UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika Posebne in razvojne učne težave
Janja Gašper
IZOBRAŽEVANJE O SPOLNOSTI V LAHKEM BRANJU
ZA MLADOSTNIKE Z ZMERNO MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU
Magistrsko delo
Ljubljana, 2019
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika Posebne in razvojne učne težave
Janja Gašper
IZOBRAŽEVANJE O SPOLNOSTI V LAHKEM BRANJU
ZA MLADOSTNIKE Z ZMERNO MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU
Sexual education in easy-to-read texts for young people with moderate intellectual disability
Magistrsko delo
Mentorica: doc. dr. Erna Žgur
Ljubljana, 2019
ZAHVALA
Nič ni nemogoče, kjer je volja, je tudi pot …
Najprej bi se rada srčno zahvalila mentorici za vse strokovne nasvete, motivacijo in izjemno odzivnost v času pisanja magistrskega dela.
Iskrena hvala Tatjani Knapp za ponujen izziv!
Sprejela sem ga z veliko odgovornostjo in s spoštovanjem naših mladostnikov.
Dragi moji najdražji, bili so trenutki, ko sem bila z mislimi daleč od vas.
Maks in Ana, včasih je bilo težko razumeti, zakaj mamica spet nima časa.
Hvala vam, da ste vztrajali ob meni in verjeli vame.
Dragi Tomaž, preprosto HVALA.
IZJAVA
Izjavljam, da je magistrsko delo z naslovom »Izobraževanje o spolnosti v lahkem branju za mladostnike z zmerno motnjo v duševnem razvoju« rezultat lastnega raziskovalnega dela.
Janja Gašper
POVZETEK
V strokovni literaturi zasledimo, da je spolni razvoj mladostnikov z zmernimi motnjami v duševnem razvoju (v nadaljevanju ZMDR) pomemben del odraščanja, njihova temeljna potreba in pravica, ki predstavlja ključ do obogatitve kvalitete življenja. V širšem družbenem krogu je še vedno tabu tema, prežeta s predsodki in stereotipi, da zaradi intelektualnega primanjkljaja ne razmišljajo o sebi in svojem telesu, nimajo čustev, želja in potreb po intimni bližini. Temu ni tako, v spolnem dozorevanju se ne razlikujejo od vrstnikov značilnega razvoja. Številni avtorji ugotavljajo, da so jim informacije o spolnosti pogosto nedostopne, predstavljene so jim prezahtevno in nerazumljivo, imajo manj možnosti do spolnega izobraževanja in podpore pri zagotavljanju potreb in pravic s tega področja, posledično so bolj ranljivi in pogosteje spolno zlorabljeni.
V teoretičnem delu smo predstavili značilnosti mladostnikov z ZMDR, osredotočili smo se na zgodovinski pregled odzivov na spolnost mladostnikov z ZMDR, opisali njihov spolni razvoj in oblike spolnega vedenja, opredelili pravico do spolnosti ter izpostavili, kakšna stališča imajo do njihove spolnosti starši, strokovni delavci in širša družba.
Podrobneje smo predstavili umeščenost spolne vzgoje v posebni program vzgoje in izobraževanja, opredelili cilje predmetnega področja Intimno življenje in spolnost ter opisali metodo lahkega branja, ki smo jo vpeljali v empiričnem delu. Predstavili smo značilnosti metode lahkega branja, slovenska pravila za pripravo lahko berljivih in razumljivih besedil ter bralne stopnje lahkega branja za odrasle bralce.
V empiričnem delu smo predstavili študijo primera. V vzorec je bilo vključenih deset mladostnikov z ZMDR, starih od 14 do 21 let, vključenih na 3., 4. in 5. stopnjo posebnega programa vzgoje in izobraževanja. Izvedli smo štiritedensko izobraževanje o spolnosti z uporabo besedil v lahkem branju v štirih knjižicah: Življenje ženske, Življenje moškega, Ljubezen, seks in jaz ter Spolno nasilje. Primerjali smo raven znanja pred in po izobraževanju o spolnosti z metodo lahkega branja, tekom izobraževanja smo opazovali in analizirali bralno motivacijo bralcev različnih bralnih stopenj in ugotavljali, ali se bo z metodo lahkega branja povečalo znanje in zapomnitev vsebin o izbrani tematiki.
Rezultati raziskave so pokazali, da je učenje z metodo lahkega branja učinkovito, povečalo se je znanje mladostnikov s področja spolnosti. Najbolj so bili motivirani za gledanje slikovnega gradiva izbranih vsebin, sledi poslušanje prebranega in branje knjižic v lahkem branju.
Ključne besede:
Spolnost, osebe z zmerno motnjo v duševnem razvoju, spolna vzgoja, lahko branje.
ABSTRACT
In the literature we find that the sexual development of adolescents with moderate intellectual disability (hereinafter referred to as moderate ID) is an important part of growing up, their basic need and the right, that is the key to enriching the quality of life.
In the wider social circle, it is still a taboo subject, laced with prejudice and stereotypes that, due to the intellectual deficit, they do not think about themselves and their bodies, they have no feelings, desires and needs for an intimate closeness. This is not the case; in sexual maturation, they do not differ from peers of characteristic development.
Many authors find that sexual information is often inaccessible to them, presented to them too demandingly and incomprehensibly, they have fewer opportunities for sexual education and support in providing for needs and rights in this field, and consequently they are more vulnerable and more often sexually abused.
In the theoretical part, we presented the characteristics of moderate ID. We focused on the historical overview of the responses to the sexuality of adolescents with moderate ID, described their sexual development and forms of sexual behaviour, defined the right to sexuality, and highlighted the views of their parents, professionals and the wider society. We presented in greater detail the position of sexual education in the special education program, defined the objectives of the subject area Intimate Life and Sexuality and described the easy-to-read method that we introduced in the empirical part. We presented the characteristics of the easy-to-read method, the Slovenian rules for the preparation of easy-to-read and comprehensible texts, and the reading levels of easy-to-read for adult readers.
In the empirical part we presented a case study. The sample included ten adolescents with moderate ID aged 14 to 21, included in the 3rd, 4th and 5th levels of the special education program. We conducted a four week sex education using the easy-to-read texts in four booklets: Life of a Woman, Life of a Man, Love, Sex and Me, and Sexual Violence. We compared the level of knowledge before and after the education about sexuality with easy-to-read method, during the course of education we observed and analyzed reading motivation of readers at various reading levels and determined whether the easy-to-read method will increase the knowledge and whether they will remember the contents of the selected topic.
The results of the research have shown that learning with the easy-to-read method is effective, and the knowledge of adolescents in the field of sexuality has increased.
They were most motivated to watch the images of selected content, followed by listening to read and reading booklets in the easy-to-read mode.
Key words:
Sexuality, people with moderate intellectual disability, sexual education, easy-to-read.
