UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Socialna pedagogika
Maruša Jarc
IZZIVI IN DOŢIVLJANJE STARŠEV OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
Magistrsko delo
Ljubljana, 2019
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Socialna pedagogika
Maruša Jarc
IZZIVI IN DOŢIVLJANJE STARŠEV OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
CHALLENGES AND EXPERIENCE FACED BY PARENTS OF CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER
Magistrsko delo
Mentorica: doc. dr. Nataša Zrim Martinjak
Ljubljana, 2019
ZAHVALA
Zahvaljujem se mentorici dr. Nataši Zrim Martinjak za vso pomoč in podporo v času pisanja magistrskega dela. Hvala za strokovno podporo in vse spodbudne besede med študijem.
Iskrena hvala vsem staršem otrok z avtističnimi motnjami, ki ste delili svoje zgodbe z menoj ter bili pripravljeni sodelovati pri izvedbi empiričnega dela.
Zahvaljujem se svoji druţini, ki mi je pomagala s spodbujajočimi besedami, me podpirala in verjela vame. Hvala, ker ste mi stali ob strani pri mojih odločitvah.
Hvala Gal za tvojo potrpeţljivost, podporo in dobre misli.
Imeti rad, kar počneš, in čutiti, da je to pomembno – le kaj bi lahko bilo bolj razveseljujoče?
(Katherine Graham)
POVZETEK
Magistrsko delo obravnava izzive in doţivljanje staršev otrok z avtističnimi motnjami (AM).
Pri tem izhaja iz teoretičnih izhodišč ključnih oseb, ki so v svojem ţivljenju prve prišle v stik z otroki z avtističnimi motnjami, kasneje pa tudi z njihovimi starši. Večino teoretičnih izhodišč sem črpala iz spoznanj Lea Kannerja, Hansa Aspergerja ter Lorne Wing. Pomembno mesto imajo tudi izkušnje Tonyja Attwooda in Branke Jurišić.
V teoretičnem deluje so najprej opredeljene avtistične motnje, vzroki AM, zgodovina odkrivanja AM, proces diagnosticiranja ter ključne značilnosti teh otrok in njihovega izobraţevanja. V nadaljevanju je predstavljena druţina otroka z AM ter seznanitev in proces soočanja staršev s posebnimi potrebami. Izpostavljene so nekatere značilnosti staršev otrok z AM, izzivi, s katerimi se soočajo, in značilnosti ţivljenja s takim otrokom. Nazadnje je še predstavljen pomen podpore in pomoči staršem, oblike pomoči, pomen sodelovanja s strokovnjaki ter pomen vloge socialnega pedagoga pri delu s starši.
Namen empiričnega dela je bil preveriti, kako in s kakšnimi izzivi se soočajo starši otrok z AM ter kakšno je njihovo doţivljanje. Ţelela sem preveriti tudi, kaj vpliva na uspešnost soočanja z izzivi. Raziskave so namreč pokazale, da se starši otrok z AM soočajo z izzivi tako doma kot v skupnosti. V primerjavi z drugimi starši so izpostavljeni večjemu stresu, nevarnostim finančne obremenitve, slabšemu duševnemu zdravju ter moţnostim razveze zakonske zveze. Pomembno podporo jim lahko predstavljajo različne osebe, storitve v različnih sektorjih ter doţivljanje uspeha ob soočanju z izzivi.
Raziskava je bila izvedena s kvalitativnim raziskovalnim pristopom, pri čemer sem uporabila intervjuje, izvedene posebej za to raziskavo. Vzorec je zajemal 11 staršev različno starih otrok z avtističnimi motnjami z različnih področij Slovenije.
Z opravljeno raziskavo sem ugotovila, da se starši soočajo z izzivi, ki so vseobsegajoči in za starše zelo obremenjujoči. Ključne izzive staršem predstavlja proces soočanja z otrokovimi odstopanji, vijugasta pot k iskanju informacij in odgovorov glede posebnosti otrokovega stanja, negotovost ter pomanjkanje orientacije pri iskanju podpore in pomoči za otroka in zase, sprijaznjenje z otrokovim vplivom na druţino ter s tem povezanimi spremembami, iskanje ustrezne vzgojno-izobraţevalne ustanove za otroka ter pričakovano partnersko sodelovanje s strokovnimi delavci.
Magistrsko delo na podlagi raziskave prispeva k ţe obstoječim, a redkim raziskavam na področju staršev otrok z AM v našem polju, predvsem pa poda vpogled v to, kako se starši z omenjenimi izzivi soočajo, kaj doţivljajo ob teh izzivih, kako so uspešni pri soočanju z njimi in tako izpostavi pomembne pomanjkljivosti na področju razumevanja in dela s starši otrok z avtističnimi motnjami.
Ključne besede: avtizem, doţivljanje, izzivi, otrok, pomoč, starši, stres
ABSTRACT
This thesis deals with challenges and experiences faced by parents of children with autism spectrum disorder (ASD). It derives from theoretical findings of crucial experts who first came into contact with children with autism spectrum disorder and later with their parents.
The majority of the theoretical basis is drawn from the findings of Leo Kanner, Hans Asperger and Lorna Wing. The experiences of Tony Attwood and Branka Jurišić also play an important part.
The theoretical part provides definitions of autism spectrum disorders, causes of ASD, history of ASD discoveries, diagnosis process and main characteristics of children with ASD and their education. Furthermore, we described a family of a child with ASD together with parents' acquaintance and process of dealing with special needs. The last part offers an insight into the importance of supporting and helping these parents, the forms of help, the importance of cooperating with experts and the importance of social pedagogy worker's role in working with parents.
The aim of the empirical part was to examine how and with what challenges parents of children with ASD deal and what is their experience. We also wanted to verify the factors that affect the successfulness of coping with these challenges since previous researches show that parents of children with ASD face challenges both at home and in the community. Compared to other parents, they are exposed to increased stress, financial burden possibilities, poorer mental health and enlarged possibilities of divorce. Various people, services in different sectors and experiencing success in facing the challenges can be of great support.
The research was carried out with a qualitative approach, using the interviews conducted specifically for the purpose of this thesis.
The sample included 11 parents of children with ASD of different ages and from various parts of Slovenia.
The results show that these parents face challenges that are integral and overwhelming. Key challenges are presented by the process of facing the child's deviation, the indirect way of obtaining information and answers regarding the specifics of the child's condition, the uncertainty and the lack of orientation when seeking support and help for the child and themselves, the reconciliation with the child's effect on the family and the changes that come
along, finding an appropriate educational institution for the child, and the expected cooperation of both parents with the experts.
This research contributes to existing, but rare studies in the field of parents of children with ASD in our region, but most of all, it offers an insight into how parents deal with such challenges, how they experience them and how successful they are in coping with them.
Consequently, it points to numerous deficiencies in the field of understanding and working with parents of children with ASD.
