UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA Specialna in rehabilitacijska pedagogika
Posebne razvojne in učne težave
Manca Selak
REZILIENTNOST DRUŽIN OTROK IN MLADOSTNIKOV Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
Magistrsko delo
Škofja Loka, 2021
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA Specialna in rehabilitacijska pedagogika
Posebne razvojne in učne težave
Manca Selak
REZILIENTNOST DRUŽIN OTROK IN MLADOSTNIKOV Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
Family resilience of families of children with autism disorders Magistrsko delo
Mentor: doc. dr. Mojca Lipec Stopar Somentor: doc. dr. Tomaž Vec
Škofja Loka, 2021
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA Specialna in rehabilitacijska pedagogika
Posebne razvojne in učne težave
Manca Selak
REZILIENTNOST DRUŽIN OTROK IN MLADOSTNIKOV Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI
Family resilience of families of children with autism disorders Magistrsko delo
Mentor: doc. dr. Mojca Lipec Stopar Somentor: doc. dr. Tomaž Vec
Škofja Loka, 2021
Kdor od začetka ve, kam ga vodi njegova pot, ne pride daleč.
Napoleon Bonaparte
ZAHVALA
Iskrena hvala vsem, ki ste bili in ste tukaj ob meni.
Velika zahvala gre mentorici dr. Mojci Lipec Stopar in somentorju doc. dr. Tomažu Vecu za pomoč in strokovne usmeritve. Hvala za vajino dostopnost in odzivnost.
Hvala vsem družinam, ki ste se odzvale na povabilo za sodelovanje v naši raziskavi.
Hvala ati, ker si od samega začetka dihal z mano. Ni ga človeka, ki bi kadarkoli bolj verjel vame. Upam, da se ti je danes odvalil kamen od srca.
Hvala mami, ker si me znala bodriti, ko je bilo težko in ker si vedno znala izbrati prave besede spodbude. Nate se vedno lahko zanesem.
Hvala Leon, ker si mi podaril naziv mama in s tem pokazal, da ima vsako obdobje svoje prioritete.
Hvala Žiga. Ker me imaš preprosto rad.
Velika zahvala gre tudi Nini in Lari, ker sta si vedno vzeli čas in podajali konstruktivne kritike. Brez vaju bi bila ta pot še zahtevnejša in daljša.
Hvala tudi babi Štefi za vse prižgane svečke, Simoni za varstva najinega zaklada, Bernardi za vse s humorjem prežete spodbude in Evi za lekturo.
Hvala tudi vama babi Ani in dedi Janez, ker sta bila moja velika učitelja. Upam, da bosta danes pela in plesala z menoj.
IZJAVA O AVTORSTVU
Podpisana Manca Selak izjavljam, da je magistrsko delo z naslovom Rezilientnost družin otrok in mladostnikov z avtističnimi motnjami pod mentorstvom doc. dr. Mojce Lipec Stopar in somentorstvom doc. dr. Tomaža Veca moje avtosko delo. Uporabljni viri in literature so korektno navedeni.
Datum: ______________ Podpis študentke: _______________
POVZETEK
Družine otrok z avtističnimi motnjami se zaradi narave same motnje, diagnostičnih postopkov in sodelovanja z različnimi strokovnjaki ter institucijami soočajo s paleto čustev, spremembami v družinski dinamiki, utrujenostjo in stigmo. Izzivi se pri prehodu posameznika iz otroštva v adolescenco še dodatno spremenijo, kar poleg pričakovanih sprememb povzroči nove težave, tako za posameznika kot njegovo družino. Sklop stresorjev, s katerimi se srečujejo te družine, ima tako v različnih obdobjih življenja različno močan vpliv. Kako uspešno se družina sooča s stresom oz. krizo, preučuje teorija družinske rezilientnosti, ki se osredotoča predvsem na proces prilagajanja družine na spremembe.
Z raziskavo smo dobili vpogled v posamezna področja družinske rezilientnosti družin z otroki in mladnostniki z avtističnimi motnjami. Na ta način smo želeli identificirati področja, kjer bi bilo te družine potrebno še dodatno podpreti. Raziskati smo želeli tudi, ali se družinska rezilientnost razlikuje glede na starost otrok, vrsto vzgojno izobraževalnega programa, sopojavnost motenj in izobrazbo staršev.
V raziskavi je sodelovalo 38 dvostarševskih družin, ki so za diagnozo avtističnih motenj vedele vsaj 18 mesecev, njihovi otroci oz. mladostniki pa so bili v času raziskave stari med 6 in 18 let. Za namen raziskave smo prilagodili vprašalnik Family Resilience Assessment Scale avtorice Sixbey (2005).
Rezultati kažejo, da družine najvišjo rezilientnost izkazujejo na področju osmišljanja negativnih dogodkov, ki mu sledita področje komunikacije in reševanja problemov ter področje ohranjanja pozitivnega pogleda. Rahlo nižjo rezilientnost smo prepoznali na področju družinske povezanosti ter na področju uporabe socialnih in ekonomskih virov, medtem ko se je za področje z najnižjo rezilientnostjo izkazalo področje duhovnosti, pri katerem so družine tudi najbolj heterogene. Ugotovili smo tudi, da starost otroka oz.
mladostnika z avtisitčnimi motnjami, vrsta vzgojno izobraževalnega programa, izobrazba staršev in dejstvo ali so avtistične motnje ene izmed večih motenj ali se pojavljajo izolirano, ne vplivajo na samooceno rezilientnosti družin. Na podlagi pridobljenih rezultatov smo oblikovali smernice za strokovne delavce, ki se pri svojem delu srečujejo z družinami otrok in mladostnikov z avtističnimi motnjami.
Ključne besede: družinska rezilientnost, avtistične motnje, Family Ressilience Assessment Scale
ABSTRACT
The nature of disorder, related diagnostic procedures and engagement of different experts expose families with children with autism spectrum disorders to a wide array of emotions, changes in family dynamics, exhaustion, and stigma. As an individual evolves from a child to adolescent, there are additional, new challenges for an individual and his/her family. A number of stressors that these families face, impact them differently at different stages of life. Family resilience theory studies how successfully a family copes with stress or family crisis, primary aim of the studies is the process of adapting to changes.
The research allowed us to determine the current state of family resilience for families with children and adolescents with autism spectrum disorders with respect to the specifics of each autistic disorder. The results of the research should help us identify specific areas that may require additional support for these families. Another important aim of research was to determine if family resilience depends on the age of children, type of education programme, co-occurrence of disorders and the educational attainment of parents.
Research included 38 two-parent families, who had known about the autism spectrum disorder diagnosis at least 17 months before, the age of children ranged between 6 and 18. The survey Family Resilience Assessment Scale (Sixbey, 2005), was adapted to serve the purpose of our research.
The results prove that the area of highest family resilience is making sense of negative events, followed by the area of communication and problem-solving, and the area of maintaining positive attitude. The domains of family connectedness and use of social and economic sources demonstrated slightly lower family resilience, the lowest result was established for the area of spirituality, which is also the area in which families displayed the highest level of heterogeneity. It was also established that families’ self- assessment of the resilience was not influenced by the age of a child or adolescent with autistic spectrum disorder, type of education programme, co-occurrence of disorders nor the fact whether autistic disorder is a major or isolated occurrence in family life. The obtained results served as a base for devising guidelines for socio- educational staff, who deal with families with children and adolescents with autistic spectrum disorder.
