UNIVERZA V LJUBLJANI FILOZOFSKA FAKULTETA
ODDELEK ZA PEDAGOGIKO IN ANDRAGOGIKO ODDELEK ZA SOCIOLOGIJO
MONIKA ZONTA
Lahko branje kot vidik opolnomočenja oseb z motnjami v duševnem razvoju
Magistrsko delo
Ljubljana, 2021
2 UNIVERZA V LJUBLJANI
FILOZOFSKA FAKULTETA
ODDELEK ZA PEDAGOGIKO IN ANDRAGOGIKO ODDELEK ZA SOCIOLOGIJO
MAGISTRSKO DELO
Lahko branje kot vidik opolnomočenja oseb z motnjami v duševnem razvoju
Študijski progam:
Pedagogika in Sociologija – dvopredmeten pedagoški Mentorstvo:
doc. dr. Katja Jeznik
red. prof. dr. Ksenija Vidmar Horvat
MONIKA ZONTA
LJUBLJANA, 2021
3
»Kdor bere, ta tudi misli. Kdor bere, bolje razume samega sebe, druge ljudi in svet, ki v njem živi […] branje je radost razumevanja, branje je užitek sprejemanja […].«
(Košir v Grosman 2003, str. 5)
4
POVZETEK
Lahko branje kot vidik opolnomočenja oseb z motnjami v duševnem razvoju
V magistrski nalogi sem se posvetila razširjenosti lahkega branja v socialno varstvenih centrih po Sloveniji, kjer nudijo storitve usposabljanja, dela in varstva odraslim osebam z motnjami v duševnem razvoju (v nadaljevanju MDR). Pri strokovnih delavcih v centru me je zanimalo poznavanje področja lahkega branja in uporabe le-tega pri delu z uporabniki. Prav tako sem raziskala področja branja, inkluzije in aktivnega državljanstva v povezavi z osebami z MDR.
V teoretičnem delu naloge sem sprva razvijala teorijo od državljanstva do lahkega branja kot vidika opolnomočenja oseb z motnjami v duševnem razvoju. Pisala sem o (aktivnem) državljanstvu, (ne)enakih možnostih in opolnomočenju v povezavi z lahkim branjem. V nadaljevanju sem predstavila ciljno skupino magistrske naloge, to so odrasle osebe z motnjo v duševnem razvoju. Dotaknila sem se spreminjanja odnosa družbe do njih, razlike med integracijo in inkluzijo, vezano na osebe z MDR, ter opisala, kako potekajo izobraževanje, usposabljanje, delo in varstvo teh oseb. Nadalje sem pisala o procesu branja, bralni pismenosti v Sloveniji in o branju, vezanem na osebe z MDR. V četrtem sklopu teoretičnega dela sem zajela nekatere dejavnosti, ki so namenjene vključevanju oseb z MDR v družbo. Predstavila sem tudi sistemsko podlago, ki je vezana na osebe z MDR, in lahko branje. Nadaljevala sem podrobno o lahkem branju, in sicer kako se je razvijalo v Sloveniji, komu je namenjeno, o smernicah in pravilih, vrstah gradiv in organizacijah, ki se ukvarjajo z lahkim branjem, ter o projektih in lahkem branju v tujini. Zadnji del teoretičnega dela je na kratko namenjen knjižnici kot prostoru dostopnega gradiva.
Empirični del vsebuje kvalitativno raziskavo, katero sem opravila s strokovnimi delavkami, ki so zaposlene v socialno varstvenih centrih po Sloveniji in nudijo storitve usposabljanja, dela ter varstva odraslim osebam z motnjami v duševnem razvoju. Na podlagi analize intervjujev, ki sem jih izvedla s šestimi strokovnimi delavkami, sem ugotovila, v kolikšni meri in na kakšen način je lahko branje prisotno v centru. Pa tudi kolikšno je zanimanje uporabnikov za branje in kako center pripomore, da se spodbuja kultura branja. Poleg tega sem ugotovila, kako intervjuvanke razumejo pojem inkluzija in aktivno državljanstvo ter v katerih aspektih družbenega življenja bi lahko uporabili lahko branje.
5 V magistrskem delu sem ugotovila, da so strokovne delavke pri razumevanju pojma inkluzija bližje razlagi termina integracija. Pri uporabnikih je, po oceni strokovnih delavk, interes za branje vezan na njihove kognitivne zmožnosti. Še vedno uporabljajo otroško in mladinsko literaturo za odrasle osebe z MDR. V centru sicer pri uporabnikih spodbujajo kulturo branja, zaposlene pa se pri delu poslužujejo gradiv v lahkem branju. O potrebi po že prilagojenem gradivu pri delu imajo strokovne delavke deljeno mnenje. Ugotovila sem, da je v prvi vrsti pomembna uporaba lahkega branja že v sami komunikaciji z uporabniki, šele kasneje so pomembna različna gradiva v lahkem branju. Strokovne delavke prepoznavajo nujnost lahkega branja v različnih aspektih družbenega delovanja oseb z MDR, kar uporabnikom prinaša več samostojnosti, sposobnost odločanja, opolnomočenje, povečano informiranost, dostop do raznovrstnih vsebin in razvijanje bralnih veščin. Aktivno državljanstvo razumejo kot dejavnost človeka, ki je enakopraven član družbe, se poslužuje državljanskih pravic, se vključuje in prispeva k družbi ter se povezuje in sodeluje z drugimi. Za aktivno državljanstvo je pomembno, da znamo informacije poiskati, jih razumeti in uporabiti. Lahko branje pa je en način dostopa do informacij.
Prispevek magistrske naloge seže tako na področje sociologije kot na področje pedagogike.
Za področje sociologije je naloga pomembna, saj odpira nove možnosti raziskovanja, kako osebe z lahko MDR vključujemo v družbo in kolikšen je njihov delež v njej, ter v manjši meri razkriva, v kolikšnem obsegu je lahko branje prisotno v naši družbi oziroma kakšno pot si utira v Republiki Sloveniji. Naslednji prispevek naloge sovpada z obema vedama, in sicer prinaša razumevanje pomena lahkega branja. Z vidika sociologije je lahko branje pomemben element za vključevanja oseb z MDR v družbo, z vidika pedagogike pa odpira nove načine dela z osebami z MDR. Prav tako naloga ustvarja možnost za večjo prepoznavnost lahkega branja med splošno in strokovno populacijo, tako na področju sociologije kot pedagogike. Z aspekta pedagogike naloga utira pot povečanemu številu različnih gradiv v lahkem branju, saj nudi znanje o vrstah in načinu prilagoditev in spodbuja k samostojni pripravi besedil (pravila, smernice). Pomemben prispevek k pedagogiki je tudi v tem, da je magistrsko delo osnova za nadaljnjo akademsko pot, kjer se morebiti lahko branje razvije kot dodatek k že obstoječemu predmetu ali kot samostojen (izbirni) predmet na fakulteti.
Ključne besede: odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju, socialno varstveni centri, lahko branje, opolnomočenje
6
ABSTRACT
Easy to read as an aspect of empowerment of persons with intellectual disabilities
In my master's thesis, I focused on the prevalence of easy-to-read in social care centres in Slovenia, where they offer training, work, and care services for adults with intellectual disabilities (hereinafter IDD). On the part of the professionals at the centre, I was interested in their knowledge of the easy-to-read and its use while working with service users.
Furthermore, concerning adults with IDD, I have researched the areas of easy-to-read, inclusion, and active citizenship.
In the theoretical part, I was initially developing a theory from active citizenship to easy-to- read as an aspect of empowering people with intellectual and developmental disabilities. I wrote about (active) citizenship, (un)equal opportunities, and empowerment concerning easy- to-read. I then introduced the target group of my master's thesis, adults with intellectual disabilities, the changing attitudes of society towards them, the difference between integration and inclusion concerning people with IDD, and described how education, training, work, and care for these people are carried out. I also wrote about the process of reading, reading literacy in Slovenia, and reading related to people with IDD. In the fourth section of the theoretical part, I covered some of the activities aimed at integrating people with IDD into society. Furthermore, I presented the systemic basis related to people with IDD and Easy-to- read. I continued in detail about easy-to-read, how it has developed in Slovenia, for whom it was intended, guidelines and rules, types of materials and organization involved, as well as projects and easy-to-read abroad. The last section of the theoretical part is briefly devoted to the library as a place of accessible materials.
The empirical part contains qualitative research, which I conducted with female professionals, working in social care centres across Slovenia, providing training, work and care services to adults with IDD. Based on the analysis of the interviews conducted with six professionals, I found out to what extent and in what way easy-to-read is present in the centre, as well as to what extent users are interested in it and how the centre help to promote reading culture.
Additionally, I found out how the interviewees understood the notion of inclusion and active citizenship and in which aspects of social life reading could be used.