Key words: autism, challenges, child, experiencing, help, parents, stress
KAZALO VSEBINE
UVOD ... 1
TEORETIČNI DEL ... 3
1 AVTIZEM ... 3
1.1 ZGODOVINA ... 3
1.2 VZROKI ZA AVTISTIČNE MOTNJE ... 4
1.3 POGOSTOST AVTISTIČNIH MOTENJ ... 5
1.4 TERMINOLOGIJA IN KLASIFIKACIJA ... 6
1.5 DIAGNOSTICIRANJE ... 8
1.6 ZNAČILNOSTI OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI ... 10
1.6.1 MOTNJE SOCIALNE INTERAKCIJE ... 10
1.6.2 MOTNJE KOMUNIKACIJE ... 11
1.6.3 STEREOTIPNI VZORCI VEDENJA IN INTERESI ... 11
1.7 POGOSTO PRIDRUŢENE MOTNJE ... 12
1.8 IZOBRAŢEVANJE OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI ... 13
2 DRUŢINA OTROKA Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI ... 16
2.1 SEZNANITEV STARŠEV S POSEBNIMI POTREBAMI OZIROMA DIAGNOZO ... 16
2.2 SOOČANJE STARŠEV Z AVTISTIČNO MOTNJO OTROKA TER NJIHOVO DOŢIVLJANJE AVTIZMA ... 17
2.3 ZNAČILNOSTI STARŠEV OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI ... 19
2.4 IZZIVI, S KATERIMI SE SOOČAJO STARŠI OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI 21 2.5 ŢIVLJENJE Z OTROKOM Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI ... 22
2.5.1 VPLIV PRISOTNOSTI AVTISTIČNE MOTNJE OTROKA NA DRUŢINO ... 24
2.5.2 SPREMEMBE V DRUŢINI... 25
2.5.3 STARŠI ... 27
2.5.4 SOROJENCI ... 28
3 PODPORA IN POMOČ STARŠEM OTROKA Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI ... 30
3.1 KAKO GOVORITI S STARŠI? ... 31
3.2 SODELOVANJE MED STARŠI IN STROKOVNJAKI ... 32
3.3 OBLIKE PODPORE IN POMOČI ... 34
3.3.1 STANJE POMOČI V SLOVENIJI ... 36
3.4 VLOGA SOCIALNEGA PEDAGOGA PRI NUDENJU POMOČI OTROKOM Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI IN NJIHOVIM STARŠEM ... 38
EMPIRIČNI DEL ... 40
4 OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA ... 40
4.1 CILJI RAZISKAVE IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 41
4.2 METODA IN RAZISKOVALNI PRISTOP ... 42
4.3 PREDSTAVITEV VZORCA ... 42
4.4 RAZISKOVALNI INSTRUMENT... 43
4.5 POSTOPEK ZBIRANJA PODATKOV ... 43
4.6 POSTOPEK OBDELAVE PODATKOV ... 44
4.6.1 PRIKAZ POSTOPKA KVALITATIVNE ANALIZE OBDELAVE PODATKOV NA PODLAGI IZSEKA IZ INTERVJUJA ... 46
5 REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... 49
6 SKLEPNE UGOTOVITVE ... 96
7 ZAKLJUČEK IN SMERNICE ZA NADALJNJE RAZISKOVANJE ... 110
9 SEZNAM LITERATURE ... 117
10 PRILOGE ... 123
Vprašanja za intervju ... 123
Primer izseka kodiranja ... 125
1 UVOD
Med opravljanjem obvezne študijske prakse na oddelku za avtizem na Centru Janeza Levca Ljubljana in dvoletnim prostovoljnim delom v Zavodu za gluhe in naglušne Ljubljana sem prišla v stik z otroki z avtizmom. Znanja o avtističnih motnjah (AM) pred tem nisem imela, tako se v svoje delo nisem spuščala s predhodnimi predstavami, zadrţki in dilemami. V delo z otroki avtizmom sem vstopala z veliko radovednostjo, angaţiranostjo in pričakovanji po novih izzivih. Čeprav sem se imela priloţnost srečati z veliko otroki, z nekaterimi sodelovati dlje časa in jih v določenem obdobju spremljati, mi pri delu z njimi nikoli ni bilo dolgčas, saj sem bila vsakič znova postavljena pred nove izzive, s katerimi sem se morala soočiti. Smer oziroma rešitev, ki sem jo izbrala pri posameznem izzivu, skoraj nikoli ni delovala pri naslednjem. Ravno to raziskovanje individualnosti vsakega otroka, prepoznavanje njegovih značilnosti, njegovih močnih področji, področij primanjkljajev, ugotavljanje, kaj otrok potrebuje ter kako se lahko najbolje odzovem na njegove potrebe, mi je vedno znova predstavljalo izziv in dajalo zagon. Tako sem se pred tremi leti začela aktivno izobraţevati na področju avtizma in spoznavati značilnosti otrok z AM. Na tej poti sem spoznala veliko strokovnjakov z različnih strok, še toliko več pa staršev otrok z AM. Ob branju knjig, tujih raziskav, poslušanju različnih konferenc in prispevkov sem se odločila, da si ţelim raziskati izkušnje staršev otrok z AM ter izzive, s katerimi se soočajo oni v svoji starševski vlogi. Ţal se o njihovih zgodbah in izkušnjah še vedno premalo sliši v primerjavi s sodobnimi metodami dela z otroki z AM, z doţivljanjem učiteljic otrok z AM ter z različnimi prilagoditvami, ki so jih deleţni otroci z AM. Še vedno se pogosto zgodi, da so starši otrok z AM pogosto označeni kot zahtevni starši, njihovi otroci pa kot razvajeni. Ravno zaradi ţelje po bolj senzibilnem razumevanju ţivljenjskega sveta staršev otrok z AM sem se odločila za raziskovanje tega področja v okviru magistrskega dela.
Magistrsko delo je usmerjeno v izzive in doţivljanje staršev kot tistih, ki s svojimi otroki preţivijo največ časa in se od blizu soočajo in spoznavajo s svetom avtizma. Ugotovitve magistrskega dela bodo prispevale k širšemu in poglobljenemu vpogledu v njihovo doţivljanje in izzive ob sprejemanju otrokovih teţav, soočanju z različnimi situacijami, iskanju pomoči zase in za otroka,v druţinskem ţivljenju ter ob vključevanju otroka v vzgojno-izobraţevalne ustanove.
2 V teoretičnem delu so najprej predstavljene avtistične motnje in njihove značilnosti. Sledi poglavje o druţini otroka z AM, njihovem ţivljenju, značilnosti staršev ter njihovi izzivi.
Teoretični del sklenem s poglavjem o podpori in pomoči staršem otrok z AM, kjer predstavim pomen sodelovanja staršev s strokovnjaki ter predstavim obstoječe stanje pomoči v Sloveniji.
V empiričnem delu je predstavljen raziskovalni problem, sledi opredelitev raziskovalnih vprašanj in metodologije. Ključni del empiričnega dela predstavlja prikaz ugotovitev raziskave, ki so povezana tudi s teoretičnimi izhodišči.
3 TEORETIČNI DEL
1 AVTIZEM 1.1 ZGODOVINA
Za laţje razumevanje avtizma je ključen tudi krajši vpogled v zgodovino avtizma. Medicinsko gledano je avtizem mlada patologija. Patterson (2009) v svojem delu izpostavi, da je izraz avtizem leta 1943 prvi uporabil dr. Leo Kanner, ki je bil prvi uradno priznani otroški psihiater v ZDA. B. Dobnik Renko (2010) razlaga, da je Kanner motnjo ugotovil pri 11 otrocih, za katere je bila značilna nesposobnost vzpostavljanja odnosa z drugimi ljudmi, obsesivna ţelja po istosti in nezmoţnost uporabe jezika v prenesenem pomenu. Poleg tega so bili otroci prestrašeni ob običajnih stvareh in bili prekomerno zainteresirani za določeno stvar. »Kanner je v svojem izvirnem delu opisal motnjo, ki jo je kasneje sam preimenoval v zgodnji otroški avtizem, prvotno pa imenoval motnja afektivnega kontakta. Motnjo je na podlagi proučevanja otrok opisal z naslednjimi karakteristikami: nesposobnost vzpostavljanja ustreznega odnosa z ljudmi in situacijami, motnje govornega razvoja, izjemen mehanični spomin, motnje pri hranjenju, obsesivna ţelja po istosti, odpor do sprememb, odsotnost očesnega kontakta, dobri kognitivni potenciali in telesno zdravje.« (Jurišić, 1992, str. 13)
Na drugem koncu sveta, natančneje v Avstriji je ob podobnem času (leta 1944) Hans Asperger v svoji doktorski disertaciji opisal štiri fante, ki so bili po svojih socialnih, govornih in miselnih sposobnostih zelo nenavadni. Za označitev te motnje je uporabil izraz »avtistična psihopatija« (Attwood, 2007). Objavil je raziskavo o svojih »malih profesorjih« – otrocih z zelo visokim inteligenčnim količnikom, ki pa niso bili sposobni razviti socialnih veščin (Patterson, 2009). Njegovi otroci so bili socialno izolirani in egocentrični, okvare pa so se kazale v nebesedni komunikaciji, nenavadni besedni komunikaciji, pomanjkanju domišljijske igre, nenavadnem odzivanju na senzorne teţave, pomanjkanju smisla za humor, motorični nespretnosti in skromnem zavedanju lastnega telesa (Milačić, 2006).
»Tako Kanner kot Asperger sta opisovala otroke s slabo socialno interakcijo, nezmoţnostjo normalne komunikacije in pojavljanjem obdobij izrazitega zanimanja za določene teme.
Medtem ko je Kanner opisoval otroke z močno izraţenim avtizmom, se je Asperger ukvarjal z otroki, ki so kazali milejše znake avtizma.« (Attwood, 2007, str. 2) Razlike med opisanimi otroki Kannerja in Aspergerja so se kazale na jezikovnem, motoričnem in učnem področju (Milačić, 2006).
4 Poleg Kannerja in Aspergerja je imela pomembno vlogo na področju avtizma še Lorna Wing, angleška psihiatrinja in hkrati mama deklice z avtističnimi motnjami. »Lorna Wing je v članku, objavljenem leta 1981, prva uporabila izraz Aspergerjev sindrom. Opisala je skupino otrok in odraslih, katerih značilnosti so močno spominjale na tiste, ki jih je pred leti ţe opisal dunajski psihiater Hans Asperger.« (Attwood, 2007, str. 2) »Opazila je, da nekateri otroci, ki v zgodnji mladosti kaţejo klasične znake avtizma, razvijejo zadovoljive govorne sposobnosti in kaţejo ţeljo po socialnem stiku z drugimi. Glede na Kannerjev kriterij tako ne spadajo več pod klasičen avtizem, vendar pa imajo z zahtevnejšimi socialnimi veščinami in komunikacijo še vedno precejšnje teţave. Bolj kot Kannerjevemu ustrezajo Aspergerjevemu opisu«. (prav tam) Glavne klinične značilnosti Aspergerjevega sindroma, ki sta jih zapisala v delu Burgoine in L. Wing (1983), so bile pomanjkanje empatije, enostranska in naivna interakcija, majhna sposobnost sklepanja prijateljstev, natančen in ponavljajoč govor, slabša neverbalna komunikacija, ter izrazita zatopljenost v določene teme (prav tam). Bila je prva, ki je v 80.
letih 20. stoletja izpostavila triado primanjkljajev na področju socializacije, komunikacije in domišljije, značilne za otroke z avtističnimi motnjami (Frith, 2008).
1.2 VZROKI ZA AVTISTIČNE MOTNJE
O tem, kaj povzroči avtizem, še danes nihče ne pozna pravega odgovora. Na podlagi dosedanjega raziskovanja ne obstaja edinstven vzrok, ampak niz različnih dejavnikov.
