Doživljanje

Bolnišnice danes staršev ne obravnavajo več kot obiskovalce, ampak spodbujajo njihovo prisotnost ves čas hospitalizacije; družina se šteje kot partner pri zdravstveni negi otroka (Hockenberry in Wilson, 2007). Starši, ki se v bolnišničnem okolju ne počutijo dobro in ki jih je strah ter čutijo krivdo zaradi otrokovega stanja, svojemu bolnemu otroku težko nudijo potrebno podporo in pomoč pri zdravljenju (Thompson in Stanford, 1981).

Nepoznano okolje in postopki zdravljenja, ki so za otroka stresni, imajo močan vpliv tudi na starša. V tem procesu starši doživljajo veliko napetosti in tesnobe (Thompson in Stanford, 1981), pa tudi stanje depresije (Nicolaou in Glazebrook, 2008). Po Diaz-Caneju idr. (2005) lahko sprejem otroka na intenzivno zdravljenje za starše pomeni veliko krizo v njihovih življenjih in ima lahko zanje dolgoročne posledice; pojavi se lahko posttravmatska stresna motnja (PTSM). Kot najpomembnejše stresorje pri tem navajajo videz otroka, bolezen samo in dejavnike okolja.

2.4.2.1 Ob nastopu bolezni

Ob samem sprejemu kritično bolnega otroka v enoto intenzivne terapije doživljajo starši občutke zmedenosti in nemoči; soočeni so z nenadno spremembo otrokovega zdravstvenega stanja, hitrim in intenzivnim pojavom simptomov in otrokovo vidno prizadetostjo (Diaz-Caneja idr., 2005) Starši se v teh trenutkih niti dobro ne zavedajo, kaj se pravzaprav dogaja;

niso sposobni velike koncentracije in jasnega razmišljanja (Gruden, 1997). Najmočnejši

razlogi stiske staršev v tej situaciji so skoraj hipna sprememba popolnoma zdravega otroka v resno bolnega, ločitev od svojega otroka ob sprejemu v intenzivno terapijo in videz otroka, potem ko jim ga je dovoljeno spet videti (Diaz-Caneja idr., 2005). Starši zelo stresno doživljajo tudi potrebne tehnične postopke zdravljenja na otroku in svojo vlogo ob tem (Latour, Van Goudoever in Hazelzet, 2011).

Starši otroka, ki je z namenom zdravljenja sprejet na redni bolnišnični oddelek, spremljajo porast simptomov otrokove bolezni postopoma; začetno zdravljenje je bilo že vzpostavljeno, večina jih je bila napotena v bolnišnico preko otrokovega domačega pediatra. V nasprotju s starši otrok, sprejetih v intenzivno terapijo, resnost otrokove bolezni podcenjujejo (Diaz-Caneja idr., 2005). Njihovo čustveno doživljanje zaradi pripravljenosti na situacijo ni tako intenzivno. Kljub temu ob pojavu bolezni starši doživljajo strah in negotovost. Zaradi stresa je sprejemljivost za besedno komunikacijo pri njih zmanjšana, močno se ojača intenziteta zaznavanja zunanjih dražljajev okolja (hrup, šumenje, vključevanje slišnih alarmov), še toliko bolj zaradi vpliva doživljanih čustev v odnosu na stanje otroka. Matere čustva kažejo v večji meri kot očetje; pogosto jokajo in le s težavo govorijo (Gruden, 1997).

Starši, ki gredo skozi težko izkušnjo bolezni svojega otroka, lahko postanejo tudi agresivni, mučijo jih občutki krivde in možno je, da vzrok otrokove bolezni prenašajo v okolje.

Odzovejo se lahko s psihosomatskimi in nevrotskimi simptomi, kot so glavobol, nespečnost in bojazen (Gruden, 1997).

Ob odpustu nekateri starši doživljajo občutke skrbi zaradi možne ponovitve in resnosti bolezni in nezmožnost se s tem soočiti brez podpore zdravstvenega osebja, kar njihovo stisko ob odpustu povečuje (Diaz-Caneja idr., 2005).