KAZALO VSEBINE
1 UVOD ... 1
2 TEORETIČNI DEL ... 2
2. 1 OPREDELITEV MOTENJ V DUŠEVNEM RAZVOJU ... 2
2.1.1 Značilnosti oseb z ZMDR ... 3
2.2 SPOLNOST... 4
2.2.1 Mladostništvo in spolni razvoj ... 4
2. 2. 2 Opredelitev spolnosti ... 6
2.3 SPOLNOST IN MLADOSTNIKI Z ZMDR ... 7
2.3.1 Spolni razvoj mladostnikov z ZMDR ... 7
2.3.2 Oblike spolnega vedenja mladostnikov z ZMDR ... 9
2. 3. 3 Zgodovinski pregled odzivov na spolnost mladostnikov z ZMDR ... 13
2.3.4 Miti in predsodki o spolnosti oseb z ZMDR ... 13
2.3 5 Stališča staršev, strok. delavcev in splošnega prebivalstva do spolnosti mladostnikov z ZMDR……… ... 15
2.3.5.1 Stališča staršev do spolnosti mladostnikov z ZMDR ... 16
2.3.5.2 Stališča učiteljev do spolnosti mladostnikov z ZMDR ... 17
2.4 IZOBRAŽEVANJE MLADOSTNIKOV Z ZMDR NA PODROČJU SPOLNOSTI ... 18
2.4.1 Spolna vzgoja ... 18
2.4.2 Spolna vzgoja za mladostnike z ZMDR ... 19
2.4.2.1 Pravica do spolne vzgoje za mladostnike z ZMDR ... 20
2.4.2.2 Potreba po spolni vzgoji za mladostnike z ZMDR ... 20
a) Mladostniki z ZMDR imajo spolne želje in potrebe ... 20
2.4.3 Spolna vzgoja v posebnem programu vzgoje in izobraževanja ... 22
2.4.3.1 Metodika izvajanja programa spolne vzgoje ... 26
2.5 LAHKO BRANJE ... 28
2. 5. 1 Opredelitev lahkega branja ... 28
2.5.2 Osebe z ZMDR in lahko branje ... 30
2.5.3 Postopek priprave gradiv v lahkem branju ... 30
2.5.4 Pravila za lahko branje ... 31
2.5.5 Stopnje lahkega branja za odrasle ... 33
2.5.5.1 Prva stopnja ... 34
2.5.5.2 Druga stopnja ... 34
2.5.5.3 Tretja stopnja ... 34
2.5.5.4 Četrta stopnja ... 35
3 EMPIRIČNI DEL ... 36
3.1 OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA ... 36
3.2 CILJI RAZISKAVE IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 37
3.3 METODOLOGIJA IN RAZISKOVALNI PRISTOP ... 38
3.3.1 Opis vzorca... 38
3.3.2 Opis merskega inštrumentarija ... 38
3.3.3 Opis zbiranja podatkov ... 40
3.3.3.1 Opis programa in izvedbe izobraževanja o spolnosti v lahkem branju 40 3.4 POSTOPKI OBDELAVE PODATKOV ... 42
3.5 REZULTATI RAZISKAVE IN INTERPRETACIJA ... 43
3.5.1 Struktura udeleženih mladostmikov ... 43
3.5.2 Predstavitev rezultatov dosežene ravni znanja mladostnikov z ZMDR s področja spolnosti pred začetkom izobraževanja v lahkem branju in po izobraževanju v lahkem branju………. ... 44
3.5.3 Predstavitev rezultatov ravni predznanja mladostnikov z ZMDR o lastnem telesu s področja spolnosti pred začetkom izobraževanja v lahkem branju ... 47
3.5.3.1 Analiza odgovorov za vprašanja o poznavanju lastnega telesa s področja spolnosti pred izobraževanjem o spolnosti v lahkem branju... 48
3.5.4 Predstavitev rezultatov ravni predznanja mladostnikov z ZMDR o nasprotnem spolu s področja spolnosti pred začetkom izobraževanja v lahkem branju………. ... 54
3.5.4.1 Analiza odgovorov za vprašanja o poznavanju telesa nasprotnega spola s področja spolnosti pred začetkom branja knjižic v lahkem branju ločeno po spolu……….. ... 55
3.5.5 Predstavitev rezultatov dosežene ravni znanja mladostnikov z ZMDR o lastnem telesu s področja spolnosti po izvedenem izobraževanju z metodo lahkega branja ločeno po spolu……… ... 59
3.5.5.1 Analiza odgovorov za vprašanja o poznavanju lastnega telesa s področja spolnosti po izvedenem izobraževanju z metodo lahkega branja ločeno po spolu……… ... 61
3. 5. 6 Predstavitev rezultatov dosežene ravni znanja mladostnikov z ZMDR o nasprotnem spolu s področja spolnosti po branju ločeno po spolu ... 65
3.5.6.1 Analiza odgovorov za vprašanja o poznavanju telesa nasprotnega spola s področja spolnosti po izvedenem izobraževanju z metodo lahkega branja ločeno po spolu……….. ... 67
3.5.7 Predstavitev rezultatov spremljanja samoocene mladostnikov z ZMDR glede motivacije za branje knjižic v lahkem branju, poslušanje prebranega in gledanja slikovnega gradiva………. ... 71
3.5.7.1 Predstavitev rezultatov za samooceno motivacije mladostnikov z ZMDR za gledanje slikovnega gradiva z izbranimi vsebinami s področja spolnosti……… ... 73
3.5.7.2 Predstavitev rezultatov za samooceno motivacije mladostnikov z ZMDR za poslušanje prebranega besedila o spolnosti v lahkem branju ... 74
3.5.7.3 Predstavitev rezultatov za samooceno motivacije mladostnikov z ZMDR za branje besedil o spolnosti v lahkem branju……… ... 75
3.6 ODGOVORI NA RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 76
3.6.1 Prvo raziskovalno vprašanje ... 76
3.6.2 Drugo raziskovalno vprašanje ... 76
3.6.3 Tretje raziskovalno vprašanje ... 77
3.6.4 Četrto raziskovalno vprašanje ... 78
3.6.5. Peto raziskovalno vprašanje ... 79
4 ZAKLJUČEK ... 81
5 LITERAURA ... 83
KAZALO TABEL
Tabela 1: Struktura udeleženih mladostnikov glede na spol in stopnjo PPVI ... 43
Tabela 2: Struktura udeleženih mladostnikov glede na oceno zmožnosti bralne pismenosti ... 44
Tabela 3: Opisna statistika dosežene ravni znanja o spolnosti pred in po branju ... 45
Tabela 4: Opisna statistika doseženih točk pred branjem po posameznih vsebinskih sklopih………45
Tabela 5: Opisna statistika doseženih točk po branju po posameznih vsebinskih sklopih……….46
Tabela 6: Korelacija med oceno bralne zmožnosti in doseženimi točkami po branju 46 Tabela 7: Opisna statistika znanja o poznavanju lastnega telesa pred branjem ... 47
Tabela 8: t-test za dva neodvisna vzorca ... 48
Tabela 9: Povprečna vrednost doseženih točk o poznavanju lastnega telesa pred branjem………48
Tabela 10: Opisna statistika znanja o poznavanju nasprotnega spola pred branjem 54 Tabela 11: t-test za dva neodvisna vzorca ... 55
Tabela 12: Povprečna vrednost doseženih točk o poznavanju telesa nasprotnega spola pred branjem ... 55
Tabela 13: Opisna statistika parov ... 60
Tabela 14: t-test za dva odvisna vzorca ... 60
Tabela 15: Povprečna vrednost doseženih točk o poznavanju lastnega telesa po branju knjižic v lahkem branju………..61
Tabela 16: Opisna statistika parov ... 66
Tabela 17: t-test za dva odvisna vzorca ... 66
Tabela 18: Povprečna vrednost doseženih točk o poznavanju nasprotnega spola po branju... 67
Tabela 19: Povprečna vrednost samoocene motivacije mladostnikov z ZMDR po vsakem bralnem srečanju ... 72
KAZALO SLIK Slika 4: Evropski znak za lahko branje ... 33
Slika 1: Slovenski znak za lahko branje ... 33
Slika 2: Slovenski znak za lahko branje ... 33
Slika 6: Oznaka za prvo stopnjo lahkega branja ... 34
Slika 8: Oznaka za drugo stopnjo lahkega branja ... 34
Slika 10: Oznaka za tretjo stopnjo branja ... 35
KAZALO GRAFOV
Graf 1: Število doseženih točk pri dekletih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja bioloških osnov ženskega telesa pred branjem ... 49 Graf 2: Število doseženih točk pri fantih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja bioloških osnov moškega telesa pred branjem ... 49 Graf 3: Število doseženih točk pri dekletih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja osebne higiene ženskega telesa pred branjem ... 50 Graf 4: Število doseženih točk pri fantih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja osebne higiene moških spolovil pred branjem ... 51 Graf 5: Število doseženih točk pri dekletih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja intimnega življenja in spolnosti ženske pred branjem ... 52 Graf 6: Število doseženih točk pri fantih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja intimnega življenja in spolnosti moškega pred branjem ... 53 Graf 7: Število doseženih točk pri dekletih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja bioloških osnov moškega telesa pred branjem ... 56 Graf 8: Število doseženih točk pri fantih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja bioloških osnov ženskega telesa pred branjem ... 56 Graf 9: Število doseženih točk pri dekletih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja osebne higiene moških spolovil pred branjem ... 57 Graf 10: Število doseženih točk pri fantih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja osebne higiene ženskih spolovil pred branjem ... 58 Graf 11: Število doseženih točk pri dekletih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja intimnega življenja in spolnosti moškega pred branjem ... 58 Graf 12: Število doseženih točk fantov z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja intimnega življenja in spolnosti ženske pred branjem ... 59 Graf 13: Število doseženih točk pri dekletih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja bioloških osnov ženskega telesa po izobraževanju o spolnosti v lahkem branju... 62 Graf 14: Število doseženih točk pri fantih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja bioloških osnov moškega telesa po izobraževanju o spolnosti v lahkem branju... 62 Graf 15: Število doseženih točk pri dekletih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja osebne higiene ženskega spolovila po izobraževanju o spolnosti v
lahkem branju ... 63 Graf 16: Število doseženih točk pri fantih z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja osebne higiene moških spolovil po izobraževanju o spolnosti v lahkem branju... 63 Graf 17: Število doseženih točk pri dekletih z ZMDR o intimnem življenju in spolnosti ženske po izobraževanju o spolnosti v lahkem branju ... 64 Graf 18: Število doseženih točk pri fantih z ZMDR o poznavanju intimnega življenja in spolnosti moškega po izobraževanju o spolnosti v lahkem branju ... 65
Graf 19: Število doseženih točk deklet z ZMDR po posameznih vprašanjih
poznavanja bioloških osnov moškega telesa po izobraževanju o spolnosti v lahkem
branju... 67
Graf 20: Število doseženih točk pri fantih z ZMDR po posameznih vprašanjih poznavanja bioloških osnov ženskega telesa po izobraževanju o spolnosti v lahkem branju... 68
Graf 21: Število doseženih točk pri dekletih z ZMDR po posameznih vprašanjih poznavanja osebne higiene moških spolovil po izobraževanju o spolnosti v lahkem branju... 69
Graf 22: Število doseženih točk pri fantih z ZMDR po posameznih vprašanjih poznavanja osebne higiene ženskih spolovil po izobraževanju o spolnosti v lahkem branju... 69
Graf 23: Število doseženih točk pri dekletih z ZMDR po posameznih vprašanjih poznavanja intimnega življenja in spolnosti moškega po izobraževanju o spolnosti v lahkem branju ... 70
Graf 24: Število doseženih točk pri fantih z ZMDR o poznavanju intimnega življenja in spolnosti ženske po izobraževanju o spolnosti v lahkem branju ... 71
Graf 25: Linijski graf povprečnih vrednosti motivacije za branje, poslušanje prebranega in gledanje slikovnega gradiva izbranih vsebin po vsakem izvedenem bralnem srečanju ... 73
Graf 26: Linearni trend za gledanje slikovnega gradiva z izbranimi vsebinami s področja spolnosti ... 74
Graf 27: Linearni trend za poslušanje prebranega besedila o spolnosti v lahkem branju... 74
Graf 28: Linearni trend za branje gradiv o spolnosti v lahkem branju ... 75
KAZALO PRILOG Priloga 1: Strukturirani intervju ocene znanja o spolnosti s preizkusom znanja ... 90
Priloga 2: Samoocenjevalna lestvica za ocenjevanje motivacije za branje, poslušanje prebranega in gledanje slikovnega gradiva ... 107
Priloga 3: Ocenjevalni inštrumentarij s kriterijem za točkovanje ... 108
Priloga 4: Soglasje staršev o sodelovanju mladostnika v raziskavi ... 112
Priloga 5: Dovoljenje za uporabo testiranih knjižic ... 113
Priloga 6: Izsek besedil v lahkem branju iz knjižice Življenje ženske ... 114
Priloga 7: Izsek besedil v lahkem branju iz knjižice Življenje moškega ... 118
Priloga 8: Izsek besedil v lahkem branju iz knjižice Ljubezen, seks in jaz ... 122
Priloga 9: Izsek besedil v lahkem branju iz knjižice Spolno nasilje ... 124
1
1 UVOD
Osebe z ZMDR prav tako kot vrstniki značilnega razvoja odraščajo, v obdobju mladostništva spolno dozorevajo in se soočajo s številnimi telesnimi in čustvenimi spremembami, srečujejo se z izzivi in ovirami, ko raziskujejo svojo spolnost. Po mnenju nekaterih avtorjev imajo enake spolne potrebe in želje kot vsi ljudje (Eastgate, 2008;
Hrastar, 2013; Kijak, 2010). Večina mladostnikov z ZMDR si želi telesne bližine, naklonjenosti, dotikanja, ljubezni, zmenkov in partnerskega življenja (Kingsley in Levitz, 1994 v Kijak; Lačen, 2010).
