UNIVERZA V LJUBLJANI ZDRAVSTVENA FAKULTETA ZDRAVSTVENA NEGA, 1. STOPNJA
Tjaša Zeko
KAKOVOST ŽIVLJENJA OSEBE PRED IN PO TRANSPLANTACIJI ORGANOV – POMEN
PSIHOLOŠKE PODPORE
diplomsko delo
QUALITY OF LIFE OF A PERSON BEFORE AND AFTER ORGAN TRANSPLANTATION – THE IMPORTANCE OF PSYCHOLOGICAL SUPPORT
diploma work
Mentorica: viš. pred. dr. Darja Thaler Recenzentka: izr. prof. dr. Tina Kavčič
Ljubljana, 2021
ZAHVALA
Svoji mentorici viš. pred. dr. Darji Thaler se iskreno zahvaljujem za vso strokovno pomoč, koristne napotke, vložen čas in trud. Zahvaljujem se tudi izr. prof. dr. Tini Kavčič za izredno hitro odzivnost in strokovno recenzijo. Hvala vsem za hitro odzivnost.
Prav posebna zahvala gre sestri Anji za podporo, spodbujanje in energijo v času študija in med nastajanjem diplomskega dela, ter prijateljici Lidiji za vse podane nasvete, podporo in potrpežljivost. Hvala tudi vsem prijateljem in sorodnikom za vso podporo.
Iskrena hvala vsem.
IZVLEČEK
Uvod: Transplantacija organov se v današnjem času izvaja vse pogosteje, kljub temu pa so potrebe po transplantaciji še vedno višje. Na izbiro ustrezne osebe, ki prejme organ vplivajo različni dejavniki. Poleg zagotovitve ustreznih zdravstvenih kriterijev (skladna krvna skupina, tkivna skladnost), je prav tako pomembno tudi psihosocialno stanje oseb in njihove družine. Namen: Namen diplomskega dela je ugotoviti kakovost življenja pred in po transplantaciji organov, ugotoviti pomen psihološke podpore in ugotoviti način, možnosti in potrebe po povečanju psihološke podpore osebam. Metode dela: V diplomskem delu smo uporabili deskriptivno metodo s sistematičnim pregledom slovenske in tuje znanstvene in strokovne literature. Pri iskanju smo uporabili časoven okvir, in sicer od leta 2010 do 2021.
Literatura je bila iskana s ključnimi besedami, vezanimi na temo diplomskega dela.
Rezultati: Pred uvrstitvijo na čakalni seznam za transplantacijo je potrebno opraviti psihosocialno oceno. Vrednotenje zajema informirano soglasje in upoštevanje navodil, vključno z zdravljenjem z zdravili in oceno psihološke podpore, ki velja v domačem in družbenem okolju. Namen tega je zmanjšati škodo, ublažiti tveganje in optimizirati preživetje organov ter delovanje oseb in njihovo kakovost življenja po transplantaciji.
Naloga medicinske sestre je sodelovanje z ostalimi člani zdravstvenega tima, oskrba osebe v postopku transplantacije, priprava na operativni poseg in podajanje osnovnih informacij o zdravljenju. Medicinska sestra predstavlja tudi pomemben del komunikacije med člani transplantacijske ekipe in osebo, ki čaka na transplantacijo. Razprava in zaključek:
Psihološka podpora je pomembna tako v obdobju pred transplantacijo kot v obdobju po transplantaciji. Velik pomen pripisujemo komunikaciji in odnosu med transplantacijskim timom in osebo v postopku transplantacije. Z ustrezno, tako psihološko kot zdravstveno podporo se osebi omogoči kvalitetnejše spoprijemanje s posledicami transplantacije, kar pa močno vpliva tudi na kvaliteto življenja.
Ključne besede: transplantacija organa, psihološka podpora, kakovost življenja
ABSTRACT
Introduction: Organ transplantation is being performed more and more often nowadays, however, the need for transplantation is still higher. The choice for the appropriate person to receive the organ is influenced by manj different factors. Beside providing appropriate health criteria (consistent blood type, tissue compliance), are also important psycholsocial conditions of a person and their families. Purpose: The purpose of this diploma work is to determine the quality of life before and after organ transplantation, to determine the importance of psychological support and to determine the possibilities and needs to increase psychological support toa person. Methods: In this diploma work a descriptive method of work with a systematic review of Slovenian and foreign scientific and professional literature was used. In the search for literautre was used the time frame from 2010 to 2021. The literature was searched with keywords related to the topic of the diploma work. Results: A psychological assessment must be performed before the person is being placed in the transplant waiting list. Evaluation involves consent of the person to follow instruction, including medical treatmentand, psychological assessment in home and in social enviroment. The purpose is to reduce damage, to ease the risk and optimize organ survival and the functioning of individuals and their quality of life after transplantation. The task of the nurse is to work with other members of the medical team, taking care for the person in the transplantation process, prepare the person for the operation and provide basic information about the treatment. The nurse also represents an important part of the communication between the members of the transplant team and the person waiting for the transplant. Discussion and conclusion: Psychological support si important both in the pre- transplant period and in the post-transplant period. Very important are the communication and the relationship between the transplant team and the person in the transplant process.
With appropriate psychological and medical support, a person is enabled to cope better with the consequences of transplantation, which also has a strong impact on the quality of life.
Keywords: organ transplantation, psychological support, quality of life
KAZALO VSEBINE
1 UVOD...1
1.1 Teoretična izhodišča ...2
1.2 Statistika transplantacije ...3
1.3 Kakovost življenja pred in po transplantaciji ...5
1.3.1 Transplantacija jeter ...6
1.3.2 Transplantacija ledvic ...8
1.3.3 Transplantacija srca ...9
2 NAMEN... 12
3 METODE DELA ... 13
4 REZULTATI ... 14
4.1 Psihološka podpora ... 14
4.1.1 Psihološka ocena živega darovalca organov ... 20
4.1.2 Psihološke reakcije pri transplantaciji jeter ... 21
4.1.3 Psihološke reakcije pri transplantaciji ledvic ... 22
4.1.4 Psihološke reakcije pri transplantaciji srca ... 23
4.2 Psihološka podpora pred transplantacijo ... 25
4.3 Psihološka podpora po transplantaciji ... 27
5 RAZPRAVA ... 31
6 ZAKLJUČEK ... 34
7 LITERATURA IN VIRI ... 36
KAZALO SLIK
Slika 1: Donorski centri v Sloveniji (Slovenija-transplant, 2020). ...3 Slika 2: Države Eurotransplanta (Hrvatska donorska mreža, 2016). ...4
KAZALO TABEL
Tabela 1: Kontraindikacije za OT (prirejeno po Medved et al., 2019). ...5 Tabela 2: Vključitveni in izključitveni kriteriji ... 13 Tabela 3: Splošni potek kronične bolezni pred in po transplantaciji, spoprijemanje oseb in psihološka obravnava (prirejeno po Schulz, Kroencke, 2015). ... 19
SEZNAM UPORABLJENIH KRATIC IN OKRAJŠAV
OT Transplantacija organov (angl. Organ transplant/transplantation) QOL Kakovost življenja (angl. Quality of life)
ESOD HR-QoL
CLD
Bolezen organa v končni fazi (angl. The end stage organ disease) Kakovost življenja povezana z zdravjem (angl. Health-related quality of life)
Kronična bolezen jeter (angl. Chronic liver disease)
1
1 UVOD
Transplantacija organov (OT) je opredeljena kot terapevtska transplantacija organa iz živega ali mrtvega telesa v živo telo. OT je kompleksen, invaziven in velik kirurški poseg, ki prinaša ogromna pričakovanja glede reševanja življenja in izboljšanja kakovosti življenja (QOL) (Anil Kumar, Mattoo, 2015). Nadomestno zdravljenje z organom nadomesti izgubo organskih funkcij in prejemnikom omogoči vrnitev v produktivno poklicno življenje, kljub vseživljenjskem imunosupresivnem zdravljenju in neželenim učinkom tega zdravljenja (Wesolowska-Gorniak et al., 2020).
OT je kontinuiteta različnih faz, vsaka pa je povezana s svojimi individualnimi, socialnimi in gospodarskimi težavami. Najslabše klinično stanje osebe z okvarjenim delovanjem organov je bolezen organov v končni fazi (ESOD). Najbolj težavna faza je čakanje na darovanje organov. Nenehno poslabšanje zdravja in kritična zdravstvena oskrba (npr.
dializa) je povezana z umiranjem pri 10-18 % oseb, 5 % oseb postane medicinsko neprimernih za OT, pri približno 2 % oseb pa OT zavrnejo. Sama transplantacija in stanje po njej pomeni zdravljenje s kompleksnimi postopki, perioperativnimi zapleti in življenjem po OT z nenehno grožnjo preživetja ter neizogibno in pogosto težavno odvisnostjo od negovalcev za pomoč pri različnih aktivnostih. Največja ovira je pomanjkanje darovanih organov. V ZDA na ustrezen organ kar 40 % oseb čaka tudi dve leti (Anil Kumar, Mattoo, 2015). Darovani organi so redki in veliko oseb umre, ko so še na čakalnem seznamu.
