UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika
Tiflopedagogika in pedagogika specifičnih učnih teţav
Nadja Čavničar
SODELOVANJE TIFLOPEDAGOGOV IN STARŠEV V ČASU ZGODNJE OBRAVNAVE
Magistrsko delo
Ljubljana, 2018
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika
Tiflopedagogika in pedagogika specifičnih učnih teţav
Nadja Čavničar
SODELOVANJE TIFLOPEDAGOGOV IN STARŠEV V ČASU ZGODNJE OBRAVNAVE
Magistrsko delo
Mentorica: prof. Tina Runjić
Somentorica: asis. dr. Ingrid Ţolgar Jerković
Ljubljana, 2018
ZAHVALA
»Pot je strma, toda cilj je lep.«
Neznan avtor
Sedaj, ko sem tudi jaz prispela na cilj svojega študija, bi se rada zahvalila vsem, ki so me ob študiju in pisanju magistrskega dela spodbujali in mi nudili podporo.
Tudi takrat, ko ni bilo več lahko, ste me podpirali, bodrili in imeli neskončno potrpeţljivost z menoj, zato hvala vama mama in ata, hvala sestri, Cveta in ostala
druţina, prijatelji ter nazadnje še posebej hvala tebi Alex.
Prav tako bi se rada zahvalila staršem, ki ste sodelovali pri moji raziskavi in si vzeli čas za sodelovanje.
Na koncu bi se rada zahvalila še svoji mentorici, prof. Runjić za vso strokovno usmeritev pri pisanju magistrskega dela. In seveda še somentorici, prof. Ţolgar Jerković za strokovnost, spodbodo, pomoč in podporo na konzultacijah in kasneje
tudi preko elektronske pošte.
POVZETEK
Zgodnja obravnava ima zelo velik pomen pri razvoju otroka s slepoto in slabovidnostjo. Kot kaţejo številne raziskave, obstajajo številni zaostanki v razvoju pri otrocih, ki so rojeni slepi. Z vključitvijo otroka in njegove druţine v zgodnjo obravnavo lahko ta zaostanek na različnih področjih razvoja zmanjšamo. Druţina je otrokovo primarno okolje, ki je izrednega pomena za njegov razvoj. S spremembo enote pozornosti iz le na otroka tudi na njegovo druţino in bliţnje okolje, se je pojavila potreba po večji vključenosti in sodelovanjem staršev v procesu zgodnje obravnave.
Vendar različne raziskave opozarjajo na pomanjkanje vključenosti in sodelovanja med starši in strokovnjaki oziroma tiflopedagogi. Pomemben vidik sodelovanja med starši in tiflopedagogi v času zgodnje obravnave je pri nas še ne raziširjena zgodnja obravnava na domu. S pomočjo teoretičnih izhodišč smo sestavili polstrukturiran intervju, s katerim smo v empiričnem delu ugotavljali pri starših otrok s slepoto in slabovidnostjo, na kakšen način in koliko sodelujejo s tiflopedagogom, njihovo zadovoljstvo s sodelovanjem in ali poznajo model zgodnje obravnave, ki se izvaja na domu. Ugotovili smo, da so starši zadovoljni s sodelovanjem in svojo vključenostjo v celoten proces, a imajo ţeljo po še dodatnem sodelovanju. Prihaja pa tudi do razlik med sodelovanjem in vključenostjo staršev v zgodnjo obravnavo. Starši so med drugim opozorili, da opaţajo pomanjkanje sodelovanja med ostalimi strokovnjaki, torej interdisciplinarnega sodelovanja. Podali so nam tudi predloge, kako narediti zgodnjo obravnavo po njihovem mnenju učinkovitejšo. Starši so večinoma seznanjeni s terminom zgodnja obravnava na domu in čutijo potrebo po takšni obliki izvajanja zgodnje obravnave.
Ključne besede: zgodnja obravnava, sodelovanje, vključenost, starši otrok s slepoto in slabovidnostjo, druţina, tiflopedagog, zgodnja obravnava na domu
ABSTRACT
Early intervention is really important during the development of a child with visual impairment. Researches emphasis delays in the development of children that are born blind. Providing early intervention for those children can actually reduce delays in development. The child's family is its primary environment and they play an important role in a child's development. When the focus of early intervention widened from only the child also to its family, the inclusion and cooperation between parents and early intervention's experts became a lot more important. Although many researches are showing lack of cooperation between parents and experts during early intervention. One imporant part of this is also home-based early intervention which is not so common in Slovenia. For the empiracl part of our master thesis we designed a semi-structured interviw which was based on theoretical findings and helped us to examined to what extent parents of children with visual impairments are cooperating with teachers for children with visual impairments, their satisfaction with this cooperation and their awareness of home-based early intervention. The results are showing that parents are satisfied with their cooperation and inclusion in the entire process of early intervention. However they show interest in being included even more. We found differences between parents and their cooperations and inclusion in early intervention. Parents also pointed out that there is a lack of cooperation between all experts that are working with their child during early intervetion.Parents already heard for home-based early intervention. They feel the need of use of home-based early intervetion.
Keywords: early intervention, cooperation, inclusion, parents of children with visual impairments, family, teacher for children with visual impairments, home-based early intervention
KAZALO
1 UVOD ... 9
2 DRUŢINA IN OTROK S SLEPOTO IN SLABOVIDNOSTJO ...10
2.1 VPLIV ROJSTVA OTROKA S SLEPOTO IN SLABOVIDNOSTJO NA DRUŢINO ..10
3 ZGODNJA OBRAVNAVA ...12
3.1 OPREDELITEV ZGODNJE OBRAVNAVE ...13
3.2 NAMEN IN CILJI ZGODNJE OBRAVNAVE ...15
4 V DRUŢINO USMERJENA ZGODNJA OBRAVNAVA ...16
4.1 OPREDELITEV V DRUŢINO USMERJENE ZGODNJE OBRAVNAVE ...16
4.2 NAMEN V DRUŢINO USMERJENE ZGODNJE OBRAVNAVE ...17
4.3 NALOGA TIFLOPEDAGOGA PRI V DRUŢINO USMERJENI ZGODNJI OBRAVNAVI ...18
5 ZGODNJA OBRAVNAVA NA DOMU ...20
6 SODELOVANJE MED STARŠI IN TIFLOPEDAGOGOM ...22
6.1 ELEMENTI USPEŠNEGA SODELOVANJA ...22
6.2 ODNOS MED STARŠI IN TIFLOPEDAGOGOM ...23
6.3 OBLIKE/MODELI SODELOVANJA S STARŠI ...24
6.4 PARTNERSKO SODELOVANJE S STARŠI ...25
6.5 DEJAVNIKI, KI OVIRAJO UČINKOVITO SODELOVANJE MED STARŠI IN TIFLOPEDAGOGOM ...27
7 KOMUNIKACIJA ...29
7.1 BLOKADE V KOMUNIKACIJI MED STARŠI IN TIFLOPEDAGOGI ...29
8 OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA, NAMENA IN CILJEV RAZISKOVANJA ...31
8.1 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ...31
8.2 METODA IN RAZISKOVALNI PRISTOP ...31
8.2.1 Metoda dela ...31
8.2.2 Opis vzorca ...32
8.2.3 Instrumentarij ...33
8.2.4 Opis postopka pridobivanja podatkov ...33
8.2.5 Obdelava podatkov ...33
9 REZULTATI IN INTERPRETACIJA ...34
9.1 PODATKI O OTROKU ...34
9.2 ČAS IN KRAJ POSTAVLJENE DIAGNOZE TER ČAS PRIČETKA ZGODNJE OBRAVNAVE ...35
9.3 SODELOVANJE V ČASU ZGODNJE OBRAVNAVE S TIFLOPEDAGOGOM IN
OSTALIM TIMOM ...36
9.4 POVPRAŠEVANJE STARŠEV PO NJIHOVIH ŢELJAH, PRIČAKOVANJIH IN CILJIH ZA OTROKA ...38
9.5 OBČUTEK VKLJUČENOSTI V TIM ...40
9.6 PRIPRAVLJENOST NA VEČJO VKLJUČENOST V PROCES ODLOČANJA O OTROKU ...40
9.7 IDEALNO SODELOVANJE ...40
9.8 ISKANJE PODPORE ...42
9.9 VKLJUČENOST PARTNERJA IN OSTALIH OTROK V OBRAVNAVO ...44
9.10 VKLJUČENOST STARIH STARŠEV IN OSTALIH ČLANOV DRUŢINE ...45
9.11 VPLIV ZGODNJE OBRAVNAVE NA DRUŢINSKO ŢIVLJENJE ...45
9.12 PREDLOGI ZA IZBOLJŠANJE ZGODNJE OBRAVNAVE ...46
9.13 POZNAVANJE IN MNENJE O ZGODNJI OBRAVNAVI NA DOMU ...47
10 DISKUSIJA ...49
11 ZAKLJUČEK ...52
12 LITERATURA IN VIRI ...53
13 PRILOGE ...56
13.1. Delno strukturiran intervju ...56
13.2. Urejeni odgovori staršev po kodih ...58
KAZALO PREGLEDNIC
Preglednica 1: Osnovni podatki o otroku ...32
Preglednica 2: Podatki o otroku in o tem, ko prihaja na obravnavo ter sorojencih ...34
Preglednica 3: Podatki o času in kraju postavljene diagnoze ter pričetku zgodnje obravnave ...35
Preglednica 4: Sodelovanje staršev s tiflopedagogom in ostalim timom zgodnje obravnave 37 Preglednica 5: Informacije o ciljih, ţeljah ali pričakovanjih staršev ...39
Preglednica 6: Idelano sodelovanje po videnju staršev...41
Preglednica 7: Iskanje pomoči ...43
Preglednica 8: Poznavanje termina zgodnja obravnava na domu ...47
9
1 UVOD
Rojstvo otroka s slepoto in slabovidnostjo predstavlja za starše šok in potrebujejo pomoč pri soočanju z diagnozo. Ta čas je poln negativnih čustev, občutkov krivde, pričakovanj, zahtev, dolţnosti, odgovornosti, skrbi, odpovedovanja, odločanja in načrtovanja (Novljan, 2004), kot tudi razočaranja in ţalosti (Sarimski, Hintermair in Lang, 2013). Zato E. Novljan (2004) pravi, da je potrebno področje dela zgodnje obravnave razširiti in staršem pomagati, da bodo našli rešitev za izhod iz začaranega kroga, v katerem so se znašli. Ena izmed moţnih rešitev je usmerjenost zgodnje obravnave v druţino. Starši pričnejo aktivno sodelovati v celotnem procesu obravnave. Ne samo, da s sodelovanjem dobijo občutek, da lahko dejansko pripomorejo k otrokovemu razvoju, temveč se naučijo vzeti čas samo zase, za sprostitev (Novljan, 2004), partnerja sta si lahko ponovno v podporo (Sarimski, Hintermair in Lang, 2013). Sodelovanje staršev ne pripomore samo k njihovi osebnostni rasti, ampak je tudi eden izmed pogojev za uspešno zgodnjo obravnavo (Novljan, 2004).