Avtorji ugotavljajo, da so mladostniki z MDR pogosto prikrajšani za dostop do informacij o spolnosti. Predstavljene so jim nerazumljivo in neprilagojeno, imajo manj možnosti do spolne vzgoje in podpore pri zagotavljanju potreb in pravic s tega področja, posledično so bolj ranljivi in pogosteje spolno zlorabljeni v primerjavi z vrstniki značilnega razvoja kljub predpostavki, da jim na področju spolnosti in intimnosti pripadajo enake pravice kot vrstnikom značilnega razvoja (Nojić, 2007; Bratković, 2011; Ramage, 2015; McDaniels in Fleming, 2016).
Po pregledu razpoložljive strokovne literature pridemo do spoznanja, da je izvajanje učinkovitega izobraževanja o spolnosti za mladostnike z ZMDR njihova temeljna pravica in potreba, ki mora biti zasnovana tako, da jim je ustrezno prilagojena. A. Golob in E. Fijavž (2014) v Učnem načrtu za področje Intimno življenje in spolnost navajata, da je informiranje mladostnikov z ZMDR o spolni vzgoji nujno, saj vključuje izgradnjo pozitivne spolne identitete, sproščeno komunikacijo o spolnosti brez občutka sramu, krivde ali strahu, osvajanje primernih oblik spolnega izražanja v skladu z individualnimi potrebami, sposobnostmi in možnostmi, osvajanje socialnih veščin za vzpostavljanje prijateljskih in partnerskih odnosov ter prepoznavanje rizikov spolnega življenja.
Pri izobraževanju moramo upoštevati, da mladostniki z ZMDR zaradi znižanih intelektualnih sposobnosti potrebujejo drugačne pristope, metode in strategije poučevanja in učenja. Eden izmed načinov pridobivanja informacij o spolnosti je tudi metoda lahkega branja.
Lahko branje obsega prilagojena besedila v lahko berljivi, jasni in razumljivi obliki (Haramija in Knapp, 2019b), s čimer lahko mladostniki z ZMDR samostojno kot bralci ali v vlogi poslušalcev dostopajo do informacij o spolnosti.
D. Haramija in J. Batič (2016) poudarjata pomen lahkega branja za mladostnike z ZMDR kot način opolnomočenja ter potrebo po prilagojenih informacijah za samostojno branje in razumevanje o zadevah, ki jih zanimajo in so zanje pomembne.
Dostop do informacij v razumljivi obliki je demokratična pravica vseh ljudi, tudi mladostnikov z ZMDR, z branjem lažje prevzamejo nadzor nad svojim življenjem, širijo svoj pogled na svet in osebnostno rastejo (Jakšić Ivačič, Kadunc, Mlakar in Schmid, 2018).
2
2 TEORETIČNI DEL
2. 1 OPREDELITEV MOTENJ V DUŠEVNEM RAZVOJU
Različne kulture uporabljajo raznoliko terminologijo za opredeljevanje oseb z motnjo v duševnem razvoju (mental retardation, intelectual disabillities), prav tako se razlikujejo klasifikacije in zakonodaja.
Za opredelitev motnje v duševnem razvoju (MDR) najpogosteje uporabljamo definicijo Ameriškega združenja za intelektualne in razvojne primanjkljaje (American Association on Intellectual and Developmental Disability, 2010), ki motnjo definira kot
»intelektualno invalidnost«. Izraz se nanaša na stanje, v katerem ima oseba podpovprečne intelektualne sposobnosti in pomanjkanje spretnosti, potrebnih za vsakodnevno življenje. Omejitve nastanejo v obdobju otroštva do dopolnjenega 18.
leta starosti in so povezane s številnimi biološkimi, okolijskimi in sociokulturnimi vzroki.
Zaradi omenjenih omejitev se razvijajo drugače in počasneje, upočasnjeno in na drugačen način se učijo novih spretnosti. Omenjeno združenje (AAIDD, 2010) opisuje intelektualno sposobnost kot splošno duševno sposobnost, da se lahko posameznik uči na podlagi izkustvenega učenja, razmišlja, razumeva, sprejema odločitve, rešuje probleme, načrtuje in sklepa. Prilagoditvene spretnosti zajemajo številne vsakodnevne konceptualne, socialne in praktične spretnosti, ki so pomembne v vsakdanjem življenju. Konceptualne veščine predstavljajo zmožnost učinkovite komunikacije (govorno razumevanje in izražanje, branje in pisanje), časovne, številske in denarne koncepte ter sposobnost samouravnavanja lastnega vedenja. Med socialne veščine sodijo medosebne spretnosti, sposobnost razumevanja in upoštevanja socialnih pravil, spoštovanje zakonov ter reševanja problemov, ustrezno razumevanje socialnih situacij ter sposobnost izogibanja nevarnostim. Praktične spretnosti so vezane na vsakodnevne aktivnosti, kot so skrb zase, skrb za osebno higieno, zdravje ter varnost, poklicne spretnosti, upravljanje z denarjem in telefonom. Pomembne omejitve pri prilagoditvenih spretnostih učinkujejo na posameznikovo vsakdanje življenje in njegovo zmožnost odzivanja v določeni situaciji ali okolju.
Diagnostični in statistični priročnik duševnih motenj, DSM-V (2013), MDR definira na osnovi sledečih omejitev: bistveno znižano intelektualno delovanje (IQ približno 70 ali manj), primanjkljaji v adaptivnem delovanju (učinkovitost osebe na področju komunikacije, samostojnosti, medosebnih spretnosti, samo-usmerjanje, funkcionalne akademske spretnosti, delo, prosti čas in varnost), kar nastopi pred 18. letom starosti (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, b.d.).
V skladu s šolsko zakonodajo je MDR definirana v Kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami. MDR je opredeljena kot nevrološko pogojena razvojna motnja. Prizadetost nastane v otroški oziroma mladostni dobi (pred dopolnjenim 18. letom starosti), kaže se v pomembno znižani splošni ravni inteligentnosti ter odstopanjih prilagoditvenih spretnosti. Glede na stopnjo motnje ločimo:
3
otroke z lažjo MDR,
otroke z zmerno MDR,
otroke s težjo MDR,
otroke s težko MDR.
Lahko se pojavljajo skupaj z drugimi razvojnimi motnjami. Stopnjo motnje definiramo na osnovi skupnega IQ rezultata in ugotovljenih prilagoditvenih funkcij. Splošne intelektualne sposobnosti morajo biti opredeljene vsaj z enim od standardiziranih testov, na katerem odstopajo za več kot dve standardni deviaciji od povprečja. Raven prilagoditvenih funkcij opredelimo glede na kronološko starost ter s pomembnim odstopanjem na vsaj dveh od naštetih področij prilagoditvenih funkcij (socialnem, konceptualnem in praktičnem). Primanjkljaji v prilagoditvenih spretnostih se pomembno odražajo na področjih govora in komunikacije, skrbi zase, samostojnosti, socialnih spretnostih, učnih in delovnih zmožnostih, sposobnostih praktičnih znanj ter skrbi za lastno varnost. Učinkovitost teh funkcij je povezana z omejitvami zaradi znižanih splošnih intelektualnih sposobnosti (Vovk Ornik, 2015).
Če povzamemo vse tri omenjene definicije, so za MDR značilne ključne omejitve:
znižane intelektualne sposobnosti, sočasne omejitve v prilagoditvenih spretnostih in nastop pred 18. letom starosti. Prav tako postavljajo mejo intelektualnega delovanja z vrednostjo inteligentnostnega količnika 70 ali manj na zanesljivih in veljavnih standardiziranih testih.