Pomanjkanje organov je največja ovira pri oskrbi oseb s postopkom transplantacije po vsem svetu (de Zwaan, Erim, 2018). Kljub številnim izboljšavam kirurških tehnik in imunosupresivnih zdravil število OT ne zadostuje potrebam. Znatno povečanje transplantacij je mogoče opaziti pri skoraj vseh organih: ledvicah, jetrih, srcu, pljučih in trebušni slinavki (Medved et al., 2019).
Prvo leto po transplantaciji jeter preživi 90 % oseb, kar je znak napredka medicine in tehnologije ter vse večjih izkušenj. Pričakovana življenjska doba po transplantaciji lahko preseže tudi 20 let. Glede na razvitost države in njenega zdravstvenega sistema variira tudi 10-letna stopnja preživetja za osebe, ki prejmejo darovano ledvico, in sicer se razlikuje od 43 % do 74 % (Wesolowska-Gorniak et al., 2020). Pri transplantaciji ledvic je ena izmed možnosti, da organ daruje živi darovalec, ki je pod določenimi pogoji lahko tudi družinski član (de Zwaan, Erim, 2018).
2 1.1 Teoretična izhodišča
Transplantacijska medicina predstavlja poseben izziv za psihosomatiko, saj je poleg posebnega znanja, ki ga mora človek pridobiti (de Zwaan, Erim, 2018), vezana tudi na etična in pravna vprašanja. Ponekod se zaplete zaradi psihosocialnega okolja, ki je odvisno od socialne vključenosti oz. izključenosti, nerazvitih zaščitnih medicinskih institucionalnih mehanizmov, družinske strukture in delovanja, kulturnih norm in vrednosti, povezanih z darovanjem in sprejemanjem organov. Po transplantaciji se pri večini oseb izboljša delovanje socialne, fizične in vsakodnevne aktivnosti, vendar ne dosledno za psihološko zdravje. Medtem ko medicinsko-kirurške ekipe skrbijo za fizično zdravje, lahko spregledajo psihološko perspektivo in psihološke stiske (Anil Kumar, Mattoo, 2015).
Po svetu imajo transplantacijski centri različne protokole za psihiatrično oceno oseb v postopku transplantacije. Nekateri uporabljajo splošni zdravstveni vprašalnik kot presejalne vprašalnike, nato pa nadaljujejo s psihiatrično oceno. Drugi uporabljajo vrsto samoocenjevalnih instrumentov za oceno depresije, tesnobe ali delirija, nato pa nadaljujejo z intervjujem, nevropsihološkim testiranjem in oceno socialne službe (Medved et al., 2019).
Vloga psihosomatike pri transplantaciji je raznolika (de Zwaan, Erim, 2018). Psihiatrična ocena oseb se opravi v obdobju pred in po OT, pri čemer ima vsaka ocena svoje posebnosti (Medved et al., 2019). Psihosocialna ocena pred transplantacijo bi morala zagotoviti informacije o očitnih psiholoških motnjah ter o osebnih in socialnih virih osebe, zlasti v smislu socialne vključenosti osebe, njegove sposobnosti spoprijemanja, sodelovanja pri postopku transplantacije (de Zwaan, Erim, 2018) ter sposobnosti razumevanja zdravljenja (Medved et al., 2019). Primarni cilj psihosocialnega vrednotenja je prepoznati kritična stanja oseb pred transplantacijo, kar omogoča intervencijo z ustreznimi psihoterapevtskimi in psihosocialnimi pristopi (de Zwaan, Erim, 2018).
Po OT ima glavno vlogo pravilna uporaba imunosupresivnih zdravil, ki so ključnega pomena za preživetje organa (de Zwaan, Erim, 2018) ter vplivajo na kratkoročno in dolgoročno počutje oseb po transplantaciji (de Pasquale et al., 2016). Po transplantaciji ledvic je posledica napačnega vnosa zdravil pri kar do 40 % oseb prišlo do odpovedi organa (de Zwaan, Erim, 2018). V obdobju po transplantaciji je potrebno prepoznati in zdraviti tudi morebitne psihološke težave ali psihične motnje (Medved et al., 2019). Učinkovitost zdravljenja in uspešnost transplantacije ni odvisna samo od pravilne izbire imunosupresivnih
3
zdravil, ampak od aktivnega sodelovanja oseb v terapevtskem programu, ki pogosto vključuje psihološko podporo in ustrezno motivacijo (de Pasquale et al., 2016).
1.2 Statistika transplantacije
Osrednji pomen transplantacijske aktivnosti je nesebično delovanje osebe, ki ji pripravljena darovati organ ter želja pomagati drugi osebi. V Sloveniji imajo vsi državljani pravico zdravljenja s postopkom transplantiranega organa ali tkiv. Leta 1998 je bila vzpostavljena nacionalna transplantacijska mreža, ki je sestavljena iz transplantacijskega centra, donorskega centra, centra za tipizacijo različnih tkiv in Eurotransplanta, ki je mednarodna evropska organizacija (Špan, 2007). Vključenih je enajst donorskih centrov (Slika 1) – devet splošnih bolnišnic ter dva univerzitetna klinična centra. Glavni transplantacijski center v Sloveniji je Univerzitetni klinični center v Ljubljani (UKC), v katerem se opravlja transplantacija ledvice, jeter, pljuč, srca in kostnega mozga. V drugih, večjih bolnišnicah opravljajo tudi transplantacijo tkiv mrtvih darovalcev (Uštar et al., 2020).
Slika 1: Donorski centri v Sloveniji (Slovenija-transplant, 2020).
V Eurotransplant je vključenih 8 evropskih držav (Slika 2) (Avstrija, Belgija, Hrvaška, Nemčija, Madžarska, Nizozemska, Luksemburg in Slovenija). Slovenija je vključena v
4
organizacijo od 1. januarja leta 2000. Glavni naloga Eurotransplanta je ustrezno pridobivanje in dodeljevanje organov v državah, ki so del Eurotransplanta (Uštar et al., 2020).
Slika 2: Države Eurotransplanta (Hrvatska donorska mreža, 2016).
Glavne naloge Slovenija-transplanta so:
- nadzor nad programom transplantacije, v katerega spada tudi pridobivanje organov, - nadzor transplantacijske aktivnosti na mednarodni in nacionalni ravni ter
- nadzor pri izvajanju vseh transplantacijskih dejavnosti v Sloveniji (Slovenija- transplant, 2020).
V Sloveniji so leta 2019 opravili 22 transplantacij srca, od tega 4 (18 %) v rednem programu, ostalih 18 (82 %) transplantacij pa urgentno. Osebam, ki so vključene na čakalni seznam za transplantacijo ledvice, se ta transplantira v 1 letu približno 55 % osebam, v 3 letih pa 80 % osebam. Čakalna doba za transplantacijo jeter znaša približno 254 dni. Prav tako so v letu 2019 opravili 10 transplantacij obeh pljučnih kril pri odraslih osebah (Uštar et al., 2020).
Za OT obstajajo absolutne in relativne kontraindikacije (Tabela 1). Pomembna je terapevtska skladnost, ki se nanaša na neprekinjeno jemanje predpisane imunosupresivne terapije ter na splošno skladnost zdravljenja (redni pregledi, alkoholna abstinenca, telesna aktivnost itd.)
5
(Burra et al., 2011). Skladnost je glavni parameter pri odobritvi primernosti za kandidaturo osebe za transplantacijo. Osebe, ki so nagnjene k terapevtskemu neskladju imajo običajno enega ali več naslednjih dejavnikov tveganja: psihiatrična motnja, mlajši od 40 let, stranski učinki imunosupresivne terapije in prepričanje, da so zdravila strupena. V skladu s tem mora psihiatrična preiskava opredeliti osebe za katere obstaja večja verjetnost, da ustrezajo terapevtskim režimom ter ohraniti transplantiran organ (Medved et al., 2019).
Tabela 1: Kontraindikacije za OT (prirejeno po Medved et al., 2019).
Absolutne kontraindikacije Relativne kontraindikacije
Demenca Akutna psihoza
Trenutna odvisnost od mamil in/ali drog IQ manj kot 70
Terapevtska neskladnost Osebnostne motnje
Predhodne psihiatrične motnje Depresija
Anksiozne motnje
Omejena, zmanjšana družinska/socialna podpora Odsotnost, pomanjkanje motivacije za poseg
1.3 Kakovost življenja pred in po transplantaciji
Kakovost življenja povezana z zdravjem (HR-QoL) je opredeljena kot posameznikova samoocena zdravja, ki zajema fizični status, duševno zdravje in socialno počutje (Cannavò et al., 2019). Pomembno vlogo imajo tudi osebno prepričanje, zaposlitev in spolno zdravje (Yang et al., 2014). Dobro oz. izboljšano splošno zdravje osebe pred transplantacijo vpliva na daljše in boljše življenje po transplantaciji (Cannavò et al., 2019). Številne osebe bolj skrbi QOL kot dolga življenjska doba, kar je ključnega pomena za oceno QOL (Yang et al., 2014).
