UNIVERZA V LJUBLJANI ZDRAVSTVENA FAKULTETA ZDRAVSTVENA NEGA, 1. STOPNJA
Kaja Imperl
INTERVENCIJE ZDRAVSTVENE NEGE PRI LAIČNIH OSKRBOVALCIH V DOLGOTRAJNI OSKRBI
diplomsko delo
NURSING INTERVENTIONS FOR INFORMAL CAREGIVER IN LONG-TERM CARE
diploma work
Mentorica: viš. pred. dr. Marija Milavec-Kapun Recenzentka: doc. dr. Barbara Domajnko
Ljubljana, 2022
ZAHVALA
Zahvaljujem se mentorici dr. Mariji Milavec Kapun za pomoč, strokovno usmerjanje in spodbudo pri nastajanju mojega diplomskega dela. Prav tako bi se rada zahvalila dr. Barbari Domajnko za strokovno recenzijo dela.
Posebne zahvale gredo tudi Luku in moji družini, ki so me tekom študija in pri pisanju diplomskega dela spodbujali, verjeli vame in mi stali ob strani.
IZVLEČEK
Uvod: Dolgotrajna oskrba je vrsta storitev, s katerimi medicinske sestre in drugi strokovnjaki ter laični oskrbovalci pomagajo osebam, največkrat starostnikom in invalidom, ki so odvisni pri opravljanju osnovnih in podpornih dnevnih opravil. Potreb po dolgotrajni oskrbi je vsako leto več, kar povzroča večji pritisk in večjo obremenjenost laičnih oskrbovalcev, ki so ključnega pomena pri vsakodnevni oskrbi pacientov. Namen: Namen diplomskega dela je ugotoviti kako lahko medicinske sestre z različnimi aktivnostmi vplivajo na uspešnost delovanja laičnih oskrbovalcev pri njihovi oskrbi oseb v domačem okolju, ki potrebujejo pomoč pri osnovnih in podpornih dnevnih opravilih. Metode dela:
Uporabljena je bila deskriptivna metoda dela, narejen je bil pregled domače in tuje strokovne literature v podatkovnih bazah CINAHL in MEDLINE, v časovnem obdobju od septembra do decembra 2021. Starost literature je omejena na obdobje od leta 2008 do 2021.
Uporabljen je bil iskalni niz »nurse, nurses or nursing« AND »long-term care« AND
»support or supporting or help or guidance or aid or assistance or empowerment« AND
»informal caregiver or family caregiver or informal carer or family carer or lay caregiver«.
Rezultati: Raziskave kažejo, da so medicinske sestre ključnega pomena za podporo laičnim oskrbovalcem, ki večkrat izpostavijo, da bi si želeli več nadzora ter nasvetov s strani medicinskih sester, več znanja o fazah bolezni, pomoči pri soočanju s stresom ter več komunikacijskih veščin. Potrebe, ki jih ne zadovoljijo, lahko pustijo posledice tudi na kakovosti njihove oskrbe, kar prinaša slabše zdravstvene izide. Razprava in zaključek:
Laični oskrbovalci imajo premalo časa, znanja in podpore, da bi lahko samozavestno opravljali tako težko delo kot je oskrba, zato je zelo pomembno, da medicinske sestre prepoznajo njihove potrebe ter jih podprejo na področjih, kjer je to potrebno. Njihov skupni cilj delovanja je, da poskušajo paciente čim dlje obdržati v domačem okolju, ob pogoju, da je njihovo življenje še vedno kakovostno in varno. To lahko dosežejo le z dobrim odnosom in komunikacijo.
Ključne besede: medicinska sestra, pomoč, razbremenitev, neformalna oskrba
ABSTRACT
Introduction: Long-term care is a type of service, with special nurses and lay caregivers helping people, mostly the elderly and disabled, who are dependent on activitiesof daily living and instrumentalactivities of daily living. The need for long-term care is increasing every year, which causes more pressure and a greater burden on lay care, which is so crucial in the day-to-day patient care. Purpose: The purpose of this thesis is to determine how nurses with various activities can influence the performance of lay caregivers in their care of people in the home environment who need help with basic and supportive daily tasks. Methods: A descriptive method of work was used, and a review of domestic and foreign professional literature from the CINAHL and MEDLINE databases in the period from September to December 2021. The age literature is limited to the period from 2008 to 2021. Search string used: »nurse, nurses or nursing« AND »long-term care« AND »support or supporting or help or guidance or aid or assistance or empowerment« AND »informal caregiver or family caregiver or informal carer or family carer or lay caregiver«. Results: Research shows that nurses are key to supporting lay caregivers, who repeatedly point out that they would like more supervision and advice from nurses, more knowledge about disease stages, help with coping with stress, and more communication skills. Their unmet needs can also have an impact on the quality of their care, leading to poorer health outcomes. Discussion and conclusion: Lay caregivers do not have enough time, knowledge and support to be able to do such hard work as care with confidence, so it is very important that nurses recognize their needs and support them in areas where it is needed. Their common goal is to try to keep patients in their home environment for as long as possible, provided that their lives are still safe and of good quality. They can only achieve this with good relationships and communication.
Keywords: nurse, help, relief, informal care
KAZALO VSEBINE
1 UVOD ... 1
1.1 Staranje prebivalstva ... 3
1.2 Kronične nenalezljive bolezni... 5
1.3 Laični oskrbovalci v dolgotrajni oskrbi ... 5
2 NAMEN ... 8
3 METODE DELA ... 9
4 REZULTATI ... 11
4.1 Identifikacija potreb laičnih oskrbovalcev ... 11
4.1.1 Razbremenitev laičnih oskrbovalcev ... 13
4.1.2 Psihosocialna opora laičnim oskrbovalcem ... 13
4.1.3 Izobraževanje in usposabljanje laičnih oskrbovalcev ... 14
4.1.4 Komunikacija in gradnja odnosov ... 15
4.2 Skrb za lastno usposobljenost medicinskih sester ... 15
5 RAZPRAVA ... 17
6 ZAKLJUČEK ... 21
7 LITERATURA ... 22
8 PRILOGE
KAZALO SLIK
Slika 1: Diagram poteka pregleda literature ... 10
KAZALO TABEL
Tabela 1: Pregled literature v različnih podatkovnih bazah ... 9
SEZNAM UPORABLJENIH KRATIC IN OKRAJŠAV
ADL Activities of daily living (osnovna dnevna opravila)
EU Evropska unija
IADL KNB
Instrumental activities of daily living (podporna dnevna opravila) Kronične nenalezljive bolezeni
OECD Organization for Economic Co-operation and Development (Organizacija za gospodarsko sodelovanje in razvoj)
RS Republika Slovenija
SURS Statistični urad Republike Slovenije
WHO World Health Organization (Svetovna zdravstvena organizacija)
1
1 UVOD
Staranje prebivalstva oziroma njegove posledice so najpomembnejši zdravstveni in socialno-demografski problem po vsem svetu (Rudnicka et al., 2020). To je posledica upada rodnosti ter razvoja na področju javnega zdravja in medicine, kar je privedlo do sprememb v starostni strukturi prebivalstva (United Nations, Department of Economic and Social Affairs Population Division, 2020). Največji izziv za starajoče prebivalstvo predstavljajo rastoče potrebe po dolgotrajni oskrbi (Heger & Korfhage, 2018).
Ko govorimo o dolgotrajni oskrbi, govorimo o vrsti storitev, ki jih potrebujejo osebe, najpogosteje so to starostniki in invalidi, ki so zaradi posledic bolezni, invalidnosti ali poškodb pri opravljanju osnovnih dnevnih opravil (Activities of daily living – ADL) in podpornih dnevnih opravil (Instrumental activities of daily living – IADL) dalj časa odvisne od tuje pomoči (Zakon o dolgotrajni oskrbi (ZDOsk), 2021). Za ADL lahko rečemo, da so usmerjene k skrbi za lastno telo in so temeljnega pomena za samostojno življenje. Mednje uvrščamo osebno higieno, oblačenje in slačenje, prehranjevanje in pitje, posedanje, vstajanje in transferje. Za IADL pa lahko rečemo, da dajejo podporo vsakdanjem življenju, kamor uvrščamo pomoč pri gospodinjskih opravilih, pripravi obrokov, nakupovanju, financah in prevozu (Pashmdarfard & Azad, 2020).
Izvajalci dolgotrajne oskrbe so v Sloveniji javni zavodi, ki opravljajo delo v institucijah ali na domu, samostojni podjetniki, posamezniki in fizične osebe, ki to opravljajo kot samostojno dejavnost. V to skupino spadajo tudi nosilci dopolnilnih dejavnosti na kmetiji, ki pacientu zagotavljajo bivanje in pomoč pri ADL in IADL ter nekaj storitev zdravstvene nege (merjenje vitalnih funkcij, spremljanje zdravstvenega stanja, priprava, dajanje in nadzor nad jemanjem zdravil ter preprečevanje poškodb zaradi pritiska). Poleg vseh že naštetih se izvaja še posebna oblika opravljanja dolgotrajne oskrbe na domu, kamor uvrščamo oskrbovalce družinskih članov (ZDOsk, 2021).
