UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA Logopedija in surdopedagogika
Tina Rus
KVALITETA ŽIVLJENJA OTROK IN MLADOSTNIKOV S POLŽEVIM VSADKOM
Magistrsko delo
Ljubljana, 2021
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA Logopedija in surdopedagogika
Tina Rus
KVALITETA ŽIVLJENJA OTROK IN MLADOSTNIKOV S POLŽEVIM VSADKOM
Quality of Life of Children and Adolescents with Cochlear Implant
Magistrsko delo
Mentorica: doc. dr. Damjana Kogovšek Somentorica: asist. dr. Jerneja Novšak Brce
Ljubljana, 2021
ZAHVALA
Hvala mentorici doc. dr. Damjani Kogovšek, somentorici asist. dr. Jerneji Novšak Brce in doc.
dr. Ingrid Žolgar Jerković za strokovne usmeritve, nasvete in predloge pri nastajanju magistrskega dela.
Hvala vsem otrokom in mladostnikom, ki so sodelovali v raziskavi, njihovim staršem ter vsem mobilnim logopedinjam in surdopedagoginjam, ki so poskrbele, da je vprašalnik prišel v prave roke. Hvala Tatjani za pomoč pri posredovanju vprašalnika slišečim otrokom.
Hvala moji družini in bližnjim, ki so me vsa leta študija podpirali, me spodbujali in mi stali ob strani.
Hvala tebi, Gašper, da si bil ob meni, mi pomagal in me motiviral, tako na študijski poti kot tudi med pisanjem magistrskega dela.
I POVZETEK
Dober sluh ima ključno vlogo pri govorno-jezikovnem razvoju otroka. Ta je povezan z drugimi razvojnimi področji, zato lahko vpliva na posameznikov socialni, spoznavni in osebnostni razvoj. V današnjem času je pomembno zgodnje odkrivanje stanja sluha pri novorojenčkih, sodobna tehnologija in zgodnja intervencija pa imata velik vpliv na govorno-jezikovni razvoj gluhega otroka. Eden izmed slušnih pripomočkov je polžev vsadek, ki gluhim otrokom omogoča zaznavo zvoka. Otroci in mladostniki s polževim vsadkom se vedno pogosteje vključujejo v vzgojno-izobraževalne programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo, v katerih so vključeni med slišeče vrstnike. Polžev vsadek jim omogoča, da v govorno-jezikovni komunikaciji dosežejo ustrezne starostne mejnike, kar izboljša njihovo kvaliteto življenja.
V empiričnem delu magistrskega dela smo na podlagi vprašalnika, oblikovanega za raziskavo, ugotavljali, kako gluhi otroci in mladostniki s polževim vsadkom, ki so vključeni v vzgojno-izobraževalne programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo, ocenjujejo svojo kvaliteto življenja v primerjavi s slišečimi vrstniki.
Vprašalnik je razdeljen na pet področij, ki v času otroštva in mladostništva pomembno vplivajo na kvaliteto življenja, in sicer fizično počutje, splošno počutje in samopodoba, družina, prijatelji ter šola. V vzorec smo vključili 46 otrok in mladostnikov, starih od 8 do 15 let. Od tega je 23 gluhih otrok in mladostnikov s polževim vsadkom, ki obiskujejo vzgojno-izobraževalne programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo, ter 23 otrok in mladostnikov z značilnim razvojem, ki nimajo težav s sluhom.
Z raziskavo smo ugotovili, da gluhi otroci in mladostniki s polževim vsadkom splošno kvaliteto življenja ocenjujejo podobno kot njihovi slišeči vrstniki. Nekoliko slabše kot slišeči vrstniki ocenjujejo področje fizičnega počutja in družine, nasprotno pa področje prijateljev in šole ocenjujejo bolje kot slišeči vrstniki. Kljub temu, da se rezultati na posameznih področjih nekoliko razlikujejo, nismo ugotovili statistično pomembnih razlik pri ocenjevanju posameznih področij ter pri ocenjevanju splošne kvalitete življenja med skupinama.
Ključne besede: kvaliteta življenja, otroci in mladostniki, izguba sluha, polžev vsadek.
II
III ABSTRACT
Good hearing is of key importance when it comes to the speech and language development of a child. Such development is related to and can therefore influence other development fields, such as an individual's social, cognitive, and personal development. Nowadays, early hearing screenings are essential to identifying the status of hearing ability in infants, while modern technology and early intervention significantly influence the speech and language development of a deaf child. One of the hearing aids is a cochlear implant which helps deaf children sense sound. Children and adolescents with cochlear implant are increasingly often integrated into adapted school programmes with additional professional assistance where they are included among hearing peers. Cochlear implant allows the children to reach age-appropriate milestones in their speech and language communication which improves their quality of life.
For the empirical part of the thesis, we used a questionnaire, designed specifically for purposes of our research, to establish how deaf children and adolescents, who have cochlear implant and are included in adapted school programmes with additional professional assistance, evaluate their quality of life in comparison to their hearing peers. The questionnaire consists of five areas that greatly influence the quality of life during childhood and adolescence: physical well-being, general well-being and self- image, family, friendship, and school. In the sample, we included forty-six children and adolescents aged eight to fifteen. Twenty-three of these are deaf children and adolescents with cochlear implant who attend an adapted school programme with additional professional assistance, while the other twenty-three children and adolescents experienced typical development and have no hearing difficulties.
Through our research, we concluded that deaf children and adolescents with cochlear implant evaluate their general quality of life similar to their hearing peers. Their evaluation of physical well-being and family is slightly worse than that of their hearing peers; however, they evaluated the areas of friendship and school better than their hearing peers did. Despite marginally different results in certain areas, we did not find any statistically important differences in the evaluation of individual areas nor in evaluating the general quality of life between the two groups.
Key words: quality of life, children and adolescents, hearing loss, cochlear implant.
IV
V KAZALO
I. UVOD ... 1
1. TEORETIČNI DEL ... 2
1.1 IZGUBA SLUHA ... 2
1.1.1 Stopnje izgube sluha ... 3
1.1.2 Vzroki izgube sluha ... 4
1.1.2.1 Delitev glede na mesto okvare ... 4
1.1.2.1.1 Periferna izguba sluha ... 4
1.1.2.1.2 Centralna izguba sluha ... 4
1.1.2.2 Delitev glede na čas nastanka okvare ... 5
1.1.2.2.1 Prirojene izgube sluha ... 5
1.1.2.2.2 Pridobljene izgube sluha ... 6
1.1.3 Posledice izgube sluha ... 6
1.1.4 Odkrivanje izgube sluha in zgodnja intervencija ... 9
1.2 POLŽEV VSADEK... 10
1.2.1 Prednosti uporabe polževega vsadka ... 12
1.2.2 Slabosti, kritike uporabe polževega vsadka ... 13
1.2.3 Izobraževanje otrok in mladostnikov s polževim vsadkom ... 14
1.2.3.1 Mobilna surdopedagoška obravnava otrok s polževim vsadkom ... 16
1.3 KVALITETA ŽIVLJENJA ... 18
1.3.1. Kvaliteta življenja otrok in mladostnikov z izgubo sluha ... 21
1.3.2. Kvaliteta življenja otrok in mladostnikov s polževim vsadkom ... 23
2. EMPIRIČNI DEL ... 26
2.1. OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA ... 26
2.2. CILJ RAZISKAVE IN HIPOTEZE ... 27
2.3. METODA IN RAZISKOVALNI PRISTOP ... 27
2.3.1. Vzorec ... 27
2.3.2. Opis instrumentarija ... 28
2.3.3. Postopek zbiranja podatkov ... 30
2.3.4. Postopek obdelave podatkov ... 30
2.4. REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... 31
2.4.1. Globalni rezultati opisne statistike ... 31
2.4.2. Rezultati opisne statistike po posameznih področjih ... 33
2.4.2.1. Rezultati opisne statistike za področje »Fizično počutje« ... 33
VI
2.4.2.2. Rezultati opisne statistike za področje »Splošno počutje in
samopodoba« ... 35
2.4.2.3. Rezultati opisne statistike za področje »Družina« ... 38
2.4.2.4. Rezultati opisne statistike za področje »Prijatelji« ... 39
2.4.2.5. Rezultati opisne statistike za področje »Šola« ... 42
2.4.3. Preverjanje normalnosti porazdelitve ... 44
2.5. PREVERJANJE HIPOTEZ ... 45
2.5.1. Preverjanje prve hipoteze... 45
2.5.2. Preverjanje druge hipoteze ... 46
2.5.3. Preverjanje tretje hipoteze... 47
2.5.4. Preverjanje četrte hipoteze... 48
2.5.5. Preverjanje pete hipoteze... 49
2.5.6. Preverjanje šeste hipoteze ... 50
2.5.7. Pregled sprejetih in ovrženih hipotez ... 50
II. SKLEP ... 52
III. VIRI IN LITERATURA ... 54
KAZALO TABEL Tabela 1: Področja in dejavniki kvalitete življenja (World Health Organisation, 1997). ... 19
Tabela 2: Struktura vzorca glede na slušni status in spol ... 28
Tabela 3: Struktura vzorca glede na slušni status in kronološko starost ... 28
Tabela 4: Področja kvalitete življenja s trditvami in vprašanji ... 29
Tabela 5: Število postavk in možen razpon točk ... 30
Tabela 6: Rezultati parametrov opisne statistike za skupni rezultat na vprašalniku .. 32
Tabela 7: M in SD doseženih točk za posamezno področje ... 32
Tabela 8: Frekvenčna porazdelitev odgovorov za področje »Fizično počutje« ... 34
Tabela 9: Rezultati parametrov opisne statistike za področje »Fizično počutje« ... 34
Tabela 10: M in SD ocen za posamezno trditev, vprašanje za področje »Fizično počutje« ... 35
Tabela 11: Frekvenčna porazdelitev odgovorov za področje »Splošno počutje in samopodoba« ... 36
Tabela 12: Rezultati parametrov opisne statistike za področje »Splošno počutje in samopodoba« ... 36
Tabela 13: M in SD ocen za posamezno trditev, vprašanje za področje »Splošno počutje in samopodoba« ... 37
VII
Tabela 14: Frekvenčna porazdelitev odgovorov za področje »Družina« ... 38
Tabela 15: Rezultati parametrov opisne statistike za področje »Družina« ... 38
Tabela 16: M in SD ocen za posamezno trditev za področje »Družina« ... 39
Tabela 17: Frekvenčna porazdelitev odgovorov za področje »Prijatelji« ... 40
Tabela 18: Rezultati parametrov opisne statistike za področje »Prijatelji« ... 40
Tabela 19: M in SD ocen za posamezno trditev, vprašanje za področje »Prijatelji« .. 41
Tabela 20: Frekvenčna porazdelitev odgovorov za področje »Šola« ... 42
Tabela 21: Rezultati parametrov opisne statistike za področje »Šola« ... 43
Tabela 22: M in SD ocen za posamezno trditev, vprašanje za področje »Šola« ... 43
Tabela 23: Analiza normalnosti porazdelitve ... 44
Tabela 24: Rezultati testa Mann-Whitney U za H1 ... 45
Tabela 25: Rezultati t-testa za H2 ... 46
Tabela 26: Rezultati testa Mann-Whitney U za H3 ... 47
Tabela 27: Rezultati testa Mann-Whitney U za H4 ... 48
Tabela 28: Rezultati t-testa za H5 ... 49
Tabela 29: Rezultati t-testa za H6 ... 50
Tabela 30: Pregled sprejetih oziroma ovrženih hipotez ... 51
KAZALO SLIK Slika 1: Zunanji in notranji del PV (Is a cochlear implant system right for me?, b. d.). ... 11
Slika 2: Model kvalitete življenja (Felce in Perry, 1995). ... 20
VIII
1
I. UVOD
Eden izmed pomembnejših dejavnikov za razvoj poslušanja, jezika, govora in komunikacije je dober sluh. Polžev vsadek gluhim otrokom omogoči zaznavo zvoka, poveča možnosti za napredek in s tem vpliva na splošno kvaliteto njihovega življenja.
