V pričujoči raziskavi sem med primerjanjem vseh raziskovanih primerov ugotovila različne varovalne in ogrožajoče dejavnike v različnih mikrosistemih, ki vplivajo na samostojnost oseb z DS. V nadaljevanju v posameznih podpoglavjih opisujem kontekstualne dejavnike, ki sem jih ugotovila v mikrosistemih družine, institucije in lokalne skupnosti, v zadnjem podpoglavju pa tudi osebnostne dejavnike razvoja samostojnosti.
Ugotovitve in razprava
179 Varovalni in ogrožajoči dejavniki v družini
V pričujoči raziskavi sem med primerjanjem vseh raziskovanih primerov ugotovila različne dejavnike v družini, ki vplivajo na razvijanje samostojnosti oseb z DS. Pomembna in najbolj izstopajoča ugotovitev je, da številčno prevladujejo ogrožajoči dejavniki nad varovalnimi. Slednje kaže na to, da družina s svojimi ogrožajočimi dejavniki kot primarni mikrosistem omejuje razvijanje večje samostojnosti oseb z DS. Predvidevam, da če bi v družini prevladovali varovalni dejavniki razvoja samostojnosti, bi osebe z DS dosegale višjo stopnjo samostojnosti. Zdrava rast kot posledica uspešno opravljenih kognitivnih, emocionalnih in socializacijskih nalog je proces, ki se lahko pripeti samo v spodbudnem okolju (Bronfenbrenner, 1979; Piaget, 1929, v Collins & Collins, 2005).
Raziskane dejavnike sem razvrstila v štiri vsebinske sklope, ki zadevajo družino, in sicer:
raznolikost družine (tabela 18), značilnosti družine (tabela 19), soočanje s težavami in njihovo obvladovanje (tabela 20) ter načini (ne)razvijanja samostojnosti (tabela 21). V nadaljevanju tabelarično predstavljam varovalne in ogrožajoče dejavnike razvoja samostojnosti za vsak vsebinski sklop in sproti interpretiram razvoj samostojnosti oseb z DS.
Tabela 18: Raznolikost družin
Varovalni dejavniki Ogrožajoči dejavniki
bivanje v domačem okolju – delavsko-kmečka družina
intelektualna družina razvijanje preprostega in razumljivega
govora
poudarek na razvijanju intelektualnih veščin, razumevanju in pojasnjevanju pojmov
prezahteven in abstrakten govor namerno učenje besednega zaklada
Družina je primarni mikrosistem osebe z DS kot tudi vsakega drugega družinskega člana.
Družine se razlikujejo na primer glede na izobrazbo, poklic, izvor in starost staršev, glede na vaško ali mestno okolje, v katerem živi družina, ipd. V pričujoči raziskavi sem spoznala različne družine oseb z DS. Dve sta bili delavski s podeželja, ena je bila intelektualna družina iz primestnega okolja, v četrtem primeru pa oseba z DS stalno biva v instituciji.
Med razmišljanjem o tem, kako raznolikost družin vpliva na razvoj samostojnosti, sem ugotovila, da je delavsko-kmečko okolje spodbudnejše za razvoj samostojnosti osebe z DS.
180
Eden izmed varovalnih dejavnikov razvoja je, da je za delavsko-kmečko okolje značilen preprost in razumljiv govor. Več ogrožajočih dejavnikov razvoja samostojnosti se je pokazalo v intelektualni družini (zaradi poudarka na razvijanju intelektualnih veščin, razumevanju in pojasnjevanju pojmov; prezahtevnosti in abstraktnosti govora; namernega učenja besednega zaklada). Menim, da je prav poudarjanje in abstraktno učenje razumevanja pojmov lahko velika ovira v razvijanju samostojnosti osebe z DS. Gre namreč za namerno abstraktno učenje, ki ni aplicirano na praktično uporabo. Znano pa je, da je primarna posledica DS upočasnjen razvoj kognitivnih sposobnosti (Moore in sod., 2002) in govora (Chapman & Hesketh, 2000) ter da se značilni zaostanki kognitivnega razvoja kažejo predvsem na področju govora, jezikovnega izražanja, kratkoročnega besednega spomina (Chapman & Hesketh, 2000; Buckley, Bird, & Sacks, 2002; Marcell & Weeks, 1988). Za razvijanje večje samostojnosti oseb z DS bi moral biti sicer zahteven jezik staršev prilagojen tako, da bi ga oseba z DS tudi razumela.
