V postopku analize intervjujev je bilo ugotovljenih veliko število kategorij, ki se združujejo v tri tematska področja: samostojnost oseb z DS, doživljanje oseb z DS in vzgojno ravnanje oz. obvladovanje težav z osebami z DS, vsako od njih pa nadalje v različno število vsebinskih področij, ki so razvidna iz tabele 2 v poglavju Postopek obdelave podatkov. V nadaljevanju predstavljam rezultate v podpoglavjih, ki se nanašajo na tematska področja.
Samostojnost oseb z DS
Raziskani primeri oseb z DS nakazujejo, da temo samostojnosti sestavljajo različna vsebinska področja, in sicer skrb za samega sebe (tabela 3), vsakdanja opravila (tabela 4), informiranost (splošna poučenost, znanje) (tabela 5), komunikacijske veščine (tabela 6), vključevanje v družbo (socializacija) (tabela 7), socialne veščine (tabela 8), samoodločanje (tabela 9) in bivanje brez staršev v prihodnosti (tabela 10).
Skrb za samega sebe
Vsebinsko področje skrbi za samega sebe predstavlja veliko različnih kategorij, prikazanih v tabeli 3. Kategorija Skrb za osebno urejenost in higieno se je pojavila pri vseh raziskanih primerih in kaže na to, da osebe z DS večinoma same poskrbijo za higieno in urejenost. V dveh primerih se izraziteje kaže ta kategorija, ko moški in ženska z DS samoiniciativno in brez pomoči drugih skrbita za osebno urejenost in higieno. To ugotovitev soglasno sporočajo vpleteni intervjuvanci v posameznih primerih, ko npr. starši o skrbi svoje potomke A. glede higiene menijo naslednje: »Izredno poudarja higieno, tuširanje /…/ se
102
sama uredi, umije, brez nobenih težav.« Strokovna delavka osebe A. pa navaja: »Kar se tiče osebne higiene, je ona zelo skrbna.« Sama oseba A. pa izpostavi samostojnost »pri kozmetiki«. Tudi za moškega z DS je zelo pomembno, da zna poskrbeti zase, saj pravi:
»Grem k frizerki, frizuro mi naredi lepo, se obrijem, pod tuš, vse sam, posušim glavo.«
Njegovi starši pa soglasno potrjujejo sinovo redno skrb zase, kajti oče pravi: »Vsaki drugi dan se bo bril. Če gre kosit, se gre potem stuširat. Zobe si umiva vsaki dan in potem ne je več.« Mati pa še dodatno poudarja samostojno skrb, ko pravi: »Nikdar mu nisem rekla, naj se umije. Bog varuj, da bi mu rekla, si umazan, smrdiš po potu. To bi bilo grozno od njega, takoj bo šel, se umil, nadišavil, zmeraj na čisto.«
Tabela 3: Kategorije področja skrbi za samega sebe
Skrb za samega sebe – kategorije Skrb za osebno urejenost in higieno Skrb za psihofizično zdravje in varnost Samorefleksija s samogovori
Zmožnost predvidevanja in načrtovanja Previsoki standardi za urejenost
Zmedenost zaradi prevelike izbire, Preplavljenost z izbiro Odvisnost od izbire drugih
Težave pri kategoriziranju – razvrščanju oblačil Nezaupanje oseb z DS v zavzetost drugih zanje
Težave s časovnim razvrščanjem/postopki pripravljanja jedi
Dvom o sposobnostih oseb z DS in ambivalenten odnos do oseb z DS Strah pred nezgodami
Pripravljenost tvegati/zaupati Počasnost in previdnost
Omejeno zavedanje glede denarnih zadev Nezaupanje glede razpolaganja z denarjem Omejitev izbire, količine denarja
Odpor do gibanja (lagodnost)
V drugih dveh primerih se ravno tako kaže obvladovanje skrbi za osebno higieno in urejenost, vendar sta v enem primeru potrebni kontrola in pomoč, v drugem pa predvsem zunanja motivacija, spodbuda in pomoč pri določenih opravilih v skrbi za higieno. Izkazalo se je tudi, da se izjave vpletenih intervjuvancev v teh primerih ne ujemajo tako dobro kot opisana primera. V slednjih primerih D. in C. navajata, da v polni meri obvladujeta skrb za osebno higieno in urejenost, medtem ko strokovni delavci, starši in ključna oseba navajajo, da potrebujejo kontrolo in vodenje pri opravljanju skrbi za osebno higieno. Poleg tega pa se v enem primeru kaže izrazita počasnost osebe D. pri vseh opravilih, zato sta toliko
Ugotovitve in razprava
103 pomembnejši vztrajnost in spodbuda druge osebe. Ob tem je treba poudariti, da se ohranjajo naučene spretnosti (tudi v skrbi za higieno) s stalnim utrjevanjem veščin. Zato osebi z DS ni v korist, da se delo zaradi počasnosti opravlja namesto nje. V slednjem gre za precej neučinkovito vzgojno ravnanje strokovnih delavcev v instituciji, saj poskušajo enostransko reševati težave, o čemer več pišem v poglavju o vzgojnem ravnanju oz.