7 In my master's thesis, I found out that professionals' understanding of the term inclusion is closer to that of integration. According to professionals, the users' interest in reading is linked to their cognitive abilities. They still use children's and adolescent literature for adults with IDD. The centre promotes a reading culture among users and staff use easy-to-read materials in their work. The need for adapted materials is a matter of difference of opinion among the professionals. I have found that the use of light reading is foremost important in the communication with the users itself, and only later in different materials. Professionals recognize the necessity of easy-to-read in various aspects of social functioning of people with IDD, which brings users more independence, decision-making capacity, empowerment, increased information, access to a variety of content, and building of reading skills. Active citizenship is understood as the activity of a person who is an equal member of society, who exercises his/her rights as a citizen, who participates and contributes to society, and who connects and cooperated with others. Finding information, understanding, and using information are principal for active citizenship. In this case, easy-to-read is one way of accessing information. The contribution of the master's thesis is both in the field of sociology as well as in the field of pedagogy. For the field of sociology, the thesis is important, as it opens up new avenues of research for the inclusion and participation of people with IDD in society and, to a lesser extent reveals to what extent reading can be present in our society or what path it takes in the Republic of Slovenia. The following contribution of the thesis coincides with both disciplines, namely bringing an understanding of the importance of easy- to-read. From a sociological point of view, reading can be an important element for the integration of people with IDD into society, and from a pedagogical point of view, it opens up new ways of working with people with IDD. The thesis also creates the possibility of raising the profile of easy-to-read among the general and professional public, both on the sociology and pedagogy sides. From the pedagogical point of view, the thesis paves the way for an increase in the number of different materials in easy-to-read, by providing knowledge on the types and methods of adaptation and encouraging the independent preparation of texts (rules, guidelines). Another important contribution to pedagogy is that the thesis provides a basis for further academic study, where easy-to-read possibly is developed as a supplement to an existing course or as an independent (elective) subject at college.
Keywords: adults with intellectual disabilities, social care centres, easy-to-read, empowerment
8
KAZALO
I UVOD ... 10
II TEORETIČNI DEL ... 13
1 OD DRŽAVLJANSTVA DO LAHKEGA BRANJA KOT VIDIKA OPOLNOMOČENJA OSEB Z MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU ... 13
1.1O državljanstvu ter aktivnem državljanstvu ... 13
1.2 (Ne)enake možnosti v povezavi s pojmoma hendikep in vseživljenjsko učenje ... 17
1.3 Opolnomočenje, samozagovorništvo in povezava z lahkim branjem ... 22
2 RANLJIVE DRUŽBENE SKUPINE IN OSEBE Z MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU ... 26
2.1 Odrasle osebe z motnjo v duševnem razvoju ... 27
2.2 Spreminjanje odnosa do oseb z motnjami v duševnem razvoju ... 31
2.3 Integracija in inkluzija oseb z motnjami v duševnem razvoju ... 33
2.4 Izobraževanje oseb z motnjami v duševnem razvoju ... 34
2.5 Usposabljanje, delo in varstvo oseb z motnjami v duševnem razvoju ... 36
3 BRANJE ... 39
3.1 Proces branja ... 39
3.2 Zakaj brati? ... 41
3.3 Bralna pismenost ... 43
3.4 Raziskave slovenske splošne bralne pismenosti ... 44
3.5 Branje in osebe z motnjami v duševnem razvoju ... 45
4 DEJAVNOSTI, NAMENJENE VKLJUČEVANJU OSEB Z MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU V DRUŽBO ... 47
4.1 Družbena participacija oseb z motnjami v duševnem razvoju ... 47
4.2 Projekti, namenjeni večanju bralne vključenosti oseb z motnjami v duševnem razvoju ... 49
5 SISTEMSKA PODLAGA, KI VKLJUČUJE OSEBE Z MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU ... 51
6 LAHKO BRANJE ... 55
6.1 O lahkem branju ... 55
6.2 Razvoj lahkega branja v Sloveniji skozi čas ... 57
6.3 Skupine oseb, ki jim je lahko branje namenjeno ... 58
6.4 Smernice, pravila in stopnje lahkega branja ... 60
6.5 Vrste gradiv, primeri slovenskih besedil v lahkem branju ter področja uporabe ... 64
6.6 Organizacije, ki se ukvarjajo z lahkim branjem ... 66
6.7 Lahko branje v praksi ... 69
6.8 Projekti ... 70
6.9 Lahko branje v tujini ... 73
7 KNJIŽNICA KOT PROSTOR DOSTOPNEGA GRADIVA ... 76
7.1 Vloga knjižnic ... 77
III EMPIRIČNI DEL ... 79
8 RAZISKOVALNI PROBLEM ... 79
8.1 Opredelitev raziskovalnega problema ... 79
8.2 Raziskovalna vprašanja ... 80
9
8.3 Pričakovani rezultati ... 80
9 METODOLOGIJA ... 81
9.1 Osnovna raziskovalna metoda ... 81
9.3 Predstavitev merskih instrumentov in metode zbiranja podatkov ... 82
9.4 Postopek obdelave podatkov ... 83
10 REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... 84
10.1 Opredelitev termina inkluzija in povezovanje inkluzivne kulture družbe z osebami z motnjami v duševnem razvoju ... 84
10.2 Interes uporabnikov za branje in odnos zaposlenih do spodbujanja branja ... 85
10.3 Prvi stik z lahkim branjem ter poznavanje in sodelovanje z ostalimi organizacijami, ki se ukvarjajo z lahkim branjem ... 88
10.4 Uporaba lahkega branja pri delu in usposabljanje za pripravo gradiv v lahkem branju ... 90
10.5 Dostopnost gradiva v lahkem branju ... 92
10.6 Implementacija lahkega branja v vsakdanje življenje ... 94
10.7 Poznavanje termina aktivno državljanstvo in povezava z lahkim branjem... 96
10.8 Utemeljena teorija, oblikovana na podlagi empiričnih podatkov... 97
IV SKLEP ... 99
V LITERATURA ... 107
VI PRILOGE ... 117
KAZALO SLIK
Slika 1: Vrste branja ... 40Slika 2: Prikaz prekrivanja ciljnih skupin pri uporabi lažje berljivih gradiv ... 59
Slika 3: Slovenski znak za označitev besedil v lahkem branju ... 63
Slika 4: Oznake za prvo, drugo, tretjo in četrto stopnjo lahkega branja ... 64
Slika 5: Primeri slovenskih besedil v lahkem branju ... 65
Slika 6: Logotip Zavoda Risa ... 67
Slika 7: Logotip Zveze Sožitje ... 68
Slika 8: Logotip Društva Labra ... 68
Slika 9: Priročniki, ki so nastali v sklopu projekta Lahko je brati ... 71
Slika 10: Logotip projekta EASIT ... 72
Slika 11: Evropski znak za označitev besedil v lahkem branju ... 74
KAZALO TABEL
Tabela 1: Predstavitev podatkov o strokovnih delavkah, ki so sodelovale v raziskavi ... 82KAZALO PRILOG
Priloga 1: INTERVJU S SD1 ... 117Priloga 2: INTERVJU S SD2 ... 123
Priloga 3: INTERVJU S SD3 ... 129
Priloga 4: INTERVJU S SD4 ... 137
Priloga 5: INTERVJU S SD5 ... 144
Priloga 6: INTERVJU S SD6 ... 150
10
I UVOD
»Zelo kratko obdobje desetih let je bilo potrebno, da se je v življenju oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju zelo veliko spremenilo. Mogoče res še ne za vsakega posameznika in njegove družine, zanesljivo pa v stroki, znanju in družbenih usmeritvah.«
(Lačen 2001, str. 5) V odnosu do oseb z motnjami v duševnem razvoju se pojavljajo vedno novi pojmi, in sicer koncept inkluzije, opolnomočenja, človekovih pravic, aktivnega državljanstva itd., ki prinašajo drugačno razumevanje, dojemanje sobivanja v družbi. Ena izmed pomembnih sprememb je nova vloga oseb z MDR v javni sferi življenja, ki daje v ospredje aktivno vključevanje v družbo. Kokot Žanič (2010, str. 41) je zapisal, da: »ljudje, ki so vpeti v družbene aktivnosti in ki medsebojno, tudi v procesu pridobivanja znanj, aktivno sodelujejo, imajo večje nadaljnje možnosti za učenje. Dejavni posameznik je pri svojih vsakodnevnih opravilih, na delovnem mestu ali v prostem času, nenehno v interakciji z drugimi, pri čemer razvija in krepi svoj socialni kapital.« Dostop do informacij omogoča vključevanje v današnjo, informacijsko družbo, ki od posameznika terja pridobivanje, razumevanje in uporabo informacij za samostojno delovanje. »Ko govorimo o dostopnosti informacij, govorimo o dveh vidikih. Prvi je vidik pismenosti in izobraževanja posameznika, drugi je zagotavljanje informacij v obliki, ki je posamezniku razumljiva. Govorimo torej o prispevku posameznika na eni in prispevku družbe na drugi strani.« (Haramija in Knapp 2019, str. 8) Nekaterim družbenim skupinam je splošno razširjen dostop do informacij iz takšnih ali drugačnih razlogov neuporaben. Pri osebah z MDR, ki so ciljna skupina te magistrske naloge, je ključni razlog v njihovih primanjkljajih v kognitivnem razvoju. Osebe, ki imajo težave pri branju in razumevanju prebranega, potrebujejo prilagojeno besedilo, ki ustreza njihovim zmožnostim. Knapp in Fužir (2013, str. 48) sta zapisala, da: »imamo vsi pravico do informacij, prirejenih našim sposobnostim. Vsi imamo pravico do izkušnje dosežkov s področja kulture in do aktivnega sodelovanja v kulturnem toku in razvoju družbe.«
Premostitev informacijskih ovir lahko dosežemo z doprinosom v procesu izgrajevanja podpornih družbenih mehanizmov pri uveljavljanju osnovnih človekovih pravic. Ena izmed oblik razvijanja družbeno podpornih mehanizmov je lahko branje, in sicer pri dostopu, razumevanju in posredovanju informacij (Petek in Ravnjak 2017, str. 84). Haramija (2017, str.