Podatki Statističnega urada Republike Slovenije (SURS) kažejo, da je v letu 2017 storitve dolgotrajne oskrbe prejemalo 64.479 ljudi, leta 2018 pa 66.179, kar je 1700 več (SURS, 2021b). Iz teh podatkov je možno razbrati, da je oseb, ki potrebujejo pomoč pri ADL in IADL, vsako leto več. Da bodo potrebe po dolgotrajni oskrbi vsako leto večje, so v raziskavi zapisali tudi Colombo in sodelavci (2011), kar posledično prinaša tudi vse večji pritisk na laične oskrbovalce (Eurocarers, 2017b).
2
Čeprav je bila skrb za starejše tradicionalno odgovornost družine, je skozi leta zanašanje na njihovo pomoč pri oskrbi postalo težje. Vse več žensk je vključenih na trg dela, prav tako pa so prisotne manj številčne družine kot nekoč. To sta vzroka za manjšanje števila razpoložljivih laičnih oskrbovalcev in naraščajoče potrebe. Prav zato so evropske države razvile različne strategije za zagotavljanje dolgotrajne oskrbe. Medtem ko so nekatere države še vedno močno odvisne od laičnih oskrbovalcev, so dale nekatere države poudarek formalni oskrbi, s čimer naj bi zmanjšale breme laični oskrbovalcem (Heger & Korfhage, 2018). Med laičnimi oskrbovalci dandanes še vedno prevladujejo ženske, kar lahko povežemo z globoko zakoreninjenim kulturnim dojemanjem njihovih skrbstvenih vlog v naši družbi (Eurocarers, 2017b).
Med štiri glavne vzroke za povečano potrebo po dolgotrajni oskrbi vključujemo demografske spremembe, že zgoraj omenjene manj številčne družine ter vključenost žensk na trg dela, kar bo povzročilo pomanjkanje laičnih oskrbovalcev in posledično povečalo potrebo po formalni oskrbi. Tretji razlog je potreba po večji kakovosti in usklajevanju storitev, ki so osredinjene na uporabnika. Četrti razlog pa je tehnološki napredek, ki omogoča, da se večji delež dolgotrajne oskrbe izvede v domačem okolju (Colombo et al., 2011).
V zadnjih 20 letih je bilo v Sloveniji pripravljenih pet predlogov zakona na področju dolgotrajne oskrbe, zadnji v letu 2020. Kot je nadalje navedeno v zadnjem predlogu zakona o dolgotrajni oskrbi, smo bili ena izmed redkih držav, kjer dolgotrajna oskrba še ni bila sistemsko urejena (Vlada Republike Slovenije, 2021). Med letoma 2018 in 2020 je na tem področju potekal tudi pilotni projekt v občinah Celje, Krško in Dravograd (Ministrstvo za zdravje, 2020). Njihov cilj je bil testirati nova orodja za oceno upravičenosti do dolgotrajne oskrbe, načine podpore formalnim in laičnim oskrbovalcem ter vzpostaviti koordinacijo med socialnim in zdravstvenim varstvom. Ugotovitve pa so služile za oblikovanje izhodišč za dokončno obliko sistemskih rešitev na področju dolgotrajne oskrbe v Sloveniji.
Dne 9. 12. 2021 je Državni zbor Republike Slovenije (RS) zakon sprejel in s tem je dolgotrajna oskrba postala sistemsko urejena tudi v Sloveniji, kar prinaša veliko novosti in sprememb na mnogih področjih. Prav tako zakon ureja pravice in obveznosti izvajalcev ter upravičencev do dolgotrajne oskrbe ter vire in načine financiranje dolgotrajne oskrbe (ZDOsk, 2021).
3
V diplomskem delu se osredotočamo na raziskovanje intervencij za opolnomočenje in podporo s strani medicinskih sester, ki pozitivno vplivajo na laične oskrbovalce oseb v dolgotrajni oskrbi, ki bivajo v domačem okolju.
1.1 Staranje prebivalstva
Staranje je proces, ki poteka vse življenje (World Health Organization (WHO), 2021). Lahko ga definiramo kot strukturni in funkcionalni upad organizma, ki se kaže kot prisotnost bolezni, zmanjšana stopnja samooskrbe in umrljivost (Levine, 2013). Po drugi strani pa je to pokazatelj človeškega uspeha, ki se kaže kot napredek v zdravstvu ter gospodarskem in družbenem razvoju, saj prispeva k obvladovanju bolezni, preprečevanju poškodb in zmanjšanju tveganja za prezgodnjo smrt (UN, 2019).
Svetovna zdravstvena organizacija zdravo staranje opredeljuje kot proces razvoja in ohranjanja funkcionalnih sposobnosti, kamor spadajo mobilnost, vzdrževanje odnosov z lokalnim okoljem, učenje, sprejemanje odločitev ter zadovoljevanje osnovnih potreb za zagotovitev dobrega počutja v starosti (Rudnicka et al., 2020).
Vsako živo bitje ima ˝svojo˝ življenjsko dobo, ki jo določa evolucija (Kanasi et al., 2016).
Pričakovano življenjsko dobo opredelimo kot oceno, koliko časa bo oseba določene starosti še živela, če se trenutna stopnja umrljivosti v populaciji ne spremeni, pri čemer se dejanske stopnje umrljivosti starostnih skupin vnaprej ne da natančno določiti (Organization for Economic Co-operation and Development (OECD), 2019). Ta uspeh se pripisuje napredku v zdravstveni oskrbi v kombinaciji z večjo možnostjo dostopa do zdravstvenega varstva, bolj zdravim življenjskim slogom in izboljšanim življenjskim razmeram (OECD, 2016).
Sama opredelitev mlad in star se odražata različno glede na namen, kontekst in kulturo. Na kakšen način se bomo starali, pa je odvisno predvsem od odnosov s socialnim in fizičnim okoljem, ki ga gradimo skozi celotno življenje (WHO, 2021). Na našo biološko starost lahko vplivamo z zdravim načinom življenja, na kronološko starost pa nimamo vpliva. Slednja odraža število let, ki smo jih preživeli do tega trenutka (Klemenčič, 2012), kar pa ni zanesljiv kazalnik stopnje upadanja telesne zmogljivosti, ampak služi le kot približek za hitrost staranja (Levine, 2013).
4
Na svetu živi že več kot 7,7 milijarde ljudi. Vsako leto se to število poveča za 1,1%, kar pomeni, da bo leta 2050 približno 9,7 milijarde ljudi (SURS, 2021b). Po predvidevanjih bo leta 2050 starostno skupino 65 let in več predstavljalo 1,5 milijarde ljudi, kar je 15,46 % vsega svetovnega prebivalstva (UN, 2019). Rudnicka in sodelavci (2020) so zapisali, da so Italija, Finska in Japonska države z najstarejšim prebivalstvom, Poljska, Portugalska, Slovenija, Španija, Koreja in Grčija pa so države v OECD, kjer se prebivalstvo najhitreje stara. Po ocenah He in sodelavcev (2016) bosta leta 2050 Bolgarija in Slovenija eni izmed držav z najvišjim deležem starejših v Evropski uniji (EU).
Medtem ko dajejo nekatere evropske države velik poudarek na izvajanje formalne oskrbe starostnikov v domačem okolju, so številne druge države osredotočene na zagotavljanje laične oskrbe, ki se pogosto obravnava kot najcenejša oblika oskrbe, vsaj s proračunskega vidika. Leta 1995 je Nemčija uvedla obvezno zavarovanje za dolgotrajno oskrbo, katerega cilj je podpreti in krepiti družinsko skrb, zato ima pri njih laična oskrba v domačem okolju prednost pred formalno oskrbo. Podobno kot v Nemčiji, je tudi v Španiji, kjer je zagotavljanje dolgotrajne oskrbe družinska odgovornost, zaradi česar se izvaja večji delež laične oskrbe. V zadnjem času pa sicer narašča tudi izvajanje formalne oskrbe, saj je vse več žensk vključenih v trg dela, poleg tega pa se spreminja tudi struktura družin. Skandinavske države ter Nizozemska in Švica pa imajo več možnosti za zagotavljanje formalne oskrbe, zato je za te države laična oskrba prej izbira kot pa obveznost (Heger & Korfhage, 2018).
Ženske zaradi samega načina življenja običajno živijo dlje kot moški. Med leti 2015 in 2020 je pričakovana življenjska doba žensk presegla pričakovano življenjsko dobo moških za 4,8 leta, v Evropi pa je znašala 6,1 leta. Ta razlika se ohranja tudi pri ljudeh, ki so starejši od 65 let. Za ženske po vsem svetu, ki so dopolnile prej omenjeno starost, je bila pričakovana življenjska doba še 18 let, medtem ko je bila za moške pri isti starosti 16 let. V Evropi pa je razlika znašala 3,1 leta (UN, 2019).
Manjše število otrok na eno žensko, daljša življenjska doba ter nižja stopnja umrljivosti spadajo med demografske trende, katerih posledica je staranje prebivalstva (Vertot, 2010).
Podobno stanje kot po svetu je tudi v Sloveniji. V začetku leta 2010 so zabeležili 2.046.976 prebivalcev, od tega jih je bilo 16,6 % starih 65 let ali več, v letu 2021 pa so zabeležili 2.108.977 prebivalcev, od tega 435.715 starih 65 let ali več, kar pa predstavlja 20,9 % vse populacije (SURS, 2021a).
