PEDAGOŠKA FAKULTETA
DIPLOMSKO DELO
ANA MRZEL
PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika
Potrebe svojcev oseb po poškodbi glave
DIPLOMSKO DELO
Mentorica: doc. dr. Mojca Lipec Stopar Kandidatka: Ana Mrzel
Ljubljana, 2016
ZAHVALA
Mentorici dr. Mojci Lipec Stopar za usmerjanje, strokovne nasvete in potrpežljivost.
Družini in prijateljem za spodbude ter pomoč.
Zaposlenim, članom Društva Vita in njihovim svojcem za sodelovanje.
I
Povzetek
Nezgodna poškodba glave je v današnjem svetu zelo pereč problem, saj je glavni vzrok umrljivosti in invalidnosti med mladimi. Ker je tovrstna poškodba vedno nepričakovana in nenadna, nanjo ni pripravljena nobena družina. Spopadanje s poškodbo in njenimi specifičnimi posledicami močno vpliva na kakovost življenja in funkcioniranja preživelega kot tudi njegovih svojcev. V teoretičnem delu diplomske naloge je predstavljena nezgodna poškodba glave, vedenjske in čustvene posledice poškodbe, oblike pomoči svojcem, težave, s katerimi se družine po poškodbi soočajo, ustanove, kamor so vključene osebe po poškodbi glave in dosedanje raziskave o potrebah svojcev. S pomočjo anketnega vprašalnika sem raziskala potrebe svojcev, ki se nanašajo na iskanje ustrezne profesionalne podpore pri skrbi za poškodovanega člana, na iskanje ter zadovoljstvo z razpoložljivimi viri pomoči. Skušala sem ugotoviti, v kolikšni meri so zadovoljni z dosegljivimi viri pomoči, kaj pogrešajo. Prav tako sem skušala ugotoviti, kakšne so potrebe ter zadovoljstvo svojcev v zvezi z rehabilitacijo. Ugotovila sem, da si svojci želijo različnih oblik pomoči, večjo dostopnost do obstoječih virov in boljšo informiranost o možni pomoči. Pogrešajo strokovno pomoč, ki bi bila namenjena izključno njim kot skrbnikom poškodovanega. Najpogosteje se izmed ponujenih virov poslužujejo spleta, in sicer raznih forumov in svetovalnic. Kljub trudu nekaterih strokovnjakov in institucij, so potrebe svojcev še vedno na drugem mestu, za poškodovančevimi; sistematično se z njimi ne ukvarjajo. V zaključku je na podlagi dobljenih izsledkov ankete podanih nekaj predlogov za izboljšanje možnosti zadovoljitev potreb svojcev poškodovanih oseb.
Ključne besede:
Nezgodna poškodba glave, posledice poškodbe glave, svojci, potrebe svojcev, rehabilitacija, kognitivna rehabilitacija.
II
Abstract
Nowadays head injuries are very serious problem because they are the main causes of death and disability among young people. Since this type of injury is always unexpected and sudden nobody is ready for it. Coping with the damage and its specific consequences have a significant impact on quality of life and functioning of the head injury survivors and his family. In the theoretical part of the thesis are presented head injuries, behavioral and emotional consequences of injuries, forms of assistance to the relatives, the difficulties that families face after injury, institutions for persons after head injury and previous researches about family needs. With the help of a questionnaire I researched family needs which relate to the search for an appropriate professional support in caring for the injured family member, the exploration for and satisfaction with available sources of assistance. I tried to find out how they are satisfied with available sources of assistance, what are they missing. I also tried to find out what are the needs and satisfaction of relatives in connection with rehabilitation. I have found that families want different forms of assistance, better access to existing resources and provide better information on the possible aid. They miss their own professional support. Most often they use the Internet, various forums and guidance counselors. Despite the efforts of some experts and institutions, the needs of relatives are still in second place after the needs of injured person; systematically their needs are not taken into consideration. In conclusion I made some suggestions to improve the options of meeting the needs of relatives of injured persons, based on our survey.
Keywords:
Head injuries, head injury consequences, family members, family needs, rehabilitation, cognitive rehabilitation.
III
KAZALO VSEBINE
1 UVOD ... 1
2 NEZGODNA POŠKODBA MOŽGANOV ... 4
2.1 POGOSTNOST TER VZROKI POŠKODB GLAVE ... 4
2.2 VRSTE POŠKODB GLAVE ... 5
2.2.1 Delitev glede na klinično sliko ... 5
2.2.2 Delitev poškodb glede na način nastanka ... 7
2.2.3 Delitev poškodb glave glede na časovni potek ... 7
3 POSLEDICE NEZGODNE POŠKODBE MOŽGANOV ... 9
3.1 TEŽAVE NA TELESNEM PODROČJU ... 10
3.2 POSLEDICE NA KOGNITIVNEM PODROČJU ... 12
3.2.1 Motnje pozornosti ... 12
3.2.2 Govorne in jezikovne motnje ... 14
3.2.3 Spominske motnje ... 14
3.2.4 Motnje vidnega zaznavanja ... 16
3.2.5 Motnje orientacije ... 16
3.3 IZVRŠILNE FUNKCIJE ... 17
3.4 VEDENJSKE IN ČUSTVENE TEŽAVE ... 17
3.4.1 Pomanjkljivo samozavedanje in vpogled v situacijo ... 19
3.4.2 Nemir ... 19
3.4.3 Razdražljivost, izbruhi besa in agresivnost ... 19
3.4.4 Čustvena labilnost ... 19
3.4.5 Impulzivnost in razvrtost ... 20
3.4.6 Pretirana usmerjenost vase ... 20
3.4.7 Zloraba in znašanje nad družino ... 20
3.4.8 Depresija ... 21
3.4.9 Apatija in pomanjkanje motivacije ... 21
3.4.10 Zaskrbljenost in tesnoba ... 21
3.4.11 Neprožnost, togost in obsesivnost ... 22
3.4.12 Težave s spolnostjo ... 22
3.5 SPREMEMBE NA SOCIALNEM PODROČJU ... 22
4 VPLIV POŠKODBE GLAVE NA DRUŽINO ... 24
4.1 DEFINICIJA DRUŽINE ... 24
4.2 VPLIV POŠKODBE GLAVE NA DRUŽINSKE ČLANE ... 24
4.3 FAZE ČUSTVENEGA ODZIVA SVOJCEV ... 26
4.4 PRILAGAJANJE DRUŽINSKI SITUACIJI PO POŠKODBI ... 28
4.5 SPREMINJANJE SOCIALNIH IN DRUŽINSKIH VLOG ... 29
IV
4.5.1 Spreminjanje socialnih vlog... 30
4.5.2 Spreminjanje družinskih vlog ... 31
4.6 SPECIFIČNI ODZIVI SVOJCEV ... 32
4.6.1 Zanikanje ... 32
4.6.2 Depresija in anksioznost... 33
4.6.3 Jeza in občutek krivde ... 33
4.7 VPLIV SKRBI ZA POŠKODOVANEGA DRUŽINSKEGA ČLANA NA DRUŽINO ... 33
4.8 POMOČ SVOJCEM... 34
5 RAZISKAVE O POTREBAH SVOJCEV OSEB S POŠKODBO GLAVE ... 37
6 REHABILITACIJA PO POŠKODBI GLAVE ... 42
6.1 POTEK ZDRAVLJENJA IN REHABILITACIJE ... 42
6.2 VLOGA SVOJCEV V REHABILITACIJSKEM TIMU ... 44
6.3 VLOGA SPECIALNEGA IN REHABILITACIJSKEGA PEDAGOGA ... 46
6.4 KOGNITIVNA REHABILITACIJA ... 47
6.4.1 Vključitev poškodovanca in svojcev v kognitivno rehabilitacijo... 48
6.4.2 Ocenjevanje težav ter oblikovanje ciljev terapije ... 49
6.4.3 Cilji kognitivne rehabilitacije ... 49
7 USTANOVE V SLOVENIJI, KI IZVAJAJO REHABILITACIJO ZA OSEBE PO POŠKODBI GLAVE ... 50
8 RAZISKOVALNA METODOLOGIJA DELA ... 53
8.1 PROBLEM IN CILJI ... 53
8.2 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 54
8.3 METODOLOGIJA ... 55
8.3.1 Opis vzorca ... 55
8.3.2 Instrumentarij ... 55
8.3.3 Obdelava podatkov ... 56
9 REZULTATI Z INTERPRETACIJO ... 57
10 RAZPRAVA ... 94
11 SKLEP ... 101
12 VIRI IN LITERATURA ... 104
12.1 SPLETNIVIRI ... 108
13 PRILOGE ... 110
13.1 PRILOGA 1:ANKETNI VPRAŠALNIK ZA SVOJCE POŠKODOVANIH ... 110
V
KAZALO PREGLEDNIC
Preglednica 1: Potrebe svojcev, ki so bile v raziskavah označene kot najpomembnejše, po:
Kreutzer J., Serio C., Berquist S., 1994. ... 39
Preglednica 2: Težave, s katerimi se srečujejo svojci oseb po poškodbi glave – odstotki. ... 58
Preglednica 3: Potrebe – opisne statistike ... 60
Preglednica 4: Potrebe glede na spol anketiranih svojcev (T-test) ... 62
Preglednica 5: Potrebe glede na spol poškodovanega (T-test) ... 63
Preglednica 6: Potrebe glede na starost anketiranih svojcev (Pearsonov koeficient korelacije) ... 63
Preglednica 7: Potrebe glede na starost poškodovanih oseb (Pearsonov koeficient korelacije) ... 64
Preglednica 8: Potrebe glede na težave na kognitivnem področju (T-test) ... 65
Preglednica 9: Potrebe glede na težave na čustveno- vedenjskem področju (T-test) ... 65
Preglednica 10: Zadovoljitev potreb – opisne statistike ... 67
Preglednica 11: Zadovoljitev potreb glede na spol anketiranih svojcev (T-test) ... 69
Preglednica 12: Zadovoljitev potreb glede na spol poškodovanega (T-test) ... 70
