Kot težke bolezni razumemo bolezni, ki v veliki meri vplivajo na življenje posameznika, saj predstavljajo grožnjo prezgodnje smrti, kar lahko spremeni posameznikovo dojemanje življenja. Težke bolezni so tudi tiste, pri katerih zaradi zelo zahtevnega zdravljenja in pogostih zapletov bolezen od pacienta zahteva veliko mero prilagajanja in vztrajnosti. Rak, cistična fibroza, anemija srpastih celic in Duchennova mišična distrofija so bolezni, ki že v osnovi oboleli osebi skrajšajo pričakovano življenjsko dobo, ob neuspešnem zdravljenju ali pojavu zapletov pa se smrt lahko zgodi tudi že v mladostništvu.
Rak je skupina bolezni, za katero je značilna nenormalna rast celic. Maligni tumorji se širijo v okolna tkiva in tvorijo nove tumorje po telesu, čemur pravimo metastaziranje. Taki tumorji so smrtno nevarni, prognoza pa je individualna za vsakega posameznika, odvisna je od lokacije, stadija, vrste raka ter starosti, splošne kondicije in odziva pacienta na zdravljenje (National cancer institute, 2021). Za zdravljenje raka je na voljo več zdravljenj, kot so:
kemoterapija, obsevanje, kirurgija, hormonska, tarčna in imunoterapija. Zdravniki se med različnimi možnostmi odločijo glede na specifike obstoječe bolezni pri posamezniku, različna zdravljenja se pogosto med seboj kombinirajo (Onkološki inštitut, 2021).
Osnovni kazalniki bremena raka kažejo, da je rak eden izmed največjih javnozdravstvenih problemov v Sloveniji. Po podatkih registra raka je v letu 2017 na novo zbolelo 14.987 ljudi, od tega je 0,5 % rakavih bolezni diagnosticiranih pri osebah 0–19 let, pri osebah 20–34 let pa 1, 6 %. Najpogostejše rakave bolezni so različne po življenjskih obdobjih. Otroci in mladostniki najpogosteje zbolevajo za levkemijo, tumorji centralnega in avtonomnega živčevja. Mlade ženske najpogosteje zbolijo za rakom dojke, moški pa za rakom mod (NIJZ, 2019). Breme raka med mladostniki narašča, v svetu se povečuje pojavnost raka, povezanega z debelostjo, zmanjšuje pa se število diagnosticiranih rakavih bolezni pri mladostnikih, ki so povezane s kajenjem. Težava pri sledenju mladostniškega raka je ta, da epidemiološke raziskave mladostnike vključujejo med mlajše ali starejše skupine in tako ne moremo vedeti točnih trendov pojavljanja raka pri mladostnikih po svetu (Gupta et al., 2020).
Cistična fibroza je avtosomsko recesivna bolezen, kar pomeni, da se pri otroku izrazi, če sta okvarjena gena obeh staršev. Bolezen se izraža s pomanjkanjem vode v sluznici dihalnih poti ter zmanjšano učinkovitostjo odstranjevanja sluzi, kar je posledica motenega prehajanja natrijevih in kloridnih ionov v celicah vrhnjice. Ti pacienti imajo zmanjšano pljučno funkcijo
6
ter so bolj izpostavljeni akutnim in kroničnim okužbam pljuč. Glavni vzrok umrljivosti je bolezen pljuč, prisotne pa so tudi bolezni drugih organskih sistemov. Na izid zdravljenja pomembno vplivajo respiratorna fizioterapija, telesna aktivnost in aktivno preprečevanje okužb, trenutno pa je edino uspešno zdravljenje presaditev pljuč. V Sloveniji se s to pogosto tudi usodno boleznijo rodi vsak 3000. otrok. Življenjska doba pacienta s cistično fibrozo je v Sloveniji približno 40 let, prognoza pa se z napredkom zdravstva še vedno izboljšuje (Fležar, 2018).
Duchennova mišična distrofija je genetska bolezen. Kaže se s progresivno degeneracijo in šibkostjo mišic, ki se širi od proksimalnih na distalne mišice spodnjih in nato zgornjih okončin. Najprej je ovirano otrokovo gibanje, kasneje pa tudi dihanje in srčna funkcija. Je ena izmed treh mišičnih distrofij, ki jih poznamo. Nastane zaradi spremembe v proteinu distrofinu. Običajno se bolezen pokaže med drugim in tretjim letom starosti ter v veliki večini prizadene dečke; v Evropi je takih pacientov približno 6 / 100.000. Zaradi napredka v kardiološki in respiratorni obravnavi teh pacientov se je njihova pričakovana starost iz okoli deset let dvignila na 30 in več. Kakovost njihovega življenja izboljšuje uporaba ortoz, invalidskih vozičkov, krepitev mišic in kardiovaskularnega sistema ter izvajanje vaj za preprečevanje kontraktur (Muscular Dystrophy Association, 2021).
