Zadnja tri desetletja so se pričakovanja glede življenjske dobe oseb z DS zelo spremenila, saj je ta bistveno daljša, kot je bila v preteklosti. Tudi avtorici Esbensen in Seltzer (2011) navajata, da sta podaljšana življenjska doba odraslih z DS in sočasno daljše bivanje s svojimi materami kot vzorca vseživljenjskega kroga najpomembnejši izziv raziskovalcev,
Razumevanje oseb z DS skozi različne teorije
43 politike in drugih, ki opravljajo storitve za te družine. Lahko rečemo, da je daljša življenjska doba oseb z DS izziv tako zanje kot tudi za neposredne bližnje, starše, skrbnike, raziskovalce, skupnost, druge, ki opravljajo storitve, ipd., in sicer z namenom razvijanja večje samostojnosti oseb z DS. Naučiti se morajo živeti tudi brez staršev, saj zaradi daljše življenjske dobe morda živijo dlje kot njihovi starši. Samostojno življenje pomeni nove možnosti in odgovornosti za mlajše odrasle z DS (npr. lastna odločitev o tem, kaj in koliko bom jedel, kaj bom oblekel, kako se zaposliti čez ves dan, katero družbo izbrati ipd.). Avtorji (Cuskelly, Zhang, & Gilmore, 1998) navajajo, da morajo za uspešno izpolnitev vseh odgovornosti najprej zastaviti svoje cilje (npr. želim ostati zdrav) in nato usmerjati vedenje tako, da povečajo možnosti za uspeh (npr. pravilno se prehranjevati, ne pretiravati s hrano, ostati telesno dejaven, gibati se na svežem zraku ipd.), ki pomeni izpolnitev ciljev (ostal bom zdrav). Tudi Baltes, Lindenberger, in U. M.
Staudinger (1998) navajajo, da ena od pomembnih predpostavk v paradigmi vseživljenjskega razvoja opredeljuje uspešen razvoj kot maksimizacijo dobička in minimalizacijo izgube. Isti avtorji poudarjajo, da ni razvoja (razvojne spremembe) brez izgub in ni izgub brez dobička. Narava dobička in izgube se spreminja s starostjo, vključuje objektivne in subjektivne kriterije ter je pogojena s kulturnim in z zgodovinskim kontekstom. Drudy (n. d.) navaja, da nekatere mlajše odrasle osebe z DS izgubijo veliko prijateljev, ko zapustijo šolo in vstopajo v institucije, ki nudijo pomoč. Njihove družine si želijo omiliti občutek osamljenosti z ustrezno podporo osebam z DS.
Podporne družine v tem primeru pomagajo svojemu otroku – mlajšemu odraslemu z DS – tako, da mu pomagajo organizirati družabna srečanja, zabave za rojstni dan, jih odpeljejo v klube, na prireditve, koncerte ipd. (Sekcija za DS, n. d.; Buckley, Bird, & Sacks, 2002;
Cunningham, 1996). Razprave o relacijah med pridobitvami in izgubami v obdobju staranja se nagibajo k spoznanju, da pridobitve, nove veščine nastanejo zaradi oz. kot posledica ali kompenzacija izgub, tudi bioloških. V povezavi s to trditvijo Baltes (1987, str. 616) utemeljuje eno od značilnosti selektivne optimizacije s kompenzacijo kot
»prizadevanje, da bi starajočega se posameznika z razvojnim primanjkljajem učinkovito obvladovali«. Selektivna optimizacija in kompenzacija sta značilni tudi v razvojnem procesu mlajše odrasle osebe z DS. Zagovorniki paradigme vseživljenjskega razvoja izhajajo iz predpostavke, da vsak razvojni proces vključuje selekcijo in selektivne spremembe v prilagoditvenih sposobnostih (Featherman in sod., 1990; Marsiske in sod., 1995, vsi v Baltes, Lindenberger, & Staudinger, 1998; Baltes, 1987). Selekcija nastopa v
44
povezavi z optimizacijo in s kompenzacijo, pri čemer optimizacija označuje izbiro sredstev, usmerjenih na doseganje določenega cilja, kompenzacija pa nastopa v funkciji odgovora na določeno izgubo sredstev, pomembnih za dosego cilja. Njen fokus je lahko usmerjen na spremembo cilja ali pa na dosego istega cilja z drugimi sredstvi. Ravno zaradi kompenzacije je razvoj možen tudi, ko je biološko omejen, saj je kultura v funkciji kompenzacije (Baltes, Lindenberger, & Staudinger, 1998). Za razumevanje razvoja mlajše odrasle osebe z DS je bistveno, da ne izhajamo iz stresogenega dejavnika – sindroma, omejitev, primanjkljajev, ki jih sindrom povzroča, ampak iz sposobnosti prilagoditve, iz usvojenih socialnih veščin, uspešne socializacije, k čemur prispeva spodbudno