Beresford in Stuttard (2014) sta raziskovala izkušnje 28 mladostnikov s kompleksnimi kroničnimi boleznimi, obravnavanimi v zdravstveni obravnavi odraslih. Vključeni so bili mladostniki s prirojenimi nevrološkimi boleznimi, Duchennovo mišično distrofijo, cistično fibrozo, ledvičnimi boleznimi in nekaj neuvrščenimi boleznimi. Podatke so zbirali s pomočjo razširjenega intervjuja, ki je potekal v živo ali po telefonu. Rezultati so pokazali, da je pripravljenost za tranzicijo iz otroške na odraslo obravnavo odvisna od posameznikove odraslosti in samozavesti, ne pa od samostojnosti pri skrbi za svoje stanje. Ugotovili so, da je večina premeščena na odraslo oskrbo prej, kot se za to počuti pripravljena, tranzicija pa jim pomeni stresni dogodek, ki povzroča anksiozo. Pri tranziciji jim je pomagalo, če so prej nekajkrat obiskali odraslo oskrbo, spoznali zaposlene, pridobili informacije in kontaktne številke, imeli možnost spremljanja staršev ter če so zaposleni vedeli, da prihajajo. Vsi intervjuvanci so povedali, da so njihovi starši aktivno vključeni in jim nudijo oporo pri soočanju z boleznijo, kar se ob tranziciji v odraslo obravnavo ni bistveno spremenilo.
Mladostniki si želijo, da bi lahko sami odločali o prisotnosti staršev na pregledih, zavedajo se, da tudi staršem ta prisotnost koristi. Urgentni sprejemi v odraslo obravnavo so bili izpostavljeni kot najbolj stresni dogodek, zmotila jih je izključenost staršev, socialna izolacija in nepozorni zdravstveni delavci, osredotočeni le na fizične potrebe mladostnika.
Ugotovili so, da povzročajo največje težave pri obravnavi mladostnikov obravnava v manjšini in lastna prepričanja zdravstvenih delavcev o vpletenosti staršev. Občutek nerazumevanja in neupoštevanja njihovega razvojnega stanja je pustil slab vtis na mladostnikih.
Essig in sodelavci (2016) so izvedli multiperspektivno raziskavo z namenom oblikovanja predlogov za izboljšanje komunikacije v obravnavi mladostnikov z rakom. Študija je potekala med junijem 2010 in oktobrom 2011 v onkoloških centrih po Švici, Nemčiji in
16
Avstriji, vključenih je bilo 16 mladostnikov, ki so preboleli raka in so starejši od 18 let, 8 staršev, 12 pediatričnih onkologov in 12 pediatričnih onkoloških medinskih sester, oboji so morali biti zaposleni vsaj šest mesecev. Udeležence so razporedili v 11 fokusnih skupin, v okviru katerih so jih moderatorji spodbujali k diskusiji določenih tem, skupinska interakcija jim je dala možnost primerjanja izkušenj in mnenj. Ugotovili so, da samo komunikacijo otežujejo dejavniki, kot so napetost med starši in mladostniki zaradi povečane odvisnosti od staršev. Zdravstveni delavci so poudarili, da je težko oceniti, kako mladostniki razumejo svojo bolezen, saj je ne razumejo kot otroci in ne kot odrasli. Pogosto se pojavi dilema, kdo odloča, starši ali mladostniki. Mladostniki, vključeni v raziskavo, so naslovili tudi problematiko tranzicije na odraslo zdravstveno obravnavo, ko se sami ne počutijo več kot otroci, vendar si ne želijo med odrasle. Zdravstveni delavci so poročali, da je težko komunicirati z mladostniki, ki se na slabe novice odzivajo z zapiranjem vase ali brezbrižnostjo in tistimi, ki imajo druge prioritete v življenju, ki se ne skladajo z zdravljenjem. Največje težave so jim povzročali starši in pacienti, ki so si med sabo želeli prikrivati informacije. Mladostnike je pri komunikaciji najbolj motilo, če so jih obravnavali kot otroke. Starši so pogosto imeli občutek, da jih zdravstveni delavci ne jemljejo resno, zmotilo jih je, če so prejeli preveč informacij ali pa so jim bistvene informacije prikrili. Starši in mladostniki si želijo jasne in odkrite komunikacije, več posvečenega časa s strani zdravstvenih delavcev in s tem zaupljivejšega odnosa. Zdravniki bi morali mladostnike jemati resno, jih spoštovati in jim biti zvesti. Medicinske sestre, mladostniki in starši se strinjajo, da bi morali zdravniki izboljšati obvladovanje motilcev med pogovorom ter komunikacijo med seboj. Starši in mladostniki si želijo, da bi se njihovo mnenje vedno upoštevalo. Mladostniki so veseli, ko zdravstveni delavci pokažejo zanimanje za njihov svet in ko so se pripravljeni z njimi pogajati. Od medicinskih sester se pričakuje dobra volja, profesionalnost in tesen odnos z mladostnikom, pomembno se jim zdi, da medicinska sestra povezuje zdravnika in mladostnika ter redno preverja njegovo stanje. Medicinske sestre so mnenja, da vzpostavijo kakovostnejšo komunikacijo, ko pokažejo spoštovanje do mladostnikove samostojnosti, ko razložijo, kaj in zakaj delajo, ko berejo med vrsticami ter ko v občutljivih trenutkih vzpostavijo osebni kontakt z mladostnikom.