5
1.2 Kronične nenalezljive bolezni
Hiter razvoj družbe, sprememba življenjskega sloga ter staranje prebivalstva so povzročili, da so kronične nenalezljive bolezni (KNB), kot so možganska kap, sladkorna bolezen, hipertenzija in debelost, postale vodilni vzrok smrti po vsem svetu (Liu et al., 2019). V ZDA ima šest od desetih ljudi vsaj eno KNB, štirje od desetih pa imajo dve ali več (Maresova et al., 2019). KNB so posledica kombinacije genetskih, fizioloških in okoljskih težav (Haque et al., 2020), ki ne ogrožajo le fizičnega zdravja pacientov, ampak tudi njihovo duševno in socialno zdravje (Khademian et al., 2019). Sprva so bile obravnavane kot problem javnega zdravja v bogatih državah in v mestnih okoljih, vendar pa so se hitro začele pojavljati tudi med prebivalci podeželja, ki imajo nižje dohodke (Haque et al., 2020).
KNB zahtevajo dolgotrajno zdravljenje, kar posledično predstavlja veliko finančno breme in povečane potrebe po zdravstvenih storitvah (Maresova et al., 2019). Čeprav je večino KNB v veliki meri mogoče preprečiti, terjajo kar 41 milijonov življenj letno, kar predstavlja 71 % vseh smrti na svetu. KNB pa niso le glavni vzrok smrti, ampak tudi za invalidnost (Haque et al., 2020).
1.3 Laični oskrbovalci v dolgotrajni oskrbi
Laični oskrbovalci so osebe, ki zagotavljajo storitve dolgotrajne oskrbe starejšim družinskim članom, prijateljem, partnerjem in sosedom, ki živijo znotraj ali zunaj njihovega gospodinjstva in potrebujejo pomoč pri vsakodnevnih opravilih (Swartz & Collins, 2019).
Po mnenju Rosell-Murphy in sodelavcev (2014) je laična oskrba glavni vir pri oskrbi starejših ljudi, kar potrjuje tudi podatek, da laični oskrbovalci zagotovijo kar 80 % celotne dolgotrajne oskrbe v Evropi, za kar praviloma ne prejmejo plačila (Eurocarer, 2016). Po mnenju OECD (2019) so prav laični oskrbovalci hrbtenica sistemov dolgotrajne oskrbe.
Poleg laičnih oskrbovalcev pa so v dolgotrajno oskrbo vključeni tudi formalni oskrbovalci, ki so strokovnjaki, med katere običajno uvrščamo medicinske sestre ali socialne oskrbovalce. Ti izvajalci ljudem, ki so pri izvajanju življenjskih aktivnosti kakorkoli omejeni, nudijo strokovno pomoč oziroma podporo in za to prejmejo plačilo (OECD, 2016).
Skrb za svojce je povezana z osebnim zadovoljstvom, občutkom koristnosti, hkrati pa tudi s fizičnim, psihičnim in finančnim bremenom, ki ga povzroča nudenje laične oskrbe (Swartz
6
& Collins, 2019). Na to nakazuje tudi dejstvo, da so v nekaterih primerih prisiljeni skrajšati delovnik ali dati odpoved, kar pa posledično prinaša nižje dohodke in kasneje nižjo pokojnino, kar jim predstavlja stres (Eurocarers, 2017b). Slednjega jim predstavlja tudi pomanjkanje znanja in spretnosti, zaradi česar večkrat zanemarjajo svoje potrebe (Swartz &
Collins, 2019). Ne morejo in ne znajo si zagotoviti petih zdravih obrokov dnevno, se slabše udeležujejo preventivnih programov in posledično se slabša tudi njihovo zdravstveno stanje (Nunez, 2021).
Družine, ki so soočene s povečano potrebo po dolgotrajni oskrbi in s tem večjo odvisnostjo njihovih svojcev, pogosto niso pripravljene na takšne izzive, saj se KNB ne pričakuje in jih ne uvrščamo v običajen življenjski cikel družine (Büscher et al., 2011).
Rosell-Murphy in sodelavci (2014) so v svoji raziskavi ugotovili, da laičnim oskrbovalcem velik del bremena (66,5 %) predstavlja tudi pomanjkanje socialne opore, zato poudarjajo pomen zmanjševanja ravni stresa ter zagotavljanje psihične in druge strokovne opore s strani strokovnjakov na primarni ravni zdravstva. Dokazali so tudi, da krepitev socialne opore izboljša kakovost življenja in zmanjša raven stresa. Z namenom zmanjšanja doživljanja stresa, okrepitve dobrega počutja in izboljšanja kakovosti življenja, moramo poskrbeti tudi za ohranjanje prostočasnih aktivnosti. Mnoge države so laične oskrbovalce že začele podpirati na različne načine. Omogočajo jim bolj prilagodljive delovne urnike, skrbijo za oddih, svetovanja, usposabljanja in plačane dopuste (OECD, 2019). Tekom let veliko družin prejme manj podpore s strani strokovnih delavcev, kot bi jo rabili, kar lahko povzroči negativne izkušnje pri nudenju oskrbe družinskemu članu. Posledično se laični oskrbovalci predčasno odločijo za to, da bodo oskrbo pacienta prepustili formalnim oskrbovalcem (Rosell-Murphy et al., 2014).
Laični oskrbovalci večkrat trpijo zaradi pomanjkanja samozavesti pri izvajanju oskrbe in zavedanja o pomenu in vrednosti dela, ki ga opravljajo, počutijo se izolirane in podcenjene (Eurocarers, 2017a). S tem, ko nudijo pomoč pri izvajanju ADL in IADL, si pridobijo veliko znanja, spretnosti in izkušenj, kar je pomemben pokazatelj o učinkovitosti njihovega dela in hkrati odlična priložnost za nadgradnjo njihovih znanj in izkušenj. Poleg tega pa to ni dobra naložba le zanje, ampak tudi za celotno družbo, saj s kakovostno izvedenim delom zmanjšajo možnost hospitalizacije pacientov. Za zagotavljanje čim bolj kakovostne laične oskrbe je pomembno, da se laični oskrbovalci udeležijo usposabljanj, kjer pridobijo znanja o boleznih in spretnosti, ki so potrebne za ohranjanje zdravja starejših, spretnosti v povezavi z nudenjem
7
pomoči pri zagotavljanju osnovnih življenjskih potreb (hranjenje, oblačenje, kopanje) ter spretnosti o tem kako poskrbeti zase, obvladovati stresne situacije in obvarovati lastno zdravje. Slednje je najpomembnejše, saj lahko le v tem primeru nudijo kakovostno oskrbo starejših skozi daljše časovno obdobje (Eurocarers, 2017a).
Na Inštitutu Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje se že vrsto let ukvarjajo z izvedbo tečajev za laične oskrbovalce. Programe redno dopolnjujejo glede na zaznane potrebe udeležencev. Ta usposabljanja vključujejo izmenjavo znanj in izkušenj med oskrbovalci ter posredovanje strokovnega znanja. Vsebinsko udeleženci pridobijo znanje s področja komunikacije, zdravja, osebne higiene. Strokovnjaki pa jim predstavijo pravilne načine premeščanja pacienta s postelje na invalidski voziček in obratno ter znanje o varovanju lastnega zdravja (Ramovš & Ramovš, 2018).
8
2 NAMEN
V diplomskem delu smo s pregledom strokovne in znanstvene literature raziskovali, na kakšen način se lahko medicinske sestre povezujejo z laičnimi oskrbovalci in se osredotočali na raziskovanje intervencij za opolnomočenje in podporo s strani medicinskih sester, ki pozitivno vplivajo na laične oskrbovalce oseb v dolgotrajni oskrbi, ki bivajo v domačem okolju.
Cilj diplomskega dela je ugotoviti, kako lahko medicinske sestre z različnimi intervencijami vplivajo na uspešnost delovanja laičnih oskrbovalcev pri njihovi oskrbi oseb v domačem okolju, ki potrebujejo pomoč pri ADL in IADL.
Oblikovali smo naslednji raziskovalni vprašanji: Katere intervencije opolnomočenja in podpore s strani medicinskih sester pozitivno vplivajo na laične oskrbovalce oseb v dolgotrajni oskrbi, ki bivajo v domačem okolju ter na kakšen način medicinske sestre najbolj pripomorejo k samostojnosti laičnih oskrbovalcev.
9
3 METODE DELA
V diplomskem delu je uporabljena deskriptivna metoda dela. Narejen je bil pregled domače in tuje znanstvene literature, objavljene od leta 2008 do 2021. Slednja je bila iskana v podatkovnih bazah CINAHL in MEDLINE ter v strokovnih revijah, v časovnem obdobju od septembra do novembra 2021. Pri iskanju literature smo upoštevali prosto dostopnost celotnega besedila v slovenskem in angleškem jeziku.
Za iskanje ustrezne literature je bil uporabljan naslednji iskalni niz: » nurse, nurses or nursing« AND » long-term care« AND » support or supporting or help or guidance or aid or assistance or empowerment« AND » informal caregiver or family caregiver or informal carer or family carer or lay caregiver«.
