PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika Posebne razvojne in učne težave
Tamara Novak
SPOLNA EDUKACIJA ODRASLIH OSEB Z MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU V STANOVANJSKI ENOTI
Magistrsko delo
Ljubljana, 2016
PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika Posebne razvojne in učne težave
Tamara Novak
SPOLNA EDUKACIJA ODRASLIH OSEB Z MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU V STANOVANJSKI ENOTI
Magistrsko delo
Mentorica: dr. Daniela Bratković, izr. prof.
Somentor: dr. Janez Jerman, izr. prof.
Ljubljana, 2016
… nekje vendar mora biti zanje gnezdo miru in nežnosti – nekoga moraš imeti rad…
(I. Minatti)
ZAHVALA
HVALA vsem, ki ste me spodbujali, predvsem pa …
HVALA mentorici, izr. prof. dr. Danieli Bratković, in somentorju, izr. prof. dr. Janezu Jermanu, za vso strokovno pomoč, vodenje, pozitivno naravnanost in spodbujanje skozi vse faze nastajanja zaključnega dela.
HVALA zaposlenim in uporabnikom Centra za usposabljanje, delo in varstvo Matevža Langusa v Radovljici, da so mi omogočili izvajanje empiričnega dela. HVALA za vsakršno pomoč in prijazen sprejem.
HVALA moji družini za razumevanje in čas, ki sem ga potrebovala, ter za vse spodbudne besede, ko mi je bilo težko. HVALA, mami in oči, da sta mi omogočila študij.
HVALA prijateljicama, Jani in Mateji, za vse koristne nasvete, dolge pogovore in vzajemno spodbujanje, da nam bo uspelo. HVALA Manci za predloge in skupna razmišljanja.
I
Spolnost predstavlja eno izmed temeljnih človekovih potreb in pravic, ki je bila osebam z motnjami v duševnem razvoju tekom zgodovine večkrat odvzeta. Ker so osebe z motnjami v duševnem razvoju lahko pogosteje izpostavljene spolnim zlorabam, imajo težave pri izražanju spolnosti na socialno sprejemljiv način ter manj znanja s področja spolnega zdravja in zaščite, predstavlja spolna edukacija enega izmed učinkovitejših preventivnih dejavnikov (Bratković, 2011; Heighway, Kidd Webster, 2008; Petersilia, 2000; O'Callaghan in Murphy, 2007;
Servais, 2006).
Glavni cilj magistrskega dela je bil ugotoviti stopnjo doseženega znanja, razvitih veščin in stališč odraslih oseb z motnjami v duševnem razvoju do posameznih tematik s področja spolnosti pred in po izvedbi edukacije. Prav tako smo želeli na podlagi spolne edukacije doseči napredek pri znanju in veščinah s področja spolnosti.
V teoretičnem delu nas je zanimalo, kakšni so načini in zmožnosti zagotavljanja pravice do spolnosti posameznikom z motnjami v duševnem razvoju preko izobraževanja in v sklopu bivanjskih skupnosti. V kratkem povzamemo splošne zakonitosti spolnega razvoja in v nadaljevanju večji poudarek namenjamo značilnostim spolnega razvoja oseb z motnjami v duševnem razvoju. Največjo pozornost posvečamo predstavitvi aktualnih ciljev in vsebin programov spolne edukacije za odraslo populacijo oseb z motnjami v duševnem razvoju ter aktualnim raziskovanjem in novostim na mednarodni in nacionalni ravni.
V empiričnem delu smo predstavili primer izvajanja spolne edukacije za odraslo populacijo oseb z motnjami v duševnem razvoju v eni izmed stanovanjskih enot. Zaradi manjšega števila sodelujočih je bila uporabljena opisna statistika, ki je predstavljena v grafični in tabelarični obliki. Glavnino predstavlja interpretacija rezultatov pred in po izvajanju edukacije. Rezultati so bili pridobljeni na podlagi strukturiranega intervjuja znanj in stališč o spolnosti (Heighway, Kidd Webster, 2008), ki je bil preveden in prilagojen za namen pričujočega dela. Intervju je preverjal znanja, veščine in stališča s področij razumevanja odnosov, socialnih interakcij, znanja o spolnosti in asertivnosti.
Rezultati raziskave so pokazali napredek na področju razumevanja odnosov in znanja o spolnosti, medtem ko so bili rezultati s področja socialnih odnosov in asertivnosti nekoliko nižji. V skupnem seštevku vseh področij je opazen manjši napredek v znanju in veščinah. V zaključnem delu so predstavljene skupne ugotovitve in priporočila za nadaljnje delo na področju spolne edukacije odraslih z motnjami v duševnem razvoju.
KLJUČNE BESEDE: odrasli z motnjami v duševnem razvoju, spolni razvoj, pravica do izražanja spolnosti, spolno vedenje, spolna edukacija.
II
Sexuality is one of the basic human needs and rights, which has been in the course of the history many times taken away from the persons with intellectual disabilities. Persons with intellectual disabilities are more often exposed to sexual abuse and also have difficulties with expressing sexuality in a socially acceptable way, as well as less knowledge in the field of sexual health and protection. Therefore, sex education presents one of the most effective preventive factors (Bratković, 2011; Heighway, Kidd Webster, 2008; Petersilia, 2000;
O'Callaghan in Murphy, 2007; Servais, 2006).
The main purpose of the master´s thesis was to establish a level of the acquired knowledge, developed skills and perspectives of the adult persons with intellectual disabilities toward individual topics in the field of sexuality prior and after the implementation of the education.
Further, on the basis of sex education, we also wanted to achieve a progress in knowledge and skills in the field of sexuality.
In the theoretical part, we were interested in what ways and capabilities are available to ensure the right for sexuality to individuals with intellectual disabilities throughout education and within the living communities. Shortly, we summarize general laws of nature of the sexual development, and further we focus on the characteristics of the sexual development of persons with intellectual disabilities. The greatest focus is on the presentation of the current objectives and programmes of the sex education for the adult population of persons with intellectual disabilities, as well as the current researches and novelties at international and national level.
In the empirical part, we have presented an example of implementation of the sex education for the adult population of persons with intellectual disabilities in one of the living communities. Due to the smaller number of the participants, a descriptive statistics has been used which was presented in graphical and tabular form. The majority is presented by interpretation of the results prior and after the education. The results were obtained based on the Sexual Attitudes and Knowledge (S.A.K.) Assessment (Heighway, Kidd Webster, 2008).
The interview was translated and adapted for the purpose of this thesis. The interview has checked knowledge, skills, and perspectives in the field of understanding of relationships, social interactions, knowledge on sexuality, and assertiveness.
The results revealed a progress in the field of understanding of relationships and knowledge on sexuality, while the results in the field of social interactions and assertiveness were slightly lower. In total, in all fields a slight progress can be noticed in knowledge and skills. In the final part, common findings and recommendations for further work in the field of sex education of adult persons with intellectual disabilities are presented.
KEY WORDS: adult persons with intellectual disabilities, sexual development, a right to express sexuality, sexual behaviour, sex education.