Key words: family resilience, autistic spectrum disorder, Family Resilience Assessment Scale
KAZALO VSEBINE
UVOD ... 1
I. TEORETIČNA IZHODIŠČA ... 2
1. AVTISTIČNE MOTNJE ... 2
1.1. OPREDELITEV ... 2
1.2. KLASIFIKACIJE, SIMPTOMI IN DIAGNOZA ... 3
1.3. SOPOJAVLJANJE AVTISTIČNIH IN DRUGIH MOTENJ ... 4
1.4. AVTISTIČNE MOTNJE IN VRSTE ŠOLANJA ... 6
1.5. AVTISTIČNE MOTNJE NA PREHODU IZ OTROŠTVA V ODRASLOST ... 7
2. DRUŽINE OTROK Z AVTIZMOM... 9
2.1. DRUŽINA KOT SISTEM ZNOTRAJ ŠIRŠEGA SISTEMA ... 9
2.2. STRES IN DEJAVNIKI STRESA ... 10
3. TEORIJA DRUŽINSKEGA STRESA ... 14
3.1. ABC-X MODEL ... 14
3.2. DVOJNI ABC-X MODEL ... 17
4. DRUŽINSKA REZILIENTNOST ... 19
4.1. OPREDELITEV KONCEPTA REZILIENTNOSTI ... 19
4.2. OD INDIVIDUALNE DO DRUŽINSKE REZILIENTNOSTI ... 20
4.4. KONCEPT DRUŽINSKE REZILIENTNOSTI PO WALSH ... 21
4.5. MERJENJE DRUŽINSKE REZILIENTNOSTI ... 26
II. EMPIRIČNI DEL ... 31
6. OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA ... 31
7. CILJ RAZISKAVE ... 31
8. RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 31
9. METODA IN RAZISKOVALNI PRISTOP ... 32
9.1. VZOREC ... 32
9.2. OPIS INSTRUMENTARIJA... 33
9.3. OPIS POSTOPKA ZBIRANJA PODATKOV ... 34
9.4. STATISTIČNA OBDELAVA PODATKOV ... 35
10. REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... 35
SKLEP ... 77
LITERATURA IN VIRI ... 79
PRILOGE ... 88
KAZALO TABEL
Tabela 1 ... 32
Tabela 2 ... 32
Tabela 3 ... 33
Tabela 4 ... 33
Tabela 5 ... 34
Tabela 6 ... 35
Tabela 7 ... 35
Tabela 8 ... 37
Tabela 9 ... 38
Tabela 10 ... 40
Tabela 11 ... 40
Tabela 12 ... 41
Tabela 13 ... 43
Tabela 14 ... 45
Tabela 15 ... 45
Tabela 16 ... 46
Tabela 17 ... 47
Tabela 18 ... 49
Tabela 19 ... 49
Tabela 20 ... 50
Tabela 21 ... 51
Tabela 22 ... 53
Tabela 23 ... 54
Tabela 24 ... 54
Tabela 25 ... 54
Tabela 26 ... 57
Tabela 27 ... 57
Tabela 28 ... 57
Tabela 29 ... 60
Tabela 30 ... 60
Tabela 31 ... 61
Tabela 32 ... 61
Tabela 33 ... 63
Tabela 34 ... 63
Tabela 35 ... 64
Tabela 36 ... 64
Tabela 37 ... 65
Tabela 38 ... 66
Tabela 39 ... 69
Tabela 40 ... 69
Tabela 41 ... 70
Tabela 42 ... 70
Tabela 43 ... 73
Tabela 44 ... 73
Tabela 45 ... 74
Tabela 46 ... 74
Tabela 47 ... 75
1
UVOD
Avtistične motnje so kompleksne razvojne motnje, ki se izražajo kot primanjkljaji na področju socialne interakcije, besedne in nebesedne komunikacije ter kot stereotipno, ponavaljajoče se vedenje z zožanimi interesi. Gre za vseživljenjske motnje, pri čemer se simptomi in delovanje posameznika spreminjajo z njegovim razvojem. Avtističnim motnjam se pogosto pridružijo tudi druge motnje, kar osebi z motnjo življenje še dodatno oteži. Primanjkljaji zaradi odstopanja od pričakovanega delovanja vplivajo tudi na ostale družinske člane in odnose med njimi, na kar opozarja tudi teorija družinskih sistemov.
Vzgoja in življenje ob otroku ali mladostniku z avtistično motnjo predstavljata številne izzive in težave. Raziskave kažejo, da te družine v primerjavi z družinami otrok z značilnim razvojem doživljajo bistveno več stresa (Hoffman, Sweeney, Hodge, Lopez- Wagner in Looney, 2009; Hoffman idr., 2009; Silva in Schalock, 2011). Po diagnozi je njihovo življenje nenadoma drastično spremenjeno, kar povzroča občutke žalosti, stresa in zmede. To od družine zahteva, da spremeni svoj lasten način delovanja in se prilagodi novemu načinu življenja. Motnja torej ne vpliva le na posameznika, ki jo ima, temveč tudi na njegove bližnje, kar kliče po premiku od osredotočenosti na otroka k celi družini, tako na področju diagnostike kot na področju pomoči in podpore.
Kako uspešno se posamezniki in družine odzivajo na proces prilagajanja raziskuje teorija rezilientnosti. Vidiki družinske rezilientnosti povezujejo ideje družinske stresne teorije (family stress theory), perspektive družinskih sistemov in individualne rezilientnosti (Hawley in DeHaan, 1996, v Henry in Struckmeyer, 2017). Družinska rezilientnost predstavlja dragocen potencial za raziskovalne, intervencijske in preventivne pristope namenjene krepitvi družin (Walsh, 1996). Gre za koncept, ki se ne osredotoča na težave, temveč na vire moči, ki jih družina ima. Za rezilientno družino velja, da ta kljub težki, krizni, stresni situaciji vzdrži in ob tem ohrani svoj zastavljeni razvoj.
Čeprav se zdi, da se v praksi še vedno preveč osredotočamo na otroka in manj na družino, je moč opaziti prve dobre korake v pravo smer. Eden takšnih obetavnih dokumentov je Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (ZOPOPP), ki je v veljavo stopil v letu 2019, prve spremembe pa so tu od začetka leta 2019. Zakon predvideva nekatere dobre rešitve za družine otrok s posebnimi potrebami (predstavnik družine, individualen načrt pomoči družini, koordinator pomoči družini), a žal pokriva le predšolsko populacijo otrok.
V magistrskem delu ugotavljamo, kakšna je rezilientnost družin otrok in mladostnikov z avtističnimi motnjami v starosti od 6 do 18 let. Z analizo področij družinske rezilientnosti skušamo odgovoriti na vprašanje, kje je potrebno te družine še bolj podpreti. Iz ugotovitev izpeljemo smernice za strokovne delavce, ki se pri svojem delu srečujejo z družinami otrok in mladostnikov z avtističnimi motnjami.
2
I. TEORETIČNA IZHODIŠČA 1. AVTISTIČNE MOTNJE
1.1. OPREDELITEV
Avtistične motnje, motnje avtističnega spektra ali spektroavtistične motnje so termini, ki označujejo »kompleksne razvojne motnje, ki se kažejo predvsem kot kakovostno spremenjeno vedenje na področju socialne interakcije, besedne in nebesedne komunikacije in imaginacije« (Macedoni Lukščič idr., 2009, str. 27), pri čemer izraz spekter nakazuje na to, da so ne glede na mnoge skupne značilnosti med osebami z avtističnimi motnjami (v nadaljevanju AM) prisotne tudi velike razlike glede na pojavnost in intenzivnost teh značilnosti (Jurišić, 2016). AM se začno v obdobju malčka (Berložnik idr., 2014) in trajajo celo življenje (Macedoni Lukšič, 2006).
Eden prvih vidnih avtorjev na področju AM je bil Leo Kanner, ameriški psihiater, ki je leta 1943 objavil članek, v katerem je na osnovi petletnih opazovanj opisal poseben, za zgodnje otroštvo značilen sindrom. Poimenoval ga je otroški avtizem in tako avtizem ločil od podvrste shizofrenije. Avtizem je opisal kot nezmožnost otroka, da se že od začetka življenja na običajen način poveže z ljudmi in situacijami (Kanner, 1943, v Cook in Willmendinger, 2015; Attwood, 2007).
Leto kasneje je avstrijski pediater Hans Asperger v svoji drugi doktorski disertaciji neodvisno od Kannerja prvič opisal skupino otrok in mladostnikov s primanjkljaji v komunikacijskih in socialnih veščinah ter z omejenimi, ponavljajočimi vzorci vedenja.
Ti otroci so se od otrok, ki jih je v istem obdobju preučeval Kanner, razlikovali v tem, da pri njih ni prihajalo do bistvenih zamud pri kognitivnem ali jezikovnem razvoju (Fuentes idr., 2014).
Oba avtorja sta opisovala otroke s šibko socialno interakcijo, s težavami v komunikaciji ter z značilnimi obdobji izrazitega zanimanja nad določenimi temami. Otroci, ki jih je opisoval Kanner, so imeli močno izražen avtizem, medtem ko so otroci, s katerimi se je ukvarjal Asperger, kazali blažje znake sindroma (Attwood, 2007). Ameriško psihiatrično združenje je kljub Aspergejervemu odkritju Aspergejev sindrom kot specifično pervazivno razvojno motnjo priznalo šele leta 1994 (Barnhill, 2001). Širša javnost je o njej prvič glasneje slišala, ko je bilo Aspergerjevo delo s strani Ute Frith leta 1991 prevedeno v angleščino. Ideje so se nato razširile v Anglijo, kjer se je s to tematiko v devetdesetih letih ukvarjala Lorna Wing (Fuetes idr., 2014).
Danes Aspergerjev sindrom definiramo kot razvojno motnjo, za katero so značilne ovire v socialnih odnosih, verbalni in neverbalni komunikaciji ter ponavljajoči se vzorci vedenja, interesi in dejavnosti (Fuetes idr., 2014). Attwood (1988) navaja, da te osebe svet dojemajo drugače kot vsi ostali (v Barnhill, 2001).
V letu 2018 je Svetovna zdravstvena organizacija izdala novo različico Mednarodne klasifikacije bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov za statistične namene - ICD- 11 (2019), ki bo v veljavo stopila z letom 2022. Ta prav tako kot DSM-V (iz leta 2013) prinaša odpravo diagnoze Aspergerjevega sindroma oz. obravnavo le-tega kot izolirane motnje (v Fuentes idr., 2014). V skladu z ICD-11 in DSM-V danes obstaja edinstvena kategorija motenj avtističnega spektra, pri čemer je Aspergerjev sindrom
3
del samega spektra, za kar se je zavzemala tudi Lorna Wing (Fuentes idr, 2014).
Značilnosti, ki veljajo za t. i. Aspergejev sindrom, ICD-11 zaobjema v podkategoriji avtizma 6A02.0-Motnja avtističnega spektra brez motnje intelektualnega razvoja in z blago ali ničelno oslabitvijo funkcionalnega jezika.
1.2. KLASIFIKACIJE, SIMPTOMI IN DIAGNOZA
Danes velja, da lahko simptome prepoznamo že pred otrokovim tretjim letom starosti in sicer kot odstopanja na več področjih njegovega delovanja.