Ob opredelitvi MDR moramo omejitve posameznikovega trenutnega delovanja ocenjevati tudi v okviru zanj značilnega okolja, pri čemer upoštevamo kulturno in jezikovno raznolikost, različne dejavnike zaznavanja, sporazumevanja, gibanja in vedenja. Poleg prepoznavanja šibkih področij je pomembno prepoznavanje in razumevanje močnih področij, z ustrezno pravočasno in individualizirano obravnavo lahko namreč posameznik v daljšem časovnem obdobju napreduje (Bürger Lazar in Kodrič, 2014).
Pri razumevanju MDR je v sodobnih definicijah prišlo do napredka predvsem v smislu, da v ospredje ni več postavljen samo intelektualni razvoj, temveč tudi stopnja pomoči, ki jo posamezna oseba potrebuje na enem ali več adaptivnih področjih (Lačen, 2000).
Kljub definicijam se moramo zavedati, da so si tudi osebe z MDR med seboj različne, na kar moramo biti pozorni, ko se odločamo, kaj potrebujejo in kakšno stopnjo pomoči potrebujejo.
2.1.1 Značilnosti oseb z zmerno motnjo v duševnem razvoju
Osebe z ZMDR imajo posamezne sposobnosti različno razvite, običajno imajo razvit verbalni govor, s katerim sporočajo svoje potrebe in želje, sporazumevajo se lahko s pomočjo nadomestne ali podporne komunikacije. Zaradi njihovega upočasnjenega razvoja so upočasnjeni tudi procesi usvajanja novih izobraževalnih vsebin in pridobivanja spretnosti. V procesu učenja lahko usvojijo osnove branja, pisanja in
4
računanja, na drugih področjih pa so lahko tudi uspešnejše, predvsem pri ročnih delih, na gibalnem, glasbenem in likovnem področju. Glede na njihove intelektualne sposobnosti so sposobne počasnega učenja, potrebujejo drugačen pristop poučevanja in številna konkretna ponazorila, veliko utrjevanja in ponavljanja. Usposobijo se lahko za enostavna, nezahtevna ročna opravila in razvijejo dobre delovne navade, sicer pa potrebujejo pri vključevanju v socialno okolje podporo in različno stopnjo pomoči (Vovk Ornik, 2015).
Na uspešnost učenja vsakega posameznika vpliva osebnostna struktura, katere sestavni del je inteligentnost oziroma splošna energetska opremljenost vsakega posameznika, ki mu omogoči tako učenje akademskih kot delovnih veščin. Pri osebah z ZMDR je slednja pomanjkljivo razvita (Žgur, 2016).
Čuk (2011) navaja, da imajo osebe z ZMDR v procesu učenja težave na področju percepcije, slabše razvite imajo sposobnosti, ki omogočajo prostorsko predstavljivost, njihova koncentracija je kratkotrajna, slabo obvladujejo višje miselne procese (analiza, sinteza in sklepanje), slabše razvite imajo spominske sposobnosti ter znižano motivacijo. Ob primernih pogojih učenja so se sposobne naučiti socialnih in delovnih navad, učenje je možno s pogojevanjem, zelo sistematičnim in usmerjenim poučevanjem in vseživljenjskim obnavljanjem že naučenega znanja.
Lačen (2001) poudarja, da osebe z ZMDR praviloma niso nikoli v življenju samostojne, v vseh življenjskih obdobjih potrebujejo usmerjanje, stimulacije za razvoj znanja, pridobivanje spretnosti in ohranjanje že usvojenega stanja. Slednje je posebej pomembno pri mladostnikih in odraslih osebah z ZMDR, saj pri njih zelo hitro prihaja do pozabljanja. Hitrejši upad pripisuje znižanim sposobnostim za aktivno učenje, znižani motivaciji, pomanjkanju samoaktivnosti in samoiniciativnosti.
2.2 SPOLNOST
2.2.1 Mladostništvo in spolni razvoj
Svetovna zdravstvena organizacija (World Health Organization, 2010) mladostništvo oziroma adolescenco opredeljuje kot obdobje med 10. in 19. letom starosti; je prehodno obdobje med otroštvom in odraslostjo, za katerega so značilne fiziološke, anatomske ter psihološke spremembe, ki jih spremljajo pospešena rast in dozorevanje spolnih žlez. Začne se z nastopom pubertete in konča z vstopom v odraslost.
Puberteta (lat. zrelost, odraslost) je obdobje telesnih in duševnih sprememb, za katerega sta značilna rast in dozorevanje telesa, predvsem spolnih oziroma reproduktivnih organov (Pinter, 2015).
Pri obeh spolih se razvijejo sekundarni spolni znaki v določenem zaporedju; večina deklic se telesno in duševno razvija hitreje od dečkov, v razvoju so hitrejše za približno dve leti (Kržišnik, 2014).
5
Kronološke opredelitve in stroka pri določanju spodnje in zgornje meje pubertete niso enotne. Braconnier (2001) pravi, da se puberteta začne med 11. in 17. letom starosti, medtem ko avtorica D. Bratković (2011) ugotavlja, da se danes začne bolj zgodaj kot v preteklosti, med 9. in 13. letom življenja. B. Pinter (2015) navaja, da se puberteta pri deklicah pojavi med 8. in 14. letom, pri dečkih pa med 10. in 16. letom starosti. Slednja ugotavlja, da današnji mladostniki hitreje biološko dozorijo kot mladostniki prejšnjih generacij, čeprav mnogokrat kasneje dosežejo duševno in socialno zrelost.
Hormonske spremembe povzročijo spremembo ritma rasti ter sprožijo razvoj sekundarnih spolnih znakov in spolnih organov.
Kržišnik (2014) navaja, da se prvi znaki pubertetnega razvoja pri deklicah pojavijo pri približno desetih letih, pospešena rast maternice, jajčnikov in nožnice nastopi med 8.
in 10. letom. Prvi znak spolnega dozorevanja je razširitev areole, sledi ji razvoj žleznega tkiva v predelu prsi in začetna poraščenost okrog spolovila, ki se lahko pojavi hkrati z rastjo prsi ali nekoliko kasneje. Pod pazduhami zrastejo dlake približno pol leta kasneje. V tem obdobju deklice tudi pospešeno rastejo, veča se njihova telesna teža, dozoreva medenično okostje s kopičenjem maščevja v predelu bokov.
Menstruacija se pojavi v Sloveniji v povprečju pri starosti 12,5 let; spočetje je možno eno leto po začetku menstruacije.
B. Pinter (2015) navaja, da je povprečna starost ob prvi menstruaciji v Slovenji 12,8 let. Sprva je večina menstruacijskih ciklusov še brez ovulacije, čez leto ali dve lahko dekleta ob spolnih odnosih zanosijo. Braconnier (2001) pravi, da prva menstruacija simbolizira konec otroštva in začetek življenja ženske.
Kržišnik (2014) navaja, da se pri dečkih puberteta prične pri približno dvanajstih letih s povečanjem testisov, ki nastane pod vplivom povečanega izločanja gonadotropinov.
Povečano izločanje moških spolnih hormonov sproži pospešeno rast, dozorevanje okostja, povečanje mišične mase, pojav aksilarne in pubične poraščenosti, povečanje spolovila ter rast brkov in brade. Mutacija glasu se pojavi običajno pri 15. letu.
B. Pinter (2015) opisuje, da se pri dečkih puberteta začne med 10. in 16. letom, konča pa med 16. in 20. letom, ko so v semenski tekočini zreli spermiji in so fantje sposobni oploditve. Puberteta se pri njih začne s povečanjem mod pri enajstih oziroma dvanajstih letih, nato se pojavita poraščenost po osramju in povečanje penisa, kasneje se pojavi pazdušna poraščenost in poraščenost brade. Med 14. in 15. letom je prisotna največja telesna rast v višino, ko zrastejo od 7 do 12 cm na leto. Mutacija pogosto sovpada z zrelostjo spermijev in se pojavi pri petnajstih oziroma šestnajstih letih, kasneje se pojavijo še akne.
Obdobje pubertete je izredno občutljivo razvojno obdobje. D. Bratković (2011) poudarja, da mladostnik s telesnimi hkrati doživlja tudi psihološke spremembe.
B. Pinter (2015) dodaja, da je s psihološkega vidika to obdobje priložnosti in tveganj, povezanih s spolno dejavnostjo in njenimi nezaželenimi posledicami, kot so nosečnost in spolno prenosljive bolezni. Pojavljajo se spolni nagon in čustvena nestabilnost,
6
pogosto v povezavi z nerazumevanjem telesnih sprememb. Spremembe, ki pretresajo mladostnika, in želja po neodvisnosti pogosto povzročajo napetosti in konflikte s starši.
Avtor Braconnier (2001) poudarja tudi pomen ljubezenskih občutkov, ki postajajo čedalje silovitejši in dobivajo novo razsežnost, poželenje, ki ga mladostnik čuti do nasprotnega spola.
2. 2. 2 Opredelitev spolnosti
»Spolnost je osrednji vidik človekove vseživljenjske izkušnje in vključuje biološki spol, družbeni spol, spolno identiteto in vlogo, spolno usmerjenost, erotiko, užitek, intimnost in razmnoževanje. Spolnost doživljamo in izražamo skozi misli, fantazije, želje, prepričanja, stališča, vrednote, vedenja in odnose. Vključuje lahko vse omenjene razsežnosti, čeprav človek vseh ne izkusi ali izrazi. Na spolnost vplivajo številni vzajemno delujoči dejavniki, kot so: biološki, psihološki, družbeni, ekonomski, politični, kulturni, pravni, zgodovinski, verski in duhovni. Gre za razvijajoč se proces in je v vsakem posamezniku, razvija se tekom odraščanja in v vseh življenjskih obdobjih.«
(Simetinger in Rahne Otorepec, 2018, str. 44).
