OBIČAJNEM DELOVNEM OKOLJU

ODDELEK ZA SPECIALNO IN REHABILITACIJSKO PEDAGOGIKO POSEBNE RAZVOJNE IN UČNE TEŽAVE

Klara Ravnik

NAKLONJENOST STARŠEV ODRASLIH OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU DO ZAPOSLOVANJA V

OBIČAJNEM DELOVNEM OKOLJU

Magistrsko delo

Ljubljana, 2020

PEDAGOŠKA FAKULTETA

ODDELEK ZA SPECIALNO IN REHABILITACIJSKO PEDAGOGIKO POSEBNE RAZVOJNE IN UČNE TEŽAVE

Klara Ravnik

NAKLONJENOST STARŠEV ODRASLIH OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU DO ZAPOSLOVANJA V

OBIČAJNEM DELOVNEM OKOLJU

ATTITUDES OF PARENTS OF ADULTS WITH MODERATE INTELLECTUAL DISABILITIES TOWARDS EMPLOYMENT IN THE

TRADITIONAL LABOUR MARKET Magistrsko delo

Mentorica: doc. dr. Erna Žgur

Ljubljana, 2020

i

ZAHVALA

Iskrena hvala mentorici doc. dr. Erni Žgur za strokovno vodenje, odzivnost in potrpežljivost.

Hvala vsem staršem sodelujočim v raziskavi za njihovo pristnost in toplino.

Hvala vsem njihovim odraslim otrokom, zaradi katerih sem sploh stopila na to raziskovalno pot.

Hvala moji celotni družini, ki mi je vlivala upanje, da se stvari uredijo točno takrat in tako, kot se morajo.

Hvala prijateljem, ki so znali v pravih trenutkih najti prave besede.

Hvala Roku za potrpežljivost ob neštetokrat preposlušanih temah.

ii

POVZETEK

Osebe z zmernimi motnjami v duševnem razvoju (ZMDR) se v odrasli dobi soočajo z enakimi potrebami in željami kot sleherni odrasli človek – želijo si povečati samostojnost, se osamosvojiti od staršev, najti svoje mesto v družbi, se zaposliti in raziskovati lastno vrednost. Starši igrajo pomembno vlogo pri sprejemanju odločitev za svoje sinove in hčere z ZMDR tudi v odraslosti. Zakonodaja se počasi premika v prid zaposlovanju osebam z ZMDR, pri čemer sta najpomembnejša Zakon o socialnem vključevanju invalidov, ki ob morebitni zaposlitvi in izgubi delovnega mesta osebe z ZMDR predvideva ponovno izplačilo nadomestila za invalidnost v polnem znesku, ter Družinski zakonik, ki odpravlja odvzem poslovne sposobnosti in podaljšanje roditeljskih pravic čez polnoletnost. Kljub temu in pričujočim pozitivnim vidikom podpornega zaposlovanja za osebe z ZMDR ostaja prevladujoča oblika zaposlovanja zaposlitev pod posebnimi pogoji.

V empiričnem delu nas je zanimalo, v kolikšni meri starši odraslih oseb z ZMDR poznajo zaposlitvene možnosti svojih otrok in zakonodaje s področja zaposlovanja oseb z ZMDR ter kako naklonjeni so starši odraslih oseb z ZMDR zaposlitvi svojih odraslih otrok v običajnem delovnem okolju. Opravili smo 8 polstrukturiranih intervjujev s starši iz Gorenjske in Osrednjeslovenske regije, katerih odrasli otroci so vključeni v zaposlitev pod posebnimi pogoji.

Raziskava je pokazala, da intervjuvanci v pretežni meri slabo poznavajo zakonodajno področje in različne oblike zaposlovanja oseb z ZMDR. Ugotovili smo, da starši v večini primerov zaposlitve v običajnem delovnem okolju ne vidijo kot boljše možnosti v primerjavi z zaposlitvijo pod posebnimi pogoji. V slednji vidijo varnost, stabilnost, delovno in dnevno rutino ter najpomembnejše, možnost socialne vključenosti njihovih odraslih otrok. Nasprotno, zaposlitev v običajnem delovnem okolju, četudi izpostavljajo zmožnosti njihovih sinov in hčera, povezujejo predvsem s pomisleki. To so nesprejemanje oseb z ZMDR s strani zaposlenih, slab vpliv družbe, dobiček kot prioriteta delodajalca, neprilagojena hitrost dela in strah pred neuspehom. Starši kot nujno za uspeh v morebitni zaposlitvi v običajnem delovnem okolju vidijo prilagoditve na delovnem mestu – skrajšan delovni čas, strukturiranost nalog, vnovične ponovitve, prilagojena hitrost dela ter mentorja na delovnem mestu.

Ključne besede:

iii

ABSTRACT

People with moderate intellectual disabilities (MID) have the same needs and desires in their adulthood as every other people – they want to have independent living, find their spot within society, find employment and identify their value. Parents have a crucial role in decision making for their children with (MID) also in their adulthood.

National legislation is slowly improving in favour of employing people with moderate intellectual disabilities. The most important Acts are: Social Inclusion of Disabled Persons Act, which foresees reintroduction of full disability compensation for adults with MID in case of their employment and job loss, and Family Code, which regulates the removal of legal capacity and extensions of parental rights beyond the age of majority. Despite these regulations and positive effects of supported employment for people with moderate intellectual disabilities, the prevalent form of employment remains employment under special conditions.

Empirical research investigates to what extend are the parents of individuals with MID familiar with the employment possibilities for their grown-up children and with the legal Acts regulating the employment of people with MID and how keen are the parents of grown-up children with MID on their competitive employment. The researcher conducted eight semi-structured interviews with parents from the Gorenjska region and from Central Slovenia whose grown-up children are employed under special conditions.

The research has shown that the interviewees have mostly limited knowledge about the legislation in this field or about the types of employment for people with MID. The research reveals that in most cases, parents do not consider the competitive employment as better option in comparison to the employment under special conditions. The latter is regarded as the one offering more security, stability, work and daily routine and what is the most important, the possibility for social inclusion of their grown-up children. In the contrary, the competitive employment is associated mostly with hesitations even though the parents point out many capabilities of their children.

Their hesitations are related to the acceptance and inclusion of people with MID by other employees, bad influence of society, the profit as employer’s priority, unadjusted working speed and fear of failure. The parents express that the key to successful competitive employment would be adapted working conditions such as short-time work, structured tasks, repetitions, adjusted working speed and the presence of job- coach.

Keywords:

iv

KAZALO VSEBINE

1. UVOD ... 2

2. TEORETIČNI DEL ... 4

2. 1. Invalidi ... 4

2. 2. Osebe z motnjami v duševnem razvoju ... 6

2. 1. Zmerne motnje v duševnem razvoju ... 7

2. 3. Odraslost ... 9

2. 3. 1. Odraslost oseb z motnjami v duševnem razvoju ... 10

2. 4. Šolanje oseb z zmernimi motnjami v duševnem razvoju ... 11

2. 4. 1. Tranzicija oseb z ZMDR iz šolskega programa v programe za odrasle in poklicna orientacija ... 13

2. 5. Zakonska podlaga na področju zaposlovanja oseb z motnjami v duševnem razvoju ... 16

2. 5. 1. Konvencija o pravicah invalidov ... 17

2. 5. 2. Akcijski program za invalide 2014–2021 ... 18

2. 5. 3. Družinski zakonik ... 19

2. 5. 4. Zakon o socialnem vključevanju invalidov ... 19

2. 5. 5. Zakon o socialnem varstvu ... 20

2. 5. 6. Zakon o delovnih razmerjih ... 20

2. 5. 7. Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov ... 20

2. 5. 8. Zakon o izenačevanju možnosti invalidov ... 21

2. 5. 9. Zakon o socialnem podjetništvu ... 21

2. 5. 10. Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb ... 21

2. 5. 11. Zakon o nepravdnem postopku ... 22

2. 6. Institut skrbništva in poslovna sposobnost ... 22

2. 7. Zaposlitvene možnosti za osebe z motnjami v duševnem razvoju ... 24

2. 7. 1. Zaposlitev v varovanem okolju ... 24

2. 7. 2. Zaposlitev v običajnem okolju ... 26

2. 7. 3. Razlogi delodajalcev za zadržanost pri zaposlovanju oseb z ZMDR .. 29

2. 7. 4. Potrebne rešitve ... 30

2. 8. Zaposlitvene oblike za osebe z zmernimi motnjami v duševnem razvoju v Sloveniji... 31

2. 8. 1. Vodenje, varstvo in zaposlitev pod posebnimi pogoji ... 32

v

2. 8. 2. Podporna zaposlitev ... 33

2. 8. 3. Zaščitna zaposlitev ... 33

2. 8. 4. Socialno podjetje ... 34

2. 8. 5. Kvotni sistem zaposlovanja invalidov ... 34

2. 8. 6. Invalidsko podjetje ... 34

2. 9. Vloga in vpliv staršev na področju zaposlovanja oseb z ZMDR ... 35

3. EMPIRIČNI DEL ... 37

3. 1. Opredelitev raziskovalnega problema ... 37

2. Cilji raziskave ... 38

3. 3. Raziskovalna vprašanja ... 38

3. 4. Metodologija ... 38

3. 4. 1. Vzorec ... 38

3. 4. 2. Opis raziskovalnega pripomočka ... 40

3. 4. 3. Postopek zbiranja in obdelave podatkov ... 40

3. 5. Analiza po posameznih intervjujih ... 43

3. 5. 1. Intervju 1 ... 45

3. 5. 2. Intervju 2 ... 49

3. 5. 3. Intervju 3 ... 53

3. 5. 4. Intervju 4 ... 56

3. 5. 5. Intervju 5 ... 59

3. 5. 6. Intervju 6 ... 63

3. 5. 7. Intervju 7 ... 67

3. 5. 8. Intervju 8 ... 70

3. 6. Interpretacija rezultatov ... 71

3. 6. 1. Kaj si starši želijo in pričakujejo za svojega odraslega otroka na področju zaposlovanja? ... 72

