Maruša Horvat VLOGA MEDICINSKE SESTRE PRI PACIENTU PO TRANSPLANTACIJI LEDVICE

UNIVERZA V LJUBLJANI ZDRAVSTVENA FAKULTETA ZDRAVSTVENA NEGA, 1. STOPNJA

Maruša Horvat

VLOGA MEDICINSKE SESTRE PRI PACIENTU PO TRANSPLANTACIJI LEDVICE

diplomsko delo

THE ROLE OF NURSE IN A PATIENT AFTER KIDNEY TRANSPLANTATION

diploma work

Mentorica: viš. pred. dr. Darja Thaler Recenzentka: viš. pred. dr. Suzana Mlinar

Ljubljana, 2021

ZAHVALA

Iskreno se zahvaljujem mentorici viš. pred. dr. Darji Thaler za vse spodbude, prijazne besede in usmeritve pri pisanju diplomskega dela. Hvala za hitro odzivnost.

Zahvala gre tudi moji družini in partnerju, ki so mi skozi ves čas mojega študija in pisanja diplomskega dela stali ob strani.

Hvala tudi vsem prijateljem in sodelavcem, ki ste me ves čas spodbujali.

IZVLEČEK

Uvod: Transplantacija ledvic je najučinkovitejša metoda zdravljenje končne odpovedi ledvic. Po transplantaciji morajo pacienti spremeniti način življenja in vedenja, pri tem jih usmerjajo in vodijo medicinske sestre. Namen: Želeli smo prestaviti pomembnost medicinske sestre pri samooskrbi pacientov po transplantaciji ledvice v vsakdanjem življenju. Metode dela: V diplomskem delu je bila uporabljena deskriptivna metoda dela s sistematičnim pregledom znanstvene in strokovne literature v slovenskem in angleške m jeziku. Literatura je bila iskana s pomočjo ključnih besed, ki so se navezovale na temo diplomskega dela. Pri iskanju literature je bil uporabljen časovni okvir, in sicer od leta 2011 do leta 2021. Rezultati: V končno analizo člankov je bilo vključenih 5 raziskav. Štiri raziskave so pacientovi vidiki doživljanja in uporabljanja samooskrbe, ena raziskava pa je kako medicinske sestre razumejo pojem samooskrbo in kako jo uporabljajo v praksi.

Razprava in zaključek: Pacienti navajajo, da zdravstveni delavci dajo prevelik poudarek na jemanje imunosupresivne terapije in premalo na psihosocialne probleme. Veliko jim pomeni, če so vključeni v proces, da imajo odprt odnos z zdravstvenimi delavci, kar jim da občutek sposobnosti in kompetentnosti pri reševanju problemov. Večina medicinskih sester je medicinsko usmerjena in velikokrat spregledajo psihosocialne probleme pacientov.

Vloga medicinske sestre pri samooskrbi je pomembna, saj mora pacienta naučiti kako naj upravlja s svojim zdravstvenim stanjem in da se zna pravilno odzvati na določene simptome in znake. Strah pred zavrnitvijo je tako kot pri pacientih in zdravstvenih delavcih velik. Zato se vsi trudijo, da do nje ne pride oz. da pride čim kasneje.

Ključne besede: transplantacija, ledvica, zdravstvena nega, samooskrba

ABSTRACT

Introduction: Kidney transplantation is the most effective tretment for end-stage renal disease. After transplantation, patients need to change their lifestyle and behavior, they are guided by nurses. Purpose: We wanted to present the importance of nurse in the self-care of patients after kidney transplantation in everyday life. Methods: In this diploma work we used a descriptive method of work with a systematic review of scientific and professional literature in Slovene and English language. The literature was searched using keywords related to the topic of diploma. A time frame for searched literature was from 2011 to 2021. Results: 5 stuies werw included in the final analiysis. Four studies are patient aspects of experiencing and using self-care, and one study is how nurses understand the concept of self-care and how they use it practice. Discussion and conclusion: Patients report that healtcare professionals place too much emphasis of taking immunosuppressive therapy and too little on psychosocial problems. It means a lot to them if they are involved in the process to have an open relationship with healthcare professionals, which gives them a sense of ability and competence in solving problems. Most nurses are medically oriented and often overlook the psychosocial problems of patients. The role of the nurse in self-care is important. Nurse must teach patient how to manage his health condition and how to respond properly to certain symptoms and signs. Patients and healthcare professionals are afraid of rejecting a transplanted kidney, so everyone is worried that it will not happend or come as late as possible.

Keywords: transplatation, kidney, nursing, self-care

KAZALO VSEBINE

1 UVOD ... 1

1.1 Teoretična izhodišča ... 2

1.2 Transplantacija ledvic ... 3

1.3 Transplantacijska dejavnost v Sloveniji ... 6

1.4 Samooskrba pacienta ... 7

1.5 Vloga medicinske sestre pri pacientu po transplantaciji ledvice ... 9

2 NAMEN ... 12

3 METODE DELA ... 13

4 REZULTATI ... 14

5 RAZPRAVA ... 16

6 ZAKLJUČEK ... 20

7 LITERATURA ... 21

KAZALO SLIK

Slika 1 Lega transplantirane ledvice. ... 5 Slika 2 Članice Eurotransplanta. ... 6 Slika 3 Samooskrba ... 7

KAZALO TABEL

Tabela 1 Vključitveni in izključitveni kriteriji ... 13 Tabela 2 Tabelarični prikaz rezultatov ... 15

SEZNAM UPORABLJENIH KRATIC IN OKRAJŠAV

ET Eurotransplant

HLA Humani levkocitni antigen

ITM Indeks telesne mase

UKC Ljubljana

Univerzitetni klinični center Ljubljana

1

1 UVOD

Ledvične bolezni se kažejo na različne načine. Ledvična odpoved v začetni fazi poteka praktično brez simptomov in znakov, ki bi nakazovali na kronično ledvično bolezen.

Običajno zdravniki odkrijejo nenormalnosti pri obravnavi drugih problemov, kot npr.

glavobol, novonastala hipertenzija, vročinsko stanje, nepojasnjena utrujenost itd.

Največkrat se naključno odkrijejo nenormalnosti v seču pri sistematskih pregledih pred zaposlitvijo ali pri pregledu pred pridobitvijo vozniškega dovoljenja (Kveder, 2014).

Definicija kronične ledvične odpovedi opredeljuje kot okvaro ledvičnega delovanja, ki traja več kot 3 mesece, ki se kaže kot: zmanjšana glumerulna filtracija (pod 60ml/min/1,73m²), proteinurija ali albuminurija, eritrociturija ter morfološke in patološke spremembe, ki se dokažejo z ledvično biopsijo. Kronična ledvična odpoved lahko vodi do končne ledvične odpovedi. Takrat je potrebno pripraviti in poučiti pacienta o možnostih nadomestnega zdravljenja končne odpovedi levic. Pacient ima na voljo tri oblike zdravljenja: hemodializa, trebušna (peritonealna) dializa in transplantacija ledvic (Malovrh, 2014).