V tujini je ţe dobro uveljavljen koncept zgodnje obravnave na domu, ki je dejansko tesno povezan z v druţino usmerjeno zgodnjo obravnavo in sodelovanjem med strokovnjaki (v nadaljevanju tiflopedagog) v času procesa zgodnje obravnave ter starši otrok s slepoto in slabovidnostjo. Zgodnja obravnava na domu omogoča tiflopedagogom integracijo obravnave v vsakdanje ţivljenje druţine, upoštevanje njihovih sredstev in dolgoročno izboljša kakovost ţivljenja celotne druţine (Cook in Sparks, 2008). Prav tako omogoča delo v naravnem okolju otroka s slepoto in slabovidnostjo. To je tudi okolje, v katerem se otrok in druţina počutita najbolj udobno (Cook in Sparks, 2008). Strokovnjakom na področju zgodnje obravnave pa primore k spoznavanju realnega druţinskega poloţaja, pričakovanj druţine in njihovih strahov (Novljan, 2004).
V magistrskem delu smo se osredotočili na druţine oziroma starše otrok s slepoto in slabovidnostjo v času zgodnje obravnave ter njihov sodelovanje s tiflopedagogom prav v tem obdobju. V teoretičnem delu se na kratko dotaknemo vpliva rojstva otroka s slepoto in slabovidnostjo, ki ga ima na druţino. V naslednjem poglavju pa nadaljujemo z opredelitvijo zgodnje obravnave in nameni ter cilji le-te. Nadaljujemo z v druţino usmerjeno zgodnjo obravnavo, ki jo predstavimo in pogledamo namene takšne zgodnje obravnave. Spoznamo se tudi s pojmom zgodnja obravnava na domu. V zadnjem delu teoretičnega dela se osredotočimo na sodelovanje med starši in tiflopedagogom v času zgodnje obravnave, elementi in modeli sodelovanja ter se osredotočimo na partnersko sodelovanje med njimi.
Z empiričnim delom smo s pomočjo intervjujev staršev otroka s slepoto in slabovidnostjo, ki so ali pa so bili v določenem obdobju vključeni v proces zgodnje obravnave, ţeleli ugotoviti, koliko in na kakšen način starši v tem času sodelujejo s tiflopedagogom ter njihovo zadovoljnost s sodelovanjem. S starši smo se tudi pogovorili o zgodnji obravnavi na domu, saj nas je zanimalo, ali ţe poznajo takšen koncept zgodnje obravnave in njihovo potrebo po takšni obliki dela oziroma sodelovanja.
10
2 DRUŢINA IN OTROK S SLEPOTO IN SLABOVIDNOSTJO
Druţina je za otroka prvi socialni sistem ali z drugimi besedami svet v malem, v katerem se otrok izoblikuje, uveljavlja, uči in pridobiva vrednote. Vsaka druţina se med seboj razlikuje po vrednotah in ravnanju ter lahko vpliva na otroka spodbudno ali zaviralno (Novljan, 2004).
2.1 VPLIV ROJSTVA OTROKA S SLEPOTO IN SLABOVIDNOSTJO NA DRUŢINO
Starševstvo je lahko najlepša ali pa najzahtevnejša vloga v ţivljenju. Bodoči starši se veselijo prihoda svojega otroka. Najsi bo to prvorojenec, drugorojenec, tretjerojenec itd. Rojstvo vsakega otroka predstavlja staršem neizmerno veselje, vznemirjenje in prav tako pričakovanje. Bodoči starši si skozi celotno nosečnost predstavljajo, kakšen bo oziroma bi naj bil njihov otrok, kaj vse bo v ţivljenju počel in dosegel. Mnogi izmed njih niti ne pomislijo, da bi lahko bilo pred, med ali po rojstvu kaj narobe. Tako diagnoza, da je njihov otrok slep ali slaboviden, starše zelo presneti, saj nanjo niso pripravljeni.
Strahovi in skrbi glede vzgoje ter nege svojega otroka se od staršev do staršev razlikujejo in so raznovrstne narave. Starši zelo hitro ugotovijo, da z diagnozo pride veliko več skrbi kot samo skrb za razvoj njihovega otroka. Čez čas ugotovijo nekatere drastične spremembe v njihovem vsakdanjiku in načinu ţivljenja. V danem trenutku se njihove ţivljenje tako rečeno obrne na glavo in za njih prej pomembni ter veliki problemi izgubijo svoj pomen (Sarimski, Hintermair in Lang, 2013). Starši se znajdejo v posebnem čustvenem stanju in poruši se njihovo druţinsko ravnovesje. Soočanje z otrokovim stanjem je dolgotrajen proces, ki prinaša staršem nove izzive. Starši doţivljajo različne čustvene reakcije na otrokovo diagnozo in prehajajo skozi različne faze prilagajanja na ţivljenje z otrokom s posebnimi potrebami. E. Kubler-Rossova (1996, v Novljan, 2004) deli čustvene reakcije staršev na fazo šoka, dvoma, zanikanja, jeze in nezadovoljstva, pričakovanja, depresije ter sprejemanja. Starši skozi faze prehajajo ciklično in je zelo odvisno od dogajanja v druţinskem okolju. B.
Miller (1997) deli proces prilagajanja na pet sledečih faz: preţivetje, iskanje, normalizacija in ločitev. Avtorica poudarja, da faze med seboj niso ločene, ampak se med seboj ponavljajo ter izginjanjo. Turnball in Turnball (1997, v Novljan, 2004) pa menita, da je sprejemanje otrokovih posebnih potreb odvisno od številnih dejavnikov:
od vrste in stopnje otrokove motnje, značilnosti druţine (velikost druţine, kulturno okolje, religija, ipd.) in čvrstosti druţinskih podsistemov (partner ali mati samohranilka, odnos med staršema ipd.).
Sprva ţelene podpore, ki jo starša oziroma partnerja potrebujeta, ne najdeta v oţjem druţinskem krogu. Velikokrat se zgodi, da te podpore sprva ne dobita niti drug od drugega, saj morata najprej vsak zase reorganizirati svoje ţivljenje (Sarimski, Hintermair in Lang, 2013). Reorganizacija lastnega ţivljenja pa ni edina stvar, ki partnerjema na začetku preprečuje nudenje podpore. Starši prav tako potrebujejo pomoč pri spoprijemanju z nepričakovanimi teţavami, pri nudenje pomoči, podpore in
11
zadovoljevanju otrokovih potreb ter skrbi za ostale člane druţine. Sarimski, Hintermair in Lang (2013) pravijo, da postane prihodnost staršev in tudi otroka samega naenkrat negotova. Starši ne vidijo in niso zmoţni načrtovati niti en dan vnaprej. Avtorji prav tako pravijo, da starše mnogokrat stiki s tiflopedagogi pustijo nezadovoljne in obupane, nemočne ter razočarane.
Nekatere druţine lahko vidijo v rojstvu otroka s slepoto in slabovidnostjo nekaj dobrega, saj se jim odpre nov vpogled na to, kar je pomembno in kaj ne v njihovem ţivljenju in jim pomaga na novo oblikovati smisel ţivljenja. Prav tako lahko še bolj poveţe druţino med seboj, izvabi iz njih njihove prednosti in jim odpre vrata v nov svet, novo skupnost. Na drugi strani pa je lahko prilagajanje na rojstvo otroka s slepoto in slabovidnostjo veliko bolj negativno. Vsakodnevni izzivi in pritisk vzgoje otroka s posebnimi potrebami lahko negativno vplivajo na kvaliteto druţinskega ţivljenja. Člani druţine lahko zapadejo v depresijo, postanejo pesimistični, jezni, občutijo krivdo, strah in so v nenehnem stresu (Bailey, Bruder, Hebbler, Carta, Defosset, Greenwood, Kahn, Mallik, Markowitz, Spiker, Dale in Barton, 2006).