3. 6. 2. Ali starši menijo, da bi bili njihovi odrasli otroci sposobni delati v običajnem delovnem okolju? ... 76

3. 6. 3. Ali obstajajo med starši pomisleki za vključevanje njihovih otrok v običajno delovno okolje in kateri so? ... 79

3. 6. 4. Kakšna je informiranost staršev o zaposlitvenih možnostih oseb z ZMDR? ... 81

3. 6. 5. Ali starši vidijo zaposlitev v običajnem delovnem okolju za svoje odrasle otroke kot boljšo možnost od zaposlitve pod posebnimi pogoji? ... 84

vi

4. ZAKLJUČEK ... 87

5. LITERATURA ... 91

PRILOGE ... 97

Priloga 1 ... 97

vii

KAZALO SLIK

Slika 1: Grafični prikaz odnosnega kodiranja – intervju 1………. 44

Slika 2: Grafični prikaz odnosnega kodiranja – intervju 2………. 48

Slika 3: Grafični prikaz odnosnega kodiranja – intervju 3……… 52

Slika 4: Grafični prikaz odnosnega kodiranja – intervju 4……… 55

Slika 5: Grafični prikaz odnosnega kodiranja – intervju 5……… 58

Slika 6: Grafični prikaz odnosnega kodiranja – intervju 6………73

Slika 7: Grafični prikaz odnosnega kodiranja – intervju 7……… 66

Slika 8: Grafični prikaz odnosnega kodiranja – intervju 8………80

Slika 9: Prikaz kategorij prvega raziskovalnega vprašanja, lastni prikaz…………... 72

Slika 10: Prikaz kategorij drugega raziskovalnega vprašanja, lastni prikaz……….. 76

Slika 11: Prikaz kategorij tretjega. raziskovalnega vprašanja, lastni prikaz……….. 91

Slika 12: Prikaz kategorij četrtega raziskovalnega vprašanja, lastni prikaz……….. 94

Slika 13: Prikaz kategorij petega raziskovalnega vprašanja, lastni prikaz…………. 84

KAZALO TABEL

Tabela 2: Izsek transkripta intervjuja številka 1………. 42

SEZNAM POGOSTO UPORABLJENIH KRATIC

MDR motnje v duševnem razvoju

ZMDR zmerne motnje v duševnem razvoju

ZTT MDR zmerne, težje, težke motnje v duševnem razvoju OPP osebe s posebnimi potrebami

NIS nižji izobrazbeni standard

PPVIZ posebni program vzgoje in izobraževanja

DZ Družinski zakonik

ZSVI Zakon o socialnem vključevanju invalidov ZSV Zakon o socialnem varstvu

ZDVDTP Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih ZZRZI Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanja invalidov VDC varstveno-delovno center

MDDSZ Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti

2

1. UVOD

Tekom preteklih let sem imela priložnost kar nekaj časa preživeti z odraslimi osebami z motnjami v duševnem razvoju (v nadaljevanju MDR) v delovnem okolju. Ob skupnem delu, vsakodnevnih interakcijah v sodelavskih odnosih sem spoznala marsikatero kvaliteto, ki jo osebe z ZMDR vnašajo na delovno mesto. Ves čas pa mi je v ozadju odzvanjalo: »če so človekove pravice, konvencija o pravicah invalidov, novejša zakonodaja, literatura in raziskave (predvsem iz tujine) v prid delovnim zmožnostim oseb z MDR, kje potem tičijo vzroki, da je njihovo zaposlovanje izven zaposlitev pod posebnimi pogoji, še tako daleč.«

V 70. in 80. letih prejšnjega stoletja se je v Združenih državah Amerike začel razvijati sistem podpornega zaposlovanja, ki osebam z MDR z vpeljavo določenih prilagoditev, zagotavljanjem mentorja oz. »job coacha« ter načrtnim usposabljanjem na delovnem mestu, omogoča plačano zaposlitev v običajnem delovnem okolju (Janković in Bratković, 2007; Wehman, 2012). Dejstvo je, da na področju zaposlovanja oseb z MDR zaostajamo za tujimi državami, ki imajo mrežo možnosti in storitev na tem področju bolj razvejano. S sprejemanjem nove zakonodaje, pri čemer sta pozitivno najbolj izstopajoča Zakon o socialnem vključevanju invalidov (2018), s katerim se pravno in formalno sproščajo možnosti, ki bodo (tudi) osebam z MDR omogočile pravičnejšo participacijo na trgu dela, ter Družinski zakonik (2017), ki namesto podaljšanja roditeljskih pravic in odvzema poslovne sposobnosti, prinaša institut skrbništva.

Kljub premikom na področju pojmovanja oseb z motnjami v duševnem razvoju se te osebe navadno šolajo v posebnih programih vzgoje in izobraževanja, svojo pot pa običajno nadaljujejo v storitvah zaposlitve pod posebnimi pogoji v okviru varstveno- delovnih centrov (VDC).

Tako kot odrasli brez MDR si osebe z ZMDR v odraslosti želijo prijateljstva, partnerstva, razvijanja interesov, materialnih dobrin in dela ter zaposlitve, kar bi jim omogočalo več samostojnosti (Szafrańsk, 2019). Čeprav je za osebe z MDR vse bolj razvito gibanje samozagovorništva, s katerim si želimo, da bi imele te osebe čim več možnosti za sprejemanje lastnih odločitev in ozaveščanje lastnih potreb, je vpliv drugih, njim bližnjih oseb precej velik. Njihovi starši sodijo v skupino pomembnejših tistih, ki pogosto soodločajo o življenjskih zadevah oseb z MDR. Obstaja tanka linija med ravnotežjem dolžnosti staršev, da svoje otroke zaščitijo pred raznimi manipulacijami in izkoriščanjem ter tveganjem, da prevarovanost vodi v izgubo pravice v vseh pogledih biti zares odrasel (Barron idr., 2014).

Migliore idr. (2007) so najprej raziskovali naklonjenost staršev odraslih oseb z MDR do zaposlovanja v običajnem delovnem okolju in ugotovili, da si 67 % staršev želi takega zaposlovanja oz. to vsaj vidijo kot možnost. Leto kasneje so iskali še razloge,

3

zakaj kljub vsem pozitivnim vidikom podpornega zaposlovanja, še vedno vztrajajo pri zaposlovanju v varovanem okolju. Temu botrujejo predvsem dolgoročnost vključenosti, občutek varnosti, socialno okolje, možnost prevoza in strah pred izgubo podpornih storitev (Migliore idr., 2008).

Teoretični del obsega (1) predstavitev pojma invalid, saj se ta uporablja tudi v zakonodaji (predstavljeni v nadaljevanju), ki zadeva osebe z MDR; (2) temeljne značilnosti odraslih oseb z ZMDR; (3) potek njihovega šolanja; (4) potek tranzicije v odraslost ter (5) prikazuje kakšne možnosti vključevanja in zaposlovanja imajo pravzaprav osebe z MDR v tem obdobju. Opredeljena je tudi razlika med zaposlitvijo v običajnem delovnem okolju in varovanem okolju. Pri tem je poudarjena vloga oz.

morebitni pomisleki staršev oseb z ZMDR na področju zaposlovanja njihovih odraslih otrok.

Ker imajo starši oseb z MDR na svoje otroke tudi v odraslosti na različnih področjih funkcioniranja precejšen vpliv in v Sloveniji še ni bila narejena podobna raziskava, nas je v naši raziskavi zanimalo, kako naklonjeni so starši zaposlovanju v običajnem delovnem okolju oz. v kolikšni meri vidijo zaposlovanje pod posebnimi pogoji kot boljšo in primernejšo izbiro ter v kolikšni meri sploh poznajo možnosti zaposlovanja oseb z MDR. Opravili smo intervjuje z osmimi starši odraslih oseb z ZMDR, ki so vključeni v zaposlitev pod posebnimi pogoji. Čeprav se zavedamo, da to niso več otroci, temveč odrasli z vsemi značilnostmi in potrebami tega razvojnega obdobja, v odnosu starš – oseba z ZMDR uporabljamo izraz otrok, kot izkaz njihove sorodstvene vezi.

4

2. TEORETIČNI DEL 2. 1. Invalidi

Čeprav na področju specialne in rehabilitacijske pedagogike, kadar govorimo o osebah z MDR, ne uporabljamo termina invalid, je prav, da na začetku vseeno opredelimo pojem invalid. Ta termin se namreč uporablja predvsem na pravnem in zakonodajnem področju, ki zaobjema tudi populacijo oseb z MDR.

Definicij o tem, kdo je invalid, je glede na avtorje, dokumente in zakonodajo mnogo.

Začenši z definicijo Slovarja slovenskega knjižnega jezika je invalid: »kdor je zaradi prirojene telesne napake, posledic bolezni, poškodbe nesposoben ali le delno sposoben za delo« (SSKJ, 2020). Podobno pravi definicija Pravnega terminološkega slovarja: »oseba s trajno prirojeno ali pridobljeno telesno ali duševno motnjo, ki je ni mogoče odpraviti z zdravljenjem z medicinsko rehabilitacijo, in je delno ali popolno nezmožna za izobraževanje, delo ali samostojno življenje, zaradi česar ji je priznan poseben pravni položaj« (Pravni terminološki slovar, 2018).