301–302) je zapisal, da je lahko branje namenjeno osebam, ki so prikrajšane za bralno kompetenco in zato potrebujejo prilagojen ali v celoti poseben tip gradiva, da bi lahko
11 razumele vsebino zapisanega. To gradivo je lahko literarno ali informativno ter dostopno v različnih medijih, v tiskani in elektronski obliki. Osebe z MDR so z vidika literature prikrajšane za velik del kulturne dediščine, saj je večina del prezahtevnih. Lahko berljiva gradiva jim omogočajo, da uživajo v leposlovju, saj pri lahkem branju ne gre samo za dostop do informacij, temveč tudi za dostop do estetskega doživljanja, ki jim je ponujeno s priredbami literarnih del.
S pisanjem in prirejanjem besedil v lahko branje se ukvarjajo posamezniki v varstveno delovnih centrih (ali v centrih za usposabljanje, delo in varstvo), v knjižnicah, na fakultetah, v medijski hiši in v nekaterih drugih zavodih. Trenutno na državni ravni še nimamo urejene sistematizacije, ki bi urejala to področje. Od junija 2019 je bil od Zavoda Risa večkrat predstavljen Predlog sistematizacije dostopnih informacij v Republiki Sloveniji. Predlog je bil v okviru različnih akcij posredovan različnim ministrstvom, zagovorniku načela enakosti itn.
»V Republiki Sloveniji je nujen razvoj ustreznega celostnega pristopa k urejanju področja informiranja ljudi in sporazumevanja z ljudmi, ki potrebujejo prilagojene oblike sporazumevanja ter ustrezna orodja, če želimo prebivalcem zagotoviti pravico do pismenosti in pravico do informacij v ustrezni obliki. Pri tem je potrebno zagotoviti tako dejaven prispevek posameznika kot dejaven prispevek družbe.« (Predlog sistematizacije 2019) Omenjeni zavod je tudi izpeljal prvi projekt na temo lahkega branja v Sloveniji ter pripravil slovensko različico pravil lahkega branja.
V magistrski nalogi se bom osredotočila na razširjenost uporabe lahkega branja v socialno varstvenih centrih. Zanimalo me bo, kaj tovrsten koncept prinaša osebam z motnjami v duševnem razvoju. V prvem poglavju teoretičnega dela bom obravnavala teorije (aktivnega) državljanstva, (ne)enakih možnosti ter te koncepte povezala s teorijo hendikepa in vseživljenjskega učenja, na koncu pa še s pojmom samozagovorništva in ga povezala z lahkim branjem kot vidikom posameznikovega opolnomočenja. V drugem poglavju bom obravnavala ranljive družbene skupine, natančneje odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju. Zanimalo me bo, kako se je odnos družbe do omenjene skupine spreminjal skozi čas.
Predstavila bom pomembne procese inkluzije, izobraževanja ter usposabljanja, dela in varstva v varstveno delovnih centrih (VDC) in centrih za usposabljanje, delo in varstvo (CUDV).
Nadaljevala bom s poglavjem o branju. Predstavila bom proces branja ter kaj prinaša posamezniku in družbi, nadaljevala z bralno pismenostjo – njeno opredelitvijo in prikazala, kakšno je splošno stanje v Sloveniji. Poglavje bom zaključila z dejavnostjo branja pri osebah
12 z motnjami v duševnem razvoju. V četrtem poglavju bom predstavila, kaj je bilo do sedaj že narejeno za večjo vključenost oseb z motnjami v duševnem razvoju v družbo. V naslednjem, petem, poglavju bom na kratko predstavila različne zakone in resolucije, ki so vezane na osebe z motnjami v duševnem razvoju. V tem delu bom poudarila, kako se koncept lahkega branja počasi pojavlja na področjih urejanja informiranja in sporazumevanja ljudi, ki potrebujejo prilagojene oblike le-teh. Nadalje, v šestem poglavju, bom obravnavala sam koncept lahkega branja, opisala razvoj le-tega v Sloveniji, opredelila skupine ljudi, katerim je namenjen, navedla pravila za pisanje in prirejanje besedil, predstavila ključne organizacije, ki se ukvarjajo z lahkim branjem, in primere dobrih praks, omenila slovenske in tuje projekte ter zaključila s stanjem lahkega branja v nekaterih evropskih državah. Teoretični del bom zaključila s krajšim poglavjem o knjižnicah. Sicer so srž magistrskega dela socialno varstveni centri, toda knjižnica je z nudenjem storitev in dejavnosti pomembno okolje oziroma ima ključno vlogo pri širjenju besedil v lahko berljivi obliki.
V empiričnem delu magistrskega dela želim ugotoviti, kako zaposleni v socialno varstvenih centrih po Sloveniji, kjer delajo z odraslimi osebami z motnjami v duševnem razvoju, razumejo koncept lahkega branja in v kolikšni meri je razširjena njegova uporaba. Zanima me, kako center pripomore k spodbujanju branja. Preveriti želim, ali zaposleni pri svojem delu uporabnikom nudijo lahko branje (kako pogosto, katera besedila uporabljajo), ali besedila prirejajo sami, ali pa posegajo po že izdanem gradivu. Poleg tega me zanima, kako zaposleni razumejo pojma inkluzija in (aktivno) državljanstvo v povezavi z lahkim branjem ter v katerih aspektih družbenega življenja bi ga po njihovem mnenju lahko uporabili in kaj bi s tem pridobili kot družba.
Poudarek naloge je v tem, da bodo osebe z MDR z razumljivo informacijo oziroma z dostopom do raznovrstnih besedil v vsebinsko razumljivi obliki participirale v družbi kot aktivni državljani z enakimi možnostmi kot ostale družbene skupine. Če upoštevamo teorijo hendikepa in sodobnih konceptov inkluzije, osebe z MDR naj ne bodo obravnavane kot drugačne/druge; ozavestiti namreč moramo miselnost, da je družba sestavljena iz različnih posameznikov. Osebe si niso drugačne, temveč so med seboj različne. Imajo različne sposobnosti, zmožnosti, potenciale itd. ter različne poti za samouresničevanje, kar udejanjajo z vseživljenjskim učenjem. Osebe z MDR imajo pravico do kakovosti življenja in samouresničevanja, kar dosežejo z zadostno in ustrezno informiranostjo. Potrebno je
13 spremeniti miselnost; namesto za hendikepirane osebe v človekovo pravico do literature in informacij za vse.
II TEORETIČNI DEL
1 OD DRŽAVLJANSTVA DO LAHKEGA BRANJA KOT VIDIKA OPOLNOMOČENJA OSEB Z MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU
V pričujočem poglavju bom pregledala nekaj relevantnih teorij in konceptov, ki osebam z motnjami v duševnem razvoju nudijo večjo vključenost in participacijo v družbi. Pregledala bom koncepte aktivnega državljanstva, vseživljenjskega učenja, teorije hendikepa, samozagovorništva in pot do načina opolnomočenja oseb z MDR, tako imenovano lahko branje. V magistrski nalogi želim poudariti, da mora lahko branje postati esencialna, integralna stalnica naše družbe, saj je, po Nomura idr. (2010, str. 3), demokratična pravica vsakega, da ima dostop do družbe, literature in informacij v razumljivi obliki. S tem, ko posameznik bere, se zviša kvaliteta njegovega življenja, saj na ta način širi svoje znanje, lažje izraža svoje misli, pridobiva izkušnje in posledica vsega je njegova rast.
1.1 O državljanstvu ter aktivnem državljanstvu
O državljanstvu je Beznec (2016, str. 8) zapisal naslednje: »To je potovanje skozi evolucijo koncepta, ki ima nešteto manifestacij in definicij. Je analiza transformacij dojemanja in izvajanja državljanstva, tako skozi njegovo več kot dvatisočletno zgodovino kot v njegovih sodobnih pravnih, političnih in družbenih oblikah. Pri tem sledimo tako institucionalnim in normativnim ureditvam kot različnim disciplinarnim konceptualizacijam, pri čemer izhajamo iz temeljne hipoteze, da so te transformacije posledica nenehnih uporov in izzivanja konstituiranega reda s strani izključenih, ki z izvajanjem različnih državljanskih praks vedno znova redefinirajo meje politične skupnosti in državljanstva ter ga s tem širijo in poglabljajo.«
Državljanstvo je politična kategorija, se pravi družbeno razmerje in prostor spopadov za definicije pripadanja, pravic in pravičnosti. Je predvsem moralni, praktični diskurz, ki je odprt za reinvencije in preformulacije (Vidmar Horvat 2012, str. 48–49). Po Werbner (1998, prav tam, str. 49–50) »državljanstvo ureja konflikt, ga usmerja in pomirja; označuje in klasificira kolektivne razlike; določi, kako, kje in kdaj razlika lahko postane legitimno 'reprezentirana' in
14 kdo šteje kot 'različen' v politični areni – kar pa je tudi že samo po sebi družbeni konstrukt.
Državljanstvo določi omejitve moči države in kje se začne 'civilna sfera' ali privatna sfera svobodnih državljanov.« Državljanstvo je potrebno razumeti kot nestabilen družbeni odnos, ki je vedno znova v nastajanju in spreminjanju (prav tam, str. 50).