Rojstvo otroka s slepoto in slabovidnostjo vpliva na druţine na različne načine, vendar za vse pomeni velik poseg v njihovo vsakdanje ţivljenje. Zaradi vpliva otrokove slepote ali slabovidnosti na njihovo vsakdanje ţivljenje, bi naj starši sprejemali otrokovo stanje in to integrali v svoje ţivljenje (Hintermair, 2007, v Sarimski, Hintermair in Lang, 2013).
Sprejemanje otrokove slepote ali slabovidnosti je dolgotrajen proces, ki ni odvisen samo, od zgoraj ţe naštete, otrokove stopnje motnje vida, značilnosti druţine in trdnosti druţinskih podsistemov, temveč tudi od strokovne pomoči, ki bi jo naj bili starši deleţni od seznanitve z diagnozo. Starši ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi v obdobju spoznavanja in sprejemanja otrokove diagnoze. Pomembno je, da tiflopedagogi, ki prvi pridejo s stik z druţino oziroma starši, razumejo čustvovanja staršev, njihov strah in stisko. Strokovna pomoč v tem obodbju je ključnega pomena za starše, saj se ob odsotnosti le-te lahko zgodi, da starši ne zaključijo procesa sprejemanja otroka s slepoto in slabovidnostjo (Okoliš, 2012). Boţič (2004, v Okoliš, 2012) opozarja, da bo pomoč učinkovita, kadar bodo strokovnjaki sodelovali interdisciplinarno in bodo med seboj sodelovali.
12
3 ZGODNJA OBRAVNAVA
Rojstvo otroka s slepoto in slabovidnostjo prinese v druţino veliko sprememb, nove, nepričakovane izzive in nepričakovane negotovosti. Druţina se znajde v procesu sprejemanja otrokove drugačnosti in pri tem potrebuje pomoč različnih strokovnjakov.
Pomoč, usmerjanje in spodbude pa potrebuje tudi otrok s slepoto in slabovidnostjo.
Prva tri leta otrokovega ţivljenja so odločilna za njegov celoten nadaljnji razvoj;
biološki, telesni, kognitivni in socialni, kot tudi za osebnostni (Warren, 1984; Warren, 1994, v Kobal Grum in Kobal, 2010).
Zgodnje otrokove izkušnje močno vplivajo na rast in razvoj moţganov. Raziskave opravljene na tem področju jasno kaţejo na pomembnost zgodnjega obdobja za kvalitetno otrokovo ţivljenje (Harris, 2008, v Kobal Grum in Kobal, 2010). V zadnjih letih je znanje in poznavanje moţganov zelo napredovalo. Park & Peterson (2003, v Soriano, 2005) pravita, da nove raziskave opravljene na področju razvoja moţganov kaţejo, da pozitivne in bogate izkušnje v zgodnjem otroštvu učinkujejo pozitivno na razvoj moţganov. To otrokom pomaga pri usvajanju pomembnih veščin kot so:
usvajanje jezika, razvoj veščin reševanja problemov, ustvarjanje zdravih odnosov z vrstniki in odraslimi ter pri razvoju spretnosti, ki so pomembne za vse ţivljenje. Da ne bi prišlo do blokad na čustvenem in socialnem področju, potrebujejo otroci s slepoto in slabovidnostjo celo vrsto dodatnih spodbud, da bodo lahko svoj primanjkljaj postopoma kompenzirali ţe takoj od rojstva. Shonkoff (2000, v Soriano, 2005) pravi, da lahko zgodnje obdobje ustvari trdno ali pa krhko osnovo, na kateri se nato gradi ves nadaljnji razvoj.
»Vendar pa so zgodnja leta pomembna, zato ker lahko škoda v zgodnjem obdobju resno ogrozi otrokove življenjske obete. Nadoknaditi zamujene priložnosti pogosto pomeni obsežen poseg v kasnejšem življenju. Zgodnje okolje ustvari namreč trdno ali pa krhko osnovo, na kateri je nato zgrajen ves nadaljnji razvoj.« (Shonkoff in Phillips, 2000, str 384, v Soriano, 2005).
V zadnjih 20 do 30 letih, je prišlo do velikega premika na področju razvoja zgodnje obravnave. Različni avtorji so s svojimi teoretičnimi pogledi prispevali k razvoju in spremembi idej in teorij zgodnje obravnave ter konceptov, posledično tudi k spremembi prakse. V spremenjen koncept zgodnje obravnave v otroštvu so neposredno vključene zdravstvene, izobraţevalne sfere in druţboslovne znanosti, še posebej psihologija. Do premika je prišlo tudi pri usmerjenosti obravnave. Zgodnja obravnava, ki se je prej osredotočala predvsem na otroka, se je razširila in vključila še njegovo druţino in okolje, v katerem otrok ter druţina bivata (Peterander idr., 1999; Blackman, 2003, v Soriano, 2005). S takšnim konceptom oziroma razširjenim pristopom zgodnje obravnave preidemo iz medicinskega k socialnemu modelu.
13
3.1 OPREDELITEV ZGODNJE OBRAVNAVE
Različni avtorji so s svojimi teoretičnimi pogledi pripomogli k razvoju novega koncepta zgodnje obravnave. Ob tem je seveda nastalo veliko različnih definicij zgodnje obravnave, ki niso poenotene.
Zgodnja obravnava vključuje načrtovane dejavnosti, ki so usmerjene na optimalno rast in razvoj malčkov in otrok (McCain in Mustard, 1999, v Ponzetti, Charles, Marshall in Hare, 2008).
E. Novljan (2004) pravi: »Zgodnja obravnava je celosten sistem specialnopedagoških, terapevtskih, psiholoških in socialnih postopkov za predšolske otroke s posebnimi potrebami in njihove družine.« (str. 10).
Zgodnja obravnava je sklop različnih storitev za zelo majhne otroke s posebnimi potrebami in njihove druţine, katerim je pomoč omogočena, da jim zagotovi in izboljša osebni razvoj, okrepi druţino in spodbuja socialno vključenost druţine ter otrok. Najbolj pomembno pri tem je zgodnja starost otroka in kombinacija različnih ponujenih storitev (Neofotistou, Fotiadu, Kontaxakis, Giagazoglou, Tsimaras in Sidiropoulou, 2014).
Dunst (1985, v Soriano, 2005) definira zgodnjo obravnavo kot »obliko pomoči (ali virov) družinam majhnih otrok s strani neformalnih in formalnih mrež socialne podpore, ki vpliva neposredno in posredno na delovanje staršev, družine in otrok.«
(str. 179).
Shonkoff in Meiselsa (2000, v Soriano 2005) menita, da je zgodnja obravnava sestavljena iz multidisciplinarnih storitev, ki so namenjene otrokom od rojstva do petega leta.
Filozofija zgodnje obravnave poudarja pomembnost interakcije različnih storitev, ki so vključene pri otrokovem razvoju skupaj z aktivnim sodelovanjem staršev (Iversen, Poulin Shimmel, Ciacera in Prabhakar, 2003).
Evropska agencija za izobraţevanje oseb s posebnimi potrebami in inkluzivno izobraţevanje je leta 2005 (Soriano, 2005) izdala dokument analize ključnih vidikov zgodnje obravnave v otroštvu v evropskih drţavah. Kasneje, leta 2010 (Soriano in Kyriazopoulou, 2010), je dopolnila dokument s poročili napredka in glavnih sprememb, vidne na področju zgodnje obravnave na evropski ravni od leta 2005 do 2010. V skladu ţe z zgoraj omenjenim razširjenim oziroma t.i. novim modelom zgodnje obravnave je skupina ekspertov dejavnih znotraj prve analize podala sledečo definicijo zgodnje obravnave:
»Zgodnja obravnava je nabor storitev za majhne otroke in njihove družine, ki so jim na voljo na njihovo prošnjo v določenem obdobju otrokovega življenja ter pokrivajo vsakršne dejavnosti posebne podpore, z namenom da:
se zagotovi in spodbudi otrokov razvoj,
okrepi zmogljivost same družine in
spodbudi socialna vključenost družine in otroka.« (str. 7, Soriano in Kyriazopoulou, 2010).
14
Evropska agencija za izobraţevanje oseb s posebnimi potrebami in inkluzivno izobraţevanje (Soriano, 2005) je med drugim izpostavila tudi nekaj pomembnih skupnih lastnostih, ki pripomorejo h kakovostnejšemu izvajanju zgodnje obravnave.
Sodelujoči strokovnjaki iz različnih drţav, ki so sodelovali pri projektu »Zgodnja obravnava v otroštvu«, so opredelili pet različnih skupnih lastnosti na podlagi razlik, do katerih prihaja v izvajanju zgodnje obravnave v teh drţavah.
Razpoložljivost: zgodnja obravnava bi naj bila na voljo vsem otrokom in druţinam potrebnih pomoči čim bolj zgodaj. Pomembno je preseči razlike med mestnimi in podeţelskimi območji ter omogočiti vsem enake moţnosti.
Krajevna bližina (blizu kraja in blizu osebe): storitve nudene s strani sluţb zgodnje obravnave morajo biti razporejene po vsej drţavi. S tem bi se naj decentraliziralo sluţbe in storitve ter druţinam omogočila pomoč, ki jim je čim bliţje dostopna. Osnova tega ukrepa je osredotočenost na druţino, njihovo razumevanje in spoštovanje njihovih potreb.