Na tem mestu vidimo, da definiciji izhajata iz medicinskega modela in v ospredje postavljata predvsem posameznikovo nezmožnost in nekakšno odstopanje od povprečja. V Društvu za teorijo in kulturo hendikepa (b.d.) menijo, da izhajanje iz medicinskega modela človeka označi kot nezmožnega za samostojno življenje in odločanje o samem sebi, ga sili k normalizaciji, torej k popravljanju, spreminjanju in kompenziranju njegovih primanjkljajev. Bistveno primernejše je izhajati iz socialnega modela, ki v ospredje postavlja osebo, ki je ne glede na njene telesno, senzorno ali mentalno zmanjšanje zmožnosti človek, ki čuti in ima enake potrebe kot vsi ostali.

Uršič (2005) navaja, da se razumevanje invalidnosti, ki temelji na medicinskem oz.

družbenem modelu odraža v evoluciji terminologije in definicij tako v mednarodnih dokumentih kot tudi državni zakonodaji. Definicije na ravni medicinskega modela vztrajajo, šele najnovejši dokumenti izhajajo iz socialnega modela. Definicija ni ena sama, njene razlike se kažejo predvsem v tem, na katerem področju se termin uporablja. Zahtevno je oblikovati definicijo, ki bi upoštevala družbeni model in bila dovolj splošna, a hkrati konkretna. Posledično nastane problem pri določanju skupnih značilnosti invalidov in načinu primerjanja različnih skupin invalidov med seboj.

Tako je v Deklaraciji Združenih narodov o pravicah invalidov (1975) navedeno, da je to vsaka oseba: »ki zaradi prirojene ali pridobljene pomanjkljivosti v svojih telesnih ali duševnih sposobnostih ni sposobna, sama delno ali v celoti, zadovoljevati potreb normalnega individualnega ali družbenega življenja.« (Uršič, 2005, str. 25).

Konvencija o pravicah invalidov (2008, 1. čl.) pravi, da je invalid posameznik: »z dolgotrajnimi telesnimi, duševnimi, intelektualnimi ali senzoričnimi okvarami, ki jih v

5

povezavi z različnimi ovirami lahko omejujejo, da bi enako kot drugi polno in učinkovito sodelovali v družbi.«

Pomembna je tudi preambula Konvencije, ki invalidnost opredeli kot: »razvijajoči se koncept in posledica medsebojnega učinkovanja oviranosti, ki jih ima oseba, ter vedenjskih in okoljskih ovir, ki invalidom preprečujejo polno in učinkovito sodelovanje v družbi, izpostavlja poleg osebe kot nosilca invalidnost tudi družbene ovire, ki preprečujejo invalidom njihovo sodelovanje v družbi« (Uršič in Tabaj, 2015).

V nasprotju z definicijo iz Deklaracije Združenih narodov o pravicah invalidov, ki izhaja iz okvare zdravja in poudarja odstopanje od »normalnosti« (Uršič, 2005), je v Konvenciji že zaznati, da so v odnosu do invalidnosti pomembne tudi družbene ovire, ki invalidu onemogočajo polno funkcioniranje v družbi, ne zgolj njegovi primanjkljaji.

Zaradi nadaljnjega raziskovanja o zaposlovanju je pomembna tudi definicija Konvencije o poklicni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov Mednarodne organizacije dela iz leta 1987, ki invalida opredeli kot posameznika, čigar zmožnosti, da pridobi in obdrži ustrezno zaposlitev, so zaradi njegovih telesnih ali duševnih prizadetosti bistveno zmanjšane (Uršič, 2005).

V slovenski zakonodaji se izraz in definicija invalidov pojavi tudi v naslednjih zakonih.

Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (ZZRZI, 2004, 3. čl.) invalida opredeli kot osebo, pri kateri so »z odločbo pristojnega organa ugotovljene trajne posledice telesne ali duševne okvare ali bolezni in ima zato bistveno manjše možnosti, da se zaposli ali ohrani zaposlitev ali v zaposlitvi napreduje.«

Zakon o invalidskih organizacijah se najbolj približa nekakšni splošni definiciji invalida, ki obenem zajema bio-psiho-socialni model. Invalid je po tem zakonu nekdo, »ki zaradi prirojenih ali pridobljenih okvar in oviranosti, ki jo pogojuje oziroma ustvarja fizično in družbeno okolje, ne more sam, delno ali v celoti, zadovoljevati potreb osebnega, družinskega in družbenega življenja v okolju, v katerem živi, v skladu z mednarodno klasifikacijo« (Zakon o invalidskih organizacijah, 2002, v Uršič, 2005).

Zakon o socialnem vključevanju invalidov (ZSVI, 2018), ki je nadomestil Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih (ZDVDTP, 1983) definicije invalida kot take ne navaja, jasno pa narekuje, da po tem zakonu status invalida prejmejo tudi polnoletne osebe z MDR (ZSVI, 2018, 3. čl.). Glede na ZDVDTP (1983, 1. čl.) je invalid oseba, ki »je zmerno, težje in težko duševno ter najtežje telesno prizadeta in se ne more usposobiti za samostojno življenje in delo, njena prizadetost pa je nastala v otroški ali mladostni dobi do dopolnjenega 18. leta starosti oz. v času rednega šolanja, vendar najdlje do dopolnjenega 26. leta starosti.«

Prav je, da poglavje o pregledu definicij termina invalid strnemo z opredelitvijo, ki izhaja iz socialno-političnega modela, saj je pomembno, da ne glede na to, kakšne

6

primanjkljaje oseba morda ima, najprej vidimo osebo, in če izhajamo iz Splošne deklaracije človekovih pravic (1948), ima enake pravice in enako dostojanstvo.

Leta 1994 so na mednarodnem srečanju invalidskih organizacij v Bruslju sprejeli naslednjo definicijo (v Uršič, 2005, str. 23):

»Invalid je posameznik s svojimi pravicami, postavljen v invalidizirajoč položaj, ki ovir v okolju in ekonomskih ter socialnih ovir, zaradi svoje invalidnosti, ne more premagati na enak način kot drugi državljani. Te ovire so pogosteje še večje zaradi družbenih teženj po marginalizaciji invalidov. Dolžnost družbe je, da te ovire odstrani, zmanjša ali premosti z namenom, da vsakemu invalidu, ob upoštevanju pravic in dolžnosti vsakega posameznika, omogoči polno uživanje državljanskih pravic.«

2. 2. Osebe z motnjami v duševnem razvoju

MDR so nevrološko pogojene razvojne motnje, ki se pojavijo pred 18. letom starosti.

Sodijo v eno izmed devetih skupin posebnih potreb (Marinč idr., 2015).

MDR so po definiciji Ameriškega združenja za intelektualne in razvojne primanjkljaje (AAIDD) opredeljene kot pomembno odstopanje tako na intelektualnem področju funkcioniranja kot na področju prilagojenega vedenja. Slednje področje zajema številne socialne, konceptualne in praktične veščine (AAIDD, b.d.).

Razumevanje in z njim tudi opredeljevanje MDR se je skozi čas spreminjalo. Če so bile MDR včasih razumljene kot absolutna lastnost posameznika, pri katerem se je v ospredje postavljal njegov intelektualni razvoj in z njim povezan koeficient inteligentnosti (IQ), danes vemo, da gre pri MDR za stanje, ki je odvisno od interakcije osebe z MDR s svojimi vrstniki v okolju. Koeficientu inteligentnosti pa so se pridružile funkcionalne opredelitve in nivo pomoči, ki jo posameznik potrebuje na področjih prilagoditvenega vedenja (Lačen, 2001).

Intelektualne sposobnosti razumemo kot posameznikovo zmožnost učenja, razmišljanja, reševanja problemov in uvid smisla sveta (Algozzine in Ysseldyke, 2006).

Pri osebah z MDR ugotavljamo pomembno znižano splošno intelektualno raven oz.

funkcioniranje, ki mora biti opredeljeno vsaj z enim od standardiziranih, individualno apliciranih testov. Odstopanje dosežkov pri osebah z MDR je več kot dve standardni deviaciji od povprečja (Marinč idr., 2015).

Prilagoditvene funkcije oz. spretnosti so zmožnosti posameznika, da se nauči in uporablja življenjske veščine, ki mu omogočajo samostojno življenje (Algozzine in Ysseldyke, 2006).

Slednje področje je skupek številnih (Algozzine in Ysseldyke, 2006):

7

• socialnih (medosebne veščine, samopodoba, družbena odgovornost, reševanje družbenih problemov, zmožnost upoštevanja pravil in zakonov ipd.),

• konceptualnih (jezikovne veščine, pismenost, razumevanje koncepta denarja, časovne in številske predstave in samousmerjanje) in

• praktičnih veščin (vsakodnevne dejavnosti, osebna nega, zaposlitvene veščine, skrb za zdravje, uporaba transportnih sredstev, urniki in rutina, skrb za varnost, uporaba denarja, telefona ipd.).

Učinkovitost teh funkcij je povezana z omejitvami zaradi znižanih splošnih intelektualnih sposobnosti. Prilagoditvene funkcije ocenjujemo s klinično evalvacijo in z individualizirano apliciranimi psihometričnimi testi (Marinč idr., 2015).

Glede na posameznikovo funkcioniranje na intelektualnem področju in področju prilagoditvenega vedenja ločimo osebe z lažjimi, zmernimi, težjimi in težkimi MDR (v nadaljevanju ZTT MDR). Vzporedno se pojavlja tudi funkcionalna opredelitev, ki motnje loči glede na nivo pomoči, ki ga posameznik potrebuje za optimalno uspešno delovanje v njegovem okolju, in pri tem upošteva posameznikove zmožnosti, ne zgolj omejitev. Ti nivoji so: občasna, omejena, obsežna in vseobsegajoča pomoč (Lačen, 2001; Luckasson idr., 1992, v Teodorović, in Bratković, 2005).

Prevladujoč razlog za razvrščanje oseb z MDR je prilagajanje podpore posamezniku z namenom, da bi bil deležen strategij in storitev, ki jih v določenem obdobju potrebuje.