Po Dedić (2004, str. 9) lahko »koncept državljanstva razlagamo v ožjem, pravnem pomenu kot pravno vez med posameznikom (državljanom) in državo ter kot izvor pravic in obveznosti, ki izhajajo iz državljanstva; razlagamo ga lahko tudi v širšem, sociološkem pomenu kot pripadnost politični skupnosti.«
Avtorica Dedić (prav tam) glede sodobnega državljanstva pravi: »povezujemo ga z nastankom nacionalne države v 17. in 18. stoletju; in ko govorimo o državljanstvu, imamo v mislih 'nacionalno državljanstvo'.« V teoriji prepoznavamo tri modele nacionalnega državljanstva, in sicer liberalno, socialno in republikansko pojmovanje (Vidmar Horvat 2012, str. 54–55).
Dedić nadaljuje (2004, str. 14), da je najbolj uveljavljen koncept državljanstva v Evropi v povojnem obdobju 'državljanstvo kot pravica', slednji pa ima teoretično podlago v Marshallovem klasičnem delu Državljanstvo in družbeni razred (1950).
T. H. Marshall je postavil socialni model državljanstva, ki temelji na principu socialne varnosti, blagostanja ter ga določa ideja socialne pravičnosti. Njegova definicija državljanstva razume državljana kot člana skupnosti. S tem odpira možnost večtirnega državljanstva tako v pod- kot v naddržavnih skupnostih, le-to pa odpira vprašanje odnosa med omenjenimi skupnostmi in državo. Avtorjeva definicija temelji na tridelnem modelu civilnih, političnih in socialnih pravic (Vidmar Horvat 2012, str. 54–55).
Po Marshallu (2011, str. 127) državljanski elementi tvorijo pravice, ki so potrebne za individualno svobodo osebe, svobodo govora, misli in veroizpovedi. Pa tudi za pravico do lastnine, do sklepanja veljavnih pogodb in za pravico do pravičnosti. Zadnja je nekoliko drugačne narave kot druge pravice, saj gre za pravico, da branimo in uveljavljamo vse svoje pravice enakopravno z drugimi ljudmi in skladno s predpisanim pravnim postopkom. To nam pokaže, da so sodišča tiste institucije, ki so najbolj neposredno povezane z državljanskimi pravicami. Pri političnih elementih ima avtor v mislih pravico do sodelovanja pri uveljavljanju politične oblasti kot član telesa, ki so mu dodeljene politične pristojnosti, ali kot volivec članov takšnega telesa. Tukaj so pripadajoče institucije parlament in sveti lokalne samouprave. Socialni elementi so vezani na več pravic, in sicer od pravice do minimalne
15 ekonomske blaginje in varnosti do pravice do polne udeležbe pri družbeni dediščini ter pravice, da živimo kot civilizirana bitja v skladu s prevladujočimi merili v družbi. S tem elementom so najtesneje povezani izobraževalni sistemi in socialne službe.
Dedić (2004, str. 14) glede zgoraj navedene opredelitve državljanstva piše, da so njegovi osnovni cilji zagotoviti vsakemu državljanu polno in enakopravno članstvo v družbi, spodbujati skupno (nacionalno) identiteto med državljani in s tem zagotoviti socialno kohezijo. Nadaljuje, da je Marshall zagovarjal vključitev univerzalnih socialnih pravic v institucijo državljanstva. Le tako bi zagotovili integracijo marginaliziranega dela prebivalstva v skupno nacionalno kulturo. Pajnik (2011, str. 170) dodaja, da avtor v svoji teoriji izhaja iz preokupacije z neenakostjo, razslojevanjem, razrednimi delitvami in izključevanjem. Z naštetimi temami Marshall kontekstualizira znamenito triado. Triado je mogoče razumeti tudi kot reakcijo na odmaknjenost institucij od državljanov, ki jo avtor problematizira. Njegovo državljanstvo je poskus na novo tematizirati odnose združevanja in oddaljevanja med institucijami in državljani. Marshall je državljanstvo prepoznal (tudi) kot aktivnost, delovanje članov skupnosti za zadeve javnega pomena.
Po Faulks (2000, str. 4–6) so državljani s formalno zakonskega vidika deležni enakega članstva v družbi, kjer jih sodijo po objektivnem, transparentnem kriteriju. Državljan se sam odloča o lastnem življenju, brez rasne, verske in razredne vnaprejšnje determiniranosti. Prav tako status državljanstva priznava prispevek posameznika skupnosti, vključuje v širšo skupnost ter mu nudi individualno avtonomijo. Slednja se reflektira v sklopu pravic, ki vsebinsko varirajo skozi prostor in čas. Pri državljanstvu gre za aktiven status oziroma za etiko participacije. Državljanstvo priznava dostojanstvo posameznika, hkrati pa mu zagotavlja socialni prostor, kjer posameznik deluje. Posameznik in skupnost nista nasprotujoči si ideji, temveč sta delovanje posameznika in družbena praksa medsebojno odvisni. Državljanstvo je dinamična identiteta, saj z uresničevanjem pravic in dolžnosti posamezniki ustvarjajo nujne pogoje za državljanstvo.
»Najsplošnejše pojmovanje državljanstva obsega dva vidika: prvi se nanaša na osebo, ki je član skupnosti ali države, drugi pa na pravice in dolžnosti, ki jih ima ta oseba kot član skupnosti.« (Možina 1999, str. 15) V magistrski nalogi nas bo zanimal predvsem drugi vidik, ki predpostavlja, da posameznik ni le pasiven član skupnosti, ampak »oseba, ki ima pravno določene pravice in dolžnosti, je opremljena z znanjem o javnih zadevah, s stališči do
16 družbene ureditve in s spretnostmi za sodelovanje v politični areni.« (Heather 1990, str.) Možina (prav tam) nadaljuje, da »državljanstvo obsega neposredno članstvo v skupnosti svobodnih ljudi, ki imajo enake pravice in jih ščiti skupna zakonodaja«. Pajnik (2014, str.
1186) državljanstvo interpretira v pomenu delovanja, participacije državljank in državljanov v razpravljanju o javnih zadevah.
Državljanska kompetenca je ena izmed ključnih kompetenc, ki jih potrebujejo vse osebe za osebno izpolnitev, razvoj, aktivno državljanstvo, socialno vključenost in zaposljivost (Sardoč in Mlinar 2017, str. 2). Kuran (2012, str. 53) je glede državljanske kompetence zapisal, da imamo v mislih osebne, medosebne in medkulturne kompetence, ki zajemajo vse oblike vedenja, usposabljajoče posameznike za učinkovito in konstruktivno sodelovanje v socialnem in poklicnem življenju in vse bolj raznovrstnih družbah ter za reševanje morebitnih sporov.
Državljanske kompetence so tiste kompetence, ki omogočajo posamezniku, da dejavno sodeluje v družbenem življenju.
Dejavna udeležba pri nastajanju in oblikovanju družbene realnosti in s tem tudi sooblikovanje države in državne normativnosti, po Žalec (1999, str. 88), predstavlja aktivno državljanstvo.
Avtorica nadaljuje, da gre za aktivno državljanstvo takrat, kadar so cilji posameznika zastopani v skupinskih/državnih/nacionalnih ciljih in kadar so državljani kot posamezniki pripravljeni pripomoči k doseganju skupinskih/nacionalnih ciljev (prav tam). »Aktivni posamezniki so nosilci napredka ali sprememb.« (prav tam, str. 89)
Podmenik (2003, str. 58) pravi, da so: »aktivni državljani in državljanke osebe, ki so dejavne v javnosti in ki s svojo dejavnostjo prispevajo k ''splošnemu dobremu'', torej ne uresničujejo le osebnih individualnih interesov, pač pa delujejo v korist splošno prepoznanih demokratičnih ciljev in vrednot.« Da je nekdo aktiven državljan, mora imeti določene sposobnosti, zaupanje vase in znanje (Benn 1999, str. 49):
• sposobnosti za: pogajanja in sodelovanje z drugimi, ustrezno ravnanje z drugačnostjo in v konfliktnih situacijah, konstruktivno poslušanje drugih, pridobivanje informacij (na primer v knjižnicah, na spletnih straneh, javnih srečanjih itd.), izražanje svojih zamisli in mnenj;
17
• zaupati vase, da: je proaktiven, ima lastno mnenje, samostojno razmišlja, samostojno ukrepa, če je prepričan, da ima prav, prevzema odgovornost, predpostavlja, da bodo slišali in upoštevali njegov glas;
• znanje o tem: kako je družba strukturirana, kako deluje lokalna vlada, kako deluje nacionalna vlada, katere so osnovne ideje vodilnih političnih strank, katere so politične filozofije/ideologije.
Aktivno državljanstvo obsega štiri dimenzije, in sicer politično, ekonomsko, kulturno in socialno, ter pomeni štiri področja človekovega delovanja oziroma dejavno participacijo posameznika na omenjenih področjih (Možina 1990, str. 16–17). Da lahko posameznik dejavno participira oziroma doseže zgoraj omenjene tri točke, mora imeti na voljo informacije, gradiva na njemu razumljiv način. »Posebnega pomena so tudi informativna gradiva, ki jih mora bralec razumeti, da bi v družbi sploh lahko funkcioniral.« (Haramija 2017, str. 311–312) Knapp in Fužir (2013, str. 48) so zapisali, da se človek z dobro informacijo lahko odloča po lastni volji in postane aktiven član skupnosti.