obvladovanju težav.
Kategorija Skrb za psihofizično zdravje in varnost se je izrazila v različnih raziskanih primerih različno intenzivno. V dveh primerih se ponovno izraziteje kaže obvladovanje skrbi za psihofizično zdravje in varnost. V obeh primerih se kažejo podobne utemeljitve staršev, strokovnih delavcev in oseb z DS. Starši na primer o skrbi za psihofizično zdravje in varnost potomke A. navajajo: »Gre hodit vsak dan. Je tako striktna, ne glede na vreme gre hodit. Je shujšala 7, 8 kilogramov, je pazljiva na cesti.« Strokovna delavka pa: »Bi se znala v prometu obnašat, precej je shujšala.« In sama A.: »Jst skrbim za svoje telo in rajš imam na zdrav način.« Ravno tako tudi B. skrbi za svoje zdravje: »Mi je rekel dohtar, da ne smem težko dvigovat, boljše, če delam po malo, me boli hrbet, tudi telovadim, ne smem biti v vodi dosti in na soncu tudi ne preveč, moram hoditi zaradi zdravja.« V nasprotju z že opisanima primeroma pa se pri C., ki je sladkorna bolnica, kažejo težave s samokontroliranjem oz. z obvladovanjem sladkorne bolezni glede odrekanja nezdravi hrani: »Ne smem, ma bi pa rada pojedla sladkarije.« In tudi z upadom telesne dejavnosti, kar še posebej izpostavlja eden izmed staršev: »Se je zredila, noče hoditi in ima otiščance.
Bojim se, da konča na vozičku. Desetkrat grem do nje, da bi šla hodit, a ne gre.« Kljub vsemu pa C. razume tveganje glede svoje bolezni ter se ob stalni spodbudi in pomoči drugih (staršev, strokovnih delavcev) trudi upoštevati zdravstvena priporočila, saj meni:
»Merijo mi sladkor po štirikrat, še dieto imam, se moram držati strogo, mi kuhajo posebej.« Za zdravje C. skrbi konstruktivno in dejavno, saj so posamezna opravila deljena, kar strokovna delavka opisuje tako: »Ker je sladkorni bolnik, mora dobiti dovolj obrokov, si sama vzame, ima spravljeno pri nas v hladilniku, pred kosilom ji zmerimo krvni sladkor in glede na vrednosti vidimo. Zdaj ima samo zjutraj in zvečer inzulin, prej je imela tudi opoldne. Mi smo pripravili, sama pa si je vbrizgala.« V četrtem primeru pa je bistveni element skrbi za psihofizično zdravje zadovoljitev osnovne fiziološke potrebe po hrani in po dnevnem počitku, o čemer soglasno poročajo vsi vpleteni v raziskanem primeru.