Pri tem se upošteva okolje, v katerem posameznik biva. Cilj je izboljšati posameznikovo funkcioniranje znotraj njegovega okolja z namenom, da bi živel čim bolj uspešno in zadovoljno življenje (AAIDD, b.d).

2. 1. Zmerne motnje v duševnem razvoju

V nadaljevanju bomo več pozornosti namenili osebam z ZMDR, saj smo tudi v raziskovalni del vključili le starše, katerih odrasli otroci imajo ZMDR.

Če se osredotočimo na IQ, lahko glede na mednarodno klasifikacijo bolezni Svetovne zdravstvene organizacije (2008) rečemo, da imajo osebe z ZMDR IQ med 35 in 49.

Glede na klasifikacijo DSM-5 (APA, 2013) populacija oseb z ZMDR vključuje približno 10 % vseh posameznikov z MDR.

Kot smo že omenili, samo poznavanje posameznikovega IQ-ja ne zadostuje za opredelitev motnje, temveč moramo poznati tudi raven funkcioniranja na področju prilagojenega vedenja. Za osebe z ZMDR je značilen neharmoničen razvoj na posameznih področjih razvoja. Tako lahko usvojijo osnove branja, pisanja in računanja, na gibalnem, likovnem in glasbenem področju pa so lahko uspešnejši. Pri učenju in poučevanju potrebujejo konkretnejša ponazorila in prilagoditve (Marinč idr., 2015). Lačen (2001) navaja, da osebe z ZMDR tako v šolskem kot odraslem obdobju potrebujejo specifične oblike dela in podajanja informacij, poleg multidisciplinarnega

8

pristopa pa je pri delu z osebami z ZMDR nujen individualiziran pristop. Šalamun (1997) poudarja, da se osebe z ZMDR z mnogimi ponovitvami in ponovnim ponazarjanjem lahko naučijo in usposobijo za preproste naloge in rutinsko delo in so pri tem zelo uspešne in natančne. Večino dejavnosti na področju skrbi za samega sebe opravijo samostojno, vendar potrebujejo podrobnejša navodila in vodenje (DSM- 5, 2013).

Na področju komunikacije Šalamun (1997) ugotavlja, da osebe z ZMDR sodelujejo v pogovoru in razumejo enostavna navodila. Besedni zaklad imajo okrnjen. Lahko so zmožne jasnega izražanja svojih potreb in želja, pri čemer si nekateri pomagajo z uporabo podporne ali nadomestne komunikacije, vendar, kot dodaja Lačen (2001), je njihova komunikacija lahko pomanjkljiva, kar se lahko kaže tudi v neprimernem izražanju potreb in z nepričakovanimi čustvenimi odzivi ali izbruhi. Tudi glede na klasifikacijo DSM-5 (2013) imajo osebe z ZMDR razvite komunikacijske veščine, vendar je njihova kompleksnost omejena.

Poseben poudarek je potrebno nameniti vključevanju v socialno okolje (Marinč idr., 2015). Za osebe z ZMDR mora biti učenje socialnih veščin, zaradi pomanjkljivih pozitivnih socialnih izkušenj, načrtno vpeljano. Same se namreč, predvsem v novih situacijah in socialnih okoljih, težje znajdejo in prilagodijo socialnim normam (Šalamun, 1997). V DSM-5 (2013) je za osebe z ZMDR opredeljeno, da potrebujejo stalno podporo na področju socialnega funkcioniranja, npr. pri razumevanju namigov iz okolice, presojanju in sprejemanju odločitev v socialnih situacijah.

Paralelo na tem mestu lahko potegnemo z nivojem pomoči, ki jo osebe z ZMDR potrebujejo, in sicer jih običajno razvrstimo v nivo omejene pomoči. Osebam je v določenem obdobju pomoč redno nudena. Navadno se pomoč izvaja v specializiranih ustanovah. Osebe, ki potrebujejo omejen nivo pomoči, bodo na različnih področjih razvile različno stopnjo samostojnosti. V odraslem obdobju bodo potrebovale predvsem usmerjanje (Lačen, 2001; Luckasson idr., 1992, v Teodorović, in Bratković, 2005). Osebe z ZMDR lahko v določeni meri izboljšajo funkcioniranje na področju prilagojenega vedenja. Z dodatnim in vztrajnim treningom ter podporo lahko razvijajo konceptualne spretnosti, socialne in praktične veščine (Intellectual Disability and Severity Codes, b.d.).

Čeprav obstajajo definicije, ki opredeljujejo določene značilnosti in kriterije, po katerih razvrščamo osebe z MDR, in obstajajo med njimi določene skupne značilnosti, je treba vsakega posameznika z ZMDR jemati svojstveno in program podpore prilagajati vsakemu posamezniku glede na njegove specifične potrebe, ki se kažejo v določenem življenjskem obdobju.

9 2. 3. Odraslost

Pravno gledano je starostna meja za prehod iz mladoletnosti v odraslost pri nas, po Družinskem zakoniku (DZ), navadno 18 let (Družinski zakonik, 2017).

Psihološko gledano so starostne meje, ki definirajo različna razvojna obdobja, postavljena nekoliko drugače. Odraslost je razdeljena na zgodnjo, srednjo in pozno odraslost (Marjanovič Umek in Zupančič, 2009). Čeprav bo naš raziskovalni problem usmerjen predvsem na populacijo odraslih, natančneje zgodnje obdobje odraslih, je prav, da predstavimo tudi nekaj razvojnih nalog v poznem mladostništvu, saj te vplivajo na kasnejši razvoj v odraslosti.

Za pozno mladostništvo sta poleg oblikovanja identitete značilna tudi poklicno odločanje ter psihološko osamosvajanje od družine. Vse našteto se nadaljuje na prehodu v odraslost, ki traja med 18. in 27. letom. Značilen je optimizem, osredotočenost nase in zaznavanje številnih možnosti (Marjanovič Umek in Zupančič, 2009).

Havighurst (1972, v Marjanovič Umek in Zupančič, 2009) mladostništvu pripisuje osem temeljnih razvojnih nalog:

- prilagajanje na telesne spremembe,

- čustveno osamosvajanje od družine in drugih odraslih, - oblikovanje socialne spolne vloge,

- oblikovanje novih in stabilnih socialnih odnosov z vrstniki, - razvoj socialno odgovornega vedenja,

- priprava na partnerstvo in družino, - oblikovanje vrednotne usmeritve in - priprava na poklicno delo.

Ginzberg (1988, v Marjanovič Umek in Zupančič, 2009) razvojna obdobja v poklicnem razvoju razdeli na tri obdobja. Tretje obdobje – realistično obdobje – se vrši v poznem mladostništvu in zgodnji odraslosti, ko se mladi osredotočajo na določeno vrsto poklica, kasneje pa se v specifičnem poklicu ustalijo. Sam proces poteka intenzivno, saj posameznik raziskuje poklice, ki so mu v okolju dostopni, jih primerja z interesi, sposobnostmi in jih vrednostno presoja.

V zgodnji odraslosti (med 27. in 45. letom) razvijamo pragmatično mišljenje, doživljamo kakovostne spoznavne spremembe, čustveno postajamo vse stabilnejši, prilagajamo se na partnersko skupnost, se osamosvajamo, tako finančno kot bivanjsko, v ospredje stopita razvoj poklicne kariere in njena ustalitev, vključevanje v širšo družbo z razvojem pripadnosti družbenim skupinam in razvijanje državljanske odgovornosti (prav tam).

Odraslost se običajno opredeljuje kot stanje biološke, psihološke, socialne in profesionalne zrelosti (Todorović in Bratkovič, 2005). Avtorji (Corbet in Barton, 1992,

10

Griffiths, 1989, v Todorović in Bratkovič, 2005) opozarjajo, da je primerneje govoriti o procesu kot o stanju odraslosti, saj slednje namiguje na to, da je odraslost nekaj končnega in dovršenega.

V sodobni družbi sta za obdobje odraslosti značilni: avtonomija oz. ekonomska neodvisnost, ki se nanaša predvsem na volilno pravico, sprejemanje lastnih odločitev in dostopnost informacij; ter kompetitivnost oz. strmenje k dosežkom, torej pravica do nenehnega izobraževanja in mobilnosti (Todorović in Bratković, 2005).

2. 3. 1. Odraslost oseb z motnjami v duševnem razvoju

Poudariti je treba, da so ne glede na posebne potrebe oseb z ZMDR zanje v različnih razvojnih obdobjih pomembne enake stvari kot za slehernega človeka. To pomeni, da strmijo k zdravju, zaposlitvi, prijateljstvu in partnerstvu (Jurišič, b.d.). To poudarjajo tudi drugi avtorji (Teodorović idr., 1994, v Bratković in Teodorović, 2005), saj je razvoj oseb z ZMDR v odraslosti, tako kot pri ostali populaciji, pod vplivom notranjih in zunanjih dejavnikov. Razvoj je lahko neenakomeren, način funkcioniranja pa odstopajoč, bodisi na vseh bodisi samo nekaterih razvojnih področjih.

Razlika med osebami brez MDR in osebami z ZMDR je v tem, da je pri slednjih treba načrtno spodbujati učenje za življenje oz. vseživljenjsko učenja. Pri tem je v ospredju navajanje na samostojnost in samoodločanje, pri čemer ne smemo pozabiti, da to niso več otroci, temveč odrasli (Jurišič, b.d.). Whittemore idr. (1980, v Baker, 1991) so raziskovali in analizirali življenjske zgodbe oseb z MDR in ugotovili, da mnogi posamezniki z MDR ne prestopijo običajne meje v odraslost, temveč zaradi nezavednega negiranja s strani najbližjih, ostanejo celo življenje videni kot »otroci.«

Szafrańsk (2019) je v svoji raziskavi specifičnih potreb oseb z ZMDR v zgodnji odraslosti ugotovil, da pri sebi najpogosteje čutijo potrebo po prijateljstvu in partnerstvu, čutijo željo po razvijanju interesov in prostočasnih dejavnosti, željo po materialnih dobrinah, željo po delu in zaposlitvi, ter da bi postali samostojni.

