UNIVERZA V LJUBLJANI ZDRAVSTVENA FAKULTETA ZDRAVSTVENA NEGA, 1. STOPNJA
Anja Janežič
SOOČANJE MLADOSTNIKA S TEŽKO DIAGNOZO
diplomsko delo
ADOLESCENT DEALING WITH A BAD DIAGNOSIS
diploma work
Mentorica: viš. pred. dr. Darja Thaler Recenzentka: pred. Martina Bizjak
Ljubljana, 2021
ZAHVALA
Iskreno se zahvaljujem viš. pred. dr. Darji Thaler za vso strokovno pomoč, posvečen čas, vodenje in nasvete pri izdelavi diplomskega dela. Za strokovno recenzijo dela se
zahvaljujem pred. Martini Bizjak.
Posebej se zahvaljujem mami, bratoma in fantu, ki so me med študijem spremljali ter me spodbujali v najtežjih trenutkih.
Zahvaljujem se tudi vsem prijateljem in študijskim kolegom, ki so me prav tako podpirali ter mi popestrili študijske dni.
IZVLEČEK
Uvod: Obdobje mladostništva je približno med 10. in 24. letom starosti. V tem obdobju se dogajajo mnoge socialne, psihološke in biološke spremembe. Doseganje razvojnih nalog, kot sta osamosvajanje in izobraževanje je lahko ovirano zaradi zahtev bolezni ter mladostnikovega spremenjenega pogleda na svet zaradi nje. V tem obdobju imajo starši še vedno pomembno vlogo, ki pa jo postopoma prevzemajo vrstniki in partnerji. Namen:
Namen diplomskega dela je predstaviti, kako mladostniki doživljajo težko diagnozo, vpliv le-te na njihovo življenje, kakšna je pri tem vloga staršev in s kakšnimi izzivi se spopadajo oni. Zanimala nas bo tudi obravnava mladostnikov s strani zdravstvene nege. Metode dela:
Diplomsko delo temelji na deskriptivni metodi dela s pregledom strokovne in znanstvene literature. Poiskali smo jo s pomočjo DiKUL-a, mednarodnih podatkovnih baz MEDLINE in CINAHL ter z iskalnikoma PubMed in Google Učenjak. Literaturo smo iskali med februarjem in majem 2021. Vključili smo v celoti dostopne strokovne ali znanstvene članke, objavljene od leta 2011 naprej, ki obravnavajo psihološki vidik staršev in mladostnikov s težko diagnozo ter vlogo zdravstvene nege. Vključena je bila ena raziskava, starejša od deset let. Rezultati: Raziskave so pokazale, da je za kakovostno življenje in doseganje razvojnih ciljev mladostnika pomembno sprejemanje bolezni, pri čemer ima pomembno vlogo podpora staršev. Ugotovili smo, da se bolni mladostniki radi počutijo normalne, zato jih moti njihova spremenjena zunanjost, ki jim otežuje vključevanje v družbo. V zvezi z zdravstveno oskrbo smo ugotovili, da si mladostniki želijo odkritega in spoštljivega odnosa z zdravstvenimi delavci, ti naj bi jih razumeli ter upoštevali njihovo stopnjo razvoja.
Razprava in zaključek: Boljše poznavanje razvojnega obdobja mladostništva bi pripomoglo h kakovostnejši obravnavi hudo bolnih mladostnikov, s čimer bi jim omogočili boljše pogoje za sprejemanje bolezni in hkrati čim bolj normalni razvoj, ki je pričakovan v tem obdobju. Bolnih mladostnikov v zdravstveni obravnavi je vedno več, zato je nujno, da jim začnemo posvečati več pozornosti tako v praksi kot v raziskovanju.
Ključne besede: mladostnik, težka diagnoza, starši, psihosocialni vidik, zdravstvena obravnava
ABSTRACT
Introduction: The period of adolescence is roughly defined as between 10 and 24 years of age. Many social, psychological and biological changes take place during this period.
Achieving developmental tasks such as independence and education can be hindered by the demands of the illness and the adolescent's altered worldview as a result of it. During this period, parents still play an important role, but this is gradually being taken over by peers and partners. Purpose: The purpose of the present diploma work is to present how adolescents experience a difficult diagnosis, its impact on their lives, the role of parents and the challenges they face. We will also be interested in the treatment of adolescents by health professionals. Methods: We used a descriptive method of work with a review of professional and scientific literature. We searched for it using DiKUL, the international databases Medline, CINAHL, PubMed and Google scholar. We searched the literature between February and May 2021. We included fully accessible professional and scientific articles published since 2011 that address the psychological aspects of parents and adolescents with a difficult diagnosis and the role of nursing. One survey older than 10 years was included. Results: Research has shown that acceptance of the illness is important for the quality of life and the achievement of the adolescent's developmental goals, and that parental support plays an important role in this. We have found that sick adolescents like to feel normal, so they are bothered by their altered appearance, which makes it difficult for them to integrate into society. Regarding health care, we found that adolescents want a frank and respectful relationship with health professionals, who should understand them and take into account their level of development. Discussion and conclusion: A better understanding of the developmental period of adolescence would help to improve the quality of care for seriously ill adolescents, thus enabling them to better accept their illness and to develop as normally as possible during this period. The number of sick adolescents in the care system is increasing, and it is essential that we start paying more attention to them, both in practice and in research.
Keywords: adolescent, difficult diagnosis, parents, psychosocial aspect, medical treatment
KAZALO VSEBINE
1 UVOD ... 1
1.1 Teoretična izhodišča ... 2
1.2 Čustvene značilnosti mladostnika ... 3
1.3 Socialni razvoj mladostnika ... 3
1.4 Težke bolezni ... 5
2 NAMEN ... 7
3 METODE DELA ... 8
4 REZULTATI ... 10
4.1 Vpliv bolezni na življenje mladostnika... 10
4.2 Psihološki vplivi bolezni ... 12
4.3 Zdravstvena obravnava hudo bolnih mladostnikov ... 15
5 RAZPRAVA ... 19
6 ZAKLJUČEK ... 23
7 LITERATURA IN VIRI ... 24
KAZALO TABEL
Tabela 1: Prikaz zadetkov in števila uporabljenih virov ... 8 Tabela 2: Štiristopenjska lestvica moči dokazov (Eccles, Mason, 2001) ... 9 Tabela 3: Ovrednotenje raziskav po štiristopenjski lestvici ... 10
SEZNAM UPORABLJENIH KRATIC IN OKRAJŠAV
DiKUL Digitalna knjižnica Univerze v Ljubljani PTSD The posttraumatic stress disorder
1
1 UVOD
Mladostništvo je življenjsko obdobje med otroštvom in odraslostjo, njegove različne opredelitve pa se že dolgo ne skladajo med seboj, saj se zadnja leta končna starost mladostnikov dviga krepko nad 20 let (Sawyer et al., 2018). Zaznamujejo ga mnoge biološke, psihološke in socialne spremembe, v povezavi z njimi se pogosto pojavijo emocionalne in druge težave, ki se stopnjujejo ob prisotnosti kronične bolezni (Aujoulat et al., 2018). Brez ustrezne psihosocialne podpore lahko zahteve obvladovanja bolezni, ki se nalagajo na izzive normalnega razvoja mladostnikov, otežijo psihosocialno prilagajanje na kronično bolezen (Olsson et al., 2005).
V času, ko bi se sicer mladostniki morali osamosvajati, lahko bolezen bistveno vpliva na družinske odnose, saj mladostniki s težko diagnozo bolj potrebujejo starše, kot bi jih sicer, s čimer se vsi ne sprijaznijo zlahka (Olsson et al., 2005). V preteklosti so močno omejevali vpletenost staršev v zdravstveno oskrbo njihovega otroka, kar je negativno vplivalo tako na starše kot na mladostnika (Sisk et al., 2020). Dejstvo je, da je prisotnost staršev pri podajanju diagnoze prek celotnega zdravljenja in ob koncu življenja zelo pomembna. Za kakovostno, v družino usmerjeno obravnavo je bistvena odprta in spoštljiva komunikacija med zdravstvenimi delavci, starši in pacientom (Wiener et al., 2015).
Stopnja razumevanja smrti in resnosti bolezni se razlikuje glede na starost mladostnika in potek bolezni. Pogoste hospitalizacije so del življenja kronično bolnih mladih. V času, preživetem v bolnišnici, se pogosto srečujejo s smrtjo sovrstnikov. Pomembno je, da mladostnika ne prepuščamo lastnim mislim, pač pa ga spodbujamo k izražanju njegovih strahov in tako zmanjšamo stres ob hospitalizaciji (Moura et al., 2015).
V zadnjih letih smo priča izjemnim napredkom v zdravljenju in tehnologiji, kar povzroča, da število kronično bolnih mladostnikov v industrijskih državah vztrajno narašča (Cook et al., 2016). Zaskrbljujoče je, da so ravno mladi v zdravstvenem sistemu pogosto spregledani.