III
UVOD ... 1
1.1 DEFINIRANJE IN ZNAČILNOSTI OSEB Z MDR ... 3
1.2 SODOBNI MODELI PODPORE IN POMOČI ODRASLIM OSEBAM Z MDR ... 6
1.2.1 Podpora in pomoč na področju bivanja oseb z MDR ... 6
1.2.2 Podpora in pomoč na področju izobraževanja oseb z MDR ... 8
1.2.3 Podpora in pomoč osebam z MDR na področju spolnosti ... 10
1.3 SPOLNOST IN OSEBE Z MDR ... 11
1.3.1 Definicije in razumevanje spolnosti ... 11
1.3.2 Splošne zakonitosti spolnega razvoja ... 12
1.3.3 Značilnosti spolnega razvoja oseb z MDR ... 16
1.3.4 Spolnost in osebe z MDR s pridruženo GO ... 23
1.4 SPOLNA EDUKACIJA OSEB Z MDR ... 25
1.4.1 Cilji in vsebine programov spolne edukacije za osebe z MDR ... 26
1.4.2 Razvoj in evalvacija sodobnih modelov spolne edukacije za osebe z MDR na mednarodni in nacionalni ravni ... 30
2. OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA IN CILJI RAZISKOVANJA .... 38
3. HIPOTEZE ... 39
4. METODE ... 40
4.1 VZOREC ... 40
4.2 EKSPERIMENTALNI PROGRAM SPOLNE EDUKACIJE OSEB Z MDR ... 40
4.2.1 Udeleženci edukacije ... 40
4.2.2 Cilji in teme edukacije ... 43
4.2.3 Izvedba programa ... 44
4.3 UPORABLJENI INSTRUMENTI ... 44
4.4 POSTOPEK ZBIRANJA PODATKOV ... 46
4.5 POSTOPEK OBDELAVE PODATKOV ... 46
5. REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... 47
5.1 OPIS STANJA UDELEŽENCEV OB ZAČETNEM IN KONČNEM IZVAJANJU STRUKTURIRANEGA INTERVJUJA, TER V ČASU IZVEDBE SPOLNE EDUKACIJE 47 5.2 GLOBALNI PREGLED REZULTATOV ... 50
5.3 PREGLED REZULTATOV PO PODROČJIH ... 53
5.4 HIPOTEZE ... 72
6. ZAKLJUČEK ... 81
7. VIRI IN LITERATURA ... 85
8. PRILOGE ... 96
IV
Priloga 2: Strukturirani intervju ocene znanja in stališč o spolnosti ... 97 Priloga 3: Odgovori udeležencev ... 125
V
Preglednica 1: Tematski sklopi delavnic ... 43
Preglednica 2: Področja skupaj (začetek/konec) ... 50
Preglednica 3: Razumevanje odnosov (začetek/konec)... 53
Preglednica 4: Socialna interakcija (začetek/konec) ... 57
Preglednica 5: Znanje o spolnosti (začetek/konec) ... 60
Preglednica 6: Asertivnost (začetek/konec) ... 64
Preglednica 7: Stališča (začetek/konec) ... 67
Preglednica 8: Skupaj udeleženec 1, udeleženec 2, udeleženec 3 in udeleženec 4 ... 69
Preglednica 9: Primerjava v odnosu/ostali ... 70
Preglednica 10: Pregled hipotez ... 80
KAZALO SLIK Slika 10: Slikovni prikaz hierarhije potreb (Hierarhija potreb po Maslowu, 2010) ... 12
KAZALO GRAFOV Graf 1: Področja skupaj (začetek/konec) ... 50
Graf 2: Razumevanje odnosov (začetek/konec) ... 53
Graf 3: Socialna interakcija (začetek/konec) ... 57
Graf 4: Znanje o spolnosti (začetek/konec) ... 61
Graf 5: Asertivnost (začetek/konec) ... 64
Graf 6: Stališča (začetek/konec) ... 67
Graf 7: Skupaj udeleženec 1, udeleženec 2, udeleženec 3 in udeleženec 4 ... 69
Graf 8: Primerjava v odnosu/ostali ... 70
Graf 9: Hipoteza 1- Razumevanje odnosov ... 72
Graf 10: Hipoteza 2 – Socialna interakcija ... 73
Graf 11: Hipoteza 3 – Znanje o spolnosti ... 74
Graf 12: Hipoteza 4 – Asertivnost ... 75
Graf 13: Hipoteza 5 – Področja skupaj ... 76
Graf 14: Hipoteza 6 – V odnosu/skupaj pred edukacijo – vsa področja ... 77
Graf 15: Hipoteza 6 – V odnosu/skupaj pred edukacijo – razumevanje odnosov ... 78
Graf 16: Hipoteza 6 – V odnosu/skupaj pred edukacijo – socialna interkacija ... 78
Graf 17: Hipoteza 6 – V odnosu/skupaj pred edukacijo – znanje o spolnosti ... 79
Graf 18: Hipoteza 6 – V odnosu/skupaj pred edukacijo - asertivnost ... 79
VI MDR - motnje v duševnem razvoju
GO – gibalna oviranost
1 UVOD
»Paleta človekovih pravic do izbire je preširoka, da bi jo vsebinsko opredeljevali. Obstajajo pa tri pravice do izbire, ki so zelo specifične za osebe z motnjo v duševnem razvoju, in jih kaže posebej poudariti. Poudariti zato, ker še ni tako daleč čas, ko teh pravic ne le da niso imele, temveč so bile tabuji, nekaj, kar ni zanje, nekaj, kar jim je prepovedano. To so pravice do samostojnega življenja, do ljubezni oziroma spolnosti in do aktivnega življenja.«(Lačen, 2005, str. 30).
V svetu je v 60. letih 20. stoletja vzniknila seksualna revolucija, ki je v ljudeh spodbudila razmišljanja, govorjenja in pisanja o spolnosti in spolnem vedenju človeka (Baloban, Črpić, 2000). V skoraj enakem obdobju, v prvi polovici 20. stoletja, v obdobju evgenike, je politika težila k preprečevanju razmnoževanja populacije oseb z motnjami v duševnem razvoju (v nadaljevanju MDR), ki so bila skozi zgodovino največkrat vrednotena kot aseksualna (Cergol, 2009; Morris, 2011, v Garbutt, 2008). Kljub temu se v današnjem času še vedno pojavljajo tabuji in negativne predpostavke ob tematikah, ki se navezujejo na spolnost, tako pri povprečni populaciji, še toliko bolj pa pri populaciji oseb z MDR (Bratković, 2011; Hrastar, 2013). Zadovoljevanje spolnih potreb v odrasli dobi predstavlja eno od temeljnih področij življenja. Odrasla oseba teži k zadovoljevanju teh potreb iz primarne potrebe po osebnem zadovoljstvu, socializaciji in ne nazadnje po razmnoževanju in s tem ohranjanju vrste (Bratković, Teodorović, 2000).
Svetovne definicije (AAIDD, 2010; ICD-10, 2015; World Health Organization, b.d.; APA, 2013) v zvezi z MDR govorijo o znižanem intelektualnem funkcioniranju, kar vpliva tudi na druga področja delovanja. D. Bratković (2011) ugotavlja, da so osnovne informacije o spolnosti večkrat neprilagojene stopnji posameznikovega razumevanja, prav tako so jim informacije o spolnosti manj dostopne kot posameznikom povprečne populacije. MDR so lahko pridružene gibalna oviranost (v nadaljevanju GO) ali drugi primanjkljaji, kar predstavlja večje fizične prepreke na področju izražanja spolnosti in ustvarjanja partnerskih zvez.
V telesno-biološkem aspektu razvoja pri populaciji oseb z MDR v splošnem ne zaznamo večjih odstopanj, le-te se največkrat pojavijo na psihosocialnem področju, kjer se kažejo v nerazumevanju lastne spolnosti in neprimernem izražanju v odnosu do ostalih (Bratković, Teodorović, 2000), kar je večkrat posledica ignorance, negativnih stališč in socialne izključenosti te populacije posameznikov (Divišová - Brettová, Štěrbová, 2009). Številne raziskave, opisane v nadaljevanju teoretičnega dela, dokazujejo večjo stopnjo ogroženosti s področja spolne zlorabe. To ugotavljata tudi O'Callaghen in Murphy (2007), ki menita, da so odrasle osebe z MDR v večji meri dovzetne za spolne zlorabe ravno zaradi nižje stopnje znanja in slabše pozicije v družbi.
Osebe z MDR imajo manj izkušenj z različnimi oblikami spolne edukacije, svetovanja oz.
drugimi oblikami podpore na področju spolnosti, čeprav številne raziskave dokazujejo, da je tovrstna podpora zanje ključnega pomena. Ker omenjeni posamezniki na področju spolnega razvoja lahko dosežejo nižjo stopnjo spolnega razvoja, moramo pri edukaciji upoštevati kronološko starost udeleženca, predvsem kadar gre za edukacijo odraslih oseb z MDR. Poleg tega je smiselno pozornost namenjati posameznikovemu vedenju na področju spolnosti, njegovim interesom, željam in potrebam, vse to z namenom zagotavljanja enakih pravic in kvalitetne podpore na področju spolnosti (Bratković, 2011).
2
Poleg izobraževanja odraslih igra pomembno vlogo bivanje v sklopu stanovanjske skupine, ki odraslim z MDR omogoča zagotavljanje osnovnih pravic s področja spolnosti (Lačen, 2000).
Cilj rehabilitacije oseb z MDR vključuje principe normalizacije, socialne integracije, individualizacije, zadovoljevanja potreb in doseganja čim večje stopnje samostojnosti in avtonomije, kar najlažje dosežemo prav z nastanitvijo v bivanjsko skupnost (Teodrović, 1995, v Bratković, Bilić, 2006). Poleg dviga ravni znanja o spolnosti in zaščite pred spolnimi zlorabami avtorici Heighway in Kidd Webster (2008) omenjata usposabljanje za odgovorno spolno vedenje, ki poleg naštetih predstavlja enega izmed pomembnejših ciljev spolne edukacije.
Doma in po svetu se različni strokovnjaki vedno bolj prizadevajo osebam z MDR omogočiti čim večjo stopnjo zagotavljanja osnovnih človekovih pravic, med katere sodi tudi pravica do izražanja spolnosti. Pri tem želijo razviti nove modele izvedbe in vrednotenja programov spolne edukacije. Med njimi izstopa model podpore in pomoči STARS, avtoric Heighway in Kidd Webster (2008), ki vključuje strukturirani intervju ocene znanja in stališč o spolnosti in omogoča vrednotenje izvedenega programa. Omenjeni intervju smo uporabili v sklopu naše raziskave v namen evalvacije izvedenega programa spolne edukacije.
3
1.1 DEFINIRANJE IN ZNAČILNOSTI OSEB Z MDR
Po definiciji združenja American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (2010) so MDR stanje, za katerega je značilno pomembno odstopanje na področjih intelektualnega funkcioniranja in prilagoditvenega vedenja, kar posledično vpliva tudi na socialne in praktične veščine. MDR se praviloma pojavijo pred 18 letom starosti.
International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, 10h Revision (ICD-10) Version for 2015 (v nadaljevanju MKB-10) v svoji definiciji izpostavlja, da je za MDR značilno pomanjkanje veščin ter znižano intelektualno funkcioniranje, kar posledično vpliva na razvoj kognitivnih, motoričnih, govornih in socialnih sposobnosti. MDR se pokažejo tekom razvojnega obdobja.
