2.2.1 Otrok
Večina otrok preboleva bolezen v toplem družinskem okolju, brez večjih pretresov in nanjo po ozdravitvi kmalu pozabijo. Pri nekaterih otrocih pa se lahko v času bolezni, še posebej
težje in dalj časa trajajoče, pojavijo različna neprijetna duševna stanja (Verbič, 1995). Strah, neugodje, nemoč in občutek krivde (Glasper in Richardson, 2006) zaradi otrokovega razumevanja bolezni kot kazni za svojo neubogljivost (Verbič, 1995) so v času bolezni pogosta otrokova doživljanja. Strah je včasih utemeljen, še posebej pri otroku, ki je večkrat bolan in si je v preteklosti v času zdravljenja pridobil negativne izkušnje; starejši otroci pa tudi že razumejo, da so nekatera obolenja smrtno nevarna ali povezana s hudimi bolečinami.
V otroškem obdobju so prisotne tudi namišljene bojazni, ki so plod otrokove domišljije.
Odrasli zanje dostikrat ne vemo ali jih ne razumemo. Strah in bojazen se razlikujeta glede na starost otroka. Do šestega leta prevladuje strah pred ločitvijo od matere; tako bi lahko bilo za otroka zdravljenje v bolnišnici nekaj najhujšega. Med šestim in desetim letom se otrok bolj kot ločitve od staršev boji bolečih posegov, povezanih z njegovo boleznijo. Po desetem letu se otrok pri doživljanju bolezni vse bolj približuje odraslim; lažje prenaša bolečino, pojavi se strah pred posledicami bolezni in smrtjo. Bolezen pogosto spremlja tudi dolgčas, zlasti če so otroci v tem času veliko sami. Prizadene jih tudi prisilno mirovanje (prav tam).
V načinu doživljanja bolezni so med otroki velike razlike, ki jih pogojuje celoten psihofizični razvoja otroka (Verbič, 1995). M. Tomori (1987) poudarja tudi močan vpliv družine na otrokovo doživljanje bolezni, saj je odnos do zdravja in bolezni posebna vrednota, značilna za vsako družino. Otrok ta odnos zaznava prek najrazličnejših dogodkov, ki se pojavljajo v družini, resnost svoje ogroženosti pa ocenjuje po vedenju svojih staršev. Otrokovo doživljanje bolezni je v veliki meri odvisno od pripravljenosti staršev na pogovor o bolezni, ko gre za potrebo po bolnišničnem zdravljenju, pa tudi od tega, kako so ga na sprejem v bolnišnico pripravili (Glasper in Richardson, 2006). Na otrokovo doživljanje bolezni vpliva tudi resnost bolezni same, starost otroka, okolje, v katerem se otrok zdravi, ter poleg odnosa staršev do bolezni tudi odnos zdravstvenih delavcev do te bolezni (Verbič, 1995).
2.2.2 Kronična bolezen
»Kronična bolezen je bolezen, ki traja vsaj tri mesece in ko za razliko od akutne bolezni ni možnosti ozdravitve« (Kreft Hausmeister, 2014, str. 20).
Kronična bolezen vpliva na vse družinske člane (Trpin, 2004) in odločilno vpliva na način družinskega življenja (Tomori, 1987). Zaradi nje se lahko pojavijo potrebe po spremembah v
njem, na primer po spremembi profesionalnega življenja staršev ali vsaj enega od njiju (Trpin, 2004), zaradi česar je potrebno sprejeti tudi drugačno predstavo o sebi (Tomori, 1987). Pojavi se lahko potreba po spremembi bivališča, spremeni se ritem spanja in rekreacije, kronična bolezen lahko povzroči tudi finančne težave zaradi oddaljenosti zdravstvenih ustanov od doma (Trpin, 2004) ali dodatnih stroškov, povezanih z zdravljenjem. Kronične bolezni pomenijo za družino stres, oteževalno vplivajo na dinamiko odnosov v njej in ovirajo njen razvoj, saj mora pogosto družina svoje aktivnosti prilagoditi obolelemu otroku (prav tam).