Beresford in Stuttard (2014) v raziskavi izpostavljata problematiko tranzicije mladostnikov iz pediatrične v odraslo obravnavo, pri čemer predvsem v okviru oskrbe odraslih zdravstveni delavci pogosto ne upoštevajo unikatnosti mladostnikovih potreb glede na stopnjo razvoja.
Pomembno je, da medicinska sestra pozna psihosocialne potrebe mladostnikov in jih razume, kljub temu da so pogosto zadržani ter čustev ne kažejo na zunaj. Strah pred smrtjo
2
je prisoten pri vseh bolnih mladih, ne samo pri tistih, ki se jim življenje izteka. Slednja tema pa je tudi s strani zdravstvenih delavcev še vedno prevečkrat izpuščena (Moura et al., 2015).
1.1 Teoretična izhodišča
Obdobje mladostništva se začne s pojavom pubertete, ki se v sodobnih časih pomika vedno bolj v zgodnja leta življenja. Dekleta v vseh družbah v to obdobje vstopajo prej kot dečki (Sawyer et al., 2018). Za razliko od spodnje pa zgornja meja mladostništva zelo niha med posamezniki in družbami, saj ta meja na zunaj ni tako očitna. Za določitev prehoda v odraslost tako uporabljamo različna merila, kot so polnoletnost, ekonomska neodvisnost, sociološka odraslost (prevzemanje družbenih vlog odraslega) ter psihološka odraslost (spoznavna, moralna, čustvena in socialna zrelost). Zaradi napredka družbe se zgornja meja mladostništva stalno pomika navzgor, saj mladostniki vedno kasneje dosegajo prej navedena merila (Zupančič, Svetina, 2020). Tako danes mladostništvo zavzema večje obdobje življenja kot kadar koli v zgodovini, omejimo ga med približno 10. in 24. letom (Sawyer et al., 2018).
Razvojne naloge so naloge, ki naj bi jih v določenem obdobju obvladali, in si s tem zagotovili čim optimalnejši nadaljnji razvoj. Razvojne naloge v obdobju mladostništva so:
• prilagajanje na telesne spremembe,
• psihološko osamosvajanje v odnosu do staršev,
• razvoj osebnostne identitete,
• prevzemanje odgovornosti za lastna dejanja,
• preoblikovanje vrstniških in prijateljskih odnosov,
• priprava na partnerstvo,
• oblikovanje družbene spolne vloge,
• priprava na poklicno delo,
• pridobivanje znanja, spretnosti in kompetenc pri rabi medijev in digitalne tehnologije,
• oblikovanje vrednostne usmeritve,
• ekonomsko osamosvajanje in
• razvoj družbeno odgovornega vedenja in sodelovanje v družbi (Zupančič, Svetina, 2020).
3
Neuspešno obvladovanje teh razvojnih nalog pri mladostniku vodi v nezadovoljstvo s seboj (Zupančič, Svetina, 2020). Zato je pomembno, da kljub hudi bolezni mladostnika spodbujamo k čim običajnejšemu življenju, ki mu bo omogočalo doseganje razvojnih nalog (Morgan et al., 2010).
1.2 Čustvene značilnosti mladostnika
Za obdobje mladostništva je značilno skrajno nihanje razpoloženja in močno doživljanje čustev, ki se proti koncu mladostništva umirijo. Na nihanje razpoloženja pomembno vplivajo nevrofiziološke, hormonske in situacijske spremembe. V tem obdobju so najpogostejši vzroki za strah in tesnobo odziv družbe nanje, izstopanje v družbi, ne skladanje zunanjega videza s kulturnimi standardi ter norčevanje vrstnikov. Mladostniki lahko doživljajo močna čustva socialne in čustvene osamljenosti, kar povzroča dodatne težave pri tistih, ki imajo slabše osebnostne spretnosti ter so prezrti s strani vrstnikov in zato ne vzpostavijo tesnih prijateljstev. Pogostost depresivnih stanj je v obdobju mladostništva višja kot v otroštvu in odraslosti. Situacije, ki omejujejo mladostnikovo svobodo ali jim preprečujejo vključevanje v družbeno življenje, povzročijo jezo, to pogosto spodbudi tudi občutek lastne nesposobnosti in nezmožnosti učinkovitega opravljanja nalog (Zupančič, Svetina, 2020).
Osebe, ki v obdobju mladostništva hudo zbolijo, sicer razumejo svoje stanje ter so sposobne nanj gledati realno, vendar še niso imele priložnosti razviti mehanizmov za spopadanje s tesnobo in negotovostjo. Tako so zanje normalni jeza in žalovanje, stres ob obiskih bolnice, pretirana zaskrbljenost za družinske člane, depresivni simptomi, povzročeni z ločitvijo od prijateljev in normalnih aktivnosti ter strah pred smrtjo (Epelman, 2013).
1.3 Socialni razvoj mladostnika
Mladostniki se na splošno dobro razumejo s starši, jih ne zavračajo, pač pa od njih želijo podporo, nasvete in zaščito. Razumevanje znotraj družine pomembno vpliva na zadovoljstvo mladostnika z življenjem. Za njegov ugodni razvoj je pomembno, da ga starši vključujejo v odločitve, ga poslušajo in spodbujajo h kreiranju njegovih stališč, mu nudijo pomoč ter niso pretirano zaščitniški (Zupančič, Svetina, 2020). Učinkovito funkcioniranje družine ima pozitiven vpliv na mladostnikovo lažje prilagajanje na bolezen (Epelman, 2013).
4
Komunikacija s starši v mladostništvu postaja selektivna, kar pomeni, da mladostniki staršem povedo le izbrane informacije. Starši morajo upoštevati mladostnikovo samostojnost in popustiti nadzor, hkrati pa ohranjati zanimanje zanje in jim nuditi oporo (Zupančič, Svetina, 2020). Mladostniki si želijo biti odrasli, krati pa jim ugaja udobje in varnost otroštva. Osebe, ki zbolijo v času mladostništva, so že bile do določene mere neodvisne od staršev, ta neodvisnost je s pojavom bolezni zavrta. Mladostniki tako znova potrebujejo vso podporo staršev, kar lahko pomeni hud udarec za njihovo samopodobo. Za učinkovito podporo med starši in mladostniki je pomembna odkrita komunikacija (Epelman, 2013).
Mladostniki pogosto preizkušajo meje, izvajajo tvegana vedenja za zdravje in življenje, na primer eksperimentirajo z drogami, alkoholom ter spolnostjo (Morgan et al., 2010). Bolni mladostniki so še bolj podvrženi tveganim vedenjem, kar lahko na različne načine vpliva na potek, zdravljenje in sam izid bolezni (Aujoulat et al., 2018).
Tako kot s starši se tudi odnos s sorojenci v obdobju mladostništva spreminja, mladostnik vse več časa preživlja s prijatelji in se od sorojencev oddaljuje. Interakcije in odnosi z vrstniki imajo v obdobju mladostništva pomembno vlogo. Iz njih pridobivajo socialne spretnosti, vključujejo se v romantična razmerja, sodelujejo pri oblikovanju osebne identitete, si nudijo oporo in psihološko intimnost. V tem obdobju so odnosi z vrstniki bolj čustveni, stabilni, intimni in vzajemni kot v katerem koli drugem. Vrstniki naj bi postopoma prevzeli čustveno-socialno in psihološko oporo staršev. Tisti mladostniki, ki ne vzpostavijo zadovoljivih odnosov z vrstniki, imajo v kasnejših obdobjih življenja več težav. Mladostniki za prijatelje izbirajo osebe, ki so jim podobne (Zupančič, Svetina, 2020).
Ko gre za hudo bolnega mladostnika, zahteva zdravljenje bolezni mnogo časa, preživetega v bolnišnici, kar otežuje aktivno vključevanje mladostnikov v šolanje in grajenje odnosov s sovrstniki. Poleg že znanih prijateljstev je za bolnega mladostnika pomembno, da se povezuje z vrstniki, ki so prav tako bolni in bodo zato lažje razumeli izzive, s katerimi se mladostnik spopada, mu dali občutek normalnosti, sprejetosti ter vključenosti (Olsson et al., 2005). Bolezen spremeni samopodobo mladostnika, ga izolira od sovrstnikov ter moti njegove odnose, kar ima velik vpliv na njegov psihosocialni razvoj in razvoj identitete (Morgan et al., 2010). Bolni mladostniki se radi počutijo normalne, zato je naloga profesionalcev, prijateljev in družine, da jih na tak način tudi obravnavajo (Morgan et al., 2010).
5
1.4 Težke bolezni
Kot težke bolezni razumemo bolezni, ki v veliki meri vplivajo na življenje posameznika, saj predstavljajo grožnjo prezgodnje smrti, kar lahko spremeni posameznikovo dojemanje življenja. Težke bolezni so tudi tiste, pri katerih zaradi zelo zahtevnega zdravljenja in pogostih zapletov bolezen od pacienta zahteva veliko mero prilagajanja in vztrajnosti. Rak, cistična fibroza, anemija srpastih celic in Duchennova mišična distrofija so bolezni, ki že v osnovi oboleli osebi skrajšajo pričakovano življenjsko dobo, ob neuspešnem zdravljenju ali pojavu zapletov pa se smrt lahko zgodi tudi že v mladostništvu.