1.2 (Ne)enake možnosti v povezavi s pojmoma hendikep in vseživljenjsko učenje
Šimenc idr. (2015, str. 82) so zapisali: »[…] enakost pravic – tako zgodovinsko kakor tudi teoretično – je ena od temeljnih predpostavk sodobnega pojmovanja državljanstva, eden od osnovnih pogojev enakega obravnavanja ter s tem povezanega pojmovanja državljanske enakosti.« Pajnik (2014, str. 1189–1190) pravi, da: »prevladujoče (liberalne) teoretske opredelitve državljanstva izhajajo iz predpostavke, da nacionalna skupnost prinaša možnost vsaj minimalne zaščite posameznikov, ki ji pripadajo; omogoča enako obravnavo in prizivnost pravic, kar naj bi posameznika ščitilo pred zlorabo oblasti.«
Avtorja (Mandelc in Banjac b.l., str. 45) v svojem delu pišeta, da: »je ena od glavnih splošnih kritik koncepta državljanstva ta, da nezadostno ali sploh ne upošteva družbenega konteksta.
Pravice in dolžnosti, ki jih državljanstvo podeljuje članom in članicam določene skupnosti, nezadostno upoštevajo druge okoliščine, ki te člane različno pozicionirajo v družbi. Prav univerzalna narava državljanstva, ki je v liberalni različici vpisana v osnovo koncepta, po kateri imajo vsi državljani enake pravice in dolžnosti, je točka, na kateri prihaja do izključevalnega diskurza. Državljanstvo kot koncept je tako, kot smo ugotovili, pogosto slepo za na primer razredne, spolne, etnične in podobne razlike med državljani.«
18 Mojca Pajnik v zaključnem poročilu raziskovalnega projekta navaja, da so: »politike izključevanja iz državljanstva rezultat kompleksnih zgodovinskih, političnih in pravnih okoliščin, ki se strukturirajo okrog dominantnega političnega diskurza in povezujejo z različnimi institucionalnimi pravno-političnimi in neinstitucionalnimi družbenimi praksami diskriminacije in izključevanja.« (Pajnik 2010, str. 2) Avtorica nadaljuje »[…] da je mehanizme in prakse izključevanja iz polnopravnega državljanstva mogoče zadovoljivo spreminjati zgolj z aktivnim državljanskim pristopom, ki predpostavlja nove oblike državljanske participacije in odgovornosti.« (prav tam, str. 3)
Koncept enakih možnosti poudarja, da ne gre samo za obstoj formalnih pravic, ampak tudi za obseg priložnosti, ki jih posameznikom dajejo pravila in prakse družbe, v kateri delujejo, ter za način, kako ljudje v neki družbi ravnajo drug z drugim. Torej, pomemben je obseg priložnosti v okviru družbenih struktur, ki posameznika v neki situaciji podpira ali ovira (Lakota in Sardoč 2015, str. 43–44). Avtorja nadaljujeta, da je eno izmed vodil enakih možnosti to, da so jih deležni vsi posamezniki ne ozirajoč se na spol, socialno in kulturno poreklo, veroizpoved, narodno pripadnost, telesno in duševno konstitucijo itn.; enake možnosti zagotavljajo vsakemu posamezniku ne glede na katerega koli od moralno arbitrarnih dejavnikov enake pravice oz. enak dostop do selektivnih družbenih položajev (prav tam, str.
67).
Sardoč nadaljuje, da »nekatere politike enakih možnosti z odpravo ovir oz. zmanjševanjem razlik ne odpravljajo neenakosti najranljivejših skupin, temveč z različnimi strategijami zmanjšujejo razlike med le-temi ter ostalimi. S tem se razlika med tistimi, ki imajo oz. so na boljšem, ter tistimi, ki nimajo oz. so na slabšem, sicer zmanjša, a se položaj tistih, ki so na slabšem, ne izboljša.« (Sardoč 2013, str. 53–54) Zaradi tega je, za pravilne celostne interpretacije, opredeljevanje podpornih družbenih mehanizmov, razvoj kakovostnih sistemov podpore, poleg znanja nujno potreben tudi pravičen in empatičen odnos v prepoznavanju ranljivih ciljnih skupin ter dobro razumevanje njihovih karakteristik, potreb in potencialov.
Pri realizaciji in vpeljevanju nacionalnih strateških ukrepov je potrebno sodelovanje vseh družbenih sistemov (Petek in Ravnjak H. 2017, str. 84).
Zaviršek in Škerjanc (2000, str. 388) pravita, da je »dobra tista socialna politika, ki daje tudi najranljivejšim skupinam ljudi priložnost, da izboljšajo svoj položaj in da ne postanejo izključena družbena skupina. To pa pomeni, da ustvarja in zagotavlja ukrepe in storitve, ki
19 omogočijo posamezniku zadržanje in povečevanje vpliva nad svojim življenjem, da torej človeka »opolnomočijo«. Zato dobra socialna politika ne pomeni samo odziva na človekovo družbeno stisko, temveč predpostavlja ukrepe za polnovredno participacijo vseh članov družbe.«
1.2.1 Teorija hendikepa
V nadaljevanju poglavja bom opredelila, na kakšen način so v družbi prisotni znaki diskriminacije, ne glede na politiko enakih možnosti. »Ohranjanje tega poznamo danes v Sloveniji kot na videz nevtralno sintagmo: 'ljudje z ovirami so drugačni'. Tisti, ki poudarjajo, da so hendikepirani 'drugačni', se imajo za posebej demokratične in verjamejo, da sta njihova terminologija in vrednostni sistem vključujoča. V resnici pa gre za nadaljevanje starega načina razmišljanja, po katerem so nekateri 'isti', drugi pa 'drugačni' (drugi je vedno za prvim), torej ne-isti. 'Drugačnost' ni intrinzična, notranja lastnost ovirane osebe, temveč posledica interakcij z zatirajočim okoljem. Še drugače: oseba ni 'drugačna', ker je ovirana, temveč ker je v okolju, ki njen hendikep doživlja kot 'drugačnost', do nje drugačno okolje samo. Zato je beseda 'drugačen' diskriminatorska, saj še vedno ohranja polarizacijo 'mi'/'oni' ali 'normalni'/'drugačni'.« (Zaviršek 2014, str. 137–138)
Avtorica nadaljuje: »Namesto da hendikep vidimo kot 'problem drugačnosti', je iz perspektive študija hendikepa in načela raznovrstnosti pomembno razviti koncept 'utelešene razlike', ki sveta ne deli na normo in razliko« (prav tam). Pajnik (2013, str. 60) za vpeljavo pojma 'različnost' pravi, da »naj bi razrešilo dilemo dualizma oziroma naj bi preseglo idejo, da je enakost antiteza razlike. Oziroma, rečeno drugače, premestitev razprave se zgodi na točki sinteze enakosti in razlik: enakost ne predpostavlja »biti enak«, razlika pa ne predpostavlja nujno neenakosti. Soočanje omenjenih pristopov in poskusi sinteze pojmov, kar je v literaturi še vedno pogosto, nedvomno prispevajo k (novemu) opomenjanju enakosti, vprašanje pa je, koliko razrešujejo temeljne dileme.«
»Koncept hendikepa poudarja, da telesne, senzorne in intelektualne ovire ljudi sicer omejujejo pri vsakdanjih opravilih, resnične ovire, ki so posledica zgodovinskih procesov in katerih posledice so družbene neenakosti, pa nastanejo šele v stiku posameznice in posameznika z izključujočim okoljem. Takšno okolje temelji v normativni predstavi o normalnem telesu in
»normalnem funkcioniranju,« pri tem pa vse, česar ne zaznava kot »normalno,« doživlja bodisi kot »nenormalnost« bodisi kot »drugačnost«. Trdovratna družbena prepričanja o
20 normalnem in nenormalnem, torej konstruirana normativnost, ustvarjajo družbena izključevanja.« (Zaviršek 2014, str. 134) In nadaljuje (prav tam, str. 136): »Študij hendikepa poudarja, da je oviro treba dezindividualzirati in jo razumeti kot oboje, kot utelešeno osebno in kot družbeno ustvarjeno izkušnjo, saj različni družbeni odzivi oviranost povečujejo ali zmanjšujejo. Hendikep ni nikoli naraven ali prirojen, temveč vedno družbeno proizveden; je socialna in ekonomska kategorija, njeni učinki pa so povezani s strukturnimi neenakostmi, ki se v očeh ljudi in strokovnjakov pogosto individualizirajo kot osebne stiske in težave.«
Avtorica (prav tam, str. 135) za hendikep zapiše, da »je torej socialna kategorija, ki konceptualizira prepletanje materialnega, čustvenega in socialnega in odslikava družbeno zaznamovane odzive na telesne posebnosti, kot so gibalna oviranost (mišična distrofija, paraplegija, tetraplegija ipd.), senzorna oviranost (težave s sluhom in vidom), intelektualna ovira (posebnosti pri dojemanju sveta, težave pri učenju določenih vsebin ali večine vsebin, posebnosti odzivanja na določene dražljaje ipd.) in težave z duševnim zdravjem (psihiatrične diagnoze, psihiatrične hospitalizacije). Utelešene človeške posebnosti povzročijo družbeno prikrajšanost in diskriminacijo na izobraževalni, ekonomski, socialni in simbolni ravni.«
1.2.2 Vseživljenjsko učenje
Po Jelenc (2007, str. 10) je »vseživljenjsko učenje dejavnost in proces, ki obsega vse oblike učenja bodisi formalno bodisi neformalno ter naključno ali priložnostno.« Lepšina (2008, str.