Izključitveni kriteriji so bili članki, ki se navezujejo na COVID-19, dvojniki, članki, ki so napisani v drugih jezikih, ter članki z omejenim dostopom do celotnega besedila.
Podatkovna baza Število zadetkov Število uporabljenih člankov
CINAHL 65 3
MEDLINE 17 2
Dodatno iskanje 471 4
Skupno število člankov 553 9
Tabela 1: Pregled literature v različnih podatkovnih bazah
Po pregledu podatkovnih baz je bilo najdenih skupaj 553 virov (Tabela 1). Najprej smo izključili podvojene članke, pregledali smo vire po naslovih. Sledil je pregled v celotnem obsegu besedila. Pri pregledu smo upoštevali vključitvene in izključitvene kriterije, navedene zgoraj. Potek pregleda in izbora znanstvenih člankov smo ponazorili s PRISMA diagramom poteka pregleda literature, katerega prikazuje Slika 1.
10 Iskanje literature v
podatkovnih bazah (n=82)
Dodatna iskanja, t.i. siva literatura (n=471)
Skupno število zadetkov (n=553)
Odstranjeni dvojniki (n=192)
Pregled naslovov, izvlečkov ter drugih
podatkov o objavi (n=361)
Po neformalnem pregledu izključeni
zadetki (n=320)
Pregled polnih besedil
ali le izvlečkov (n=41) Po vsebinskem pregledu izključeni zadetki
(n=32)
Zadetki, vključeni v končno analizo (n=9) Vključitev v analizoPodrobnejši pregledPregled po kriterijihIdentifikacija zadetkov
Slika 1: Diagram poteka pregleda literature
11
4 REZULTATI
Rezultate pregleda literature smo razvrstili po posameznih vrstah pomoči oziroma podpore, ki jih medicinske sestre lahko nudijo laičnim oskrbovalcem. Članki, vključeni v analizo, so predstavljeni v Prilogi 1.
4.1 Identifikacija potreb laičnih oskrbovalcev
Domače okolje predstavlja najbolj udoben in poznan prostor za paciente, zato je s tega vidika tudi najbolj primeren za izvajanje zdravstvene nege. Vse intervencije zdravstvene nege lahko individualno prilagodimo glede na zahteve in potrebe pacienta. Zavedati se je potrebno, da to delo zahteva visoko raven strokovnega, teoretičnega in praktičnega znanja. Medicinske sestre, ki se ukvarjajo z dolgotrajno oskrbo, dnevno prihajajo v stik s pacienti, laičnimi oskrbovalci in drugimi člani interdisciplinarnega tima, zato je zelo pomembno, da znajo graditi učinkovite odnose. Poleg tega morajo biti pri opravljanju svojega dela profesionalne, samostojne, odgovorne, znati morajo dobro koordinirati in voditi oskrbo ter celostno opazovati, saj lahko le na ta način prepoznajo morebitno potrebo po vključitvi drugih strokovnih delavcev (Andrade et al., 2017). Medicinske sestre niso osredotočene le na paciente, ampak tudi na laične oskrbovalce, katerim s pomočjo svojega znanja nudijo strokovno pomoč in jih naučijo izvajanja specifičnih intervencij, hkrati pa morajo prepoznati njihove potrebe in morebitne stiske ter jim zagotoviti individualno psihično in čustveno oporo (Becqué et al., 2021).
Med izvajanjem zdravstvene nege pri pacientih, medicinske sestre težko hkrati prepoznajo potrebe laičnih oskrbovalcev, zato se lahko z njimi dogovorijo za neformalno srečanje, kjer jim postavljajo vprašanja odprtega tipa, npr.: kako se počutijo, ali kaj potrebujejo in si na ta način pridobijo informacije o njihovih potrebah in počutju in si s tem ustvarijo bolj celostno oceno. Medicinske sestre so izpostavile, da bi v ta namen potrebovali strukturiran vprašalnik, ki bo osredotočen le na potrebe laičnih oskrbovalcev. Na ta način bi strukturirano pridobile še dodatne informacije, ki jih morebiti sami spontano ne bi izpostavili (Becqué et al., 2021).
Vsaka potreba je individualna in je lahko odvisna od več dejavnikov. Eden izmed njih je lahko vezan tudi na spreminjajoče se zdravstveno stanje pacienta, zato je potrebna individualna obravnava vsakega laičnega oskrbovalca. Prav tako so vse pridobljene
12
informacije v pomoč zdravniku, ki je vključen v proces izdelave načrta za dolgotrajno oskrbo, v katerega lahko vključimo več različnih storitev (Lopez-Hartmann et al., 2012).
Laični oskrbovalci so izpostavili štiri ključne potrebe, ki so jih zaznali med izvajanjem oskrbe. Kot prvo so izpostavili potrebo po večkratnem nadzoru medicinskih sester med izvajanjem različnih intervencij. Ob tem so želeli prejeti napotke in nasvete za lažje in bolj natančno izvajanje oskrbe, hkrati pa tudi nasvete o tem, kako si lahko prilagodijo določene stvari v domačem okolju in na kakšen način ga lahko najbolje izkoristijo, da bi ustrezal tako njim kot tudi pacientom. Izpostavili so tudi željo po pridobivanju znanja o fazah bolezni in patoloških procesih, s katerimi se soočajo, ter o sami negi pacienta, za katerega skrbijo.
Zanimanje je bilo tudi za obvladovanje simptomov, ki spremljajo bolezni in povzročajo določeno obliko vedenja pacienta, ter pravilno ukrepanje ob pojavu le-teh. Kot tretjo so izpostavili potrebo po pomoči pri soočanju s stresom in izgorelostjo ter kako ju prepoznati, načine iskanja pomoči ter informacije o kriznih številkah, na katere se lahko obrnejo ob pojavu dilem in vprašanj. Kot četrto potrebo pa so izpostavili komunikacijo s pacienti in strokovnimi delavci (Yedidia & Tiedemann, 2008). Tudi Becqué et al. (2021) izpostavi, da so medicinske sestre, udeležene v raziskavi, poudarile, kako pomembno je, da se laične oskrbovalce seznani s simptomi bolezni, ki jih ima pacient, in hkrati na prehod skozi napredovalo bolezen vse do smrti, saj se mnogi še niso srečali s težjimi boleznimi ali izgubami bližnjih. Na tej točki je potrebno poudariti tudi pomembno vlogo medicinske sestre, ki mora pravočasno in ustrezno podati informacije, pri čemer mora upoštevati starost, kulturo, jezik ter želje pacientov in laičnih oskrbovalcev. Ta naloga od nje zahteva veliko komunikacijskih spretnosti ter preverjanje znanja in usposobljenosti oskrbovalcev. S ciljem, da medicinske sestre lahko zagotovijo vse zgoraj opisano, je potrebno, da tudi same obnavljajo znanje, ga dopolnjujejo in, kar je najpomembnejše, da pridobljeno znanje in izkušnje znajo uporabiti tudi v praksi (Andrade et al., 2017).
Pri zagotavljanju oskrbe, osredinjene na pacienta, je potrebno, da se laični oskrbovalci osredotočijo na fizične, psihološke in socialne potrebe pacientov, saj jim lahko le na tak način nudijo dovolj kakovostno oskrbo (Lopez-Hartmann et al., 2012).
13
4.1.1 Razbremenitev laičnih oskrbovalcev
Vsak laični oskrbovalec bi moral v prvi vrsti poskrbeti zase, saj lahko njegove nezadovoljene potrebe slabo vplivajo na njegovo zdravje in posledično tudi na zdravstveno stanje pacienta.
Laična oskrba predstavlja enega izmed glavnih stresorjev, s katerim se soočajo družine, ki so vpletene v takšne situacije, kar pa lahko pusti posledice na fizičnem in psihičnem zdravju ter na kakovosti njihovega življenja (Reblin et al., 2015). Prav zato je potrebno, da poskrbijo za oddih, ki je lahko v obliki nočnega varstva za pacienta, pomoč prostovoljcev ali pa kot pomoč dodatne osebe za oskrbo na domu, ki bo razbremenila urnik laičnih oskrbovalcev (Becqué et al., 2021). Vse zgoraj omenjene intervencije lahko zmanjšajo možnost za pojav depresije, slabega počutja in jeze na pacienta (Lopez-Hartmann et al., 2012). Poleg tega Reblin in sodelavci (2015) navajajo, da ima lahko nudenje oskrbe negativne posledice na zdravje laičnih oskrbovalcev, ki se kaže z utrujenostjo, težavami s spanjem, anksioznostjo, izgorelostjo in povečanim tveganjem za prezgodnjo smrt.
Eom in sodelavci (2017) povedo, da so v raziskavi preučevali povezavo med formalno oskrbo in dobrim počutjem laičnih oskrbovalcev, kjer so ugotovili, da je zdravstveno stanje ožjih družinskih članov, ki skrbijo za pacienta, bistveno slabše od zdravstvenega stanja sekundarnih oskrbovalcev, ki so prav tako vključeni v nudenje oskrbe. Dokazana je bila tudi nižja raven kakovosti življenja zakoncev, ki skrbijo za partnerja. Zapisali so, da se laični oskrbovalci pogosto počutijo nepripravljene na izvajanje oskrbe in da od formalnih zdravstvenih delavcev prejmejo premalo navodil, kar lahko povežemo tudi z že zgoraj omenjenimi potrebami, ki so jih izpostavili.