Rak je skupina bolezni, za katero je značilna nenormalna rast celic. Maligni tumorji se širijo v okolna tkiva in tvorijo nove tumorje po telesu, čemur pravimo metastaziranje. Taki tumorji so smrtno nevarni, prognoza pa je individualna za vsakega posameznika, odvisna je od lokacije, stadija, vrste raka ter starosti, splošne kondicije in odziva pacienta na zdravljenje (National cancer institute, 2021). Za zdravljenje raka je na voljo več zdravljenj, kot so:
kemoterapija, obsevanje, kirurgija, hormonska, tarčna in imunoterapija. Zdravniki se med različnimi možnostmi odločijo glede na specifike obstoječe bolezni pri posamezniku, različna zdravljenja se pogosto med seboj kombinirajo (Onkološki inštitut, 2021).
Osnovni kazalniki bremena raka kažejo, da je rak eden izmed največjih javnozdravstvenih problemov v Sloveniji. Po podatkih registra raka je v letu 2017 na novo zbolelo 14.987 ljudi, od tega je 0,5 % rakavih bolezni diagnosticiranih pri osebah 0–19 let, pri osebah 20–34 let pa 1, 6 %. Najpogostejše rakave bolezni so različne po življenjskih obdobjih. Otroci in mladostniki najpogosteje zbolevajo za levkemijo, tumorji centralnega in avtonomnega živčevja. Mlade ženske najpogosteje zbolijo za rakom dojke, moški pa za rakom mod (NIJZ, 2019). Breme raka med mladostniki narašča, v svetu se povečuje pojavnost raka, povezanega z debelostjo, zmanjšuje pa se število diagnosticiranih rakavih bolezni pri mladostnikih, ki so povezane s kajenjem. Težava pri sledenju mladostniškega raka je ta, da epidemiološke raziskave mladostnike vključujejo med mlajše ali starejše skupine in tako ne moremo vedeti točnih trendov pojavljanja raka pri mladostnikih po svetu (Gupta et al., 2020).
Cistična fibroza je avtosomsko recesivna bolezen, kar pomeni, da se pri otroku izrazi, če sta okvarjena gena obeh staršev. Bolezen se izraža s pomanjkanjem vode v sluznici dihalnih poti ter zmanjšano učinkovitostjo odstranjevanja sluzi, kar je posledica motenega prehajanja natrijevih in kloridnih ionov v celicah vrhnjice. Ti pacienti imajo zmanjšano pljučno funkcijo
6
ter so bolj izpostavljeni akutnim in kroničnim okužbam pljuč. Glavni vzrok umrljivosti je bolezen pljuč, prisotne pa so tudi bolezni drugih organskih sistemov. Na izid zdravljenja pomembno vplivajo respiratorna fizioterapija, telesna aktivnost in aktivno preprečevanje okužb, trenutno pa je edino uspešno zdravljenje presaditev pljuč. V Sloveniji se s to pogosto tudi usodno boleznijo rodi vsak 3000. otrok. Življenjska doba pacienta s cistično fibrozo je v Sloveniji približno 40 let, prognoza pa se z napredkom zdravstva še vedno izboljšuje (Fležar, 2018).
Duchennova mišična distrofija je genetska bolezen. Kaže se s progresivno degeneracijo in šibkostjo mišic, ki se širi od proksimalnih na distalne mišice spodnjih in nato zgornjih okončin. Najprej je ovirano otrokovo gibanje, kasneje pa tudi dihanje in srčna funkcija. Je ena izmed treh mišičnih distrofij, ki jih poznamo. Nastane zaradi spremembe v proteinu distrofinu. Običajno se bolezen pokaže med drugim in tretjim letom starosti ter v veliki večini prizadene dečke; v Evropi je takih pacientov približno 6 / 100.000. Zaradi napredka v kardiološki in respiratorni obravnavi teh pacientov se je njihova pričakovana starost iz okoli deset let dvignila na 30 in več. Kakovost njihovega življenja izboljšuje uporaba ortoz, invalidskih vozičkov, krepitev mišic in kardiovaskularnega sistema ter izvajanje vaj za preprečevanje kontraktur (Muscular Dystrophy Association, 2021).
Anemija srpastih celic ali srpastocelična anemija je skupina genetskih motenj, ki povzročajo kronično bolezen. Pri večini oblik te bolezni eritrociti spremenijo obliko, zaradi česar pride do zastajanja eritrocitov v žilah. Zato prihaja do nezadostne oksigenacije tkiv, otekanja okončin, povečane dovzetnosti za okužbe, lahko tudi do ishemije in infarkta. Pri takih pacientih prihaja do bolečih napadov in sprememb na notranjih organih (Todorova, Mlakar, 2018), njihova pričakovana življenjska doba je 40–60 let. Edina možnost ozdravitve je presaditev kostnega mozga, obstajajo pa učinkoviti načini lajšanja simptomov bolezni (National Heart, Lung and Blood Institute, 2020).
7
2 NAMEN
S pregledom strokovne in znanstvene literature želimo pridobiti vpogled v problematiko obravnave mladostnika s težko diagnozo z vidika zdravstvene nege in doživljanja mladostnikov ob soočanju s težko diagnozo ter kakšen vpliv ima bolezen na njihovo življenje in dojemanje življenja.
Cilji diplomskega dela so:
• opisati, kako se mladi odzivajo na težko diagnozo, kako jim diagnoza spremeni življenje in s kakšnimi težavami se srečujejo,
• opisati najprimernejše načine obravnave mladostnikov s težko diagnozo s strani zdravstvene nege ter
• opisati vlogo staršev in njihove stiske ob mladostnikovi težki diagnozi.
8
3 METODE DELA
Za izdelavo diplomskega dela je bila uporabljena deskriptivna metoda dela s pregledom domače in tuje, strokovne in znanstvene literature na temo soočanja mladostnika s težko diagnozo. Literatura je bila pridobljena med februarjem in majem 2021 iz podatkovnih baz MEDLINE in CINAHL, z iskalnikom PubMed in spletnim portalom Google Učenjak ter prek DiKUL-a.
Ključne besede, uporabljene za iskanje literature v slovenščini, so bile: mladostnik ALI mlad odrasel IN rak ALI težka diagnoza IN sprejemanje ALI psihosocialno ALI anksioza IN negovalci ALI zdravstvena nega. Ključne besede v angleščini so bile: adolescent OR young adult AND cancer OR complex health condition AND acceptance OR psychosocial OR anxiety AND caregivers OR health care. Vključeni so bili v celoti dostopni slovenski ali angleški strokovni ali znanstveni članki, objavljeni od leta 2011 naprej, ki obravnavajo psihološki vidik staršev in mladostnikov s težko diagnozo ter vlogo zdravstvene nege.
Izključeni so bili članki, ki niso bili v celoti dostopni, ki niso bili vsebinsko ustrezni, in dvojniki. Ob uporabi vseh navedenih ključnih besed smo dobili naslednje število zadetkov:
Tabela 1: Prikaz zadetkov in števila uporabljenih virov
Vključili smo en članek, starejši od deset let, ker se nam je zdel pomemben in sta avtorja (Stegenga, Ward-Smith, 2009) navajala, da taka raziskava prej še ni bila izvedena. Število vse literature, vključene v diplomsko delo, je 29. Število v rezultatih uporabljenih člankov je 11. Vključene članke smo ovrednotili po moči dokazov na štiristopenjski lestvici (Eccles, Manson, 2001).
Mesto iskanja
PubMed Google Učenjak
CINAHL MEDLINE DiKUL
Število zadetkov
3533 17800 880 603 0
Število uporabljenih virov
2 2 3 4 0
9
Tabela 2: Štiristopenjska lestvica moči dokazov (Eccles, Mason, 2001)
Kategorija / Category Metodološka značilnost raziskave / Methodology of study I. Dokazi, dobljeni s sistematičnim pregledom metaanaliz iz
randomiziranih kontrolnih raziskav ali vsaj ene randomizirane kontrolne raziskave.
II. Dokazi, dobljeni iz vsaj ene kontrolne raziskave brez randomizacije ali vsaj ene kvazieksperimentalne raziskave drugačnega tipa.
III. Dokazi, dobljeni s pomočjo neeksperimentalnih, opisnih oziroma deskriptivnih raziskav, kot so primerjalne raziskave, študije primera in korelacijske raziskave.
IV. Dokazi, dobljeni iz poročil ekspertnih skupin, oziroma mnenje in/ali klinična izkušnja spoštovane avtoritete.
10
4 REZULTATI
Izbrane članke smo najprej ovrednotili po štiristopenjski lestvici moči dokazov (Eccles, Mason, 2001), pri kateri 1. stopnja pomeni najmočnejšo, 4. pa najšibkejšo moč dokazov.
