslih. Raziskovalci so dokazali, da se komunikacijski in socialni primanjkljaji nadaljujejo, vztrajajo v odraslosti (Billstedt idr., 2007; Seltzer idr., 2011; Shattuck idr., 2007, v Matson in Horovitz, 2010). Značilnosti naj bi bile različne v različnih ţivljenjskih obdobjih, saj so procesi zorenja in razvoja v interakciji z manifestacijo glavnih značilnosti AM (Seltzer, Krauss, Shattuck, Orsmond, Swe in Lord, 2003). Druga raziskava je tudi pokazala izboljšanje znakov AM od zgodnjega otroštva do odraslosti (Billstedt idr., 2007; Howlin, 2000; Mawhood idr., 2000, v Taylor in Seltzer, 2010a) na področju ponavljajočega vedenja, stereotipov v vedenju, nepravilnosti v socialni recipročnosti in teţav na področju verbalne komunikacije. Četudi so raziskovalci (Shattuck idr., 2012, v Orsmond idr., 2013) začeli raziskovati udejstvovanje mladih odraslih v socialnem okolju, je le malo znanega o participaciji odraslih z AM v socialnem okolju.
Socialna participacija mladih odraslih z AM je osrednja točka njihovega ţivljenja. Naraščajoče število posameznikov z AM povečuje nujnost za raziskovanje in razumevanje te populacije z
14
namenom izboljšanja kakovosti ţivljenja in delovanja odraslih z AM (Verdugo idr., 2012, v Orsmond idr., 2013).
3.1 SOCIALNI PRIMANJKLJAJ
Socialni primanjkljaj je temeljna lastnost odraslih z AM (Milačić, 2006). Ţe prva avtorja v raziskovanju tega področja, Kanner in Asperger (prav tam), sta omenjala teţave pri socialnem vključevanju in funkcioniranju oseb z AM v druţbi. Leta 2003 je Amy Klin na VII. evropskem kongresu o avtizmu v Lizboni »označila socialno motnjo« kot temeljno lastnost avtizma (Feinstein, 2010; Milačić, 2006). »Socialni razvoj je pri avtizmu kvalitativno in kvantitativno devianten«
(Rutter in Germezy, 1983, v Milačić, 2006, str. 64).
Nekatere socialne veščine se sicer razvijejo, a je kakovost odnosa, ki ga osebe vzpostavljajo z drugimi, večinoma neobičajna. Velikokrat so osebe z AM pri vzpostavljanju socialnih interakcij neuspešne. Posledično tudi v odraslosti večinoma ostanejo nesposobne popolno neodvisnega ţivljenja. Poleg tega imajo osebe z AM teţave pri prepoznavanju lastnih čustev in nebesedne komunikacije ter čustev drugih. To pravi t.i. teorija uma, ki predpostavlja človekovo zmoţnost razumevanja svojih in tujih duševnih stanj (prepričanj, interesov, ţelja, percepcij, namenov, čustev) ter povezovanja tega razumevanja z vedenjem drugih oziroma zmoţnostjo napovedovanja le-tega (Feinstein, 2010; Klin idr., 2000; Sansosti idr., 2010; Worth, 2005). Velikokrat osebe z AM ne razumejo konteksta, v katerem se razvija socialna interakcija, in se običajno nespontano odzivajo na druge udeleţence interakcije. Posledica vsega je, da se teţje socialno, čustveno in komunikacijsko vključujejo znotraj socialnega konteksta (Milačić, 2006).
Glede socialnih primanjkljajev je zanimiva raziskava Wingove in Goldove, narejena v Camberwellu (1989, v Milačić, 2006, str. 65), ki sta ugotovili, da se okvara socialnih interakcij izraţa na tri osnovne načine. Posamezniki lahko v socialnih interakcijah funkcionirajo kot »oddaljeni« (prav tam), ki kaţejo ravnodušnost v odnosih z drugimi oziroma se zanimajo za druge le z namenom zadovoljevanja lastnih potreb, njihova uporaba govora je omejena in posledično je oteţena njihova osamosvojitev. Lahko funkcionirajo kot »pasivni« (prav tam), ki običajno ne začnejo komunikacije z drugimi, a se vseeno odzivajo na druge, pri čemer le-ta poteka brez izraţanja čustev in vţivljanja v druge ljudi. Pri tretjem načinu funkcioniranja pa so posamezniki »aktivni in čudni« (prav tam), ki običajno enostransko pristopajo k drugim osebam z namenom zadovoljevanja lastnih potreb in do ostalih niso empatični. Dodatno podskupino posameznikov »zavrtih v socialnih interakcijah« je opredelila Shadova (1989, v Milačić, 2006). Osebe, ki spadajo v to podskupino, so sposobne
15
učenja, navezovanja in vztrajanja v pogovoru. Take osebe se velikokrat osamosvojijo, doseţejo neodvisnost in so uspešne v svojih poklicih. Običajno pride do teţav v medsebojnih odnosih, v katere so vpletena čustva, empatija in spontanost.