Spolnost je pomemben del osebnosti vsakega človeka, je osnovna potreba, ki ne more biti ločena od drugih vidikov življenja; vključuje fiziološke, psihološke, socialne, čustvene, kulturne in etične razsežnosti spola. Spolnost vpliva na misli, čustva, dejanja in odnose ter na duševno in telesno zdravje (Taylor Gomez, 2012). Je pomemben vidik čustvenega segmenta osebnosti in se razvija skozi socializacijo, fizični stik in igro. Vključevanje v intimne odnose je bistven vidik človeškega življenja in ima vpliv na razvoj pozitivne spolne identitete in na čustveno počutje osebe (Ailey, Marks, Crisp in Hahn, 2013 v Tamas; Brkić Jovanović, Rajić, Bugarski Ignjatović in Perić Prkosovacki, 2019).
B. Nojić (2007) opredeljuje spolnost kot celosten pojem, ki zajema človeka v celoti v povezavi s socialnim okoljem. Iz te predpostavke deli spolnost na telesno-biološki vidik in psihosocialni vidik. S telesno-biološkega vidika spolnost pojmuje kot del organskega razvoja, ki je povezan z delovanjem hormonov, živčnega sistema in metabolizma. S psihosocialnega vidika je spolnost povezana z identiteto, socialno vlogo, vedenjem, individualnimi občutki in medosebnimi odnosi. Razvija se s komunikacijo, odnosi, čustvenimi izkušnjami, povezanimi s socialnim razvojem.
Nadalje avtorica razmišlja o pomenu spolnosti kot temeljni biološki potrebi vsakega posameznika kot viru življenjske moči, to pomeni, da:
so s spolnostjo povezane različne funkcije (identiteta, ugodje, socialna in reproduktivna funkcija),
sega v vsa obdobja človekovega razvoja (od otroštva do odraslosti),
razvoj spolnosti določata tako genetika kot vpliv okolja,
je razvoj spolnosti odvisen predvsem od učenja posameznika z izkušnjami ob upoštevanju družbeno veljavnih norm,
7
ima pomembno vlogo pri vzpostavljanju medosebnih odnosov, pojmovanja vrednot, kot so ljubezen, naklonjenost, bližina, nežnost, čutnost in erotičnost.
Številni avtorji opisujejo spolni razvoj kot kompleksen proces v soodvisnosti vseh njegovih razsežnosti. D. Bratković (2011) povzema delitev Bruessa in Greenberga (1981) na štiri razsežnosti:
Biološka razsežnost pogojuje rast in spolni razvoj, spolne reakcije in reproduktivno sposobnost.
Psihološka razsežnost je povezana z učenjem, ki se začne z rojstvom in nadaljuje celo življenje ter vpliva na spolno vedenje.
Socialna razsežnost obsega celoto kulturnih vplivov, družbenih norm, ki vplivajo na mišljenje, delovanje posameznika v smislu vzpostavljanja spolno socialnih odnosov.
Moralna razsežnost združuje verska in splošna humanistična prepričanja, ki so temelj vrednotenja spolnega vedenja in doživljanja občutkov, v smislu odobravanja ali zavračanja dobrega ali slabega početja v zvezi s spolnostjo.
D. Bratković (2011) pojasnjuje, da se spolno-biološka identiteta zasnuje že v prenatalnem obdobju, po rojstvu pa se v interakciji z okoljem razvija spolno vedenje.
Slednja predstavlja Johnsonov model (1984), kateri diferencira spolni razvoj v naslednje faze: varnost, odkrivanje, prijateljstvo, spolno partnerstvo, obveza, zrelost in vrednotenje. Zgodnja faza varnosti predstavlja intenzivno fizično in čustveno bližino staršev ter otrok, omogoča spodbudno in varno okolje za nadaljnji spolni razvoj. V fazi odkrivanja otrok navezuje socialne stike z drugimi v najožjem socialnem okolju, ki so temelj oblikovanja spolne identitete. Tej sledi faza prijateljstva, v sklopu katere si otrok večinoma gradi odnose s pripadniki istega spola. Faza spolnega partnerstva obsega navezovanje odnosov z nasprotnim spolom, s čimer se oblikujejo spolne vloge. Faza obveze temelji na oblikovanju trajnega in kakovostnega partnerskega razmerja, ki se v fazi stabilnosti okrepi in postane temelj za zakonsko in starševsko vlogo. Na tej točki se spolni razvoj zaključi, odrasla oseba lahko postane starš svojemu otroku in tako se cikel spolnega razvoja nadaljuje, konča se z vrednotenjem lastnega življenja.
2.3 SPOLNOST IN MLADOSTNIKI Z ZMDR
2.3.1 Spolni razvoj mladostnikov z ZMDR
Spolni razvoj oseb z ZMDR poteka v sklopu celostnega razvoja in v stalni interakciji z biološkimi in psihološkimi dejavniki. Njihovo odraščanje in spolno dozorevanje poteka kot pri vrstnikih značilnega razvoja, ti spolno dozorevajo v enakem zaporedju in po enakih zakonitostih (Nojić, 2007), doživljajo enak obseg spolnih potreb in želja kot drugi ljudje (Eastgate, 2008), ne glede na njihovo stopnjo motnje z opaznimi simptomi njihovega spolnega nagona (Kijak, 2010). Mladostniki z ZMDR imajo pomembno znižane intelektualne sposobnosti in prilagoditvene spretnosti (AAID, 2010), vendar
8
te omejitve ne vplivajo na njihov spolni razvoj in na zanimanje za sentimentalne odnose ter spolne želje, ki se pojavljajo v mladostništvu (Phasha in Runo, 2017, v Gonzálvez, Fernández-Sogorb, Sanmartín, Vicent, in Granados, 2018). Raziskava v Španiji potrjuje, da velik del te populacije čuti potrebo po zaljubljenosti, spolnosti in intimnem življenju, želijo si imeti partnerja in otroke (Gonzalvez idr., 2018).
Poljski avtor Kijak (2010) navaja, da se mladostniki z ZMDR razvijajo biološko na podoben način kot njihovi vrstniki, vendar se obdobje spolnega razvoja pri njih po navadi začne kasneje kot pri mladostnikih značilnega razvoja. Mladostniki z ZMDR niso homogena skupina, pojavitev prve menstruacije in »mokrih sanj« oziroma nočnega izliva se lahko zgodi celo 3 leta kasneje kot pri populaciji mladostnikov značilnega razvoja, spolno lahko dozorijo 2 leti kasneje; prezgodnji spolni razvoj pri njih zelo redko opazimo.
Različni avtorji navajajo različne povprečne starosti pojava prve menstruacije pri dekletih z ZMDR in pojava »mokrih sanj« pri fantih z ZMDR. Kijak (2010) navaja, da se prva menstruacija deklet z ZMDR zgodi pri 13,4 letih ter »mokre sanje« pri fantih z ZMDR pri 14,5 letih (Kijak, 2009 v Kijak, 2010); Rowe in Savage (1987 v Kijak, 2010) menita, da se prva menstruacija pri dekletih z ZMDR pojavi pri približno štirinajstih letih in prva izkušnja fantov z ZMDR z »mokrimi sanjami« pri petnajstih letih; Gawlik, Nowak in Zalewski (1995 v Kijak, 2010) pravijo, da se prva menstruacija pojavi pri starosti 15 let ter »mokre sanje« pri starosti 16 let.
Mutiranje je zelo opazen simptom spolnega razvoja fantov. Pri fantih z ZMDR se dogaja na enak način kot pri ostali populaciji, in sicer kot posledica moških spolnih hormonov, ki vplivajo na povečanje zunanjih moških spolnih organov. Velikost in zunanji videz moških spolnih organov pri moških z ZMDR ne kaže nobene razlike v primerjavi z ostalimi moškimi (Kijak, 2010).
Mladostniki z ZMDR zaradi intelektualnih primanjkljajev ne dosežejo faze formalnih operacij, posledično pogosto ne dosežejo samokontrole spolnih vedenj (Katz in Lazcano-Ponce, 2007); imajo slabo kontrolo spolnih impulzov, nizko frustracijsko toleranco ter iščejo zadovoljstva s prijetnimi občutki, kar se lahko odraža v spontanem, družbeno nesprejemljivem in brez občutka krivde spolnem vedenju (Berman, Harris, Enright idr., 1999, v Katz in Lazcano-Ponce, 2007).
Razvoj spolnosti poteka vzporedno s čustvenim in telesnim razvojem oseb z ZMDR, ne glede na njihovo duševno starost; ko vstopajo v obdobje adolescence, opazimo, da so zapustili otroštvo in da potrebujejo ustrezno podporo odraslih za dosego spolno sprejemljivega vedenja. Da bi osebe z ZMDR postale ustrezno vključene v družbo, morajo razviti normalizacijo vedenja in odnosov na področju spolnosti in vseh vrst interakcij: socialnega, delovnega in družinskega (Katz in Lazcano-Ponce, 2007).