»Vzroki za motnje avtističnega spektra (MAS) niso znani, vendar je hipotetičnih dejavnikov za nastanek motnje veliko. Gre za prenatalne in perinatalne dejavnike. Omenjajo se različni vplivi, od alergijskih, virusnih, toksikoloških, prehranjevalnih pa do zelo problematičnih mnenj, da gre za posledice cepljenja.« (Schmidt, 2017, str. 91)
Raziskovanje vzrokov za avtizem še vedno poteka. Mnogi znanstveniki namreč trdijo, da avtizem ni posledica enega samega dejavnika. Vsekakor ne obstaja en vzrok, velja pa, da avtizem povzročijo abnormalnosti v strukturi ali funkciji moţganov (Svetovalnica za avtizem, 2016). »Z gotovostjo vemo, da gre za nevrobiološke motnje, ki niso posledica neprimerne vzgoje ali travmatičnega dogodka.« (Jurišić, 2016, str. 20)
Med leti 1970 in 1980 sta Michael Ruter in Susan Folstein (Frith, 2008) raziskovala 21 parov dvojčkov, med katerimi je bil eden diagnosticiran kot avtističen. Pri enojajčnih dvojčkih se je avtistična motnja v 90 % pojavila pri obeh, medtem ko se je pri dvojajčnih dvojčkih pojavila v 10 %. Avtorica pravi, da to kaţe na večje vzroke avtizma v genih kot pa v drugih okoljskih dejavnikih.
5 Patterson (2009, str. 11) tako kot mnogi drugi pravi: »Veliko je razlogov, zaradi katerih se otrok znajde v središču te zapletene motnje, zato je koristno razumeti nekatere poti, ki vodijo do spektra avtističnih motenj in so nam danes ţe poznane.« Avtor izpostavi 5 različnih področij razlogov oziroma vzrokov. Ko se navezuje na genetiko in okolje, pravi, da mnogi otroci z AM podedujejo poškodovane gene svojih staršev, ki kasneje v razvoju otrokovim celicam ne naročajo, kako naj se nevtralizirajo in izločijo iz telesa strupene kemične snovi (ţivo srebro, svinec). Pri imunskem sistemu oziroma disbiozi opozori na slabo usklajenost notranjega in zunanjega imunskega sistema v povezavi z delovanjem jeter, ledvic in črevesja.
Nekateri ljudje se ţe rodijo z okvarami teh mehanizmov, zaradi česar imunski sistem ne opravlja svoje nadzorovalne in varovalne vloge. Avtor pravi (2009, str. 12): »V črevesju avtističnih otrok pogosto odkrijemo nenormalne količine škodljivih bakterij in glivic kvasovk.« Področje prehrane, malabsorpcije in sindroma povečane prepustnosti črevesja je tudi pomembno. Namreč pogosta ključna teţava otrok z AM je, da ne morejo v celoti vsrkati potrebne hranljive snovi iz prehrane. Kot predzadnji razlog navaja strupenost teţkih kovin, ki škodijo našim celicam. Pri patologiji avtizma se pri otrocih odkriva večja količina aluminija in ţivega srebra. Za veliko večino staršev pa pravi, da nazadovanje razvoja otroka povezujejo z različnimi cepivi.
Tudi Ţagar (2012) govori o različnih med seboj povezanih vzrokih, kamor uvršča metabolične motnje in slabo prebavljivost, infekcije pred in po rojstvu ter različne rizične dejavnike povezane z nosečnostjo in rojstvom.
1.3 POGOSTOST AVTISTIČNIH MOTENJ
50 let nazaj so se le redki ljudje zavedali avtizma in ga poznali. Le najbolj klasične oblike avtizma so bile diagnosticirane, zaradi česar so mnogi verjeli, da je to izjemno redka motnja (Frith, 2008).
B. Jurišić (2016) s spletne strani ameriških Centrov za nadzor in preprečevanje bolezni povzema najnovejše podatke o pogostosti avtističnih motenj:
– Eden od 68 otrok ima AM.
– AM se pojavljajo ne glede na raso, narodnost ali socialni in ekonomski status druţine.
– AM so skoraj petkrat pogostejše med dečki (1 od 42) kot med deklicami (1 od 189).
– Raziskave v Aziji, Evropi in Severni Ameriki so pokazale, da ima AM 1%
prebivalcev.
6
»V zadnjem desetletju se pogosto omenja naraščanje števila oseb z AM v različnih delih sveta. Danes velja, da je na 10.000 oseb pribliţno 147 oseb z AM. Povečanje števila AM strokovnjaki pojasnjujejo z razširjanjem diagnostičnih meril, s spreminjanjem diagnostičnih oznak, z razpoloţljivostjo storitev in zavedanjem o AM med strokovnjaki, starši in laično javnostjo.« (Jurišić, 2016, str. 27) Avtorica naraščanje števila oseb z AM povezuje tudi z načrtovanjem vse več oblik pomoči in dodaja: »Na področju avtizma je osveščenost v zadnjih letih večja. Nova spoznanja številnih strok o učinkovitosti zgodnje obravnave so prispevala k temu, da mnogi strokovnjaki zagovarjajo čimprejšnje odkrivanje tudi zato, da bi otroci in druţine prišli do učinkovitih programov pomoči.« (prav tam)
M. Macedoni Lukšič idr. (2009, str. 27) opozarja, da se je v zadnjih petnajstih letih število otrok s spektroavtistično motnjo (SAM) zvišalo. »V začetku tega obdobja je veljalo, da je pogostost 1–2 osebi s SAM na 1000, v zadnjem času pa se je ta številka povečala na 6/1000 v razvitem delu Evrope in ZDA.«
Tudi S. Baron - Cohen in njegovi sodelavci (2009) so v svoji raziskavi, v kateri so se ukvarjali s prevalenco avtizma, prišli do ugotovitev oziroma razlogov, zakaj se je povečalo število oseb z AM. Razloge pripisujejo naslednjim dejavnikom: izboljšano prepoznavanje avtističnega spektra, izboljšanje odkrivanja motenj, povečanje dosegljivih storitev za diagnostiko, povečano zavedanje o AM pri starših in strokovnjakih ter sprejetje dejstva, da ima otrok z AM posebne potrebe še na drugih področjih. Podobno o razlogih za večjo pojavnost AM govori tudi N. Vovk Ornik (2018), ko pravi, da je ta povezana s spremembami v definiciji avtizma, ki zajema širšo populacijo otrok kot včasih.
Svetovalnica za avtizem (2016) je ob upoštevanju rezultata svetovnih raziskav (1,1 % ljudi na svetu ima eno izmed motenj avtističnega spektra) na svoji strani zapisala, da naj bi po tem v Sloveniji imelo pribliţno 20.000 ljudi eno izmed motenj avtističnega spektra.
1.4 TERMINOLOGIJA IN KLASIFIKACIJA
Na začetku ţelim poudariti, da je pojmovanj avtizma več, vendar bom v svojem delu uporabljala termin avtistične motnje (AM), saj je ta usklajen s trenutno zakonodajo (ZOUPP).
Ostala pojmovanja v delu so v skladu z navedbo posameznega avtorja.
»Avtistične motnje (AM) so skupina razvojnih motenj, ki trajajo vse ţivljenje in vplivajo na to, kako osebe z avtizmom komunicirajo z drugimi ter kakšen odnos imajo do drugih ljudi in sveta. Uporabljamo tudi izraz spekter avtističnih motenj (SAM) ali motnje avtističnega
7 spektra (MAS) – to pomeni, da imajo osebe z avtizmom mnogo skupnih značilnosti, hkrati pa so med njimi velike razlike glede na pojavnost in intenzivnost.« (Jurišić, 2016, str. 20)
»Otroški avtizem, natančneje sindrom ali spekter avtističnih motenj, danes strokovnjaki pojmujejo kot razvojno nevrološko motnjo, ki se kaţe v verbalni in neverbalni komunikaciji, tipičnih vedenjskih motnjah ter nenormalni čustveni in socialni odzivnosti.« (Patterson, 2009, str. 5)
Beseda spekter se uporablja, ker čeprav imajo vse osebe z avtizmom teţave na treh glavnih področjih, se te pri vsakem posamezniku izraţajo drugače in njihovo stanje na njih vpliva na drugačne načine (Svetovalnica za avtizem, 2016).
Ţagar (2012) v svojem delu Drugačni učenci navede 6 različnih motenj, ki jih vključuje motnja avtističnega spektra. Avtizem je razvojna nevrološka motnja, ki se kaţe predvsem v primanjkljajih v socialnem razvoju, govoru in komunikaciji ter v aktivnostih in interesih.
Aspergerjev sindrom (AS) je podoben avtizmu, vendar ljudje s to motnjo nimajo teţav pri govoru in so pogosto nadpovprečno ali povprečno inteligentni. Rettov sindrom je redka motnja, ki večkrat prizadene deklice. Otroci se normalno razvijajo do starosti med šestim in osemnajstim letom, ko začnejo naenkrat izgubljati različne spretnosti. Sindrom lomljenega kromosoma x je najbolj pogosta oblika podedovane motnje v duševnem razvoju. Ti otroci imajo šibek očesni stik, stereotipne motorične kretnje in v govoru pogosto ponavljajo za drugimi. Otroška dezintegrativna motnja je redka in se kaţe v delni ali popolni izgubi ţe razvitih zmoţnosti na področju jezika, igre in motorike. Nespecifična razvojna motnja se kaţe v simptomih, ki niso značilno za nobeno drugo pervazivno razvojno motnjo (ne kaţe vseh simptomov avtizma ali pa so ti milejši).
Na področju vzgoje in izobraţevanja uporabljamo izraz avtistične motnje, saj so v Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011) ena izmed skupin otrok s posebnimi potrebami tudi otroci z avtističnimi motnjami. Isti termin narekujejo tudi kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami. N.