Ne glede na to, ali je družina delavska ali intelektualna, ali biva oseba z DS na podeželju ali v primestnem okolju, so se v raziskanih primerih pojavljali tako varovalni kot ogrožajoči dejavniki razvoja samostojnosti osebe z DS. V tem vsebinskem sklopu sem ugotovila približno enako število varovalnih in ogrožajočih dejavnikov. Varovalni dejavniki se kažejo v medosebnih odnosih in doživljanju potomcev z DS (npr. tolerantni, razumevajoči medosebni odnosi v odprti, povezani družini; konstruktivno delovanje družine; enakovrednost vseh družinskih članov; sprejemanje potomca z DS od rojstva dalje; uvidevnost, diskretnost, spoštljivost staršev do osebe z DS ipd., kakor je razvidno iz tabele 19). Navedeni dejavniki prispevajo k razvoju samostojnosti ne le oseb z DS, ampak tudi drugih družinskih članov, sorojencev. V tako spodbudnem okolju se oseba z DS čuti sprejeta, ljubljena in predvsem enakovredna sorojencem, kar prispeva k njenemu razvojnemu napredku. Tudi S. Buckley (2002b) navaja, da je prva stvar, ki jo oseba z DS potrebuje, dobro starševstvo, ki pomeni dobro zdravstveno in telesno oskrbo, spodbudno okolje, v katerem je oseba ljubljena in v njem uživa, se pogovarja, se igra in se ji bere ter se tudi uči vedenja. Odprtost družine je spodbudni varovalni dejavnik ne le za osebo z DS, ampak za vse člane družine. Odprta družina lahko spremlja izzive, jih sprejema in se tudi prilagaja, saj je vpeta v socialno mrežo, tudi v mrežo pomoči ali krepitve moči. V odprtih sistemih sta razvoj in sprememba neločljivo povezana, kar je za proces razvoja mlajše odrasle osebe z DS izziv za utečene, obstoječe vzorce. Gre za odkrivanje alternativ in
Ugotovitve in razprava
181 pojavljanje novih vzorcev, ki so bolj prilagojeni spremenjenim okoliščinam, kompleksnejši in bolj diferencirani (Minuchin, 1985). Kot je bilo že ugotovljeno, je odprtost družin varovalni dejavnik tudi za starše. Cunningham (1996) dodaja, da so matere otrok z DS manj obremenjene z nepomembnimi stvarmi, manj materialistične in manj osredinjene nase ter bolj prosocialno usmerjene v primerjavi z materami, katerih otroci imajo druge razvojne motnje. To ponovno nakazuje na odprtost do drugih in sprejemanje zunanjih vplivov (Morgaine, 2001). V medosebnih odnosih in družinski klimi se kažejo tudi ogrožajoči dejavniki (npr. pretirano starševsko spodbujanje; večja zahtevnost in nezadovoljstvo staršev; konflikt nasprotnih interesov; neozaveščenost staršev glede pravic potomcev; odločanje staršev namesto oseb z DS; obravnavanje sorojencev kot nadomestnih staršev ipd., kakor je razvidno iz tabele 19). Ogrožajoči dejavniki se od varovalnih razlikujejo predvsem po tem, da so med njimi najbolj v ospredju starši, starševsko razpoloženje, starševsko prepričanje, pričakovanja, vpliv, moč odločanja. Na podlagi tega sklepam, da ne gre za osredinjanje na osebo z DS in razvijanje njene samostojnosti, ampak gre bolj za nezadovoljstvo staršev, ki ga prenašajo na osebo z DS.
Nespodbudno okolje za osebe z DS predstavljajo nezadovoljni starši, ki so pod stresom in ki v interakciji s svojim otrokom pomembno vplivajo na otrokov slabši napredek in razvoj (Lessenberry & Rehfeldt, 2004). Tako lahko prihaja do razvojnih disfunkcij, ki se kažejo tudi v neprilagojenem vedenju (Bronfenbrenner, 1993, v Muuss, 1996; Esbensen, Seltzer,
& Krauss, 2008) in v poslabšanju zdravja ter slabši osebni negi (Esbensen, Seltzer, &
Krauss, 2008). Ta ugotovitev se je potrdila v raziskanem primeru osebe C., pri kateri so dodatne bolezni in je značilno manj prilagojeno vedenje te osebe, ki občasno živi z očetom, ki je pogosto pod stresom. Slednji primer kaže na nezadovoljstvo očeta zaradi opravljene vloge in slabih razvojnih dosežkov potomca z DS. Cunningham (1996) povzema po različnih avtorjih, da očetje otrok z DS čutijo več napetosti pri navezanosti na otroka kot matere in se posledično v očetovski vlogi počutijo manj izpolnjeni, zadovoljni. V primeru osebe C. se je izkazalo izrazito nezadovoljstvo očeta nad razvojnimi dosežki potomca z DS, morda zato, ker očete skrbi, kaj otrok z razvojnimi motnjami pomeni za družino kot celoto, kot sta podobno ugotovili tudi avtorici (Price-Bonham & Addison, 1978).