Cannavò in sodelavci (2019) so ugotovili, da so imele osebe, ki so na čakalnem seznamu za transplantacijo slabšo QOL in večjo razširjenost negativnega razpoloženja kot osebe po transplantaciji. Prav tako so bile duševne in telesne komponente slabše pri osebah pred transplantacijo. Yang in sodelavci (2014) pa so zapisali, da transplantacijski postopki vsebujejo pomembne bolezenske in potencialno resne zaplete, vključno z akutno ali kronično zavrnitvijo prejetega organa, okužbami in ponovitvijo bolezni.
6
Osebe, ki čakajo na transplantacijo srca imajo slabšo oceno QOL kot osebe, ki čakajo na transplantacijo ledvic ali jeter. Te razlike v QOL po transplantaciji običajno izginejo. Razlike med osebami, ki čakajo na transplantacijo organa, je mogoče razložiti s faktorji pred transplantacijo, kot sta resnost in trajanje bolezni, ter subjektivnimi psihološkimi značilnostmi, kot sta osebnost in depresija. Tudi prejemniki pljuč so imeli zelo slabo oceno QOL pred transplantacijo z očitnim izboljšanjem po transplantaciji (Cannavò et al., 2019).
Rezultati transplantacije so povezani z boljšo QOL na področju čustvenega, fizičnega in duševnega zdravja. Osebe, ki so čakale na transplantacijo organov so imele nižjo oceno HR- QoL v primerjavi z osebami 6 in 24 mesecev po transplantaciji. Pomembno je prepoznati dejavnike, ki bi jih lahko izboljšali, da bi zmanjšali socialne težave, tesnobo in depresijo (Cannavò et al., 2019).
Cannavò in sodelavci (2019) so ugotovili, da imajo osebe, ki potrebujejo srce ali jetra več telesnih omejitev kot osebe, ki potrebujejo ledvico. Osebam, ki čakajo na transplantacijo ledvice lahko h QOL pripomore dializno zdravljenje.
QOL je tudi pri transplantaciji jeter boljša kot pri transplantaciji ledvice. QOL oseb po transplantaciji jeter, ledvice in srca je slabša od splošne populacije, zlasti glede telesnega zdravja in osebne funkcije. Slabša QOL je povezana z visokointenzivnimi imunosupresivnimi zdravljenji. Prejemniki jeter so dolgoročno poročali o boljši QOL v primerjavi s prejemniki ledvicami (Yang et al., 2014).
Pooperativna QOL postaja vse pomembnejši rezultat OT. Dolgoročni podatki o QOL lahko pomagajo olajšati informativne odločitve bodočim prejemnikom organov in pomagajo zdravnikom pri načrtovanju posebnih pooperativnih zdravljenj, ki ciljajo na slabo ocenjene domene QOL za prihodnje osebe (Yang et al., 2014).
1.3.1 Transplantacija jeter
Darovanje jeter živih darovalcev je mogoče izvesti varno, prav tako je nevarnost večjih zapletov med operativnim potekom in nadaljnjim spremljanjem nižja kot pri darovanju mrtvih oseb (Benizg et al., 2018). Transplantacija jeter vpliva na boljšo QOL, čustvovanje osebe in izboljšano funkcionalno sposobnost, a s trajnim lajšanjem simptomov v primerjavi s predoperativo. Ti dejavniki pomembno vplivajo da v manjši meri prihaja do zmanjšanja
7
pričakovane življenjske dobe in dolgega obdobja slabega fizičnega zdravja. Funkcionalna področja kot so zaposlitev, socialna vloga in telesna aktivnost so, predvsem za mlade in delovno sposobne osebe, ki bodisi čakajo na transplantacijo jeter ali pa so jo že imeli, ključnega pomena. Pomembna je tudi neodvisnost samooskrbe in mobilnost (Yang et al., 2014). Ključnega pomena pa je tudi celovita in kritična ocena potencialnih darovalcev. Zato so potrebni redni nadaljnji pregledi za odkrivanje in zdravljenje zdravstvenih stanj darovalcev, povezanih z darovanjem jeter (Benizg et al., 2018). Sposobnost vrnitve na delo je pomemben pokazatelj funkcionalnega okrevanja, kar se kaže v višjih ocenah QOL pri zaposlenih osebah. Ponovna zaposlitev v prvih petih letih po transplantaciji pozitivno vpliva na ponovitev bolezni. Obstajajo kulturni, socialno-ekonomski in klinični dejavniki, ki prispevajo k različnemu delovnemu statusu, odvisno od etiologije bolezni jeter (Yang et al., 2014).
QOL ocenjuje telesno in duševno zdravje osebe v povezani s simptomi, zdravljenjem in prognozo kronične bolezni jeter (CLD) (Yang et al., 2014). Končna stopnja bolezni jeter močno vpliva na HR-QoL (Niazi et al., 2017). QOL oseb se je po transplantaciji jeter v primerjavi s predoperativnim stanjem izboljšala na vseh področjih. Osebe so poročale o zmanjšanih občutkih osamljenosti, tesnobe in brezupnosti, kar omogoča večjo kakovost socialnih interakcij. Na splošno je QOL ostala zadovoljiva do 20 let po operaciji (Yang et al., 2014). Najpomembnejše izboljšave so na področju fizičnega zdravja, spolnega delovanja, vsakodnevnih dejavnosti in splošne QOL. Manj napredka se je pokazalo pri psihološkem in socialnem delovanju (Niazi et al., 2017).
Osebe, ki potrebujejo daljšo pooperativno okrevanje imajo lahko slabšo QOL, so običajno bližje upokojitveni starosti in imajo zmanjšano motivacijo za vrnitev na delo. Incidenca spolnih težav pri moških in ženskah se je po presaditvi jeter povečala za približno 25 %.
Število spolnih težav se je iz 23,8 % pri moških in 24,1 % pri ženskah pred transplantacijo povečalo na 51,1 % pri moških in 40,3 % pri ženskah po transplantaciji (Yang et al., 2014).
V pooperativnem obdobju se lahko zmanjša fizično in psihološko počutje oseb. Fizični vidiki QOL se zmanjšajo predvsem v zgodnjem pooperativnem obdobju (Benizg et al., 2018).
Z izboljšano pooperativno oskrbo, z učinkovitejšimi in manj toksičnimi imunosupresivnimi zdravili večina oseb preživi več kot deset let po transplantaciji jeter. K boljši QOL prispeva večja raven telesne aktivnosti. Večja vključenost v družbene in telesne dejavnosti pripomore k izboljšanju telesnih simptomov, zmanjšanju utrujenosti in zaskrbljenosti zaradi CLD.
8
Fizična aktivnost po operaciji ne vpliva samo na QOL, zaradi nje pride do zmanjšanja kirurških zapletov ter manjše možnosti pojava novih bolezni po transplantaciji (Yang et al., 2014).
1.3.2 Transplantacija ledvic
Transplantacija ledvic se izvaja za izboljšanje QOL in fizičnega stanja ter podaljšanje pričakovane življenjske dobe oseb s končno odpovedjo ledvic. Osebe, ki so podvržene transplantaciji ledvic imajo boljšo QOL kot osebe na hemodializi in peritonealni dializi (Tamura et al., 2018). Večina oseb se po transplantaciji ledvic počuti fizično in duševno opolnomočeno, kar jim omogoča kvalitetnejše življenje. Velikokrat je transplantacija zadnje upanje osebe, ki spodbudi njeno prizadevanje za ohranitev funkcije organa in ohranjanje njenega zdravja (Pinter et al., 2017).
Nekateri fizični in psihosocialni dejavniki vplivajo na QOL prejemnikov. S staranjem osebe z odpovedjo ledvic se zmanjša njena telesna in fizična QOL. Pomembno je, da se upošteva starost osebe (Tamura et al., 2018).
Pinter in sodelavci (2017) v svoji raziskavi o perspektivi starejših prejemnikov ledvic navajajo, da starostne in funkcionalne omejitve ovirajo hitrejše okrevanje. Nekatere starejše osebe se zavedajo, da lahko njihova starost podaljša in oteži okrevanje. Rezultati so pokazali, da se nekateri med okrevanjem po transplantaciji zaradi bolečine in funkcionalne okvare trudijo doseči priporočeno raven telesne aktivnosti, po priporočilih zdravnika. Nekateri se po transplantaciji počutijo neustrezno pripravljene na dolgotrajno zdravljenje in postanejo razočarani in uničeni, ko doživijo hude in pogosto nepričakovane zaplete, izčrpavajočo bolečino, ki poslabša normalno delovanje ter kopičenje stranskih učinkov zdravil, ki povečajo breme zdravljenja in zmanjšajo učinek zdravljenja. Transplantacija starejšim povrne moč in vitalnost, medtem ko se spopadajo s preostalimi funkcionalnimi omejitvami.