Preglednica 13: Zadovoljitev potreb glede na skupno gospodinjstvo (T- Test) ... 71
Preglednica 14: Zadovoljitev potreb glede na sorodstveno vez; primerjava med svojci znotraj skupin (Analiza variance) ... 71
Preglednica 15: Zadovoljitev potreb glede na težave na telesnem področju (T-test) ... 72
Preglednica 16: Zadovoljitev potreb glede na težave na čustveno-vedenjskem področju (T- test) ... 72
Preglednica 17: Katerih oblik oz. virov pomoči se svojci, glede na spol, spol poškodovanega, sorodstveno vez in skupno gospodinjstvo najpogosteje poslužujejo? (Multiple Response) ... 75
Preglednica 18: Pri katerih strokovnjakih svojci, glede na spol, spol poškodovanega, sorodstveno vez in skupno gospodinjstvo najpogosteje iščejo pomoč? (Multiple Response) ... 77
Preglednica 19: Katerih neformalnih virov pomoči se svojci, glede na spol, spol poškodovanega, sorodstveno vez in skupno gospodinjstvo najpogosteje poslužujejo? (Multiple Response) ... 79
Preglednica 20: V kolikšni meri je izražena potreba po pomoči, namenjeni izključno svojcem in v kolikšni meri je ta potreba zadovoljena; po spolu poškodovanega svojca (T-test) ... 82
Preglednica 21: V kolikšni meri je izražena potreba po pomoči, namenjeni izključno svojcem in v kolikšni meri je ta potreba zadovoljena; po spolu anketiranca (T-test) .. 83
Preglednica 22: V kolikšni meri je izražena potreba po pomoči, namenjeni izključno svojcem in v kolikšni meri je ta potreba zadovoljena, glede na skupno gospodinjstvo (T-test) ... 83
VI
Preglednica 23: V kolikšni meri je zadovoljena potreba po pomoči strokovnjakov glede na spol anketiranca (T-test) ... 85 Preglednica 24: V kolikšni meri je zadovoljena potreba po pomoči strokovnjakov glede na
skupno gospodinjstvo (T-test) ... 85 Preglednica 25: V kolikšni meri je zadovoljena potreba po pomoči strokovnjakov glede na
sorodstveno vez (Analiza variance) ... 86 Preglednica 26: Povprečja ... 87 Preglednica 27: Povezanost potreb in zadovoljitve potreb, ki se nanašajo na informacije, ki jih
svojci želijo oz. dobijo (Pearsonov koeficient korelacije) ... 89 Preglednica 28: Potrebe in stopnja zadovoljitev potreb, ki se nanašajo na informacije, ki jih
svojci želijo oz. dobijo ... 90 Preglednica 29: Potrebe in stopnja zadovoljitev potreb, ki se nanašajo na informacije, ki jih
svojci želijo oz. dobijo. ... 92
KAZALO SLIK
Slika 1: Stadiji čustvenega odziva v družini, po Powell (1996), str.141 ... 27 Slika 2: Potrebe –povprečja ... 61 Slika 3: Zadovoljitev potreb – povprečja ... 68
1
1 UVOD
Nezgodne poškodbe glave so v moderni družbi eden glavnih vzrokov smrti in trajnih poškodb med mladimi. Na takšen dogodek in posledice, ki jih poškodba glave prinese ne more biti nihče pripravljen, ne poškodovani, ne njegovi svojci. Družine poškodovanih od trenutka nesreče doživljajo ogromne spremembe, so pod močnimi psihičnimi pritiski. V času takoj po poškodbi so svojci v skrbeh, da bo poškodovani umrl, kasneje pa se soočajo z vprašanji, do katere stopnje bo poškodovani okreval in koliko časa bo za to potrebno. Znajdejo se v stanju negotovosti in šoka; družina in vsak njen član se spopada z zanikanjem, stiskami, dilemami in strahovi. Spoprijemanje s posledicami in prepoznavanje ter zadovoljitev lastnih potreb je ena najtežjih nalog, s katerimi se mora družina spopasti (Košorok, 2005).
To je začetek večplastnega in prepletenega dogajanja v družini. Le-ta je sistem odnosov, pravil, vlog in občutljivih medsebojnih ravnovesij. Vsaka notranja sprememba – ločitev, smrt ali zunanja sprememba – izguba službe, selitev, zmoti to ravnovesje. Družinski sistem skuša najti novo ravnovesje, zato se spremenijo vloge in odnosi med družinskimi člani. Z nezgodno poškodbo glave se prekine običajna rutina družine, vsa razpoložljiva energija in viri se preusmerijo v spopadanje s posledicami za določen ali celo nedoločen čas. Nezgodna poškodba glave se zato zgodi celotni družini, ne samo poškodovanemu (Van der Merwe, 2004).
Tudi v moji okolici je nezgodno poškodbo glave doživelo kar nekaj prijateljev, vrstnikov in ob spremljanju njihove poti k napredku, za katerega so skrbeli različni strokovnjaki, se mi je vseskozi porajalo vprašanje, kako je poskrbljeno za njihove svojce. V diplomski nalogi se nisem osredotočila na to, kakšne potrebe imajo poškodovane osebe, saj menim, da je to področje že dovolj raziskano; poleg tega tudi pri nas deluje kar nekaj inštitucij, ki osebam po poškodbi glave nudijo različne storitve in programe, v katere se lahko vključujejo. Odločila sem se raziskati potrebe svojcev, saj sem tudi v literaturi zasledila, da kljub različnim oblikam podpore s strani raznih organizacij, društev ter zdravstvenih inštitucij osebam s poškodbo glave, je družina še vedno tista, ki poškodovanemu nudi nego najdalj in v največji meri. In prav družina je pogosto brez ustrezne profesionalne podpore ter intervencije (Stebbins, 1997). Zaradi velikega pomena vloge svojcev za uspešno rehabilitacijo oseb po
2
nezgodni poškodbi glave in neraziskanosti problematike pri nas sem želela izvedeti več o njihovih potrebah.
Do raziskave, ki sta jo izvedla Mauss-Clum in Ryan (1981, v Kreutzer, 1999), so se raziskovalci osredotočali zlasti na potrebe poškodovanih. S to raziskavo pa so se začeli posvečati tudi težavam in potrebam njihovih svojcev. Ugotovili so, da svojci v času okrevanja poškodovanega člana potrebujejo finančno svetovanje, čustveno podporo, prijazno komunikacijo ter točne podatke s strani zdravstvenega osebja. Zaradi pomislekov o zanesljivosti in veljavnosti pridobljenih podatkov s predhodnimi raziskavami so Kreutzer, Serio in Witol s sodelavci razvili the Family Needs Questionnaire (FNQ). Vrsta raziskav, ki so ugotavljale potrebe svojcev poškodovanih oseb, na podlagi vprašalnika FNQ navaja, da je potreba po informacijah in podpori ocenjena kot najpomembnejša, a najmanj pogosto izpolnjena. Tako Mathis (1984, v Kreutzer, Gervasio in Camplair, 1994) kot Kreutzer in sodelavci (1994a) v raziskavah ugotavljajo, da svojci kot najpomembnejše navajajo potrebo po zdravstvenih informacijah in potrebo po podpori s strani profesionalcev. Willer in Linn (1993, v Leung, 1998) sta ugotovila, da svojci v največji meri potrebujejo čustveno podporo ter pomoč pri soočanju z vedenjskimi spremembami poškodovanega sorodnika.
Medtem ko je zgodnejša literatura poudarjala pomen svojcev le z vidika pridobivanja informacij o poškodovanem, novejša literatura posveča pozornost tudi zadovoljevanju potreb družine (McCubbin in Hamilton, 1993).
Kljub temu, da poškodba glave vpliva na celotno človekovo delovanje, sem se v svojem teoretičnem delu v večji meri osredotočala na vedenjske ter čustvene posledice poškodbe. Iz literature namreč lahko razberemo, da na funkcioniranje družine kot celote, v največji meri vplivajo čustvene, vedenjske ter kognitivne spremembe poškodovanega. Raziskave kažejo, da so dolgoročno prav čustveni in vedenjski problemi daleč najpomembnejši vzrok za stisko v bolnikovi družini. Tovrstne težave imajo namreč močan vpliv na kakovost življenja celotne družine, ne le poškodovanca (Zovko Stele, 2008). Zaradi sprememb na vedenjskem, čustvenem ter kognitivnem področju se spreminjajo socialne vloge (Prigatano, 1999) znotraj posamezne družine; soočajo se s socialno izolacijo in čustvenimi stiskami kot posledico negativnih sprememb vedenja, osebnosti ter kognitivnih funkcij poškodovanega svojca
3
(Brooks, 1991). Pojavijo se spremembe vlog pri vseh družinskih članih, tako pri poškodovanem kot tudi pri svojcih, ki zanj skrbijo.
Poleg tega sem skušala predstaviti oblike pomoči svojcem; težave, s katerimi se družine po poškodbi soočajo in raziskave o potrebah svojcev, ki so bile do sedaj narejene.
Na podlagi že narejenih raziskav o potrebah svojcev oseb, ki so doživele nezgodno poškodbo glave, sem sestavila anketni vprašalnik. Le-ta vsebuje vprašanja o poškodovanem, o svojcih, vprašanja o potrebah svojcev ter vprašanja, ki se nanašajo na zadovoljitev potreb svojcev poškodovanega.