Ito in sodelavci (2015) so izvedli kvalitativno raziskavo v univerzitetni bolnišnici v Nagoyi na Japonskem. Namen raziskave je bil opisati pomembne elemente obravnave ob koncu življenja. Vključili so deset mladostnikov, ki so preboleli raka in so starejši od 18 let, deset žalujočih staršev ter 20 članov zdravstvenega tima. Podatke so zbirali s poglobljenimi delno
17
strukturiranimi intervjuji med julijem 2012 in marcem 2013. Ugotovili so, da se mladostnikom zdi pomembna določena svoboda med hospitalizacijo, in sicer v okviru njihovih sposobnosti glede na zdravstveno stanje. Prisotnost sovrstnikov med hospitalizacijo se jim zdi pomembna za druženje in lažje izražanje čustev. Veliko jim je pomenilo, če so lahko ohranili nekatere običajne aktivnosti, se vračali domov, v šolo in med prijatelje.
Bistveno se jim je zdelo tudi spoštovanje njihove zasebnosti, preživljanje časa le z družino in osebami, ki razumejo njihovo situacijo. Ugotovili so, da je odkrita komunikacija, primerna stopnji razumevanja pacienta, pomembna. Mladostniki so se slabo počutili, če so jih obravnavali kot otroke. Obrazložitev postopkov in zdravljenj ter možnost odločanja jim je veliko pomenila. Mladostniki so izpostavili, koliko jim je pomenilo, ko so zdravstveni delavci razumeli in tolerirali njihove izbruhe čustev, jih upoštevali takrat, ko čustev niso kazali navzven, jih poslušali, ko so se želeli pogovarjati ter so s svojim vedenjem pokazali zanimanje za njihovo počutje. Izpostavili so pomembnost blaženja bolečine in ostalih neprijetnih simptomov ter izogibanje bolečim nepotrebnim intervencijam. Spodbujanje upanja in pozitivnega mišljenja so mladostniki izpostavili kot zaželeno. Želeli so si več dejavnosti, ki bi jim odvračale pozornost od bolezni. Bistvena za dobro počutje mladostnika ob koncu življenja je trdna in vedno prisotna družina, ki se dobro razume med seboj ter mu lahko nudi podporo. Izpostavili so, da slabih novic niso želeli prejeti od bližnjih. Pomembno jim je bilo, da so starše videli vesele, ne pa pretirano zaskrbljene. Poročali so o dobrih izkušnjah z zdravstvenim osebjem, ki je zanesljivo, prijazno in si vzame čas tudi, ko to ni nujno potrebno.
McCarthy in sodelavke (2018) so izvedle nacionalno presečno študijo v Avstraliji, s katero so želele ugotoviti zdravstvene informacijske potrebe mladostnikov in njihovih staršev.