Vovk Ornik (2018, str. 28) namreč poudarja: »Pred letom 2011 so bili otroci z AM praviloma umeščeni v skupino dolgotrajno bolnih otrok.«
Zanimivo in pomembno se mi zdi izpostaviti pomislek B. Jurišić (2016, str. 21), ki pravi:
»Zaradi različnih poimenovanj se je včasih teţko najti in tako diagnoze pogosto dajejo vtis, kot da gre za poseben jezik, v katerem se še strokovnjaki teţko znajdejo.« »Zaradi širokega
8 spektra AM jih je včasih teţko prepoznati in otroci, pri katerih motnja ni odkrita, niso deleţni prednosti, ki bi jih sicer imeli od posebnih izobraţevalnih pristopov.« (Stoppard, 2007, str.
530)
Medtem ko se v naši sodobnejši literaturi zasledi izraz avtistične motnje, pa v tuji (predvsem angleški) literaturi zasledimo izraz »Autism spectrum disorders (ASD)«. ASD označujejo skupino različnih pervazivnih razvojnih motenj, ki pa si vse delijo jedrno trojico kakovostnih nepravilnosti v vzajemnem sonanašanju socialnih interkacij, komunikaciji, nenavadnih in togih vzorcih mišljenja in vedenja (Svetovalnica za avtizem, 2016).
1.5 DIAGNOSTICIRANJE
L. Wing (1996) izpostavlja dilemo, da kljub mnogo bolj poznanim avtističnim motnjam še vedno ostajajo teţave glede diagnoze. Večina otrok z AM namreč navzven ne kaţe nobene motnje. Ne obstaja pa noben test, rentgen, slika moţganov, krvna slika ali drugačen fizičen pregled, ki bi lahko pritrdilno odgovoril na vprašanje, ali ima otrok avtizem. Avtorica pravi, da je v tej situaciji diagnoza postavljena na podlagi prepoznavanja vzorcev vedenja od zgodnjega razvoja naprej, kar pa seveda ni enostavno. Primanjkljaji se kaţejo v različnih oblikah, hkrati pa se lahko pojavljajo skupaj z visoko inteligentnostjo ali pa ne. Prav tako se lahko pojavljajo v kombinaciji z drugimi fizičnimi in psihičnimi ovirami. V razvoju se lahko vedenje posameznika spreminja, odzivi pa variirajo glede na okolje. Vedenje je poleg naštetega lahko povezano z osebami, s katerimi je v stiku oseba z AM. Na vedenje in posledično osebnost posameznika pa pomembno vpliva tudi ustrezno izobraţevanje. Avtorica poudarja, da vse zgoraj našteto oteţuje enostavno pot do diagnoze.
»Za zgodnje odkrivanje otrok z avtizmom je pomembno zgodnje prepoznavanje.« (Jurišić, 2016, str. 30) »Dobra diagnostična ocena je rezultat sodelovanja več oseb: staršev, tima strokovnjakov, ki se ukvarjajo z ocenjevanjem in diagnostiko otrok, in strokovnjakov v vrtcu/šoli, ki dobro poznajo običajno odzivanje otroka v okolju skozi daljše časovno obdobje.« (prav tam) Zgodnje odkrivanje teţav in ustrezna obravnava lahko pomembno prispevata k boljši kvaliteti ţivljenja posameznika z SAM in izboljšata njegove moţnosti za samostojno ţivljenje (Kranjc, 2018).
B. Dobnik Renko (2010) predstavlja dilemo o tem, kdo naj bi pravzaprav postavil diagnozo avtizma. Postavljanje diagnoze je namreč domena medicinske stroke. Avtorica pravi, da se starši strinjajo glede tega, da diagnozo postavi zdravnik, vendar se zavedajo, da je to teţko določiti za motnjo, ki se bolj kaţe v socialnih primanjkljajih. Izkušnje namreč kaţejo, da
9 učitelji, logopedi in psihologi natančneje prepoznavajo avtistično motnjo. Ker so te osebe pogosteje v stiku z otrokom, bolje razumejo njegove odzive v različnih situacijah in okolju.
Njihova opaţanja so zagotovo dragocena in pomembna v procesu diagnosticiranja. Diagnozo avtistične motnje torej postavimo po natančnem, daljšem kliničnem opazovanju tima strokovnjakov. To so strokovnjaki s področij klinične psihologije, šolske psihologije, pediatrije, logopedije, specialne pedagogike itn. Poleg omenjenih strokovnjakov pa avtorica poudarja pomen vloge staršev, ki podajo ključne podatke (druţinsko anamnezo). Ocena motnje mora biti po mnenju avtorice oblikovana procesno in multidisciplinarno na podlagi različnih virov informacij, saj nam bo le tako razumljivo otrokovo delovanje in odzivanje v različnih situacijah, okoljih in druţbi različnih ljudi. Prednost multidisciplinarne ocene je, da vsak strokovnjak prispeva svoja opaţanja, na podlagi katerih se v nadaljevanju oblikuje ustrezna pomoč in podpora otroku. Glede tega tudi M. Macedoni Lukšič (2018, str. 26) izrazi strinjanje: »Multidisciplinaren in celosten pristop je ključen za optimalno diagnostiko in širšo oceno otrokovih sposobnosti na vseh področjih funkcioniranja.«
V enem izmed ameriških nacionalnih centrov za avtizem so oblikovali praktične smernice, ki predvidevajo 6 korakov v procesu postavljanja diagnostične ocene:
– »Intervju s starši ali skrbniki,
– pregled ustrezne medicinske, psihološke in/ali pedagoške dokumentacije (poročila iz vrtca in šole),
– razvojna ocena oziroma ocena sposobnosti, – opazovanje otroka med igro,
– ocena prilagoditvenih spretnosti in
– zdravstveni pregled.« (Rue, Knox in Wildenger Welchons, 2015, str. 12)
M. Macedoni Lukšič je na konferenci aprila 2018 izpostavila, da se lahko zaradi dobrega prepoznavanja zgodnjih ključnih znakov SAM postavi sum na te motnje prej kot v preteklosti.
Avtorica razlaga: »Vloga pediatra na primarni ravni je, da je na te znake pozoren in ob sumu na SAM usmeri otroka v nadaljnjo diagnostiko. Na sekundarni ravni (razvojne ambulante, Centri za duševno zdravje) naj bi otrok imel v okviru multidisciplinarnega tima narejene presejalne teste na SAM, nadaljnjo razvojno, osnovno nevrološko in psihološko diagnostiko.«
(Macedoni Lukšič, 2018, str. 26). V kolikor so strokovnjakom dostopni diagnostični preizkusi in imajo dovolj znanja, se lahko diagnostika tukaj zaključi. V nasprotnem primeru pravi, da se otroka usmeri v eno od specialističnih ambulant za otroke s SAM. Ista avtorica idr. (2009)
10 poudarjajo, da je potrebno po priporočilih Odbora strokovnjakov za izobraţevanje in integracijo otrok z avtizmom pri svetu Evrope diagnozo postaviti najpozneje v šestih mesecih po nastanku suma.
Kljub nadgradnji diagnostičnih procesov v Sloveniji starši otrok z AM doţivljajo različne frustracije. »Porajajo se jim vprašanja in dileme, ki se nanašajo na sprejemanje diagnoze, na soočanje z motnjo, na ustvarjanje realnih pričakovanj ter posledično na vključitev v nadaljnje zdravstvene obravnave ter ustrezne programe vzgoje in izobraţevanja.« (Ţiberna, 2016, str.
17)
1.6 ZNAČILNOSTI OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
Whitaker (2011, str. 9) področja primanjkljajev zdruţi pod izraz triada motenj: »Otroci z motnjami avtističnega spektra imajo teţave na treh glavnih področjih razvoja: socialna interakcija, komunikacija (verbalna in neverbalna) ter fleksibilnost mišljenja in vedenja.«
O vplivu omenjene triade motenj na otrokovo ţivljenje pišeta tudi Jurišić (2016) in Ţagar (2012). Za diagnosticiranje AM morajo biti prisotne značilnosti z vseh treh področij (Macedoni Lukšič idr., 2009). Patterson (2009) tipičnim znakom avtizma doda še sklop drugih teţav. Sem uvršča spalne teţave, prehranjevalne teţave, alergije in epileptične napade.
1.6.1 MOTNJE SOCIALNE INTERAKCIJE
Otroci z AM si ţelijo biti druţabni, vendar v primerjavi s svojimi vrstniki kaţejo določeno nezmoţnost za druţenje z drugimi osebami ter namenjajo malo pozornosti njihovim čustvom in potrebam (Ţagar, 2012; Wing, 1996). V prostoru, polnem ljudi, se znajo izolirati in ne opaziti najzanimivejših dogodkov. Teţave imajo z razumevanjem tega, da drugi ne razmišljajo na enak način kot oni sami (Ţagar, 2012) zaradi česar teţko razumejo perspektivo drugega (Wolfberg, 1999). Največ teţav jim povzroča nerazumevanje nenapisanih druţbenih pravil. L. Wing (1996) je osebe z AM opisovala kot osebe s šibkim očesnim stikom.
Whitaker (2011) opisuje, da osebe z AM napori drugih, da bi z njimi vzpostavili stik, še bolj vznemirijo. Znani so po tem, da znajo izkoristiti druge ljudi za zadovoljevanje svojih potreb.