Raziskala sem zlasti potrebe svojcev, ki se nanašajo na iskanje ustrezne profesionalne podpore pri skrbi za poškodovanega člana, na iskanje ter zadovoljstvo z razpoložljivimi viri pomoči – ali iščejo pomoč pri strokovnjakih, družinah s podobnimi izkušnjami, prijateljih ali se poslužujejo tudi neformalnih oblik pomoči. Skušala sem ugotoviti, v kolikšni meri so zadovoljni z dosegljivimi viri pomoči, kaj pogrešajo. Prav tako sem skušala ugotoviti, kakšne so potrebe ter zadovoljstvo svojcev v zvezi z rehabilitacijo: vključenost v načrtovanje, izvedbo, spremljanje programov, seznanjenost s potekom rehabilitacije, s prenosom terapije v domače okolje (nasveti strokovnjakov glede težav na vedenjskem, kognitivnem področju), s komunikacijo s strani strokovnjakov (iskrenost odgovorov na zastavljena vprašanja, jasnost ter razumljivost).
V zaključku diplomske naloge sem na podlagi dobljenih izsledkov ankete skušala podati nekatere predloge za izboljšanje možnosti zadovoljitev potreb svojcev poškodovanih oseb.
Menim, da kadar so zadovoljene potrebe osebe, ki skrbi za poškodovanega, pridobi tudi poškodovani sam.
4
2 NEZGODNA POŠKODBA MOŽGANOV
Nezgodna poškodba možganov je poškodba, ki jo povzroči zunanja fizična sila, ta pa lahko povzroči zmanjšano ali spremenjeno stanje zavesti. Posledica poškodbe je okvara možganovine, kar povzroči slabše sposobnosti poškodovanca na večih področjih funkcioniranja; telesnem, duševnem, čustvenem. Pri poškodbi glave gre za zaporedje več okvar. Prva se zgodi v trenutku udarca, ki neposredno poškoduje možgane. Druga sledi po nekaj minutah in je posledica pomanjkanja kisika v možganovini. Sledi lahko terciarna okvara, do katere pride po nekaj dneh ali tednih po poškodbi kot posledica krvavitev, zmečkanin ter nabrekanja, kar dodatno poškoduje tkivo. Poškodba lahko nastane na mestu udarca, poleg te pa zaradi negativnega tlaka na nasprotni strani lahko pride do natrganja tkiva. Zaradi delovanja različnih sil lahko pride do poškodb tudi precej oddaljenih predelov možganov.
Posledice so lahko začasne ali trajne. Na funkcioniranje posameznika in tudi družine kot celote najbolj vplivajo spremembe višjih psihičnih funkcij (Logar, 2000).
2.1 Pogostnost ter vzroki poškodb glave
Problematika oseb s poškodbo glave postaja vse bolj pereča, njeno reševanje pa presega možnosti posamezne inštitucije. Število poškodovanih je čedalje večje, z razvojem in napredkom medicine pa se veča tudi odstotek preživelih. Zaradi boljše takojšnje oskrbe bolnikov je čedalje več preživelih tudi po zelo težkih poškodbah (Radonjič-Miholič, 1990).
Natančnega podatka o številu oseb, ki so utrpele poškodbo glave, pri nas ni mogoče dobiti;
veliko poškodb namreč ni zabeleženih, saj poškodovani z npr. lažjo poškodbo glave ne iščejo zdravniške oskrbe, ali pa so drugotne poškodbe za poškodovanega bolj ogrožujoče in se same poškodbe glave ne obravnava. Včasih so poškodbe glave vidne šele čez dalj časa, ljudje pa jih ne pripisujejo poškodbi, temveč kakemu drugemu vzroku.
Na bolnišnično zdravljenje je sprejetih približno 200 oseb s poškodbo glave na 100.000 bolnikov, umre jih med 15 in 30 na 100.000 primerov (Košorok, 1995).
5
Zavod za varovanje zdravja Slovenije navaja, da je na 100.000 oseb poškodovanih 175, kar je približno 3.500 oseb letno (Jakopec, 2010).
Največkrat so kot najpogostejši vzrok za poškodbe glave navedene prometne nesreče, in sicer v 50 – 60 %. Na drugem mestu so padci; sledijo poškodbe, povzročene s strelnim orožjem; na četrtem mestu so poškodbe pri športu. Statistični podatki za Slovenijo so primerljivi s podatki v svetovni statistiki.
Kot glavna dejavnika za nezgodno poškodbo glave večina avtorjev navaja starost in spol. Kot faktorja tveganja pa nekateri avtorji navajajo tudi raso, tveganje je manjše pri beli rasi, in socialno-ekonomski status, kjer je tveganje nižje pri osebah z višjim socialno-ekonomskim statusom, čeprav poudarjajo, da ti dve področji še nista dovolj raziskani. Kot glavni indirektni vzrok za poškodbe glave navajajo alkohol (Rosenthall, Griffith, Kreutzer in Pentland, 1999).
Tveganje je večje pri moških kot ženskah in sicer v starostni skupini od 15 – 24 let. Tveganje je visoko tudi v starostni skupini nad 65 let, kjer je večja tudi stopnja umrljivosti (Powell, 1996).
2.2 Vrste poškodb glave
2.2.1 Delitev glede na klinično sliko
Glede na klinično sliko so poškodbe glave lahko lahke, zmerne ali težke; to pa je odvisno od časa, ki ga poškodovanec preživi v nezavesti oziroma komi. Stanje zavesti bolnika v prvem obdobju po poškodbi ocenjujemo z Glasgowsko lestvico kome, ki je namenjena zlasti opredelitvi trenutnega stanja. Približno 95 % vseh poškodb glave sodi med lahke, 5% pa je zmernih ter težkih poškodb.
a) Lahke poškodbe glave
Lahke poškodbe glave so najpogosteje posledice padcev, sunkov ali blažjih udarcev;
predstavljajo pa 75 % vseh poškodb glave. Izguba zavesti traja največ 15 minut ali je sploh ni.
6
Posttravmatska amnezija pri teh poškodovancih traja manj kot eno uro. Skupino simptomov, ki sledijo lahki poškodbi glave, poimenujemo z izrazom »pokomocijski sindrom«. Le-ta vključuje slabost, glavobol, slabše ravnotežje, kasneje pa lahko povzroča še težave z zbranostjo, spominske težave, težave pri predelovanju novih informacij, hudo utrujenost, razdražljivost, večjo občutljivost na hrup in svetlobo. Težave navadno izzvenijo po treh do štirih mesecih.
b) Zmerne poškodbe glave
O zmerni poškodbi glave govorimo, kadar je poškodovani nezavesten med 15 minutami in 6 urami; posttravmatska amnezija pa traja do 24 ur. Simptomi so podobni kot pri lahki poškodbi glave, posledice so nekoliko resnejše, izboljšanje pa traja do 9 mesecev (Powell, 1996).
c) Huda poškodba glave
Ob prisotnosti kome več kot 6 ur in posttravmatski amneziji nad 24 ur govorimo o hudih poškodbah glave. Ti poškodovanci največkrat ostanejo v bolnišnici, sledi tudi rehabilitacijski program. Odvisno od trajanja kome se pri teh poškodovancih kažejo hujše organske okvare.
d) Zelo huda poškodba glave
Za zelo hudo poškodbo glave je značilno, da nezavest traja vsaj 48 ur ali pa je posttravmatska amnezija trajala 7 dni ali več. Dalj časa kot trajata koma ali posttravmatska amnezija, tem slabši je predvideni končni izid.
e) Perzistentno vegetativno stanje
Gre za stanje nizke splošne odzivnosti poškodovanca. Kadar poškodovani lahko zgolj diha brez umetne podpore, ne komunicira v nobeno smer in ne kaže znakov razumevanja in je v
7
takem stanju vsaj 3 leta, stanje pa se ne popravi kljub vsem oblikam rehabilitacije, lahko govorimo o perzistentnem vegetativnem stanju (Powell, 1996).
2.2.2 Delitev poškodb glede na način nastanka a) Zaprte poškodbe glave
Zaprta poškodba nastane, kadar se gibanje možganov sunkovito pospeši, upočasni, ali zavrti in se možgani udarjajo ob notranjo steno lobanje. Pri tem se prekinejo živčne poti, ki povezujejo celice in področja možganov med seboj. Zaradi sunkov se natrga možganovina, pri tem pa se okvarijo različni, pomembni deli možganov. Najpogosteje so to čelni ter senčni režnji. Večinoma so zaprte poškodbe glave posledica prometnih nesreč in padcev (Powell, 1996).
b) Odprte poškodbe glave
Odprte poškodbe glave nastanejo, kadar pride do predrtja lobanje in trganja možganskega tkiva. Ker je poškodovano le omejeno področje možganov, so pri tovrstnih poškodbah izpadi funkcij specifični. Takšne poškodbe so precej redke (Powell, 1996).
2.2.3 Delitev poškodb glave glede na časovni potek a) Primarna poškodba glave
Nastane v trenutku, ko glavo zadane mehanska sila. Od njene intenzivnosti in smeri je odvisno tudi, koliko drugih organov bo poškodovanih ob poškodbi glave. Sem uvrščamo odprte in zaprte poškodbe glave.
Pri odprtih poškodbah glave nastane poškodba možganov zaradi vstopa tujka skozi lobanjsko kost. Pri topih ali zaprtih poškodbah nastane primarna poškodba zaradi neposrednega prenosa sile pri udarcu glave s trdim predmetom.