V mnogo primerih obnašanje osebe z AM ni napačno samo po sebi, je pa nesprejemljivo v določenih socialnih situacijah, kontekstih. Znanje o tem, kje, kdaj in kako se obnašati v določenih socialnih situacijah, zahteva bolj subtilno in kompleksno razumevanje socialnega sveta, kot je dosegljivo osebam z AM (Howlin, 1997).
Z ustreznimi intervencijami in učenjem lahko pripomoremo k zmanjševanju temeljnih primanjkljajev in minimaliziranju teţav, ki izvirajo iz socialnih primanjkljajev. Nujno je, da so intervencije in programi učenja osredotočeni na krepitev komunikacijskih in socialnih kompetenc oseb z AM, saj obstaja večja moţnost, da osebe z AM doţivljajo več negativnih občutij zaradi pogostejšega doţivljanja neuspehov v socialnih situacijah (Klin idr., 2000).
3.2 IZOBRAŢEVANJE ODRASLIH Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
Preden se mladi odrasli z AM zaposlijo, se nekateri odločijo za eno izmed vrst izobraţevanja (npr.
visoka šola, fakulteta), da si potemtakem še razširijo znanje iz področja, ki jih bolj zanima (Mahan in Kozlowski, 2011). Visokošolsko izobraţevanje je najverjetneje ena izmed njihovih večjih preizkušenj, s katero se spopadajo sami in njihove druţine (Cowan in Allen, 2007, v Sansosti idr., 2010). Tudi tu je treba vsak primer posameznika obravnavati interdisciplinarno, s strani več strokovnjakov, glede na njegove individualne potrebe (Sansosti idr., 2010).
Nasploh se mladi odrasli z AM visokošolskega izobraţevanja teţje udeleţijo, kar je posledica teţav, primanjkljajev, povezanih z AM. Le-ti vplivajo na njihovo celotno udejstvovanje na izobraţevalnem področju in gradnji nove socialne mreţe, ki posledično zahteva več pomoči in podpore (VanBergeijk, Klin in Volkmar, 2008). Pomembno je, da je prehod iz srednje šole na naslednjo stopnjo izobraţevanja dobro načrtovan (Mahan in Kozlowski, 2011).
Za mlade odrasle z AS, blaţjo različico AM, je značilna enakovredna, povprečna intelektualna ali celo višja raven. Tako otroci kot odrasli z AM imajo pravico do izobrazbe. Treba jim je le omogočiti dostop do njim ustreznega izobraţevanja in pomoč pri dokončanju le-tega (VanBergeijk idr., 2008).
16
VanBergeijk idr. (prav tam) pišejo o teţavah, s katerimi se mladi odrasli z AM srečujejo na visokošolski ravni, saj delo, npr. na fakulteti, v primerjavi z osnovno in srednjo šolo, ni usmerjeno na individualno raven. Posamezniki imajo lahko organizacijske teţave, teţave z upravljanjem časa, reševanjem teţav in sposobnostjo za reševanje kompleksnejših teţav.
Ko mladostniki končajo srednjo šolo, izgubijo upravičenost do marsikaterih prilagoditev oziroma ugodnosti (Taylor in Seltzer, 2010b). Ţe bistveno večje število študentov v predavalnici v primerjavi s srednjo šolo pomeni za študenta z AM veliko teţavo. Na visokošolski ravni se od študenta pričakuje, da samostojno prepozna neke teţave in se posledično obrne na profesorja; kar pa lahko predstavlja veliko teţavo za osebo z AM (MacLeod in Green, 2009, v Mahan in Kozlowski, 2011).