4.1.2 Psihosocialna opora laičnim oskrbovalcem
V nasprotju z oddihom, ki zagotovi laičnim oskrbovalcem začasen odmik od dela s pacienti, so intervencije psihosocialne opore namenjene izboljšanju sposobnosti obvladovanja različnih situacij, s katerimi se soočajo med oskrbo (Lopez-Hartmann et al., 2012). Ko govorimo o psihosocialni opori, govorimo o zaskrbljenosti za psihološko in čustveno stanje pacienta, njegove družine in laičnega oskrbovalca. Sem spadajo tudi samozavest, prilagoditev na bolezen in njene posledice ter komunikacija in družbeni odnosi (Reblin et al., 2015). Različne ugotovitve raziskav kažejo, da intervencije, ki so usmerjene k posamezniku, npr.: svetovanje, izobraževanje, krepitev spretnosti in čustvena podpora,
14
zmanjšujejo možnost za pojav depresije ter izboljšajo sposobnost obvladovanja neustreznega vedenja pacienta (Lopez-Hartmann et al., 2012).
Becqué in sodelavci (2021) v svoji raziskavi omenjajo, da so laični oskrbovalci izpostavili pozitivno naravnanost k prejemu čustvene opore. Veliko jim je pomenilo, da so lahko medicinskim sestram zaupali in da so jim znale prisluhniti. Čustvena opora vključuje empatijo, sprejemanje in v nekaterih primerih samo ˝biti tam˝ za nekoga. Tudi spoštovanje in spodbude, da dobro opravljajo svoje delo, pozitivno vpliva na njihovo samozavest. Kot so izpostavili laični oskrbovalci, se sami večkrat znajdejo v situaciji, ko ne vedo, kako nadaljevati in ali sploh delajo pravilno, zato potrebujejo usmeritve in potrditev, da so na pravi poti. Vse to lahko izboljša odziv na stres. Sicer pa v veliki meri čustveno oporo zagotavljajo tudi prijatelji in ostali družinski člani, saj so pogosto lažje in bolj dostopni ter čustveno vpleteni (Reblin et al., 2015).
Rodakowski in sodelavci (2012) so v raziskavi ugotovili, da socialna opora zmanjša obremenitev laičnih oskrbovalcev, kar je povezano tudi z njihovim boljšim zdravstvenim stanjem. Prav tako se dotaknejo informacijske opore, ki omogoča nasvete in koristne informacije za reševanje določenih težav. Na primer medicinska sestra pove laičnemu oskrbovalcu, kaj lahko glede na trenutno situacijo pričakuje in kako ukrepa. Potreba po informacijah pa ne zajema le informacij o prihodnosti, ampak tudi o trenutnem stanju, zato je tudi ta vrsta opore pomembna (Reblin et al., 2015).
Opora pa je lahko nudena tudi kot zagotovitev blaga, storitev ali druge vrste pomoči. Na primer zagotovitev medicinskih pripomočkov, kot je bolniška postelja, hodulja ali pa čiščenje, menjava urinskega katetra in podobno (Hudson et al., 2010).
4.1.3 Izobraževanje in usposabljanje laičnih oskrbovalcev
Učenja postopkov, ki jih izvajajo laični oskrbovalci pri pacientu, se je potrebno lotiti postopno in sistematično. Začeti je potrebno z osnovnimi postopki, kot so kopanje, namestitev plenice, uporaba medicinskih pripomočkov in hranjenje, ob tem moramo biti pozorni na pravilno izvedbo. Ves čas je potrebno spodbujati laične oskrbovalce, da razmišljajo izven okvirjev, da so iznajdljivi in da si prilagodijo stvari glede na njihove potrebe in potrebe pacienta (Yedidia & Tiedemann, 2008). Becqué s sodelavci (2021) poročajo, kako pomembno je, da se laične oskrbovalce pouči tudi s praktičnega vidika, saj
15
lahko le na ta način postanejo samostojni pri izvajanju osebne higiene, transferju iz postelje na voziček, pri dajanju zdravil in ostalih postopkih. Potrebno pa jih je podučiti tudi o simptomih oziroma stanjih, ki lahko nastopijo med različnimi akivnostmi in na kakšen način lahko pomagajo pacientom oziroma, kako lahko preprečijo pojav tega stanja. Pomemben je tudi sam proces prehoda skozi napredovale faze bolezen in umiranja vse do smrti.
Zagotavljanje strokovne pomoči laičnim oskrbovalcem pri soočanju s terminalno fazo bolezni osebe, za katero skrbijo, s strani medicinskih sester in drugih članov interdisciplinarnega tima mora biti natančna, jasna ter individualna, saj se znanje in potrebe laičnih oskrbovalcev razlikujejo (Ellington et al., 2017).
4.1.4 Komunikacija in gradnja odnosov
Komunikacija je neke vrste sposobnost izražanja skrbnega odnosa s posebnimi dejanji, ki temeljijo na poznavanju značilnosti družine. Učinkovito komunikacijo spremlja tudi učinkovito poslušanje, kar je ključno za zagotavljanje visokokakovostne oskrbe. Ustrezna komunikacija ima veliko pozitivnih učinkov za laične oskrbovalce. S tem, ko jih medicinske sestre vključujejo v pogovor, dobijo ti občutek pripadnosti, postanejo bolj sproščeni in samozavestni. Na tak način si medicinske sestre pridobijo njihovo zaupanje, ki pa je ključnega pomena za vzpostavitev odnosa. Tako se lahko medicinske sestre, laični oskrbovalci in pacienti počutijo povezane, kljub temu da ohranjajo mejo profesionalnosti.
Lastnosti dobrega odnosa so odprtost, samorefleksija, ravnotežje in prisotnost. Odnosi se lahko zgradijo tako na čustvenem kot tudi na praktičnem nivoju in tukaj ima pomembno vlogo medicinska sestra, ki spodbuja pacienta (Ellington et al., 2017).
4.2 Skrb za lastno usposobljenost medicinskih sester
Medicinske sestre ves čas poudarjajo pomen interdisciplinarne obravnave, da se lahko pacientom in laičnim oskrbovalcem zagotovi čim bolj obsežna podpora na tistih področjih, kjer je to potrebno. Večkrat pridejo v stik s primerom, kjer se potrebe pacientov razlikujejo od potreb laičnih oskrbovalcev, zato je potrebno nameniti posebno pozornost tudi njim (Lopez-Hartmann et al., 2012). S takšnim načinom dela je večja možnost za boljše rezultate oskrbe. Poleg interdisciplinarne obravnave so izpostavile že prej omenjene komunikacijske
16
veščine, katere morajo znati prilagoditi glede na družino, ki jo obravnavajo (Ellington et al., 2017).
Izpostavile so tudi izobraževanje, kjer je ključnega pomena to, da so tudi one svoje znanje pridobivale od izkušenih medicinskih sester, ki so jim podale znanje, ki ne velja samo v teoriji, ampak tudi v praksi. Same pa morajo poskrbeti za to, da ga znajo izkoristiti pri vsakdanjem delu s pacienti in ga uporabiti pri različnih primerih. Na ta način lahko pomagajo laičnim oskrbovalcem razumeti določena zdravstvena stanja in simptome, ki jih spremljajo, ter jim pomagajo prejete informacije prenesti v prakso (Ellington et al., 2017).
Sodelovanje laičnih oskrbovalcev za medicinske sestre pomeni, da se le-ti zanimajo za paciente in da si želijo osvojiti določena znanja in biti vključeni v proces izvajanja zdravstvene oskrbe. Ko vidijo njihovo zanimanje, jim še z večjim veseljem podajo več nasvetov in informacij pri aktivnostih, s katerimi se pogosto srečujejo, saj se zavedajo, da večkrat, ko bodo stvar izvedli, prej in bolj samozavestno jo bodo izvedli (Becqué et al., 2021).
17
5 RAZPRAVA
Pri pregledu literature smo ugotovili, da so potrebe po dolgotrajni oskrbi vse večje, laični oskrbovalci pa občutijo primanjkljaj na področju znanja, časa in podpore, da bi samozavestno pristopili k opravljanju tega zahtevnega dela. Na prisotnost laičnih oskrbovalcev v domačem okolju se večkrat gleda kot na nekaj samoumevnega, zato je zelo pomembno, da jim strokovno osebje nudi podporo na različnih področjih. Strokovnjaki se zavedajo, da so laični oskrbovalci ključnega pomena, saj noben sistem profesionalne oskrbe ne bi mogel obravnavati vseh potreb pacienta in zagotoviti ustrezne pomoči. Prav zato je potrebno, da si zgradijo zaupen in profesionalen odnos, ki je ključnega pomena za dobro medsebojno sodelovanje (Lopez-Hartmann et al., 2012).