okolje, v katerem oseba z DS živi. Gre za selektivni izbor določenega razvojnega poteka oz. izbiro, kateri razvojni proces pri mlajšem odraslem z DS bomo spremljali, ga okrepili, optimizirali, maksimizirali, da bo mlajšemu odraslemu z DS uspelo doseči čim večje pridobitve, katerih glavni cilj je čim večja samostojnost. Razvoj gibanja med orientalskim plesom mlajše odrasle osebe z DS je selektivna izbira, ki jo utrjujemo in izboljšujemo z rednimi plesnimi vajami. Maksimalni dobitek mlajše odrasle osebe z DS je gotovo dosežen, ko se ta oseba lahko pokaže na predstavi v lokalni skupnosti skupaj z drugimi plesalkami brez razvojnih motenj, vendar pa je za tako predstavo poleg optimizacije pomembna tudi kompenzacija, v tem primeru okolje, družba, ki tak nastop sprejme z odobravanjem. Ko so zagotovljeni vsi pogoji uspešnega razvojnega procesa, torej selekcija, optimizacija in kompenzacija, je mlajši odrasli z DS na tem področju samostojen. Menim, da je lahko primanjkljaj v biološkem smislu tudi izziv za napredek v razvoju, kot predpogoj za pozitivne spremembe v sposobnostih prilagoditve, kot navajajo Baltes (1987) ter Uttal in Perlmutter (1989, po Baltes, Lindenberger, & Staudinger, 1998). To pomeni, da je napredek možen tudi v kontekstu nepopolnosti in ovir. H. L. Boyd in Bee (2006, v Lifespan Development, 2011) navajata Baltesa, ki meni, da so razvijajoče se osebe, torej tudi mlajši odrasli z DS, sposobni plastičnosti ali pozitivnega odzivanja na okoljske zahteve in težave skozi življenje. Zato me v disertaciji zanima razvoj samostojnosti oseb z DS v subjektovem kontekstu.
Cilja teorije vseživljenjskega razvoja sta med drugim ugotoviti povezave med zgodnjimi in poznejšimi razvojnimi izidi in procesi: skicirati ali načrtati dejavnike in mehanizme, ki ustvarjajo vseživljenjski razvoj ter določene biološke in okoljske priložnosti in pritiske, ki oblikujejo vseživljenjski razvoj posameznika (Baltes, Lindenberger, & Staudinger, 1998).
Razumevanje oseb z DS skozi različne teorije
45 Pueschel (1998) navaja, da če starši že pri rojstvu otroka z DS dobijo ustrezne nasvete in so pozitivno usmerjeni, se je večina od njih sposobna dobro prilagoditi in obvladati svojo novo vlogo, saj bodo otroku zagotavljali optimalno telesno in duševno blaginjo. Kakovost zgodnjih čustvenih vezi med skrbniki, starši in otrokom, tudi z DS, starševski slog in podpora staršev vplivajo na poznejše vezi tega odraščajočega odraslega z vrstniki (Clark
& Ladd, 2000; Elicker, Englund, & Sroufe, 1992, vsi po Howell, Hauser-Cram, & Kersh, 2007). Splošni konsenz med strokovnjaki glede zgodnjih intervencij pri otrocih z DS je, da so te koristne, kajti otroku omogočajo najboljše možne začetke v življenju. Pomenijo pa tudi spodbudo in podporo staršem, za katere je zgodnje obdobje najtežje (Stratford &
Gunn, 1999), družinam dajejo občutek, da so sposobne voditi in uspešno reševati težave in uspešneje maksimizirajo potenciale otrok z DS (Buckley, 2008). Pogledi na starševsko delovanje (npr. sprejemanje praktičnega pristopa pri obvladovanju težav, pripisovanje kontrole samemu sebi raje kot zunanjim silam) nakazujejo, kakšna socialna dinamika prevladuje med materami in očeti in ki naj bi maksimizirala otrokove potenciale (Turner, Alborz, & Gayle, 2008). Bloom (1993) dodaja, da je namen zgodnjih intervencij minimizirati učinke nesposobnosti in (ali) neugodnosti tako, da so otroku v pomoč pri razvijanju njihovih potencialov. Intervencije zmanjšujejo umik in ohranjajo družabnost otrok z DS ter tako minimalizirajo težave odmaknjenosti otroka. To pa pomeni tudi izboljšanje kakovosti življenja v poznejših razvojnih obdobjih osebe z DS, pojasnjujejo E. M. Dykens in sodelavci (2002). Zgodnje intervencije, namenjene otrokom s posebnimi potrebami, so preventivni programi, ki zmanjšujejo vpliv tveganja genskih in razvojnih primanjkljajev, preprečujejo negativne razvojne verižne reakcije kot posledice tveganja in tudi odpirajo možnosti osebam s posebnimi potrebami (Connard & Novick, 1996).