Na fakulteti bi bilo mlademu odraslemu z AM treba zagotoviti podporo z osebo, ki z njim redno dela ter mu pomaga pri organizacijskih in časovnih dilemah. Prav tako lahko ta oseba predstavlja most med mladim odraslim in profesorji na fakulteti. Študent z AM naj bi se poleg tega učil še socialnih veščin in kako velike, kompleksne naloge razdeliti v manjše, bolj pregledne enote (MacLeod in Green, 2009; VanBergeijk idr., 2008, v Mahan in Kozlowski, 2011). Pomembno je, da se posameznik uči, kako na novo oblikovati socialno mreţo in vstopati v različna okolja. Situacije, v katerih lahko posameznik razvija socialne veščine, so lahko med drugim skupinski projekti, skupni obroki in druţabno ţivljenje. Takšne situacije so lahko izredno pozitivne za izboljšanje socializacijskih spretnosti (Mahan in Kozlowski, 2011).
VanBergeijk idr. (2008) ugotavljajo pomembnost, da se same institucije za izobraţevanje odraslih pripravijo na to, kako bodo pomagale osebam z AM na različnih področjih, na katerih imajo teţave.
Svoje podporne storitve bodo morale razširiti na področja skupin za učenje socialnih veščin, namenjenih izobraţevanju, svetovanju in poklicnemu usposabljanju. Navsezadnje mora tudi socialna politika podpirati mlade odrasle z AM in jim pomagati na prehodu v samostojnost. To vključuje zagotavljanje sredstev za podporne storitve na področju izobraţevanja in zaposlovanja, ki vključujejo učenje socialnih veščin in spretnosti za iskanje primernih delovnih mest.
3.3 ZAPOSLOVANJE ODRASLIH Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
Zaposlitev je pomembna komponenta v posameznikovem ţivljenju, ki poleg preţivetja nudi tudi socialno mreţenje in zadovoljstvo ob opravljanju dela (Mahan in Kozlowski, 2011). Prav tako predstavlja pomemben dejavnik zdravja posameznika. Na individualni ravni prispeva k zdravju in
17
dobremu počutju, na socialni ravni pa je zaradi staranja in krčenja populacije ključna (Holwerda, van der Klink, Groothoff in Brouwer, 2012).
Jasno je, da je delovna participacija ranljivih skupin, med drugim oseb z AM, teţja in zahtevnejša.
Ob pridobivanju, vstopu in vzdrţevanju delovnega mesta doţivljajo veliko ovir (prav tam). Velika večina odraslih z AM ni deleţna posebne obravnave. Ocenjeno je, da je več kot 70 % ljudi z različnimi vrstami nezmoţnosti nezaposlenih in četudi podatki niso zbrani specifično za skupino oseb z AM, raziskave (prav tam) kaţejo, da je med najmilejšimi oblikami AM zaposlenih le od 20 do 25 % vseh oseb. To so običajno osebe z AS.
Nezaposlovanje oseb z AM postaja splošni oziroma mednarodni fenomen. Ena izmed raziskav, ki sta jo opravila Taylor in Seltzer (2010b), opisuje izobrazbene in zaposlitvene aktivnosti 66 mladih odraslih z AM, ki so pravkar zaključili srednješolsko izobraţevanje. Značilna je nizka stopnja zaposlenosti v skupnosti, večina je zaposlena (okrog 56 %) v delavnicah in dnevnih centrih.
Udeleţence raziskave so klasificirali v petih dejavnostih, katerih so se udeleţevali po srednji šoli.
Le-te so bile: postsekundarni študijski program; konkurenčno zaposlovanje; podporno zaposlovanje; dnevne storitve za odrasle; dejavnosti, ki trajajo manj kot deset ur na teden. Rezultati raziskave nakazujejo dobre smernice za nadaljnje raziskovanje. Potrebnih je več raziskav z večjimi vzorci za opis procesa iskanja zaposlitve za mlade odrasle z AM. Ta raziskava med drugim pokaţe, da se mladi odrasli soočajo z veliko obremenitvami v odraslem ţivljenju. Socialne teţave, nesposobnost učinkovite komunikacije, nerazumevanje logičnih socialnih pravil, nezmoţnost samostojnega dela, razvoj neprimernih delovnih vzorcev, obsesivno obnašanje in vztrajanje v rutini, ostale vedenjske teţave, nerazumevanje s strani drugih so običajno največje teţave, s katerimi se spopadajo odrasle osebe z AM na delovnem mestu (Howlin, 1997).