World Health Organization (b.d.) MDR definirajo kot pomembno odstopanje pri razumevanju novih oz. kompleksnih informacij in pri učenju uporabe novih veščin. Zato se pri omenjenih osebah prepozna znižano stopnjo samostojnosti in težave na področju socialnega delovanja.
V združenju The American Psychiatric Association (APA, 2013) so postavili kriterije za določitev MDR (DSM-5), ki vključujejo primanjkljaje intelektualnega funkcioniranja (spretnost sklepanja, reševanja problemov, načrtovanja, abstraktnega mišljenja, presoje, akademskih veščin, izkustvenega učenja), primanjkljaje prilagoditvenega funkcioniranja (komunikacija, socialne spretnosti, stopnja posameznikove neodvisnosti v domačem in širšem okolju, šolsko in službeno delo). Prav tako navajajo, da se omejitve pojavijo tekom posameznikovega razvoja.
Za vrednotenje intelektualnega funkcioniranja je na voljo veliko standardiziranih ocenjevalnih lestvic. Končni rezultat IQ med 70 in 75 oz. manj že nakazuje na omejitve na področju intelektualnega funkcioniranja (AAIDD, 2010).
Poleg standardiziranih inteligenčnih testov lahko za določanje stopnje MDR uporabimo tudi različne pripomočke (npr. ocenjevalne lestvice) za ugotavljanje socialne prilagojenosti okolju (MKB-10, 2015).
Prilagoditveno vedenje je skupek pojmovnih, socialnih in praktičnih spretnosti, ki se jih posamezniki priučijo in jih uporabljajo v vsakdanjem življenju. Pojmovne spretnosti zajemajo področje jezika, literature, koncept denarja in števil. Socialne spretnosti vključujejo veščine medosebnih odnosov, družbeno odgovorno ravnanje, samopodobo, zaupljivost, reševanje socialnih težav, zmožnost sledenja in upoštevanja pravil družbe, zmožnost izogibanja zatiranju, lahkovernost. Med področje praktičnih spretnosti pa prištevamo vsakodnevne aktivnosti (npr. osebna nega), delovne spretnosti, skrb za zdravje, načrtovanje poti, vključevanje urnika/rutine, skrb za varnost, uporabo denarja, telefona itd. (AAIDD, 2010).
Pri določanju MDR moramo poleg intelektualnega funkcioniranja in prilagoditvenega vedenja upoštevati tudi dodatne dejavnike, kot so: fizično in kulturno okolje, v katerem posameznik živi, jezikovno raznolikost in način posameznikovega sporazumevanja z okolico. Končna ocena mora prav tako upoštevati soobstoj posameznikovih močnih področij, kajti le tako bo lahko deležen ustrezne podpore in pomoči skozi vsa življenjska obdobja (AAIDD, 2010).
Poleg ocenjevanja na podlagi psihometričnih testov in ocenjevanja prilagoditvenega vedenja moramo pri osebah z MDR poznati osebnostne, vedenjske in socialne značilnosti, kar omogoča celovito oceno posameznikovega funkcioniranja. V kolikšni meri se bodo MDR
4
izražale in kakšen bo potek, je odvisno od etioloških dejavnikov in vzrokov za MDR, prav tako pa je odvisno od načina in uspešnosti usposabljanja, socializacije in drugih dejavnikov okolja (Tomori, 2013).
V Sloveniji se pri opredeljevanju MDR poslužujemo Kriterijev za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami (2015), ki so osnovani na podlagi definicij zgoraj opisanih svetovnih združenj. Glede na omenjene kriterije so za MDR značilne znižana splošna intelektualna raven in prilagoditvene spretnosti, ki odstopajo na vsaj dveh področjih prilagoditvenih funkcij (socialno, konceptualno, praktično). Nadalje se MDR razdelijo na lažje, zmerne, težje in težke.
Avtorja Edeh in Hickson (2002, v Parmenter, 2011) ugotavljata, da imajo zelo pomembno vlogo socio-kulturni faktorji, ki določajo, kakšno vedenje je v določeni družbi vrednoteno kot sprejemljivo. Ob tem primerjata zahodne razvite družbe, kjer na osebe z MDR vplivajo potrebe urbane, industrijske družbe, ki v ospredje postavljajo individualizem, na drugi strani pa potrebe neindustrijske družbe, kjer je večji poudarek na veščinah skupnega, medosebnega reševanja težav.
Etiološke dejavnike MDR razdelimo na biološke, psihosocialne in tiste, kjer se biološki in psihosocialni dejavniki med seboj prepletajo. MDR se lahko pojavijo v prenatalnem, perinatalnem ali postnatalnem obdobju (Tomori, 1999).
Telesni razvoj v veliki meri vpliva na kakovost posameznikovega življenja. Od tega je odvisna posameznikova stopnja samostojnosti in doživljanje samega sebe. Negativno vrednotenje lastnega telesa namreč lahko implicira težave na psihičnem, telesnem in vedenjskem področju. Kako bo potekal telesni razvoj osebe z MDR, je odvisno tudi od stopnje motnje in pridruženih težav (Byrne, 2010).
Intelektualni razvoj oseb z MDR poteka po enakih fazah kot razvoj oseb brez MDR in se lahko na določeni stopnji zaustavi. Prav tako kot pri populaciji oseb brez MDR, tudi pri populaciji oseb z MDR, intelektualne sposobnosti z leti pričnejo upadati. Kljub temu so v odrasli dobi sposobni učenja, predvsem preko socialnih izkušenj. Na intelektualni razvoj ima lahko velik vpliv govor, saj imajo posamezniki z MDR lahko težave s samim razumevanjem govora in sporočanjem informacij (Byrne, 2010).
Kot pri vseh ljudeh se tudi pri osebah z MDR osebnostne lastnosti v glavnini med seboj razlikujejo, vendar večkrat izstopajo značilnosti, ki so po večini skupne vsem in lahko izhajajo bodisi iz življenjskih pogojev bodisi iz organskih ali funkcionalnih nepravilnosti v delovanju osrednjega živčevja. Nekatere izmed njih so: slabše obvladovanje močnih, kratkotrajnih čustev in vzgibov, manjša zmožnost prenašanja frustracij brez neprilagojenih reakcij, večja stopnja odvisnosti, pasivnosti, plašnosti, posamezniki sami sebe nižje vrednotijo, čustva izražajo na bolj neposreden način. Več osebnostih težav, zlasti na področju čustvenega in socialnega razvoja, se pojavlja pri osebah z lažjimi MDR ali pri tistih z mejnimi intelektualnimi sposobnostmi, saj se po videzu manj razlikujejo od ostalih ljudi, po večini so vključeni v socialno okolje, s tem pa izpostavljeni različnim stresnim situacijam, ki jih težje obvladujejo. Prav tako so lahko pričakovanja družbe do takšnih oseb previsoka, kar pri posamezniku še dodatno vzbuja občutek nezadostnosti in nekompetentnosti (Tomori, 1999).
Na socialni razvoj posameznika z MDR ima, enako kot pri intelektualnem razvoju, pomemben vpliv razvoj govora, ki se nanaša na razumevanje govora in komunikacijo z
5
okolico (Bryne, 2010). Prav tako jim je zaradi slabših komunikacijskih veščin oteženo sklepanje prijateljstev, navezovanje stikov (Bužan, 1994, v Bryne, 2010). Pri osebah z MDR ima na socialni razvoj velik vpliv stopnja dosežene samostojnosti. Od te stopnje je odvisna njegova potencialna možnost (bolj ali manj) samostojnega bivanja, zaposlitve, aktivnega prispevka k skupnosti in ne nazadnje ustvarjanja partnerskih odnosov in intimnosti (Bryne, 2010).
Zgodnja klasifikacija je združila osebe z MDR v kategorije, ki se navezujejo na rezultate izmerjenega IQ, in sicer na lažjo, zmerno, težjo in težko MDR. Vendar je, v skladu s sodobnimi spoznanji, prišlo od razumevanja MDR kot absolutne lastnosti posameznika k definiranju stanja, ki nastane v odvisni interakciji s socialno okolico (Teodorović, Bratković, 2005).
Preko večdimenzionalnega modela človekovega delovanja, ki ga je definirala AAIDD (2010), je bilo težišče razumevanja koncepta MDR preneseno iz motnje na stopnjo podpore, ki jo posameznik potrebuje za čim bolj uspešno in neodvisno delovanje v svoji socialni okolici.
Tako so Luckasson idr. (1992, v Teodorović in Bratković, 2005) razdelili stopnje omenjene podpore v naslednje kategorije:
Začasna: vključuje se po potrebi in ni stalna. Največkrat je kratkotrajna (v primerih spremembe življenjskih okoliščin) in se razlikuje glede na stopnjo intenzitete.
Omejena: intenziteta podpore je opredeljena na podlagi konstantnosti v določenem časovnem obdobju. Ni občasna, ampak je časovno omejena. Zahteva manj strokovnega osebja in je cenejša od intenzivne stopnje pomoči.
Obsežna: je dosledno opredeljena v določenih situacijah. Ni časovno omejena.
Celovita: je v veliki meri stalna v vseh situacijah tekom celotnega življenja. Zahteva več strokovnjakov in finančnih sredstev v primerjavi z omejeno in obsežno stopnjo podpore.
Glavna značilnost vseh je, da se stopnja podpore na vseh življenjskih področjih prilagaja individualnim potrebam vsakega posameznika. Ustrezen sistem podpore se kaže v povečanju produktivnosti in osebne neodvisnosti, večji stopnji soudeleženosti ter integraciji v skupnost in izboljšanju kvalitete življenja.