Seveda se posamezniki v odzivnosti na povabila drugih razlikujejo. V stiku z drugimi se osebe z AM srečujejo z najrazličnejšimi izzivi, kot je na primer pomanjkanje socialne občutljivosti (Werdonig idr., 2009).
11 1.6.2 MOTNJE KOMUNIKACIJE
»Razlike v stopnjah komunikacijskih veščin in strategij, ki se jih otroci z avtizmom naučijo, so izjemno velike. Kar velika manjšina morda nikoli ne bo razvila govora ali ne bo nikoli presegla faze ponavljanja besed in zvez, ki jih sliši pri drugih. Tudi ko se govor in jezik razvijata brez zaostanka, bo imel otrok komaj opazne, a resne teţave pri uporabi jezika v socialnih situacijah in za socialne namene. Te teţave so najbolj opazne, ko jih nekdo poskuša vključiti v pogovor o določeni temi.« (Whitaker, 2011, str. 11) V komunikaciji z drugimi ne uţivajo, saj tudi »zgovorni« otroci raje sami govorijo, kot da bi z drugimi vzpostavljali dialog (Werdonig idr., 2009). Pri otrocih z AM, ki govorijo, opazimo izjemno monoton govor, njihova intonacija je neprimerna in nefleksibilna (Ţagar, 2012; Wing, 1996).
»Nekatere temeljne teţave v komunikaciji in posledične teţave so: neizraţanje potreb (kaj ţeliš, prositi za pomoč, povedati, česa ne maraš), nerazumevanje jezika in komunikacije drugih (razumeti, kaj storiti, česa ne storiti) in dobesedno razumevanje (kako vedeti, ali je nekdo mislil resno ali gre le za frazo).« (Whitaker, 2011, str. 12) O kazanju svojih ţelja in zahtev s celim telesom ali vodenjem osebe do ţelenega mesta govorijo tudi Werdonig idr.
(2009). Avtorji pravijo, da se teţave pojavljajo tudi pri neverbalni komunikaciji. Ta je pri otrocih z avtizmom drugačna od drugih ljudi, ki pri svojem govoru uporabljajo geste in spreminjajo izraz na obrazu ter pogled.
Mnogi otroci razvijejo nadomestne oblike komunikacije kot so znakovni jezik, simbolna komunikacija in komunikacija ob uporabi slik (Wolfberg, 1999).
1.6.3 STEREOTIPNI VZORCI VEDENJA IN INTERESI
Ţagar (2012, str. 101) pravi: »Aktivnosti, interesi in otrokovo odzivanje na zunanji svet so tretje področje, ki lahko odkriva avtizem.«
Otrok se ne igra na način, da bi plišastega medvedka hranil, boţal in ga dal spati (Ţagar, 2012), poleg tega pa pozornost pri igri usmerja na nepomembne detajle (kolesa na avtu, prstan na roki kraljične) (Werdonig idr, 2009). Redko razvito simbolno igro, ki je pri otrocih ponavljajoča in neprilagodljiva, sta opisala L. Wing (1996) in Whitaker (2011). »Starši opaţajo, da se njihov avtistični otrok ne igra na običajen način in da v določenem razvojnem obdobju ne kaţe zanimanja za enake igrače kot drugi otroci. Nekateri starši celo poročajo, da otrok zanimanja za igrače sploh ne kaţe.« (Ţagar, 2012, str. 101)
12 Za otroke so značilne sestavljene stereotipije oziroma navezanost na določene predmete (Werdonig idr., 2009). »Otroke z avtizmom bo mogoče navduševalo gledanje stvari pod določenih kotom ali opazovanje vrtečih predmetov. Lahko se navdušijo nad lučmi ali pa jih pritegnejo drugi draţljaji – določene teksture, vonji ali zvoki.« (Whitaker, 2011, str. 13) Izjemno pogoste so enostavne stereotipije, kot so tleskanje s prsti ali tekanje v krogu (Werdonig idr., 2009). »Avtistični otroci imajo obsesivno ţeljo po rutini. Spremembe rutine lahko pri njih povzročijo paničen strah, ki se največkrat izraţa v napadih besa.« (Ţagar, 2012, str. 102) »Področje ponavljajočega se vedenja opazimo po tem, da otroci dlje časa urejajo stvari v neko zaporedje, red, predno se zberejo, ali pa ponavljajo isti stavek, da se umirijo.«
(Jurišić, 2016, str. 25) Whitaker (2011) to značilnost otrok z AM poimenuje potreba o istosti.
Po njegovem mnenju otroci vztrajajo, da so stvari narejene ali izrečene na točno določen način in pri tem načinu vztrajajo tudi v prihodnosti. Avtor navaja nekaj primerov iz vsakdanjega ţivljenja: otrok ţeli vedno hoditi po isti poti, v iste trgovine in vztraja pri eni in isti vrsti hrane. Werdonig idr. (2009) to značilnost poimenujejo kompleksne stereotipije. Kot zadnjo značilnost navedejo še kompleksne verbalne ali abstraktne aktivnosti, kjer gre za ponavljanje vedno iste skupine vprašanj, zahtevanje istih odgovorov, vezanih na ista interesna področja (vozni redi vlakov, dinozavri).
1.7 POGOSTO PRIDRUŽENE MOTNJE
Da bi bila v nadaljevanju razumljena kompleksnost motnje in s tem povezano doţivljanje staršev otrok z AM, se mi zdi na tem mestu pomembno izpostaviti dejstvo, o katerem govori tudi B. Jurišić. Avtorica (2016) v povezavi s pogostostjo avtističnih motenj poudarja, da se v 83 % AM pojavlja v kombinaciji s še eno ali več diagnozami. Tudi avtorji Schmidt, Schmidt in Schmidt (2017, str. 96) namenjajo precej pozornosti sopojavnosti z drugimi diagnozami:
»Če ima kdo avtizem, je s tem povečana veča verjetnost nastanka in razvoja mnogih pridruţenih motenj. Najpogostejša je motnja v duševnem razvoju, pogoste so tudi vedenjske teţave. Osebe z avtizmom so lahko fizično in verbalno agresivne, imajo izbruhe jeze in se samopoškodujejo. Tako, kot je soobolevnost povezana z resnostjo avtizma, je odvisna tudi od starosti otroka ali mladostnika.«
»Pri 5–12 % oseb z avtizmom je navzoče »prekrivanje« z neko drugo znano genetsko, presnovno ali nevrološko motnjo. Večina oseb z avtizmom (70 %) ima pridruţeno motnjo v duševnem razvoju, med 5 in 40 % jih ima epilepsijo. Pogosteje imajo še cerebralno paralizo, Downov sindrom, tuberozno sklerozo, sindrom fragilnega x kromosoma in fetalni alkoholni
13 sindrom. V večjem deleţu, kakor je pogostost v splošni populaciji, imajo motnje vida, okvaro sluha in gibalne motnje, gibalne stereotipije in dispraksijo.« (Macedoni Lukšič idr., 2009, str.
27)
Poleg pogosto pridruţene motnje v duševnem razvoju se pri 50 % oseb pridruţuje hiperkinetična motja, epilepsija v pribliţno 30 %, obsesivno kompulzivna motnja pa pri 20 % oseb z AM. Specifične učne teţave otrok z AM vključujejo motnje branja, pisanja, pravopisa in računanja. Pogoste so vedenjske motnje, motnje sluha in vida ter motnje senzorne integracije (Schmidt, Schmidt, Schmidt, 2017). Poleg teh drugi avtorji dodajajo še prehranjevalne teţave, alergije in teţave s spanjem (Patterson, 2009). V obdobju mladostništva pa mnogokrat prevladujeta pridruţeni motnji depresija in anksioznost (Schmidt, Schmidt, Schmidt, 2017).
1.8 IZOBRAŽEVANJE OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
V Sloveniji je ključen Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZOUPP-1), s katerim se ureja usmerjanje otrok, mladoletnikov in polnoletnih oseb s posebnimi vzgojno- izobraţevalnimi potrebami ter določajo načini in oblike izvajanja vzgoje in izobraţevanja.
Zakon je začel veljati septembra 2013 in pomenil mejnik pri sistemski ureditvi vzgoje in izobraţevanja za otroke z avtističnimi motnjami (Rogič Oţek, 2018). Avtorica (2018, str. 14) v povezavi z prenovljenim zakonom navaja ključne dokumente, namenjene otrokom z AM, kot ločeni skupini otrok s posebnimi potrebami:
– Prilagojeni izobraţevalni program osnovne šole z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z AM.
– Navodila za delo z otroki z AM v prilagojenem izobraţevalnem programu OŠ z niţjim izobraţevalnim standardom.
– Navodila za delo z otroki z AM v posebnem programu vzgoje in izobraţevanja.
– Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok z AM.
Vsi ti dokumenti so pomembni za načrtovanje učinkovite podpore otrokom z AM v vzgojno- izobraţevalnem procesu.