V teoretičnih izhodiščih magistrskega dela bomo predstavili področje izgube sluha.
Navedli bomo stopnje in vzroke izgube sluha, opisali posledice, ki jih ima na življenje otroka, ter opisali zgodnje odkrivanje izgube sluha. Nadalje bo predstavljen slušni aparat – polžev vsadek. Navedli bomo nekatere prednosti in slabosti njegove uporabe.
Dotaknili se bomo področja izobraževanja gluhih otrok in mladostnikov s polževim vsadkom ter mobilne surdopedagoške obravnave, ki so je ti deležni v vzgojno- izobraževalnih programih s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo. Na koncu bomo predstavili koncept kvalitete življenja ter ga povezali z otroki in mladostniki z izgubo sluha ter gluhimi otroki in mladostniki s polževim vsadkom.
V empiričnem delu magistrskega dela želimo ugotoviti, kako gluhi otroci in mladostniki s polževim vsadkom, ki so vključeni v vzgojno-izobraževalne programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo, ocenjujejo svojo kvaliteto življenja v primerjavi s slišečimi vrstniki. Zanima nas tudi, katera področja kvalitete življenja so bolje zastopana v posamezni skupini otrok in mladostnikov. Za raziskavo smo oblikovali vprašalnik na podlagi strokovne in znanstvene literature o kvaliteti življenja in ga aplicirali na področje gluhih otrok in mladostnikov s polževim vsadkom.
Vprašalnik smo razdelili na pet področij, ki v času otroštva in mladostništva pomembno vplivajo na posameznikovo kvaliteto življenja.
2
1. TEORETIČNI DEL
1.1 IZGUBA SLUHA1
Sluh je osnova za razvoj poslušanja, jezika in govora. Odvisen je od anatomskih in fizioloških dejavnikov. Človeško uho je parni organ za zaznavo zvoka in uravnavanje ravnotežja. Sestavljen je iz zunanjega, srednjega in notranjega ušesa. Zunanje uho tvorita uhelj, ki usmerja zvočne valove iz okolice v sluhovod, ter zunanji sluhovod, ki služi prenosu zvočnega valovanja do bobniča. Srednje uho je sestavljeno iz bobniča, votline srednjega ušesa s tremi slušnimi koščicami in dvema mišicama, kostne odprtine v bradavičastem odrastku senčnice in Evstahijeve troblje. Njegovi nalogi sta prevajanje in ojačanje zvočnega signala. Valovanje zraka se mora prenesti v valovanje tekočine v notranjem ušesu. Notranje uho skrbi za zaznavo zvoka in za ravnotežje.
Slušni del sestavljata polžek in slušni živec. Slušni del notranjega ušesa spremeni mehansko valovanje tekočine v električni impulz. Pri tem nastane akcijski potencial, ki se prevaja po živčnih povezavah do slušne možganske skorje v senčničnem režnju.
Možgani to zaznajo kot zvok.
Sluh omogoča razumevanje govora, govorno izražanje in razvijanje jezikovnih sposobnosti. Je najpomembnejši kontrolni mehanizem za uravnavanje glasu in artikulacije. Človek se govora nauči spontano, tako da govor okolja posluša, posnema in na novo ustvarja. Pogoji za značilen razvoj govora so poleg dobrega sluha v območju 500–4000 Hz, kar predstavlja govorno območje, tudi duševno zdravje, dober vid za posnemanje govornih gibov, razvite motorične spretnosti artikulacijskih organov in govorne spodbude iz okolja (Hočevar Boltežar, 2014).
Izguba sluha najbolj vpliva na razvoj govora, jezika in predvsem komunikacije.
Svetovna zdravstvena organizacija navaja, da je na svetu približno 466 milijonov ljudi z izgubo sluha, od tega je 34 milijonov otrok (World Health Organization, 2020).
Skupina oseb z izgubo sluha je zelo heterogena. Razlike se pojavljajo glede na stopnjo izgube sluha, vzrok in nivo okvare2, čas, ko je do okvare prišlo in s tem že doseženi govorno-jezikovni razvoj ter ožje in širše okolje. Večja kot je stopnja izgube sluha ter če je do okvare prišlo bolj zgodaj v razvoju otroka, težje so posledice za razvoj verbalnega govora (Košir, 1999).
1 Izraz »izguba sluha« uporabljam, kadar zajemam tako naglušnost kot gluhoto. Izraza »naglušnost« in
»naglušni« se nanašata na osebe z lažjo, zmerno ali težko izgubo sluha, izraza »gluhota« in »gluhi« pa se nanašata na osebe z najtežjo ali popolno izgubo sluha (Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma motenj otrok s posebnimi potrebami, 2015). Izraz »osebe s polževim vsadkom« se nanaša na gluhe osebe, ki imajo vstavljen polžev vsadek.
2 Izraz »okvara sluha« uporabljam, kadar se nanašam na vzrok, mesto ali čas nastanka bolezenske spremembe, ki povzroči izgubo sluha.
3 1.1.1 Stopnje izgube sluha
Poznamo različne stopnje izgube sluha. Naglušnost pomeni, da je oseba še sposobna zaznati zvoke in človeški govor. Ko tega ni več sposobna, govorimo o gluhoti. Svetovna zdravstvena organizacija je pripravila Mednarodno klasifikacijo okvar, prizadetosti in oviranosti (MKB-10), ki stopnje izgube sluha razdeli v pet skupin (Hernja idr., 2010):
- Lažja naglušnost: izguba sluha od 26 do 40 dB na frekvencah 500, 1000 in 2000 Hz.
- Zmerna naglušnost: izguba sluha od 41 do 55 dB na frekvencah 500, 1000 in 2000 Hz.
- Težja naglušnost: izguba sluha od 56 do 70 dB na frekvencah 500, 1000 in 2000 Hz.
- Težka naglušnost: izguba sluha od 71 do 90 dB na frekvencah 500, 1000 in 2000 Hz.
- Gluhota: izguba sluha več kot 91 dB na frekvencah 500, 1000 in 2000 Hz.
Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma motenj otrok s posebnimi potrebami (2015) opredeljujejo naglušnost in gluhoto. Med naglušne otroke spadajo:
- Otroci z lažjo izgubo sluha: povprečna izguba sluha na govornem področju na frekvencah 500, 1000, 2000 in 4000 Hz od 26 do 40 dB. Ti otroci usvajajo govor in jezik ter se sporazumevajo po slušni poti.
- Otroci z zmerno izgubo sluha: povprečna izguba sluha na govornem področju na frekvencah 500, 1000, 2000 in 4000 Hz od 41 do 60 dB. Ti otroci usvajajo govor in jezik ter se sporazumevajo primarno po slušni poti s slušnim pripomočkom.
- Otroci s težko izgubo sluha: povprečna izguba sluha na govornem področju na frekvencah 500, 1000, 2000 in 4000 Hz od 61 do 90 dB. Ti otroci usvajajo govor in jezik pretežno po slušni poti s slušnim pripomočkom. Pri sporazumevanju potrebujejo odgledovanje z ustnic sogovorca. Nekateri si pomagajo z znakovnim jezikom.