Vključile so 196 avstralskih mladostnikov, starih 15–25 let, in 204 staršev. Vsi so na dom prejeli vprašalnike, ki so se nanašali na demografske podatke, potrebe po informacijah, aktivaciji ter oceno PTSD. Vključeni so najmanj pogrešali informacije v zvezi s komplementarno in alternativno medicino. Starši bi potrebovali več informacij v zvezi s finančnimi podporami, komunikacijo z bolnim mladostnikom in z njihovimi sorojenci ter o podpori s strani drugih staršev. Petina staršev in mladostnikov ni poročala o pomanjkanju informacij. Polovica mladostnikov je pogrešala informacije o bolezni, njenih kratkotrajnih in dolgotrajnih učinkih, možnostih ustvarjanja družine, prepoznavanju znakov ponovitve bolezni in o možnostih pojava druge vrste raka. Približno tretjina mladostnikov je poročala o potrebi po informacijah o vedenjskih težavah, telovadbi, alkoholu, spolnosti in prehrani.
18
40 % mladostnikov in staršev je poročalo o vsaj 6 od 13 področij pomanjkanja informacij.
Ugotovili so, da je nižja aktivacija mladostnika in večji PTSD povezan z večjim pomanjkanjem informacij. Pri starših so ugotovili povezavo med višjim splošnim stresom in višjim PTSD ter večjim pomanjkanjem informacij.
19
5 RAZPRAVA
Težka bolezen vpliva na mladostnika, njegovo socialno življenje in razvoj v več pogledih.
Bolni mladostniki pogosto spremenijo svoje prioritete, seveda so jim še vedno pomembne običajne mladostniške stvari, a jih bolezen prisili, da do neke mere odrastejo in postajajo odgovornejši do sebe. Lastno zdravje jim je pomembnejše kot njihovim sovrstnikom, na svet pa gledajo z drugačnimi očmi (Lewis et al., 2013, Lombardo et al., 2011). Bolni mladostniki so prej izpostavljeni zavedanju lastne umrljivosti kot sovrstniki, najbolj se bojijo smrti ob poslabšanjih ali zapletih bolezni ter ob smrti prijateljev. Večina se z izjemo teh situacij sicer nauči misliti in živeti pozitivno, na kar ima velik vpliv okolica (Forrester et al., 2015), zato je pomembno, da upoštevamo mladostnikove želje, ga spodbujamo k pozitivnemu razmišljanju, ko to potrebuje ali pa z njim sočustvujemo, ko ni prostora za pozitivnost.
V več raziskavah (Lewis et al., 2013, Lombardo et al., 2011, Forrester et al., 2015, Stegenga, Ward-Smith, 2009, Beresford, Stuttard, 2014, Ito et al., 2015) so ugotovili, da so osnovno in najpomembnejše orodje za učinkovito spopadanje z boleznijo mladostnikovi starši. Zdi se, da imajo mladostniki in starši nemalokrat težave pri vzpostavljanju prave mere med podporo in razvojem mladostnikove samostojnosti. To je ena izmed temeljnih razvojnih nalog, ki jih mora mladostnik obvladati za učinkovit razvoj v prihajajočih obdobjih (Zupančič, Svetina, 2020). Izkušnja težke bolezni ima paradoksalen vpliv na mladostnikov razvoj in ga hkrati pospešuje ter zaustavlja. Njegov pogled na svet postaja bolj odrasel, medtem ko je fizično in finančno bolj odvisen od staršev. Zdravstveni delavci bi morali staršem in mladostnikom predstaviti zdrav odnos med njimi in starše podpirati, da tak odnos dosežejo. Pomembno vlogo pri doseganju mladostnikovih razvojnih nalog ima sprejemanje in prilagajanje na bolezen (Casier et al., 2011), kar pomeni, da mora bolan mladostnik najti ravnovesje med zahtevami bolezni ter zahtevami razvoja, kot na primer učiti se med hospitalizacijo, najti si službo, ki bo primerna njegovi pogosti odsotnosti in fizičnim omejitvam itd. To mu omogoča višjo kakovost življenja zdaj in v prihodnosti. Mladostniki lažje dosegajo razvojne naloge, če sprejmejo svoje stanje, verjamejo vase, razmišljajo pozitivno, živijo življenje v danem trenutku ter se zavedajo, da se njihovo stanje in življenje lahko vsak trenutek spremenita (Cook et al., 2016). V obravnavo mladostnika s težko diagnozo bi morali vključiti strokovnjake, ki bi izvajali intervencije za pomoč pri sprejemanju bolezni, če bi bilo možno, bi take intervencije ponudili tudi staršem, ki morajo tako kot mladostniki svoje življenje prilagoditi bolezni.