Za osebe z AM kljub temu obstaja veliko moţnosti za zaposlovanje, med drugim zaposlitev, ki vključuje podporo na delovnem mestu, zaposlovanje pod posebnimi pogoji, razne dnevne aktivnosti, prostovoljno delo. Zaposlitev ima za osebe z AM tako strokovne kot osebne prednosti.
Te so med drugim zagotavljanje strukture na delovnem mestu, vzpostavljanje socialnih stikov, ki jih teţko navezujejo, povečanje samozavesti, avtonomije (Mahan in Kozlowski, 2011). Poleg tega ljudje s pomočjo dela pridobijo popolnoma nove in druge socialne veščine (Gantman, Kapp, Orenski in Laugeson, 2011).
Četudi imajo ljudje z AM potenciale, da se lahko vključujejo v delovno okolje, le-ti običajno
18
potrebujejo dodatno podporo zaradi ovir, ki so posledica jedrnih značilnosti motnje in pridruţenih posebnosti, med drugim spreminjajočega se vedenja, motenj zaznavanja, ... Vse to vpliva na uspešnost posameznikovega udejstvovanja v delovnem okolju, s sodelavci, strankami, na njegove delovne izkušnje in oteţuje spoprijemanje s spremembami na delovnem mestu (Mahan in Kozlowski, 2011).
V ZDA obstaja kar nekaj vladnih organizacij, ki posameznikom s posebnimi potrebami zagotavljajo enak dostop do izobrazbe, zaposlitve in ostalih storitev, ki so potrebne za ţivljenje v današnjem svetu. Za odrasle osebe z AM zagotavljajo storitve poklicnega usposabljanja in podpore pri zaposlovanju. Odrasle osebe z AM so upravičene do storitev preko poklicne rehabilitacije, v primeru, da potrebujejo dodatno podporo pri pridobivanju ali ohranitvi zaposlitve, če značilnosti AM kakor koli ovirajo zaposlitev (Quirk, Zeph in Uchida, 2007, v Mahan in Kozlowski, 2011).
3.3.1 PODPORNO ZAPOSLOVANJE
Vogeley, Kirchner, Gawronski, Tebartz van Elst in Dziobek (2013) poudarjajo, da na mednarodni ravni obstaja malo strukturiranih programov, ki bi omogočili sistematično študijo o učinkovitosti podpore z namenom vključevanja posameznikov z AM na zaposlovalno področje.
Podporno zaposlovanje omogoča, da osebe s posebnimi potrebami, med drugimi tudi odrasle osebe z AM, dobijo primerno podporo pri zaposlovanju, ki naj bi omogočila, da ljudje z AM najdejo in obdrţijo zaposlitev z namenom zviševanja njihove samostojnosti in samopodobe (Mavranezouli, Megnin-Viggars, Cheema, Howlin, Baron-Cohen in Pilling, 2014). Nekatere odrasle osebe z AM potrebujejo stalno podporo zaradi hudih vedenjskih teţav, psihiatričnih motenj in pridruţene intelektualne prizadetosti. Podpora pri zaposlovanju zahteva, da je oseba s posebnimi potrebami integrirana v delovno okolje, kjer so zaposleni posamezniki brez motenj, in mu pomaga pri ohranitvi zaposlitve in plače (Vogeley idr., 2013).