V skupino gluhih otrok glede na Kriterije za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma motenj otrok s posebnimi potrebami (2015) spadajo:
- Otroci z najtežjo izgubo sluha: povprečna izguba sluha na govornem področju na frekvencah 500, 1000, 2000 in 4000 Hz od 91 do 110 dB. Ti otroci imajo slušno zaznavo le s slušnim pripomočkom. Govor in jezik usvajajo primarno po vizualni poti. Slišijo le z uporabo polževega vsadka ali z vsadkom v možgansko deblo.
- Otroci s popolno izgubo sluha – gluhi otroci: povprečna izguba sluha na govornem področju na frekvencah 500, 1000, 2000 in 4000 Hz nad 110 dB. Ti otroci usvajajo govor in jezik s kinestetičnim zavedanjem glasov, po vizualni poti in z znakovnim jezikom. Slišijo le z uporabo polževega vsadka ali z vsadkom v možgansko deblo.
4
Izguba sluha je lahko enostranska (unilateralna), če je prisotna le na enem ušesu, ali obojestranska (bilateralna), če je prisotna na obeh ušesih. Pri obojestranski izgubi sluha je lahko stopnja izgube sluha na obeh ušesih enaka ali različna (Hernja idr., 2010).
1.1.2 Vzroki izgube sluha
1.1.2.1 Delitev glede na mesto okvare
Izguba sluha nastane zaradi različnih vzrokov. Glede na mesto nastanka okvare sluha ločimo periferno in centralno.
1.1.2.1.1 Periferna izguba sluha
O periferni izgubi sluha govorimo, kadar gre za motnjo v zaznavi zvočnega dražljaja na nivoju zunanjega, srednjega ali notranjega ušesa in slušnega živca. Zanjo je značilna zmanjšana občutljivost ušesa na zvok. Periferno izgubo sluha delimo na prevodno oziroma konduktivno, zaznavno oziroma senzorno, nevralno in mešano. O prevodni izgubi sluha govorimo takrat, ko se pojavi ovira pri prenosu zvoka iz okolice do notranjega ušesa. Težava se pojavi torej na nivoju sluhovoda, bobniča, slušnih koščic in ovalnega okenca, ki meji na notranje uho. O zaznavni izgubi sluha govorimo takrat, ko gre za okvaro na nivoju notranjega ušesa (npr. poškodbe dlačnih celic v notranjem ušesu). O mešani izgubi sluha govorimo, kadar gre za kombinacijo vrst okvare sluha (Chadha idr., 2009).
1.1.2.1.2 Centralna izguba sluha
O centralni izgubi sluha govorimo, kadar so prizadete višje ležeče strukture. Pride torej do okvare v področju jedra slušnega živca, centralnih slušnih poti ali slušne možganske skorje. Gre za moten prenos električnega akcijskega potenciala po slušni poti do možganske skorje. Večinoma se kaže kot nezmožnost pravilno slišati nadpražne zvoke, redkeje vključuje moteno občutljivost na slušni dražljaj (Kladnik Stabej in Battelino, 2014). Slušni aparati in polžev vsadek ne pomagajo, saj slušni živec ni sposoben prevajati dovolj podatkov o zvoku v možgane ali pa ti niso sposobni zaznavati oziroma prepoznavati zvoka. V nekaterih primerih okvarjenega slušnega živca je možna pomoč z vsadki, vgrajenimi v možgansko deblo (Hernja idr., 2010).
Centralne izgube sluha se pojavljajo redkeje kot periferne. Poleg otorinolaringološke obravnave je pomembna tudi nevrološka obravnava (Kladnik Stabej in Battelino, 2014).
5
1.1.2.2 Delitev glede na čas nastanka okvare
Glede na čas nastanka okvare sluha ločimo prirojene in pridobljene. Poznamo tudi delitev na prelingvalno in postlingvalno izgubo sluha. O prelingvalni izgubi sluha govorimo takrat, kadar otrok ne sliši od rojstva oziroma ogluši pred razvojem govora.
O postlingvalni izgubi sluha pa govorimo, kadar otrok ali odrasel ogluši kasneje, ko je govor že razvit (Hernja idr., 2010).
1.1.2.2.1 Prirojene izgube sluha
Prirojene oziroma kongenitalne okvare sluha so večinoma senzorinevralne (zaznavne), izjeme so otoskleroza in branhialne malformacije. Vzroki, ki privedejo do tovrstnih okvar so lahko genetski, lahko delujejo v času razvoja zarodka in ploda ali med porodom. Prirojene okvare sluha posledično delimo na genetske, predporodne in medporodne. Posledice okvare se lahko pokažejo takoj ob rojstvu, kasneje v otroštvu ali šele v odrasli dobi posameznika. V 25 % ostajajo vzroki za izgubo sluha neznani, v 50 % so genetsko pogojeni, v 25 % pa so pridobljeni (infektivni, metabolni, toksični, travmatski) (Kladnik Stabej in Battelino, 2014).
Genetsko pogojeni vzroki za okvaro sluha predstavljajo 50 % vseh trajnih izgub sluha pri otrocih. Ločimo nesindromske genetske okvare, pri katerih je slušna okvara edino bolezensko znamenje. Predstavljajo približno dve tretjini vseh genetskih okvar sluha.
Med njimi se jih 80 % deduje avtosomno recesivno, približno 15 % se jih deduje avtosomno dominantno, približno 2–3 % se jih deduje vezano na X kromosom, najmanj pa se jih deduje mitohondrijsko. Približno ena tretjina genetskih okvar sluha se pojavi v sklopu različnih sindromov. Obstaja več kot 300 sindromov, povezanih z izgubo sluha, med katerimi so Alportov sindrom, Apertsov sindrom, CHARGE sindrom, Jervell-Lange-Nielsenov sindrom, Pendredov sindrom, Treacher-Collins sindrom, Waardenburgov sindrom, Usherjev sindrom in drugi (Chadha idr., 2009).
O predporodni oziroma intrauterini okvari sluha govorimo, ko do okvare sluha pride v času materine nosečnosti. Lahko jo povzročijo različne okužbe in bolezni matere, kot so okužbe z bakterijami (sifilis), s paraziti (toksoplazmoza) ali različnimi virusi (citomegalovirus, gripa, rdečke, mumps, herpes) ter hormonalne in metabolne disfunkcije med nosečnostjo. Okvaro čutnic notranjega ušesa lahko povzročijo tudi ototoksična zdravila in drugi toksini, ki jih mati prejme v času nosečnosti, na primer alkohol, mamila, nikotin, ipd. (Hernja idr., 2010).
O medporodni oziroma perinatalni okvari sluha govorimo, kadar je otrok med porodom izpostavljen toksičnim dejavnikom, kadar med porodom pride do mehanske poškodbe, do možganske krvavitve, infekcij (npr. klamidija), nekompatibilnosti krvnih faktorjev ali do pomanjkanja kisika v tkivih (anoksije). Pri nedonošenčkih se okvara sluha pojavi dvajsetkrat pogosteje kot pri ostalih otrocih. Nedonošenost sama po sebi sicer ni vzrok za okvaro sluha, lahko pa ga okvarijo dejavniki, vezani na nedonošenost (npr. infekti,
6
nekompatibilnost krvnih faktorjev, dihalna stiska, zdravljenje z ototoksičnimi zdravili) (Hernja idr., 2010).
1.1.2.2.2 Pridobljene izgube sluha
Pridobljene oziroma akvirirane okvare sluha delimo na centralne in periferne. Slednje nadalje delimo na prevodno, zaznavno, mešano (kombinacija prevodne in zaznavne okvare sluha) ter nevralno okvaro sluha.
Pridobljena prevodna izguba sluha je pogosto lahko posledica ceruminalnega čepa in drugih tujkov v zunanjem sluhovodu. Povzročajo jo tudi vse benigne in maligne rašče zunanjega sluhovoda in srednjega ušesa ter otoskleroza (Kladnik Stabej in Battelino, 2014). Ena najpogostejših bolezni otrok, ki povzročajo začasno ali trajno prevodno izgubo sluha, je vnetje srednjega ušesa. To je lahko akutno ali kronično. Kljub temu, da presejalni test novorojenčkov na sluh ne pokaže izgube sluha, lahko kronično vnetje srednjega ušesa izgubo sluha povzroči v prvem ali drugem letu starosti (Marschark, 2007). Pogosta vnetja srednjega ušesa v zgodnjem otroštvu lahko vplivajo na razvoj otrokovega slušnega procesiranja ter kasneje na razvoj govora in jezika (Chadha idr., 2009).
Pridobljena zaznavna izguba sluha je lahko akutna ali kronična. Povzročijo jo lahko bakterijske okužbe (npr. bakterijski meningitis) in virusne okužbe (npr. adenovirusi, pasovec), ototoksična zdravila, težje oblike poporodne zlatenice ter poškodbe glave in senčne kosti (Chadha idr., 2009). Kladnik Stabej in Battelino (2014) izpostavljata tudi Ménièrovo bolezen, starostno izgubo sluha, različne avtoimunske bolezni in daljšo izpostavljenost hrupu, katerega jakost presega 85 dB. Vzrok pridobljene zaznavne izgube sluha je pogosto neznan.
Pridobljena nevralna izguba sluha je posledica prizadetosti slušnega živca.
Najpogostejši vzroki so tumorji ravnotežno-slušnega živca, vnetni procesi temporalne kosti in avditorna nevropatija (Kladnik Stabej in Battelino, 2014).