Za ohranjanje in izboljšanje QOL osebe, ki prejme organ je pomembno tudi spremljanje stanja razpoloženja, predvsem iz vidika zmedenosti in utrujenosti. Višje ravni zmedenosti so bile povezane z nižjo fizično QOL, višja moč in nižja utrujenost pa z višjo psihično QOL (Tamura et al., 2018). Na izboljšano zadovoljstvo osebe, ki prejme ledvico lahko vpliva zagotavljanje konstantne podpore v času okrevanja, s skrbjo za vzdrževanje njegove funkcionalne sposobnosti, obravnavanjem neželenih učinkov, ki jih je mogoče zdraviti in z
9
zanimanjem in pomočjo ob prejemnikovem dojemanju prognoze, njegovih ciljev in vrednot (Pinter et al., 2017). Osebe, ki prejmejo ledvico živih darovalcev ohranjajo povišan občutek odgovornosti za ohranjanje zdravja zaradi občutka obveznosti do sorodnika darovalca, medtem ko osebe, ki prejmejo ledvico umrlih darovalcev ohranjajo zdravje, ker čutijo krivdo zaradi žrtvovanja pokojnega darovalca (Jamieson et al., 2016).
Transplantacija ledvic lahko povrne moč in vitalnost, vendar se nekateri lahko počutijo ovirani zaradi počasnega in zapletenega okrevanja in preobremenjeni z bremenom zdravljenja zaradi sočasnih bolezni, neželenih učinkov zdravil in poslabšanja zdravja ter gibljivosti (Pinter et al., 2017).
Nekateri prejemniki ledvic so bili razočarani, ko transplantacija ni izpolnila pričakovanj o hitrem okrevanju. Nekateri so verjeli, da bo transplantacija trajno zdravilo in bo odpravila njihovo ledvično bolezen (Pinter et al., 2017). Skrbi zaradi zavrnitve, zapletov in komorbidnih stanj lahko tudi močno motivirajo prejemnike ledvic, da ostanejo pozorni pri samooskrbi, lahko pa tudi poslabšajo psihično stanje oseb in izčrpanost v procesu zdravljenja. Nekatere osebe menijo, da so priporočila za telesno aktivnost dvoumna. Menijo tudi, da bi vadba lahko povzročila poškodbo, ki bi vplivala na zavrnitev ledvice (Jamieson et al., 2016). Izvajanje stalnega izobraževanja oseb, pridobivanje veščin za obvladovanje stresa in nenehno preverjanje psiholoških simptomov bi lahko ohranilo in izboljšalo QOL osebe (Tamura et al., 2018).
1.3.3 Transplantacija srca
Večina oseb, ki čaka na transplantacijo srca, to razume kot priložnost za izboljšanje zdravstvenega stanja in s tem QOL (Trevizan et al., 2017). Pri osebah s kroničnim srčnim popuščanjem je povečana verjetnost za hospitalizacijo v bolnišnico za daljše časovno obdobje, kar lahko vpliva na slabše HR-QoL. Dejavniki, ki vplivajo na HR-QoL pri osebah s srčnim popuščanjem so tudi spol, starost, gibanje in socialna podpora (Tackmann, Dettmer, 2020). Transplantacija srca je proces, ki ima za te osebe pomembno vlogo v njihovem življenju (Sarasa, Olano-Lizarraga, 2019). Transplantacija srca je najučinkovitejša vrsta zdravljenja za osebe s kroničnim srčnim popuščanjem, prav tako pa predstavlja tudi možnost izboljšanja QOL (Trevizan et al., 2017) in vpliva na življenjsko dobo osebe. Pri tem pa ne
10
sme biti zanemarjeno posameznikovo stanje na psihosocialnem področju (Sarasa, Olano- Lizarraga, 2019).
QOL pred transplantacijo srca je povezana s subjektivnim dojemanjem zdravja, medtem ko je dojemanje QOL po transplantaciji neposredno povezano s stopnjo zadovoljstva oseb s svojim zdravstvenim stanjem (Trevizan et al., 2017). Sarasa in Olano-Lizarraga (2019) sta zapisala, da se morajo osebe v pooperativnem obdobju soočiti z resničnostjo polno zapletov in sprememb ter, da je prilagajanje nanje zapleten proces, ki velikokrat pod vprašaj postavi smiselnost transplantacije in poslabša QOL.
Na HR-QoL pri transplantaciji srca vplivajo fizični, psihološki in sociodemografski dejavniki (Tackmann, Dettmer, 2020). Kljub številnim možnim škodljivim izidom kirurškega posega, kot so okužbe, pogoste hospitalizacije, prilagoditve življenjskega sloga in pogosta uporaba zdravil, večina oseb dobro dojema splošno QOL in imajo boljše ocene na psihološkem, socialnem in fizičnem področju (Trevizan et al., 2017).
Na čustva usmerjeno spoprijemanje s stresom je povezano s prisotnostjo tesnobnih in depresivnih simptomov. Bolj kot se osebe osredotočajo na negativna čustva, večji so simptomi tesnobe in depresije, kar vodi do poslabšanja QOL. Bolj kot se osebe osredotočajo na socialno podporo, boljše je njihovo dojemanje QOL in njihovo zadovoljstvo s socialnimi odnosi in okoljem (Trevizan et al., 2017). Slaba psihološka prilagoditev vpliva predvsem na QOL in povečuje obolevnost v prvih 12-18 mesecih po presaditvi, kar posledično zmanjša uspeh transplantacije (Sarasa, Olano-Lizarraga, 2019).
Depresija je povezana s somatskimi in vedenjskimi spremembami (Trevizan et al., 2017).
Depresija negativno vpliva na fizično, socialno in psihološko HR-QoL, zato imajo osebe z depresijo bistveno nižje rezultate na vseh področjih (Tackmann, Dettmer, 2020). Stopnje tesnobe in depresije se v zgodnjem pooperativnem obdobju povečajo in sčasoma lahko ob ustrezni podpori zmanjšajo (Sarasa, Olano-Lizarraga, 2019). Osebe, ki imajo dobro družbeno in družinsko podporo so osebe z boljšimi splošnimi rezultati HR-QoL ter rezultati na fizičnem in psihosocialnem področju po transplantaciji. Prav tako je več strategij spoprijemanja (osredotočenost na problem, osredotočenost na socialno podporo) povezanih z boljšim HR-QoL. Večje število neprijetnih simptomov, bolečina, spolna disfunkcija in nižja starost negativno vplivajo na celotno HR-QoL (Tackmann, Dettmer, 2020). Prav tako
11
je večina motenj razpoloženja povezana z zelo izrazito funkcionalno okvaro (Sarasa, Olano- Lizarraga, 2019).
Odrasli, starejši od 60 let, poročajo o večjem zadovoljstvu s QOL in s socialno podporo v primerjavi z odraslimi, mlajšimi od 45 let in starimi med 45 in 59 leti (Tackmann, Dettmer, 2020). Pomembno je tudi razvijanje strategij spoprijemanja s cilji za reševanje težav (Sarasa, Olano-Lizarraga, 2019).
Nekaj let po transplantaciji je družinska podpora lahko ključna za fizično in psihosocialno HR-QoL. Socialna podpora pozitivno vpliva na psihološko počutje (Tackmann, Dettmer, 2020). Pomembno je, da se s pomočjo multidisciplinarne ekipe spodbuja vrnitev k vsakodnevnim dejavnostim in dejavnostim v prostem času s ponovno vzpostavitvijo telesne dejavnosti. Pomembno je tudi spodbujati avtonomijo in spoštovanje zdravljenja, povečati zavzetost strokovnjakov v zvezi s tem in spodbujanje aktivne politike, ki po okrevanju razvijajo programe za ponovno zaposlitev (Sarasa, Olano-Lizarraga, 2019).
12
2 NAMEN
Namen diplomskega dela je ugotoviti kakovost življenja oseb pred in po transplantaciji organov in ugotoviti pomen psihološke podpore.
Cilji:
• ugotoviti kako je transplantacija vplivala na njihovo življenje
• ugotoviti kako pomembna je pri tem psihološka podpora,
• ugotoviti kako lahko zdravstveni tim pripomore k izboljšanju kakovosti življenja oseb po transplantaciji organa.
13
3 METODE DELA
Uporabljena je bila deskriptivna metoda dela s sistematičnim pregledom slovenske in tuje znanstvene in strokovne literature, ki obravnava področje transplantacije organov, področje kakovosti življenja pred in po transplantaciji, ter literaturo, ki obravnava aspekt in pomen psihološke podpore pri transplantaciji organov. Iskanje slovenske in tuje literature je potekalo na podatkovnih bazah: CINAHL, Cochrane Library, MedLine, (PubMed) in bazi COBIB preko DiKul – Digitalna knjižnica Univerze v Ljubljani, s pomočjo ključnih besed:
transplantacija organa ALI ledvic ALI jeter ALI srca/organ OR kidney OR liver OR heart transplantation; kakovost življenja IN transplantacija/quality of life AND transplantation;
psihološki vidik IN transplantacija/psychological aspect AND transplantation. Pregledani so bili strokovni, znanstveni in pregledni članki ter knjige, kateri so ustrezali vključitvenim kriterijem. Vključitveni in izključitveni kriteriji so prikazani v Tabeli 1. Iskanje literature je potekalo od decembra 2019 do avgusta 2020.