Tabela 3: Ovrednotenje raziskav po štiristopenjski lestvici
Raziskava Stopnja kakovosti
Lombardo et al. (2011) III.
Lewis et al. (2013) III.
Forrester et al. (2015) III.
Casier et al. (2011) II.
Cook et al. (2016) III.
Stegenga, Ward-Smith (2009) III.
Juth et al. (2015) II.
Beresford, Stuttard (2014) III.
Essig et al. (2016) III.
Ito in sodelavci (2015) III.
McCarthy et al. (2018) II.
4.1 Vpliv bolezni na življenje mladostnika
Lombardo in sodelavci (2011) so s študijo izvedeno na kemoterapevtskem oddelku univerzitetne bolnišnice v Botucatu želeli pridobiti širše razumevanje vpliva kemoterapevtskega zdravljenja na mladostnike. Sedem mladostnikov, starih 11–18 let, so vključili v poglobljene intervjuje, v katerih so spraševali o vplivu bolezni na njihovo življenje, neprijetnostih zdravljenja, o strategijah spoprijemanja in kreiranju prihodnosti brez
11
bolezni. Podatke so zbirali med junijem in septembrom 2009. Ugotovili so, da ima bolezen vpliv na dnevne aktivnosti, socialno dinamiko in smisel življenja, ki je po diagnozi bolj usmerjen na lastno zdravje. Borijo se med upanjem in strahom pred smrtjo. Nekateri so se zaradi predsodkov umaknili vase, drugi so se zaradi strahu pred poslabšanjem bolezni zaprli v hišo. Preživljanje terapije, kot je kemoterapija, je za mladostnike težavna preizkušnja, ki pa jim hkrati vliva upanje za ozdravitev. Kemoterapija ima vpliv na počutje in kakovost življenja, s spreminjanjem zunanjosti pa tudi na samopodobo mladostnika. Podpora družine je bila prepoznana kot temeljno orodje za spopadanje s težko boleznijo. K lažjemu preživljanju bolezni pripomorejo tudi prijatelji ter dobra in učinkovita komunikacija med vsemi udeleženimi. Spletanje vezi med strokovnjaki in mladostniki omogoča večje zaupanje v delo in sposobnosti zdravstvenega tima, prav tako pa vez na bolj osebni ravni mladostnike spodbudi k lažjemu izražanju skrbi in želj. Mladostniki so v intervjujih povedali, da bi se po preboleli bolezni radi vrnili k običajnim dnevnim aktivnostim in nadomestili zamujeni čas.
Njihova ponovna vključitev v dejavnosti je ključnega pomena za nadaljnji razvoj. Po preboleli bolezni so mladostniki bolj prilagodljivi in optimistični, osebno zrastejo. Nekateri bolezen razumejo kot opozorilo na pomembnost uživanja in cenjenja življenja.
Lewis in sodelavci (2013) so izvedli kvalitativno raziskavo, v kateri so opisali vpliv raka na odnose mladostnika s starši, sovrstniki in novimi znanci. Podatke so zbirali na univerzi v Sidneyju. Izvedli so intervjuje s 27 mladostniki, starimi 16–29 let, ki so preboleli raka ter prejeli diagnozo med 10. in 22. letom. Rezultati se razlikujejo glede na starost, in sicer zgodnja mladost (10–13 let), srednja mladost (14–17 let) ter pozna mladost (nad 18 let).
Mlajši mladostniki so poročali o močni vezi s starši, ti so postali njihovi najboljši prijatelji, ki so z njimi preživljali veliko časa. Tisti v pozni mladosti so se soočali z izzivom ponovne odvisnosti od staršev, veliko jih opisuje izkušnjo vrnitve v primarni dom kot popolno izgubo neodvisnosti, ki je bila zanje zelo težka. Mladostniki vseh starosti so poročali o težavni vključitvi v socialno življenje zaradi nenehnih zahtev bolezni, njihovega spremenjenega zunanjega videza in pogleda na življenje. Mlajši mladostniki so bili v šoli obravnavni drugače od sošolcev, kar je pogosto sprožilo zbadanje med njimi. Starejši mladostniki, ki so hodili na fakultete, niso opazili bistvenih razlik v odnosu do študija ali odnosu sošolcev do njih. Mladostniki, ki z zunanjostjo niso kazali očitnih znakov bolezni, so imeli manj težav pri spletanju novih odnosov, sami so se lahko odločili, komu želijo povedati za diagnozo in komu ne. Mladostniki so povedali, da ima razkritje bolezni prednosti, kot sta podpora in razumevanje osebe pa tudi slabosti, kot so pomilovanje ter neprimerne reakcije na
12
informacijo. Razkritje bolezni je zavedno in skrbno načrtovano dejanje, ki ga želijo mladostniki izvesti sami in niso veseli, če drugi to storijo namesto njih.
Forrester in sodelavci (2015) so v raziskavi, izvedeni v centru za anemijo srpastih celic, ki ga vodi univerza West Indies na Jamajki, obravnavali izkušnje mladostnikov z anemijo srpastih celic. Vključenih je bilo šest mladostnikov, starih18–19 let; avtor pojasni, da je bila ta starost določena, ker pri 18 letih pacienti doživljajo tranzicijo iz pediatrične v odraslo obravnavo; to je kritično obdobje, ko jih na preglede ne spremljalo več starši in morajo postati samostojnejši. S pomočjo poglobljenih delno strukturiranih intervjujev so avtorji želeli ugotoviti vpliv bolezni na samozavest in socialni razvoj mladostnikov ter spoznati tehnike spoprijemanja, ki jim koristijo. Ugotovili so, da se večina vključenih strinja, da njihova bolezen ne določa, kdo so, zaradi nje se ne počutijo drugačni od sovrstnikov.
Nekateri so navajali občutke frustracije, žalosti in depresije med poslabšanji bolezni, takrat jih je bilo tudi strah prezgodnje smrti. Mladostniki so pogosto odsotni v šoli zaradi poslabšanj bolezni ali preveč zaskrbljenih staršev. Pogosto so prikrajšani glede sodelovanja v športni aktivnosti. Ne zato, ker bi bili preveč bolni, pač pa zato, ker je odgovorne učitelje strah njihove bolezni. Učitelji jih pogosto obravnavajo drugače, jih ne kaznujejo in so do njih bolj razumevajoči. Mladostniki so poročali o pomembnosti podpore in razumevanja s strani staršev za njihovo samozavest ter lažje spopadanje z boleznijo. Pri spoprijemanju z boleznijo jim pomaga vera v Boga in molitev ter tehnike preusmeritve pozornosti. Kljub temu da se mladostniki počutijo samozavestne, o bolezni ne želijo govoriti pred učitelji in sošolci, pač pa le z najbližjimi.
4.2 Psihološki vplivi bolezni
Casier in sodelavci (2011) so perspektivno raziskovali vlogo sprejemanja bolezni za dobro počutje mladostnika s cistično fibrozo. Vključili so 40 mladostnikov, starih 14–22 let, ki so obiskovali univerzitetne bolnišnice v Antwerpu, Bruslju ali Ghentu in bolnišnico Sint- Vincentuis v Antwerpu v Belgiji. Ocenili so jih po resnosti njihovega trenutnega stanja: 32,5
% je imelo normalno pljučno funkcijo, 42,5 % jih je imelo nekoliko poslabšano, 22,5 % zmerno poslabšano, 2,5 % pa zelo poslabšano pljučno funkcijo. Vsi so izpolnili vprašalnike o sprejemanju bolezni in standardizirane vprašalnike o anksiozi, simptomih depresije, fizičnem delovanju, prevzemanju vlog, emocionalnem ter socialnem delovanju. Po šestih mesecih je 28 mladostnikov ponovno izpolnilo vprašalnik, ostali so bili iz študije izključeni.
13
Raziskava je pokazala, da na pojavnost anksioznih in depresivnih simptomov sociodemografski in dejavniki bolezni nimajo vpliva, bistven vpliv pa ima sprejemanje bolezni. Avtorji so bili presenečeni, da raziskava ni pokazala povezave med sprejemanjem v prvem vprašalniku in pojavnostjo anksioze v drugem. Večje sprejemanje ni povezano z boljšim fizičnim delovanjem, pač pa je povezano z boljšim opravljanjem vlog, čustvenim in socialnim delovanjem.