Centralna pridobljena okvara sluha je redka. Nastane lahko zaradi obojestranskih tumorjev ali poškodb možganskega debla (okvare v področju jedra slušnega živca in centralnih slušnih poti), lezij temporalnega režnja (okvara v področju slušne možganske skorje), ishemije ali degenerativnih bolezni centralnega živčevja, kot je multipla skleroza (Kladnik Stabej in Battelino, 2014).
1.1.3 Posledice izgube sluha
Mednarodna klasifikacija okvar, prizadetosti in oviranosti (MKB-10) navaja, da gre pri vsaki izgubi sluha za biološko, fiziološko in nepovratno okvaro. Navaja, da posameznik kot posledico okvare doživlja tudi prizadetosti, ki lahko zadevajo eno ali več področij na različnih nivojih. Ta področja so na primer sporazumevanje, vedenje, telesna zmogljivost, spretnost in prilagajanje okolju. Omenja tudi družbene posledice izgube
7
sluha, ki jih imenujemo oviranost, ter se nanašajo na orientacijo, zaposlitev, socialno vključevanje v družbo in ekonomsko samozadostnost. Kljub nespremenljivi biološki okvari se lahko z rehabilitacijo ter informiranjem in osveščanjem okolja prizadetost in oviranost posameznika omilita in zmanjšata (Košir, 1999).
Košir (1999) navaja, da razvoj otroka z izgubo sluha poteka skoraj na vseh področjih po enakih razvojnih zakonitostih kot pri slišečih, vendar kljub temu izguba sluha prinaša posebnosti v razvoju gluhega ali naglušnega otroka. V največji meri vpliva na razvoj govora, jezika in komunikacije, ta pa je tesno povezan tudi z drugimi področji in posledično vpliva na spoznavni, osebnostni in socialni razvoj otroka. Slabše razvit govor in jezik imata lahko različno odražajoče se posledice v mišljenju, kognitivnem razvoju, motoričnem razvoju, v vedenju in osebnosti, socialne in emocionalne posledice ter posledice na področju akademskih znanj. Tudi American Speech- Language-Hearing Association (ASHA) navaja, da izguba sluha pri otrocih lahko privede do zapoznelega govorno-jezikovnega razvoja, učnih težav v šoli, slabe samopodobe ter težav pri sklepanju prijateljstev (ASHA, b. d.).
Mišljenje slišečih otrok se razvija pod vplivom vseh čutov, pri otrocih z izgubo sluha pa predvsem pod vplivom vida, brez akustične komponente. Njihovo mišljenje je osnovano na vidnih slikah, predvsem konkretno, manj abstraktno, manj dinamično in relativno (Košir, 1999). Hernja idr. (2010) podobno navajajo, da je svet gluhega otroka statičen in vezan na vid. Kar vidi, nima vedno razlage vzročnosti, nima povezave s kulturo, ne pozna zvočne komponente pojmov. Slišeči otroci veliko znanja pridobijo nehote, z naključnim poslušanjem. Otrok z izgubo sluha je v večji ali manjši meri izoliran od teh informacij. Naključne slušne dražljaje bo prejel le delno, nepovezane s situacijo, pogosto napačno interpretirane oziroma povezane z napačno vidno zaznavo.
Sluh ima veliko vlogo tudi pri razvoju občutka varnosti. Vznemirjen dojenček z izgubo sluha se pomiri šele, ko mamico vidi, medtem ko mamica slišečega dojenčka pomiri s svojim glasom v najkrajšem možnem času. Dalj časa kot traja deprivacija slušnih dražljajev, večji bo njen vpliv na razvoj mišljenja in osebnosti.
Izguba sluha zmanjša razumevanje govora ter vpliva na govorno produkcijo, jezikovne sposobnosti in kakovost glasu. Gluh otrok svojega govora ne more nadzorovati s sluhom, to pa se odraža na kakovosti njegovega glasu in artikulaciji. V govoru lahko zamenjuje, popači ali izpušča določene glasove (Hudgins in Numbers, 1942;
Zimmerman in Rettaliata, 1981, v National Research Council, 2005), težje razlikuje med različnimi samoglasniki (Angelocci idr., 1964; Levitt in Stromberg, 1983, v National Research Council, 2005) ter težje razlikuje med zvenečimi in nezvenečimi soglasniki (Calvert, 1962; Monsen, 1976; White-Head, 1983, v National Research Council, 2005). Te težave večkrat spremlja počasnejši razvoj fonološkega zavedanja (Subtelny, 1983, v National Research Council, 2005). Slušna kontrola določa tudi nadzor suprasegmentalnih značilnosti glasu in govora, kot so temeljna grlna frekvenca, jakost in kakovost glasu. Otroci s prelingvalno izgubo sluha imajo običajno višjo temeljno grlno frekvenco. Njihov govor je lahko bolj monoton, lahko pa se pojavljajo prevelika in nenadna nihanja višine ter lomljenje glasu. Njihov govor je lahko preglasen
8
ali pretih, glasnost se lahko tudi nenormalno spreminja, to pa dodatno otežuje govorno razumljivost (Hočevar Boltežar, 2014).
Prelingvalna izguba sluha negativno vpliva na vsa področja usvajanja jezika, največ težav pa povzroča na področju fonologije, morfologije, besedišča in skladnje (Moeller idr., 2010, v Shojaei idr., 2016). Otroci z izgubo sluha besedišče večinoma pridobivajo počasneje kot njihovi slišeči vrstniki. Lažje si zapomnijo konkretne besede, težave pa imajo lahko z razumevanjem in zapomnitvijo abstraktnih besed in pojmov. Težave se lahko pojavijo tudi pri razumevanju besed z več pomeni. V primerjavi s slišečimi otroki razumejo in uporabljajo krajše stavke, večkrat se lahko pojavijo težave z razumevanjem kompleksnejših stavčnih struktur. Težje razumejo in usvajajo slovnico (ASHA, b. d.).
Gluhi in naglušni otroci imajo intelektualne potenciale od zelo visokih do zelo nizkih.
Izguba sluha sama po sebi ne vpliva na nižje funkcioniranje ljudi. Kljub temu so njihovi šolski in učni dosežki v povprečju nižji od povprečnih dosežkov slišečih, pogosteje potrebujejo učno pomoč oziroma pomoč pri šolskem delu (World Health Organization, 2020). Ker jezika ne slišijo, to otežuje njihov jezikovni napredek. Zaradi tega so otroci z izgubo sluha pogosto slabše opismenjeni in imajo manj znanja kot njihovi slišeči vrstniki. Raziskave kažejo, da naj bi imeli gluhi učenci pri branju in bralnih dosežkih za kar nekaj let velik zaostanek za slišečimi (Fuma, 2006). Woodcock in Pole (2008, v Roland idr., 2016) navajata, da ima populacija oseb z izgubo sluha v primerjavi s slišečo populacijo manjši delež oseb z univerzitetno izobrazbo, prav tako na delovnem mestu doživljajo dvakrat več stresa in imajo na sploh nižjo stopnjo delovne udeležbe.
Otroci z izgubo sluha imajo v povprečju več težav v gibalnem razvoju kot slišeči vrstniki (Savelsbergh idr., 1991; Schlumberger idr., 2004; Siegel idr., 1991; Wiegersma in Van der Velde, 1983, v Gheysen idr., 2007). Pogostejše so težave z ravnotežjem, več je grafomotoričnih težav. Motorični razvoj je lahko oviran zaradi pomena sluha pri kontroli in regulaciji gibanja, zaradi pomanjkljivih motoričnih izkušenj ali zaradi same organske okvare (Košir, 1999). Lieberman idr. (2004, v Gheysen idr., 2007) so v svoji raziskavi poudarili pomen okolja za gibalni razvoj otrok z izgubo sluha. Velik vpliv nanj naj bi imela vključenost staršev v telesno aktivnost in oblika šolanja otrok. Šolanje v ustanovah, ki omogočajo pridobivanje gibalnih izkušenj v zgodnjem obdobju in imajo strukturiran program telesne vzgoje, ki je zasnovan tako, da ustreza otrokovim potrebam, lahko prispeva k pridobivanju boljših gibalnih sposobnosti.
Težave v komunikaciji lahko vodijo k odstopanjem v čustvenem in socialnem razvoju.
Pomanjkanje zgodnje komunikacije v družini gluhe otroke prikrajša za številne izkušnje in možnosti učenja. Razumevanje različnih situacij je pri njih slabše, zato izkušnje pridobivajo počasneje in se nanje večkrat neustrezno odzivajo (Košir, 1999). Otroci z izgubo sluha so lahko nespretni pri zadovoljevanju svojih komunikacijskih potreb, posledično se lahko razvijejo problematične oblike vedenja (Hernja idr., 2010). Manjša vključenost v komunikacijo lahko povzroči občutke osamljenosti, izključenosti in
9
frustracije ter tako pomembno vpliva na življenje osebe z izgubo sluha (World Health Organization, 2020).