Vendar pa ključna oseba izpostavlja, da D. raje izbere počitek in spanje kot prehrano. To ji
104
je občasno dopuščeno ob koncih tedna, ki jih preživi v instituciji, kar njena ključna oseba razloži tako: »Včasih kak obrok zamudi, včasih ob sobotah še prav noče vstat, saj to je življenjsko, saj tudi mi tako naredimo, če smo ob sobotah prosti.«
Kategorija Samorefleksija s samogovori se povezuje s prej opisano, saj se je identično izrazila pri dveh raziskanih primerih, ki obvladujeta skrb za psihofizično zdravje.
Samorefleksija s samogovori je ena od tehnik skrbi za psihično zdravje oziroma duševno higieno, ki jo posebej pogosto zavedno in celo namensko uporabljajo osebe z DS, saj npr.
oseba A. pravi: »Sama sebe se pogovarjam, da si dam dušo od sebe, govorim na glas, ker jst ne smem. Moram met sama v glavi raj ko da kšne neumnosti naredim.« Glasni samogovor je dopusten v odprtih, povezanih, razumevajočih družinah, v katerih osebam ni prepovedano govoriti in izražati mnenja ali občutenja, ampak so k temu tudi spodbujene.
Da starši uvidevno sprejemajo tovrstno samostojno reševanje frustracij ali predelovanje informacij, nam sporočajo tako: »Je značilno en tak samo pogovor, glasen govor, tako doživeto si to pripoveduje. Jaz je nikoli ne spremljam, me ne briga niti, kaj govori, nikoli je ne opozarjamo. To je njena osebna stvar, ki ni ne moteča ne nič.« V drugih dveh primerih vpleteni niso navajali značilnega samogovora oseb z DS, kar si lahko razlagamo z dejstvom, da ga osebe ne uporabljajo ali pa ga strokovni delavci oz. starši ali ključna oseba ne zaznavajo.
Kategorija Zmožnost predvidevanja in načrtovanja se nanaša na zmožnost pripravljanja primernih oblačil in zmožnost načrtovanja določenih dejavnosti. Izkazala se je v dveh raziskanih primerih – glede pripravljanja primernih oblačil za različne priložnosti in v različnih vremenskih pogojih ter glede izvajanja določenih dejavnosti v različnih vremenskih pogojih. Obe raziskani osebi bivata v domačem okolju. Da so osebe z DS zmožne predvidevanja in načrtovanja določenih dejavnosti ali opravil, soglasno sporočajo starši, strokovni delavci in osebe same. Starši A. npr. navajajo: »Pripravi že prejšnji dan, da se uredi, ne kar neki, mora biti v redu urejena, obleko izbere.« Oseba A. pa: »Znam tudi cunje uštimat za delat, da grem čedna delat.« Oseba B. je zmožna načrtovanja svojih dejavnosti glede na vremenske pogoje, saj pravi: »Vsak dan grem sam, ko je dež, nevihta, ne grem, grem z motorjem.« Zmanjšana zmožnost predvidevanja in načrtovanja glede pripravljanja primernih oblačil se odraža v dveh raziskanih primerih oseb z DS, ki bivata v instituciji, kar strokovni delavec opisuje tako: »Kar obleče, ko bo –10, bo imel kratke
Ugotovitve in razprava
105 rokave, dejansko ga tudi ne zebe in ni bolan, ga boš težko prepričal, da se obleče.« Tudi ključna oseba pove, da oblačila pripravljajo večinoma zaposleni v instituciji.
Kategorija Previsoki standardi za urejenost se navezuje na sklepni del prejšnjega opisa.
Ugotovljena je bila v dveh raziskanih primerih, ko osebe z DS stalno bivajo v instituciji.