Wehman in Kregel (1985, v Mahan in Kozlowski, 2011) obravnavata štiri komponente podporne zaposlitve, in sicer umestitev delovnih mest, zagovorništvo in usposabljanje, spremljanje ter pomoč pri ohranitvi zaposlitve. Delovno mesto vsebuje na prvem mestu povezavo med delom ter posameznikovimi zmoţnostmi in interesi, kot tudi organizacijo prevozov. Pri iskanju delovnega mesta je treba upoštevati poleg posameznikovih delovnih veščin tudi njegove prednosti, močne točke. Raziskave (Kern idr., 1998, v Mahan in Kozlowski, 2011) so pokazale, da povezanost posameznikovega dela in njegovih ţelja ter prednosti posledično vpliva tudi na večjo
19
osredotočenost na naloge, obveznosti, vedenje in točnost. Druga komponenta podporne zaposlitve sta zagovorništvo in usposabljanje posameznika, ki sluţita urjenju njegovih veščin za posamezno delovno mesto, prav tako pa učenje sodelavcev, kako pomagati osebi z AM. Tretja komponenta je sestavljena iz spremljanja posameznika in analize posameznikovega zadovoljstva na delovnem mestu. Zadnja komponenta zadeva ohranjanje zaposlitve in nadaljnje ukrepanje. Poudarek je na zmanjševanju posredovanja in pomoči sodelavcev osebi z AM na delovnem mestu. Kljub temu je še vedno treba pridobiti podatke o posameznikovi uspešnosti na delovnem mestu s strani delodajalca in rednih opazovanj. K zadnji komponenti spada tudi iskanje novega delovnega mesta (Wehman in Kregel, 1985, v Mahan in Kozlowski, 2011).
Podpora na delovnem mestu se lahko izvaja na samem delovnem mestu (Brooke, Inge, Armstrong in Wehman, 1997); le-ta pomeni podporo sodelavcev, druţinskih članov, prostovoljcev (West, Kregel, Hernandez in Hock, 1997, v Mahan in Kozlowski, 2011), medtem ko »umetna« podpora podpira usposabljanje s strani strokovnjaka na delovnem mestu. Usposabljanje se osredotoča na razvijanje veščin, običajno z uporabo analize nalog, ki določi, katere veščine posameznik ţe ima in katere potrebuje, da bi se laţje spopadal z nalogami na delovnem mestu (Brooke idr., 1997).
V okviru naslednjega tipa podpornega zaposlovanje je razvita dobičkonosna organizacija na podlagi interesov in veščin oseb z motnjami, ki lahko zaposli največ šest posameznikov. Zaposleno je tudi enako ali večje število oseb brez motenj. Omejitev pri tem tipu podpore je, da so za delovanje organizacije potrebna večja finančna sredstva, pri čemer ni zagotovila, da bodo posamezniki plačani in da bodo deleţni ustrezne podpore na delovnem mestu (Gerhardt in Holmes, 2005).
Četudi je bilo v ZDA veliko odraslih oseb s posebnimi potrebami, vključno z AM, deleţnih podpornih zaposlitvenih programov, so bile neuspešne podporne zaposlitve (ko odrasle osebe niso obdrţale sluţbe) za 1,5 % višje kot uspešne zaposlitve znotraj vladnega programa za poklicno rehabilitacijo. Kljub temu je Uchida (2007, v Mahan in Kozlowski, 2011) ugotovil, da je v programih zaposlitvene rehabilitacije v ZDA leta 2003 samo 719 (oz. 61 %) odraslih oseb z AM uspešno našlo zaposlitev.
Kljub ideji, da je podporno zaposlovanje za posameznika bolj uspešno na dolgi rok (McCaughrin, Ellis, Rusch in Heal, 1993; Wehman in Revell, 1996, v Mahan in Kozlowski, 2011), se uporabljajo tudi druge oblike zaposlitev. Ena izmed oblik zaposlitev je zaposlovanje pod posebnimi pogoji oziroma prilagojeno zaposlovanje, ki vključuje poklicne, rehabilitacijske delavnice in delovno
20
usposabljanje (Migliori, Mank, Grossi in Rogan, 2007, v Mahan in Kozlowski, 2011). Delovna mesta v prilagojenih delavnicah so zagotovljena in nepovezana z običajnim razvojem zaposlenih.
Delovne obveznosti so običajno preproste in ponavljajoče se, delovna produktivnost običajno ni poudarjena (Levi, 1983, v Mahan in Kozlowski, 2011). Takšna delovna mesta so npr. pakiranje izdelkov, označevanje papirja (Mahan in Kozlowski, 2011).
