Felce in Perry (1995) kakovost življenja opredeljujeta kot pomemben sodobni večdimenzionalni koncept, ki združuje (integrira), zajema objektivne in subjektivne vidike, poglede, pokazatelje, široko vrsto življenjskih področij in posameznikove vrednote. Kakovost življenja lahko umeščamo znotraj petih dimenzij, in sicer telesnega, materialnega, socialnega in čustvenega blagostanja ter razvoja in dejavnosti. Življenjska področja kakovosti življenja naj bi bila objektivno in subjektivno ocenjena z biološkimi, materialnimi, s socialnimi, z vedenjskimi in s psihološkimi kazalniki. Tudi pri ocenjevanju kakovosti življenja oseb z razvojnimi primanjkljaji, torej tudi mlajših odraslih z DS, morajo biti upoštevani tako objektivni kot tudi subjektivni vidiki, ugotavljajo Schalock, Keith, in Hoffman (1990, v Felce & Perry, 1995). Če zagovarjamo in podpiramo neodvisno, samostojno perspektivo mlajših odraslih z DS, je subjektivni pogled mlajše odrasle osebe z DS na življenjske okoliščine občutljiva komponenta, dodajata Felce in Perry (1995).
Telesno blagostanje je najpomembnejše, saj združuje zdravje, sposobnosti in telesno varnost, ugotavlja Blunden (1988, v Felce & Perry, 1995). Isti avtor utemeljuje tudi materialno blagostanje, ki obsega ustrezno materialno stanje, kakovost bivalnega okolja, zasebnost, premoženje, prehrano, prevoze, urejene medsosedske odnose, varnost in stabilnost. Socialno oz. družbeno blagostanje vključuje dve glavni dimenziji, in sicer kakovostne in široke medosebne odnose znotraj svojih družin ali gospodinjstev ter medosebne odnose s sorodniki v razširjeni družini ali med prijatelji in znanci. Dejavnosti
72
v skupnosti in raven sprejetosti ali podpore v skupnosti skupaj odražajo podobno močno skrb za vključenost v družbo. Razvoj in dejavnost pa pomenita uporabo znanja v povezavi tako s samoodločanjem – usposobljenost ali neodvisnost in izbiro ali nadzor – kot z opravljanjem funkcionalnih dejavnosti, kot so delo, prostočasne dejavnosti, gospodinjska opravila, izobraževanje in produktivnost ali sodelovanje. Čustveno blagostanje pa pomeni razpoloženje, zadovoljstvo, izpolnjenost posameznika, samospoštovanje, status, spoštovanje in verovanje.
Renwick in Brown (n. d., v Brown, 2004) izpostavljata tri ključne teme znotraj kakovosti življenja oseb z DS, in sicer »biti, pripadati in postati«. Pri mlajših odraslih z DS pomeni
»biti« »obstajati«, njihova osnovna človeška potreba je biti zadovoljen. »Pripadati« zanje pomeni, da so vključeni v skupnost, tako da so zaposleni, se izobražujejo, imajo družbene, prostočasne in rekreacijske možnosti vključevanja. Da pa »postanejo«, pomeni, da potrebujejo možnosti in podporo za odkrivanje in izpolnitev potencialov in zmožnosti.
Kadar govorimo o kakovosti življenja na zdravstvenem in skrbstvenem področju, nas predvsem zanima, kako na posameznikovo dobro počutje vplivajo bolezni, zmanjšane sposobnosti in drugi različni primanjkljaji oz. motnje. Prav to je glavna tema nadaljevanja poglavja, v katerem se osredinjam predvsem na razmišljanje o tem, kako kakovostno je lahko življenje mlajših odraslih z DS, kako ga razumejo, zaznavajo in kaj vse prispeva k boljši ali slabši kakovosti življenja. Pri odgovarjanju na ta vprašanja se opiram na ugotovitve različnih avtorjev.
Kaj prispeva k boljši kakovosti življenja mlajših odraslih z DS?
Brown (2004) ugotavlja, da o kakovosti življenja odraslih oseb z DS lahko govorimo predvsem zaradi vse daljše življenjske dobe oseb z DS, ki je posledica izboljšane zdravstvene oskrbe, večjih izobraževalnih možnosti, preselitve iz življenja v institucijah v delno samostojne skupine ali vrnitev v družine, kar povečuje samostojnost. Avtor poudarja, da je zelo pomembno, da starši, sorojenci, zaposleni v poklicih pomoči, terapevti in drugi pomembni bližnji delajo skupaj z odraslo osebo z DS. S tem se strinjata tudi G. Čačinovič Vogrinčič (2008), ko govori o soustvarjanju, in Brown (1996), ko govori o sodelovanju. Brown (2004), L. M. Matikka (1999) in Brown (1996) ugotavljajo, da bi morali zagotoviti bogato in inkluzivno okolje, ki bi spodbujalo razvijanje pozitivne
Pomen varovalnih in ogrožajočih dejavnikov v razvoju samostojnosti mlajših odraslih z DS
73 samopodobe ter povečalo samospoštovanje in kakovost življenja. S tem avtorji sporočajo, da na kakovost življenja mlajših odraslih z DS vpliva več dejavnikov, kot so okolje, soudeleženost osebe z DS, osebnostne značilnosti osebe z DS, doživljanje sebe ipd.
