Imam downov sindrom

Delo Imam downov sindrom je izšlo leta 2013 pri založbi Morfem, in sicer v Zbirki Ljubezni je za vse dovolj 5.

Slikanica ima trdo vezavo in spada med knjige večjega formata. Obsega 25 strani in meri v dolžino 33 cm (COBISS, b. d.). Knjiga ima velike tiskane črke večjega formata. Strani niso oštevilčene. Ilustracije je prispevala slovenska ilustratorka Maja Lubi. Avtorica Helena Kraljič

Slika 11: Helena Kraljič, Imam downov sindrom

je delo posvetila Nejcu in vsem, ki vedo, kako dragoceno je življenje.

Predgovor je napisala predsednica Izvršnega odbora Sekcije za Downov sindrom, dr.

Alenka Šelih. Na nevsiljiv način nam predstavi spoznanje o sobivanju z otroki z Downovim sindromom, ki govori o tem, da odrasli laže komunicirajo z njimi, če so v otroštvu dobili dovolj kvalitetnih informacij in izkušenj o življenju takšnih otrok. Meni, da bo slikanica odpravila pomanjkljive predstave o otrocih z Downovim sindromom in s tem zbudila razumevanje in odprtost za drugačnost.

Kratek povzetek vsebine

Kratka zgodba v slikanici nam skozi oči matere predstavi Nejca, otroka z Downovim sindromom. Zdravnica seznani mater že ob rojstvu z informacijo, da ima njen popolni dojenček Downov sindrom.

Mati se sprva ni zmenila za doktoričino razlaganje, saj se ji je zdel njen otrok naravnost čudovit. Zdravnica jo je prepričevala, da mora njenega sina odpeljati na dodatne preglede, saj imajo ti otroci pogosto težave s ščitnico, prirojene bolezni srca, težave s sluhom, kronično zaprtje … Mati se je v joku spraševala, zakaj mora biti ravno njen otrok tak, oče pa pravzaprav ni vedel kako bi nadaljevali pot. Le sestra Zala ga je takoj začela božati in se ga dotikati. Nejca so kmalu vzljubili in ob njegovih dveh operacijah zanj trepetali.

Nejc je rastel tako kot njegovi vrstniki in postal prisrčen ter iskren otrok. Rad se je smejal, risal, pel in gledal risanke. V očeh matere je ostal najlepši otrok na svetu. A vendar je bil drugačen od vrstnikov, saj ni znal razločno govoriti, ni tako lepo risal in barval, ni vedno razumel navodil. Znal pa se je sam obleči, si pripraviti zajtrk, zavezati čevlje in vse nasmejati do solz.

Nato je začel obiskovati vrtec, kasneje šolo. Otroci so ga imeli radi in so mu bili pripravljeni priskočiti na pomoč. Čeprav se je bil pripravljen zelo potruditi, mu je učiteljica pri obravnavanju nove snovi (malih tiskanih črk) raje naročila, naj riše, saj ni želela zanj prilagajati programa. Nejc ni risal in barval, ampak pazljivo poslušal. Doma ga je mati z veseljem učila pisati. »IN NEJC JE ZMOGEL« (Kraljič, 2013). Tako se ni naučil le malih tiskanih črk, ampak tudi računati in brati. Po končanem drugem razredu je učiteljica predlagala, naj Nejca prepišejo na posebno šolo, šolo s prilagojenim programom, saj bo tam lažje sledil v razredu. »DRUŽIL SE BO S SEBI ENAKIMI« (Kraljič, 2013).

Družina je bila zaradi dečka drugačna. Pogosto so jih drugi pomilovali, jim očitali in strmeli vanje. »NEJC JE NAŠ ZAKLAD« (Kraljič, 2013), so ga podpirali domači, saj vsak dan pokaže, kako ima svojo družino rad, jih bodri, opogumlja in jih objame, kadar so obupani. Čeprav na videz najšibkejši člen v družini, je Nejc, deček z Downovim sindromom, pravzaprav povezovalni člen, ki vso družino drži pokonci.

Analiza

Zgodbo pripoveduje Nejčeva mama skozi svoje oči, torej je subjektivno obarvana. Glavna tema je posebna potreba, in sicer Downov sindrom. Slikanica opisuje značilnosti sveta oseb s tem sindromom. Svet, ki ga opisuje delo, je v skladu z resničnostjo, zato je zanj značilna verjetnostna motivacija (Kmecl, 1996, 202).