1.1.4 Odkrivanje izgube sluha in zgodnja intervencija
Morebitno izgubo sluha je treba odkriti čim bolj zgodaj, saj sluh pomembno vpliva na celostni govorno-jezikovni in socialno-čustveni razvoj. V Ameriki so izoblikovali program zgodnjega odkrivanja in intervencije (EHDI – Early Hearing Detection and Intervention), katerega cilj je povečati jezikovno usposobljenost in izboljšati razvoj pismenosti otrok z izgubo sluha. Sledijo načelu, ki zagovarja pregled vseh novorojenčkov in odkrivanje morebitne izgube sluha najkasneje do enega meseca starosti. V primeru slabših rezultatov zagovarjajo avdiološko diagnosticiranje najkasneje do tretjega meseca starosti. Najkasneje do šestega meseca starosti naj bi bili dojenčki z izgubo sluha in njihove družine vključene v zgodnji intervencijski program (Joint Committee on Infant Hearing, 2007). V Sloveniji od leta 2006 v vseh porodnišnicah izvajajo presejalni test novorojenčkov na sluh, kjer uporabljajo test merjenja TOAE oziroma Transitory Otoacoustic Auditory Emissions. Gre za uveljavljeno metodo za zgodnje odkrivanje motenj sluha, pri kateri merijo zvočno sevanje ušes. Otroci, ki so imeli dvakrat neizzivne rezultate na presejalnem testu v porodnišnici, so vodeni v Avdiovestibulološkem centru Klinike za otorinolaringologijo in cervikofacialno kirurgijo v Ljubljani. Zgodnja obravnava v centru praviloma sledi že po prvem mesecu od rojstva. Poleg otorinolaringološkega pregleda vključuje tudi različne subjektivne in objektivne preiskave sluha ter s tem zagotovitev ustrezne rehabilitacije (Božič, 2014). Izguba sluha se lahko pojavi tudi kasneje in na presejalnem testu novorojenčkov ni zaznana. V tem primeru so najpogosteje starši tisti, ki opazijo, da otrok ne dosega ustreznih starostnih mejnikov predvsem v govorno- jezikovnem ali socialnem razvoju in se nato posvetujejo s strokovnjaki (Marschark, 2007).
Marschark (2001, v Pfifer, 2010) navaja rezultate raziskav, ki kažejo, da sta najpomembnejša dejavnika kasnejšega pozitivnega razvoja otrok z izgubo sluha zgodnja diagnostika in zgodnja intervencija. Pomembno je, da se slednja začne izvajati takoj po odkritju izgube sluha ne glede na njeno vrsto ali stopnjo. Namen zgodnjega odkrivanja izgube sluha pri otrocih je omogočiti čim hitrejši in kakovostnejši govorno- jezikovni razvoj s sodobnimi digitalnimi slušnimi aparati ali z vstavitvijo polževega vsadka. V ospredju je zavedanje, da nevroni v razvijanju potrebujejo ustrezno stimulacijo v točno določenem razvojnem obdobju. Zgodnje izgube sluha kasneje v razvoju ni možno v celoti nadoknaditi in izkoristiti potencialov, ki so bili na voljo v zgodnjem otrokovem obdobju (Hernja idr., 2010). Otroci, ki so jim izgubo sluha odkrili v prvih šestih mesecih življenja ter zagotovili takojšnjo in ustrezno intervencijo, dosegajo boljše rezultate na področju razvoja besedišča (Mayne idr., 1998, v Joint Committee on Infant Hearing, 2007), receptivnega in ekspresivnega jezika (Yoshinaga-Itano idr., 1998; Pipp-Siegel idr., 2003, v Joint Committee on Infant Hearing, 2007), skladnje (Yoshinaga-Itano idr., 2001, v Joint Committee on Infant
10
Hearing, 2007), govorne produkcije (Yoshinaga-Itano in Apuzzo, 1998; Yoshinaga- Itano in Coulter, 2002, v Joint Committee on Infant Hearing, 2007) ter socialno- čustvenega razvoja (Yoshinaga-Itano, 2001, v Joint Committee on Infant Hearing, 2007), v primerjavi z otroki, ki so jim izgubo sluha odkrili kasneje v življenju. Prav tako naj bi otroci, ki so bili vključeni v zgodnjo intervencijo v prvem letu življenja, pri 5. letu starosti na področju jezikovnega razvoja dosegli ustrezne starostne mejnike (Joint Committee on Infant Hearing, 2007).
Izjemnega pomena je sodelovanje staršev s strokovnjaki, ki pripomorejo k uspešni habilitaciji in rehabilitaciji otrok z izgubo sluha. Raziskave so namreč pokazale, da najboljše rezultate dosegajo otroci, katerih družina je močno vpeta v učenje oziroma proces intervencije (Moeller, 2000, v Sarant idr., 2008; Sarant idr., 2008). Pomembno je poudariti, da spoznanje, da je otrok gluh ali naglušen, za starše pogosto predstavlja presenečenje in šok. V družini lahko povzroči krizo, tako na čustvenem področju kot tudi v načinu življenja celotne družine (Košir, 1999). Strokovnjaki morajo zato staršem zagotoviti potrebne informacije o sluhu, razvoju poslušanja in govora, o načinu primerne komunikacije z otrokom, praktična navodila za opazovanje otrokovih slušnih odzivov ter predvsem spodbude in razumevanje (Hernja idr., 2010).
1.2 POLŽEV VSADEK
Polžev vsadek (v nadaljevanju PV) oziroma kohlearni implant je slušni pripomoček, vgrajen v notranje uho. Njegov glavni namen je vzpostaviti pot, ki omogoča sprejem zvokov okolja po slušni poti. Primeren je za tiste okvare sluha, pri katerih je vzrok izgube sluha okvara v notranjem ušesu, višje ležeča slušna pot pa je dobro delujoča.
V nasprotju s slušnim aparatom PV zvoka ne ojača, temveč obide nedelujoči del notranjega ušesa in dovede signale zvoka direktno do slušnega živca (Kastelic, 2014).
V Sloveniji so ga prvič vstavili leta 1996 na Kliniki za otorinolaringologijo in cervikofacialno kirurgijo v Ljubljani (Vatovec, 1998).
PV sestoji iz dveh delov, in sicer zunanjega in notranjega. Zunanji del zajema oddajnik z magnetom, vrvico ter govorni procesor z mikrofonom in baterijskim delom. Notranji del zajema sprejemnik z elektrodo in magnetom. Sistem PV spremeni vsakodnevne zvoke v kodirane električne impulze in neposredno dovede električni dražljaj v slušni živec. Mikrofon lovi zvoke okolja in jih prevaja v govorni procesor, ki jih analizira in digitalizira v kodirane signale. Ti se potem prevajajo do oddajnika. Oddajnik pošilja signal prek kože z radijskimi valovi do notranjega dela, kjer se ponovno spremenijo v električni signal. Ta se nadalje pošlje v elektrodo in šibki električni impulzi stimulirajo živčne končiče. Ko električni signal zapusti slušni živec, se po živčni slušni poti prevede vse do možganske skorje. Možgani te dražljaje prepoznajo kot zvok. Od mikrofona naprej se zvok prenese v nekaj mikrosekundah, na več različnih kanalih hkrati, tako da uporabnik sliši zvoke skoraj sočasno, ko se zgodijo (Kastelic, 2014). PV se tako kot ostali slušni aparati programira prek računalnika. Omogoča različne strategije
11
kodiranja zvoka in individualno programiranje procesorja, tako da se v čim večji meri prilagodi potrebam uporabnika. Pri nastavitvah slušnih pripomočkov se poleg izgube sluha upošteva prag neugodja ob zaznavi zvoka in okolje, v katerem posameznik posluša (Hernja idr., 2010).
Operacija vstavitve PV poteka v splošni anesteziji in traja od tri do štiri ure (Zupančič, 1998). Pred operacijo strokovnjaki izpeljejo postopek, na podlagi katerega presodijo, ali je posameznik primeren kandidat za vstavitev vsadka. Potrebne so preiskave, s katerimi se oceni njegovo celotno psihofizično stanje. Pomembna je postavitev pravilne diagnoze, kar zahteva uporabo različnih diagnostičnih postopkov. Predvsem pri gluhorojenih otrocih, pri katerih ni bilo nikoli potrditve o obstoju in delovanju slušne poti, je treba dokazati njeno delovanje. Obstaja več nevrofizioloških metod, s katerimi strokovnjaki skušajo oceniti delovanje notranjega ušesa, slušnega živca, možganskega debla vse do možganske skorje (Battelino in Žargi, 2002). Pomembne so objektivne preiskovalne metode, kot so timpanometrija, zapisovanje zvočnega sevanja ušesa in zapisovanje električnih sprememb prevajanja po slušni poti. Opraviti je treba tudi slikovno diagnostiko za ugotovitev morebitnih anatomskih nepravilnosti polža, ki bi lahko onemogočile vstavitev PV (Gros in Vatovec, 2011).
Na slušni pripomoček se otrok po ocenah navaja približno od štiri do šest mesecev.
Navaditi se mora na tujek v ušesu in na uhlju ter na nova slušna doživetja, nove informacije, ki mu jih o okolju dajejo zvoki. V fazi navajanja je treba upoštevati, da otrok praviloma nima nobenih slušnih izkušenj oziroma jih ima malo, da ga lahko zaznava zvokov na začetku moti ter da se mora na zvok oziroma na drugačen zvok navaditi in uskladiti stare izkušnje poslušanja z novimi (Hernja idr., 2010).
Eden od dejavnikov, ki vplivajo na koristnost, ki jo vstavitev PV prinaša, je starost otroka ob vstavitvi. Najboljši slušni rezultati vstavitve PV so pri gluhih otrocih, ki so PV prejeli zgodaj, in sicer od 7 do 11 mesecev starosti, ter pri postlingvalno oglušelih otrocih in odraslih, pri katerih je prisotna le okvara notranjega ušesa (Vatovec idr., 2006; Battelino, 2017, v Battelino, 2018). Drugi pomembni dejavniki so tudi učinkovito programiranje govornega procesorja, vaje v poslušanju in govoru, okolje, ki spodbuja
Slika 1: Zunanji in notranji del PV (Is a cochlear implant system right for me?, b. d.).