20
Večini mladostnikov se spopadanje s težko boleznijo pozna na zunanjem videzu, kar je v tem občutljivem obdobju življenja lahko hud udarec za njihovo samopodobo (Lewis et al., 2013, Lombardo et al., 2011). Njihova bolezensko spremenjena zunanjost, ki izstopa, vpliva na odzivanje okolice nanje, sproža predsodke in zbadanje, kar so po besedah Zupančič in Svetine (2020) poglavitni vzroki za tesnobo in strah v obdobju mladostništva. V tem obdobju jim je še posebej pomemben občutek sprejetosti in socializacija z vrstniki (Cook et al., 2016), kar jim je ob prisotnosti bolezni oteženo, saj so pogosto diskriminirani zaradi zunanjega videza, drugačnega načina razmišljanja in zahtev bolezni, kot so pogosti obiski bolnice ter odsotnost v šoli (Lewis et al., 2013). Bolni mladostniki se radi počutijo normalne, po navadi jim ni všeč, če jih obravnavamo kot zelo bolne in jim nudimo posebno pomoč sploh, če te ne potrebujejo (Forrester et al., 2015, Cook et al., 2016, Stegenga, Ward-Smith, 2009). Tudi med hospitalizacijo si mladostniki želijo čim bolj običajnih dnevnih aktivnosti in aktivnosti, ki odvračajo pozornost od bolezni (Ito et al. 2015) ter jim dajejo občutek normalnosti, kot so na primer videoigre (Cook et al., 2016). Kljub prizadevanju se veliko mladostnikov ne more redno šolati, zaradi česar imajo občutek, da zaostajajo za vrstniki. Bolezen pogosto omejuje njihovo svobodo in jim preprečuje vključevanje v družbeno življenje, kar lahko spodbudi jezo ter občutek nesposobnosti (Zupančič, Svetina, 2020). Bolni mladostniki potrebujejo vso stabilnost, ki jim jo lahko ponudimo, saj so zaradi svojega položaja v procesu odraščanja izpostavljeni stalnemu nihanju med socialno vključenostjo in izolacijo, med neodvisnostjo ter odvisnostjo od staršev, med izboljšanjem in poslabšanjem bolezni itd. Ta dinamični proces zahteva prilagodljivost mladostnika in njegovih odnosov, težka bolezen običajno traja več let, kar pomeni, da se morajo mladostniki, njihovi starši, prijatelji in partnerji prilagoditi dolgotrajnemu vplivu bolezni na njihovo vsakdanje življenje (Lewis et al., 2015).
Bolni mladostniki vedo, kako je, če se znajdeš v situaciji, ki ti je neznana in ne veš, na koga se obrniti. Zato se jih veliko odloča za prostovoljno delo, radi pomagajo osebam, ki se soočajo s situacijo, ki so jo oni že obvladali (Cook et al., 2016, Stegenga, Ward-Smith, 2009).
Tako ravnanje koristi tako njim kot tistim, ki jim pomagajo, mladostnike bi moral zdravstveni sistem spodbujati in jim to omogočati. Organizacije in podporne skupine, ki povezujejo bolne v podobnih situacijah, so pomembne za občutek sprejetosti, socializacijo in deljenje čustev. Tukaj pa lahko rečemo, da so mladostniki kot že mnogokrat, pozabljeni.
Poznamo posebne skupine za pediatrične paciente in starše ter za odrasle paciente, ne pa
21
izključno za mladostnike. Avtorici se zdi pomembno, da bi organizirali take skupine tudi za mladostnike, saj so posebna skupina ljudi s povsem unikatnimi potrebami in lastnostmi.
Poleg vseh negativnih vplivov je izkušnja težke bolezni lahko tudi pozitivna, mladostniki zaradi nje bolj cenijo življenje, se zavejo pomena življenja ter utrdijo odnose s starši in tesnimi prijatelji (Lewis et al., 2015). Mladostniki bi morali o svoji bolezni govoriti z ljudmi, ki jih obdajajo. Tako bi njihovi bližnji poznali bolezen, potrebe in omejitve mladostnika zaradi te bolezni ter ga ne bi po nepotrebnem omejevali zaradi lastnega strahu pred boleznijo.