43) opredeli deset točk, s katerimi udejanjamo poglavitne razsežnosti vseživljenjskega učenja, to so: a) povezanost in prepletenost vseh zvrsti, oblik, vsebin in namembnosti učenja, b) pomembnost in upoštevanje vseh možnosti učenja, c) učenje skozi vse življenje, č) učenje v vsej širini in razsežnosti življenja, d) raznovrstnost, pestrost, gibljivost izpeljave učenja, e) učenje po meri osebe, ki se uči, spodbude in dostopnost učenja, f) učenje za potrebe dela, g) učenje za potrebe lokalne skupnosti, h) ugotavljanje in potrjevanje znanja, i) svetovalna pomoč osebam, ki se učijo.
Avtorica Slana (2011, str. 26) pravi, da lahko vseživljenjsko učenje združuje različne vrste izobraževanja in usposabljanja, medtem ko je osrednja pozornost namenjena zagotavljanju enakih možnosti in ustrezne kakovosti. Tako se lahko uporabnikom znanja skozi raznolike oblike zagotavljajo možnosti za izpopolnjevanje, širitev znanja in spretnosti z različnimi vsebinami.
21 Kljub predvidenemu zagotavljanju enakih možnosti državljanov lahko pri vseživljenjskem učenju najdemo diskriminatorno plat. »Koncept vseživljenjskega učenja je neizogibno povezan s humanistično tradicijo, da je treba vsakemu posamezniku omogočiti dostop do moči, ki jo daje znanje. Pomen vseživljenjskega učenja je v tem, da bi vsak posameznik kar najbolje razvil potenciale in moč pridobljenega znanja za uspešnejše delovanje tako v poklicnem kot osebnem življenju. Prepogosto spregledana in premalo poudarjena je moč znanja, da osvobaja duha in usposablja posameznika za to, da si zamišlja nove svetove. Da si upa in želi dejavno delovati, vstopati v različne družbene mreže, da si želi sodelovati z drugimi, da jim zaupa. Ta dimenzija vseživljenjskega učenja je nesporno povezana s krepitvijo socialnega kapitala. Vseživljenjsko učenje lahko torej pomembno prispeva k osebnemu razvoju in ekonomski rasti. Omogoča osebno izpopolnitev in vpliva na družbeni razvoj.
Vendar ob tem ne gre pozabiti, da ga je mogoče uporabiti tudi kot strategijo za izključevanje in družbeni nadzor, kot mehanizem, ki vzdržuje in potencira družbeno neenakost.
Vseživljenjsko učenje lahko odpre številne možnosti, toda hkrati se zdi, da je odpiranje možnosti močno povezano s socialno-ekonomskimi dejavniki. Pogosto se tudi zdi, kot da je odločitev za dejavno vključevanje v proces vseživljenjskega učenja osebna izbira, vendar pa so že težnje, videnje naših možnosti v življenju močno opredeljeni s kompleksnimi družbenimi, strukturalnimi in institucionalnimi dejavniki. Prav strukturne neenakosti, ki omejujejo naše možnosti, so v okviru diskurza osebne izbire vseživljenjskosti učenja pogosto spregledane. Res je, da vseživljenjsko učenje podpira prizadevanja posameznika po nenehnem pridobivanju znanja, vendar lahko ravno v tem procesu povzroči še večje razlike med posamezniki, saj znanje ne posameznikom ne družbenim skupinam ni dostopno na enak način. Politika izvajanja vseživljenjskega učenja lahko tako potencira neoliberalistični model in vodi v še večjo segregacijo posameznih družbenih skupin/večje razlike med posameznimi družbenimi skupinami. (Lakota in Sardoč 2015, str. 40–42)
Martin (1999, str. 57) je zapisal, da moramo ljudje najprej doumeti, da je največja ovira, ki preprečuje uresničevanje vseživljenjskega učenja za vse, trajna socialna, izobraževalna in materialna neenakost. Ta ustaljena neenakost ustvarja socialno izključenost in zavira aktivno državljanstvo.
22 Po mnenju Krajnčeve (2007, str. 11) splošna socialna klima pripisuje potrebo po vseživljenjskem učenju večinoma najbolj privilegiranim slojem družbe, v manjši meri pa je poudarek na brezposelnih, ženskah, starejših, otrocih in mladini ter invalidih.
Temeljni pogoj za uresničevanje vseživljenjskosti je razvitost družbe, ki posamezniku omogoča svobodno odločanje, odgovorno vključevanje ter smiselno oblikovanje skupnostnega življenja (Lesar 2000, str. 24). »Posameznik se lahko vključuje v vseživljenjsko učenje na lastno pobudo ali s podporo njegove skupnosti; lahko pa skupnost oblikuje strategije za kolektivno akcijo.« (Kump in Jelenc Krašovec 2009, str. 36) Ob pravi podpori, pravi Haramija (2017, str. 304), lahko ljudje veliko dosežejo. Natančneje – vsi ljudje imajo pravico do vseživljenjskega učenja, zato je pomembno, da se branje, ki je ena ključnih dejavnosti za pridobivanje informacij, prilagodi posamezniku in se išče pot do njegovega razumevanja prebranega. Smisel vseživljenjskega učenja v učeči se družbi je predvsem v tem, da razvija človekovo delovanje in potenciale v najširšem pogledu in čim bolj celovito (Martin 1999, str. 57).
Z zgoraj navedenimi koncepti sem želela prikazati linijo od teoretsko zasnovanih poti, ki dajejo v ospredje enake možnosti za vse, do plati v ozadju, ki izražajo, da to ni tako. Kljub politiki enakih možnosti, so nekatere družbene skupine prikrajšane za določene segmente družbenega udejstvovanja. Za potrebe magistrskega dela bom navedla samo eno družbeno skupino, in sicer osebe z motnjami v duševnem razvoju. To poglavje zaključujem s prikazom ene od oblik enakih možnosti v družbi za osebe z motnjami v duševnem razvoju.
1.3 Opolnomočenje, samozagovorništvo in povezava z lahkim branjem
V Raziskavi na nadnacionalni ravni na področju vključevanja mladih z motnjami v duševnem razvoju v izobraževanje in delo (2014, str. 8–9) je zapisano, da se je v zadnjem času ustvarila miselnost, ki spodbuja ljudi z motnjami v duševnem razvoju, da prevzamejo aktivno vlogo in začnejo dejavno sodelovati v svojem življenju. Natančneje, gre za opolnomočenje oseb z MDR. Lamovec (1998, str. 16–17) zapiše, da angleški izraz empowerment pomeni pridobitev moči, v slovenskem kulturnem prostoru pa se širi sintagma »krepitev moči«.
Avtorica nadaljuje (prav tam, str. 18–22), da je opolnomočenje družbeni, a hkrati psihološki proces. Uporabniki socialnega varstva skupaj s strokovnjaki morajo biti enakovredno vključeni v procese odločanja o svojem življenju. Vsak posameznik si zastavlja cilje, ki jih
23 želi doseči zase. Pri opolnomočenju moramo ustvariti okoliščine, v katerih bo lahko vsak razvijal in produktivno uporabljal svoje sposobnosti ter se po svojih močeh enakovredno vključil v družbo. Opolnomočenje dosežemo tedaj, ko postane moč uporabnikov enaka moči drugih državljanov.
Eden od vidikov opolnomočenja je zagovorništvo, ki ga lahko definiramo kot dejavnost, v katero je vključena oseba ali več oseb, ki se zavzemajo za koristi določenega človeka in poskušajo preprečiti predlagane spremembe, ki bi še poslabšale njegov ali njen položaj. Cilj zagovorništva je, da se povečata moč in vpliv osebe, ki je postavljena v devalviran položaj.
(Lamovec 1998 v Zaviršek in Škerjanc 2000, str. 389) Poznamo več vrst zagovorništva, in sicer zagovorništvo posameznega uporabnika ali skupine uporabnikov, skupinsko ali kolektivno zagovorništvo (vrstniško, civilno in starševsko) in zagovorništvo kot politična ali socialna akcija (Vesna Pfeiffer, 30. 1. 2017).
Osebe z motnjami v duševnem razvoju zmorejo sodelovati v procesu družbenih sprememb, zato je pomemben prenos moči na njih same. Je pa opolnomočenje vsekakor lažje, če gre ob tem za združevanje posameznikov s skupnimi interesi in cilji. Primer takega združenja za osebe z motnjo v duševnem razvoju je samozagovorništvo, ki omogoča tako posamezniku, kot tudi skupini, da izrazi svoje potrebe, hkrati pa išče rešitve zanje (Samozagovorništvo in b.l.).