12
govorno sporazumevanje, motivacija ter primerna pričakovanja (Gros in Vatovec, 2011).
Marschark (2007) poudarja, da PV gluhega otroka ne spremeni v slišečega otroka.
Slušna informacija, ki jo zagotovi vsadek, je manj natančna kot informacija, ki jo zagotovi popolnoma funkcionalen polžek v notranjem ušesu. Tudi Hernja (2002) navaja, da je otrok s PV še vedno gluh otrok, vendar sliši. Sposoben je zaznati zvoke pogovorne glasnosti in lahko zaznava vse glasove govora, ki so pomembni za učenje jezika. Sposoben je poslušati spontano, tudi kadar na to ni posebej pripravljen. Uspeh rehabilitacije po vstavitvi PV je odvisen od individualnih značilnosti otroka in od možnosti, ki jih daje njegova okolica. Kriterij uspeha je v prvi vrsti slušno-govorni razvoj otroka, čeprav se uspeh meri z različnimi kriteriji. Pavlič (2016) podobno navaja, da se uspešnost posega vstavitve PV meri glede na stopnjo, ki jo posameznik doseže pri sporazumevanju v govornem jeziku. Uspeh je odvisen od različnih dejavnikov, kot so nastop gluhote, starost pri operaciji, ostanki sluha pred operacijo, podpora v družini, karakteristike vsadka in izbira jezika (govornega, znakovnega ali obojega). Vstavitev PV je smiselna čim bolj zgodaj. Mlajši možgani se namreč lažje in hitreje prilagodijo samemu vsadku ter interpretaciji signalov, ki jih proizvaja.
1.2.1 Prednosti uporabe polževega vsadka
Deluzio in Girolametto (2010, v Mullen, 2015) izpostavljata prednosti uporabe PV, kot so:
- znatno povečanje jasnosti in razumljivosti govora uporabnika, - večje receptivne in ekspresivne jezikovne sposobnosti uporabnika, - večji uspeh pri otrocih, ki so prejeli PV pred petim letom starosti ter
- uspešni rezultati za otroke z izgubo sluha, ki so izgubili sluh pred ali v času obdobja pridobivanja govorno-jezikovnih sposobnosti.
Zgodnja vstavitev PV gluhim otrokom omogoči, da v govorno-jezikovnem razvoju lahko dosežejo ustrezne starostne mejnike (Mullen, 2015). V pridobivanju besednega zaklada se otroci s PV od slišečih vrstnikov razlikujejo predvsem zaradi počasnejšega usvajanja jezika. Kljub temu pa se njihov besednjak stalno povečuje glede na kronološko starost. Otrok, ki je prejel PV do drugega leta starosti, naj bi se izenačil s svojim vrstnikom do vstopa v šolo (Hayes, Geers, 2009, v Globačnik, 2010). Geers idr.
(2003, 2005, v Kladnik Stabej idr., 2014) v svojih raziskavah ugotavljajo, da je sposobnost branja pri otrocih s PV boljša, kot pri gluhih otrocih brez vsadka. Boljše bralne sposobnosti so povezane z višjo starostjo otroka, kasnejšo izgubo sluha pri postlingvalno gluhih otrocih in višjo neverbalno inteligenco ter z zgodnejšo vstavitvijo PV. Pri gluhih otrocih se s pravočasno vstavitvijo PV ne razvijajo samo slušne, govorne in jezikovne sposobnosti, pomemben je tudi razvoj drugih dejavnikov, kot so izboljšano samozaupanje v sporazumevanju in izboljšano vključevanje v družbo. Branje je izrednega pomena za sporazumevanje, pridobivanje informacij, izobraževanje in vključevanje v družbo (Davis-Kean, 2005, v Kladnik Stabej idr., 2014). Avtorji
13
slovenske primerjave bralnih sposobnosti gluhih otrok s PV z bralnimi sposobnostmi slišečih otrok navajajo, da pravočasna vstavitev PV pri gluhih otrocih omogoča razvoj govora in jezika, ki je primerljiv z njihovimi slišečimi vrstniki. Pri slišečih otrocih na razvoj bralnih sposobnosti vplivajo boljše jezikovne sposobnosti, fonološka ozaveščenost, učne metode in sociokulturne značilnosti. Avtorji primerjave predvidevajo, da boljše slušne in govorne ter jezikovne sposobnosti otrok s PV vplivajo na kasnejše otrokove bralne sposobnosti (Kladnik Stabej idr., 2014).
Vstavitev PV otrokom omogoči slušno kontrolo glasu in govora. Izboljša se govorno dihanje, fonacija, artikulacija in njihova usklajenost. Izboljša se tudi kakovost glasu:
temeljna grlna frekvenca se zniža, višina in glasnost se stabilizirata, artikulacija postane natančnejša, akustične značilnosti posameznih glasov se normalizirajo, posledično govor postane okolici bolj razumljiv. Z izboljšanjem glasu, govora in komunikacije naj bi se izboljšala tudi kvaliteta življenja gluhih otrok (Hočevar Boltežar, 2014).
Byčkova idr. (2018) navajajo, da lahko PV v primeru čim zgodnejše vstavitve otrokom omogoči razvoj komunikacijskih veščin, primerljivih z njihovimi slišečimi vrstniki. S tem jim je omogočena uspešnejša integracija v vzgojno-izobraževalne programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo, boljša socialna vključenost, širše izobraževalne in poklicne možnosti ter socialna neodvisnost.
Kastelic in Battelino (2014) zagovarjata tudi prednosti vstavitve PV otrokom s prirojenimi in pridobljenimi motnjami v razvoju. Navajata, da imajo ti otroci pogosto že zaradi pridruženih težav v razvoju slabše možnosti za izgradnjo govorno-jezikovnega sistema, ne glede na izgubo sluha pa je že zmanjšana njihova socialna integracija. Z vstavitvijo PV jim je lahko omogočena vsaj zadovoljiva slušna pot za nujno potreben razvoj komunikacije. Večletna testiranja gluhih otrok s PV in primerjava otrok z značilnim kognitivnim razvojem ter otrok s kognitivnimi težavami so pokazala napredek v govorno-jezikovnem razvoju pri obojih. Pri otrocih z dodatnimi razvojnimi težavami je sicer ta napredek manjši in počasnejši.
1.2.2 Slabosti, kritike uporabe polževega vsadka
Sodobna tehnologija slušnih aparatov omogoča boljše rezultate na področju slušnega in govorno-jezikovnega razvoja številnih otrok. Kljub izboljšanju sluha ima mnogo otrok, mladostnikov in odraslih še vedno težave pri sporazumevanju v zahtevnejšem vsakodnevnem življenjskem okolju. Težave jim lahko povzroča hrupno okolje, kjer težje poslušajo in razumejo govor. Težje sledijo pogovoru z več udeleženci, v katerem sogovorci govorijo drug čez drugega oziroma si skačejo v besedo. Težje sledijo pogovoru tudi takrat, kadar je sogovorec z obrazom obrnjen stran od njih (Sheridan, 2014). Pomembno je zavedanje, da obstajajo precejšnje razlike v govorno-jezikovnem razvoju in napredku otrok po vstavitvi PV. Kljub pozitivnim rezultatom nekaterih
14
obstajajo tudi otroci, ki kljub dolgoletni uporabi PV znatno zaostajajo za svojimi vrstniki na področju govora in jezika (Geers idr., 2009; Sarant idr., 2015, v Miller, 2015).
PV otroku ne bo povrnil sluha, ampak mu bo do določene mere omogočil zaznavanje zvočnih dražljajev iz okolja. Njegova uporaba ima nekatere pomanjkljivosti, kot je ta, da naprava potrebuje stalno električno napajanje, ni je možno nositi v določenih situacijah (npr. znotraj magnetnega polja), notranji del pa je na določen časovni interval treba operativno zamenjati (Pavlič, 2016).
Vstavitev PV velja za varen kirurški poseg, kljub temu pa se lahko pojavi zaplet med operacijo ali po njej. Pri nastanku poznih zapletov je navadno potrebna ponovna operacija, kar otroku in njegovi družini lahko predstavlja dodaten stres. Najpogostejši vzrok ponovne operacije je okvara notranjega dela PV. Redkeje so vzroki povezani z nastankom vnetja in odmrtjem kožnega režnja, ki prekriva PV, z nepravilnim položajem elektrode v polžu ali z anatomskimi nepravilnostmi senčnične kosti (Gros in Vatovec, 2010).
Odločitev za vstavitev PV otroku za starše ni nujno enostavna. Ni pogojena le z racionalnimi argumenti, temveč tudi s čustvenimi, socialnimi in družbenimi faktorji. Še vedno se nekateri starši zgodaj prepoznanih gluhih otrok ne odločajo za operacijo, vendar je teh relativno malo. Negativna stališča do PV se lahko pojavljajo predvsem pri gluhih starših. Njim je najbližja vizualna komunikacija, praviloma uporabljajo znakovni jezik, zato si težje predstavljajo, kako bi otroku nudili ustrezne slušne vzpodbude in ustrezen govorno-jezikovni model (Werdonig, 2006). Nekateri tudi menijo, da je PV sredstvo za spodbujanje oralistične filozofije, ki razvoju in uporabi govora pripisuje pomembnejšo vrednost kot komunikaciji v znakovnem jeziku (Gale, 2011; Solomon, 2012, v Miller, 2015). Prav tako nekatere gluhe osebe zagovarjajo, da vsiljevanje PV otroku onemogoča razvoj identitete in omejuje svobodo izbire. S tem bi mu lahko sporočali, da je biti gluh nekaj slabega in da je gluhota nekaj, kar bi se moralo popraviti. Otrok bi lahko bil ujet med gluho in slišečo kulturo, hkrati pa ne bi pripadal nobeni od njiju (Marschark, 2007).