Mnogi mladostniki pa o svoji bolezni neradi govorijo, saj to pogosto povzroča negativna čustva in nemalokrat predsodke okolice (Cook et al., 2016). Zato morajo to odgovornost prevzeti zdravstveni delavci, mladostnik ima pravico živeti v okolju, ki ga razume in v katerem se počuti sprejetega ter varnega.
Starši so steber opore bolnim mladostnikom, zato se moramo pri obravnavi hudo bolnega mladostnika posvetiti tudi njim. Upoštevati moramo dejstvo, da večja zaskrbljenost in lastno dojemanje resnosti bolezni mladostnika povzroča večji PTSD pri starših, zato tudi oni potrebujejo strokovno obravnavo ter nasvete (Juth et al., 2015). Ob težki bolezni mladostnika so starši izpostavljeni hudim pritiskom, ki se še stopnjujejo zaradi pomanjkanja informacij.
Pogosto pogrešajo informacije o finančni podpori, podpori drugih staršev ter o komunikaciji z bolnim mladostnikom in njegovimi sorojenci (McCarthy et al., 2018). To so nekatere osnovne informacije, ki bi jih kot zdravstveni delavci morali biti sposobni posredovati.
Mladostnikom pa informacije služijo kot sredstvo za lažje sprejemanje in razumevanje bolezni, kar pri njih zmanjšuje občutek depresije in anksioze (Stegenga, Ward-Smith 2009).
Pogrešajo informacije o učinkih bolezni na njihovo življenje, na ustvarjenje družine, o možnostih ponovitve bolezni pa o vedenjskih težavah, telovadbi, alkoholu spolnosti in prehrani (McCarthy et al., 2018). Avtorica meni, da bi bilo treba razviti sistem, ki bi bolnim mladostnikom omogočal zadovoljevanje potrebe po informacijah s strani drugih bolnih mladostnikov in profesionalcev.
Bolni mladostniki se prej ali slej srečajo s problemom tranzicije v obravnavo odraslih, kar jim povzroča hud stres, ki ga izboljšajo nekatere aktivnosti, kot so predhodni kratkotrajni obiski odrasle oskrbe, postopno premeščanje, nadaljnja vključenost staršev, poznavanje osebja, ki pokaže zanimanje zanje in pozna njihovo bolezen ter specifike mladostnikovega razvoja (Beresford, Stuttard, 2014). Mladostniki so v več raziskavah (Beresford, Stuttard, 2014, Essig et al., 2016, Ito et al., 2015) povedali, kako pomembno se jim zdi, da jih
22
zdravstveni delavci ne obravnavajo kot otroke in ne kot odrasle, želijo si namreč, da bi zdravstveno osebje bolj poznalo njihovo stopnjo razvoja in jo upoštevalo pri delu z njimi.
Mladostniki so povsem unikatna skupina pacientov, ki bi jim v zdravstvenem sistemu morali posvetiti več pozornosti. Essig et al. (2016) in Ito et al. (2015) so v svojih dveh raziskavah ugotavljali, kako si mladostniki želijo biti obravnavani s strani zdravstvene nege. Ugotovitve so zelo konkretne in po mnenju avtorice lahko aplikativne v prakso. Ugotovili so namreč, da si mladostniki želijo pristnega zaupljivega odnosa z zdravstvenim osebjem, da le-ta upošteva njihovo samostojnost in mnenje ter jim ne prikriva informacij. Zdravstveni delavci naj bi po mnenju mladostnikov prepoznavali in upoštevali njihove občutke, kljub temu da jih ne izrazijo. Essig in sodelavci (2016) so raziskavo sicer izvedli v nemško govorečih državah, vendar avtorica meni, da bi bilo zanimivo izvesti podobno raziskavo na slovenskem področju in ugotoviti, ali so to želje tudi naših mladostnikov. Sodelovanje in komunikacijo med zdravstvenimi delavci, mladostnikom in starši pa bi lahko izboljšali z dodatnimi izobraževanji o komunikaciji, ki bi vključevala urjenje komunikacije z mladostniki, pa tudi starši.