Cook in sodelavci so leta 2016 izvedli raziskavo, s katero so želeli spoznati izkušnje in želje mladostnikov z življenjsko ogrožajočo boleznijo; kako se spopadajo z življenjem v negotovosti in kako to vpliva na doseganje razvojnih ciljev. Vključenih je bilo deset mladostnikov, starih 19–29 let, ki niso pričakovali, da bodo doživeli trideseta leta in so bili izključeni iz paliativne oskrbe v zahodni Kanadi. Podatki so bili pridobljeni s pomočjo intervjujev in diskusij spletnih fokusnih skupin, izvedena je bila navzkrižna analiza primerov. Raziskava je pokazala, da si tudi mladostniki s slabo prognozo želijo čim bolj normalnega življenja. Trudijo se, da bi njihova življenja imela smisel, zato se udeležujejo prostovoljnih in verskih organizacij ter se šolajo. Pri samem šolanju pogosto naletijo na ovire, kot so predsodki, saj skupnost meni, da se bolnim ni treba izobraževati ali pa, da so ljudje na vozičkih manj inteligentni. Težave so imeli tudi zaradi slabe podpore ustanov in pomanjkanja podpore spremljevalcev. Ko so kljub težavam dobili službo, so bili pogosto deležni ljubosumja s strani sodelavcev zaradi ugodnosti, ki so jim bile na voljo. Veliko se jih je zaradi pričakovane prezgodnje smrti po zaključenem rednem šolanju raje odločilo izkoristiti čas s prijatelji in delati, kar jih je veselilo, kot pa nadaljevati izobraževanje ter doseči življenjske cilje. Tisti, ki so bili v zanikanju svojega zdravstvenega stanja, so v večjem deležu dosegli svoje cilje. Hudo bolni mladi so pogosto preživljali čas ob igranju videoiger, ki skoraj v celoti nadomestijo socialne stike in fizično oslabljenemu mladostniku dajo občutek svobode ter možnosti gibanja, prav tako so prek spleta lahko virtualnim prijateljem prikrili svojo bolezen. Udeleženci so poudarili pomembnost socializacije in občutka, da so sprejeti takšni, kakršni so. Nekateri so to doživeli v splošni populaciji, drugi so morali takšno podporo poiskati v posebnih podpornih skupinah. Fizične omejitve in negotova prihodnost sta glavni oviri pri vzpostavljanju resnejših romantičnih zvez. Mladostnike, vključene v to raziskavo, so vodile smernice, kot so: sprejmi svoje stanje, verjemi vase in dosezi več, kot drugi verjamejo, da zmoreš. Večini se je zdelo normalno razmišljati dve do pet let v prihodnost, realni cilji so se jim zdeli tisti, ki naj jim ne bi vzeli več kot eno leto. Nekateri so se zavedno odločili do neke mere ignorirati svojo bolezen ter si s tem omogočiti bolj
14
običajno življenje, kar pa je pogosto sprožilo nestrinjanja s starši, ki so na prvo mesto postavljali zdravljenje in bolezen. Soočanje z negotovo prihodnostjo so preživeli s pomočjo pozitivnega mišljenja, življenja v danem trenutku ter zavedanjem, da se njihovo stanje in življenje lahko vsak trenutek spremenita na slabše.
Stegenga in Ward-Smith (2009) sta v svoji kvalitativni fenomenološki študiji s pomočjo delno strukturiranih intervjujev desetih mladostnikov želela raziskati njihove izkušnje ob diagnozi raka. Vključeni so bili stari 12–17 let, ki so se zdravili v eni izmed bolnišnic v Kansasu. Vsi intervjuvanci so poročali o šoku ob diagnozi, počutili so se drugačne od drugih in prikrajšane normalnega življenja. Mladostniki so želeli nadaljevati s čim bolj običajnimi aktivnostmi, nekateri so jih morali nekoliko prilagoditi. Ob pomanjkanju informacij so se mladostniki obračali na medicinske sestre, starše in uporabljali internet; te informacije so jim nudile občutek obvladovanja in razumevanja situacije. Devet mladostnikov je v poteku intervjuja uporabilo frazo »you get used to it«, kar pomeni, da se mladostniki v 4–6 mesecih navadijo na življenje z boleznijo. Bolni mladostniki si želijo pomagati ostalim bolnim sovrstnikom, nekateri si želijo premagati bolezen, da bi kasneje lahko ljudi ozaveščali o njej ali postali zdravstveni delavci in pomagali drugim. Večini se je zdelo bistveno, da so bili pri prejemu diagnoze prisotni starši, ki so jim skozi celotno zdravljenje nudili oporo, jim posvečali svoj čas in jih spodbujali.
Juth in sodelavca (2015) so v svoji študiji ugotavljali soodvisnost med mentalnim zdravjem mladostnikov z rakavimi boleznimi in njihovih staršev. Vanjo so vključili 110 mladostnikov, starih 12–14 let, pri katerih trenutno poteka zdravljenje in 110 staršev, starih 24–68 let. Starš in mladostnik sta individualno izpolnila vprašalnik o subjektivnem občutku resnosti bolezni (the Brief Illness Perception Questionnaire) ter o posttravmatskem stresu (the posttraumatic stress disorder = PTSD) (the Posttraumatic Stress Disorder Checklist). Za analizo rezultatov so mladostnike in njihove starše razdelili v dve skupini, in sicer, stare 12–17 let ter stare 18–
24 let. V mlajši skupini so mladostniki poročali o manjšem subjektivnem zaznavanju resnosti bolezni kot starši, medtem ko v starejši skupini ni bilo očitnih razlik. V obeh skupinah so se starši in mladostniki strinjali o učinkih zdravljenja. V starejši skupini so starši poročali o večji zaskrbljenosti glede resnosti bolezni kot sami mladostniki. Subjektivno zaznavanje resnosti bolezni mladostnikov ni bilo povezano z resnostjo prognoze, uporabo zdravstvenih storitev in ne s stroški zdravljenja, medtem ko sta uporaba zdravstvenih storitev ter višina stroškov vplivali na dojemanje resnosti mladostnikove bolezni pri starših. Posttravmatski
15
stres je bil v obeh skupinah bistveno večji pri starših kot pri mladostnikih. Rezultati so pokazali, da višje subjektivno zaznavanje resnosti bolezni povzroča večji PTSD in da večje zaznavanje resnosti bolezni mladostnikov povzroča večji PTSD staršev, obratno pa ne velja.
Mladostnikova starost, vrsta raka, čas od prejema diagnoze in objektivni znaki težke bolezni niso vplivali na PTSD pri starših. Rezultati niso pokazali povezave med subjektivnim zaznavanjem resnosti bolezni in lastnim PTSD.
4.3 Zdravstvena obravnava hudo bolnih mladostnikov
Beresford in Stuttard (2014) sta raziskovala izkušnje 28 mladostnikov s kompleksnimi kroničnimi boleznimi, obravnavanimi v zdravstveni obravnavi odraslih. Vključeni so bili mladostniki s prirojenimi nevrološkimi boleznimi, Duchennovo mišično distrofijo, cistično fibrozo, ledvičnimi boleznimi in nekaj neuvrščenimi boleznimi. Podatke so zbirali s pomočjo razširjenega intervjuja, ki je potekal v živo ali po telefonu. Rezultati so pokazali, da je pripravljenost za tranzicijo iz otroške na odraslo obravnavo odvisna od posameznikove odraslosti in samozavesti, ne pa od samostojnosti pri skrbi za svoje stanje. Ugotovili so, da je večina premeščena na odraslo oskrbo prej, kot se za to počuti pripravljena, tranzicija pa jim pomeni stresni dogodek, ki povzroča anksiozo. Pri tranziciji jim je pomagalo, če so prej nekajkrat obiskali odraslo oskrbo, spoznali zaposlene, pridobili informacije in kontaktne številke, imeli možnost spremljanja staršev ter če so zaposleni vedeli, da prihajajo. Vsi intervjuvanci so povedali, da so njihovi starši aktivno vključeni in jim nudijo oporo pri soočanju z boleznijo, kar se ob tranziciji v odraslo obravnavo ni bistveno spremenilo.
Mladostniki si želijo, da bi lahko sami odločali o prisotnosti staršev na pregledih, zavedajo se, da tudi staršem ta prisotnost koristi. Urgentni sprejemi v odraslo obravnavo so bili izpostavljeni kot najbolj stresni dogodek, zmotila jih je izključenost staršev, socialna izolacija in nepozorni zdravstveni delavci, osredotočeni le na fizične potrebe mladostnika.
Ugotovili so, da povzročajo največje težave pri obravnavi mladostnikov obravnava v manjšini in lastna prepričanja zdravstvenih delavcev o vpletenosti staršev. Občutek nerazumevanja in neupoštevanja njihovega razvojnega stanja je pustil slab vtis na mladostnikih.