Transplantacija ledvic je v zadnjih desetletjih zelo napredovala. Z izpopolnjeno kirurško tehniko in novimi zdravili proti zavrnitvi sta se povečala čas delovanja in varnost transplantacije ledvice. Transplantacija ne pomeni ozdravitev, saj je za dobro delovanje ledvice potrebno jemanje imunosupresivne terapije, ki preprečuje njeno zavrnitev ter redno spremljanje v ambulanti za transplantacijo ledvic. Transplantirana ledvica ne deluje doživljenjsko ampak kljub temu omogoča pacientu s končno odpovedjo ledvic, da živi čim bolj polno in svobodno življenje (Kovač, 2014c).

Po transplantaciji ledvice se pacienti soočajo z drugačnim načinom življenja ter pridobivanjem znanja in vsebin, kar je izrednega pomena za samooskrbo. Zaradi možnih simptomov, zapletov, ki se pojavijo po transplantaciji ledvice so jim na voljo medicinske sestre s specialnimi znanji s področja transplantacije, ki jih vodijo in učijo skozi njihovo življenje s presajeno ledvico.

2

1.1 Teoretična izhodišča

V 21. stoletju se globalno srečujemo s porastom kroničnih bolezni, med katerimi je končna ledvična odpoved ena izmed njih. Stopnja razširjenosti končne odpovedi ledvic po svetu predstavlja okoli 15% vseh kroničnih bolezni. Veliki večini pacientov pomeni transplantacija ledvice, vrnitev v normalno življenje s spremenjenim življenjskim slogom (Mollazadeh, Hemmati Maslakpak, 2018).

Transplantacija ledvic je oblika zdravljenja končne odpovedi ledvic. Ob napredku kirurgije in imunosupresivnega zdravljenja, je to najuspešnejše nadomestno zdravljenje končne odpovedi ledvic (Kovač, 2014a). Začetek transplantacije ledvic v Sloveniji, sega v leto 1970, ko je v Univerzitetnem kliničnem centru v Ljubljani (UKC Ljubljana) bila narejena prva transplantacija ledvice živega darovalca. Prva transplantacija ledvice mrtvega darovalca je bila narejena šele šestnajst let po prvi transplantaciji, zaradi odsotnosti ustreznega zakona, ki bi dovoljeval tovrstne transplantacije (Svetina, Zupančič Slavec, 2016).

Transplantacija ledvice izboljša kvaliteto življenja in samo preživetje. Prvo leto po transplantaciji ledvice je ključno, saj je umrljivost v prvem letu po transplantaciji večja kakor pri dializnih pacientih, vendar se po enem letu preživelost poveča (Kovač, 2014b).

Poleg boljšega preživetja in kakovostnejšega življenja je transplantacija ledvice cenejša kakor dializno zdravljenje (Williams et al., 2016). Priporočljivo je, da se pacient aktivno vključuje v sam proces pred in predvsem po transplantaciji ledvice. Od njih se ne more pričakovati, da sami odpravljajo kakršne koli zdravstvene težave, ki se pojavijo po transplantaciji, zato so jim v mnogih državah po vsem svetu na voljo transplantacijske medicinske sestre, ki jih vodijo in učijo skozi njihovo življenje s presajeno ledvico.

Predvsem se samooskrba pacienta osredotoča na spoštovanje in doslednost pri jemanju imunosupresivne terapije ter samokontrole (Been-Dahmen et al., 2018). Samokontrola je bistvenega pomena za preživetje pacienta in presadka (Beck et al., 2019). Podpora medicinske sestre mora vsebovati več komponent in sicer, vključevanje pacienta v načrtovanje njegove oskrbe, nuditi mu mora psihosocialno podporo, izobraževati ga mora na različnih področjih ter mu pomaga pri odločanju. Poudarek je na zaščiti, varnosti in učenju (Beck et al, 2019).

3

1.2 Transplantacija ledvic

Transplantacija ledvic je poleg hemodialize in peritonealne (trebušne) dialize metoda izbire zdravljenja za pacienta s končno ledvično odpovedjo. Transplantiramo lahko ledvico živega ali umrlega darovalca. Večina transplantiranih ledvic je od umrlega darovalca pri katerem je komisijsko potrjena možganska smrt (Kovač, 2014b).

Poglavitna indikacija za transplantacijo je kronična ledvična odpoved v svojem zadnjem stadiju. Najpogostejši vzroki za končno ledvično odpoved so (Kovač, 2014b):

 kronični glumerulonefrititis,

 kronični intersticijski nefritis,

 diabetična nefropatija,

 policistična bolezen ledvic,

 hipertenzivna nefroangioskleroza.

Pri pacientih, ki potrebujejo transplantacijo ledvic, je najbolje, da jih na seznam uvrstimo pred začetkom dializnega zdravljenja in pred končno odpovedjo ledvic, ko je očistek kreatinina 20 ml/min. Ko je pacient uvrščen na čakalni seznam je pomembno, da preiskave periodično ponavljamo in kontroliramo, ter tako preverjamo ali je še vedno primeren kandidat za transplantacijo.

Kontraindikacije za transplantacijo so (Kovač, 2014b):

 debelost (indeks telesne mase (ITM) nad 30kg/m²),

 aktivne akutne in kronične okužbe,

 maligne bolezni (če se je pacient zdravil zaradi raka, mora pred vključitvijo na čakalni seznam počakati 2-5let, odvisno od vrste malignoma),

 kronične bolezni drugih organov (kronične jetrne bolezni, huda kronična pljučna bolezen, srčno-žile bolezni),

 neobvladana psihoza,

 nesodelovanje pacienta.

Če pacient ne spada v nobeno od zgoraj naštetih kontraindikacij, se ga pošlje na preiskave, ki so potrebne pred presaditvijo ledvice. Osnovne preiskave so (Kovač, 2014b):

 elektrokardiogram (EKG),

 ultrazvok (UZ) srca,

4

 rentgensko slikanje (RTG) pljuč in srca,

 ultrazvok abdomna,

 RTG abdomna,

 oftalmološki pregled,

 stomatološki pregled,

 otorinolaringološki pregled,

 ginekološki pregled (pri ženskah),

 urološki pregled (pri moških),

 pregled pri anesteziologu,

 pregled pri psihologu,

 mikcijski cistouretrogram.

Z mikcijskim cistouretrogramom s katetrom, ki ga uvedejo skozi sečnico napolnijo mehur s kontrastom, ocenjujejo se morebitne motnje pri zatekanju urina nazaj v ledvico in motnje na področju mehurja. Ženske po 40. letu starosti morajo opraviti še mamografijo (rentgensko slikanje dojk). Ped transplantacijo se morajo vsi pacienti cepiti proti hepatitisu B in pnevmokoku. Cepljenje proti pnevmokoku je potrebno ponavljati na pet let, vsakoletno pa se priporoča cepljenje proti gripi (Kovač, 2014b).