Najnovejša klasifikacija duševnih motenj po DSM-V navaja, da je za postavitev diagnoze ključna prisotnost znakov na področju socialne interakcije in komunikacije ter stereotipno, ponavljajoče se vedenje s pomembnim zožanjem interesov. Simptomov naj ne bi bilo mogoče bolje razložiti z motnjami v duševnem razvoju ali globalno zamudo v razvoju, prisotni in opazni naj bi bili že od zgodnjega otroštva, torej dalj časa, obenem pa naj bi pomembno vplivali na posameznikovo vsakodnevno funkcioniranje (okvaro družbenih, poklicnih in drugih področij) (American Psychiatric Association, 2013; Macedoni Lukšič, 2006; Macedoni Lukšič idr., 2009).
V našem prostoru se uporablja Mednarodna klasifikacija bolezni (ICD). Njen zadnji osnutek (ICD-11) tako kot DSM-V predvideva razvrščanje simptomov v dve temeljni domeni, vendar za razliko od nje namenja manj poudarka senzorni občutljivosti (World Health Organization, b.d.).
Predhodni klasifikaciji (DSM-IV in ICD-10) sta preko diagnostičnih meril določali primanjkljaj na treh področjih (komunikacija, socialna interakcija ter omejeni, ponavljajoči se in stereotipni interesi) – t.i. triado primanjkljajev. Ker v našem prostoru do leta 2022 kljub osnutku nove klasifikacije še vedno velja ICD-10, v nadaljevanju predstavljamo simptome AM po teh treh področjih.
Socialna interakcija
Socialne veščine so oslabljene, kar se kaže tudi v slabšem razumevanju in uporabi neverbalne govorice (očesni stik, kretnje, obrazni izrazi, mimika,…) ter pomanjkanju spontanega deljenja užitka, interesov in dosežkov z drugimi (t. i. skupna ali vezana pozornost). Vse skupaj vpliva na pogost neuspeh pri razvijanju odnosov z ljudmi iz okolice. Uporaba skupne pozornosti je zelo pomemben element v socialnem učenju, oslabitev le-te predstavlja zgodnji simptom, ki ga lahko opazimo že pri zelo mladih otrocih (Fuentes idr., 2014). Opazen je primanjkljaj fleksibilnosti v socialnem vedenju.
Otroci običajno ne vstopajo v domišljijsko igro in so bolj kot v »kooperativno«, vključeni v t. i. »paralelno« igro z drugimi (Macedoni-Lukšič, 2006).
Komunikacija
Primanjkljaji v komunikaciji se lahko kažejo kot zakasnjen ali odsoten razvoj govora ter kot opazno zmanjšana zmožnost za začenjanje in/ali vzdrževanje pogovora.
Odsotnost govora in posebnosti v jeziku so običajno prva skrb staršev otrok z AM.
Neverbalni otroci z AM se od drugih otrok z razvojnimi in senzoričnimi težavami razlikujejo v tem, da skušajo slednji odsotnost govora nadomestiti s pomočjo uporabe neverbalnih sredstev komunikacije (npr. geste), medtem ko se otroci z AM teh kompenzacijskih poskusov le redko lotevajo. Zanje je značilna tudi eholalija, ki se kaže kot dobesedno ponavljanje besed ali fraz za nekom drugim. Intonacija govora je lahko
4
nenavadna (počasna, hitra, monotona itd.), nesposobnost komuniciranja z okoljem pa pogosto rezultira v neželenih vedenjskih vzorcih (stereotipije, agresija). Posamezniki z AM lahko izumijo svoje besede ali besedne zveze, pogosto ponavljajo iste fraze, četudi so neustrezne glede na kontekst. Težave na področju komunikacije so očitne tudi pri visoko funkcionalnih posameznikih z AM. Ti imajo lahko težave pri začenjanju in vzdrževanju pogovora, ki skupaj s pogosto omejenimi interesi tudi sogovorcem hitro predstavljajo oviro za vztrajanje v pogovoru (Fuentes idr., 2014; Berložnik idr., 2014).
Stereotipno, ponavljajoče se vedenje s pomembnim zoženjem interesov
Otroci z AM pogosto ponavljajo določene gibe ali pa je njihovo vedenje kako drugače nenavadno. Te oblike vedenj so lahko ekstremne in zelo opazne ali blage in diskretne.
Tovrstna ponavljajoča se vedenja imenujemo tudi stereotipna (National Institute of Mental Health, 2011).
Ponavljajoča se senzorično-motorična vedenja se pogosteje pojavljajo pri majhnih otrocih in so povezana z nižjo neverbalno inteligentnostjo. Pogosto gre za gibanje prstov in dlani, zibanje, hojo po prstih, vohanje in lizanje neživilskih predmetov. DSM- V poleg ponavljajočih-stereotipnih vedenj (nižjega reda) navaja tudi vztrajanje pri enakosti in omejene interese (kot vedenja višjega reda). Mnogi posamezniki z AM kažejo močne interese za določene teme; o njih veliko berejo, zbirajo predmete, ki so povezani z njimi, se lahko o tem pogovarjajo več ur in se kasneje, v času odraslosti celo pridružijo skupinam, ki se ukvarjajo s tovrstnim interesom. Razliko od običajnih vedenj v povezavi z interesi je mogoče razložiti v smislu nefleksibilnosti, vztrajnosti in pomanjkanja socialne kakovosti. Lahko se osredotočajo tudi na zelo specifičen del predmeta njihovega zanimanja (npr. število zob pri dinozavrih). Ob tem imajo težave pri spremembah tem pogovora oz. prehodih, četudi sogovorec jasno nakaže, da ga trenutna tema pogovora ne zanima (Fuentes idr., 2014).
Težave s spremembami v rutini pa se ne kažejo le na področju ozkih interesov. Potrebi po (četudi nefunkcionalni) rutini znotraj vsakodnevnih dejavnosti in okolja je običajno pridružena nefleksibilnost. Že najmanjša sprememba v določeni rutini je lahko zelo vznemirljiva, kar vpliva na vsakdanje življenje posameznikov z AM in njihovih družin (National Institute of Mental Health, 2011; Fuentes idr., 2014).
DSM-V poleg področja restriktivnih, ponavljajočih se vedenj, interesov ali dejavnosti, omenja tudi težave na področju senzorike, ki se lahko kažejo kot neustrezni odzivi na senzorične dražljaje (hiper- ali hiposenzibilnost) (American Psychiatric Association, 2013).
1.3. SOPOJAVLJANJE AVTISTIČNIH IN DRUGIH MOTENJ
Motnje v duševnem razvoju
Jurišić (1991) piše, da naj bi po nekaterih starejših raziskavah motnje v duševnem razvoju imeli kar dve tretjini otrok z avtizmom, medtem ko novejše raziskave (Chakrabarti in Fombonne, 2001; Meanner idr., 2020) navajajo nižje odstotke (med 33 in 55 %), pri čemer naj bi bil delež višji med dekleti (Meanner idr., 2020). Da gre za znano sopojavnost, nakazujeta tudi medicinski klasifikaciji (DSM-V, ICD-11). DSM-V navaja vrsto specifikatorjev, ki identificirajo posamezne značilnosti, med katerimi se nahaja tudi možnost oznake »s spremljajočo intelektualno motnjo« ali »brez nje«
(American Psychiatric Association, 2013), medtem ko ICD-11 prav tako predlaga, da
5
se intelektualni primanjkljaji posebej ocenijo kot – prisotni ali odsotni (World Health Organization, b.d.).
Motnja pozornosti in hiperaktivnosti (ADHD)
V raziskavi Leyfer idr. (2006) je bila ADHD prepoznana kot tretja najbolj pogosta psihiatrična motnja pri otrocih z AM. Kriterijem za ADHD (na podlagi DSM-V) je ustrezalo 31 % otrok in mladostnikov, med 5. in 17. letom. Druga raziskava, ki je preverjala razširjenost ADHD pri mladostnikih z AM brez motnje intelektualnega razvoja, pa je pokazala, da je merilom DSM-V za ADHD ustrezalo 21 % mladostnikov vzorca (Srishti idr., 2019). Zdravnikom in raziskovalcem je bilo to, da lahko avtizem in ADHD opišejo kot sopojavni motnji, dovoljeno šele s prihodom DSM-V, saj je prejšnja različica priročnika diagnozi medsebojno izključevala. To še vedno velja za Mednarodno klasifikacijo bolezni, ki je trenutno v veljavi pri nas (ICD-10) (Taurines idr., 2012).
Duševne motnje a) Anksioznost
Van Steensel idr. (2011) so raziskali, da je z anksiozno motnjo diagnosticiranih skoraj 40 % oseb z AM. Najpogostejša je specifična fobija (29,8 %), sledi ji obsesivno kompulzivna motnja (ang. OCD) (17,4 %) in socialna anksiozna motnja (16,6 %). Različni tipi anksioznosti so lahko pri AM tako pogosti, da nekateri preiskovalci menijo, da ne gre za komorbidnost, temveč so simptomi anksioznih motenj aspekti avtizma (Leyfer idr., 2006). Simptomi enih in drugih motenj se namreč lahko prekrivajo (ponavljajoče vedenje pri OCD, primanjkljaji komunikacije zaradi socialne tesnobe ipd.) (Hagopian in Jennett, 2008), zato je poznavanje diferencialne diagnostike bistveno, saj lahko v nasprotnem primeru anksiozno motnjo prepoznamo tam, kjer je ni, ali spregledamo tam, kjer je, in simptome (npr. obredi in ponavljajoča se vedenja) pripišemo AM (Postorino idr., 2017). Ne glede na to, ali je anksiozno vedenje del AM ali sopojavljajoče motnje, velja, da le-to povzroča napetosti v družinskih odnosih in povečuje starševski stres, zato mu je potrebno nameniti dovolj pozornosti (Zaboski in Storch, 2018).
b) Depresija
Pojavljajo se dokazi, da je depresija verjetno najpogostejša psihiatrična motnja, ki se pojavlja pri osebah z AM (Ghaziuddin idr., 2002). Longitudinalna študija avtorjev Rai idr. (2018) je pokazala, da so imeli v primerjavi z otroci značilnega razvoja otroci z AM višje ocene depresivnih simptomov, ki so naraščali v starosti od 10 do 18 let. Po njihovem mnenju k pojavu depresije pripomorejo motnje v socialni komunikaciji, ki predstavljajo enega izmed glavnih primanjkljajev AM, z njimi pa je neposredno povezano tudi ustrahovanje, kateremu so mladostniki z AM pogosto izpostavljeni.