2.4.2.2 Vpliv na odnos med otrokom in staršem

Starši otrok, ki se zdravijo v enoti intenzivne terapije izražajo močan občutek fizične in čustvene ločenosti od otroka; zanje je še posebej težko, če ne morejo biti ob njem, ko je z reševalnim vozilom odpeljan v bolnišnico. Tudi starši, ki so med prevozom lahko ob otroku in se zato počutijo mirnejše, kažejo veliko zmedenosti in stisko v soočenju s »cevkami in aparati« in s svojim neodzivnim otrokom (Diaz-Caneja idr., 2005).

Tudi ko gre za sprejem otroka v bolnišnico po napotilu zdravnika ali ko zaradi nujnosti situacije starši sami pripeljejo otroka v bolnišnico, doživljajo starši ob informaciji, da mora biti otrok sprejet na zdravljenje, močne občutke skrbi (Diaz-Caneja idr., 2005).

V času otrokove bolezni se starši do svojih otrok vedejo drugače kot običajno; prilagajajo pravila in celo posegajo po prevarah, da bi se izognili neodobravanju otroka pri izvajanju medicinsko-tehničnih postopkov (Gruden, 1997).

2.4.2.3 Psihološki vpliv na starše in družino

Starši otrok na intenzivnem zdravljenju doživljajo podobna stanja in čustva, kot so značilna za žalovanje: šok ali zanikanje situacije, krivdo in samoobtoževanje, strategije izogibanja in bega (izogibajo se stiku z otrokom ali pogovoru z zdravstvenim osebjem, ker se bojijo slabih novic). Prisoten je tudi strah pred smrtjo otroka. Starši otroka na bolnišničnem zdravljenju na navadnem oddelku ne kažejo tako močnega odziva, zlasti ko gre za otroka s kronično boleznijo. Drugače pa je pri starših, katerih otroci so bili prej zdravi, potem pa se je nenadno pojavila bolezen; tudi ti starši se lahko na situacijo odzovejo intenzivnejše (Diaz-Caneja idr., 2005).

Starši otrok na bolnišničnem zdravljenju poročajo o težavah, ki jih v času zdravljenja doživljajo sorojenci; nočne more, spremembe v vedenju v šoli ali vrtcu, zavrnitev obiska v bolnišnici. V raziskavi Diaz-Caneja idr. (2005) je izpostavljen primer, ko je mlajši sorojenec na povabilo zdravstvenega osebja lahko obiskal bolnišnico in osebje vprašal vse, kar ga je zanimalo; s strani staršev je bila ta intervencija zelo pozitivno sprejeta.

Nemalokrat so v času bolezni in zdravljenja na preizkušnji tudi partnerski odnosi (Gruden, 1997).

2.4.2.4 Sodelovanje in bolnišnična oskrba

Ko je staršem dovoljeno biti ob otroku v času zdravljenja na oddelku intenzivne terapije ter sodelujejo pri negi, to čutijo kot nekaj, kar jim pomaga pri obvladovanju sitaucije; tako doživljajo tudi redno informiranje, podporo zdravstvenega osebja, pomoč pri bivanju na

oddelku in doslednost pri negi otroka. Če pa staršem v času zdravljenja otroka na oddelku intenzivne terapje ni dovoljeno biti ob svojem otroku, se počutijo izključene.

Tudi starši, katerih otroci preživljajo zdravljenje na navadnem bolnišničnem oddelku, si želijo ostati ob otroku in pri negi sodelavati (Diaz-Caneja idr., 2005). Ob tem avtorji raziskave opisujejo tudi izkušnjo staršev, ki so, kljub temu da so opisali odnos z zdravstvenim osebjem kot dober, izrazili občutek osamljenosti prvo noč po sprejemu otroka v zdravljenje in potrebo po pogovoru, ki je bila v tistem trenutku neprepoznana.

2.4.2.5 Bolnišnično okolje

Oddelek intenzivne terapije, ki ga starši opisujejo kot prostor z različnimi aparati in »cevkami, ki obkrožajo otroke«, in v katerem je vse polno zdravnikov, medicinskih sester in drugega zdravstvenega osebja, starši po eni strani doživljajo kot skrb vzbujajoče okolje, po drugi pa kot vir pomiritve. Najtežje v njem je videti svojega otroka v težkem zdravstvenem stanju.

Nekateri starši doživljajo pogovor z drugimi starši pred oddelkom intezivne terapije med čakanjem na obisk svojega otroka kot pomoč, nekateri starši pa se takih pogovorov izogibajo, zlasti s starši, katerih otroci so v težjem zdravstvenem stanju, saj »ne vedo, kaj naj jim rečejo«

(Diaz-Caneja idr., 2005).