»Samozagovorništvo je dejavnost oziroma oblika pomoči osebam z motnjami v duševnem razvoju, ki se kaže kot podpora pri seznanjanju družbe z njihovimi potrebami in pri uresničevanju njihovih želja.« V ospredju so samospoštovanje, spoštovanje drugih, neodvisnost in pogum, ki vključuje razmerje pravic in dolžnosti. Je demokratičen proces, ki se lahko nanaša na posamezno dejanje, v katerem se oseba postavi sama zase. To lahko naredi sama ali pa v skupini. Samozagovorništvo je tudi skupinska dejavnost, pri kateri člani zastopajo sebe in svoje vrstnike pri nosilcu družbene moči. Samozagovorništvo pa se lahko nanaša tudi na širšo družbeno akcijo. Njen namen je izboljšati položaj oseb z motnjami v duševnem razvoju. Samozagovorništvo je skupinska dejavnost ozaveščanja in učenja spretnosti, ki so potrebne, če hočemo doseči nadzor nad življenjem. Hkrati lahko osebe z motnjami v duševnem razvoju opredelimo kot dejavne državljane. (Vesna Pfeiffer, 30.1.2017) Vsak samozagovornik ima podporno osebo, ki pozna njegove potrebe, interese in sposobnosti.
24 Skupaj odločata, kako sprejeti odločitve in jih vnesti v vsakodnevno življenje. Njun odnos temelji na zaupanju (Hegeduš 2006, str. 33).
Samozagovorništvo se začne v lokalnem okolju, kjer se srečuje skupina oseb z MDR. Osebe lahko stanujejo v bližini, morda so v varstveno delovnem centru, živijo v centru za usposabljanje, delo in varstvo, lahko pa se posameznik vključi v skupino, ki že obstaja.
(Vesna Pfeiffer, 30.1.2017). Pelicon (1999, str. 178) zapiše, da je zelo pomembno upoštevati, tudi to, da samozagovorništvo ni nekaj, ki obstaja samo znotraj skupine, ampak se mora vključiti v vse aspekte družbenega življenja.
Na kratko bom predstavila delovanje samozagovorništva v Sloveniji, omenila najpomembnejšo evropsko organizacijo, ki deluje na tem področju (Inclusion Europe) ter posebej poudarila povezavo med samozagovorništvom in lahkim branjem.
V Sloveniji so prvi zametki samozagovorništva nastali leta 1994 na Primorskem, v delavnicah za delo pod posebnimi pogoji. Širši razvoj pa je samozagovorništvo doseglo v Centru za usposabljanje, delo in varstvo Draga. Ideja za samozagovorniško skupino je vzniknila leta 1998. Leto kasneje je že nastala prva skupina v enem izmed domov. Ta skupina je svoje delo predstavljala tudi navzven, sodelovala je na 2. kongresu socialne pedagogike in prejela priznanje Andragoškega centra (Vesna Pfeiffer, 30. 1. 2017).
V CUDV Draga so ugotovili, da je ena od poti opolnomočenja njihovih uporabnikov prav prilagoditev zapisov, ki jim sicer v večini niso razumljivi (npr. informacij, ki jih lahko dobimo v časopisih, revijah ipd.). (Hegeduš 2006, str. 42). Med izvajanem samozagovorniške skupine so prišli udeleženci do naslednjega spoznanja: »da podatke lahko dobiš tudi v časopisih in revijah, le dva člana skupine pa lahko prebereta zapisano. Mnogokrat bistva zapisa nista razumela. Skupaj smo poiskali vsebino, ki je bila lažje razumljiva, in se o njej pogovorili.
Ugotovili smo, da bi potrebovali prilagojen zapis, ki bi bil uporaben za vse člane skupine.«
(prav tam, str. 46) Nadaljevali so z izdelavo priročnika Pot do službe, kjer so pot od doma do službe fotografirali ter opremili z lahko razumljivo vsebino ali le z besedo. »Izkušnja je bila pomembna, priročnik pa zelo uporaben« (prav tam).
Kar nekaj let kasneje, 2013, je nastalo samozagovorniško društvo Skupaj zmoremo s sedežem v Ljubljani, ki deluje na nivoju Republike Slovenije in ima v upravnem odboru samozagovornike iz vsake regije. »Društvo želi naprej voditi pot k dejavnemu državljanstvu
25 oseb z motnjami v duševnem razvoju na področju celotne Slovenije« (Vesna Pfeiffer, 30.1.2017).
V tujini je vodilna neprofitna organizacija Inclusion Europe, ki zagovarja pravice in interese oseb z motnjami v duševnem razvoju po vsej Evropi. Njihovo vodilo je zagovarjanje enakih pravic, kot jih imajo drugi državljani, prizadevajo si seznanjati osebe z MDR z njihovimi pravicami, pomagajo pri doseganju dostopnosti do izobrazbe, zaposlitve, socialnega življenja in vključitve v politične procese. Močno si prizadevajo za protidiskriminacijsko zakonodajo ter podpirajo gibanje samozagovorništva (Hegeduš 2006, str. 38). Slednjega izvaja skupina EPSA (The European Platform of Self-Advocates), katere članice so različne države Evrope.
Zavedajo se tudi pomembnosti besedil v lahko berljivi obliki, kar je tudi ena izmed vodilnih dejavnosti organizacije. V enem izmed naslednjih poglavij magistrske naloge bosta predstavljena dva projekta, s katerima so želeli izboljšati dostopnost programov vseživljenjskega učenja za osebe z motnjami v duševnem razvoju in tako izdali različna gradiva v lahko berljivi obliki.
Tako v CUDV Draga, ki je pionir samozagovorništva v Sloveniji, kot tudi organizacija Inclusion Europe, prepoznavata povezavo med samozagovorništvom in lahkim branjem.
Razumljiva komunikacija je pri osebah z MDR bistvena. Dokumenti, zakoni in ostale stvari, ki so zanje pomembne, morajo biti pisane na njim prilagojen in razumljiv način. (Vesna Pfeiffer, 30. 1. 2017)
26
2 RANLJIVE DRUŽBENE SKUPINE IN OSEBE Z MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU
Krašovec (2011, str. 37) pravi: »Družbeno skupino lahko kot ranljivo definiramo po različnih merilih, najbolj pa jo opredeljuje družbena izključenost ali obrobnost. Ta temelji na zaznani ali resnični pripadnosti skupnosti ali skupini, ki je odrinjena, prezirana, nemočna, lahko celo zasmehovana ali zaničevana. Kot ranljivo skupino bi torej lahko opredelili skupino odraslih, ki je družbeno, kulturno ali ekonomsko prikrajšana, največkrat zaradi svojih značilnosti, ki se razlikujejo od prevladujočih in zaželenih družbenih značilnosti v določenem okolju in času.«
Z besedno zvezo ranljive ali marginalne skupine Trbanc idr. (2003 v Rupert in Vilič Klenovšek 2010, str. 7) označuje osebe, pri katerih se prepletajo raznovrstne prikrajšanosti, bodisi finančna, zaposlitvena, izobrazbena, stanovanjska itd. Pri dostopu do pomembnih virov so lahko v močno neugodnem položaju. Omenjene skupine so vezane na vprašanja socialne vključenosti oziroma izključenosti iz družbe. Zaradi določenih značilnosti, ki jih omenjene skupine imajo, se težje vključijo v delovno in socialno življenje. Največkrat se pojavijo naslednje ranljive skupine družbe:
• ljudje s posebnimi potrebami, nekdanji kaznjenci, odvisni od alkohola oziroma prepovedanih substanc, starejši ljudje, brezdomni, migranti in etnične manjšine.
Med omenjenimi osebami se lahko pojavijo nizka stopnja izobrazbe, brezposelnost, socialna izključenost, ki so posledica bodisi telesnih značilnosti, političnih in ekonomskih dejavnikov, bodisi socialne, kulturne ali simbolne diskriminacije (prav tam, str. 7–8).
Poleg uveljavljenja zakonodaje za preprečevanje diskriminacije in zagotavljanja enakih možnosti, aktivne politike zaposlovanja, zagotavljanja zdravstvenega varstva je izobraževanje eden pomembnih dejavnikov za zmanjševanje marginalizacije odraslih (prav tam).
»Marginalizacija je še posebno močna na področju pismenosti ranljivih odraslih, saj je pismenost hkrati vzrok in posledica marginalizacije.« (Krašovec 2012, str. 68)
V nadaljevanju bom obravnavala odrasle osebe s posebnimi potrebami, natančneje osebe z motnjami v duševnem razvoju.
27 2.1 Odrasle osebe z motnjo v duševnem razvoju
Poglavje začenjam z navajanjem klasifikacije motenj v duševnem razvoju za otroke, saj pri prebiranju slovenske strokovne literature zasledimo predvsem klasifikacijo, ki je vezana nanje. Opisani so razvojni primanjkljaji, ki praviloma ostajajo tudi v odrasli dobi, odrasli pa so bili načeloma diagnosticirani že v otroštvu.
Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami (2015, str. 6) pri otrocih z MDR ugotavljajo:
• pomembno znižano splošno intelektualno raven/funkcioniranje vključno z znižanimi sposobnostmi učenja, sklepanja in reševanja problemskih okoliščin ter znižanimi sposobnostmi abstraktnega mišljenja in presojanja. Splošne intelektualne sposobnosti oz. funkcioniranje mora biti opredeljeno vsaj z enim od standardiziranih, individualno apliciranih testov. Dosežek pri otrocih z motnjo v duševnem razvoju odstopa za več kot dve standardni deviaciji od povprečja.
