Casier in sodelavci (2011) so perspektivno raziskovali vlogo sprejemanja bolezni za dobro počutje mladostnika s cistično fibrozo. Vključili so 40 mladostnikov, starih 14–22 let, ki so obiskovali univerzitetne bolnišnice v Antwerpu, Bruslju ali Ghentu in bolnišnico Sint-Vincentuis v Antwerpu v Belgiji. Ocenili so jih po resnosti njihovega trenutnega stanja: 32,5
% je imelo normalno pljučno funkcijo, 42,5 % jih je imelo nekoliko poslabšano, 22,5 % zmerno poslabšano, 2,5 % pa zelo poslabšano pljučno funkcijo. Vsi so izpolnili vprašalnike o sprejemanju bolezni in standardizirane vprašalnike o anksiozi, simptomih depresije, fizičnem delovanju, prevzemanju vlog, emocionalnem ter socialnem delovanju. Po šestih mesecih je 28 mladostnikov ponovno izpolnilo vprašalnik, ostali so bili iz študije izključeni.
13
Raziskava je pokazala, da na pojavnost anksioznih in depresivnih simptomov sociodemografski in dejavniki bolezni nimajo vpliva, bistven vpliv pa ima sprejemanje bolezni. Avtorji so bili presenečeni, da raziskava ni pokazala povezave med sprejemanjem v prvem vprašalniku in pojavnostjo anksioze v drugem. Večje sprejemanje ni povezano z boljšim fizičnim delovanjem, pač pa je povezano z boljšim opravljanjem vlog, čustvenim in socialnim delovanjem.
Cook in sodelavci so leta 2016 izvedli raziskavo, s katero so želeli spoznati izkušnje in želje mladostnikov z življenjsko ogrožajočo boleznijo; kako se spopadajo z življenjem v negotovosti in kako to vpliva na doseganje razvojnih ciljev. Vključenih je bilo deset mladostnikov, starih 19–29 let, ki niso pričakovali, da bodo doživeli trideseta leta in so bili izključeni iz paliativne oskrbe v zahodni Kanadi. Podatki so bili pridobljeni s pomočjo intervjujev in diskusij spletnih fokusnih skupin, izvedena je bila navzkrižna analiza primerov. Raziskava je pokazala, da si tudi mladostniki s slabo prognozo želijo čim bolj normalnega življenja. Trudijo se, da bi njihova življenja imela smisel, zato se udeležujejo prostovoljnih in verskih organizacij ter se šolajo. Pri samem šolanju pogosto naletijo na ovire, kot so predsodki, saj skupnost meni, da se bolnim ni treba izobraževati ali pa, da so ljudje na vozičkih manj inteligentni. Težave so imeli tudi zaradi slabe podpore ustanov in pomanjkanja podpore spremljevalcev. Ko so kljub težavam dobili službo, so bili pogosto deležni ljubosumja s strani sodelavcev zaradi ugodnosti, ki so jim bile na voljo. Veliko se jih je zaradi pričakovane prezgodnje smrti po zaključenem rednem šolanju raje odločilo izkoristiti čas s prijatelji in delati, kar jih je veselilo, kot pa nadaljevati izobraževanje ter doseči življenjske cilje. Tisti, ki so bili v zanikanju svojega zdravstvenega stanja, so v večjem deležu dosegli svoje cilje. Hudo bolni mladi so pogosto preživljali čas ob igranju videoiger, ki skoraj v celoti nadomestijo socialne stike in fizično oslabljenemu mladostniku dajo občutek svobode ter možnosti gibanja, prav tako so prek spleta lahko virtualnim prijateljem prikrili svojo bolezen. Udeleženci so poudarili pomembnost socializacije in občutka, da so sprejeti takšni, kakršni so. Nekateri so to doživeli v splošni populaciji, drugi so morali takšno podporo poiskati v posebnih podpornih skupinah. Fizične omejitve in negotova prihodnost sta glavni oviri pri vzpostavljanju resnejših romantičnih zvez. Mladostnike, vključene v to raziskavo, so vodile smernice, kot so: sprejmi svoje stanje, verjemi vase in dosezi več, kot drugi verjamejo, da zmoreš. Večini se je zdelo normalno razmišljati dve do pet let v prihodnost, realni cilji so se jim zdeli tisti, ki naj jim ne bi vzeli več kot eno leto. Nekateri so se zavedno odločili do neke mere ignorirati svojo bolezen ter si s tem omogočiti bolj
14
običajno življenje, kar pa je pogosto sprožilo nestrinjanja s starši, ki so na prvo mesto postavljali zdravljenje in bolezen. Soočanje z negotovo prihodnostjo so preživeli s pomočjo pozitivnega mišljenja, življenja v danem trenutku ter zavedanjem, da se njihovo stanje in življenje lahko vsak trenutek spremenita na slabše.