182
Tabela 19: Značilnosti družine (odnosi, družinska dinamika, klima, doživljanje osebe z DS ipd.)
delovanje družine je konstruktivno starši so nezadovoljni
vsi družinski člani so enakovredni pojavljata se konflikt nasprotujočih si interesov in pričakovanj ter moč odločanja sprejemanje potomca z DS od rojstva dalje starši pripisujejo občutenje in potrebe
potomcem z DS
starši so uvidevni, diskretni, spoštljivi starši ne prepoznajo možnega napredka potomcev z DS
osebe z DS so družabniki sorojenci so obravnavani kot nadomestni starši
pojavlja se zavestno vezanje sorojencev po smrti
osebe z DS so po smrti staršev dane drugim v skrbstvo
Vsaka družina se občasno sooča z različnimi težavami, ki jih poskuša bolj ali manj uspešno obvladovati. V družini, katere član je oseba z DS, se kažejo posebni izzivi v povezavi z vzgajanjem in osamosvajanjem oseb z DS. Ob tem se družine soočajo z različnimi težavami, ki jih odraščanje oseb z DS prinaša, različno se tudi s težavami spopadajo. V raziskanih družinah se prepletajo različni varovalni in ogrožajoči dejavniki razvoja samostojnosti oseb z DS. V tem sklopu družinskega delovanja sem ugotovila bistveno več ogrožajočih kot varovalnih dejavnikov razvoja samostojnosti oseb z DS. Varovalni dejavniki samostojnosti so razvidni iz tabele 20 in se nanašajo predvsem na proaktivno konstruktivno reševanje težav, kamor spadata tudi določena mera soočanja s tveganjem ter vzpostavljanje zaupanja. Vsi navedeni dejavniki pomenijo vlaganje dodatnega napora staršev, da bi osebi z DS omogočali čim večjo samostojnost. Menim, da če osebi z DS zaupamo neko nalogo, hkrati prevzamemo tveganje, ali bo nalogo zmogla opraviti. Vendar pa oseba z DS, ki ji je naloga zaupana, običajno prevzame odgovornost in jo vestno opravi.
Ugotovitve in razprava
183 Tabela 20: Soočanje s težavami in njihovo obvladovanje
Varovalni dejavniki Ogrožajoči dejavniki
vzpostavitev zaupanja nezaupanje staršev v razmerju do potomca z DS
nadziranje potomca z DS ambivalenten odnos do oseb z DS proaktivno konstruktivno reševanje težav pomembnost pogledov drugih ignoriranje in minimaliziranje težav ter
vedenjskih odklonov obravnavanje oseb z DS ne kot odraslih, ampak kot otrok
Avtorici (Esbensen in Seltzer, 2011) navajata, da samostojno življenje pomeni nove možnosti in odgovornost za mlajše odrasle z DS (npr. lastna odločitev o tem, kaj in koliko bom jedel, kaj bom oblekel, kako se zaposliti čez dan, katero družbo izbrati ipd.). Drugi avtorji (Cuskelly, Zhang, & Gilmore, 1998) pa dodajajo, da morajo osebe z DS za uspešno izpolnitev vsakršne odgovornosti najprej zastaviti svoje cilje (npr. želim ostati zdrav) in nato usmerjati svoje vedenje tako, da maksimizirajo možnosti za uspeh (npr. pravilno se prehranjevati, ne pretiravati s hrano, ostati telesno dejaven, gibati se na svežem zraku ipd.),
184
ki pomeni izpolnitev ciljev (ostal bom zdrav). Dejstvo pa je, da osebam z DS premalokrat nalagamo določene odgovornosti, v katerih bi se lahko zelo dobro izkazale. V raziskavi je izstopalo veliko ogrožajočih dejavnikov razvoja samostojnosti, ki so razvidni iz tabele 20 in se vsebinsko nanašajo predvsem na ambivalenten odnos do oseb z DS, dvom o njihovih sposobnostih in tudi na doživljanje potomcev z DS kot otroka, in ne kot odrasle osebe z DS. Kot rečeno, je pomembna ugotovitev vseh navedenih dejavnikov doživljanje osebe z DS kot otroka, in ne kot odraščajočega mlajšega odraslega. S tem se utrjuje pogled staršev na potomca z DS, da ta ne bo nikoli odrasel in se zato ne bo nikoli osamosvojil. Gre za načine razumevanja potomca z DS, kot so pripisovanje majhnih sposobnosti, nezaupanje, strah pred tveganjem, stalno varstvo, podaljšane roditeljske pravice. Prav s podaljšanjem roditeljskih pravic si starši zagotavljajo »večno« starševstvo in nadvlado nad »večnim«