8 b) Sekundarna poškodba glave
nastane kot posledica primarne poškodbe, zaradi prekinjene oskrbe krvi s kisikom. Po dveh do treh minutah brez kisika, utrpi poškodovani okvare možganov, najpogostejši vzrok pa je prenizek krvni tlak. Tlak v lobanji zvišujejo znotrajlobanjske krvavitve in otekanje možganov (Ahčan, 2006).
c) Terciarna poškodba glave
Do terciarne okvare pride po več urah ali celo dneh po poškodbi. Vzroki zanjo pa so zmečkanine, krvni strdki, nabrekanje tkiva ter krvavitve.
2.2.4 Delitev glede na obseg poškodbe
Ločimo žariščne (fokalne) in razsejane (difuzne) poškodbe. Žariščna poškodba nastane na mestu udarca, posledice so nevrološki in nevropsihološki izpadi ter senzorne in govorne motnje (Radonjič- Miholič, 2008). Razsejane poškodbe so najpogosteje posledica prometnih nesreč, poškodujejo se živčna vlakna celotnih možganov.
9
3 POSLEDICE NEZGODNE POŠKODBE MOŽGANOV
Posledice nezgodne poškodbe možganov se odražajo tako na poškodovancu samem, v družini in širšem socialnem okolju (v šoli, na delovnem mestu). Odvisne so tako od mesta ter obsega okvare možganov, narave motnje ali okvare, od starosti osebe v času okvare, od poteka okrevanja v zgodnjem obdobju po poškodbi, ustreznosti programov rehabilitacije in številnih drugih dejavnikov (Radonjič-Miholič, 2005).
Ločimo primarne poškodbe možganov, do katerih pride v trenutku poškodbe, ki jih povzroči sam udarec in pa sekundarne kot posledica zapletov, ki jih je mogoče preprečiti ali vsaj zmanjšati.
V kasnejšem obdobju po poškodbi lahko pride še do drugih zapletov, med katerimi so najpogostejši popoškodbena epilepsija (5%) in hidrocefalus (1 % - 2 %).
Ker možgani vplivajo na naše celotno delovanje, lahko opazimo posledice možganske poškodbe na veliki večini področij poškodovančevega delovanja: področju zaznavanja, gibanja, dojemanja, spomina in učenja, načrtovanja, sporazumevanja, čustvovanja ipd.
Posledice nezgodnih možganskih poškodb se kažejo z različno intenzivnostjo na različnih področjih in se med okrevanjem spreminjajo. Nekatere sčasoma izzvenijo, druge pa so lahko tudi trajne. Mnoge med njimi dokaj zlahka prepoznamo, druge pa so prikrite in nanje le posredno sklepamo.
Okrevanje je dolgotrajen proces, med katerim nanj delujejo številni bolj ali manj kontrolirani dejavniki, ki ga lahko spodbujajo ali zavirajo. Klinična slika bolnika po nezgodni možganski poškodbi je zelo raznolika, hkrati pa se sčasoma lahko tudi pomembno spreminja. Pogosto je neupravičeno pripisan kateremu od naštetih dejavnikov prevelik pomen in tako so težave spregledane. Tako lahko tudi osebe, ki so utrpele le blago možgansko poškodbo, še dolgo časa (tudi več mesecev) po poškodbi opazijo posledice (glavobol, vrtoglavice, motnje pozornosti, vzburljivost, čustvena labilnost, znižana frustracijska toleranca). Za bolnika so pogosto posledice blage poškodbe nepričakovane, zato ga je potrebno nanje opozoriti, saj vplivajo tudi na učinkovitost na delovnem mestu. Sam podatek o teži poškodbe ni dovolj za napoved izida ter stopnje okrevanja.
10
Druga posebnost pri opredeljevanju posledic nezgodne možganske poškodbe je tudi dejstvo, da je po poškodbi skoraj praviloma prizadeta tudi sposobnost avtorefleksije, zato predvsem v prvih obdobjih po poškodbi poškodovanci le redko sami opažajo in se zavedajo sprememb lastnega doživljanja in vedenja (Radonjič-Miholič, Ogrin in Štefančič, 2008).
Osebe po hudi poškodbi glave prvih 6 mesecev zaznavajo in opisujejo le težave z motoriko, po enem letu pa začno opažati tudi težave na področju spomina. Motnje vedenja in spremembe v čustvovanju prepoznavajo šele nekaj let po poškodbi ali pa jih opisujejo le svojci, bolniki pa jih niti ne zaznajo.
Navajanje težav poškodovancev je zelo naporno, največ zadreg pa imajo pri opisovanju dvojnih slik, motenj spomina, mišljenja ter čustvovanja.
Zaradi čustvene vpletenosti ter šoka so svojci oseb s poškodbo glave pogosto neobjektivni poročevalci. Zelo pomembna značilnost po poškodbi glave je tudi postopno in neenakomerno zmanjševanje posledic; nekatere ostanejo prisotne tudi vse življenje.
Okrevanje po poškodbi glave lahko traja več let. V tem času pa se spreminjajo tudi odnosi v bolnikovem okolju. Nesporazumi, ki izvirajo iz nerazumevanja posledic ali preobremenjenosti svojcev, pa lahko pomembno znižajo doseženo raven okrevanja (Košorok, 1995).
3.1 Težave na telesnem področju
Za težave na telesnem področju se uporablja tudi izraz medicinske težave in le-te zajemajo celotno telo. Najpogostejši razlog za nastanek težav na motoričnem področju je poškodba možganske skorje, malih možganov ali možganskega debla.
Kadar je poškodovana desna stran možganov, ima poškodovani težave z motoriko in senzoriko v levi polovici telesa, težave z upoštevanjem več elementov hkrati, pogosto je prizadeta telesna shema, ko pride do zanemarjanja leve strani telesa ter leve strani v prostoru. Ohranjenih je več detajlov, izpade pa dojemanje celote.
11
Kot posledica poškodbe leve strani možganov se lahko pojavijo pareze ali paralize desne polovice telesa, izpad senzorike desne strani telesa, motnje govorne komunikacije, motnje branja, pisanja, računanja, analitičnega in sintetičnega mišljenja.
Kadar pride do poškodbe malih možganov, se pri poškodovancih kažejo težave pri finem usklajevanju mišičnih gibov, kar pomeni, da so gibi sicer močni, vendar okorni, neusklajeni, da poškodovanec npr. težko stoji, težko vzdržuje ravnotežje, slabša je koordinacija gibov.
Najpogostejša motnja na področju motorike je spastičnost, ki se ji lahko pridruži tudi ataksija.
Pogosta, zlasti pri odraslih, je tudi dispraksija, kjer gre za motnjo pri izvajanju hotenih dejanj oz. zaporedja gibov (Powell, 1996).
Ob poškodbi senzoričnega dela možganske skorje se lahko pojavijo različne motnje v delovanju posameznih čutov, četudi samo čutilo ni bilo poškodovano. Trajnejše in zelo pogoste so poškodbe vida; težave z ocenjevanjem razdalj, zamegljen ali dvojni vid, škiljenje, zoženo vidno polje.
Ob hudi poškodbi zatilnih režnjev bolnik lahko oslepi. Če je okvarjena le ena stran, se pojavijo izpadi samo v enem delu vidnega polja, kar lahko privede do tega, da poškodovani napačno preceni razdalje, ignorira besedilo ob robu strani, si obuje le en čevelj…
Posledica poškodbe je lahko tudi motnja vzdrževanja telesne temperature, zlasti če je bilo poškodovano možgansko deblo.
Poškodovanci imajo pogosto težave s kontrolo sečnega mehurja ter črevesja.
Eden od pogostih simptomov po poškodbi glave je tudi večja in hitra utrudljivost. Razlog je v poškodbi dela možganskega debla, ki nadzoruje zavest, budnost ter ritem spanja (Powell, 1996).
Glavobol je po poškodbi glave ena izmed najpogostejših posledic, saj je dve leti po poškodbi prisoten kar pri 25% poškodovancev. Glavoboli se po ponovni vrnitvi na delo in k vsakodnevnim opravilom lahko zaradi stresa in napetosti stopnjujejo do tako močnih, da človek v službi ni sposoben funkcionirati (Radonjič-Miholič, 2005).
12
3.2 Posledice na kognitivnem področju
Težave na kognitivnem področju lahko močno vplivajo na poškodovančevo normalno življenje in delovanje.
Kognitivne funkcije se med seboj prepletajo in dopolnjujejo ter delujejo kot receptivne funkcije, t.j. sposobnost pridobitve, predelave, klasifikacije in integracije informacij, učenje in spomin (skladiščenje in priklic informacij), mišljenje (mentalna organizacija in reorganizacija informacij) in ekspresivne funkcije (izražanje informacij).
Posledice poškodbe možganov na področju kognitivnih funkcij povzročajo omejitve in spremembe v funkcioniranju, ki je potrebno za učinkovito mišljenje, le- to pa za učinkovito izvajanje nalog.
Med najpogostejše posledice sodijo motnje spomina. Pogosto se ljudje po poškodbi pritožujejo zaradi večje miselne utrudljivosti, težav s koncentracijo in nesposobnostjo usmerjanja na dve nalogi hkrati. Te težave so povezane s pozornostjo. Pogoste so tudi spominske vrzeli, ko osebe npr. pozabijo vsebino pogovora, naročila, po prebranem tekstu ne vedo vsebine idr. (Lobe, 1994).
Nezgodne poškodbe glave v večini primerov povzročajo mnoge spremembe vedenja, ki zajema tako kognitivne sposobnosti, ki so odgovorne za sprejem in obdelavo informacij, kot tudi čustvovanje in motiviranost ter nadzorne funkcije, ki so odgovorne za to, kako bo vedenje izraženo.