Baker (1991) opozarja, da imajo MDR precejšen vpliv na doseganje razvojnih nalog že v mladostništvu. Tako kot pri normativni populaciji je za osebe z ZMDR v mladostništvu in na prehodu v odraslost značilno, da si želijo povečati samostojnost in lastno kontrolo nad življenjem, povečati neodvisnost od staršev, najti svoje mesto v družbi in raziskovati svojo lastno vrednost. Zaradi prevarovanosti s strani staršev pogosto obstaja nevarnost, da osebe z ZMDR v precejšnji meri ostanejo odvisne od njihovih staršev ali skrbnikov.

Lačen (2001) kot temeljno značilnost odraslega obdobja oseb z MDR navaja, da te osebe praviloma ne bodo nikoli popolnoma samostojne. To pomeni, da bodo celotno svoje življenje potrebovale določeno skrb, vodenje in usmerjanje. Osebe z MDR bodo

11

dosegle večjo ali manjšo stopnjo samostojnosti in s tem višjo ali nižjo stopnjo zaposlitve.

Osebam z ZMDR država priznava status invalidne osebe in jim s tem povezano zagotavlja različne oblike pomoči. V obdobju odraslosti se lahko vključujejo v zaposlitev pod posebnimi pogoji, kar je običajno organizirano v okviru VDC. Za odrasle z ZMDR obstajajo različne oblike bivanja in celodnevnega vodenja, od manjših stanovanjskih in bivalnih skupnosti do zavodov (Jurišić, b.d.).

Da bi se izognili pretirani zaščitenosti oseb z ZMDR in spodbujali samouresničevanje posameznika, je za uspešno tranzicijo v odraslost oseb z ZMDR nujna podpora iz okolice, ki temelji na poznavanju individualnih potreb, hkrati pa poznavanje temeljnih človekovih pravic (Teodorovič in Bratkovič, 2005).

2. 4. Šolanje oseb z zmernimi motnjami v duševnem razvoju

Osebe z ZMDR se po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-1, 2011) šolajo v posebnem programu vzgoje in izobraževanja (PPVIZ) za otroke z ZTT MDR ter drugih posebnih programih.

Učenci z ZMDR za svoj osebni razvoj potrebujejo precej več dodatnih spodbud kot njihovi vrstniki. Zato so zanje oblikovani posebni vzgojno-izobraževalni programi, kjer se bodo njihovi potencialni lahko v največji meri razvijali. To lahko dosegamo s pomočjo specialno-andragoških pristopov, ki so individualizirano usmerjeni na posameznika (Grubešič, 2014). Na to opozarja že Lačen (2001), ki pravi, da osebe z ZMDR ne potrebujejo klasičnega šolskega programa, temveč dokaj odprte vsebine, pri katerih so osebe z ZMDR aktivni soustvarjalci, in vsebine, ki izhajajo iz njihovih potreb, program usposabljanja pa se mora izvajati trajno in ne rutinsko.

Osebe z ZMDR potrebujejo vseživljenjsko učenje oz. usposabljanje tako kot vsi drugi ljudje. Razlika je v tem, da se osebe brez MDR navadno za izobraževanje motivirajo same, osebe z ZMDR pa za to potrebujejo stalne spodbude in zunanje stimulacije, saj imajo (Lačen, 2001):

- znižane intelektualne sposobnosti in posledično znižano zmožnost predvidevanja pozitivnih učinkov učenja,

- znižano motivacijsko sfero,

- pomanjkanje elementov samoaktivnosti in samoiniciativnosti, - manjšo potrebo po samopotrjevanju in

- manjšo intencionalno usmerjenost v okolje.

Šolanje v PPVIZ je razdeljeno na več delov, ti pa nadalje na šest stopenj. Obvezni del, ki traja devet let in vključuje tri stopnje; nadaljevalni del, ki traja še dodatno stopnjo oz.

tri leta, ter nadaljevalni del, ki traja 8 let oz. še dve stopnji. Zadnji dve stopnji imenujemo tudi raven učenje za življenje in delo (Grubešič, 2014).

12

Pri šolanju oseb z ZMDR moramo v obzir vzeti dejstvo, da so si osebe med seboj po sposobnostih, primanjkljajih, morebitnih kombiniranih motnjah zelo različne. Zato delo v posebnem programu na vseh stopnjah poteka zelo individualizirano in za vsakega posameznika strokovna skupina zavoda oblikuje individualizirani program (Grubešič, 2014).

Z ažurnim individualiziranim programom lahko skrbimo za učenčev napredek in sledimo le-temu. Na ta način lahko ozavestimo, katera so močna področja učenca in ga usmerjamo v njegov dodaten napredek. Po drugi strani odkrijemo učenčeva šibka področja in jih s pomočjo strategij dela skušamo omiliti. Vse to je pomembno tudi za kasnejši morebitni profesionalni razvoj, saj lahko že v času šolanja učenca z ZMDR usmerjamo k dejavnostim, v katerih se bo morda lahko preizkusil poklicno.

Prav je, da zaradi kompleksnosti, dolgotrajnosti in celovitosti izobraževalnega procesa oseb z ZMDR to poteka timsko in vključuje strokovnjake z različnih področij – iz specialno-pedagoške, zdravstvene, socialne, psihološke in andragoške stroke. Po potrebi se za namene načrtovanja in evalvacije operativnih ciljev vključuje tudi starše (Grubešič, 2014).

Ocenjevanje na vseh stopnjah PPVIZ poteka zgolj opisno, in sicer ob koncu šolskega leta z opisovanjem dosežkov na posameznih področjih. Učenčevo obvezno šolanje se zaključi, ko je vsako od prvih treh stopenj obiskoval tri leta. Pri nadaljnjih stopnjah nadaljevalnega programa učenec dobi zaključno potrdilo z opisom ciljev, ki jih je dosegel, in s smernicami za nadaljnji razvoj. Za nadaljnji morebitni poklicni razvoj je pomembno, da ob koncu programa učenje za življenje in delo učenec pridobi zaključno potrdilo z oceno dosežene stopnje razvoja, ki vsebuje opis pridobljenega znanja in smernice, ki bodo v čim večji meri pripomogle k njegovi uspešni vključitvi v življenje in delo (Grubešič, 2014).

Zavedati se je treba, da osebe z ZMDR navadno v eni ustanovi preživijo precejšen del svojega življenja – vse od otroštva, mladostništva in še del zgodnje odraslosti. Zato je še toliko bolj pomembno, da sta izobraževanje in usposabljanje skrbno načrtovana in se tematsko upošteva razvojne zakonitosti določenega obdobja.

Zadnji dve stopnji PPVIZ sta namenjeni učenju za življenje in delo. Trajata od 18. do 26. leta, zato na tem mestu ne moremo več govoriti o otrocih z ZMDR, temveč so to odrasle osebe. Pri učenju in poučevanju izhajamo, da gre za izobraževanje odraslih in pri tem spoštujemo načela in vrednote, ki temu pripadaj, t.j. pravica do samouresničevanja in kakovosti življenja. Namen je nadgrajevanje usvojenih znanj in spretnosti s predhodnih stopenj, pri čemer morajo biti vsebine povezane s socialnimi okolji. Vsebine naj bodo usmerjenje k praktičnim zaposlitvam, katerih cilj je pridobivanje na samozavesti in neodvisnosti oseb z ZMDR ter njihovo uspešno vključevanje v delo in življenje (Grubešič, 2014).

13

Eno izmed učnih področij 6. stopnje PPVIZ so tudi delovne in zaposlitvene tehnike.

Omenjamo ga, ker je ključnega pomena za nadaljnji profesionalni razvoj osebe z ZMDR. Učenec naj bi se v okviru predmeta spoznal z različnimi poklici in tehnikami dela in se pripravljal za čim bolj samostojno življenje in delo po končanem izobraževanju. Učenec usvaja delovne navade, ohranja in pridobiva motorične spretnosti ter uri socialne in komunikacijske veščine. Vzporedno s tem razvija vztrajnost, natančnost, odgovornost in skrb za svoje zdravje (Grubešič idr., 2014).

2. 4. 1. Tranzicija oseb z ZMDR iz šolskega programa v programe za odrasle in poklicna orientacija

Tranzicija

Tranzicija ali prehod je kakršenkoli dogodek, katerega rezultat je sprememba v odnosih, rutinah ali prevzemanju in dojemanju vlog. So nekaj normalnega in se skozi življenjski krog pojavljajo pri vsakem posamezniku. Gledano z vidika učencev se v izobraževalni dobi tranzicija pojavi večkrat, marsikateremu posamezniku lahko predstavlja stres in se s težavo spoprijema s prehodom. (Tungland, 2002, str. 39).

Kot smo že omenili, osebe z ZMDR večino svojega izobraževalnega obdobja preživijo v eni ustanovi, zato je ena izmed zahtevnejših tranzicij ravno prehod iz šolskega programa v programe za odrasle.

Projekt »The Road Ahead« (2004), ki so ga na področju tranzicije iz šolskega v odraslo obdobje pri mladih z MDR izvedli v Veliki Britaniji, je pokazal, da se največ razlik v tranziciji v primerjavi z vrstniki brez MDR kaže na naslednjih področjih: zapuščanje doma, upravljanje z denarjem, pravna neodvisnost, samostojno socialno življenje in iskanje zaposlitve (Barron idr., 2014).