Zelo pomemben podatek pri transplantaciji ledvice je tkivna skladnost in senzibiliziranost pacienta. To preiskavo opravijo v Centru za tipizacijo tkiv Zavoda Republike Slovenije za transfuzijsko medicino. Pri tipizaciji tkiv gledajo tri različne antigene in sicer humane levkocitne antigene (HLA). Pri transplantaciji ledvice tipiziramo tkiva na antigene HLA-A, B in DR. Najboljše možnosti za preživetje presadka ima skladnost HLA-DR, manjšo HLA- B in najmanjšo HLA-A (Kovač, 2014b).

Na čakalni seznam so uvrščeni pacienti, ki po vseh opravljenih preiskavah nimajo nobenih zadržkov za uvrstitev na seznam. V Sloveniji so na čakalni seznam lahko uvrščeni samo pacienti s stalim prebivališčem v Sloveniji (Kovač, 2014b).

Pred transplantacijo ledvice se v Centru za tipizacijo tkiv naredi navzkrižni test, ki mora biti negativen, saj pozitiven test pomeni absolutno kontraindikacijo (ob presaditvi bi prišlo do takojšne zavrnitve ledvice). Samo transplantacijo opravijo urologi, ki presajeno ledvico vstavijo v ingvinalno ložo (glej Slika 1). Po transplantaciji se pacienti redno kontrolirajo v Centru za transplantacije ledvic, če zdravstveno stanje dopušča, se kontrole zmanjšajo in sicer po enem letu na 2 mesec, po dveh letih pa na 3 mesece (Kovač, 2014b).

5

Slika 1: Lega transplantirane ledvice (Arns, 2017).

Imunosupresivna zdravila so zdravila, ki zavirajo delovanje imunskega sistema. Pri transplantiranih pacientih je to pomemben del predpisane terapije, saj s tem preprečujemo, da pride do zavrnitve presadka. Vendar imajo ta zdravila veliko stranskih učinkov kot na primer fibroze, arterijska hipertenzija, hiperkaliemija, hipertiroza, hipertrofija dlesni, hiperlipidemija, hiperglikemija, okužbe, malignomi (Kovač, 2014b).

Zavrnitev transplantirane ledvice se običajno pojavi v prvih treh mesecih po transplantaciji, zato je pomembno, da se pacienti redno kontrolirajo v transplantacijski ambulanti.

Zavrnitev se zgodi, ko telo napade transplantirani organ. Vse celice v telesu imajo na površini beljakovine (antigene). Transplantirana ledvica ima tuje antigene, kar pomeni, če pacient nima urejenega imunskega sistema z imunosupresivno terapijo, lahko privede do zavrnitve presadka. Zavrnitev se lahko pojavi kadarkoli po transplantaciji. Kronično zavrnitev transplantirane ledvice se ne da pozdraviti, edina možnost je nova transplantacija ledvice (Ribnikar et al., 2014).

6

1.3 Transplantacijska dejavnost v Sloveniji

Zaradi velikih potreb po organih in potreb po veliki tkivni skladnosti je darovanje na nacionalnem nivoju skoraj nemogoče. Zaradi tega razloga se je Republika Slovenija leta 2000 priključila Eurotransplantu (ET).

ET je neprofitna organizacija, ki skrbi za izmenjavo dodelovanje organov med transplantacijskimi centri članic ET. Na Sliki 2 so prikazane države članice ET: Slovenija, Nizozemska, Belgija, Nemčija, Avstrija, Hrvaška, Madžarska, Luxemburg, ki skupaj štejejo 135 milijonov prebivalcev (Slovenija-transplant, 2021). Na čakalne seznamu ET na ledvico čaka približno 11 000 pacientov (Kovač, 2014c).

Slika 2: Članice Eurotransplanta (Branger, Samuel, 2017).

Slovenija-transplant je bil ustanovljen leta 2000 in samostojno pot začel leta 2002.

Transplantacijska mreža je sestavljena iz (Slovenija-transplant, 2021):

 transplantacijskih centrov (zaradi majhnosti Slovenije, in majhnega števila transplantaciji imamo samo en Transplantacijski center v UKC Ljubljana),

 donorskih centrov (bolnišnice, ki imajo ustrezno opremljene oddelke za intenzivno terapijo, operacijski blok, ki sprejmejo hudo poškodovane paciente z okvarami možganov, to so: Ljubljana, Maribor, Izola, Nova Gorica, Novo mesto, Brežice, Celje, Slovenj Gradec, Ptuj, Murska Sobota) in

 centrov za tipizacijo tkiv.

Program za transplantacijo organov vključuje transplantacijo ledvic, srca, jeter, pljuč in trebušno slinavko. Tkiva in celice, ki se lahko presadijo, so roženica, kosti, koža, vezi,

7

ligamenti, hrustanec, krvotvorne matične celice, žile in srčne zaklopke (Slovenija- transplant, 2021).

1.4 Samooskrba pacienta

Hajdinjak in Meglič (2017) samooskrbo definirata kot aktivnost pacienta za vzdrževanje svojega zdravja, življenja in dobrega počutja. Za zagotavljanje svoje samooskrbe lahko pacient skrbi sam, kadar pa tega ni več zmožen, potrebuje pomoč sorodnikov in drugih toliko časa, dokler ni spet sam sposoben skrbeti zase. Ko se prevzame odgovornost pri vsakodnevnih odločitvah kot na primer umivanje zob, zdrav način življenja že govorimo o samooskrbi. Ob nastopu travme (npr. akutna odpoved ledvic), se to ravnovesje zagotavljanja samooskrbe poruši in to vlogo zagotavljanja prevzamejo zdravstveni delavci vse do začetka okrevanja, ko se samooskrba lahko znova vzpostavi (Self Care Forum, 2021) (Slika 3). World health organization (2021) samooskrbo definira kot sposobnost posameznika, družine in skupnosti, da promovirajo zdravje, preprečujejo bolezni, ohranjajo zdravje in se spopadajo z boleznimi in invalidnostmi s podporo zdravstvenega delavca ali brez nje.

Slika:3 Samooskrba (Self care forum, 2021)

8

Ena najbolj znanih teoretičnih modelov samooskrbe je teorija samooskrbe po Oremovi.

Dorothe Orem samooskrbo definira kot skrb samega sebe, za samega sebe, ko doseže stanje zrelosti, ki omogoča dosledno, nadzorovano in učinkovito namensko ukrepanje (O'Shaughnessy, 2014). Temelj koncepta je bil, da pacient začne razmišljati, da je njegova aktivna vloga ključna za zagotavljanje dobre samooskrbe (Hajdinjak, Meglič, 2017).

Samooskrbo je Oremova uvedla kot komponento v teoriji samooskrbe v zdravstveni negi.