Dostopnost (cenovna): pomembno je, da storitve zgodnje obravnave druţinam ne predstavljajo finančnega problema. Tako kot je to ţe zagotovljeno v večini evropskih drţav, bi naj bile storitve na voljo brezplačne ali za minimalno ceno.
Financirane bi naj bile iz javnih sredstev socialnih, zdravstvenih ali izobraţevalnih organov. Lahko so tudi financirane s strani vladnih in nevladnih organizacij ali pa zavarovalnic. V primeru zasebnih storitev, si jih druţina financira sama, ker le-te niso financirane iz javnih sredstev.
Interdisciplinarno delo: v zgodnjo obravnavo so vključeni strokovnjaki iz različnih strok in imajo različna znanja. Zato je pomembno, da med seboj sodelujejo in si izmenjavajo informacije ter svoja znanja. Pri tem ne smemo pozabiti, da so med njih všteti tudi starši oziroma druţina.
Raznolikost služb in storitev: je tesno povezana z interdisciplinarnim delom in vključuje različne sluţbe, predvsem zdravstvene, socialne in vzgojno- izobraţevalne. Nanaša pa se na področje usklajevanja sektorjev in področje usklajevanja ukrepov. Po poročanju Evropske agencije še v Sloveniji ni specifičnih ukrepov za zagotovitev takšnega medsebojnega usklajevanja med sektorji. Tudi v večini evropskih drţav usklajevanje med sektorji še ni zadovoljivo (Sorian, 2005).
Zgodnjo obravnavo sestavlja sistematični, multidisciplinarni tim strokovnjakov, ki nudi podporo tako druţini kot otrokom s slepoto in slabovidnostjo vse od rojstva pa do vstopa v šolo (Browns, Simmons in Methvin, 1991; Pogrund in Fazzi, 2002, v Kobal Grum in Kobal, 2010).
15
3.2 NAMEN IN CILJI ZGODNJE OBRAVNAVE
Otrokov razvoj je v prvih letih zelo pomemben za njegov nadaljnji razvoj in ţivljenje.
Zato je potrebno začeti z zgodnjo obravnavo takoj, ko so odkriti dejavniki tveganja oziroma takoj po rojstvu otroka. Namen čim prejšnjega začetka je okrepiti vez med starši in otrokom, staršem povrniti zaupanje vase, da zmorejo dobro vzgajati in skrbeti za svojega otroka (Krnc, 2015) ter vključitev tako otroka kot njegove druţine v širše in oţje socialno okolje kot enakopravne (Schneekloth, 1989; Skellenger in Hill, 1994; Troster in Brambring, 1994; v Kobal Grum in Kobal, 2010).
Ameriški zakon, IDEA (Individuals with Diabilites Education Act, 2004 v Bailey idr., 2006), v tretjem delu, ki je namenjen najmlajšim otrokom, pravi, da je namen zgodnje obravnave zagotoviti zadostno podporo tako, da bodo starši lahko skrbeli sami za svojega otroka in bodo imeli tako spretnosti kot motivacijo za nudenje primerne nege za otroka (Bailey idr., 2006).
Cilje zgodnje obravnave lahko oblikujemo na različnih nivojih. Odvisno je, na koga se nanašajo, saj se lahko nanašajo na otroka, njegove starše in druge vključene osebe ter na socialno vključitev otroka v širšo okolje. Glavni cilji, ki jih E. Novljan (2004) izpostavlja, so sledeči:
preprečevanje motenj s preventivnimi ukrepi;
normalizacija obstoječe motnje;
omilitev preostalih motenj; preprečevanje in omilitev sekundarnih motenj;
preprečevanje in omilitev stanja in nemoči pri progresivnih motnjah;
vključevanje v redni ali razvojni vrtec v skupino vrstnikov;
svetovanje in pomoč staršem ter vsej druţini.
Osrednja misel zgodnje obravnave je seveda podpora in pomoč otroku, da odkrije svoje zmoţnosti. Celovita zgodnja obravnava ni namenjena le strokovni pomoči otroka, ampak tudi opolnomočenju njegovih staršem in ostalih druţinskih članov ter socialni vključenosti celotne druţine v širšo okolje (Kobal Grum in Kobal, 2010).
Pomemben kriterij za uspešno zgodnjo obravnavo je oblikovanje partnerskega odnosa z druţinami in sodelovanje z njimi. Tiflopedagogi in druţinski člani se učijo drug od drugega in uporabljajo skupne strategije pri interakciji z otrokom. Pravi timski pristop je ustvarjen, kadar starši skupaj s tiflopedagogi znotraj zgodnje obravnave razvijejo obravnavo, ki spodbuja otrokov razvoj. Glede na to, da poznajo starši svojega otroka najboljše, lahko tiflopedagogom priskrbijo informacije o otroku, ki jih vodijo, da izoblikuje učinkovit in individualiziran izobraţevalni program (Horn in Kang, 2012, v Neofotistou idr., 2014).
Za učinkovito zgodnjo obravnavo, pozitivne rezultate in celostno pomoč ter podporo druţini, je prav tako pomembno, da z zgodnjo obravnavo pričnemo takoj, ko starši izvedo za diagnozo.
16
4 V DRUŢINO USMERJENA ZGODNJA OBRAVNAVA
S premikom iz medicinskega na socialni model oziroma z razvojem novega modela zgodnje obravnave, omenjenega zgoraj, je prišlo tudi do spremembe usmerjenosti zgodnje obravnave. Strokovnjaki, ki delajo z otroki s posebnimi potrebami in njihovimi starši, so se zelo dolgo osredotočali le na pomoč otrokom, saj je otrokova sposobnost za doseganje razvojnih mejnikov temeljna skrb staršev (Jurišić, 2009). Z novimi dognanji in novim model zgodnje obravnave pa se je pojavila potreba po aktivni vključenosti staršev in celotne druţine otroka v zgodnji obravnavi, saj so ugotovili, da ne moremo gledati na otroka kot ločen člen njegove druţine. S tem se je premaknila usmerjenost prej zgolj na otroka na njegovo bliţnje okolje.
Primarni fokus zgodnje obravnave so po navadi razvojni in socialni problemi, ki spremljajo otroka s slepoto in slabovidnostjo. Vendar se moramo zavedati, da so storitve in cilji namenjeni otroku in njegovi druţini medsebojno povezani v zgodnji obravnavi, saj je otrok del druţine. Vsaka druţina ima svoje potrebe, sredstva, prioritete in skrbi, zato ne moremo izolirati otrokove potrebe od potreb njegove druţine (Carprenter, 2001, v Bailey idr., 2006). Starši se z rojstvom otroka s slepoto in slabovidnostjo znajdejo v novi, nepričakovani situaciji in potrebujejo pomoč, podporo ter svetovanje tiflopedagogov (Soriano, 2005).
4.1 OPREDELITEV V DRUŢINO USMERJENE ZGODNJE OBRAVNAVE
Različne storitve, kot so socialne, zdravstvene in vzgojno-izobraţevalne, so usmerjene na druţino in vidijo druţino kot enoto pozornosti. Takšen model organizira pomoč v sodelovalen način in v skladu s posameznikovimi ţeljami, močmi in potrebami (Allen in Petr, 1996, v Epley, Summers in Turnball, 2010).
V druţino usmerjena zgodnja obravnava se osredotoča na kvaliteto odnosa med staršem in otrokom. Starše se spodbuja in podpira, da se vključujejo v izjemno odzivne interakcije s svojim otrokom. Glavni cilj druţinsko usmerjenih programov je pomagati druţinam prek podpornih neposrednih storitev, katerih cilj je krepitev druţin in izboljšanje vzgojnega okolja, ki spodbuja otrokov razvoj in zdravje (Ponzetti idr., 2008).
»V družino usmerjeno zgodnjo obravnavo izvajamo v otrokovem primarnem okolju, tj. v družini, kajti uspeh zgodnje obravnave ni odvisen samo od izboljšanja otrokovih funkcionalnih sposobnosti, ampak predvsem od komunikacijskih procesov med otrokom in starši ter vso družino.« (Novljan, 2004, str. 18).
17
4.2 NAMEN V DRUŢINO USMERJENE ZGODNJE OBRAVNAVE
Druţina je otrokov primarni socialni sistem, v katerem otrok dobiva prve spodbude za razvoj in s katero otrok preţivi največ svojega časa. Rojstvo otroka s slepoto in slabovidnostjo, kot smo ţe omenili, predstavlja staršem in druţini šok ter lahko izpodbije njihovo starševsko samozavest in kompetence. Zelo pogosto se starši srečajo z občutki krivde, zahtevami in pričakovanji, z dolţnostmi, odgovornostjo, skrbmi, odpovedovanjem, prilagajanjem, odločanjem in načrtovanjem (Novljan, 2004). Vsa neodgovorjena vprašanja, skrbi, občutki krivde, ki jih imajo starši, iskanje primernega načina interakcije z otrokom, pomanjkanje informacij, nezmoţnost razporeditev časa lahko povečajo stres pri starših (Neofotistou idr., 2014). V druţino usmerjena zgodnja obravnava jim lahko ponudi podporo in informacije, s katerimi se lahko odzovejo na potrebe svojega otroka (Neofotistou idr., 2014). Bailey je s sodelavci (2006) dokazal pomembnost vključitve staršev in druţine ter sodelovanje z njimi, ker imajo prav starši in ostali druţinski člani velik vpliv na oblikovanje otrokovega razvoja. Zato imajo starši in druţina ključno vlogo pri otrokovem razvoju.