Pacienti z več potrebami prejemajo storitve zdravstvenega in socialnega varstva, kar pomeni, da dnevno v stik prihajajo z različnimi strokovnimi delavci, katerih ključni cilj je delovati v korist pacienta. Če te storitve niso ustrezno koordinirane, lahko pride do pomanjkanja ključnih informacij, kar lahko vodi do poslabšanja zdravstvenega stanja in navsezadnje tudi do nepotrebnih hospitalizacij. Prav zato je pomembno, da se izvaja integrirana oskrba, katero opravljajo tudi laični oskrbovalci (Eurocarer, 2016). Sam izraz integracija lahko uporabimo, ko govorimo o pacientu ali pa o zagotavljanju njegove oskrbe. Če je pojem osredinjen na pacienta, pomeni, da bi morale podporne storitve vključevati fizične, psihološke in socialne potrebe pacienta, katere ni nujno, da so hkrati koristne tudi za laičnega oskrbovalca. Prav zato bi morali posebno pozornost nameniti tudi njihovim željam in potrebam, kar v svojem delu omenijo tudi Becqué in sodelavci (2021). Če pa je pojem osredinjen na zagotavljanje oskrbe, pa to pomeni sodelovanje različnih strokovnih delavcev v oskrbi (Lopez-Hartmann et al., 2012). Ker so v dolgotrajni oskrbi pomembni tudi laični oskrbovalci, bi morali biti v tak krog timskega sodelovanja pri izvajanju oskrbe aktivno vključeni.
Na pristop medicinskih sester in način podpore, ki ga nudijo laičnim oskrbovalcem, vplivajo različni dejavniki. Mednje spadajo demografske in osebne značilnosti, starost, socialno- ekonomski status, stanovanjske razmere ter potrebe in preference laičnih oskrbovalcev.
Ljudje s srednjimi do visokimi dohodki imajo zelo različne potrebe. Pogosto imajo drugačen način življenja kot ljudje z nizkim socialno-ekonomskim statusom. Prav tako pa tu pomembno vlogo igrajo tudi značilnosti medicinske sestre. Na primer starost, osebne in poklicne izkušnje in usposobljenost, saj imajo lahko premalo znanja o oskrbi ob koncu življenja, mogoče ne znajo prepoznati določenih težav, ki se lahko pojavijo pri oskrbi ob
18
koncu življenja, zaradi česar nastopi neprimerna podpora in pozne napotitve laičnim oskrbovalcem (Becqué et al., 2021).
Becqué in sodelavci (2021) povedo, da so prisotne razlike tudi v načinu podpore laičnim oskrbovalcem in pristopu medicinskih sester. Slednje so povedale, da včasih ni mogoče zagotavljati podpore, ker laični oskrbovalci želijo čim dlje vse opravljati sami oziroma, ker menijo, da gre za vdor v njihovo zasebno življenje. Izpostavile so tudi, da na samo podporo vpliva vključenost zdravnikov, drugih medicinskih sester in ostalih zdravstvenih delavcev.
Veliko medicinskih sester sodeluje v mreži paliativne oskrbe, ki jih obvešča o najnovejših spoznanjih, možnostih podpore in jim zagotavlja stik z drugimi ponudniki oskrbe na domu, medicinskimi sestrami v paliativni oskrbi in prostovoljci, ki si lahko med seboj izmenjajo informacije ter izkušnje, iz katerih lahko veliko odnesejo.
Pri vsem tem pa vlogo igrajo tudi želje pacientov, ki so velikokrat v precepu, ali prositi družino za pomoč ali ne, saj se bojijo, da bo njihova prošnja spremenila njihov odnos, česar pa si ne želijo. Prav tako si ne želijo postati odvisni od družine, čeprav se zavedajo, da sami niso več kos vsem dnevnim opravilom. V veliki meri jim prepreko povzroča odvisnost pri uporabi stranišča in pri tuširanju, saj so mnenja, da je to preveč intimno in si v to ne želijo vpletati svojcev (Bredewold et al., 2020). Ožji družinski člani, ki opravljajo tudi vlogo laičnih oskrbovalcev, pa se dnevno soočajo z drugimi vprašanji. Sprašujejo se kdo je odgovoren za usklajevanje formalne in laične oskrbe, ali so ostali sorodniki pripravljeni na soočanje s povečano odvisnostjo svojca in s tem večjo vključenost v proces oskrbe (Okma
& Gusmano, 2020). Zaskrbljenost, ki spremlja laične oskrbovalce, vpliva tudi na njihovo počutje in delovanje v službenem okolju. Več jih je mnenja, da lahko službene obveznosti prilagodijo glede na urnik oskrbe, vendar se to pozna tudi pri mesečnem zaslužku. Potrebno je združiti skrbniške odgovornosti z njihovim poklicem, kar lahko povzroči stres, utrujenost, čustveno izčrpanost in depresijo (Eurocarers, 2017b).
V EU so razlike v zagotavljanju dolgotrajne oskrbe bolj izrazite kot na drugih področjih socialnega varstva (Eurocarer, 2016). Kot je omenjeno že v enem od začetnih poglavij, v Sloveniji do decembra 2021 to področje ni bilo sistemsko urejeno. S sprejetjem zakona pa so se pojavile velike spremembe socialnih sistemov, ki so podlaga za vse nove oblike dela in storitev. Ustrezne storitve so vendar ključnega pomena za združitev formalne in laične oskrbe, kar lajša breme laičnih oskrbovalcev in obenem prispeva k bolj kakovostni oskrbi (ZODsk, 2021).
19
V Sloveniji kar 86 % vseh zaposlenih v zdravstveni negi predstavljajo ženske. Visok delež vključenih žensk v laično oskrbo lahko negativno vpliva na njihovo socialno interakcijo, poveča možnost za revščino in poslabša njihovo vključenost na trg dela, ki pa se vsako leto povečuje, kar pomeni, da je vse več laičnih oskrbovalcev tudi moških (Vlada Republike Slovenije, 2021).
S sprejetjem zakona o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji bodo strokovni delavci vstopnih točk izdelali oceno upravičenosti do dolgotrajne oskrbe. To ocenjevanje se bo izvedlo glede na zmožnosti gibanja v okolju, kjer pacient biva, vedenja in duševnega zdravja, sposobnosti spoprijemanja z boleznijo, kognitivnih in komunikacijskih sposobnosti in drugih kriterijev na podlagi katerih se bo s pomočjo ocenjevalne lestvice izdelalo oceno. Osebe, ki bodo ocenjene s 4. ali 5. kategorijo po ocenjevalni lestvici, bodo imele možnost pravice do oskrbovalca družinskega člana. Pogoj za oskrbovalca družinskega člana pa je, da je oseba polnoletna, psihofizično sposobna opravljati naloge, da ima ta družinski član enako stalno prebivališče kot upravičenec in tam tudi biva. Za oskrbo upravičenca bo oskrbovalec dobil delno plačilo za izgubljen dohodek v višini 1,2 kratnika minimalne plače. Ostali laični oskrbovalci, ki niso družinski člani pacienta, pa v Sloveniji ne bodo dobili nobenih finančnih sredstev. Z novim zakonom in s tem uveljavitvijo instituta oskrbovalca družinskega člana, jim bo pripadal tudi regres, letni dopust, plačana bolniška odsotnost, odpravnina ob upokojitvi in podobno, do česar sedaj niso bili upravičeni (ZDOsk, 2021).
Kot je navedeno v ZDOsk (2021), mora oskrbovalec družinskega člana za opravljanje dela v dolgotrajni oskrbi uspešno opraviti osnovno usposabljanje (30 ur) ter obnovitveno usposabljanje na najmanj pet let (20 ur). Na usposabljanju si pridobi znanje in spretnosti s področja zagotavljanja kakovostne in varne dolgotrajne oskrbe, organizacije lastnega dela, zaščite lastnega zdravja, zdravja drugih in okolja, priprave poročil in vodenja dnevnika, ukrepanja v nepričakovanih situacijah in nudenja ustrezne pomoči ter drugih spretnosti.
Z uveljavitvijo zakona je in bo prišlo do velikih sprememb na mnogih področjih. Odprle so se možnosti za zaposlitev na več področjih zdravstvenega in socialnega varstva, kar prinaša priložnost za zaposlitev mnogim mladim, ki do sedaj še niso dobili priložnosti za delo v svojem poklicu. Poleg tega pa je v okviru dolgotrajne oskrbe v Sloveniji smiselna sistemska ureditev izobraževanja laičnih oskrbovalcev uporabnikov dolgotrajne oskrbe v domačem okolju z bolj praktičnega vidika. S tem bi bila laičnim oskrbovalcem omogočena integracija osvojenega teoretičnega znanja v vsakodnevno opravljanje praktičnega dela. S tem bi si
20
pridobili samozavest ter občutek za opravljanje določenih del, kar bi pripomoglo tudi k lažjem soočanju z nadaljnjimi izzivi.
Do sedaj v Sloveniji še ni bilo izvedenih veliko raziskav o laičnih oskrbovalcih ter njihovem doprinosu k oskrbi oseb v domačem okolju, zato se v diplomskem delu ni bilo mogoče osredotočiti na prednosti in pomanjkljivosti zagotavljanja dolgotrajne oskrbe v Sloveniji.