Izpadi na področju kognitivnih funkcij, ki so vedno ena od posledic nezgodne poškodbe možganov, so prisotni še nekaj mesecev ali celo let. Poškodovani jih zaznavajo tudi še 10 do 15 let po poškodbi (Levičnik, 2004).
3.2.1 Motnje pozornosti
Da dosežemo primerno pozornost in koncentracijo, si moramo najprej izbrati tisto, na kar se bomo osredotočili. To pomeni, da moramo najprej biti zmožni odmisliti vse, kar bi lahko preusmerjalo našo pozornost. Stanje budnosti in koncentracije je potrebno vzdrževati. Poleg
13
tega pa moramo biti sposobni pozornost glede na potrebe preusmeriti na kak drug dražljaj.
Pozornost je predpogoj za vse ostale miselne procese (Powell, 1996).
Poškodovani težko dalj časa sledijo neki aktivnosti, dogajanju, saj je pozornost razpršena.
Prisotne so motnje v orientaciji. Zelo težko počno dve ali več dejavnosti hkrati ali težje izberejo ustrezen odgovor. Te težave lahko vodijo tudi v druge; nemir, zlahka se zmedejo, stežka dalj časa sledijo pogovoru, dogajanju okoli njih (Malia in Brannagan, 2004).
Pozornosti ne moremo obravnavati neodvisno od ostalih procesov. Schneider in Shiffrin (1977) ugotavljata, da pozornost deluje na zavedni ali avtomatizirani ravni. Ta ideja je v teorijah o pozornosti prevladovala naslednjih dvajset let.
Posamezniki z nevrološkimi poškodbami za prej avtomatizirana dejanja zdaj potrebujejo zavestno kontrolo oz. nadzor.
Sohlberg in Mateer (1989) delita pozornost na pet ravni:
- usmerjena pozornost: sposobnost opažanja, zaznavanja posameznih delov informacije.
Po poškodbi možganov je lahko pozornost neprožna ali rigidna, zlasti če posameznik ni sposoben preusmeriti pozornosti od stvari, ki se zdi pomembna;
- vzdrževanje pozornosti: koncentracija;
- selektivna pozornost: sposobnost ločevanja od zunanjih (hrup) in notranjih (skrbi) motečih dejavnikov;
- izmenična pozornost: sposobnost preusmeritve pozornosti in jo spreminjati med nalogami;
- deljena pozornost: sposobnost odzivanja na več stvari hkrati.
Ob poškodbi možganov je lahko prizadetih vseh pet ravni pozornosti. Te ravni izražajo hierarhijo pozornosti od najnižje do najvišje ravni obdelave podatkov.
14 3.2.2 Govorne in jezikovne motnje
Govor je tesno prepleten z vsemi višjimi psihičnimi procesi. S pomočjo govora se učinkovitejše odzivamo ter sporazumevamo z drugimi. Kot posledica poškodbe možganov se najpogosteje na področju govora pojavijo afazije.
Poznamo dve skupini afazij:
- ekspresivna (izražalna) afazija je posledica okvare Brockovega področja, ki se nahaja med čelnim in senčnim režnjem. Prizadeto je govorjenje in izražanje misli. Osebe z ekspresivno afazijo s težavo povedo nekaj besed, kljub temu pa veliko razumejo.
- receptivna (sprejemalna) afazija pa lahko nastane, kadar je poškodovano Wernickejevo področje (med senčnim in temenskim režnjem). Moteno je dojemanje tega, kar povedo drugi, zlasti abstraktnega besedišča, niso pa prisotne težave s samim govorom.
Ob hkratni prisotnosti obeh vrst afazij, govorimo o globalni afaziji.
Pogosta posledica poškodbe možganskega debla je dizartrija, kjer gre za težave z izgovorjavo zaradi prevelike ohlapnosti ali napetosti mišic jezika, ustnic ali mehkega neba (Powell, 1996).
3.2.3 Spominske motnje
Spomin je sestavljena višja psihična funkcija, ki ima vsaj 3 ravni: sprejem informacij, kratkotrajno ali dolgotrajno shranjevanje informacij in priklic. Omogoča nam, da shranimo in ohranimo neke informacije, ki jih lahko čez določen čas spet prikličemo. Predpogoj za spomin je pozornost in sposobnost procesiranja informacij.
Spomin je sposobnost shranjevati in ohranjati informacije ter jih v prihodnosti po potrebi obnoviti. Predpogoj za nemoteno spominsko delovanje so ohranjena sposobnost pozornosti in sposobnost učinkovitega procesiranja informacij (Šešok, 2006).
15 Spomin delimo na:
a) Senzorični spomin
Vsako informacijo zaznamo s čutili, zatem potuje v senzorični spomin, kjer se obdrži za kratek čas in gre v primeru, da jo še potrebujemo, naprej do kratkoročnega spomina. V nasprotnem primeru informacija propade.
b) Kratkoročni (delovni) spomin
Kratkoročni spomin služi kot »prehod«, preko katerega informacija preide v dolgoročni spomin s pomočjo procesa ponavljanja in strategij vkodiranja. Gre za spomin za vsakodnevne stvari, npr., ko poiščemo telefonsko številko in si jo zapomnimo dovolj dolgo, da jo tudi pravilno odtipkamo.
Obseg kratkoročnega spomina je majhen, le 7+2 enoti in traja od 20 do 30 sekund.
V kratkoročnem spominu se informacije zadržujejo le toliko časa, dokler so pomembne za izvajanje določene naloge (Šešok, 2006).
c) Dolgoročni spomin
Iz kratkoročnega oz. delovnega spomina informacije prehajajo v dolgoročni spomin in sicer s ponavljanjem. To je kateri koli ponavljajoči se miselni proces, ki poteka z namenom, da bi se podaljšalo trajanje spominske sledi, ki se lahko ohrani več ur. Tu je informacija varno shranjena (Šešok, 2006).
Po poškodbi glave se težave s spominom kažejo kot težave pri učenju na pamet, vzdrževanju kratkotrajnega spomina, težave pri sprejemanju in obdelavi informacij. Pri posttravmatski amneziji je poškodovani pri zavesti, vendar mu vsakodnevni spomin ne deluje. Informacije so vkodirane, ne pa skladiščene. Pri retrogradni amneziji poškodovana oseba ni sposobna priklicati informacij o sebi in dogodkih iz časa tik pred nesrečo ter med nesrečo samo. Ta spominski izpad lahko sega v obdobje pred poškodbo minute, ure, dneve, mesece ali celo leta daleč. Nekaterim se spomin vrne po delih, nekaterim v celoti. Retrogradna amnezija pomeni izgubo osebnih spominov iz skladiščenega dolgoročnega spomina. Kadar ima
16
poškodovani motnje v epizodičnem (vsakodnevnem) spominu, se s težavo spomni imen, obrazov, kam je odložil nek predmet in kaj mora narediti. Te težave imajo pomemben vpliv na posameznikovo delo, prosti čas, vsakodnevna opravila in socialno vključevanje (Powell, 1996).
3.2.4 Motnje vidnega zaznavanja
Vid pogosto pojmujemo le kot tisto, kar vidimo, ne pa tudi tega, kako naši možgani osmislijo vidne zaznave iz okolja.
Veliko posameznikov, ki so utrpeli poškodbo možganov, se ne zaveda teh težav, jih ne opisujejo, zato lahko ostanejo prikrite. Tovrstne težave običajno nastopijo pri okvarah možganov v senčnem ali zatilnem režnju. Pojavljajo se štiri glavne vrste zaznavnih motenj:
- motnje v presoji prostorskih odnosov, ocenjevanju razdalj in smeri (prostorska orientacija),
- enostransko zanemarjanje, ki je lahko tudi prehodne narave. Pri tem se bolnik ne odziva na dražljaje v vidnem polju na nasprotni strani od tiste, ki je bila poškodovana.
- težave s prepoznavanjem predmetov, kadar ga poškodovani opazuje iz drugega ali neobičajnega vidnega polja,
- težave na področju konstrukcijskih sposobnosti, ko poškodovanec ve, kaj mora storiti, a tega ne zmore, npr. sestavljanje kock (Interno gradivo Zavoda Zarja, 2004).
3.2.5 Motnje orientacije
Težave se kažejo kot časovna, krajevna, prostorska ali osebnostna neorientiranost in so lahko prehodne ali dolgotrajne. Pri poškodovanem je tovrstne težave težko zaznati, zato so pogosto spregledane. Najpogosteje se po nezgodni poškodbi glave pojavljajo težave s časovno orientacijo.
17
3.3 Izvršilne funkcije
Izvršilne funkcije so sposobnost načrtovanja in organizacije aktivnosti, izvajanje aktivnosti, ki zahtevajo kompleksnost reševanja po korakih. Pri kognitivnih funkcijah nas zanima, kaj oseba dela, pri izvršilnih funkcijah pa, kako oseba izvaja neko aktivnost.
Za izvršilne funkcije je v veliki meri odgovoren čelni predel možganov, ki je pogosto poškodovan pri udarcih. Osebe, ki imajo težave na področju izvršilnih funkcij, se s težavo normalno vključujejo v socialno okolje, saj jih ovirajo različne težave, npr.: pri določanju prednostnih nalog in organizaciji, postavljanju realnih ciljev, razumevanju informacij, ki so jim posredovane, pri prepoznavanju lastnih močnih ter šibkih področij, razumevanju abstraktnih pojmov in vsebin, s težavo nadzorujejo lastno vedenje... (Malia in Brannagan, 2004). Pri sebi ne prepoznavajo npr. neprimernega vedenja in nimajo potrebe po spremembi, zato so pogosto osamljeni in izolirani.
Mnogi poškodovani so sposobni prepričati ljudi, ki ne poznajo problematike oseb s poškodbo glave, da zmorejo oblikovati cilje in načrtovati. V resnici pa so njihovi cilji nerealni, zanje neizvedljivi in jih ne znajo prilagoditi.