Kadar ţelimo zagotoviti kakovostno in uspešno zgodnjo obravnavo, je ključnega pomena, da nudimo v druţino usmerjeno zgodnjo obravnavo. Tako je druţina seznanjena z vsemi potrebnimi informacijami in lahko na podlagi tega sprejema odločitve o otroku. Na drugi strani pa tiflopedagoge spodbudi, da prepoznajo starše kot strokovnjake za otrokov razvoj (Tomasello, Manning in Dulmus 2010).
V druţino usmerjena zgodnja obravnava temelji na principih, ki so namenjeni povečanju samoodločanja staršev in njihove samoučinkovitosti (Dunst idr, 1988, v Tomasello, Manning in Dulmus, 2010). Allen, Petr in Brown (1997) so oblikovali tri dimenzije v druţino usmerjene zgodnje obravnave:
centralnost (osrednja vloga) družine: člani strokovnega tima skrbijo za celotno druţino in ne samo za posebne potrebe otroka;
informirane odločitve družine: člani strokovnega tima dajo jasno vedeti, da so starši odgovorni za odločitve, kaj se bo delalo z/za otroka in druţino;
perspektiva moči: člani strokovnega tima razumejo, da starši vedo, kaj je najbolje za njihovega otroka.
Zavedati se moramo, da je tako, kot je vsak otrok drugačen in zahteva individualen pristop, tudi vsaka druţina drugačna, zato je pomembno, da se mora program zgodnje obravnave prilagoditi posebnostim vsake druţine. Takšen način dela nam omogoča prav v druţino usmerjena zgodnja obravnava. Novljan (2004) opozarja, da lahko druţina zaradi zunanjih vplivov, kot je tiflopedagoška obravnava, spremeni svoj način interakcije z okoljem le, če je ta pomoč integrirana v njen sistem ter temelji na partnerstvu in enakopravnem sodelovanju. Cilj našega dela s starši mora biti, da jih naučimo ţiveti z otrokom s slepoto in slabovidnostjo. Pokazati jim moramo nove moţnosti in poti, kako si bodo kljub vsem novim dolţnostim in nalogam, ki jih prinese rojstvo otroka s slepoto in slabovidnostjo, znali vzeti čas tudi zase, za partnerja, za ostale druţinske člane in prijatelje (Novljan, 2004).
18
Bailey s sodelavci (2005) poroča, da izkušnje staršev in druţine, ki so bile aktivno vključene v zgodnjo obravnavo, kaţejo na občutke kompetentnosti za skrb otroka, samozagovorništva in pridobivanje dostopa do formalnih in neformalnih storitev.
Rezultat vsega je, da starši postanejo bolj optimistični glede prihodnosti. Kadar so staršem zagotovljene uporabne in jasne informacije o otroku in njegovemu razvoju, postanejo starši samozavestnejši in pričnejo bolj zaupati vase in v svoje zmoţnosti nudenja podpore otroku in preostalim članom druţine (Iversen, Poulin Shimmel, Ciacera in Prabhakar, 2003).
Velikokrat se pri starših poleg ţe zgoraj naštetih občutkov krivde, strahu, depresije in stresa, lahko pojavi tudi občutek samote pri soočanju z otrokom s slepoto in slabovidnostjo. Morda jim je neprijetno ob pogovoru z drugimi o svojem otroku, ali jim otrokove posebne potrebe onemogočajo uţivanje pri udeleţevanju različnih druţinskih dogodkov, srečanj s prijatelji in počitnic. Različne raziskave so dokazale pomembno vlogo neformalne podpore (Thompson, Lobb, Elling, Herman, Jurkiewicz in Hullez, 1997, v Bailey idr., 2006). S pomočjo v druţino usmerjene zgodnje obravnave lahko pomagamo staršem in druţinam zgraditi neformalni podporni sistem (Dunst, 1999, v Bailey idr., 2006). Velik deleţ neformalnega podpornega sistema sestavljajo sorodniki, prijatelji, sodelavci in seveda skupine za samopomoč oziroma starši, ki se soočajo s podobnimi teţavami.
Kljub pozitivnim učinkom v druţino usmerjene zgodnje obravnave lahko pride do obremenitev in nesporazumov. Starši lahko zgodnje obravnave ne zaznavajo več kot pomoč, temveč kot obremenitev s strani tiflopedagogov in poseganje v zasebno ţivljenje. Med drugim E. Novljan (2004) pravi, da lahko pride do teţav tudi na začetku, ko še starši ne vedo, kako ravnati z otrokom v posameznih situacijah in jih je strah, da jih bo tiflopedagog označil za nespretne. Lahko se pojavi tudi ljubosumnost s strani staršev, saj menijo, da ne bodo nikoli zmogli delati stvari z otrokom, ki jih izvaja tiflopedagog. Le-ta lahko starše še bolj obremeni, kadar se ne prepriča o zmoţnostih druţine in od njih pričakujejo preveč (Novljan, 2004). Do nesporazumov lahko pride pri zastavljanju ciljev za otroka, saj glede na raziskave (Iversen, Poulin Shimmel, Ciacera in Prabhakar, 2003) tiflopedagogom manjka znanja in zavedanja, kako jih zastaviti.
4.3 NALOGA TIFLOPEDAGOGA PRI V DRUŢINO USMERJENI ZGODNJI OBRAVNAVI
Pomembno vlogo pri uspešni izvedbi v druţino usmerjeni zgodnji obravnavi imajo seveda tudi, v našem primeru, tiflopedagogi. Zelo pomemben del je uspešno sodelovanje med starši in tiflopedagogom. Sodelovanje med njimi pa ni edini pogoj za uspešno zgodnjo obravnavo. Tako se nam pojavi vprašanje, kakšna je naloga oz.
vloga tiflopedagoga?
Tiflopedagog se mora znati vţivet v otrokov poloţaj in poloţaj druţine. Šele takrat in iz obširnega strokovnega znanja ter poznavanja problematike, bo lahko nudil kakovostno strokovno pomoč druţini in otroku (Novljan, 2004). Ngui in Flores (2006, v Tomasello, Manning in Dulmus, 2010) pa med drugim pravita, da delo tiflopedagoga v zgodnji obravnavi vključuje tudi čas preţivet z otrokom, pozorno
19
poslušanje in razumevanje druţine, njihovih vrednot in ţelja, podajanje ustreznih informacij druţini in nudenje partnerske pomoči druţini.
E. Novljan, (2004) je na kratko povzela naloge tiflopedagogov, ki so pomembne za profesionalno sodelovanje:
pridobivanje zaupanja družine: tiflopedagog je za druţino tujec in jo mora spoznati ter si zaupanje njenih članov;
ugotavljanje informacij o družini in otrokovega razvojnega stanja: tiflopedagog pridobiva potrebne informacije s pomočjo opazovanja, testiranja in pogovora s starši;
sprejemanje odločitev: tiflopedagog interpretira pridobljene informacije in na podlagi pridobljenih informacij sprejema odločitve skupaj z druţino;
določanje ciljev: svoja spoznanja prenese druţini in nato skupaj oblikujejo cilje za druţino in otroka:
spodbujanje otrokovega razvoja in blaženje stiske družine: druţina od njega pričakuje pozitivne spremembe tako pri otroku kot v druţini.
Na koncu lahko samo starši in vsa druţina najdejo ustrezno in po njihovem mnenju najboljšo rešitev za otroka in za njih, naša naloga je, da jim pomagamo in sprejemamo odločitev namesto njih.
20
5 ZGODNJA OBRAVNAVA NA DOMU
Strokovnjaki, ki se ukvarjajo z zgodnjo obravnavo otrok s posebnimi potrebami menijo, da je v prvih treh letih otrokovega ţivljenja najboljša moţnost mobilna sluţba zgodnje obravnave. Spoznali smo ţe, da je za otrokov razvoj druţina zelo pomembna in zato naj bi obravnava potekala blizu druţine. Najprimernejša rešitev je zgodnja obravnava na domu, ki nudi tiflopedagogu najboljšo priloţnost, da dobro spozna starše, upošteva njihova sredstva in s tem dolgoročno izboljša druţinsko kvaliteto ţivljenja (Cook in Sparks, 2008 v Sarimski, Hintermair in Lang, 2013).
Raziskave (Able-Bole idr., 1992, v Jurišić, 2009) so tudi pokazale, da so starši zadovoljnejši s programi zgodnje obranave, ki se izvajajo na domu. B. Jurišić (2009) pravi, da so te oblike programov bolj usmerjene v druţino.
»Zgodnja obravnava na domu se z metodično-didaktičnega vidika bistveno ne razlikuje od že znanih pedagoških in terapevtskih postopkov v ambulanti, vrtcu ipd. in je povezana s principom zgodnje obravnave, ki je družini blizu.« (Novljan, 2004, str.
47)
Zgodnja obravnava na domu gre z roko v roki z modelom v druţino usmerjene zgodnje obravnave, saj temelji na sodelovanju z druţino. Številne raziskave (Olds in Kitzman, 1993; Wasik, Bryant in Lyons, 1990; Weiss, 1993; v Ponzetti, Charles, Marshall in Hare, 2008) pravijo, da je za zgodnjo obravnavo na domu značilna celovita, v druţino usmerjena, prostovoljna in stalna obravnava. Iste raziskave so prav tako pokazale, da je za obravnavo na domu potrebno intenzivno izobraţevanje in nenehna supervizija tiflopedagoga, ki izvaja zgodnjo obravnavo na domu.