Za zagotavljanje poklicnega usposabljanja izven okvira normalnih delovnih pogojev so bila delovna okolja za ljudi s posebnimi potrebami prvič razvita ţe leta 1840 (Gill, 2005, v Mahan in Kozlowski, 2011). Ustanovljena so bila kot pomoč in laţji prehod na bolj integrirano zaposlovanje. Kljub dolgi zgodovini še danes ljudje z različnimi nezmoţnostmi, posebnimi potrebami, redko preidejo na samostojnejše oblike zaposlovanja. Taylor (2002, v Mahan in Kozlowski, 2011) je raziskal, da samo 3,5 % oseb, ki delajo na prilagojenih delovnih mestih, kasneje preide na bolj integrirana delovna okolja. Poleg tega odrasli, ki delajo v posebnih delovnih okoljih, zasluţijo manj (Inge, Banks, Wehman, Hill in Shafer, 1988; Kregel in Dean, 2002; Krupa, Lagarde in Carmichael, 2003, v Mahan in Kozlowski, 2011). Druge raziskave (Kregel in Dean, 2002, v Mahan in Kozlowski, 2011) prav tako kaţejo, da odrasli, ki so zaposleni v podpornem zaposlovanju, zasluţijo 250 % več kot tisti, ki so zaposleni pod posebnimi pogoji oziroma v prilagojenem zaposlovanju.
Raziskava, izvedena v Nemčiji (Vogeley idr., 2013), govori o podpornem zaposlovanju za osebe z AS v tej drţavi. Kljub temu, da imajo posamezniki z AM (predvsem z AS) visoko izobrazbo in motiviranost, ne doseţejo zaposljivosti, ki bi bila višja od 50 %. To je alarmantno visoka stopnja nezaposlenosti, nanašajoč se na to, da so ZDA objavile, da je vključitev hendikepiranih oseb v zaposlovanje ključna človekova pravica. Pereč je tudi podatek, da le malo odraslih ljudi z AS ali visokofunkcionalnim avtizmom doseţe dolgotrajno zaposlitev, ki bi bila skladna z njihovo intelektualno sposobnostjo. V konkretni raziskavi ostaja odprto vprašanje, kako lahko podporni programi, v nekem profesionalnem okolju za odrasle z AM, sploh izgledajo (prav tam).
Elementi podpornega zaposlovanja vključujejo ocenitev specifičnih potreb posameznikov z AM, vključno z nevropsihološkim profilom in primerjavo posameznikovih ţelja z zahtevami delovnega mesta; vodenje s strani strokovnjaka na delovnem mestu, ki vključuje sistematično komunikacijo, interakcijski trening, nadzor, pomoč, podporo na delovnem mestu; usposabljanje kolegov, sodelavcev o prednostih in primanjkljajih oseb z AM. Vse to doprinese k boljšemu vključevanju osebe z AM na delovno mesto (prav tam).
21
Raziskava, narejena v Veliki Britaniji glede podpornega zaposlovanja, tudi govori o visoki stopnji nezaposlenosti oseb z AM, ki predstavlja pribliţno 1,1 % vse populacije v Veliki Britaniji (Brugha idr., 2012, v Mavranezouli idr., 2014), a le 15 % odraslih z AM naj bi imelo redno zaposlitev (Rosenblatt, 2008, v Mavranezouli idr., 2014).
Raziskava, ki so jo izvedli Baldwin, Costley in Warren leta 2014 v Avstraliji o izkušnjah zaposlovanja, je bila izvedena na vzorcu 130 odraslih oseb z AS z nepridruţeno intelektualno nezmoţnostjo. Meritve vključujejo trenutno zaposlitev osebe, stopnjo strokovnega znanja in usklajevanje z doseţeno izobraţevalno ravnijo, vrsto zaposlitvene pogodbe, urnik dela, podporo pri iskanju sluţbe in na samem delovnem mestu ter pozitivne in negativne vidike določene zaposlitve.
Udeleţenci raziskave so bili zaposleni v različnih poklicih, med drugim kot pisarniški delavci, delavci v tovarnah, tehnični in trgovinski delavci, delavci v skupnosti, menedţerji, prodajni delavci, prevozniki in vozniki strojev. Vsi udeleţenci raziskave so imeli visoko izobrazbo (od različnih certifikatov do diplome). Manj kot polovica udeleţencev raziskave (41 %) je povedala, da so prejeli pomoč, podporo pri iskanju trenutne zaposlitve. Več kot polovica (54 %) je izrazila ţeljo po pomoči pri iskanju nove sluţbe. 37 % od vseh udeleţenih jih je navedlo, da so dobivali ustrezno pomoč, podporo pri iskanju nove zaposlitve. A skoraj tri četrtine udeleţencev (72 %) je povedalo, da na delovnem mestu ne dobivajo ustrezne podpore, povezane z njihovimi AM. Od tistih udeleţencev, ki so prejemali podporo (29), so samo štirje od teh dobili zunanjo pomoč. Druge prilagoditve so bile povezane s samim delovnim mestom, kot so npr. predrugačenje vsebine dela in prilagoditev delovnih pogojev (fleksibilen delovni čas, posebna razsvetljava, …) ter prilagoditev strategij nadzora (pisna navodila, redno preverjanje, prizanesljivost, ko ima posameznik slab dan). Pribliţno dve tretjini udeleţencev raziskave (66 %) je izrazilo ţeljo, da ţelijo imeti več podpore na delovnem mestu. Pri tem vprašanju so pisno izrazili ţeljo po večjem priznanju, razumevanju in spoštovanju njihovih potreb, ki so povezane z AM na delovnem mestu, predvsem s strani drugih zaposlenih.