Tabela 2: Vključitveni in izključitveni kriteriji
Merilo: Vključitveni kriteriji: Izključitveni kriteriji:
Jezik Slovenski, angleški, nemški, španski
in hrvaški jezik
Drugi jeziki
Dostopnost literature Literatura prosto dosegljiva v
celotnem obsegu Literatura nedosegljiva v celotnem obsegu
Vsebina Literatura, ki vključuje osebe pred
in/ali po transplantaciji organov (ledvic, srca, jeter), literatura, ki vključuje psihološki vidik transplantacije in psihološko podporo osebam pri transplantaciji organov.
Dvojniki in literatura, ki vključuje transplantacijo organov pri otrocih in mladostnikih, literatura, ki vključuje transplantacijo drugih organov (pljuč) ali tkiv (kostnega mozga, roženice, kosti ali kože) Starost literature Literatura od leta 2010 do leta 2021 Literatura starejša od leta 2010
V diplomskem delu je bilo uporabljenih 36 enot literature, od tega 3 enote literature v slovenskem jeziku, 29 enot literature v angleškem jeziku, 2 enoti literature v nemškem jeziku, 1 enota literature v španskem jeziku in 1 enota literature v hrvaškem jeziku.
Uporabljenih je bilo 33 strokovnih in znanstvenih člankov in 3 spletni viri.
14
4 REZULTATI
V rezultatih je predstavljen pomen psihološke podpore pri osebah, ki čakajo na transplantacijo in osebah po transplantaciji ledvic, jeter ali srca. Predstavljen je tudi pomen psihološke ocene osebe, ki organ daruje in osebe, ki organ prejme. Omenjene so tudi negativne posledice, ki lahko nastanejo zaradi pomanjkanja psihološke podpore.
4.1 Psihološka podpora
Rogal in sodelavci (2011) so v svoji raziskavi o predtransplantacijski depresiji in rezultatih po transplantaciji jeter potrdili, da je bila komunikacija med zdravnikom in transplantacijsko ekipo, vključno z ustrezno usposobljenimi strokovnjaki za duševno zdravje, zelo koristna pri doseganju ustrezno zastavljenega zdravljenja. Schulz in Kroencke (2015) sta v svoji raziskavi o psiholoških ovirah pred in po transplantaciji zapisala, da je bilo tudi v primeru psihotičnih ali večjih depresivnih motenj mogoče doseči ugodne dolgoročne rezultate s specializiranim zdravljenjem, dobro socialno podporo in rednimi nadaljnjimi obiski.
Mladonado in sodelavci (2015) so opravili raziskavo zdravstvenih in psihosocialnih izidov glede na psihosocialno oceno pred transplantacijo, v kateri so ugotovili, da je psihološka ocena omogočila prepoznavanje oseb, ki so potrebovali več podpore pred transplantacijo, ter oseb s povišanim tveganjem za posttransplantacijske psihiatrične težave. Sarasa in Olano- Lizarraga (2019) sta opravila pregled literature o izkušnjah oseb po transplantaciji srca, kjer sta zapisala, da boljše funkcionalno stanje ni bilo vedno povezano z boljšo psihološko prilagoditvijo procesu.
Rogal in sodelavci (2011) so zapisali, da je povečana stopnja psihiatrične obolevnosti za osebe z anamnezo depresije in zmanjšana stopnja akutne zavrnitve zaradi antidepresivov poudarjala pomen ustreznega predoperativnega poučevanja, psihiatrične intervencije in kronične oskrbe oseb po transplantaciji. Osebe je bilo potrebno poučiti o pomembnosti upoštevanja priporočenega psihiatričnega zdravljenja. V pomoč jim je bila komunikacija med transplantacijo ekipo in lečečim psihiatrom. Naqvi (2015) je omenil, da so kronične bolezni v nekaterih primerih povzročile široko paleto osebnostnih in vedenjskih motenj in s tem zahtevale ustrezno psihološko oceno. Rogal in sodelavci (2011) pa so poudarili, da je
15
neupoštevanje in nepravilno jemanje predpisanih zdravil in prisotnost težjega obvladovanja težav vplivalo na izid zdravljenja.
Kröncke in sodelavci (2018) so v svoji raziskavi o oceni psihološkega stanja zapisali, da je bila diagnoza bistvenih psiholoških značilnosti vsake potencialne osebe v postopku transplantacije nujna, saj je ta v veliki meri določala možnosti za uspeh transplantacije in pooperativno QOL. Rogal in sodelavci (2011) pa so poudarili, da se je depresija pogosto pojavila predvsem pri osebah, ki so čakale na OT. Schulz in Kroencke (2015) navajata, da se je razširjenost depresije pojavila v 20 – 25 % primerov pred in po transplantaciji ledvic.
Pri približno 30 – 60 % oseb so se v postopku transplantacije razvili simptomi depresije in tesnobe. Rogal in sodelavci (2011) so ugotovili, da je pri osebah z anamnezo depresije pred transplantacijo prišlo do povečanja psihiatrične obolevnosti prvo leto po transplantaciji, ki je zahtevala okrepljeno zdravljenje ali hospitalizacijo. Ugotovitve so poudarjale pomen prepoznavanja simptomov depresije pri osebah pred transplantacijo in njihovega natančnega spremljanja ter ustrezne intervencije. Kröncke in sodelavci (2018) so ugotovili, da je približno 25 – 60 % potencialnih oseb za prejem organa trpelo zaradi resnih duševnih motenj (anksiozne in depresivne motnje). Pri osebah s takšnimi duševnimi motnjami so se pogosteje pojavljale zavrnitvene reakcije ter povečana obolevnost in umrljivost, ki je bila bistveno višja kot pri osebah brez duševnih motenj.
Trevizan in sodelavci (2017) so v svoji raziskavi o QOL, spoprijemanju in prilagajanju po transplantaciji srca ugotovili, da so osebe, ki so se osredotočile na prihodnje načrtovanje, predvsem glede pomoči in potreb po socialni podpori, lahko zmanjšale simptome tesnobe in depresije ter ohranile dobro raven QOL. Schulz in Kroencke (2015) sta zapisala, da se je večina oseb naučila prilagoditi svojemu novemu zdravstvenemu stanju s prevrednotenjem življenjskih ciljev in s poudarjanjem pozitivnih učinkov (npr. osebna rast). Ob tem so potrebovali veliko podpore, tako stroke kot širše socialne mreže. Neuspešna prilagoditev je bila povezana z nižjo QOL in povečano psihiatrično obolevnostjo.
De Pasquale in sodelavci (2016) so v svoji raziskavi o psihološkem vidiku jemanja imunosupresivnih zdravil pri transplantaciji opredelili temperament kot biološko pogojeno jedro osebnosti, ki je bilo stabilno in razmeroma nespremenljivo skozi vse življenje.
Temperament opisuje osnovno raven dejavnosti, razpoloženja in energije določene osebe.
Različne temperamentne značilnosti so se na različne načine povezovale z zdravljenjem in QOL oseb, ki prejmejo organ.
16
Schulz in Kroencke (2015) sta zapisala, da je bilo za dolgoročni uspeh transplantacije upoštevanje predpisanega zdravljenja in prilagajanja življenjskega sloga novim okoliščinam bistven predpogoj, saj je lahko nespoštovanje povzročilo zavrnitev, izgubo organa ali celo smrt osebe. Prav tako so Kröncke in sodelavci (2018) potrdili, da je nespoštovanje imunosupresivnih zdravil pomembno vplivalo na izgubo organa in umrljivost osebe.
Nepripravljenost na upoštevanje priporočil zdravljenja po transplantaciji že v času pred transplantacijo je štelo za kontraindikacijo transplantacije. Nespoštovanje je zajemalo nejemanje ali nepravilno jemanje zdravil (napačen odmerek, premalo ali preveč zdravil, napačen čas jemanja, napačno zdravilo). Nespoštovanje se je nanašalo tudi na nesodelovanje ali odsotnost na srečanjih, neopravljanje krvnih preiskav, nevračanje klicev ali zavrnitev sledenja postopka zdravljenja (Schulz, Kroencke, 2015).
De Pasquale in sodelavci (2016) so ugotovili, da je na upoštevanje pravilnega jemanja predpisanih zdravil določene osebe vplivalo veliko dejavnikov (sociodemografija, psihološke značilnosti, samovšečnost prejemnika transplantacije, dejavniki povezani z imunosupresivno terapijo in odnosom z zdravnikom). Schulz in Kroencke (2015) sta navedla, da je bilo pomembno tudi spoštovanje sodelovanja med zdravnikom in osebami, ki čakajo na transplantacijo ter na njihov dogovorjeni načrt zdravljenja. Do neustreznega oz.
neprofesionalnega vedenja ni prišlo samo pri osebi, ki je čakala na transplantacijo, temveč tudi pri zdravstvenem osebju. To je vplivalo na odnos med zdravnikom in osebo, ki je čakala na transplantacijo.
Rogal in sodelavci (2011) so ugotovili, da je nepravilno jemanj zdravil v večji meri prepeljalo do pozne akutne zavrnitve pri osebah, ki so bile vključene v transplantacijo srca, jeter in pljuč. Schulz in Kroencke (2015) navajata, da je bilo takšnih pozno akutnih zavrnitev organa pri približno 50 % oseb. 15 % izgub organa je bilo povezanih z nepravilnim jemanjem zdravil. Nepravilnega jemanja zdravil je bilo največ pri osebah, ki so prejele ledvico.