»Otroci z avtističnimi motnjami imajo raznolike zmoţnosti, ki potrebujejo podporo na zelo različnih področjih. Tako smo pri vzgojno-izobraţevalnem delu z otroki z avtističnimi motnjami vedno znova soočeni z izzivom, kako za vsakega otroka posebej poiskati njegovo vzgojno-izobraţevalno pot.« (Rogič Oţek, 2018, str. 13) M. Macedoni Lukšič idr. (2009) v
14 Smernicah za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami poudarjajo pomen usmeritve otroka v ustrezen program vzgoje in izobraţevanja, ki otroku s SAM omogoča učinkovito in samostojno vključevanje v druţbo. Avtorji navajajo (2009, str. 95–97):
»Predšolske otroke s SAM se usmerja v program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo za predšolske otroke ali v prilagojen program za predšolske otroke, medtem ko se šoloobvezne otroke s SAM usmerja v program s prilagojenim izvajanjem in DSP za šolske otroke, prilagojen program z niţjim izobrazbenim standardom ali v posebni program VIZ.« »Prav tako izobraţevanje in učni programi, ki so prilagojeni otrokom z AM, lahko izboljšajo njihovo sposobnost učenja, komuniciranja in vzpostavljanja odnosov z okoljem.« (Ţagar, 2012, str. 104)
Za vsakega otroka s posebnimi potrebami, ki je usmerjen v program, ki ga določa ZUOPP-1, mora strokovna skupina v vzgojno-izobraţevalni ustanovi pripraviti individualizirani program (v nadaljevanju IP), v katerem poleg organizacije in izvedbe dodatne strokovne pomoči opredeli tudi cilje in oblike dela na posameznih vzgojno-izobraţevalnih področjih, prilagoditve pri organizaciji pouka, uporabo didaktičnih pripomočkov in opreme, veščine za čim večjo samostojnost v ţivljenju in načrt vključitve v zaposlitev. N. Vovk Ornik (2018, str.
31) poudarja: »V času postopka usmerjanja je izrednega pomena tudi sodelovanje s starši otrok z AM. Pomembno je namreč polno vključevanje druţine ţe v fazi procesa diagnostike in ocene delovanja otroka do izobraţevanja.«
V procesu izobraţevanja je potrebno upoštevati vse značilnosti otrok z AM. Werdonig idr.
(2009) poudarjajo pomen prilagoditev otrokom z AM na področju organizacije časa in dnevne rutine, pri prehranjevanju, počitku in dodatnih dejavnostih ter pri organizaciji prostora in opremi. Ţagar (2012, str. 108) pravi: »Učenci z AM potrebujejo pomoč tudi na socialnem in čustvenem področju. Preprečiti je treba nepričakovane spremembe, ki v njih vzbujajo strah, jezo in razburjanje. Treba jih je naučiti prepoznavati socialne namige in vedenja, ki so primerna v določenih situacijah.«
Zagotavljanje ustrezne podpore in pomoči otrokom z AM v predšolskem in šolskem obdobju znotraj vzgojno-izobraţevalnih (VI) ustanov je predvsem odvisno od zgodnjega diagnosticiranja, kasneje pravočasnega zahtevka o usmeritvi otroka v posamezno skupino otrok s posebnimi potrebami, od procesa usmerjanja in izdaje odločbe s komisije za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami, nazadnje pa tudi od ustrezne in dovolj dobro
15 usposobljene strokovne skupine, ki na podlagi odločbe sestavi IP za posameznega otroka ter prilagoditve in pomoč temu otroku znotraj VI ustanove tudi nudi.
Izbor ustrezne šole se zdi staršem pomemben korak. Staršem se zdi predvsem pomembno, da imajo razredniki, ravnatelj in ostali učitelji do otroka pozitiven odnos (Ţagar, 2012).
Vključenost oziroma vstop otroka z AM v šolo, vrtec ali katerikoli program, ki je skladen z njegovimi individualnimi posebnimi potrebami, je pomembna tudi za starše. Kakovostno sodelovanje staršev z različnimi strokovnimi delavci znotraj različnih institucij je ključno za napredovanje otroka in njegovega razvoja. Za starše pa iskanje pomoči in podpore tako v javnih ustanovah kot v nevladnih organizacijah ter sodelovanje s strokovnjaki znotraj njih predstavlja precejšnji izziv. Tudi A. DePape in S. Lindsay (2015) sta v svoji raziskavi ugotovili, da so izzivi staršev otrok z avtizmom zelo unikatni, saj se avtistični motnji zelo pogosto pridruţi še kakšna sekundarna diagnoza. Nekateri starši v raziskavi poročajo o najrazličnejših izkušnjah z različnimi vzgojno-izobraţevalnimi ustanovami, v katerih so imeli nekateri strokovni delavci izjemno malo znanja o AM, zaradi česar so se mnogi starši odločili za dodatne terapije in obravnave pri drugih strokovnjakih, ki pa so zanje predstavljale precejšnje finančno breme.
16 2 DRUŽINA OTROKA Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
2.1 SEZNANITEV STARŠEV S POSEBNIMI POTREBAMI OZIROMA DIAGNOZO
P. Restoux (2010) pravi, da prav noben trenutek ni ugoden, da starši slišijo novico, da je njihov otrok drugačen, invaliden ali bolan. To je pogosto prva novica v vrsti slabih novic, ki jih bodo starši tudi v prihodnje (ob vključitvi v vrtec ali šolo) slišali.
»Verjetno nikoli ni pravega časa, ne pravega načina za sporočanje slabe novice. Tudi za zdravnike, sestre in strokovno osebje, ki se srečuje z otrokom, to ni prijetna naloga. Vendar imajo starši pravico do korektnega odgovora o stanju otroka. Strokovno osebje se mora zavedati, da sporočanje slabe novice pri starših povzroči bolečino, katere jim je morejo prihraniti, vsekakor pa morajo biti pri tem empatični in paziti na svojo komunikacijo. Pogovor je treba načrtovati vnaprej, po moţnosti z obema staršema hkrati, saj sta si starša lahko v medsebojno pomoč in oporo.« (Dodič, 2016, str. 9)
L. Kern Koegel in C. LaZebnik (2004) opisujeta avtizem kot eno izmed najbolj alarmantnih diagnoz, ki jo starš lahko prejme za svojega otroka. Upanja in sanje, ki jih imajo starši za svojega otroka, se v trenutku postavljene diagnoze razbijejo. Pri drugih diagnozah je načrt intervencij bolj jasen kot pri diagnozi avtizma. Otroci z avtizmom se med seboj zelo razlikujejo in posledično tudi intervencije. Avtorici novico o diagnozi avtizma za starše vidita kot strašljivo, stresni in depresivno.
V kolikor starši sami opazijo odstopanja in teţave v otrokovem razvoju avtorja L.
Tommasone in Tommasone (1989, str. 33) prejemanje novice opišeta tako: »Zaporedje dogodkov starše po navadi pripelje do tega, da poiščejo medicinsko pomoč za svojega otroka.
Ne glede na skrbi, ki so prisotne, nihče ne more zares pripraviti starše na otrokovo dejansko diagnozo. Staršem je na nek način sporočeno, da ima otrok avtizem, otroški avtizem ali pervazivno razvojno motnjo. Kakorkoli je novica oblikovana in sporočena, za starše predstavlja šok in skrbi, ki trajajo več mesecev. Starši se počutijo preobremenjeno in nemočno.«
B. Jurišić (1992, str. 73) pravi: »Kljub temu, da staršem ne moremo povedati, kaj je vzrok otrokove motnje, jim lahko zagotovimo, da niso oni povzročili avtizma.«
Na spletni strani Svetovalnice za avtizem (2016) je zapisano, da diagnozo kot formalno identifikacijo stanja otroku postavi pediater ali psihiater. Po njihovem mnenju je diagnoza koristna, ker otrokom in njihovim staršem pomaga razumeti značilne teţave in vedenje, hkrati
17 pa omogoča otrokom z AM in njihovim staršem dostop do pomoči in storitev. Prav tako diagnoza pomaga posameznikom, druţini in prijateljem razumeti potrebe osebe z AM ter pomaga pri zagotavljanju podpore na različnih področjih ţivljenja.
P. Restoux (2010) pravi, da si predvsem mame ob tem, ko izvedo, da je njihov otrok drugačen, začnejo postavljati vprašanja, zakaj je to doletelo ravno njihovega otroka, zakaj se to dogaja ravno njim in njihovi druţini. Iskanje vzrokov lahko postane nesmiselno, kadar se prelevi v iskanje krivca. Če se vprašanje krivde ne razreši, lahko ta občutek postopoma le še narašča. A. Uranjek (1988) povzema vprašanja, o katerih po Kannerjevem mnenju razmišlja druţina otroka s posebnimi potrebami:
– Kaj so vzroki prizadetosti in ali smo starši s svojim napačnim ravnanajem kaj k temu pripomogli?
– Zakaj se je prav nam to zgodilo?
– Je prizadetost dedna?
– Ali se moramo zaradi tega odpovedati naslednjim otrokom?
Avtorica o vprašanjih pravi (1988, str. 9): »To so vprašanja, s katerimi skušajo ljudje prodreti v vzroke prizadetosti in s katerimi si ţelijo odpraviti občutke krivde pri nastanku prizadetosti.
So pa tudi prošnja za pomoč pri premagovanju teţke usode. Istočasno pa so tudi prošnja za pomoč pri celotnem planiranju nadaljnjega ţivljenja celotne druţine.«
A. Demšar in A. Bezenšek (2016, str. 22) pravi: »Postavljena diagnoza pogosto za starše predstavlja prvi korak k iskanju relevantnih informacij o njihovem otroku oziroma o diagnosticirani motnji, nadaljnji vzgoji in šolanju.«
Soočanje staršev z diagnozo ima po mnenju A. Mikuš Kos (1999, str. 152) vpliv na »odnos starša do otroka, odnos med starši, odnos staršev do drugih otrok, odnos med sorojenci, socialno ţivljenje druţine, skrbi glede zaposlitve, na materialne okoliščine, druţinske obremenitve in druţinsko vzdušje«.