6
1.2 SODOBNI MODELI PODPORE IN POMOČI ODRASLIM OSEBAM Z MDR Zaradi socialnih norm naše evropske civilizacije so bile osebe z MDR skozi zgodovino večkrat diskriminirane in potisnjene ob rob družbe. Razvoj stroke in socialno ekonomska razvitost sta prinesli zavedanje, da je dvig kvalitete življenja za osebe z MDR pomemben zaradi etičnosti same, prav tako pa razvijanje samostojnosti dolgoročno prinaša manjši finančni vložek pri skrbi za to populacijo (Lačen, 2005).
Omenjeni avtor (2001a) navaja, da je v odnosu do odraslih oseb z MDR potrebno upoštevati dve temeljni življenjski vrednoti; to sta pravica do izbire in normalizacija pogojev njihovega življenja.
Za te vrednote se zavzema Evropska strategija o invalidnosti za obdobje 2010–2020 (2010), ki s svojo strategijo želi izboljšati družbeni in gospodarski položaj invalidov, med katere se v skladu s Konvencijo Združenih narodov o pravicah invalidov prištevajo tudi osebe z MDR.
Med drugim spodbuja razvoj področja izobraževanja in prehod iz institucionalne oskrbe na skupnostne storitve.
1.2.1 Podpora in pomoč na področju bivanja oseb z MDR
V Ustavi Republike Slovenije (1991) je v 14. členu sicer opredeljena enakost pred zakonom in zagotavljanje enakih človekovih pravic vsem državljanom, vendar pa 1. odstavek 118.
člena Zakona o zakonski zvezi in družinskih razmerjih (2004) predvideva podaljšanje roditeljske pravice staršem, katerih otroci zaradi telesne oviranosti ali MDR niso sposobni sami poskrbeti zase. Odraslim osebam z MDR je tako lahko odvzeta pravica do izbire oblike bivanja, kljub temu da preidejo v odraslo dobo.
Evropska komisija (Prehod z institucionalnih na skupnostne storitve, 2015) navaja, da bi bilo potrebno izvajati nadaljnje ukrepe, ki omogočajo prehod iz institucionalnih na skupnostne storitve in so v skladu z določbami Konvencije Združenih narodov o pravicah invalidov, Evropske konvencije o človekovih pravicah in Konvencije Združenih narodov o otrokovih pravicah. Kot ključni člen, ki teži k deinstitucionalizaciji, Evropska komisija izpostavlja 19.
člen Konvencije Združenih narodov o pravicah invalidov, ki govori o pravici do samostojnega življenja.
Deinstitucionalizacija je termin, ki opisuje premestitev ljudi, nastanjenih v različnih institucijah, v skupnost, s tem pa teži k socialnemu vključevanju ter spodbuja medsebojno spoštovanje in sprejemanje različnosti. V Sloveniji večina ljudi z ovirami biva v različnih institucionalnih oblikah socialno varstvenih storitev, nekateri pa bivajo pri svojcih. Napredek k deinstitucionalizaciji je opazen, saj je sistem institucionalnega varstva razvejan, vendar pa avtorji opozarjajo, da bi bilo potrebno izboljšati individualno ponudbo storitev (Zaviršek idr., 2015). S spremembami institucionalne kulture v kulturo razvoja skupnostnih služb je vedno več posameznikom z MDR omogočeno bivanje v manjših enotah skupnosti. Stanovalci opravljajo vsakodnevna opravila, ki so značilna za skupnost, v kateri živijo. Pri tem je podporo smiselno prilagoditi glede na posameznikove potrebe, da lahko nemoteno vzdržuje nadzor nad svojim življenjem. Zaposleni naj bi uporabnike spodbujali, da se sami odločijo o načinu bivanja, pri tem pa bi upoštevali njihove želje in potrebe (Pfiffer, 2015; Zaviršek, 2000, 2014, 2015; v Zaviršek idr., 2015).
Sistem institucionalnega varstva za osebe z MDR v našem prostoru vključuje socialno varstvene zavode, socialno varstvene centre za usposabljanje, delo in varstvo, varstveno
7
delovne centre, kombinirane socialno varstvene zavode ter domove za starejše. V Sloveniji je v zadnjih letih prišlo do nekaterih pomembnih sprememb: osebe z MDR se selijo iz zavodskih kompleksov v dislocirane enote (stanovanjske skupine, bivalne enote); vedno več ljudi obiskuje redne osnovne šole v domačem okraju; stopnja izobrazbe med posamezniki z ovirami je vedno višja; vedno več ljudi z ovirami je zaposlenih v Varstveno delovnih centrih (VDC-jih). Kljub številnim spremembam je še naprej potrebno težiti k socialnem vključevanju oseb s posebnimi potrebami ter zagotavljanju mreže služb v skupnosti, ki omenjenim posameznikom zagotavljajo različno stopnjo podpore glede na individualne potrebe posameznika (Zaviršek idr., 2015).
V preteklosti so o tem, kje bo živela oseba z MDR, odločali drugi. V današnjem času pa je potrebno osebam z MDR zagotavljati pravico, da se same (s podporo) odločijo, kje bodo živele. Ob zavzemanju za deinstitucionalizacijo se povečujejo možnosti bivalnih nastanitev za to ciljno skupino oseb. Nekateri zaradi intenzivnosti in pridruženosti drugih motenj potrebujejo stalno oskrbo in nego (Lačen, 2001a). Vseeno pa Parazajda (1998) izpostavlja, da so bivalne in stanovanjske skupine najprimernejša oblika bivanja za osebe z MDR, saj takšen način bivanja teži k normalizaciji.
Dokument Delni sporazum o ukrepih za pospešitev integracije oseb z motnjami v duševnem razvoju (Strasbourg 1986, v Destovnik, Kofol, 2001) pravi, da je potrebno osebam z MDR zagotoviti pogoje bivanja, ki zadovoljujejo njihove potrebe in jim omogočajo vključevanje v skupnost. Pri tem se upošteva posameznikova stopnja samostojnosti, čemur se prilagodi obliko nastanitve. Poudarja, da je pomembno težiti k bivanju v običajnih stanovanjih in glede na individualne potrebe stanovalcu zagotoviti ustrezno oskrbo, pomoč in podporo, ki jo potrebuje. V kolikor je namestitev v zavodu neizogibna rešitev, naj se osebi zagotovi čim večjo stopnjo zasebnosti in neodvisnosti. Dokument izpostavi, da mora biti bivalno okolje ločeno od delovnega.
Osebe s primanjkljaji imajo običajno majhen krog ljudi, ki jih podpira. Po navadi jih obdaja družina, prijatelji z MDR in zaposleni, s katerimi se srečujejo. Osebe z MDR so zaradi tega pogosto izključene iz socialne sredine, zato potrebujejo podporo tudi na področju sklepanja prijateljstev v svojem okolišu. Posledično imajo lahko težave s samostojnim bivanjem in vključevanjem v okolico, saj je njihova socialna mreža okrnjena (Duggan, Linehan, 2013).
V 8. členu Pravilnika o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev (2010) je opredeljeno, da je storitev institucionalnega varstva lahko zagotovljena, med drugim, tudi v stanovanjski skupini ali bivalni enoti, ki je samostojna in dislocirana. V stanovanjski skupini je nastanjenih od 4 do 6 oseb, bivalna enota pa vključuje največ 24 oseb.
D. Bratković (2002) z izrazom podporno stanovanje opisuje življenje oseb, ne več kot šestih, ki živijo v običajnem stanovanju ali hiši ter imajo zagotovljeno ustrezno stopnjo podpore, ki se prilagaja individualnim potrebam vsakega posameznika. Stopnja podpore se spreminja od začasne do 24-urne, vseobsegajoče.
Lačen (1993) uporabi termin bivalna skupnost, ki jo definira kot bivanje manjše skupine oseb z zmernimi ali težjimi motnjami v duševnem razvoju, v zaključenem okolju, čim bolj samostojno. Skupina mora biti kar se da integrirana v okolje in ustrezno vodena.
Bivalna skupnost je trenutno najprimernejša oblika bivanja za odrasle osebe z MDR, kar dokazujejo raziskave stopnje emocionalnega zadovoljstva oseb z MDR, ki so nastanjene v bivanjskih skupnostih. Pri tem je pomembno, da imajo stanovalci možnost vključevanja v
8
vsakdanje okolje ter da skupine niso prevelike (Križaj, 2006). Način bivanja v bivalnih skupnostih stanovalcem omogoča, da lahko vsak izmed njih prispeva v dobrobit skupnosti in je tako koristen za drugega. Zaposleni stanovalce obravnavajo kot odrasle osebe, ki imajo svoje želje ter potrebe in imajo pravico, da izrazijo svoje mnenje, ki je v čim večji meri upoštevano. V tovrstnih skupnostih se veča posameznikova udeležba v socialnih interakcijah, osebe imajo možnost graditi trdne prijateljske ali partnerske odnose. Stanovalci imajo večjo možnost izbire in si tako, v okviru določenega hišnega reda, sami izberejo, kako bodo preživeli prosti čas, katera dela bodo opravljali itd. Naučijo se skupnega življenja, prilagajanja in organizacije življenja v skupnosti (Breznik, 2004).