Pri osebah z depresijo in AM se pojavljajo najrazličnejši simptomi, od razdražljivosti, žalosti, do agresivnih izbuhov in samomorilnega vedenja.
Medtem ko je mogoče depresijo zanesljivo diagnosticirati pri visoko funkcionalnih osebah, za katere se uporabljajo enaka merila kot za splošno populacijo, je diagnozo težje postaviti pri osebah s hudo kognitivno in komunikacijsko okvaro. Prepoznavanje in zdravljenje depresije je ključnega pomena, saj povzroči znatno izboljšanje kakovosti življenja oseb z AM in družini zmanjša breme skrbi (Ghaziuddin idr., 2002).
6
1.4. AVTISTIČNE MOTNJE IN VRSTE ŠOLANJA
Čeprav imajo osebe z avtističnimi motnjami nekatere skupne značilnosti, se med seboj tudi močno razlikujejo. Simptomi AM se pri posameznikih različno izražajo, zato v povezavi z avtističnimi motnjami govorimo o spektru (Berložnik idr., 2014). B. D. Jurišić navaja, da je prav zaradi raznolikosti tako težav potreb kot tudi močnih področij, program vzgoje in izobraževanja potrebno prilagoditi posamezniku z AM, ne pa sami diagnozi avtizma (2016).
Ker gre za heterogeno skupino otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami, so posamezniki glede na starost in na podlagi odločbe o usmeritvi vključeni bodisi v enega izmed dveh programov za predšolske otroke (program za predšolske otroke s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo ali v prilagojen program za predšolske otroke), bodisi v enega izmed štirih programov za osnovnošolske otroke (izobraževalni program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo, prilagojen program z enakovrednim izobrazbenim standardom, prilagojen program z nižjim izobrazbenim standardom, poseben program vzgoje in izobraževanja) (CSGM, b.d.).
Programi za predšolske otroke
Program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo (DSP) za predšolske otroke vključuje »otroke z AM, ki imajo povprečne sposobnosti ali lažjo motnjo v duševnem razvoju in hkrati prilagojeno vedenje, ki jim omogoča sodelovanje in doseganje ciljev tega programa« (Macedoni Lukšič idr., 2009, str. 95). Vključeni so v skupino vrstnikov značilnega razvoja, na podlagi zapisnika multidisciplinarnega tima ali individualizanega načrta pomoči druži pa jim v obsegu 120 ur letno pripada tudi dodatna strokovna pomoč (DSP) (Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, 2017).
Prilagojeni program za predšolske otroke se izvaja v t.i. razvojnih oddelkih. Gre za manjše skupine (36 otrok), v katerih delujeta dve osebi (najpogosteje specialni pedagog in pomočnik). Vanj usmerjamo otroke z AM in z zmernimi, težjimi in težkimi motnjami v duševnem razvoju ali z nižjo ravnjo prilagojenega vedenja, ki zahteva drugačne pogoje za delo (Macedoni Lukšič idr. 2009).
Programi za osnovnošolske otroke
Program s prilagojenim izvajanjem in DSP obiskujejo učenci z AM, ki imajo povprečne sposobnosti in povprečno raven prilagoditvenega vedenja (zmorejo sodelovati v skupini vrstnikov z značilnim razvojem, sodelovati pri skupinskih oblikah dela in slediti pouku s prilagoditvami). Prilagoditveno vedenje je dober pokazatelj uspešnosti in prav zato bi bilo usmerjanje le na podlagi intelektualnih sposobnosti neutemeljeno. Na podlagi odločbe o usmeritvi lahko učenec v tem programu prejme do 5 ur DSP na teden (od tega 1 uro svetovalne storitve), pri čemer je le-ta usmerjena v posebne VIZ potrebe posameznika. Izvaja se lahko individualno, v manjši skupini, v oddelku ali v posebnem prostoru. Učenec z AM je upravičen do prilagoditev organizacije časa, na podlagi njegovih motenj, ovir oz. primanjkljajev pa se mu zagotovijo tudi potrebni didaktični pripomočki in oprema. Nadalje se lahko v srednješolsko izobraževanje vključijo tisti učenci, ki zaključijo vseh 9 razredov tega programa. V primeru skrajšanega izobraževanja (uspešno zaključenih vsaj 7 razredov tega programa) se
7
lahko učenci nadalje vključijo v program nižjega poklicnega izobraževanja (CSGM, b.d., Macedoni Lukšič idr., 2009).
Prilagojeni program z enakovrednim izobrazbenim standardom je primeren za učence z AM, ki imajo sicer povprečne sposobnosti, povprečne zmožnosti za učenje, a nekoliko nižjo raven prilagojenega vedenja ali težave na posameznih področjih učenja.
Program ohranja temeljene značilnosti programa in organizacije devetletne OŠ, pri čemer se lahko prilagodi organizacija, način preverjanja in ocenjevanja znanja, napredovanje, časovna razporeditev pouka in predmetnik. Vanj so poleg ostalih predmetov dodani tudi predmeti specialno pedagoških dejavnosti, ki jih v primeru prilagojenega programa z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z avtističnimi motnjami predstavljata dve specialno pedagoški dejavnosti:
komunikacijske in socialne veščine. Za razliko od programa s prilagojenim izvajanjem in DSP so v tem programu skupine otrok z AM številčno manjše (največ 5 otrok), zato je ta program primeren tudi za spreminjanje motečega vedenja učencev z AM. Ker je znanje učencev, ki zaključijo ta program, primerljivo z znanjem učencev, ki zaključijo splošni izobraževalni program, se lahko ti vpišejo v katerikoli program srednjega izobraževanja (CSGM, b.d., Macedoni Lukšič idr., 2009).
V prilagojeni program z nižjim izobrazbenim standardom so usmerjeni učenci z AM in lažjo motnjo v duševnem razvoju ter učenci z AM, ki imajo povprečne sposobnosti, a zelo nizke učne dosežke in raven prilagoditvenega vedenja. Ti učenci potrebujejo številne prilagoditve. Po končanem programu se lahko zaposlijo ali izobraževanje nadaljujejo v programih nižjega poklicnega izobraževanja (CSGM, b.d., Macedoni Lukšič idr., 2009).
Posebni program VIZ vključuje učence z AM in z zmerno, težjo ali težko motnjo v duševnem razvoju ter učence z AM, ki imajo sicer višje intelektualne sposobnosti, a zelo nizke učne dosežke in nizko raven prilagoditvenega vedenja, ki omejuje sodelovanje pri večini skupinskih dejavnosti pri pouku v zgoraj opisanih programih. Ti učenci zaradi lastnih primanjkljajev v življenju nikoli ne bodo popolnoma samostojni, zato bodo vedno potrebovali določeno stopnjo pomoči. Po končanem programu jim je na voljo oblika zaposlitve pod posebnimi pogoji (CSGM, b.d., Macedoni Lukšič idr., 2009).
Možnost prehajanja med programi
V individualiziranem programu, ki je napisan za vsakega otroka posebej, se opredeli tudi možnost prehajanja med programi v skladu z njegovimi posebnimi potrebami in cilji. Otrokom z AM postopno prehajanje najpogosteje koristi pri doseganju ciljev na področju komunikacije in socializacije. Prehajanje med programi je omogočeno tudi pri posameznih predmetih ali predmetnih področjih, kar je omogočeno posameznim učencem z izrazito nehomogeno ravnjo učnih dosežkov (Macedoni Lukšič idr., 2009).
1.5. AVTISTIČNE MOTNJE NA PREHODU IZ OTROŠTVA V ODRASLOST
Čeprav se najpogosteje diagnosticirajo v otroštvu, AM veljajo za vseživljenjska stanja (American Psychiatric Assotiation, 2000, v Ford idr., 2012). Simptomi in delovanje posameznika s tovrstno motnjo ne ostanejo isti skozi celo življenje, temveč se spreminjajo s posameznikovim razvojem. Čeprav še vedno doživljajo pomembne
8
ovire, posamezniki s povprečnimi in nadpovprečnimi intelektualnimi sposobnostmi ter bolj normativnimi jezikovnimi sposobnostmi kasneje v življenju kažejo večje stopnje izboljšanja simptomov in delovanja (McGovern in Sigman, 2005).
Svetovna zdravstvena organizacija (World Health Organization, 2011) navaja, da fizični razvoj, ki se zgodi v obdobju adolescence (spolne in telesne spremembe), spremljajo pomembne psihološke in socialne spremembe, ki to obdobje označujejo kot kritično fazo na prehodu v odraslost. Te spremembe in prehodi mladostnikom z AM predstavljajo veliko težav, saj se jih večina tej transformaciji težko prilagodi (Teens Health, 2011, v Ford idr., 2012). Zakaj je temu tako, pojasnjujejo Bellard-Dawkins idr.