Essig in sodelavci (2016) so izvedli multiperspektivno raziskavo z namenom oblikovanja predlogov za izboljšanje komunikacije v obravnavi mladostnikov z rakom. Študija je potekala med junijem 2010 in oktobrom 2011 v onkoloških centrih po Švici, Nemčiji in
16
Avstriji, vključenih je bilo 16 mladostnikov, ki so preboleli raka in so starejši od 18 let, 8 staršev, 12 pediatričnih onkologov in 12 pediatričnih onkoloških medinskih sester, oboji so morali biti zaposleni vsaj šest mesecev. Udeležence so razporedili v 11 fokusnih skupin, v okviru katerih so jih moderatorji spodbujali k diskusiji določenih tem, skupinska interakcija jim je dala možnost primerjanja izkušenj in mnenj. Ugotovili so, da samo komunikacijo otežujejo dejavniki, kot so napetost med starši in mladostniki zaradi povečane odvisnosti od staršev. Zdravstveni delavci so poudarili, da je težko oceniti, kako mladostniki razumejo svojo bolezen, saj je ne razumejo kot otroci in ne kot odrasli. Pogosto se pojavi dilema, kdo odloča, starši ali mladostniki. Mladostniki, vključeni v raziskavo, so naslovili tudi problematiko tranzicije na odraslo zdravstveno obravnavo, ko se sami ne počutijo več kot otroci, vendar si ne želijo med odrasle. Zdravstveni delavci so poročali, da je težko komunicirati z mladostniki, ki se na slabe novice odzivajo z zapiranjem vase ali brezbrižnostjo in tistimi, ki imajo druge prioritete v življenju, ki se ne skladajo z zdravljenjem. Največje težave so jim povzročali starši in pacienti, ki so si med sabo želeli prikrivati informacije. Mladostnike je pri komunikaciji najbolj motilo, če so jih obravnavali kot otroke. Starši so pogosto imeli občutek, da jih zdravstveni delavci ne jemljejo resno, zmotilo jih je, če so prejeli preveč informacij ali pa so jim bistvene informacije prikrili. Starši in mladostniki si želijo jasne in odkrite komunikacije, več posvečenega časa s strani zdravstvenih delavcev in s tem zaupljivejšega odnosa. Zdravniki bi morali mladostnike jemati resno, jih spoštovati in jim biti zvesti. Medicinske sestre, mladostniki in starši se strinjajo, da bi morali zdravniki izboljšati obvladovanje motilcev med pogovorom ter komunikacijo med seboj. Starši in mladostniki si želijo, da bi se njihovo mnenje vedno upoštevalo. Mladostniki so veseli, ko zdravstveni delavci pokažejo zanimanje za njihov svet in ko so se pripravljeni z njimi pogajati. Od medicinskih sester se pričakuje dobra volja, profesionalnost in tesen odnos z mladostnikom, pomembno se jim zdi, da medicinska sestra povezuje zdravnika in mladostnika ter redno preverja njegovo stanje. Medicinske sestre so mnenja, da vzpostavijo kakovostnejšo komunikacijo, ko pokažejo spoštovanje do mladostnikove samostojnosti, ko razložijo, kaj in zakaj delajo, ko berejo med vrsticami ter ko v občutljivih trenutkih vzpostavijo osebni kontakt z mladostnikom.
Ito in sodelavci (2015) so izvedli kvalitativno raziskavo v univerzitetni bolnišnici v Nagoyi na Japonskem. Namen raziskave je bil opisati pomembne elemente obravnave ob koncu življenja. Vključili so deset mladostnikov, ki so preboleli raka in so starejši od 18 let, deset žalujočih staršev ter 20 članov zdravstvenega tima. Podatke so zbirali s poglobljenimi delno
17
strukturiranimi intervjuji med julijem 2012 in marcem 2013. Ugotovili so, da se mladostnikom zdi pomembna določena svoboda med hospitalizacijo, in sicer v okviru njihovih sposobnosti glede na zdravstveno stanje. Prisotnost sovrstnikov med hospitalizacijo se jim zdi pomembna za druženje in lažje izražanje čustev. Veliko jim je pomenilo, če so lahko ohranili nekatere običajne aktivnosti, se vračali domov, v šolo in med prijatelje.
Bistveno se jim je zdelo tudi spoštovanje njihove zasebnosti, preživljanje časa le z družino in osebami, ki razumejo njihovo situacijo. Ugotovili so, da je odkrita komunikacija, primerna stopnji razumevanja pacienta, pomembna. Mladostniki so se slabo počutili, če so jih obravnavali kot otroke. Obrazložitev postopkov in zdravljenj ter možnost odločanja jim je veliko pomenila. Mladostniki so izpostavili, koliko jim je pomenilo, ko so zdravstveni delavci razumeli in tolerirali njihove izbruhe čustev, jih upoštevali takrat, ko čustev niso kazali navzven, jih poslušali, ko so se želeli pogovarjati ter so s svojim vedenjem pokazali zanimanje za njihovo počutje. Izpostavili so pomembnost blaženja bolečine in ostalih neprijetnih simptomov ter izogibanje bolečim nepotrebnim intervencijam. Spodbujanje upanja in pozitivnega mišljenja so mladostniki izpostavili kot zaželeno. Želeli so si več dejavnosti, ki bi jim odvračale pozornost od bolezni. Bistvena za dobro počutje mladostnika ob koncu življenja je trdna in vedno prisotna družina, ki se dobro razume med seboj ter mu lahko nudi podporo. Izpostavili so, da slabih novic niso želeli prejeti od bližnjih. Pomembno jim je bilo, da so starše videli vesele, ne pa pretirano zaskrbljene. Poročali so o dobrih izkušnjah z zdravstvenim osebjem, ki je zanesljivo, prijazno in si vzame čas tudi, ko to ni nujno potrebno.
McCarthy in sodelavke (2018) so izvedle nacionalno presečno študijo v Avstraliji, s katero so želele ugotoviti zdravstvene informacijske potrebe mladostnikov in njihovih staršev.
Vključile so 196 avstralskih mladostnikov, starih 15–25 let, in 204 staršev. Vsi so na dom prejeli vprašalnike, ki so se nanašali na demografske podatke, potrebe po informacijah, aktivaciji ter oceno PTSD. Vključeni so najmanj pogrešali informacije v zvezi s komplementarno in alternativno medicino. Starši bi potrebovali več informacij v zvezi s finančnimi podporami, komunikacijo z bolnim mladostnikom in z njihovimi sorojenci ter o podpori s strani drugih staršev. Petina staršev in mladostnikov ni poročala o pomanjkanju informacij. Polovica mladostnikov je pogrešala informacije o bolezni, njenih kratkotrajnih in dolgotrajnih učinkih, možnostih ustvarjanja družine, prepoznavanju znakov ponovitve bolezni in o možnostih pojava druge vrste raka. Približno tretjina mladostnikov je poročala o potrebi po informacijah o vedenjskih težavah, telovadbi, alkoholu, spolnosti in prehrani.
18
40 % mladostnikov in staršev je poročalo o vsaj 6 od 13 področij pomanjkanja informacij.
Ugotovili so, da je nižja aktivacija mladostnika in večji PTSD povezan z večjim pomanjkanjem informacij. Pri starših so ugotovili povezavo med višjim splošnim stresom in višjim PTSD ter večjim pomanjkanjem informacij.
19
5 RAZPRAVA
Težka bolezen vpliva na mladostnika, njegovo socialno življenje in razvoj v več pogledih.
Bolni mladostniki pogosto spremenijo svoje prioritete, seveda so jim še vedno pomembne običajne mladostniške stvari, a jih bolezen prisili, da do neke mere odrastejo in postajajo odgovornejši do sebe. Lastno zdravje jim je pomembnejše kot njihovim sovrstnikom, na svet pa gledajo z drugačnimi očmi (Lewis et al., 2013, Lombardo et al., 2011). Bolni mladostniki so prej izpostavljeni zavedanju lastne umrljivosti kot sovrstniki, najbolj se bojijo smrti ob poslabšanjih ali zapletih bolezni ter ob smrti prijateljev. Večina se z izjemo teh situacij sicer nauči misliti in živeti pozitivno, na kar ima velik vpliv okolica (Forrester et al., 2015), zato je pomembno, da upoštevamo mladostnikove želje, ga spodbujamo k pozitivnemu razmišljanju, ko to potrebuje ali pa z njim sočustvujemo, ko ni prostora za pozitivnost.