Oremova prepozna človeka in okolje kot samostojni enoti, ki vplivata ena na drugo (Hasanpour-Dehkordi et al., 2016). Velik pomen je dala stopnji samostojnosti za zagotavljanje temeljnih življenjskih aktivnostih (Hajdinjak, Meglič, 2017). Koncept samooskrbe je povezan s potrebami človeka po ohranjanju ter spodbujanju zdravega načina življenja in okrevanja. Sama samooskrba oblaži simptome in komplikacije bolezni, skrajša okrevanje in bivanje v bolnišnicah. Različne raziskave so pokazale, da pri pacientih s kroničnimi boleznimi primanjkuje znanja o samooskrbi (Hasanpour-Dehkordi et al., 2016).

Teorija samooskrbe opredeljuje, da imajo ljudje naravno sposobnost skrbeti zase in da se ta skrb osredotoča na nego primanjkljaja. Primanjkljaj se pojavi takrat, ko so zahteve večje od trenutne sposobnosti posameznika zagotavljanja samooskrbe (O'Shaughnessy, 2014).

V preteklosti so bile bolnišnice usmerjenje v zdravljenje akutnih zdravstvenih težav, ki so se zgledovale po biomedicinskem modelu. Biomedicinski model ne sovpada s trenutnimi potrebami naraščanja kroničnih bolezni, zato je samooskrba ključna komponenta ob prehodu na model kronične oskrbe. Samooskrba ne temelji samo na medicinskih pristopih ampak, kako živeti boljše življenje s kronično boleznijo (Been-Dahmen et al., 2015).

Samokontrolo definiramo kot sposobnost pacienta, ki obvladuje svoje simptome, zdravljenje, način življenja, spremembe in psihosocialne posledice (Beck et al., 2019).

Vloga zdravstvenih delavcev in zdravstvene nege je, da s terapevtskimi aktivnostmi zdravstvene nege blažijo primanjkljaj samooskrbe pri pacientih in s ciljem, da se pacientu sposobnost samooskrbe čim prej povrne. Namen zdravstvene nege pri zagotavljanju samooskrbe je (Hajdinjak, Meglič, 2017):

 ohranjanje zdravja in življenja,

 zmanjšanje negativnih posledic kroničnega stanja,

9

 vrnitev normalnega oz. najboljšega zdravstvenega stanja, če nastopi bolezen ali poškodba.

1.5 Vloga medicinske sestre pri pacientu po transplantaciji ledvice

Podpora medicinskih sester pri samooskrbi pri pacientih s kroničnimi boleznimi je osrednji element zdravljenja kroničnih pacientov. Raziskave so pokazale, da največ samooskrbe s pacienti izvajajo prav medicinske sestre. Zasnovanih je bilo nekaj pripomočkov, ki naj bi pomagali medicinskim sestram pri izvajanju dobre samooskrbe (motivacijski intervjuji, načrtovanje aktivnosti, telemonitoring). Kljub vsem pripomočkom imajo zdravstveni delavci in medicinske sestre težave z zagotavljanjem dobre podpore pacientom pri samooskrbi (Been-Dahmen et al., 2015).

Pri pacientih s transplantirano ledvico je zdravstveno-vzgojno delo kompleksen proces.

Pacient mora spremeniti način vedenja. Zdravstveni delavci se pri zdravstveno-vzgojnem delu pacientov velikokrat srečajo z ovirami. Največkrat imajo premalo časa, pacienti so po operaciji pod velikim stresom, dobijo veliko informacij, ki so kompleksne, težave v komunikaciji (tuje govoreč pacient), kulturne razlike, premalo časa za obnavljanje že obstoječega znanja (Mollazadeh et al., 2018). Po transplantaciji ledvice se pacienti srečajo s trajnim obvladovanjem svojega zdravstvenega stanja. Za paciente to pomeni spoštovanje zapletenega režima zdravljenja, spremljanje telesnih simptomov in način življenja, redne kontrole v ambulanti za transplantacije, obvladovanje čustev, razvijanje novih pogledov na življenje, spremembe v družbenih vlogah in odnosih. Za samo izvedbo tega zapletenega režima pacient za to potrebuje znanje, spretnosti, podporo in prepričanje. Pogosto pride do težav pri samooskrbi po transplantaciji ledvice, saj težave negativno vplivajo na pacienta, na kakovost življenja in preživetje presadka (Grijpma et al., 2015). Proces učenja in spreminjanje vedenja pacienta je kompleksen, zato se moramo zavedati, da pacienti pozabijo 40-80% informacij, ki so jih dobili pri edukaciji po presaditvi ledvice v bolnišničnem okolju (Mollazadeh et al., 2018). Transplantirani pacienti morajo dosledno jemati imunosupresivno terapijo, spremljati znake zavrnitve, skrbeti za zadosten vnos tekočine, izogibati se soncu in uporabljati zaščito proti soncu, hoditi na presejalne teste za raka, uživati uravnoteženo prehrano z manj soli in maščob (Jemieson et al., 2016).

10

Ena glavnih nalog medicinskih sester je zdravstveno-vzgojno delo ter spodbujanje pacienta k optimalnemu zdravstvenemu izidu. Po transplantaciji ledvice so intervencije samooskrbe velikokrat preveč usmerjene samo na pravilno jemanje imunosupresivne terapije in na samonadzor. Raziskave so pokazale (Been-Dahmen et al., 2018), da medicinske sestre velikokrat spregledajo socialne in čustvene probleme pacientov ter jih ne seznanijo oz.

naučijo kako naj se spopadajo z njimi. Glavni element podpore medicinskih sester pri samooskrbi bi moralo biti učenje pacienta, kako razviti veščine reševanja problemov in kako pridobiti na samozavesti pri izvajanju samooskrbe (Been-Dahmen et al., 2018).

Po transplantaciji ledvice medicinska sestra pacientu razložiti, da je potrebno transplantirano ledvico zaščiti. Za zaščito transplantirane ledvice mora pacient razumeti (Ribnikar et al., 2014):

 kaj je imunosupresivna terapija in zakaj je pomembna,

 kako preprečevati zavrnitev presadka,

 kako prepoznati zavrnitev,

 kako obvladovati stranske učinke zdravil,

 pomen zdrave prehrane in zdravega načina življenja,

 kako preprečevati okužbe,

 tveganje za razvoj raka, bolezni kosti in srčno-žilnih boleznih.

Zdravstveni delavci imajo velikokrat direktni pristop do pacienta (usmerjen v medicinske probleme), ta odnos je manj učinkovit pri vzpostavljanju zaupljivega odnosa in pri uveljavljanju vedenjskih sprememb (Beck et al., 2019). Pacienti in sorodniki obdobje po transplantaciji ledvice doživljajo zelo stresno. Velikokrat se počutijo preobremenjene, prestrašene, negotove in depresivne, zato je pomembno, da so jim na voljo zdravstveni delavci za posvet ter pogovor (Ribnikar et. al, 2014).