Stegenga in Ward-Smith (2009) sta v svoji kvalitativni fenomenološki študiji s pomočjo delno strukturiranih intervjujev desetih mladostnikov želela raziskati njihove izkušnje ob diagnozi raka. Vključeni so bili stari 12–17 let, ki so se zdravili v eni izmed bolnišnic v Kansasu. Vsi intervjuvanci so poročali o šoku ob diagnozi, počutili so se drugačne od drugih in prikrajšane normalnega življenja. Mladostniki so želeli nadaljevati s čim bolj običajnimi aktivnostmi, nekateri so jih morali nekoliko prilagoditi. Ob pomanjkanju informacij so se mladostniki obračali na medicinske sestre, starše in uporabljali internet; te informacije so jim nudile občutek obvladovanja in razumevanja situacije. Devet mladostnikov je v poteku intervjuja uporabilo frazo »you get used to it«, kar pomeni, da se mladostniki v 4–6 mesecih navadijo na življenje z boleznijo. Bolni mladostniki si želijo pomagati ostalim bolnim sovrstnikom, nekateri si želijo premagati bolezen, da bi kasneje lahko ljudi ozaveščali o njej ali postali zdravstveni delavci in pomagali drugim. Večini se je zdelo bistveno, da so bili pri prejemu diagnoze prisotni starši, ki so jim skozi celotno zdravljenje nudili oporo, jim posvečali svoj čas in jih spodbujali.
Juth in sodelavca (2015) so v svoji študiji ugotavljali soodvisnost med mentalnim zdravjem mladostnikov z rakavimi boleznimi in njihovih staršev. Vanjo so vključili 110 mladostnikov, starih 12–14 let, pri katerih trenutno poteka zdravljenje in 110 staršev, starih 24–68 let. Starš in mladostnik sta individualno izpolnila vprašalnik o subjektivnem občutku resnosti bolezni (the Brief Illness Perception Questionnaire) ter o posttravmatskem stresu (the posttraumatic stress disorder = PTSD) (the Posttraumatic Stress Disorder Checklist). Za analizo rezultatov so mladostnike in njihove starše razdelili v dve skupini, in sicer, stare 12–17 let ter stare 18–
24 let. V mlajši skupini so mladostniki poročali o manjšem subjektivnem zaznavanju resnosti bolezni kot starši, medtem ko v starejši skupini ni bilo očitnih razlik. V obeh skupinah so se starši in mladostniki strinjali o učinkih zdravljenja. V starejši skupini so starši poročali o večji zaskrbljenosti glede resnosti bolezni kot sami mladostniki. Subjektivno zaznavanje resnosti bolezni mladostnikov ni bilo povezano z resnostjo prognoze, uporabo zdravstvenih storitev in ne s stroški zdravljenja, medtem ko sta uporaba zdravstvenih storitev ter višina stroškov vplivali na dojemanje resnosti mladostnikove bolezni pri starših. Posttravmatski
15
stres je bil v obeh skupinah bistveno večji pri starših kot pri mladostnikih. Rezultati so pokazali, da višje subjektivno zaznavanje resnosti bolezni povzroča večji PTSD in da večje zaznavanje resnosti bolezni mladostnikov povzroča večji PTSD staršev, obratno pa ne velja.
Mladostnikova starost, vrsta raka, čas od prejema diagnoze in objektivni znaki težke bolezni niso vplivali na PTSD pri starših. Rezultati niso pokazali povezave med subjektivnim zaznavanjem resnosti bolezni in lastnim PTSD.