Čeprav sta zadnji dve stopnji PPVIZ pri nas namenjeni pripravi na samostojnejše življenje in delo, pri osebah z ZMDR prestop iz izobraževalnega dela na poklicno pot ne poteka tako tekoče in enostavno kot pri normativni populaciji. Za vključevanje v delovni in zaposlitveni proces bodisi v okviru zaposlitve pod posebnimi pogoji bodisi v kateri izmed drugih oblik zaposlitve, potrebujejo veliko podpore in načrtnega usposabljanja.

Kranjc (2014) ugotavlja, da je prehod iz obdobja šolanja v delovno sfero za osebe s posebnimi potrebami, med katere sodijo tudi osebe z MDR, težak. Veliko jih ostane doma, nekateri se vključijo v proces zaposlitvene rehabilitacije, redki se zaposlijo.

Brezposelnost prinaša izgubo temeljnih sposobnosti zaposljivosti, kot so strokovno znanje, delovne navade in samozavest.

Kot dobro prakso Kranjc (2014) navaja projekt Prehod mladih, ki si prizadeva, da bi mlade s posebnimi potrebami pripravljali na vstop na trg dela že v času šolanja in bi

14

jim strokovni delavci nudili podporo vse dokler se njihov položaj na delovnem mestu ne bi stabiliziral. Ker trg dela deluje po principu moči, hitrosti in zdravja, so mladi s posebnimi potrebami iz dela pogosto izvzeti.

Tudi ZUOPP-1 (2011, v Vrbinc idr., 2014, str. 9) predvideva »poklicno usmerjanje kot eno izmed ključnih nalog zavodov za izvajanje strokovnih nalog na področju usmerjanja otrok s posebnimi potrebami (OPP).« Cilj tega je najprej izbira ustrezne smeri izobrazbe za posameznika ter kasnejša uspešna vključitev na trg dela, pri čemer se upošteva posameznikove zmožnosti in sposobnosti.

Programi tranzicije iz šolskega v delovno okolje bi morali obsegati treninge delovnih veščin, vodenje na delovnem mestu in individualiziran pristop, ki upošteva značilnosti posameznikov in morebitne prilagoditve, potrebne za uspeh. Žal se ob koncu šolanja pogosto izkaže, da imajo osebe z MDR premalo usvojenih delovnih veščin, pomanjkanje izkušenj in so premalo informirani o njihovih nadaljnjih možnostih zaposlovanja (Lysaght idr., 2010).

Primer tranzicijskega programa oz. program dodatnega usposabljanja odraslih (PDUO) oseb z MDR so razvili v CIRIUS Vipava z namenom socialnega vključevanja.

Program zajema elemente vseživljenjskega učenja veščin in usposabljanja za delo, postopnega vključevanja v zaposlitev ter odgovornejše življenje. Razvili so strukturirane delavnice, preko katerih se osebe, tudi z MDR, preizkušajo v različnih izobraževalnih, poklicnih in delovno-obrtniških storitvah (Žgur, 2013).

Preko projekta se osebe opremijo z znanji in veščinami, ki so potrebne za lažji prehod v delno, občasno zaposlovanje ali samozaposlovanje v lokalni skupnosti. Vse to vodi v večjo socialno vključenost, ki jo ni mogoče pridobiti in uresničiti le v institucionalnih oblikah izobraževanja (Žgur, 2013).

V PDUO so se partnersko priključili lokalni obrtniki s področja kmetijstva, sadjarstva, vrtnarstva, cvetličarstva, vinogradništva, trsničarstva, gostinstva, avtopralništva in frizerstva. Tako so sodelovanje na več kot 10 inovativnih delavnicah omogočili osebam z ZMDR, ki sicer formalnega izobraževanja ne nadaljujejo, vendar zmorejo več in za delo kažejo interes, da lahko razvijajo in ohranjajo učno-vzgojne kompetence, razvijajo storitveno-poklicna znanja, delovne spretnosti za občasno vodeno zaposlovanje v lokalnem okolju ter razvijajo trajnejše oblike vseživljenjskih kompetenc. Na ta način osmišljajo vzgojno-izobraževalno delo in usposabljanje v ustanovi (Žgur, 2016).

Za uspešen prehod in doseganje ciljev OPP iz izobraževalnega v poklicno okolje je potreben skupek zaporednih aktivnost, ki vključujejo ugotovitev osebnostnih značilnosti posameznika, izbiro in oblikovanje kompetenčnega profila lastnosti, izbiro prednostnega poklicnega področja in program ter sredstva, ki bodo vodila do uresničitve. Prehod sestavlja nadgradnjo že pridobljenega znanja, pridobivanje novih

15

spretnosti, morebitna prilagoditev delovnih mest, zagotavljanje potrebnih tehničnih pripomočkov ipd. (Drobnič, 2018, str. 195).

Barron idr. (2014) iz britanskega projekta »Kaj se zgodi z mladimi z MDR in družinami (2002)« navajajo, da ima večina mladih oseb z MDR malo možnosti sodelovanja pri načrtovanju prihodnosti. Pomanjkljivo načrtovanje lahko vodi v negotovost in stres celotne družine. Obstaja le malo možnosti, ki so po šolanju namenjene mladim z MDR, predvsem kar zadeva bivanje in zaposlovanje. Prav tako je prisotno pomanjkanje dostopnih informacij o možnostih za prihodnost.

Čeprav obstajajo različni programi in projekti, ki naj bi OPP olajšali prehod na trg dela, se velikokrat zdi, da so osebe z ZMDR iz tega izključene. Pogosto je vključevanje oseb z ZMDR odvisno od pripravljenosti in angažiranosti posameznih ustanov. Tako se večina oseb z ZMDR po končanem šolanju v PPVIZ vključi v VDC.

Poklicna orientacija

Poklicna orientacija so »različne dejavnosti ali aktivnosti, katerih namen je pomagati posameznikom (mladim in odraslim) pri odločanju o izbiri nadaljnjega izobraževanja, poklica, zaposlitve in pri drugih vprašanjih, povezanih z njihovim poklicnim razvojem (kariero)« (Niklanovič in Trbanc, 2002, v Drobnič, 2018, str. 27).

Čeprav se na področju OPP iz medicinskega modela usmerjamo na kompetenčni model in tako prehajamo iz česa ne zmorem, zdravljenja in rehabilitacije ter invalidske identitete na kaj zmorem najbolje, usposabljanje za prednostno področje in identiteto kompetenc (Drobnič, 2018), vidimo, da so možnosti za OPP, sploh z MDR, še zelo omejene.

OPP imajo v primerjavi s svojim vrstnikom brez OPP na splošno več težav pri izbiri poklica, izobraževanja in nadaljevanja karierne poti (Drobnič, 2010, v Drobnič, 2018).

Zaključitev PPVIZ ne omogoča nadaljevanja izobraževanja na stopnji nižjega poklicnega izobraževanja (Zakon o poklicnem in strokovnem izobraževanju, 2006, v Žgur, 2016). Vse do spremembe zakonodaje v letu 2018 je za osebe, ki so po ZUOPP- 1 opredeljene kot osebe z ZTT MDR, veljalo, da zaposlovanje v običajnem delovnem okolju zanje ni predvideno, temveč so ob polnoletnosti upravičeni do denarnega nadomestila.

Čeprav specialne ustanove nudijo zagotavljanje dodatnih možnosti za pridobitev kvalifikacije za vstop na trg dela, je v takih oblikah možnost poklicnih izbir zelo omejena. Zato je posebej pomembno reguliranje zaposlovanja in spodbujanje s strani politike države. Sicer hitro lahko pridemo do tega, da se osebe z MDR usmerja zgolj na specialni trg (Power, 2006, v Drobnič, 2018).

16

Tudi Kohont in Zaviršek (2014) v publikaciji Moja kariera, ki je namenjena vsem otrokom, učencem, dijakom, študentom, mladim in odraslim, staršem in strokovnim delavcem, navajata, da lahko ljudje z ovirami delajo tako na plačanih delovnih mestih kot na delovnih mestih, ki so le nagrajena. Ob možnostih, ki jih navajata za osebe z najtežjimi motnjami, torej tudi osebe z ZMDR, predvidevata predvsem VDC.

Poklicna orientacija bi morala biti nekaj, kar zadeva vse ljudi, tudi vse skupine OPP.

Zaenkrat se zdi, da so osebe z ZMDR iz tega izključene in prikrajšane za marsikatero možnost.

Vloga staršev oz. skrbnikov pri sprejemanju odločitev za prihodnost Zmožnost načrtovanja, odločanja in sprejemanja lastnih odločitev z namenom zadovoljevanja specifičnih potreb posameznika vsem osebam, tudi osebam z MDR, omogoča povečanje občutka avtonomnosti. Na ta način osebe pridobivajo veščine, s katerimi si zase optimalno oblikujejo svoje življenje (Kowalik, 2018, v Szafrańsk, 2019). V resničnosti pa so pri osebah z MDR njihovi starši, skrbniki, tudi učitelji ali drugi strokovni delavci tisti, ki sprejemajo odločitve namesto njih samih (Szafrańsk, 2019).

Prehod mladih z MDR v odraslost predstavlja stanje tranzicije tudi njihovih staršem. V tem obdobju se namreč dogajajo precejšne razvojne spremembe pri njihovih odraslih otrocih. Tudi starši se morajo navaditi na dejstvo, da njihovi otroci odraščajo in da je vloga starša pri spodbujanju otrokove samostojnosti in sprejemanju življenjskih odločitev ključna. Včasih je težko najti ravnotežje med dolžnostjo starša, da zaščiti svojega otroka pred morebitnimi nevarnostmi, manipulacijami in izkoriščanjem na eni strani ter njihovo pravico biti odrasel na drugi strani (Barron idr., 2014).