Med drugim so izrazili potrebo po bolj učinkoviti podpori pri razvijanju njihovih socialnih in komunikacijskih veščin, kakor tudi ţeljo, da bi jim bilo na delovnem mestu dostopno svetovanje.
Vseh 130 udeleţencev raziskave je govorilo o 347 pozitivnih in 309 negativnih izkušnjah, povezanih z njihovimi preteklimi zaposlitvami in sedanjim delovnim mestom. Med negativnimi izkušnjami so izpostavili šest področij, in sicer vsebinski kontekst delovnega mesta (nezadovoljstvo z delovnim mestom in delovnimi nalogami, tj. dolgočasno, ponavljajoče in nezadovoljujoče delo;
slabe razmere na delovnem mestu, lokacija, urnik dela); odnosi na delovnem mestu (nerazumevanje, kriticizem, izključitev s strani drugih; teţave v komuniciranju z ostalimi zaposlenimi); zdravstvene teţave (specifični primanjkljaji, značilni za osebe z AM; ostale fizične in
22
duševne motnje); vprašanja uspešnosti in razvoja (pomanjkanje primernega treninga, podpore, pomoči na delovnem mestu; neprimerni disciplinski ukrepi ali celo odpuščanje); organizacijski dejavniki (neprimerni organizacijski sistemi, npr. birokracija; negativna organizacijska kultura);
neprimerni plačilni pogoji (premajhna plača; slabi zaposlitveni pogoji). Ugotovitve raziskave so potrdile in razširile ţe obstoječe dokaze, da se odrasle osebe z AM, kljub svoji sposobnosti in pripravljenosti za delo, soočajo z velikimi omejitvami na trgu dela ter pomanjkanjem razumevanja in podpore na samem delovnem mestu. Uspeh podpornega zaposlovanja, ki temelji na usposabljanju posameznika in njegovih sodelavcev, temelji na podpori pri komunikaciji, socializaciji, primernem vedenju in dokončanju delovnih nalog (prav tam).
Duffy, Oppermann, Smith in Shore (2007, v Mahan in Kozlowski, 2011) navajajo pet strategij, ki pripomorejo k izboljšanju podpornega zaposlovanja. Prva strategija se nanaša na odnos delodajalca in razumevanje osebe z AM. Avtorji poudarjajo pomembnost učenja sodelavcev o osebah z AM in učenja uspešne interakcije z le-temi. Druga strategija se nanaša na pomen komunikacije pri pridobivanju in ohranjanju zaposlitve. Komunikacijski trening ni pomemben samo za osebo z AM, ampak tudi za komuniciranje med osebo z AM, delodajalcem, strokovnjakom, druţino posameznika in drugimi ponudniki storitev. Zagotavljanje delovne nastanitve je tretja strategija. Ta nastanitev vključuje mentorja, ki je na voljo osebi z AM, oblikovanje strukture, ki bo pomagala posamezniku, in izboljšanje vplivov okolja na večjo učinkovitost na delovnem mestu (npr. raven hrupa, svetlobe).
Zagotavljanje strukture bo posamezniku omogočilo predvidljivo rutino za uspešno opravljanje delovnih nalog. Četrta strategija je učenje oseb z AM samozagovorniških sposobnosti, da lahko posledično svoje potrebe, ţelje izrazijo na ustrezen način. Čeprav so se posamezniki z AM sposobni naučiti socialnih veščin, ki so potrebne za uspešno delovanje na različnih delovnih mestih, imajo na drugi strani teţave s socialnim funkcioniranjem na delovnem mestu. Pomembno je torej, da odraslim osebam z AM razloţimo nenapisana pravila vedenja in pričakovanja na delovnem mestu.