(2014), ki navajajo, da mnogi mladostniki z AM doživljajo fizične spremembe, ne dosežejo pa hkrati tudi socialne, čustvene in psihološke zrelosti, da bi te spremembe razumeli. Zanje je namreč značilna zamuda v razvoju socialnih in čustvenih veščin, medtem ko fizične spremembe, ki nastopijo s puberteto, doživijo v časovno značilnem okvirju.
Adolescenca je tudi čas sprememb na področju čustvovanja. Vključuje lahko spremembe v zaznavanju samega sebe, lastnih vrednot, ciljev in samo-identitete. Te spremembe pogosto spremljajo tudi nihanja v razpoloženju, ki so posledica hormonov in fizičnih sprememb v telesu (Plotnik in Kouyoumdijan, 2008, v Ford idr., 2012). Pri mladostnikih z AM se poleg pričakovanih sprememb in težav v obdobju adolescence lahko pojavijo še druge težave, kot npr. težave pri razumevanju čustev drugih, težave pri nadzoru nad lastnimi čustvi, depresija, tesnoba, jeza, agresivnost in težave s samopodobo (American Psychiatric Association, 2000, v Ford idr., 2012).
Zaradi heterogenosti skupine otrok in mladostnikov z AM pa v adolescenci pri vseh ne prihaja do novih težav ali poslabšanja simptomov. Eno izmed področij, kjer primanjkljaji na prehodu v mladostništvo in odraslost ostajajo stabilni, je senzorika. Visok odstotek posameznikov namreč tudi kasneje v odraslosti izkazuje nenormalne odzive na senzorne dražljaje (Leekam idr., 2007; Billstedt, 2007). Nekatere raziskave pa so pokazale tudi opazna izboljšanja v simptomih in funkcioniranju. Piven idr. (1996, v Seltzer idr. 2003), so na primer ugotovili, da od otroštva do mladostništva in odraslosti prihaja do izboljšanj v komunikaciji (82 %) in socialni interakciji (82 %), pri 55 % posameznikov v vzorcu se je zmanjšalo ritualno in ponavljajoče vedenje. V študiji avtoric McGovern in Sigman iz leta 2005 so starši otrok oz. kasneje mladostnikov/odraslih z AM poročali o izboljšanju glede prilagoditvenega vedenja in primernega odzivanja na čustva drugih. Manj naj bi imeli tudi simptomov s področja socializacije in ponavljajočega se vedenja ter stereotipnih interesov, pri čemer velja poudariti, da je bil napredek očitnejši pri posameznikih z višjimi intelektualnimi sposobnostmi. Ker gre v večini primerov raziskav za poročanja in opazovanja staršev, se poraja vprašanje, ali se vedenje otrok skozi leta zares spreminja ali gre za subjektivno perspektivo staršev, ki vedenje zaznavajo kot manj težavno v primerjavi s preteklostjo (McGovern in Sigman, 2005).
Seltzer idr. (2004) navajajo, da zaznano izboljšanje simptomov pri nekaterih posameznikih le redko privede do funkcionalnega delovanja, kar krepi dejstvo, da so AM vseživljenjsko stanje. Poleg tega izboljšanja ni opaziti pri vseh vedenjih kakor tudi ne pri vseh posameznikih. Nekateri posamezniki celo nazadujejo, še posebej če so prisotni težki simptomi (Nordin in Gillberg, 1998, v Seltzer idr., 2004).
9
2. DRUŽINE OTROK Z AVTIZMOM
2.1. DRUŽINA KOT SISTEM ZNOTRAJ ŠIRŠEGA SISTEMA
Družina je najpomembnejši sistem podpore za otroka, saj predstavlja prvi socialni sistem, ki s svojimi značilnostmi vpliva nanj (Čačinovič Vogrinčič, 1998; Paylo, 2011).
Predstavlja posameznikovo prvo izkušnjo z medosebnimi odnosi in uči, da imajo različni posamezniki različne izkušnje iste situacije (Baker, Seltzer in Greenberg, 2011). Razumevanje družin se skozi čas in prostor spreminja, kar kaže na to, da je družina kot sistem zelo spremenljiva (Perić, 2010).
M. Perić navaja, da so člani družine med seboj povezani in odvisni, a morajo biti kljub temu vselej tudi avtonomni (2010). Podobno poudarja tudi teorija družinskih sistemov, ki prepoznava, da posamezniki znotraj družine delujejo tako, da ustvarjajo enotno bit (Baker idr., 2011). Teorija družinskih sistemov, se za razliko od individualne perspektive osredotoča na družino kot celoto, z njeno pomočjo pa strokovnjaki, ki se ukvarjajo z družinami, prepoznavajo družinske vplive na posameznika (Paylo, 2011).
S tem se strinja tudi O. Poljšak Škraban, ki navaja, da iz sistemske paradigme izhajajoči teoretični koncepti »poudarjajo pomen razumevanja razvoja otroka oz.
mladostnika znotraj družinskih odnosov« (2002, str. 371).
Sistemski pogled na družino se je uveljavil po razmahu splošne sistemske teorije oz.
šele po njenem prenosu na področje psihologije. Splošna sistemska teorija je v različnih pojavih prepoznavala značilnosti sistema, katerega med seboj odvisni deli naj bi bili organizirani v celoto. Sprva so te ugotovitve potrjevali v biologiji, matematiki, tehniki in fiziki, kasneje pa so jih prevzele tudi druge veje znanosti (npr. psihiatrija) (Kranjc Jakša, 2019).
Sistemska teorija predstavlja pomemben prispevek na področju razumevanja tako delovanja organizacij in skupin kot tudi družin (Kobolt, 2001). Za sisteme velja, da imajo vzorce, ki se ponavljajo (način vedenja, čutenja, mišljenja in komunikacije). Vsi sistemi težijo k tej predvidljivosti, saj le-ta vodi do ravnovesja oz. stabilnosti. K stabilnosti pripomorejo tudi pravila in vloge v družinskem sistemu (Hecker in Wetchler, 2003, v Gostečnik, 2010).
Teorija poudarja, da je sistem več kot vsota njegovih delov, kar v družinskem kontekstu razlagamo kot, da je družina vedno več kot le vsota družinskih članov. Je živ, notranje in sistematično organiziran organizem (Gostečnik, 2010; Boss, 2006, v Price, Price in McKenry, 2010).
Po mnenju Gostečnika (2010) družine kot sistem ni mogoče opisati brez koncepta cirkularne oz. krožne vzročnosti. Vsi člani družine namreč vplivajo na določen dogodek, kakor lahko tudi ta dogodek oz. sprememba vpliva nanje. Govorimo tako o tistih dogodkih, ki pomembno zaznamujejo vsakdanje življenje (npr. poroka, rojstvo) kot o dogodkih, ki pomembno spremenijo življenje posameznika ali celega družinskega sistema (npr. bolezen). Vsem tem spremembam se mora prilagoditi tako posameznik kot celotni sistem. Ti dogodki so v sistemski terminologiji imenovani spodbujevalci ali povzročitelji deviacij, saj se nanje družinski sistemi najrazličnejše odzovejo (npr.
menjava v strukturi, ravnovesju moči, sprememba oz. uvedba novih pravil ipd.), kar
10
privede do sprememb (Dallos in Drper, 2005, Gurman in Kniskern, 1991, Hecker in Wetchler, 2003, v Gostečnik, 2010).
Družina je načeloma odprt sistem, ki je v stiku z nenehnimi spremembami v okolju.
Zmožnost družine, da zamenja vzorce in odgovori na spremembe, imenujemo prilagodljivost. Družina se je torej primorana spreminjati iz več razlogov (da doseže svoje cilje, da raste in napreduje, včasih tudi zato, da lahko preživi) (Hecker in Wetchler, 2003, v Gostečnik, C., 2010).
Gostečnik (2010) navaja, da se je »pri opredelitvi družine potrebno osredotočati na notranjo povezanost družinskih članov in na njihovo interakcijo; bolj kot na vsakega posameznika družine. Pri tem moramo tudi vedeti, kot trdi splošna sistemska teorija, da mora biti družina v ravnovesju, torej zaprta in odprta, mora biti stabilna in prilagodljiva ter hkrati samosvoja« (str. 32).
Iz sistemske teorije je pri oblikovanju ekosistemskega modela razvoja izhajal tudi Urie Bronfenbrenner. Njegova ekološka teorija definira razvoj kot rastočo zmožnost posameznika, da ta razume svoje okolje in vpliva nanj (1979). »Avtor je uvedel tipologijo socialnega okolja, v katerem je posamezen manjši strukturalni sistem vsebovan v vsakdanjem, ki ima kompleksnejšo socialno strukturo in širšo mrežo socialnih odnosov. Sistemi se tudi razlikujejo glede na stopnjo neposrednih interakcij, ki jih posameznik vzpostavlja s posameznim socialnim sistemom« (Puklek Levpušček in Zupančič, 2009, str.94).