21
6 ZAKLJUČEK
Na svetu je vedno več starejšega prebivalstva, kar pomeni, da se delež populacije, ki potrebuje pomoč pri ADL in IADL, povečuje. Povečuje pa se tudi število ljudi s KNB, katere zahtevajo dolgotrajno zdravljenje in oskrbo, s tem pa povzročijo finančno breme ter veliko povpraševanje po zdravstvenih storitvah, saj KNB vplivajo tako na fizično, socialno kot tudi na duševno zdravje pacientov. Tako kot drugje po svetu, so tudi v Sloveniji storitve dolgotrajne oskrbe ključnega pomena za paciente in laične oskrbovalce, saj združujejo več strokovnih področji z namenom zadovoljevanja vseh njihovih potreb.
Skrbeti za nekoga v njegovem domačem okolju lahko marsikomu predstavlja velik izziv. To delo zahteva veliko znanja, časa, spretnosti in prilagajanja, zato se laični oskrbovalci dnevno soočajo z vprašanji in izzivi, katerim lahko sami niso kos. Tu nastopijo medicinske sestre, ki morajo prepoznati njihove potrebe in jih podpreti na vseh področjih, kjer je to potrebno.
Nesebičnost, empatija, prilagodljivost, poslušnost, prijaznost so njihove vrednote, ki jih izkazujejo pri opravljanju svojega dela. Skupni cilj delovanja medicinskih sester in laičnih oskrbovalcev je, da se poskuša paciente čim dlje obdržati v domačem okolju, ob pogoju, da je njihovo življenje še vedno kakovostno in varno.
S sprejetjem zakona dolgotrajne oskrbe je predstavljen nov steber socialnega varstva, ki s pomočjo še dodatnih javnih virov omogoča izvajanje integrirane dolgotrajne oskrbe. Na ta način je ljudem omogočeno samostojno in varno življenje.
22
7 LITERATURA
Andrade, A. M., Silva, K. L., Seixas, C. T., & Braga, P. P. (2017). Nursing practice in home care: an integrative literature review. Revista Brasileira de Enfermagem, 70(1), 210–219. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0214
Becqué, Y. N., Rietjens, J. A. C., van der Heide, A., & Witkamp, E. (2021). How nurses support family caregivers in the complex context of end-of-life home care: a qualitative study. BMC Palliative Care, 20(1), 1–9. https://doi.org/10.1186/s12904- 021-00854-8
Bredewold, F., Verplanke, L., Kampen, T., Tonkens, E., & Duyvendak, J. W. (2020). The care receivers perspective: How care-dependent people struggle with accepting help from family members, friends and neighbours. Health and Social Care in the Community, 28(3), 762–770. https://doi.org/10.1111/hsc.12906
Büscher, A., Astedt-Kurki, P., Paavilainen, E., & Schnepp, W. (2011). Negotiations about helpfulness - the relationship between formal and informal care in home care arrangements. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(4), 706–715.
https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2011.00881.x
Colombo, F., Llena-Nozal, A., Mercier, J., & Tjadens, F. (2011). Help wanted? Providing and paying for long-term care. OECD Health Policy Studies.
https://doi.org/10.1787/2074319x
Ellington, L., Cloyes, K. G., Xu, J., Bellury, L., Berry, P. H., Reblin, M., & Clayton, M. F.
(2017). Supporting home hospice family caregivers: Insights from different perspectives. Palliative and Supportive Care, 16(2), 209–219.
https://doi.org/10.1017/S1478951517000219
Eom, K., Penkunas, M. J., & Chan, A.W. M. (2017). Effect of caregiving relationship and formal long-term care service use on caregiver well-being. Geriatrics and
Gerontology International, 17(10), 1714 – 1721. https://doi.org/10.1111/ggi.12958 Eurocarer. (2016). What do informal carers need?Towards a fair and rights-based deal.
Available at: https://eurocarers.org/download/5393/ <12. 12. 2021>
Eurocarers. (2017a). Informal Carers’ Skills and Training – A Tool for Recognition and Empowerment. Available at: https://eurocarers.org/download/5373/ <12. 12. 2021>
Eurocarers. (2017b). Reconciling work and care : the need to support informal carers. 8.
Available at: https://eurocarers.org/download/5378/ <12. 12. 2021>
Haque, M., Islam, T., Rahman, N. A. A., McKimm, J., Abdullah, A., & Dhingra, S. (2020).
Strengthening primary health-care services to help prevent and control long-term (Chronic) non-communicable diseases in low- and middle-income countries. Risk Management and Healthcare Policy,13, 409-426.
https://doi.org/10.2147/RMHP.S239074
23
He, W., Goodkind, D., & Kowal, P. (2016). An Aging world : 2015 international Population Reports. U.S. Government Publishing Office, 165.
https://doi.org/10.13140/RG.2.1.1088.9362
Heger, D., &Korfhage, T. (2018). Care choices in Europe: To each according to his or her needs? Inquiry (United States), 55, 1–16 .
https://doi.org/10.1177/0046958018780848
Hudson, P. L., Remedios, C., & Thomas, K. (2010). A systematic review of psychosocial interventions for family carers of palliative care patients. BMC Palliative Care, 9(17). https://doi.org/10.1186/1472-684X-9-17
Ministrstvo za zdravje. (2020). Izvedba pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Available at:
https://www.gov.si/zbirke/projekti-in-programi/izvedba-pilotnih-projektov-ki- bodo-podpirali-prehod-v-izvajanje-sistemskega-zakona-o-dolgotrajni-oskrbi/
<12. 12. 2021>
Kanasi, E., Ayilavarapu, S., & Jones, J. (2016). The aging population: demographics and the biology of aging. Periodontology 2000, 72(1), 13–18.
https://doi.org/10.1111/prd.12126
Khademian, Z., Ara, F. K., & Gholamzadeh, S. (2019). The Effect of Self Care Education Based on Orem ’ s Nursing Theory on Quality of Life and Self-Efficacy in Patients with Hypertension. International Jurnal Community Based Nursing and Midwifery, 8(2), 140–149. https://doi.org/10.30476/IJCBNM.2020.81690.0.140
Levine, M. E. (2013). Modeling the rate of senescence: Can estimated biological age predict mortality more accurately than chronological age? Journals of Gerontology - Series A Biological Sciences and Medical Sciences, 68(6), 667–674.
https://doi.org/10.1093/gerona/gls233
Liu, X., Mao, Z., Li, Y., Wu, W., Zhang, X., Huo, W., Yu, S., Shen, L., Li, L., Tu, R., Wu, H., Li, H., He, M., Liu, L., Wei, S., Li, W., Wu, T., & Wang, C. (2019).Cohort Profile: The Henan Rural cohort: A prospective study of chronic non-
communicable diseases. International Journal of Epidemiology, 48(6), 1756-1756J.
https://doi.org/10.1093/ije/dyz039
Lopez-Hartmann, M., Wens, J., Verhoeven, V., & Remmen, R. (2012). The effect of caregiver support interventions for informal caregivers of community-dwelling frail elderly: a systematic review. International Journal of Integrated Care, 12(5).
https://doi.org/10.5334/ijic.845
Maresova, P., Javanmardi, E., Barakovic, S., Barakovic Husic, J., Tomsone, S., Krejcar, O., & Kuca, K. (2019). Consequences of chronic diseases and other limitations associated with old age - a scoping review. BMC Public Health, 19(1), 1431.
https://doi.org/10.1186/s12889-019-7762-5
24
Nunez, F. E. (2021). Factors influencing decisions to admit family members with dementia to long-term care facilities. Nursing Forum, 56(2), 372–381.
https://doi.org/10.1111/nuf.12555
Organization for Economic Co-operation and Development (OECD). (2016). Health at a Glance: Europe 2016: State of Health in the EU Cycle. OECD Publishing.
https://doi.org/10.1787/9789264265592-en
Organization for Economic Co-operation and Development (OECD). (2019). Health at a Glance 2019: OECD Indicators. OECD Publishing.
https://doi.org/10.1787/4dd50c09-en.
Okma, K., & Gusmano, M. K. (2020). Aging, pensions and long-term care: what, why, who, how?: Comment on “financing long-term care: lessons from Japan.”
International Journal of Health Policy and Management, 9(5), 218–221.
https://doi.org/10.15171/ijhpm.2019.117
Pashmdarfard, M., & Azad, A. (2020). Assessment tools to evaluate Activities of Daily Living (ADL) and Instrumental Activities of Daily Living (IADL) in older adults:
A systematic review. Medical Journal of The Islamic Republic of Iran, 34(1) 224–
239. https://doi.org/10.47176/mjiri.34.33
Ramovš, J., Rant, M., Ramovš, Grebenšek, T., & Ramovš, A. (2018). Družinski in druge neformalni oskrbovalci v Sloveniji. Kakovostna starost 21(2) 3–34.
http://www.inst-antonatrstenjaka.si/izdelki/141.pdf
Reblin, M., Cloyes, K. G., Carpenter, J., Berry, P. H., Clayton, M. F., & Ellington, L.