V več raziskavah (Lewis et al., 2013, Lombardo et al., 2011, Forrester et al., 2015, Stegenga, Ward-Smith, 2009, Beresford, Stuttard, 2014, Ito et al., 2015) so ugotovili, da so osnovno in najpomembnejše orodje za učinkovito spopadanje z boleznijo mladostnikovi starši. Zdi se, da imajo mladostniki in starši nemalokrat težave pri vzpostavljanju prave mere med podporo in razvojem mladostnikove samostojnosti. To je ena izmed temeljnih razvojnih nalog, ki jih mora mladostnik obvladati za učinkovit razvoj v prihajajočih obdobjih (Zupančič, Svetina, 2020). Izkušnja težke bolezni ima paradoksalen vpliv na mladostnikov razvoj in ga hkrati pospešuje ter zaustavlja. Njegov pogled na svet postaja bolj odrasel, medtem ko je fizično in finančno bolj odvisen od staršev. Zdravstveni delavci bi morali staršem in mladostnikom predstaviti zdrav odnos med njimi in starše podpirati, da tak odnos dosežejo. Pomembno vlogo pri doseganju mladostnikovih razvojnih nalog ima sprejemanje in prilagajanje na bolezen (Casier et al., 2011), kar pomeni, da mora bolan mladostnik najti ravnovesje med zahtevami bolezni ter zahtevami razvoja, kot na primer učiti se med hospitalizacijo, najti si službo, ki bo primerna njegovi pogosti odsotnosti in fizičnim omejitvam itd. To mu omogoča višjo kakovost življenja zdaj in v prihodnosti. Mladostniki lažje dosegajo razvojne naloge, če sprejmejo svoje stanje, verjamejo vase, razmišljajo pozitivno, živijo življenje v danem trenutku ter se zavedajo, da se njihovo stanje in življenje lahko vsak trenutek spremenita (Cook et al., 2016). V obravnavo mladostnika s težko diagnozo bi morali vključiti strokovnjake, ki bi izvajali intervencije za pomoč pri sprejemanju bolezni, če bi bilo možno, bi take intervencije ponudili tudi staršem, ki morajo tako kot mladostniki svoje življenje prilagoditi bolezni.
20
Večini mladostnikov se spopadanje s težko boleznijo pozna na zunanjem videzu, kar je v tem občutljivem obdobju življenja lahko hud udarec za njihovo samopodobo (Lewis et al., 2013, Lombardo et al., 2011). Njihova bolezensko spremenjena zunanjost, ki izstopa, vpliva na odzivanje okolice nanje, sproža predsodke in zbadanje, kar so po besedah Zupančič in Svetine (2020) poglavitni vzroki za tesnobo in strah v obdobju mladostništva. V tem obdobju jim je še posebej pomemben občutek sprejetosti in socializacija z vrstniki (Cook et al., 2016), kar jim je ob prisotnosti bolezni oteženo, saj so pogosto diskriminirani zaradi zunanjega videza, drugačnega načina razmišljanja in zahtev bolezni, kot so pogosti obiski bolnice ter odsotnost v šoli (Lewis et al., 2013). Bolni mladostniki se radi počutijo normalne, po navadi jim ni všeč, če jih obravnavamo kot zelo bolne in jim nudimo posebno pomoč sploh, če te ne potrebujejo (Forrester et al., 2015, Cook et al., 2016, Stegenga, Ward-Smith, 2009). Tudi med hospitalizacijo si mladostniki želijo čim bolj običajnih dnevnih aktivnosti in aktivnosti, ki odvračajo pozornost od bolezni (Ito et al. 2015) ter jim dajejo občutek normalnosti, kot so na primer videoigre (Cook et al., 2016). Kljub prizadevanju se veliko mladostnikov ne more redno šolati, zaradi česar imajo občutek, da zaostajajo za vrstniki. Bolezen pogosto omejuje njihovo svobodo in jim preprečuje vključevanje v družbeno življenje, kar lahko spodbudi jezo ter občutek nesposobnosti (Zupančič, Svetina, 2020). Bolni mladostniki potrebujejo vso stabilnost, ki jim jo lahko ponudimo, saj so zaradi svojega položaja v procesu odraščanja izpostavljeni stalnemu nihanju med socialno vključenostjo in izolacijo, med neodvisnostjo ter odvisnostjo od staršev, med izboljšanjem in poslabšanjem bolezni itd. Ta dinamični proces zahteva prilagodljivost mladostnika in njegovih odnosov, težka bolezen običajno traja več let, kar pomeni, da se morajo mladostniki, njihovi starši, prijatelji in partnerji prilagoditi dolgotrajnemu vplivu bolezni na njihovo vsakdanje življenje (Lewis et al., 2015).
Bolni mladostniki vedo, kako je, če se znajdeš v situaciji, ki ti je neznana in ne veš, na koga se obrniti. Zato se jih veliko odloča za prostovoljno delo, radi pomagajo osebam, ki se soočajo s situacijo, ki so jo oni že obvladali (Cook et al., 2016, Stegenga, Ward-Smith, 2009).
Tako ravnanje koristi tako njim kot tistim, ki jim pomagajo, mladostnike bi moral zdravstveni sistem spodbujati in jim to omogočati. Organizacije in podporne skupine, ki povezujejo bolne v podobnih situacijah, so pomembne za občutek sprejetosti, socializacijo in deljenje čustev. Tukaj pa lahko rečemo, da so mladostniki kot že mnogokrat, pozabljeni.
Poznamo posebne skupine za pediatrične paciente in starše ter za odrasle paciente, ne pa
21
izključno za mladostnike. Avtorici se zdi pomembno, da bi organizirali take skupine tudi za mladostnike, saj so posebna skupina ljudi s povsem unikatnimi potrebami in lastnostmi.
Poleg vseh negativnih vplivov je izkušnja težke bolezni lahko tudi pozitivna, mladostniki zaradi nje bolj cenijo življenje, se zavejo pomena življenja ter utrdijo odnose s starši in tesnimi prijatelji (Lewis et al., 2015). Mladostniki bi morali o svoji bolezni govoriti z ljudmi, ki jih obdajajo. Tako bi njihovi bližnji poznali bolezen, potrebe in omejitve mladostnika zaradi te bolezni ter ga ne bi po nepotrebnem omejevali zaradi lastnega strahu pred boleznijo.
Mnogi mladostniki pa o svoji bolezni neradi govorijo, saj to pogosto povzroča negativna čustva in nemalokrat predsodke okolice (Cook et al., 2016). Zato morajo to odgovornost prevzeti zdravstveni delavci, mladostnik ima pravico živeti v okolju, ki ga razume in v katerem se počuti sprejetega ter varnega.
Starši so steber opore bolnim mladostnikom, zato se moramo pri obravnavi hudo bolnega mladostnika posvetiti tudi njim. Upoštevati moramo dejstvo, da večja zaskrbljenost in lastno dojemanje resnosti bolezni mladostnika povzroča večji PTSD pri starših, zato tudi oni potrebujejo strokovno obravnavo ter nasvete (Juth et al., 2015). Ob težki bolezni mladostnika so starši izpostavljeni hudim pritiskom, ki se še stopnjujejo zaradi pomanjkanja informacij.
Pogosto pogrešajo informacije o finančni podpori, podpori drugih staršev ter o komunikaciji z bolnim mladostnikom in njegovimi sorojenci (McCarthy et al., 2018). To so nekatere osnovne informacije, ki bi jih kot zdravstveni delavci morali biti sposobni posredovati.
Mladostnikom pa informacije služijo kot sredstvo za lažje sprejemanje in razumevanje bolezni, kar pri njih zmanjšuje občutek depresije in anksioze (Stegenga, Ward-Smith 2009).
Pogrešajo informacije o učinkih bolezni na njihovo življenje, na ustvarjenje družine, o možnostih ponovitve bolezni pa o vedenjskih težavah, telovadbi, alkoholu spolnosti in prehrani (McCarthy et al., 2018). Avtorica meni, da bi bilo treba razviti sistem, ki bi bolnim mladostnikom omogočal zadovoljevanje potrebe po informacijah s strani drugih bolnih mladostnikov in profesionalcev.
Bolni mladostniki se prej ali slej srečajo s problemom tranzicije v obravnavo odraslih, kar jim povzroča hud stres, ki ga izboljšajo nekatere aktivnosti, kot so predhodni kratkotrajni obiski odrasle oskrbe, postopno premeščanje, nadaljnja vključenost staršev, poznavanje osebja, ki pokaže zanimanje zanje in pozna njihovo bolezen ter specifike mladostnikovega razvoja (Beresford, Stuttard, 2014). Mladostniki so v več raziskavah (Beresford, Stuttard, 2014, Essig et al., 2016, Ito et al., 2015) povedali, kako pomembno se jim zdi, da jih
22
zdravstveni delavci ne obravnavajo kot otroke in ne kot odrasle, želijo si namreč, da bi zdravstveno osebje bolj poznalo njihovo stopnjo razvoja in jo upoštevalo pri delu z njimi.
Mladostniki so povsem unikatna skupina pacientov, ki bi jim v zdravstvenem sistemu morali posvetiti več pozornosti. Essig et al. (2016) in Ito et al. (2015) so v svojih dveh raziskavah ugotavljali, kako si mladostniki želijo biti obravnavani s strani zdravstvene nege. Ugotovitve so zelo konkretne in po mnenju avtorice lahko aplikativne v prakso. Ugotovili so namreč, da si mladostniki želijo pristnega zaupljivega odnosa z zdravstvenim osebjem, da le-ta upošteva njihovo samostojnost in mnenje ter jim ne prikriva informacij. Zdravstveni delavci naj bi po mnenju mladostnikov prepoznavali in upoštevali njihove občutke, kljub temu da jih ne izrazijo. Essig in sodelavci (2016) so raziskavo sicer izvedli v nemško govorečih državah, vendar avtorica meni, da bi bilo zanimivo izvesti podobno raziskavo na slovenskem področju in ugotoviti, ali so to želje tudi naših mladostnikov. Sodelovanje in komunikacijo med zdravstvenimi delavci, mladostnikom in starši pa bi lahko izboljšali z dodatnimi izobraževanji o komunikaciji, ki bi vključevala urjenje komunikacije z mladostniki, pa tudi starši.