9
2.3.2 Oblike spolnega vedenja mladostnikov z ZMDR
Mladostniki z ZMDR lahko kažejo nenadzorovano vedenje, kot je igranje s spolnim organom, drgnjenje ob drug predmet, poljubljanje na ustnice, dotikanje spolnih organov nasprotnega spola, kjerkoli se slačijo in nenadzorovano masturbirajo v obdobju adolescence (Realmuto in Ruble, 1999 v Kok in Akyuz, 2015). Nadzorovanje spolnega vedenja se pri posameznikih razlikuje glede na stopnjo njihove oviranosti in na pridružene motnje (Lindsay, 2002 v Kok in Akyuz, 2015).
Matulay (2001 v Listiak Mandzakova, 2013) navaja, da je spolno izražanje mladostnikov z MDR pogojeno s stopnjo oviranosti, več kot je spremljajočih motenj, bolj pomanjkljivo je njihovo spolno izražanje. Obseg spolnega vedenja je lahko omejen zaradi pomanjkljivo razvitih spolnih organov ali hormonskih motenj.
Hrastar (2013) navaja, da v spolnem razvoju nastajajo razlike zaradi razkoraka med kronološko in duševno starostjo. V začetnih obdobjih razvoja ta razlika še ni tako očitna, raziskovanje lastnega telesa se običajno pojavlja v istem obdobju kot pri vrstnikih značilnega razvoja. Bolj razčlenjene oblike spolnega vedenja se pri njih pojavljajo kasneje, mnogi tudi zaradi stopnje razvoja ne dosežejo duševne starosti, ki bi jim omogočila višje oblike spolnega izražanja. Tako je najpogostejša, velikokrat edina oblika spolnega vedenja mladostnikov z ZMDR samozadovoljevanje (masturbacija). V nižji starosti to pomeni predvsem odkrivanje lastnega telesa, postopoma pa se razvije doživljanje ugodja, ki lahko privede do pravega orgazmičnega vzburjenja z vsemi znaki, poznanimi iz spolnega življenja odraslih. Težave nastopijo, ker pri spolnih aktivnostih osebe z ZMDR nimajo sposobnosti odlaganja zadovoljitve.
Sprva ne zmorejo upoštevati veljavnih družbenih omejitev in se žele zadovoljiti, ne glede na okoliščine. Pri osebah z ZMDR se pojavlja predvsem problem celostnega razumevanja dogajanja in sposobnosti kontrole, samoregulacije spolnega vedenja.
Mnogi odraščajoči in odrasli z ZMDR ostajajo pri nespretnih poizkusih spolnega približevanja, le redko pride do pravega spolnega odnosa. Najpogostejše spolne aktivnosti do nasprotnega spola so predvsem telesni dotik, poljubljanje, objemanje, otipavanje in občasno medsebojna masturbacija.
B. Nojić (2007, str. 24) navaja naslednje oblike spolnega vedenja oseb z MDR:
izražanje radovednosti,
spoznavanje in raziskovanje telesa,
samozadovoljevanje ali masturbacija,
slačenje ali nudizem,
razkazovanje intimnih delov telesa,
zmenek,
peting,
spolni odnos.
10
D. Bratković (2011) prepoznava pri osebah z ZMDR podobne značilnosti spolnega vedenja:
prevladujoče zadovoljevanje spolnih potreb s samozadovoljevanjem,
pogost pojav homoseksualne usmerjenosti,
manj intimnih stikov in spolnih odnosov,
izražanje družbeno neprimernih oblik spolnega vedenja, najpogosteje povezanih z nerazumevanjem norm javnega in zasebnega vedenja.
S. Listiak Mandzakova (2013) je na Slovaškem izvedla raziskavo (N=459), v kateri je opazovala in analizirala oblike spolnih vedenj pri osebah z MDR, njihovo pogostost in intenzivnost izražanja. V raziskavo je bilo vključenih 225 (49,8 %) oseb z ZMDR, 141 (31,2 %) oseb s težjo MDR in 6 (1,3 %) s težko MDR. Z metodo neposrednega opazovanja in beleženja pogostosti posameznih oblik spolnega vedenja pri osebah z MDR v vsakodnevnih aktivnostih je analizirala oblike spolnih vedenj in njihovo pogostost pojavljanja v obdobju sedmih dni.
Oblike spolnih manifestacij oziroma spolnih vedenj je razdelila na dve stopnji:
1. Prva stopnja spolnih vedenj obsega oblike, ko se spolnost pri posameznikih z MDR ne pojavlja, t. i. aseksualnost (brez zanimanja za kakršnekoli oblike spolnih vedenj) in nezavedna zanimanja za spolna izražanja, ki jih spremljajo občutki ugodja na ravni čutilnih stikov, kot so božanje, dotikanje, stiskanje, mečkanje:
čutilni stiki z istospolno osebo,
čutilni stiki z osebo nasprotnega spola,
želja po privlačnosti do istospolne osebe (skrb za videz, poudarjanje ženskosti, moškosti),
želja po privlačnosti za osebo nasprotnega spola,
poslušanje ljubezenskih pesmi,
rdečica v prisotnosti osebe istega spola,
rdečica v prisotnosti osebe nasprotnega spola,
rivalstvo med posamezniki,
doživljanje veselja in sreče ob prisotnosti osebe nasprotnega spola.
2. Druga stopnja spolnih vedenj obsega oblike, ko se pri posameznikih z MDR pojavi zanimanje za spolno izražanje:
dotikanje intimnih delov istospolne osebe,
dotikanje intimnih delov osebe nasprotnega spola,
gledanje erotičnih slik in pornografije,
poljubljanje istospolne osebe,
poljubljanje osebe nasprotnega spola,
fetiš (npr. dotikanje najlona),
masturbacija,
spolni napad,
seks.
11
V raziskavi je bilo zaznanih 3457 spolnih vedenj posameznikov z MDR, na podlagi analize so ugotovili, da je bilo opaženih 68,8 % spolnih vedenj prve stopnje in 28,4 % spolnih vedenj druge stopnje. Spolna vedenja prve stopnje so se pojavljala v naslednjem vrstnem redu: izražanje veselja in sreče ob prisotnosti nasprotnega spola (12 %); čutilni stiki z osebo istega spola (11,2 %); božanje istospolne osebe (10,5 %);
božanje osebe nasprotnega spola (9,2 %) in poslušanje ljubezenskih pesmi (5,8 %).
Glede na pogostost izražanja spolnih vedenj druge stopnje so zaznali masturbacijo (8,8 %); poljubljanje nasprotnega spola (6,4 %); poljubljanje istospolne osebe (2,8 %);
dotikanje intimnih predelov istospolne osebe (2,2 %) in spolni odnos (1,3 %). V raziskavi so ugotovili, da ni bilo bistvenih razlik v pogostosti in intenzivnosti spolnega izražanja med moškimi in ženskami z MDR. Prav tako niso zaznali pomembnih razlik v pogostosti in intenzivnosti spolnega izražanja med posamezniki z ZMDR in s težjo MDR, medtem ko so se pojavile razlike v oblikah spolnega vedenja. Pri osebah s težjo MDR so prevladovale oblike spolnega izražanja prve stopnje, pri osebah z ZMDR so bile prepoznane oblike spolnih vedenj druge stopnje.
Masturbacija oziroma samozadovoljevanje je oblika vzburjanja lastnega telesa oziroma spolnega zadovoljevanja samega sebe z roko ali s katerim drugim predmetom. Samozadovoljevanje je normalno spolno izražanje, večina ljudi doživi svojo prvo spolnost ravno na ta način. Med odraščanjem se pojavijo nenadni spolni odzivi kot posledica hormonskih sprememb. Pogosteje in močneje se pojavljajo pri fantih, to se kaže s t. i. »mokrimi sanjami« ali »nočnimi izlivi«, pri katerih se izlije semenska tekočina. Večina fantov si pridobi informacije o samozadovoljevanju od starejših fantov, medtem ko dekleta razvijajo svoje samozadovoljevanje instinktivno.
Za fante je samozadovoljevanje še posebej priporočljivo, saj s tem zadovoljijo svojo biološko potrebo in se s tem tudi umirijo ter sprostijo. Pri dekletih se lahko pojavi občutek krivde (Nojić, 2007).
Možnosti mladostnikov z ZMDR po spolni zadovoljitvi so omejene, zato je masturbacija najpogostejša oblika spolnega vedenja, ki se začne že v otroštvu. S samostimulacijo spolnih organov se posamezniki osvobajajo tesnobe; večja kot je tesnoba ali nelagodje in manj možnosti, ki jih ima posameznik, da bi doživel užitek, večja je tendenca, da se zanaša na masturbacijo. Masturbacija je sprejemljiva, dokler se izvaja zasebno, pomembno je, da jim pomagamo nadzorovati negativne občutke in krivdo, ki lahko spremljajo to obliko vedenja, jih podučimo, kako pravilno ravnati, da ne pride do samopoškodbe (Scott, 1998 v Katz in Lazcano-Ponce, 2007).
Peting je ena izmed bolj razširjenih oblik spolnega vedenja tudi oseb z ZMDR in zajema vse oblike telesnih stikov (poljubljanje, božanje intimnih in drugih delov telesa – rok, nog, vratu, obraza, prsi, genitalij idr.) za doseganje spolnega vzburjenja. Če se takšno vedenje izvaja v za to namenjenih zasebnih prostorih, je treba paru omogočiti nemoteno izvajanje spolnih aktivnosti. Podporna oseba se mora s partnerjema, ki sta že dalj časa skupaj, pogovoriti in ju podučiti o posledicah spolnega odnosa, zaščiti pred zanositvijo ter o spolnih boleznih (Nojić, 2007).