1.2.3 Izobraževanje otrok in mladostnikov s polževim vsadkom
Šola predstavlja velik del otrokovega življenja. Tam preživi veliko časa, je v stiku s svojimi vrstniki, prijatelji, pridobiva nova znanja in izkušnje tako na akademskem področju kot tudi v družabnem življenju. Ker ima šola oziroma dogajanje v njej velik vpliv na otrokovo kvaliteto življenja, se nam zdi pomembno nekaj besed nameniti izobraževanju otrok in mladostnikov s PV. Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011) opredeljuje otroke z izgubo sluha kot otroke s posebnimi potrebami, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje in izobraževanja oziroma posebne programe vzgoje in izobraževanja. Vodilni strokovni in politični koncept na področju vzgoje in izobraževanja otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami je koncept
15
inkluzije oziroma vključevanja. Ta spodbuja spreminjanje šole in širšega okolja tako, da so upoštevane potrebe vseh otrok in da se ceni drugačnost pri vseh otrocih.
Vzgojno-izobraževalni proces je usmerjen k vzpostavljanju učnega okolja, ki spodbuja in razvija otrokovo dejavno sodelovanje, aktivno izražanje misli in idej, spodbuja in razvija njegove interese, nadarjenosti in močna področja ter razvija uspešno sodelovanje med družino in šolo. Učno-vzgojni proces ni več osredotočen le na posameznika, temveč tudi na učno okolje – pouk, učilnico in učni program v najširšem pomenu besede (Hernja idr., 2010).
Pravica vsakega otroka oziroma mladostnika je, da živi in odrašča v povezanosti s svojimi starši in vrstniki iz kraja bivanja. To pomeni tudi, da obiskuje vrtec in osnovno šolo v svojem domačem kraju. Prednost vključitve otroka oziroma mladostnika s PV v tovrstne vzgojno-izobraževalne programe je, da je v domačem okolju, družini, kjer je deležen veliko slušno-govornih spodbud, ima večjo možnost komunikacije z večjim številom vrstnikov, saj mu njihova družba daje vzpodbudo za aktivno vključevanje v govorno-jezikovno komunikacijo, ima širše možnosti izobraževanja, usposabljanja, za razvijanje svojih potencialov, za pridobivanje želenega poklica in njegove ustvarjalne vključitve v družbo (Kolenec, 2002).
Inkluzija otrok z motnjo sluha predstavlja proces izobraževanja, ki poteka znotraj javnega šolskega sistema. Schmidt in Čagran (2006) navajata, da osnovno vodilo vključevanja izhaja iz spoznanja, da bodo učenci z izgubo sluha kasneje najverjetneje delovali in se udejstvovali v »slišečem svetu«, zato naj bi se njihovo prilagajanje začelo čim bolj zgodaj, znotraj šolskega okolja. Koncept inkluzivnega izobraževanja predpostavlja skupno učenje in preverjanje otrok z izgubo sluha ter slišečih otrok in podobno ocenjevanje in napredovanje. Vzgojno-izobraževalne vsebine so enake za vse učence, omogočeno pa je prilagajanje učnega programa in aktivna udeležba vseh učencev ne glede na njihove individualne značilnosti.
Vključevanje oseb z izgubo sluha v vzgojno-izobraževalne programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo je zelo pogosto. Je posledica spremenjenega družbenega gledanja na populacijo oseb s posebnimi potrebami (Košir, 2006). Kuhar (2016) navaja, da je delež otrok, ki obiskujejo tovrstne programe, vsako leto višji. V zadnjih letih naj bi se v teh programih v večinskih šolah izobraževalo 90 odstotkov vse obravnavane populacije. Poudarja pa, da uspešna inkluzija ni in ne more biti enaka za vse gluhe in naglušne otroke, saj je populacija raznolika tako po stopnji izgube sluha kot po kognitivnih in drugih psihičnih lastnostih. Ko se odločamo za inkluzijo, moramo gledati na otroka kot celoto, ne le njegov govorni razvoj, temveč tudi jezikovni, kognitivni, socialni in osebnostni razvoj. Za uspešno vključenost je pomembna tudi pripravljenost okolja in družine za pomoč, individualna pomoč strokovnjaka, manjše število otrok v oddelku oziroma razredu ter pripravljenost otroka in okolice premagovati težave (Kolenec, 2002). Kuhar (2016) pravi, da je po nekaterih raziskavah prevelik del otrok in mladostnikov z izgubo sluha v rednih šolah osamljenih in nepriljubljenih. Levine in Antia (1997, v Schmidt in Čagran, 2006) omenjata tudi, da kolikor večje je zaostajanje v jezikovnih sposobnostih in veščinah branja za kronološko
16
enako starimi vrstniki, toliko manjša je možnost za popolno vključitev. Kladnik Stabej in Vatovec (2006) ugotavljata, da imajo otroci s PV večje možnosti za vključitev v redni šolski sistem kot gluhi otroci brez PV, saj ta pripomore k lažjemu vključevanju in ga dela uspešnejšega.
Otrokom in mladostnikom s PV, ki so vključeni v program za predšolske otroke s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo ter v izobraževalne programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo, se glede na odločbo o usmeritvi zagotovi dodatna strokovna pomoč (v nadaljevanju DSP). Ta se lahko izvaja kot pomoč za premagovanje primanjkljajev, ovir oziroma motenj, kot svetovalna storitev ali kot učna pomoč. Izvaja se individualno ali skupinsko v oddelku ali izven oddelka v vzgojno-izobraževalni ustanovi. Njen obseg, način izvajanja in izvajalce se določi z odločbo o usmeritvi, podrobneje pa se način izvajanja DSP opredeli z individualiziranim programom vzgoje in izobraževanja, ki ga oblikuje strokovna skupina (Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, 2011). V strokovno skupino, ki vključuje otroka ali mladostnika s PV v izobraževalni program s prilagojenim izvajanjem in DSP, spadajo strokovni delavci zavodov za gluhe in naglušne – mobilni surdopedagogi-logopedi, učitelji, šolski svetovalni delavci, starši ter otrok oziroma mladostnik s PV, upoštevajoč njegovo starost in zrelost (Šorgo Milutinović, 2010).
Otroci in mladostniki s PV so se pričeli izobraževati predvsem v vrtcih in šolah v domačem okolju, kar je kot posledico za seboj potegnilo povečane potrebe po ozaveščanju in izobraževanju okolja, v katero so bili otroci vključeni. Strokovni delavci zavodov za gluhe in naglušne so se ob primarnem delu usmerili tudi v usposabljanje vzgojiteljev in učiteljev večinskih vrtcev in šol za delo z otroki z izgubo sluha (Marschark, 2007).
1.2.3.1 Mobilna surdopedagoška obravnava otrok s polževim vsadkom Med izvajalce dodatne strokovne pomoči spadajo mobilni surdopedagogi, ki so praviloma zaposleni v ustanovah, specializiranih za obravnavo oseb z izgubo sluha. Ti otroku ali mladostniku s PV pomagajo premagovati težave, ki so posledica izgube sluha. Uporabljajo metode dela, s katerimi pridobivajo in razvijajo sposobnost poslušanja, razumevanja slišanega ter mu pomagajo razvijati govorno-jezikovne sposobnosti. Spodbujajo njegova močna področja, krepijo samozavest in pomagajo razvijati njegove komunikacijske sposobnosti. Ne nudijo neposredne učne pomoči, temveč mu zagotavljajo pomoč pri premagovanju primanjkljajev, ovir oziroma motenj (Medle, 2019). Teagle in Moore (2002) navajata, da je primarna naloga t. i. »šolskega logopeda-surdopedagoga« določiti cilje obravnave in učencu s PV zagotoviti neposredno terapijo. Področja rehabilitacije otrok s PV se osredotočajo predvsem na slušni razvoj oziroma razvijanje spretnosti poslušanja, razvoj govora, jezikovni razvoj, usvajanje komunikacijskih veščin, osredotočajo pa se tudi na seznanjanje otroka s slušnim pripomočkom in na učenje rokovanja z njim (Rehabilitation for a child with hearing implants, b. d.). Xiao-Feng idr. (2020) zagovarjajo redno oziroma trajno slušno
17
in govorno-jezikovno rehabilitacijo otrok z izgubo sluha v okviru inkluzivnega izobraževanja. V svoji raziskavi so namreč ugotovili, da ta pripomore k boljšim rezultatom otrok s PV na področju izobraževanja.
Pomoč mobilnega surdopedagoga zagotavlja rehabilitacijsko funkcijo DSP, ki zajema reedukacijo, kompenzacijo in rehabilitacijo. Reedukacija pomeni spodbujanje procesov in funkcij. Mobilni surdopedagogi otroku oziroma mladostniku pomagajo razvijati in izpopolnjevati funkcionalna področja, ki so zaradi izgube sluha slabo razvita ter ga učijo uporabljati slušne pripomočke. Kompenzacija pomeni, da otroka naučijo določene funkcije, procese, naloge, ki jih zaradi ovir ali motenj ne more opravljati ali pa ne v celoti, nadomeščati z delovanjem drugih organov ali z rabo specializiranih pripomočkov, tehnik, metod. Rehabilitacija v ožjem pomenu besede pomeni pripraviti otroka, mladostnika s PV do tega, da bo zmogel sprejeti samega sebe v svoji realnosti, se naučil živeti s svojimi ovirami in omejitvami ter organizirati svoje življenje in delovanje skladno s svojimi zmožnostmi (Opara, 2005, v Medle, 2019).