23
6 ZAKLJUČEK
Žal so težke diagnoze pri mladostnikih danes vedno pogostejše. Zaradi napredka medicine imajo zdaj, nekoč že v otroštvu smrtne bolezni, boljšo prognozo. Zato se je treba zavedati, kakšne so potrebe mladostnikov in v čem se razlikujejo od otrok ter odraslih. Dejstvo je, da so mladostniki skupina nekje vmes, mnogokrat izpuščeni oziroma priključeni predhodni ali prihajajoči skupini. Težka diagnoza pa še ne pomeni smrti, zato je še toliko pomembnejše, da mladostnikom v tem za razvoj tako občutljivem obdobju namenimo več pozornosti, saj je lahko to ključno za njegovo psihološko zdravje in nadaljnji razvoj. Težka diagnoza vpliva na mnoge vidike njegovega življenja, vendar ne nujno negativno. S pravo mero podpore staršev, prijateljev in zdravstvenih delavcev ter lastnega optimizma lahko mladostnik živi kvalitetnejše življenje.
Avtorica meni, da smo v tem diplomskem delu pridobili pomembne rezultate, omejitev katerih je vključenost raziskav z nizko kakovostjo dokazov. Ob pregledu literature smo namreč zasledili potrebo po dodatnih raziskavah v zvezi z mladostniki v zdravstveni obravnavi. V Sloveniji raziskav na to temo ni, v tujini pa so redke in nizke kakovosti.
Nekateri avtorji navajajo, da je nizka kakovost raziskav posledica slabe odzivnosti mladostnikov, pomanjkanje raziskav pa posledica ne posvečanja pozornosti tej nekoč zelo majhni skupini pacientov.
24
7 LITERATURA IN VIRI
Aujoulat I, Dechêne S, Lahaye M (2018). Non-disease specific health promotion
interventions for chronically ill adolescents in medical settings: a systematic review. Front Public Health 6: 301. doi: https://doi.org/10.3389/fpubh.2018.00301.
Beresford A, Stuttard L (2014). Young adults as users of adult helathcare: experiences of young adults with complex or life-limiting conditions. Clin Med (Lond) 14(4): 404–8.
doi: 10.7861/clinmedicine.14-4-404.
Casier A, Goubert L, Theunis M et al. (2011). Acceptance and well-being in adolescents and young adults with cystic fibrosis: a prospective study. J Pediatr Psychol 36(4): 476–87.
doi: https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsq111.
Cook KA, Jack SM, Siden H, Thabane L, Browne G (2016). Investing in uncertainty:
young adults with life-limiting conditions achieving their developmental goals. J Palliat Med 9(8): 830–5. doi: https://doi.org/10.1089/jpm.2015.0241.
Eccles M, Manson J (2001). How to developed cost-conscious guideliness. Health Technol Assess 5(16): 14–26. doi:10.3310/hta5160.
Epelman CL (2013). The adolescent and young adult with cancer: state of the art -
psychosocial aspects. Curr Oncol Rep 15(4): 325–31. doi: https://doi.org/10.1007/s11912-013-0324-6.
Essig S, Steiner C, Kuehni CE, Weber H, Kiss A (2016). Improving communication in adolescent cancer care: a multiperspective study. Pediatr Blood Cancer 63(8): 1423–30.
doi: https://doi.org/10.1002/pbc.26012.
Fležar M (2018). Cistična fibroza. In: Košnik M, ed. Interna medicina. 5th ed. Ljubljana:
Medicinska fakulteta Slovensko zdravniško društvo Knjigotrštvo Buča, d. o. o., 402–3.
Forrester AB, Barton-Gooden A, Pitter C, Lindo JL (2015). The lived experiences of adolescents with sickle cell disease in Kingston, Jamaica. Int J Qual Stud Health Well-being 10: 28104. https://doi.org/10.3402/qhw.v10.28104.
25
Gupta S, Harper A, Ruan Y et al. (2020). International trends in the incidence of cancer among adolescents and young adults. J Natl Cancer Inst 112(11): 1105–17.
doi: https://doi.org/10.1093/jnci/djaa007.
Ito Y, Okuyama T, Ito Y et al. (2015). Good death for children with cancer: a qualitative study. Jpn J Clin Oncol 45(4): 349–55. doi: https://doi.org/10.1093/jjco/hyu223.
Ito Y, Okuyama T, Ito Y et al. (2015). Good death for children with cancer: a qualitative study. Jpn J Clin Oncol 45(4): 349–55. doi: https://doi.org/10.1093/jjco/hyu223.