Lačen (2001b) pravi, da zagotavljanje normalizacije življenja oseb z MDR omogoča:
majhna kapaciteta,
ločitev lokacij, kjer osebe bivajo, delajo, se zabavajo,
specializirana in individualizirana dodatna pomoč za vsakega posameznika (na področju zdravstva, edukacije itd.),
kontinuirano opuščanje starih in razvijanje novih vsebin, metod in oblik dela.
Avtorji Cocks, Thoresen, Williamson in Boaden (2014) so mnenja, da so se bivanjske skupnosti za odrasle z MDR v zadnjih letih močno okrepile. V svoji raziskavi omenjajo novejši, suportivni, individualno naravnan program bivanja za odrasle osebe z MDR, ki je usmerjen individualno – na vsakega stanovalca. Njihov namen je zagotavljanje ustrezne podpore posameznikom z MDR, da bi bilo njihovo življenje polnejše in bolj osmišljeno in se ne bi zaključilo z nastanitvijo osebe v eno izmed bivanjskih skupnosti.
1.2.2 Podpora in pomoč na področju izobraževanja oseb z MDR
Zakon o osnovni šoli (2006) v 3. členu predvideva, da obvezno osnovnošolsko izobraževanje traja devet let in je namenjeno vsem učencem. V 11. in 12. členu tega zakonika so omenjene skupine učencev s posebnimi potrebami in programi, kamor se lahko vključijo. Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami 1 (2011) nadalje opredeli cilje, načela, skupine otrok s posebnimi potrebami, vrste programov, izvajanje vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami. Otroci z zmernimi, težjimi in težkimi motnjami so tako po tem zakonu usmerjeni v posebni program vzgoje in izobraževanja (VIZ). Posebni program VIZ se deli na tri dele in obsega obvezni del, ki vključuje prve tri stopnje in traja tri leta; nadaljevalni del, ki se nadaljuje s četrto stopnjo in traja tri leta; nadaljevalni del na peti in šesti stopnji; raven Učenje za življenje in delo, ki traja osem let in za učence ni obvezen. Slednji je namenjen učencem od 18 do 26 leta starosti in se lahko predhodno zaključi. Program Učenje za življenje in delo je namenjen odraslim posameznikom z MDR in predstavlja nadgradnjo predhodno pridobljenih znanj in spretnosti. Vsebine se v veliki meri navezujejo na opravljanje praktičnih zaposlitev, kar omogoča lažje vključevanje posameznikov v procese vsakdanjega življenja (Posebni program vzgoje in izobraževanja, 2014).
Obvezni del Posebnega programa VIZ do vključno pete stopnje obsega naslednja področja:
Razvijanje samostojnosti, Splošno poučenost, Gibanje in športno vzgojo, Glasbeno vzgojo, Likovno ter Delovno vzgojo. Šesta stopnja posebnega programa VIZ pa obsega naslednja področja: Splošna znanja, Razvijanje in ohranjanje samostojnosti, Kreativna znanja, Šport in rekreacijo, Dejavno državljanstvo, Intimno življenje in spolnost ter Delovne in zaposlitvene tehnike. Cilji Posebnega programa VIZ se tako na vseh področjih navezujejo na spodbujanje zaznavnega, gibalnega, čustvenega, miselnega, govornega in socialnega področja, na navajanje na skrb za zdravje in samostojno življenje, na pridobivanje osnovnih znanj in
9
spretnosti ter na navajanje na aktivno in v čim večjem obsegu samostojno vključevanje v okolje. Načela Posebnega programa VIZ stremijo k zagotavljanju uravnoteženega telesnega, duševnega in socialnega razvoja vsakega posameznika. Posebni program VIZ je prilagojen individualnim potrebam in močnim področjem oseb z MDR. Je fleksibilen, saj omogoča, da se v okviru vsebin prilagodi oblike in metode dela. Vsebine programov se medsebojno prepletajo in spodbujajo posameznikov razvoj na zaznavnem, gibalnem, miselnem, čustvenem, socialnem in govornem področju (Posebni program vzgoje in izobraževanja, 2014).
Kaj pa odrasle osebe z MDR in izobraževanje?
Memorandum o vseživljenjskem učenju (2000) poudarja pomembnost in spodbuja uvajanje vseživljenjskega učenja. Eden izmed ciljev predvideva razvijanje učinkovitih metod učenja in poučevanja ter okoliščine, ki bi spodbujale nenehno, vseživljenjsko učenje in ki bi bile namenjene vsem družbenim vlogam v raznovrstnosti oblik in vsebin. V Memorandumu je zapisano, da vedno bolj pomembno postaja prilagajanje metod učenja in poučevanja njihovim specifičnim potrebam in interesom. Takšen sistem učenja je usmerjen k posamezniku.
Omenjene so tudi osebe s posebnimi potrebami, katerim je potrebno prilagoditi učno okolje, kar omogoča večjo integracijo posameznikov.
Kljub temu da začetno izobraževanje sistemsko še vedno uživa prednost pred izobraževanjem odraslih, se tudi na tem področju ustvarjajo premiki k zagotavljanju enakovrednega in enakopravnega položaja (Jelenc, Krašovec, 2005).
Novljan in Jelenc (2000) ugotavljata, da je izobraževanje odraslih z MDR ključnega pomena, če želimo, da se njihovo znanje, pridobljeno v obdobju začetnega izobraževanja, ohranja in nadgrajuje.
A. Golob (1988) v vseživljenjsko učenje pri odraslih osebah z MDR vključuje naslednja področja:
ohranjanje in razvijanje socializacije,
ohranjanje in učenje novih navad, vsebin, znanj in veščin,
ohranjanje psihofizične kondicije,
ohranjanje in spodbujanje nadaljnjega razvoja samostojnosti,
zagotavljanje kvalitetnega življenja,
celosten pristop.
Zaradi razširjenosti inkluzivne prakse in razvoja skupnosti je vedno več oseb z MDR vključenih v socialno okolje, kar jim omogoča boljše življenjske pogoje. To pa od posameznika za dobro funkcioniranje v družbi zahteva določeno znanje in spretnosti (Brown, 2010). Omenjeni avtor navaja, da je izobraževanje v odrasli dobi zelo pomembno, saj posameznika spodbuja k doseganju optimalne stopnje funkcioniranja. Osebe z MDR pri učenju potrebujejo več časa in ponovitev, zato je pomembno, da so v proces izobraževanja vpeti tudi v obdobju odraslosti. Isti avtor navede nekaj tematskih področij, ki so primerna za izobraževanje odraslih oseb z MDR: področje dela, preživljanje prostega časa, sklepanje in vzdrževanje prijateljstev, partnerstvo, ustvarjanje družine, uporaba informacijsko- komunikacijske tehnologije, osnove socialnih in prilagoditvenih veščin.
Specialno-andragoško delo se največkrat dotika področja pomoči pri premagovanju učnih težav in pomoč pri izbiri med ponujenimi možnostmi. Delo na omenjenih področjih je lahko
10
direktno (izobraževalno) – upošteva posameznikove interese; ali indirektno (funkcionalno) – vključuje odpravljanje ovir ali primanjkljajev pri posamezniku (Jelenc Novljan, 2000).
Avtorja Destovnik in Kofol (2001) dodajata, da je v trajno izobraževanje potrebno vključiti razvijanje sposobnosti štetja in pisanja, saj je tudi od tega odvisna posameznikova stopnja samostojnega življenja. Pri izobraževanju odraslih z MDR moramo težiti k odkrivanju in podpiranju njihovih sposobnosti in spretnosti.
Izobraževanje odraslih brez in z MDR ne potekata na enak način, zato moramo upoštevati naslednja izhodišča (Speck, 1987, v Jelenc, Novljan, 2000):
organiziranost ponudbe, ki posamezniku omogoča različne oblike izobraževanja, s ciljem zagotavljanja in spodbujanja kvalitete življenja;
najpomembnejše naloge, v katere je pri izobraževanju odraslih oseb z MDR potrebno vključevati tiste, ki pri posamezniku spodbudijo večjo stopnjo samostojnosti, socialne vključenosti in napredek na konkretnih življenjskih področjih;
posebne razvojne naloge, ki so odvisne od posameznikove stopnje razvitosti in zmožnosti ter se nanašajo na delo, iskanje življenjskega cilja, ustvarjanje partnerstva in družine, socialne odnose, pridobivanje samozavesti in kulturnih navad itd.;
oblikovanje in upoštevanje posameznikovega življenjskega sloga, kjer je potrebno upoštevati preživljanje prostega časa, delo in življenje v domačem okolju;
vključevanje vseh odraslih oseb z MDR, ne glede na to, kje so nastanjene;
institucionalizacija izobraževanja odraslih oseb z MDR, ki naj bi se razvila v sklopu že delujočih središč ali pa naj bi se razvila posebna središča za izobraževanje, vendar pa takšna središča po mnenju avtoric (Jelenc, Novljan, 2000) ne bi spodbujala integracije, hkrati pa bi se pojavile večje težave na področju financiranja;
izobraževanje odraslih oseb z MDR bi moralo biti urejeno tudi s finančnega področja;
osebje, ki se ukvarja z izobraževanjem odraslih oseb z MDR, mora biti strokovno usposobljeno;
metode in oblike dela z odraslimi osebami z MDR morajo zagotavljati raznolikost, upoštevati različne potrebe, interese in sposobnosti, ter vključevati njihovo izkušnje iz njihovega vsakdanjega življenja.