• znižane prilagoditvene funkcije oz. spretnosti. Raven prilagoditvenih funkcij opredelimo glede na otrokovo kronološko starost ter s pomembnim odstopanjem na vsaj dveh od naštetih področij prilagoditvenih funkcij – socialnem, konceptualnem in praktičnem. Primanjkljaji v prilagoditvenih spretnostih se pomembno odražajo na področjih govora in komunikacije, skrbi zase, samostojnosti, socialnih spretnostih, učnih in delovnih zmožnostih, funkcionalnih učnih sposobnostih, sposobnostih praktičnih znanj, skrbi za lastno varnost. Učinkovitost teh funkcij je povezana z omejitvami zaradi znižanih splošnih intelektualnih sposobnosti. Prilagoditvene funkcije ocenjujemo s klinično evalvacijo in z individualizirano apliciranimi psihometričnimi testi.
Glede na stopnjo motnje v duševnem razvoju se ločijo (prav tam, str. 6–7):
• otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju. Otroci imajo znižane sposobnosti za učenje in usvajanje splošnih znanj. Znižani so senzomotorično in miselno skladno delovanje ter sposobnosti za načrtovanje, organizacijo, odločanje in izvedbo dejavnosti. Miselni procesi potekajo bolj na konkretni kot na abstraktni ravni. Uporabljajo preprostejši jezik in se nagibajo k nezrelemu presojanju in odzivanju v socialnih okoliščinah. Ob individualnem pristopu ter z vsebinskimi, metodičnimi in časovnimi prilagoditvami v
28 učnem procesu lahko dosežejo temeljna šolska znanja, ki pa ne zadostujejo minimalnim standardom znanja, določenim z izobraževalnimi programi, ter se usposobijo za manj zahtevno poklicno delo in samostojno socialno življenje.
• otroci z zmerno motnjo v duševnem razvoju. Otroci imajo posamezne sposobnosti različno razvite. V učnem procesu lahko usvojijo osnove branja (osnovnih besed in znakov), pisanja in računanja, na drugih področjih (gibalnih, likovnih, glasbenih) pa so lahko uspešnejši. Pri učenju in poučevanju potrebujejo prilagoditve in konkretna ponazorila. Svoje potrebe in želje sporočajo, pri tem lahko potrebujejo podporno ali nadomestno komunikacijo. Posebno podporo potrebujejo pri vključevanju v socialno okolje. Usposobijo se lahko za enostavna, nezahtevna opravila, sicer pa potrebujejo podporo in različno stopnjo pomoči.
• otroci s težjo motnjo v duševnem razvoju. Otroci se lahko usposobijo za najenostavnejša opravila. Razumejo enostavna sporočila in navodila ter se ustrezno odzovejo nanje. Zmorejo sporočati svoje potrebe in želje, pri tem lahko uporabljajo podporno ali nadomestno komunikacijo. Orientirajo se v ožjem okolju, vendar pri tem potrebujejo varstvo in vodenje. Naučene veščine in spretnosti so samo avtomatizirane.
Pri skrbi zase potrebujejo pomoč drugih. Pogosto imajo težave v gibanju, druge razvojne motnje in bolezni.
• otroci s težko motnjo v duševnem razvoju. Otroci se lahko usposobijo le za sodelovanje pri posameznih aktivnostih. Razumevanje in upoštevanje navodil je zelo omejeno. Redko razvijejo osnove govora in sporazumevanja. Prav tako sta omejeni zaznavanje in odzivanje na zunanje dražljaje. Potrebujejo stalno nego, varstvo, pomoč in vodenje. Omejeni so v gibanju, večinoma imajo težke dodatne motnje, bolezni in obolenja.
V Pravilniku o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev (2010) so odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju osebe, ki imajo prirojeno znižano raven inteligentnosti, nižje sposobnosti na kognitivnem, govornem, motoričnem in socialnem področju ter pomanjkanje veščin, kar se odraža v neskladju med njihovo mentalno in kronološko starostjo, ali osebe, pri katerih je takšno stanje posledica bolezni ali poškodbe. Rupert in Vilič Klenovšek (2010, str.
43) navajata, da je za motnjo v duševnem razvoju značilna omejitev intelektualnega delovanja ter vedenja, ki se kaže v pojmovnih, socialnih in praktičnih spretnostih prilagajanja. Vzroki so
29 lahko genetski ali zunanji dejavniki (v času nosečnosti). K vzrokom za MDR Majcen (2016, str. 23) dodaja še različna obolenja v otroški dobi ali poškodbe v zgodnjem otroštvu.
Zaradi pomanjkljivega kognitivnega razvoja se pojavljajo težave pri učenju, razumevanju, motoričnih in socialnih zmožnostih, obvladovanju jezika itd. (Rupert in Vilič Klenovšek 2010, str. 44). Intelektualno delovanje zadeva mentalne sposobnosti, ki se preverjajo z ocenjevalnimi lestvicami. Dosežen nizek rezultat na lestvico je le eden izmed elementov za ugotavljanje motnje v duševnem razvoju. Poleg tega igra pomembno vlogo prilagojeno vedenje v vsakdanjem življenju (Jurišić b.l., str. 15).
Za Bratina Grmek (2017, str. 6) je »temeljna značilnost obdobja odraslosti oseb z motnjo v duševnem razvoju v tem, da te osebe nikoli v življenju ne bodo popolnoma samostojne. Tudi v odraslosti potrebujejo posebno skrb, vodenje in usmerjanje. Pri njih gre torej za doseganje večje ali manjše stopnje samostojnosti in s tem višje in ali nižje stopnje zaposlitve oziroma profesionalne usposobljenosti.«
Motnje v duševnem razvoju avtorji raznoliko opredeljujejo, pojavlja se več definicij ter različne stopnje rezultatov IQ za posamezno stopnjo razvoja. Pravilnik o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev (2010) glede na motnje v duševnem razvoju razlikuje:
• Osebe z lažjo motnjo v duševnem razvoju, ki so končale prilagojeni program izobraževanja z nižjim izobrazbenim standardom in se niso sposobne vključiti v programe nižjega poklicnega izobraževanja1 oziroma so bile neuspešne v programih, določenih z zakonom, ki ureja zaposlitveno rehabilitacijo in zaposlovanje invalidov.
• Osebe z zmerno motnjo v duševnem razvoju, ki imajo posamezne sposobnosti različno razvite (pri učenju osvojijo osnove branja, pisanja in računanja, pri drugih dejavnostih, kot so gibalne, likovne in glasbene, pa lahko dosežejo več). Sposobne so sodelovati v enostavnem razgovoru in razumejo navodila. Uporabljajo lahko tudi nadomestno komunikacijo. Svoje potrebe in želje znajo izražati. Pri skrbi zase zmorejo preprosta opravila, sicer pa potrebujejo vodenje in različne stopnje pomoči skozi vse življenje.
Sposobne so usvojiti enostavna praktična dela, vendar se praviloma ne morejo usposobiti za povsem neodvisno socialno življenje.
1 Programi nižjega poklicnega izobraževanja so prvenstveno namenjeni osebam z lažjo MDR.
30
• Osebe s težjo motnjo v duševnem razvoju, ki se lahko usposobijo za najosnovnejša opravila. Pri skrbi zase pogosto potrebujejo pomoč drugih. Razumejo osnovna sporočila in se nanje odzivajo. Orientirajo se v ožjem okolju, vendar pri tem potrebujejo varstvo. Osebe imajo lahko težave v gibanju in druge motnje.
• Osebe s težko motnjo v duševnem razvoju, ki so sposobne le za sodelovanje pri posameznih aktivnostih. Potrebujejo stalno nego, varstvo, pomoč in vodenje. So omejene v gibanju, prisotne so težke dodatne motnje, bolezni in obolenja.
Razumevanje in upoštevanje navodil je hudo omejeno.
Jurišićeva (b.l., str. 13) pa deli osebe z motnjo v duševnem razvoju v dve skupini, in sicer:
• Odrasli z lažjo motnjo v duševnem razvoju; vključujejo se v življenje in zaposlovanje enako kot vsi drugi ljudje; brez posebnih omejitev in tudi brez posebnih pravic. Njihov osebni status se ne razlikuje od drugih ljudi. Najpogosteje opravljajo dela v skladu s svojo nižjo – poklicno izobrazbo, če si jo pridobijo. Nekateri se zaposlijo zgolj s končanim osnovnošolskim programom. Živijo navadno samostojno življenje. Velika večina ima svojo družino, prijatelje, prosti čas kot vsi drugi. O njih najpogosteje ne govorimo več kot o osebah z motnjo v duševnem razvoju.
• Odrasli z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju; potrebujejo posebno pomoč tudi v obdobju odraslosti. Država jim priznava status invalidne osebe in jim zagotavlja različne oblike pomoči. Vključujejo se lahko v zaposlitev pod posebnimi pogoji, v varstveno-delovnih centrih oziroma v delavnicah pod posebnimi pogoji.
Organizirane so tudi različne oblike bivanja in celodnevnega vodenja v varstveno- delovnih centrih, manjših stanovanjskih, bivalnih skupnostih ali zavodih. Odrasli s težjo in težko motnjo v duševnem razvoju imajo pogosto tudi kombinirane motnje.
Če naredim sintezo zgornjih opredelitev, so odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju osebe, ki imajo na različnih področjih znižane kognitivne sposobnosti in prilagojeno vedenje.
To se odraža v neskladnosti med njihovo kronološko in mentalno starostjo. Iz tega sledi, da večina oseb ni nikoli popolnoma samostojna. Deležne so skrbi v domačem okolju ali v centrih za usposabljanje, delo in varstvo. Zaradi zgoraj omenjenih omejitev nastopijo težave pri