Avtorji tudi menijo, da sodobni pristop pri delu z odraslimi z DS poudarja upoštevanje osebne zaznave oz. zorni kot gledanja posameznika z motnjo. To pomeni, da spoštujemo posameznikove želje in izbiro vseh oseb z motnjami, tudi tistih z zelo omejenim govorom. Znano je, da spoštovanje osebnih zaznav in upoštevanje njihove izbire najbolj vplivata na razvijanje pozitivne samopodobe, ki je ključna za kakovostno življenje posameznikov. Heyne in sodelavci (1997, v Pueschel, 1999) navajajo, da se med rekreacijsko udeleženostjo mlajših odraslih z DS vzporedno razvijajo veščine samopomoči, razpolaganja z denarjem, uporabe javnega prevoza in komunikacijske veščine, vse te pozitivne veščine pa veliko prispevajo h kakovosti njihovega življenja.
Naslednji vidik kakovosti življenja je upoštevanje vseživljenjskega razvoja oseb z motnjami, ki sem ga že omenila, saj zgodnji razvoj in pristop do otroka z DS vplivata na poznejši potek razvoja. Koncept kakovosti življenja mlajših odraslih z DS nas spodbuja, da razmišljamo drugače kot doslej, to je pozitivno, da odkrivamo vrednosti, sposobnosti, ne pa primanjkljajev, ter da imamo v uvidu zaupanje in usmerjenost družbe k mlajšim odraslim z DS, ne pa zgolj sindrom. Vsi omenjeni pristopi zahtevajo temeljne spremembe v okolju in v našem mišljenju, navadah in vedenju. McConkey (1996) dodaja tudi spremembe odnosov, kar je temeljna rešitev za kakovostnejše storitve, namenjene osebam z DS, ki pomenijo tudi boljšo kakovost življenja. Brown (2004) še dodaja, da se kakovost življenja nanaša na posameznikovo dobro počutje in je neke vrste protislovje potreb med tem, kar posameznik ima, in tem, kar želi imeti. Taka opredelitev zahteva celosten pristop za zagotovitev boljše kakovosti življenja, vključno z zaposlitvijo oz. delom, družinskim življenjem, s skupnostjo, z izobraževanjem, družbenimi, s prostočasnimi in z rekreacijskimi potrebami (prav tam). Dobro počutje pa je omejeno, če posameznik nima svobode, pravic in odgovornosti znotraj skupnosti.
Objektivni in subjektivni pokazatelji kakovosti življenja mlajših odraslih z DS
Brown (1994, 2004) navaja, da kakovost življenja ljudi, tudi oseb z DS, lahko ocenjujemo z objektivnega in s subjektivnega vidika. Med objektivne vidike spadajo zunanje
74
opazovanje, merjenje in ugotavljanje zadovoljstva posameznikov, npr. s prehrano, z oskrbo, s ponujeno pomočjo, z možnostjo sodelovanja, dejavnostmi, s sprejetostjo, spoštovanjem ipd. Borthwick-Duffy (1992, v Felce & Perry, 1995) govori o treh vidikih kakovosti življenja, in sicer o kakovosti življenja kot kakovosti življenjskih pogojev posameznika, kot zadovoljstvu posameznika z življenjskimi pogoji in kot kombinaciji obeh vidikov, torej življenjskih pogojev in zadovoljstva z danimi življenjskimi pogoji. Ob tem pa poudarja, da je treba najbolj upoštevati osebne vrednote, prizadevanja in pričakovanja posameznikov. Brown in Brown (n. d., v Brown, 2004) navajata različna praktična vodila za ugotavljanje kakovosti življenja, in sicer:
• upoštevanje osebnih zaznav, govorjenja, izražanja ali drugega nebesednega vedenja;
• poslušanje in opazovanje posameznikove izbire;
• zagotavljanje priložnosti za individualno izbiro;
• upoštevanje, da so dejavnosti, izkušnje in vedenje med seboj povezani;
• upoštevanje, da je vseskozi pomembno upoštevati vedenje ali dejavnosti vsakega posameznika, staršev, strokovnjakov in tudi drugih pomembnih v odnosu;
• upoštevanje, kako okoliščine ali dejavnosti lahko spodbujajo pozitivno samopodobo;
• zavedanje, da so odrasli z DS posamezniki z zelo različnimi potrebami, interesi in sposobnostmi ter da se te spreminjajo v kratkih razmikih.