Bronfenbrenner okolje opredeli kot ekološki sistem z več ravnmi (Hristovski, 2003):
- mikrosistem (predstavlja posameznikove aktivnosti, vloge in odnose),
- mezosistem (predstavlja procese med različnimi konteksti, v katere je posameznik neposredno vključen (npr. družina, šola)),
- ekosistem (predstavlja širšo skupnost, ki posredno vpliva na posameznika oz.
na dogodke v njegovem okolju (npr. delovno mesto staršev, skupina prijateljev otrokovih staršev)),
- makrosistem (predstavlja družbo in njene kulturne vzorce, ki neposredno delujejo na posameznika (npr. družbena ureditev, zgodovinske značilnosti naroda, vrednote, stereotipi in ideologije)),
- kronosistem (zajema časovno dimenzijo).
Kiswarday piše, da »Interakcija dejavnikov različnih sistemov soustvarja vplivanje na nadaljnji potek dogodkov v procesu razvoja. Sprememba ali konflikt v sistemu enega dejavnika pa vpliva na odziv ostalih« (str. 31, 2012). S pomočjo ekološko sistemske teorije torej lahko razumemo to, kar navaja Boss (2006, v Price idr., 2010) in sicer, da na družino kot sistem poleg njenih podsistemov (npr. posameznih članov) močno vplivajo tudi nadsistemi (npr. skupnosti, kultura, narod).
2.2. STRES IN DEJAVNIKI STRESA
Ker družinski sistem vpliva na razvoj slehernega otroka, je teorija družinskih sistemov posebej pomembna pri delu z družinami, ki jih prizadene diagnoza AM, saj se z motnjo ne spopada le posameznik, ki motnjo ima, temveč družina kot celota (Paylo, 2011).
Družine se zaradi posebnosti motnje običajno srečujejo z edinstvenim sklopom stresorjev, ki bi jih lahko v grobem razdelili na tiste, ki so vezani na obdobje pred, med
11
in tik po diagnozi, ter ostale, ki imajo nanje v različnih obdobjih življenja različno močan vpliv.
2.2.1. PRIDOBIVANJE DIAGNOZE IN REAKCIJE DRUŽINE NANJO
Kljub temu, da avtizem ni bolezen, Gray (1994) meni, da je le-ta v marsičem podoben kronični bolezni predvsem z vidika, kako diagnoza povzroča stres in vpliva na spremembe v družini.
Nekateri avtorji (MAM in MCB, 2008, v Soares Campos, Porto in Yokoyama dos Anjos, 2016) navajajo, da je pot do diagnoze lahko zelo dolga, kar povzroči utrujenost staršev.
K utrujenosti prispeva tudi dejstvo, da so v času diagnostičnih postopkov izpostavljeni mnogim interakcijam različnih strokovnjakov in storitev hkrati, kar povzroča veliko stresa (Murphy in Tierney, b.d.). Prav zato je zelo pomembno, da se diagnozo postavi čim hitreje, saj se z njo konča neljubo obdobje iskanja pojasnil za opazno drugačnost otroka (Soares Campos idr., 2016). Hkrati se potrdi sum, da v povezavi z njihovim otrokom nekaj ni v redu (Murphy in Tierney, b.d.). Prejeti diagnozi ne sledi vedno le olajšanje, temveč jo spremljajo tudi občutki kot npr. globoka žalost, bolečina, usmiljenje, frustracije, jeza, zavrnitev, občutek manjvrednosti in šok. (Soares Campos idr., 2016; Gupta in Singhal, 2005). Odziv staršev na slišano diagnozo je povezan tudi z resnostjo avtistične simptomatike (Poslawsky, Naber, Van Daalen in E. Van Engeland, 2013), zato starši po postavljeni diagnozi začno z iskanjem informacij in praktičnih nasvetov (Stoner, 2005, v Murphy in Tierney, b.d).
Obdobje pridobivanja diagnoze je tako za starše kot družino v celoti zelo občutljivo.
Preveč negativnih informacij na začetku lahko le-to še dodatno obremeni in vznemiri.
Diagnostični proces ima vseobsegajoč vpliv na dojemanje, izkušnje in občutja staršev v neposredni in dolgoročni prihodnosti. S kakšnimi izkušnjami se soočajo starši v tem obdobju, namreč vpliva tako na prihodnjo prilagoditev družine in njen stres kot tudi na kakovost odnosov med starši ter strokovnjaki (Murphy in Tierney, b.d.). Diagnoze povzročajo dodaten stres tudi zato, ker se mnogim staršem zdijo (pre)ohlapne, kar celotno družino spravlja v negotovost (Gray, 1994). Starši v tem obdobju poročajo tudi o pomanjkanju podpore zdravstvenih delavcev, kar lahko vpliva na pojav stresa (Soares Campos idr. 2016).
2.2.2. IZZIVI IN TEŽAVE OB OTROKU/MLADOSTNIKU Z AM
a) Spremenjen način življenja in vpliv motnje na družinski sistem
Mnogim družinam diagnoza daje nekakšno oporo, a se z njo stresne situacije ne končajo (Volkmar in Pauls, 2003, v Karst in Vaughan Van Hecke, 2012). S prvimi večjimi izzivi in težavami se starši srečajo kmalu po diagnozi, ko se začnejo zavedati in sprejemati, da je njihov otrok drugačen, ko morajo začeti s spreminjanjem svojega načina življenja (reorganizacija dneva, obiskovanje različnih terapij idr.), pri čemer je slednje stresno tudi zaradi večje časovne obremenjenosti, včasih to predstavlja tudi dodaten finančni zalogaj (Soares Campos idr., 2016). AM vpliva na celotno družinsko enoto, vključno s starševskim in zakonskim podsistemom, podsistem sorojencev ter razširjenim družinskim podsistemom (Meadan, Hale in Ebata, 2010).
12 Starševski podsistem
Starši otrok z AM pogosteje poročajo o višjih stopnjah depresije, tesnobe in težav povezanih z duševnim zdravjem (Weiss, Wingsiong in Lunsky, 2014). Čeprav si matere in očetje sicer delijo starševske vloge, so matere tiste, ki običajno prevzamejo večji del odgovornosti za zadovoljevanje potreb otroka z AM (Gray, 2003). Matere doživljajo višjo raven depresije in tesnobe, saj gre pri njih za visoko stopnjo preokupacije z otrokom, ki ima AM (DeMyer, 1979, v Hemingway Jesser, 2003), raziskave na očetih pa so pokazale, da prisotnost motnje v družini vpliva na njihovo samopodobo (Howard, 1978, v Hemingway Jesser, 2003). Baxter, Cummins in Polak so ugotovili, da je za starše najbolj stresno obdobje čas okoli prejete diagnoze, medtem ko sta drugi dve najbolj stresni obdobji vezani na tranzicijo (vstop v šolo, prehod iz šole v službo) (1995, v Meadan idr., 2010).
Zakonski podsistem
Matere in očetje otrok z AM naj bi imeli nižjo stopnjo zakonske sreče (Higgins, Bailey in Pearce, 2005), poročajo tudi o najnižji stopnji družinske harmonije v primerjavi s starši otrok z drugimi motnjami v razvoju (Perry, 2004). Zadovoljstvo oz. harmonija vplivata na ločitve staršev, ki so po navedbah Hartley idr. (2010) dvakrat pogostejše kot v družinah z otroki brez AM. Kljub temu obstoji tudi nekaj študij, v katerih starši poročajo, da je rojstvo otroka z AM njihov zakon okrepila (Altriere in Von Kluge, 2009, Bayat, 2007, v Mills, 2012).
Podsistem sorojencev
Raziskovalci, ki preučujejo AM, nimajo jasne razlage, zakaj imajo nekateri sorojenci tople podporne odnose, medtem ko drugi doživljajo konflikt in osamljenost zaradi prisotnosti otroka z AM v družini (Stoneman, 1998, 2001, v Rivers in Stoneman, 2003).
Za določena vedenja, ki so značilna za otroke z AM, se pričakuje, da bodo vplivala na razmerje med sorojenci. Sem sodijo omejen repertoar igranja, afektivno vedenje, slab očesni stik, izražen primanjkljaj v komunikaciji, družbena neodzivnost in moteča vedenja kot so agresija in uničevanje igrač (Harris, 1994, Knott, Lewis in Williams, 1995, Sanders in Morgan, 1997, Donenberg in Baker, 1993, v Rivers in Stoneman, 2003). Nekateri raziskovalci (Fisman, Wolf, Ellison, Gillis, Greeman in Szatmari, 1996, v Hemingway Jesser, 2003) ugotavljajo, da pri bratih in sestrah otrok z AM obstaja povečano tveganje za čustvene in vedenjske težave, ki lahko izhajajo iz tega, da se ti pogosto počutijo bolj zapuščene in manj ljubljene, saj starši posvečajo več časa in pozornosti otroku z AM (Powers, 2000, v Hemigway Jesser, 2003).
b) Vpliv simptomov AM in vedenjska problematika
Približno 85 % posameznikov z AM ima kognitivne in/ali prilagoditvene primanjkljaje, ki omejujejo njihovo samostojno življenje, kar nakazuje, da bodo mnogi izmed njih skozi vse svoje življenje potrebovali določeno mero pomoči svojih staršev oz. družin (Volkmar in Pauls, 2003, v Karst in Vaughan Van Hecke, 2012). Vsakodnevna pomoč družinskih članov pri mobilnosti, komunikaciji, kognitivnih ali čustvenih nalogah in skrbi zase povzroča, da družine otrok z avtizmom doživljajo do štirikrat več stresa kot družine z otroki značilnega razvoja (Hoffman, Sweeney, Hodge, Lopez-Wagner in Looney, 2009; Hoffman idr., 2009; Silva in Schalock, 2011). Populacija družin otrok z AM pa izstopa tudi znotraj družin otrok s posebnimi potrebami. Starši otrok z AM na primer poročajo o večjem stresu in prilagoditvenih težavah kakor starši otrok z
13
Downovim sindromom (Sanders in Morgan, 1997), prav tako pa so Mugno, Ruta, Genitori D'Arrigo in Mazzone (2007) ugotovili, da družine otrok z razvojnimi motnjami v primerjavi z družinami otrok z motnjo v duševnem razvoju ali cerebralno paralizo poročajo o nižjih ravneh kvalitete življenja.