Osrednjega pomena pri v druţino usmerjeni zgodnji obravnavi na domu je, da se tiflopedagog pri svojem delu na domu spozna z vsakodnevnim ţivljenjem druţine, spozna realen druţinski poloţaj, njihova pričakovanja in strahove (Novljan, 2004), jim povrne zaupanje v njihove zmoţnosti za nudenje podpore otroku in jih pobliţje spozna s posebnostmi razvoja njihovega otroka (Sarimski, Hintermair in Lang, 2013).
Pri svojem delu poskuša delati predvsem s predmeti, ki izhajajo iz otrokovega okolja in vsakdana. Kadar mogoče kakšen nujen material, npr. igrača ni na voljo, ga lahko seveda prinese s seboj in ga predstavi staršem ali jih posodi stašem za delo na domu.
Zavedati se moramo, da starši tiflopedagoga, ki prihaja v druţino sprejemajo z mešanimi občutki in tudi zanj ni prihod lahek. Le-ta mora pred tem pri sebi točno vedeti, kakšna je njegova vloga v druţini. Pomembno je, da čim prej preide iz vloge gosta, da so starši pripravljeni na njegov obisk, si vzamejo čas in odstranijo vse moteče dejavnike za nemoteno delo (Novljan, 2004).
Poleg tega, da tiflopedagog spozna realen poloţaj druţine, vstopi tudi v naravno učno okolje otroka in staršev, kar mu ponuja večje moţnosti za uspešno zgodnjo obravnavo.
Pri načrtovanju dela na domu je izredno pomembno, da si tiflopedagog načrtuje daljši obisk pri druţini in pusti nekaj časa, ki je namenjen pogovoru s starši. Starši imajo velikokrat ogromno vprašanj, na katere ţal ne najdejo odgovorov ali pa se spoprijemajo s kakšnim problemom v vsakodnevnih situacijah, ki ga ne znajo rešiti. V primeru, da starši nimajo vprašanj, lahko tudi tiflopedagog njih povpraša, če so
21
naleteli na kakšen problem. S tem jim da moţnost, da skupaj poiščejo rešitev, poimenujejo cilje in jim med drugim pokaţe, da bo uspeh zagotovljen (Sarimski, Hintermair in Lang, 2013).
Fokus dela na domu je svetovanje staršem, kako lahko oblikujejo vsakodnevno interakcijo s svojim otrokom. Kar pa seveda ne pomeni, da tiflopedagog nima direktnega stika z otrokom. Ravno nasprotno, stik z otrokom je pomemben, saj da s tem staršem pomembno moţnost, da doţivijo drugačno izkušnjo, kot jih doţivljajo npr. pri zdravnikih, kjer se z njimi pogovarjajo o otroku in ne z otrokom kot pri sodelovanju tiflopedagogom. S tem starši doţivijo pozitivno izkušnjo senzitivne in prijazne naklonjenosti njihovemu otroku. Poleg tega jim direkten stik z otrokom pogosto omogoča prepoznavanje določenih situacij, kjer starši potrebujejo pomoč in tako jim lahko pokaţejo, kako ravnati v teh situacijah (Sarimski, Hintermair in Lang, 2013).
Pri delu na domu lahko tiflopedagog naleti tudi na ovire, kot so prevelika pričakovanja staršev in prevelika domačnost (npr. klepet, pitje kave itn.), nezanimanje za zgodnjo obravnavo ali doţivljanje tiflopedagoga na domu kot vdor v zasebnost. Zaradi tega mora tiflopedagog še pred začetkom dela staršem predstaviti koncept zgodnje obravnave in kakšna je njihova vloga ter vloga tiflopedagoga pri tem (Novljan, 2004).
Yet, Kelly, Buehlman in Caldwell (2000, v Ponzetti, Charles, Marshall in Hare, 2008) so med drugim poudarili, da večina strokovnjakov, ki opravlja zgodnjo obravnavo na domu, nima zadostne izobrazbe, da se vključijo v starš-otrok odnos in izboljšajo njihovo interakcijo.
22
6 SODELOVANJE MED STARŠI IN TIFLOPEDAGOGOM
Starši so po tem, ko izvedo za diagnozo svojega otroka zmedeni, polni različnih čustev in občutkov ter informacij, s katerimi ne vedo, kaj storiti. Imajo veliko vprašanj, a nobenih odgovorov. Na sodelovanje in svojo aktivno vlogo v procesu zgodnje obravnave še niso niti pomislili. Ne vedo, kakšno podporo jim bodo nudili tiflopedagogi in da se od njih pričakuje aktivno sodelovanje pri načrtovanju in izvajanju zgodnje obravnave.
Pogovor o diagnozi in dolgotrajnem načrtovanju zgodnje obravnave sta le dva izmed zelo pomembnih trenutkov, ko se starši zavedo, da jih tiflopedagogi razumejo in potrebujejo pri svojem delu. Uspešen začetek sodelovanja ni odvisen samo od formalnega pogovora, temveč tudi od neformalnih pogovorov (Sarimski, Hintermair in Lang, 2013). Uspeh celotnega procesa zgodnje obravnave pa je zelo odvisen od staršev in njihovega sodelovanja.
V zadnjih letih se je odnos med starši in tiflopedagogi precej spremenil. Iz tradicionalnega modela, kjer so bili starši le vir informacij o otroku, je prešel v partnerski model, kjer so starši pojmovani kot enakopravni partnerji. Za oblikovanje učinkovitega sodelujočega odnosa morajo tiflopedagogi poznati in upoštevati neposredne in poznejše čustvene odzive staršev, značilnosti ţivljenja druţin ter morajo upoštevati tudi načela, ki omogočajo boljše medsebojno razumevanje in sodelovanje (Kodrič, 2012).
6.1 ELEMENTI USPEŠNEGA SODELOVANJA
Thurnball in Thurnball (1997, v Strahovnik, 2009) sta med elemente uspešnega sodelovanja uvrstila:
poznavanje sebe,
poznavanje druţine,
spoštovanje kulturnih razlik in sposobnosti,
izhajanje iz druţinskih močnih področij,
podpora odločitvam, ki jih sprejme druţina,
pričakovanje napredka,
pozitivna komunikacija,
zaupanje in
spoštovanje.
Kot lahko vidimo, je elementov uspešnega sodelovanja veliko, med seboj se prepletajo in so močno povezani.
Za uspešno sodelovanje se moramo med drugim tudi zavedati, da je za to potreben čas, dobra volja in spoštovanje do druţine. Zaupanje in spoštovanje se ne zgodi kar čez noč, ampak ga počasi gradimo skupaj. Za to so pomembne izkušnje in poznavanje sebe. Starši morajo spoznati, da smo na strani otroka in njihovi strani, ter da so še vedno oni glavni pri vzgoji svojega otroka (Strahovnik, 2009).
23
Raziskava Blue-Banning, Summers, Frankland in Beegle (2004, v Bailey idr., 2006) kaţe, da so za dober sodelovalni odnos med starši in tiflopedagogi pomembni komunikacija, pripadnost, enakost, veščine oz. kompetence, zaupanje in spoštovanje.
6.2 ODNOS MED STARŠI IN TIFLOPEDAGOGOM
V sodelovanju starši in tiflopedagogi vzpostavljajo različne odnose, ki so pomembni iz več vidikov. Odnosi med njimi morajo biti zadovoljujoči, saj so le takšni pogoj za harmonično in čustveno stabilnost otroka. Izhodišča za vzpostavljanje ustreznega odnosa so:
sodelovanje naj bo usmerjeno k otroku;
sodelovanje naj temelji na deljeni odgovornosti za razvoj in socializacijo otroka;
sodelovanje naj bi vključevalo raznolike, fleksibilne in inovativne oblike medsebojnega sodelovanja;
poudarek v sodelovanju bi naj bil na kakovosti stikov in odnosov, dvosmerni komunikaciji ter na rednem in sprotnem povezovanju (Esler, Godber in Christenson, 2002, v Jereb, 2011).
Medosebni odnos s starši gradimo z namenom, da vzpostavimo in ohranimo trden in zadovoljujoč odnos za obe strani. J. Lepičnik Vodopivec (1996) pravi, da so za gradnjo takšnega odnosa potrebne naslednje temeljne spretnosti:
Medsebojno poznavanje in zaupanje. To je temelj vsakega medsebojnega odnosa. Če hočemo spoznati in razumeti starše, moramo najprej spoznati in razumeti sebe. Tako se bo zaupanje med tiflopedagogi in starši vzpostavilo le, če bo tiflopedagog sprejemal čustva in reakcije staršev ter jim nudil podporo in sodelovanje. V nasprotnem primeru se lahko starš zapre vase.
Medsebojno komuniciranje. Za začetek sodelovanja je potrebno obvladovanje komunikacijskih spretnosti. Vsi udeleţenci morajo biti sposobni oddati ustrezno sporočilo, ki odraţa njihove misli, stališča, občutke, potrebe, interese in cilje. Prav tako morajo biti sposobni ustrezno sprejemati sporočila, jih razumeti in nanje reagirati. Predpogoj za uspešno komunikacijo med starši in tiflopedagogi je vzpostavitev medsebojnega zaupanja.