V Sloveniji na Kliničnem oddelku za nefrologijo po transplantaciji ledvice, peti ali šesti dan oz. ko se pacient opomore, pričnejo z edukacijo pacienta. Edukacijo na kliničnem oddelku vodijo medicinske sestre. Edukacije so razdeljene na šest delov. Vsak dan predelajo en del edukacije (Hospitalna edukacija pri pacientu s presajeno ledvico):

 pri prvi edukaciji se pacientu izroči pisna literatura (knjižica ''Življenje s presajeno ledvico'' in ''Okužba z virusom citomegalije pri prejemnikih presajene ledvice),

11

demonstrira se razkuževanje rok (namen in cilj razkuževanja) ter pacient mora praktično ponoviti razkuževanje rok;

 druga edukacija se nanaša na jemanje zdravil po presaditvi, prikaz zdravil, stranski učinki zdravil, namen in čas jemanja zdravil, interakcija z zdravili. Prav tako se pacienta seznani o različnih okužbah in kako naj okužbe v čim večji meri preprečujejo in kako izvajati pravilno intimno higieno;

 tretja edukacija je namenjena zapletom (kirurški/nekirurški) po transplantaciji, samokontroli nad njihovim zdravstvenim stanjem, urejenosti krvnega tlaka in telesni dejavnosti;

 pri četrti edukaciji se pacientu svetuje glede prehrane in uživanju tekočine po presaditvi, pojasni se mu možen pojav sladkorne bolezni, pomen urejenosti sladkorne bolezni, če jo pacient že ima in kakšni so njeni zapleti;

 v peto edukacijo so vključene teme, ki se nanašajo na načrtovanje družine, nosečnost, kontracepcija, cepljenja, skrb in nega kože, ustna higiena, skrb za domače živali, priprava na operativne in invazivne posege po operaciji;

 šesta, zadnja edukacija na hospitalnem oddelku je namenjena pregledu odpustnice z recepti, pacientu se zabeleži protokol jemanja terapije, da se doma lažje znajdejo, pacientu se poda pisna in ustna navodila za nadaljnjo obravnavo v Centru za transplantacije ledvic.

Po odpustu pacienta v obravnavo prevzamejo medicinske sestre v ambulanti za transplantacijo ledvic, kjer se ponovijo vse vsebine, ki so jih prejeli na kliničnem oddelku.

Na začetku ob vsakem obisku medicinske sestre preverijo, kako pacienti delujejo v domačem okolju, če imajo težave, kaj jih zanima, če je potrebno ponovijo določene segmente edukacije, da so pacienti čim bolj samozavestni pri izvajanju samooskrbe, saj le tako lahko zagotavljajo dobro, pravilno in učinkovita samooskrba.

12

2 NAMEN

Namen diplomskega dela je, da s pregledom strokovnih in znanstvenih člankov dobimo vpogled, kako pomembna je vloga medicinske sestre pri samooskrbi pacientov po transplantaciji ledvice v vsakdanjem življenju.

Cilji diplomskega dela so:

 predstaviti postopek transplantacije ledvice,

 podati definicijo samooskrbe in

 ugotoviti vlogo in pomen medicinske sestre pri pacientu po transplantaciji ledvice za boljšo samooskrbo.

13

3 METODE DELA

Metoda, ki smo jo opravili v diplomskem delu je deskriptivna. Literaturo smo iskali na spletnem portalu Digitalne knjižnice Univerze v Ljubljani (DiKUL) in na mednarodnih spletnih bazah (Chinal, Pubmed, Medline). Za iskanje ustrezne literature smo uporabili naslednje ključne besede: transplantacij/transplatation, ledvica/kidney, vloga medicinske sestre/nurse role, samoupravljanje/self-management, samooskrba/self-care. Pregledali smo znanstvene, pregledne in strokovne članke, knjige ter druge vire, ki so ustrezali vključitvenim kriterijem, te kriteriji so predstavljeni v Tabeli 1.

Tabela 1: Vključitveni in izključitveni kriteriji

Merilo Vključitveni kriteriji Izključitveni kriteriji

Jezik Slovenski ali angleški jezik. Drugi jeziki.

Starost literature Literatura od leta 2011 do 2021.

Literature starejša od leta 2011.

Dostopnost literature Literatura, ki je prosto

dostopna v celotnem besedilu.

Literatur, ki ni prosto dostopna v celotnem besedilu.

Vsebina Literatura, ki se vsebinsko navezuje na postavljene cilje in na temo diplomskega dela.

Literatura, ki se ne navezuje na postavljene cilje in na temo diplomskega dela.

V diplomskem delu je bilo uporabljenih 30 enot literature, od tega enajst enot v slovenskem jeziku in devetnajst enot v angleškem jeziku.

14

4 REZULTATI

V Tabeli 2 so prikazani rezultati sistematičnega pregleda literature. Vseh pet raziskav je delo tujih avtorjev. V prvem stolpcu so navedeni avtorji, letnica izdaje in država napisanega članka, prav tako so v tabeli navedeni podatki namena raziskave in ključne ugotovitve. Vse zajete raziskave imajo opredeljene metodološke vzorce raziskav. V štirih raziskavah so predstavljeni pogledi pacientov in njihove potrebe po samooskrbi. V zadnji raziskavi je predstavljeno kako medicinske sestre razumejo pojem samooskrba in kako jo uporabljajo v praksi.

V Sloveniji se presadi okrog 60 ledvic letno, lansko leto je bilo kljub epidemije presajenih več kot 50 ledvic, ker nekatere države Eurotransplanta niso opravljale transplantacijske dejavnosti, tako je Slovenija dobila več kakovostnih ponudb ledvic. V Sloveniji je trenutno 782 transplantiranih pacientov, na aktivni čakalni listi je 91 pacientov, v postopku uvrstitve na čakalni seznam se jih pripravlja 250.

15

Tabela 2 Tabelarični prikaz rezultatov 1

Avtorji/letnica/država Vzorec Namen Ugotovitve

A.Haspeslang et al., 2013 Belgija

31 transplantiranih pacientov. Oceniti zadovoljstvo in popolnost podatkov v izobraževalnem programu, ki jih prejmejo pacienti ter določiti potrebe pacientov v prvem mesecu po odpustu iz bolnišnice..

Največ informacij so pacienti prejeli glede jemanja zdravil po presaditvi ledvice. Informacije o zdravem načinu življenja, vrnitvi na delo in čustvenim spopadanjem niso bile zadovoljivo podane, čeprav so pacienti izrazili željo po teh informacijah. Izrazili so željo po bolj konkretnih in praktičnih informacijah za življenje izven bolnišnice.

J.M.J. Been-Dahmen et al., 2019 Nizozemska

24 transplantiranih pacientov (interventna skupina), 33 pacientov (nadzorna skupina).

Podpora učinkoviti samooskrbi pod vodstvom medicinske sestre po presaditvi ledvice.

Pacienti in strokovnjaki so cenili odprt, celosten pristop, ki bi ga lahko uporabljali v standardni zdravstveni negi, saj jim je ta pristop pomagal zgraditi zaupanje. Pacienti so se počutili bolj sposobni in kompetentni za reševanje problemov. V interventni skupini je bila opazno povečana pripadnost jemanju zdravil in zagotavljanju kakovostne nege.