Peta strategija je zagotavljanje podpore s strani zaposlenih. Ta podpora vključuje izobraţevanja in usposabljanja, da lahko organizacije laţje pomagajo osebam z AM (Duffy idr., 2007, v Mahan in Kozlowski, 2011).
3.3.2 KONKURENČNO ZAPOSLOVANJE
Baldwin idr. (2014) definirajo konkurenčno zaposlovanje, ki je v nasprotju s podpornim zaposlovanjem in poteka v integriranem delovnem okolju, kjer morajo osebe »tekmovati« z drugimi, da lahko obdrţijo svoj poloţaj. Za razliko od različnih vrst podpornih zaposlitev niso pri konkurenčnem zaposlovanju nudene nobene dodatne podpore na delovnem mestu (prav tam).
23
Številne raziskave (Barnhill, 2007, v Baldwin idr., 2014) so pokazale, da se odrasli z AM spopadajo z izkušnjami teţjega zagotavljanja in ohranjanja konkurenčnega zaposlovanja. Zanje je najbolj značilno, da so nezaposleni, »podzaposleni« (v sluţbi, ki podcenjuje njihovo znanje, veščine in izkušnje) in na delovnih mestih, za katera niso primerni (Romoser, 2000; Muller idr., 2003;
Hurlbutt in Chalmers, 2004; Robertson, 2010; Seltzer idr., 2011, v Baldwin idr., 2014). Zanje je prav tako značilno menjavanje sluţb, ki prispeva k omejevanju njihove moţnosti za stalno zaposlitev in razvoj kariere. Posledično so izpostavljeni stresu, depresijam, osamljenosti in finančni negotovosti (Goode idr., 1994; Muller idr., 2003, v Baldwin idr., 2014).
3.3.3 PRIMERNOST ZAPOSLITEV ZA OSEBE Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
Stankova in Trajkovski (2010) zapišeta, da so glede na primanjkljaje, ki jih imajo osebe z AM, nekatere vrste sluţb za večino od njih neprimerne. Na primer, večina ljudi z AM ne zmore delovati na delovnih mestih, ki zahtevajo takojšnjo obdelavo zahtev, kot so npr. delo na blagajni, v kuhinji, na recepciji. Prav tako za njih ni primerno hrupno delovno okolje, na primer delo v restavracijah s hitro prehrano, saj jih takšno okolje zmede (prav tam).
Na drugi strani obstajajo delovna mesta, na katerih lahko osebe z AM svoje delo opravljajo zelo dobro; to so med drugim delovna mesta, ki od njih zahtevajo vizualno mišljenje, sistematično obdelavo podatkov, natančne tehnične sposobnosti (na primer delovno mesto arhitekta, knjiţničarja, računalniškega programerja). Tudi raziskave (Howlin, Alcock in Burkin, 2005; Keel idr., 1997;
Mawhood in Howlin, 1999, v Mahan in Kozlowski, 2011) so pokazale, da odrasle osebe z AM največkrat delajo z računalniki, v prehranskih obratih (čiščenje jedilnih površin, serviranje hrane, postavljanje jedilnih površin), v uradniških okoljih (kopiranje, označevanje, preverjanje dokumentov), v skladiščih in proizvodnji.
Kljub navedenemu pa moramo biti pozorni na to, da ne stereotipiziramo poklicnih interesov in zmoţnosti te skupine, saj so nekatere raziskave (Muller idr., 2003; Stuart-Hamilton idr., 2009, v Baldwin idr., 2014) pokazale, da so odrasle osebe z AM zaposlene v širokem razponu poklicev, vključno s tistimi bolj protislovnimi, neznačilnimi za to populacijo, in na drugi strani na tistih delovnih mestih, ki so značilnejša za »avtistični um«.
Poleg specifičnih socialnih veščin te skupine so raziskave (Muller idr., 2003; Hagner in Cooney, 2005; Hillier idr., 2007, v Baldwin idr., 2014), ki so bile narejene na populaciji odraslih oseb z AM, pokazale, da imajo te osebe številne vzorne lastnosti na delovnih mestih, kot so poštenost,