Prudič (2012, v Drobnič, 2018, str. 160) ugotavlja, da osebe z OPP, zlasti osebe z MDR zaradi motenj, nezmožnosti predvidevanja svoje poklicne poti in težav pri samoocenjevanju in sodelovanju na testiranju težko pridejo do lastne odločitve o poklicu. Zato na tem mestu pomembno vlogo igrajo starši, ki v precejšnji meri vplivajo na njihovo odločitev. Avtorica ne jemlje pomembnosti sodelovanja staršev na področju izbire nadaljevanja šolanja in poklicne poti, saj s tem svojim otrokom pomagajo na poti k samostojnosti in neodvisnosti. Sprašuje pa se, če si starši prevečkrat jemljejo pravico, da se odločijo namesto svojega otroka in pri tem pozabijo na otrokove interese, sposobnosti ter značilnosti.

2. 5. Zakonska podlaga na področju zaposlovanja oseb z motnjami v duševnem razvoju

V poglavju zakonska podlaga in pravni okvir bomo uporabljali predvsem termin invalidi, saj se ta, kot smo že omenili v prvem poglavju v zakonih in podzakonskih aktih, največkrat uporablja tudi, kadar zadeva osebe z MDR.

17

Invalidi so pomembna skupina, ki lahko enakovredno prispeva k razvoju družbe. To marsikdaj ostane nevidno, saj njihove zmogljivosti še niso v celoti razvite zaradi številnih ovir in zmanjšanja dostopnosti, na katero naletijo invalidi v življenju (MDDSZ, 2014).

Pravni položaj odraslih oseb z MDR urejajo številni zakoni in podzakonski akti s področja socialne varnosti, v katerih so odrasli z MDR opredeljeni kot invalidi. V prvi vrsti Slovenijo zavezuje več mednarodnih in evropskih virov, ki se nanašajo na pravice invalidov. To so predvsem Konvencija o pravicah invalidov, Konvencija Mednarodne organizacije dela, Evropska socialna listina ter Listina EU o temeljnih pravicah. Vsem je skupna zahteva po zagotavljanju ukrepov, ki bodo spodbudili večjo vključenost invalidov v družbo in ne njihovo segregirano, ločeno obravnavo (Strban in Bagari, 2019).

Tudi Ustava RS omenja pravice invalidov na več mestih. V 14. členu je invalidnost izrecno vključena kot osebna okoliščina, ki ne sme voditi v diskriminacijo pri zagotavljanju enakih človekovih pravic in temeljnih svoboščin, država pa mora zagotavljati pozitivne ukrepe, ki vodijo v korist invalidov. S 52. členom Ustave RS je določeno, da mora biti invalidom zagotovljeno varstvo in usposabljanje za delo. Otroci z MDR imajo pravico do izobraževanja in usposabljanja za dejavno življenje v družbi (Strban in Bagari, 2019).

Delo in zaposlitev invalidom predstavljata socialno vključenost, ekonomsko neodvisnost, omogočata samostojno življenje in večje dostojanstvo. Ker gre za ranljivo in zapostavljeno skupino prebivalstva na trgu dela, je Slovenija primorana izvajati različne programe in ukrepe, katerih namen je izboljšati zaposlitvene možnosti invalidov (Uršič in Tabaj, 2008).

2. 5. 1. Konvencija o pravicah invalidov

Slovenija je kot podpisnica Konvencije o pravicah invalidov, ki jo je ratificirala leta 2008, zavezana k uresničevanju človekovih pravic, posebej ranljivih skupin, med katere uvrščamo tudi invalide (Uršič in Tabaj, 2008).

»Namen konvencije je spodbujati, varovati in invalidom zagotavljati polno in enakopravno uživanje vseh človekovih pravic in temeljnih svoboščin ter spodbujati spoštovanje njihovega prirojenega dostojanstva.« (Konvencija o pravicah invalidov, 2008, 1.čl.).

Države pogodbenice morajo stremeti k enakosti vseh ljudi pred zakonom in zagotavljati, da so brez diskriminacije upravičeni do enakega pravnega varstva in zakonskih ugodnosti. Da bi posamezna država to dosegla, je njena naloga sprejeti vse ustrezne ukrepe za zagotavljanje primernih (tudi) prilagoditev, ki bodo invalidom

18

omogočale enakovredno vključevanje v družbo (Konvencija o pravicah invalidov, 2008, 5. čl.).

Pravica do dela in zaposlovanja invalidov je jasno opredeljena v 27. členu konvencije.

Države pogodbenice namreč invalidom priznavajo pravico do dela enako kot drugim, z ustreznimi zakonodajnimi ukrepi pa prepovedujejo diskriminacijo zaradi invalidnosti v zvezi z vsemi zadevami, ki se nanašajo na kakršnokoli obliko zaposlitve, vključno s pogoji za iskanje, najemanje in zaposlovanje, ohranjanje zaposlitve, napredovanje ter varnimi in zdravimi delovnimi razmerami. Invalidna oseba ima pravico do enakega plačila za enakovredno delo (Konvencija o pravicah invalidov, 2008, 27. čl.).

Država se zavezuje k spodbujanju razvoja socialnega podjetništva, zaposlovanju invalidov v javnem in zasebnem sektorju, in sicer z ustreznimi usmeritvami in ukrepi, akcijskimi programi ter spodbudnimi ukrepi. Invalidom je treba zagotoviti možnosti pridobivanja delovnih izkušenj na odprtem trgu dela, in sicer tudi s primernimi prilagoditvami na delovnem mestu (prav tam).

2. 5. 2. Akcijski program za invalide 2014–2021

Akcijski program za invalide (API), čigar koordinator je Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (v nadaljevanju MDDSZ) za obdobje 2014–2021 predvideva izenačevanje možnosti in nediskriminatornost, sodelovanje pri soodločanju in učinkovito sodelovanje v družbi, dostopnost na vseh področjih življenja, uporabo informacijske tehnologije, polno in učinkovito sodelovanje v družbi, informiranje in javno izobraževanje, spoštovanje različnosti in sprejemanje invalidnosti ter izvajanje storitev in programov, namenjenih invalidom (MDDSZ, 2014).

Program je po področjih razdeljen na trinajst ciljev, ti pa so nadalje opredeljeni z ukrepi.

Eden izmed ciljev je tudi delo in zaposlovanje, saj poleg izobrazbe predstavljata ključni socialno-ekonomski pomen pri samostojnem življenju. Ukrepi, ki naj bi jih nosilci področja vpeljali za dosego cilja so (prav tam):

- Poenotiti strokovna merila in postopke pri ugotavljanju posebnih potreb ali potrebne pomoči in podpore.

- Zagotoviti sistem podpore delodajalcem, ki zaposlujejo invalide.

- Izboljšati zaposljivost zaposlenih invalidov ter zagotoviti podporo pri razvijanju poklicne kariere.

- Zagotoviti čimprejšnjo vključitev vseh brezposelnih invalidov v eno od aktivnih oblik obravnave.

- Zagotoviti mrežo strokovne podpore za izvajanje zaposlitvene rehabilitacije.

- Vzpostaviti sistem, ki bo invalidom omogočal prehod iz statusa uživalca socialnih pravic v status iskalca zaposlitve ali zaposlene osebe in nazaj.

19

Slednji ukrep se najbolj neposredno veže na osebe z MDR. S sprejetjem ZSVI (2018) vidimo, da se jim je, vsaj formalno, ta pravica v tem obdobju zares omogočila.

2. 5. 3. Družinski zakonik

Družinski zakonik (v nadaljevanju DZ) je obsežen zakon, sprejet leta 2017, ki je nadomestil Zakon o zakonski zvezi in družinskih razmerjih (1976). Za namen teme magistrskega dela so pomembne predvsem novosti, povezane s skrbništvom za odrasle osebe, ki potrebujejo posebno varstvo (DZ, 2017). Več o skrbništvu bo opisano v istoimenskem poglavju tega dela, vendar je na tej točki vseeno treba omeniti, da je Slovenija z novim DZ odpravila odvzem instituta poslovne sposobnosti in podaljšanja roditeljske pravice ter institut skrbništva za odrasle osebe prenovila tako, da omogoča več prilagajanja pomoči in več individualizacije (Novak, 2019).

Novi DZ ne predvideva več, da se odrasli osebi, ki zaradi duševne bolezni, duševne zaostalosti in drugih vzrokov ni sposobna skrbeti zase, za svoje pravice in koristi, samodejno odvzame poslovno sposobnost, kot je bilo to značilno za določbe Zakona o nepravdnem postopku (1986), temveč je poslovno sposobnost dopustno osebi odvzeti le, če njena razsodnost trajno manjka. DZ ne pozna več podaljšanja roditeljske pravice čez otrokovo polnoletnost, temveč se otroke, ki zaradi motnje v razvoju niso razsodni, sodišče postavi pod skrbništvo za odraslo osebo (Novak, 2019).

2. 5. 4. Zakon o socialnem vključevanju invalidov

Namen tega zakona, ki direktno naslavlja tudi osebe z ZTT MDR, je ustvariti pogoje, ki bi invalidom omogočili čim enakopravnejše in enakovrednejše življenje. »Zakon ureja pravice in postopke pridobitve statusa invalida oziroma osebam s trajnimi prirojenimi ali pridobljenimi okvarami, ki se zaradi invalidnosti ne morejo socialno vključevati v skupnost brez nudenja storitev socialnega vključevanja in ne morejo samostojno opravljati večine ali vseh življenjskih potreb ter si zagotavljati sredstev za preživljanje, pravico do denarnih prejemkov in možnosti, ki jim jih zagotavlja država za njihovo enakovredno vključevanje v družbo.« (ZSVI, 2018, 1. čl.).