Gray (1994) navaja, da simptomi AM v veliki meri vplivajo na soočanje družin s stresom, pri čemer po njegovem mnenju staršem največ stresa povzročajo odsotne ali neustrezne komunikacijske sposobnosti otroka. S tem se strinjajo tudi Dillenburger, Keenan, Doherty, Byrne in Gallegher (2010), ki poročajo, da staršem poleg komunikacijskih primanjkljajev velike težave povzročajo tudi otrokove socialne sposobnosti. Eden izmed takšnih primanjkljajev vpliva na odnos starš – otrok, saj tako matere kot očetje poročajo o povečanem stresu, ki se pojavi zaradi otežene sposobnosti povezati se s svojim otrokom (Dyson, 1997, v Baker-Eiczen, Brookman- Frazze in Stahmer, 2005).
Izvor stresa lahko predstavljajo tudi t. i. izpadi oz. izbruhi nekaterih otrok z AM v javnosti ali doma, ki lahko vodijo v samopoškodbe ali uničevanje materialnih stvari.
Čeprav osebe z AM večinoma niso nasilne, predvsem v času adolescence, ko postajajo močnejše in jih je težko ustaviti, delujejo agresivno. V tem času posameznik z AM tudi spolno dozoreva. Če ne gre za pridružene motnje v duševnem razvoju, mladostniki z AM spolno dozorijo v istem času kot njihovi vrstniki, a imajo težave pri izražanju spolnih potreb na socialno zaželene načine. Družinam stres povzročajo tako neustrezno in družbeno manj sprejemljivo vedenje kot tudi dilema, kako mladostnika poučiti o bolj ustreznih vedenjih (npr. masturbacija v svoji sobi) (Gray, 1994).
Vedenjske težave so že pri majhnih otrocih z zamudami v razvoju pomembni napovedovalci starševskega stresa (Baker, Blacher, Crnic in Edelbrock., 2002) Druge oblike vedenj, ki družinam otrok ali mladostnikov z AM povzročajo stres, so:
obsesija otroka z določeno hrano, ki se kaže kot prekomerno hranjenje (Gray, 1994);
pomanjkanje veščin samopomoči, težave s spanjem (Dillenburger idr., 2010) in težave z izločanjem (igranje z lastnim blatom, izločanje na neustreznih mestih ipd.) (Gray, 1994). V zvezi s tem velja omeniti dvosmerno razmerje, kjer problematično vedenje otroka vodi do starševskega stresa, to pa vpliva na starševsko vedenje, ki nato poveča problematično vedenje otroka (Hastings, 2003).
c) Odločitve, odgovornost, skrb in nega
Varovanje otroka pred nevarnostmi, poučevanje osnovnih življenjskih veščin in pripravljanje otroka na odraslost prav tako predstavljajo vir stresa za družine (Randal in Parker, 1999, v Taylor Dyches, Wilder, Sudweeks, Obiakor, in Algozzine, 2004). Ta je pogosto povezan tudi z dolgotrajno oskrbo otroka, ki jo spremljajo z njo povezane omejitve (Bouma in Schweitzer, 1990, v Baker-Eiczen idr., 2005) in odločitve (Johnson, Frenn, Feetham in Simpson, 2011). Slednje se najpogosteje dotikajo diagnostičnih postopkov in procedur, zdravstvene oskrbe in terapij v zvezi z njihovim otrokom (Bluth, Roberson, Billen in Sams, 2013).
d) Sodelovanje s strokovnjaki, dostop do storitev
Od družin se pričakuje, da zberejo pomembne informacije o diagnozi in priporočenih metodah posredovanja, v zvezi s tem pa Guralnick (2000) navaja, da številčnost metod
14
in intervencij, ki promovirajo izboljšanje delovanja otrok z avtizmom, staršem povzroča stres in tesnobo. Prav tako starševski stres narašča s številom potrebnih posvetovanj z različnimi strokovnjaki in zaznanim slabšim sodelovanjem s strokovnjaki (Moh in Magiati, 2011).
3. TEORIJA DRUŽINSKEGA STRESA
Začetki preučevanj družinskega stresa segajo v trideseta leta prejšnjega stoletja, ko je Reuben Hill zasnoval t.i. teorijo družinskega stresa (Boss, 2006, v Price idr. 2010).
Teoretično in klinično zanimanje za družinski stres je v primerjavi z dolgo zgodovino raziskovanja stresa na splošno precej nov pojav. Medtem ko se splošne teorije stresa osredotočajo samo na posameznika, je pri teoriji družinskega stresa pomembna celotna družinska enota, kar nakazuje na to, da model uporablja teorijo družbenih sistemov in spoznanja socioloških raziskav, ki se ukvarjajo s preučevanjem družin.
Temelj modela družbenega sistema družinskega stresa leži v Hillovem (1949) klasičnem raziskovanju potencialno motečih učinkov druge svetovne vojne in velike depresije na družinske strukture. Avtor je z modelom želel razložiti razlike v zmožnostih družin, da ostanejo močne in funkcionalne, ko se soočajo z družbenimi in ekonomskimi spremembami in stresi, ki spremljajo le-te. Kljub v prihodnje razširjeni formulaciji modela ABC-X je tovrstni model še vedno osnova za analizo družinskega stresa in spoprijemanja (Price idr., 2010; Rosino, 2016).
3.1. ABC-X MODEL
Model pojasnjuje, kako lahko interakcija treh elementov (A, B in C) privede do krize v družini (element X). Viri stresa (A) v interakciji z družinskimi viri (B) in pomenom, ki ga družina pripiše stresnemu dogodku (C), privedejo do motenega ravnovesja v družini, ki ga imenujemo kriza ali krizno stanje (X).
Slika 1 ABC-X model
Prirejeno po: Price J., S., Price A., C. in McKenry C., P. (2010).
15 A – specifični stresni dogodek
Stresorji so v modelu ABC-X občuteni kot spremembe, ki lahko povzročijo krizo (Rosino, 2016). Vse, kar spremeni določen vidik družinskega sistema (npr. meje, strukture, cilje, procese, vloge ali vrednote), lahko namreč povzroči stres (Boss, 2002, v Price idr., 2010). Hillov prvotni model ABC-X je stresne dogodke opredeljeval kot situacije, ki se dogajajo zunaj družine, medtem ko je definicija do danes spremenjena in razširjena, saj upošteva, da stresorji vključujejo tako zunanje kot notranje (npr.
bolezen, invalidnost, uporaba drog) dogodke družin. Pri tem velja, da različni stresorji na različne načine vplivajo na družine (Rosino, 2016). Vsi stresni dogodki nujno ne zvišajo ravni stresa do krize, saj je raven stresa v družini mogoče obvladovati, družina pa se lahko vrne v novo ravnovesje (Price idr., 2010).
Novejši raziskovalci družinskega stresa (McCubbin, Patterson in Wilson, v Price idr., 2010) v povezavi z viri stresa razlikujejo med normalnimi ali predvidljivimi dogodki ter nenormalnimi ali nepredvidljivimi, t.i. situacijskimi dogodki.
Prvi predstavljajo del vsakdanjega življenja (npr. rojstvo ali smrt družinskega člana, vstop v šolo) in so po svoji definiciji kratkotrajni. Čeprav so predvidljivi in normalni, lahko vplivajo na stres v družini, ker motijo sistemsko ravnovesje. Če se družina ne uspe prilagoditi spremembam, ki so jih prinesli, lahko tudi ti dogodki vodijo v krizo (Price idr., 2010; Carter in McGoldrick, 1989, v Price idr., 2010).
Drugi so rezultat neke edinstvene situacije, ki je ni bilo mogoče napovedati in je verjetno, da se ne bo ponovila (npr. naravne nesreče, izguba službe, zadetek na loteriji, avtomobilske nesreče). Vsem je skupno, da spreminjajo ali motijo družinsko rutino in tako zvišajo raven stresa v družini (Boss, 1988, v Price idr., 2010).
Niso pa vsi dogodki jasni. Boss (1999, 2006, v Price idr. 2010) se je ukvarjal z vprašanjem t.i. dvoumnih izgub. Gre za posledico razlik med fizično in psihološko oz.
čustveno prisotnostjo ali odsotnostjo. Po njegovo obstajata dve glavni vrsti dvoumne izgube:
a) oseba, ki je fizično odsotna, vendar psihološko ali čustveno prisotna (primeri pogrešanih otrok, družinski član v zaporu, ločitev, priseljenci ipd.) in
b) oseba, ki je fizično prisotna, vendar psihološko ali čustveno odsotna (npr. oseba z Alzheimerjevo boleznijo ali kronično duševno boleznijo, zakonec zaposlen z delom, oseba s posebnimi potrebami).
Dvoumna izguba moti družinsko delovanje, hkrati pa gre za pomanjkanje jasnosti, kdo je »notri« in kdo »zunaj družine«, kar ima za posledico nejasne vloge družinskih članov. Po mnenju Bossa gre za najbolj stresno situacijo, ki jo družina lahko doživi.