Mnoge, prej skupne in za vse prijetne dejavnosti, je treba opustiti ali pa jih lahko gojijo le posamezni družinski člani. Komunikacija družine z okoljem se zoža na tiste, ki so povezane s samim zdravljenjem in obvladovanjem težav. Teme družinskih pogovorov se zamenjajo, sprejemljivost in zanimanje za dogajanje zunaj družinskih meja se zmanjšata. V družini se prerazporedi odnos moči in odločanja, ki ga ne vodijo več razvojne potrebe družinske skupnosti, individualne potrebe in zrelost posameznih družinskih članov, temveč ga določajo nove, zaradi bolezni spremenjene družinske razmere (Tomori, 1987). Prizadeti so sorojenci obolelega otroka (Wong in Hockenberry-Eaton, 2001), ki niso le prikrajšani za pozornost staršev, ampak se morajo v marsičem odpovedati mestu v družini, ki bi jim pripadalo ob odstotnosti bolezni sorojenca. Mnoga njihova pričakovanja se ne morejo izpolniti in mnogo tega se zanje lahko zabriše v senci sorojenčeve bolezni. Vpliv otrokovega stanja se ponavadi doživlja kot kriza (Cohen, 1995, v Wong in Hockenberry-Eaton, 2001; M. Tomori, 1994).
Kronična bolezen lahko prizadene otroke vseh starosti, razvojni vidiki vsake starostne skupine pa določajo, katere obremenitve in tveganja bodo prišla najbolj do izraza. Kadar se pojavi bolezen ali invalidnost v najzgodnejšem obdobju razvoja, je lahko ogrožen otrokov občutek zaupanja, saj se ta razvija prek tesnega, zadovoljivega in trajnega odnosa s starši; v tej starosti so namreč zelo pomembne tudi senzorno motorične izkušnje. V obdobju učenja hoje in govorjenja lahko bolezen zaradi otežene gibljivosti otroka prikrajša za pridobivanje izkušenj za obvladovanje teh spretnosti (Ahmann in Scher, 1996; Monical, 1995, v Wong in Hockenberry-Eaton, 2001). Predšolske otroke lahko kronična bolezen omeji zlasti pri socialnem razvoju, saj na dom vezanemu predšolskemu otroku umanjka socialnih izkušenj v skupini. Pri šolskem otroku so zaradi kronične bolezni prizadeti predvsem sposobnost sodelovanja in tekmovanja z drugimi in tako posledično njegov občutek vrednosti. V času mladostništva in oblikovanja identitete je vpliv kronične bolezni lahko zelo težak, saj vpliva na mladostnikov občutek nadzora nad lastnim telesom in proces osamosvajanja (Lock, 1998, v Wong in Hockenberry-Eaton, 2001).
Kronična bolezen lahko zahteva ponavljajoča se zdravljenja v bolnišnici in boleče postopke.
Če potreba po ohranjanju zdravega odnosa med otrokom in starši oziroma potreba po navezanosti ni upoštevana, lahko otrok postane depresiven in od staršev odtujen (Ahmann in Scher, 1996; Monical, 1995, v Wong in Hockeberry-Eaton, 2001).
2.2.3 Doživljanje staršev in družine otroka s kronično boleznijo
Najpogosteje opisana stanja, ki jih starši doživljajo ob spoznanju, da gre pri otroku za kronično bolezen, so šok in zanikanje, prilaganje ter priznanje in reintegracija (Trpin, 2004).
Grunewwald pravi (Vidmar, 1990), da starši ob bolezni otroka postanejo sprva ohromljeni in nerealni. Za to začetno obdobje soočanja z boleznijo so značilni stanje šoka, nezaupanje in včasih zanikanje, zlasti če motnja ni vidna. Kakor upanje je tudi zanikanje kot obrambni mehanizem normalen odziv na občutek izgube kakršnekoli narave. Šok in zanikanje ob soočenju z boleznijo lahko trajata zelo dolgo, tudi več mesecev. Kazalci zanikanja v luči prilagoditvenega vedenja so lahko iskanje drugega strokovnega mnenja ali drugačnega načina zdravljenja; ko pa zanikanje postane neprilagodljivo, vpliva na priznavanje zdravljenja in sledenje ciljem rehabilitacije, potrebnim za otrokovo najboljše dobro, preživetje in razvoj, ter ju otežuje (Gravelle, 1997, v Wong in Hockenberry – Eaton, 2001).