Dokazano je, da na mlajše odrasle z DS zelo koristno vplivajo zgodnje intervencije, boljša zdravstvena oskrba in širše možnosti izobraževanja v okolju. V slovenski Sekciji za DS (n. d.) ugotavljajo, da je pri vzgoji oseb z DS najpomembnejša usmerjenost k iskanju in maksimiziranju sposobnosti teh oseb, saj je to predpogoj, da lahko mlajši odrasli z DS samostojneje in dejavneje sodeluje v skupnosti na področju dela in družbenega življenja. Gibson (1991, v Brown, 1996) navaja, da se zaradi bogatega in pozitivnega okolja v zgodnjem obdobju pričakuje višja stopnja kognitivnega delovanja v odraslem obdobju. Če so drugi dejavniki pri posamezniku pozitivni, to za odraslega pomeni večjo kompetentnost pri izvajanju široke palete delovnih opravil v skupnosti.
Čeprav se mnogi še vedno vključujejo v delavnice, pa so te s prihodom integracije in
46
inkluzije znotraj šolskih sistemov manj sprejemljive in potrebne za odrasle osebe z DS.
Upoštevati moramo, da je DS kompleksni sindrom; boljši zdravstveni in izobraževalni vzorci in družbene priložnosti izboljšajo življenjski slog, čeprav je vsaka neodkrita stvar nov izziv. Pretekle izkušnje kažejo možnosti pozitivnega razvoja in spoznanje, da so intervencije kontinuiran proces, ki zahteva multidisciplinarnost in sodelovanje družine.
Avtorici (Connard, & Novick, 1996) navajata tudi vpliv negativnih dejavnikov na razvoj mlajših odraslih z DS, saj menita, da večje omejitve za osebe z DS izvirajo iz nizkih pričakovanj o njihovi prihodnosti in nizkega standarda izobraževanja ter zdravstvene obravnave v njihovem otroštvu.
Vseživljenjski razvoj oseb z DS se ne ustavi, ampak poteka od rojstva do smrti. Kot ugotavljajo S. Buckley, Bird, Sacks, in Archer (2002), lahko pričakujemo značilen napredek na vseh področjih razvoja v obdobju mladostništva in nobenih dokazov ni, da bi bil razvoj ustavljen ali upočasnjen. S. Buckley, Bird, in Sacks (2002) navajajo, da so socialno razumevanje, empatija in socialne interakcije močna področja oseb z DS od otroštva skozi ves življenjski cikel. Chapman in L. J. Hesketh (2000) navajata, da se tudi vedenjski fenotip oseb z DS spreminja skozi vseživljenjski cikel, in sicer s starostjo teh oseb. V zgodnjem življenjskem obdobju so značilni kognitivni zaostanki z značilnim govornim oz. jezikovnim primanjkljajem. V otroštvu in adolescenci so značilni selektivni primanjkljaji v izrazni skladnji in besednem delovnem spominu (kratkoročnem besednem spominu), vendar pa zelo dobro razumejo besedišče. Za mlajše odrasle z DS je značilno bolj prilagojeno vedenje. Simptomi Alzheimerjeve bolezni pa so značilni za okoli polovico starejših od 50 let.
Vseživljenjski razvoj pomeni tudi spreminjanje potreb, interesov, zahtev, zaznav ipd.
razvijajoče se osebe, tudi oseb z DS ter ožjega in širšega okolja (Connard & Novick, 1996). Za mlajše odrasle z DS so zelo pomembna vprašanja osebne izbire, saj je to eden od dejavnikov kakovosti življenja. S starostjo oseb se spreminjajo zahteve po osebni izbiri in tudi kakovost življenja. Brown, J. Taylor, in Matthews (2001) navajajo, da je narava kakovosti življenja po eni strani sociološki konstrukt, ki opisuje, kako okolje vpliva na posameznika, ter po drugi strani psihološki konstrukt, ki opisuje, kako posameznik zaznava vidike svojega okolja. Zadnjih nekaj desetletij je kakovost življenja mlajših odraslih z DS bistveno boljša, k čemur prispevajo različni kulturni, zgodovinski
Razumevanje oseb z DS skozi različne teorije
47 in sociološki dejavniki. Njihov vpliv vse bolj zaznavajo tudi mlajši odrasli z DS sami, saj so se opolnomočili oziroma še več, »okrepili so si moči«, se socializirali ter usvojili socialne veščine do tolikšne mere, da znajo izraziti občutenja in zaznave. Menim pa, da smo še na poti popolnega upoštevanja sporočil oseb z DS. Smo na začetku poti v ustvarjanju inkluzivnega okolja v tolikšni meri, da bo mlajši odrasli z DS imel več možnosti vključevanja v okolje, ne samo v vrtce ali šole, ampak tudi v delovno okolje.
Tudi Brown (1994) navaja, da je daljši življenjski cikel oseb z DS izziv bolj kritičnega vrednotenja kakovosti življenja teh oseb, saj npr. spremembe življenjske dobe odpirajo nešteto izzivov v odnosu do dela, skupnosti, družinskega življenja, ki vključuje razvoj medosebnih odnosov, svobodno raziskovanje, učenje dejavne udeležbe v vseh življenjskih vidikih. Vse to pomeni krepitev moči, dejanske izbire in samopodobe mlajših odraslih z DS, kar prispeva h kompleksnim interakcijam spremenljivk skozi vseživljenjski krog, pojasnjuje Bronfenbrenner (1979).