otrokom. Tovrstno ravnanje pa je v nasprotju z določilom Konvencije o pravicah invalidov (n. d.), ki poudarja enakost vseh pred zakonom. Konvencija določa, da države pogodbenice potrjujejo, da se invalidom povsod priznava pravica biti pravna osebnost, da države pogodbenice invalidom priznavajo pravno sposobnost na vseh področjih življenja enako kot drugim ter da države pogodbenice sprejmejo ustrezne ukrepe, da invalidom zagotovijo dostop do pomoči, ki jo potrebujejo pri uveljavljanju pravne sposobnosti (prav tam).
V pričujoči raziskavi sem ugotovila, da si družine različno razlagajo samostojnost osebe z DS in posledično tudi različno pristopajo k razvijanju samostojnosti. V tem vsebinskem sklopu se je ponovno izkazalo več ogrožajočih kot varovalnih dejavnikov razvijanja samostojnosti, kar pomeni, da družine še vedno niso naklonjene razvijanju večje samostojnosti oseb z DS, kot jim je »pripisana«. Z drugimi besedami, družine še vedno niso pripravljene na to, da osebe z DS lahko izstopijo iz pričakovanih okvirov, ustaljenih norm, »primernih« za osebe z DS. Izkazalo se je nekaj pomembnih varovalnih dejavnikov, ki se nanašajo na možnost usposabljanja za samostojno življenje, vidnih v tabeli 21 (npr. samostojno opravljanje vsakdanjih opravil; razvijanje novih veščin;
omogočanje učenja kuhanja; učenje na napakah; prepuščanje reševanja težav osebam z DS). Navedeni dejavniki pomenijo vlaganje večjega napora in moči staršev v učenje oseb z DS. Učenje posameznih veščin je že samo po sebi zahtevno in odgovorno opravilo. Da bi oseba z DS usvojila določeno znanje, mora opravilo stalno ponavljati, predvsem pa je pomembna konkretna ponazoritev, predstavitev postopka. Pri tem nista nujna natančna razlaga in opisovanje, saj si osebe najbolj zapomnijo s posnemanjem in konkretiziranjem.
Ugotovitve in razprava
185 Podobno ugotavljajo S. Buckley, Bird, in Sacks (2002) glede učenja primernega vedenja, da osebe z DS bolj razumejo pomen primernega vedenja, če sodelujejo, posnemajo in prejmejo povratno informacijo drugih, kot pa da bi poslušale o tem, kaj je primerno vedenje. Seveda moramo dopustiti, da tudi same poskusijo, saj se tako zares naučijo. Kot rečeno, tovrstno učenje zahteva čas in potrpežljivost tistega, ki poučuje, vendar je ta način učenja običajno dolgoročno učinkovit. Kar se osebe z DS naučijo, običajno z veliko odgovornostjo in vestnostjo tudi samoiniciativno opravljajo. V raziskavi se je pokazalo veliko ogrožajočih dejavnikov, ki zavirajo razvoj samostojnosti oseb z DS. Vsebinsko se nanašajo na odsotnost želja oz. pričakovanj po samostojnem življenju in stalnem zagotavljanju pomoči drugega bližnjega, kakor so prikazani v tabeli 21. Navedeni dejavniki v splošnem kažejo na neiniciativnost staršev za kakršnokoli drugačno obliko bivanja oseb z DS. Starši so zadovoljni s tem načinom življenja, zato ne želijo in ne pričakujejo sprememb. V tem smislu varujejo tako sebe, da v lastnem vzgojnem delu ne izgorevajo, kot tudi svoje potomce z DS. Vendar pa tovrstno varovanje oz. ščitenje oseb z DS lahko pomeni bolj zaviranje samostojnosti, kar za