12
Kijak (2010) v raziskavi prihaja do ugotovitve, da se večina mladostnikov z ZMDR na Poljskem samozadovoljuje (76 %), ta pojav doseže svoj vrh v starosti 17 do 20 let, vendar se masturbacija enako pogosto pojavlja tudi pri starejših. Pri raziskovanju fenomena samozadovoljevanja prihaja do ugotovitve, da je 100 % mladostnikov z ZMDR tovrstno obliko vedenja doživelo doma v zasebnem prostoru, samozadovoljevali so se tudi na javnih prostorih, kot so šole, parki, javne sanitarije, trgovine, avtobusi, gozdovi in celo bolnišnice. Avtor poudarja, da mladostniki z ZMDR z masturbacijo zmanjšujejo spolno napetost; obliko masturbacije na javnem prostoru pa povezuje z elementi ekshibicionizma, opisuje ga kot način privabljanja pozornosti druge osebe. Poleg samozadovoljevanja mladostniki pogosto izvajajo peting, ki temelji na medsebojnem odnosu obeh partnerjev in je zato višja stopnja spolnega razvoja. Omenjeni avtor ugotavlja, da je 24 % mladostnikov izvajalo tovrstno obliko spolne aktivnosti, ki jo sami opisujejo kot božanje in ljubkovanje celotnega telesa svojega partnerja, brez spolnega odnosa. Večina teh oseb (85 %) je začela s tovrstno spolno aktivnostjo iz radovednosti, medtem ko je za 35 % pomembno razmerje.
Večina mladostnikov, ki so imeli izkušnje z ljubkovanjem, so dejali, da so to storili samo enkrat in da bi to ponovili, če bi le imeli priložnost. Samo 11 % mladostnikov redno izvaja peting, navajali so, da to počnejo doma, kadar so njihovi starši in sorojenci odsotni.
Hrastar (2013) pravi, da je pri nekaterih osebah z MDR izrazito intenzivno izražen spolni nagon. Dodaja, da socialne omejitve, preprečevanje in omejevanje spolnih potreb pri njih povzroča veliko notranjo stisko, zato odreagirajo na družbeno nesprejemljiv način, so razdražljivi, agresivni in lahko celo nekoliko napadalni do posameznih ljudi, ki jih doživljajo kot omejevalne. Ti problemi se v preteklosti niso pojavljali samo znotraj družine, pač pa tudi v ustanovah, kjer osebje ni imelo dovolj posluha za njihove spolne potrebe. K sreči v zadnjih letih doživljamo spremembe tudi na tem področju in izkušnje kažejo na bistveno bolj toleranten odnos do sprejemanja samozadovoljevanja in ostalih oblik spolnega izražanja.
Zaradi nezmožnosti za uresničitev ustreznih partnerskih intimnih odnosov, zatiranja in nepotešenosti spolnih potreb se lahko pri mladostnikih z ZMDR razvijejo vedenjske težave. Primarne vedenjske težave so vezane na problem spolnosti v ožjem smislu in se kažejo v neustreznem izražanju spolnih potreb ali njihovi usmeritvi k neustrezni osebi. Sekundarne vedenjske težave se pojavijo kot posledica dolgotrajnih, nerešenih primarnih težav in se izražajo v obliki tesnobe, napetosti ali agresije (Bratković, 2000 v Tamas idr., 2019).
S. Listiak Mandzakova (2013) je v raziskavi obravnavala problem prisotnosti neprimernega vedenja, ki je pogosto lahko posledica nakopičene spolne energije. Po mnenju anketiranih strokovnih delavcev se pri osebah z MDR pojavljajo najpogostejša neprimerna vedenja, kot so nihanje razpoloženja, agresivnost, nevrotičnost, nespečnost, jok, drgnjenje intimnih delov, nervoza in iskanje prepirov, nadlegovanje drugih, neustrezna vedenja kot udarjanje z glavo ali grizenje.
13
2. 3. 3 Zgodovinski pregled odzivov na spolnost mladostnikov z ZMDR
Položaj oseb z ZMDR glede medsebojnih odnosov, intimnosti in spolnosti, vzpostavljanjem partnerskih zvez bomo lahko razumeli, če opozorimo na zgodovinsko perspektivo, ki je pomembno vplivala na njihove spolne pravice.
V začetku 19. stoletja je prevladovalo mišljenje, da te osebe predstavljajo veliko nevarnost za družbo, ker se hitro in močno razmnožujejo, njihovi potomci niso le
»duševno prizadeti«, so tudi asocialni in kriminalci. Takšna predstava je bila razširjena v mnogih predelih Evrope in Amerike. Osebe z MDR so izolirali v ustanove, ločili so moške in ženske, zatirali so njihov spolni nagon, uvedli prisilno sterilizacijo ter zakon, ki jim je prepovedoval sklepanje zakonske zveze (Kotar, Mencej in Pavčič, 1979).
V zgodovini so bile osebe z MDR izpostavljene represiji, spolni segregaciji, spolnemu pridržanju, zakonski prepovedi in zakonsko potrjeni sterilizaciji pod krinko zaščite pred nosečnostjo in spolno zlorabo (Block 2000, Kempton in Kahn 1991 v Taylor Gomez, 2012). Osnove mitov in napačnih predstav o spolnosti oseb z MDR predstavljajo osnovo evgeniškega gibanja (Addlakha, 2007 v Taylor Gomez, 2012). Spolno obnašanje oseb z MDR je bilo pogosto kaznovano, zatirano ali napačno razumljeno.
Tudi pri nas ni bilo drugače. D. Zaviršek (2000) navaja, da je bila prisilna sterilizacija v preteklosti vsakdanja oblika nadzorovanja »prizadetih žensk«. Pomembne spremembe na področju spolnosti oseb z MDR so se zgodile v letih 1960 do 1970, po zaslugi deklaracije o človekovih pravicah, sprejetih v Organizaciji združenih narodov (OZN). Leta 1971 je bila sprejeta deklaracija o pravicah oseb z MDR. Po uveljavljanju načel deklaracije se je položaj oseb z MDR predvsem po celotni Evropi in Severni Ameriki bistveno izboljšal (Lačen, 2001).
Ljubezen, intimnost, spolnost in erotičnost je temeljna naravna človeška pravica, osnovana na fizioloških temeljih, ki pri osebah z MDR praviloma niso prizadete. S poudarjanjem načel normalizacije, pravice do izbire samostojnega bivanja in do intimnosti, spolnosti so osebe z MDR danes postavljene v popolnoma drugačen položaj. V skladu s takšnimi stališči je Lačen (2001) v Centru za usposabljanje, delo in varstvo v Črni na Koroškem pričel uvajati možnosti za normalizirano življenje oseb z MDR v dvoje v bivalnih skupnostih. Z zagotavljanjem bivanjskih možnosti v številnih bivalnih skupnostih po Sloveniji je danes osebam z MDR zagotovljena pravica do življenja v partnerski zvezi, bivati skupaj v dvoje in se imeti rad.
2.3.4 Miti in predsodki o spolnosti oseb z ZMDR
Lačen (2001), B. Nojič (2007) in Hrastar (2013) menijo, da je razmišljanje in govorjenje o spolnosti oseb z ZMDR v slovenskem kulturnem prostoru še vedno tabu tema.
Večina ljudi se težko odkrito in sproščeno pogovarja o tej pomembni temi. Vzrok za ta odnos je vsekakor v globoko zakoreninjenem narodovem etosu in vplivu verskih prepričanj.
14
B. Nojić (2007) ugotavlja, da se spolnost oseb z ZMDR velikokrat pojmuje kot motena, moteča, nenormalna, preveč opazna in nemoralna; Hrastar (2013) dodaja, da je spolnost oseb z MDR pogosto označena kot nedostojna, grešna, nepopolno izražena ali bolezenska. To kaže na to, da se ljudje o tako pomembni in občutljivi temi, kot je spolnost oseb z ZMDR neradi pogovarjamo (Nojić, 2007). Pred leti smo jo celo obsojali, prepovedovali, zatirali, zasmehovali in kritizirali (Lačen, 2001). Slednji opozarja, da danes spolnost oseb z ZMDR ni več vprašanje, ampak njihova osnovna pravica do kvalitetnega življenja.
»Spolnost je tako raznolika, kot smo raznoliki ljudje.« (Nojić, 2007, str. 5).
Tudi drugod po svetu še vedno obstaja veliko napačnih predstav in zmot. Številni tuji avtorji (Block, 2000; Kempton in Kahn, 1991; Cambridge in Mellan, 2000; Carlson, Taylor in Wilson, 2000; Eastgate, 2008; McCabe, 1999; Noonan, Taylor Gomez 2010;
Swango-Wilson, 2008; v Taylor Gomez, 2012) obravnavajo osebe z MDR za aseksualne, torej osebe, ki nimajo oziroma ne bi smele imeti spolnih potreb in čustev.
Druga skrajnost je presežek spolne želje, tako imenovana hiper-seksualnost, značilna predvsem za opis impulzivnega seksualnega vedenja moških. V preteklosti je veljalo napačno prepričanje in strah, da se bo s spolno vzgojo pri posameznikih z MDR na nek način prebudil njihov spolni nagon, ki bi sicer ostal mirujoč (Lumley in Miltenberger, 1997; Walker-Hirsch, 2007 v Stein, Kohut in Dillenburger, 2018).