1.2.3 Podpora in pomoč osebam z MDR na področju spolnosti
Spolnost ni več razumljena zgolj v smislu reprodukcije, ampak je vrednotena kot človekova elementarna potreba, ki ne sme biti odvzeta nikomur (Hrastar, 2013). Osebam z MDR je bila dolga leta kratena pravica do izražanja in doživljanja spolnosti. Označeni so bili kot aseksualni, agresivni ali kot žrtve. Vendar posamezniki z MDR prav tako razvijejo potrebo po spolnosti in si želijo partnerske zveze (Winges-Yanez, 2013). Pomembno je, da jim je omogočena pravica do spolnega življenja ter do pridobivanja informacij, ki jih na tem področju potrebujejo. Ravno izobraževanje in bivanje v sklopu bivanjskih skupnosti odraslim osebam z MDR zagotavlja normalizacijo življenja na področju spolnosti (Lačen, 2000).
11 1.3 SPOLNOST IN OSEBE Z MDR
1.3.1 Definicije in razumevanje spolnosti
Vsak posameznik ima subjektiven pogled na spolnost in jo posledično različno definira.
Spolnost namreč ne vključuje samo spolnega vedenja, ampak tudi čustva, samopodobo, vrednote, stališča, partnerske odnose, vedenje, prepričanja v zvezi s spolnostjo. Naš odnos do spolnosti se spreminja in je odvisen od interakcij, izkušenj ter formalnih in neformalnih oblik izobraževanj (Koller, 2000).
Peterson in Muehlenhard (2007) navajata raziskavo definiranja spolnosti pri ljudeh, v kateri spoznavata, da je subjektivna definicija pogosto neskladna s posameznikovim razumevanjem in vrednotenjem različnih oblik spolnega vedenja kot dela spolnosti. Avtorici ugotavljata, da je definicija subjektivno pogojena. Požarnik (1984) pravi, da spolnost lahko razumemo s treh vidikov. Prvi je biološki vidik, ki v ospredje postavlja spolni nagon (libido) in predstavlja enega izmed temeljnih nagonov človeka. Primarni cilj spolnosti je v tem primeru zadovoljitev potreb in vzpostavljanje ravnotežja. Drugi je subjektivno izkustveni vidik, ki spolnost pojmuje kot posebno obliko uživanja in predstavlja širše dojemanje spolnosti, ki ni vrednoteno zgolj kot del zadovoljitve potreb in reprodukcije. Tretji vidik pa je medčloveško socialni, kjer spolnost predstavlja obliko bližine, stika med dvema osebama. Tudi Hrastar (2013) meni, da znanosti s področja medicine, psihologije in sociologije ne pripisujejo več razmnoževanja kot edinega cilja spolnosti. Spolnost je razumljena širše, kot elementarna potreba, enakovredna vsem ostalim dejavnostim.
Avtor Košiček (1986) definira pojme, ki se v ožjem pomenu navezujejo na spolnost:
Spolna dejavnost je definirana kot skupek vseh spolnih dejanj. Pri tem se spolna dejanja lahko nanašajo na sebe, kar poimenujemo avtoseksualnost. Če so spolna dejanja usmerjena na partnerja nasprotnega spola, to poimenujemo heteroseksualnost, v kolikor pa so usmerjena na partnerja enakega spola, pa to imenujemo homoseksualnost.
Seks je v našem okolju uporabljen kot žargonski izraz, ki definira spolno dejavnost.
Spolnost, seksualnost je sestavljena iz treh delov: spolni nagon, erotičnost in genitalnost. S spolnim nagonom se človek rodi, erotičnost se razvija hkrati s čustvenim zorenjem, genitalnost pa se pojavi v obdobju pubertete. Spolni nagon oz. libido je nagonska, temeljna človekova potreba, ki je vedno prisotna in ga žene k doseganju spolnega užitka.
Spolno vedenje predstavlja način človekovega izražanja spolnosti.
Spolni odnos je definiran kot telesni stik med osebama ali osebami, ki izvajajo spolna dejanja, da bi se spolno vzburili.
Samozadovoljevanje (tudi masturbacija, avtoerotika, avtoseksualnost, onanija, ipsacija) je definirano kot vrsta spolnega dejanja, kjer oseba sama sebe spolno draži.
Spolnost lahko razumemo tudi preko hierarhije potreb.
Maslow je razvil spoznanje o zadovoljitvi različnih potreb, ki so v hierarhiji, so med seboj odvisne in se pri ljudeh pojavljajo v različnih intenzitetah. Z vsako zadovoljeno osnovno potrebo se pojavi želja po zadovoljitvi višje potrebe. Hierarhija potreb je razdeljena na 6 stopenj. Na 1. stopnji se nahajajo fiziološke potrebe, ki so po intenzivnosti najmočnejše.
12
Zaradi nezadovoljenih fizioloških potreb človek ostale potrebe zanemari. Mednje se uvršča tudi potreba po spolnosti (Varga, 2003).
Slika 10: Slikovni prikaz hierarhije potreb (Hierarhija potreb po Maslowu, 2010) Maslow (1954, v Varga, 2003) pojasni, da je spolnost lahko razumljena zgolj kot fiziološka potreba. Spolno vedenje večkrat ni zgolj posledica zadovoljevanja bioloških potreb, ampak tudi zadovoljevanja potreb po nežnosti in ljubezni, ki se nahajajo na 3. stopnji. Potrebo po ljubezni zadovoljujejo drugi ljudje, torej ni odvisna od posameznika in je zunaj nas. Človek z nezadovoljenimi potrebami lahko postane odvisen od okolja in nesvoboden. Do okolice občuti strah in tudi na ljudi gleda z vidika koristnosti. Na drugi strani pa so ljudje, ki dosegajo stopnjo samoaktualizacije in niso v tolikšni meri odvisni od okolja, saj lahko sami vplivajo na zadovoljevanje svojih potreb. Manjša odvisnost pripelje do manjše stopnje boječnosti in sovražnosti ter manjše odvisnosti od pohval drugih.
1.3.2 Splošne zakonitosti spolnega razvoja
Spolni razvoj se prične z otrokovim rojstvom in poteka hkrati s fiziološkim, psihološkim in socialnim razvojem (Požarnik, 1984). Tekom zgodovine se je pojavilo ogromno teorij, ki so pojasnjevale otrokov spolni razvoj. Ključne med njimi so: teorija hormonov, ki izpostavlja delovanje žlez (Broderick, v Martinson, 1973, v Menegalija, 2008), Freudova psihoanalitična teorija, ki je poudarjala, da se temelji spolnosti oblikujejo v otroštvu. Freud libido predstavi kot temeljno življenjsko silo, ki je v vsakem obdobju človeka usmerjena v drugo erogeno cono, katere namen je doživljanje občutka ugodja (npr. sesanje, izločanje itd.) (2000, v Menegalija, 2008). Sodobnejše teorije poudarjajo pomemben vpliv socialnega okolja na spolni razvoj posameznika. Ljudje, ki obkrožajo otroka s svojimi pričakovanji, prepričanji in ravnanji, vplivajo na njegov spolni razvoj (Haeberle, 1983, v Menegalija, 2008).
13
Johnson (1984, v Johnson, 1987, v Bratković, 2011) je razvil model intimnosti, ki vsebuje naslednje faze:
Varnost: Telesna in emocionalna bližina otroka in starša sta pomembna zaradi varnosti otroka. Občutek varnosti pri otroku spodbudi raziskovanje spolnosti.
Odkrivanje: Intenzivna bližina med starši in otrokom slabi, krepi pa se odnos z ostalimi bližnjimi osebami, kar ustvarja temelj razvoja spolne identitete.
Prijateljstvo: Pojavljati se začnejo intenzivni odnosi z vrstniki, po večini istega spola.
Spolno partnerstvo: Z intenzivnostjo odnosov z vrstniki istega spola se postopoma prične razvijati odnos z nasprotnim spolom, prav tako pa se preko tovrstnih izkušenj razvija koncept osebne identitete in njegove vloge v intimnih odnosih.
Zaveza: Je usmerjena na ustvarjanje kvalitetnih in trajnih intimnih odnosov, ki od posameznika zahtevajo emocionalno zrelost in razvitost veščin za vzdrževanje socioseksualnega odnosa.
Zrelost: Spolno partnerstvo se uravnovesi, kar daje osnovo za razvoj partnerske in starševske vloge.
Vrednotenje: Se osredotoča na vrednotenje lastnega življenja in interpersonalnih odnosov.
Bruess & Greenberg (1981, v Bratković, 2002) vidita psihoseksualni razvoj kot sklop različnih komponent. Prva je biološka komponenta, ki vključuje telesne in fiziološke razsežnosti spolnosti (rast, spolne reakcije, sposobnost reprodukcije). Sledi ji psihološka komponenta, ki je povezana s procesom učenja in se navezuje na posameznikova stališča.
Omenjena je tudi socialna komponenta, ki vključuje kulturne in socialne norme, ki vplivajo na mišljenje in delovanje posameznika z ozirom na vzpostavljanje neformalnih spolno- socialnih odnosov, zasnovo partnerstva, medosebnih odnosov itd. Zadnja je moralna komponenta, ki vsebuje verska in splošno humanistična prepričanja, na podlagi katerih, z odobravanjem ali neodobravanjem, vrednotimo različna spolna vedenja.