Pogosto osebe po poškodbi glave ne zmorejo uvideti svojih težav, kontrolirati ali popraviti svoje reakcije.
V vsakdanu so te težave redko opazne, nekateri okolico lahko prepričajo o visokih lastnih sposobnostih; pogosto pa so napačno ocenjeni kot leni in nemotivirani (Powell, 1996).
3.4 Vedenjske in čustvene težave
Ena od posledic poškodb glave pri vsakem poškodovancu je sprememba vedenja in čustvovanja. Težave pa so pri različnih ljudeh različno izražene: od zelo hudih in očitnih do skoraj neopaznih. Raziskave kažejo, da so dolgoročno prav čustveni in vedenjski problemi daleč najpomembnejši vzrok za stisko v bolnikovi družini.
Te težave je potrebno skušati razumeti ter reševati, saj lahko pripeljejo do socialne izolacije;
lahko ogrožajo kakovost življenja celotne družine, ne samo poškodovanega. Čustvene težave
18
lahko napačno interpretiramo in jih pripišemo psihiatričnim problemom. Možno je, da poškodovani zaradi vedenjskih in čustvenih težav ni deležen ustreznega rehabilitacijskega programa. Osebe, ki imajo težave na vedenjskem in čustvenem področju, imajo težave pri ponovnem zaposlovanju ter vključevanju v družbo. Težave na teh dveh področjih ne izzvenijo same od sebe, zato je potrebna ustrezna intervencija ter terapija (Zovko Stele, 2008).
Lynch (1981) je ugotovil, da so vedenjske ter čustvene težave posledica kompleksne interakcije nevroloških primanjkljajev, zahtev okolja, vedenjskega sloga pred poškodbo ter odziva poškodovanega na našteto.
Na tem področju najpogosteje zasledimo naslednje težave, s katerimi se soočajo poškodovanci:
- nemir, - izbruhi besa, - razdražljivost,
- pomanjkljiv vpogled v določeno situacijo in pomanjkljivo samozavedanje, - impulzivnost in razvrtost,
- čustvena labilnost,
- izključna osredotočenost nase, - znašanje nad družino,
- pomanjkanje motivacije in apatija, - depresivnost, tesnoba in zaskrbljenost, - miselna togost,
- obsesivnost ter
- težave s spolnostjo (Powell, 1996).
19
3.4.1 Pomanjkljivo samozavedanje in vpogled v situacijo
Razlogi za težave na tem področju so okvare na področju čelnih režnjev, enaka pričakovanja do sebe, kljub spremenjenim okoliščinam ter zanikanje realnega stanja.
Poškodovani se slabo zavedajo lastnih težav, težko sprejmejo hude spremembe, npr. izgubo uda. V prvi fazi poizkušajo dejstva zanikati, kar je naravna prva obramba. Sčasoma lažje prilagodijo stališča in lastna pričakovanja glede sebe in svoje prihodnosti. Soočenju navadno sledi obdobje depresije in potrtosti.
3.4.2 Nemir
Opazimo lahko fizični ali mentalni nemir, oba pa sta navadno prisotna v zgodnejšem obdobju po poškodbi, ko je poškodovani še v bolnišnični oskrbi. Nemir navadno ni odvisen od okolja, pač pa je povezan z nevrološko okvaro ter je prehodne narave. Nastopa brez zunanjih vplivov.
3.4.3 Razdražljivost, izbruhi besa in agresivnost
Pri osebah po poškodbi glave izbruhe besa lahko sprožijo povsem nemoteči dražljaji. Razlog je v tem, da poškodovani spozna, da je tovrstne spremembe pred poškodbo z lahkoto razreševal, sedaj pa jim ni več kos. Nezmožni so zadovoljiti tako svoje potrebe in pričakovanja kot pričakovanja drugih. To jih vodi v frustracijo, ki lahko povzroči agresivno vedenje (Gilles, 1994).
3.4.4 Čustvena labilnost
Oseba po poškodbi glave ima težave z izkazovanjem določenih čustev in kontrolo le-teh. Ne zmore jih izraziti na primeren način, kar pa ne pomeni, da so čustva izražena v večji meri kot pred poškodbo.
20
Malia loči med dvema vrstama čustvene labilnosti pri osebah s poškodbo glave. Prvi tip je viden kot zelo hitro menjavanje razpoloženja. Razpoloženje lahko v zelo kratkem času niha iz ene skrajnosti v drugo. Za drugi tip čustvene labilnosti pa je značilno neprimerno izkazovanje čustev (Malia, 2005).
3.4.5 Impulzivnost in razvrtost
Poškodovani ni zmožen nadzorovati svojih dejanj in odzivov, predvidevanja posledic, deluje nagonsko. Impulzivnost vodi v vedenje s pretiranimi zahtevami, kar je za družino in okolico naporno, nezaželeno in tudi nerazumljeno, saj vzrok za takšno vedenje ni opazen na zunaj.
Vzrok za tovrstne težave je v okvari čelnih predelov možganov.
3.4.6 Pretirana usmerjenost vase
Pretirana usmerjenost v samega sebe je lahko posledica okvare čelnega režnja, zaradi katere je bolnikova sposobnost samozavedanja in vpogleda v svoje ter vedenje drugih ljudi omejena. Poškodovanega zanimajo le lastne potrebe ter zadovoljitev le teh. Težave ima z empatijo, z zaznavanjem finih signalov ter sporočil med ljudmi. Velik negativen vpliv ima lahko brezkompromisno zadovoljevanje poškodovančevih potreb, kar pogosto počno svojci, s tem pa nehote spodbujajo njegovo egocentričnost. Opisana težava se ob napačnem ukrepanju še poglobi in poslabša. Družina in prijatelji ob takšnem vedenju navadno ne vztrajajo več kot pol leta.
3.4.7 Zloraba in znašanje nad družino
Takoj po poškodbi bolnik zelo slabo kontrolira svoje vedenje in je lahko agresiven. Kontrole vedenja se mora ponovno naučiti. Ker mu večino časa ob strani stoji družina, je sprva prav ta glavna tarča napadov s strani poškodovanca. Družine tako pogosto doživljajo, da se morajo izogibati situacijam, ki bi lahko izzvale napad nanje.
21
Ko se poškodovani zopet lahko bolj obvlada, se s prijatelji, osebjem ter tujci obnaša po pravilih, v odnosu do družine pa je bolj spontan.
3.4.8 Depresija
Strokovnjaki ugotavljajo, da sorodniki poročajo o depresiji in agresivnosti poškodovanca po petih letih po poškodbi pogosteje v primerjavi s prvim letom (Gilles, 1994), saj se pri mnogih osebah po poškodbi pojavi v kasnejšem obdobju rehabilitacije, ob prihodu v domače okolje in sicer kot čustvena reakcija na zavedanje, da življenje nikoli ne bo več takšno kot je bilo pred poškodbo.
Če želi poškodovani sprejeti novo situacijo, mora svojo izgubo najprej odžalovati, zato so strokovnjaki mnenja, da je depresija lahko tudi dober znak. Pogosto ugotavljajo, da mora človek skozi depresijo, da lahko spremeni način razmišljanja in se s situacijo sprijazni.
3.4.9 Apatija in pomanjkanje motivacije
Po poškodbi glave se zaradi okvare čelnih predelov možganov lahko pojavijo težave na področju motivacije, čustvovanja in načrtovanja, kar vodi v apatijo. Zaradi slabih sposobnosti načrtovanja in nezmožnosti določitve cilja, lahko poškodovani izgubi veselje do dela in hobijev.
3.4.10 Zaskrbljenost in tesnoba
Tesnobne občutke pri poškodovanih lahko povzroči spomin na dogodek, vendar se tesnoba sčasoma ublaži in izgine. Če pa se oseba ni sposobna soočiti s strahovi, pa se pojavi fobija.
Običajni so tudi splošni znaki stresa in tesnobe, kot so napadi panike, zaskrbljenost in občutek napetosti. V času, ko poškodovanec že zmore več opraviti sam, ga je potrebno spodbujati k samostojnosti, čeprav se nekateri zaradi občutka varnosti raje oklepajo pomoči drugih. Pozorni moramo biti, da poškodovani ne postane odvisen od drugih, saj ga bo v tem primeru še naprej strah novih situacij in njegovo samozaupanje bo ostalo nizko.
22 3.4.11 Neprožnost, togost in obsesivnost
Tudi za miselno togost in obsesivnost je vzrok kognitivna motnja kot posledica neposredne nevrološke okvare čelnih režnjev. Osebo obseda določena misel, s katero se ukvarja ogromno časa. Kadar ima poškodovanec še spominske težave, je situacija toliko hujša, saj lahko pozablja, kaj je že povedal ali storil. Takšni obsesivni vedenjski vzorci prevladajo v situacijah, v katerih se človek čuti negotovega, prestrašenega ali je zaskrbljen. Zaradi tovrstnih težav ostajajo poškodovani pogosto izolirani od okolja.
3.4.12 Težave s spolnostjo
Če pride do okvare v hipotalamusu, se lahko spremeni izločanje testosterona, spolne potrebe se lahko povečajo ali zmanjšajo, spolnost je lahko bolj poudarjena ali pa se zanimanje zanjo zmanjša. Po poškodbi se spolnost lahko spremeni še zaradi občutka stalne utrujenosti, občutka telesne neprivlačnosti, strahu pred zavrnitvijo. Lahko se pojavi tudi neprimerno spolno vedenje kot posledica bolnikove napačne predstave spolnega vedenja drugih (Powell, 1996).