(2015). Social support needs: discordance between home hospice nurses and former family caregivers. Palliative and Supportive Care, 13(3), 465–472.
https://doi.org/10.1017/S1478951513001156
Rodakowski, J., Skidmore, E. R., Rogers, J. C. & Schulz, R. (2012). Role of social support in predicting caregiver burden. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 93(12), 2229–2236. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2012.07.004
Rosell-Murphy, M., Bonet-Simó, J. M., Baena, E., Prieto, G., Bellerino, E., Solé, F., Rubio, M., Krier, I., Torres, P., & Mimoso, S. (2014). Intervention to improve social and family support for caregivers of dependent patients: ICIAS study protocol. BMC Family Practice, 15(1), 53. https://doi.org/10.1186/1471-2296-15- 53
Rudnicka, E., Napierała, P., Podfigurna, A., Męczekalski, B., Smolarczyk, R., &
Grymowicz, M. (2020). The World Health Organization (WHO) approach to healthy ageing. Maturitas, 139(February), 6–11.
https://doi.org/10.1016/j.maturitas.2020.05.018
Statistični urad Republike Slovenije (SURS). (2021a). Prebivalstvo v primežu pandemije covida-19. Available at: https://www.stat.si/StatWeb/News/Index/9566
<10. 11. 2021>
25
Statistični urad Republike Slovenije (SURS). (2021b). Delež prebivalcev starih 65 ali več let, Slovenija, polletno. Available at:
https://pxweb.stat.si/SiStatData/pxweb/sl/Data/-
/05C1006S.px/table/tableViewLayout2/ <10. 11. 2021>
Stražin Klemenčič, K. (2012). Revščina. Kakovostna starost: Revija za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje, 15(3), 7–9. Available at: http://www.inst-
antonatrstenjaka.si/tisk/kakovostna-starost/stevilka.html?ID=201203 <6.11.2021>
Swartz, K., & Collins, L. G. (2019). Caregiver care. American Family Physician, 99(11), 699–706.
United Nations, Department of Economic and Social Affairs Population Division (UN).
(2020). World Population Ageing 2019. United Nations. Availaible at:
https://www.un.org/en/development/desa/population/publications/pdf/ageing/World PopulationAgeing2019-Report.pdf <13. 10. 2021>
Vertot, N. (2010). Starejše prebivalstvo v Sloveniji. Statistični urad Republike Slovenije, Ljubljana. Availaible at: https://www.stat.si/doc/StarejsePrebivalstvo.pdf
<18. 11. 2021>
Vlada Republike Slovenije. (2021). Predlog zakona o dolgotrajni oskrbi. Available at:
https://www.ozs.si/datoteke/predlog%20zakona%20o%20dolgotrajni%20oskrbi%2 0junij%202021.pdf <15. 12. 2021>
World Health Organization (WHO). (2021). Global report on ageism. World Health Organization. Availaible at:
https://apps.who.int/iris/rest/bitstreams/1336324/retrieve <18. 11. 2021>
Yedidia, M. J., & Tiedemann, A. (2008). How do family caregivers describe their needs for professional help? Journal of Social Work Education, 44(3), 43–47.
https://doi.org/10.5175/JSWE.2008.773247710
Zakon o dolgotrajni oskrbi (ZDOsk). (2021). Uradni list RS, št. 196/2021.
https://www.uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina/2021-01-3898?sop=2021- 01-3898
8 PRILOGE
Avtor in leto objave Naslov članka Metode in vzorec Namen Bistvene ugotovitve
Andrade et al., 2017 Nursing practice in home care: an integrative literature review
Integriran pregled literature z uporabo podatkovnih baz LILA, BDENF, IBECS in MEDLINE. Vključenih je bilo 48 člankov napisanih v španščini, angleščini in portugalščini, ne glede na datum objave.
Namen je bil raziskati kako je vzpostavljena praksa zdravstvene nege, ki zajema storitve oskrbe na domu.
Ugotovili so, da je izvajanje
intervencij zdravstvene nege na domu zelo kompleksno. Medicinske sestre morajo znati svoje znanje prenesti v prakso in znati v vseh sledečih primerih uporabiti vse že pridobljene izkušnje.
Becqué et al., 2021 How nurses support family caregivers in the coplex context of end-of- life- home care: a
qualitative study
Kvalitativna raziskava;
uporaba pol strukturiranega intervjuja, v katerem je sodelovalo 14 medicinskih sester iz 9 organizacij za nego na domu na Nizozemskem.
Namen je bil raziskati na kakšen način medicinske sestre pristopijo in podprejo laične oskrbovalce ter kateri dejavniki vplivajo na njihovo podporo laičnim oskrbovalcem.
Vse medicinske sestre so dejale, da posvečajo pozornost potrebam laičnih oskrbovalcev. Kako podporo jim bodo nudile, pa je odvisno od več
dejavnikov na individualni, organizacijski in družbeni ravni.
Ellington et al., 2017 Supporting home hospice family caregivers: Insights from different
perspectives
Kvalitativna raziskava;
izvedeni so bili pol strukturirani telefonski intervjuji kamor je bilo vključenih 38 oseb (medicinske sestre, laični oskrbovalci in vodilni v hospicu.
Namen raziskave je bil opisati in
primerjati
perspektive hospica o dejavnikih, ki spodbujajo oziroma ogrožajo dojemanje podpore laičnih oskrbovalcev.
Potreba po izobraževanju in izpopolnjevanju formalnih
oskrbovalcev z namenom nudenja pomoči in opolnomočenja laičnih oskrbovalcev.
Eom et al., 20176 Effect of caregiving relationship and formal long-term care service use on caregiver well-being
Kvantitativna raziskava;
uporaba ankete za ugotovitev odnosa do storitev
dolgotrajne oskrbe, kamor je bilo vključenih 781
pacientov.
Namen raziskave je bil razumeti učinek laične oskrbe na dobro počutje laičnih
oskrbovalcev v Singapurju ter vpliv formalne oskrbe na dobro počutje oskrbovalcev.
Ožji družinski člani, ki so hkrati tudi laični oskrbovalci, poročajo o slabšem počutju, večji ravni stresa in slabšem zdravstvenem stanju.
Hudson et al., 2010 A systematic review of psychosocial interventions for family carers of
palliative care patients
Sistematičeni pregled literature v podatkovnih bazah MEDLINE, CINAHL, EMBASE IN PSYCHINFO.
Merila za vključitev je izpolnjevalo 14 študij.
Želeli so ugotoviti razvoj podpore laičnim
oskrbovalcem, usmerjenih v psihosocialno oporo.
Ugotovili so, da so se strategije psihosocialnih intervencij namenjene laičnim oskrbovalcem v zadnjem desetletju precej izboljšale, vendar bodo na tem področju potrebne tudi nadaljnje raziskave in izboljšave.
Lopez-Hartmann et
al., 2012 The effect of caregiver support interventions for informal caregivers of community-dwelling frail elderly: a systematic review
Sistematičnski pregled literature v podatkovnih bazah MEDLINE, PSYCHINFO, OVID NURSING DATABASE, CINAHL, EMBASE, COCHRANE CENTRAL REGISTER.
Želeli so pregledati trenutno najboljše dokaze o
učinkovitosti različnih vrst podpornih storitev, ki so namenjene laičnim
oskrbovalcem.
Skrb za oddih pomaga pri
zmanjševanju depresije, bremena in jeze pri laičnih oskrbovalcih Pomoč na individualni in skupinski ravni ima pozitivne učinke pri soočanju s stresom in ostalimi izzivi, ki so del vsakdana laičnih oskrbovalcev.
Reblin et al., 2015 Social support needs:
Discordance between home hospice nurses and former family caregivers
Kvalitativna raziskava;
fokusne skupine z nekdanjimi laičnimi oskrbovalci in medicinskimi sestrami za razpravo o njihovih izkušnjah z oskrbo in zbrati njihova mnenja o pomembnih vprašanjih, v zvezi oskrbo.
Vključenih je bilo 13 medicinskih sester in 14 laičnih oskrbovalcev.
Želeli so ugotoviti katere od petih vrst socialne opore so se najbolj
posluževali in določiti ujemanje med zaznanimi potrebami in dejansko prejeto podporo.
Ugotovitve in ukrepi za nudenje podpore formalnim oskrbovalcem na podlagi njihovih potreb ob izvajanju oskrbe. Izobraževanje neformalnih oskrbovalcev v smislu prilagojene oskrbe glede na potrebe posameznika.
Rodakowski et al.,
2012 Role of social support in
predicting caregiver burden.
Kvalitativna raziskava;
Izveden je bil intervju z 173- imi laičnimi oskrbovalci.
Namen raziskave je bil preučiti vpliv socialne opore na obremenitev laičnih oskrbovalcev.
Ugotovitve kažejo, daje socialna opora pomemben dejavnik, povezan z
obremenitvijo laičnih oskrbovalcev.
Yedidia, &
Tiedemann, 2008
How do family caregivers describe their needs for professional help?
Kvalitativna raziskava;
izveden je bila intervju, kamor so vključili 40 laičnih oskrbovalcev.
Namen je bil pridobiti mnenje laičnih
oskrbovalcev o vrstah pomoči, ki jih pričakujejo od medicinskih sester in socialnih delavcev.
Več pozornosti je potrebno nameniti komunikaciji z laičnimi oskrbovalci in jih naučiti izvajanja intervencij.
Potreba po strokovni pomoči sovpada s podatki o ugotovljenih neizpolnjenih potrebah.