2.2 SOOČANJE STARŠEV Z AVTISTIČNO MOTNJO OTROKA TER NJIHOVO DOŽIVLJANJE AVTIZMA
»Soočanje staršev z otrokovim stanjem je dolgotrajen proces, ki vodi starše skozi različne faze prilagajanja na ţivljenje z otrokom s posebnimi potrebami.« (Novljan, 2004, str. 84) Avtorja L. Tommasone in Tommasone (1989) izpostavljata navajanje staršev na diagnozo kot
18 naporen proces. Po na eni strani starši upajo na zdrav razvoj svojega otroka, po drugi strani pa teţko skrijejo zavedanje, da se otrok ne razvija tako, kot so pričakovali.
»Proces sprejemanja in soočanja z otrokovo drugačnostjo je za vse druţinske člane zahtevna ţivljenjska preizkušnja in hkrati izjemen stresni dogodek. Zahteva prilagajanje na novo situacijo ter poteka skozi različna krizna obdobja z različno intenziteto in trajanjem.« (Trtnik, 2007, str. 491) Potrditev skrbi staršev, da je z otrokovim razvojem nekaj narobe je izjemno huda, zaradi česar se starši po prejeti novici le steţka znajdejo in izberejo pravo pot (Tommasone in Tommasone, 1989).
Različni avtorji (Dodič, 2016; Kern Koegl in LaZebnik, 2004; Novljan, 2004; Restoux, 2010;
Trtnik, 2007; Tommasone in Tommasone, 1989) proces soočanja staršev z drugačnostjo svojega otroka opišejo skozi podobne faze oziroma stopnje, hkrati pa opisujejo podobna čustva, ki jih doţivljajo starši.
D. Dodič (2016, str. 14) opredeljuje 5 stopenj. »Šok in zanikanje sta kot obrambna mehanizma, ki omogočata omiliti situacijo. Ker zanikanje pri starših traja dlje časa, jih je potrebno potrpeţljivo podpirati v njihovih občutkih.« »Šoku in zanikanju sledi jeza. Starši so jezni na zdravnike, na partnerja, na druţino in iščejo krivca za nastalo situacijo. Zavedati se je treba, da je to huda stiska. Odkrito izraţanje jeze pa je kljub vsemu potrebno, da se faza laţje zaključi.« (Dodič, 2016 str. 15). »Pogajanje je faza, kjer se pojavljajo občutki, da je moţno vse popraviti in najti čudeţnega zdravilca. Gre za neko vrsto aktivnega upora neţeleni situaciji. Starši so v tem obdobju odprti še za vse tako majhne moţnosti za pomoč otroku.«
(prav tam) »Naslednja faza je ţalost, ko se človek sooči s svojo bolečino. Veliko je joka, obupa, vsako novo odkritje, nov strokovnjak pokaţe svetlobo upanja, vsak neuspešen rezultat preiskav, terapij, potegne starše še v globljo ţalost. Neredko se pojavi depresija, ko en ali oba starša nimata energije niti za povsem običajne aktivnosti.« (Dodič, 2016, str. 16) »Sledi sprejemanje stanja, kakršno je. Sčasoma starši ugotovijo, da zna biti tudi njihov »drugačen otrok« prijeten, prijazen in da ga imajo radi. Ugotovijo, da so se prestavili le okvirji realnosti, ki je zdaj njihova prava.« (prav tam)
Tudi E. Novljan (2004, str. 86) opisuje podoben faze doţivljanja: »Preţivetje se začenja s stanjem šoka, ki je pri vsakem človeku normalen odziv na neprijeten dogodek. Starši ob novici pogosto ne morejo obvladovati svojih čustev in se zelo specifično odzivajo na novi poloţaj, hkrati pa jih prevevajo neprijetna čustva, kot so strah, zmedenost, nemoč, osamljenost, občutek krivde, sramu in jeze.« »Drugo fazo prilagajanja imenuje faza iskanja –
19 tega, kaj je z otrokom narobe, kakšna je njegova diagnoza, kaj pomenijo otrokovi problemi za nadaljnje ţivljenje. V tej fazi se spremenijo tudi odnosi v druţini. Največkrat eden izmed staršev v tem obdobju ustvari simbiotičen odnos z otrokom, kar pomeni, da en brez drugega ne zmoreta. V tej fazi starši spoznavajo, da ni hitrih in preprostih rešitev.« (Novljan, 2004, str.
89) »Normalizacija pomeni, da starši začno gledati nase in na svet okoli sebe realneje.
Intenzivna čustva izginjajo in postajajo bolj obvladljiva, ţivljenje v druţini postaja umirjeno in predvidljivo. Otrokove posebne potrebe znajo uvrstiti v vsakdanjik, trudijo se doseči skladnost in stabilnost.« (Novljan, 2004, str. 91). »Faza ločitve se pojavi v primeru, da se starši odločijo, da bodo vključili otroka v ustanovo. Znova se prikradejo čustva strahu, nemoči, ţalosti, negotovosti in krivde, čeprav starši s to odločitvijo sebi in otroku omogočijo nove moţnosti.« (Novljan, 2004, str. 94)
O podobnih čustvih govorita tudi L. Kern Loegl in C. LaZebnik (2004). Glede zanikanja pravita, da po navadi eden izmed staršev prej sprejme novico kot drugi in začne s koraki v smeri podpore otroku. Ker se starši sprašujejo, ali so kaj storili narobe, so razvidni občutki krivde. Tudi jeza je mnogokrat prisotna, predvsem do ljudi, ki ti ţelijo pomagati. Omenjata tudi občutek osamljenosti in izolacije, ko starši ostanejo brez ustrezne orientacije. Avtorja L.
Tommasone in Tommasone (1989) poudarjata še občutek nemoči, saj starši na začetku ne vedo popolnoma nič o avtizmu in ne vedo, kaj lahko pričakujejo od svojega otroka. Po navadi starši nimajo ideje, kaj naj naredijo in dvomijo v svojo čustveno in fizično moč, da bi sploh karkoli lahko naredili.
2.3 ZNAČILNOSTI STARŠEV OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
»Starši otrok z razvojnimi posebnostmi, še posebej pa starši otrok z motnjo avtističnega spektra, se pri vzgoji srečujejo s svojevrstnimi izzivi. Za uspešno premagovanje teţav pri vzgoji zato nujno potrebujejo informacije in različne vrste pomoči ter usmerjanje s strani strokovnjakov. Pri starših otrok z MAS opaţamo teţave ţe pri razumevanju same motnje in tudi njenega posledičnega vplivanja na otrokovo vedenje. Intervencije namenjene staršem zato zelo pripomorejo k boljši interakciji in komunikaciji med otrokom in starši.« (Demšar in Bezenšek, 2016, str. 16)
Posebna značilnost staršev otrok z AM je močno doţivljanje stresa, saj se počutijo čustveno odrezane od lastnega otroka. L. Kern Loegl in C. LaZebnik (2004) opisujeta, da večina otrok z AM ne išče interakcije z odraslimi in ne deli stvari, ob katerih uţivajo in jih zanimajo.
Mnogi otroci z AM v obdobju malčka ne čutijo zadovoljstva ob preprostih socialnih igrah s
20 starši (npr. ku-ku, kje si), hkrati pa se le redko odzovejo, ko jih starši pokličejo. Te preproste in majhne interakcije med starši in otrokom izzovejo vse najboljše iz staršev, s čimer dodatno spodbujajo odzive svojih otrok. A če ima otrok AM, to le redko drţi. Ravno zaradi tega morajo starši otrok z AM obvladati veliko več starševskih in vzgojnih prijemov, kar vnaša še več stresa v njihovo doţivljanje. Na ţalost mnogo staršev otrok z AM čuti pomanjkanje kompetenc za soočanje s svojim otrokom. Čeprav se sliši čudno, lahko vzbuja občutke depresije in nezaupanje v svoje instinkte pri interakciji s svojim otrokom.
Stalno ukvarjanje staršev otrok z AM s teţavnim vedenjem je zelo zahtevno. To v starših vzbuja občutke tesnobe, jeze, potrtosti, zadrege, frustracije in odmaknjenosti (Whitaker, 2011). Starši otrok z AM se poleg tega soočajo še s sodbami drugih ljudi, s pomanjkanjem podpore, z vplivom otroka z AM na druţino in iskanjem ustrezne podpore zase in otroka (Ludlow, Skelly in Rohleder, 2011).
Čeprav lahko vzgoja otroka z AM prinese mnoge pozitivne stvari v druţino, predvsem prinaša številne nove izzive za starše. Prilagajanje na otroka z avtističnimi motnjami pa pri starših v veliki večini povzroča močan stres. »Starši otrok, ki jih uvrščamo v spekter avtističnih motenj, se v svojem ţivljenju soočajo z večjo količino stresnih situacij. Otrokovo stanje vpliva na številne vidike druţinskega ţivljenja in povzroča neposredni stres (npr. teţave pri vzpostavljanju komunikacije z otrokom) in posredne stresne situacije (npr. finančno breme).