Brajša (1991) poudarja, da je odnos med partnerjema zelo pomemben ter da je spolnost potrebno interpersonalizirati, kar se dogaja v obdobju mladostništva. Do obdobja pubertete se namreč spolnost razvija na interseksualni ravni, v obdobju mladostništva pa na emocionalni, psihosocialni in interpersonalni ravni. Ta proces socializacije spolnosti je razdelil na tri faze.
Prva faza (jaz – spolnost) je faza primarnega manifestiranja individualne spolnosti, za katero je značilno nehotno ejakuliranje, aktivno ali namerno samozadovoljevanje. V drugi fazi (ti – spolnost) se spolnost udejanji preko spolnega odnosa z drugo osebo. Za tretjo fazo (mi – spolnost) pa je značilen prehod v eno od osnovnih oblik partnerske skupnosti, v kateri se spolnost interpersonalizira.
Tudi Miletić (1971, v Glonar – Vodopivec, 1984) predstavi tri faze, ki se pojavijo v obdobju odraščanja. Prva je avtoerotska faza, kjer gre za usmerjenost na svoje telo in je značilna za predpubertetno obdobje. Druga je homoerotska faza, kjer gre za usmerjenost na erotične želje do posameznikov istega spola (pri dekletih: objemanje, držanje za roke; pri fantih: druženje ob različnih aktivnostih). Tega ne moremo enačiti s homoseksualno orientacijo, saj faza predstavlja zgolj prehod iz usmerjenosti na lastno telo v usmerjenost na nasprotni spol, ki se pojavi v tretji fazi. Tretja faza je razdeljena na dva dela. Prvi del predstavlja heteroerotično fazo, v kateri dozori spolni nagon, predstavlja pa tudi prehod na usmerjenost na osebe nasprotnega spola. Drugi del tretje faze se zaključuje s končno spolno orientacijo.
Brajša (1991) zaključuje, da je otrokov spolni razvoj v veliki meri pogojen s spolnostjo njegovih staršev, ta pa je v precejšnji meri odvisna od interpersonalnih odnosov, ne samo v
14
času otrokovega rojstva in tekom otroštva, ampak tudi že v času njegovega prenatalnega razvoja. Z načinom medosebnega spolnega vedenja starša ustvarjata osnovo, na kateri se v kasnejših letih razvija otrokovo spolno vedenje in njegova spolna identiteta. Otrok je lahko plod intenzivne in prehodne zaljubljenosti, v tem primeru nosečnost zaključuje obdobje začetne zaljubljenosti. Lahko je plod depersonaliziranih ali interpersonaliziranih odnosov, kjer je nosečnost vrednotena kot nepričakovana obremenitev staršev, ki sta zgolj spolna partnerja. Če pa je otrok rezultat obojestranske želje, nosečnost obogati in poglablja njun odnos.
Človek je spolno bitje od rojstva do smrti. Spolni razvoj pri novorojenčku poteka vzporedno s fiziološkim, socialnim in psihološkim razvojem. Zmotno je dejstvo, da se zanimanje za spolnost v obdobju starosti ne pojavlja več. Spolnost se skozi različna razvojna obdobja spreminja in ima v obdobju otroštva drugačne značilnosti kot kasneje v obdobju odraslosti (Požarnik, 1984).
V nadaljevanju so opisana posamezna obdobja povprečnega oz. tipičnega spolnega razvoja.
Obdobje dojenčka in malčka
Pri predšolskih otrocih, starih manj kot 4 leta, je pogosto značilno razkazovanje intimnih predelov drugim, prav tako malčki izražajo željo po dotikanju ženskih prsi (predvsem materinih). Kažejo zanimanje do golih teles in tudi sami kažejo potrebo po slačenju (The National Child Traumatic Stress Network, 2009). Enako ugotavlja Požarnik (1984), ki pravi, da že 2- do 3-letni otroci kažejo interes do lastnega spolovila, spolovila drugih vrstnikov (pogosto nasprotnega spola), prav tako pa kažejo zanimanje do spolovila odraslih.
Odraslim velikokrat postavljajo vprašanja v zvezi s funkcioniranjem telesa. O delovanju telesa se pogovarjajo tudi s svojimi vrstniki (npr. o izločanju vode, blata) (The National Child Traumatic Stress Network, 2009).
V obdobju do 3. leta starosti se tako pri otrocih začne pojavljati raziskovanje lastnega telesa.
Če raziskovanje vrednotimo kot nekaj negativnega, bo tudi otrok razvil negativen odnos do svojega telesa, ki se bo povezal z občutenjem sramu. V zgodnjem otroštvu je torej ključnega pomena ugodno doživljanje lastnega telesa in odnosa z okolico, saj na podlagi pozitivnega vrednotenja otrok razvije pozitivno sliko o samem sebi. Tukaj ima pomembno vlogo socialna okolica, ki oblikuje otrokove reakcije, vedenje, mišljenje in odnos do sebe ter ostalih. Med 2.
in 3. letom otrok osvoji zavest o spolu, ve, ali je deček ali deklica (Bratković, 2011).
Obdobje zgodnjega otroštva
Za majhne otroke, stare med 4 in 6 let, je značilno samozadovoljevanje, ki se občasno pojavlja ob prisotnosti drugih oseb (The National Child Traumatic Stress Network, 2009).
Vendar Požarnik (1984) navaja, da je spolno vzburjenje pri otrocih refleksno pogojeno in ni takšno kot pri odraslih osebah, kjer sta po večini vpleteni še čustvena in miselna komponenta.
Otroci v tem obdobju kažejo zanimanje za gola telesa, prav tako raziskujejo intimne predele s svojimi vrstniki (spolne igre). Z mimiko lahko večkrat nakazujejo na različne oblike spolnega vedenja (npr. poljubljanje), v pogovoru pa lahko intimne predele označujejo z manj
15
primernimi izrazi, četudi jih ne razumejo (The National Child Traumatic Stress Network, 2009).
Do 5. leta otrok razume spolne vloge, ki so značilne za družbo, v kateri odrašča. Na podlagi opazovanja staršev in drugih odraslih ter na podlagi pričakovanj in zahtev do njega samega, si ustvari koncept spolne identitete. Veliko vlogo pri oblikovanju spolne identitete imajo sporočila, ki jih otrok dobiva iz okolice in se navezujejo na vloge spolov. Na oblikovanje identitete lahko vpliva tip igrač, ki je ponujen otroku, oblačila ter aktivnosti, v katere ga usmerjajo odrasli. Otrok tako na temelju vzora oblikuje lastno spolno vedenje. V predšolski in zgodnje šolski dobi se razvije radovednost, ki je osnova za učenje, tudi učenje v zvezi s spolnostjo. V tem obdobju jih pospešeno začnejo zanimati razlike med spoloma. Te odkrivajo na podlagi opazovanja, dotikanja, postavljanja vprašanj in razkazovanja lastnega telesa drugim. Pri tem je pomembno, da okolica omenjena dejanja vrednoti kot del normalnega razvoja in usvajanja otrokovega znanja o samem sebi in okolici. Otroku mora odrasla oseba ponuditi enostavne, resnične in razumljive odgovore, ki prispevajo k boljšemu razumevanju samega sebe, hkrati pa pripomorejo k izgrajevanju pozitivnega odnosa do lastnega telesa. V kolikor so reakcije odraslih na otrokovo vedenje negativne, jih celo ignorirajo, odreagirajo zatiralno ali pa jim podajajo netočne odgovore, ustvarijo osnovo za občutje krivde, negotovosti in občutje sramu v odnosu do lastnega telesa. S spoznavanjem lastne spolne identitete in razvijanjem socialnih vlog je povezana tudi povečana interakcija z vrstniki (Bratković, 2011). Brajša (1991) velik pomen pripisuje spolnim igram v otroštvu (zdravniki, mame in očetje), saj preko njih otrok zadovoljuje svoje prve spolne želje, raziskuje svoje in druge intimne organe itd. Tu se oblikuje prvi odnos do spolnosti in spolnih organov, kar v veliki meri vpliva na spolno vedenje posameznika kasneje v življenju.
Obdobje srednjega in poznega otroštva
Za šolske otroke, stare med 7 in 12 let, je značilno samozadovoljevanje, ki je že omejeno na zasebne prostore, ter vrstniške igre, ki pogosto vključujejo različne oblike spolnega vedenja (resnica/izziv, družina, fant/dekle) (The National Child Traumatic Stress Network, 2009). V tem obdobju se vrstniške igre lahko navezujejo na isti spol, kar pa še ne predstavlja otrokove spolne usmerjenosti (Hrastar, 2013). Opazno je zanimanje za gola telesa, prav tako jih privlačijo filmi, glasba, igre, spletne strani, oddaje, ki vključujejo seksualni kontekst. V tem obdobju si želijo več zasebnosti (želijo se preoblačiti v zasebnosti), začnejo jih spolno privlačiti in zanimati njihovi vrstniki (The National Child Traumatic Stress Network, 2009).