Strokovni delavci in ključna oseba soglasno zagovarjajo visoke standarde urejenosti v instituciji, kar ključna oseba osebe D. opisuje tako: »Morda je naša skrb, da gre lepo urejen.« Strokovna delavka osebe C. pa pravi: »Higiena ja, čeprav ima eno majico cel teden, recimo, jo tudi pokaramo, tuširat z vodenjem, verjetno, ker pač je treba delo vključiti, kontrolo potrebuje.« Tudi osebe z DS izražajo potrebo po pomoči in spodbudi:
»Varuhi pomagajo, tudi sam znam.« Menim, da pretirana pomoč in opravljanje del namesto osebe z DS onemogočata ohranjanje pridobljenih veščin skrbi za osebno higieno in urejenost. V enem raziskanem primeru se kot dodaten dejavnik, zaradi katerega se osebi več pomaga v tovrstnih opravilih, izraža pretirana poraba časa, kar strokovni delavec opisuje tako: »Skrbi za samega sebe, zelo veliko časa porabi, nenormalno veliko časa, lahko se eno uro samo umiva v kopalnici, ne tušira.« In ključna oseba iste osebe D.
ugotovitev le še potrjuje, ko pravi, da je »zaspan fant, tako da imamo kakšen dan, se kar namatramo, da vstane« in da je sicer »popolnoma samostojen, s tem da včasih nas čas matra, ker je zelo počasen«. Da bi to počasnost skrajšali, nekateri varuhi delajo namesto njega: »Kakšni mu kaj pomagajo, jaz mu ne, naredi vse sam, zobe umije, se obrije, po obrazu se umije, rad vidi, da mu aparat prinesemo ipd.« Ključna oseba ugotavlja, da ga naglica zmede, zato ga ne priganjajo: »Da ga na hitro obuvaš, nogavice ipd., ga zmedeš že zjutraj, jaz ga pustim, ga gledam, saj mu kakšno reč, zdaj pa zadosti.« In ključna oseba povzema svoj način delovanja z osebo D.: »Mi potrebujemo dobro uro od vstajanja do vstopa v kombi, se obleče in poje, s tem da naredi sam, jaz mislim, saj se brije, pridem gor, ne, te čakam na postelji.«
Kategorije Zmedenost zaradi prevelike izbire, Preplavljenost z izbiro, Odvisnost od izbire drugih se navezujejo na nakupovanje oblek in obutve osebam z DS. V vseh štirih raziskanih primerih se je izkazalo, da tovrstne nakupe najpogosteje opravljajo starši, strokovni delavci ali ključne osebe. Starši razlagajo, da potomci z DS niso navdušeni nad obiskovanjem velikih trgovin, kar kaže na morebitno zmedenost oseb zaradi prevelike izbire (oz. preplavljenost z izbiro): »Za kakšne cunje pa ni navdušena. Če ji jaz prinesem
106
domov, da pomeri, je še najbolj srečna.« Hkrati se tudi osebe z DS zavedajo, da potrebujejo pomoč pri nakupovanju oblačil, saj pravijo: »Ja, zelo sama, v pomoč so mi naši bližnji.« Drugi razlog, zaradi katerega osebe z DS ne obiskujejo trgovin z oblačili, je tudi počasnost oseb, ki se je potrdila v enem raziskanem primeru, ki ga opisuje strokovni delavec: »Sestra kar mu nabavlja. Včasih pa mu kar prinese, prav zaradi počasnosti, ker verjetno nimajo časa, mu kar prinese pomerit, kar je v bistvu škoda.« S tem osebe z DS ne izkoristijo možnosti izbiranja, pomerjanja primernih oblačil in priložnosti plačevanja svojega nakupa. Postanejo odvisni od izbire drugih, saj naposled sprejmejo, kar jim drugi izberejo, vendar pa ni nujno, da jim je to všeč. To izkušnjo opisuje eden izmed staršev raziskanega primera: »Sem mu kupila visoke čevlje in jih je pokazal prijatelju, mu je rekel, kakšne čevlje si si kupil. In od takrat jih ni več obul. Vedel je, da niso čevlji za ples.« V slednjem primeru je zaznati tudi moč vplivanja vrstniškega mnenja, ki prevladuje nad mnenjem staršev osebe z DS.