Čeprav se literatura o avtizmu podrobno ukvarja z navedenimi vidiki, običajno ne posveča posebne pozornosti Aspergerjevemu sindromu. Dejstvo, da je bil sindrom odkrit šele nedavno, staršem otrok z Aspergerjevim sindromom oteţuje pridobivanje nujne pomoči. Ti starši so, recimo, deleţni manj pomoči kot starši otrok, pri katerih prepoznajo motnjo takoj (otroci z Downovim sindromom).« (Milačić, 2006, str. 130)
»Biti starš otroka z AM predstavlja precejšni izziv. Starši porabijo veliko časa in energije pri skrbi za otrokovo zdravljenje, koordinaciji otrokovega izobraţevanja in v vlogi otrokovega trenerja v njegovih prijateljskih in druţinskih odnosih.« (Dawson, McPartland in Ozonoff, 2002, str. 130)
Ravno tako R. Schaaf, S. Toth - Cohen, S. L. Johnson, G. Outten in R. C. Benevides (2011) v svoji raziskavi poudarijo ugotovitev, da starši otrok z AM poročajo o doţivljanju več stresa kot starši otrok brez posebnih potreb. Otroci z AM so nagnjeni k ritualnemu vedenju, s katerim pomembno posegajo tudi v dnevno druţinsko rutino. »Druţinska rutina, vključujoč
21 šolo in delo, je lahko izjemno teţavna, v kolikor ti otroci niso fleksibilni in ne ţelijo odstopati od svojih lastnih rutin.« (Larson, 2006, v Schaaf, Toth - Cohen, Johnson, Outten in Benevides, 2011, str. 357) Po mnenju vprašanih staršev je fleksibilnost druţine pomembna, da lahko ustreţe senzornim potrebam svojih otrok. Pri rutini se manj teţav pojavlja v poznanih prostorih (npr. dom), medtem ko so v nepoznanih prostorih morali bolj pomagati otrokom, da so se soočili z senzornimi draţljaji (npr. nakupovalni centri).
»Z diagnosticiranjem MAS pri posameznem otroku se staršem in strokovnjakom ponudi odgovor na marsikatero vprašanje, olajšanje ter razbremenjenost občutka krivde od nepojasnjenih neuspehih pri učenju in razumevanju motečega vedenja. Seveda pa se postavijo nova vprašanja in novi izzivi. Sodelovanje s starši je izjemnega pomena. Od postavljene diagnoze do primerne intervencije pogosto preteče preveč časa in starši naletijo na različne ovire – od nasprotovanja mnenj strokovnih delavcev v procesu pridobivanja primerne diagnoze do nepopolne pojasnitve otrokovih teţav in svetovanja o primernih strategijah za delo z njim v domačem okolju.« (Jurišić, 2006, str. 19)
2.4 IZZIVI, S KATERIMI SE SOOČAJO STARŠI OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI L. Wing je ena izmed redkih, ki v svojem delu govori o specifičnosti problemov, s katerimi se soočajo starši otrok z AM. »Starši se soočajo z različnimi praktičnimi in čustvenimi problemi.
Mnogi izmed teh problemov so znani večini staršev otrok z različnimi omejitvami in teţavami, nekateri pa so specifični za starše otrok z avtistično motnjo.« (Wing, 1996, str. 181) T. Rehberger (2018, str. 234) pove: »Vzgajanje otroka z avtizmom je izjemno zahtevna ţivljenjska preizkušnja.«
Emocionalni problemi
»Avtistična motnja pri otrocih povzroča predvsem emocionalne probleme za starše. Motnja ni prepoznana in opazna pri rojstvu temveč je redko diagnosticirana pred 18 meseci. Starši se znajdejo na čustvene vrtiljaku, saj na trenutke vedo, da je nekaj narobe, po drugi strani pa se prepričujejo, da je z otrokom vse v redu. Sami sebe pomirjajo, saj jim fizični razvoj otroka ne daje nobenega alarma, hkrati pa otroci občasno naredijo kakšno stvar tako spretno, da se zdi staršem še posebej inteligenten. Po drugi strani pa je prisotna socialna odsotnost otroka, ki je za starše zelo boleča in zaskrbljujoča. Pri starših je tako zelo pogosta izkušnja oziroma prepričanje, da obstaja preprosta rešitev za vse probleme. Anksioznost staršev po navadi
22 narašča, zaradi česar poiščejo strokovno mnenje. Na poti do tega starši vseskozi nihajo med upanjem in obupom, zato še teţje sprejmejo končno resnico.« (Wing, 1996, str. 181)
Materialna oziroma finančna obremenitev
Avtorica opisuje, da lahko veliko stroškov otroci staršem povzročijo, v kolikor uničijo svoje obleke, mogoče kos pohištva. Starši se pri neusvojenem toaletnem treningu srečujejo s pogostim menjavanjem plenic ali posteljnine. Finančno obremenitev predstavljajo tudi obravnave, terapije in druge storitve, ki jih poiščejo starši otrok z AM.
Načrtovanje druţine
»Veliko staršev je zaskrbljenih glede tega, ali bi imeli še enega otroka ali ne, sploh če je otrok z avtistično motnjo njihov prvi otrok« (Wing, 1996, str. 183). Odločitev za še enega otroka je lahko za marsikatere starše zelo velika in teţka. Starše običajno skrbi, da bo tudi drugi otrok imel AM, skrbi jih, da ob drugem otroku ne bi imeli dovolj časa za prvorojenca, hkrati pa se počutijo krive, da si ţelijo otroka brez AM.
Socialno ţivljenje druţine
L. Wing (1996) poudari, da se socialno ţivljenje druţine otroka z AM lahko precej poruši oziroma zoţi. Starši steţka najdejo ustrezno varstvo za otroka, da bi lahko sami uţivali v večeru. Pogosto se izogibajo vodenju otroka na javne površine. Ker otroci navzven ne kaţejo omejitev, si mimoidoči mislijo, da je razvajen, zato se starši izhodom na izlete izogibajo.
Redki razvijejo debelo koţo in se ne ozirajo na druge ljudi, ko povsod vzamejo otroka s seboj.
Poleg zgornjih problemov bi dodala še problem, s katerim se starši soočajo na poti do diagnoze. Pogoste so namreč izkušnje, da starši hodijo od zdravnika do zdravnika, dokler od ustrezne osebe ne dobijo napotka za obisk ustanove, ki je specializirana za razvojne motnje. V procesu pridobivanja diagnoze so starši skupaj z otrokom pogosto deleţni dolgega čakanja pred ordinacijami (Milačić, 2006).
2.5 ŽIVLJENJE Z OTROKOM Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
»Druţine se vsakodnevno soočajo z različnimi stresnimi situacijami, ki vplivajo na delovanje vseh članov. Kadar je v druţini otrok s posebnimi potrebami, pa je teh situacij praviloma več.
starši pri tem teţje najdejo sogovornika, ki je razumevajoč in situacijo pozna.« (Tekavčič, 2018, str. 23)
23
»Vsi dvomi o ustreznosti lastnega ravnanja, skrb za zdrave otroke v druţini, fizična in psihična utrujenost, odnos okolja – od nerazumevanja in neznanja strokovnjakov, do opazk mimoidočih in nasvetov znancev, strah pred prihodnostjo, pesimizem, iskanje vzroka in občutki krivde – so nedvomno teţko breme za starše, ki se do trenutka rojstva avtističnega otroka bistveno niso razlikovali od drugih staršev oziroma od drugih ljudi nasploh. Rojstvo avtističnega otroka, dvomi in slutnje staršev, da z otrokom nekaj ni v redu, teţave v govornem razvoju, napadi besa, agresivnost, vse to spremeni celotno druţinsko klimo, pred preizkušnjo je postavljena vsa druţina. Strokovnjaki so se dolgo časa ukvarjali z vplivom staršev na avtističnega otroka, vprašati pa se moramo tudi, kako avtistični otrok vpliva na starše in druge druţinske člane.« (Whitaker, 2011, str. 71)
Zanimivo in longitudinalno raziskavo o vsakdanu druţin otrok z avtističnimi motnjami je izvedla B. Werner DeGrace (2004). V raziskavo je bilo vključenih 8 druţin, s katerimi je sodelovala 4 leta. Na podlagi pol strukturiranih intervjujev s starši petih otrok je ţelela dobiti vpogled v njihove izkušnje. Odgovore je strnila v štiri teme, ki predstavljajo druţinsko ţivljenje:
– celotno druţinsko ţivljenje se vrti okrog avtizma, – prikrajšani kot druţina,
– zaposlenost in pomiritev,
– beţni trenutki občutka druţine kot celote.
Avtorica je ugotovila, da za druţine vključene v raziskavo avtizem predstavlja entiteto zase.
Avtizem po njihovem mnenju kontrolira njihov vsakdan, saj se ta vrti okoli potreb otroka z avtizmom. Od trenutka, ko se otrok zbudi, do trenutka, ko gre spat, potrebuje pozornost druţinskih članov. Ker se zahteve in potrebe otroka nikoli ne končajo, otrok od staršev zahteva veliko energije. V intervjujih so druţine svoj dan opisale kot obremenjujoč in stresen.
Poleg vsakdana se tudi druţinske počitnice in praznovanja po navadi vrtijo okrog tega otroka.
Mnoge druţine teţko odidejo na počitnice za več dni, hkrati pa so zelo omejene z destinacijami, ki jih otrok tolerira. Ker se druţinsko ţivljenje razvija okoli potreb otroka z avtizmom, druţinski člani poročajo o občutku »prikrajšanosti«. Druţinski člani teţko uţivajo vsakdan in redko občutijo zadovoljstvo in srečo. Prav tako se počutijo prikrajšane za sanje o prihodnosti, saj se izogibajo razmisleku o tem, kaj bo prihodnost prinesla. Poleg tega občutek prikrajšanosti povezujejo tudi s tem, da redko počnejo stvari, ki jih običajne druţine počnejo skupaj (spontana druţenja, druţinske večerje in počitnice). Naslednja pomembna izkušnja je