Zaradi neustreznega poznavanja in predsodkov se spolno vedenje moških z ZMDR pogosto patologizira, spolno vedenje žensk pa se zmanjša na intimno higieno in zaščito pred spolno prenosljivimi boleznimi ter nosečnostjo (Frawley in Wilson, 2016).
Hrastar (2013) ugotavlja, da negativna stališča izvirajo predvsem iz posplošenih in poenostavljenih predstav, kaj motnja v duševnem razvoju je in kakšne so sposobnosti funkcioniranja teh ljudi. Znižanje intelektualnega delovanja posameznika pogosto vzbudi občutek, da je njihov razvoj okrnjen tudi na področju njihove spolnosti.
Podzavestno doživljamo, da so tudi odrasli z MDR razvojno na stopnji otroka in da so aseksualni. V literaturi je moč zaslediti prepričanje in pojmovanje, da so osebe z motnjo v duševnem razvoju »večni otroci« (McVilly, 2006, v Taylor Gomez, 2012); podobno ugotavlja D. Zaviršek (2000), ki pravi, da osebe z MDR govorijo o tem, da jih starši praviloma obravnavajo kot »odrasle otroke«, s čimer jim pogosto onemogočajo, da bi izkusili odraslo spolnost.
Medtem ko je prišlo do kvantnih preskokov v tehnologiji in znanosti, še vedno obstajajo pomisleki v stališčih do enakopravnosti oseb z MDR na spolnem področju, še posebej so skrb vzbujajoča negativna verska prepričanja. Še nedolgo nazaj smo v slovenskih medijih prebrali (Modic, 2014) izrazito napadalna in nestrpna verska stališča do uvedbe spolne vzgoje v učni načrt Posebnega programa vzgoje in izobraževanja (Učni načrt za področje Intimno življenje in spolnost, ki ga je sprejel Strokovni svet RS za splošno izobraževanje, februarja 2014 in je namenjen izobraževanju odraslih učencev z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju v obdobju od 21. do 26. leta starosti). Uveden načrt so prepoznali kot peklenski, ostro
15
so nasprotovali uvedbi načrta in neutemeljeno svarili javnost, da bo država otrokom z MDR z davkoplačevalskim denarjem predpisala »skupne oglede pornografije, učenje spolnega sproščanja, homoseksualnih odnosov in risanje spolnih organov«, pri čemer se bodo morali »otroci učiti samozadovoljevanja ob filmih in revijah«. Vpeljavo tega učnega načrta v državne ustanove so označili kot odpiranje vrat pedofiliji in spolnim zlorabam. »Otroci bodo zaradi trde pornografije postali spolno razdražljivi in nasilni, kar bi lahko vodilo do nesprejemljivih oblik obnašanja, čemur bi sledile zahteve po prisilni sterilizaciji.«
Sodobni koncept dojemanja spolnosti oseb z MDR temelji na razumevanju tega, da imajo mladostniki z ZMDR kot vsi posamezniki enake potrebe in pravice do spolnosti, pravico po dostopu do tistih informacij, ki so bistvene za zadovoljevanje njihovih spolnih potreb ter skrbi za spolno zdravje, s čimer dosežemo zmanjšanje neprimernega spolnega izražanja, zmanjšanje spolnih zlorab in zagotavljamo kvaliteto življenja (Ramage, 2015). Najnovejša raziskava v Srbiji je spodbudna, kaže namreč, da se stališča javnosti do spolnosti oseb z ZMDR spreminjajo na bolje (Tamas idr., 2019).
2.3 5 Stališča staršev, strokovnih delavcev in splošnega prebivalstva do spolnosti mladostnikov z ZMDR
Starejše raziskave dosledno kažejo negativna, konservativna stališča, številne predsodke ter stereotipe glede spolnosti oseb z MDR ne glede na spol, medtem ko je novejša raziskava v Srbiji pokazala, da so stališča tako splošnega prebivalstva, staršev in strokovnih delavcev do spolnosti oseb z MDR relativno pozitivna (Tamas idr., 2019).
V raziskavi je sodelovalo 340 anketirancev (od tega 11,2 % staršev, 48,5 % splošnega prebivalstva in 40,3 % strokovnih delavcev, zaposlenih v Šoli za posebno izobraževanje »Milan Petrović« v Novem Sadu). Prišli so do ugotovitev, da ima splošno prebivalstvo bistveno bolj liberalen odnos do spolnosti oseb z MDR v primerjavi z njihovimi starši in strokovnimi delavci, kar pojasnjujejo z dejstvom, da ima splošno prebivalstvo manj socialnih stikov z osebami z MDR. Primerjava naklonjenosti do spolnosti med spoloma je pokazala, da so starši bolj liberalni do spolnosti moških, medtem ko je splošno prebivalstvo bolj liberalno v odnosu do spolnosti žensk. Med strokovnimi delavci ni bistvenih razlik v odnosu do spolnosti moških in žensk glede na posamezne vidike spolnosti, so pa bistveno manj liberalni na področju samokontrole spolnega izražanja v primerjavi s splošnim prebivalstvom ter s starši. Rezultati raziskave so med drugim pokazali tudi to, da spol in starost anketirancev ni vplivala na oblikovanje stališč do spolnosti oseb z MDR, kar je v nasprotju z ugotovitvami starejših raziskav, v katerih so imeli starejši starši in strokovni delavci bistveno bolj konservativen odnos do spolnosti svojih otrok z MDR v primerjavi z mlajšimi (Oliver, Anthony, Leimkuhl in Skillman, 2002 v Tamas idr., 2019). Rezultati, pridobljeni v tej raziskavi, pomenijo na splošno korak naprej v sprejemanju in razumevanju spolnega vedenja oseb z MDR, poleg tega pozivajo k nadaljnjim spremembam na področju
16
izobraževanja, spolnega zdravja, nudenju podpore, ki temelji na človekovih pravicah, svobodnem odločanju in socialni integraciji oseb z MDR.
Srbski avtorji Dučić, Đorđević in Banković (2010) so v Beogradu izvedli raziskavo, v kateri so primerjali razlike med stališči študentov specialne in rehabilitacijske pedagogike ter zaposlenimi specialnimi in rehabilitacijskimi pedagogi do spolnosti oseb z MDR (moškega in ženskega spola). Vprašalnik je zajemal področja stališč do spolnih pravic, samozadovoljevanja in pravice do partnerstva, poroke in starševstva pri odraslih moških in ženskah z MDR. V raziskavi je sodelovalo 75 specialnih in rehabilitacijskih pedagogov ter 150 študentov specialne in rehabilitacijske pedagogike.
Rezultati v tej raziskavi kažejo, da so študentje SRP bolj pozitivno naklonjeni do spolnosti oseb z MDR na področju spolnih pravic in pravic do partnerske zveze v primerjavi z zaposlenimi specialnimi in rehabilitacijskimi pedagogi. Študentje ocenjujejo, da so ženske z MDR v primerjavi z moškimi z MDR bolj ranljive, zato jim je treba z izobraževanjem pomembneje zagotavljati temeljne spolne pravice, s katerimi se preprečijo neželene nosečnosti in se jim zagotovi ustrezna zaščita.
2.3.5.1 Stališča staršev do spolnosti mladostnikov z
ZMDRB. Nojić (2007) opisuje skrbi, težave in zadrege staršev, ko se soočajo z odraščanjem svojih mladostnikov z ZMDR. Velikokrat izhajajo iz predpostavke, da njihov otrok zaradi znižanih intelektualnih sposobnosti ne razume spolnosti in je ne potrebuje.
Raziskave kažejo, da se predvsem starejši starši težje znajdejo, pogosto se prestrašijo, sramujejo in jim ne znajo pomagati, kadar se pojavijo oblike spolnega vedenja, ki so v določenem okolju nesprejemljive. Pogosto povzročajo staršem skrbi in težave, ko se otrok začne telesno spreminjati, srečujejo se s higieno spolovil, spolnim izražanjem na sprejemljiv način, skrbjo za ustrezno zaščito pred zanositvijo in spolno prenosljivimi boleznimi. Starši so pogosto nenaklonjeni, da bi svoje otroke obravnavali kot spolna bitja, prednost dajejo zadovoljevanju ostalih življenjskih potreb, kot so hranjenje, vsakodnevne aktivnosti in učenje (Stein, Kohut in Dillenburger, 2018).
Kanadski avtor Haynes (2016) ugotavlja, da mladostniki z ZMDR doživljajo edinstvene izzive in ovire, ko želijo raziskati svojo spolnost, na katere bistveno vplivajo stališča njihovih staršev. Prepričanja staršev so namreč pomemben napovedovalec razvijanja njihove spolne identitete in spolnega vedenja; starši določajo priložnosti in izkušnje na področju njihove spolnosti. Starši si sicer želijo, da bi se njihovi mladostniki družili, vendar se pogosto bojijo, da ne bi znali izraziti svojih spolnih impulzov na družbeno sprejemljiv način in skrbi jih, da bi pogovor o spolnosti služil le kot spodbujanje spolnega vedenja in spolnih zlorab. Podobno meni B. Nojić (2007), ko pravi, da si starši po eni strani želijo, da bi njihov odraščajoči mladostnik občutil spolno zadovoljstvo, po drugi strani pa jih je strah nezaželenih nosečnosti.
D. Zaviršek (2000) loči starše na tiste, ki so zaščitniški, polni strahu pred tem, da bo nekdo izkoristil njihovega otroka, in na tiste, ki jih vidijo kot osebe, ki ne morejo biti