osebo z DS ni spodbudno. McGuire in Chicoine (2002) ter Pueschel (1999) ugotavljajo, da so mnoge osebe z DS manj samostojne zato, ker so preveč zaščitene ali pa sploh ne izzvane, povabljene, da bi opravile neko dejavnost. Menim, da gre v raziskanih primerih tudi za močan vpliv preteklosti, ki pomembno zaznamuje sedanjost glede družbenih stališč in prepričanj o osebah z DS. V preteklosti, pred petdesetimi leti, je veljalo prepričanje, da je duševni primanjkljaj gensko obolenje, ki kaže nagnjenost osebe h kriminalnim dejanjem in k nemoralnosti. Zaradi takega prepričanja so osebe z DS nameščali v institucije, ki so bile edini mikrosistem in v katerih so poskrbeli zgolj za telesno oskrbo (nego), ne pa za socialne in čustvene potrebe oseb z DS. Starši oseb z DS so čutili sramoto in krivdo ter otroke puščali v ustanovah, ne da bi jih obiskovali (Richardson, 1987; Sekcija za DS, n. d.). V vseh raziskanih primerih se je izkazalo, da so starši zaznamovani s preteklostjo, ko je prevladovalo predvsem negativno stališče o osebah z DS, prežeto s slabimi in z negativnimi napovedmi prihodnosti oseb z DS. Zaradi vseh navedenih preteklih negativnih napovedi so starši danes zelo zadovoljni z razvojem oseb z DS, saj tako pozitivnega razvoja niso pričakovali.
Predvidevam, da zato ne želijo ali tudi ne zmorejo še večjega razvoja samostojnosti oseb z DS, saj potomcem z DS pripisujejo manjše sposobnosti. Menim, da bo moralo preteči še nekaj časa, preden se bo dejanska zmožnost oseb z DS utrdila v tolikšni meri, da bodo starši začeli bolj verjeti v večje sposobnosti potomcev z DS in bodo zato od njih
186
pričakovali več. Starši bi morali v situacijah, ko jih potomci z DS presenečajo, podobne priložnosti pogosteje omogočiti, da bi se osebe z DS soočale z izzivi. Tovrstno učenje, ki je praktično, je najučinkovitejše in je dodaten element pri gradnji močnih temeljev samostojnosti oseb z DS. Starši bi morali spoznati, da mlajši odrasli z DS ne potrebuje stalne pomoči, skrbi, navodil ipd., ampak da so prav njihovo dejavno in samoiniciativno iskanje odgovorov, reševanje težav, soočanje z novimi izzivi in obvladovanje frustracij (Powers & Sikora, 1997, v Pueschel, 1998) posamezniku v pomoč pri razvijanju
dovoljevanje učenja na napakah premalo možnosti za soočanje z izzivi prepuščanje poskusa reševanja težav
Varovalni in ogrožajoči dejavniki v okolju (institucija, lokalna skupnost ipd.)
V raziskavi je bilo dobljenih več ogrožajočih kot varovalnih dejavnikov institucije v razvijanju samostojnosti oseb z DS. Na splošno si dejstvo razlagam s tem, da ima vsaka institucija svoja pravila, ustaljen red, določene zakonitosti, standarde ipd. Hkrati z določenimi standardi in normami so postavljene tudi omejitve, pravila, zahteve, ki jih morajo upoštevati tudi strokovni delavci. Torej ne gre zgolj za podrejanje oseb z DS instituciji, ampak gre tudi za podrejanje strokovnih delavcev določenim pravilom in standardom, v okviru katerih morajo in smejo strokovno delovati. V raziskovanju
Ugotovitve in razprava
187 dejavnikov samostojnosti v lokalnih skupnosti so bili varovalni in ogrožajoči dejavniki, ki vplivajo na samostojnost oseb z DS, razporejeni enakomerneje.
Raziskane dejavnike mikrosistema institucije sem razvrstila v dva vsebinska sklopa, in sicer doživljanje oseb z DS in vzpostavljanje medosebnih odnosov v instituciji (tabela 22) ter institucija – možnost (priložnost) razvijanja samostojnosti oseb z DS (tabela 23).