Približno 10 od 100 oseb na leto je nadaljevalo s kajenjem, 6 od 100 oseb je ponovno uživalo alkohol in 4 od 100 oseb so ponovno uživale prepovedane droge. Kröncke in sodelavci (2018) navajajo, da je bila pri 14 – 36 % oseb izguba organa povezana z nepravilnim jemanjem zdravil.
Namen psihološkega ocenjevanja je v skladu z načeli medicinske etike pri osebi določiti stanje socialnega, nevropsihiatričnega in kognitivnega delovanja ter pomagati pri razvoju psihosocialnega in vedenjskega načrta zdravljenja, za reševanje takratnih socialnih in
17
psihiatričnih težav (Maldonado et al., 2015). Kröncke in sodelavci (2018) so poudarili, da se psihološke kriterije ni upoštevalo le v primeru oseb z višjim tveganjem za zaplet povezan s transplantacijo, temveč v vsakem posameznem primeru. To je zmanjšalo tveganje, da so se vidiki, pomembni za uspeh zdravljenja, spregledali ali niso ocenili pravilno. Psihološka ocena je služila odločitvi, ali bo oseba vključena na čakalni seznam. Njen primarni cilj je bilo diagnosticiranje kritičnih dejavnikov pred transplantacijo. S tem je bilo mogoče po potrebi primerno ukrepati z ustrezno psihoterapevtsko in psihosocialno obravnavo. Schulz in Kroencke (2015) sta zapisala, da so bili pri psihološki oceni pomembni kognitivni, vedenjski in družbeni dejavniki osebe v postopku transplantacije in njene družine. Ti dejavniki so lahko poslabšali obvladovanje ali upoštevanje priporočil stroke.
Schulz in Kroencke (2015) sta zapisala, da zgodovina prisotnih psihiatričnih motenj pri osebi, ki je čakala na OT, ni smela biti absolutna kontraindikacija za transplantacijo. Tudi Kröncke in sodelavci (2018) so omenili, da so pri osebah s hudimi duševnimi motnjami, kot so blodnje ali hude depresivne motnje, lahko s pomočjo ustreznega pristopa zdravstvenega tima dosegli zadovoljiv uspeh transplantacije. O osebah z motnjami v duševnem zdravju so pisali tudi de Pasquale in sodelavci (2016), ki pravijo, da so ti potrebovali večjo psihološko podporo v celotnem postopku transplantacije. Kvaliteta oskrbe je bila odvisna tudi od vsakega posameznika, od njegovih pričakovanj in njegovega aktivnega sodelovanja v vseh fazah transplantacije. Vsem osebam je bila na voljo tudi kognitivna vedenjska terapija, ki je bila namenjena povečanju njihove ozaveščenosti o transplantaciji.
Pomembno je bilo uspešno voditi transplantacijo in s tem preprečiti ali vsaj zmanjšati morebitne negativne učinke psiholoških težav na uspeh transplantacije (Kröncke et al., 2018). Za dobro vodenje zdravljenja je bilo potrebno razumeti osebe, njihove osebne izkušnje, njihova pričakovanja o bolezni, kako so zaznavali svoje zdravstveno stanje in razpoloženje ter prepoznati morebitne ovire (de Pasquale et al., 2016). Osebam, ki so same poiskale psihološko pomoč, da bi se s tem lažje spopadle z boleznijo, je bila ta vedno na voljo (Kröncke et al., 2018).
Sarasa in Olano-Lizarraga (2019) sta zapisala, da so z vključitvijo interdisciplinarnega tima zagotovili ugodne pogoje za optimalno okrevanje, upoštevanje zdravljenja in reševanje težav, ki so se lahko pojavile med postopkom transplantacije. De Pasquale in sodelavci (2016) so zapisali, da je bilo za dobro delovanje potrebno, da so vsi člani delovali istočasno na več ravneh, na podlagi celostne strategije, ki organizira in usklajuje različne vrste
18
zdravljenja, psihoterapijo, pomoč, ter sodeluje v intervencijskem programu, oblikovanem na podlagi značilnosti in potreb vsake posamezne osebe. Tudi Sarasa in Olano-Lizarraga (2019) sta omenila, da so morali člani tima poznati celotni postopek transplantacije, znati odkriti in s tem preprečiti zaplete transplantacije, spodbujati samooskrbo oseb, zmanjšati in razjasniti negativne posledice transplantacije. De Pasquale in sodelavci (2016) so v študiji, ki je ocenila odnos med osebami v postopku transplantacije in zdravstvenim timom, izpostavili potrebo po odnosu, ki je temeljila na zaupanju in jasnosti za izmenjavo informacij v zvezi s potekom zdravljenja. Tudi psihološki in psihosocialni vidiki so lahko spremenili odziv na zdravljenje. Trevizan in sodelavci (2017) so v obravnavo oseb v postopku transplantacije vključili tudi psihologa, kateri se je z osebami srečeval na individualnih in skupinskih srečanjih. Medtem, ko je bil cilj posameznega obiska psihična reorganizacija in adaptacija, je skupinska oskrba ustvarjala možnost stika z drugimi osebami v postopku transplantacije.
Do tega stika je pogosto prihajalo že v čakalnici. Osebam v postopku transplantacije in njihovim družinskim članom je omogočal izmenjavo informacij in različnih načinov spoprijemanja s težavami, do katerih prihaja v različnih fazah transplantacije.
Prisotnost psihosocialnih težav pri osebi, ki čaka na transplantacijo, je pomembno vplivala na zdravstveno stanje te osebe v obdobju po transplantaciji (višja stopnja okužbe, ponovni sprejem v bolnišnico, skrajšano preživetje organa) ter na psihosocialno stanje osebe (depresija, tesnoba, stopnja socialne podpore) (Maldonado et al., 2015). Psihološka obravnava zdravstvenih delavcev je bila usmerjena na obvladovanje že prisotnih in novonastalih problemov (Trevizan et al., 2017). Kakovost odnosov med osebami v postopku transplantacije in njihovimi svojci je pomembno vplivala na pozitiven odnos do transplantacije. Le pri odnosu do transplantacije v smislu stresa in tesnobe niso ugotovili pomembnih povezav s kakovostjo odnosov (Goetzmann et al., 2012).
Psihološka podpora in posvet z osebami, ki so čakale na OT, je bil koristen v vseh fazah bolezni, saj je s tem zdravstveni tim tem osebam omogočil, da so se lažje spopadale s svojimi stresnimi situacijami (Tabela 3). Potreba po psihološki oskrbi je bila ugotovljena pri do 50
% oseb v postopku transplantacije. Pri obravnavi oseb v postopku transplantacije so bili pomembni elementi izobraževalne in podporne terapije ter kognitivno-vedenjske intervencije, vključno s sprostitvenimi tehnikami. Svetoval se je večkomponentni intervencijski pristop do osebe, kateri je bil osredotočen na zmanjšanje dejavnikov tveganja in izboljšanje osebnih virov za spopadanje (Schulz, Kroencke, 2015).
19
Tabela 3: Splošni potek kronične bolezni pred in po transplantaciji, spoprijemanje oseb in psihološka obravnava (prirejeno po Schulz, Kroencke, 2015).