J.M.J. Been-Dahmen et al., 2018 Nizozemska

41 transplantiranih pacientov. Pridobiti vpogled kakšne so potrebe pacientov pri samooskrbi po transplantaciji ledvice in kakšno podporo potrebujejo s strani medicinskih sester.

Pacienti so se želeli bolje spopadati z vsakodnevnimi izzivi in dobiti bolj specifične informacije glede spopadanja z njimi. Želeli so si deliti svoje izkušnje z ostalimi transplantiranimi pacienti, z medicinskimi sestrami so želeli razpravljati in deliti ne samo medicinske probleme ampak tudi družbene in čustvene.

Kamran F, 2014 Pakistan

17 transplantiranih pacientov. Kakovost življenja po transplantaciji ledvice in zakaj pacienti s podobnim fizičnim zdravstvenim stanjem in zdravim delovanjem ledvice, različno dojemajo kakovost življenja.

Na kakovost življenja vplivajo psihosocialni in osebni dejavniki (npr.

tip osebnosti, okolje, finančne razmere, razpoložljivost zdravstvenih storitev). Ženske so bolj zaskrbljene zaradi fizičnega videza, ki vplivajo na njihov odnos s partnerji. Ob pozitivni izkušnji v zdravstvu so do zdravstvenega sistem in zdravstvenih delavcev razvili pozitivne občutke. Pacienti so se po presaditvi počutili normalni vendar so imeli slabšo samopodobo.

J.M.J. Been-Dahmen et al., 2015 Nizozemska

27 medicinski sester. Razkriti poglede medicinskih sester na samooskrbo.

Analiza je pokazala, da imajo medicinske sestre tri različne poglede na samooskrbo: upoštevanje zdravstvenega režima (n=12), spremljanje simptomov (n=10) in znati živeti s kronično boleznijo (n=5). Večina medicinskih sester je medicinsko usmerjena in velikokrat spregledajo psihosocialne potrebe pacientov.

16

5 RAZPRAVA

Koncept samooskrbe in samoupravljanja sta velikokrat nejasna. V literaturi pogosto pride do neenotnega poimenovanja in zamenjave pomena, vendar se koncepta med sabo dopolnjujeta in prepletata. Samooskrba je vpeta v naše življenje vsak dan in pomeni sposobnost posameznika, da skrbi za samega sebe. Pri samoupravljanju pa pacient obvladuje sovje simptome, način življenja, spremembe. V veliko podporo so jim zdravstveni delavci pri obvladovanju njihovega zdravstvenega stanja in razumevanju njihove vloge (Milavec Kapun, 2020).

Medicinske sestre imajo pomembno vlogo pri samooskrbi pri pacientih po transplantacije ledvice. Raziskave so pokazale, da pacienti potrebujejo podporo medicinski sester pri spopadanju z različnimi težavami po transplantaciji ledvice, ne samo na medicinskem področju vendar tudi na psiho-socialnem.

Informacije glede pravilnega jemanja imunosupresivne terapije je bilo v vseh raziskavah najbolj predelano področje, saj zdravstveni delavci dajo velik pomen zapletenemu režimu jemanja imunosupresivne terapije, ker pri nepravilnem jemanju zdravil, lahko privede do zavrnitve presadka, tega pa se vsi zdravstveni delavci in pacient najbolj bojijo. Največ napak pri jemanje imunosupresivne terapije in drugih zdravil se pojavi v prvih petih mesecih po transplantacije ledvice (Williams, 2016). Strah pred zavrnitvijo in pred komplikacijami lahko paciente močno motivirajo pri zagotavljanju dobre samooskrbe.

Stališča do samooskrbe se razlikujejo po tem ali je bila transplantirana ledvica od živega ali mrtvega darovalca, starosti pacientov in po kontekstu zdravstvenega varstva. Pacienti, ki so prejele ledvico živega darovalca so bolj odgovorni in imajo večjo obvezo do transplantirane ledvice in zdravstvenega stanja (Jamieson et al., 2016). Poleg znanja pri jemanju zdravil, so si pacienti želeli pravilno odzvati na telesne spremembe in razviti dobro samozavedanje svojega zdravstvenega stanja (Been-Dahmen et al., 2018).

Nekaterim pacientom se kljub zavedanju nevarnosti, da dobijo npr. kožnega raka to ni zdel velik zdravstveni problem ter se kljub zavedanju niso primerno odzvali na morebitni razvoj kožnega raka (Kamran, 2014). Sam spol vpliva na dobro zagotavljanje samooskrbe.

Ženske, ki imajo transplantirano ledvico bolje izvajajo samooskrbo kakor moški. Ženske dobro skrbijo za zaščito proti soncu ter skrbijo za higieno in s tem preprečujejo različne okužbe, moški pa so boljši pri rednem jemanju zdravil. Raziskave so pokazale, da pacienti,

17

ki so poročeni, bolje izvajajo samooskrbo, kakor neporočeni. Velik dejavnik, za zagotavljanje dobre samooskrbe je trajanje hemodialize/trebušne dialize. Pacienti z daljšim obdobjem zdravljenja s hemodializo so učinkovitejše izvajali samooskrbo, kakor pa pacienti, ki so se kratek čas zdravili z hemodializo (Khezerloo, 2019).

Na splošno je bilo v zdravstvu znano, da je med pacientom in zdravstvenimi delavci vladal hierarhični odnos. V sodobnem času se je to razvilo v sodelovanje med pacientom in zdravstvenimi delavci. Vendar se veliko medicinskih sester še vedno poslužuje zdravstveno-vzgojnega načina poučevanja s pomočjo letakov in brošur. Samo posredovanje informacij pacientom ni zadostno, saj s tem ne zagotavljamo sprememb v vedenju, ki pa so pri samooskrbi ključne (Been-Dahmen et al., 2018, 2015). Iz raziskav je razvidno, da partnerski odnos med medicinsko sestro in pacientom bistveno pripomore k boljšemu izvajanju samooskrbe, vendar je to za medicinske sestre velikokrat pretežko (Been-Dahmen et al., 2018). Prav tako so raziskave pokazale, da medicinske sestre pogosto podcenjujejo pacientove občutke tesnobnosti, stresa, depresije, ali pa ne vedo kako pristopiti k pacientu ter se pogovarjati o čustvih. Medicinske sestre ne rade govorijo o neprijetnih temah kot je npr. seksualnost, kar pojasnjuje, da le 16% pacientov prejem informacije o spolnosti. K boljši komunikaciji bi pripomoglo, da se medicinske sestre izobražuje na področju občutljivih tem, kar bi pripomoglo k boljši podpori pacientov pri samooskrbi (Haspeslangh et.al, 2013). Načela dobrega odnosa so: spoštovanje, pristnost, aktivno poslušanje in empatija. Za izgradnjo zaupanja mora dobra medicinska sestra znati prisluhniti, mora biti empatična in zanesljiva. Temelj dobrega odnosa med pacientom in medicinsko sestro je komunikacija (Been-Dahmen et al., 2018). Znano je, da pacienti večino edukacije opravijo med hospitalizacijo. Zaradi slabih komunikacijskih tehnik in pomankanje časa imajo medicinske sestre kar nekaj težav z zagotavljanje dobre edukacije.