Kategorija Težave pri kategoriziranju – razvrščanju se nanaša na skrb za osebna oblačila in izkazuje, v kolikšni meri osebe z DS obvladujejo pranje svojega perila, oblačil. V vseh štirih raziskanih primerih vsi vpleteni soglasno opisujejo, da imajo osebe z DS težave pri tovrstnih opravilih. Oseba C. na primer navaja: »Urejanje, to mam vse jaz, razen pranja ne, perejo mi oni v instituciji, oni, ki so zaposleni, delavci, javni.« Ali pa oseba A.: »Vržem vse tja v kopalnico in mama da vse prat, ker ve, kulk cunj da prat.« Težave potomcev na tem področju zaznavajo tudi starši, saj so enotni v razlagi, ko pravijo: »Ona je nemarna v tem, ne gledat omare, zmeša čiste in umazane, zlikano majčko stisne v torbo.« V dveh raziskanih primerih se je izkazalo, da imajo osebe z DS manj priložnosti za učenje pravilnega postopka razvrščanja in pripravljanja oblačil za pranje. Ti osebi bivata v instituciji. V enem izmed teh dveh primerov se je v preteklosti zelo izrazito kazala kategorija Nezaupanje oseb z DS v zavzetost drugih zanje, kar ključna oseba osebe D.
razlaga: »Ni zaupal, da bo dobil nazaj, ta strah je bil prisoten, zdaj to ni več. Jaz mu povem, D., jaz dam to prat, si imel cel teden, je umazano, poglej. Ja ja, le dej. Mu vedno povem, to dam prat, da ne boš iskal.« Z natančno razlago enega izmed pravil hišnega reda (skrb za čistočo oblačil in skupno pranje oblačil) ključna oseba vzpostavi zaupljiv odnos do osebe z DS, ki razume in sprejme pravila institucije. Slednje nakazuje novo raziskano kategorijo, ki pomeni način obvladovanja težav z osebo z DS, to je vzpodbujanje
Ugotovitve in razprava
107 obojestranskega spoštljivega in zaupljivega odnosa, o kateri podrobneje pišem v poglavju o vzgojnem ravnanju oz. obvladovanju težav z osebami z DS.
Kategorije Težave s časovnim razvrščanjem/postopki, Dvom o sposobnostih oseb z DS, Ambivalenten odnos do oseb z DS in Strah pred nezgodami se nanašajo na obvladovanje kuharskih veščin oseb z DS. Izrazile so se v vseh štirih raziskanih primerih, kar pomeni, da osebe z DS večinoma ne pripravljajo ali kuhajo zahtevnih jedi. Eden od razlogov za to je, da imajo težave s postopki kuhanja in časovnim razvrščanjem sestavin. Drugi razlog, da osebe z DS ne kuhajo, je strah pred nezgodami, tako oseb z DS kot njihovih staršev. Tretji pomemben razlog sta dvom staršev o sposobnostih oseb z DS in ambivalenten odnos do njih. Pripravljenost staršev in strokovnih delavcev na tveganje in s tem vzpostavitev zaupanja osebi z DS pa je eden izmed načinov, ki bi osebi z DS omogočil učenje pripravljanja in kuhanja tudi zahtevnejših jedi. Strokovna delavka opisuje svoj dvom o sposobnostih osebe C. glede rokovanja z gospodinjskimi aparati in težave s postopki kuhanja: »Ne vem, koliko bi si sama skuhala, mogoče čaj še, da bi si obrok pripravila, pa ne. Jogurte, sadje, to ja, kar ima za malico. Da bi si celotno kosilo pripravila, ne vem. Ne zna niti prav rokovat s temi stroji.« V istem primeru starši osebe C. izražajo dvom o sposobnostih in ambivalenten odnos do osebe, ko pravijo: »Doma ji ne rečem, sam hitreje naredim, pa ni prav to. Bi lahko kaj naredila, ker bi znala to narediti.« Oseba C. v raziskanem primeru pa tudi izraža, da »kuhajo oni, v instituciji«, kar kaže nezmožnost identificiranja z institucijo. Hkrati pa oseba C. kaže tudi strah pred nezgodami pri uporabi gospodinjskih aparatov, ki onemogoča učenje kuhanja: »Skuham jaz še ne, meni je težko še, nisem navajena, ne mara oče, da sem zraven, da se kaj ne nardi.«