3.5 Spremembe na socialnem področju
Posledice poškodbe pogosto povzročijo socialno izolacijo celotne družine, nekateri člani se umaknejo pred prijatelji ali svojci, drugi člani družine (npr. otroci) pa se prilagodijo trenutni situaciji tako, da preživijo več časa izven doma (Štefančič, 1995). Na funkcioniranje družine imajo velik vpliv odnosi, ki so znotraj družine prevladovali pred poškodbo. Družine, ki so že pred poškodbo doživljale različne stiske, so bolj podvržene kasnejšemu pojavu duševnih motenj, zlorabe alkohola in razpadu.
Še bolj pereča je problematika v skupini mlajših odraslih, ki so utrpeli nezgodno poškodbo glave, saj ima zanje izguba stikov z vrstniki izjemno hude posledice.
23
Ena od pomembnih izgub kot posledica poškodbe, je izguba finančnih virov oz. zmanjšanje le teh. Ekonomska stiska je lahko posledica nerešenih sporov zaradi nesreče, slabe socialne podpore, pomanjkanja finančnih sredstev in neustrezne poklicne rehabilitacije.
Izguba zaposlitve ter možnosti ukvarjanja s prostočasnimi aktivnostmi pa vzbuja pri poškodovanem občutek neproduktivnosti ali nezadovoljstva, le-to pa vodi v različne oblike neustreznega vedenja, zlorabo drog, alkohola, krhanje socialnih odnosov, razvezo zakona…
(Štefančič, 1995).
24
4 VPLIV POŠKODBE GLAVE NA DRUŽINO 4.1 Definicija družine
Družino lahko pojmujemo kot skupnost dveh ali več posameznikov, ki delijo svoje cilje in identiteto ter jih povezuje zagotavljanje fizičnih in čustvenih potreb svojih članov (Van der Merwe, 2004). To so lahko zakonci, partnerji, otroci, starši, sorojenci in drugi člani razširjene družine ter tudi poškodovani sam.
4.2 Vpliv poškodbe glave na družinske člane
Vsaka družina je sistem odnosov, pravil, vlog in delikatnih medsebojnih ravnovesij. Vsaka notranja sprememba (ločitev, smrt) ali zunanja sprememba (izguba službe, selitev) zmoti to ravnovesje. Družinski sistem nagonsko skuša najti novo ravnovesje, pogosto s spremenjenim nizom vlog in odnosov. Nezgodno poškodbo glave lahko pojmujemo kot notranjo spremembo in je običajno povezana z reakcijo v sili, katere posledica je prekinitev običajne rutine in preusmeritev vse razpoložljive energije in virov v spopadanje s posledicami za določen čas. Vključuje pa lahko prilagajanje številnih vidikov življenjskega stila za daljši, lahko nedoločen čas. Prilagajanje vpliva na obe strani, tako na poškodovanega kot na preostale družinske člane. Nezgodna poškodba glave se zato zgodi celotni družini, ne samo poškodovanemu. Družine, katerih član je utrpel nezgodno možgansko poškodbo, so pod ogromnimi pritiski. Družina naj bi zagotavljala poškodovanemu dolgoročno podporo, socialno varnost ter pomoč. Sorodniki tako lahko doživljajo stisko več let. Anksioznost in depresija sta po raziskavah prisotni pri vsaj 25 – 30 % sorodnikov, 60 – 80 % pa jih poroča o čustvenih stiskah. Evidentirana stopnja razpadov zakona se giblje od 78% pri tistih z zelo hudimi posledicami do 42% pri osebah z »dobrim« izidom. Med najbolj pogoste težave družin spadajo spremembe nadzorovanja čustev, zlasti razdražljivost in agresivnost ter kognitivne težave, predvsem počasnost ter težave s spominom. Izsledki raziskav kažejo, da se stres, ki ga povzročijo navedene težave, s časom ne zmanjša nujno (Van der Merwe, 2004).
Včasih je družbena in socialna podpora pri skrbi za poškodovanega zelo slaba. Družinski člani morajo prevzemati nove družinske vloge, tako mora npr. žena od moža prevzeti upravljanje z
25
družinskim premoženjem. Oseba s poškodbo glave pogosto ne zmore še naprej opravljati svoje običajne vloge v družini in družbi. Glede na težo poškodbe so namreč otežene čustvene interakcije. Težave pri izražanju lahko omejijo komunikacijo s prijatelji in družino. Pogosto je tudi, da nezgodna poškodba možganov vpliva na spolno funkcioniranje posameznika, kar prav tako vpliva na partnerski odnos. Te težave se pogosto spregleda, zlasti kadar je posamezniku o teh težavah s strokovnjaki neudobno razpravljati.
Partnerji oseb s poškodbo glave potrebujejo podporo skupnosti ter čas za sprostitev, da zmorejo poskrbeti tudi za lastno dobro počutje.
Otroci znotraj družin s poškodovano osebo doživljajo posebne stiske. Lahko so izgubili enega od staršev, s katerim so imeli zelo tesen odnos. Otroci potrebujejo občutek varnosti, ki ga pridobijo z občutkom skladnosti med staršema, osebe po poškodbi glave pa lahko postanejo zelo neskladne.
Mlajši otroci pogosto ne dobijo dovolj informacij o tem, kaj se je poškodovanemu staršu zgodilo in zato še težje razumejo spremenjen odnos drugega starša. Otrokom je potrebno zagotoviti pomoč ter jim dopustiti čas, da razumejo in sprejmejo nove družinske vloge, saj lahko pride do sprememb naravnih družinskih vlog, kjer mora otrok prevzeti pomemben del skrbi za poškodovanega starša (Radonjič- Miholič, 2003).
Pogosti so občutki sramu ob vedenjskih spremembah enega od staršev in otroci zato ne želijo, da jih obiskujejo sošolci, prijatelji. Pomembno je, da čustvenemu in intelektualnemu razvoju otroka primerno razložimo naravo poškodbe glave in posledice, ki jih le- ta prinaša.
Najpogostejše so poškodbe glave v času mladostništva, ki je obdobje, najbolj občutljivo in najmanj združljivo s tako korenitimi spremembami ali boleznijo. V tem obdobju se mladostnik skuša osamosvojiti, poškodba in njene posledice pa ga postavijo v položaj, ko postane ponovno odvisen od družine. Starši teh mladostnikov imajo težko nalogo, saj morajo najti ravnovesje med tem, koliko ga ščititi in koliko ga spodbujati k samostojnosti ter odgovornosti zase (Radonjič- Miholič, 2003).
26
4.3 Faze čustvenega odziva svojcev
Družina je lahko najboljša opora ali spodbuda posamezniku, da vztraja pri doseganju svojih ciljev; po drugi strani pa je kljub najboljšim namenom lahko prav družina tista ovira, ki mu onemogoča, da bi se postavil na lastne noge (Lamovec, 1998). V zakonskih zvezah so zelo pomembni predhodni odnosi, medsebojna povezanost, način reševanja problemov ter struktura družine. Sprememba, kot je poškodba enega od partnerjev, pogosteje vpliva na razpad zvez, v katerih so bile prisotne težave že pred poškodbo.
Pogosto mine precej časa, preden svojci ugotovijo, da se njihov bližnji nikoli več ne bo vrnil v stanje, kakršno je bilo pred poškodbo. Ob spremembah in posledicah poškodbe, se srečujejo še z naslednjimi težavami:
- s psihološkimi in vedenjskimi spremembami poškodovanega, - s socialnimi problemi,
- s pomanjkanjem znanja in informacij, - s pomanjkanjem strokovne pomoči, - s strahom pred negotovo prihodnostjo, - s finančnimi težavami ter
- s spremenjenimi vlogami v družinskih odnosih (Stables, OMaonaigh, Harnett in Trdan, 2006).
27
Slika 1: Stadiji čustvenega odziva v družini, po Powell (1996).
Tako kot poškodovana oseba tudi družina prehaja skozi različne stadije na poti izboljšanja in sprejemanja.
Prvi stadij je čas med poškodbo in stabilizacijo osnovnih življenjskih funkcij. Družina običajno sprva preživlja fazo šoka, panike, nejevere in zanikanja. Glavna skrb je, da bo poškodovani preživel.
Drugi stadij nastopi, ko se bolnik zave. Družina takrat začuti olajšanje in navdušenje.
Velikokrat si v celoti zatiskajo oči pred stvarnostjo, ki jih čaka. Najraje se osredotočijo na drobne napredke, s katerimi opravičujejo svojo neupravičeno vero v izboljšanje. Takrat običajno še nočejo ničesar slišati o poškodbah glave ali o društvih in skupinah za samopomoč poškodovancev.
Tretji stadij navadno sovpada z rehabilitacijo, družinski člani v tej fazi še vedno upajo. Proti koncu tega stadija pa začno izgubljati pogum. Skrbi jih, da se bolnikovo stanje popravlja prepočasi. V tem času doživljajo mešanico tesnobe, jeze, občutkov krivde in depresije. Vse to se lahko izraža z jezo, ki jo pogosto usmerijo v medicinsko osebje.
Četrti stadij pogosto označuje povratek domov, potem ko bolnika odpustijo z rehabilitacije.
V družini se začno zavedati, da so okvare verjetno trajne. Ko ugotovijo, da se odtlej ne bo več dosti popravilo, se pojavijo občutki jeze, depresije in žalovanja.
V petem stadiju sorodniki čustveno sprejmejo stanje in stvarno ugotovijo, kakšne omejitve je poškodovanemu povzročila poškodba. To je morda tista črta na obzorju, proti kateri vodi pot večino ljudi, ki pa je najbrž nikoli čisto ne dosežejo (Powell, 1996).