Nekateri pacienti imajo težave z razumevanjem kompleksih informacij tekom hospitalizacije, priporočljivo bi bilo, da se edukacija ponovi čez tri mesece ob obisku v transplantacijski ambulanti (Haspeslagh et al., 2013). Odprt pristop omogoča pacientom, da povejo svoje misli, občutenja, potrebe, kar je pomemben del samooskrbe. Medicinske sestre morajo biti pozorne na individualne izkušnje pacientov (Been-Dahmen et al., 2019).

Za izboljšanje samooskrbe je pomembno vedeti v kakšnem fizičnem in psihičnem stanju je pacient, iz tega lahko medicinske sestre izhajajo in oblikujejo primeren pristop k pacientu za zagotavljanje učinkovite samooskrbe (Khezerloo et al., 2019).

18

Pacienti s transplantirano ledvico se soočajo s vsakodnevnimi izzivi. V tujini so jim v pomoč mobilne aplikacije. Aplikacije jih opominjajo na zadosten vnos tekočine, jemanje imunosupresivne terapije vsak dan ob isti uri, saj je natančnost pri jemanju terapije izredno pomembna, beleženje vitalnih znakov, da jedo zdravo uravnoteženo prehrano, da skrbijo za zadostno gibanje, da se zaščitijo pred sončnimi žarki. Parametre lahko pacienti prilagodijo svojim potrebam. Mobilne aplikacije bi lahko bile v pomoč pacientom in medicinskim sestram za doseganje ciljev in za spremljanje zdravstvenega stanja pacienta v domačem okolju (O'Brien, Rosenthal, 2020). V tujini delajo izobraževalne programe, ki bi bili dostopni od doma (računalniki, mobilni telefoni), kjer bi bile dostopne vse potrebne vsebine, saj pacienti informacije, ki jih prejmejo na pregledu hitro pozabijo (Haspeslagh et al., 2013).

Medicinske sestre in drugi člani zdravstvenega tima so vključene v pripravo pacienta že pred samo transplantacijo in predvsem po transplantaciji, saj se pacientov način življenja povsem spremeni. Velik poudarek dajejo na pravilno jemanje imunosupresivne terapije, ki je pomembna za pacientovo življenje in na življenje presadka. Poudarjajo zdrav način življenja, ki pripomore k boljšemu počutju in boljšim izidom samega zdravljenja s transplantirano ledvico. Paciente naučijo spremljati svoje telesne znake in simptome ter kako pravilno odreagirajo na njih. Premalo pa se ukvarjajo s pacientovimi čustvi in samim doživljanjem življenja s presajeno ledvico. Delo je usmerjeno na rezultate izvidov in spremljanja vitalnih znakov. Medicinske sestre povprašajo po pacientovem počutju, vendar to vprašanje je velikokrat usmerjeno na simptome in ne na pacientovo čustveno in psiho- socialno počutje. Potrebno bi bilo izobraževanje medicinskih sester na področju komunikacije in uporabljanju različnih tehnik.

Multidisciplinaren pristop k pacientu pred in po transplantaciji ledvice je pomemben. Pri sami obravnavi pacienta sodelujejo različni strokovnjaki nefrologi, urologi, psihologi, medicinske sestre, fizioterapevti, anesteziologi, farmakologi itd. Pacienti se srečujejo z številnimi psihičnimi stiskami pred transplantacijo, negotovi čas čakanja na transplantacijo je en izmed večjih stisk pacienta. Pred transplantacijo so zdravstveni delavci pozorni na pacientov podporni sistem, preteklost, kako doživljajo svojo bolezen in kako si predstavljajo transplantacijo in življenje po njej. Podporni sistem daje pacientu, trdne temelje za dobro okrevanje po transplantaciji, vendar to ne pomeni, da pacienti, ki nimajo dobrega podpornega sistema (npr. družine) imajo slabše pogoje za okrevanje. V takih primerih se pacientu poišče podpora v širšem okolju (sosedje, širša družina, patronažna

19

služba). Po transplantaciji nekateri pacienti doživljajo tesnobne napade pred pregledom v transplantacijski ambulanti, strah jih je slabih izvidov, ta tesnoba traja ena ali pa dva dni oz. do rezultata izvidov (Slovenija-transplant, 2020).

V zadnjih letih je bilo zaznati napredek pri zagotavljanju dobre samooskrbe pri pacientih s kroničnimi boleznimi. Spremembe so vidne na spremenjenem vedenju pacientov, v samem zdravstvenem stanju pacientov in zmanjšanimi stroški zdravljenja kroničnih pacientov (Allegrante, Wells, Peterson, 2019).

20

6 ZAKLJUČEK

Transplantacija ledvic je najuspešnejša oblika zdravljenja končne ledvične odpovedi in je v zadnjih letih močno napredovala. V Sloveniji imamo 782 pacientov, ki imajo presajeno ledvico. Lansko leto je bilo v Sloveniji presajenih okoli 50 ledvic, število pacientov s presajeno ledvico narašča.

Vloga medicinskih sester pri pacientu po transplantaciji ledvice je zelo pomembna.

Medicinska sestra spremlja pacienta od priprave na transplantacijo ledvice in do konca delovanja ledvice. Ker je v Sloveniji samo en transplantacijski center, je izrednega pomena samooskrba pacientov. Med pacientom in medicinsko sestro se mora vzpostaviti partnerski odnos, saj ta pripomore k uspešnemu sodelovanju in boljšimi izidom. Vloga medicinske sestre je pri samooskrbi pomembna, saj mora pacienta naučiti kako naj upravlja s svojim zdravstvenim stanjem in da se zna pravilno odzvati na določene simptome in znake.

Pomembno je, da se edukacija pacienta ne zaključi po odpustu iz bolnišnice, vendar se nadaljuje v obdobje po transplantaciji. Medicinska sestra mora pri pacientu redno preverjati znanje, ga podučiti o novostih, ter mu pomagati na tistih področjih, kjer vidi, da ima pacient pomanjkljivo znanje. Ker se medicinske sestre vseeno prekomerno ukvarjajo s simptomi in znaki, bi bilo potrebno medicinske sestre izobraževati na področju pravilne komunikacije, o odprtem, zaupnem odnosu, o različnih tehnikah (npr. motivacijski intervju), ki bi pripomogle k boljši samooskrbi in boljšemu počutju pacientov.

21

7 LITERATURA

Allegrante JP, Wells MT, Peterson JC (2019). Interventions to support behavioral self- managemen of cronic diseases. Annu Rev Public Helath 40(1):127‒46.

doi: 10.1146/annurev-publhealth-040218-044008.

Arns W (2017). Nierenorganspende: gesetzliche grundlangen-und die audits. Köln.