Isti avtorji (2005) so ugotavljali tudi splošno doživljanje bolnišničnega okolja s strani staršev, ki so ga opisali kot dobrega za otroke; v njem sta bila šola in vrtec, bile so igrače in družabne igre; opisali pa so ga tudi kot dolgočasnega, saj v njem »ni bilo nič za početi«, hrupnega, brez jasnih pravil in s pomanjkanjem zasebnosti.

2.4.2.6 Ločitvena stiska

Kljub temu, da je staršem dovoljeno biti ob otroku tudi v enoti intenzivne terapije, lahko ti starši doživljajo v tej situaciji različne ločitvene stiske. Ločitvena stiska je lahko fizične narave, saj starše od otroka ločuje sistem aparatov, katerih podporo otrok v zdravljenju potrebuje; ali pa čustvene narave, saj starši otroka ne zmorejo potolažiti, kot so ga zmožni v običajnih okoliščinah (Diaz-Caneja idr., 2005).

2.4.2.7 Finančne omejitve

Družine otrok, sprejetih v bolnišnično zdravljenje, se srečujejo tudi s finančnimi omejitvami, saj prenekateri svoje otroke obiskujejo iz precej oddaljenih krajev (pot, parkirnine). Pride pa lahko tudi do izgube službe (Diaz-Caneja idr., 2005).

2.4.2.8 Potrebe staršev ob otrocih med bolnišničnim zdravljenjem

Brez dvoma je osnovna potreba starša ob otroku v bolnišnici ta, da zdravstveno osebje naredi vse, kar je možno, da bi njegovemu otroku zagotovilo optimalno oskrbo in rešilo njegovo življenje (Latour in Haines, 2011).

Kot najmočneje zaznano potrebo staršev kritično bolnih otrok, sprejetih v enoto intenzivne terapije Diaz-Caneja idr. (2005) navajajo potrebo po tem, da so ob otroku v času sprejema in potrebo po informacijah o stanju otroka. V svoji raziskavi izpostavljajo neznosno stanje negotovosti staršev, ki jim pred sprejemom v intenzivno terapijo domači zdravnik ni dal zadovoljujočih informacij.

Tudi Nicolaou in Glazebrook (2008) poudarjata, da so bile v različnih raziskavah tega področja potrebe staršev po podpori velikokrat enačene s potrebo po informacijah.

Skipper in Leonard (1968, v Thompson in Standford, 1981) sta ugotavljala tudi posledice kvalitetnega pretoka informacij med zdravstvenim osebjem in materami: otroci, katerih materam je bila v procesu zdravljenja njihovih otrok ponujena dodatna pomoč in informacije, so v prvem tednu po odpustu iz bolnišnice doživljali manj neobičajnega strahu, manj so jokali in imeli manj motenj spanja kot otroci mater, ki te podpore niso dobile. Ugotovila sta tudi, da so otroci mater, ki so v procesu zdravljenja in bolnišnične oskrbe dobile le »rutinske«

informacije, v primerjavi z materami otrok, katerih psihološke potrebe so bile dodobra upoštevane, po odpustu iz bolnišnice in vrnitvi v domače okolje kazali vidno večjo stopnjo vedenjskega odstopanja.

Pomembno je prepoznati tudi druge potrebe staršev in jim pomagati soočiti se s svojimi skrbmi. Pomagamo jim lahko neformalno, in sicer tako, da jih pozorno poslušamo, jim

razložimo pravila bolnišničnega okolja ali postopka zdravljenja ter jih spodbujamo, da vprašajo, če jih v zvezi z zdravljenjem otroka kaj zanima; in formalno, z oblikovanjem podpornih skupin za starše ali z vzpostavitvijo kakega drugega programa za starše, ko se takšna potreba pojavi (Thompson in Standford, 1981). Potrebe staršev se v procesu zdravljenja otrokove bolezni spreminjajo (Nicolaou in Glazebrook, 2008). Veliko staršev potrebuje tudi pomoč pri soočenju z lastnimi občutji glede obstoječega problema; pogosto namreč starši postavijo sebe v ozadje in svoje potrebe v luči potreb svojega otroka popolnoma spregledajo (Gruden, 1997). Primerna podpora, naj je to čustvena, socialna ali kot informacija, bo povečala starševo sposobnost spopadanja s situacijo, njegovo samozavest in pri njem zmanjšala občutke tesnobe.