V zgodnjem osnovnošolskem obdobju se lahko zgodi, da zaradi novih interesov upade zanimanje za nasprotni spol. V obdobju pubertete (s pričetkom med 9. in 13. letom) se prične vršiti izrazit telesni in emocionalni razvoj, ki se pojavi zaradi sprememb v hormonalnem ravnovesju organizma. V tem obdobju se pojavi spolni nagon in emocionalna nestabilnost (Bratković, 2011). Prvi znaki pubertete pri dekletih so hitrejša telesna rast, poraščenost, rast in razvoj prsi, prva menstruacija (menarha). Pri fantih se pojavljajo enaki znaki, le da se namesto rasti in razvoja prsi pojavi nabrekanje spolnega uda (erekcija), namesto prve menstruacije pa se pri fantih pojavi izliv semena (ejakulacija) (Hrastar, 2013). V puberteti tako otrok biološko in fizično spolno dozoreva, razvijajo se primarni in sekundarni spolni organi, posameznik postane fizično sposoben za spolne aktivnosti, kot so genitalni spolni odnos, pri ženskah pa to predstavlja tudi sposobnost donositi in roditi otroka (Brajša, 1991). To obdobje je prav tako povezano z občutenjem negotovosti v odnosu do svojega telesa in socialne podobe, zato zahteva primerno ravnanje okolice, da bi otrok obdržal pozitivno samopodobo. (Bratković, 2011).
16
Obdobje mladostništva
V tem obdobju se začne kazati spolnost, kakršna se pojavlja v odraslem obdobju. Tukaj se poleg spolnega dozorevanja, ki je bolj značilno za obdobje pubertete, vršijo procesi čustvenega, socialnega in osebnostnega dozorevanja (Požarnik, 1984).
Za to obdobje je značilno, da se telesne spremembe dopolnjujejo s kognitivnim razvojem in željo po neodvisnosti in samostojnosti, kar nemalokrat pripelje do konflikta s starši ali drugimi bližnjimi osebami. V obdobju mladostništva je posameznik najbolj socialno aktiven, vpliv vrstnikov je v tem obdobju močnejši in pomembnejši od vpliva staršev, kar med starši in mladostnikom ustvarja občutek napetosti. Starši se pogosto bojijo, da bi njihov otrok zavrgel privzgojene vrednote, bodisi religiozne ali kulturne narave. Mladi so v tem obdobju obremenjeni z razvijanjem neodvisne identitete, z izrazitim doživljanjem telesnega, emocionalnega in kognitivnega razvoja. Reakcije okolice tudi v tem obdobju pomembno vplivajo na izgradnjo zdrave mladostnikove spolnosti. Negativne reakcije, kot so vztrajanje pri upoštevanje avtoritete, kaznovanje in zadrževanje razvoja neodvisnosti, lahko negativno vplivajo na mladostnikov razvoj. Mladostnik v tem obdobju potrebuje podporo in zaupanje bližnjih odraslih oseb (Bratković, 2011).
1.3.3 Značilnosti spolnega razvoja oseb z MDR
Osebe z MDR praviloma v telesno-biološkem vidiku spolnega razvoja ne odstopajo od povprečne populacije, vendar pa še vedno prevladuje mnenje, da je spolni razvoj oseb z MDR okrnjen zaradi težav na področju intelektualnega funkcioniranja (Bratković, 2011).
Na področju telesnega dozorevanja ni opaznejših razlik med populacijami oziroma so le-te minimalne. Spolni razvoj poteka po enakih razvojnih obdobjih, vendar se v določenem obdobju lahko pokažejo večje razlike med kronološko in duševno starostjo (Hrastar, 2013).
Tudi Brajša (2013) ugotavlja, da je pri osebah z MDR telesna, duševna in socialna spolna zrelost manj usklajena. D. Bratković (2011) dodaja, da je z vsakim obdobjem razlika med povprečno populacijo in populacijo oseb z MDR večja, največji razkorak pa je opazen ravno v obdobju odraslosti.
Posamezniki s težjimi oblikami MDR lahko posamezne stopnje, ki vključuje višje oblike spolnega vedenja, sploh ne dosežejo in tako nekatere osebe nikoli ne preidejo obdobja pubertete, za katerega so največkrat značilne spolne igre, pogosto istospolne (Hrastar, 2013).
Osebe z MDR tako lahko pridejo do določene razvojne faze, kjer lahko ostanejo dalj časa ali celo trajno (Bratković, 2011). Večja odstopanja na področju spolnega razvoja so mogoča v primeru, kadar gre za prisotnost specifičnih sindromov (npr. Turnerjev sindrom, Klinefelterjev sindrom), z vidika reprodukcije pa tudi pri osebah z Downovim sindromom (Bratković, Teodorović, 2000). D. Bratković (2011) pravi, da se preveč poudarja omejeno funkcioniranje omenjene populacije, pozablja pa se na zakonitosti celostnega psihosocialnega razvoja, ki poudarjajo, da je posameznik odvisen od izkušenj v interakciji z okolico in izpostavljenosti različnim življenjskim pogojem.
Prav tako kot običajna populacija tudi osebe z MDR izražajo spolne potrebe in težijo k njihovi zadovoljitvi (Bratković, 2011). N. Winges-Yanez (2014) je mnenja, da so osebe z MDR na področju spolnosti pogosto marginalizirane, zatirane ter da se jih večkrat ne
17
vključuje v pogovore o spolnosti. V kolikor pa so vključeni, jih bodisi želimo pretirano zaščiti, varovati bodisi jih zaradi izražanja spolnosti obsojamo. Omenjena avtorica tako zaključuje, da je spolnost v naši družbi še vedno tabu, še toliko večji pa postane, ko pride do spolnosti oseb z MDR.
B. Nojić (2007) piše o nekaterih najpogostejših oblikah spolnega vedenja oseb z MDR.
Mednje se uvršča spoznavanje in raziskovanje telesa v zgodnjih letih, samozadovoljevanje ter radovednost in izražanje želja po znanju o spolnosti. Lahko se pojavijo tudi socialno manj sprejemljive oblike spolnega vedenja, kot so slačenje in razkazovanje intimnih delov telesa.
Med spolna vedenja prišteva tudi spoznavanje preko zmenkov, ki za posameznike predstavljajo pomembno socialno izkušnjo. V odnosu s partnerjem pa se pojavlja peting (intimno ljubkovanje brez spolnega odnosa) ter spolni odnos. Osebe z MDR je potrebno opozoriti na upoštevanje primernega prostora, zasebnosti, obojestranskega privoljenja, poskrbeti pa moramo tudi za to, da osebe pridobijo informacije o zaščiti in posledicah spolnega odnosa.
Najpogostejša oblika spolnega vedenja pri posameznikih z MDR je samozadovoljevanje, manj izkušenj imajo s spolnimi in drugimi intimnimi odnosi, saj so običajno izključeni iz socialnih krogov (Bratković, 2011). Da bi lahko zaživeli spolno življenje, potrebujejo redno vključevanje v socialno sredino, kjer lahko navezujejo prijateljske stike, gradijo prijateljske in partnerske odnose, se preko različnih izkušenj učijo o spolnosti, delovanju svojega telesa ter dobijo priložnost, da se spolno izrazijo (Taylor Gomez, 2012). Hrastar (2013) prav tako ugotavlja, da je najpogostejša oblika spolnega vedenja oseb z lažjimi in zmernimi MDR samozadovoljevanje, medtem ko je pri osebah s težjimi MDR samozadovoljevanje vrednoteno na nižji stopnji, katere primarni cilj je še vedno raziskovanje telesa in pomiritev.
Conod in Servais (2008) poudarjata, da so pričakovanja o spolnosti odvisna od posameznikove stopnje motnje, pri čemer so osebe z zmernimi in težjimi MDR manj spolno aktivne. Vsekakor pa partnerske in spolne zveze niso odvisne samo od posameznikovih pričakovanj in želja, ampak tudi od priložnosti, ki so mu omogočene. Servais (2006) v svoji raziskavi navaja, da ima izkušnjo spolnih odnosov samo 34 % oseb z lažjimi, 5 % oseb z zmernimi in 0 % oseb s težjimi oblikami MDR.
D. Bratković (2011) izpostavlja, da je pri osebah z MDR pogost pojav homoseksualne usmerjenosti. Melberg Schwier in Hingsburger (2000, v Bratković, 2011) pojasnjujeta, da je težko opredeliti, ali je homoseksualna orientacija posledica svobodne odločitve ali je posledica segregiranega okolja, v katerem so osebe toliko časa živele.
Posamezniki z MDR spolne oblike vedenja pogosto izražajo na socialno manj sprejemljiv način, ker težje vrednotijo, kakšno je socialno sprejemljivo in nesprejemljivo spolno vedenje.
Poleg tega slabše razumejo lastno spolnost in težko izražajo spolnost v odnosu z okolico (Bratković, 2011). Craft (1983, v Bratković, 2011) opozarja na primarne in sekundarne težave oseb z MDR. Primarne težave se kažejo v vedenju na področju spolnosti. Sekundarne težave pa izhajajo iz primarnih in se kažejo v vedenju na splošno, in ne v vedenju na področju spolnosti, ter so rezultat nerešenih primarnih težav. Lahko se pojavijo različne oblike agresivnosti, napetosti, vznemirjenosti, kar se implicira v socialno neprimerne in nezaželene oblike vedenja. Večkrat vzrok za takšno vedenje iščemo v odstopanju na področju intelektualnega funkcioniranja in premalokrat pomislimo, da je takšno vedenje lahko vzrok nezadovoljenih spolnih potreb.