Potek bolezni Psihološke reakcije in spoprijemanje oseb s transplantacijo
Psihološka obravnava
Prvi simptomi Diagnoza
Življenje s kronično boleznijo
Stalni simptomi
Pogosti obiski zdravnikov in bivanje v bolnišnici Zdravljenje
Prilagajanje krizi
Pripisovanje pomena (teorija subjektivne bolezni)
Poskus ohranjanja samostojnosti Sprejemanje sprememb v poklicnih in družinskih vlogah
Razvijanje novih življenjskih ciljev Pridobivanje novih strategij spoprijemanja in aktiviranje virov (npr. socialna podpora)
Krizno posredovanje Podporno zdravljenje za lažje
sprejemanje in spoprijemanje z boleznijo Razumevanje bolezni (izobraževanje o bolezni)
Olajšati razumevanje novih vlog in oblikovanje življenjskih ciljev Družinsko svetovanje
Sodelovanje s skupinami za podporo osebam in ciljno usmerjeni ukrepi zdravljenja (npr. razstrupljevalna terapija)
Predoperativna faza Ocena transplantacije Čakalni seznam Zdravstvena kriza Hospitalizacija
Konflikti zaradi odločitev Negotovost
Nemoč, brezup Predoperativni strah Strah pred smrtjo
Akutna stresna reakcija (šok)
Psihosocialna ocena
Olajšati odločanje in upoštevanje Olajšati obvladovanje negotovosti in zmanjšanje stresa
Olajšati spoprijemanje s strahom, žalostjo, depresijo in agresijo Družinsko svetovanje Krizno posredovanje
Perioperativna faza Zapleti
Akutna zavrnitev
Pooperativni delirij Integracija organov Travmatske izkušnje Strah pred zavrnitvijo Obvladovanje zapletov
Olajšati spoprijemanje z delirijem in psihotičnimi simptomi
Olajšati integracijo organov in spoprijemanje s predstavo darovalca Olajšati spoprijemanje s travmatičnimi reakcijami, strahom in bolečino Podpora, spodbuda v primeru krize
Pooperativna faza Okrevanje Nova zdravljenja Imunosupresivna zdravila Neželeni učinki, sočasne bolezni
Rehospitalizacija
Kronična zavrnitev organa Ponovna transplantacija
Strah pred odpovedjo / izgubo organov Strah pred okužbami in drugimi spremljajočimi boleznimi (npr. rak) Obvladovanje zdravstvenih težav Prilagoditev in težave v primeru okvare organa:
- brezup, depresija - občutek krivde
Olajšati spoprijemanje s strahom in čustveno stabilizacijo
Olajšati upoštevanje in prilagoditev Krizno posredovanje
Podporna terapija
Kognitivne in vedenjske intervencije Družinsko svetovanje
Posredovanje pri kontaktu s skupinami za podporo osebam
20
- povečan strah pred ponovno transplantacijo in odpovedjo organa
Goetzmann in sodelavci (2012) so omenili, da odnos oseb do transplantacije ni bil povezan z vrsto transplantiranega organa, temveč predvsem z osebnostjo in psihosocialnim zdravjem osebe. Trevizan in sodelavci (2017) so zapisali, da je bila socialna podpora pomemben dejavnik zaščite in promocije zdravja. Del socialne podpore so nudili družinski člani (čustvena podpora, fizična podpora). Coglianese in sodelavci (2015) so socialno podporo opredelili kot socialni vir, katerega so imeli na voljo oz. so ga zagotavljali nestrokovnjaki v okviru formalnih podpornih skupin in neformalnih odnosov s pomočjo. Trevizan in sodelavci (2017) so ugotovili, da so s tako ustrezno socialno podporo omogočili ustreznejše obvladovanje čustev, učinkovito, kognitivno in povratno usmeritev, kar je pomagalo osebam povečati prilagoditvene sposobnosti. Coglianese in sodelavci (2015) so uporabnost socialne podpore ugotovili na področju svetovanja, finančne pomoči, prevoza in medicinske pomoči.
Ugotovljene psihološke težave so bile povezane z osebnimi in socialnimi viri (dejavniki rezilentnosti). To so bile ugodne veščine spoprijemanja, samoučinkovitosti, občutek skladnosti, optimizma in socialne podpore (Schulz, Kroencke, 2015). Pomembna skrb je bila oceniti, ali je oseba pod pritiskom družinskih članov. Ujemanje darovanega organa z osebo, ki je organ prejela, je bila bistvenega pomena za dolgoročno delovanje organa. Dejavniki povezani s slabšim ujemanjem po transplantaciji so bili njihovo dojemanje koristi zdravljenja, slaba komunikacija z zdravnikom, pomanjkanje motivacije, slabše socialno- ekonomsko ozadje, pomanjkanje družinske in socialne podpore ter mlajša starost, zlasti pri otrocih (Naqvi, 2015). Družinsko svetovanje in po potrebi psihoterapevtska podpora je pomagala zmanjšati psihološko negativno stanje, s čimer se je ohranjala tudi dragocena socialna podpora, ki so jo zagotavljali družinski člani. Pri tem je lahko prišlo do konfliktov ter spreminjanja družinskih vlog (Schulz, Kroencke, 2015).
4.1.1 Psihološka ocena živega darovalca organov
Naqvi (2015) navaja, da je bilo za nekatere osebe odločitev za darovanje organov težka.
Pomembno jim je bilo določiti varovalne dejavnike. V primeru darovanja organov živih darovalcev, je darovalec postal središče pozornosti vseh družinskih članov. Povečalo se je spoštovanje do darovalca in ta oseba je pritegnila občudovanje širše družine, kar je darovalcu
21
dvignilo samozavest in zadovoljstvo nad samim seboj. Upoštevati je bilo potrebno, ali se je odločitev za darovanje sprejela prostovoljno, s popolnim zavedanjem vseh zapletov, ki bi se lahko zgodile darovalcu ali kasneje prejemniku, vključno z možnostjo neuspešne transplantacije. Goetzmann in sodelavci (2012) so pozitivno stališče do samega sebe razložili z različnimi dejavniki, kot je bila osebnostna rast, občutek, da so doživeli nekaj edinstvenega itd. Osebe po transplantaciji so pripovedovale o povečanju telesne, čustvene in socialne QOL. Pozitivnejše stališče svojcev je bilo povezano z dejstvom, da je transplantacija pomagala rešiti življenje njihovih bližnjih, medtem ko je oseba po transplantaciji tista, ki mora živeti s stranskimi učinki transplantacije (akutne in kronične zavrnitvene reakcije).
Katerikoli od dejavnikov, predvsem zavrnitev organa, je lahko povzročil pojav psiholoških motenj tudi pri darovalcu (Parikh et al., 2010), ki so se lahko razlikovali od preproste krivde do tesnobe (ali je organ, ki sem ga daroval nepopoln) ali odkrita depresija. Darovalec je lahko trpel zaradi zdravstvene motnje, ki je povezana z darovanjem organa. Pomemben dejavnik je bila tudi družinska dinamika in sicer, porazdelitev družinskih vlog, velikost družine, kako močne so bile takrat vezi med družinskimi člani. Cilj pogovora s psihologom je bil ugotoviti naravo motivacije potencialnega darovalca in s tem določiti morebitne psihopatološke motnje v prihodnosti. Četudi je bila odločitev večine potencialnih darovalcev neodvisna in spontana, so skoraj vsi doživljali nekakšen pritisk, ki ga je lahko povzročilo vedenje prejemnika in drugih družinskih članov (Naqvi, 2015).
4.1.2 Psihološke reakcije pri transplantaciji jeter
Hart in sodelavci (2020) so zapisali, da je potreba po transplantaciji jeter presegla število opravljenih transplantacij v enem letu, kljub možnosti živih darovalcev. Iruzubieta in sodelavci (2013) so ugotovili, da se je približno 90 % transplantacij jeter opravilo zaradi alkoholne ciroze, zato je bilo vzpostavljanje abstinence ključnega pomena. Posledično je bil glavni obseg predtransplantacijskega psihiatričnega pregleda pri osebah z alkoholizmom ocena terapevtskega sodelovanja in tveganja ponovitve. Ker je bilo ponovitev alkoholizma tudi do 50 % je bilo potrebno vzpostaviti dobro psihološko podporo, kar velja tudi za prihodnje transplantacije. Medved in sodelavci (2019) so zapisali, da so osebe z alkoholno cirozo jeter, ki niso imele težav pri družinskih interakcijah in socialno-ekonomskih posledicah pitja alkohola, lažje vzdrževale abstinenco.
22
Pomembna je bila dobra psihiatrična in psihosocialna ocena, ki je prepoznala in obravnava dejavnike pred in po transplantaciji jeter. Ocena pred transplantacijo in nadaljnje spremljanje zdravnikov, psihiatrov in specialistov za odvisnost sta bila pomembna za odpravo težav.
Strokovnjaki so pomagali prepoznati osebe, ki so imele večjo nevarnost ponovitve bolezni (Iruzubieta et al., 2013). Pomembni napovedovalci smrtnosti so bili tudi raven depresije ter število in resnost sočasnih bolezni. Nezdravljena depresija je bil pomemben dejavnik, ki je bil povezan s smrtnostjo po transplantaciji jeter (Schulz, Kroencke, 2015).
4.1.3 Psihološke reakcije pri transplantaciji ledvic
Naqvi (2015) je zapisal, da sta bila najpogostejša psihološka problema pri osebah, ki so čakale na transplantacijo ledvic, depresija in tesnoba, pogosto v kombinaciji s slabo skladnostjo glede prehrane in zdravil. Medved in sodelavci (2019) so omenili, da je darovanje ledvic živih darovalcev zelo pogosto. Pri tem je moral psihiater oceniti znanje darovalca o postopku transplantacije ter, ali je darovanje prostovoljno. Tako kot pri drugih živih darovanjih je lahko šlo za impulzivno odločitev, ki so jo sprožila čustva, materialna odškodnina ali pritisk družine. Če je bil darovalec družinski član, je bil pomemben dejavnik tudi družinska dinamika (trdnost vezi med družinskimi člani, položaj darovalca, prejemnika in družinskega člana, ki odloča).
Gremigni in Cappelli (2016) sta v svoji raziskavi obravnavala psihološko in socialno stanje oseb po transplantaciji ledvic. Zapisala sta, da bi redno svetovanje lahko imelo klinično pomembno vrednost za izboljšanje socialnega delovanja oseb, saj se je izkazalo za učinkovito metodo dvigovanja HR-QoL. Aktivno sodelovanje je temeljilo na kombiniranem izobraževanju, poklicni rehabilitaciji in izboljšanju socialne podpore. Avtorja sta priporočala, da se pristop svetovanja tudi v prihodnje osredotoči na krepitev medosebnega zaupanja. Prav tako sta pri osebah po transplantaciji potrdila pozitiven odnos do notranjega jaza, ki je bil enak pri zdravi osebi. Izboljšanje družbenega delovanja, ki je temeljil na predpostavki, da so bili osebni viri (tako notranji kot medosebni) ključni za ozdravitev iz kakršnega koli neugodnega zdravstvenega stanja.