Visoko stopnjo stresa avtor pripisuje naslednjim dejavnikom:
- Oteženo reševanje težav, ker družinski člani ne vedo ali je težava začasna ali dokončna.
- Otežena reorganizacija odnosa z osebo, ker dvoumna izguba ovira prilagajanje na situacijo s pomočjo reorganizacije odnosov.
- Odsotnost socialnih obredov, npr. pogreb, potrdilo o smrti, ki običajno sledijo jasni izgubi.
- Umik prijateljev in znancev, ki se nastali situaciji ne znajo ali ne zmorejo prilagoditi, zato ne nudijo opore in se umaknejo.
16
- Čustvena in fizična izčrpanost, ki lahko doleti tiste posameznike, ki doživljajo dalj časa trajajočo dvoumno izgubo.
(Boss, 1999, v Price idr., 2010) B – razpoložljivi družinski viri ali prednosti
Element B opisuje vire, ki so na voljo družini in s pomočjo katerih se ta ob soočenju s stresorjem lahko izogne krizi (Rosino, 2016). Hill (1958, v Rosino, 2016) sredstva za obvladovanje vidi v vrednotah družine in naravi njenih odnosov. Družinam lahko obvladovanje stresnih dogodkov omogočijo tako psihološki viri na ravni posameznika (npr. samopodoba), kot družinski (družinska integracija in medsebojna prilagodljivost) in materialni viri (bogastvo in premoženje družine) (Rosino, 2016). Hillov model se torej osredotoča na družino kot zaprt sistem, medtem ko je nadaljnji razvoj modela ABC-X raziskovalcem in teoretikom omogočil dodajanje virov, ki so zunaj družine (Boss, 1988, v Rosino, 2016).
McCubbin in Patterson (1985, v Price idr., 2010) vire opredelita kot lastnosti, značilnosti ali sposobnosti:
posameznih družinskih članov (finančna, izobraževalna, zdravstvena in psihološka sredstva),
družinskega sistema (notranje lastnosti družinske enote, ki ščitijo pred vplivom stresorjev in lajšajo družinsko prilagajanje na med družinskim stresom in/ali krizo – npr. družinska kohezija in prilagodljivost) in
skupnosti (socialna podpora kot razširjena informacija za lažje reševanje problemov in kot razvoj novih socialnih stikov, ki nudijo podporo in pomoč).
Prav vpetost družine v skupnost in količina obstoječih virov tako pomagata razložiti, zakaj nekatere družine, ki nimajo notranjih virov, še vedno lahko zmanjšajo stres in preprečijo potencialno krizo (Rosino, 2016).
C – dojemanje dogodka (definicija ali pomen, ki ga dogodku pripisuje družina) Element C predstavlja družinske zaznave ali definicije stresne situacije ali dogodka (Rosino, 2016). Vpliv stresnega dogodka na raven stresa v družini je namreč moderiran s pomenom, ki ga družina pripisuje dogodku. Gre za družinsko ocenjevanje, zaznavanje in oceno dogodka. Ker so ti procesi lastni vsaki družini posebej, se subjektivne opredelitve razlikujejo od družine do družine. Nekatere v okoliščinah vidijo izziv in priložnost za rast, spet druge izhajajo z negativnega stališča, da so stvari brezupne, pretežke ali neobvladljive (McCubbin in Patterson, 1985, v Price idr., 2010).
Hill meni, da lahko dojemanje stresorja ustvari samoizpolnjujočo se prerokbo, kar pomeni, da družine, ki stresorje definirajo kot krizne, bolj verjetno doživljajo krizo, kot tiste, ki stresorjev ne definirajo tako (1985, v Rosino, 2016). Družine, ki stresorje definirajo negativno, pogosto preplavijo stres, depresija in tesnoba, ki zmanjšujejo dobro počutje in delovanje tako posameznika kot družine. Družina, ki se na dogodek odzove v smislu »naučene nemoči«, s tem še poveča svojo ranljivost. Nasprotno oblikovanje pozitivnega pomena situacije (redefiniranje, preoblikovanje dogodka) omogoča družinam, da se izognejo tako negativnim psihološkim stanjem kot krizi (Rosino, 2016; Price idr., 2010). S ponovnim definiranjem stresnih dogodkov lahko družine lažje razjasnijo težave in stiske, ter s tem postanejo bolj odzivne, kar jim olajša reševanje problemov. Hkrati preoblikovanje zmanjša intenzivnost čustev v povezavi s stresorji in spodbuja družinsko enoto, da ta nadaljuje s svojimi temeljnimi nalogami (McCubbin in Patterson, 1985, v Price idr., 2010).
17 X – kriza (proizvod)
Element X predstavlja količino krize, ki se pojavi kot produkt vseh prejšnjih elementov.
Kriza nastane, če se družina zaradi pomanjkanja ustreznih razpoložljivih virov in nezmožnosti funkcionalne opredelitve stresorja ne spopade z njim. Ko je družina v kriznem stanju, vsaj nekaj časa deluje neustrezno. Pojavijo se disfunkcija (družinske meje niso več vzdrževane), neorganiziranost (običajne vloge in naloge se ne izvajajo več) ali motnja (družinski člani ne delujejo več na optimalni fizični ali psihološki ravni).
To je stanje akutnega neravnovesja, kjer ni nujno, da razbije družinski sistem. Ta je lahko le začasno imobiliziran, nato pa privede do drugačne ravni delovanja od tiste pred krizo. Številni družinski sistemi po krizi delujejo še bolj okrepljeno (Price idr., 2010;
Boss, 1988, v Price idr., 2010; Rosino, 2016).
3.2. DVOJNI ABC-X MODEL
Poleg pomanjkljivega upoštevanja družbenega konteksta je še ena velika omejitev Hillovega prvotnega modela ABC-X ta, da se ne ukvarja s procesi, ki se pojavijo, ko se družina sooči s krizo. McCubbin in Patterson (1982, v Rosino, 2016) sta ugotovila, da družine doživljajo dodatne stresorje, pri čemer proces prilagajanja nanje predstavlja t.i.
odgovor na krizo. Ti procesi poleg notranjih družinskih značilnosti vključujejo tudi značilnosti okoliške skupnosti in odnos družine do nje. Na podlagi teh dognanj se je oblikoval t.i. dvojni ABC-X model, ki je še posebej uporaben pri pregledu družin, ki se soočajo z otroško prizadetostjo in boleznimi (Rosino, 2016).
Slika 2
Dvojni ABC-X model
Povzeto po: Price J., S., Price A., C. in McKenry C., P. (2010).
18 Element:
- aA predstavlja množico kriz in stresorjev.
Gre za skupni učinek stresorjev in obremenitev pred in po krizi. Družina se mora poleg nerešenih vidikov začetnega stresnega dogodka spoprijeti tudi s spremembami in dogodki, ki se zgodijo ne glede na začetni stresor (npr.
spremembe v sestavi družine) in posledicami družinskih prizadevanj za spoprijemanje s težavami (npr. spremenjene družinske vloge). Dalj časa trajajoča kriza namreč vpliva na družinske okoliščine, medtem ko se ob tem pojavljajo tudi drugi, potencialno stresni dogodki. Družini, ki je na primer obremenjena s krizo, ki jo povzroča otrokova bolezen, lahko primanjkuje virov za ohranitev zaposlitve, kar ustvarja nadaljnji vir stresa zaradi brezposelnosti (Lavee, McCubbin in Patterson, 1985, McCubbin in Patterson, 1985, v Price, 2010 in Rosino, 2016).
- bB predstavlja obstoječe in nove vire.
Prvi so tisti, ki so že na voljo družini in katerih vloga je zmanjševanje vpliva začetnega stresorja, medtem ko se novi viri (osebni, družinski in socialni) krepijo ali razvijajo kot odgovor na stres ali krizne razmere (McCubbin in Patterson, 1985, v Price idr., 2010).
- cC predstavlja dojemanje krize in obstoječih ter novih virov.
Dojemanje krize v družini je rezultat interpretacije, na katero vplivajo družinske vrednote in prepričanja. Poleg dojemanja krize je bistveno tudi zaznavanje razpoložljivih virov, ki so družini na voljo. Slednje je pomembno predvsem zato, ker lahko družina pri reševanju kriznih razmer deluje samo na tiste vire, za katere se zaveda, da jih že ima ali lahko do njih dostopa. Elementa bB in cC sta tako vzajemno povezana. Postopek spoprijemanja namreč pojasnjuje, kako od virov (Bb) in dojemanja (cc) prihaja do dejanskih dejanj družine za reševanje in izboljšanje krize (McCubbin in Patterson, 1982, v Rosino, 2016).
- xX predstavlja uspešno ali neuspešno prilagajanje družine na krizo.
K uspešnemu prilagajanju na krizo pripomore dostop do ustreznih virov in ustrezno dojemanje le-teh. Prilagajanje kot odgovor na krizne razmere vključuje tako trajne kot poltrajne spremembe v družinskem sistemu. Na kontinuumu družinskega prilagajanja tako eno skrajnost predstavlja družinska kriza, medtem ko je družinska prilagoditev rezultat na drugem koncu (McCubbin in Patterson, 1982, v Rosino, 2016 in Price idr., 2010).
Model ABCX skupaj s kasnejšim dvojnim ABCX modelom predstavlja referenčno točko za začetek oblikovanja raziskav in teorije o družinske rezilientnosti (Nichols, 2013).