Dejavnike lokalne skupnosti pa sem združeno predstavila v sklopu družbeno-geografskih značilnosti (tabela 24), v katerih se prepletajo varovalni in ogrožajoči dejavniki razvoja samostojnosti. V nadaljevanju tabelarično predstavljam posebej varovalne in ogrožajoče dejavnike razvoja samostojnosti za vsak vsebinski sklop ter sproti interpretiram možnost razvijanja samostojnosti oseb z DS v institucijah in lokalni skupnosti.
V vsebinskem sklopu doživljanja oseb z DS in vzpostavljanja medosebnih odnosov v instituciji so bili varovalni in ogrožajoči dejavniki samostojnosti oseb z DS precej enakomerno zastopani. Kolikor je na eni strani zaupanja v osebe z DS, toliko je tudi nezaupanja, strahu pred tveganjem in ambivalentnih odnosov.
Tabela 22: Doživljanje oseb z DS in vzpostavljanje medosebnih odnosov v instituciji
Varovalni dejavniki Ogrožajoči dejavniki
vodljivost na strani strokovnih delavcev stalna spodbuda, kontrola, pomoč in prigovarjanje drugega
pripravljenost strokovnih delavcev na tveganje in vzpostavitev zaupanja
strah pred nezgodami, strah pred tveganjem, stalna prisotnost drugega, stalno pod kontrolo drugega
prenašanje večje odgovornosti na osebo z DS ambivalenten odnos do oseb z DS izražanje naklonjenosti, ljubezni in
spoštovanja manj pogosto upoštevanje in priznavanje
pravic osebam z DS
spoštljiv in zaupljiv odnos prevelik vpliv ali odločanje strokovnih delavcev namesto oseb z DS
pozitivna občutenja
profesionalizacija odnosov – partnerstvo
Varovalni dejavniki, razvidni iz tabele 22, se nanašajo na medosebne odnose med strokovnimi delavci in osebami z DS ter tudi na doživljanje oseb z DS. Raziskani dejavniki nakazujejo povezavo med doživljanjem oseb z DS in njihovo samostojnostjo. Varovalni dejavniki kažejo na to, da strokovni delavec pozitivno sprejema osebo z DS, ko je ta vodljiva, dejavna, samoiniciativna ipd. Tedaj strokovni delavec tudi bolj zaupa, na osebo z
188
DS prenaša večjo odgovornost in od nje pričakuje več. Vse to prispeva k večji samostojnosti osebe z DS. Zato ugotavljam, da je oseba z DS tudi v instituciji lahko zelo samostojna znotraj institucionalnih okvirov. Seveda se samostojnost in z njo povezana svoboda povezujeta tudi z odgovornostjo. Čim samostojnejša in svobodnejša je oseba z DS, tem večjo odgovornost prevzema, saj samostojno življenje pomeni nove možnosti in odgovornosti za mlajše odrasle z DS (Esbensen & Seltzer, 2011). Ogrožajoči dejavniki pa razkrivajo nasprotno: čim manj je oseba z DS samostojna, tem večjo odgovornost zanjo prevzemajo strokovni delavci. Raziskani primeri nakazujejo ogrožajoče dejavnike, ki se vsebinsko navezujejo na ambivalenten odnos do oseb z DS ter stalno zagotavljanje varstva in vodenja. Ogrožajoči dejavniki, ki so razvidni iz tabele 22, kažejo na ambivalenten odnos strokovnih delavcev do oseb z DS, saj dvomijo o njihovih sposobnostih, zato jih je
DS prenaša večjo odgovornost in od nje pričakuje več. Vse to prispeva k večji samostojnosti osebe z DS. Zato ugotavljam, da je oseba z DS tudi v instituciji lahko zelo samostojna znotraj institucionalnih okvirov. Seveda se samostojnost in z njo povezana svoboda povezujeta tudi z odgovornostjo. Čim samostojnejša in svobodnejša je oseba z DS, tem večjo odgovornost prevzema, saj samostojno življenje pomeni nove možnosti in odgovornosti za mlajše odrasle z DS (Esbensen & Seltzer, 2011). Ogrožajoči dejavniki pa razkrivajo nasprotno: čim manj je oseba z DS samostojna, tem večjo odgovornost zanjo prevzemajo strokovni delavci. Raziskani primeri nakazujejo ogrožajoče dejavnike, ki se vsebinsko navezujejo na ambivalenten odnos do oseb z DS ter stalno zagotavljanje varstva in vodenja. Ogrožajoči dejavniki, ki so razvidni iz tabele 22, kažejo na ambivalenten odnos strokovnih delavcev do oseb z DS, saj dvomijo o njihovih sposobnostih, zato jih je