Dostopno na: http://www.nephrologie-uni-

kiel.de/fileadmin/content/Vortraege_Summerschool_2017/1._Nierenorganspende_Gesetzli che_Grundlagen_Arns.pdf <22.2.2021>.

Beck D, Been-Dahmen J, Peeters M, Grijpma JW, van der Stege H, Tielen M et al. (2019).

A nurse-led self-management support intervention (ZENN) for kidney transplant recipients using intervention mapping: protocol for mixed-methods feasibulity study. JMIR Res Protoc 8(3):1‒13. doi:10.2196/11856.

Been-Dahmen JMJ, Beck DK, Peeters MAC et al. (2019). Evaluating the feasibility of nurse-led self-management support intervention for kidney transplant recipients: a pilot study. BMC Nephrology 20(143):1‒16. doi:10.1186/s12882-019-1300-7.

Been-Dahman JMJ, Dwarswaard J, Hazes JMW, van Staa AL, Ista E (2015). Nurses' views on patient self-management: a qualitative study. J Adv Nurs 71(12):2834‒45.

doi:10.1111/jan.12767.

Been-Dahmen JMJ, Grijpma JW, Ista E et al. (2018). Self-management challenges and support needs among kidney transplant recipients: a qualitive study. J Adv Nurs 74(10):2393‒05. doi:10.1111/jan.13730.

Branger P, Samuel U (2017). Annual report 2017. Leiden. Dostopno na:

https://www.eurotransplant.org/wp-content/uploads/2019/12/Annual-Report-2017-HR.pdf

<22.2.2021>.

Grijpma JW, Tieln M, van Staa AL et al. (2015). Kidney transplant patients' attitudes towards self-management support: a Q-methodological study. Patient Educ Couns 99(5):836‒43. doi:10.1016/j.pec.2015.11.018.

22

Hajdinjak G, Meglič R (2017). Sodobna zdravstvena nega. 2. dopolnjena izd., ponatis. In Ljubljana: Zdravstvena fakulteta, 273‒87.

Hasanpour-Dehkordi A, Mohammadi N, Nikbakht-Nasrabadi A (2016). Re-desinging Orem's self-care theory for patients with chronic hepatitis. Indian J Palliat Care 22(4):395‒401. doi:10.4103/0973-1075.191754.

Haspeslang A, De Bondt K, Naesens M, Breunig C, Dobbels F (2013). Completeness and satisfaction with the education and information receved by patients immediately after kidney transplant: a mixed-models study. Prog Transplant 23(1):12‒22.

doi:10.7182/pit2013249.

Jamieson NJ, Hanson CS, Josephson MA et al. (2016). Motivations, challenges, and attitudes to self-management in kidney transplant recipients: a systematic review of qualitative studies. Am J Kidney Dis 67(3):461‒78. doi:10.1053/j.ajkd.2015.07.030.

Kamran F (2014). Living with a kidney transplant: perceptions and experiences. Am J Appl Psychol 2(1):5‒15. doi: 10.12691/ajap-2-1-2.

Khezerloo S, Mahmoudi H, Nia HS, Vafadar Z (2019). Predictors of self-management among kidney transplant recipients. Urol. J. 16(4):366‒70. doi: 10.22037/uj.v0i0.5061.

Kovač D (2014a). Presaditev ledvice. Dostopno na: http://www.nephro- slovenia.si/images/PDF/presaditev-ledvice.pdf <3.3.2021>.

Kovač D (2014b). Presaditev ledvice. In: Lindič J, Kovač D, eds. Bolezni ledvic.

Ljubljana: Slovensko zdravniško društvo, Slovensko nefrološko društvo in Univerzitetni klinični center Ljubljana, Klinični oddelek za nefrologijo, Interna klinika, 727‒44.

Kovač D (2014c). Življenje s presajeno ledvico. Priročnik za bolnike 3.dopolnjena izd.

Ljubljana: Slovensko zdravniško društvo – Slovensko nefrološko društvo: Univerzitetni klinični center, 5‒16.

Kveder R (2014). Pristop k bolniku z ledvično boleznijo. In: Lindič J, Kovač D, eds.

Bolezni ledvic. Ljubljana: Slovensko zdravniško društvo, Slovensko nefrološko društvo in Univerzitetni klinični center Ljubljana, Klinični oddelek za nefrologijo, Interna klinika, 21.

23

Malovrh M (2014). Vodenje bolnika s kronično ledvično boleznijo. In: Lindič J, Kovač D, eds. Bolezni ledvic. Ljubljana: Slovensko zdravniško društvo, Slovensko nefrološko društvo in Univerzitetni klinični center Ljubljana, Klinični oddelek za nefrologijo, Interna klinika, 559‒67.

Milavec Kapun M (2020). Model procesa samooskrbe pacienta. Doktorska disertacija.

Maribor: Fakulteta za organizacijske vede. Dostopno na:

https://dk.um.si/Dokument.php?id=143632 <31.3.2021>.

Mollazadeh F, Hemmati Maslakpak M (2018). The effect of teach-back training on self management in kidney transplant recipients: a clinical trial. IJCBNM 6(2):146‒55.

Dostopno na: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29607343/ <18.3.2021>.

O'Brien T, Rosenthal A (2020). Preferred features in mobile health applications for kidney transplant recipients: a qualitative approach. Nephrol Nurs J 47(6):529‒37.

doi: 10.37526/1526-744X.2020.47.6.

O'Shaughnessy M (2014). Application of Dorothea Orem's theory of self-care on the elderly patient on peritoneal dialysis. Nephrol Nurs J 41(5):495‒7. Dostopno na:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26295092/ <18.3.2021>.

Ribnikar M, Vrtovec B, Arnol M (2014). Življenje po presaditvi. 1. izdaja. In: Ljubljana, 6-44.

Self care forum (2021). What do we mean by self care and why is it good for people?

Dostopno na: http://www.selfcareforum.org/about-us/what-do-we-mean-by-self-care-and- why-is-good-for-people/ <1.3.2021>.

Slovenija-transplant (2021). Darovanje in presaditev. Dostopno na: https://www.slovenija- transplant.si/o-darovanju.php# <1.3.2021>.

Slovenija-transplant (2020). Psihološke stiske pred in po transplantaciji: pomoč obstaja.

Dostopno na: https://www.slovenija-transplant.si/?action=viewArticle&articleId=10

<13.3.2021>.

24

Svetlina N, Zupančič Slavec Z (2016). Pot do ustanovitve Slovenija-transplanta. Zdrav.

Vestn 86(1):24‒32. Dostopno na: http://www.dlib.si/details/URN:NBN:SI:DOC- G0O2GEIO <10.3.2021>.

Williams A, Kee Low J, Manias E, Crawford K (2016). The transplant team's support of kidney transplant recipients to take their prescribed medications: a collective

responsibility. J. Clin. Nurs. 25(15‒16):2251‒61. doi:10.1111/jocn.13267.

World Helath Organization (2021). What do we mean by self-care? Dostopno na:

https://www.who.int/reproductivehealth/self-care-interventions/definitions/en/.

<23.2.2021>.