Zanikanju sledi odprto priznanje obstoja stanja (prav tam). V tem času, kot pravi Grunewwald (Vidmar, 1990), lahko nastopijo močna občutja žalosti, nelagodja, negotovosti o prihodnosti, krivde, samoobtoževanja ali celo ambivalentna občutja do otroka. Krivda je navadno najmočnejša, ko je vzrok motnje neposredna sled do enega izmed staršev, kakor tudi pri genetski bolezni ali poškodbi zaradi nesreče. Pogosto je za občutek krivde odgovorno starševo napačno predvidevanje, da je nekje v njem neka napaka, ali da je bilo nekaj narobe storjeno med nosečnostjo ali rojstvom; lahko pa je povezano tudi s kulturnim ali religioznim prepričanjem. Sčasoma, s pravimi informacijami in primerno podporo, večina staršev obvlada krivdo in samoobtoževanje. V času prilagajanja starši lahko doživljajo tudi zagrenjenost in jezo, ki se usmerjena navznoter kaže kot očitanje si ali samokaznovalno vedenje, kot na primer zanemarjanje svojega zdravja in besedno samoponiževanje. Jeza, usmerjena navzven, pa se kaže v pogostem prepiranju ali umiku iz komunikacije; le-ta je najbolj vidna v odnosu osebe s partnerjem, bolnim otrokom ali zdravimi sorojenci. Pasivna jeza do bolnega otroka se
lahko kaže z zmanjšanjem obiskov otroka v bolnišnici ali z nezmožnostjo potolažiti ga.
Veliko jeze lahko starši v tem obdobju izrazijo tudi v odnosu do zdravstvenega osebja (Gravelle, 1997, v Wong in Hockenberry – Eaton, 2001). Ko si starši opomorejo od začetne močne bolečine, začnejo, kot meni Grunewwald (Vidmar, 1990), na problem gledati realnejše; bolj so sposobni tudi delovati v prid otroka.
V času prilagajanja se starši na otroka in njegovo motnjo oziroma bolezen odzivajo na štiri značilne načine, in sicer prezaščitniško, ko otroku zaradi strahu branijo vstopanje v nove izkušnje in zadovoljijo vsako njegovo željo, da bi preprečili otrokovo razočaranje; z zavrnitvijo, ko starši otroku sicer nudijo telesno nego, a se od njega čustveno oddaljijo; z zanikanjem, ko starši silijo otroka, da bi prebrodil situacijo, in se obnašajo kot da motnja ne obstaja; ter s sposobnostjo postopnega sprejemanja situacije, ko starši otroku postavljajo potrebne in realne meje, pri otroku spodbujajo samonegovalne dejavnosti in podpirajo primerne gibalne in družabne dejavnosti (Gravelle, 1997, v Wong in Hockenberry – Eaton, 2001). Tudi Diaz-Caneja, Gledhill, Weaver, Nadel, in Garralda (2005) v svoji raziskavi navajajo, da se je zaradi bolezni odnos med otroki in starši spremenil; postal je bodisi prezaščitniški ali preveč popustljiv.
Obdobju prilagajanja sledi obdobje priznanja in reintegracije, in sicer z vzpostavitvijo realnih pričakovanj do otroka ter reintegracijo družinskega življenja in otrokove bolezni (Gravelle, 1997, v Wong in Hockenberry – Eaton, 2001). Po Grunewwaldu (Vidmar, 1990) se starši v tem obdobju s situacijo sprijaznijo in postanejo konstruktivni; sposobni so gledati v prihodnost. Kljub vsemu pa gre pri tem bolj za povečano »potolaženost z vsakodnevnim življenjem«, ne pa tudi celoten zaključek procesa; vse do otrokove osamosvojitve ali smrti.
Velik del tega obdobja je namreč prežet z žalovanjem (prav tam). Tudi Gravelle (1997, v Wong in Hockenberry – Eaton, 2001) ugotavlja, da mnogo staršev otrok s kronično boleznijo doživlja kronično žalost; čustva žalosti in izgube se pojavljajo kot valovi skozi čas. Vsakič, ko otrokovo stanje napreduje, starši doživijo ponovno izgubo; upadanje otrokovega zdravja in nove negovalne zahteve.
Obdobje reintegracije vključuje tudi družbeno reintegracijo, ko se družina vključuje v različne družabne, kulturne in druge aktivnosti ter vzpostavlja odnose tudi izven doma, in sicer z otrokom kot sodelujočim in dobrodošlim članom skupine (prav tam).
Na proces prilagajanja na kronično bolezen vpliva vrsta različnih dejavnikov; teh, ki so povezani z lastnostmi otroka (starost, njegov temperament, intelektualne sposobnosti) in teh, ki so povezani z lastnostmi družine (odnosi in dinamika v družini, verovanje, struktura družine, način spoprijemanja s stresom). Delujejo lahko kot varovalni dejavniki ali dejavniki tveganja. Za družino v procesu prilagajanja je zelo pomembna tudi socialna podpora;
nezanemarljivi so tudi dejavniki, povezani z bolnišničnim okoljem, kot na primer pravila bolnišničnega okolja ter komunikacija med družinskimi člani in zdravstvenim osebjem (Kreft Hausmeister, 2014).