Oseba, ki je status invalida prejela po tem zakonu, je upravičena do nadomestila za invalidnost, ki se mu v primeru, da sklene delovno razmerje, izplačuje v višini razlike med prejeto plačo in zneskom minimalne plače. Na tem mestu se pojavi tudi bistvena novost, ki jo prinaša zakon. Invalid namreč lahko sklene delovno razmerje, a ima v primeru, da mu slednje zaradi kakršnegakoli razloga preneha, ponovno pravico nadomestila v polnem znesku (ZSVI, 2018, 5. čl).

Osebam z MDR zakon tako omogoča, da so, četudi zgolj za določeno časovno obdobje, aktivne na trgu dela, ne da bi s tem izgubile možnost ohranitve socialnih pravic po morebitnem prenehanju delovnega razmerja (Strban in Bagari, 2019).

20 2. 5. 5. Zakon o socialnem varstvu

Zakon opredeljujejo pravice iz socialnega varstva, ki obsegajo storitve in ukrepe, namenjene preprečevanju in odpravljanju socialnih stisk in težav posameznikov, družin in skupin prebivalstva. Med te storitve zakon uvršča prvo socialno pomoč, podporo žrtvam kaznivih dejanj, pomoč družini, institucionalno varstvo, pomoč delavcem v podjetjih, zavodih in drugih delodajalcih ter, za namen magistrske naloge najpomembnejše, vodenje in varstvo in zaposlitev pod posebnimi pogoji. Pri tem gre za organizirano celovito skrb za odraslo telesno in duševno prizadeto osebo in take oblike dela, ki omogočajo prizadetim ohranjanje pridobljenih znanj in razvijanje novih sposobnosti (ZSV, 1992).

Podrobneje so vodenje in varstvo ter zaposlitev pod posebnimi pogoji opredeljeni v Pravilniku o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev (2010), kar bo predstavljeno v nadaljnjih poglavjih magistrskega dela.

2. 5. 6. Zakon o delovnih razmerjih

Zakon, ki je bil sprejet leta 2013, v 6. členu narekuje prepoved diskriminacije, kar pomeni, da mora delodajalec vsakemu iskalcu zaposlitve pri zaposlovanju ali delavcu v času trajanja delovnega razmerja zagotavljati enako obravnavo ne glede na narodnost, raso, spol, vero ipd., med drugim tudi zdravstveno stanje in invalidnost.

Enaka obravnava mora biti zagotovljena tako pri zaposlovanju, napredovanju, usposabljanju, izobraževanju, prekvalifikaciji, plačah in drugih prejemkih iz delovnega razmerij, odsotnosti z dela, delovnih razmerah, delovnem času in odpovedi pogodbe o zaposlitvi (ZDR-1, 2013).

2. 5. 7. Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov

Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (ZZRZI) je bil sprejet z namenom povečanja zaposljivosti invalidov ter vzpostavljanja pogojev, po katerih se bodo invalidi lahko enakovredno vključevali na trg dela. V ta namen je predvideno odstranjevanje morebitnih ovir in ustvarjanje enakih možnosti. Zakon predvideva zaposlitveno rehabilitacijo, kar so vse storitve, ki se izvajajo s ciljem, da se invalid, torej oseba s trajnimi telesnimi in duševnimi okvarami, usposobi za ustrezno delo, se zaposli, zaposlitev zadrži in v njej napreduje. ZZRZI ureja kvotni sistem zaposlovanja invalidov, oceno zaposlitvenih možnosti, programe socialne vključenosti, zaščitno in podporno zaposlitev, invalidska podjetja ter druge vrste finančnih vzpodbud (ZZRZI, 2004).

21

2. 5. 8. Zakon o izenačevanju možnosti invalidov

Zakon o izenačevanju možnosti invalidov (ZIMI) je bil sprejet leta 2010 z namenom in ciljem preprečevanja in odpravljanja diskriminacije invalidov zaradi njihove invalidnosti ter ustvarjanja enakih možnosti na vseh življenjskih področjih (ZIMI, 2010).

Temeljna načela zakona so: »spoštovanje in zagotavljanje človekovih pravic invalidov in njihovega dostojanstva, zagotavljanje enakih možnosti za invalide in njihova nediskriminacija ter spoštovanje in sprejemanje različnosti zaradi invalidnosti« (ZIMI, 20120, 2. čl.).

Še vedno se pojavlja vprašanje, ali je zakonodajalcu uspelo prilagoditi slovenski pravni red tistim zavezam, ki jih narekujejo mednarodni dokumenti, in s tem omogočiti dejansko vključenost odraslih z MDR v življenje skupnosti. Resda je korak v smer večjega vključevanja in zagotavljanja samostojnosti pripomoglo sprejetje ZSVI, vendar je za nadaljnji razvoj socialnega vključevanja in neodvisnosti odraslih oseb z MDR ključno upoštevanje njihovih posebnih potreb. In sicer ne zgolj v razmerju do oseb brez MDR, temveč upoštevati dejstvo, da se potrebe posameznikov znotraj skupine oseb z MDR precej razlikujejo (Strban in Bagari, 2019).

2. 5. 9. Zakon o socialnem podjetništvu

Zakon, sprejet leta 2011, ureja opredelitev, cilje, načela ter pogoje delovanja socialnega podjetništva. Smotrnost socialnega podjetništva je krepitev občutka za skupnost, povezanost, spodbujanje k medsebojnemu sodelovanju, krepi sposobnost družbe za reševanje socialnih, gospodarskih, okoljskih in drugih problemov, si prizadeva za socialne novosti, dodatno ponudbo izdelkov in storitev na trgu, ki so namenjene skupni dobrobiti, ponuja in razvija nove možnosti in oblike zaposlovanja, dodatna delovna mesta in socialno in poklicno (ponovno) vključenost ljudi na trgu dela, ki so posebej ranljivi (Zakon o socialnem podjetništvu, 2011).

2. 5. 10. Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb

Zakon je bil v veljavi vse od leta 1984, veljati pa prenehal 31. 12. 2018, ko ga je zamenjal ZSVI. Namen zakona je bil urejanje oblike družbenega varstva oseb z zmerno, težjo in težko MDR, ki se ne morejo usposobiti za samostojno življenje in delo (ZDVDTP, 1983).

Zakon je s svojo zastarelostjo osebe z MDR precej omejeval. Dejstvo, da so bile osebe označene kot nesposobne za samostojno življenje in delo in zaradi tega prikrajšane za možnost prehajanja med statusi in koriščenje pravic iz drugih zakonov, je osebe nekako ohromilo. Res je, da so osebe, vodene po tem zakonu, prejemale nadomestilo

22

za invalidnost in imele pravico do dodatka za tujo pomoč in nego, vendar jim je determiniranost prejetega statusa onemogočala fleksibilnost. Možno se je bilo sicer statusu tudi odreči, vendar jim tako nihče ni mogel zagotoviti, da bodo na običajnem delovnem trgu uspeli pridobiti oz. zaslužiti sredstva za preživetje (Smolej idr., 2011).

2. 5. 11. Zakon o nepravdnem postopku

Zakon, ki je prenehal veljati leta 2019, je vključeval dve poglavji, ki sta pomembno vplivali na področje oseb z MDR, in sicer postopek za odvzem poslovne sposobnosti ter postopek za podaljšanje roditeljske pravice. V prvem postopku je sodišče odločalo o delnem ali popolnem odvzemu poslovne sposobnosti osebam, ki zaradi duševne bolezni, duševne zaostalosti ali drugih vzrokov, niso sposobne skrbeti zase, za svoje pravice in koristi (ZNP, 1986).

V postopku za podaljšanje roditeljske pravice je pravni red izhajal iz pravnega položaja otroka, čeprav je šlo za odraslo osebo. Ni bilo namreč predvideno, da sodišče določi pravne posle, ki jih polnoletna oseba lahko sklene sama, četudi je bila oseba sposobna sprejemati razumne odločitve (Novak, 2019).

2. 6. Institut skrbništva in poslovna sposobnost

»Vsak človek ima ne glede na raso, spol ali katerokoli drugo osebno okoliščino lastnost osebe v pravu« (Novak, 2019, str. 13), s čimer mu je priznana pravna sposobnost oziroma zagotovljena sposobnost biti nosilec pravic in obveznosti. Vse to je brez pomena, če oseba nima tudi dejanske možnosti pridobivanja in uveljavljanja svojih pravic. Pravo sicer mora zagotoviti ustrezne pravne mehanizme, s pomočjo katerih lahko oseba, ki je omejena v sposobnosti za odločanje in samostojno uresničevanje pravic (tudi osebe z MDR), nastopi v pravnem prometu, vendar morajo biti ti mehanizmi vpeljani le v tolikšni meri in obsegu, kolikor oseba to zares potrebuje.

Pri pravni ureditvi je nujno potrebno slediti varstvu človekovega dostojanstva in se zavedati, da so si osebe, tudi znotraj iste skupine MDR, med seboj različne in potrebujejo individualizirano stopnjo pomoči. Nedopustno je, da vsem osebam z MDR odvzamemo poslovno sposobnost in jim nato dodelimo pomoč po splošnih večstopenjskih modelih, ki ne omogočajo fleksibilnosti. Slovenija je s sprejetjem Družinskega zakonika (DZ, 2017) odpravila odvzem instituta poslovne sposobnosti in podaljšanja roditeljske pravice ter institut skrbništva za odrasle osebe prenovila tako, da je omogočila stopnjevanje in prilagajanje pomoči glede na posameznika (Novak, 2019).

Skrbništvo je glede na trenutno veljavno zakonodajo (DZ, 2017, 11. čl.) »posebna oblika varstva otrok, za katere ne skrbijo starši, in odraslih oseb, ki niso sposobne same skrbeti zase, za svoje pravice in koristi.« Za področje odraslih oseb z MDR je pomemben predvsem drugi del definicije. »Namen skrbništva za odrasle osebe je