Društvo hemofi likov Slovenije
Društvo bolnikov z limfomom
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Zveza slovenskih društev za boj proti raku
Društvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo Slovenije
Društvo DEBRA Slovenije – društvo oseb povezanih z bulozno epidermolizo
Društvo za cistično fi brozo Slovenije
Društvo onkoloških bolnikov Slovenije
Društvo distrofi kov Slovenije
Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije
Društvo bolnikov s Huntingtonovo boleznijo
Vabilo
na 1. nacionalno konferenco ob
DNEVU REDKIH BOLEZNI
petek, 27. februar 2015, ob 9.30 uri
Kongresni center Brdo pri Kranju Dvorana SPLENDENS
Dan za dnem, z roko v roki Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije
Dobja vas 153, 2390 Ravne na Koro{kem
DRU[TVO BOLNIKOV S FABRYEVO BOLEZNIJO
Dru{tvo je registrirano pri XXXXXX, dav~na {t. xxxxxxxx, transakcijski ra~un XXXXX-XXXXXXX
Sodelujoča društva bolnikov z redkimi boleznimi:
Srečanje na 1. nacionalni konferenci ob Dnevu redkih bolezni 27. 2. 2015 je omogočilo Ministrstvo za zdravje RS
Kotizacije ni.
Prijava prisotnosti je obvezna.
Prijavite se do 24. 2. 2015 na e-naslov
Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije:
info@drustvo-bkb.si
ali po tel. 031 649 735 do 24. 2. 2015
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi
Vabilo-Dan redkih bolezni-2015_100x210 copy.indd 1 2/5/15 8:06 AM
RARE_DISEASE_DAY_2016_POSTER_60x80_AU_DEMI.indd 1 10/12/2015 16:23
Vabilo
na 2. nacionalno konferenco
ob dnevu redkih bolezni
ponedeljek, 29. februar 2016, ob 9.30 uri Kongresni center Brdo pri Kranju
Dvorana SPLENDENS
Srečanje na 2. nacionalni konferenci ob Dnevu redkih bolezni 29. 2. 2016 je omogočilo Ministrstvo za zdravje RS.
Kotizacije ni.
Prijava prisotnosti je obvezna.
Prijavite se do 25. 2. 2016 na e-naslov
Združenja za redke bolezni Slovenije:
info@zrbs.si ali po tel. 041 376 601.
Društvo hemofilikov Slovenije
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije
Društvo distrofikov Slovenije
Društvo bolnikov s Huntingtonovo boleznijo
Društvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo
Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije
Društvo bolnikov z limfomom
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Društvo DEBRA Slovenije – društvo oseb povezanih z bulozno epidermolizo
Društvo za cistično fibrozo Slovenije
Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije
Sodelujoča društva:
Dobja vas 153, 2390 Ravne na Koro{kem
DRU[TVO BOLNIKOV S FABRYEVO BOLEZNIJO
Dru{tvo je registrirano pri XXXXXX, dav~na {t. xxxxxxxx, transakcijski ra~un XXXXX-XXXXXXX
Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije
Združenje za redke bolezni
Klinični inštitut za medicinsko genetiko, UKC Ljubljana
Častni pokrovitelj 2. nacionalne konference ob Dnevu redkih bolezni je Predsednik Republike Slovenije
Borut Pahor
ORGANIZ ATOR JI SREČ ANJA PROGR AM
URA PROGRAM PREDAVATELJ/ICA
9.00 - 9.30 Registracija udeležencev 9.30 - 9.35 Kompleksnost redkih bolezni
(uvodni pozdrav) Sandra Tušar, državna sekretarka Ministrstva za zdravje RS 9.35 - 9.40 Redke bolezni stopajo iz anonimnosti v širšo
javnost (uvodni pozdrav)
prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije
9.40 - 10.00 Evropske referenčne mreže prof. dr. Borut Peterlin, dr. med., Klinični inštitut za medicinsko genetiko, UKC Ljubljana
10.00 - 10.20 Program nacionalne kontaktne točke za redke bolezni
asist. Sara Bertok, dr. med, asist. mag. Mojca Žerjav Tanšek, dr. med., Klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni, UKC Ljubljana
10.20 - 10.40 Akcijski načrt na področju redkih bolezni za
leto 2016 mag. Bernarda Kociper, Ministrstvo za zdravje RS
10.40 - 11.00
Analiza in razvoj področja redkih bolezni v Sloveniji - predstavitev ciljnega raziskovalnega projekta 2015-2017
doc. dr. Urh Grošelj, dr. med., Klinični oddelek za
endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni, UKC Ljubljana
11.00 - 11.30 ODMOR
11.30-11.50 Nove možnosti hitrejšega razvoja zdravil za redke bolezni v EU
prim. Martin Možina, dr. med., Center za klinično toksikologijo in farmakologijo, Interna klinika, UKC Ljubljana
11.50 - 12.10 Kako pridejo zdravila sirote do bolnikov ter možnosti vključevanja v raziskovalne študije?
dr. Andreja Čufar, mag. farm., Javna agencija RS za zdravila in medicinske pripomočke
12.10 - 12.30
Pomen registra redkih bolezni za stroko, bolnike in zdravstveni sistem - primer dobre prakse
prof. dr. Janez Jazbec, dr. med, asist. dr. Barbara Faganel, dr. med., Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo, UKC Ljubljana
12.30 -12.50 Model multidisciplinarne obravnave bolnika z redko boleznijo
prim. Bojan Vujkovac, dr. med., Splošna bolnišnica Slovenj Gradec
12.50 - 13.10 RAZPRAVA
13.10 - 14.00 Delavnica 1: Evropske referenčne mreže, aktivnosti zdravstvenih ustanov
prof. dr. Borut Peterlin, dr. med., Klinični inštitut za medicinsko genetiko, UKC Ljubljana
13.10 - 14.00 Delavnica 2: Vloga bolnikov pri oskrbovanju skupnosti?
prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije
14.00 - 15.00 KOSILO
Dogodek povezuje ga. Martina Mlakar,
članica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije
RARE_DISEASE_DAY_2016_POSTER_60x80_AU_DEMI.indd 1 10/12/2015 16:23