Medsebojno sprejemanje in potrjevanje. Tu govorimo o obojestranskem sprejemanju, potrjevanju in podpori, ki se v medsebojnem odnosu odraţa z medosebno komunikacijo. Z različnimi oblikami potrjujočega vedenja (očesni stik, jasni govor, posredovanje direktnih odgovorov in čas za poslušanje staršev) tiflopedagogi staršem pokaţejo, da jih sprejemajo in jim dovolijo, da so takšni, kakršni so.
Konstruktivno reševanje konfliktov v zvezi z odnosom. V vsakem normalnem medsebojnem odnosu pride do konflikta. Starši in tiflopedagogi se morajo tega
24
zavedati. V primeru, ko se konflikt pojavi, morata obe strani enako prispevati k reševanju teţav.
Vrednost odnosa med starši in tiflopedagogi je odvisna od uspešne komunikacije med njimi. S prizadevanjem za uspešno komunikacijo, pokaţemo drug drugemu medsebojno razumevanje, kar pa vpliva na kvaliteto medsebojnih odnosov (Okoliš, 2012).
Tako starši kot tiflopedagogi imajo svoje vrednote, vedenje, ozadja in okoliščine, ki prispevajo k edinstvenemu odnosu med njimi (Dukes in Smith, 2007).
6.3 OBLIKE/MODELI SODELOVANJA S STARŠI
Odnos med starši in tiflopedagogi se je v zadnjih letih precej spremenil po vsebini in po obliki. Prepoznana je bila pomembnost staršev otrok s posebnimi potrebami.
Odnos med starši in tiflopedagogi je pričel postajati vedno bolj sodelujoč.
N. Dale (1996) je opisala pet modelov medsebojnega sodelovanja med starši in tiflopedagogi, kjer prvi vključujejo najniţjo stopnjo, zadnji trije pa višjo stopnjo sodelovanja:
Tradicionalni odnos. Tiflopedagog je v tem modelu »ekspert« in uporablja svojo moč poloţaja in strokovnosti, da odloča in nadzoruje delo. Starši posredujejo le informacije o otroku in upoštevajo strokovne nasvete. Njihova vloga je precej omejena. Ne sodelujejo pri odločanju, temveč so le obveščeni o odločitvah. O ţeljah in pričakovanjih staršev se ne pogovarja.
Presaditveni model. Starši so potencialno neizčrpen vir pomoči pri zgodnji obravnavi, domače okolje pa je prepoznano kot potencialno koristno za učenje. Tiflopedagogi svoje znanje in spretnosti »presadijo« na starše in jim s tem pomagajo, da postanejo kompetentni, samozavestni in spretni. Takšen odnos se najpogosteje oblikuje na različnih delavnicah za izobraţevanje staršev, kjer tiflopedagogi učijo starše, kako z otrokom ravnati ali kako ga učiti.
Potrošniški model. Starši so v vlogi potrošnika in njihova pravica je izbira med različnimi oblikami pomoči za svojega otroka. Tiflopedagog jih seznani z moţnostmi in jih usmerja pri odločitvi, a še vedno ohrani poloţaj »izvedenca«,
»inštruktorja« in »svetovalca«. Pomen njegovega znanja se ne zmanjšuje, povečuje pa se pomen izbire staršev.
Model opolnomočenja. Model, ki umešča potrošniški model v širšo socialno mreţo, upošteva odnose znotraj druţine in širše skupnosti.
Pogajalski model. Starši in tiflopedagogi poskušajo s pogajanji, skupnim sprejemanjem različnih mnenj in pogledov odločiti o poteku obravnave.
Predstavlja deloven in sodelujoč odnos.
Vse zgoraj naštete oblike odnosa se med seboj prepletajo in so povezane z oblikami sodelovanja med starši in tiflopedagogi, ki jih je opisala E. Novljan (2004):
25
Starši kot laiki. Obliko sodelovanja bi lahko enačili s tradicionalnim odnosom, saj tiflopedagogi starše vidijo kot »laike« ali »nestrokovnjake« oz. osebe, ki prenašajo informacije in sprejemajo nasvete ter z otrokom delajo po njihovih napotkih.
Starši kot »šolarji« in »pacienti«. Tiflopedagogi vidijo starše kot »paciente« s stališča, da imajo otroka s posebnimi potrebami. Tiflopedagogi pa s starši pogosto komunicirajo na tak način kot s »šolarji« in pričakujejo, da bodo le-ti izpolnjevali vsa njihova navodila. Zaradi razvrednotenja staršev in njihove vloge v zgodnji obravnavi, starši pogosto pričnejo odklanjati vsako vrsto pomoči in sodelovanja ter dvomijo v njeno ustreznost.
Starši kot koterapevti. Kljub pogosti vlogi staršev kot prenašalcev informacij, je ta model korak naprej v primerjavi s prejšnjima dvema. Starši so aktivno vključeni v terapijo in obravnavo svojega otroka, a pod vodstvom tiflopedagogov. Tiflopedagogi določajo kdaj, v kakšni obliki in koliko starši sodelujejo. Svoje terapevtske funkcije prenašajo na starše, kar ima lahko negativne posledice na odnos med starši in njihovimi otroci. Starši lahko dobijo občutek, da ne smejo biti več starši, saj so postali terapevti, ki s svojim otrokom izvajajo različne vaje. Na drugi strani pa tiflopedagog prenese svojo odgovornost na starše in meni, da mu ni treba preverjati količine pedagoške in terapevtske obravnave.
Partnerski model. Za otroka je ta model najbolj optimalen, saj se tako tiflopedagogi kot starši trudijo doseči optimalni razvoj otroka v skladu z njegovimi psihofizičnimi zmoţnostmi. Ker je po mnenju večine avtorjev ta model najbolj primeren in ker bi naj sodelovanje v času zgodnje obravnave temeljilo na tem modelu, ga bomo sedaj tudi pobliţje spoznali.
6.4 PARTNERSKO SODELOVANJE S STARŠI
Sodelovanje tiflopedagogov s starši v času zgodnje obravnave prinaša pozitivne rezultate za obe strani. Kadar ţelimo, da je sodelovanje uspešnejše mora biti sodelovanje partnersko. Tiflopedagogom da boljši vpogled v otrokovo ţivljenje oz. kaj si starši zanj ţelijo in kaj pričakujejo od obravnave, tiflopedagogi zaznajo njihove potrebe in pomembna področja za druţino (Novljan, 2004). Temelj partnerskega sodelovanja je skupno odločanje in skupno iskanje rešitev tiflopedagogov ter staršev.
Kadar ţelijo tiflopedagogi oblikovati dober in produktiven odnos, morajo vsako druţino, s katero delajo, na novo proučiti, ugotoviti, kaj zanjo pomeni določen poloţaj in kako se lahko naučijo ţiveti z otrokom s posebnimi potrebami. Proţno ravnanje in individualen pristop sta temelja za partnerstvo (Novljan, 2004).
Dunst, Trivette in Deal (1994, v Novljan, 2004) menijo, da je partnersko sodelovanje s starši dinamičen proces, kjer poteka neprestana evalvacija dela in programa ter se prilagaja po vsaki interakciji s starši. Po njihovem mnenju je program obravnave v takem sodelovanju sestavljen iz štirih stopenj:
26 1. Druţina sama določi svoje potrebe in ţelje.
2. Tiflopedagogi za učinkovitejše delo identificirajo komponente druţinskega sistema in njihov način ţivljenja.
3. Tiflopedagogi poskušajo identificirati potencialna področja dela, da bi starši laţje zadostili svojim potrebam in ţeljam.
4. Tiflopedagogi pomagajo staršem pri doseganju njihovih cilje.
Pšunder (1994, v Bučar, 2012) pravi, da je partnerski odnos sodelujoč in dopolnjujoč odnos med dvema enakopravnima partnerjema.
Partnerski odnos se lahko zgodi, če tiflopedagogi in druţine spoštujejo doprinos drug drugega in razumejo svojo vlogo, ki jo imajo pri uresničevanju partnerskega odnosa.
Ustvarjanje partnerskega odnosa med starši in tiflopedagogi je proces, ki mora potekati po vnaprej načrtovanih korakih. Koraki so usmerjeni k cilju, ki gradi zaupen odnos med starši in tiflopedagogi, ter pomagajo staršem pridobivati samozavest pri medsebojnem sodelovanju kot enakovrednih partnerjev (UNESCO, 2002).
Uspešno partnerstvo je v veliki meri odvisno od tiflopedagoga, ki mora upoštevati pravice staršev, jim svetovati, biti odprt in vzpostavljati spoštljiv odnos s starši. Starše mora pojmovati kot enakovredne partnerje, s katerimi skupaj načrtuje in izvaja pomoč otroku (Magajna, Pečjak, Peklaj, Čačinovič Vogrinčič, Golobič, Kalvkler in Tancig, 2008)
Tiflopedagog mora starše vključevati v sodelovanje tako, da se bodo počutili kot enakovredni partnerji (Goldberg, 2002, v Bučar 2012). Prav tako pa mora biti tudi dober poslušalec, znati mora komunicirati in ustrezno svetovati (Cunningham in Davis, 1991, v Bučar, 2012).
Uspešnost partnerskega sodelovanja ni odvisno samo od tiflopedagogov, ampak morata obe strani prevzeti določeno odgovornost in pogled na način obravnave, ki temelji na njuni pripadnosti različnima sistemoma. Izhajata iz druţinske in prav tako strokovno-profesionalne enakovrednosti in strmita k doseganju skupnih ciljev (Novljan, 2004).