Sprejemanje s strani družbe

Besedilo nam predstavi predvsem Nejčevo življenje v družinskem okolju, in sicer od njegovega rojstva dalje. Družina se sicer na začetku težko sprijazni s tem, da ima njihov dojenček Downov sindrom, vendar ga kmalu vzljubi. Spodbujajo ga pri njegovi ustvarjalnosti in učenju. Nejc zato osvoji male tiskane črke, se nauči brati in računati.

Ostala družba je predstavljena negativno. Izvemo, da je družina deležna veliko pomilovalnih pogledov, očitajočih besed in strmenja.

Opisi posebnih potreb

Opisi posebnih potreb glavnega literarnega lika so povzete iz stvarnega sveta. Zdravnica pojasni materi, kaj je Downov sindrom z naslednjimi besedami: »TO JE GENETSKA MOTNJA. MOTNJA, KI JO POVZROČI DODATEN 21. KROMOSOM. LJUDJE Z DOWNOVIM KROMOSOMOM IMAJO ZNAČILNE POTEZE: STISNJEN NOS, MAJHNA UŠESA IN USTA, POŠEVNE, NAVZGOR OBLIKOVANE OČI …« (Kraljič, 2013).

Šola

Manjši del obsega tudi prikaz Nejca v šoli in odnose v razredu. Izvemo, da mu učenci ves čas pomagajo, ga imajo radi in sprejemajo njegovo drugačnost.

Učiteljica je predstavljena dokaj nevtralno. Kljub Nejčevi prošnji, da bi se kot vsi ostali učenci naučil malih tiskanih črk, programa ne more prilagoditi le njemu, saj je prepočasen.

Zato mu predlaga, naj riše. Čeprav dokonča razred, je učiteljica prepričana, da je prepočasen, da bi napredoval v tretjem razredu. Zato na šoli predlagajo, da se prepiše na posebno šolo, šolo s prilagojenim programom, kjer se bo družil s sebi enakimi.

Analiza po teorijah

Delo spada med resničnostno mladinsko prozo, in sicer med kratke zgodbe v slikanici.

Opisuje vsakdanje okolje Nejčevega življenja v predšolski in zgodnje šolski dobi. Giblje se v ožjem in širšem družinskem okolju v varni navzočnosti staršev. Z odraščanjem se postopoma znajde tudi v širšem družbenem okolju (dvorišče, igrišče, vrtec, šola …).

Značilna je opazovanost osrednjega lika s strani odraslega (matere in očeta). Pripoved poteka kronološko linearno – od otrokovega rojstva do šolanja – v obliki krajših zgodb.

Po Haramiji (2006) delo opredelimo kot kratko realistično zgodbo. Značilna je precej natančna karakterizacija glavnega literarnega lika, ki prikazuje glavni literarni lik skozi različna starostna obdobja. Obdobja v življenju, ki zaznamujejo dečka z Downovim sindromom, so prikazana tudi z barvo ozadja ilustracij. Čas v bolnišnici je prikazan z modro barvo ilustracij, odraščanje z rumeno-oranžno, v temnejši sivomodri čas vrtca in šole ter v toplih oranžno-rdečih preživljanje časa z družino.

Slikanica Imam downov sindrom sodi med izvirne slovenske slikanice, saj sta tako avtor kot ilustrator Slovenca. Glede na razporeditev besedila in ilustracij v slikanici lahko govorimo o tretjem tipu delitve po Kobetovi (1987). Ilustratorka Maja Lubi je tekst reorganizirala in ga na novo organiziranega vpela v samo ilustracijo. Po obliki gre za knjigo s tankimi listi, kar sovpada s tretjo zahtevnostno stopnjo slikanice. Torej je primerna za otroke, stare od tretjega, četrtega leta naprej – predvsem za predšolske otroke.

Namen

Kratka zgodba v slikanici je namenjena tako otroku kot tudi staršem in vzgojiteljem, ki jo z njim prebirajo. Na preprost način jim približa otroka z Downovim sindromom, ki je najprej in predvsem otrok in šele nato otrok z Downovim sindromom (Kraljič, 2013). To je otrok, ki ima prav take želje in čustva kot vsi ostali, vendar pa ima kot otrok z Downovim sindromom tudi veliko posebnosti, ki so v slikanici nazorno opisane. V vrtcih je mogoče ob prebiranju slikanice otrokom še dodatno osvetliti Nejčevo posebno potrebo ter ob tem vzbuditi razumevanje za drugačnost.

Ob slikanici Imam downov sindrom je potrebno opozoriti, da se je avtorica preveč osredotočila opisovanje posebnih potreb kot na samo literarno besedilo.