23
6 ZAKLJUČEK
Žal so težke diagnoze pri mladostnikih danes vedno pogostejše. Zaradi napredka medicine imajo zdaj, nekoč že v otroštvu smrtne bolezni, boljšo prognozo. Zato se je treba zavedati, kakšne so potrebe mladostnikov in v čem se razlikujejo od otrok ter odraslih. Dejstvo je, da so mladostniki skupina nekje vmes, mnogokrat izpuščeni oziroma priključeni predhodni ali prihajajoči skupini. Težka diagnoza pa še ne pomeni smrti, zato je še toliko pomembnejše, da mladostnikom v tem za razvoj tako občutljivem obdobju namenimo več pozornosti, saj je lahko to ključno za njegovo psihološko zdravje in nadaljnji razvoj. Težka diagnoza vpliva na mnoge vidike njegovega življenja, vendar ne nujno negativno. S pravo mero podpore staršev, prijateljev in zdravstvenih delavcev ter lastnega optimizma lahko mladostnik živi kvalitetnejše življenje.
Avtorica meni, da smo v tem diplomskem delu pridobili pomembne rezultate, omejitev katerih je vključenost raziskav z nizko kakovostjo dokazov. Ob pregledu literature smo namreč zasledili potrebo po dodatnih raziskavah v zvezi z mladostniki v zdravstveni obravnavi. V Sloveniji raziskav na to temo ni, v tujini pa so redke in nizke kakovosti.
Nekateri avtorji navajajo, da je nizka kakovost raziskav posledica slabe odzivnosti mladostnikov, pomanjkanje raziskav pa posledica ne posvečanja pozornosti tej nekoč zelo majhni skupini pacientov.
24
7 LITERATURA IN VIRI
Aujoulat I, Dechêne S, Lahaye M (2018). Non-disease specific health promotion
interventions for chronically ill adolescents in medical settings: a systematic review. Front Public Health 6: 301. doi: https://doi.org/10.3389/fpubh.2018.00301.
Beresford A, Stuttard L (2014). Young adults as users of adult helathcare: experiences of young adults with complex or life-limiting conditions. Clin Med (Lond) 14(4): 404–8.
doi: 10.7861/clinmedicine.14-4-404.
Casier A, Goubert L, Theunis M et al. (2011). Acceptance and well-being in adolescents and young adults with cystic fibrosis: a prospective study. J Pediatr Psychol 36(4): 476–87.
doi: https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsq111.
Cook KA, Jack SM, Siden H, Thabane L, Browne G (2016). Investing in uncertainty:
young adults with life-limiting conditions achieving their developmental goals. J Palliat Med 9(8): 830–5. doi: https://doi.org/10.1089/jpm.2015.0241.
Eccles M, Manson J (2001). How to developed cost-conscious guideliness. Health Technol Assess 5(16): 14–26. doi:10.3310/hta5160.
Epelman CL (2013). The adolescent and young adult with cancer: state of the art -
psychosocial aspects. Curr Oncol Rep 15(4): 325–31. doi: https://doi.org/10.1007/s11912- 013-0324-6.
Essig S, Steiner C, Kuehni CE, Weber H, Kiss A (2016). Improving communication in adolescent cancer care: a multiperspective study. Pediatr Blood Cancer 63(8): 1423–30.
doi: https://doi.org/10.1002/pbc.26012.
Fležar M (2018). Cistična fibroza. In: Košnik M, ed. Interna medicina. 5th ed. Ljubljana:
Medicinska fakulteta Slovensko zdravniško društvo Knjigotrštvo Buča, d. o. o., 402–3.
Forrester AB, Barton-Gooden A, Pitter C, Lindo JL (2015). The lived experiences of adolescents with sickle cell disease in Kingston, Jamaica. Int J Qual Stud Health Well- being 10: 28104. https://doi.org/10.3402/qhw.v10.28104.
25
Gupta S, Harper A, Ruan Y et al. (2020). International trends in the incidence of cancer among adolescents and young adults. J Natl Cancer Inst 112(11): 1105–17.
doi: https://doi.org/10.1093/jnci/djaa007.
Ito Y, Okuyama T, Ito Y et al. (2015). Good death for children with cancer: a qualitative study. Jpn J Clin Oncol 45(4): 349–55. doi: https://doi.org/10.1093/jjco/hyu223.
Juth V, Silver RC, Sender L (2015). The shared experience of adolescent and young adult cancer patients and their caregivers. Psychooncology 24(12): 1746–53. doi:
https://doi.org/10.1002/pon.3785.
Lewis P, Jordens CF, Mooney-Somers J, Smith K, Kerridge I (2013). Growing up with cancer: accommodating the effects of cancer into young people's social lives. J Pediatr Oncol Nurs 30(6): 311–9. doi: https://doi.org/10.1177/1043454213513839.
Lombardo MS, Popim RC, Suman AL (2011). From omnipotence to exhaustion: the perspectives of adolescents in drug therapy. Rev Latino-Am Enfermagem 19(3): 531–9.
doi: 10.1590/S0104-11692011000300012.
McCarthy MC, McNeil R, Drew S, Orme L, Sawyer SM (2018). Information needs of adolescent and young adult cancer patients and their parent-carers. Support Care Cancer 26(5): 1655–64. doi: https://doi.org/10.1007/s00520-017-3984-1.
Morgan S, Davies S, Palmer S, Plaster M (2010). Sex, drugs, and rock 'n' roll: caring for adolescents and young adults with cancer. J Clin Oncol 28(32): 4825–30.
doi: https://doi.org/10.1200/jco.2009.22.5474.
Moura FM, Junior ALC, Silva MEA, Reichert APS, Collet N (2015). Hospitalized child and teenager with chronic disease: feelings about death. Onvest Educ Enferm 33(3): 565–
72. doi: 10.17533/udea.iee.v33n3a21.
Muscular Dystrophy Association (2021). Duchenne muscular dystrophy. Dostopno na:
Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) - Diseases | Muscular Dystrophy Association (mda.org) <13. 5. 2021>.
National cancer institute (2021). What is cancer. Dostopno na: What Is Cancer? - National Cancer Institute <12. 5. 2021>.
26
National Heart, Lung and Blood Institute (2020). Sickle Cell Disease. Dostopno na: Sickle Cell Disease | NHLBI, NIH <13. 5. 2021>.
NIJZ (2019). Zdravstveni statistični letopis Slovenije 2019: Zdravstveno stanje
prebivalstva. Dostopno na: <2.4.2_kronicne_nenalezljive_bolezni_rak_2019.pdf (nijz.si)
<12. 5. 2021>.
Olsson CA, Boyce MF, Toumbourou JW, Sawyer SM (2005). The role of peer support in facilitating psychosocial adjustment to chronic illness in adolescence. Clinical child psychology and psychiatry 10(1): 78–87. Dostopno na:
https://scihubtw.tw/10.1177/1359104505048793 <22. 4. 2021>.
Onkološki inštitut (2021). Zdravljenje raka. Dostopno na: Onkološki inštitut Ljubljana - Zdravljenje (onko-i.si) <12. 5. 2021>.
Sawyer SM, Azzopardi PS, Wickremarathne D, Patton GC (2018). The age of adolescence.
Lancet Child Adolesc Health 2(3): 223–8. doi: https://doi.org/10.1016/s2352- 4642(18)30022-1.
Sisk BA, Feudtner C, Bluebond-Langner M, Sourkes B, Hinds PS, Wolfe J (2020).
Response to suffering of the seriously ill child: a history of palliative care for children.
Pediatrics 145(1): e2019174. doi: https://doi.org/10.1542/peds.2019-1741.
Stegenga K, Ward-Smith P (2009). On receiving the diagnosis of cancer: the adolescent perspective. J Pediatr Oncol Nurs 26(2): 75–80.
doi: https://doi.org/10.1177/1043454208328767.
Todorova B, Mlakar U (2018). Motnje v sintezi globina. In: Zver S, ed. Interna medicina.
Ljubljana: Medicinska fakulteta Slovensko zdravniško društvo Knjigotrštvo Buča, d. o. o., 1148–9.
Wiener L, Kazak AE, Noll RB, Patenaude AF, Jo Kupst M (2015). Standards of
psychosocial care of children with cancer and their families: an introduction to the special issue. Pediatr Blood Cancer 62: 419–24. doi: 10.1002/pbc.25675.
27
Zupančič M, Svetina M (2020). Mladostništvo in prehod v odraslost. In: Marjanovič Umek L, Zupančič M, eds. Razvojna psihologija 3. zvezek. Ljubljana: Znanstvena založba
Filozofske fakultete, 644–62, 698–718, 770–96.