V vseh štirih primerih se je tudi izkazalo, da osebe z DS znajo pripraviti osnovne jedi, kot so kuhanje kave ali čaja, znajo si pripraviti malico, znajo postreči hrano na mizo ipd. To osebe opisujejo tako: »Kavo pa ja, jo pa zelo rada pijem /…/ hrenovke, ocvrte jajca s sirom, čebulo grem iskat, česnik, por, peteršilj, koren ipd.«
V enem raziskanem primeru se je izkazala kategorija Pripravljenost tvegati/zaupati na tveganje in s tem omogočanje učenja kuhanja, kar starši osebe B. opisujejo tako: »Mislim, kar se tiče jajca, bi si naredil, hrenovke skuhal, si kaj namazal, ne pa da bi kaj skuhal. Bo olupil krompir, če mu naročim, na vrt gre iskat. Je previden, bolj počasen pri kuhanju. Mu
108
tudi naročim, da ugasne, ko je skuhano, ipd.« Ob usmerjanju potomca z DS pri kuhanju starši tudi upoštevajo posebni osebnostni lastnosti oseb z DS, to je počasnost in previdnost.
V tem raziskovalnem primeru pomeni previdnost varovalni osebnostni dejavnik osebe B., saj ga obvaruje pred morebitnimi nezgodami pri učenju kuhanja. Kategorija Počasnost in previdnost se je v drugih dveh raziskovalnih primerih, v katerih osebi bivata v instituciji, izkazala bolj kot omejujoč dejavnik večje samostojnosti, kar sproti opisujem v nekaterih kategorijah.
V vseh štirih raziskanih primerih so se značilno izkazale kategorije Omejeno zavedanje glede denarnih zadev, Nezaupanje glede razpolaganja z denarjem in Omejitev izbire, količine denarja. V kategoriji Omejeno zavedanje glede denarnih zadev se je značilno pokazalo, da osebi, ki živita v instituciji menita, da nimata težav z razpolaganjem z denarjem, na podlagi česar sklepam, da se ne zavedata svojih omejitev glede denarnih zadev. Predvidevam, da zato, ker niti nimata priložnosti, da bi z denarjem razpolagali, saj večinoma bivata v instituciji, kjer drugi (npr. ključna oseba, svojci ipd.) poskrbijo za osnovne zadeve (npr. oblačila, obutev, toaletne pripomočke ipd.), medtem ko starši, strokovni delavci in ključna oseba soglasno ugotavljajo, da nimajo predstave o denarju. V obeh primerih je bila osebama C. in D. odvzeta opravilna sposobnost, v enem primeru imajo starši podaljšane roditeljske pravice, v drugem pa ima oseba z DS postavljenega skrbnika za posebni primer za razpolaganje z denarjem. V drugih dveh raziskanih primerih pa se je izkazalo, da osebama opravilna sposobnost ni bila odvzeta, torej bi lahko z denarjem razpolagali samostojno. Vendar se je v vseh štirih primerih enako izkazalo, da osebe z DS ne razpolagajo z večjo količino denarja, kljub temu da nekatere poznajo vrednosti denarja. V vseh štirih primerih se je izkazalo, da osebe z DS ne vedo, koliko sredstev mesečno prejmejo na svoj osebni transakcijski račun, kakšne socialne transferje imajo, saj na vprašanje Ali imaš nadomestilo za invalidnost ali plačo? odgovarjajo: »Ne vem točno zdaj.« Vsi raziskani primeri kažejo, da starši svojim potomcem z DS glede razpolaganja z denarjem pripisujejo zmanjšane sposobnosti: »Pri denarju pa mislim, da nima občutka.« Enako kaže primer strokovne delavke, ki pripisuje sposobnosti osebe C.:
»Mogoče predstavo ima, kaj je več, kaj manj. Računske operacije, da bi prav točno
»Mogoče predstavo ima, kaj je več, kaj manj. Računske operacije, da bi prav točno