Mobilni surdopedagogi svetujejo učiteljem, predstavijo potrebne prilagoditve, ki jih otrok ali mladostnik potrebuje pri pouku, sodelujejo pri načrtovanju, izvajanju in evalvaciji individualiziranega programa ter pomagajo pri ustvarjanju inkluzivnega okolja. Pomembno je tudi spodbujanje otroka, mladostnika s PV k vztrajnosti ter pomoč pri pridobivanju pozitivnih izkušenj, saj jih to lahko naredi samozavestnejše pri vključevanju v družbo tudi kasneje v življenju (Medle, 2019).
Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana je ena izmed ustanov, v okviru katere deluje mobilna služba. Opredeljuje naloge mobilnega surdopedagoga-logopeda, ki zajemajo (Namen in cilj mobilne službe, b. d.):
- neposredno delo z otrokom;
- svetovanje in sodelovanje z učiteljem;
- po potrebi predstavitev otroka sošolcem (predstavitev gluhote, naglušnosti, govorno-jezikovne težave);
- svetovanje staršem;
- svetovanje in sodelovanje s šolsko svetovalno službo;
- sodelovanje z ustanovo za sluh in govor;
- po potrebi sodelovanje z drugimi ustanovami z namenom boljšega vključevanja otroka v širše socialno okolje.
Ni dovolj, da imajo otroci in mladostniki s PV le pravico do šolanja v večinskih šolah.
Pomembno je tudi, kako se tam počutijo, sodelujejo in vključujejo v okolje izven šole.
Mobilni surdopedagogi pomagajo pri ustvarjanju inkluzivnega okolja. Šorgo Milutinović (2010) navaja, da več avtorjev poroča o stiski učiteljev, ko dobijo otroka ali mladostnika s PV v svoj razred. Zdi se jim, da na vključevanje takega učenca niso pripravljeni, ker ne obvladajo potrebnih veščin in nimajo dovolj znanja, da bi se spoprijeli s tem izzivom.
Poleg tega so tu še ostali učenci, ki prav tako zahtevajo in so upravičeni do učiteljeve pozornosti in kakovostnega poučevanja. Pomembno je, da ima učitelj podporo širšega šolskega tima, da mu je omogočeno stalno izobraževanje ter da dobro sodeluje z
18
ostalimi strokovnimi delavci, ki delajo z otrokom. Z gluhoto ali naglušnostjo je treba seznaniti tudi učence. Na njim primeren način jih seznanimo s potrebami, ki jih ima otrok s PV v komunikaciji. Mobilni surdopedagogi lahko z delavnicami v razredu predstavijo prilagoditve, ki jih osebe z izgubo sluha potrebujejo v procesu izobraževanja in v komunikaciji nasploh. Izjemen pomen pri komunikaciji z otrokom s PV ima vzor odrasle osebe (učitelja, mobilnega surdopedagoga, drugih strokovnih delavcev). Mobilni surdopedagogi z osveščanjem slišeče okolice o željah in potrebah otroka oziroma mladostnika s PV ter spodbujanjem gluhih, naglušnih otrok in mladostnikov k vključevanju v socialno okolje lahko pripomorejo k ustvarjanju medsebojne povezanosti in sodelovanja. Z ustvarjanjem inkluzivnega okolja ter neposrednim delom z otrokom ali mladostnikom mu lahko omogočimo, da bo uspešen ter zadovoljen s svojim življenjem in samim seboj (Medle, 2019).
1.3 KVALITETA ŽIVLJENJA
V literaturi zasledimo več različnih definicij kvalitete oziroma kakovosti3 življenja. Liu (1976, v Felce in Perry, 1995) navaja, da obstaja toliko različnih definicij kvalitete življenja, kolikor je ljudi. S tem poudarja, da se posamezniki razlikujemo po tem, kaj se nam v življenju zdi pomembno. Baker in Intagliata (1982, v Felce in Perry, 1995) pravita, da obstaja toliko definicij, kolikor je ljudi, ki proučujejo ta pojav. S tem komentarjem izpostavljata problem nepoenotenosti med strokovnjaki. Enotni pa so si v tem, da kvaliteto življenja opredeljujejo kot večdimenzionalni koncept (Felce in Perry, 1995).
Angleški slovar kvaliteto življenja definira preprosto kot raven zadovoljstva in udobja, ki ga posameznik ali skupina uživa (Meaning of quality of life in English, b. d.).
Jenkinson (2020) kvaliteto življenja opredeljuje kot raven, pri kateri je posameznik zdrav, živi udobno življenje ter lahko sodeluje in uživa v življenjskih dogodkih. Navezuje se na življenje posameznika ter na življenjske razmere, v katerih posameznik živi.
Poudarja, da je kvaliteta življenja zelo subjektivna, saj jo ena oseba lahko opredeli glede na raven materialnega bogastva, druga pa glede na zmožnost živeti dobro življenje v smislu čustvenega in fizičnega počutja. B. Vrabič Kek (2012) v publikaciji Statističnega urada Republike Slovenije podobno navaja, da kvaliteta življenja niso le posameznikove finančne zmožnosti, temveč je povezana z občutkom zadovoljstva z lastnim življenjem. Visok življenjski standard torej ne pomeni nujno tudi visoke ravni kvalitete življenja.
World Health Organisation (1997) kvaliteto življenja definira kot posameznikovo individualno zaznavanje svojega položaja v življenju glede na kulturo in vrednostne sisteme v njegovem okolju, v povezavi z njegovimi cilji, pričakovanji, standardi in skrbmi. Kvaliteta življenja se po tej opredelitvi navezuje na subjektivno oceno, ki je
3 V magistrskem delu uporabljam termin kvaliteta življenja.
19
vpeta v kulturni, družbeni in okoljski kontekst. Gre za širok koncept, na katerega na kompleksen način vplivajo posameznikovo fizično in psihološko zdravje, stopnja neodvisnosti, družbeni odnosi, osebna prepričanja ter okolje. Svetovna zdravstvena organizacija izpostavlja šest področij, pomembnih za raziskovanje posameznikove kvalitete življenja, ki so podrobneje predstavljena v tabeli 1. Zagovarja, da mora instrumentarij, s katerim se proučuje kvaliteta življenja, zajemati tri dimenzije: fizično, psihološko in socialno.
Tabela 1: Področja in dejavniki kvalitete življenja (World Health Organisation, 1997).
PODROČJE DEJAVNIKI, ZAJETI V PODROČJE
Fizično zdravje
Energija in utrujenost Bolečina in nelagodje
Spanje in počitek
Psihološko zdravje
Telesna samopodoba in izgled Negativni občutki
Pozitivni občutki Samozavest
Mišljenje, učenje, spomin in koncentracija
Stopnja neodvisnosti
Mobilnost
Vsakodnevne dejavnosti
Uporaba zdravil in medicinskih pripomočkov Sposobnost za delo
Družbeni odnosi
Osebni odnosi Družbena podpora
Spolna aktivnost
Okolje
Finančna sredstva
Svoboda, fizična varnost in zaščita
Dostopnost in kakovost zdravstva ter socialne oskrbe Domače okolje
Priložnosti za pridobivanje novih informacij in veščin Sodelovanje in možnosti za rekreacijo ter prostočasne
aktivnosti
Fizično okolje (onesnaževanje, hrup, podnebje, promet) Transport
Duhovnost, religija, osebna prepričanja
Religija Duhovnost Osebna prepričanja
Felce in Perry (1995) definirata kvaliteto življenja na podlagi tri-faktorskega modela.
Navajata, da kvaliteto življenja določajo objektivni življenjski pogoji, zadovoljstvo in osebne vrednote posameznika. Oceno kvalitete življenja oziroma področja, ki nanjo vpliva, si lahko razlagamo le v povezavi s pomembnostjo, ki jo posameznik temu področju pripisuje. Na podlagi literature sta oblikovala pet ključnih področij, pomembnih za raziskovanje kvalitete življenja. Oblikovala sta t. i. Model kvalitete življenja, ki kvaliteto življenja definira kot splošno zadovoljstvo, ki vključuje objektivne
20
pogoje in subjektivno vrednotenje telesnega, materialnega, socialnega in čustvenega blagostanja ter osebnega razvoja in aktivnosti, v povezavi s posameznikovimi vrednotami. Vsi trije elementi so v dinamični interakciji in vplivajo drug na drugega.
Sprememba objektivnih življenjskih pogojev lahko vpliva na posameznikovo zadovoljstvo in/ali na njegove vrednote. Prav tako lahko sprememba posameznikovih vrednot vpliva na njegovo zadovoljstvo ter sproži spremembe življenjskih pogojev. Na enak način lahko sprememba zadovoljstva vodi v ponovno oceno vrednot in življenjskega sloga. Vsak element se lahko spremeni tudi zaradi zunanjih okoliščin. Te vključujejo genetsko, družbeno in materialno dediščino, starost in zrelost, razvojne posebnosti, zaposlitev, vpliv vrstnikov ter druge družbene, ekonomične in politične spremenljivke. Model kvalitete življenja je predstavljen na sliki 2.
Slika 2: Model kvalitete življenja (Felce in Perry, 1995).