Brown (2004) poudarja, da je najpomembnejši vidik kakovosti življenja posameznika prav subjektivna zaznava vsakega posameznika. Da bi bolje razumeli kakovost življenja mlajših odraslih z DS, bi morali prav subjektivno zaznavo teh oseb bolj upoštevati.
Pomembno se je npr. vprašati, ali se oseba počuti srečno, varno ali morda zaskrbljeno, kaj si misli o svojih prijateljih, se pri njih počuti varno in dobro ipd. Zaznava se nanaša na posameznikovo osebno duševno podobo in interpretacijo o ljudeh, dogodkih in izkušnjah.
Interpretiramo glede na izkušnje, motivacijo, kulturne razlike in glede na pričakovanja v prihodnosti. Kako nekaj zaznavamo, se odraža pri našem točno določenem ali drugačnem vedenju. Mlajši odrasli z DS nebesedno, tudi z značilnim vedenjem, jasno izražajo trenutno počutje, ugodje ali neugodje, zadovoljstvo ali nezadovoljstvo ipd. Zaznave so manifestacija osebnega občutenja in prepričanja in ni nujno, da odsevajo zunanjo realnost. Starši oseb z DS so bili v preteklosti navajeni, da so zaznave njihovih otrok nepravilne, zato tudi nepomembne. Sodobni koncepti pa pretekla prepričanja spreminjajo
Pomen varovalnih in ogrožajočih dejavnikov v razvoju samostojnosti mlajših odraslih z DS
75 in v ospredje postavljajo osebne (subjektivne) zaznave mlajših odraslih z DS. Le tako, pojasnjuje Brown (prav tam), lahko učinkovito prispevamo h kakovostnejšemu življenju oseb z DS. Avtor tudi navaja, da je ocenjevanje drugih oseb glede kakovosti življenja oseb z DS vredno spoštovati, vendar pa ta ocena ne bi smela biti enako pomembna kot ocena mlajše odrasle osebe z DS o lastni kakovosti življenja, saj pojasnjuje, da sta napredek in razvoj bolj mogoča, ko je zaznava osebe z DS v središču vsakršne strokovne razprave. Pri upoštevanju zaznav oseb, ki se težje izražajo, pa je zelo pomembno opazovanje teh oseb v različnih situacijah, saj nebesedno izrazito pokažejo svoje subjektivne zaznave.
S. Buckley, Bird, in Sacks (2002) navajajo, da se mlajši odrasli z DS zelo zavedajo svojih primanjkljajev, še posebej od sredine do poznih najstniških let, ko vidijo vrstnike ali sorojence, ko so zaljubljeni in imajo fante, dekleta, ko ostanejo več časa zunaj, gredo v klube, se učijo voziti avto, se zaposlijo, počasi se osamosvajajo in živijo na svojem ipd.
Mnogi mlajši odrasli z DS se zavedajo, da vseh omenjenih stvari ne bodo mogli imeti.
Landesman (1986, v Felce & Perry, 1995) poudarja, da sta kakovost življenja in zadovoljstvo z življenjem dva različna fenomena. Kakovost življenja je skupek določenih objektivno merljivih življenjskih pogojev, ki jih je posameznik doživel (npr. duševno zdravje, osebne okoliščine, telesno zdravje, bivalni pogoji, socialni odnosi, funkcioniranje, poslovanje ter širši družbeni in ekonomski vplivi). Subjektivni odgovor na take pogoje pa je domena osebnega zadovoljstva z življenjem, kar je tudi pravica vsakega posameznika. Pravica vsakega posameznika, dodaja L. M. Matikka (1999), je tudi živeti dobro in zadovoljno. Avtorica tudi razlaga, da je kakovost življenja posameznika dobra, če mu je omogočena izbira in če živi samostojno, neodvisno, tako kot si želi sam.
Pojasnjuje tudi, da osebe z motnjami, tudi mlajši odrasli z DS, potrebujejo posebno pomoč skupnosti, da lahko izpolnijo svoje potrebe. Zato ni dovolj biti le svoboden, ampak je nujna tudi podpora za zadovoljitev potreb. Kako pomembna je samostojnost mlajših odraslih z DS ter kako neodvisno in samostojno lahko živijo mlajši odrasli z DS, ugotavljam v naslednjem poglavju.
76