Med drugim je partnersko sodelovanje s starši pomembno tudi, ker:
tiflopedagogom omogoča laţjo prepoznavanje zadovoljstva staršev z otrokovo oceno in s predlogom načrta obravnave;
tiflopedagog laţje oceni vpliv obravnave na otroka in njegovo druţino (Novljan, 2004).
M. Kavkler (2008) pravi, da se partnerski odnos med starši in tiflopedagogi razvije, ko oboji upoštevajo sledeča načela:
starševske pravice in dolţnosti so zakonsko opredeljene;
partnerstvo med starši in tiflopedagogi zahteva spoštovanje, komplementarna pričakovanja in pripravljenost učiti se drug od drugega;
nekatere starše je potrebno spodbuditi k sodelovanju s tiflopedagogi;
starši so pripravljeni bolj sodelovati, kadar lahko aktivno sodelujejo v komunikaciji s tiflopedagogi (izraţanje v razumljivem jeziku za starše);
starši potrebujejo v času obravnave čustveno in moralno podporo in pomoč;
potrebe staršev se med seboj razlikujejo, kar je tudi treba upoštevati.
27
E. Novljan (2004) pa na drugi strani pravi, da je za uspešno partnersko sodelovanje treba upoštevati naslednja merila:
»Sodelovanje naj temelji na medsebojnem spoštovanju, ki izhaja iz enakovrednega poloţaja obeh partnerjev.« (Novljan, 2004, str. 105) Tako starši kot tiflopedagogi so zainteresirani v dobro otroku in njegovemu razvoju.
Starši sodelujejo intenzivneje, saj so oni tisti, ki skrbijo za otroka. Tiflopedagog pa oblikuje omejeno zvezo, ki je čustveno obarvana, a ima pri delu s starši in otrokom svoje dolţnosti.
Vsaka stran vnaša v obravnavo svoje informacije in sposobnosti. Starši imajo potrebno vedenje z otrokom, ker preţivijo z njim največ časa, tiflopedagogi pa imajo vedenje in sposobnosti iz svojega teoretičnega izobraţevanja in tudi praktičnega dela z drugimi druţinami.
Vedenje in izmenjava informacij mora potekati odprto. Obe strani imata pravico pokazati svoje omejitve, ne da bi pri tem imel kateri izmed njih občutek, da je izgubil svoj osnovni poloţaj in avtoriteto (Mittler in Mittler, 1983, v Novljan, 2004).
Do sedaj smo spoznali, kako različni avtorji opredeljujejo partnersko sodelovanje, kaj ga oblikuje in kaj moramo upoštevati, če ţelimo, da je le-to uspešno. Postavi se nam vprašanje, kdaj sploh lahko govorimo o partnerskem odnosu oziroma sodelovanju?
E. Novljan (2004) pravi, da lahko govorimo o partnerskem sodelovanju takrat, ko tiflopedagog vsako druţino in otroka s slepoto in slabovidnostjo upošteva kot individuum. Staršem stoji ob strani kot enakovredni partner, ki jim pomaga pri doseganju njihovih ţelja in ciljev. Prav tako je občutljiv za potrebe staršev, njihova močna področja in pri vsem tem upošteva njihove navade, socialni sistem, ekonomski poloţaj, širše okolje in kulturne razlike. Starši pa imajo v takšnem sodelovanju svobodno odločitev glede njihovega vključevanja v zgodnjo obravnavo in pravico do sprejemanja ali zavračanja sodelovanja.
6.5 DEJAVNIKI, KI OVIRAJO UČINKOVITO SODELOVANJE MED STARŠI IN TIFLOPEDAGOGOM
Ker smo samo ljudje, v ţivljenju delamo napake, naletimo na teţave in ovire, ki jih moramo uspešno preskočiti in nadaljevati svojo pot. Nič drugače ni v odnosu med starši in tiflopedagogi. Tudi oni so samo ljudje in v njihovem sodelovanju prihaja do teţav ali ovir, ki jih morajo uspešno razrešiti.
Obstajajo številne objektivne ali subjektivne okoliščine, ki lahko njihovo sodelovanje spodbujajo ali ovirajo (Kalin, 2009). E. Novljan (2004) pa govori o nezaţelenih stranskih učinkih sodelovanja med starši in tiflopedagogi. Takrat starše zgodnja obravnave ne razbremeni, kot bi jih morala, temveč jih še bolj obremeni in druţini na koncu bolj škodi. Schalck (1982, v Novljan 2004) temu pravi prikrite zahteve tiflopedagoga. Tiflopedagog ţeli spremeniti starše v svoje pomočnike pri obravnavi. S tem povečuje njihovo odgovornost za uspešen izid in krha odnos med starši in njihovim otrokom, saj ti izgubljajo svojo starševsko spontanost v odnosu do otroka.
28
Naslednja ovira v sodelovanju med starši in tiflopedagogi je ţelja tiflopedagoga, da nase naveţe starše in otroka ter jim s tem da občutek, da jim lahko pomaga samo on. V primeru neuspelega poskusa, pretrga tesnejše stike z njimi. Še bolj pozorni pa moramo biti na tako imenovano prikrito medsebojno povezanost, za katero E.
Novljan (2004) pravi, da imajo starši in otrok občutek samostojnosti, a v resnici to niso, ker je tiflopedagog navzoč v njihovi podzavesti.
V medsebojnem sodelovalnem odnosu v času zgodnje obravnave poznamo aktiven in pasiven tiflopedagogov odnos druţine in otroka. Za uspešno obravnavo je aktivni odnos prvi pogoj, vendar se morata oba odnosa med seboj prepletati. Kadar se odnosa ne prepletata, takrat starši in otrok potrebujejo nenehno oziroma doţivljenjsko pomoč s strani tiflopedagoga (Novljan, 2004).
J. Kalin (2009) je zapisala še naslednje dejavnike, ki ovirajo učinkovito in uspešno medsebojno sodelovanje:
odsotnost/zavračanje medsebojne komunikacije in nesposobnost poslušanja;
prenašanje odgovornosti drug na drugega;
nesprejemljiva mnenja o otroku in njegovi druţini ali tiflopedagogu;
kritiziranje otroka, staršev ali tiflopedagoga;
odklanjanje skupnega iskanja rešitev;
prepričanost v svoj prav in zapletenost sporočil.
29
7 KOMUNIKACIJA
Kadar ţelimo, da je sodelovanje med starši in tiflopedagogi res uspešno in med seboj partnersko sodelujejo, je za to potrebna tudi uspešna komunikacija med njimi. Torej, eden izmed ključnih dejavnikov je dobra komunikacija. Starši in tiflopedagogi se morajo med seboj dobro sporazumevati, slišati drug drugega in razčiščevati nestrinjanja in konflikte, ko pride do njih.
Komunikacija je zapleten proces, brez katerega človeška druţba ne bi obstajala (Strojinova, 1992, v Bučar, 2012). Komunikacija je osnovno orodje za sporazumevanje v timu (Magajna idr., 2008) in omogoča medsebojno interakcijo znotraj tima ter povezanost tima z njegovim socialnim okoljem (Polak, 2007).
Komunikacija je druţbeni proces, od katerega je odvisna človekova učinkovitost na mnogih področjih. Uspešna je takrat, ko je sporočilo razumljeno tako, kot si ga je zamislil pošiljatelj in pride na koncu do medsebojnega razumevanja (Ljubešić, 2012).
Za uspešno komunikacijo s starši, morajo tiflopedagogi slediti odzivom staršev in jih pozorno poslušati. Ko pride do nestrinjanj ali konfliktov med njimi, se je potrebno o njih pogovoriti, jih predebatirati in razčistiti. V vsakdanjem ţivljenju velikokrat nismo vešči reševanja konfliktov, kar se lahko odraţa kasneje na našem delovnem področju. V specifičnem odnosu, ki je med staršem in tiflopedagogom, je reševanje konfliktov še toliko teţje. Če ţelimo, da sta komunikacija in medsebojno sodelovanje uspešna, se moramo naučiti konflikte reševati konstruktivno. Pri tem je zelo pomembno senzibilno zaznavanje, občutek, da zaznamo ustrezno priloţnost (Novljan, 2004).
7.1 BLOKADE V KOMUNIKACIJI MED STARŠI IN TIFLOPEDAGOGI
B. Jurišić (2012) je po različnih avtorjih povzela najpogostejše blokade v komunikaciji. Naslednje blokade v komunikaciji si sledijo od najpogostejše do manj pogoste:
Prekinjanje staršev. Tiflopedagogi včasih besedno ali nebesedno prekinejo starše. Mogoče ţelijo povedati nekaj, kar se jim zdi pomembnejše, ali ţelijo nakazati, da se jim mudi, da ne odobravajo slišanega. Prekinjanje lahko pomeni tudi tekmovalnost, kjer pa po navadi tiflopedagogi prevladajo.
Zmanjševanje pomena težav, o katerih pripovedujejo starši. Starši tiflopedagogom pripoveduje nekaj, kar se jim zdi pomembno, npr. o svojih teţavah, občutkih, skrbeh ipd., in namesto podpore in razumevanja naletijo pri tiflopedagogu le na nerazumevanje teţav ali zmanjševanje vrednosti njihovih teţav. Starši se takrat počutijo neslišane in zmanjša se njihovo zaupanje v tiflopedagoga.
Krivda staršev. Po tem, ko starši izvedo za diagnozo svojega otroka, se pri njih pojavi občutek krivde, ki se pa kasneje lahko samo poveča. Tiflopedagog ga