28
Skozi zgoraj opisane faze gredo vse družine in vsaka od faz je zanje tako fizično kot čustveno izjemno naporna. Zaradi tega je nujna ustrezna strokovna podpora ter pomoč svojcem od trenutka poškodbe dalje. Njihova vključitev ima pozitiven vpliv tudi na terapevtski tim in terapevtski proces, saj se informacije tako prenašajo v obe smeri, lažje se uskladijo tudi cilji tima in družine.
Kljub različnim oblikam podpore s strani raznih organizacij, društev ter zdravstvenih inštitucij osebam s poškodbo glave, pa je še vedno družina tista, ki poškodovanemu nudi nego najdlje in v največji meri. In prav družina je pogosto brez ustrezne profesionalne podpore ter intervencije (Stebbins, 1997).
4.4 Prilagajanje družinski situaciji po poškodbi
Strokovnjaki poročajo, da k boljši prilagoditvi novonastali situaciji pripomorejo jasna osebna pričakovanja, videti stvari pozitivno, osredotočanje na tiste lastnosti poškodovanega, ki so ostale iste, želja po obvladovanju situacije, močna stopnja motivacije, sposobnost prilagoditve življenjskih ciljev in zavedanje, da v številnih primerih družina ne more posameznika pripeljati do tako velikih pozitivnih sprememb, kot bi si jih želeli.
Vsak posameznik se s poškodbo glave spopada drugače. Pogosto se ženske drugače spopadajo z njo kot moški. Ženske si dejavno prizadevajo poiskati socialno ter čustveno podporo, medtem ko se moški pogosto izolirajo. Ženske se lahko bolj vključijo v samo skrb za poškodovanega člana, medtem ko moški pogosteje izkoristijo storitve, organizirajo tujo pomoč svojim bližnjim. Nekateri poiščejo pomoč v podpornih skupinah, namenjenih družinam poškodovancev, svetovanje ter različna izobraževanja o možganskih poškodbah;
drugim se to ne zdi potrebno. Raje preživijo ta čas s poškodovanim članom družine (Oddy, 2000). Ne obstaja »pravi« način. Kar posameznik prepozna za koristno, je prav za tega posameznika.
V družinskih situacijah, ki sledijo poškodbi, se najbolje znajdejo ljudje, ki jih odlikujeta sposobnost prilagajanja ter odkrite komunikacije. Prilagodljiva oseba je sposobna spremembe spremeniti v izziv, sposobnost komunikacije pa pomeni izražanje tudi negativnih
29
čustev. Kadar družina odprto komunicira in sproti razrešuje čustvene stiske, obstaja velika verjetnost, da se bo po preteku akutne faze še okrepila. Pogosto velja, da po poškodbi glave močni zakoni in zveze postanejo še močnejši, šibke zveze pa razpadejo (Stables idr., 2006).
4.5 Spreminjanje socialnih in družinskih vlog
Christensen (1999) je vlogo definiral kot značilen in pričakovan vzorec socialnega vedenja, povezan s posameznikovim odnosom v družbi. Posameznikove potrebe so zadovoljene z izpolnjevanjem vlog. Omogočajo mu, da lahko sodeluje v družbi skozi delo, družino, hobije in versko udejstvovanje.
Sprememba vloge je definirana kot izguba ali pridobitev neke vloge. Do spremembe vloge lahko pride kot del običajnega razvojnega procesa, ki ga lahko zmoti nek dogodek, kot je na primer nezgodna poškodba glave. O pridobitvi vloge govorimo, kadar se pojavi vloga, ki pred poškodbo pri posamezniku ni bila prisotna. Nasprotno pa izguba vloge pomeni, da je bila pri posamezniku prisotna pred poškodbo, po njej pa izgine. Prigatano (1999, v Van der Merwe, 2004) pravi, da se po nezgodni poškodbi glave vloge družinskih članov pogosto zamenjajo ali spremenijo. Posameznik ima znotraj družine lahko različne vloge, kot npr.: zaposleni, družinski član, skrbnik, študent, prijatelj, vzdrževalec doma, prostovoljec in druge.
Spremembe vlog se lahko pojavijo pri vseh družinskih članih, tako pri skrbnikih kot tudi pri samem poškodovanem. Razlog za to so kognitivne, vedenjske in čustvene spremembe kot posledica poškodbe. Poškodovani pogosto podcenjujejo obseg sprememb vlog v primerjavi z ostalimi družinskimi člani, ki jasneje zaznajo spremembe. To neskladje pa je vir stresa ter konfliktov med poškodovanim in njegovimi svojci, saj večina poškodovanih vloge izgubi ali pa se močno spremenijo. Tudi kadar je sprememba vloge potrebna le začasno, je poškodovanemu težko ponovno pridobiti vlogo nazaj. Raziskovalci poročajo, da osebe, ki so utrpele nezgodno poškodbo glave, v veliko manjši meri prispevajo socialne in starševske vloge znotraj družine. Dodajajo, da mora družina prilagoditi svoja življenja novi realnosti življenja s spremenjeno osebo. Vloge ter odnosi znotraj družine se pogosto spreminjajo tudi večkrat in celotna družina se mora vedno znova spremembam prilagoditi. Družina s poškodovanim članom prejema podporo in pomoč s strani prijateljev in širše družine le v
30
času takoj po poškodbi. V približno letu se mreža pomoči običajno bistveno zmanjša, eden od družinskih članov pa prevzame vlogo primarnega skrbnika za poškodovanega. Zlasti za primarnega skrbnika je ta nova vloga pogosto stresna in ga postavlja pred nove zahteve, ki jih pogosto ne zmore. Pri prilagajanju na nove zahteve ter vloge se lahko skrbnik sooča z mnogimi skrbmi in izzivi, ki jih ne zmore. To pa ponovno zahteva nadaljnje spremembe družinskih vlog ostalih družinskih članov (Van der Merwe, 2004).
4.5.1 Spreminjanje socialnih vlog
Oseba se v družbi kaže glede na pričakovane vloge in se skladno z njimi vede. Pomembne so zlasti tiste vloge, ki jih Kelly imenuje jedrne vloge. To so: poklicne, generacijske, družinske, spolne, partnerske, prijateljske in druge. Te vloge predstavljajo glavne determinante osebnosti (Musek, 1985).
Zaradi poškodbe se lahko spremenijo tudi predstave o samem sebi, odnosi znotraj družine, med prijatelji, sodelavci… Veliko oseb po nezgodni poškodbi glave doživlja precejšnje spremembe svoje dotedanje vloge, kar zniža kakovost življenja. Predstavo o sebi mora poškodovani prilagajati novemu stanju, saj je njegova dotedanja vloga izgubljena, sedanja razmerja je potrebno vzpostaviti na novo. Poškodovani lahko potrebuje prekvalifikacijo delovnega mesta, kar je pogosto povezano z nižjim dohodkom in socialnim statusom, kateremu se je prav tako potrebno prilagoditi.
V ameriški študiji, ki je zajemala odrasle osebe po nezgodni poškodbi glave (Hallet, 1994), je vsak od udeležencev poročal o spremembi najmanj ene svoje prejšnje socialne vloge, 64 odstotkov jih je poročalo o izgubi 3 ali 4 vlog. Kot najpomembnejše izgube so navajali vlogo delavca, organizatorja prostočasnih aktivnosti in prijatelja. Pridobili so vloge družinskega člana, vzdrževalca doma in udeleženca v verskih aktivnostih.
31 4.5.2 Spreminjanje družinskih vlog
Rehabilitacija poškodovanega svojca je za družino zelo naporen proces, zato v kasnejših obdobjih lahko pride do neravnovesij pri prevzemanju družinskih obveznosti ter pri skrbi za poškodovanega svojca. Nekatere družine se s prerazporeditvijo družinskih vlog uspešno spopadajo, večinoma tiste, kjer poškodovani ni utrpel hujših posledic in je okrevanje uspešno. Kadar je napredek počasen in izid negotov, je prerazporejanje družinskih vlog zelo zahtevno.
Ob zaključku zdravljenja je še nemogoče napovedati trajanje okrevanja. Svojci dobijo napotke, da poškodovani ob vrnitvi domov potrebuje čim bolj spodbudno okolje, da bo lahko še naprej napredoval.
Ob vrnitvi poškodovanega domov, ima vsak družinski član svoje predstave o trenutnem stanju ter različne načrte za prihodnost. Zaradi neenakomernega razporejanja obveznosti med družinskimi člani, se lahko kateri od njih čuti preobremenjenega ali odrinjenega. Vezi in odnosi znotraj družine se skoraj vedno spremenijo, prav tako socialne vloge vsakega družinskega člana. Rehabilitacija se preusmeri od biološkega na socialno področje; oseba mora ob vrnitvi v družbo v njej ponovno najti svojo vlogo. Poškodovani ne zmore aktivnosti ter prevzemanja odgovornosti kot pred poškodbo. Njegova lastna ter pričakovanja bližnjih pogosto niso realna (Reberšak, 2005). Svojci zaradi čustvene navezanosti težko realno sprejmejo stanje poškodovanega. Vse to pa ustvarja slabe pogoje za rehabilitacijo.
V našem okolju se od ženskih partneric ter mam pričakuje, da prevzamejo večji delež oskrbe za poškodovanega sorodnika kot se pričakuje od moških. Težje se dovoli umik iz pričakovane vloge ženskam. Družba kaže manjšo občutljivost za njihovo preobremenjenost, pritiski na ženske so večji (Radonjič-Miholič in Pirnat, 2003).
Pri načrtovanju vključevanja svojcev v programe rehabilitacije je potrebno upoštevati tudi njihovo realno življenjsko situacijo, saj se prejšnji nesporazumi znotraj družine lahko še poglobijo ter tako ovirajo okrevanje.