Anemija srpastih celic ali srpastocelična anemija je skupina genetskih motenj, ki povzročajo kronično bolezen. Pri večini oblik te bolezni eritrociti spremenijo obliko, zaradi česar pride do zastajanja eritrocitov v žilah. Zato prihaja do nezadostne oksigenacije tkiv, otekanja okončin, povečane dovzetnosti za okužbe, lahko tudi do ishemije in infarkta. Pri takih pacientih prihaja do bolečih napadov in sprememb na notranjih organih (Todorova, Mlakar, 2018), njihova pričakovana življenjska doba je 40–60 let. Edina možnost ozdravitve je presaditev kostnega mozga, obstajajo pa učinkoviti načini lajšanja simptomov bolezni (National Heart, Lung and Blood Institute, 2020).
7
2 NAMEN
S pregledom strokovne in znanstvene literature želimo pridobiti vpogled v problematiko obravnave mladostnika s težko diagnozo z vidika zdravstvene nege in doživljanja mladostnikov ob soočanju s težko diagnozo ter kakšen vpliv ima bolezen na njihovo življenje in dojemanje življenja.
Cilji diplomskega dela so:
• opisati, kako se mladi odzivajo na težko diagnozo, kako jim diagnoza spremeni življenje in s kakšnimi težavami se srečujejo,
• opisati najprimernejše načine obravnave mladostnikov s težko diagnozo s strani zdravstvene nege ter
• opisati vlogo staršev in njihove stiske ob mladostnikovi težki diagnozi.
8
3 METODE DELA
Za izdelavo diplomskega dela je bila uporabljena deskriptivna metoda dela s pregledom domače in tuje, strokovne in znanstvene literature na temo soočanja mladostnika s težko diagnozo. Literatura je bila pridobljena med februarjem in majem 2021 iz podatkovnih baz MEDLINE in CINAHL, z iskalnikom PubMed in spletnim portalom Google Učenjak ter prek DiKUL-a.
Ključne besede, uporabljene za iskanje literature v slovenščini, so bile: mladostnik ALI mlad odrasel IN rak ALI težka diagnoza IN sprejemanje ALI psihosocialno ALI anksioza IN negovalci ALI zdravstvena nega. Ključne besede v angleščini so bile: adolescent OR young adult AND cancer OR complex health condition AND acceptance OR psychosocial OR anxiety AND caregivers OR health care. Vključeni so bili v celoti dostopni slovenski ali angleški strokovni ali znanstveni članki, objavljeni od leta 2011 naprej, ki obravnavajo psihološki vidik staršev in mladostnikov s težko diagnozo ter vlogo zdravstvene nege.
Izključeni so bili članki, ki niso bili v celoti dostopni, ki niso bili vsebinsko ustrezni, in dvojniki. Ob uporabi vseh navedenih ključnih besed smo dobili naslednje število zadetkov:
Tabela 1: Prikaz zadetkov in števila uporabljenih virov
Vključili smo en članek, starejši od deset let, ker se nam je zdel pomemben in sta avtorja (Stegenga, Ward-Smith, 2009) navajala, da taka raziskava prej še ni bila izvedena. Število vse literature, vključene v diplomsko delo, je 29. Število v rezultatih uporabljenih člankov je 11. Vključene članke smo ovrednotili po moči dokazov na štiristopenjski lestvici (Eccles, Manson, 2001).
9
Tabela 2: Štiristopenjska lestvica moči dokazov (Eccles, Mason, 2001)
Kategorija / Category Metodološka značilnost raziskave / Methodology of study I. Dokazi, dobljeni s sistematičnim pregledom metaanaliz iz
randomiziranih kontrolnih raziskav ali vsaj ene randomizirane kontrolne raziskave.
II. Dokazi, dobljeni iz vsaj ene kontrolne raziskave brez randomizacije ali vsaj ene kvazieksperimentalne raziskave drugačnega tipa.
III. Dokazi, dobljeni s pomočjo neeksperimentalnih, opisnih oziroma deskriptivnih raziskav, kot so primerjalne raziskave, študije primera in korelacijske raziskave.
IV. Dokazi, dobljeni iz poročil ekspertnih skupin, oziroma mnenje in/ali klinična izkušnja spoštovane avtoritete.
10
4 REZULTATI
Izbrane članke smo najprej ovrednotili po štiristopenjski lestvici moči dokazov (Eccles, Mason, 2001), pri kateri 1. stopnja pomeni najmočnejšo, 4. pa najšibkejšo moč dokazov.
Tabela 3: Ovrednotenje raziskav po štiristopenjski lestvici
Raziskava Stopnja kakovosti
Lombardo et al. (2011) III.
Lewis et al. (2013) III.
Forrester et al. (2015) III.
Casier et al. (2011) II.
Cook et al. (2016) III.
Stegenga, Ward-Smith (2009) III.
Juth et al. (2015) II.
Beresford, Stuttard (2014) III.
Essig et al. (2016) III.
Ito in sodelavci (2015) III.
McCarthy et al. (2018) II.