2.4.2.9 Vloga starša ob otroku med bolnišničnim zdravljenjem

Starši imajo pomembno vlogo ob otroku, ki je zbolel in potrebuje bolnišnično zdravljenje, še preden se zdravljenje začne; dobro je, da otroka na zdravljenje pripravijo. Pred odhodom v bolnišnico naj se z njim pogovorijo; večjemu otroku lahko povedo, da bo moral v bolnišnico, nekaj tednov prej, majhnemu pa šele nekaj dni pred samim odhodom. O bolezni in zdravljenju naj otroku pripovedujejo pošteno, čeprav le toliko, kolikor je sposoben razumeti in kolikor sam želi vedeti. Opišejo naj mu bolnišnično okolje, povedo o možnostih igre ter o zdravljenju (Gruden, 1997).

Tak način priprave je možen le ob programskem sprejemu otroka v bolnišnico; pri urgentnem sprejemu je vse osredotočeno na reševanje trenutne situacije, v kateri pa so starši tudi sami potrebni pomoči v skrbi za svojega otroka; zanje je takrat najpomembneje, da dobijo kvalitetne informacije in podporo (Gruden, 1997).

Med zdravljenjem na rednih oddelkih bolnišnice je priporočeno, da starši izvajajo čim več aktivnosti, in sicer ob prisotnosti medicinske sestre. Te aktivnosti vključujejo enostavnejša opravila, kot so hranjenje, previjanje in preoblačenje otroka, igranje z otrokom, spremljanje na razne preiskave, nadzor nad otrokom zaradi nujnega terapevtskega položaja. Odziv staršev na možnost vključevanja v proces zdravljenja in na spodbudo k temu je navadno pozitiven (Gruden, 1997).

Svojo vlogo ob otroku med bolnišničnim zdravljenjem starši različno razumejo, a ne glede na to, starši svojemu otroku, ki pride iz varnega in zanj udobnega okolja doma v tuje okolje bolnišnice, pomenijo vir moči in domačnosti. Ker dobro poznajo otrokove komunikacijske sposobnosti, mu lahko nove izkušnje razložijo. Prisotnost staršev mlajšega otroka obvaruje fantazij o zapuščenosti in izgube ljubezni (Thompson in Stanford, 1981).

Primarni vir podatkov o otroku pogosto ni otrok sam, ampak njegovi starši (Gruden, 1997).

Ker starši svojega otroka dobro poznajo, lahko osebju pomagajo v skrbi zanj; informacije v zvezi s prehranjevalnimi in spalnimi navadami ter določenimi posebnimi strahovi so lahko za zdravstveno osebje v procesu zdravljenja dragocene, saj omogočajo bolj občutljivo oskrbo.

Staršem je »jezik« svojega otroka poznan in z njim veliko lažje komunicirajo kot pa osebje (Thompson in Stanford, 1981), ki se z otrokom prvič sreča.

Izziv strokovnih delavcev v bolnišnici je staršem zagotoviti strukturo, informacije in podporo, ki jo potrebujejo, da bi bili lahko svojim otrokom v zanje težkem trenutku v pomoč (Thompson in Stanford, 1981). Pomagati jim mora ves zdravstveni tim, ki se ukvarja z diagnostično-terapevtskim programom pri otroku; v zadnjem času se vse bolj preučuje ne le vpliv hospitalizacije na otroka, pač pa tudi na starša (Gruden, 1997).

Vzpostavljena naj bi bila jasna pravila okolja in dobro preučena področja možnih konfliktov, s čimer je ob hitrem in pravičnem ukrepanju možno »deaktivirati« nekonstruktivno kritiziranje (Thompson in Stanford, 1981). Večina raziskav o zadovoljstvu staršev z bolnišnično oskrbo je osnovana na preučitvi splošnih elementov bolnišnične oskrbe; da pa bi imela povratna informacija staršev pravo vrednost, bi morale biti raziskave o zadovoljstvu staršev jasno povezane s potrebami in prioritetami staršev v različnih okoljih bolnišnice (Latour, Hazelzet in Van der Heijden, 2011).