Transplantacija ledvic je bila najboljša možnost za osebe s končno odpovedjo ledvic in je zagotavljala boljšo QOL po uspešni transplantaciji, hkrati pa je sprožila številne psihološke posledice. Zdravljenje je bilo povezano z dolgotrajnim čustvenim stresom, dolgotrajno
23
tesnobo in potrebo po soočenju ter obvladovanju močnih negativnih čustev. Najpogostejša psihološka stanja so bila anksioznost in depresivne motnje. Osebe so pogosto potrebovale specialistično psihološko zdravljenje (psihoterapija) in psihiatrično zdravljenje (farmakološko zdravljenje). Pri mnogih osebah, ki so bile pred transplantacijo na dializi, je obstajal strah, da bi se morale vrnili k temu obremenjujočemu postopku. V primeru, da so bili lečeči nefrologi prepričani v zavrnitev ledvice, je bila naloga psihologa psihično pripraviti osebo, da se vrne na dializo (Naqvi, 2015). Psihološko počutje se ni veliko razlikovalo med osebami po transplantaciji in zdravimi osebami, razen avtonomije, kar kaže, da so osebe dolgoročno po transplantaciji ledvic dobile pozitivno splošno zastopanost sebe.
Prav tako so osebe po transplantaciji poročale o manj aktivni vključenosti v družbo in slabšem zaupanju v druge ljudi. Nižje izobražene osebe po transplantaciji so pokazale slabše dojemanje kakovosti in organizacije družbenega sveta. Osebe po transplantaciji ledvic so poročale o psihološkem počutju, ki je bil primerljiv z zdravimi osebami, vendar njihovo normalno družbeno življenje niti dolgoročno ni bilo v celoti obnovljeno (Gremigni, Cappelli, 2016).
Medved in sodelavci (2019) so omenili, da so nekatere osebe po transplantaciji ledvice z okvarjenim organom občutile krivdo do darovalca. Soočale so se s strahom, da v družini ne bi imele podpore za novo transplantacijo. V takem primeru je psihiater osebi zagotavljal psihološko podporo in svetovanje z namenom, da bi zmanjšal čustveno napetost in druge možne psihološke reakcije. Naqvi (2015) je poudaril, da so zato osebe po transplantaciji potrebovale interdisciplinarno oskrbo, ki je vključevala tudi psihologe in psihiatre, skupaj s transplantacijskim kirurgom, zdravniki, radiologi, socialnimi delavci in dietiki.
4.1.4 Psihološke reakcije pri transplantaciji srca
Medved in sodelavci (2019) so zapisali, da je s psihološkega vidika srce organ, ki ima simbolno naravo kot središče človekove osebnosti, vključno z vsemi spomini, mislimi, željami, fantazijami in občutki. Tudi kadar so osebe po transplantaciji poznale anatomijo in fiziologijo srca, so še vedno izražale fantazije in čarobno razmišljanje o izgubi starega srca in pridobitvi novega. Hartmann in sodelavci (2017) so zapisali, da so osebe po transplantaciji nove organe dobro sprejele. Le 15 – 20 % je bilo oseb, ki so imele težave s telesno podobo.
24
Nekatere osebe po transplantaciji so se soočale s težavo sprejemanja novega srca, kar je povzročalo motnje v njihovi lastni identiteti. To je lahko vodilo do sprememb v njihovi osebnosti, kar je povzročilo tesnobo. Avtorja sta poudarila, da transplantacija srca ni zgolj stvar nadomestitve organa, ki ne deluje več. Pri tem se ne sme izgubiti priljubljena predstava, da v srcu živijo občutki, ljubezen in osebnost (Sarasa, Olano-Lizarraga, 2019).
Transplantacija srca je očitno vplivala na telesno podobo in integriteto. Osebe so pogosto morale skozi dolg postopek prilagajanja. Čakanje na organ dlje časa je povzročil številne psihološke procese, ki so vključevala eksistencialna vprašanja in upanja (Hartmann et al., 2017).
Večina oseb se je s transplantacijo srca spopadalo dobro. Le manjšina je imela večje težave s sprejemanjem nove realnosti, kar je bilo potrebno upoštevati pri predpisovanju terapije (Hartmann et al., 2017). Ta položaj je poudarjal pomen in je podpiral izražanje oseb in jim pomagal opredeliti lastno identiteto. Večina oseb po transplantaciji srca ni poiskala strokovne pomoči za lajšanje stiske. Kljub temu, da je bilo ugotovljeno, da ustrezna strokovna podpora pozitivno vpliva na potek zdravljenja, v določenih primerih zdravstveni tim osebi te možnosti ni predstavil (Sarasa, Olano-Lizarraga, 2019).
Coglianese in sodelavci (2015) so zapisali, da je bilo pri osebah življenje po transplantaciji srca zapleteno, saj so se soočale z vseživljenjsko imunosupresivno terapijo, povezano s številnimi stranskimi učinki in nenehnim strahom pred fiziološko zavrnitvijo novega srca in smrtjo (Medved et al., 2019). Psihološki dejavniki, kot sta psihološko delovanje in pravilno jemanje zdravil, so bili očitno povezani z boljšimi rezultati transplantacije srca, vključno s preživetjem. Sponga in sodelavci (2016) so omenili tudi povezavo med psihosocialno ranljivostjo pred transplantacijo in psihosocialnim statusom po transplantaciji. Psihosocialne težave so se nadaljevale tudi po transplantaciji, kar je vodilo do večjega tveganja za neskladnosti, okužbe, ponovnega sprejema v bolnišnico in višjih zdravstvenih stroškov tudi zgodaj po odpustu. Ugotovili so, da se je 24 % oseb, ki so prejele srce po transplantaciji vrnilo k zlorabi tobaka. Dejavniki, ki so povezani s ponovno uporabo tobaka so mlajša starost ob začetku uporabe tobaka, nižji socialno-ekonomski razred, zaznani stres, depresija in izpostavljenost tobaka v okolju, kar kaže na potrebo po natančni in celoviti psihosocialni oceni.
Dobra socialna podpora je bila pomembna za izboljšanje telesnih in čustvenih simptomov, ki so vodili do boljše QOL (Sarasa, Olano-Lizarraga, 2019). Socialna podpora je bila
25
povezana z dobrim počutjem in QOL v številnih bolezenskih procesih. Socialna podpora je bila vključno s podporo iz različnih virov za mnoge osebe ena najpomembnejših komponent psihološke izkušnje po transplantaciji srca. Učinek zakonske zveze na preživetje po transplantaciji srca je bil odvisen tudi od kakovosti partnerstva in ne le od njegove prisotnost.
Eno najbolj koristnih področij podpore osebam je bila razpoložljivost podpore in povezav z drugimi osebami v postopku transplantacije. Poudarili so, da je bilo potrebno upoštevati pomen sistema podpore zunaj družinske enote. Stopnja socialne podpore v času transplantacije se je lahko spremenila v obdobju po transplantaciji srca (Coglianese et al., 2015).
4.2 Psihološka podpora pred transplantacijo
Schulz in Kroencke (2015) sta zapisala, da je bila psihološka ocena oseb v predtransplantacijskem obdobju pomembna naloga, zlasti glede na prevladujoče pomanjkanje organov. Kröncke in sodelavci (2018) so poudarili, da preden je bila oseba uvrščena na čakalni seznam, je moral psihosomatsko, psihološko ali psihiatrično usposobljen zdravnik ali psiholog opraviti psihološko oceno. Sponga in sodelavci (2016) so prav tako priporočili, da se opravi psihološko oceno pred transplantacijo, saj s tem prepoznajo tiste osebe, ki potrebujejo natančnejši nadzor ter več psihološke podpore, da dosežejo boljši rezultat. Poudarili so tudi potrebo po razširitvi rutinskega psihosocialnega in psihološkega ocenjevanja oseb, kljub pomanjkanju na dokazih temelječih smernic za psihosocialno in vedenjsko oceno transplantacije. Naqvi (2015) je zapisal, da se je psihiatrična ocena začela z oceno osebe, ki prejme organ skupaj z darovalcem in družino kot celoto, že od diagnoze kronične odpovedi organa in nato vse življenje. Schulz in Kroencke (2015) sta zapisala, da je bil postopek namenjen prepoznavanju dejavnikov, ki bi lahko imeli negativne posledice in vpliv na pooperativno prognozo. Cilj ni smel izključiti oseb iz transplantacije, temveč bolj priporočiti podporne in terapevtske ukrepe, ki so po uspešnem zaključku omogočili kasnejši dostop do čakalnega seznama. Dokončna izključitev iz čakalnega seznama je bila mogoča le pri osebah, kjer ni bilo mogoče doseči njihovega dolgoročnega sodelovanja, zato je bila izguba organa zelo verjetna.
Priporočljivo je bilo natančno oceniti psihološko podporo, ki so jo imele osebe pred transplantacijo in nato poskusiti dopolniti pri tistih, kjer je bila nezadostna (Sarasa, Olano- Lizarraga, 2019). Pri ocenjevanju oseb pred transplantacijo je psiholog najprej opravil
